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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES

PÓS- GRADUAÇÃO LATO SENSU

INSTITUTO A VEZ DO MESTRE

MANCHA NA PELE MANCHA A FAMÍLIA? (Uma abordagem reflexiva sobre o impacto causado no cotidiano

familiar do portador de hanseníase)

Por: Viviane Alves Pimentel

Professor Orientador: Vilson Sérgio de Carvalho

RIO DE JANEIRO JULHO DE 2009

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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES

CURSO DE PÓS- GRADUAÇÃO LATU SENSO

PROJETO “A VEZ DO MESTRE”

MANCHA NA PELE MANCHA A FAMÍLIA? (Uma abordagem reflexiva sobre o impacto causado no cotidiano

familiar do portador de hanseníase)

Apresentação de monografia ao Instituto A

Vez do Mestre – Universidade Candido

Mendes como requisito parcial para

obtenção do grau de especialista em.

Terapia de Família.

Por Viviane Alves Pimentel

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Dedico esta monografia à minha família pelo exemplo de amor e companheirismo, que me faz enxergar a necessidade de trabalhar com famílias para que as mesmas possam alcançar o nosso sucesso de felicidade. Por estarmos juntos na saúde, na doença, nas tristezas e alegrias, na prosperidade e nas dificuldades. Pelo nosso eterno casamento.

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AGRADECIMENTOS:

À Deus, pela sua incomparável e infinita bondade divina, por ter compreendido meus anseios, dando-me forças para atingir meu objetivo. Aos meus pais Orlando e Vilma, por terem me dado a vida e o ensinamento de vivê-la com dignidade, por dar asas e suporte aos meus sonhos. Amo vocês. Ao meu irmão Leandro, em nome de nossa união que me fortalece e pela nossa amizade e companheirismo que é tão especial. Ao meu amado noivo Fernando, por estar ao meu lado em todos os momentos, por ser minha segurança na volta para casa todas às terças-feiras. E ao seu filho João Gabriel, por me levar a lançar um novo olhar sobre os novos modelos familiares e me permitir amá-lo como membro da minha própria família. À minha avó Valdete, por todas as orações e intercessão a Deus. À minha cunhada Mirian, por agora fazer parte da família e estar se tornando uma grande amiga. Ao meu orientador Vilson Sérgio, pela disponibilidade, confiança, incentivo ao meu Trabalho. Obrigada. Aos portadores de hanseníase que colaboraram para esta pesquisa, protagonistas dessa obra. Finalmente a todos aqueles que de forma direta ou indireta, colaboraram e me incentivaram na conquista de mais uma vitória. A todos ofereço a minha conquista como forma de agradecimento.

Muito Obrigada!

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FAMILIA DE TODO JEITO

Tem família que ama,

Tem família que reclama. Tem família que esquece o amor,

Tem família que aquece sentindo a tua dor. Tem família que adota,

Tem família que conforta.

Tem família que abandona, Tem família que se sente dona.

Tem família que não sabe o que é família, Tem família que não sabe andar na trilha.

Tem família que dá amor, Tem família que tem Deus como seu Senhor.

Tem família que dá presente,

Tem família tão ausente. Tem família por acaso,

Tem família que não sabe conduzir os seus passos.

Tem família que ensina, Tem família que fascina.

Tem família que não tem tempo, Tem família que abre o tempo.

Tem família que deixa o filho esquecido, Tem família que o filho se sente protegido.

Tem família de todo jeito,

Família de conceitos, e defeitos. Tem família que encaminha o filho pra Deus,

Tem família que deixa o caminho para os atos seus. Tem família que assume que é cristão, Tem família que anda na contra mão.

Tem família que rejeita a verdade,

Tem família que não aceita a mentira e a falsidade. Tem família que não sabe o que é carinho,

Tem família que não ama o seu vizinho. Tem família que só pensa em negócios,

Tem família que não deixa Deus ser o seu sócio.

Tem família que se preocupa com os seus problemas, Tem família que não sabem viver o seu dilema. Tem família de todo jeito, que família é a tua?

Que anda na rua ou canta na igreja com seu efeito visual. Por mais que a tua família peleja, essa casa é sua ela é espiritual...

Família que permanece unida, jamais será vencida...

Autor. Marcos Brasileiro

"O preconceito é o filho da ignorância. " (William Hazlitt)

http://frases.netsaber.com.br/ver_frase.php?c=6524http://frases.netsaber.com.br/busca_up.php?l=&buscapor=William%20Hazlitt

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RESUMO:

Este estudo visa compreender as relações familiares quando um de seus

membros é surpreendido pela doença de Hansen, ou seja, hanseníase, doença esta

caracterizada por uma história de estigma e preconceitos. Através desse estudo, foi

possível uma reflexão profunda sobre os papéis desempenhados pelas pessoas que

lidam com tal patologia e a importância do apoio familiar no processo curativo da

doença. Além da análise das principais características físicas e sociais associadas à

mesma, enfocando de modo particular como as relações interpessoais podem

favorecer positivamente o doente e sua auto-estima.

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SUMÁRIO

INTRODUÇÃO............................................................................................................8

CAPÍTULO I – A HISTÓRIA DA DOENÇA................................................................11

1.1 HANSENÍASE: QUE DOENÇA É ESSA?............................................................11

1.2 A HANSENÍASE NO BRASIL...............................................................................14

CAPÍTULO II- A FAMÍLIA E O DOENTE...................................................................18

2.1-NOVO CONCEITO DE FAMÍLIA.........................................................................18

2.2-FAMÍLIA E O APOIO AO DOENTE......................................................................21

CAPÍTULO III- O DOENTE, SEUS FAMILIARES E SEUS DESAFIOS DE COMBATE

AO ESTIGMA..............................................................................................................25

3.1-O ESTIGMA...........................................................................................................25

3.2-O PRECONCEITO................................................................................................27

3.3- ASPECTOS CLÍNICOS DA HANSENÍASE..........................................................29

3.4- A PERCEPÇÃO DE ESTAR DOENTE.................................................................31

3.5-REAÇÕES PESSOAIS FRENTE À DOENÇA E A AUTO-ESTIMA......................32

CONSIDERAÇÕES FINAIS.........................................................................................35

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS...........................................................................37

ANEXO.......................................................................................................................39

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INTRODUÇÃO:

A família é um instrumento essencial de preservação e transmissão de

valores culturais. É uma instituição que educa, forma e motiva o homem, uma

pequena sociedade humana, cujos membros têm contato direto, laços emocionais

e uma história compartilhada.

É no âmbito familiar que acontecem os cuidados básicos do indivíduo,

ocupando, portanto, papel central da formação e preservação bióloga do ser

humano. É também onde se transmitem os ensinamentos mais fundamentais para

o convívio social, é um lugar privilegiado de vivência do afeto e da intimidade,

tendo seu papel fundamental na formação da identidade do indivíduo e na

construção da noção de cidadania na sociedade. É na estrutura familiar que

encontramos o apoio e solidariedade que necessitamos no cotidiano.

Tendo a famílias tantas definições baseadas em suporte e apoio de todo o

desenvolvimento humano, quando se trata de doença, pode-se considerar que

estas características não são diferentes, pois a família está presente em todo

processo preventivo, clínico e curativo que envolve o indivíduo em tratamento, seja

na figura de acompanhante da pessoa acometida pela doença em seu tratamento

ou prestando cuidados a um familiar em seu domicílio.

Perante esses fatos e sendo a hanseníase uma doença com minuciosos

cuidados, a experiência no campo de estágio levou-me a vários questionamentos

a respeito de tal patologia, despertando o meu interesse em aprofundar os temas

que a envolvem, destacando–se em especial a questão deste mal quando atinge

toda a estrutura familiar, tendo em vista suas repercussões sociais e emocionais

do indivíduo enfermo.

Devido ao estágio em minha formação acadêmica, realizado no Hospital

Universitário Gafrée e Guinle, com os portadores de hanseníase, pude verificar

que os usuários eram encaminhados para o atendimento trazendo seus discursos

carregados de representações sociais negativas a respeito de si mesmos em face

de serem portadores da doença.

O desconhecimento desta enfermidade caracterizado pela falta de

informação quanto às formas de contaminação, as possibilidades de tratamento e

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seus direitos, assim como e principalmente a falta de apoio familiar, seja na

ausência de conhecimento quanto ao diagnóstico de um dos seus membros

acerca de tal patologia (uma vez que o próprio paciente, muitas vezes esconde

seu estado clínico) ou a descriminação dentro do ambiente familiar, por ser uma

doença estigmatizada ou até mesmo por medo da contaminação são elementos

que dificultavam a alta.

Sendo assim, resolvi me aprofundar sobre o assunto de forma que pudesse

entender que mudanças a descoberta do diagnóstico da hanseníase traz a

dinâmica familiar quanto ao impacto e cuidados fundamentais no processo de

recuperação dos portadores da doença.

A partir da experiência obtida através da atuação no campo de estágio e

estudos acerca do tema, proponho nesse Trabalho de Conclusão de Curso, uma

reflexão acerca dos nossos papéis nas relações familiares quando temos que

enfrentar um novo, inesperado e indesejado fator dentro do seio familiar: a doença.

Este trabalho é composto por três capítulos que podem ser resumidos da

seguinte forma: o primeiro traz um histórico da doença, o segundo capítulo nos leva

a uma reflexão de como a família lida com o doente e o terceiro e último capítulo traz

uma abordagem dos aspectos estigmatizantes que o portador de hanseníase e sua

família enfrentam.

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CAPÍTULO I

A HISTÓRIA DA DOENÇA

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CAPÍTULO I

A HISTÓRIA DA DOENÇA

1.1. Hanseníase: que doença é essa?

A história da hanseníase é marcada por medo e preconceito, por ser uma doença

contagiosa que pode levar as incapacidades e deformidades se não tratada

precocemente. Muitas pessoas a definiriam como uma simples mancha no corpo com

perda de sensibilidade, outras não saberiam nem responder e há ainda aqueles que ao

aprofundar-se na definição, a explicariam como uma espécie de readaptação da vida,

com cuidados específicos, marcada pelo preconceito e exclusão social.

A hanseníase, antigamente chamada de lepra, é uma doença infecciosa, de

evolução crônica (muito longa) causada pelo Mycobacterium leprae, microorganismo

que acomete principalmente a pele e os nervos das extremidades do corpo, fato

esse que causa os maiores problemas e limitações a seus portadores.

Acredita-se que a “lepra” tenha surgido na fase de transição da humanidade,

aproximadamente 6.700 anos A.C, quando o homem passou da fase bárbara a

civilização, tendo como berço desta o Egito, a Mesopotâmia, ou seja, o oriente

próximo, com a mistura de índio-europeu do norte, com os povos do mediterrâneo

do sul (CLARO, 1995).

Em virtude das más condições de trabalho, surgiram doenças de pele e pela

falta de tratamento específico, os doentes chegaram a ter deformações e

mutilações, o que lhes dava um aspecto bastante desagradável. Dado ao fato de

não existirem médicos e tratamentos específicos, as doenças evoluíam ocasionando

incapacidades para o trabalho. Causando uma perseguição por parte dos monarcas

que não permitiam indivíduos improdutivos em suas obras. Em decorrência desta

atitude que reprimia toda e qualquer incapacidade para o trabalho, muitos

trabalhadores fugiam ou se refugiavam em outras localidades, contribuindo assim

para que estas pessoas se tornassem marginalizadas.

A doença tem um passado triste, de discriminação e isolamento dos doentes. O

doente era afastado do seu convívio familiar e excluso da sociedade. Na história da

humanidade, poucas doenças foram cobertas por manto de ignorância tão espesso.

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O preconceito era tanto que o nome lepra (lepros em grego não quer dizer nada

além do que manchas na pele), utilizado no passado, assustava as pessoas e as

mantinha a distância dos pacientes. Hoje, esse procedimento não é mais

necessário, pois a doença pode ser tratada e curada, embora ainda carregada de

estigmas, seja uma ameaça à sociedade.

Segundo Claro (1995) acredita-se que foi o exército de Alexandre, o Grande,

que disseminou a doença pelo continente europeu, quando regressou das

campanhas da Ásia. Na Bíblia, são descritos casos dessa doença infecto-contagiosa.

Considerada castigo dos deuses, os doentes eram recolhidos em leprosários, onde

ficavam até morrer ou sem socorro nem tratamento, perambulavam pelas ruas com o

rosto e o corpo cobertos por andrajos, pedindo esmolas com uma latinha amarrada

na ponta de uma vara para esconder as mãos deformadas pela doença.

A “lepra” serviu para instituir modos de vida, pois a transgressão significaria

ser acometido pela doença. A igreja utilizou-se da mesma para coagir o homem a

uma vida sem pecados, pois Deus poderia “castigá-los com a peste”, ao mesmo

tempo que o clero se fortalecia, pois a cura só viria através da intervenção divina,

como é narrado na Bíblia:

“um leproso chegou perto de Jesus, e de joelhos pediu: ‘ se queres tens o poder de curar-me. ’ Jesus, cheio de compaixão, estendeu a mão, tocou nele, e disse: ‘Eu quero; fica curado! ’ No mesmo instante a lepra desapareceu e ele ficou curado. Então Jesus o mandou logo embora, falando com firmeza: ‘Não contes nada disso a ninguém! Vai, mostra-te ao sacerdote e oferece, pela tua purificação, o que Moisés ordenou, como prova pra eles! (Marcos 1, 40 – 44)

Essa construção imaginária oculta o sentido real da doença e reforça seu

estigma. No início, qualquer doença dermatológica era chamada de lepra e era tão

estigmatizante quanto à hanseníase por causa das lesões que produzia na pele e, só

muito mais tarde, foi possível estabelecer a diferença entre o que era realmente lepra

e as outras doenças de pele.

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Por esta época (Idade Média), o diagnóstico da doença era feito de uma

maneira imprópria. No fim do século XV a lei de Strasbourg exigia que quatro

pessoas (um médico, um cirurgião e dois barbeiros) fizessem o teste para a

confirmação ou não da doença (testes da urina e do sangue). Para o teste do

sangue, por exemplo, uma amostra, retirada do indivíduo suspeito de ser portador da

doença, era depositada em um recipiente que continha sal. Se o sangue se

descompusesse o paciente era sadio, se não, era considerado leproso. Depois disso,

água fresca era derramada em um vaso e misturada com sangue. Se a mistura dos

dois líquidos era impossível, era porque se tratava de sangue de um leproso. Quando

se juntava gotas de sangue ao vinagre, se não houvesse formação de bolhas tratava-

se de sangue de leproso (CLARO, 1995).

Os conceitos imprecisos a respeito da doença e a impropriedade dos métodos

diagnósticos fazem com que a noção que se tem a respeito do número de doentes na

Europa na Idade Média seja falsa.

Seja qual for o número de doentes que havia na Europa naqueles tempos, o

certo é que esse número diminuiu a partir do século XVI. Uma das causas poderia ter

sido a melhoria das condições de vida, e outra que não pode ser descartada é que o

“complexo” lepra foi se esvaziando porque as doenças cutâneas foram sendo melhor

estudadas e foram recebendo os seus nomes definitivos (CLARO, 1995).

Mais tarde, quando Hansen descobriu o bacilo que causava a doença, ela

passou a ser conhecida como hanseníase, uma doença como tantas outras

provocadas por bactérias e que, graças ao avanço da ciência, hoje tem cura. Na

Europa, ainda persistem focos de Hanseníase em Portugal, Espanha, Rússia e

Turquia.

Nas Américas, a Hanseníase deve ter chegado com os colonizadores entre os

séculos XVI e XVII. Hoje, todos os países sul-americanos têm Hanseníase com

exceção do Chile, mantendo uma constante endemia com tendência ascendente e

considerando a influência predominante dos fatores sociais. O Brasil é o que

apresenta a prevalência mais alta, sendo o segundo país do mundo no número de

casos (OMS, 2000).

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1.2. A hanseníase no Brasil:

No Brasil, os primeiros documentos que atestam à existência da hanseníase

em nosso território datam do fim do século XVII, tanto que, em 1696, o governador

Arthur de Sá e Menezes procurava dar assistência no Rio de Janeiro, aos “míseros

leprosos”, já então em número apreciável (MORHAN, 2005).

O Brasil e em especial o estado de São Paulo, adotaram o modelo de

isolamento, As ações eram limitadas às construções de leprosários e à assistência

precária dos doentes. Nesse período, os leprosos, como eram chamados, eram

identificados como portador do perigo e digno de caridade e compaixão, sendo

discriminado e isolado da sociedade. Feliciano (1996) cita que a partir dos anos 20, o

poder estatal adotou políticas visando à segregação desses doentes, o que estimulou

o surgimento dos grandes asilos-colônias com os quais se pretendia varrer a lepra

em vinte anos. Neste período as pessoas eram caçadas e internadas nos sanatórios,

perdendo, inclusive, o direito à cidadania.

Era a triunfante vitória do preconceito. As tais colônias eram verdadeiras

cidades com cinemas, escolas, delegacias e até cemitérios próprios. Os pacientes

eram procurados como criminosos e ali aprisionados. As edificações eram

fortificações com muros e portões intransponíveis, com direito a presença de um

guarda sanitário, o qual saía à procura dos fugitivos. E já que a vida deveria correr

entre os muros da colônia, muitos doentes ali se casaram e tiveram filhos. Segundo

os relatos, era a doença, o único caso que a Igreja Católica permitia um segundo

casamento, já que ao se isolar da família era concedido a esta, um atestado de óbito

do paciente infectado e dentro da colônia, iniciava-se uma nova vida, muitas vezes

com um novo nome, para que o mesmo não prejudicasse sua família.

Essa política de exclusão durou até a década de 60. No VII Congresso

Internacional de Leprologia realizado no Rio de Janeiro em 1963, foram

apresentados muitos trabalhos atestando resultados ineficazes da política de

isolamento e bons resultados do tratamento ambulatorial dos pacientes. A partir de

então, iniciou-se a implantação do tratamento feito nos postos de saúde (OMS,

2000).

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Hoje, com o auxílio de medidas terapêuticas eficazes, está se realizando um

trabalho coordenado e intenso para controlar a Hanseníase em nosso país, fazendo

com que o Brasil irmanado a outras nações e sob a égide da Organização Mundial da

Saúde consiga atingir a meta de eliminar a doença como um problema de saúde

pública. Segundo a reportagem da Revista “Isto é” em abril, muitos são os pacientes

que ainda vivem em colônias, por não conseguirem se readaptar a vida de liberdade,

pois separados da família e do trabalho, durante anos, muitos se viram como

crianças desprotegidas em meio a estranhos.

De acordo com o Ministério de Saúde (2000), aproximadamente 30 dessas

instituições, atualmente, abrigam ex-doentes. Tudo de forma muito precária. Nesses

lugares, os ex-pacientes recebem uma cesta básica do governo e aqueles que

podem e dispõem da terra, plantam algo para alimentá-los. Alguns também ganham

uma aposentadoria por invalidez no valor de um salário mínimo.

O Brasil, devido ao movimento social MORHAN - Movimento de Reintegração

das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, que surge a partir da luta dos pacientes

contra o preconceito, foi pioneiro na substituição do termo lepra por hanseníase,

numa tentativa de, assim, livrar a doença do estigma historicamente inerente a seu

nome, fortemente vinculado a exclusão social. Entretanto, na prática, os efeitos dessa

mudança foram extremamente tímidos, talvez porque esta nova denominação não foi

adotada por todos e nem se fez acompanhar de um esforço educativo no sentido de

mudar, na coletividade, as atitudes e discriminação com relação à doença e às

pessoas por ela atingidas – ainda hoje continuam a existir discriminações que

dificultam a reabilitação social e desestimulam o portador da doença a prosseguir no

tratamento, que, ressalte-se, registra altos índices de cura.

Essa doença prolifera em regiões onde não há medidas mínimas e eficazes de

saneamento básico e condições de vida para a sobrevivência humana, assim como a

falta de saneamento básico, as péssimas condições de habitação, a alimentação

precária e a falta de informação.

O Brasil ocupa o segundo lugar do mundo em número de doentes e o

primeiro lugar da América Latina. O governo atual enfrenta demandas assistenciais,

resultantes da política de controle do isolamento compulsório, setenta anos depois.

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A meta de eliminação da hanseníase, com base no indicador de prevalência pontual,

foi substituída pelo indicador de detecção de casos novos. O foco é a atenção

integral e uma ação integrada em regiões, estados e municípios envolvidos, para

reduzir as fontes de transmissão (OMS, 2000).

O alcance das metas propostas para 2011 depende da melhoria dos resultados

de indicadores pactuados nas instâncias gestoras do SUS, quais sejam, a cura de

todos os casos diagnosticados precocemente, a vigilância de contatos,

especialmente nos casos menores de 15 anos, avaliação e monitoramento das

incapacidades físicas apresentadas pelos casos já diagnosticados tardiamente, entre

outros. Isso somente será possível com a expansão do acesso às oportunidades de

diagnóstico, tratamento e vigilância. Daí a importância de se levar a sério uma

campanha de divulgação da hanseníase e que o paciente com suspeita possa ter

acesso ao serviço de saúde e ser diagnosticado por profissionais capacitados, que

possam exercer sua própria cidadania ao dar um diagnóstico e permitir que este

paciente seja tratado como cidadão brasileiro, principalmente dentro de seu seio

familiar.

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CAPÍTULO II

A FAMÍLIA E O DOENTE

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CAPÍTULO II

A FAMÍLIA E O DOENTE

2.1. Novo conceito de família:

A família é um grupo de pessoas, ou um número de grupos domésticos

ligados por descendência a partir de um ancestral comum, matrimônio ou adoção,

representa um grupo social primário que influencia e é influenciado por outras

pessoas e instituições, é unida por múltiplos laços capazes de manter os membros

moralmente, materialmente e reciprocamente durante uma vida e durante as

gerações.

A família é composta de indivíduos que estabelecem relações entre si,

compartilhando a mesma cultura, as mesmas crenças, onde cada um exerce uma

função distinta e complementar, é um sistema complexo de relações, onde seus

membros compartilham um mesmo contexto social de pertencimento. A família é o

lugar do reconhecimento da diferença, do aprendizado de unir-se e separar-se, a

sede das primeiras trocas afetivo-emocionais, da construção da identidade, do apoio

moral, social e econômico. É uma unidade da sociedade onde as pessoas estão

ligadas por laços afetivos e por interesses comuns, dentro da qual se dá a

estruturação da reprodução e produção.

É um sistema em constante transformação, por fatores internos à sua história

e ciclo de vida em interação com as mudanças sociais. Sua história percorre a

mudança entre vínculos de pertencimento e necessidade de individuação. É no

cenário familiar que aprendemos a nos definir como diferentes e enfrentar os

conflitos de crescimento, uma vez que a nossa forma de viver é construída pela

Instituição Família.

De um modo geral, família é o grupo social mais elementar e com grande

coesão interna. Na evolução da vida é o primeiro grupo humano com o qual o novo

http://pt.wikipedia.org/wiki/Grupo_%28Sociologia%29http://pt.wikipedia.org/wiki/Pessoahttp://pt.wikipedia.org/wiki/Matrim%C3%B3niohttp://pt.wikipedia.org/wiki/Ado%C3%A7%C3%A3ohttp://pt.wikipedia.org/wiki/Grupo

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ser entra em contato. É através da família, portanto que o homem receba a

formação de base, os valores, as normas, os padrões de comportamento que vão

construir, ao depois e por toda a vida, o núcleo essencial da personalidade individual

e social.

Do conceito de família do início do século passado, que a identificava

exclusivamente pela existência do casamento, chegou-se às mais diversas

estruturas relacionais, o que levou ao surgimento de novas expressões, como

“entidade familiar”, “união estável”, “família monoparental”, “desbioligização”,

“reprodução assistida”, “concepção homóloga”, “heteróloga”, “homoafetividade”,

“filiação socioafetiva”, etc. Tais vocábulos buscam adequar a linguagem às

mudanças nas conformações sociais, que decorreram da evolução da sociedade e

da redefinição do conceito de moralidade. Essas alterações acabaram por redefinir a

família. Agora o que identifica a família não é nem a celebração do casamento, nem

o envolvimento de caráter sexual. O elemento característico da família, que a coloca

sob o manto da juridicidade, é a identificação de um vínculo afetivo, a unir as

pessoas, gerando comprometimento mútuo, solidariedade, identidade de projetos de

vida e propósitos comuns. Hoje em dia, a idéia da família é substituída por outros

grupos cujos relacionamentos são baseados em confiança, apoio mútuo e um

sentimento comum de destino.

A constitucionalização das relações familiares também acabou ocasionando

mudanças na própria estrutura da sociedade. Mudou significativamente o conceito

de família, afastando injustificáveis diferenciações e discriminações, que não mais

se justificavam em uma sociedade que se quer democrática, moderna e livre. O

alargamento conceitual das relações interpessoais acabou deitando reflexos na

própria conformação da família.

A instituição familiar foi evoluindo ao longo dos tempos, passando por várias

mudanças e tomando alguns rumos de transformação até tornar-se esse atual

modelo de família moderna, baseada fundamentalmente nos laços de afeto. No

primeiro molde familiar, a estatização, caracterizava-se pela intervenção do Estado

nas relações familiares. Em seguida, a retração, que consistia na substituição da

família patriarcal por uma família segmentar. Na seqüência, a família era identificada

pela mudança do caráter das relações patrimoniais da família para relações de tipo

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alimentar. Existia ainda, a democratização, que denunciava uma grande tendência

de transformação do casamento para uma sociedade mais igualitária, no que

concerne ao processo de emancipação da mulher e dos filhos na estrutura familiar.

Finalmente, a dessacralização do casamento, que dava enfoque à facilidade do

rompimento do vínculo conjugal, nos direitos resguardados do concubinato, bem

como no tratamento igualitário entre filhos legítimos e ilegítimos. Diante de tantas

fases pelas quais se baseou a estrutura familiar ao longo da história, percebe-se que

a evolução da estrutura familiar caminha para relações baseadas, cada vez mais, no

sentimento e na afeição mútua. A sociedade percebe, com o passar dos tempos,

que a família deve servir de instrumento para o bem estar de seus membros e não

servir apenas como modelo formal a ser imposto aos indivíduos que em torno dela

convivem, muitas vezes, infelizes rodeados de tanto conservadorismo e de tantas

pressões.

A família moderna é pluralizada, permitindo tantas quantas forem suas formas

de constituição. É multifacetária, de caráter democrático e desprovida de

preconceitos, tendo como fim principal a satisfação de seus membros. O novo

modelo de família permite a sua formação de acordo com os laços de afeto entre as

pessoas e, portanto, podendo ser composta por qualquer um, ou seja, não existe

mais aquele paradigma do qual a família era composta do pai, da mãe e dos filhos.

Hoje, a família não tem uma estrutura predeterminada. Amigos atualmente podem

compor uma família, desde que, entre elas existam laços de afeto, amor e carinho.

Salienta-se que uma das grandes conquistas da evolução da família foi o

reconhecimento das uniões homoafetivas, bem como de outras, tais como a união

estável e a família monoparental. Sendo assim, a família possui um papel de suma

importância na formação do indivíduo como cidadão, não apenas na sua convivência

social e na sua condição de existência no mundo, mas também na satisfação de

seus mais peculiares anseios, na busca pela felicidade.

Essa é a nova estrutura da família brasileira. A família apostou na qualidade

de vida do indivíduo para que assim, bem realizado, possa participar na sociedade

de forma mais eficaz, enérgica e atuante.

2.2. Família e o apoio ao doente.

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Apesar de todas as mudanças ocorridas na estrutura familiar, a família

continua sendo uma instituição responsável pelo cuidado com seus membros, sendo

esta constituída por laços sanguíneos ou por simples afeição. As mudanças em si

mesmas não são necessariamente ruins. Elas podem ser boas, quando são

esperadas e desejadas. A maioria de nós as administra bem e as variações que elas

trazem são bem vistas – tal como a chegada de um bebê, começar em um emprego

novo ou o envelhecimento, ainda que na ocasião tenhamos dificuldades com estas

mudanças, logo recuperamos nosso equilíbrio e continuamos com a vida.

No entanto, há outros tipos de mudanças que ameaçam destruir a nossa vida

familiar. Guerras e desastres podem trazer grandes pressões da mesma maneira

que a falta de dinheiro, a instabilidade financeira e a doença podem desequilibrar o

desenvolvimento de uma determinada família. E quando um membro desta é

ameaçado por uma doença, é nela que encontrará suporte para enfrentar o

sofrimento, mas o que fazer quando a família não está preparada para um novo

desafio?

O impacto da doença na família expressa a vivência da família diante da

doença, seus desafios frente ao desconhecido, sua dor, suas incertezas e

preocupações relacionadas aos sintomas da patologia, ao tratamento e ao futuro do

familiar. A tensão familiar tende a se elevar com discussões e brigas, dadas as

contínuas frustrações, reprovações e culpas. De forma geral, quanto mais próximo o

grau de parentesco maior será o impacto e a tendência dos familiares modificarem

suas vidas em função de assistir ao doente.

Fazer tudo pelo doente ou abandoná-lo constituem modos problemáticos e

denotam uma falta de integração e possibilidade de discutir soluções alternativas,

que contemplem tanto o desenvolvimento familiar quanto a assistência ao doente.

Há certos papéis fixos na dinâmica familiar que nunca irão se modificar,

mesmo com o advento de uma doença que pode abalar o equilíbrio daquele

conjunto. Assim alguns continuarão a ser os todos poderosos, outros os dadivosos,

outros os distantes que não se envolverão com alguém ou alguma doença grave. Já

o papel do “bode expiatório” com facilidade poderá ser ocupado pelo doente que

passa a ser fonte de despesa e trabalho, que pode contaminar os outros ou ao

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contrário, podem adquirir o papel de vítima e então merecer proteção, embora sendo

motivo de preconceito para toda a família. ACKERMAN (1997) diz que os papéis

familiares são a ponte entre os processos internos do indivíduo e a estrutura da

família como grupo. São intrinsecamente recíprocos. Cada membro é obrigado a se

integrar a papéis, inclusive extra-familiares. É preciso analisar o bom êxito e o

fracasso na aptidão; mais ainda, como cada papel influi nos outros reforçando ou

impedindo a adaptação dos demais.

Segundo o autor a estabilidade da família depende de um padrão de equilíbrio

e intercâmbio emocional. A enfermidade de um membro pode completar a do outro

ou ter efeito antagônicos, por isso torna-se necessário o envolvimento da família

como parte integrante no tratamento do paciente, pois o problema das relações

doente-família é muito amplo e vai desde os aspectos de como o médico lida com a

família do doente até á perspectiva de lhe dar assistência.

O conhecimento do relacionamento familiar indica em que casos o médico

precisa interferir na família para auxiliar na condução do paciente e quando o núcleo

é bem estruturado e a relação com o paciente é preservada, é possível obter bons

resultados tanto no tratamento em direção à cura quanto na ligação das relações

familiares. Acontecem casos em que a família se integra mais, devido a ocorrência

de uma doença.

No entanto, há situações em que os laços familiares se alargam, uma vez

que, a família quando não sabe lidar com os seus preconceitos e desafios frente à

doença tende a distanciar-se de seu familiar doente e este, por sua vez, se sente

desamparado, o que afeta seu fator emocional para o processo de cura. É

fundamental que todos se descubram extremamente importantes para uma possível

recuperação do enfermo. Mas saibam também que necessitam de ajuda para

suportar aquele evento e saber exatamente como agir. O importante é procurar

sempre incentivar e enfatizar a saúde e nunca a doença, para que o doente não se

sinta papel central numa esfera negativa, ou seja, protagonista causador de uma

desarmonia familiar, como também não se sinta o super protegido, incapaz de

desempenhar as suas tarefas rotineiras pela eventualidade de uma doença.

Muitas vezes, numa família tem-se a idéia de que todos, por uma questão de

amor e lealdade, devem ter as mesmas posições e as mesmas reações diante de

23

uma determinada situação. E quando isso não acontece, é comum a formulação de

julgamentos, imaginando um possível afastamento, ou uma perda de amor entre

eles. O fator doença torna-se um momento propício para uma avaliação das

reações, das diferenças e do respeito e aceitação do outro, assim como uma

reflexão acerca do papel que cada um desempenha na sua família. Como diz o

ditado popular: “Há males que vem para o bem.” E independente da reação de cada

familiar, a doença conseqüentemente nos remete a uma auto- avaliação.

24

CAPÍTULO III

O DOENTE, SEUS FAMILIARES E SEUS DESAFIOS DE

COMBATE AO ESTIGMA

25

CAPÍTULO III

O DOENTE, SEUS FAMILIARES E SEUS DESAFIOS DE COMBATE AO

ESTIGMA

3.1. O Estigma:

Estigma é uma marca, um rótulo que se atribui a pessoas com certas

características que se incluem em determinadas classes ou categorias diversas,

porém comuns na perspectiva de desqualificação social. Os rótulos dos estigmas

decorrem de preconceitos, ou seja, de opiniões pré-concebidas, crenças,

expectativas sócio-individuais.

Do ponto de vista da teoria dos sistemas simbólicos, podemos afirmar que

qualquer sistema classificatório ou qualquer comunidade, como identidade que se

diferencia de outras, cria exclusão: grupos religiosos, étnicos, raciais, familiares,

tribais, localidades, nações etc. Mas tais grupos criam a exclusão por processos

diferentes e por critérios distintos, tendo maior ou menor flexibilidade, fronteiras mais

ou menos fluidas, além de laços ou relações entre seus membros de natureza

bastante diversa.

A nossa sociedade, influenciada pela mídia, pela moda, pelos bens de

consumo, cultua a perfeição, o dinheiro, as formas do corpo. A sociedade capitalista

tem como lógica própria tudo arrancar e a todos excluir porque tudo deve ser lançado

no mercado. Ela desenraiza e exclui para depois incluir segundo as suas próprias

regras.

A representação social atrelado a esse conceito é uma forma de conhecimento

prático, de senso comum, que circula na sociedade. Esse conhecimento é constituído

de conceitos e imagens sobre pessoas, papéis, fenômenos do cotidiano. Assim, os

conceitos e imagens vão sendo aceitos, naturalizados, considerados verdadeiros,

embora sejam apenas representações.

26

Segundo Martins(2000):

“Basicamente, exclusão é uma concepção que nega a História, que nega a práxis e que nega à vítima a possibilidade de construir historicamente seu próprio destino, a partir de sua própria vivência e não a partir da vivência privilegiada de outrem. (...) A idéia de exclusão pressupõe uma sociedade acabada, cujo acabamento não é por inteiro acessível a todos. Os que sofrem essa privação seriam os ‘excluídos’.” (p. 45 - 46).

O autor ressalta em seu discurso, que devemos nos livrar de estereótipos que

nos enganam. Ao invés de induzir a exclusão, é necessário modernizarmos a

sociedade, revolucionando suas relações arcaicas, ajustando-as de acordo com as

necessidades do homem, e não de acordo com as conveniências do capital, da

perfeição e do belo.

A construção, aceitação e divulgação do preconceito e do estigma já são, em

si, processos violentos, que geram violência, pois quando o indivíduo não se

enquadra nesse padrão da perfeição, tende-se a descriminá-lo, a isolá-lo. Assim

também acontece com a pessoa doente, por medo do contágio e da contaminação,

muitos são os casos de afastamento.

Essa construção é realizada por homens, seres pensantes, capazes de

raciocínio e de intenções. Entretanto, essas "armas" de repercussão psicológica e

emocional são de efeito tão ou mais profundo que o das armas que atingem e ferem

o corpo, porque ferem um valor precioso do ser humano: a auto-estima. No entanto,

muitos dos preconceitos, dos estigmas, das exclusões de pessoas, decorreram do

processo histórico e dos equívocos que podem gerar.

Ao estudar a história dos grupos estigmatizados, tornou-se imprescindível o

estudo daqueles que por uma razão foram tidos como hansenianos, e, portanto como

tal, tornaram-se medidas de exclusão. Mesmo após a descoberta de uma terapêutica

eficaz da doença, condutas de segregação continuaram a serem praticadas contra os

doentes e estas por conseqüência alcançaram seus familiares. A prática de

27

isolamento adotada no Brasil na década de vinte permitiu que o estigma da

hanseníase atingisse pessoas que nunca portaram a doença, como foi o caso de

crianças sadias que acompanhavam seus pais por toda uma vida de isolamento e

segregação. Atualmente essa medida não é mais praticada, no entanto a família dos

portadores de hanseníase ainda é vista pelo desinformados como fonte de contágio,

o que os leva à exclusão, portanto o doente estigmatizado, conseqüentemente, torna

sua família estigmatizada também, e isto culpatibiliza ainda mais o hanseniano.

A aceitação do sujeito e a troca de informações dentro da família geram

um apoio emocional que fomenta a adesão ao tratamento e diminui o nível de

estresse, que tem influencia direta na ação do sistema nervoso central, que é

responsável pela ativação das defesas do organismo e, sobretudo possibilitam a

expressão de emoções e sentimentos que são comuns às pessoas de diagnóstico

positivo para Hanseníase, tais como, a depressão, a culpa, a raiva e a negação. A

família surge então como um espaço de proteção e contenção, tanto físico como

emocional.

3.2. O preconceito:

A palavra “Preconceito” é definida como juízo preconcebido, manifestado

geralmente na forma de uma atitude discriminatória perante pessoas, lugares ou

tradições considerados diferentes ou "estranhos". Costuma indicar desconhecimento

pejorativo de alguém, ou de um grupo social, ao que lhe é diferente. O preconcetio

advém da falta de informação acerca de algum conceito. Sendo assim, de acordo

com a definição, a hanseníase enquadra-se no campo do preconceito, devido ao

desconhecimento da sociedade quanto ao diagnóstico, sua forma de contágio e

tratamento.

Embora não cause mais às pessoas a sensação de horror de há quase um

século, nem as deixe marcadas com o estigma da segregação social e de ter cura

total, a hanseníase ainda integra a lista das doenças consideradas problemas de

saúde pública. A realidade de quem tem hanseníase é cercada de rejeição. A cura da

doença existe e é rápida, mas o estigma se mantém por falta de informações. O

http://pt.wikipedia.org/wiki/Ju%C3%ADzohttp://pt.wikipedia.org/wiki/Discrimina%C3%A7%C3%A3ohttp://pt.wikipedia.org/wiki/Tradi%C3%A7%C3%A3o

28

desafio a ser enfrentado são as abordagens que incluem o social e o aspecto

subjetivo da cura e da doença.

O ocultamento da doença, inclusive a recusa a se submeter a um tratamento

médico, é comum devido ao estigma, preconceito e ignorância existentes em torno de

sua manifestação.

A Hanseníase encaixa-se no quadro das doenças mais graves e mortais do

Brasil, apesar de haver tratamento específico e cura, além de enquadrar-se no caso

da morte social, pois por medo da contaminação e seqüelas deixadas pela

Hanseníase no organismo, os familiares e membros da sociedade, tendem a

discriminar e isolar os doentes, fazendo com que os hansenianos estigmatizem em si

próprios o aspecto de um ser anormal, doente e dependente. A doença, com cerca

de quatro mil anos de registro no mundo, pode acarretar invalidez severa e

permanente se não for combatida a tempo. A prevenção e acompanhamento

psicológico são deficientes na maioria das vezes, por isso muitas pessoas ainda não

conhecem os processos da doença e até desconhecem a cura. Daí a importância de

não limitar-se apenas na preocupação do aparecimento de manchas na pele e seus

dados clínicos. Embora esteja sendo controlado, o preconceito ainda resiste, pois

milhões de pessoas, mesmo depois de curadas, não tem oportunidade de estudo e

de trabalho (MORHAN, 2005).

O portador pode retrair-se dos contatos sociais, mas pode também reagir

com agressividade, provocando, nos outros uma série de respostas desagradáveis.

Seu comportamento pode ir desde ao retraimento à agressividade. As reações

emocionais de um indivíduo em situação de preconceito podem manifestar-se em

condutas de afastamento, diminuindo a proximidade às pessoas queridas por ele.

A tristeza do doente é aguçada quando o preconceito vem dentro do seu

próprio seio familiar, uma vez que familiares desinformados começam a separar

utensílios pessoais, a evitar passeios com o membro acometido pela hanseníase

para não serem apontados na rua, e suas relações de comunicação tornam-se

estreitas. A hanseníase torna-se a doença da morte social.

29

A luta e o remédio contra o preconceito e o estigma encontram-se nas

análises críticas e situadas que encaminham novos significados, ou seja, que

argumentam e apoiam significações. Dessas significações podem surgir novos

conceitos, mais reais, mais consistentes, mais abertos e flexíveis, e, portanto mais

humanos.

Assim, o que se pondera nessas reflexões é, sobretudo, a proposta de

superação de preconceitos em favor de avanços no sentido de palavras e atitudes

de inclusão e de respeito à vida no seu significado social pleno, inerente a valores,

direitos e deveres que garantem a dignidade de ser humano e cidadão.

3.3. Aspectos clínicos da hanseníase:

A hanseníase é um problema de saúde pública em nosso meio, portanto, a

realização do diagnóstico precoce da doença, que previne o surgimento de

deformidades físicas e novos casos de doença, e a eficaz vinculação dos pacientes

ao tratamento, se colocam como desafio a serem vencidos por aqueles que

trabalham na área de saúde. A doença sempre foi coberta de diferentes explicações

e isso se dá devido à falta de controle que o homem tinha e ainda tem sobre a

doença. Um dos maiores problemas enfrentados é a forma de contágio, definindo

quem está propício a tal mal. Estudos declaram que o contágio ocorre através da

oralidade, sendo necessário um contato persistente, descartando a crença de que a

lepra seja hereditária.

A transmissão é feita de pessoa para pessoa mediante o contato com

pacientes não tratados e/ou portadores de suas formas contagiosas. Isto se dá

através de germes eliminados por gotículas da fala e que são inalados por outras

pessoas penetrando o organismo pela mucosa do nariz. Outra possibilidade é o

contato direto com a pele através de feridas de doentes. No entanto, é necessário um

contato íntimo e prolongado para a contaminação, como a convivência de familiares

na mesma residência. Daí a importância do exame dos familiares do doente de

hanseníase. Sendo assim, é aconselhável que os doentes não ocultem de seus

familiares seu diagnóstico, pois estes necessitam de exames para confirmar ou

prevenir contágios. Existem formas de doença que não são contagiantes.

30

A maioria da população adulta é resistente à hanseníase, mas as crianças são

mais susceptíveis, geralmente adquirindo a doença quando há um paciente

contaminante na família. O período de incubação varia de 2 a 7 anos. Entretanto,

dentre as doenças contagiosas a hanseníase é a que apresenta menor poder de

contágio. Conforme a opinião de especialistas para adquirir a doença o indivíduo

deve ter, ainda, uma predisposição à mesma; o que explica o fato de que algumas

pessoas passem a vida tratando ou lidando com pacientes hansenianos sem jamais a

contraírem.

As formas de manifestação da hanseníase dependem da resposta imune do

hospedeiro ao bacilo causador da doença. Esta resposta pode ser verificada através

do teste de Mitsuda, que não dá o diagnóstico da doença, apenas avalia a resistência

do indivíduo ao bacilo. Um resultado positivo significa boa defesa, um resultado

negativo, ausência de defesa e um resultado duvidoso, defesa intermediária. Uma

das questões que mais incomoda os pacientes é o processo de cura, uma vez que, a

hanseníase pode apresentar períodos de alterações imunes, os chamados, estados

reacionais. E para sentir-se realmente curado, o indivíduo necessita olhar para si e

sentir o seu corpo exatamente como antes do aparecimento da doença, o que nem

sempre acontece. Qualquer que seja a forma de hanseníase, a cura acontece

utilizando-se medicamentos que provocam a morte dos bacilos. Porém se o

tratamento for tardio ou inadequado, a pessoa pode ficar com seqüelas

(deformidades), mesmo já estando curada das infecções. Na hanseníase borderline,

as lesões tornam-se avermelhadas e os nervos inflamados e doloridos. Na forma

virchowiana, surge o eritema nodoso hansênico: lesões nodulares, endurecidas e

dolorosas nas pernas, braços e face, que se acompanham de febre, mal-estar, queda

do estado geral e inflamação de órgãos internos. Estas reações podem ocorrer

mesmo em pacientes que já terminaram o tratamento, o que não significa que a

doença não foi curada. A prevenção poder ser feita com diagnóstico precoce e com a

aplicação de duas doses da vacina BCG com intervalo de seis meses.

31

3.4. A percepção de estar doente:

O processo de identificação da doença é marcado por uma série de questões

como o erro de diagnóstico, a dificuldade de percepção da gravidade da mancha, a

desinformação sobre os sintomas, entre outros. Há falhas na maneira de informar a

população sobre a doença e na identificação dos casos, pois o que por um lado, a

troca do termo lepra por hanseníase representou a diminuição do estigma, por outro,

a população não faz associação do nome à doença o que a ocasiona a dificuldade no

diagnóstico da enfermidade. O Brasil teve a iniciativa pioneira de substituir

oficialmente o termo “lepra” por hanseníase. Essa medida, entretanto, não tem se

mostrado suficiente para, por si só, eliminar o estigma. Em primeiro lugar, por sua

adoção não ter sido universal, e o termo “lepra” continuar sendo utilizado como

sinônimo de hanseníase. Em segundo lugar, e principalmente, porque a adoção não

foi acompanhada de um esforço educativo, no sentido de mudar as atitudes diante da

doença. Assim, ainda hoje, continua a discriminação do doente, impedindo sua

reabilitação social, e persiste, mesmo entre os profissionais de saúde, um

comportamento estigmatizante, que desestimula o portador a prosseguir no

tratamento da doença e, inclusive, limita seu acesso aos recursos de saúde

disponíveis. A adoção de uma nova terminologia oficial acompanhou-se de uma

tendência a minimizar a importância do problema, como se a doença houvesse

desaparecido pelo simples fato de não se estar mais utilizando os nomes tradicionais.

As campanhas de divulgação são deficientes, uma vez que não trazem

discursos bem focados e com linguagem de fácil compreensão, o que dificulta o

objetivo de atingir toda população.

Outro problema enfrentado em relação ao diagnóstico é o fato de que maioria

dos médicos pouco sabe sobre a doença. A enfermidade recebe apenas de quatro a

oito horas de atenção durante todo o período do curso de medicina e os sintomas

como alterações de sensibilidade na pele são semelhantes a outras patologias e

sendo a hanseníase, uma doença que envolve também os fatores emocionais e

sociais, uma vez que não tendo o paciente, uma boa estrutura emocional e vivendo

em péssimas condições de vida, prolonga-se o período de tratamento, ocasionando

mitos sobre o processo de cura.

32

Para prevenir a doença é preciso que a população, seus familiares e os

profissionais de saúde conheçam os sinais e sintomas para o diagnóstico precoce,

tratamento adequado, visando eliminar rapidamente a fonte de infecção na

população, quebrando a cadeia de transmissão da doença e evitando assim, o

aparecimento de novos casos.

O esclarecimento da doença para a família altera atitudes junto ao núcleo

familiar, permitindo modificações nas relações conflituosas para um modelo mais

harmonioso e terapêutico, em relação à saúde da pessoa e da própria família em si.

Quando o núcleo familiar é bem estruturado e a relação com a pessoa em

tratamento é preservada, é possível obter bons resultados, mesmo em situações

clínicas mais difíceis. Assim, ressaltamos a importância da abordagem familiar como

parte integrante do tratamento do indivíduo portador de hanseníase.

3.5. Reações pessoais frente à doença e a auto-estima:

A pior rejeição é a dos pacientes com eles mesmos. Escondem o fato da

família e deles próprios. Demoram a procurar um médico para não saber a verdade.

A situação do doente envolve dramas de vários tipos relacionados com o tratamento

médico, com a situação de pobreza, de carência cultural, de desagregação familiar,

de subemprego, além dos problemas psicológicos específicos à doença, relativos à

rejeição e à baixa auto-estima. É provável, ainda, que a situação de estresse

causada por esses fatores contribua para deprimir o sistema imunológico do

paciente.

As pessoas estigmatizadas, de acordo com Goffman (1982), ocultam seus

defeitos e seu estado de saúde para serem aceitos. Entre os pacientes atendidos,

muitos são aqueles que escondem da família, do seu empregador e de seus amigos

a sua doença, por medo de ser descriminado ou até mesmo perder o emprego,

tendo em vista que nós, considerados aparentemente normais, descriminamos e

muitas vezes sem pensar reduzimos as chances de inserção social do

estigmatizado, construindo uma teoria para explicar a sua inferioridade. Estes por

sua vez, tornam-se inseguros em suas relações sociais e forjam a verdade de

33

diversas maneiras para esconder a sua limitação. No entanto, mesmo quando o

doente procura manter segredo sobre a sua saúde, ele descobrirá que as relações

íntimas com outras pessoas, o levará a admitir sua situação diante a essas pessoas,

ou se sentirá culpado por não fazê-lo. Esta situação pode ser exemplificada na

medida de prevenção da hanseníase, pois ao ser diagnosticado, o paciente deve

informar aos seus familiares para que os mesmos procurem um tratamento e quando

isso não acontece, estes podem estar contaminados sem terem tomado

conhecimento.

O indivíduo que se encobre sofre pressão ao ter que elaborar uma série de

mentiras para evitar uma revelação como o porquê de ter chegado atrasado ou

faltado ao trabalho, a dificuldade de realizar tarefas pesadas que até então não

apresentava problemas ou até mesmo um mau desempenho sexual. Tal fato ocorreu

com O., 45 anos, cuja esposa não tinha conhecimento acerca de seu diagnóstico e

seu desempenho sexual vinha afetando seu relacionamento, uma vez que ele

mostrava desinteresse sexual já que um dos medicamentos lhe causava

desestímulo, a esposa até desconfiava da possibilidade de outras mulheres.Em uma

das reuniões ele explanou o problema para o grupo e o aconselhamos a contar a

verdade. Seguindo os conselhos, confessou a sua esposa tal patologia e a mesma

passou acompanhá-lo no tratamento e nas reuniões.

É interessante observar que o segredo, é recomendado muitas vezes por

profissionais de saúde. Assim, um médico que descobre um caso de hanseníase,

pode sugerir que o segredo fique entre ele, o paciente e os familiares mais próximos,

propondo talvez esse tipo de discrição para garantir a cooperação do paciente, já

que vivemos numa sociedade discriminatória. Há casos em que a própria família

ajuda a encobrir tal patologia, como meio de proteção ao doente.

Os doentes que se encobrem quase sempre contam o incidente a seus

companheiros para mostrar como muitas vezes são tolos os sadios e como todos os

seus argumentos sobre a sua diferença são simples racionalizações. Muitos

pacientes tratados pela dermatologia fazem brincadeiras com o uso do medicamento

que altera o tom da pele, explicando que o escurecimento de sua pele provém de

muitos dias de sol ou até mesmo o bronzeamento artificial. Esse tipo de saída a

perguntas supostamente preconceituosas torna-se motivo de diversão entre os

pacientes portadores da mesma patologia, além de proteger a sua privacidade

34

quanto ao assunto que lhes incomodam e os tornam diferentes aos olhos dos

sadios.

Diante da gravidade social da doença, o aparecimento de manchas na pele é

o fator de menor importância em decorrência da subjetividade e da história que traz

cada paciente portador de hanseníase. O desafio é a ruptura do estigma, a

reintegração social das pessoas que contraíram a doença, a conquista do pleno

exercício a cidadania, a luta pela informação e condições melhores de vida, o

fortalecimento das relações familiares para que assim o Brasil e os outros países

possam alcançar a meta de erradicação da doença.

35

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Através da discussão desse tema, foi possível fazer uma reflexão sobre os

papéis desempenhados pelos membros de uma família quando se depara com um

novo e inesperado fator: a doença. O que se propôs sobre essa abordagem foi

repensar a família ao lidar com desconhecidos e estigmatizantes fatores que a vida

nos apresenta.

A doença, por suas próprias características exige a intervenção da família

no aspecto curativo e compreender a situação de uma família pode esclarecer

ocasiões de conflito que possam estar afetando as condições de saúde de toda a

família. Sendo assim, uma vez a família entendendo melhor o contexto da

hanseníase, irá remover motivos e formas errôneas de lidar com a doença e a

pessoa em tratamento. Mudam-se as formas e o peso com que esse sofrimento entra

no seio da vida da família e como esta família irá relacionar-se melhor com o membro

em tratamento.

Assim é importante notar que a aliança e a participação da família são

indispensáveis na evolução da doença, pois a pessoa portadora de hanseníase

busca alguém confiante que lhe dê apoio e, muitas vezes, isso não acontece,

havendo separação do casal e exclusão do seu meio.

Saber perceber as aflições do indivíduo em tratamento e da família é de

fundamental importância para as ações educativas a serem promovidas no campo

da saúde, ações essas, que devem ser direcionadas as famílias.

A realização deste estudo nos possibilitou além da identificação das

mudanças que ocorrem nas famílias dos portadores de hanseníase após o

diagnóstico da doença e as repercussões trazidas pela doença no cotidiano dos

portadores e de seus familiares, dar ênfase a necessidade dos profissionais

envolvidos compreenderem que a pessoa e sua família adoecem conjuntamente

sofrendo todas as ambigüidades e dúvidas que emergem durante a experiência de

conviver com a doença. Frente a essa experiência de cuidar de pessoas e de seus

familiares, os profissionais envolvidos devem estar aptos a assisti-los, visando

minimizar o medo e preconceito que são conferidos a doença e ater-se a

36

importância de resguardar a experiência de vida e os princípios e cada indivíduo e

sua família.

Consideramos então, diante deste estudo, que a família necessita de um

apoio maior no âmbito assistencial quando lida com doenças estigmatizantes, a fim

de contribuir no processo de aceitação, compreensão e conhecimento acerca da

doença, mediante o diálogo, orientações e atenção tanto para o paciente quanto

para a família. A partir desta concepção, a família e principalmente o doente poderá

usufruir de boas condições psicológicas para que se agilize o processo de cura,

preservando assim, a integração e união da família.

37

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ANEXOS

ANEXO I

QUESTIONÁRIO

1) Dados Pessoais Data de nascimento : _______________ Idade: _____________ Sexo ( )Feminino ( ) Masculino Grau de escolaridade ( ) analfabeto ( ) E. Fund.l incompleto ( ) E. Fund. Completo ( ) E. Médio incompleto ( ) E. Médio completo ( ) e. superior incompleto ( ) e. superior completo Estado matrimonial atual: (Confira somente aquele mais aplicável) (1) Nunca foi casado [ ] (4) Divorciado [ ] (2) Atualmente casado [ ] (5) Viúvo [ ] (3) separado [ ] (6) Coabitação [ ] Ocupação atual (Selecione a única melhor opção) (1)Emprego assalariado [ ] (2)Trabalha por conta própria (autônomo) [ ] (3)Trabalho não assalariado,voluntário/caridade [ ] (4)Estudante [ ] (5)Prendas domésticas/Dona de casa [ ] (por favor especifique) ________________ _____________________ _____________________ (6)Aposentado [ ] (7)Desempregado (razão de saúde) [ ] (8)Desempregado (outra razão) [ ] (9)Outro [ ] Renda pessoal (1) até um salário mínimo [ ] (3) de 3 a 10 salários mínimos [ ] (2) de 1 a 3 salários mínimos [ ] (4) 10 ou mais salários mínimos [ ] Especifique:_______________ __ Renda familiar (1) até um salário mínimo [ ] (3) de 3 a 10 salários mínimos [ ] (2) de 1 a 3 salários mínimos [ ] (4)mais que 10salários mínimos [ ] Especifique:_______________ __ 2) Conhecimento da doença Conhecia a doença? ( ) Sim ( ) Não Conhecia outra pessoa que teve a doença? ( ) Sim ( ) Não Sabe outros nomes para doença? ( ) Sim ( ) Não Quais? Caso responda “lepra” : Sabe do preconceito que existia antigamente desta doença? ( ) Sim ( ) Não Que não havia cura desta doença? ( ) Sim ( ) Não Acha que a mudança do nome diminuiu o preconceito? ( ) Sim ( ) Não Você acha que as pessoas sabem que hanseníase era a antiga lepra? ( ) Sim ( ) Não Quando você dizia que tinha hanseníase disseram que era a lepra? ( ) Sim ( ) Não O fato de saber que era a antiga lepra surgiu qual reação em você? ( ) Nenhuma ( ) Medo de morrer ( ) Medo de não ser curado ( ) Medo de deficiências físicas ( ) Medo de ser rejeitado ( ) Medo do preconceito

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( ) Outra, qual? ________________ ________________ ________________ ________________ ________________ Você teve medo de não ser curado? ( ) Sim ( ) Não Sabe a terminologia oficial da doença? ( ) Sim ( ) Não Acha que as pessoas conhecem a doença? ( ) Sim ( ) Não O que poderia ser feito para mais informação? ( ) Divulgação pelos meios de comunicação (televisão, rádio, ...) ( ) Panfletos ( ) Campanhas ( ) Maior capacitação dos profissionais da saúde ( ) Outra, qual? ________________ O que você pensava sobre a doença? ( ) Não conhecia a doença ( ) Que era contagiosa ( ) Que havia tratamento ( ) Que causava manchas e perda de sensibilidade ( ) Achava que não possuía cura ( ) Achava que todos os pacientes tinham deficiências físicas e que causava deformidades Outro (anote): _____________________________________________________________________________ Sabia que a depois de iniciar o tratamento a doença não é mais transmitida? ( ) Sim ( ) Não Alguém já lhe perguntou o que é hanseníase? ( ) Sim ( ) Não O que você respondeu? ( ) Que é uma doença que tem cura ( ) Que é uma doença que tem cura e é conhecida como a antiga lepra ( ) Que é a antiga lepra ( ) Não soube explicar ( ) Que é uma doença que causava manchas ( ) Outra, qual? _____________________________________________________________________________ Porque acha que ficou doente? ( ) Contato com algum parente que possuía a doença ( ) Contato com algum amigo, conhecido, funcionário... que possuía a doença ( ) Não sabe 3) Apoio familiar Ficou com medo de contar para família que estava com hanseníase? ( ) Sim ( ) Não Por que? ( ) Por causa da rejeição ( ) Por causa da vergonha ( ) Achava que iram o isolar ( ) Achou que não tinha necessidade ( ) Outra, qual?_______________________________________________ O esposo (a) forneceu apoio? ( ) Sim ( ) Não Sentiu que as pessoas tinham medo de se aproximar de você? ( ) Sim ( ) Não Isolaram-no? ( ) Sim ( ) Não Tocavam em você ou nos seus objetos? ( ) Sim ( ) Não 4) Tratamento Demorou a procurar auxílio? ( ) Sim ( ) Não (Se não ir para a pergunta c) Por quê? ( ) Achava que não era nada, ( ex: achava que era uma alergia ou algo parecido) ( ) Pois há demora para agendar consulta ( ) Medo de ir fazer consulta e descobrir algo grave ( ) Pois foi fazer a consulta mas demoraram pra identificar que era hanseníase Outra,qual?____________________________________________________________________

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Como descobriu a doença? ( ) Procurou auxílio por causa dos sintomas ( ) Foi encaminhado quando foi consultar por outro motivo ( ) Alguém falou pra você fazer uma consulta (por exemplo esposo viu as manchas) ( ) Por causa dos meios de comunicação, por exemplo: viu uma propaganda e lembrou que possuía uma mancha igual ( ) Outra, qual? ____________________________________________________________________________ Continuou o tratamento por quê? ( ) Queria ser curado ( ) Medo de deficiências físicas ( ) Pois os agentes iam na sua casa quando você faltava ( ) Outra, qual? _____________________________________________________________________________ Qual a maior dificuldade do tratamento? ( ) Transporte ( ) Demora no agendamento ( ) Demora no atendimento (filas e espera) ( ) Efeitos colaterais (ex: taquicardia, dor no estômago...) ( ) Tomar os remédios ( ) Tempo de tratamento ( ) não há dificuldade ( ) Outra, qual? _____________________________________________________________ 5)Auto-estima a) Ficou depressivo? ( ) Sim ( ) Não b) Perdeu a vaidade? ( ) Sim ( ) Não c) Teve medo de morrer? ( ) Sim ( ) Não d) Medo de deficiências físicas? ( ) Sim ( ) Não e) Tinha preconceito com relação à doença? ( ) Sim ( ) Não f) Qual? ( ) Excluía pessoas com a doença ( ) Achava que não havia cura ( ) Outra, qual? _____________________________________________________________________________ g) Como se sente hoje? ( ) Feliz, confiante com o tratamento ( ) Deprimido, triste ( ) Com medo ( ) Outra, qual? ____________________________________________________________________ h) Problemas no emprego? ( ) Sim ( ) Não Quais? ( ) Despedido ( ) Afastado ( ) Preconceito ( ) Outra, qual? ____________________________________