MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade

Poltica Nacional de Sade da Pessoa Portadora de DeficinciaSrie E. Legislao em Sade 1. edio 1. reimpresso

Braslia DF 2008

2007 Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica. A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada na ntegra na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs O contedo desta e de outras obras da Editora do Ministrio da Sade pode ser acessado na pgina: http://www.saude.gov.br/editora Srie E. Legislao em Sade Tiragem: 1. edio 1. reimpresso 2008 2.000 exemplares Elaborao, distribuio e informaes: MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Aes Programticas Estratgicas Coordenao da rea Tcnica Sade da Pessoa com Deficincia Esplanada dos Ministrios, Bloco G, Edifcio Sede, sala 619 CEP: 70058-900, Braslia DF Tel.: (61) 3315-2271 Fax: (61) 3315-2223 / 3315-3422 E-mail: pessoacomdeficiencia@saude.gov.br Home page: http://www.saude.gov.br Coordenadora: Sheila Miranda da Silva Colaboradores: Amaro Luiz Alves Ministrio da Sade Ana Rita de Paula Secretaria de Sade do Estado de So Paulo Aristel Gomes Bordini Fagundes Ministrio da Sade Carlos Alberto Herrerias de Campos Santa Casa de Misericrdia de So Paulo Ftima Regina de Souza Oliveira Universidade Federal da Bahia Izabel Maria de Loureiro Maior Universidade Federal do Rio de Janeiro Linamara Rizzo Battistella Universidade de So Paulo Maria Angela Sena Gomes Teixeira Universidade de Salvador Maria de Lourdes Ribeiro Gaspar Sociedade Pestalozzi do Rio de Janeiro Maria Izabel de Paiva Hospital das Clnicas da Universidade de So Paulo Silvia Veitzman Santa Casa de Misericrdia de So Paulo Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalogrfica Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Poltica Nacional de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade Braslia: Editora do Ministrio da Sade, 2008. 72 p. (Srie E. Legislao em Sade) ISBN 978-85-334-1399-3 1. Poltica Nacional de Sade. 2. Deficincia. I. Ttulo. II. Srie. NLM WA 525-546 Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2008/0872Ttulos para indexao: Em ingls: National Health Policy on Disabled Persons Em espanhol: Poltica Nacional de Salud de las Personas con Discapacidad EDITORA MS Documentao e Informao SIA trecho 4, lotes 540/610 CEP: 71200-040, Braslia DF Tels.: (61) 3233-1774 / 2020 Fax: (61) 3233-9558 E-mail: editora.ms@saude.gov.br Home page: www.saude.gov.br/editora

Equipe editorial: Normalizao: Valria Gameleira da Mota Reviso: Paulo Henrique de Castro Capa, projeto grfico e diagramao: Alisson Albuquerque

Sumrio

1 Introduo 5 2 Propsitos 27 3 Diretrizes 29 3.1 Promoo da qualidade de vida das pessoas portadoras de deficincia 29 3.2 Assistncia integral sade da pessoa portadora de deficincia 31 3.3 Preveno de deficincias 35 3.4 Ampliao e fortalecimento dos mecanismos de informao 37 3.5 Organizao e funcionamento dos servios de ateno pessoa portadora de deficincia 39 3.6 Capacitao de recursos humanos 43 4 Responsabilidades Institucionais 45 4.1 Articulao intersetorial 46 4.2 Responsabilidades do gestor federal do SUS (Ministrio da Sade) 50 4.3 Responsabilidades dos gestores estaduais de sade (secretarias estaduais de sade) 52 4.4 Responsabilidades dos gestores municipais de sade (secretarias municipais de sade ou organismos correspondentes) 54 5 Acompanhamento e avaliao 57 Referncias 59 Glossrio 65

1 Introduo

Na conformidade do iderio democrtico, ao longo da Constituio Federal de 1988, esto assegurados os direitos das pessoas portadoras de deficincias nos mais diferentes campos e aspectos. A partir de ento, outros instrumentos legais foram estabelecidos, regulamentando os ditames constitucionais relativos a esse segmento populacional, destacando-se as Leis n. 7.853/89, n. 10.048/00, n. 10.098/00 e n. 8.080/90 a chamada Lei Orgnica da Sade , bem como os Decretos n. 3.298/99 e n. 5.296/04. Em seu artigo 23, captulo II, a Constituio determina que competncia comum da Unio, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municpios cuidar da sade e assistncia pblicas, da proteo e garantia das pessoas portadoras de deficincias. J a Lei n. 7.853/89, que dispe sobre o apoio s pessoas portadoras de deficincias e a sua integrao social, no que se refere sade, atribui ao setor: (1) a promoo de aes preventivas; (2) a criao de uma rede de servios especializados em reabilitao e habilitao; (3) a garantia de acesso aos estabelecimentos de sade e do adequado tratamento no seu interior, segundo normas tcnicas e padres apropriados; (4) a garantia de atendimento domiciliar de sade ao deficiente grave no internado; e (5) o desenvolvimento de programas de sade voltados para as pessoas portadoras de deficincias e desenvolvidos com a participao da sociedade (art. 2., inciso II).

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No conjunto dos princpios que regem o Sistema nico de Sade (SUS), constantes da Lei Orgnica da Sade, destacam-se o relativo preservao da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade fsica e moral, bem como aqueles que garantem a universalidade de acesso e a integralidade da assistncia (art. 7., incisos I, II, III e IV). Esta Poltica Nacional, instrumento que orienta as aes do setor Sade voltadas a esse segmento populacional, adota o conceito fixado pelo Decreto n. 3.298/99, que considera deficincia toda perda ou anormalidade de uma estrutura e/ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padro considerado normal para o ser humano; deficincia permanente aquela que ocorreu ou se estabilizou durante um perodo de tempo suficiente para no permitir recuperao ou ter probabilidade de que se altere apesar de novos tratamentos; e incapacidade uma reduo efetiva e acentuada da capacidade de integrao social, com necessidade de equipamentos, adaptaes, meios ou recursos especiais para que a pessoa portadora de deficincia possa receber ou transmitir informaes necessrias ao seu bem-estar pessoal e ao desempenho de funo ou atividade a ser exercida. O conceito relativo a essa populao tem evoludo com o passar dos tempos, acompanhando, de uma forma ou de outra, as mudanas ocorridas na sociedade e as prprias conquistas alcanadas pelas pessoas portadoras de deficincia. O marco dessa evoluo a dcada de 60, em cujo perodo tem incio o processo de formulao de um conceito de deficincia, no qual refletida a estreita relao existente entre as limitaes que experimentam as pessoas portadoras de deficincias, a concepo e a estrutura do meio ambiente e a atitude da populao em geral com relao questo, conforme definio estabelecida pela Coordenadoria para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde) (MINISTRIO DA JUSTIA, 1996,

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p. 12). Tal concepo passou a ser adotada em todo o mundo a partir da divulgao do documento Programa de Ao Mundial para Pessoas com Deficincia, elaborado por um grupo de especialistas e aprovado pela Organizao das Naes Unidas (ONU) em 1982. A Declarao da ONU que fixou 1981 como o Ano Internacional da Pessoa Deficiente colocou em evidncia e em discusso, entre os pases membros, a situao da populao portadora de deficincia no mundo e, particularmente, nos pases em desenvolvimento, onde a pobreza e a injustia social tendem a agravar a situao. A principal conseqncia daquele Ano Internacional foi a aprovao na assemblia geral da ONU, realizada em 3 de dezembro de 1982, do Programa de Ao Mundial para Pessoas com Deficincias, referido anteriormente (Resoluo n. 37/52). Tal documento ressalta o direito dessas pessoas a oportunidades idnticas s dos demais cidados, bem como o de usufruir, em condies de igualdade, das melhorias nas condies de vida resultantes do desenvolvimento econmico e do progresso social. Nesse programa, foram estabelecidas diretrizes nas diversas reas de ateno populao portadora de deficincia, como a de sade, de educao, de emprego e renda, de seguridade social, de legislao, etc., as quais os estados membros devem considerar na definio e na execuo de suas polticas, seus planos e programas voltados a tais pessoas. Outro marco importante foi o Decreto n. 3.956/01, que promulgou a Conveno Interamericana para a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra as Pessoas Portadoras de Deficincia (OEA/ 1999). Conforme o texto do referido decreto, o termo deficincia significa uma restrio fsica, mental ou sensorial, de natureza permanente ou transitria, que limita a capacidade de exercer uma ou mais atividades essenciais da vida diria, causada ou agravada pelo ambiente econmico e social.

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No mbito especfico do setor, cabe como registro a Classificao Internacional de Deficincias, Incapacidades e Desvantagens (Cidid), elaborada pela Organizao Mundial da Sade (OMS), em 1989, que definiu deficincia como toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica; a incapacidade como toda restrio ou falta devida a uma deficincia da capacidade de realizar uma atividade na forma ou na medida que se considera normal para um ser humano; e a desvantagem como uma situao prejudicial para um determinado indivduo em conseqncia de uma deficincia ou uma incapacidade, que limita ou impede o desempenho de um papel que normal em seu caso (em funo da idade, do sexo e dos fatores sociais e culturais). A OMS, quase dez anos depois em 1997 , reapresentou essa Classificao Internacional com um novo ttulo e novas conceituaes. Agora com a denominao de Classificao Internacional das Deficincias, Atividades e Participao: um manual da dimenso das incapacidades e da sade (CIDDM-2), o documento fixa princpios que enfatizam o apoio, os contextos ambientais e as potencialidades, em vez da valorizao das incapacidades e das limitaes. A CIDDM-2 concebe a deficincia como perda ou anormalidade de uma parte do corpo (estrutura) ou funo corporal (fisiolgica), incluindo as funes mentais. J a atividade est relacionada com o que as pessoas fazem ou executam em qualquer nvel de complexidade, desde aquelas simples at as habilidades e as condutas complexas. A limitao da atividade, antes conceituada como incapacidade, agora entendida como uma dificuldade no desempenho pessoal. A raiz da incapacidade a limitao no desempenho da atividade que deriva totalmente da pessoa. No entanto, o termo incapacidade no mais utilizado porque pode ser tomado como uma desqualificao social. Ampliando o conceito, a CIDDM-2 inclui a participao, definida como a interao que se estabelece entre a

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pessoa portadora de deficincia, a limitao da atividade e os fatores do contexto socioambiental. Essa abordagem representa outro marco significativo na evoluo dos conceitos, em termos filosficos, polticos e metodolgicos, na medida em que prope uma nova forma de se encarar as pessoas portadoras de deficincia e suas limitaes para o exerccio pleno das atividades decorrentes da sua condio. Por outro lado, influencia um novo entendimento das prticas relacionadas com a reabilitao e a incluso social dessas pessoas. Na raiz de tal abordagem est a perspectiva da incluso social, entendida como o processo pelo qual a sociedade se adapta para incluir, em seus sistemas sociais gerais, pessoas com necessidades especiais e, simultaneamente, estas se preparam para assumir seus papis na sociedade. A incluso social constitui, ento, um processo bilateral no qual as pessoas, ainda excludas, e a sociedade buscam, em parceria, equacionar problemas, decidir sobre solues e efetivar a equiparao de oportunidades para todos (SASSAKI, 1997, p. 3). A prtica da incluso social vem aos poucos substituindo a prtica da integrao social e parte do princpio de que, para inserir todas as pessoas, a sociedade deve ser modificada de modo a atender s necessidades de todos os seus membros: uma sociedade inclusiva no admite preconceitos, discriminaes, barreiras sociais, culturais e pessoais. Nesse sentido, a incluso social das pessoas portadoras de deficincias significa possibilitar a elas, respeitando as necessidades prprias da sua condio, o acesso aos servios pblicos, aos bens culturais e aos produtos decorrentes do avano social, poltico, econmico e tecnolgico da sociedade. Em maio de 2001, a Assemblia Mundial da Sade aprovou a International Classification of Functioning, Disability and Health

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Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF) , da Organizao Mundial da Sade (OMS), que apresenta uma evoluo da abordagem e traz significados sobre as mudanas em termos conceituais, filosficos, polticos e metodolgicos, na medida em que a concepo leva em conta a capacidade de pessoas com deficincia, no a incapacidade ou a questo da doena ou a situao que causou a seqela, mas outros fatores, como a capacidade do indivduo em se relacionar com o seu ambiente de vida. A CIF analisa a sade dos indivduos a partir de cinco categorias: funcionalidade, estrutura morfolgica, participao na sociedade, atividades da vida diria e o ambiente social de cada indivduo. Tal percepo traz maior clareza sobre a qualidade do funcionamento das aes especficas e dos efeitos sobre a insero das pessoas com deficincia, permitindo descrever situaes relacionadas com a funcionalidade do ser humano e suas restries. A deficincia passou a ser compreendida como parte ou expresso de uma condio de sade, mas no indica necessariamente a presena de uma doena ou que o indivduo deva ser considerado doente (CLASSIFICAO INTERNACIONAL DE FUNCIONALIDADE, 2003). A Classificao Internacional faz referncia participao, definida como a interao que se estabelece entre a pessoa com deficincia, a limitao da atividade e os fatores do contexto socioambiental. Tal conceito significa uma mudana fundamental, que altera profundamente o perfil do tratamento dado pelos governos de todo o mundo s questes que envolvem as pessoas com deficincia, constituindo-se em um guia de orientao que organiza e padroniza as informaes sobre a funcionalidade das pessoas com deficincia, segundo uma nova abordagem, a da sua capacidade efetiva. Sero cinco categorias de verificao adotadas por cerca de 200 pases, o que representa uma nova forma de avaliao.

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Alm de representar um excepcional avano na compreenso deste complexo universo, a nova metodologia fornece diretrizes mais precisas para as futuras polticas pblicas dos pases que a adotarem, permitindo, assim, aes mais especficas e detalhadas no atendimento das necessidades da populao. A CIF contribui com o aperfeioamento da avaliao de potenciais, inserindo dados no contexto da gesto da sade pblica e em associao com a Classificao Estatstica Internacional de Doenas e Problemas Relacionados Sade (CID), que considera as condies de sade relacionadas s doenas, aos transtornos ou s leses, fornecendo um modelo baseado na etiologia, na anatomia e nas causas externas das leses. Dessa forma, constitui-se em um instrumento til para as estatsticas de sade, tornando possvel monitorar as diferentes causas de morbidade e de mortalidade em indivduos e populaes, tornando-se uma ferramenta gerencial capaz de aproximar a realidade das informaes dos gestores governamentais. Os dados sobre deficincias no Brasil indicam que, at a ltima dcada do sculo XX, o pas ressentia-se da inexistncia de dados oficiais sobre a populao com deficincia. Os estudos, as pesquisas e os projetos voltados para essa populao tomavam como referncia a estimativa da OMS segundo a qual 10% da populao de um pas, em tempos de paz, possui algum tipo de deficincia. A Lei n. 7.853, de 24 de outubro de 1989, faz referncia obrigatoriedade da incluso de questes especficas sobre a populao com deficincias nos censos nacionais como condio essencial para o conhecimento da realidade brasileira e indispensvel para sustentar a definio de polticas especficas. Atendendo ao que preconiza a lei, o Censo Demogrfico de 1991, pela primeira vez, incluiu questes referentes a essa populao, atestando a presena de 2.198.988 deficientes numa populao total de 146. 815. 750

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habitantes, o que representa 1,49% de deficientes (JANNUZZI; JANNUZZI, 1999). Tomando-se como referncia a distribuio percentual por tipos de deficincia, os dados levantados em 1991 apontaram: 0,45% de deficientes mentais; 0,41% de deficientes fsicos; 0,11% de deficientes auditivos; 0,09% de pessoas com deficincia visual; 0,05% de portadores de deficincias mltiplas. Com relao ao gnero dos portadores de deficincias, os dados apontaram 44,4% de deficientes do sexo feminino e 55,6% do sexo masculino (IBGE, Censo Demogrfico de 1991). O Censo Demogrfico de 2000 avanou no sentido de superar as dificuldades conceituais com relao s deficincias, o que provocou um impacto positivo no sentido de aproximao com a realidade e com os dados internacionais. Adotou um conceito ampliado de deficincia, que inclui a percepo que as pessoas pesquisadas tm em relao s alteraes provocadas pela deficincia na capacidade de realizao, no comportamento e na participao social. Tal conceito compatvel com a International Classification of Functioning, Disability and Health, divulgada em 2001 pela Organizao Mundial da Sade, conforme citado anteriormente. As questes relativas ao levantamento de dados sobre a populao portadora de deficincias, adotadas pelo questionrio de coleta de dados do Censo de 2000, privilegiam as incapacidades como ponto de partida para a identificao das deficincias e do grau de comprometimento das condies fsicas e mentais das pessoas pesquisadas (Sicorde), 2002. Os resultados do Censo de 2000, no que se referem populao com deficincias, refletem essa nova abordagem conceitual-metodolgica. Foram identificadas 24,5 milhes de pessoas com algum tipo de deficincia, o equivalente a 14,5% da populao brasileira. A maior proporo se encontra na Regio Nordeste (16,8%) e a menor na Regio Sudeste (13,1). Os estados do Rio Grande do Norte (17,6%), da Paraba (18,0%) e do Piau (17,6%) so os que apresentam, pro-

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porcionalmente, o maior nmero de pessoas com deficincias. As menores propores foram encontradas nos estados de So Paulo (11,3%), Paran (13,0%) e no Distrito Federal (13,4%). Do total de 24,5 milhes de pessoas com deficincias no Brasil, 48,1% so portadoras de deficincia visual; 22,9% de deficincia motora; 16,7% de deficincia auditiva; 8,3% de deficincia mental e 4,1% de deficincia fsica. Quando houve a divulgao desses dados, causou certo estranhamento o alto ndice de deficincias visuais, o que pode ser explicado pela combinao de dois fatores: o envelhecimento populacional ocorrido na dcada de 90 e a prpria ampliao do conceito de deficincia, que no se restringe apenas cegueira (incapacidade de enxergar), inclui tambm grande ou alguma dificuldade permanente de enxergar, desde que no corrigida pelo uso de rtese. Esse dado reflete, tambm, a dificuldade de acesso da populao ao sistema de sade, principalmente no que diz respeito aos servios ambulatoriais especializados ou mesmo aquisio de culos. As principais causas das deficincias so: (1) os transtornos congnitos e perinatais, decorrentes da falta de assistncia ou da assistncia inadequada s mulheres na fase reprodutiva; (2) as doenas transmissveis e crnicas no-transmissveis; (3) as perturbaes psiquitricas; (4) o abuso de lcool e de drogas; (5) a desnutrio; e (6) os traumas e as leses, principalmente nos centros urbanos mais desenvolvidos, onde so crescentes os ndices de violncias e de acidentes de trnsito. O aumento da expectativa de vida da populao brasileira nas ltimas dcadas tem possibilitado que as causas das deficincias estejam cada vez mais relacionadas a males crnico-degenerativos, como a hipertenso arterial, a diabetes, o infarto, os acidentes vsculo-enceflicos, a doena de Alzheimer, o cncer, a osteoporose e outros. As doenas cerebrovasculares so a terceira causa de morte no Brasil, com prevalncia de 5,8 casos por mil habitantes com mais

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de 25 anos de idade, o que significa algo em torno de 100 mil bitos anuais (DATASUS, 2006). Por outro lado, foram 426.679 internaes por acidentes vasculares cerebrais no perodo de 2003 a 2006. As doenas cerebrovasculares tm potencial altamente incapacitante. Sendo assim, os nmeros sugerem que existe um grande contingente de indivduos portadores de hemiplegia e ou outras seqelas decorrentes de AVC. A faixa etria produtiva, como indicam os dados, tambm atingida por acidente vascular enceflico, trazendo assim uma importante perda para o setor produtivo. A crescente urbanizao e industrializao, sem os devidos cuidados com a preservao da vida e do meio ambiente, gera o aumento de incapacidades. H indcios de correlao entre o aumento de incapacidades e a incidncia de neuroses, doenas psicossomticas, alcoolismo, vcio de drogas, acidentes de trnsito e violncia urbana. Analisando-se o problema em relao s deficincias que so o foco desta poltica deficincias motora, visual, auditiva, mental e mltipla cabe assinalar inicialmente que a deficincia motora assume maior relevo a partir dos 25 anos de idade, refletindo a importncia dos acidentes, das violncias e de certas doenas na gnese desta deficincia. As pessoas portadoras de deficincia motora ressentem-se de uma variedade de condies neurossensoriais que as afetam em termos de mobilidade, de coordenao motora geral ou da fala, como decorrncia de leses nervosas, neuromusculares e osteoarticulares ou, ainda, de m-formao congnita ou adquirida. Dependendo do caso, as pessoas que tm problemas de locomoo conseguem movimentar-se com a ajuda de prteses, cadeiras de rodas ou outros aparelhos auxiliares. Ao desenvolver determinadas habilidades, essas pessoas podem ter condies de ir de um lugar para outro, manipular objetos, trabalhar, ser autnomas e independentes.

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A deficincia visual compreende uma situao irreversvel da funo visual, mesmo aps tratamentos clnicos e ou cirrgicos pertinentes e uso de culos convencionais. A pessoa com deficincia visual, cegueira ou baixa viso tem sua funcionalidade comprometida, com prejuzo na sua capacidade de realizao de tarefas. Tal deficincia classificada pela Dcima Reviso da Classificao Internacional de Doenas e Problemas Relacionados Sade (ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE, 1993) em categorias que abrangem desde a perda visual leve at a ausncia total de viso. A adoo dessa classificao recomendada para que se possa ter maior uniformidade de dados estatsticos e estudos epidemiolgicos comparativos entre os diferentes pases. Entretanto, apenas quantitativa, baseada em valores de acuidade e de campo visual. A OMS, de acordo com dados baseados na populao mundial do ano de 2002, estima que mais de 161 milhes de pessoas sejam portadoras de deficincia visual, das quais 124 milhes teriam baixa viso e 37 milhes seriam cegas. De maneira geral, para cada pessoa cega h uma mdia de 3,7 pessoas com baixa viso, com variaes regionais de 2,4 a 5,8 (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2004; RESNIKOFF et al, 2004). Estima-se que 90% dos casos de deficincia visual estejam nos pases em desenvolvimento e a maior parte poderia ser evitada por preveno ou tratamentos existentes (WEST; SOMMER, 2001). Na ausncia de aes globais de preveno deficincia visual, a cegueira poder atingir 76 milhes de pessoas no mundo no ano de 2020, em conseqncia do crescimento e do envelhecimento da populao mundial (PIZZARELLO et al., 2004). As principais causas de cegueira na populao adulta mundial so: a catarata, o glaucoma e a degenerao macular relacionada idade (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2004; RESNIKOFF et al., 2004). A prevalncia da cegueira na infncia maior nos pases em desenvolvimento em decorrncia de fatores nutricionais, infecciosos e

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falta de tecnologia apropriada. Nos pases com renda per capita intermediria, as causas so variadas e observa-se a retinopatia da prematuridade como causa emergente de cegueira nos pases da Amrica Latina e do leste europeu. Causas no evitveis como distrofias retinianas, doenas do sistema nervoso central e anomalias congnitas so observadas nos pases desenvolvidos (GILBERT; AWAN, 2003). A deficincia mltipla (presena de duas ou mais deficincias no mesmo indivduo) tem importncia crescente na populao infantil cega ou com baixa viso e mais prevalente nos pases em desenvolvimento (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 1992). As afeces associadas podem ser: motoras, sensoriais, cognitivas ou doenas crnicas que afetam o desenvolvimento, a educao e a vida independente. Crianas com deficincia mltipla geralmente requerem atendimento oftalmolgico, mas tambm acompanhamento multidisciplinar de longa durao (KEEFFE, 2004). O conhecimento da magnitude e das causas da deficincia visual fundamental para o planejamento, a proviso e a avaliao de programas de preveno, de servios de sade e educacionais. Pesquisas realizadas em 55 pases, subdivididos em 15 subregies, possibilitaram a obteno de dados globais de deficincia visual no ano de 2002. O Brasil compe o grupo Amrica B, no qual os dados de prevalncia da deficincia visual so: cegueira na populao menor de 15 anos de idade 0,062%; cegueira na populao entre 15 e 49 anos 0,15%; populao com mais de 50 anos de idade 1,3%; prevalncia de cegueira na populao geral de 0,3% e prevalncia de baixa viso na populao geral de 1,7% (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2004; RESNIKOFF et al., 2004). Na Amrica Latina, estudos de Kara-Jos et al. (1988), Moreira et al. (1991), Leal et al. (1995), Carvalho et al. (1996), Haddad et al. (2000) e Muoz et al. (2002) tm contribudo para o reconhecimento do perfil da deficincia visual no nosso meio.

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A deficincia auditiva, caracterizada pela perda total ou parcial da capacidade de ouvir, manifesta-se como surdez leve e moderada e surdez severa ou profunda. Assim como na visual, as pessoas portadoras de deficincia auditiva podem ser afetadas na sua aprendizagem e no seu desenvolvimento integral. A estimativa da OMS, em 1993, era de que 1,5% da populao brasileira cerca de 2.250.000 habitantes seria portadora dessa deficincia. As causas de deficincia auditiva (de moderada a profunda) mais freqentes em crianas so a rubola gestacional e outras infeces pr-natais. Contudo, em cerca de 33% dos casos no se consegue estabelecer uma etiologia para essa afeco. Nos casos de deficincia auditiva de leve a moderada, a otite mdia a causa mais freqente na infncia, com uma incidncia em torno de 33%. Os resultados do Censo 2000, realizado pelo IBGE, indicam que 3,3% da populao declarou ter algum problema auditivo, sendo que pelo menos 1% dessas declaraes foram de pessoas que disseram sentir grande dificuldade ou relataram ser incapazes de ouvir. Na literatura internacional, a presbiacusia perda auditiva devido idade apontada como a principal causa de deficincia auditiva nos idosos, com uma incidncia de cerca de 30% na populao com mais de 65 anos de idade. O rudo, principalmente no ambiente de trabalho, apontado como a segunda principal causa de perda auditiva neurossensorial entre os adultos. Dados semelhantes foram reportados por Silveira em 1992. Diante desse quadro, o Ministrio da Sade, por meio da Portaria GM n. 2.073/04, de 28 de setembro de 2004, instituiu a Poltica Nacional de Ateno Sade Auditiva. A implantao da referida poltica ir beneficiar um nmero significativo de pessoas com a citada deficincia. Crianas, trabalhadores e idosos que hoje deixam de freqentar a escola, o trabalho e as atividades sociais podero, a partir do diagnstico, da aquisio

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de aparelhos auditivos e da terapia para reabilitao, exercer o seu papel social. Para a operacionalizao da Poltica Nacional de Ateno Sade Auditiva, a Secretaria de Ateno Sade (SAS) publicou as Portarias n. 587, de 7 de outubro de 2004, e n. 589, de 8 de outubro de 2004, que regulamentam a organizao das Redes Estaduais de Servios de Ateno Sade Auditiva. A elaborao dessa normatizao contou com a participao de gestores estaduais e municipais de sade responsveis por sua execuo, bem como da sociedade civil e cientfica. O parmetro para a distribuio dos servios no Brasil a implantao de um servio de sade auditiva para cada 1.500.000 habitantes. Para garantir a assistncia s pessoas portadoras de deficincia auditiva nos estados cuja populao esteja entre 2.000.000 e 3.000.000 habitantes, devem existir dois servios. A implantao integral das Redes Estaduais de Sade Auditiva corresponde ao total de 126 servios de ateno sade auditiva distribudos pelo territrio nacional. O incio da implantao da Rede ocorreu nos anos de 2005 e 2006, com previso de ampliao gradual nos anos seguintes de acordo com as necessidades locais de organizao de novos servios. Com relao ao atendimento hospitalar em sade auditiva, a Portaria MS/GM n 1.278, de 20 de outubro de 1999, estabelece normas e critrios para a realizao da cirurgia de implante coclear, procedimento hospitalar de alta complexidade para pessoas portadoras de deficincia auditiva. A Portaria n. 584, de 21 de outubro de 1999, inclui as prteses para implante coclear na Tabela de rteses, Prteses e Materiais Especiais e na Tabela de Compatibilidade do Sistema de Informaes Hospitalares do Sistema nico de Sade (SIH/SUS). Em 2006, no Brasil, o gasto total com sade auditiva ambulatorial, de janeiro a dezembro, foi de R$ 167.351.182,00. Com re-

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lao aos procedimentos hospitalares, foram realizadas, de janeiro a dezembro, 171 cirurgias de implante coclear e foram gastos R$ 9.298.433,15. De acordo com a Associao Americana de Deficincia Mental (AAMD), na deficincia mental observa-se uma substancial limitao da capacidade de aprendizagem do indivduo e de suas habilidades para a vida diria. Assim, o portador dessa deficincia caracterizase por apresentar um dficit na inteligncia conceitual, prtica e social. J a deficincia mltipla a associao, no mesmo indivduo, de duas ou mais deficincias primrias mental, visual, auditiva e motora, com comprometimentos que acarretam atrasos no desenvolvimento global e na capacidade adaptativa. Em relao a essas deficincias, existem poucos estudos no Brasil que apresentam um perfil mais abrangente dos agentes etiolgicos envolvidos na sua determinao. Uma pesquisa realizada pela Sociedade Pestalozzi do Estado do Rio de Janeiro, por intermdio de um estudo retrospectivo de 850 casos de portadores de deficincia, num perodo de 10 anos (19811990), detectou que 654 casos (76,94%) eram de portadores de deficincia mental, 106 casos (12,47%) de portadores de deficincia motora (paralisia cerebral) e 90 casos (10,58%) de deficincia mltipla (mental e motora). Nesse estudo, a anlise da parcela de pessoas portadoras de deficincia motora e deficincia mltipla 196 casos no total levou a concluir que mltiplos fatores foram os agentes etiolgicos mais freqentemente envolvidos, dado que corresponde a 32 casos ou 16,3% da amostra. Esses resultados apontam para um somatrio de agresses envolvendo o sistema nervoso nos perodos pr e perinatais e ou nos primeiros dias de vida. Os fatores ignorados 31 casos ou 15,8% aparecem em segundo lugar, o que pode estar refletindo o pouco acesso da populao aos meios diagnsticos. A anxia perinatal figura como a terceira causa de deficincias nesse grupo estudado, com 29 casos ou 14,7%, destacando-se como

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o agente isolado mais freqente. Isso demonstra a importncia de medidas preventivas eficientes para evitar ou amenizar as leses neurolgicas ou fsicas que podem ser evitadas, sobretudo durante os perodos pr e perinatal. Vale ressaltar, no entanto, que vrios autores questionam a anxia isolada como causadora de paralisia cerebral e que um ndice de Apgar baixo necessariamente no determina quadros de paralisia cerebral. Estes trs agentes mltiplos fatores, agentes ignorados e anxia perinatal atuam de vrios modos e com diversas intensidades e os seus mecanismos de ao podem determinar desde agresses leves at graves. Como agentes infecciosos pr-natais esto a rubola e a toxoplasmose, com 10 casos (5,10%) entre 196. De qualquer forma, h que se considerar a precariedade do atendimento pr-natal em algumas regies, o que impossibilita o diagnstico de muitos casos de doenas infecciosas. No conjunto dos fatores psnatais, as infeces meningite e meningoencefalites tm ntido predomnio como fator isolado entre os demais: com 14 casos, correspondem a 7,14% do total de 196 analisados, sendo que, das causas ps-natais (25 casos), respondem por 56% dos casos. Por no ser patologia de notificao compulsria, a paralisia cerebral apresenta-se como de difcil avaliao em termos de incidncia, at mesmo nos pases do primeiro mundo, como na Inglaterra e nos Estados Unidos, onde a incidncia, na dcada de 50, apontava para 1,5 caso por 1.000 nascidos vivos e entre 1,5 e 5,9 respectivamente. A morbidade aumentou nos pases industrializados em funo da reduo da mortalidade perinatal, decorrente do aumento do ndice de sobreviventes prematuros e com baixo peso. Pesquisas realizadas na Califrnia (EUA) tambm apontam o baixo peso como fator associado paralisia cerebral: de 192 casos, 47,4% eram de crianas que nasceram com menos de 2.500g. Vale mencionar, ainda, a existncia de doenas que, embora no estejam enquadradas como deficincia na classificao da OMS, produzem,

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direta ou indiretamente, graus variados de limitao, que so as condutas tpicas, os distrbios comportamentais, os distrbios da fala e da linguagem e os transtornos orgnicos. A despeito de as doenas crnicas apresentarem uma alta probabilidade de gerar incapacidades, elas no configuram como objeto desta poltica na sua preveno primria, considerando-se que esto sendo contempladas em polticas especficas. No entanto, as doenas cardiovasculares, a hipertenso arterial, a insuficincia coronria, as doenas do aparelho respiratrio (como o enfisema), as doenas metablicas (como as diabetes mellitus e as nefropatias), as doenas hematolgicas (a anemia falciforme, as hemoglobinopatias e as hemofilias), bem como o reumatismo e a hansenase constituem campo de interveno desta poltica a partir de desvantagens e incapacidades delas decorrentes. As pessoas portadoras de ostomias representam um segmento que pode ser classificado como portador de deficincia, na medida em que houve uma doena prvia que deixou uma deficincia no sistema excretor que produz limitaes em vrias esferas da vida, tanto social quanto pessoal. Essas pessoas esto cadastradas pelo SUS e formam uma populao de 50 mil pessoas. As deficincias sensoriais e mltiplas, excluda a paralisia cerebral, predominam aps os 50 anos de idade como conseqncia do processo de envelhecimento e do prprio aumento da vida mdia da populao, refletindo o perfil de transio demogrfica no Pas. O Ministrio da Sade e a OMS apoiaram a realizao de Estudos de Prevalncia de Deficincias, Incapacidades e Desvantagens em 28 cidades de diferentes regies do Pas entre os anos de 1992 a 2006. Utilizando a metodologia de entrevistas domiciliares proposta pela Opas/OMS, os referidos estudos indicaram percentuais de pessoas portadoras de deficincia que variam de 2,81% a 9,60%. Cidades em que foram realizados os estudos: Braslia, Taguatinga (DF), Canoas

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(RS), Campo Grande (MS), Santos (SP), Silva Jardim (RJ), Macei (AL), Santo Andr (SP), Niteri (RJ), Feira de Santana (BA), So Jos dos Campos (SP), Palmas (TO), Porto Velho (RO), Belm (PA), Rio Branco (AC), Macap (AP), Boa Vista (RR), Joo Pessoa (PB), Patos (PB), Duque de Caxias (RJ), Petrpolis (RJ), Volta Redonda (RJ), Cabo Frio (RJ), Campos (RJ), Ribeiro Preto (SP), Jequi (BA), Itabuna (BA) e Manaus (AM). importante ressaltar que, por se tratar de cidades com perfis populacionais distintos, com variada localizao espacial e regional e com caractersticas diferentes em termos socioeconmicos, a generalizao dos resultados para o Brasil como um todo desaconselhvel, o que no invalida a credibilidade dos resultados. Esses percentuais retratam as realidades locais, sendo teis para a composio de um quadro parcial da situao da deficincia nas regies estudadas, que podem ajudar na compreenso do problema em localidades de perfis semelhantes. Os resultados dos estudos de prevalncia permitem afirmar que a incapacidade motora a maioria dos casos de deficincia encontrados nas localidades estudadas, seguida pela deficincia mental. Quanto maior o nmero de idosos na amostra da pesquisa, maior a prevalncia de incapacidades de viso e de audio. Por outro lado, elevado o nmero de casos de deficincia mltipla nos municpios de menor renda per capita entre os estudados. A anlise da situao das pessoas portadoras de deficincia deve ser realizada no contexto de diversos nveis de desenvolvimento econmico e social e de diferentes culturas. Todavia, a responsabilidade fundamental de prevenir as condies que conduzem ao aparecimento de incapacidades e de fazer frente s suas conseqncias recai, em toda parte, sobre os governos. Isso no diminui a responsabilidade da sociedade em geral, nem dos indivduos e nem das organizaes em particular. No Brasil, a ateno aos deficientes surgiu com o carter de atendimento elementar, nas reas de educao e de sade, desenvolvida em instituies filantrpicas, evoluindo depois para o aten-

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dimento de reabilitao, sem assumir, contudo, uma abordagem integradora desse processo e preservando, na maioria dos casos, uma postura assistencialista. Segundo Maior (1995), originalmente, as reabilitaes no Brasil surgem em instituies filantrpicas, sem proposta de participao comunitria, sem ouvir os prprios reabilitandos e conduzidas margem do Estado. Por outro lado, considerando-se que o atendimento integral pessoa portadora de deficincia, por parte do poder pblico estatal, ainda precrio, as crticas que possam ser feitas ao papel de entidades devem ser relativizadas. Alm disso, devem estar sempre acompanhadas da ressalva de que so pioneiras e majoritrias nas reas da assistncia social, da educao e da ateno mdica a parcelas desse segmento populacional. Tomando-se por base os valores financeiros do ano de 2006, o gasto com internao de reabilitao alcanou o total de R$ 13.459.299,38. Em contrapartida e a ttulo de comparao, cabe registrar o montante despendido com internao de pacientes sob cuidados prolongados em neurologia, que foi de R$ 80.688.059,31. A internao de pacientes sob cuidados prolongados em neurologia atende a uma grande parcela de pessoas com deficincia sem, no entanto, obedecer s diretrizes das portarias da ento Secretaria Nacional de Assistncia Sade (SNAS), as quais regulamentam o atendimento hospitalar em reabilitao. Esses dados evidenciam um sub-registro de internao de pessoas portadoras de deficincia nos hospitais gerais e a no-estruturao dos servios de reabilitao em nvel hospitalar. Uma anlise preliminar permite concluir que a estratgia usada ainda no foi suficiente para aumentar a cobertura, descentralizar o atendimento e incrementar a qualidade da reabilitao em regime de internao. Destacam-se como os mais provveis fatores causais dessa situao: a falta de investimento na criao dos leitos e centros hospitalares; a pouca sensibilizao de dirigentes em relao ao problema; e a remunerao insuficiente do

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leito de reabilitao. Acresce-se, ainda, o insuficiente engajamento dos hospitais universitrios nesse tipo de internao especializada. Na tabela do Sistema de Informaes Ambulatoriais do SUS (SIA-SUS), os procedimentos de fisioterapia dominam os gastos, o que corrobora a perpetuao do atendimento fragmentado e pouco compatvel com a proposta de reabilitao integral. No ano de 2006, as despesas com fisioterapia alcanaram um total de R$ 121.532.658,62. O montante de recursos relativamente elevado e a aplicao concentra-se no setor privado e nas regies Sudeste e Nordeste. No h um indicador de resultado ou de impacto dos atendimentos. Tomando-se como exemplo o cdigo de fisioterapia neurolgica, em que foram executados procedimentos, possvel inferir que parcela significativa dos pacientes atendidos poderia ser mais bem enquadrada e assistida, valendo-se do enfoque do ncleo ou do centro de reabilitao, com a abordagem multiprofissional. Todavia, desde a criao desse cdigo, o valor unitrio vem sofrendo corroso e a falta de atrativo financeiro, aliada ausncia de normas de atendimentos de fisioterapia, impede a implantao e a qualidade inicialmente pretendida. Por outro lado, outros aspectos que devem ser considerados na assistncia so a concesso e o treinamento para uso de equipamentos individuais rteses e prteses a ajuda tcnica e as bolsas coletoras. Trata-se de uma conquista importante da pessoa portadora de deficincia, resultante das Portarias n. 116/1993 e n. 146/1993, por intermdio do Programa de Ateno Sade da Pessoa Portadora de Deficincia do Ministrio da Sade, que teve, inicialmente, seus recursos fixados no valor de 2,5% da Unidade de Cobertura Ambulatorial (UCA). Embora o incremento tenha sido incorporado ao teto de custeio ambulatorial dos estados, a concesso de equipamento reduziu-se ou foi interrompida em muitas unidades federadas, permanecendo apenas naquelas que j tinham compromisso institucional e com maior poder de presso de profissionais e usurios.

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O referido Programa de Ateno Sade da Pessoa Portadora de Deficincia, institudo pela Portaria n. 827/1991, no mbito do Ministrio da Sade, tem como objetivo promover a reduo da incidncia de deficincia no Pas e garantir a ateno integral a tal populao na rede de servios do SUS. Em decorrncia do citado programa, o Ministrio da Sade editou um conjunto de portarias que estabelecem normas e incluem os procedimentos de reabilitao em nvel ambulatorial e hospitalar no SUS, regulamentando, inclusive, a concesso de rteses e prteses. Nesse conjunto esto a Portaria n. 204/91, que insere no SIHSUS o tratamento em reabilitao e seus procedimentos; a Portaria n. 303/92, que inclui no SIA-SUS os procedimentos de reabilitao; a Portaria n. 304/92, que fixa normas de procedimentos de reabilitao; a Portaria n. 305/92, que inclui internao em reabilitao no SIH-SUS; a Portaria n. 306/92, que apresenta normas dos procedimentos de reabilitao; a Portaria n. 225/92, que dispe sobre o funcionamento dos servios de sade para o portador de deficincia no SUS; a Portaria n. 116/93, que inclui a concesso de rteses e prteses na tabela de procedimentos ambulatoriais do SUS; e a Portaria n. 146/93, que regulamenta a concesso de rteses e prteses para a reabilitao e a insero social. Cabe citar a Portaria MS/GM n. 818/01, que cria mecanismos para a organizao e a implantao de Redes Estaduais de Assistncia Pessoa Portadora de Deficincia Fsica; a Portaria MS/SAS n. 185/01, que altera a descrio dos servios de cdigos 18 e 05 constantes da Tabela de Servio do Sistema de Informaes Ambulatoriais do Sistema nico de Sade (SIA/SUS), entre outras providncias; a Portaria MS/GM n. 1.635/02, que inclui, no Sistema de Informaes Ambulatoriais do Sistema nico de Sade, procedimentos para o atendimento de pacientes portadores de deficincia mental e autismo; a Portaria MS/GM n. 1.531/01, que institui, no mbito do SUS, o Programa de Assistncia Ventilatria No Invasiva a Pacientes

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Portadores de Distrofia Muscular Progressiva; a Portaria MS/SAS n. 364/01, que inclui, na tabela do SIA/SUS, servios e procedimentos de terapia em pneumologia e de assistncia a pacientes com distrofia muscular progressiva; e a Portaria MS/GM n. 2.305/01, que aprova o Protocolo de Indicao de Tratamento Clnico da osteogenesis imperfecta com pamidronato dissdico no mbito do SUS. Apesar de todas as medidas at ento levadas a efeito, ainda persistem fatores que dificultam o alcance de melhores resultados na ateno sade da pessoa portadora de deficincia e o efetivo aproveitamento dos recursos financeiros, tcnicos, materiais e humanos, entre os quais destacam-se: a desinformao da sociedade em geral, a precria distribuio dos recursos financeiros e a viso limitada dos servios sobre como e em que poderiam contribuir para a independncia e a qualidade de vida dessas pessoas. Soma-se a isso o desafio de despertar a conscincia da populao em relao aos benefcios resultantes, para os indivduos e a sociedade, da incluso das pessoas portadoras de deficincia em todas as esferas da vida social, econmica e poltica. As organizaes no-governamentais podem, de diversas maneiras, apoiar as aes governamentais voltadas a esse segmento populacional, sobretudo apontando necessidades, sugerindo solues ou oferecendo servios complementares s pessoas portadoras de deficincia. Nesse sentido, a presente Poltica Nacional, para o alcance do seu propsito, apresentado a seguir, confere prioridade mobilizao da populao para com a sade das pessoas portadoras de deficincia, a partir do que viabilizar a tomada das medidas necessrias ao enfrentamento dos problemas anteriormente abordados e ao provimento da ateno adequada ao referido segmento populacional.

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2 Propsitos

A presente Poltica Nacional, inserida no setor Sade, dentro do contexto das polticas governamentais e luz dos direitos universais do indivduo, tem como propsitos reabilitar a pessoa portadora de deficincia na sua capacidade funcional e no seu desempenho humano de modo a contribuir para a sua incluso plena em todas as esferas da vida social e proteger a sade do citado segmento populacional, bem como prevenir agravos que determinem o aparecimento de deficincias. A consecuo de tal propsito ser pautada no processo de promoo da sade, considerando, sobretudo, a possibilidade que enseja para a efetiva articulao entre os diversos setores do governo e a efetiva participao da sociedade. Alm disso, o alcance do propsito desta poltica requer a criao de ambientes favorveis sade das pessoas portadoras de deficincia e a adoo de hbitos e estilos saudveis, tanto por parte dessas pessoas quanto daquelas com as quais convivem, fatores que constituem condies indispensveis para a qualidade de vida buscada para tal processo.

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3 Diretrizes

Para o alcance do propsito explicitado no captulo precedente, so estabelecidas as seguintes diretrizes, as quais orientaro a definio ou a readequao dos planos, dos programas, dos projetos e das atividades voltados operacionalizao da presente Poltica Nacional: promoodaqualidadedevidadaspessoasportadorasde deficincia; assistnciaintegralsadedapessoaportadoradedeficincia; prevenodedeficincias; ampliao e fortalecimento dos mecanismos de informao; organizao e funcionamento dos servios de ateno pessoa portadora de deficincia; e capacitaoderecursoshumanos.

3.1 Promoo da qualidade de vida das pessoas portadoras de deficinciaA implementao dessa diretriz compreender a mobilizao da sociedade, nesta includos setores do governo, organismos representativos de diferentes segmentos sociais e organizaes no-

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governamentais entre as quais as instituies que atuam na promoo da vida independente a fim de assegurar a igualdade de oportunidades s pessoas portadoras de deficincia. Tal garantia dever resultar no provimento de condies e situaes capazes de conferir qualidade de vida ao citado segmento populacional. Para tanto, alm da preveno de riscos geradores de doenas e morte, constituir foco dessa diretriz a implementao de aes capazes de evitar situaes e obstculos vida, com qualidade, das pessoas portadoras de deficincia. Entre os elementos essenciais nesse sentido esto a criao de ambientes favorveis, o acesso informao e aos bens e servios sociais, bem como a promoo de habilidades individuais que favoream o desenvolvimento das potencialidades de tais pessoas. No tocante aos ambientes favorveis sade desse segmento, especial ateno ser concedida s facilidades para a locomoo e a adaptao dos diferentes espaos, tanto os pblicos como vias e edifcios quanto os domiciliares, eliminando-se, assim, barreiras urbansticas e arquitetnicas que dificultem a efetiva integrao e incluso. No conjunto dessas facilidades est a construo de rampas e de corrimos, bem como a adoo de mltiplas formas de comunicao. De outra parte, dever ser promovido o amplo acesso das pessoas portadoras de deficincia s informaes acerca dos seus direitos e das possibilidades para o desenvolvimento de suas potencialidades, seja na vida cotidiana e social, seja no trabalho, no esporte e no lazer. Ao lado disso, devero ser promovidos o desenvolvimento de campanhas de comunicao social e processos educativos continuados dirigidos a segmentos especficos e populao em geral, visando superao de preconceitos e posturas que impedem ou constituam obstculos incluso social das pessoas portadoras de deficincia. Alm de normas especficas de sade que viabilizem o acesso e a qualidade das aes e dos servios, o setor promover o estabelecimento ou o cumprimento daquelas afetas a outros setores e

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voltadas qualidade de vida desse segmento, bem como a plena observncia do arcabouo legal especfico, como o caso do Decreto n. 3.298/99. No mbito do SUS em particular, buscar-se- assegurar a representao das pessoas portadoras de deficincia nos conselhos de sade, nas trs esferas de gesto do sistema, objetivando, em especial, a sua participao na proposio de medidas, no acompanhamento e na avaliao das aes levadas a efeito. Paralelamente, o setor Sade adotar medidas destinadas a garantir a qualidade e o suprimento de ajudas tcnicas compreendidas na tecnologia assistiva, de modo a estimular a independncia e a dignidade na incluso social desse segmento.

3.2 Assistncia integral sade da pessoa portadora de deficinciaA assistncia a esse segmento pautar-se- no pressuposto de que a pessoa portadora de deficincia, alm da necessidade de ateno sade especfica da sua prpria condio, um cidado que pode ser acometido de doenas e agravos comuns aos demais, necessitando, portanto, de outros tipos de servios alm daqueles estritamente ligados a sua deficincia. Nesse sentido, a assistncia sade do portador de deficincia no poder ocorrer somente nas instituies especficas de reabilitao, devendo ser assegurado a ele o atendimento na rede de servios, nos diversos nveis de complexidade e de especialidades mdicas. Por outro lado, promover-se- a ampliao da cobertura assistencial em reabilitao, de modo que o acesso seja propiciado a toda a populao portadora de deficincia, o qual, atualmente, estima-se alcance cerca de 2% desse segmento. Para tanto, uma das estratgias ser a incluso da assistncia em reabilitao em unidades cujas aes so de diferentes nveis de complexidade.

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Assim, a assistncia sade da pessoa portadora de deficincia, incluindo-se a assistncia em reabilitao, dever ser prestada observando-se os princpios de descentralizao, regionalizao e hierarquizao dos servios, compreendendo desde as unidades bsicas de sade, os centros de atendimento em reabilitao pblicos ou privados e as organizaes no-governamentais at os Centros de Referncia em Reabilitao, responsveis pelas aes de maior nvel de complexidade. Alm disso, tal assistncia envolver a gerao de conhecimentos, tecnologias e treinamento profissional em reabilitao em nvel de ps-graduao stricto e lato sensu. Para o atendimento desses requisitos, os Centros de Referncia em Reabilitao devero estar prioritariamente vinculados, direta ou indiretamente, a hospitais universitrios. As aes de assistncia sade destinadas a esse segmento estaro, dessa forma, inseridas em um sistema amplo que abranger a implementao de programas de reabilitao, envolvendo a famlia e a comunidade, bem como a modernizao de centros de referncia com atendimento e procedimentos de alta complexidade, em carter ambulatorial. Dessa forma, buscar-se- continuamente aumentar a capacidade resolutiva dos servios prestados, valendose, para tanto, de medidas sistemticas dirigidas ao aprimoramento da assistncia e de permanente avaliao. Nesse sentido, adotarse- a premissa de que a reabilitao constitui um processo de mo dupla, em que o indivduo portador de deficincia, sua famlia e a comunidade devero ser trabalhados simultaneamente. Assim, a programao do tratamento de reabilitao considerar o indivduo e a sua famlia como centros e agentes prioritrios do processo. As aes de sade para a pessoa portadora de deficincia, assim, tero como eixos fundamentais o diagnstico e o encaminhamento corretos dos procedimentos referentes s deficincias, imprescindveis para prevenir e mesmo inibir ou minimizar as limitaes e as desvantagens delas decorrentes.

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O diagnstico da deficincia incluir a doena e suas causas, bem como o grau de extenso da leso. A mensurao da incapacidade e do comprometimento fsico-funcional, real ou potencial, tambm dever ser diagnosticada com preciso. A avaliao da situao e da dinmica familiar envolver tambm as condies emocionais e as situaes socioeconmicas, culturais e educacionais dos indivduos, bem como as suas expectativas frente ao processo de reabilitao, educao e profissionalizao. Esse diagnstico global dever ser realizado em conjunto com o portador de deficincia e servir de base para a definio de seu programa de reabilitao. O diagnstico presuntivo da deficincia precocemente formulado por profissionais que atuam principalmente nos servios de sade de menor complexidade ser fundamental na orientao da famlia para a busca de ateno necessria no local adequado. Todas as medidas assistenciais voltadas sade da pessoa portadora de deficincia, incluindo a reabilitao, devero levar em conta, sobretudo, as necessidades, as potencialidades e os recursos da comunidade, de modo a se assegurar a continuidade e as possibilidades de auto-sustentao, visando, em especial manuteno da qualidade de vida desse segmento populacional e sua incluso ativa na comunidade. Tal objetivo, no mbito do setor Sade, ser alcanado mediante sobretudo a reabilitao da capacidade funcional e do desempenho humano da pessoa portadora de deficincia. A atuao dos agentes comunitrios de sade e das equipes de sade da famlia ter um papel fundamental na disseminao das prticas e das estratgias de reabilitao baseada na comunidade. Nesse particular, ressalte-se que a insero da assistncia sade da pessoa portadora de deficincia nas aes das equipes de sade e dos agentes comunitrios constituir estratgia fundamental para a implementao dos procedimentos de preveno e reabilitao nos diferentes nveis de atendimento.

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No processo de reabilitao, a busca da eficincia ser uma preocupao permanente, desde a adoo de estratgias e aes que utilizem recursos da prpria comunidade at a intermediao de centros de excelncia para procedimentos de alta complexidade. As aes de reabilitao devero ter uma abordagem multiprofissional e interdisciplinar, de modo a garantir tanto a sua qualidade quanto o princpio da integralidade. Essas aes tero, assim, um enfoque funcional e integral, o que significa respeitar as especificidades de cada caso e as reas das deficincias. Nesse sentido, alm de contar com equipes multiprofissionais e interdisciplinares, as instituies de reabilitao devero dispor de implementos tecnolgicos para avaliao, diagnstico e tratamento em reabilitao adequados ao nvel de complexidade a que se destinam. Sero considerados elementos da ateno integral sade das pessoas portadoras de deficincia os mtodos e as tcnicas especficas para garantir aes voltadas para a sade sexual e reprodutiva, incluindo medicamentos, recursos tecnolgicos e intervenes especializadas. A ateno integral sade das pessoas portadoras de deficincia inclui a sade bucal e a assistncia odontolgica, acompanhada de procedimentos anestsicos e outros, em casos especficos. Esse atendimento dever ser em regime ambulatorial especial ou em regime de internao, quando a natureza da seqela assim o exigir. Ser considerada parte integrante do processo de reabilitao a concesso de rteses e prteses, dado que tais equipamentos complementam o atendimento, aumentando as possibilidades de independncia e incluso da pessoa com deficincia. A concesso desses equipamentos estar estreitamente vinculada ao atendimento de reabilitao, devendo a prescrio obedecer a criteriosa avaliao funcional, constituindo-se, dessa forma, um ato mdico. Alm disso, buscar-se- prover o acesso dessas pessoas aos medicamentos que as auxiliam na reduo da incapacidade, na reeducao funcional,

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no controle das leses que geram incapacidades e que favoream a estabilidade das condies clnicas e funcionais. A assistncia domiciliar em reabilitao configurar medida essencial no atendimento desse segmento populacional, compreendendo desde os servios de apoio vida cotidiana at o oferecimento de suporte clnico especializado em situao de internamento no domiclio. Para tal assistncia devero ser previstos os recursos necessrios complementao diagnstica e as intervenes de carter preventivo, como, por exemplo, fornecimento de oxignio.

3.3 Preveno de deficinciasA implementao de estratgias de preveno ser fundamental para a reduo da incidncia de deficincias e das incapacidades delas decorrentes, tendo em vista que cerca de 70% dos casos so evitveis ou atenuveis com a adoo de medidas apropriadas e oportunas (BRASIL, 1992). O conhecimento da prevalncia de doenas e de deficincias potencialmente incapacitantes configurar subsdio essencial para o desenvolvimento das aes de preveno e a adoo de medidas destinadas a reduzir ou eliminar as causas de deficincias. As diferentes realidades regionais brasileiras, que compreendem, entre outros, aspectos especficos de ambientes e processos de produo, de emprego e de renda, alm de questes culturais que determinam a prevalncia de doenas potencialmente incapacitantes, devero ser reconhecidas e consideradas nas estratgias de preveno. As medidas preventivas envolvero aes de natureza informativa e educativa dirigidas populao, relacionadas ao atendimento pr-natal adequado e deteco precoce de deficincias, bem como de conscientizao e formao de recursos humanos qualificados para a prestao de uma ateno eficiente em tal contexto. Nesse sentido, devero ser promovidos processos educativos

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e campanhas de comunicao social que esclaream e estimulem a populao em geral e os segmentos de risco a adotar estilos de vida saudveis e, conseqentemente, a abandonar hbitos nocivos, como o sedentarismo, o tabagismo e o uso de drogas. Os programas de vacinao que, sabidamente, contribuem para a preveno de deficincias devero incluir aes informativas populao em geral, enfocando a inter-relao da imunizao e a preveno de deficincias, utilizando-se de linguagem acessvel e de recursos variados e abrangentes. Nesse particular, nfase especial ser dada s atividades de vacinao contra a poliomielite, o sarampo e a rubola. A investigao da citomegalovirose dever tambm ser incentivada e possibilitada nos servios de acompanhamento de gestantes. Ao lado disso, sero implementadas medidas que contemplem a segurana e a sade nos ambientes de trabalho, destinadas a prevenir os acidentes e as doenas profissionais, tanto no setor urbano quanto no rural. Promover-se-, por outro lado, o acesso da populao aos exames mais especficos para deteco de doenas genticas que determinam deficincia, com destaque para o exame de caritipo e pesquisa para outros erros inatos do metabolismo em geral, tais como: fenilcetonria, hemoglobinopatias, hipertiroidismo congnito, entre outras enfermidades. Devero ser tambm promovidos servios de gentica clnica para que se proceda a um adequado aconselhamento gentico s famlias. Procedimentos de acompanhamento do desenvolvimento infantil nos seus aspectos motor, cognitivo e emocional devero ser valorizados nos programas de sade da criana como uma importante estratgia de preveno de deficincias na referida populao. A articulao e a integrao na implementao da Poltica de Reduo da Morbimortalidade por Acidentes e Violncias sero, igualmente, iniciativas essenciais, principalmente mediante o estabelecimento de parcerias entre os vrios setores e rgos envolvidos, em todos os nveis de governo, com o

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objetivo de diminuir ao mximo o nmero de vtimas e, conseqentemente, de seqelas que determinam algum tipo de deficincia.

3.4 Ampliao e fortalecimento dos mecanismos de informaoAdequando-se s normas que disciplinam a criao de fontes de dados e ajustando-se s condies propostas nos fundamentos da Rede Interagencial de Informaes para a Sade (Ripsa), devero ser criados mecanismos especficos para a produo de informaes a respeito de deficincias e incapacidades no mbito do SUS. O monitoramento permanente da ocorrncia de deficincias e incapacidades, assim como a anlise de prevalncia e tendncia, constituir prioridade do SUS nas trs esferas de governo. Tais iniciativas visaro ao provimento oportuno de informaes para a tomada de decises quanto adoo das medidas preventivas e organizao dos servios especializados de assistncia reabilitadora, alm de subsdios para a identificao de linhas de pesquisa e a organizao de programas de capacitao de recursos humanos. Buscar-se-, por iniciativa dos gestores do SUS, fomentar a realizao de estudos epidemiolgicos e clnicos, com periodicidade e abrangncia adequadas, de modo a produzir informaes sobre a ocorrncia de deficincias e incapacidades. Para a efetivao desses estudos, ser recomendvel o uso da metodologia de inqurito domiciliar da Opas, com a devida adaptao realidade brasileira, tanto nos aspectos relativos sua aplicao quanto nos relacionados interpretao de seus resultados. No que se refere aos censos demogrficos, dever ser buscado, por intermdio dos rgos competentes, o estabelecimento de articulao com o IBGE, visando ao ajuste dos quesitos especficos das planilhas censitrias, favorecendo, assim, a adequada e real apurao dos casos de deficincias e incapacidades existentes na populao, bem como o

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detalhamento necessrio tomada de decises dos gestores do SUS. Da mesma forma, promover-se- a compatibilizao de quesitos que permitam a extrao de dados e informaes especficos das Pesquisas Nacionais por Amostra de Domiclios. Na busca de informaes de interesse gerencial, nfase ser dada anlise de dados dos sistemas de informao sobre a produo e o pagamento de servios ambulatoriais, hospitalares, de diagnstico complementar, bem como o fornecimento de rteses e prteses no mbito do SUS, de que so exemplos o SIA-SUS e o SIHSUS. Desses sistemas sero extrados dados que permitam anlises qualitativas e quantitativas a respeito do diagnstico da deficincia e do tratamento oferecido, facilitando a identificao, a localizao das pessoas portadoras de deficincias e caracterizando o perfil dessa clientela, a sua distribuio, bem como o impacto dos custos, no mbito dos recursos pblicos, da ateno prestada a essa populao, observando-se, tambm, a conjuntura e as diversidades regionais. No tocante infra-estrutura dos servios e aos profissionais de sade, sero promovidos, anualmente, levantamentos e cadastramentos de unidades e especialistas envolvidos na assistncia s pessoas portadoras de deficincias. Tais informaes sero utilizadas para a anlise da oferta de leitos, dos servios ambulatoriais e de diagnstico complementar, de modo a identificar lacunas e superposies que estejam dificultando o acesso universal e a oferta integral preconizados para o SUS. Os levantamentos propiciaro a realizao de anlises sob os mais variados prismas da questo, como, por exemplo, o conhecimento da distribuio geogrfica dos servios especializados, a cobertura viabilizada por tais servios, a quantificao e a qualificao dos profissionais de sade atuantes na rea das deficincias nos servios em mbito federal, estadual e municipal. O cruzamento das informaes disponibilizadas pelas diversas fontes de dados ser essencial para o adequado equacionamento das questes relativas sade da pessoa portadora de deficincia. Continuamente, estudos analticos

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sero promovidos mediante a superposio crtica dos resultados dos censos peridicos, das pesquisas censitrias domiciliares anuais, dos estudos epidemiolgicos e clnicos, dos cadastramentos e dos levantamentos de infra-estrutura.

3.5 Organizao e funcionamento dos servios de ateno pessoa portadora de deficinciaA ateno sade das pessoas portadoras de deficincia dever reafirmar a importncia do desenvolvimento de aes de forma descentralizada e participativa, conduzidas, em especial, segundo a diretriz do SUS relativa ao comando nico em cada esfera de governo. Alm disso, levar em conta que a rede de servios de ateno sade desse segmento ter sempre interfaces com outras polticas pblicas. Nesse sentido, a ateno sade das pessoas portadoras de deficincia comportar a organizao das aes e dos servios em pelo menos trs nveis de complexidade, interdependentes e complementares: (1) ateno bsica; (2) ateno ambulatorial especializada; e (3) ateno ambulatorial e hospitalar especializada. No nvel de ateno bsica, os servios devero estar qualificados para desenvolver: aes de preveno primria e secundria como, por exemplo, controle da gestante de alto-risco, ateno desnutrio deteco precoce de fatores de riscos como controle da hipertenso arterial e combate ao tabagismo bem como o atendimento s intercorrncias gerais de sade da populao portadora de deficincia; aes bsicas de reabilitao com vistas a favorecer a incluso social, de que so exemplos orientaes para a mobilidade de portadores de deficincia visual, preveno de deformidades mediante posturas adequadas e estimulao da fala para portadores de distrbios de comunicao.

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Nesse nvel, a interveno de carter individual, familiar, grupal e comunitria dever organizar-se de forma complementar ao nvel secundrio especializado. Sero continuamente fomentados programas de reabilitao em parceria com a comunidade, nos quais os servios respectivos e as lideranas comunitrias trabalhem juntos com o objetivo de resolver os problemas funcionais e a incluso social dos portadores de deficincia. Tais medidas, definidas a partir das necessidades dos usurios, devero ser devidamente articuladas, planejadas e implementadas de forma intersetorial e descentralizada. As aes, por sua vez, sero desenvolvidas por familiares ou agentes comunitrios capacitados e supervisionados, com avaliao constante e sistematizada. J no nvel de ateno secundria, os servios devero estar qualificados para atender s necessidades especficas das pessoas portadoras de deficincia advindas da incapacidade propriamente dita. Nesse nvel, por conseguinte, ser prestado o tratamento em reabilitao para os casos referendados, mediante atuao de profissionais especializados para tal e utilizao de tecnologias apropriadas (tais como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, avaliao e acompanhamento do uso de rteses e prteses, entre outras). Nesse nvel, a organizao das aes compor um planejamento de abrangncia local e regional, definida em bases epidemiolgicas, e ter carter complementar ateno bsica e ao atendimento tercirio, tendo em conta um sistema de referncia e contra-referncia, objetivando o alcance da maior cobertura e resolubilidade possvel dos casos detectados. As aes de nvel secundrio devero ser executadas por equipe multiprofissional, de carter interdisciplinar, de acordo com a disponibilidade local de recursos humanos especializados. Ser fundamental, nesse nvel, o fornecimento de rteses, prteses, equipamentos auxiliares, bolsas de ostomia e demais itens de tecnologia assertiva necessria.

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O nvel tercirio ambulatorial e hospitalar dever estar qualificado para prestar atendimento aos casos de reabilitao cujo momento da instalao da incapacidade, o seu tipo e grau justifiquem uma interveno mais freqente e intensa, requerendo, portanto, tecnologia de alta complexidade e recursos humanos mais especializados. Ser importante que os servios nesse nvel tenham carter docente e assistencial, vinculados aos centros universitrios ou formadores de recursos humanos. Nesse nvel, ainda, promoverse- a formulao, em conjunto com os demais nveis, de instrumentos de avaliao da eficincia e da eficcia do processo reabilitativo, bem como dos instrumentos de resultados e de impactos alcanados na regio. Tais servios estaro estruturados por especificidade da deficincia e contaro igualmente com equipe multiprofissional e interdisciplinar que considere a globalidade das necessidades dos usurios. Assim, alm de fornecer o conjunto das ajudas tcnicas (tecnologia assertiva), caracterstica do nvel secundrio, dever desenvolver atividades nos campos da pesquisa e da capacitao de recursos humanos, bem como dispor na sua estrutura de servios de apoio, como aqueles inerentes, por exemplo, s reas de neurologia, foniatria, ortopedia e traumatologia. A organizao e o funcionamento dos servios de ateno pessoa portadora de deficincia compreendero tambm a assistncia domiciliar. A rede de ateno integral pessoa deficiente dever, necessariamente, prover os servios necessrios da forma mais prxima possvel, tanto do ponto de vista geogrfico quanto social e cultural da comunidade, integrando-se efetivamente no contexto da municipalizao da sade. Na ausncia de condies para tal, devero ser feitos os encaminhamentos necessrios, bem como o acompanhamento dos resultados alcanados. Promover-se- a disponibilidade de servios de mdia complexidade, no nvel regional, os quais podero ser implantados por municpios de maior porte, por meio de consrcios intermunici-

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pais ou, onde no for possvel, por intermdio do Estado. A rede de servios dever garantir a deteco de todos os tipos e graus de deficincia, incluindo a ateno a pacientes com severo nvel de dependncia, bem como o conjunto de suas necessidades no mbito da sade. Unidades assistenciais filantrpicas podero integrar, de forma complementar, a rede de servios. A porta de entrada do usurio dever ser a unidade bsica de sade ou os servios de emergncia ou pronto atendimento, onde ser assistido, receber orientao e ou encaminhamento para a unidade mais adequada ao seu caso. Essa dinmica possibilitar uma distribuio racional da clientela, evitando a sobrecarga de qualquer um dos servios. O fato de ser assistido por um servio de menor complexidade no implicar o no-atendimento nos demais integrantes dos outros nveis. A unidade bsica constituir, portanto, o local por excelncia do atendimento pessoa portadora de deficincia dada a sua proximidade geogrfica e sociocultural com a comunidade circundante e, para isso, ser necessrio que esteja apta a oferecer atendimento resolutivo para a maioria dos problemas e das necessidades. Ser fundamental a articulao entre os gestores municipais visando a garantir o cumprimento da programao pactuada e integrada das aes voltadas s pessoas portadoras de deficincia. Nesse sentido, ser igualmente estratgica a instalao de uma rede regionalizada, descentralizada e hierarquizada de servios de reabilitao que contemple aes de preveno secundria, diagnstico etiolgico, sindrmico e funcional; orientao prognstica, aes bsicas e complexas de reabilitao, alm daquelas voltadas incluso social, e promova a inter-relao dos servios existentes. As unidades de reabilitao funcionaro na conformidade das orientaes estabelecidas nas Portarias SNAS n. 303, n. 304, n. 305 e n. 306, editadas em 1993.

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Os estados e municpios definiro mecanismos de acompanhamento, controle, superviso e avaliao de servios de reabilitao, visando garantia da qualidade do atendimento e a uma reabilitao integradora e global da pessoa portadora de deficincia. Um aspecto essencial na organizao e no funcionamento dos servios ser o estabelecimento de parcerias com os diversos nveis de governo e com organizaes no-governamentais que tm larga experincia no atendimento a esse segmento populacional. O servio de sade local dever atuar de forma articulada com a rea de assistncia social visando, em especial, a facilitar o acesso ao tratamento da pessoa portadora de deficincia.

3.6 Capacitao de recursos humanosA disponibilidade de recursos humanos capacitados para o desenvolvimento das aes decorrentes desta poltica ser enfocada como prioritria. Nesse sentido, a formao de recursos humanos em reabilitao dever superar a escassez de profissionais com domnio do processo reabilitador e que atuem segundo a interdisciplinaridade aqui proposta. Visando a garantir o direito ao atendimento de sade estabelecido nesta poltica e o acesso reabilitao a quem dela necessitar, buscar-se- formar equipes interdisciplinares, compostas por profissionais de nveis tcnico e universitrio, as quais sero submetidas continuamente a cursos de qualificao e atualizao. Os programas de formao e treinamento sero promovidos junto aos diferentes rgos envolvidos com a questo, tanto dos nveis federal quanto estadual e municipal, os quais buscaro o engajamento das instituies pblicas no-estatais nesse trabalho. Ao lado disso, promover-se- o desenvolvimento de aes conjuntas com o Ministrio da Educao e as instituies de ensino superior, tendo em vista a necessidade de que sejam incorporados disciplinas e contedos de reabilitao e ateno sade das pessoas portadoras de deficincia

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nos currculos de graduao da rea da Sade. As instituies de ensino superior devero ser estimuladas a incorporar contedos de reabilitao na parte diversificada dos currculos dos cursos de graduao, de acordo com a Lei de Diretrizes e Bases da Educao, com o objetivo de fomentar projetos de pesquisa e extenso nessa rea do saber. Dever ser estimulada tambm, junto s agncias de fomento ao ensino de ps-graduao e pesquisa tais como o CNPq, a Capes, a Fiocruz e as fundaes estaduais a ampliao do nmero de vagas e de bolsas de estudo e de pesquisa voltadas para a formao de profissionais e pesquisadores de alto nvel na rea de reabilitao. Buscar-se- da mesma forma incentivar os centros de referncia em medicina de reabilitao para o desenvolvimento de cursos de capacitao, entre outras atividades de educao continuada, para o atendimento s pessoas portadoras de deficincia destinados aos profissionais do SUS e da rede suplementar de assistncia. Os agentes comunitrios de sade e os profissionais que atuam nas equipes de sade da famlia devero receber treinamento que os habilite para o desenvolvimento de aes de preveno, deteco precoce, interveno especfica e encaminhamento adequado das pessoas portadoras de deficincia. A capacitao de agentes de sade para a ateno ao portador de deficincia, nos aspectos referentes assistncia e reabilitao, dever ser promovida no contexto das aes de sade da famlia e de sade comunitria, sempre na perspectiva da promoo de uma vida saudvel e da manuteno dos ganhos funcionais. Alm disso, sero promovidos treinamentos para a capacitao profissional do atendente pessoal, com enfoque na valorizao, na autonomia e na individualidade do portador de deficincia, como elementos de apoio para o estmulo vida independente dessas pessoas, com respeito s suas necessidades. Devero ser criados ainda, em articulao com o Ministrio da Educao, cursos com o objetivo de formar profissionais especializados na produo de rteses e prteses nos nveis mdio e superior.

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4 Responsabilidades Institucionais

A ateno pessoa portadora de deficincia envolve esforos de mltiplas instituies pblicas e privadas, bem como de organizaes civis, cujo objetivo final a incluso da pessoa portadora de deficincia em sua comunidade, habilitando-a ao trabalho e ao exerccio da vida social, segundo as suas possibilidades. Nesse sentido, so atribuies dos gestores do SUS, de acordo com as suas respectivas competncias e de forma articulada, criar as condies e atuar de modo a viabilizar o alcance dos propsitos desta poltica, que so: reabilitar a pessoa portadora de deficincia na sua capacidade funcional e no seu desempenho humano de modo a contribuir para a sua incluso plena em todas as esferas da vida social e proteger a sade do referido segmento populacional, bem como prevenir agravos que determinem o aparecimento de deficincias. Essa forma de atuao significar compartilhar responsabilidades tanto no mbito interno do setor Sade quanto no contexto de outros setores. Assim, nas suas respectivas reas de abrangncia, os gestores buscaro estabelecer processos permanentes de articulao e integrao institucional, tendo em vista a consolidao de compromissos intersetoriais, os quais devero configurar parcerias efetivas. Promovero, tambm, a participao de diferentes segmentos da

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sociedade que possam contribuir para a implementao das diretrizes desta poltica.

4.1 Articulao intersetorialNo mbito federal, o processo de articulao dever envolver os setores a seguir identificados, com os quais procurar-se- estabelecer parcerias que viabilizem o alcance dos objetivos preconizados. 1) Ministrio da Educao: A parceria com tal Ministrio buscar, sobretudo: a) a difuso, junto s instituies de ensino e da comunidade escolar, de informaes relacionadas s deficincias, preveno e limitao das incapacidades de modo a contribuir para a qualidade de vida desse segmento populacional; b) o estmulo criao de centros de referncia em reabilitao nos hospitais universitrios, com atuao integrada com o SUS, voltado ao atendimento da pessoa portadora de deficincia, bem como ao treinamento contnuo de equipes interdisciplinares de reabilitao; c) a garantia de retaguarda clnica s pessoas portadoras de deficincia inscritas na rede de ensino bsico, em estreita parceria com as respectivas secretarias estaduais e municipais de educao e sade; d) a reavaliao e a adequao de currculos, metodologias e material didtico de formao de profissionais na rea da Sade, visando ao atendimento das diretrizes fixadas nesta poltica; e) a colaborao com as secretarias de educao dos estados e municpios no treinamento e na capacitao dos docentes para o trabalho com as pessoas portadoras de deficincias, tendo em vista a sua incluso no ensino regular;

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f) a incluso de contedos relacionados reabilitao nos currculos dos cursos de graduao da rea da Sade. 2) Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome: A parceria com tal Ministrio ter como objetivos em especial: a) a realizao de pesquisas epidemiolgicas junto aos seus segurados relativas s doenas potencialmente incapacitantes, sobretudo quanto aos seus impactos nos indivduos e na famlia, na sociedade, na previdncia social e no setor Sade; b) o encaminhamento do segurado, portador de deficincia, reabilitado pelo sistema de sade, para programas de trabalho com nfase na reeducao profissional, no trabalho domiciliar e nas cooperativas de prestao de servio; c) a difuso, junto aos seus servios e queles sob sua superviso, de informaes sobre a proteo da sade do portador de deficincia, a preveno secundria e a limitao ou a recuperao de incapacidades; d) a promoo de treinamento de grupos de cuidadores para a identificao de deficincias e a promoo de cuidados bsicos ao portador de deficincias, tendo em vista a manuteno da qualidade de vida; e) a incluso na rede do SUS das unidades da rede da assistncia social que j desenvolvem aes de reabilitao multidisciplinares especializadas para o atendimento de todos os tipos de deficincia; f) a promoo da observncia das normas relativas criao e ao funcionamento de instituies de reabilitao e que assistem pessoas portadoras de deficincia nas unidades prprias e naquelas sob a sua superviso.

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3) Ministrio da Justia: Com tal Ministrio, buscar-se-, sobretudo: a) a observncia de mecanismos, normas e legislaes que estejam voltados para a promoo e a defesa dos direitos da pessoa portadora de deficincia no tocante s questes de sade; b) a promoo da aplicao dos dispositivos de segurana no trnsito, principalmente no tocante ao uso do cinto de segurana; c) a promoo, junto aos estados e municpios, de processos educativos relacionados ao trnsito e voltados reduo do nmero de vtimas e conseqente diminuio de seqelas que determinem algum tipo de deficincia; d) o fornecimento de subsdios ao Ministrio Pblico no tocante criminalizao da discriminao e do preconceito referentes recusa, ao retardo ou limitao dos servios mdicos, hospitalares e ambulatoriais pessoa portadora de deficincia; e) o provimento das informaes sobre os direitos conquistados na rea da Sade ao cidado portador de deficincia, em articulao com a Coordenadoria para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde). 4) Ministrio das Cidades / Ministrio dos Transportes: No mbito desses Ministrios, a parceria objetivar, em especial: a) a promoo de planos de habitao e moradia que permitam o acesso e a locomoo das pessoas portadoras de deficincia e que eliminem, portanto, barreiras arquitetnicas e ambientais que dificultem ou impeam a independncia funcional dessas pessoas;

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b) a instalao de equipamentos comunitrios pblicos adequados para que sejam utilizados pela populao portadora de deficincia; c) a promoo de aes na rea de transportes urbanos que permitam e facilitem o deslocamento da pessoa portadora de deficincia, sobretudo daquela que apresenta dificuldades de locomoo, em conformidade com as normas relativas acessibilidade. 5) Ministrio do Trabalho e Emprego: Com tal Ministrio, a parceria a ser estabelecida visar, principalmente: a) melhoria das condies de emprego, de forma que compreenda a eliminao das discriminaes no mercado de trabalho e a criao de condies que permitam a insero das pessoas portadoras de deficincias na vida socioeconmica das comunidades; b) promoo de cursos e de materiais informativos voltados eliminao do preconceito em relao ao portador de deficincia e destinados a empregadores; c) ao encaminhamento das pessoas portadoras de deficincia reabilitadas pelo sistema de sade para cursos de capacitao profissional e insero no mercado de trabalho. 6) Ministrio do Esporte e Turismo: A parceria objetivar em especial: a) a implementao e o acompanhamento de programas esportivos e de atividades fsicas destinados s pessoas portadoras de deficincia, tendo como base o conceito de qualidade de vida e a utilizao dessas medidas para a manuteno dos ganhos funcionais obtidos com o programa de reabilitao;

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b) a promoo do turismo adaptado ao portador de deficincia, como elemento de qualidade de vida e incluso social. 7) Ministrio da Cincia e Tecnologia: Buscar-se-, com tal Ministrio, o estabelecimento de parcerias que fomentem, sobretudo, o desenvolvimento de pesquisas na rea da reabilitao, contemplando: (a) estudos de prevalncia de incapacidades; (b) validao de novas tecnologias para diagnstico e tratamento da pessoa portadora de deficincia; (c) gerenciamento das informaes referentes ao impacto social e funcional da reabilitao; (d) capacitao, reorganizao e atualizao tecnolgica dos Centros de Reabilitao; e (e) avaliao da eficincia e eficcia dos modelos de ateno hospitalar, dos centros de reabilitao ambulatorial e de assistncia domiciliar.

4.2 Responsabilidades do gestor federal do SUS (Ministrio da Sade)A) Implementar, acompanhar e avaliar a operacionalizao desta Poltica, bem como os planos, os programas e os projetos dela decorrentes. B) Assessorar os estados na formulao e na implementao de suas respectivas polticas, consoante as diretrizes aqui fixadas. C) Criar mecanismos que vinculem a transferncia de recursos s instncias estaduais e municipais ao desenvolvimento de um modelo adequado de ateno sade e de reabilitao da pessoa portadora de deficincia. D) Promover a capacitao de recursos humanos necessrios implementao desta poltica. E) Apoiar a estruturao de centros de referncia em reabilitao, preferencialmente localizados em instituies de en-

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sino superior envolvidas na formao contnua de recursos humanos especficos para a ateno pessoa portadora de deficincia. F) Realizar e apoiar estudos e pesquisas de carter epidemiolgico, visando ampliar o conhecimento sobre a populao portadora de deficincia e a subsidiar o planejamento de aes decorrentes desta poltica. G) Promover a disseminao de informaes relativas sade da pessoa portadora de deficincia, bem como de experincias exitosas em reabilitao. H) Promover processo educativo voltado eliminao do preconceito em relao ao portador de deficincia. I) Promover o fornecimento de medicamentos, rteses e prteses necessrias recuperao e reabilitao da pessoa portadora de deficincia. J) Promover mecanismos que possibilitem a participao da pessoa portadora de deficincia nas diversas instncias do SUS, bem como o exerccio do seu prprio papel no tocante avaliao dos servios prestados nas unidades de sade. L) Promover a criao, na rede de servios do SUS, de unidades de cuidados diurnos em centros de reabilitao-dia, de atendimento domiciliar, bem como de outros servios suplementares para a pessoa portadora de deficincia. M) Promover o desenvolvimento de aes de reabilitao, com a utilizao dos recursos comunitrios, em conformidade com o modelo preconizado pelas estratgias de sade da famlia e de agentes comunitrios de sade. N) Promover o cumprimento das normas e dos padres de ateno das pessoas portadoras de deficincia nos estabelecimentos de sade e nas instituies que prestam atendimento a estas pessoas.

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O) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por parte da populao em geral, mediante a mobilizao de diferentes segmentos da sociedade e por intermdio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanente, visando preveno de deficincias. P) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por parte da populao portadora de deficincia, mediante a mobilizao de diferentes segmentos da sociedade e por intermdio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanente, visando prevenir agravos de deficincias j instaladas. Q) Prestar cooperao tcnica aos estados e municpios na implementao das aes decorrentes desta poltica. R) Organizar e manter sistemas de informao e anlise relacionados situao de sade e das aes dirigidas s pessoas portadoras de deficincia.

4.3 Responsabilidades dos gestores estaduais de sade (secretarias estaduais de sade)A) Elaborar, coordenar e executar a poltica estadual da pessoa portadora de deficincia, consoante esta Poltica Nacional. B) Promover a elaborao e/ou a adequao dos planos, dos programas, dos projetos e das atividades decorrentes desta poltica. C) Promover processo de articulao entre os diferentes setores no estado com vistas implementao das Polticas Nacional e Estadual de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia. D) Promover a capacitao de recursos humanos necessrios consecuo das Polticas Nacional e Estadual.

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E) Promover o acesso dos portadores de deficincia aos medicamentos, s rteses e s prteses e a outros insumos necessrios para sua recuperao e reabilitao. F) Prestar cooperao tcnica aos municpios na implementao das aes decorrentes desta poltica. G) Viabilizar a participao da pessoa portadora de deficincia nas diversas instncias do SUS. H) Promover a criao, na rede de servios do SUS, de unidades de cuidados diurnos (centros-dia), de atendimento domiciliar e de outros servios complementares para o atendimento das pessoas portadoras de deficincia. I) Promover o desenvolvimento de aes de reabilitao, com utilizao dos recursos comunitrios, conforme o modelo preconizado pelas estratgias de sade da famlia e de agentes comunitrios de sade. J) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis, por parte da populao em geral, mediante a mobilizao de diferentes segmentos da sociedade e por intermdio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanentes, visando prevenir deficincias. L) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por parte da populao portadora de deficincia, mediante a mobilizao de diferentes segmentos da sociedade e por intermdio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanentes, visando prevenir agravos de deficincias j instaladas. M) Organizar e manter sistemas de informao e anlise relacionados situao de sade e das aes dirigidas s pessoas portadoras de deficincia. N) Promover o cumprimento das normas e dos padres de ateno aos portadores de deficincia nos servios de sade e nas instituies que cuidam destas pessoas.

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O) Promover a organizao de rede de ateno sade das pessoas portadoras de deficincia em conformidade com as diretrizes aqui estabelecidas.

4.4 Responsabilidades dos gestores municipais de sade (secretarias municipais de sade ou organismos correspondentes)A) Coordenar e executar as aes decorrentes das Polticas Nacional e Estadual de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia, definindo componentes especficos que devem ser implementados no seu mbito respectivo. B) Promover as medidas necessrias visando integrao da programao municipal do estado. C) Promover o treinamento e a capacitao de recursos humanos necessrios operacionalizao das aes e das atividades especficas na rea de sade da pessoa portadora de deficincia. D) Promover o acesso a medicamentos, rteses e prteses necessrios recuperao e reabilitao das pessoas portadoras de deficincia. E) Estimular e viabilizar a participao das pessoas portadoras de deficincia nas instncias do SUS. F) Promover a criao, na rede de servios do SUS, de unidades de cuidados diurnos (centros-dia), de atendimento domiciliar e de outros servios alternativos para as pessoas portadoras de deficincia. G) Viabilizar o desenvolvimento de aes de reabilitao, com utilizao dos recursos comunitrios, conforme o modelo preconizado pelas estratgias de sade da famlia e de agentes comunitrios de sade.

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H) Organizar e coordenar a rede de ateno sade das pessoas portadoras de deficincia em conformidade com as diretrizes aqui estabelecidas. I) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por parte da populao em geral, visando preveno de deficincias. J) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis para a populao portadora de deficincia, visando prevenir os agravos de deficincias j instaladas. L) Organizar e manter sistemas de informao e anlise relacionados situao de sade e das aes dirigidas s pessoas portadoras de deficincia. M) Realizar a articul