testemunho de pais de criancas autistas

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    Livro de Atas

    do

    XI Congresso da Sociedade

    Portuguesa de Cincias da

    Educao

    2011

    COORDENAOde

    Carlos Sousa Reis e Fernando S Neves

    VOLUME II

    Instuto Politcnico da Guarda30 Junho a 2 Julho de 2011

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    Ttulo

    Livro de Atas do XI Congresso da Sociedade Portuguesa de Cincias da Educao

    CCarlos Sousa ReisFernando S Neves

    Coordenao GrcaMaria de Fma Bartolomeu da Cruz GonalvesAntnio Pereira de Andrade Pissarra

    CapaNuno Andr

    PaginaoAna Fernandes | Andreia Costa | Antnio Meireles | Fbio Oliveira | Francisco Saraiva | Helziman Cunha | Hugo Coelho | Ins S | JooAntunes | Joo Henriquez | Jos Garcia | Lus Serra | Miguel Cardoso| Pedro Ferreira | Pedro Pereira | Pedro Sobral | Ricardo Pereira | RitaBasta| Romeu Freitas | Tiago Leiria

    A fmAlcina Marques | lvaro Neves | Diogo Chouzal | Crisna Vermelho | Sandra Costa

    ApAlvaro Sanchez| Bruno Canastro| Csar Vaz| Ivan Guerrez| Joo Fonseca| Joaquim Ricardo| Mialongi Mbabu| Paulo Almeida

    EInstuto Politcnico da Guarda

    Imp bmServios de Artes Grcas do IPGAv. Dr. Francisco S Carneiro, n. 50

    6300-559 Guarda

    Portugal

    www.ipg.pt

    Dp L330247/11

    ISBN978-972-8681-35-7

    DDezembro 2011

    Tm800 exemplares

    Proibida a reproduo total ou parcial deste Livro de Atas sem autorizao expressa do IPG.

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    NDICE

    [101]

    COMPORTAMENTOS DE CIDADANIA ORGANIZACIONAL EM ESCOLAS

    Paula Neves, Madalena Alarco e A. Duarte Gomes ............... ................ ............... ................. ................ ................ ................. ................ ................. ............... ............... 9

    [102]

    A COMPETNCIA DE APRENDER A APRENDER NAS PRTICAS DO FORMADOR DE FORMADORES E O SEU DESENVOLVIMENTO,

    EM CONTEXTO DE FORMAO, ATRAVS DE PORTEFOLIO REFLEXIVO

    Maria Joana Incio e Maria Helena Salema ............... ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................ ................. ............... ................ .......... 13

    [103]

    INDICADORES DO DESEMPENHO ESCOLAR DO ENSINO PBLICO FUNDAMENTAL MUNICIPAL URBANO (1 SEGMENTO) DE

    NOVA FRIBURGO RJ: INFLUNCIA DE CARACTERSTICAS IN DIVIDUAIS DO ALUNO E DE SEU AMBI ENTE FAMILIAR

    Soraya Orichio Zeraik e Marcos Antnio Cruz Moreira ................ ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................. ............... ................ ........ 19

    [105]

    LIDERANAS BUROCRTICAS OU DEMOCRTICAS

    Elisabete Sousa e Maria Joo Carvalho .............. ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................. ................ .......... ................ ................. ...... 35

    [106]

    VDEOS DIDCTICOS DE FSICA E QUMICA NOS CURSOS DE EDUCA O E FORMAO

    Filomena Calvo, Laura Antunes, Clia Paraso, Amlia Santos e Manuel Magrinho.............. ................. .............. ................. ................ ................. ................ ............... 43

    [107]

    MOTIVAO PARA A APRENDIZAGEM DAS CINCIAS NOS CURSOS PROFISSIONAIS NA REA DE TECNOLOGIAS DE PROCESSOS

    QUMICOS

    Nlia Almeida, Carla Morais, Clia Paraso, Manuel Magrinho e Amlia Santos .................................................................................................................................. 51

    [108]

    EDUCAR PARA A CIDADANIA: DESAFIO ESCOLA CONTEMPORN EA

    Tatiana Maria Holanda Landim e Jos Augusto Pacheco .............. ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................. ................ ................ ....... 53

    [109]

    UMA ABORDAGEM NO FORMAL DA QUMICA NO ENSINO SECUNDRIO VISANDO O DESPERTAR DE VOCAES PARAINDSTRIA TXTIL

    L. Antunes, F. Calvo, C. Paraso, M. Magrinho e A. Santos ............... ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................. ................ .... 59

    [110]

    O ENSINO DA EVOLUO BIOLGICA EM SALA DE AULA: UM ESTUDO DE CASO

    Snia Correia e Marlia Cid ............... ................. ............... ................ ................ ................. ................ ................. ................ ............... ................. ................ ................. .. 65

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    [Atas do XI Congresso da Sociedade Portuguesa de Cincias da Educao, Instituto Politcnico da Guarda, 30 de junho a 2 de julho de 2011]

    [111]

    UMA ANLISE DA FORMAO DE PROFESSORES DO ENSINO TCNICO DE NVEL MDIO NO ESTADO DE SO PAULO (BRASIL)

    E SUAS RELAES COM O ARRANJO PROD UTIVO LOCAL O CASO DA CIDADE DE JAHU

    VIEIRA, Sebastio Gndara ................................................................................................................... ...................................................................................................... 69

    [113]

    O PAPEL DO CONFLITO NO TRABALHO SOBRE AS QUESTES DE GNERO NO JARDIM DE INFNCIA E NA ESCOLA

    Maria Joo Cardona, Marta Uva e Isabel Piscalho ................ ................ ............... ................. ................ ................. ................ ................ ................ ................ ............... 83

    [114]

    JOGO SIMBLICO E JO GO DRAMTICO: UMA EXPERINCIA EM CONTEXTO DE CRECHE

    Ana Pinto [1], Isabel Simes Dias [2]....................... .......................... .......................... .......................... .......................... .......................... .......................... ..................... 87

    [115]

    LITERACIA FAMILIAR: RELAO ENTRE CREN AS, AMBIENTE E PRTICAS DOS PAIS

    Patrcia Pacheco e Lourdes Mata ............... ................ ............... ................. ................ ................ ................. ................ ................ ................ ................ ................. ........ 91

    [116]

    O PERFIL DO DIRECTOR: COMPETNCIAS VALORIZADAS PELOS PROFESSORES E DIRECTORES DE ESCOLAS DO ENSINO BSICO

    RELATIVAMENTE AO PAPEL DO DIRECTOR

    Srgio Almeida e Filipa Seabra .............. ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................. ......... ................. ................ ................ ... 97

    [117]

    EDUCAO RODOVIRIA: ESTUDO DE CASO

    Paula I. P. Rosas e Carlos Meireles-Coelho ................. ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ............... ................ ................. ....... 103

    [118]

    CURSO PROFISSIONAL DE ANIMAO SOCIO CULTURAL: COMPETNCIAS DE NVEL 4 DE QUALIFICAO

    Ana Pereira e Carlos Meireles-Coelho .............. ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................ ................. ......... ................. ................ ....... 111

    [119]

    APRENDIZAGEM DE N VEL 2 EM ESPANHA E PORTUGAL: PERCURSOS E EQUVOCOS

    Ana Paula L. Cotovio e Carlos Meireles-Coelho ............... ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................ .......... ................ ........ 117

    [120]

    OS WEBFOLIOS REFLEXIVOS COMO CONTRI BUTO PARA O DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL DOC ENTE

    Jacinta Rosa Moreira e Maria Jos Ferreira .............. ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................. ......... ................. ............... 123

    [121]

    DESAFIOS PARA EDUCAO E FORMAO DE NVEL 1 EM PORTUGAL

    Lcia Ferreira e Carlos Meireles-Coelho ............................................................................................................................................................................129

    [122]

    CONTEXTOS LOCAIS, EFEITOS DE MEDIAO E REGULAO DA OFERTA ESCOLAR DO ENSINO BSICO E SECUNDRIO EM

    PORTUGAL CONTINENTAL

    Isaura Reis ............... ................ ............... ................. ................ ................ ................. ................ ................. ............... ................ ................. ................ ................. ......... 135

    [123]

    AVALIAO DAS CONDIES DOS ALUNOS, DOS PROFESSORES E DA ESCOLA PARA A MUDANA NA PERSPECTIVA DO SCHO OL

    PROVEMENT

    Jos Melo de Carvalho, Carla Peixoto, Conceio S, Florinda Micho e Alice Bastos .........................................................................................................................137

    [124]

    DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL DOCENTE: O (S) CONTRIBUTO (S) DO PROJECTO CR ECHE

    ngela Quaresma, Isabel Simes Dias e Snia Correia .............. ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................. ......... .............. 139

    [125]

    ENTREVISTA: UMA EXPERINCIA DE AVALIAO DO DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL DOCENTE

    ngela Quaresma, Isabel Simes Dias e Snia Correia .............. ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................. ......... .............. 143

    [126]

    CONTEXTUALIZAR O SABER PARA A MELHORIA DOS RESULTADOS DOS ALUNOS

    Carlinda Leite, Preciosa Fernandes, Ana Mouraz, Jos Carlos Morgado, ............... ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................. ........... 147

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    v

    [Atas do XI Congresso da Sociedade Portuguesa de Cincias da Educao, Instituto Politcnico da Guarda, 30 de junho a 2 de julho de 2011]

    [127]

    EXPLICAES NO ENSINO SECUND RIO E SUPERIOR: ESTUDO SOBRE UMA ACTIVI DADE NA SOMBRA

    Sara Azevedo e Antnio Mendes ................ ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ............... ................. ................ ................ ....... 153

    [129]

    DISPERSO DA ACTIVIDADE DO CENTE. O PODER DO PROFESSOR CRTI CO REFLEXIVO NUM CONTEXTO FORMATITIVO

    Ana Paula Rocha e Maria Helena Salema .............. ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................. ................ ................. ........... 155

    [130]REPRESENTAES ACERCA DA QUALIDADE DA FORMAO EM EDUCAO FSICA

    Jos Antnio Moreira, Antnio Gomes Ferreira e Alexandra Mendes ...............................................................................................................................................161

    [131]

    FACTORES DETERMINANTES DOS RESULTADOS ESCOLARES DOS ALUNOS NOS EXAMES NACIONAIS DO 12 ANO, NA DISCIPLINA

    DE PORTUGUS

    Paula Romo, Conceio Portela e Joaquim Azevedo ................ ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................ ............... ......... 169

    [132]

    DAS PARCERIAS INFORMAIS DE UM CENTRO NOVAS OPORTUNIDADES CONSTITUIO DE UMA REDE CONCELHIA DE

    EDUCAO, FORMAO E EMPREGO

    Ins Cerca ................ ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................ ................. ................ ................. ................ ................. ........ 177

    [133]

    A EVOLUO DO PERFIL SOCIODEMOGRFI CO DA POPULAO INSCRI TA NUM CENTRO NOVAS OPORTUNIDADES

    Ins Cerca ................ ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................ ............... ................. ................ ................. ................ .......... 185

    [134]

    A RELEVNCIA FORMATIVA DA TICA PROFISSIONAL NAS INSTITUIES DE ENSINO SUPERIOR

    Ernesto Candeias Martins .............. ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................. ......... ................ ................. ................ ......... 195

    [135]

    DO DITO AOS FACTOS: O DESAFIO EDUCATIVO PARA UMA CIDADANIA EFECTIVA

    Ernesto Candeias Martins ............... ................. ............... ................ ................ ................. ................ ................. ................ ............... ................. ................ ................. 205

    [136]

    CONTRIBUTOS DA AMIZADE CRTI CA PARA O DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL DOCENTE

    Jacinta Moreira e Susana Correia ................ ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................ ................ ................ ................ ....... 215

    [137]

    PROJECTOS DEEDUCAO PARA A SADE EM MEIO ESCOLAR: DOS FUNDAMENTOS S PRTICAS DE REFERNCIA

    Leonor Dias, Maria Joo Loureiro e Isabel Loureiro ..................... ............... ................ ................ ................. ................ ................ ................. ........... ............... ........... 221

    [138]

    ESCOLAFAMLIA: AS PONTES E AS MARGENS DE UMA I NTERACO COM UNICATIVA NUMA ESCOLA DO 2 CICLO DO MINHO

    LITORAL

    Rosa Santos ............... ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................. ................ ............... ................ ................. ................ ................. ....... 229

    [139]

    A AULA DE LNGUA ESTRANG EIRA E A EDUCA O PARA OS VALORES NUMA SOCIEDADE PLURAL: QUESTES DE CULTURA

    Ana Raquel Aguiar e Rosa Bizarro ............... ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................. ............... ................ ................ ....... 231

    [141]

    DESAFIOS E DILEMAS METODOLGICOS DA (E NA) INVESTIGAO: CRNICAS DE D OIS APRENDIZES DE INV ESTIGADOR

    Pedro Rocha e Eric Many ................ ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................ ................ ................ ................. ................ ... 233

    [144]

    TESTEMUNHO DE PAIS DE CRIANAS AUTISTAS: REALIDADES VIVIFICANTES DEPOIS DE MS NOTCI AS

    Judite Cruz ............... ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................ .......... ................ ................. ................ ................. ............... 243

    [145]

    OS JOVENS NA SOCIEDAD E DE INFORMAO: O PAPEL DA ESCOLA NA CONSTRUO DA CIDADANIA

    Claudia Machado, Manuela Oliveira e Joana Almeida .............. ................. ............... ................ ................. ................ ................ ................. ................ .......... .............. 249

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    [146]

    EDUCAO E FORMA O DE JOVENS E A DULTOS. ALGUNS RESULTADOS EMPRICOS

    Mnica Grifo e Jos Augusto Pacheco ............... ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................ ................ ................ ................ 255

    [147]

    O MUSEU PERDIDO DA BROTERO

    Aires Diniz.... ................ ................. ............... ................ ................. ................ ................ ................. ........... ............... ................ ................. ................ ................. .......... 257

    [148] DESCOBERTA DAS CINCIAS NO 1. CICLO DO ENSINO BSICO O PAPEL DO DIVULGADOR DE CI NCIAS

    Lus V., Baptista A., Magrinho M. e Santos A. ............... ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................. ................ ............... ................ ...... 265

    [149]

    A RELEVNCIA DO CURRCULO NO ENSI NO BSICO: CONTRIBUTOS DE UM PROJECTO DE INVESTIGAOACO

    Francisco Sousa e Susana Leal ............... ................ ............... ................. ................ ................ ................. ................ ................. ............... ................ ................. ............ 269

    [150]

    O PAPEL DOS PROFESSORES DE LNGUAS NA CONSTRUO DA REPRESENTAO CULTURAL EMANCIPATRIA DA LNGUA

    GESTUAL PORTUGUESA

    Ana Isabel Silva e Ana Maria Oliveira .............. ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................. ................ .......... ................ ................ ........ 271

    [151]

    A UTILIZAO DE UMA FERRA MENTA WEB 2.0 NA AVALIAO INTERPARES

    Telmo Silva e Rita Oliveira ............................................................................................................................................................................................................................................................... 279

    [152]

    AVALIAO EXTERNA DAS ESCOLAS EM PORTUGAL: RELAES ENTRE O REFERENCIAL DE AVALIAO DA IGE E AS

    CLASSIFICAES ATRIBUDAS S ESCOLAS

    Elisabete Gonalves, Carlinda Leite e Preciosa Fernandes ............................ ............... ................. ................ ................. ................ ................ ................. ......... .......... 285

    [153]

    A DIVERSIDADE DA LNGUA ING LESA E AS COMPETNCIAS PLURILINGUE E INTERCU LTURAL: QUE RELAO?

    Ana Margarida Costa, Gillian Moreira e Ana Sofia Pinho....................................................................................................................................................................291

    [154]

    O IMPACTO DO ESFORO FORMATIVO DOS PAIS E MES NO SUCESSO ESCOLAR DOS ALUNOS DE UM AGRUPAMENTO DE

    ESCOLAS TEIP

    Ana Mouraz, Pedro Nunes e Joo Sampaio............... ................. ............... ................ ................. ................ ................ ................. ................ ............... ................. ........ 299

    [156]

    APRENDIZAGEM DA LEITURA EM CRIANAS COM DIFICULDADE INTELECTUAL E DESENVOLVIMENTAL: UM ESTUDO

    EXPLORATRIO

    Ana Teresa Xavier e Vitor Cruz .............. ................ ............... ................. ................ ................ ................. ................ ................. ......... ................. ................ ................. . 307

    [157]

    O MUNDO DO TRABALHO COMO CATEGORIA DE INSPIRAO DO CURRCULO

    Jos da Silva Macedo Macedo .............. ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................. ............... ................ ................. ............ 315

    [158]

    IMPORTNCIA DA QUALIFICAO ESCOLAR NO PROCESSO DE RVCC

    Jlio S e Cludia Maria Amaral Teixeira ................ ................ ............... ................. ................ ................. ................ ................ ................ ................ ................ ........... 317

    [159]

    EPISTEMOLOGIAS DA EDUCAO DOS JOVENS INVESTIGAD ORES EM EDUCAO: O CASO DO ENJIE

    Pedro Rocha, Ricardo Monginho, Manuela Ferreira e Cristina Rocha .............. ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................. ................ . 325

    [160]

    AS POLTICAS, OS VALORES E A TICA DA EDUCA O PROFISSIONAL NO B RASIL: FORMAR PARA O MERCADO DE TRABALHO OU

    PARA A CIDADANIA?Luzimar Barbalho da Silva eJos Augusto Pacheco .................................................................................................................................................................... 331

    [161]

    EDUCAO DISTNCIA, POSSIBILIDADES E DESAFIOS: REFLEXES SOBRE O CURSO DE PSGRADUAO LATO SENSU DE

    GESTO DE POLTICAS PBLICAS EM GNERO E RAA (GPPGER), NA MODALIDADE A DISTNCIA

    Lucimar Cunha, Llis Brito e Joo Batista Mota ................ ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................. ............... ................ ................. 337

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    [Atas do XI Congresso da Sociedade Portuguesa de Cincias da Educao, Instituto Politcnico da Guarda, 30 de junho a 2 de julho de 2011]

    [162]

    O (DES)ENCONTRO GERACIONAL DAS APRENDIZ AGENS E A FRACTURA CULTURAL

    Bravo Nico e Lurdes Pratas ....................................................................................................................................................................................................... 345

    [163]

    O DIREITO DOS AD ULTOS EDUCAO

    Bravo Nico ............... ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................ .......... ................ ................. ................ ................. ............... 349

    [164]BFORMAO: CONSIDERAES A PARTIR DE UMA EXPERINCIA BLENDED LEARNING PARA PROFESSORES UNIVERSITRIOS

    Marilda Behrens, Luana Wunsch e Kelen Junges ............... ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................. ............... ................ 355

    [165]

    O DESAFIO DA QUALIFICAO

    Joo Carlos Pereira Mira Leito 361

    [166]

    A CRECHE COMO DIREITO DAS CRIANAS EDUCAO: A LEGITIMIDADE CONSTRUDA PELA EXPERINCIA DE PAIS E MES

    COM FILHOS NA CRECHE

    Regina Dias, Jos Alberto Correia e Maria de Fatima Pereira .............. ................ ............... ................. ................ ................. ................ ................ ................. ......... .... 365

    [171]

    POLTICAS EDUCATIVAS E INOVAO NA FORMAO DE PROFESSORES: CONTRIBUTOS DO SCHOOL IMPROVEM ENT

    Ftima Sousa-Pereira, Carlinda Leite e Jos Melo de Carvalho .............. ................. ............... ................ ................ ................. ................ ................. ................ .......... . 375

    [172]

    DESENVOLVIMENTO HUMANO: ARTICULAO ENTRE INFORMAR E FORMAR

    Ivar Csar Oliveira de Vasconcelos e Jacira da Silva Cmara ................ ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ................ .............. 377

    [174]

    FORMAO DE PROFESSORES NO BRASIL UMA REFLEXO SOBRE A SUA EVOLUO A PARTIR DA LEI DE DIRECTRIZES E BASES

    DA EDUCAO

    Margarida Gonalves ................ ................ ............... ................ ................. ................ ................. ................ ............... ................ ................. ................ ................. ........ 385

    [175]

    DIRETRIZES CURRICULARES PARA OS CURSOS DE GRADUAO NO BRASIL: CONCEPO POLTICA E CURRICULAR

    Yangla Kelly Oliveira Rodrigues ................ ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................. ............... ................ ................ ................. ......... 391

    [176]

    A COMPETNCIA PLURILING UE NOS MAIORES DE 23 UM ESTUDO DE CASO NA UNIVERSIDADE D E AVEIRO

    Susana Ambrsio, Helena Arajo e S e Ana Simes .............. ................ ............... ................. ................ ................ ................. ................ ................. ......... ................. 401

    [178]

    A SOCIEDADE DIGITAL E A (RE)CONSTRUO DO HUMANO

    M. Formosinho e Carlos Sousa Reis .............. ................. .............. ................. ................ ................. ................ ................. ................ ............... ................ ................. .... 409

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    243243

    Judite Cruz

    Universidade do Minho

    Introduo

    Os objectivos deste estudo por

    Investigao-Aco, realizada no Nortede Portugal, passam por se pretender

    ajudar crianas Autistas, pais e cuida-dores a desenvolverem o seu sentido de

    competncia, auto-estima positiva,

    sentido crtico e capacidade namanuteno de relaes de intimidade.

    Foi realizada formao de pais e pedidoo testemunho sobre os lhos.

    Pretendemos expor como analismos

    os motivos de preocupao relatadose a idade de referenciao Consultade diagnstico de Autismo, alm deconcordncia (ou no) por pais coma suspeita diagnstica de PerturbaoGlobal de Desenvolvimento (APA-DSMIV R, 2000, edio Portuguesa 2002, pp.69-84), adiante denominada PGD.

    Quando foi utilizado o primeiro inquritoa pais de bebs de um ano, para diagns-tico de Autismo, no Distrito de SoDiego - EUA, por 137 pediatras quecolaboram no estudo de Karen Pierce

    e colaboradores (2009; The Journalof Pediatrics, online, April 28, 2011),questionaram para o que j poderamosestar alertados:

    Quando o seu lho brinca com

    brinquedos, ele/a olha para si, para

    ver se o/a est a observar? ou O/a

    seu/sua lho/a sorri, quando olha

    para si?

    O desconhecimento e os diagns-

    ticos tardios, obscuros e imprecisos,

    grassam em Portugal, nomeadamente,

    por sintomas serem similares em vrios

    quadros clnicos. o caso da Sndrome

    de x frgil (SXF) e do Autismo ou, dasduas sndromes com hiperactividade,ansiedade e/ou conduta obsessiva, que

    mudam muito na infncia, alm deressalva de desconhecimento, ansiedade

    e surpresa nas ms notcias (Purves etal., 2005). Na representao inconcili-vel de sofrimentos vividos, observa-se

    a recusa, a represso ou a contestaode percepo de factos que se impem,a partir de fora, o que se manifesta

    nas entrevistas: dependente. No!

    independente;

    anormal. No! normal, como outros o Antnio

    um adulto diferente o Fbio mais abebezado Todos os nomesso ctcios.

    No comunicar e no modo de comunicarms notcias palavras so tambmdbias trocadas, hesitantes, dissonantes

    e contraditrias, quando deva parecer

    mais adequado ao prossional, antes dedizer, perguntar o que a pessoa queira

    saber. Dar ms notcias no umacompetncia isolada, mas uma forma

    particular de comunicao (Franks,1997), em que famlias desejam, prefe-rencialmente, abertura (disclosure),franqueza e empatia de prossionais.

    Metodologia

    Foram-nos apresentados seis casais, aosquais foi pedida colaborao na investi-

    gao, mas somente um pai (estando ooutro presente, sem falar) e cinco messe disponibilizaram a participar nas

    entrevistas n 3 (E #3) e n 4 (E #4),para nos falarem de enfrentamento da

    avaliao diagnstica, reaes pessoais

    TESTEMUNHO DE

    PAIS DE CRIANASAUTISTAS: REALIDADESVIVIFICANTES DEPOIS DE

    MS NOTCIAS

    [144]

    [Palavras-chave] autismo, famlia,

    psicologia, diagnstico

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    [Atas do XI Congresso da Sociedade Portuguesa de Cincias da Educao, Instituto Politcnico da Guarda, 30 de junho a 2 de julho de 2011]

    e observao de sinais e sintomasproblemticos no/a lha, no que tenhachamado a ateno dos pais.

    Anlise de limites e diculdades,na condio avaliada de Autismo,abrangeu as seguintes sete crianase adolescentes: 4 rapazes (Antnio,

    Fbio, Jaime, Bernardo e Emanuel) e2 raparigas (Gilda e Maria). Um rapazfoi identicado como portador de SA,sendo adiante identicado Fbio.

    Utilizou-se uma anamnese e um guiopara a entrevista semi-estruturada,

    ambos elaborados pela autora.

    A interaco entre os pais e as crianasfoi observada em diversos locais,

    embora nem todos os pais permitissem

    a observao dos seus lhos.

    As entrevistas foram integralmentetranscritas e as anamneses (ou

    histrias-caso familiar e escolar) foram

    lidas, na preparao do contacto com omaterial a ser analisado, nas temticas

    adiante expostas. Sublinharam-severbos e/ou frases, que indicassem

    conhecimentos e crenas veiculados notexto. Posteriormente, foram efectuadasanotaes na margem das entrevistase realizadas sinopses - entrevistas

    em sequncia, por tpicos, sugeridosna entrevista semi-estruturada: (1)

    Aquisio de conhecimento do diagns-tico; (2) reaces; e (3) comporta-mentos que suscitam ou suscitaram

    ateno.

    Na anlise de contedo, estabeleceram-secategorias a posteriori e anotaram-se

    os excertos narrados, durante as

    entrevistas, como foi dito, que melhor

    se adequassem a cada categoria

    identicada. Procurou-se que ascategorias fossem precisas, para permitir

    a distintos investigadores alcanar osmesmos resultados nos materiais.

    Apresentao e anlise de dados

    Pedimos a pais que nos expusessem

    (temtica 1) a idade e a maneira

    como foi realizada a referenciao emconsulta/s de diagnstico de Autismo.

    A me da Gilda (E #1) foi informadado diagnstico, quando a lha tinha 4anos, no atendimento por psicloga:

    mas os mdicos, eu no sei se noqueriam me dizer, se como que eraA me de gmeos, Fbio e Antnio (E

    #2), sabia que era assim da cabeaTambm, j me disseram que o Fbioera Asperger... [e o Antnio Autista]Assegura que iria a Paris, ondecresceu, se fosse necessrio, havendo

    cura. Soube o diagnstico, aps tervisto, o lme Encontro de irmos(Rain man, 1988, por Barry Levinson).

    O Antnio no comunica, verbalmente.Negada e recusada a condio crtica,toma a perturbao neurobiolgica porno conclusiva, aos 12 anos, quando oAntnio a chegue a surpreender (sem seentender o que apelida de moralidade)

    para a sua aspirao a ocorrncia de erroclnico:

    Eles [mdica] acham que o

    Antnio que tem uma cabea

    assim diferente digamos

    [diferente] do comum e ento

    querem fazer um teste para averiguar

    o que que se pode [fazer, aos 12

    anos] ele um adulto a falar

    ele - para mim - no me venham

    com moralidade - quer dizer - ele

    tem alturas que eu no tenho resposta

    para o meu lho para perguntas que

    ele me faz alis, ele no me faz

    perguntas, ele d-me as respostas que

    eu no estou espera

    Mais impressivo foi quando a senhora

    contou (sem lhe perguntarmos) comoobservou, subjectivamente, a mudanasbita desenvolvimental nos dois lhos,que toma como causa do problema de

    ambos, sem acusar mdico ou heredi-tariedade. Sem que fale na primeira

    pessoa, algo externo e brusco, d-lhe a

    resposta como fatalidade:

    No normal vocs estarem num

    churrasco - aqui em casa - em pleno

    ms de Julho e, de um momento para

    o outro, as crianas comearem a

    vomitar e a mudar de cor porque

    no ? Foi aos dois [Antnio e Fbio]

    ao mesmo tempo. Foi a primeira vez

    que eu entrei numa ambulncia na

    minha vida. No mesmo dia, mesma

    hora, no mesmo minuto, naquele

    exactamente de um momento

    para o outro. Aquelas crianas [os

    filhos] comeam a vomitar, a mudar

    de cor, vomitaram a ambulncia

    toda, [vomitaram] o corredor do

    hospital O pediatra desceu. No

    culpa mdica, mas j lhes tinhadado. Tinha que acontecer, mas eles

    no nasceram assim, porque quando

    eu tambm andei numa clnica em

    Braga, que agora no me lembra o

    nome, mas sei onde , Havia l

    um pedopsiquiatra - acho que assim

    [a sua especialidade mdica] que, na

    altura, ns lmvamos os midos e

    foi onde ele detectou o dclique

    dos meus lhos, o retroceder deles,

    foi nessa altura porque at aos

    6 meses eram crianas normais

    bebs, no crianas - bebs

    como qualquer um. Mas a partir da

    foi diferente

    A me faz crer que possa ter sido, comoo seu tio, um acidente incontrolvel

    que orienta no rasto de uma doenafsica, sem conotao psquica: O meutio, aos 3 anos, teve uma meningiteA ocorrncia repetiu-se aos 6 meses dosgmeos. O tio ter sido um meninodo sto, preso a uma corda parano fugir e vegetava, no falavamas, se lhe batessem, ele pegava em

    si, que foi o que ele fez a uma prima

    minha Sem pai e sem me, com ele,a me viveu at aos 10 anos, nas suas

    palavras, era um doente mental.

    A maioria dos pais soube que o lho eraAutista, por palavras de prossional desade, embora observasse limitaes ouatrasos. Nas suas crenas relativas adoena mental, negaram e/ou rejeitama condio herdada ou gentica.

    A me (E #2) teve a conrmao de

    perturbao de desenvolvimento (emlhos gmeos) por educadora, quandoeles tinham ano e meio: Olha! Veio cuma psicloga estagiar e disse que os

    seus lhos so anormais ou so autistas,anormais, anormais () Todavia, seesse o modo como inicia o relato,no nal, acrescenta terem os seus doislhos sofrido de meningite (como oseu tio), sem erro mdico, o que frisa,a atender a situao crtica ser anterior aida a mdico: nem gentico, porquefoi para investigao Tambm ele[mdico] diz que o nosso caso um

    bocado raro O desconhecimento acentuado por proteo de sofrimento,inclusive, aps convulo (ou ataqueinvulgar) do Antnio, que dormindo

    pouco de noite, comia ao acordar,

    sem que a me esquea: h 4, no,h mais para ai h uns 6 anos

    quando acordei, estava o meu lho- eu disse - morto porque ele estava

    com os olhos revirados, alis, ele - para

    mim - estava morto.

    Os pais so mal informados, mastambm podem nem possuirconhecimento prvio. Por exemplo, ahipotonia ou, simplesmente, falta de

    fora muscular (com atraso no giraro corpo na cama, manter a cabea

    [Atas do XI Congresso da Sociedade Portuguesa de Cincias da Educao, Instituto Politcnico da Guarda, 30 de junho a 2 de julho de 2011]

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    [Atas do XI Congresso da Sociedade Portuguesa de Cincias da Educao, Instituto Politcnico da Guarda, 30 de junho a 2 de julho de 2011]

    que reaes pessoais tiveram os inqui-ridos sobre o diagnstico.

    Foram introduzidas alteraes signi-cativas no ciclo da vida familiar com

    o nascimento, reagindo os pais de

    forma distinta. Se bem que no fossesempre dito ter havido choque, na

    E #5, a me do Bernardo armou noter acreditado (como a sua famliano acreditou), que o lho tivessequalquer problema, no aceitando quealgum lho referisse, at cerca dos 5anos: nem queria que dissessem que

    ele tinha problemas, nem aceitava. Anegao foi justicada por ambigui-dade de sintomas e invisibilidade de

    sinal de decincia. Na condio,alm de choque, houve negao erevolta da me do Bernardo, quandovirava as costas a quem comentasse

    ou zesse reparo do estigma: Foium choque, porque eu nem sei bem

    o que autismo, no distinguindoautismo de decincia mental e dedoena mental. No via hiptese,como cura, para uma decincia to

    profunda. Nessa posio subjectiva,era uma criana normal como outraqualquer, apenas foi atrasado, lidandocom ele como se fosse uma criananormal, pelo que nem pedia (tirava)o Abono Complementar a Crianas

    e Jovens Decientes (como acontececom a Gilda, E #1), uma prestaoeconmica, recebida mensalmente ataos 24 anos, cujo valor varia, segundoidade. Frequenta uma Cooperativa deEducao e Reabilitao do CidadosInadaptados (CERCI), em Centros deActividades Ocupacionais (CAO), paramaiores de 16 anos, fez a me assumir asituao de dependncia crtica do lho,depois de um ano em que frequentou o

    ensino regular.

    Outra reaco similar, em dois casos,foi a admisso de que o diagnsticofoi um choque, a fase mais difcil deultrapassar, por inesperada, de extrema

    ateno, intensA tristeza, ansiedade edepresso no conjugue (E #2, a mede Antnio e de Fbio; E #3, a pai doJaime). Todavia, na E #1 (a me daGilda), na E #4 (a me da Maria) ena E #6 (a me do Emanuel, os paisrelatam ter aceite (muito bem, nas

    palavras de uma me) a limitao por

    decincia, apesar de no existir umdiagnstico. J tinham conhecimentodas diculdades dos lhos. Uma outrareaco emocional que se evidencioufoi a culpabilidade (por transmissogentica), na maioria dos pais, preocu-

    pando-se com a descoberta de causas

    creche: A me ainda no estava aacreditar que ele ia ser deciente. Aos 5anos, teve novos ataques (convulses)e perante a situao grave, a mereconheceu ser deciente. A mecorreu tudo, indo a Espanha (como o

    pai do Jaime), em busca de uma curaimpossvel. Ainda assim, contradiz-se

    ao a rmar, no mesmo pargrafo textual,que j tinha uns 10 anos [quando lhedisseram que o lho tinha autismo]. ADra. Ilda j me falava disso - mdicaque o tratou, desde pequeno, ela j me

    falava do autismo

    Embora antes continue a ser raro o

    diagnstico, o autismo s foi detectado

    depois dos 3 anos (E #6, a me doEmanuel). Os pais notariam, no entanto,o que chamaram de retrocesso:o menino diria palavras (ma-ma

    pa-pa carro), quando as perdeu aos 2

    anos, tal como perdeu o contacto visual:

    E ns tambm chamvamos que ele jnem olhava: O Emanuel sempre nos

    olhou [antes dos 3 anos] e depois nschamvamos [por ele] e ele j nem olhava[depois dos 3 anos]. Ns chamvamose ele nem olhava. Ia sempre em frente,nem nos ouvia

    Mas a Educadora do infantrio tambm

    nos despertou [pensando que ouvissemal], sendo que o mdico de famliater banalizado o atraso lingustico,dizendo ser comum crianas comearema falar mais tarde. Repetido o sucedidoa mdica hospitalar, foi conduzidoa outra consulta. Assim colocado,

    primeiro, o Emanuel fez exames (a

    ressonncia magntica funcional -fMRI, a electroencefalograa EEG- e ensaios de comportamento) e foi

    operado a ouvidos, para somente depois

    ser diagnosticado - sndrome autista. NoHospital de Maria Pia - Porto, ter-lhe-

    -o dito que os exames auditivos lhedariam uma audio de 60% em umouvido, pelo que os pais pagaram uma

    operao, rapidamente, sem sucesso.

    Por conseguinte, apenas a me de2 rapazes, desconfiaram que estes

    poderiam ter algum (outro) problema

    ao nascimento, sendo que em outros

    dois os pais apenas se tero apercebidoda sndrome, alertados pelas educa-

    doras de infantrios. Nos rest antesdois, os pais (ou o inquirido) obser-

    varam condutas problemticas, como

    relatou uma me: Ns j sabamos queele tinha algum problema.

    Perguntmos, em seguida (temtica 2),

    ereta, sentar, engatinhar e andar), que

    geralmente, motiva a primeira consulta

    (tal como hiperactividade), no referida em ida a consulta mdica. Nodiagnstico de SXF nunca foi referidaem testemunho de pai do Jaime (E#3). Nomeiam alguns o exame clnico- gentico, at porque 7% dos rapazes

    e 5% das raparigas com Autismo soafectados pela SXF, o que conduz arastreio desta perturbao. Na suaexperincia quotidiana, o pai do Jaimenunca tinha antes lidado com midos,ao contrrio da esposa, Educadora de

    Infncia: A criana [o Jaime] pareciaat aos 2 anos - ano e meio - parecianormal O pai estranharia somenteo choro frequente, mas tambm outros

    pais lhe diriam ser comum. Quando oJaime comeou a gatinhar de marchaatrs (trabalhando o pai em servio de

    venda de automveis) a preocupaocolocou-se. Mas foi preciso uma

    pessoa que visita o casal em casa

    dizer-lhes, que o menino andaria em

    bicos dos ps, parecendo-lhe estranho,para os levar a mdico. O diagnsticodecorreu de consulta, h 18 anos,

    mas com vrios mdicos, tendo umdiagnosticado surdez. Como o paino concordou, pagou, sentiu-ses e perdido, indo a Espanha, oque era comum na regio Norte (como

    me da Maria, E #4). Na origem doproblema, que julga o pai, realizar-seavano para cura dito que, aos 3 anos,no foi detectado autismo por examegentico, mas SXF.

    J a me da Maria de 11 anos (E #4)pensou aos 13 meses ser a lha Autista(como Educadora), na medida em que a

    criana era diferente: no mantinhacontacto ocular, no gostava docontacto fsico, cava horas no cantodela. Quando a levou a pedopsiquiatra,desconava de autismo, por ter lido evisto um ou outro lme, pelo que nemse surpreendeu nem chorou. Ficouempatada, porque nem sabia o quefazer, nem o mdico a orientava no quefazer. At a creche a quis despachar.Foi nalmente em consulta privada, noPorto, que ter visto resultados.

    Por seu lado, ao nascer, Bernardo (E

    #5) cou internado durante 3 semanas,por no se alimentar [por falta de

    fora para mamar?] e at disseram aomeu homem, que ele ia morrer ou seria

    deciente. A me entrevistada noacreditou, porque parecia uma criananormal. Quando tardava em falar,sendo atrasado em tudo, o mdicoaconselhou a entrada imediata em uma

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    [Atas do XI Congresso da Sociedade Portuguesa de Cincias da Educao, Instituto Politcnico da Guarda, 30 de junho a 2 de julho de 2011]

    disse que no que no podia ser

    porque quem no fala, no pode falar

    com os doentes. E mdico, nunca

    poderia enveredar por a. Perguntou-

    -lhe qual era a disciplina que ele

    gostava mais e ele disse que era a

    matemtica e ela disse: A j tens

    futuro! Pela matemtica podes fazer

    muita coisa! E ele s lhe disse assim:Posso-te fazer uma pergunta? Diz

    ela: Todas as que quiseres - J que

    s mdica, porque no me tiras esta

    doena? E deixou-a sem resposta, o

    que ela disse: Oh Antnio! No te

    consigo responder a isso a essa

    pergunta - o que a deixou lavada

    em lgrimas alis, ela t muito

    confusa com o Antnio.

    Retomando a ordem de entrevista, semser identicado o domnio a registar,

    rera-se a falta de autonomia (depen-dncia) (alm de tendncia a excessivocontacto fsico) quando, aos 11 anos, aGilda (E #1, a me) se puder andarsempre atrs [de si], que ela andavasempre; se ela estiver bem-disposta,veste-se bem sozinha e cala-se e tudo;abraa-se a pessoa sem a conhecer,vai a correr e abraa-se na pessoa.Com professora de apoio, semanal, por

    exemplo, ela vai - abraa-se nela eno a deixa andar, ela abraa-se nela

    uma fora a ela Mas se o gmeoFbio se veste sozinho e no precisa deajuda, o Antnio toma banho com ajudada me (E #2). Estou a ensinar- lhe amexer com o chuveiro, porque ele pega

    no chuveiro e ca ali t a perceber?so crianas normais - a rotina delesem casa. Aos 18 anos, o Jaime lava-secom ajuda, gastando muito desodori-

    zante e champ (E #3, ao pai).

    Curiosamente, na E #5, j a meconsidera o Bernardo independente,

    para fazer o que queira, no falando,mas procurando comida ou indo

    buscar os pais para lhe ligarem a

    televiso. Independncia, frisado emoutro momento, a esperana da me,em um futuro autnomo do lho quegosta de saltar na cama, alis, segundo

    pensa, sem outros atos que faam comque as pessoas vejam ser Autista. Paraa me, no se nota a diferena, exceptoque possa ouvir mal, um erro comum,

    ou ser envergonhado para no falar com

    as pessoas que o questionem.

    Outra questo levantada o isolamentosocial (APA-DSM IV R, 2000, edioPortuguesa 2002, p. 70), comentadoquando, aos dois anos, o pai do Jaimeobservava com os seguintes sinais e

    gente no for por a e for por outrostio, o Bernardo comea logo a berrar

    por todos os cantos e depois, ao

    chegar ao infantrio, parece que j noquer ir. A me interpreta-o, porque nofala, da seguinte forma: No era poreste caminho que tinha que vir Paraa me, ele car baralhado no seu

    sistema. Tem que ver o lme, sempreo mesmo, at ao m, sem paragem. Nom-de-semana, dizem- lhe os pais, emcasa: Hoje, no h meninos.

    Insistimos, questionando o que mais tersurpreendido os pais.

    O gmeo Antnio, na [escola] de ensinobsico, 1 ciclo [com Unidade de EnsinoEstruturado e Centro de Recursos

    TIC - CRTICEE a Unidade], no1 ano, j manifestava uma apreensoincomum, quando ainda aprenderia as

    cores, segundo a me (E #2):

    Tinha que associar as cores. Tinha

    o azul que fazia lembrar o mar, o

    amarelo, o Sol, o rosa, as bonequinhas

    e as meninas, o roxo, a Quaresma.

    Que eu passei-me - eu era assim

    eu no acredito onde que ele vai

    buscar: Porqu Quaresma? Uma

    pessoa pensa que ele no est a ligar

    nada, que no est c, mas ele est a

    interiorizar tudo.

    Portanto, o Antnio tem uma cabeaque um espanto fazia-se de anormal

    para o deixarem em paz, porque aquilo

    [CRTICEE] metia-lhe muita confuso,porque o Antnio nunca andou comcrianas decientes, foi sempre comcrianas normais normais eles sotodos normais, mas

    Ao pai do Jaime impressiona a memriaexcelente do lho, para programas derdio, marcas e modelos de carros, letras

    musicais (E #3), vendo-o repetir falase algo associado a automveis, sendo

    vendedor nessa rea. Outra situaomnsica que espantou a me (E #2)

    passou-se com o Antnio, quando terdeixado a mdica assistente a chorare confusa, dito que esta lhe tenhafeito perguntas inadequadas, a atender

    a limites na orientao vocacional,frequentemente colocadas a crianas

    por adultos:

    E em Setembro fez uma pergunta,

    sem que - deixou a mdica sem

    resposta. A mdica perguntou-lhe

    o que que queria ser mais tarde,

    quando fosse grande. Ele respondeu

    que gostava de ser mdico. A mdica

    da perturbao, realizados examesgenticos. Em apenas um caso (E #3, a

    pai do Jaime), o diagnstico molecular,por amostra de sangue que analisadaem laboratrios de gentica, detetouSXF, o que se associa, entre outrassndromes a autismo e depresso emfamiliares.

    Em terceiro lugar (temtica 3), quisemos

    saber o que suscita (e suscitou) atenonos entrevistados em relao aos lhos.

    Alm de hipotonia, sem ser maisdo que um sintoma comum a vrios

    quadros clnicos, a hiperactividade ,frequentemente, a queixa mais apontada

    por pais e educadores. Todos aludirama situaes prvias a diagnstico e osalertaram, por inadequadas para idade,

    nomeadamente, critrios de diagnsticocomo os seguintes:

    Padres de comportamento,

    interesses e atividades restritos,

    repetitivos e estereotipados, que

    se manifestam pelo menos por

    uma das seguintes caractersticas:

    (a) preocupao absorvente por 1

    ou mais padres estereotipados e

    restritos de interesse, que resultam

    anormais, quer na intensidade

    quer no seu objectivo; (b) adeso

    aparentemente inexvel a rotinas ourituais especcos, no funcionais; (c)

    maneirismos motores estereotipados e

    repetitivos (por ex., sacudir ou rodar

    as mos ou dedos ou movimentos

    complexos por todo o corpo); (d)

    preocupao persistente com partes

    de objectos (APA-DSM IV R, 2000,

    edio Portuguesa 2002, p. 71).

    Dominaram as aluses a condutasrepetitivas e restritivas para as brinca-

    deiras e lazer, como o descrito para

    dces qualitativos na comunicao,manifestados por ausncia de jogo

    realista espontneo, variado, ou de jogosocial imitativo adequado ao nvel dedesenvolvimento (APA-DSM IV R,2000, edio Portuguesa 2002, p. 70).

    A situao ldica foi associada a hbitoe a memria: A Gilda dorme sempreou com umpeluxinhos que tem l; oAntnio (um dos gmeos) s brincacom Legos, enquanto o irmo (Fbio)

    vai para a Internet - vai para pesquisa,na Internet e gosta de ver televiso,em particular, lmes. Na E #6 (a medo Bernardo), camos a saber quantoseja difcil no quebrar rotinas: pararno caf e tomar um caf e um boloe, depois, ir para o infantrio se a

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    signicado global), mas tambm possa,com relativa facilidade captar por via

    visual, de forma simultnea e casual,mas com tendncia a manter-se, no

    nvel perceptivo global ou indiferen-ciado. Assim colocado, o Jaime (E #3)ter perspiccia na observao docontexto de vida, para alcanar o que

    queira, observando se o pai sai comuma ou outra chave de carros.

    Foram ainda anotadas limitaes nainteraco social, contacto visual fuste,rejeio de brincadeira e jogo em grupode pares, ausncia de resposta a pais,

    alheamento e apreo restrito de contactofsico. Na trade de incapacidadesaprese ntada pela pedopsiquiatra Lorna

    Wing (Wing & Gould, 1979), nos anossetenta do sculo XX, tero sido iniciaisas consideraes nesses domnios,ansiognicospara familiares: interacosocial, comunicao verbal e noverbal e repertrio restrito de interesses

    e comportamentos.

    Discusso nal

    Metade de seis inquiridos membroactivo da Associao Portuguesa para

    as Perturbaes do Desenvolvimento

    e Autismo, delegao de Braga(APPDA-Braga), demonstrando maiorconhecimento da perturbao (E #3, E#5 e E #6). Outros trs no esto ligadosa qualquer instituio especializada na

    problemtica.

    Procura-se em sade mental e educaoo diagnstico, o atendimento educativo

    mais precoce e especializado possvel.Justica-se, pelo que foi apresentado,mediar e aconselhar psicologicamente,

    de forma continuada, s famlias. Aestimulao visual (grca/animada)e auditiva que essas pessoas neces-

    sitam para melhor desenvolver suas

    aprendizagens.

    So muitos os esteretipos e estigmasassociados a SXF, Autismo e SA.H crianas que estiveram sempreentre ns, antes do diagnstico maisconsensual ou ocial de SA, em1994 (Attwood, 1997), mas nunca sesoube o que fazer aos mais pequenos.

    Encontrmos, em anos recentes,crianas e adultos referenciados queso eternos apaixonados por programasde TV, computadores, animais, palavras

    ou objetos. O Bernardo (E #6) versempre o mesmo lme, na ocasio,

    Marco e Tom Sawyer, em duas a trs

    facilidade, porque leva tudo frente.Como que se h- de lidar assim comuma pessoa, que chora muito e seaborrece, que destri objectos e batena me que, quando no foge, lhebate, em desespero?

    Outro domnio problemtico o da

    linguagem, a preocupar os pais, o queabrange dces qualitativos na comuni-cao, manifestados em aspectosevidenciados:

    Atraso ou ausncia total de desen-

    volvimento da linguagem oral (no

    acompanhado por uma tentativa de

    compensar atravs de modos alter-

    nativos de comunicao, tais como

    gestos ou mmica); em indivduos

    com um discurso adequado,

    uma acentuada incapacidade na

    competncia para iniciar ou manter

    uma conversao com os outros;

    ou uso estereotipado e repetitivo

    da linguagem ou linguagem idios-

    sincrtica (APA-DSM IV R, 2000,

    edio Portuguesa 2002, p. 70).

    Diculdades de comunicao - falae linguagem - so sempre focadas,excepto na E #1 a me da Gilda. Todosos outros inquiridos caram apreen-sivos por lhos, dos 2 a 3 anos no

    comunicarem, verbalmente. O Antnioescreve e no fala, embora entenda,segundo a me, Francs, Portuguse Ingls, mas atravs de legendas,na televiso: Ele capta tudo e eleescreve de vez em quando escreve

    algumas palavras, porque tambm v oapoio do Fbio, em casa. Portanto, seo Antnio no falou como o gmeo, ame diz que ele comunica, desde os7 ou 8 anos, na 3 ou 2 classe. Terdito a Professora de Apoio, o seguinte:Quero batatas com bacalhau! Nasituao, lembra que o passaram logo

    para o ano seguinte. O Fbio (E #3)comeou a falar ao cantar, porque o

    pai lhe cantaria e ele, aos 18 anos,

    abana o capacete e comunica bem acantar (o que v em televiso), sabendode cor letras de msicas de Rui Veloso,Abrunhosa e Gonzo. Segundo o pai, olho emptico e comunicador.

    Est descrito na literatura da especiali-

    dade ser ao ano detectveis sinais

    de atraso desenvolvimental na SXF(Otero et al., 1999; em rede, wikipdia,

    pesquisa em 14 de Junho de 2011),causa conhecida e mais frequente no

    Autismo, para que a pessoa possaxar-se em detalhes irrelevantes doambiente, visualmente (descurando o

    sintomas, complementares a limitaesna reciprocidade social e emocional:

    momentos contnuos ausente, intro-vertido, ausente, completamente alheio

    do mundo exterior, diculdade emestabelecer contacto, diculdade - no -impedimento total do contacto ocular e

    comeou com alguns gestos tpicos comas mozitas e abanava com a cabea

    Em termos de (auto-)agresso eansiedade, gritos, alm de fugaimotivada, cmos a saber, na E #1 (ame), que a Gilda acorda e logo iniciamovimentos de bater com cabea naalmofada, balouar o corpo, comfrequncia, tendo feito marca de calo

    nas costas, por bater com o corpo com

    muita fora (ouvida distncia porme), em parede (frigorco, muro, em

    qualquer local); em pequeno, que oAntnio (um dos gmeos) fugia, batia

    palmas (tinha calos de tantas palmas

    que batia), ferrava-se e gritava muito;o Fbio (o seu gmeo) abana as mose a cabea (E #2, a me). Para a me,como que o lho conta o adianterelatado, 5 anos passado, professora?De novo, acentua a memria do lho:

    Um dia, em Palma de Maiorca,

    eram sete e meia da manh, a gua

    estava gelada e o A. veio ter ao[meu] quarto. Eu acordei e ele

    estava todo molhado. E eu era

    assim: Oh Antnio! Tu foste para

    a banheira? Quando me levanto e

    vejo a porta aberta Eu era assim:

    Eu no acredito no que me est a

    acontecer, como que ele conseguiu

    no ltimo dia?

    Por seu lado, o pai do Jaime (E #3)julga-o controlado (e controla-se, sem

    medicao). O pai pensa que eleprecise de ser educado na obedincia,o que no excluir o carinho. Porexemplo, excita-se ao ver um lme comtiros: Dou-lhe um abrao, agarro-o,aperto-o, falo, dou-lhe dois beijos e,

    passado um bocado, est tranquilo.

    No dia-a-dia, a Maria (E #4, a me)queria andar ao colo, por exemplo,

    fazendo o corpo duro e birra no cho. Oirmo diria a me: Oh me! Est todaa gente a olhar para ns. O Francisco

    agora j no se importa.

    A me do Bernardo (E #5) agora [aos 14anos], s queria que ele acalmasse maisum bocado, dito que seja agressivo,atire coisas e se vire contra si eela sempre fuja. V-o nervoso, com

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    [Atas do XI Congresso da Sociedade Portuguesa de Cincias da Educao, Instituto Politcnico da Guarda, 30 de junho a 2 de julho de 2011]

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    cassetes, berrando, se a me colocao DVD Heidi. Os pais disseram-nos,

    por vrias formas, acharem os lhosdependentes, aperceberem-se da infan-

    tilidade, pattica quando se cresa(Wing, 1981, p. 117). Os pais estra-nham-nos, mas no sabero lidar coma diferena.

    Na formao realizada foi criado umambiente seguro (o que no vontade),de conana e de comunicao verbalclara e afetuosa, para completarmos

    informao.

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