31 2007009

Emoção de pai pra filhos

29 de Dezembro de 2000. Che-guei na maternidade por volta das 10:40 horas. Fui até a porta do cen-tro cirúrgico, estava preocupado com a Antônia. Quando cheguei lá, uma auxiliar me informou que ela estava no pós parto se recuperando e que iria demorar mais uns trinta ou quarenta minutos para ir para o quarto. Perguntei pelo bebê e ela me disse que ele estava bem mas teve que ir para a UTI e me pergun-tou se eu gostaria de conhecê-lo.

Entusiasmado, respondi que sim. Ela então me acompanhou até a UTI e no caminho foi me falando que ele tinha sido entubado e que por ser muito frágil foi pego uma veia na cabeça. Disse que estava me falando isso para que eu não me assustasse quando o visse e que o procedimento era comum por ele ser um prematuro.

Entrei e, ao mesmo tempo em que me senti emocionado, fiquei muito assustado pois nunca tinha visto um bebê tão pequeno, ainda em fase de formação.

Olhando em seus braços dava pra ver, através de sua pele, as veias. E seus dedinhos com as unhas se formando....

Não conseguia ver seu rosto di-reito devido a grande quantidade de aparelhos e fios ligados a ele. Me senti um pouco mal vendo tudo aquilo. Aqueles aparelhos, os sons da UTI... Foi a primeira vez que en-trei em uma em toda minha vida. Não fazia a menor idéia de como era e acabei saindo logo.

Infelizmente, após seu pri-meiro ano de vida, nos afas-tamos e só voltei a ter contato diário com meu filho após seus três anos de vida. Mas lembro-me de quando fomos para a AACD. Foi lá que per-cebi que meu filho precisava de tratamentos especiais, mas achava que era por ele ser pre-maturo. Pensava que a AACD ia apenas ajudá-lo a andar, falar, enfim, ser uma criança normal mais rápido.

Minha mãe sempre me fa-lava sobre o meu filho ser di-ferente.

Mas eu não dava impor-tância. Até que um dia ele foi passar o fim de semana em casa e teve uma convulsão. Ele dormia na cama comigo e acordei por volta das 06:00 horas da manhã com o seu braço mexendo sem parar. Lembrei que a mãe dele tinha

me falado como era uma crise de convulsão e percebi que ele estava tendo uma. Coloquei uma roupa e saí com ele nos braços a procura de um táxi. Não encontrei e fui correndo para o Hospital Nove de Julho que fica próximo a casa da minha mãe.

Chegando lá, subi depressa para o setor de emergência e ele foi atendido rapidamente. A médi-ca de plantão veio me perguntar sobre sua saúde mas eu não sabia responder. Desse dia em diante, passei a dar mais importância a saúde do meu filho tomando co-nhecimento real de seus proble-mas.

A partir de então, me senti mais responsável pelo Lucas e vi a falta que fazia na vida dele e de sua mãe. Me senti também mais maduro para assumir a responsa-bilidade de ser pai. E não de uma criança comum mas, sim, de uma especial.

Até hoje, não perdi a esperança de que meu filho consiga andar. Gostaria de fazer mais do que faço para ajudá-lo e não deixo de tratá-lo como uma criança nor-mal. Sempre que possível, saímos para a rua, jogamos bola, brinca-mos de luta, passeamos bastante e tentamos viver a nossa vida de forma mais normal possível.

Por Fabio YamashitaFonte: A Trajetória de uma Mãe Especialwww.umamaeespecial.com.br

A Felicidade Acima da Visão

Um Capítulo Especial: Ser Pai

Nós aprendemos desde o inicio das nossas vidas huma-nas que os nossos sentidos são fundamentais, inclusive acei-tando o conceito de que a vida fica extremamente mais difícil se não tivermos 100% da nossa condição física ou sensorial.

Desta maneira, parte - se da idéia que não é possível ser feliz tendo alguma deficiência. No entanto, alguns deficientes contrariam totalmente este conceito imposto pela socie-dade enfrentando com deter-minação e alegria os grandes desafios da vida, sendo total-mente felizes e encarando as dificuldades comuns a qual-quer ser humano com a maior naturalidade possível.

Um destes exemplos de su-peração é o casal Fátima e Da-vid (minha esposa e eu), em que ambos possuem cegueira total sendo casados há 9 anos e possuem 2 filhos - Tiago e Gisele - com 6 e 5 anos respecti-vamente (os dois sem deficiên-cia visual).

Nós sabemos que, indepen-dente da deficiência, existem ca-sais que ao invés de priorizarem determinadas atividades do lar optam por terem uma vida pro-fissional fora de casa, como é o nosso caso, que sempre traba-lhamos fora, cada um na sua empresa.

Neste caso, assim como to-das as pessoas que fazem esse tipo de opção, sempre conta-mos com um assessoramento profissional para as atividades do lar e em relação aos cuida-dos para com as crianças, sen-do que estas, desde pequenas, sempre freqüentaram escolas de educação infantil.

Outra situação marcante na vida dessa família é a predo-minância da harmonia: desde

o casal, que tem na amizade o principal sustentáculo des-ta união, até as crianças, que agem com a maior naturalida-de e espontaneidade possível, inclusive em relação à deficiên-cia dos pais.

Eles se comportam como qualquer outra criança, in-clusive fazendo as peraltices e eventualmente as desobedi-ências, as quais também são normais. Mas, acima de tudo, assimilando os valores educa-cionais passados pelos pais e, até mesmo, algumas adapta-ções em razão da deficiência destes, inclusive de maneira lúdica, em alguns casos, como por exemplo, no dia em que o Tiago falou para a Gisele não correr quando o papai e a ma-mãe chamassem a atenção, pois “eles não enxergam”.

Outra situação também engraçada, ocorrida ainda no período em que o casal mo-rava em um apartamento, foi quando Tiago pediu para o pai deixa-lo ir brincar na parte de baixo do prédio e este res-pondeu que iria ver se tinham outras crianças na quadra, se dirigindo para a janela. Tiago, então, lhe perguntou como po-deria ver se não enxergava e a resposta foi que ao chegar pró-xima à janela e ouvir ele teria condição de saber se teriam crianças brincando.

Finalmente é importante dizermos que o casal David e Fátima e seus filhos acredi-tam que a felicidade, apesar das dificuldades do dia-a-dia, certamente está a disposição de todos, sendo fundamental querermos e sabermos buscá-la, pois foi isso que Deus nos ensinou.

David, pai de Gisele e Tiago

Buscamos o depoimento de pais que assumem seus filhos e vão à Luta, com carinho e dedicação:

32 2007009

Redescobrindo

Esportes radicais não são para qualquer um, mas qualquer um tem o direito de praticá-los. Uma prova disso é o relato do técnico em informática Eduardo Mayr, surfista desde os 12 anos, que sofreu um aci-dente em 2006 que o deixou tetraplégico. Muitos pensariam que ele nunca mais desceria uma onda, que nunca mais pegaria um tubo, mas estariam enganados.

Aos poucos, Eduardo vem redescobrindo o esporte que ama. Com a ajuda de amigos, já consegue novamente desafiar as ondas. Deitado na prancha de surfe, ele vai desenvolvendo novas técnicas, adap-tando-se a sua nova realidade. A cadeira de rodas não foi impedimento para ele. “Quando eu caí na água e peguei a minha primeira onda... foi muito bom. Foi uma sensação maravilhosa!”, disse.

O surfe trouxe para ele outro benefício além do prazer de pegar onda e do exercício físico: a parceria com os amigos. “A gente acaba desenvolvendo um trabalho de equipe. Essa sensação de coleguismo é muito boa”, afirmou.

Leia a entrevista:

Na Luta – Você se acidentou recentemente. Como foi que você redescobriu o esporte após tornar-se cadeirante?

Eduardo Mayr – O meu acidente foi num mergulho, em fe-vereiro de 2006. Eu estava passeando de escuna com uns ami-gos, e, quando paramos em uma das ilhas, nadei até a praia e mergulhei de uma pedra. Só que era raso demais, mesmo com fundo de areia. A partir daí, fui para a Rede Sarah, fazer a reabilitação. E lá tem de tudo quanto é esporte: basquete, tênis de mesa, bocha. Mas, voltando ao Rio de Janeiro, eu me dediquei mais à natação, que é considerado um esporte mais completo para quem tem lesão medular. Comecei a nadar no Tijuca Tênis Clube e já até participei de dois campeonatos re-gionais, um em Uberlândia e outro em Brasília. É a primeira vez que eu me vejo nesse esquema de viagens para compe-tir, pois eu nunca havia participado disso. Eu sempre fui um “perna-de-pau” em futebol, vôlei, todos os esportes coletivos com bola. Mas na natação, venho me saindo bem.

Na Luta – Mas, recentemente, você voltou a surfar, uma de suas maiores paixões. Como foi isso?

Eduardo Mayr - Sempre gostei muito de pegar onda, desde os 12 anos. Então, há pouco tempo, já após o acidente, meu amigos começaram a me chamar para ir à praia, eu relutei um pouco, mas acabei aceitando. Eu não tinha muita espe-rança de me sair bem, até porque quem pega onda em pé tem preconceito contra bodyboard. Mas quando eu caí na água e peguei a minha primeira onda... foi muito bom. Foi uma sen-sação maravilhosa!

Na Luta – A prancha que você utiliza é de surfe ou body-board? Explique aos nossos leitores como um cadeirante faz para surfar.

Eduardo Mayr - É uma prancha de surfe mesmo. Eu tenho um conhecido que é gerente de uma oficina de pranchas, e ele já está fazendo umas adaptações na minha prancha. Para surfar, eu deito na prancha e sou empurrado pelos meus amigos para furar uma onda, por exemplo. Um desses amigos está ensinando a namorada a surfar. E ele sempre me diz: “Edu, é muito mais fácil te conduzir, porque você já pegava onda, já sabe os movimentos, do que entrar na água com a minha namorada, que não tem a menor noção”. É claro que eu recomendo o surfe a outras pessoas com de-ficiência, mas quem já tiver alguma noção do esporte terá mais facilidade.

Na Luta – Quais os pontos positivos e negativos no surfe adaptado?

Eduardo Mayr - É muito bom voltar a pegar onda, é um esporte completo, que trabalha muito a musculatura. A única dificuldade é precisar da ajuda das pessoas para poder sur-far, mas até isso tem um lado positivo, porque a gente acaba desenvolvendo um trabalho de equipe. Essa sensação de co-leguismo é muito boa.

Na Luta – Voltando a surfar após o acidente, você contri-buiu para desmistificar o fato de que um cadeirante não po-deria pegar onda. Gostaria de deixar alguma mensagem para os nossos leitores?

Eduardo Mayr - Não apenas no surfe, mas no dia-a-dia, eu aprendi que há várias coisas que a gente acha que não pode fazer, mas que na verdade podemos sim. Mesmo que com ajuda de amigos. Coisas que eu achava que não fosse capaz, pela minha limitação física, eu consegui fazer, como voltar a surfar.

omar

33 2007009

Redescobrindo Voandosobre mitos e barreiras“Pode isso?”, ”Como pode?”, “Mas você consegue?”.Não raro deficientes são indagados quando estão em uma atividade que foge aos mitos que

lhe foram aferidos. A incapacidade ainda acompanha, infelizmente, a deficiência para uma par-cela mal informada da população.

E aqui estamos nós, na luta pela informação correta. E para desmistificar, nada melhor do que inaugurar essa seção com o Marcos Nunes, o Marquinhos, um apaixonado por vôo livre.

Prepare-se para grandes aventuras...

NA LUTA – Pode causar surpresa em muita gente o fato de você, por ser paraplégico, praticar vôo livre, o que é importante para quebrar mitos. Como foi que você iniciou no esporte?Marcos Nunes - Eu comecei no vôo livre em 1988 e sofri um acidente de asa delta, em 1990, no Parque da Cidade, em Niterói, que me deixou paraplégico. Passados dez anos, eu descobri o parapente e per-cebi que poderia voltar a voar. Eu sou apaixonado pelo vôo livre e quando fiquei sabendo que poderia voltar a praticar o esporte, não pensei duas vezes. Lá em cima, você enxerga o mundo por outro ân-gulo. Não há, por exemplo, as barreiras arquitetô-nicas que existem aqui em baixo, que atrapalham e atrasam a nossa locomoção. É, acima de tudo, uma sensação muito boa e prazerosa. Eu acho que voar faz bem para a mente da pessoa, para o ego, para tudo. É muito bom mesmo. NA LUTA – Você sentiu alguma dificuldade para vol-tar a voar, algum trauma?Marcos Nunes – Não fiquei com traumas após o aci-dente e já voei muitas outras vezes naquele mesmo parque. Eu tenho dois irmãos que também voam: um de asa delta e outro de parapente. Eu acompa-nhei o curso de parapente do meu irmão e vi que, nesse esporte, a gente voa sentado. Foi quando eu me dei conta da possibilidade de voltar a voar. En-tão, eu passei a me interessar mais, contratei um instrutor que topou me ensinar. Para mim, apren-der foi mais fácil, pois eu já voava de asa delta. Só precisei mesmo pegar as manhas do parapente. Foi apenas uma questão de adaptação à nova modali-dade de vôo, principalmente às maneiras de decolar e pousar. NA LUTA – E você recomenda a prática de parapen-te às pessoas com deficiência? Como o interessado pode aprender o esporte?Marcos Nunes - Com certeza. Eu tenho um amigo que faz vôo duplo com pessoas deficientes e é uma atividade que eu recomendo a todos. Já levei vários amigos meus e incentivo a quem quiser sentir o pra-zer de voar que tente de verdade. É preciso procurar um instrutor de parapente e ver com ele as possibili-dades de se fazer um vôo adaptado ao tipo de defi-ciência do interessado. É importante que o instrutor habilitado pela Associação Brasileira de Vôo Livre (ABVL) e de preferência que tenha experiência em lidar com pessoas com deficiência. NA LUTA – Há competições de parapente?Marcos Nunes - Há competições, sim. Mas elas não são específicas para pessoas com deficiência. Nós as chamamos de competições de vôo duplo, quan-do há sempre um piloto e um co-piloto. Eu participo de algumas delas com um amigo, não deficiente, que pilota e eu faço o trabalho de navegador, cui-dando dos instrumentos. Já estive, por exemplo, em Itamontes, Minas Gerais, Atibaia, em São Paulo, e Castelo, no Espírito Santo, aonde houve inclusive um parapan de vôo-livre.

NA LUTA – Na prática, quais as diferenças do para-pente adaptado?Marcos Nunes – Em geral, só há diferença na de-colagem e no pouso. A gente faz a decolagem com duas pessoas me lançando e o pouso é feito com o auxílio de uma cadeira com air bags, que suavizam o impacto.NA LUTA – Você já praticou outros esportes?Marcos Nunes - Já pratiquei vários outros esportes após o meu acidente: kart, basquete, mergulho adaptado, tênis, atletismo. Hoje, porém, me dedico só ao parapente. Eu adorava guiar kart adaptado, mas tive que parar porque os kartódromos de Ni-terói, onde moro, fecharam. Ah, também pratico dança. Faço parte da Cia. Paula Nóbrega de dança. Sempre achei o esporte e a atividade física questões fundamentais. Mas de todas as modalidades que já pratiquei, o vôo livre é mesmo a que eu mais gosto.NA LUTA – Quanto ao lazer em geral, você encontra muitas dificuldades com barreiras arquitetônicas?Marcos Nunes - Barreiras arquitetônicas ainda exis-tem muitas. A gente tenta, com a luta, com a união, tentar amenizar essas barreiras. Mas em todo lugar a gente encontra barreiras, não podemos desistir por causa disso, temos que tentar chegar ao local ao qual pretendemos ir. No mais, é preciso reivindicar ao poder público e aos donos de estabelecimentos melhorias nos acessos, para que todos possam ter o direito de ir e vir. Já fui a cachoeiras horríveis de se chegar. Eu sempre pensava assim: “Ah, não vou”. E os meus amigos diziam: “Vai, sim”. Aí juntava um, juntava outro, e eles acabavam me levando. Eles me jogaram embaixo da cachoeira. Qualquer lugar que você tenha vontade de ir, o esforço é válido. NA LUTA – Como é a reação das pessoas ao ver um cadeirante praticando esportes radicais, freqüentan-do cachoeiras de difícil acesso?Marcos Nunes – Alguns ficam admirados, até um pouco espantados por ver um cadeirante fazer as coisas que eu faço. Mas quando eles percebem que a vontade sai da pessoa, isso ajuda mais ainda a quebrar todas as barreiras. Eu faço isso tudo mesmo para desbravar e mostrar que dá para se fazer tudo quando há vontade. Primeiro você tem que querer. Se a pessoa já tem uma barreira dentro dela mesma, aí é que não vai conseguir. Quando você demonstra que não é de vidro, que está a fim de fazer determi-nada coisa, as pessoas percebem e se prontificam a te ajudar no que for necessário. Meus amigos são um exemplo. Eles sabem das coisas que eu gosto e me levam aonde for. Nenhum deles se preocupa se o lugar é adaptado ou não. Eles me levam aonde forem. Quando se quer de verdade, é possível.

Serviço – O interessado em praticar parapente adap-tado pode procurar, por exemplo, o instrutor César “Pipoca”, amigo e parceiro de vôo do Marquinhos, pelo telefone (21)8877-7096 ou pelo endereço eletrô-nico www.cesarpapara.com.

34 2007009

A falta de acessibilidade em diver-

sos setores da nossa sociedade tem sido

uma luta antiga, principalmente para os

cadeirantes. Muitas vezes, mesmo algumas

atividades básicas são tolhidas ou muito difi-

cultadas por falta de adaptação. Felizmente

existem países que se preocupam em tornar

os acessos disponíveis para as Pessoas com

Deficiência. Um exemplo disto é a cidade de

Miami na Flórida (EUA).

Nossa amiga DEBORA PEDROSO, é cadei-

rante, tem 41 anos, e há 3 dos últimos vive

em Miami. Nesse seu depoimento ela nos

mostra as facilidades encontradas no país

do ‘Tio Sam’ para as Pessoas com Deficiên-

cia, incluindo-os na prática na sociedade.

- Felizmente tenho a oportunidade de vi-

ver nos EUA e posso desfrutar de coisas que

para a maioria das pessoas que não tem

nenhuma deficiência, não tem importân-

cia, ou passam despercebidas”, como por

exemplo:

• RAMPAS E ELEVADORES NA MAIORIA

DOS LUGARES - Não apenas nos estabele-

cimentos comerciais, mas também em to-

das as calçadas! É muito legal poder chegar

num lugar onde tem escadas e perceber que

tem rampa ou elevador SEMPRE, e que não

vou precisar ser constrangida, carregada

no colo para chegar ao destino ou precisar

andar pelo cantinho da rua correndo risco,

porque não tive como atravessar ou subir

na calçada (que alias são ótimas para an-

dar de cadeira de rodas).

• VAGAS DE ESTACIONAMENTO RESPEI-

TADAS - No Brasil é tão difícil essa lei ser

cumprida! Não existe uma placa dizendo

que ao infringir esta lei, você pagará uma

multa! Aqui, não estacionam mesmo e se

estacionarem em seguida tem um carrinho

de policia atrás do infrator aplicando aquela

multa! 250 dólares!

• BANHEIROS ADAPTADOS - Puxa!!! Isso

para quem tem incontinência urinária (que

é meu caso) é saber que não voltarei para

casa com roupa molhada de urina, porque

encontro banheiro em qualquer lugar, é

maravilhoso! Poder tomar líquido sem pre-

ocupação sabendo que quando a bexiga

encher terei como ir ao banheiro.

• ONIBUS ADAPTADOS - TODOS os ôni-

bus são adaptados! É bem verdade que o

transporte público é bem deficiente. A quan-

tidade de ônibus em circulação é pouca,

mas não se compara as grandes cidades do

Brasil, mas os poucos que tem, todos são

adaptados. Podemos até ficar esperando

um ônibus por bastante tempo, mas sabe-

mos que quando ele chegar subiremos nele

como todos os indivíduos que não tem de-

ficiência. Os trens também são adaptados!

Temos acessos em todas as plataformas.

• AS PRAIAS TÊM CADEIRAS ADAPTADAS

- Acho que no RJ isso já existe, porém aqui

temos também esteiras sobre a areia da

praia que facilitam chegar bem pertinho do

mar, mas o famoso “colinho” para entrar na

água ainda não tem como evitar. Encontrei

por aqui também um clube com cadeira

“ Tenho a

oportunidade

de viver nos

EUA e posso

desfrutar de

coisas que para

a maioria das

pessoas que não

tem nenhuma

deficiência,

não tem

importância.”

Miami:exemplo

Debora Pedroso

deacessibilidade

35 2007009

Miami:exemplo deacessibilidade

adaptada para entrar na piscina!

- Gostaria muito que todas as pessoas

com deficiência tivessem a oportunidade

de vivenciar tudo isso, e tivessem seu di-

reito de ir e vir respeitado como aqui, com

tanto tempo de deficiência (31 anos) não

tem como não observar, que algumas coi-

sas aí no Brasil já mudaram e que feliz-

mente existem grupos e entidades sérias

que lutam por essa igualdade. Entretanto,

sem a atenção devida dos nossos gover-

nantes, e leis que obriguem os estabele-

cimentos a adaptarem banheiros, colocar

rampas, aplicar multas para os que não

respeitam as vagas destinadas às Pesso-

as com Deficiência, fica tudo muito mais

difícil.

Por aqui, os estabelecimentos são obri-

gados por lei a adaptar sua loja, ou pa-

gam multa e eu como cadeirante posso

inclusive denunciar um estabelecimento

que não esteja adaptado. Cumprimento

das leis..., isso aqui funciona! Ainda vejo

essa realidade no Brasil muito longe.

Outra coisa importante que observo no

Brasil, é que existe muito “paternalismo”

em relação às pessoas com limitações,

aqui eles te dão toda a facilidade para

estudar, não há barreiras arquitetônicas,

nós podemos nos locomover com facili-

dade e ir para o trabalho. Resumindo, por

aqui nada é “grátis” ou se paga “meia”,

pois a partir do momento que eles investi-

ram em acessibilidade, eles têm o direito

de cobrar sim! Enfrentamos filas e paga-

mos normalmente (inclusive os ônibus).

Ao invés de paternalismo, dão condição

para se locomover e ter uma vida conven-

cional.

No Brasil, não basta obrigar as empre-

sas a ter um número “X” de empregados,

pois o que acontece hoje em dia é que as

empresas se veem loucas atrás de pesso-

as com deficiência para trabalhar, porém

quando encontram, não tem estudo. Pri-

meiro é necessário capacitá-los.

O Brasil é lindo, tem um povo mara-

vilhoso e eu amo meu país, não quero

desmerecer minha pátria, mas enquanto

deficiente posso dizer que, não tem lugar

melhor para se viver do que nos EUA, e

enquanto der e eu puder vou viver por

aqui! Sou bem resolvida com minha de-

ficiência, mas poder “esquecer” que

você tem limitações e viver como

qualquer cidadão é maravilhoso!...Débora é pintora e artesã.

Suas “obras” estao no site www.artsofbrazil.com

O Depoimento de Débora mostra o quanto nosso país deixa de incluir como cidadãos esta parcela da po-pulação que também cresce por inúmeros fatores. Para ter nossos brasileiros aqui, além de lutar por políticas públicas, nós devemos lu-tar também por melhorias na aces-sibilidade ou a implantação das mesmas. Por enquanto ficamos com esta vivência internacional de nossa amiga, que nos faz viajar e almejar um Brasil para TODOS.

36 2007009

Outro dia, andando de carro pela cidade,

vi no vidro traseiro de um ônibus uma pro-

paganda que dizia o seguinte: VISITE PE-

TRÓPOLIS, LINDA OUTRA VEZ! Não resisti

e fui para lá, em busca de lazer e descanso

e também para contar aos leitores do Na

Luta a quantas anda a “cidade imperial”.

Cad

eir

an

te

Via

jan

te

Petrópolis fica a pouco mais de uma hora de carro do Rio de Janeiro e passou por uma revitalização nos últimos tempos. Ao lado do pórtico de entrada da ci-dade, tem um centro de informações, onde, de dentro do próprio carro, você pode falar com um atendente, que lhe dará um folder com dicas de passeios, hotéis e restaurantes. O centro da cidade foi todo restau-rado. As calçadas ganharam novo piso, e as normas de acessibilidade dispostas na Lei 1.098/2000, regu-lamentadas pelo Decreto 5.296/04 foram seguidas à risco. Realmente está muito fácil de se andar de ca-deira de rodas por todo o centro da cidade. Não há rampas para rebaixamento das guias. Ao invés das costumeiras rampas nas travessias, que nem sempre seguem a inclinação devida, foi colocada uma eleva-ção na parte onde os veículos param nos semáforos. Com isso, quando se atravessa uma rua, não se sente o rebaixamento da guia; ao contrário: a diferença é sentida pelos condutores dos veículos, que ao passa-rem por tais elevações são obrigados a reduzirem a velocidade, evitando assim os costumeiros acidentes por excesso de velocidade. Para os pedestres só há benefícios e para nós, cadeirantes, é uma maravilha. Além disso, há vagas para carro de deficientes por toda a cidade, e também há vagas destinadas aos idosos.O Museu Imperial, local onde D.Pedro II passava suas férias de verão, também foi restaurado e, lógi-co, eu não podia deixar de conhecê-lo. Lá chegan-do, vi fixado no guichê onde são vendidos os ingres-

sos - (deficiente não paga) - um selo concedido pela Assembléia Legislativa do Rio de Janeiro de ACESSIBILIDADE NOTA DEZ. Fiquei animada, pensan-do que o acesso deveria ser mesmo muito bom. Porém, apesar de lindo e muito bem conservado, o Museu Imperial jamais poderia ter recebido nota dez em acessibilidade. Há duas vagas para deficientes demarcadas dentro do Museu. Porém, não há ne-

nhuma sinalização indicando que o deficiente pode entrar com o seu carro dentro dos jardins onde ficam as tais vagas. A rampa que dá acesso ao primeiro andar é a mesma usada na época do Império, com pedras irregulares e inclinação para lá de fora dos patrões estipulados nas normas da ABNT. Somente um ‘super paraatleta’ para conseguir subir aquilo sozinho! Vencida essa etapa, o andar térreo é tranqüilo de se locomover, pois as portas são largas, o espaço para circulação é perfeito e as maravilhosas jóias da Co-roa estão dispostas numa altura que mesmo senta-do se aprecia muito bem. Mas conhecer as “salas de banho” e os aposentos reais, no segundo andar, foi impossível. Na reforma do Museu, foi colocado um elevador, que deveria permitir a subida dos ca-deirantes e pessoas com mobilidade reduzida ao segundo pavimento; porém, no dia da minha visita o elevador estava “em manutenção”. Segundo infor-mações de um segurança do Museu, o elevador vive com defeito e passa a maior parte do tempo parado. Os banheiros públicos ficam em uma construção na lateral do prédio principal. Lá encontramos um ba-nheiro adaptado, por sinal muito limpo, só que para chegar ao local, também é preciso passar por um degrau e um corredor de pedras irregulares, o que impede ao deficiente de fazer o percurso sem ajuda. Não venham me dizer que cimentar o tal caminho descaracterizaria a construção, pois as tais casinhas verdes construídas para abrigar os banheiros públi-cos não guardam nenhuma relação com a constru-ção original - e por sinal são de um gosto bem duvi-doso. De qualquer forma, com boa vontade e uma certa ajudinha, é um passeio que merece ser feito por quem visita Petrópolis.

Acesso no hotel River Park

37 2007009Banheiro adaptado no hotelEntrada do Museu Imperial

Depois de andar pelas ruas e conhecer o Museu, era hora de procurar um hotel, já que fui para pernoitar. Escolhi o Riverside Park Hotel, onde já havia ficado uma vez. A adaptação deles é o que eu costumo chamar de honesta. Não há nada de muito moder-no, mas você tem a tranqüilidade de saber que não vai encontrar degraus no seu caminho, assim como portas trancadas. A entrada para quem usa cadeira de rodas ou tem dificuldade de locomoção é feita pela parte de trás do hotel, mas a porta está sempre aberta e não se tem de ficar esperando que alguém venha trazer uma chave, “que na maior parte das vezes, ficou com o funcionário que justo naquele dia não veio trabalhar”. Quem é cadeirante sabe exata-mente o que estou falando, pois sempre passamos por esse tipo de constrangimento. Além disso, o ho-tel dispõe de uma vaga para carro de deficiente e um funcionário que, sempre atento, coloca um ca-valete quando saímos com o carro, evitando, assim, que algum hospede desavisado venha parar nesta vaga. O quarto do hotel é bem adaptado, com um banhei-ro bem grande e barras de apoio junto ao vaso e dentro do box. Se você estiver disposto a pagar bem mais, outra opção é o Solar do Império, que fica bem no centro da cidade e que também está todo adap-tado. Ou, se preferir, vá somente almoçar ou jantar no Solar, pois o local é lindo, e merece uma visita.Aproveitando o Festival de Inverno de Petrópolis, fui a um show da Rio Jazz Orquestra no Palácio de Cristal, que foi construído na França, em estrutura pré-moldada de ferro fundido, trazido para o Brasil e inaugurado em 1884. Originalmente, ele era usado para exposições agrícolas, mas atualmente é usado para shows. O lugar é simples, mas o acesso para cadeirantes e feito pela lateral, por uma rampa com inclinação fora das Normas da ABNT, mas com aju-da dá para se ter acesso sem maiores problemas. O parque onde fica o Palácio de Cristal é bem bonito e uma visita durante o dia vão lhe render belas fotos.Outro ponto turístico da cidade é a Catedral, que fica na área nobre da cidade, numa rua muito arboriza-da e com construções belíssimas. Lá estão os restos mortais de D. Pedro II, D. Teresa Cristina, Conde d’Eu e da Princesa Isabel. Entrar nesta igreja para quem anda de cadeira de rodas, porém, só se for carrega-do. Há escadas em todas as suas entradas, e só deu

mesmo para apreciá-la por fora. Mas se na Catedral não dá para entrar, você pode visitar outro ponto turístico religioso, chamado O Trono de Fátima, um monumento à Nossa Senhora de Fátima. A subida é longa, mas feita de carro não há nenhum problema, e como fica numa parte alta da cidade, dá para se ter uma vista parcial de Petrópolis. Uma curiosidade sobre este local é que ele foi construído pelo mesmo arquiteto que construiu a estátua do Cristo Redentor no Rio de Janeiro.O clima de serra sempre abre o apetite e Petrópo-lis têm bons restaurantes, alguns com acesso para entrada, como o restaurante de massas Luiggi ou a Churrascaria Premiun. Outra boa dica é ir à tradicio-nal Casa D’Angelo, no centro da cidade. É um lugar que funciona desde 1914, e que fica aberta madruga-da adentro, bom para se tomar uma sopa quentinha ou um chocolate para aquecer o frio. Além de muitos outros pontos turísticos para se co-nhecer, vale a pena ir a Petrópolis para descansar, curtir a serra ou mesmo fazer compras de roupas, pois os preços costumam ser bem atrativos, Porém se andar pelas ruas do Centro ficou bem mais fácil para nós cadeirantes, o mesmo não se pode dizer da entrada dos restaurantes, lojas e todo o resto. É preciso sempre de uma certa ajuda, pois ainda per-sistem os degraus nas portas, e a falta quase que absoluta de banheiros acessíveis. Quem sabe um dia a gente consiga mostrar que todos ganhamos com a eliminação das chamadas barreiras arquite-tônicas. Enquanto isso não acontece, vou continuar circulando por ai e contando tudo para você, leitor do NA LUTA.

Maria Paula Teperinopaulateperino@hotmail.com

PETR

ÓPO

LIS

Ruas de Petrópolis já reformadas com as faixas de travessias acessíveis

38 2007009

Nos Paralamas, Herbert tem como companheiros de longa data o baixista Bi Ribeiro, o baterista João Barone e o empresário José “Zé” Fortes, um quarteto inseparável. Para ajudar a traçar um panorama de como é o dia-a-dia de uma banda que possui um integrante em cadeira de rodas, “Na Luta” ouviu Barone e Zé Fortes, que contaram um pouco da experiência do conjunto. Eles também indicaram al-gumas sugestões para que sejam oferecidas melhores condições de acessibilidade às pessoas com deficiência.

Leia a entrevista:

Na Luta - De que maneira vocês lidam com a questão da acessibilida-de quando estão em turnê pelo país fazendo shows?

João Barone - Já não é de hoje que prestamos atenção nesse aspecto do direito de ir e vir. Há tempos o Marcelo Rubens Paiva faz campa-nha aberta para melhorar este direito - ou mesmo torná-lo existente - para quem precisa circular por aí, usar os serviços públicos, direi-tos de todo cidadão. Sempre nos solidarizamos com campanhas de conscientização dos direitos dos portadores de deficiência, que são pessoas como outras quaisquer, que precisam ter seus direitos ga-rantidos. Se no nosso dia-a-dia com o Herbert percebemos as dificul-dades que uma pessoa conhecida como ele enfrenta no cotidiano, ficamos imaginando aquelas não tão conhecidas. É duro não ter seus direitos assegurados, ainda mais por preguiça e falta de vergonha na cara das autoridades municipais, estaduais e federais.

Zé Fortes - A acessibilidade já faz parte do nosso contrato normal para shows. Quando a banda é convidada para algum espetáculo, o contrato já prevê diversas observações quanto à acessibilidade: palcos com ram-pas, mesmo que temporárias, hotéis adaptados para receber pessoas em cadeiras de rodas, lugar apropriado nos aviões etc. Essas são novas exigências da banda, que passaram a ser incluídas nos contratos. Outra preocupação nossa é que as casas de shows sejam igualmente estrutu-radas para receber fãs que possuam deficiência.

Na Luta - Quais são os principais problemas?

Barone - Com a aplicação das leis que asseguram garantias aos ca-deirantes, estamos vendo mais rampas de acesso, maior oferta de quartos especiais nos hotéis, mais banheiros públicos, mas falta mui-to ainda. O pior é quando as equipes de terra nos aeroportos mos-tram total despreparo no atendimento e serviço a quem usa cadeira, seja no embarque ou até mesmo na marcação do assento. Na maior parte das vezes, parece que este pessoal de terra das companhias nunca atendeu um cadeirante, parece que é sempre a primeira vez, é constrangedor. E olha que é o Herbert, imagina uma pessoa que chega ali precisando de mais ajuda. Nos aeroportos com rampa de embarque, tudo fica mais fácil, mas quando não há “finger”, as coi-sas demoram mais. A maior vergonha é quando não embarcam a cadeira no mesmo vôo. Já aconteceu com o Herbert e com o Marcelo Yuka, que processou a companhia. Vamos ver se eles aprendem a tratar direito quem precisa.

Zé Fortes - Como nós deixamos as exigências bem claras no contrato, não temos tido muitos problemas com as casas de show. Na maio-ria dos casos, o que acontece são palcos sem rampas fixas, o que é contornável pois as casas adaptam rampas provisórias. Além disso, nós viajamos com três rampas adaptáveis nossas. Não temos a in-tenção de usá-las, pois esperamos que os organizadores dos shows cumpram as exigências. Mas essas rampas ficam como garantia, em último caso. Quanto aos camarins e banheiros, em geral as casas têm boas instalações, sem maiores dificuldades, precisando às vezes de pequenas adaptações.

Vocalista cadeirante: Na estrada, um desafio para os Paralamas do Sucesso

Logo ao ser informado sobre o tema da entre-vista – acessibilidade -, Herbert Vianna, líder dos Paralamas do Sucesso, patrono e incentivador do “Na Luta”, antecipou-se e revelou uma peculiari-dade. “Eu sou formado em Arquitetura mas, até o aci-dente, nunca havia prestado atenção em como pequenos desníveis, pequenas barreiras, podem tornar-se grandes obstáculos”. E é a mais pura verdade. Detalhes que passam despercebidos para a maioria constituem barreiras enormes para cadeirantes e pessoas com dificuldades de locomoção em geral. Nossa reportagem entrou em contato com Her-bert justamente para saber como é o dia-a-dia de um cadeirante em uma banda de rock que adora estar “na estrada”, levando sua música aos mais diversos locais. Solícito e de bom humor, ele nos atendeu de seu hotel, em Campinas, aonde fa-ria show naquela noite. “As pessoas que viajam comigo tomam todas as precauções para que eu não tenha nenhum tipo de desgaste ao me locomover, nenhum tipo de estresse ou cansaço muscular que me atrapalhe ao tocar a guitarra”, afirmou. Mas o líder dos Paralamas reconhece que é um privilegiado e que muitas pessoas em cadeiras de rodas lidam com as mesmas dificuldades, sem ter igual apoio. De posse do seu violão, ele cantaro-la trecho de “Admirável Gado Novo”, composição de seu conterrâneo, o paraibano Zé Ramalho. Mas ao fazer isso, Herbert volta as suas atenções para um único verso da canção, que diz: “É duro tanto ter que caminhar”.Ao ser perguntado sobre se essas barreiras arqui-tetônicas encontradas durante as turnês alguma vez o deixaram impaciente ou mal-humorado, a resposta foi enfática: “Não. Tenho bastante entu-siasmo pela música e toco com os meus melho-res amigos”, afirmou.

39 2007009

Vocalista cadeirante: Na estrada, um desafio para os Paralamas do Sucesso

Na Luta - Então, antes de assinar contrato para um show, a banda procura conhecer como é a casa de espetáculos aonde irá tocar e, se for o caso, solicitar modificações?

Barone - Sim, no caso dos Paralamas, sempre contamos com as condições corretas para acesso do Herbert nos shows. O Zé Fortes e nossa equipe de produção sempre estão na dianteira conferindo tudo, todos os detalhes.

Zé Fortes - Sem dúvida. A acessibilidade é uma de nos-sas exigências, e procuramos sempre nos informar sobre as condições do local para o qual estamos sendo convi-dados a tocar. Desde o acidente do Herbert, a questão da acessibilidade passou a ser mais um item com o qual nos preocupamos.

Já tiveram que desistir de alguma apresentação pois a casa não oferecia condições de acessibilidade?

Barone – Nunca. Quando não há condições, nem chega-mos a ir ao local do show. É tudo bem planejado para não haver surpresas desagradáveis. Mas uma vez ou outra acontecem alguns improvisos, como melhorar a rampa, camarim, espaço para desembarque, etc.

Zé Fortes – Em alguns casos, a criatividade e o improviso funcionam para melhorar as condições de acesso ao pal-co. Em determinados lugares, empilhadeiras - dessas de estoque - funcionaram como elevadores, por exemplo.

Na Luta - De uma maneira geral, como os donos das ca-sas de show podem sanar esses problemas, melhorando a acessibilidade não só do público deficiente, mas também de artistas com deficiência?

Barone - Basta ter boa vontade, pensar como é importan-te para estas pessoas exercerem seus direitos plenamente. Seja o artista ou o público.

Zé Fortes – Para que os donos das casas de show melho-rem a acessibilidade, na minha opinião, basta que eles to-mem consciência da questão. Que o acesso às atividades culturais seja possível a qualquer tipo de pessoa.

Na Luta - Da parte do poder público, o que vocês acham que ainda falta ser aprimorado, em termos de leis, na ques-tão da acessibilidade?

Barone – Falta mesmo é vergonha na cara dos políticos, que emperram as verbas que seriam para melhorar as ci-dades e oferecer condições dignas para os portadores de

deficiência exercerem seus direitos de cidadão. Dinheiro para isso tem muito, é só eles pararem de roubar e deixar estas verbas chegarem a quem precisa.

Zé Fortes – O poder público precisa atentar para as neces-sidades das pessoas com deficiência e, principalmente, fa-zer cumprir as leis já existentes. Pois a legislação com esse fim já existe, só é preciso que ela seja cumprida.

Na Luta - E como fazer para que essas leis já existentes sejam cumpridas?

Barone - Cobrar das autoridades, das câmaras municipais, em especial. Cobrar em todas as alçadas. Ficamos muito solidários ao Herbert, vendo como ele representa a luta de um monte de gente que quer apenas viver direito, ir e vir, trabalhar, se sentir produtivo, poder se divertir, ir num show, numa biblioteca, usar o transporte público...

Zé Fortes – É preciso cobrar, sim. Cada vez mais o deficiente tem reivindicado o seu legítimo direito de ir e vir, de circular livremente, sozinho. Enfim, de ter a sua independência.

Em nossa edição passada, recebemos carta do leitor Douglas Reinner Rodrigues Vaz, deficiente físico e que tem o sonho de montar uma banda. Abaixo, nós republicamos a carta, seguida de um conselho especial dado ao rapaz por Herbert Vianna: “Olá pessoal!

Meu nome é Douglas Reinner, tenho 23 anos e sou deficiente físico há 7, devido a um mergulho, no qual tive lesão me-dular na altura da c6. Sempre tive o sonho de ter uma banda e fazer shows, mas por ter me tornado cadeirante, havia perdido a esperança.

Só que, por acaso do destino, Marcelo Yuka fica paraplégico devido à violência do país e monta sua própria banda. Logo depois, Herbert Viana fica paraplégico após um acidente, mas segue a carreira. Eles nunca perderam a vontade de viver, de lutar, e isso foi me dando força e vontade de seguir o exemplo deles. Hoje, pretendo montar minha banda, só que ain-da tenho medo de não ser bem aceito pelo público. Motivo: ‘’ VOCALISTA CADEIRANTE’’. Então, pergunto a vocês se uma banda de pop rock seria bem vista e bem aceita pelo o publico com o vocalista sendo cadeirante?

Agradeço a todos vocês, e estamos aí na luta ...”

Douglas Reinner Rodrigues Vaz “

Resposta do Herbert:

“Qualquer um que se encontre nesta situação pode montar uma banda. Basta só encontrar os parceiros cer-tos.” (Herbert Vianna)

“O Zé Fortes e nossa equipe de produção sempre estão na dianteira conferindo tudo, todos os detalhes” João Barone

40 2007009

FÃSdo cidadão Herbert Vianna

Eduardo Lemos

“Após o acidente do Herbert, comecei a prestar mais atenção nas pessoas que possuem defici-ências físicas. Seja em observar as dificuldades que elas enfrentam em ações comuns do dia-a-dia, seja em notar o preconceito que a sociedade ainda possui. Percebi, também, que é importante não olhar para essas pessoas com sentimento de pena, pois isso as ofende.

Passei a enxergá-las como pessoas vencedo-ras, que precisam de alguns cuidados e adap-tações especiais, mas que podem, e devem, levar uma vida normal, como a de todos nós.Notei também o trabalho que é realizado por al-gumas entidades, associações e veículos de im-prensa, que, mesmo sem apoio e sem dinheiro, lutam em prol da defesa dos direitos das pessoas com deficiência. Torço muito para que a socie-dade aprenda a respeitar os direitos dessas pes-soas, e para que nossos governantes ajam em favor delas, com a criação de leis adequadas e com ações direcionadas para que elas possam conquistar o espaço que merecem”.

“Certa vez um amigo, fã dos Paralamas apaixonado como eu, escreveu em um texto sobre o documentário “Herbert de Per-to”: “É impressionante como tudo mudou e, ao mesmo tempo, nada mudou”. Ele se referia ao Herbert, à banda, à essência das coisas. Mas pode-se também encaixar perfeitamente esta frase quando se fala de quem gosta dos Paralamas: nós muda-mos muito e, ao mesmo tempo, não mudamos.Depois de tudo o que aconteceu com o Herbert, passamos (uni-dos, diga-se de passagem) por muitas coisas que nos fortale-ceram, nos transformaram. Se antes tínhamos fortes ligações emocionais, sensibilidade, amizade e todas estas coisas que fazem parte do “universo paralâmico” (e por isso digo que não mudamos), agora, a cada dia, tínhamos que lidar com situa-ções e sentimentos nunca antes vividos. E assim foi quando nos deparamos pela primeira vez, no programa “Fantástico”, com Herbert cantando em cima de uma cadeira de rodas. A alegria de vê-lo bem foi imensa, mas, no entanto, era novidade para a maioria de nós a questão da deficiência física e tudo o que a envolve: a acessibilidade, tratamentos, preconceito...

Nosso “ponto de vista” foi sen-do modificado. Vimos o esforço da produção dos Paralamas em garantir o maior conforto do Herbert e de ca-deirantes espectadores nos shows país afora, em um país que não garante o mínimo de acesso em ruas, transporte, locais públicos e privados. Participamos - por meio do Sr. Hermano (o pai) que mandava informes por e-mail - dos esforços de diver-sos grupos no difícil debate - e luta - sobre as células-tronco e de outras alternativas de tratamento, em uma sociedade ainda muito conservadora. Tivemos ainda que combater preconcei-tos, nossos e dos outros; preconceito de quem não sabe como é o “mundo aos olhos de quem sofre ao se mover”.Tudo mudou, nada mudou: aprendemos infinitamente a cada dia, fãs e banda, sem perder a alegria de viver e estar vivo, ter sonhos e motivos pra cantar. E assim vamos seguindo na luta.”

Deis

e

Cri

stin

a S

chell

Rafa

el M

ich

ala

wsk

i

O dia 4 de fevereiro de 2001 ficará marcado na vida de muita gente. Todas as pessoas que nutriam o mínimo de simpatia pelo cantor e compositor Herbert Vianna, dos Paralamas do Sucesso, se chocaram e se emocio-naram com o acidente que o deixou paraplégico e que vitimou sua esposa, Lucy Needham Vianna. Imagine-mos, então, como os fãs da banda e de Herbert ficaram após este dia. A tristeza inicial, no entanto, logo deu lugar a esperan-ça. Vê-lo “renascer” - como ele mesmo definiu o mi-lagre de sua recuperação - nos encheu de alegria no coração. Mas, junto a isso, nos fez prestar muito mais

atenção a um assunto tão importante e que, muitas ve-zes, é deixado de lado pela mídia e sociedade: a ques-tão da deficiência física. O caso de Herbert Vianna abriu a discussão sobre o assunto. Pessoas que nunca haviam pensado sobre o tema de repente se surpreenderam discutindo-o em ro-das de amigos, no bar, na faculdade, no ponto de ôni-bus. Assim, perguntamos a quatro fãs “das antigas” de Herbert Vianna o que mudou em suas visões sobre a deficiência física a partir daquele 4 de janeiro de 2001.

Confiram os depoimentos:

41 2007009

do cidadão Herbert ViannaO dia 4 de fevereiro de 2001 ficará marcado na vida de muita gente. Todas as pessoas que nutriam o mínimo de simpatia pelo cantor e compositor Herbert Vianna, dos Paralamas do Sucesso, se chocaram e se emocio-naram com o acidente que o deixou paraplégico e que vitimou sua esposa, Lucy Needham Vianna. Imagine-mos, então, como os fãs da banda e de Herbert ficaram após este dia. A tristeza inicial, no entanto, logo deu lugar a esperan-ça. Vê-lo “renascer” - como ele mesmo definiu o mi-lagre de sua recuperação - nos encheu de alegria no coração. Mas, junto a isso, nos fez prestar muito mais

atenção a um assunto tão importante e que, muitas ve-zes, é deixado de lado pela mídia e sociedade: a ques-tão da deficiência física. O caso de Herbert Vianna abriu a discussão sobre o assunto. Pessoas que nunca haviam pensado sobre o tema de repente se surpreenderam discutindo-o em ro-das de amigos, no bar, na faculdade, no ponto de ôni-bus. Assim, perguntamos a quatro fãs “das antigas” de Herbert Vianna o que mudou em suas visões sobre a deficiência física a partir daquele 4 de janeiro de 2001.

Confiram os depoimentos:

“Com o acidente do Herbert, e principalmente na situa-ção em que ele se encontra, como deficiente físico, numa

cadeira de rodas, comecei a prestar mais atenção nas pessoas que estão na mesma situa-ção que a dele. Quando vejo algum “cadeirante”na

rua com dificuldades para se locomover, por culpa de um simples buraquinho na calçada, ou por não ter uma rampa para descer e atravessar a rua, fico imaginando o

Herbert passando pela mesma situação. Quando vou a show dele, sempre olho ao redor para ver se há acessos para deficientes, ou coisa do gênero, atitude que antes não passava em nenhum momento pela minha cabeça.Hoje, se abro um jornal, revista ou qualquer coisa que fale a respeito desse assunto, ainda mais sobre a cura, eu me interesso, leio e ainda discuto sobre o assunto, coisa que antes eu tenho certeza que não pararia para ler. No meu caso, não sei se o interesse surgiu pelo fato do aci-dente em si, por ele ser uma pessoa publica e estar em evidência ou pelo fato de gostar muito dele e querer que ele melhore a cada dia, e que não precise passar por tais dificuldades. Por isso quero me informar das condições atuais dele, mas sei que tais fatos ajudaram e muito na minha visão em relação a todos que tem esse mesmo problema.Hoje, eu realmente paro, observo e até tento achar al-gumas soluções que na verdade são óbvias, mas que ninguém coloca em prática. Na realidade, ninguém lem-bra que ali, na entrada do mercado ou da padaria, pode também ter algum deficiente querendo comprar um pão, tomar um café como todas as outras pessoas.Penso nessas coisas hoje, porque tenho um exemplo pró-ximo, uma pessoa que gosto e me preocupo e fico ima-ginado, será que para as outras pessoas se conscienti-zarem de tal fato será necessário que alguém próximo passe por isso?”.

“O acidente com o Herbert mexeu com todos os fãs dos Paralamas, mesmo aqueles que só simpatizavam com o som da ban-da. No meu caso, o choque foi enorme, já que desde os meus 9 anos aquele era o cara que eu mais admirava no mundo – mesmo sem nunca tê-lo visto ou conhecido.Depois do dia 4 de fevereiro, minha visão e sensibilida-de sobre a questão da deficiência física mudou comple-tamente. Antes, era um problema que me deixava triste, mas nada que me fizesse saber mais ou fazer algo sobre o assunto. A partir do ocorrido, me vi lendo e sendo até meio ativista em relação às pesquisas com células-tronco – criei até uma camiseta, inspirada na da campanha, es-crito “Células-tronco esperança”, que logo depois foi au-tografada pelo próprio Herbert.O fato é que desde então venho olhando para as ruas,

os shoppings e os transportes públicos com outros olhos. Não ver uma rampa de acesso ou algo semelhante me faz pensar em quanto o nosso país é egoísta e mesqui-nho, deixando de fazer mudanças relativamente sim-ples e que poderiam ajudar milhões de cidadãos como eu, que se diferem de mim apenas por usar uma cadeira para se locomover. No resto, temos os mesmos direitos e sinto que estes não são respeitados como deveriam.Mas, desde 4 de fevereiro, um sopro de esperança bate em meu coração, ao perceber a importância que o caso do Herbert teve para a questão. A discussão toma conta das ruas muito mais do que antigamente; ver um ídolo como o Herbert fazendo shows e rodando o Brasil e o mundo de cadeiras de rodas só faz crescer a corrente para que a questão da deficiência no Brasil seja discutida a sério, como são feitas com outras questões. Afinal, “em cima desta rodas também bate um coração.”

Ren

ata

Ped

roEd

uard

o L

em

os

42 2007009

Deficiente também faz sexo

“Na Luta” - Discutir a sexualidade de pessoas com defi-ciência tem relação com a questão da inclusão? Prof. Hugues: Sim, tem relação. O exercício saudável da sexualidade é um dos direitos de todo cidadão, apesar de, explicitamente, não aparecer em muitas Declarações de Direitos volta-das para os deficientes. A WAS (World Association of Sexual Health) aprovou em 1997, num Congresso Mundial de Sexo-logia, realizado em Valência (Espanha), a Declaração dos Direitos Sexuais, recomendan-do o acesso a este direito às pessoas com deficiência físi-ca e/ou mental. Além disso, a sexualidade é um elemento fundamental na formação da identidade de todo e qualquer ser humano, sendo vivida na forma de pensamentos, fan-tasias, desejos, atitudes, valo-res, crenças e relações. Logo, quando falamos em inclusão, é impossível deixar de falar na área da sexualidade. Quem pode se sentir pleno, sem o di-reito de poder amar e ser ama-do por vontade própria?

Na Luta - Por que é raro que ocorram relações afetivas e sexuais entre deficientes e não-deficientes? Prof. Hugues: Esta afirmativa deve ser olhada com certa cautela, porque, muitas vezes, não é o fato da pessoa ser deficiente que a coloca em posição de desvantagem com pessoas sem deficiência, mas, sim, o status sócio-econômico que foi capaz de alcançar. Por outro lado, a ideologia capitalista prioriza idéias de perfeição (física

e intelectual), de modo que, as pessoas que ostentem tais características, estariam mais aptas ao sucesso e, onde o valor das pessoas pudesse ser medido pelo fato de serem capazes, de terem condições de serem consu-midores em potencial. Quem não consegue ser perce-

bido como um “bom consumidor”, acaba por ostentar um status de inferioridade, não mostrando atrativos para que outras pessoas manifestem interesse no es-tabelecimento de relações amorosas com pessoas com deficiência. Fica claro também, que esta colocação de-pende de quanto a deficiência pode afastar a pessoa de seu status de consumidor em potencial.Na Luta - Há algum tipo de deficiência que efetivamen-te comprometa o desempenho sexual?

Sexualidade

A sexualidade é, com certeza, um dos temas mais delicados e complexos de serem discutidos. Seja na escola, na família ou no grupo de amigos, sempre aparece um tabu, uma dúvida, ou mesmo a vergonha que as pessoas possuem em expor seus sentimentos, suas dificuldades, e, também, suas fantasias e desejos. Pensando nisso, a reportagem do “Na Luta”, preparou uma entrevista especial que procurou abordar a sexualidade do ponto de vista técnico, a fim de aprofundar o conhecimento do leitor e oferecer fontes de pesquisas sobre o tema. A entrevista abaixo foi concedida pelo professor Hugues Costa Ribeiro, doutor em Psicologia pela Univer-sidade de São Paulo (USP), especializado na área da sexualidade de pessoas deficientes.

43 2007009

Deficiente também faz sexo

Sexualidade

Muitas pessoas têm dificuldades na esfera sexual, e sempre que as têm, procuram resolvê-las. Mas, há sempre um problema ou outro que parece que não tem conserto. E o tempo passa... E o problema sexual continua... Para resolvê-lo, existem os terapeutas sexuais (ou sexólogos). A Sociedade Brasileira de Sexualidade Humana é a entida-de que reúne estes profissionais.

Após conhecer a(s) causa(s) da queixa sexual, o te-rapeuta encaminhará o paciente para o tratamento mais adequado. Se houver causas orgânicas (físicas, fisioló-gicas, anatômicas) o mesmo indicará o tratamento que deverá ser feito com um médico especializado (urologis-ta, para os homens e, ginecologista, para as mulheres). Dependendo do problema sexual, as causas orgânicas podem ser responsáveis por, no máximo, 20 a 30% des-tes problemas. Há problemas sexuais que quase não têm causas orgânicas.

As causas “psicológicas” podem ser de vários tipos e, geralmente, junto ao público leigo, recebem outros no-mes: problemas de relacionamento conjugal ou de casal, aprendizado inadequado e errado do sexo, primeiras rela-ções sexuais insatisfatórias e com problemas, depressão, ansiedade e nervosismo, falta de conhecimentos sobre o funcionamento sexual adequado do homem e da mulher, entre outros.

A terapia sexual é uma forma de tratamento em que a pessoa que tem um problema sexual obtém orientações do terapeuta uma ou mais vezes por semana. Estas são as chamadas sessões de terapia. Nestas sessões, o terapeuta debate com a pessoa o que deve ser feito para resolver o problema. Muitas vezes a pessoa tem que reaprender, ou recondicionar sua forma de fazer sexo, desde o olhar e o pegar na mão, até o ato em si.

Se o(a) leitor(a) tiver alguma dificuldade no sexo, pro-cure ajuda especializada logo, pois os problemas tendem a piorar com o passar do tempo, tornando-se mais difíceis de serem tratados. Além do que, manter um problema, é sofrer sem necessidade!

LINKS RELACIONADOS- Bibliografia Direcionada ao Temahttp://cepcos.sites.uol.com.br/bibliosexdefic.htm - Comunidade Orkut – Deficiente também fax sexoh t t p : / / w w w . o r k u t . c o m . b r / C o m m u n i t y .aspx?cmm=29346311 - World Association for Sexual Health (WAS)http://www.worldsexology.org/ - Sociedade Brasileira de Estudos em Sexualidade Hu-mana http://www.sbrash.org.br

reflexa e psicogênica dos homens e na lubrificação vagi-nal das mulheres. No entanto, estatísticas revelam que, no Brasil, a manutenção da ereção reflexa em homens atinge 94% dos lesionados medulares entrevistados. Di-ficuldades maiores existem para que possam atingir a ejaculação.No entanto, a vida sexual dessas pessoas pode vir a os-tentar boa qualidade, desde que possam realizar uma avaliação da sensibilidade que se manteve e de parti-ciparem de programas de psicoterapia sexual. O prazer sexual, ainda que sob novas formas, pode (e deve) ser recriado. O toque, a sensibilização e descoberta do po-der de certas zonas erógenas poderão ser redescober-tos. Novas posições para a prática do sexo podem ser aconselhadas. Até mesmo algumas técnicas poderão ocasionar que homens tornem a fecundar suas parcei-ras, através de inseminação artificial.

Na Luta - É possível superar as limitações do corpo e ter uma vida sexual sem problemas? Prof. Hugues: Sim, pois como já mencionamos, a se-xualidade é um elemento central na possibilidade da construção da personalidade de todas as pessoas. Se-res humanos necessitam compartilhar suas vidas com parceiros. A satisfação afetiva e sexual é um aspecto im-portante para a qualidade de vidas das pessoas, produz bem-estar psicológico e saúde de um modo geral.

Na Luta - Pais e educadores de deficientes deveriam dar atenção redobrada à educação sexual?Prof. Hugues: Isto é fundamental. A sexualidade ain-da é um assunto tabu, embora, nos últimos anos, te-nha iniciado uma abertura para que muitos assuntos pudessem ser desmistificados. No entanto, quando se fala na sexualidade de pessoas com deficiência, a coisa fica mais complexa, pois ainda existem muitos mitos sobre a sexualidade dessas pessoas. A educa-ção sexual que pode ser oferecida para os pais e para as pessoas com deficiência pode ajudar a propiciar a todos um novo enfoque para esta área, abrindo es-paço para que estas pessoas possam ter acesso aos direitos sexuais, e que, se possam acrescentar a suas vidas, experiências e orientações que os farão seres humanos mais plenos em realizações, com um estilo de vida semelhante a todas as outras pessoas.

44 2007009

OS 20 ANOS DO CVI-RioLilia Pinto Martins

O CVI-Rio completou 20 anos de fundação. Como falar destes 20 anos de história, sem falar em sonhos, projetos, ideologia para amparar o projeto, muita devoção e empenho, tolerância à frustração, fracassos, êxitos, acertos e erros, recuos e avanços, planejamento, renovação e, além de tudo, trabalho, trabalho, trabalho?

Quando o CVI-Rio foi fundado no ano de 1988, estávamos vivendo no Rio uma época de esvaziamento do movimento que formou e mo-bilizou, por toda a década de 80, as principais lideranças que levantaram e encaminharam as principais demandas em relação à defesa dos direitos das pessoas com deficiência. O movi-mento adquiriu força e expandiu-se a partir do ano de 1981, com a promul-gação pela ONU do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). Teve seu ponto de culminân-cia, durante a Assembléia Constituinte, onde as li-deranças do movimento exerceram uma atuação fundamental para que a Constituição de 1988 contemplasse vários capí-tulos com os direitos das pessoas com deficiência. Após esta inscrição, com o reconhecimento de que este segmento social de-veria ascender à condição de pessoas com direitos humanos assegurados constitucionalmente, hou-ve avanços significativos, com a conscientização paulatina da sociedade para a necessidade de inclusão deste e de outros segmentos sociais, mar-cando a idéia da diversidade humana.

Neste momento, representando a culmi-nância, com o posterior esvaziamento do movi-mento, surge a idéia da representação do movi-mento de vida independente no Brasil, por meio da criação do CVI-Rio. Esta idéia motivou um pequeno grupo de pessoas, representadas por Rosângela Berman Bieler, Sheila Bastos Salga-do e Lilia Pinto Martins, a desenvolver o projeto, para sua posterior realização, com a fundação do CVI-Rio, no dia 14 de dezembro de 1988. A esta altura, o projeto já havia mobilizado um número significativo de pessoas, que participou da Assembléia de formação da organização.

Os primeiros tempos, no espaço contíguo ao escritório de uma das fundadoras, constituíram-se no investimento a parcerias, principalmente com o ROTARY CLUB do Brasil, para as despe-sas com a regulamentação da organização e a manutenção da infra-estrutura básica. Logo após, a transferência para o andar inferior de um imóvel na Tijuca, com os primeiros grupos de suporte entre pares acontecendo. Formou-se uma pequena equipe de trabalho, na área administrativa. A premiação da Fundação ASHOKA para o projeto de desenvolvimento do CVI-Rio, direcionada a Rosângela Berman Bie-ler, foi o incentivo maior para a formação de uma equipe técnica básica.

Em 1991, por meio da parceria com o De-partamento de Artes e Design da PUC-Rio, na pessoa do Prof. José Luis Mendes Ripper, o CVI-Rio obteve a cessão de espaço para fixação de sua sede, nas dependências da Universidade. Esta foi a circunstância básica que permitiu a ampliação do CVI-Rio, estendendo os serviços para sua diversas áreas de atuação. Foi tam-bém o tempo de investir nos primeiros eventos, até mesmo de cunho internacional, que projeta-ram o CVI-Rio como importante veículo de for-mação e divulgação de uma nova maneira de compreender a deficiência.

Ao longo dos primeiros anos, parcerias fundamentais vieram agregar-se ao desenvol-

vimento do CVI-Rio, como a Fundação VITAE – Apoio à Cultura, Educação e Promoção Social; a ICCO - Organização Intereclesiástica de Coope-ração e Desenvolvimento e a CORDE - Coorde-nadoria Nacional para Integração da PPD.

Em 1994, os primeiros contratos de presta-ção de serviços com a CEDAE e o TRT-RJ, segui-dos pelo contrato com a PETROBRAS, em 1998, para a formação e implementação do SAC-PE-TROBRAS, mantido até o momento presente.

Nesta retrospectiva, não há espaço su-ficiente para reproduzir todo o histórico do CVI-Rio, nestes 20 anos de existência. Por este motivo, penso que o fundamental é frisar a importância de sua posição inovadora, tan-to na criação de serviços fora dos padrões já existentes na área, como também no aspec-to de defender conceitos novos, transferindo a deficiência para a área de desenvolvimento humano e social.

O CVI-Rio, sustentado pelos princípios bási-cos de fortalecimento e promoção da inclusão social das pessoas com deficiência, desenvolve suas ações baseadas na idéia de que a pessoa, antes de sua deficiência, deve ser realçada, para retirá-la de uma visão depreciativa e resgatar seu poder, projetando-a para uma vida ativa, participativa e cidadã.

Neste sentido, “vida independente” significa

creditar à pessoa com deficiência seu poder de ser responsável por suas ações, fazer-se repre-sentar por conta própria, tomar decisões, fazer escolhas e assumir seus desejos.

Independente do grau ou severidade da deficiência, a autonomia das pessoas com de-ficiência avalia-se mais por sua condição de responder por suas ações e gerir a própria vida, do que por sua capacidade de mobilizar-se, ou realizar atividades por conta própria.

Além do mais, a deficiência, mais do que como uma “incapacidade”, deve ser compre-endida como uma “desvantagem” a partir da relação que a pessoa estabelece com o meio em que vive, deslocando a incapacidade depo-

sitada na pessoa, para as condições sócio-ambientais, quando estas tornam-se res-tritivas, em função das barreiras físicas, humanas ou sociais que colocam.

Estes princípios básicos que regem o movimento de vida independente, na rea-lidade são precursores de uma compreensão atual ultra avançada e que estão presentes na Classificação Inter-nacional sobre Fun-cionalidades (CIF), deslocando a defi-ciência da área da saúde, para a área de desenvolvimento so-cial; e na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiên-cia, ratificada este ano

pelo Brasil, na qual 192 países participaram de sua discussão e elaboração, com ampla repre-sentação das pessoas com deficiência.

O CVI-Rio, trazendo para o Brasil, a repre-sentação do movimento de vida independente, atualmente formado por outros 20 CVIs distri-buídos em vários estados brasileiros, e liderado pelo Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente (CVI-Brasil), considera ter dado uma grande contribuição para este avanço, na medida em que defendeu posições inovado-ras e princípios básicos que deram uma nova compreensão para as pessoas com deficiência, pessoas com uma singularidade e identidade própria, e capazes de direcionar-se para a cons-trução de projetos de vida apontando para o crescimento pessoal e a formação de relações transformadoras.

Nós, de sua equipe, trabalhando incansa-velmente em torno desta ideologia, sentimo-nos recompensados por esta trajetória, agregando experiências, aglutinando pessoas, estabelecen-do parcerias e expandindo conceitos e serviços que levam em conta o poder das pessoas com deficiência quando retiradas de uma zona de invisibilidade.

Que este sonho prossiga em defesa de con-quistas mais amplas e que contemplem este Todo, traduzido pela diversidade humana.

45 2007009

OPINIÃO

Eu ladeava a Professora Dorina de Gouveia Nowil na mesa que presidia a cerimônia de lançamento dos III Jogos Mundiais de Cegos da IBSA, realizada na ci-dade de São Paulo, há cerca de três ou quatro me-ses.

A professora Dorina é sempre, para mim, uma fon-te de conhecimentos e um incitar de reflexões sobre a cegueira, sobre as deficiências e sobre as relações sociais que envolvem essas questões.

Criadora da Fundação para o Livro do Cego no Brasil, instituição que hoje leva o seu nome, e ten-do presidido a União Mundial de Cegos, a Professora Dorina Nowil é a brasileira mais respeitada interna-cionalmente por todos aqueles que têm a sua ação voltada para as questões que envolvem a cegueira e as suas diversas nuances diante à sociedade.

Há muitas décadas à frente do movimento de emancipação de cegos no Brasil, a Professora Dorina, no meio de uma conversa como tantas outras com as quais ela já me privilegiou, disse: “Eu já vivenciei diversas nomenclaturas designativas dos cegos e dos deficientes em todas as áreas. Diversas linhas teóri-cas. Quanto à inclusão, todos nós nascemos incluí-dos.”

Ao se falar em inclusão, parte-se do pressuposto de uma natural exclusão. A criança que nasce com uma deficiência, um jovem, um adulto ou uma pes-soa de idade que adquire uma deficiência qualquer, por essa premissa, já estariam excluídas das relações sociais e do acesso às diversas instituições que for-mam a sociedade: Família, Escola, Comuna.

Além disso, o seu acesso aos diversos serviços seria visto sobre a antevisão das diferenças, onde o foco deixa de ser a individualidade, e o acesso e a in-tervenção se dão, quando acontecem, no campo das exceções.

De todas as diferenças humanas, a deficiência e aquela que, por uma larga falta de informações, mais inibe o acesso. Preparados para lidar com as igual-dades e privilegiando um absolutamente ultrapassa-do conceito de normalidade, os agentes sociais - in-divíduos e instituições -, limitam, inibem e, algumas vezes, tornam impossível a efetiva participação de pessoas com deficiência em ações destinadas à so-ciedade vista como “normal”.

As políticas públicas, as estratégias, os projetos e as ações genéricas no campo da saúde, da educação,

da preparação e inserção no mercado de trabalho, do acesso à cultura, ao lazer e ao esporte, do transporte, da seguridade e de todos os demais esforços de aten-dimento às demandas da sociedade devem inserir as pessoas com deficiência.

Além das políticas e estratégias específicas neces-sárias, é importante que, em todas as ações, esteja ga-rantido o acesso às pessoas com deficiência. Antes de antever a necessidade da inclusão, pensemos na não exclusão como decisão política.

O não excluir é a base da vida em sociedade. Já que “todos nós nascemos incluídos”, percebe-se a necessidade da não exclusão. Para tanto, os agentes sociais como família, indivíduos, escola, legisladores, governantes, serviços de saúde, agentes da justiça, empregadores e toda a sociedade devem buscar per-ceber a não exclusão como estratégia fundamental à universalização do acesso.

O Movimento das pessoas com deficiência pela efetivação dos seus direitos já sabe da importância da luta pela não exclusão. Como “todos nós nascemos incluídos”, além de garantir as iniciativas que atendam às demandas especificas das pessoas com deficiên-cia, em todas as áreas, é ainda mais importante bus-car sempre a efetivação de uma política abrangente de não exclusão.

Com respeito e admiração, à Dona Dorina.

Antonio MenescalProfessor do Instituto Benjamin ConstantSecretário Geral da Associação Brasileira de Desportos para CegosDiretor Técnico da International Blind Sports Federation

“Todos nós nascemos incluídos”A política da não exclusão

46 2007009

Eu, Maria Beatriz Marques Borges Pereira da

Cunha, nunca tinha pensado em adoção,

mas há coisas que acontecem em nossas

vidas que nem sabemos como. Hoje

tenho uma filha adotiva de 13 anos

que é a melhor coisa que aconte-

ceu em minha vida. Quando ela

veio para mim tinha entre seis

e oito anos, não sabia ao certo

sua idade. Ela é portadora de de-

ficiência física e mental, sofre de

paralisia cerebral e é cadeirante.

Tudo começou quando fui ao

orfanato Lar Maria de Lourdes le-

var fraldas para crianças. Foi quan-

do Sâmara (este é o nome de minha

filha) olhou para mim e disse “mãe

me leva para casa com você”. Eu olhei

para ela, comecei a chorar e abrançando-a

disse: “minha filha”. Estava feita a nossa união.

Falei com ela que voltaria para buscá-la e assim

fiz. Fui conversar com a assistente social do abrigo e no dia

seguinte ao meu aniversario, nove de maio, passei a levá-la para casa aos

finais de semana. Como era de se esperar, ela não querendo voltar e eu não

querendo levá-la de volta; havia uma ligação muito forte entre nós.

Quando estava fazendo mais ou menos um mês e meio de convivência, fui fazer uma pequena

viagem e queria levá-la. Tive que pedir ao juizado de menores, ela não tinha nenhum documento. Lá fizeram uma

primeira certidão e fui viajar. Quando voltei, convenci o meu companheiro a adotá-la. Pedimos a guarda provisória

que saiu no dia 28 de junho. Eu pude tê-la em casa comigo sem precisar levá-la para o abrigo novamente.

Entramos com processo de adoção definitiva, que aconteceu no dia 18 de novembro do mesmo ano. Após estudos

dentários ósseos, foi registrada em nosso nome com sete anos de idade. Passei por todos os medos e anseios de não

conseguir, mas tudo deu certo. Foi e está sendo uma experiência maravilhosa, de muito amor e carinho.

Eu consegui muitos progressos para a vida dela. Sempre estamos aprendendo alguma coisa: ela comigo e eu com

ela. Sâmara veio para mim usando fraldas e, no mês de agosto, consegui fazer com que as largasse. Em setembro,

já pedia para ir ao banheiro e hoje nem pensa em não pedir. Ensinei a comer sozinha e agora come de garfo e faca.

Está uma linda mocinha.

Tudo conseguimos com amor, eu dou e ela retribui todo o amor e carinho que sentimos uma pela outra. Temos

algumas dificuldades que a cada dia são superadas. A nossa experiência é incrível, estou muito feliz com minha filha

e ela muito feliz com sua mãe. Uma criança portadora de necessidades especiais que faz a gente se sentir especial.

Tudo é maravilhoso, bom mesmo. Uma vida plena de amor e humanidade. Somos uma complemento da outra. Tem

sido uma grata experiência de vida

Ass. Maria Beatriz Marques Borges Pereira da CunhaNão sei mais o que falar, a emoção tomou conta de mim e não consigo escrever mais nada.

Mãe, me leva para casa com você

Min

ha E

xp

eri

ên

cia“

47 2007009

A Grande AlavancaEEPG Professora Inah de Mello, segunda-feira à tarde, hoje o dia está ensolarado... Foi assim, que comecei uma jornada que transformaria minha vida. A maquina Braille Perkins, empestada pela escola e uma sala lotada de crianças “normais” faziam parte de um cenário sonhado por mim e principalmente pelos meus pais, que acreditavam que o estudo era a única “cura” para qualquer problema e principalmente para minha deficiência.

Meu pai, Sr. Sebastião, então metalúrgico, quando criança cursou só os quatro primeiros anos do antigo primário e foi diplomado, segundo ele diante de uma grande comemoração de toda a família, regada de mortadela e tubaína. Minha mãe, dona Climéria, dona de casa, infelizmente teve que parar antes. Porém as escolas entraram definitivamente em sua vida, logo em meu primeiro ano de vida. Como uma heroína, ela lutava por minha educação incansavelmente, na busca por livros em Braille, pela doação da máquina Perkins, pelo espaço nas diferentes escolas que estudei. Os dois repetiam sempre: filho, se quiser vencer tem que estudar e estudar em uma escola normal!Assim foi feito. E além de português, ciências, matemática, e outras disciplinas, tínhamos aulas diárias de inclusão. Essa disciplina, que não tinha professor definido e nem era parte do currículo da escola, foi descoberta por nós crianças que entre brincadeiras, pequenas brigas e muitas perguntas encontrávamos respostas que talvez resolvessem problemas gigantescos de caráter social. Uma das principais lições que todo ano era reforçada e que hoje enquanto professor ainda faço questão de sempre exercitar é o potencial das limitações. Descobrimos que quando se tem alguma deficiência, se tem a vantagem de lembrar-se disso o tempo todo. Não dá para esquecer ou jogar de baixo do tapete e aí, é transformar isso em uma grande alavanca ou em uma grande cortina.A alavanca faz com que cada limite se transforme em meios para alcançar potencialidades escondidas e a cortina serve como esconderijo dos desafios que a vida pode nos trazer.Com a ajuda de meus pais, professores e de todos os colegas de escola, escolhi a alavanca! Ainda me lembro como jogávamos bola depois da aula. De início, fui eleito técnico do time da terceira série A, pois todos queriam que eu estivesse no jogo de alguma forma. Mesmo sem enxergar nada, o jogo era narrado por um jogador que ficava no banco. Cada substituição ou idealização de um novo esquema tático era respeitada e cumprida por todos. Depois descobrimos a possibilidade de brincar com uma bola ensacada em uma sacola de supermercado. Isso logo se tornou uma nova brincadeira realizada logo depois dos jogos que eram realizados após as aulas. A bola fazia barulho e jogávamos “Gol a Gol”, onde o potencial do chute era valorizado.Minha limitação em copiar matéria da lousa também fez surgir um novo personagem em sala de aula. Era o aluno que ditava. Quase todos se candidatavam a uma função, que além de ser valorizada pelas professoras, ainda garantia a possibilidade de conversar um pouquinho, mas sem nenhuma punição.O aluno com deficiência, inserido em uma sala de aula, infelizmente acaba sempre herdando algum rótulo, que vai do super aluno, até o de coitado, incapaz de realizar as tarefas solicitadas.Sempre estive na primeira condição, e ao longo dos anos isso passou a me incomodar. Vinha junto o medo de ser rejeitado pelos colegas, ou mesmo de ser obrigado a sempre ir bem. A solução, que alguns diriam inconsciente, para mim foi clara e pragmática. Eu tinha que não ser

tão bom! Essa solução acabou sendo extremamente divertida. Ruim para meus pais, que começaram a ser chamados pelas professoras que diziam que eu era responsável pela organização da bagunça em sala de aula, porém saudável na construção de um aprendizado natural. Pontos negativos, advertências e uma recuperação - que veio como uma catástrofe - se misturavam com boas notas e com a participação em cada vez mais espaços dentro de todas as atividades escolares.

Foram muitas conquistas!

Minha esposa, que conheci no cursinho pré-vestibular há 13 anos, no início apenas uma colega de sala, em meio a muita leitura de romances e contos passou a fazer parte da minha história. O amigo e padrinho de casamento, Marcio, ex-companheiro de banda de heavy metal e atual sócio em uma consultoria, fruto de uma amizade de quase 20 anos, além de muitos professores e escolas por onde passei, fazem parte de um conjunto de tesouros impossíveis de contabilizar. Hoje sou professor universitário, na área de administração. A inclusão em sala de aula, desta forma, acaba sendo de novo para mim um aprendizado constante. Neste contexto, posso afirmar com certeza que o convívio com o diferente precisa ser estimulado e praticado em todos os níveis de formação educacional. Nossa sociedade carece de advogados, arquitetos, médicos, policiais, dentre outros profissionais, que a compreenda como um meio de diversidade. Por fim, esse relato não pode ser entendido como uma bandeira. Não devemos transformar o debate em torno da educação inclusiva em uma batalha de dois lados, os que defendem e os que são contra. Tenho certeza da importância das escolas e institutos especiais. Precisamos nos unir e construir um país que verdadeiramente seja de todos. A construção desse novo país depende de um trabalho conjunto, onde toda a sociedade utilize suas limitações como alavancas de seus potenciais. Milhares de livros são vendidos dizendo: “você pode”, “você é um vencedor”, “o sucesso depende de você”. Proponho que escrevamos livros sobre nossos limites! Precisamos enxergá-los e encará-los frente-a-frente. Só assim poderemos transformá-los nas grandes alavancas que resgatarão a auto-estima e a real capacidade inerente a todos de ir além.

Carlos Ferrari é administrador de empresas pós-graduado em marketing pela fundação Cásper Líbero e mestrando em administração. Ferrari é deficiente visual de nascença e ficou cego total aos sete anos de idade. Atualmente é professor universitário nas Universidades Ítalo Brasileira e Faculdade Interação Americana, além de vice-presidente institucional da AVAPE (Associação para valorização e promoção de excepcionais).Ferrari ainda é presidente da Federação Paulista de Desportos para Cegos - FPDC, sócio proprietário da Supera Treinamento e Gestão Sócio-ambiental e idealizador do treinamento Superação de limites e Identificação de Potencialidades.

carlos.ferrari@iavape.org.br

Por Carlos Ferrari

48 2007009

Passeata pelos Direitos Hu-manos completou 5 anos de luta e conquistas

Objetivo foi chamar a atenção da so-ciedade para os direitos dos portadores de deficiências e buscar apoio contra a da portaria 661 que suspende a obriga-toriedade das emissoras de televisão a adaptarem sua programação para os deficientes auditivos

A Avenida Paulista foi palco de uma comemoração mais do que especial. No último dia 06 de dezembro, a avenida mais importante de São Paulo recebeu a quinta edição da Passeata pelos Direitos Humanos das Pessoas com Defici-ências. E, pelo segundo ano consecutivo, o Jornal Na Luta esteve presente e prestou todo seu apoio a esta importante iniciativa, que já faz parte do calendário da cidade.

Com o lema “PELOS DIREITOS HUMANOS”, a passeata tem o objetivo de despertar na consciência da sociedade, poderes públicos e privados, a necessidade de se respeitar e fazer valer o direito de todas as pessoas, independente de credo, raça, sexo, opção sexual, ideologia, condição social ou física. A organização é do Movimento Superação com apoio do movimento Mais Diferenças.

A concentração ocorreu na Praça Oswaldo Cruz, bem no início da Paulista. O público foi chegando aos poucos. Mui-tos utilizaram o Serviço Atende, disponibilizado pela prefei-tura da cidade. Este serviço consiste em vans que fornecem transporte gratuito aos portadores de deficiência física e pode ser utilizado para idas a consultas médicas, hospitais, centros de reabilitações, entre outros (veja abaixo mais de-talhes).

Por volta das 10:30 da manhã a passeata teve seu início. O trio elétrico comandou a caminhada que ocupou duas fai-xas da avenida em direção ao Museu de Arte de São Paulo (MASP). A felicidade pela comemoração do quinto aniversá-rio era nítida nos rostos dos organizadores e voluntários.

Carla Mauch, coordena-dora geral da Mais Di-ferenças, ressaltou que “no início, esta avenida era inacessível, tanto que o primeiro lema era: estamos na rua pois não podemos estar na cal-çada”. Ela comemorou também a ratificação da Convenção da ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência (na passeata de 2007 fo-ram colhidas assinatu-ras que foram enviadas ao Congresso Nacional). “Agora temos de pensar como essa constituição se transfor-mará em realidade. Precisamos avançar na realização des-se marco”, contou Mauch.

Questionada sobre as principais reivindicações dos por-tadores de deficiência, Carla foi direta ao afirmar que “a sociedade precisa aprender a conviver com a diversidade e acessibilidade. O transporte público e a educação precisam ser acessíveis, inclusivos e de qualidade”. A grande decep-ção ficou por conta da portaria 661 que revogou a lei nº 10.098, de 2000, que materializou o direito à remoção de

barreiras de comunicação para as pessoas com deficiên-cia sensorial, barreiras essas que, por força do Decretonº 5.296 (2004), dizem respeito à implantação do recurso de descrição e narração, em voz, de cenas e imagens na programação veiculada pelas emissoras de radiodifusão e suas retransmissoras (veja quadro com mais detalhes).

Durante a caminhada, diversos grupos marcaram pre-sença. Um deles, A Moda está em Baixa, cobrou maior in-clusão das pessoas com nanismo na sociedade. Carina Ca-suscelli, diretora do movimento, nos contou que “a maior luta nesses nove anos da organização é buscar o espaço necessário para que os portadores de nanismo possam

Rafael Michalawski

Caminhando emSampa

49 2007009

Caminhando emSampadesempenhar papéis normais nas diversas áreas da so-ciedade civil, e não apenas caracterizados como anões”. Ela cobrou ainda “a adaptação dos ônibus e orelhões que, segundo ela, não são destinados aos portadores de nanismo”. Por fim, um desabafo: “nesse tempo todo, o movimento viveu de doações voluntárias e do dinheiro dos próprios membros. O preconceito é tão forte que difi-cilmente conseguimos ajuda”.

No decorrer da passeata, a equipe do Na Luta registrou a presença de diversos veículos de comunicação, como a Rede Record, a TV Gazeta e a TV Brasil, além de um re-presentante do jornal Folha de São Paulo. Outro veículo importante que esteve presente foi a Rádio 9 de Julho, representada pelo radialista Edson Natale, responsável pela apresentação do programa Espaço Alternativo vol-tado para deficientes físicos (todo sábado às 21 horas, na Rádio 9 de Ju-lho – 1600Khz AM). Natale afirmou que “o deficiente conquistou muita coisa. Nada foi dado. Tudo foi conquistado. Mas, ainda precisamos cuidar principalmente dos deficientes mentais e dos surdos, que ainda são muito discriminados”.

Na chegada ao MASP, a festa ficou por conta dos shows das bandas Movimento SuperAção, Mutualista, GoodFellas e Os Opalas. O clima era de grande confraternização e da certeza de que mais uma etapa foi vencida. Billy, o presidente do Superação, ressaltou que “além da readequação da Avenida Paulista, ficou surpreso com a adesão das pessoas não-portado-ras de deficiências, lutando pela nossa causa”. Sobre o futuro, Billy nos adianta que “no próximo ano a passeata irá ocorrer em outra grande avenida de São Paulo, que ainda não seja completamente acessível”.

A passeata chegou ao seu final com a certeza de ter transmitido a sua mensagem de despertar na sociedade civil e nos políticos a consciência de que o deficiente precisa ser tratado com respeito e que ele tem o direito de ter acesso a educação, transporte, saúde e emprego, como qualquer ou-tro cidadão comum que paga seus impostos. O exemplo final de fé e luta vem de Rosimar Alves Gama, que tornou-se cadeirante após um acidente de carro. A sua vinda à passeata foi a primeira saída de casa após essa

mudança. “Amei estar aqui, é um exemplo de vida. Todos os deficientes deveriam partici-pai. Foi ótimo, Não tive grandes dificuldades nessa minha primeira experiência. Mesmo com as limitações, é possível estar aqui e ter uma vida normal”.

Na semana seguinte, dia 13 de dezembro, a passeata rompeu as fronteiras do Brasil e dirigiu-se à cidade de Santa Fé na Argentina. Para 2009, já estão confirmadas as edições do Rio de Janeiro e de São Paulo.

Rafael Michalawski e Beatriz Pinto Monteiro (Na Luta)

Mais na Internet:Movimento Superação - www.movimentosuperacao.org.br Mais Diferenças – www.maisdiferencas.org.br A moda está em Baixa – www.amodaestaembaixa.blogspot.com Serviço Atende – www.sptrans.com.br - Fone: 0800.0155234 (apenas para a cidade de São Paulo)

Multimídia:Vídeo da Passeata percorrendo a Av. Paulista – http://www.youtube.com/watch?v=J_HEQ-SmTpo Vídeo do Encerramento no MASP com Discurso do Billy (Presidente do Mo-vimento Superação) – http://www.youtube.com/watch?v=tGlUoAVp0Bk Fotos –Rádio 9 de Julho em SP – 1600 Khz (AM) – Programa Espaço Alternativo – Todo Sábado às 21horas

Billy

50 2007009

Como parte da programação do 7º Festival Intercâmbio de Linguagens (FIL), que ocorreu de 2 a 12 de julho no Rio de Ja-neiro e de 7 a 12 de julho em São Paulo, a Mais Diferenças – ONG voltada para a educação e inclusão social de pessoas com deficiência – promoveu um workshop sobre a acessibilidade na produção teatral brasileira.

No dia 3 de julho, no Rio de Janeiro, um dos coordenadores da Mais Diferenças, Luis Mauch, junto com o músico Marcelo Yuka e a especialista em acessibilidade Lêda Spelta, debateram o tema ‘Reflexões sobre a produção teatral acessível para pes-soas com deficiência’, no Teatro do Jockey - Centro de Referên-cia Cultura e Infância.

Os participantes enfatizaram a importância de se ampliar o acesso das casas de espetáculos culturais para possibilitar a in-clusão de pessoas com deficiência. Mediador da mesa-redonda entre os participantes, Luis Mauch ressaltou que se os espaços forem transformados, a deficiência ‘deixar de existir’.

“O conceito de deficiência é o de uma limitação funcional, porém, ao se adaptar à deficiência, o ambiente passa a permitir o acesso de todos, fazendo com que desapareça qualquer tipo de limitação”, explica Mauch. “Na verdade, o conceito é erro-neamente ligado à pessoa, quando é o ambiente que deveria deixar de ser limitado para propiciar a acessibilidade de qual-quer pessoa”.

Para o músico Marcelo Yuka, ex-integrante da banda O Ra-ppa que se tornou paraplégico após ser baleado por um assal-tante no Rio de Janeiro, a questão da não acessibilidade é endê-mica à cultura brasileira e a outras culturas no mundo. “Como músico e espectador, eu tenho a possibilidade de estar nos dois lados do espetáculo e, por isso, identificar problemas em ambas as esferas”, afirmou Yuka. “A arquitetura brasileira, de forma geral, é muito elogiada no mundo inteiro, mas ainda há uma predominância da visão econômica, que acredita que só deve ter acesso aquele que produz e gera dinheiro, considerando idosos e deficientes como excluídos desse grupo, o que é um erro”, comple-tou.

A especialista Lêda Spelta pôde contribuir com o debate compar-tilhando sua experiência técnica com o tema. Lêda enfatizou a im-portância da audiodescrição e da capacidade profissional dos au-diodescritores para que a acessibi-lidade seja completa. “Tudo que a compreensão natural seria obtida pela visão tem de ser substituído pela audiodescrição, seja com re-

cursos óbvios ou muito sutis, de forma cirurgicamente colocada no intervalo entre os diálogos”, salienta.

Para finalizar, Lêda cobrou do governo a falta de apoio para incluir a audiodescrição nos canais de televisão. “Esperamos que, após um ano da assinatura da Convenção da ONU pelos Direitos da Pessoa com Deficiência, as coisas comecem a mu-dar. Na hora de pagar impostos, pessoas com ou sem deficiên-cia pagam igual, nem mais, nem menos. Portanto, os direitos também devem ser iguais e não é o que tem ocorrido”.

A supervisora e coordenadora do “Na Luta”, Beatriz Pinto Monteiro, prestigiou o evento e confessou ter tido informações sobre audiodescrição que desconhecia.

Promovido pela Mais Diferenças, durante 7º Festival Intercâmbio de Linguagens (FIL),evento contou com a participação do músico Marcelo Yuka (primeiro na mesa na foto).

é o ambiente que deveria deixar de ser limitado para propiciar a acessibilidade

“

DEB

ATE

Workshop debate

acessibilidade na produção teatral brasileira

Um dos coordenadores da Mais Diferenças, Luis Mauch, junto com o músico Marcelo Yuka e a especialista em acessibilidade Lêda Spelta

exercícios físicos

51 2007009

“

Assim como a maioria da população, os portadores de deficiência não costumam praticar atividades físicas regularmente, o que caracteriza um estilo de vida seden-tário, que pode levar a sérias complicações de saúde. Hoje, uma das principais cau-sas de morte por eventos cardiovasculares é o sedentarismo. Sem contar outras complicações que ele gera, como a obesidade, hipertensão arterial e a dislipidemia (aumento de triglicérides e colesterol no sangue). A atividade física direcionada traz benefícios cardiovasculares, aumento da força, equilíbrio, melhora da coordenação motora e da agilidade, o que resulta em melho-ras na qualidade de vida dos praticantes, além de contribuir para a inclusão social. No entanto, raramente observamos pessoas com deficiência participando de pro-gramas de atividade física em academias ou clubes. São muitas as opções de exercí-cios que podem ser praticados por deficientes. Everton Crivoi, 28 anos, coordenador da Corporale, consultoria em atividade física esportiva, explica que “nas academias, sempre com a orientação de um professor de Educação Física e respeitando as limi-tações de cada um, é possível realizar um trabalho de musculação, com um treina-mento elaborado visando a abrangência de todos os grupos musculares”. “É importante ressaltar que a portabilidade de algum tipo de deficiência jamais

deve ser encarada como impeditivo da prática de uma atividade física. Pelo contrá-rio. O condicionamento físico é um fator adicional na reabilitação e na habilitação de capacidades e/ou habilidades provocadas pela deficiência. Pensando nisso, as academias buscam adaptar-se cada vez mais ao público portador de deficiência. Essa adaptação não consiste apenas na ques-tão da acessibilidade”, conclui Crivoi. Veremos a seguir quais diferenciais uma boa academia deve possuir para atender, com qualidade, ao público deficiente.

AcessibilidadeUma boa academia deve possuir vários recursos voltados aos portadores de deficiência. A começar pelo estacionamento que deve ter pelo menos uma vaga exclusiva ao deficiente. O segundo passo é a entrada. A catraca deve ser adaptada a fim de não se tornar um obstáculo para o acesso do deficiente. Durante todo esse percurso a academia deve possui rampas de acessos para cadeirantes.Outros itens também são muito importantes. Os banheiros e vestiários de-vem ser adaptados. Na área de treino, a sugestão é que o piso seja anti-derrapante e que haja espaço livre para a perfeita locomoção do deficiente entre os aparelhos, tomando-se o cuidado de não haver quinas pontiagu-das, que podem gerar acidentes. Fichas de treino em braile para deficientes visuais são um grande diferencial.

Exercícios EspecíficosSegundo Elizabeth de Mattos, professora doutora da Escola de Educação Física e Esportes da Universidade de São Paulo, “o professor deve analisar a deficiência e descobrir quais atividades e exercícios o deficiente realmente não pode praticar e, quais ele ainda não pratica por medo ou desconheci-mento. Intensidade, quantidade e freqüência são as mesmas de uma pes-soa sem deficiência. O que pode ser diferente é que, de acordo com o grau da deficiência, a progressão (evolução física e muscular) da pessoa pode ser um pouco mais lenta”.Um grande obstáculo é a falta de informação do profissional de atividade física ou mesmo o preconceito que essa pessoa tenha com os deficientes. Elizabeth nos explica que “o professor tem que prescrever um treino perante a individualidade de cada pessoa, seus gostos e preferências, e, não apenas basear-se na deficiência que ela possui. Pessoas com a mesma deficiência não são iguais”.No caso dos cadeirantes, os exercícios podem ser executados nos aparelhos específicos. Caso a transição da cadeira ao aparelho seja um empecilho, os exercícios podem ser feitos na própria cadeira, com a utilização de pesos livres. Outra ótima recomendação é a prática da natação. Hoje ela é o espor-te mais indicado e completo para as pessoas que possuem algum tipo de

problema na coluna. Além disso, é possível obter resultados extremamente positivos com exercícios terapêuticos da água, tais como:

• Diminuição de espasmos e relaxamento muscular; • Alívio da dor muscular e articular; • Manutenção ou aumento da amplitude do movimento articular; • Fortalecimento e aumento da resistência muscular localizada; • Melhoria circulatória e na elasticidade da pele; • Melhoria no equilíbrio estático e dinâmico; • Relaxamento dos órgãos de sustentação (coluna vertebral) • Melhoria da postura; • Melhoria da orientação espaço-temporal.

Além dos exercícios e esportes “tradicionais”, podemos encontrar ativi-dades físicas mais “alternativas”, como capoeira, yoga e tai chi chuan, que irão ajudar na concentração, percepção corporal e da respiração. Nos casos de cadeirantes são obtidos grandes benefícios no equilíbrio do tronco, postura, e movimento dos braços.Todas as atividades físicas são válidas. O deficiente deve procurar aquela que traga mais prazer e satisfação na realização. Lembrando que antes do início de qualquer atividade física deve-se consultar um médico e que a sua prática deve ser acompanhada por um profissional de Educação Física. É importante que o programa de treinos seja direcionado especificamente ao tipo e grau de deficiência que cada pessoa possui, visando a obtenção de resultados que se reflitam em melhorias na qualidade de vida. A atividade vai ajudar na auto-aceitação e confiança do deficiente, o que vai permitir o desenvolvimento de habilidades e talentos que compensem a sua deficiência física. O esporte pode ser visto como FIM ou como MEIO. Alguns podem desenvolver-se e tornar-se atletas. Outros simplesmente podem utili-zar a prática para obter melhores condições de vida.

Links Específicos• Corporale - http://www.corporale.net/ • Portal de Educação Física – www.educacaofisica.com.br

Rafael Michalawski

Pratiqueexercícios físicos

Aumenta a disponibilidade de academias adaptadas a portadores de deficiências. Conheça os benefícios que a atividade física proporciona.

52 2007009

Vencendo o “fantasma” da “escara”ME

DICI

NA

A escara ou úlcera de pressão é um “fantasma” na vida de pa-cientes internados em unida-des médico-cirúrgicas, cuidado semi-intensivo e intensivo, ad-quiridas em sala de cirurgia , “ Home Care . A falta de atenção e cuidado daqueles encarregados de ajudar a pessoa nas mudan-ças de posição, seja no âmbito hospitalar ou domiciliário levam o paciente a ter uma doença gravíssima, com o nome de es-caras.

No que diz respeito aos portado-res de lesões medulares, a esca-ra se torna uma grande vilã no seu dia-a- dia, podendo acabar com a vida até mesmo dos mais ativos “cadeirantes”. Foi esta a causa da morte do mais famoso tetraplégico, o ator Christopher Reeve. O assunto é muito vasto; o NA LUTA tem a intenção mostrar a visão atual do problema, através dessa entrevista com a Dra. Lia Likier Steinberg, médica fisiatra.

“O peso do corpo pode esmagar a pele, especialmente nas áreas do corpo onde existam ossos “pontudos”.

Ilustração: Guia para prevenção de Úlcera de Pressão ou Escara

NA LUTA : Dra Lia, explique o que é uma escara?Escara é o nome popular dado a uma doença chamada úlcera de pressão. O peso do corpo pode esmagar a pele, especialmente nas áreas do cor-po onde existam ossos “pontudos”. O sangue pára de circular na pele, e depois de algum tempo começa a haver um processo de inflamação e morte das células; em poucas horas uma ferida se abre. Se não for tratada rapidamente e de forma eficaz, pode se tornar crônica e causar transtornos gravíssimos.NA LUTA : A escara pode ser evitada?Só existe uma maneira de evitar uma escara: através do alívio da pressão sobre a pele, especialmente nas áre-as mais duras e pontudas, no máxi-mo a cada duas horas. Desta forma, o sangue volta a circular, e a pele pode “respirar”. Para quem usa cadeira de rodas durante todo o dia, é indis-pensável “tirar a bunda da cadeira” a cada meia hora, no máximo. Pessoas que não tem sensibilidade totalmente normal e seus cuidadores precisam incorporar este hábito no dia a dia, pois, às vezes, até mesmo uma rou-pa dobrada pode causar um estrago irreversível. Além disso, é muito importante evitar que algumas áreas fiquem com mais pressão que outras, especialmente quando estamos sentados. Uma pos-tura adequada na cadeira de rodas é

indispensável; o assento da cadeira e a almofada são importantes para aju-dar na redistribuição do peso do cor-po em áreas maiores, evitando áreas de hiperpressão. Cada caso precisa ser analisado individualmente e regu-larmente.NA LUTA : O que vemos é que mesmo “cadeirantes” cientes e bem infor-mados vem fazendo escaras. O “não poder parar” por causa do trabalho, estudo, atividades físicas levam, mes-mo a esse grupo, a terem escaras . Como a Sra vê esse fator?Com certeza, as exigências da vida moderna, onde não dá tempo nem de respirar, dificultam muito a pre-venção primária (da qual já falamos anteriormente), como a secundária, que tem o objetivo de impedir a piora de uma escara pequena e levar à sua cicatrização o mais rápido possível. Para detectar a doença nos seus pri-meiros estágios, onde é relativamen-te simples de ser tratada é necessário examinar a pele DIARIAMENTE com toda atenção, de preferência com um boa fonte de luz. Outros fatores contribuem para o de-senvolvimento das úlceras de pele: o atrito e a tração, muitas vezes provo-cados por transferências inadequa-das; a umidade da pele, causada por fraldas ou por determinados tipos de roupa (especialmente os tecidos sin-téticos); o envelhecimento, já que a partir dos 30 anos existe uma redução

natural da elasticidade e flexibilidade da pele e, a partir dos 50, ocorre tam-bém uma diminuição do fluxo san-guíneo para a pele.Quanto maior o número de fatores de risco, mais a pessoa precisa se cuidar. E entender que ao primeiro sinal de manifestação da doença, é preciso promover o alívio COMPLE-TO da pressão na região afetada. Nes-te caso, almofada nenhuma resolve. Mas é muito difícil convencer uma pessoa ativa que ela precisa ficar de cama, às vezes solicitando auxílio para as transferências, por causa de um problema de pele. NA LUTA : Quais são os estágios e tra-tamentos em cada um deles?O primeiro estágio é caracterizado por um vermelhidão da pele, que não muda de cor quando apertada; é si-nal que a circulação sanguínea está paralisada e, se continuar assim, a pele vai se romper. Esta é a fase ideal de tratamento: poucas horas deitado sem peso sobre a área afetada e cor-reção do fator de risco que levou a esta lesão resolvem o problema.No segundo estágio já existe uma fe-rida, mas os tecidos abaixo da pele (epiderme) não foram afetados. Mui-tos produtos podem ser usados nesta fase, mas o fundamental é manter a região afetada sem receber peso e a pele limpa e seca, até que a pele este-ja TOTALMENTE íntegra novamente.

53 2007009

“MATAR... OU MATAR?

A modificação na Lei de Biosegurança proposta ao STF.

No que diz respeito à controvérsia cau-sada pelo tema do título, meu interesse prende-se ao fato depositar esperanças no desenvolvimento das pesquisas com células-tronco embrionárias. Isso porque entendo serem elas capazes de regenerar tecidos nervosos, o que não foi conseguido até hoje com células maduras, em huma-nos, segundo notícias do meio científico. Após essa conscientização, atuei no ano de 2005, junto ao Senado e à Câmara Federal, para me juntar aos esforços na obtenção da aprovação da Lei de Biose-gurança, da forma como foi modificada e reapresentada pelo relator no Senado, senador Ney Suassuna. No meu entender, essa lei propiciará o auxílio à recuperação de um grande número de brasileiros, víti-mas de acidentes muitas das vezes cau-sados pelo descaso do poder público com a segurança das estradas, bem como com a segurança pública nos grandes centros além de outros acidentes e enfermidades. Essas omissões são, infelizmente, as prin-cipais razões dos lamentáveis e inúmeros acidentes os quais condenam as pessoas a sobreviverem em cadeira de rodas ou em leitos de hospitais, permanentemen-te. Entendo que os estudos que o autor da proposta de inconstitucionalidade da pesquisa pretende interromper vão na contramão de uma obrigação do Estado Brasileiro para com o nosso povo. TRATA-SE DE UM COMPROMISSO SOCIAL INADIÁVEL!!!!

Infelizmente, o autor da proposta de inconstitucionalidade, do alto de seu “status” de ex procurador da República, e contaminado, na minha visão, pela sua cren-ça religiosa, inteligentemente parece distorcer o rumo da dis-cussão. O debate é levado para a busca da ORIGEM DA VIDA DO SER HUMANO, quando , na ver-dade, o que se discute é a UTI-LIZAÇÃO DE CELULAS TRONCO EMBRIONÁRIAS, CONGELADAS HÁ MAIS DE TRÊS ANOS NAS CLÍNICAS DE FERTILIZAÇÃO, LI-BERADAS PELOS SEUS DONOS, QUE SERÃO DESCARTADAS, OU

MAIS CLARAMENTE, JOGADAS NO LIXO, se outro destino mais nobre não lhes for dado! Ora, permita-me o ilustre propositor da proibição desejada que, se ele admite, dentro da sua visão religiosa (sim, porque não se caracteriza aí uma visão jurídica e muito menos científica) que se possa atirar as tais células ou embriões ao lixo, ele estará avocando para si o DIREITO DE MATAR (ou, o que é pior, transferindo para os Ministros do STF essa decisão, já que no seu entendimento elas teriam vida).Ou, quem sabe, como alternativa, ele pro-pusesse, para que eu não duvide de sua inteligência, que as clínicas de fertilização sejam fechadas e que, assim, não se pro-duzam mais embriões para inseminação artificial?Arcaria ele, então, com a desesperança de milhares de casais que não conseguem reproduzir a própria espécie pelos meios naturais?Confio, entretanto, na clarividência dos Desembargadores do STF, doutores em Leis, que não se deixarão enganar por ar-gumento tão pueril.”

HERMANO PAES VIANNAMaj Brig RR da AeronáuticaPai do músico Herbert Viannahermanop@ism.com.br

Para obter informações sobre os avanços da medicina no estudo de embriões nos Estados Unidos, o interessado pode acessar o site www.paralysis.org. Este é o endereço eletrônico da fundação criada pelo ator Christopher Reeve, falecido em 2004, e que ficou famoso mundial-mente por interpretar o papel de Superman no cinema e pela sua luta em favor da liberação do estudo das células-tronco.

Em defesa do uso de células-troncoCIÊNCIA

Foto de Herbert Vianna publicada no jornal O Globo - fotógrafo: Ailton de Freitas - 21/04/2007

No dia 20 de abril, em audi-ência pública no Supremo Tri-bunal Federal (STF) na qual se discutia o uso de células-tron-co embrionárias em pesquisas científicas, o músico Herbert Vianna mais uma vez expôs a sua opinião favorável ao estudo. O vocalista e líder da banda “Paralamas do Suces-so” tornou-se um dos maiores defensores do uso das células-tronco para fins terapêuticos no Brasil. De acordo com o músico, esse estudo será fun-damental para a possibilida-de de reabilitação de deficientes físicos e também de determinadas doenças ge-néticas. “’É inconcebível jogar no lixo embriões que poderiam ser usados em pesquisas pelos cientistas”, defendeu.

Herbert estranhou a postura dos contrários à liberação das pesquisas com células-tronco, entre eles a Igreja Católica, por acreditar que estes estão, na verdade, impedindo o avanço da ci-ência. “Precisamos é de mais conheci-mento científico que se comprove que estas pesquisas vão abrir janelas ini-magináveis”, disse.

A audiência no STF teve o objetivo de esclarecer os ministros à respeito do as-sunto, uma vez que o Supremo julgará nos próximos dias uma Ação Direta de Inconstitucionalidade (Adin), proposta pelo ex-procurador geral da Repúbli-ca, Cláudio Fontelles, contra o artigo da Lei de Biossegurança (11.105/2005), aprovada em 2005, que permite a pes-quisa com embriões congelados e que seriam descartados pelas clinicas de fertilização apos decorridos três anos. Fontelles recorreu ao tribunal alegando que as pesquisas ferem o preceito cons-titucional de dignidade da vida huma-na. Os favoráveis às pesquisas podem assinar um manifesto, que será encami-nhado ao STF. Basta, para isso, acessar o endereço eletrônico www.petitionon-line.com/pesqcel/petition.html.

Também em defesa dos estudos usando as citadas células-tronco está o Major-Brigadeiro da Aeronáutica Her-mano Paes Vianna, pai de Herbert, que escreveu um artigo especial e inédito para o “Na Luta”, defendendo a utili-zação daqueles embriões para fins te-rapêuticos.

Leia, ao lado, o artigo:

54 2007009

Na luta contra a

dor

Dor é uma porcaria física, emocional e social. Quem está com dor não consegue pensar em mais nada. Se não melhorar logo, começa a dar medo de que ela nunca mais vá embora, mesmo que tenha começado há 10 segundos. Quando a dor vira crônica, o medo e a impotên-cia transformam a pessoa com dor em alguém sem humor, e sem entender como ninguém consegue entender o inferno que é viver com dor.Sendo médica e sofredora de dor, tive a opor-tunidade de conversar com inúmeras pessoas que tem sua vida totalmente estragada por ela. Na busca incessante de uma solução para meus problemas, percebi que as pessoas têm algumas características em comum. Dor atinge as pessoas que são exigentes demais consigo mesmas, em geral se esforçando demais para atender às próprias expectativas. É uma arma-dilha terrível, pois a pessoa se transforma em vítima de si mesma, exigindo-se conseguir re-solver o problema, ou pelo menos entendê-lo.

1) Conhecer e entender a sua dor. A dor é um sinal de alerta, uma resposta bem primitiva a al-gum tipo de agressão. Com o passar do tempo, a própria dor às vezes fica mais intensa do que a agressão que a despertou – um estímulo leve pode causar conseqüências enormes. O corpo tem maneiras de não permitir que pequenos in-cômodos cheguem à consciência, mas este so-frimento pode se manifestar de outras formas, muitas vezes através de uma parte do nosso sis-tema nervoso autônomo. É preciso se livrar de TUDO o que nos incomoda. Muita atenção aos detalhes, procurando tudo que traz mal estar e incômodo: sapato apertado, etiquetas nas rou-pas, barulho, fome, sono – a lista não tem fim! 2) Nunca ignorar a dor. Nunca se “acostumar” com a dor, até porque é impossível. Quanto mais rápido a gente reconhece e cuida da dor, menos tempo ela vai durar e menos danos ela vai provocar. Como um incêndio, que se não

for apagado logo no início vai causar um es-trago bem maior, minutos ou horas depois. É preciso perceber o corpo de dentro para fora, especialmente a reação normal de defesa que a dor provoca, de fazer a pessoa se encolher, se curvar, para se proteger de mais agressão. 3) Assumir o controle. Significa aceitar sua par-cela de responsabilidade, perceber que ela pio-ra quando a gente não respeita nossas necessi-dades. Parar de culpar os outros (o patrão que não deixa descansar, o médico que não sabe nada, o stress da vida moderna, etc). E também nunca desistir de encontrar uma solução. Quer dizer, fazer o que for necessário para melhorar, mesmo que isto signifique modificar-se. 4) Aceitar a dor. Para poder realmente assumir o controle, é preciso aprender a perdê-lo. Fugir da armadilha de ficar esperando uma cura ex-terna milagrosa, ou reclamando da vida. Aceitar o medo, a frustração, a ansiedade, a raiva – não apenas racionalmente, mas deixar estes senti-mentos virem à tona, sem culpa.5) Movimentar-se. Para combater a tendência do corpo com dor (e com medo) de se enco-lher, só existe um tratamento: atividade física regular. Às vezes a dor é tão intensa que não dá para mexer nada. Mas se a pessoa conseguir se imaginar mexendo, com harmonia e prazer, já é um bom começo. Para se mexer é preci-so ter cuidado, pois um pouco a mais do que a capacidade real do corpo pode piorar a dor, ao invés de diminuí-la – e aí precisa muita cora-gem para tentar de novo, quando a dor melhora um pouco.6) Descansar. Dormir é fundamental. Durante o dia também precisa respeitar os sinais de alerta do corpo, e evitar que a dor comece ou piore. É como um motor de carro, que, se não parar pra refrescar quando começa a dar sinais de aquecimento, vai se transformar num monte de lata inútil. 7) Ter boa uma equipe de tratamento. Não é tarefa fácil encontrar o equilíbrio entre a ne-

cessidade de repouso e esforço, o uso de tra-tamentos clínicos e cirúrgicos. Comunicação é a chave para um tratamento de sucesso. Para quem tem dor, a pior coisa é a fatídica pergunta que todos fazem: melhorou? Nem um pouco? Pessoas com dor crônica muitas vezes têm medo de contar até para seus médicos que um tratamento não está funcionando, por causa da frustração que isto causa nos profissionais. E pior, se não melhora com nada e o médico fica sem opções, ele próprio começa a botar a culpa no paciente, que, afinal, só sabe recla-mar. Sem a integração entre os profissionais e a família, muito tempo vai ser desperdiçado para que a pessoa com dor aprenda a prestar aten-ção em si mesma. 8) Pedir ajuda. Quase impossível pedir isso para uma pessoa com dor crônica. Outra caracterís-tica comum é o valor que damos à nossa inde-pendência. Depender dos outros causa muita dor. E a dor crônica tende a isolar a pessoa de seu círculo social, e vai ficando cada vez mais difícil pedir ajuda. Não espere que alguém vá entender ou adivinhar que você está com dor. E, sempre que possível, as pessoas vão fingir que não estão percebendo, pois é muito frustrante não conseguir ajudar uma pessoa sofrendo. E pare de pensar no sofrimento que sua dor cau-sa a outros, pois pessoas que pensam demais nos outros, acabam vítimas de si mesmas.

Não tome estes desafios como um ideal inatin-gível. Cada gesto conta e ensina um novo ca-minho de se relacionar consigo mesmo e com os outros. E, principalmente, para aprender a se respeitar.E não economize em seus sonhos de uma vida plena, sem sofrimento.

Lia Likier Steinberg

Dor é uma porcaria física, emocional e social. Quem está com dor não consegue pensar em mais nada. Se não melhorar logo, começa a dar medo de que ela nunca mais vá embora, mesmo que tenha começado há 10 segundos. Quando a dor vira crôni-ca, o medo e a impotência transformam a pessoa com dor em alguém sem humor, e sem entender como ninguém consegue entender o inferno que é viver com dor.

8 desafios para quem sonha com uma vida sem dor crônica:

55 2007009

CAMINHOS E SOLUÇÕESPor um momento pode-se pensar que não dá, que

não é possível, que não tem nada de fácil e que ninguém consegue. Essa nossa justificativa tende a ser, quase sem-pre, um tanto complacente em excesso e bisonha no que tange ao nosso próprio ‘umbigo’, num tipo de autocomi-seração ante as dificuldades impostas pela deficiência. É o período das lamúrias e das dificuldades; reclamações constantes, e, conseqüentemen-te, da negação! Podendo-se até, ao chegarmos nessa fase crítica, sem nos darmos muito em con-ta, inclusive, negar para nós mes-mos o que nos foi dado ao nas-cermos e nos é de grande valor: o direito à vida.

Não obstante, vez ou outra, serem esses tristes momentos passíveis a quaisquer indivíduos, por vários motivos, sejam defi-ciências e fases da vida, inde-pendentemente da razão em si, porque, infelizmente, depressão também é característica huma-na.

Mas, assim como dizemos no jargão popular que tudo passa, passam-se também essas eta-pas, e com elas podemos ver o que é garantido e certo para to-dos: o pulsar; pois viver é isso, é o vai-e-vem, o ir-e-vir etc. Com a inconstância da vida, é preciso saber escolher a onda certa; e se o swell passou, é só esperar com calma que logo poderá vir uma oportunidade melhor.

Quando se trata da questão do momento, podemos por um imediatismo embotado relativizar uma limitação qualquer no que em tese tangeria ao fator limite. Digo isto assim, no futuro do pretérito, pela demonstração do poderia ser – mas não é! Isso porque limite pode até ser na maioria das vezes praticamente definitivo, mas como diz uma amiga: a limitação não define isso.

Podemos concluir da nossa predisposição à adaptabi-lidade diante da deficiência – isto deixando de lado a ‘re-sistência sofredora’ - pela simplicidade do que ouvimos

por aí na sabedoria popular, onde repetidamente se diz que ‘pra tudo tem jeito’! – O importante é crer que po-demos mesmo. Se resolvermos ir em frente, a equação da ‘deficiência x adaptação’ pode nos remeter à simples condição de fazer diferente, e conseguir. Esta acaba sen-do a solução que em grande parte da nossa vida nem percebemos estar ali, bem perto, ao nosso lado.

Ter uma deficiência pode até ser sinônimo de dificul-dades pela frente – isso é bem claro e todos sabem; mas cabe a nós darmos uma parada avaliativa, antes da desistência vergo-nhosa. Perceber que é hora certa, o momento, num tipo de ‘auto-desmistificação’. Isto pode ser singularmente num momento exclusivo e solitário, ou lançando mão da ajuda certa, de alguém que possa ser este facilita-dor. Para depois sim, em situação fortalecida, poder esclarecer o outro, ou a so-ciedade.

E assim se faz o nosso papel, nos retroalimentan-do sempre para poder pas-sar à frente. Seja nas rela-ções ou pelo simples fato de tocar a vida.

Buscar a informação certa, qual o melhor equi-pamento, como usar, o

que se pode fazer, como conseguir, quais são os direi-tos, aonde ir, quando e como fazer! Estas entre tantas outras questões fazem parte de um arcabouço de de-mandas e soluções que estão aí para se usar e abusar, venham elas dos pares ou profissionais, do mundo virtu-al, de bibliografia de consulta etc. São muitas as opções! O importante é se permitir e vislumbrar que o caminho adaptado pode estar lá, e ainda, se o mesmo ainda não estiver pronto, o importante é não desistir, não esmore-cer. A solução já pode até mesmo estar conosco e certa-mente a transformação nos espera.

CRÔNICA

Jefferson Maia - jeffmaia@oi.com.br

Jefferson Lessa

56 2007009

Imagine que, no ápice do seu trabalho, a internet caia e sua conexão demore um dia todo para voltar. Imagine que, na parte final do seu filme predileto, o som desapareça misteriosamente e você fique impossibilitado de entender os diálogos finais. Ou ain-da que, na hora que seu time está avançando para o ataque, nos últimos minutos da final do campeonato, a imagem da TV fique escura e chiada, e você não tem idéia do que vai acontecer.

Situações como essas não são comuns para a maio-ria das pessoas, mas acontecem todos os dias com aqueles que têm alguma deficiência visual ou auditiva. Entretanto, a internet, a ima-gem e o som da TV não têm nenhum problema na residência deles. A difi-culdade com que se deparam está nos meios de informação e comunicação, que não são acessíveis e não respeitam a diversidade, tornando-se desconectados, mudos e sem imagem alguma para este grupo que integra os mais de 25 milhões de brasileiros com deficiência.

As informações, hoje disponíveis para pessoas sem qualquer deficiência, devem também estar acessíveis para aquelas com defici-ência. Dentro desta visão inclusiva, precisamos saber que todos têm o direito de se emocionar ao estar junto a uma obra de arte; de se divertir ou aprender assistindo a um programa de te-levisão; de conhecer e opinar sobre Cultura; de participar plena-mente de atividades, movimentos e debates culturais, passados e contemporâneos; de acessar a internet, navegar pelas páginas, pesquisar e compreender o conteúdo.

Mas para que as pessoas com deficiência visual e os surdos possam ter acesso e compreender melhor o que é exibido na te-levisão brasileira é necessária a inclusão de audiodescrição e de legendas para surdos ou closed caption, na programação.

O recurso de audiodescrição, relativamente novo, surgiu no início dos anos 80, nos Estados Unidos e na Inglaterra, e tem o poder de romper as barreiras impostas pelos meios de comuni-cação, pelo teatro e pela televisão convencionais. O Reino Unido é hoje o que mais oferece apresentações teatrais com audiodes-crição, sendo o recurso recorrente em 40 teatros britânicos. Em segundo lugar aparece a França e, depois, os Estados Unidos. O Brasil parecia caminhar nessa direção, com uma política pública inclusiva que defendia os direitos das pessoas com deficiência, mas a Portaria 661, do Ministério das Comunicações, jogou o País novamente na fossa do preconceito e da indiferença.

Com a portaria, publicada em 14 de outubro de 2008, o Mi-nistério das Comunicações postergou a aplicação obrigatória de audiodescrição na televisão brasileira. Isso representa um passo atrás na luta pela acessibilidade e pela inclusão no País, pois já havia sido decretada a obrigatoriedade do recurso. Agora, o Mis-tério aguarda uma nova consulta pública, com prazo final de 30 de janeiro de 2009 (mas que pode ainda ser prorrogado), para decidir como seguir nessa questão.

Tal atitude suspeita de retrocesso parece comprovar a tese de que o peso dos grandes conglomerados que dominam as emis-

soras brasileiras fez diferença na questão, pois, alegam, que ha-veria custos de investimentos na aplicação da nova tecnologia e que ainda não há suficiente número de audiodescritores. Infeliz-mente, a sociedade pós-moderna ainda está olhando para o seu próprio umbigo, ignorando as diferenças e, mais que isso, a sadia convivência entre as pessoas, em que o direito à informação é

imprescindível.

LIBRASOutro recurso importante para que haja uma acessibilidade ampla

é a utilização da LIBRAS, a Língua Brasileira de Sinais. Hoje, a comunidade surda ou com deficiência auditiva é um público numeroso e

com demandas muito espe-cíficas, exigindo a presença de intérpretes em eventos teatrais, palestras e mesmo

em programas de televisão. Nas situações em que há intér-

pretes, as pessoas com deficiência auditiva ou surdas podem participar ativamente

da vida sociocultural, sem distinções.Além da LIBRAS, há o recurso da legenda para surdos e o

closed caption. Atualmente, estes recursos são usados somente em alguns poucos programas da TV brasileira. A tarefa consiste em expressar, pela escrita, aquilo que é falado, os sons da cena (porta batendo, risos, etc.) e de efeito (como a música), tendo a preocupação de manter o vínculo entre o texto e a imagem transmitida. Uma grande limitação é a pequena quantidade de caracteres que podem ser inseridos na tela, o que faz com que o texto seja necessariamente reduzido.

InternetA acessibilidade na rede mundial de computadores também

é primordial. Para que, de fato, usuários com deficiência estejam incluídos e tenham independência e autonomia no uso de com-putadores conectados, é preciso que esses equipamentos sejam acessíveis e que o uso de tecnologia assistiva, em alguns casos, faça a interface entre a pessoa e a máquina.

Entretanto, somente o uso destas tecnologias não garante que uma pessoa com deficiência possa navegar na internet. É necessário, também, que as páginas da web estejam acessíveis. O processo é anterior e precisa ser bem planejado, ou seja, no momento em que os sites estiverem sendo construídos, é reco-mendado que os responsáveis se preocupem com quais navega-dores, media players e plug-ins possam ser usados por pessoas com deficiência; ou mesmo se a foto estampada na tela está ou não descrita textualmente, ou se o filme tem audiodescrição.

Quando todos esses requisitos forem atendidos plenamente, as barreiras de comunicação e informação caminharão para uma derrubada completa.

Equipe MD

Acessibilidade nosmeiosdecomunicação

http://www.maisdiferencas.org.br/

http://www.maisdiferencas.org.br/

Rua João Moura, 1453 - Pinheiros - São Paulo - SP - Brasil - Cep 05412.003 - Fone: 55+ (11)3881.4610

57 2007009

Acessibilidade

NA LUTA NA INTERNET:Todas as edições do “Na Luta” em sua versão integral:

Site oficial dos Paralamas:http://osparalamas.uol.com.br/links/http://www.maisdiferencas.org.br/noticias_view.asp?id=1580http://www.paralamasforever.com/naluta.htm (com áudio) http://movimentosuperacao.ning.com/http://naluta.umamaeespecial.com/http://www.myspace.com/osparalamas(myspace)http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?origin=is&uid=7805782213477555152(perfil dos paralamas no orkut)http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?uid=8006110835626925693&rl=t(perfil “Na Luta” no orkut)http://www.paralamasforever.com/naluta.htm

Uma equipe de luta!

www.walprint.com.brUNIDADE BONSUCESSORua Frei Jaboatão, 295 - Bonsucesso CEP: 21041-115 - Rio de Janeiro/RJTel.: (21) 2209-1717 - walprint@walprint.com.br

UNIDADE CENTROAv. Rio Branco, 173 - 19º andar - Centro CEP: 20040-007 - Rio de Janeiro/RJ - Tel.: (21) 2212-2777 - relacionamento@walprint.com.br

ANUÁRIO NA LUTA - 2007/2009

Seleção das melhores matérias

de 11 edições do “NA LUTA”

Supervisão Editorial , Administrativo e

Comercial: Beatriz Pinto Monteiro

Coordenação da Publicação:

Beatriz Pinto Monteiro

Tel.: 21- 2204-3960

e-mail:

naluta.informativo@gmail.com

beatrizpm@infolink.com.br

Projeto Gráfico e Editoração:

Roberto Tostes

Cel 21-9263-5854/8860-5854

robertotostes@gmail.com

Consultores:

Antônio João Menescal Conde

Jefferson Maia

Lia Likier Steinberg

Stefânio Vieira

Teresa Taquechel

Jornalistas que fizeram parte das matérias selecionadas:Thais SchettinoJoão Menescal Eduardo LemosRafael MichalawskiFelipe MartinsRepórteres:Flora GomesMichelle Domiciano

Voluntária: Kátia Medeiros

Apoio: Mais Diferenças Educação e Inclusão Social

As matérias e conteúdos deste Anuário podem ser reproduzidos, desde que citada a fonte. As opiniões expressas são as transcrições literais dos depoimentos prestados, não representando, em sua totalidade, necessariamente a opinião e a linha editorial desta publicação.

A realização deste Projeto é uma homenagem póstuma à memória de Daniel Pinto.

58 2007009

59 2007009

2007009

60 2007009

PARA O GRUPO MICHELIN DIVERSIDADE É FUNDAMENTAL

Diversidade é compreensão, respeito, valorização e aceitação das diferenças

pessoais e culturais. Diversidade é reconhecer a diferença. Inclui todas as

características que fazem com que cada um de nós seja único.

O Programa de Diversidade do Grupo MICHELIN aborda 5 principais temas:

Inclusão das pessoas com deficiência Diferenciação entre os sexos Origem étnica Cultura e Nacionalidade Questões relativas à faixa etária dos funcionários

para saber mais acesse o site de Desempenho e Responsabilidade Michelin:

http://www.michelin.com.br/responsabilidadesocial/