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CURSO DE ESPECIALIZAÇÃO EM SAÚDE INDÍGENA

REGIÃO MATA ATLANTICA – TURMA II

ESTRATEGIA DE INTERVENÇÃO PARA MELHORIA DA QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS INDIGENAS PORTADORAS DE DOENÇA RENAL

CRONICA QUE RESIDEM NA CASA DE SAUDE DO INDIO DE SÃO LUIS- MARANHÃO

RHAYAMS ZAHY SOUSA POMPEU

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Especialização em Saúde Indígena, da UniversidadeFederal de São Paulo.

SÃO PAULO

2017

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ESTRATEGIA DE INTERVENÇÃO PARA MELHORIA DA QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS INDIGENAS PORTADORAS DE DOENÇA RENAL

CRONICA QUE RESIDEM NA CASA DE SAUDE DO INDIO DE SÃO LUIS- MARANHÃO

RHAYAMS ZAHY SOUSA POMPEU

Trabalho de Conclusão de Cursoapresentado ao Curso de Especialização em Saúde Indígena, da Universidade Federal de São Paulo.

SÃO PAULO

2017

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AGRADECIMENTOS

Agradeço a Deus por me permitir concluir esta especialização. Agradeço

aos Povos Indígenas do Maranhão e aos meus colegas de trabalho por se

tornarem minha família e me acolherem tão bem e por todo aprendizado

compartilhado.

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RESUMO

A Doença Renal Crônica (DRC) consiste na lesão renal e perda progressiva e

irreversível da função dos rins, é uma patologia que apresenta diversas

peculiaridades, na infância as implicações de uma doença crônica abrangem

dificuldades estruturais e instabilidade emocional, que atingem também toda a

família, sentimentos como medo, depressão insegurança e morte, são

constantes na vida de crianças Renais Crônicas e de suas famílias. A CASAI -

São Luis acompanha e presta assistência a três crianças indígenas portadoras

de DRC, da etnia Guajajara, que estão em terapia de substituição renal de

caráter continuo. Sabendo que o tratamento é por tempo indeterminado e que a

adaptação a uma doença crônica na infância é um processo complexo tanto

para criança quanto para a família e com a impossibilidade de retornarem para

aldeia de origem, observou- se a necessidade de estratégias de intervenção

para melhoria da qualidade de vida e a aproximação da EMSI com as crianças

e suas famílias que passaram a residir na CASAI- São Luis. Almejamos que a

implementação desse Plano de Intervenção possa abrir novos horizontes para

assistência integral e humanizada da CASAI São Luis, proporcionando apoio

biopsicossocial mediante o dialogo, orientações e atenção tanto para o

paciente quanto para a família.

Palavras – chave: Qualidade de vida; Doença Renal Cronica; Criança;Indígena

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LISTA DE SIGLAS

CASAI- CasaDe Saúde Do Índio

DRC- Doença Renal Crônica

DSEI- Distrito Sanitário Especial Indígena

EMSI- Equipe Multidisciplinar de Saúde Indígena

HUPD- Hospital Universitário Presidente Dutra

IRC- Insuficiência Renal Crônica

SUMÁRIO

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1. INTRODUÇÃO.......................................................................................... 07

2. OBJETIVO GERAL E OBJETIVOS ESPECÍFICOS................................ 11

3. METODOLOGIA ...................................................................................... 12

4. RESULTADOS ESPERADOS.................................................................. 15

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS..................................................................... 17

6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ...................................................... 18

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INTRODUÇÃO

Atualmente, a Doença Renal Crônica (DRC) é considerada um problema

mundial de saúde pública. De acordo com Romão Junior (2004), a DCR

consiste na lesão renal e perda progressiva e irreversível da função dos rins:

glomerular, tubular e endócrina, em sua fase mais avançada, chamada de fase

terminal de insuficiência renal crônica - IRC, os rins não conseguem mais

manter a normalidade do meio interno do paciente.

Segundo Barros et al. (2006) a DCR tem alta morbidade e mortalidade, e

sua incidência e prevalência vêm aumentando progressivamente, em

proporções epidêmicas no Brasil e no mundo.

Smeltzeretal. (2009), afirma que a falha na função renal pode ocorrer

pela qualidade e intensidade de estímulos agressivos aos rins, o que provoca

perdas da unidade funcional desse órgão, o néfrom. Existem diversas causas

para DRC, sendo as mais comuns:hipertensão arterial, diabetes,

glomerulonefrite crônica, pielonefrite, necrose cortical renal grave, processos

renais obstrutivos crônicos, amiloidose, lúpus eritematoso disseminado e

doenças hereditárias tais como rins policísticos e síndrome de Alport. Sendo

que a Diabetes Mellitus e a hipertensão arterial não controladas ou graves

constituem as principais causas que levam os pacientes à insuficiência renal

avançada, com necessidade de tratamento dialítico e transplante renal

(PRADO et al., 2007).

Os tratamentos disponíveis nas doenças renais terminais são: a diálise

peritoneal ambulatorial contínua, diálise peritoneal automatizada, diálise

peritoneal intermitente, hemodiálise e o transplante renal. São tratamentos que

substituem parcialmente a função renal, aliviam os sintomas da doença e

preservam a vida do paciente, porém, nenhum deles é curativo. (MARTINS e

CESARINO, 2005).

A Doença Renal Crônica é uma patologia que apresenta diversas

peculiaridades, o paciente com indicação de terapia dialítica sofre uma serie de

impactos em sua vida por diversos motivos: o acesso ao tratamento, a

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mudança na rotina diária, restrição alimentar e hídrica, tratamento

medicamentoso rigoroso e a dialise, onde a aderência a essa terapêutica

promove estado de controle hidroeletrolítico essencial para a sobrevida dos

pacientes.

O indivíduo portador da DRCtem a qualidade de vida, afetada pela

presença da patologia, da demanda terapêutica, do controle clínico e das

hospitalizações recorrentes.Higaet al. (2008) diz que para organizarem-se

física e mentalmente, ao absorverem e se adaptarem as novas informações,

indicações e prescrições, os pacientes ficam em estado de alerta e tensão, o

que desencadeia reações de ansiedade, sendo a depressão a complicação

mais comum nos pacientes em dialise, e geralmente significa uma resposta a

alguma perda real, ameaçada ou imaginada. Humor depressivo persistente,

autoimagem prejudicada e sentimentos pessimistas são algumas

manifestações psicológicas.

Já na infância as implicações de uma doença crônica abrangem

dificuldades estruturais e instabilidade emocional que atingem também toda a

família, principalmente porque a criança tem seu desenvolvimento físico

afetado e pode apresentar desajustes psicológicos decorrentes do tratamento

(VIEIRA et al., 2009).

ParaPaulaet al. (2008), o diagnóstico de insuficiência renal crônica- IRC

tem um impacto profundo nas crianças e em suas famílias, com possibilidades

de prejuízos físicos, mentais e de afetar o desenvolvimento social da criança.

Apesar dos avanços tecnológicos que trouxeram melhora significativa

para o tratamento desta doença crônica, elaainda apresenta riscos que

aumentam proporcionalmente os índices de morbidades emocionais e físicas,

não somente pela gravidade da doença, por não ter cura, mas especialmente

pelas limitações e pela mudança abrupta na rotina para sua efetivação

(FROTAet al., 2010).

Sentimentos como medo, depressão, aflição, tensão, insegurança e

preocupações com complicações e morte, são constantes na vida de crianças

Renais Crônicas e de suas famílias. Frotaet al. (2010) em sua pesquisa afirma

que as crianças portadoras dessa patologia, precocemente alteram seu

processo de se conhecer, amadurecem, compreendem e experimentam suas

limitações,desde muito pequenas, tem que compreender a necessidade de

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enfrentar exames e procedimentos, tendo que assumir atitude cooperativa,

apesar do desconforto e da dor.

A Casa De Saúde do Índio – CASAI de São Luís acompanha e presta

assistência ate o momento a três crianças indígenas portadoras de Doença

Renal Crônica, todas da etnia Guajajara das regiões de Barra do Corda e

Grajau, sendo uma do sexo masculino e duas do sexo feminino, com idade

entre 08 a 10 anos idade. Atualmente estão em terapia de substituição renal,

em programa regular de hemodiálise no Hospital Universitário Presidente

Dutra- HUPD, a terapia dialítica consiste em três sessões semanais com

duração de 4 horas, o tratamento com Hemodiálise é de caráter continuo e por

tempo indeterminado, ate que seja submetido a um transplante renal.

É importante ressaltar que essa modalidade de tratamento no estado do

Maranhão só é oferecida nos municípios de São Luís, Bacabal, Caxias,

Pedreiras, Timon e Imperatriz. No caso de crianças, as clinicas de diálise que

os atende devem, obrigatoriamente, possuir Nefropediatra, especialidade que

só esta disponível no Hospital Universitário em São Luís.

Segundo relatório clinico da Psicóloga Ana Teresa Mendes do HUPD e

da Psicóloga Ivone Oliveira do DSEI-MA, as três crianças não apresentam

alterações no exame psíquico, porem apresentam temperamento tanto

introvertido quanto agressivo e diante do tratamento dialítico reagem com

tristeza, choro, ansiedade e estresse.

O estresse em crianças e adolescentes com DRC é comum, pois as

mesmas se sentem excluída quando não pode comer alimentos que antes

apreciava e que não estão restritos a outros membros da família, interpretando

esta restrição como punição, quando ainda não possui a capacidade para

compreender plenamente sua finalidade, há também as alterações corporais

relacionadas ao processo da doença, como: retardo do crescimento, da

maturação sexual, alteração na cor da pele (STEZet al., 2005).

Além do enfrentamento do processo de adoecimento, é necessária a

adaptação uma cultura diferente, estas crianças tiveram que sair de suas

aldeias de origem, estão atualmente morando na CASAI, distantes de muitos

de seus familiares, da sua cultura, costumes e ambiente. A necessidade de

permanência no ambiente hospitalar de forma continua, submetidos a

inúmerosprocedimentos, alguns deles invasivos, a linguagem verbal

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estabelecida com a equipe hospitalar e da CASAI é em português, o que

muitas vezes dificulta a comunicação, tudo isso torna o tratamento facilmente

interpretado como hostil

JUSTIFICATIVA

A CASAI São Luís entre os meses de janeiro a maio de 2017 recebeu

833 indígenas entre pacientes e acompanhantes, tendo assim uma alta

rotatividade, no ano de 2015 a casa recebeu seu primeiro paciente renal

crônico pediátrico, tendo como tratamento de escolha sessões de

hemodiálisesemanais de caráter continuo, assim o paciente e sua família

passaram ser considerados moradores da CASAI devido as condições de seu

tratamento que não permitem seu retorno e como outro obstáculo a distancia

para sua aldeia de origem, cerca de 500 km de distancia do local de tratamento

mais próximo. No ano de 2016 recebemos mais duas crianças com

Insuficiência Renal Crônica, onde também passaram a ser consideradas

moradoras da casa.

É um desafio constante para os profissionais e para essas crianças e

familiares, entender e aceitar os limites determinados pela doença crônica.

Frota et al. (2010), afirma que na realidade infantil, as repercussões da doença

crônica são ainda mais graves, pois requerem atenção diferenciada, a criança

passa por alteração relacionada ao crescimento e desenvolvimento que são

particularmente incômodas em decorrência das limitações impostas pela

doença. Alterações da saúde da criança, em especial no que se refere às

consequências da insuficiência renal crônica, desencadeiam estresse,

desorganizam sua vida, atingem a autoimagem, bem como mudam o modo de

perceber a vida, afetando também toda a família.

Sabendo que o tratamento é por tempo indeterminado e que a

adaptação a uma doença crônica na infância é um processo complexo tanto

para criança quanto para a família e com a impossibilidade de retornarem para

aldeia, observou- se a necessidade de estratégias de intervenção para

melhoria da qualidade de vida e aproximação da EMSI com as crianças e

famílias.

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OBJETIVOS

Objetivo Geral:

Implantar estratégiasde intervenção para melhoria da qualidade de vida das

famílias e crianças portadoras de Doença Renal Crônica que residem na

CASAI- São Luís.

Objetivos Específicos:

1. Assegurar uma assistência integral e humanizada, promovendo uma melhor

comunicação da EMSI com as crianças portadoras de Doença Renal

Crônica, familiares e cuidadores;

2. Conhecer as expectativas, medos e duvidas em relação ao tratamento;

3. Incluir a família no planejamento do cuidado como facilitadoras do processo

terapêutico da criança.

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MÉTODOS

O presente projeto de intervenção tem como publico alvoas crianças

indígenas portadoras de DRC que residem na CASAI- São Luís. Tanto a EMSI

como os pacientes e suas famílias têm papel fundamental nesta intervenção,

pois como afirma Stezet al. (2005) cuidar é ajudar o outro a amadurecer, ser

cuidado ou cuidar pode ajudar a pessoa a organizar sua própria vida, dando-

lhe um significado e o sentimento de “estar no lugar certo”. O outro precisa de

mim para crescer e eu preciso dele para crescer, numa relação que deve se

basear na confiança, reconhecendo e atendendo as necessidades e direitos de

cada individuo, no sentido de estimular a busca por uma melhor qualidade de

vida para estes indígenas impossibilitados de retornarem para suas aldeias.

O cenário deste projeto será a CASAI São Luís, tendo inicialmente como

publico alvo 03 crianças indígenas da etnia Guajajara, que tem como língua

materna o Tupi-Guarani, sendo uma do sexo masculino e duas do sexo

feminino, com seus respectivos pais, um ou dois irmãos, podendo em

determinadas épocas haver cuidadores (Tios, padrasto/madrasta, cunhados),

totalizando em media 12 indígenas. A EMSI será o principal interlocutor para a

intervenção, onde todos os profissionais irão participar: enfermeiros, assistente

social, nutricionista, psicólogo, farmacêutico, técnico de enfermagem e um

interprete.

A metodologia proposta para a intervençãose constitui de:

1. Promoção de Rodas de Conversa semanais com as crianças,

famílias e EMSI, o principal objetivo é identificar duvidas medos,

expectativas promover educação em saúde, construir o

conhecimento sobre o tratamento e o transplante, intensificar a

escuta e o dialogo, aproximando assim a EMSI do

paciente/família.

A cada semana um profissional será responsável por conduzir

aroda de conversa, onde a Enfermeira poderá promover

educação em saúde, explanando sobre aspectos das doença e

tratamento, sinais de alerta, principais cuidados com cateteres e

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fistulas e responder quaisquer duvidas que forem surgindo. A

Nutricionista mostrara a importância de seguir a dieta prescrita,

benefícios, consequências, quais alimentos são permitidos e o

porquê de alguns serem proibidos. O Farmacêutico explanara

sobre as medicações que fazem uso, efeitos colaterais e

benefícios à saúde. A Assistente Social poderá esclarecer sobre

os principais direitos e benéficos disponíveis no estado. Todas as

conversas serem conduzidas de forma simples e didática e

sempre que possível com a presença de um interprete, para que

os indígenas se sintam estimulados a expor suas duvidas,

podendo também os temas das conversasserem definidos por

eles.

2. Atendimento semanal com a Psicóloga do DSEI-MA para toda a

família da criança, pois o Hospital onde realizam tratamento só

oferece atendimento aos pacientes. As consultas serão no

ambiente da CASAI para que os indígenas se sintam mais a

vontade e em um ambiente que lhes é familiar.

3. Promover parcerias com Faculdade e Universidades locais para

que profissionais e estudantes de Terapia ocupacional realizem

atendimentos na CASAI, já que o DSEI não dispõe deste

profissional;

4. Intensificação do Projeto Extramuros é um projeto existente na

CASAI que visa realizar passeios externos em parques, museus,

cinemas, atividades culturais, este se torna importante para que a

criança e família vivenciem outras experiências em ambientes que

não seja o hospitalar;

5. Inserir as crianças no ambiente escolar, as 3 crianças estão em

idade escolar, sendo importante a alfabetização das mesmas, é

na escola que as relações sociais ocorrem, e a criança sente

falta delas. A escola será escolhida de acordo com a localidade e

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horário das aulas, devendo ser o mais próximo possível da CASAI

e que os horários de aula não possam conflitar com os horários

das sessões de hemodiálise.

6. Reuniões mensais da EMSI para debater resultados, adequações

e aprimoramento do projeto, bem como aauto avaliação da cada

membro da equipe sobre sua atuação na estratégia.

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RESULTADOS ESPERADOS

A adaptação a uma doença crônica na infância é um processo complexo

que a criança enfrenta, conviver com restrições alimentares, remédios,

mudanças no brincar, interrupções das atividades diárias e escolares, temor

quanto à infecção, progressão da doença e morte faz com que ela apresente

sentimentos de tristeza, irritabilidade, ansiedade e insegurança (VIEIRA et al.

2009). A doença renal crônica acarreta ônus à qualidade de vida do doente e

da família e a maneira como a assistência vem sendo prestada se mostrou

insuficiente para a integralidade do cuidar.

Assim almejamos que a implementação desse Plano de Intervenção

possa abrir novos horizontes para assistência integral e humanizada da CASAI

São Luís, proporcionando apoio biopsicossocial mediante o dialogo,

orientações, atenção e aproximação tanto para o paciente quanto para a

família, sendo esta a primeira condição para uma melhor qualidade de vida.

Espera-se que nas rodas de conversa da EMSI com pacientes/ famílias

possamos compreender a história das famílias, a trajetória da doença da

criança, expectativas, apoios sociais que receberam e situações que

enfrentaram ao longo da experiência, informações que cada um deles gostaria

de compartilhar e receber,fornecer explicações sobre o tratamento a que são

submetidas, educação em saúde, direitos e benefícios disponíveis,sendo o

mais coerente possível, pois estas informações irão impactar os

comportamentos dos familiares.

Paula et al. (2008) afirma que conflitos, omissões, mal entendidos na

comunicação entre a paciente e os profissionais de saúde, faz com que os

mesmos se sintam angustiados, confusos e desvalorizados em consequência

de um incidente em uma comunicação que os profissionais de saúde

consideram rotineira, onde habilidade para se comunicar não é adquirida

através dos livros ou da leitura ao contrário, deve ser praticada diariamente

pelos profissionais de saúde. A boa comunicação é importante porque além

permitir que a família faça escolhas e tomem decisões conscientes, esta

promove a aproximação de toda a EMSI com paciente/ família, assim

esperamos reduzir a frequência e a intensidade dos períodos de exacerbação

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da doença e que a família seja suficientemente capazes de compreender o

plano terapêutico.

Com a intervenção psicológica e a psicoeducaçãoesperamos promover

a saúde mental não só dos pacientes, mas, também da família, visando

prevenir principalmente a depressão, um transtorno mental comum em pessoas

em tratamento dialítico.

Atividades cotidianas são comprometidas em paciente portadores de

DRC sendo necessário que a equipe de saúde avalie esses aspectos e

promova transformações condizentes com a realidade e previna o

comprometimento dessas atividades (VIEIRA et al., 2009), assim se torna

importante a profilaxia pscicomotora através do apoio da Terapia Ocupacional,

onde visamos prevenir falhas no desenvolvimento normal da criança.

As mudanças na rotina diária da criança e a vida restrita geram

instabilidade física, emocional, social e familiar tornando a criança vulnerável,

assim o ambiente escolar e externo da CASAI é visto como fundamental para o

desenvolvimento destas crianças, pois dentre as atividades diárias, a escola

tem destaque na faixa etária dos mesmos, sendo também muito cobrada pelos

Pais. Além de promover a educação, as interações sociais irão ocorrer em

outro espaço que não seja o Hospitalar-CASAI, com expectativas de queestas

crianças tambémdesenvolvam a responsabilidade de colaboração com seu

tratamentoe que de alguma forma se sintam autônomas e importantes.

Por fim ambicionamos que este projeto possa trazer não sóna melhoria

da qualidade de vida deste pacientes/famílias, como também nos serviços

ofertados pela CASAI São Luís.

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CONSIDERAÇÕES FINAIS

A dedicação e compromisso dos profissionais da EMSI é fundamental

para obtermos resultado positivos com este trabalho, pois a experiência das

crianças portadora de DRC é ampla e complexa e cada uma delas vivencia

situações comuns e diferentes umas das outras, compreender que cada

indivíduo é único, apesar das histórias de vida ser semelhantes, com

personalidades, sentimentos e características próprias, a interação com as

crianças/ famílias nos leva a refletir sobre o cuidar .

A EMSI tem como responsabilidade manter um relacionamento

interpessoal entre pacientes e famílias, onde os profissionais estão diretamente

envolvidos no vínculo afetivo, se predispondo a solucionar problemas,

demonstrando empatia na assistência prestada e transmitindo informações

para que se sintam seguras e compreendidas no caminhar de suas vidas e de

seu tratamento.

Este projeto é o“ponta pé” inicial para a conscientização da importância

de conhecer o ser cuidado e para o atendimento de qualidade, onde

poderemos demonstrar a essência deste processo, já que o mesmo não se

baseia apenas na visão do problema em si, mas em todo seu aspecto social,

focado nas bases de conhecimento técnico-científico, no respeito à

individualidade de cada família e na valorização de cada membro.

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