Autismo e Morte

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Letícia C. Drummond Amorim Francisco B. Assumpção Jr. (Org.) Autismo e Morte Série Distúrbios do Desenvolvimento Laboratório de Distúrbios do Desenvolvimento do IPUSP

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Psicologia / Psiquiatria

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Autismo e Morte, primeiro livro da Série Distúrbios do Desenvolvimento, resulta de uma dissertação

de mestrado apresentada no Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (IPUSP).

A obra enfoca um aspecto específi co muito pouco estu-dado, uma vez que a morte é estigmatizada e esquecida, principalmente quando se estuda a criança e, mais ain-da, quando se abordam crianças com difi culdades de comunicação e linguagem, também muito afetadas em situação de perda e morte.

O livro prima pela originalidade, seriedade e profun-didade, propiciando refl exões signifi cativas sobre a questão da morte, a sua interdição nos tempos atuais e o desenvolvimento do conceito de morte em crianças sadias, com defi ciência mental leve e com síndrome de Asperger.

Letícia C. Drummond Amorim

Francisco B. Assumpção Jr. (Org.)

Autismo e Morte

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o e Morte

Letícia Am

orim

Série D

istúrbios do Desenvolvim

entoLaboratório de D

istúrbios do Desenvolvim

ento do IPUSP

Outros títulos de interesse

Dependência, Compulsão e ImpulsividadeAnalice Gigliotti / Angela Guimarães

Drogas – Guia para Pais e ProfessoresGustavo Henrique Teixeira

Diretrizes Gerais para o Tratamento da Dependência QuímicaABEAD (Associação Brasileira de Estudos do Álcool e Outras Drogas)

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Saiba mais sobre estes e outros títulos em nosso site: www.rubio.com.br

Autismo e MorteLetícia C. Drummond Amorim

Série Distúrbiosdo Desenvolvimento

OrganizadorFrancisco B. Assumpção Jr.

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Letícia Calmon Drummond AmorimPsiquiatra.

Mestre em Psicologia pela Universidade de São Paulo (USP).

Francisco Batista Assumpção Jr. (Org.)Psiquiatra.

Mestre e Doutor em Psicologia pelaPontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP).

Livre-Docente de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP).

Professor-Associado do Departamento de Psicologia Clínica do Instituto de Psicologia da USP (IPUSP).

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Série Distúrbios do Desenvolvimento – Autismo e MorteCopyright © 2011 Editora Rubio Ltda.

ISBN 978-85-7771-072-0

Todos os direitos reservados.É expressamente proibida a reproduçãodesta obra, no todo ou em partes,sem a autorização por escrito da Editora.

Produção e CapaEquipe Rubio

Ilustração da CapaGustav Klimt “A Vida e a Morte” (1916)

Editoração EletrônicaRedb Style Produções Gráfi cas e Editorial Ltda.

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)(Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)

Amorim, Letí cia Calmon Drummond Auti smo e morte / Letí cia Calmon Drummond Amorim; organizador Francisco Bati sta Assumpção Jr. -- Rio de Janeiro: Editora Rubio, 2011. -- (Série Distúrbios do Desenvolvimento)

Bibliografi a. ISBN 978-85-7771-072-0

1. Auti smo - Aspectos psicológicos 2. Defi ciente mental educável 3. Síndrome de Asperger 4. Transtornos globais do desenvolvimento I. Assumpção Júnior, Francisco Bati sta. II. Título. III. Série.

10-09736 CDD-155

Índices para catálogo sistemáti co:1. Auti smo : Psicologia clínica 155

Editora Rubio Ltda.Av. Franklin Roosevelt, 194 s/l 204 – Castelo20021-120 – Rio de Janeiro – RJTelefax: 55 (21) 2262-3779 • 2262-1783E-mail: [email protected]

Impresso no BrasilPrinted in Brazil

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À Editora Rubio, por acreditar no projeto da Série.

Ao Dr. Francisco Assumpção, pelo carinho e pelosensinamentos transmitidos em minha formação.

À minha família, a quem dedico este livro,por estar sempre ao meu lado.

Ao meu pai, saudades...

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Série Distúrbios do Desenvolvimento

À medida que o tempo passa e sentimos o processo de envelhe-

cimento, os fatos e as situações parecem nos trazer uma cons-

tante sensação de déjà-vu. Isso porque nos percebemos, sempre,

em um constante ciclo no qual a construção e a destruição, o

nascimento e a morte se mesclam, se misturam e dão lugar, se-

guidamente, um ao outro.

Esta série é, mais uma vez, o recomeço de algo.

Isso porque, em 28 de novembro de 1994, foi autorizada,

pelo Conselho Diretor do Instituto de Psiquiatria do Hospital

das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São

Paulo (HC – FMUSP), a implantação do “Projeto Distúrbios do

Desenvolvimento” (PDD) com o objetivo de pesquisa diagnós-

tica e terapêutica dos quadros englobados em tais distúrbios,

ou seja, transtornos abrangentes de desenvolvimento, retardo

mental, transtornos de habilidades escolares, transtornos de

linguagem e fala, transtornos específi cos de desenvolvimento e

outros transtornos.

A partir dessa autorização, implantou-se um ambulatório

pelo qual passaram, durante os anos que se seguiram, inúme-

ros médicos-residentes, estagiários e pós-graduandos, dando

origem a numerosos trabalhos (publicados no Brasil e no ex-

terior), bem como a dissertações de mestrado e teses de dou-

torado.

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No decorrer da implantação do Projeto, uma primeira série

de publicações – que, na época, pensávamos teria vida longa –

foi estruturada e, assim, publicados três pequenos livros pela

Lemos Editorial – Transtornos afetivos na infância e na adoles-

cência, Transtornos abrangentes de desenvolvimento e ado-

lescência –, todos elaborados a partir de jovens profi ssionais

que comigo trabalhavam e, como eu, acreditavam na constru-

ção de um projeto teórico e assistencial.

O Projeto cresceu e foi reconhecido em diferentes regiões,

associado ao Serviço de Psiquiatria da Infância e da Adolescên-

cia do Instituto de Psiquiatria do HC – FMUSP, porém novos

ventos e novos pensamentos vieram na área em questão e o

problema dos transtornos de desenvolvimento foi sendo dei-

xado em segundo plano, uma vez que não envolvia grandes

abordagens medicamentosas nem proporcionava as benesses

tão caras à vida profi ssional.

Assim, para a continuidade do projeto, as orientações de

alguns trabalhos específi cos foram deslocadas para a Univer-

sidade Estadual de Campinas (UNICAMP), o que propiciou o

contato com novos alunos, permitindo-lhes que pensassem de

maneira crítica e independente.

Dez anos depois, estando então no Instituto de Psicologia

da Universidade de São Paulo (IPUSP), apresentei o fruto da-

quela ideia que vingou, independentemente das difi culdades e

dos obstáculos impostos que me fi zeram procurar novos ares e

novos lugares.

Foram então publicados mais três livros, dessa vez pela

Editora Atheneu – Autismo infantil: novas tendências e pers-

pectivas, Psicofarmacoterapia na Infância e na adolescência e

Situações psicossociais na infância e na adolescência –, envol-

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vendo trabalhos de diferentes autores, já não mais tão jovens,

provenientes de vários lugares do País e da América Latina, que

acreditavam que a psiquiatria da infância e da adolescência ti-

nha um lugar importante e um futuro promissor. Eram frutos

de pesquisas independentes, de dissertações de mestrado, de te-

ses de doutorado, de projetos em andamento e de professores

que participaram direta ou indiretamente daquele momento de

trabalho.

Hoje, cinco anos depois, apresento uma nova série que tem

por nome Distúrbios do Desenvolvimento. Isso porque, pen-

sando que a morte pressupõe o renascimento no eterno ciclo da

vida, este trabalho representa o início de um novo ciclo, pois,

com minha ida para o Departamento de Psicologia Clínica do

IPUSP, o Projeto Distúrbios do Desenvolvimento continuou e

hoje se transformou e se ampliou no Laboratório de Distúrbios

do Desenvolvimento, proporcionando novas oportunidades a

novos alunos.

Novos projetos surgiram e, dentro do mesmo espírito da li-

berdade de pensamento e da fl exibilidade intelectual associado

ao pressuposto de que o estímulo aos jovens é a obrigação dos

mais velhos, apresentamos esta ideia.

Nosso projeto consiste em apresentar trabalhos realizados

por jovens e vinculados a questões da infância, todos derivados

de dissertações de mestrado ou teses de doutorado.

Exatamente por isso, não temos a pretensão de causar gran-

de impacto nos meios acadêmicos nem de apresentar propostas

dignas de prêmios. Pretendemos, sim, mostrar novas ideias, no-

vas pessoas e, principalmente, almejamos estimular aqueles que

caminham pelas sendas da psiquiatria e da psicologia infantil

e que se desanimam ao verem sua redução, decorrente de ma-

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nobras políticas que diminuíram o tempo e as oportunidades

de formação acadêmica e valorizaram modelos de atendimento

e teóricos provenientes de fontes que nunca tiveram o menor

conhecimento sobre a infância (nem ao menos se preocuparam

com ela), embora apresentem propostas grandiosas e cheias de

pretensão.

Pretendemos com isso dizer, parafraseando Che, que “ainda

que a morte venha, bem-vinda seja, desde que hajam ouvidos

atentos a nossas prédicas e mãos que empunhem as mesmas

armas que delas caiam”.

Dizemos então que esta ideia não é mais uma quimera, mas

sim um início, um novo início, destinado a que novas pessoas

que realmente têm interesse na criança (e não somente nas be-

nesses acadêmicas ou econômicas que elas podem possibilitar)

se entusiasmem e se animem na busca de possibilidades e de

construção de alternativas para a nossa infância e adolescên-

cia, tão esquecidas e tão pouco privilegiadas, uma vez que não

produzem economicamente nem traduzem seu poder através de

votos. Aliás, elas nem mesmo possibilitam grandes publicações

em periódicos de impacto.

Dizemos isso porque, a nosso ver, o objetivo de um pro-

fessor deve ser pensado socraticamente, como o de “ensinar a

pensar”, diferentemente dos modelos hegemônicos, que “per-

vertem” a juventude acadêmica em um mundo hierarquizado

e ditatorial e, principalmente, pragmático e embasado unica-

mente na economia e no poder (seja fora ou dentro do universo

acadêmico).

Assim, esta Série que ora apresento e proponho se pauta na

ideia de que “ainda que não concorde com nada do que dizes,

defendo até a morte o direito que tens de dizê-lo”. Ela tem,

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então, a proposta de mostrar temas pouco lucrativos e ideias

pouco condizentes com os modelos hegemônicos com os quais

estamos acostumados.

Continuando a pensar que é preferível “morrer em pé que

viver ajoelhado”, como diria um ícone do século XX, reafi rmo

então que é, mais uma vez, um orgulho apresentar esta Série

que, espero, venha a representar uma ideia de gênese de uma

nova geração interessada real e verdadeiramente na criança,

sem nenhum interesse mercadológico.

Com uma especifi cidade tão grande e uma proposta tão am-

biciosa (trazer novos e jovens estudiosos) e, ao mesmo tem-

po, tão pouco lucrativa (poucos se propõem a estudar a saúde

mental infantil sem as vantagens mercadológicas usuais), cabe

a mim agradecer à Editora Rubio, que acreditou na ideia e acei-

tou desenvolvê-la.

Também agradeço aos autores que irão pensar e escrever

sem nenhum ganho econômico para que esta ideia medre e fl o-

resça. A única coisa que pudemos oferecer foi a possibilidade de

que publicassem suas ideias sem qualquer tipo de infl uência ou

de restrição, o que vai permitir que se apresentem em sua tota-

lidade, com os acertos e erros que, eventualmente, ocorram.

Espero, entretanto, que a proposta da Série seja do agrado

de todos os leitores, proporcionando, além de horas prazerosas,

novas ideias e inquietações.

São Paulo, primavera de 2010Francisco B. Assumpção Jr.

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Apresentação

Autismo e Morte, primeiro livro da Série Distúrbios do Desen-

volvimento, resulta de uma dissertação de mestrado apresen-tada no Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (IPUSP) e enfoca um dos aspectos do autismo, tema que me é tão caro e ao qual dediquei boa parte de minha vida.

Aborda um aspecto específi co muito pouco estudado, uma vez que a morte é estigmatizada e esquecida, principalmente quando se estuda a criança e, mais ainda, quando se estuda a criança com difi culdades.

A morte é um fenômeno amplo que envolve aspectos biológi-cos, psicológicos e sociais, porém é um fenômeno eminentemente existencial, pois se liga a questões relacionadas com a facticidade e a limitação, bem como com os próprios projetos de vida.

A criança, enquanto vir-a-ser, é sempre um projeto em aber-to, que procuramos desvincular sistematicamente da questão da mortalidade e, assim, procuramos não associar.

Por outro lado, o autismo, enquanto um problema cognitivo que ocasiona a criação de um “novo mundo”, é visto como algo “fechado” e, geralmente, desvinculado de questões tão humanas e, por que não dizer, fi losófi cas, como a questão da mortalidade e da fi nitude.

A junção das duas categorias é uma ideia original, tendo em vista que pensar a morte envolve aspectos interessantes relacio-nados com o pensamento abstrato e a capacidade de estabele-

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cer projetos existenciais e vivências de tempo, bem como com a própria temporalidade.

É isto que ocasiona a riqueza deste trabalho que, embora com as limitações decorrentes de uma dissertação de mestrado, vem sob a égide da originalidade e da capacidade de se tentar “pensar o diferente” sem se ater àquelas questões cotidianas, como estudos duplo-cego ou de prevalência, mais seguros e fá-ceis de serem publicados.

Como diriam alguns, é um trabalho “viajante”, que teve de ser pensado de maneira criativa e cuja metodologia teve de ser procurada, visto não ser usual.

Da mesma forma, a discussão teórica teve de ser construída de forma original, pois não existem trabalhos prévios que abor-dem a mesma temática.

Talvez uma limitação a ser apontada pelos mais puristas é que os instrumentos utilizados são, em sua maior parte, brasi-leiros ou validados no Brasil, o que, para uma ideia globaliza-da, pode signifi car pobreza e limitação.

Nós, entretanto, consideramos tal fato como rico e digno de ser apresentado, pois mostra o esforço que vem sendo feito, nos últimos anos, na tentativa de se construir um corpo de conhecimento, não copiado em sua totalidade, de trabalhos realizados fora do País. Isso porque, acreditamos, temos condições de construir e validar escalas, instrumentos diagnósticos, entre outros. Só não temos uma au-toimagem que nos faça reconhecê-los. Assim, consideramos essa aparente difi culdade um dado positivo no presente trabalho.

Espero que todos gostem de lê-lo e consigam dele tirar no-vas ideias e novos percursos, usando-o como um início e, não, como uma palavra fi nal e indiscutível.

São Paulo, primavera de 2010Francisco B. Assumpção Jr.

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Prefácio

Conheci a psiquiatra Letícia Amorim, orientanda do Dr. Fran-

cisco Batista Assumpção Jr., quando frequentou a disciplina “A

questão da morte nas instituições de saúde e educação”, no

ano de 2006. Nessa época, em que apresentou sua proposta de

trabalho, elogiei a originalidade e ousadia, ao escolher não um,

mas dois temas complexos: morte e autismo. A jovem psiquia-

tra trazia sua curiosidade para entender como jovens com sín-

drome de Asperger poderiam lidar com um tema tão complexo

como a morte.

Em 2008, participei da defesa de sua dissertação de mestra-

do e pude perceber o seu conhecimento fundamentado sobre

autismo, síndrome de Asperger, bem como quanto pesquisa-

ra sobre o tema da morte para produzir um texto completo e

atualizado, principalmente na questão do desenvolvimento do

conceito de morte em crianças.

Como esperado no meio acadêmico, pesquisadores trans-

formam a dissertação de mestrado em artigos ou livros para

atingir um público mais amplo e diversifi cado. Assim, alunos de

medicina, enfermagem, educadores, psicólogos e demais profi s-

sionais de saúde e educação poderão se benefi ciar dos conhe-

cimentos presentes nos vários temas abordados por este livro.

Trata-se de obra concisa, didática e organizada, que se inicia

pela apresentação dos transtornos globais do desenvolvimento

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e de como estes infl uenciam a comunicação e a linguagem, que

também são muito afetadas em situação de perda e morte. Traça

o histórico – com os caminhos e as encruzilhadas do conceito e

diagnóstico de autismo – de psicose para os transtornos globais

do desenvolvimento. O foco da obra é a síndrome de Asperger,

ainda rara e pouca conhecida por profi ssionais de saúde e edu-

cação, principalmente pelo público não profi ssional.

Entre os principais sintomas das pessoas diagnosticadas

com síndrome de Asperger, estão as difi culdades de comunica-

ção e compreensão do que ocorre à sua volta. Se a morte traz

tantos sentimentos intensos e ambivalentes e a desestruturação

na vida pessoal e familiar, podemos supor, então, como seria di-

fícil para pessoas com difi culdades justamente na área da comu-

nicação e compreensão vivenciar essa situação. Foi observado

que portadores da síndrome de Asperger podem agir como se

as outras pessoas não existissem, têm difi culdades de lidar e ex-

pressar suas emoções, e sua atenção fi ca focalizada em detalhes

e, não, em aspectos gerais.

Os Aspergers são autistas com alto funcionamento inte-

lectual, por isso conseguem acompanhar o ensino regular. Do

ponto de vista social, podem parecer estranhos, frios e pedantes,

estando sujeitos à discriminação ou exclusão nas relações so-

ciais, e apresentam difi culdades nas relações mais íntimas, com

idiossincrasias e comportamentos rudes, afastando as pessoas.

A autora destaca a teoria de Baron Cohen, que relaciona ao

autismo um défi cit cognitivo central, infl uenciando as interações

sociais. Implica a difi culdade de conciliação de informações, pri-

vilegiando detalhes e, não, o todo. Jovens autistas apresentam

difi culdade de fl exibilidade cognitiva e planejamento das ativi-

dades.

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No tema morte, também abordado no livro, são apresen-

tados os retratos da morte no Ocidente: morte domada, de si

mesmo, do outro, selvagem, invertida, interdita, escancarada,

baseando-se na obra de Ariès. Destacam-se os estágios apon-

tados por Kübler-Ross, pioneira do estudo da tanatologia no

mundo. A abordagem fenomenológica existencial é fundamen-

tada nas obras de Heidegger e Minkowski. Outros temas abor-

dados são suicídio e luto, além de um panorama de várias face-

tas sobre a morte apontando para a abrangência da área.

O principal foco da questão da morte consiste na compreen-

são dos vários estágios de desenvolvimento do conceito de mor-

te. A autora apresenta pesquisas realizadas em todo o mundo

e, também, no Brasil pela pesquisadora Wilma Torres, pioneira

da área da tanatologia em nosso meio. O desenvolvimento do

conceito de morte relaciona-se com os estágios do desenvolvi-

mento cognitivo. São considerados os três atributos principais

do conceito de morte: irreversibilidade, universalidade e não

funcionalidade. São estudados também: causalidade, insensibi-

lidade e aparência. É enfatizado que a universalidade e irrever-

sibilidade da morte são afetadas pelas habilidades verbais, e a

causalidade e não funcionalidade, por características pessoais.

Em seguida, a autora apresenta a sua pesquisa de mestrado

sobre a compreensão da morte por jovens com síndrome de As-

perger. Seu estudo inclui como grupos de comparação crianças

sem defi ciências e com defi ciência mental leve.

A questão é como lidar com um tema tão complexo como a

morte considerando as limitações presentes em jovens com As-

perger. As difi culdades que têm para compreender seus estados

internos e os dos outros prejudicam sua sociabilidade e aqui-

sição de conhecimentos, que vão além de questões concretas.

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Pelas difi culdades com a coerência central, autistas com alto

desempenho, como os que têm síndrome de Asperger, atentam

mais aos detalhes. A compreensão da fi nitude não se liga ape-

nas a detalhes e, sim, à ideia de causalidade e temporalidade da

existência humana, envolvendo subjetividade e refl exão interior.

Os instrumentos utilizados na pesquisa foram: Sondagem

do Conceito de Morte, de Wilma Torres, para avaliar extensão,

signifi cado e duração do conceito de morte, Escala de Avalia-

ção de Traços Autísticos e Escala de Vineland. Todos esses ins-

trumentos fornecem dados importantes que são analisados nos

três grupos estudados para verifi car como veem a morte. Além

das tabelas, são apresentadas as respostas dadas pelos partici-

pantes, aprofundando refl exões trazidas pelos escores dos ins-

trumentos utilizados.

Observa-se que, na compreensão do fenômeno da morte,

emergem as difi culdades dos Aspergers principalmente no que

se refere às difi culdades de interações sociais, reconhecimento

de estados mentais dos outros e problemas de abstração. Res-

pondem pragmaticamente às questões, usando referenciais con-

cretos, o que não permite compreender toda a complexidade do

tema morte. Têm difi culdade de compartilhar suas experiências

e de entender os diversos signifi cados da situação. Não conse-

guem se projetar no futuro.

Letícia Amorim termina sua obra fazendo um interessante

contraponto entre a forma de compreensão da morte por au-

tistas e uma forma autista de se enfrentar a morte na sociedade

contemporânea. O interdito atual à morte faz com que profi s-

sionais de saúde mental e pessoas próximas apresentem difi -

culdade de comunicação e se tornem autistas diante da morte.

Na maioria das vezes, o profi ssional de saúde mental aprende

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apenas a lidar com órgãos e partes do corpo, não se coloca no

lugar dos pacientes e não percebe os estágios mentais de quem

está de luto. Esta mesma inabilidade se observa nos meios de

comunicação que abordam a morte de forma estereotipada e

sem criatividade.

Este livro traz conhecimentos importantes na compreensão

do quadro do autismo em suas diferentes manifestações, fo-

cando principalmente nos indivíduos com alto funcionamento.

Propicia refl exões signifi cativas sobre a questão da morte, a sua

interdição nos tempos atuais e o desenvolvimento do conceito

de morte em crianças sadias, com defi ciência mental leve e com

síndrome de Asperger. Os temas aqui abordados – autismo e

morte – podem ser lidos por profi ssionais e estudantes das áreas

de saúde e educação, envolvidos com cada um em particular.

O livro prima pela originalidade, seriedade e profundidade.

Parabéns à autora e ao seu orientador, que agora tornam pública

esta obra tão relevante.

Setembro de 2010Maria Julia Kovács

Instituto de Psicologia da USP

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Sumário

Capítulo 1 Transtornos Globais do Desenvolvimento, 1

Capítulo 2 Diagnóstico Psiquiátrico, 27

Capítulo 3 Conceito e Aspectos Filosófi cos, 39

Capítulo 4 Desenvolvimento do Conceito de Morte, 53 Capítulo 5 Conceito de Morte e a Síndrome de Asperger, 75

Capítulo 6 Visão da Morte na Síndrome de Asperger e nos Defi cientes Mentais Leves: Comparando as Respostas, 103

Capítulo 7 Morte Interdita Versus Morte Autística, 113

Capítulo 8 Conclusão, 121

Anexo A Instrumento de Sondagem do Conceito de Morte: Dimensões e Itens Estudados, 123

Anexo B Instrumento de Sondagem do Conceito de Morte: Critérios de Atribuição de Pontos e Exemplos de Respostas, 129

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