TRADUÇÃO, VALIDAÇÃO E APLICAÇÃO DA DECISIONAL …
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Universidade de Brasília Faculdade de Ciências da Saúde Departamento de Enfermagem Programa de Pós-Graduação em Enfermagem CINTIA MARIA TANURE BACELAR ANTUNES TRADUÇÃO, VALIDAÇÃO E APLICAÇÃO DA DECISIONAL CONFLICT SCALE NO BRASIL BRASILIA 2018
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Universidade de Brasília
Faculdade de Ciências da Saúde
Departamento de Enfermagem
Programa de Pós-Graduação em Enfermagem
CINTIA MARIA TANURE BACELAR ANTUNES
TRADUÇÃO, VALIDAÇÃO E APLICAÇÃO DA
DECISIONAL CONFLICT SCALE NO BRASIL
BRASILIA
2018
UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA
FACULDADE DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
CINTIA MARIA TANURE BACELAR ANTUNES
TRADUÇÃO, VALIDAÇÃO E APLICAÇÃO DA
DECISIONAL CONFLICT SCALE NO BRASIL
Dissertação apresentada como requisito
parcial para a obtenção do título de Mestre
em Enfermagem pelo Programa de Pós-
graduação em Enfermagem da Universidade
de Brasília
Área de Concentração: Cuidado, Gestão e
Tecnologias em saúde
Linha de pesquisa: Gestão de Sistemas e
serviços em saúde e em Enfermagem
Orientadora: Dra. Luciana Neves da Silva Bampi
BRASILIA
2018
CINTIA MARIA TANURE BACELAR ANTUNES
TRADUÇÃO, VALIDAÇÃO E APLICAÇÃO DA
DECISIONAL CONFLICT SCALE NO BRASIL
Dissertação apresentada como requisito parcial para a obtenção do título de Mestre em
Enfermagem pelo Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade de Brasília
Aprovado em ____/______/2018
BANCA EXAMINADORA
__________________________________________
Profa. Dra. Luciana Neves da Silva Bampi
Universidade de Brasília - PPGENF
Presidente
__________________________________________
Profa. Dra. Diana Moura Pinho
Universidade de Brasília - PPGENF
1º membro
__________________________________________
Profa. Dra. Aline Oliveira Albuquerque
Universidade de Brasília - PPG Bioética
2º membro
__________________________________________
Profa. Dra. Ana Beatriz Duarte Vieira
Universidade de Brasília - Departamento de Enfermagem
Suplente
Para Marina...por quem tudo faz sentido.
Dedico este trabalho a todos os pacientes que diariamente devem realizar suas escolhas.
AGRADECIMENTOS
A Deus que permanece sempre como amigo e conselheiro em todas as escolhas da vida.
A professora Luciana Neves da Silva Bampi por ter me incentivado a retornar a pesquisa
cientifica e ter sido compreensiva e apoiadora de minha tomada de decisão, meu respeito e
admiração não só pela professora, mas sobretudo pela pessoa.
A enfermeira Annete O’ Connor por sua gentileza em autorizar a utilização da Decisional
Conflict Scale no desenvolvimento desse trabalho.
Ao diretor da escola ESCS, Paulo Roberto Silva, e a coordenadora do curso de enfermagem
Lindalva Matos Ribeiro Farias, pela autorização para realização na instituição de uma etapa
dessa pesquisa. A professora Luciana Melo, por seu auxilio na validação do instrumento e
principalmente por seu exemplo de pesquisadora ética, dedico a você grande admiração.
Aos acadêmicos da ESCS que aceitaram participar deste estudo, colaborando com suas
repostas na validação.
A diretora do HAB, Dra. Anelise Pulshen, que autorizou a abordagem dos pacientes e
continuamente é incentivadora da pesquisa nessa instituição.
As professoras Dra. Diana Moura Pinho, Dra. Aline Albuquerque Oliveira e Dra. Ana Beatriz
Duarte Vieira que aceitaram avaliar e realizar suas contribuições a esse trabalho.
Ao Programa de Pós-graduação em Enfermagem da UNB, docentes e funcionários que nos
apoiam diariamente nessa missão.
Ao meu esposo Ariel, pelo apoio mesmo nas horas em que foi difícil entender minha
ausência, seu suporte foi muito importante em todos os momentos.
A minha mãe Rosa pelo acolhimento e carinho, durante todo o período do desenvolvimento
desse estudo.
Ao meu irmão José Guilherme, pelo ombro amigo a todo momento, pelas longas conversas
filosóficas ou não, e por estar sempre presente. Aos meus irmãos Fernando e Luiz Eduardo
pela torcida e incentivo.
A minha avó Maria Luiza com seu ensinamento constante sobre a importância do “estudar”.
Ao meu pai Eber pelo exemplo de aprendizado contínuo em busca de novos caminhos.
A Lilian e a Inez que me ajudaram a preencher minhas ausências junto a minha família.
A Helen por sua dedicação e cuidado com Marina, me trazendo mais tranquilidade nesse
período.
Aos amigos Geoff, Filipe, enfermeira Geila, Professora Samantha do Vale, Professora Dra.
Valéria Lerch Lunardi, Professora Dra. Solange Baraldi e Professor Dr. Laércio Bacelar, pelas
participações na etapa de adaptação.
Ao Francino e a Feng, não só pela ajuda a decifrar os números, mas pelo apoio e incentivo
que ultrapassaram muitas vezes os mais difíceis cálculos.
Aos enfermeiros Samuel e Lesly pelo auxilio nas buscas as referências bibliográficas e na
identificação dos participantes da pesquisa.
E principalmente, as pessoas em reabilitação, que me ensinam nesses 15 anos como mudar de
vida e traçar novos rumos através de escolhas necessárias perante as adversidades da vida.
RESUMO
O respeito as escolhas autônomas dos indivíduos nas decisões relacionadas ao corpo e à saúde
é um dos preceitos mais debatidos no campo da bioética. O processo de tomada de decisão
relativa a essas áreas gera incertezas sobre o que escolher, trazendo ao doente muitas dúvidas
e conflitos. Este estudo pretendeu identificar a presença de conflito na tomada de decisão em
indivíduos com lesão medular, frente a realização do cateterismo intermitente limpo como
modalidade de manejo para a bexiga neurogênica. Para alcance do objetivo, realizou-se a
adaptação e a validação transcultural da Decisional Conflict Scale para o português do Brasil,
com posterior aplicação nos participantes da investigação. Foi utilizado método quantitativo,
numa pesquisa observacional de caráter descritivo exploratório desenvolvida em duas fases.
Na primeira, foi realizada tradução, retrotradução e avaliação por juízes. Posteriormente
realizou-se a validação da DCS aplicando-se, em 190 estudantes do curso de enfermagem de
uma escola pública do Distrito Federal. Na segunda fase o instrumento validado, denominado
Escala de Conflito na Tomada de Decisão, foi submetido a 30 pacientes de um hospital
especializado em reabilitação, da Secretaria de Saúde do Distrito Federal. Os dados foram
analisados utilizando o software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 24.
Na validação foi realizada análise fatorial, na qual todos os itens da escala original foram
incluídos. A distribuição resultou, em dois fatores com confiabilidade calculada através do
Alpha de Cronbach, apresentando para o fator 1 0.88 e para o fator 2 0.89. Na aplicação às
pessoas com lesão medular foram realizadas análises descritivas de tendência central e de
dispersão, além da correlação entre as variáveis. Demonstrou-se a presença de conflito de
decisão, apontando fatores que afetam significativamente a tomada de decisão. A carência de
informação foi o ponto de maior fragilidade no processo. A identificação desses fatores
possibilitará o desenvolvimento de estratégias de apoio ao processo decisório em saúde,
permitindo o desenvolvimento uma tomada de decisão mais compartilhada entre o doente e a
equipe de saúde.
Descritores em português: Tomada de Decisões; Estudos de Validação; Teoria da Decisão;
Bioética; Ética em Enfermagem; Psicometria.
ABSTRACT
Respect for the autonomous choices of individuals in decisions related to body and health is
one of the most debated precepts in the field of bioethics. The decision-making process in
these areas creates uncertainties about what to choose, bringing to the patient many doubts
and conflicts. This study aimed to identify the presence of conflict in decision making of
individuals with spinal cord injury, in view of performing intermittent clean catheterization as
a management modality for the neurogenic bladder. In order to reach the purpose, an
adaptation and cross-cultural validation of the Decisional Conflict Scale was performed in
Brazilian Portuguese language, with subsequent application in patients studied. A quantitative
method was used in an exploratory descriptive research developed in two phases. In the first,
translation, back-translation and evaluation by judges were carried out. Subsequently, the
validation of the DCS was performed as it was applying, in 190 students of a public school of
nursing at the Federal District. In the second phase, the validated instrument, called Conflict
Scale in Decision Making, was submitted to 30 patients from a specialized hospital of the
Health Department of the Federal District. Data were analyzed using the Statistical Package
for Social Sciences (SPSS) software version 24. In the validation process, a factorial analysis
was performed, in which all items of the original scale were included. The distribution
resulted in two factors with reliability calculated by Cronbach's Alpha, presenting for factor 1
0.88 and for factor 2 0.89. In the application process descriptive analysis of central and
dispersion tendency, were made with patients presenting spinal cordy injury, in addition to the
correlation between the variables. Following the instructions of the original scale, the
presence of decision conflict was demonstrated, pointing out factors that significantly affect
decision making. The lack of information was the most fragile point in the process. The
identification of these factors will enable the development of strategies to support the
decision-making process in health, shaping a more shared decision-making condition between
the patient and the health team.
Descritores em ingles: Decision Making; Validation Studies; Decision Theory; Bioethics;
Nursing Ethics; Psychometrics.
RESUMEN
El respeto a las elecciones autónomas de los individuos en las decisiones relacionadas al su
cuerpo y a su salud es uno de los preceptos más debatidos en el campo de la bioética. El
proceso de toma de decisiones sobre estas áreas genera incertidumbres sobre lo que elija,
trayendo al enfermo muchas dudas y conflictos. El presente estudio ha tratado de identificar la
presencia de conflicto en la toma de decisión en individuos con lesión medular traumática,
frente a la realización del cateterismo intermitente limpio como modalidad de manejo para la
vejiga neurogenica. Para alcanzar la meta, no fue la adaptación y validación transcultural de la
escala decisional de conflictos para el portugués de Brasil, con la posterior aplicación en la
investigación de los pacientes. Se utilizó el método cuantitativo, en una investigación de
carácter descriptivo exploratorio desarrollada en dos fases. En la primera, se realizó
traducción, retrotraducción y evaluación por jueces. Posteriormente se realizó la validación de
la DCS aplicándose, en 190 estudiantes del curso de enfermería de una escuela pública del
Distrito Federal. En la segunda fase el instrumento validado, denominado Escala de Conflicto
en la Toma de Decisión, fue sometido a 30 pacientes de un hospital especializado de la
Secretaría de Salud del Distrito Federal. Los datos se analizaron utilizando el software
Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versión 24. En la validación se realizó un
análisis factorial en el que se incluyeron todos los elementos de la escala original. La
distribución resultó, en dos factores con confiabilidad calculada a través del Alpha de
Cronbach, presentando para el factor 1 0.88 y para el factor 2 0.89. En la aplicación las
personas con lesión medular se realizaron análisis descriptivos de tendencia central y de
dispersión, además de la correlación entre las variables. Siguiendo las instrucciones de la
escala original, se demostró la presencia de conflicto de decisión, señalando factores que
afectan significativamente la toma de decisión. La carencia de información fue el punto de
mayor fragilidad en el proceso. La identificación de estos factores posibilitará el desarrollo de
estrategias de apoyo al proceso decisorio en salud, permitiendo el desarrollo una toma de
decisión más compartida entre el paciente y el equipo de salud.
Descritores em espanhol: Toma de Decisiones; Estudios de Validación; Teoría de las
Decisiones; Bioética; Ética en Enfermería; Psicometría.
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ..................................................................................................................... 15
2 OBJETIVOS ......................................................................................................................... 18 2.1 OBJETIVO GERAL 18
2.1.1 Objetivos Específicos ........................................................................................................ 18
3 REFERENCIAL TEÓRICO........................................................................................................ 19 3.1 RELACAO CLÍNICA ENTRE PACIENTE E PROFISSIONAL DE SAÚDE 19
3.1.1 Modalidades de relação médico-paciente: ...................................................................... 22 3.1.2 Autonomia na relação clinica ........................................................................................... 24
3.2 TOMADA DE DECISÃO EM SAÚDE 25 3.3 CONSENTIMENTO INFORMADO 28 3.4 CONFLITO NA TOMADA DE DECISÃO 31
3.4.1 Decisional Conflict Scale ................................................................................................... 32 3.5 LESAO MEDULAR 34
3.5.1 Disfunção vesico-esfincteriana ......................................................................................... 38 3.5.2 Cateterismo intermitente limpo ....................................................................................... 40
4 TRAJETÓRIA METODOLÓGICA ............................................................................................. 44 4.1 TIPO DE PESQUISA 44
4.1.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e a validação .................................................. 44 4.1.2 Segunda etapa: aplicação do instrumento validado em pessoas com LM ...................... 47
4.2 LOCAL DA PESQUISA 47 4.2.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação da DCS – aplicação em estudantes de graduação de enfermagem ...................................................................................................... 47 4.2.2 Segunda etapa: aplicação em pessoas com LM ............................................................... 48
4.3 INSTRUMENTOS UTILIZADOS 48 4.3.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação da DCS ......................................... 48 4.3.2 Segunda etapa: aplicação em pessoas com LM ............................................................... 49
4.4 POPULACAO PESQUISADA 50 4.4.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação da DCS ......................................... 50 4.4.2 Segunda etapa: aplicação em pessoas com LM ............................................................... 50
4.5 AMOSTRA E TEMPO DE PESQUISA 51 4.5.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação da DCS ......................................... 51 4.5.2 Segunda etapa: aplicação em pessoas com LM ............................................................... 51
4.6 ANÁLISE DOS DADOS 52 4.6.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação da DCS ......................................... 52 4.6.2 Segunda etapa: aplicação da escala em pessoas com LM............................................... 52
4.7 ASPECTOS ÉTICOS 53
5 RESULTADOS ...................................................................................................................... 54 5.1 PRIMEIRA ETAPA: ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL E VALIDAÇÃO DA DCS 54
5.1.1 Primeira etapa: adaptação transcultural do instrumento ............................................... 54 5.1.2 Primeira etapa: avaliação dos juízes ................................................................................ 54 5.1.3 Validação do instrumento com discentes de enfermagem .............................................. 55
5.2 SEGUNDA ETAPA: APLICAÇÃO DO INSTRUMENTO VALIDADO A PESSOAS COM LM 60 5.2.1 Aspectos sóciodemográficos e clínicos dos participantes ................................................ 60 5.2.2 Pontuação da Escala Conflito na Tomada de Decisão ..................................................... 66
6 DISCUSSÃO ......................................................................................................................... 71 6.1 PRIMEIRA ETAPA: ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL E VALIDAÇÃO 71 6.2 SEGUNDA ETAPA: APLICAÇÃO DO INSTRUMENTO VALIDADO EM PESSOAS COM LM 72
6.2.1 Aspectos sócio- demográficos dos participantes ............................................................. 73 6.2.2 Aspectos clínicos dos participantes .................................................................................. 74 6.2.3 Pontuação da Escala Conflito de Tomada de Decisão ..................................................... 77 6.2.4 Dificuldades encontradas ................................................................................................. 79
7 CONCLUSÃO ....................................................................................................................... 81
REFERÊNCIAS .............................................................................................................................. 83
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 – Classificação das LM segundo a ASIA...................................................................35
Tabela 2 – Distribuição dos estudantes de acordo com a escolha de conduta frente ao estado
gripal ........................................................................................................................................
54
Tabela 3 – Percentual da variância total entre os fatores da escala validada .......................... 56
Tabela 4 – Resultado da extração de fatores utilizando o método de Análise Fatorial
Exploratória............................................................................................................................. 57
Tabela 5 – Comparação de itens/fatores entre escala original e escala validada .................... 58
Tabela 6 – Descrição dos itens da escala validada ...................................................................
58
Tabela 7 – Distribuição de alunos por série de acordo com pontuação na ECTD* .................
59
Tabela 8 – Perfil sociodemográfico e clínico das pessoas com LM .........................................
62
Tabela 9 – Teste de Normalidade – teste de Shapiro- Wilk .................................................... 68
Tabela 10 – Análise da Correlação – Teste de Spearman ....................................................... 69
LISTA DE FIGURAS
Figura 1- Diagrama esquemático mostrando a relação dos segmentos medulares e nervos
espinhais com os níveis da coluna vertebral Figura dos cateteres............................................34
Figura 2 – Tipos de cateteres extraído/adaptado de ROBINSON 2008...................................40
Figura 3 – Esquema do processo de adaptação e validação da Decisional Conflict Scale para o
português do Brasil ..................................................................................................................
46
Figura 4 – Variação do CVC de acordo com os itens da DSC – P ..........................................
53
Figura 5 – Distribuição do percentual de participantes por série ............................................ 54
Figura 6 – Análise Screeplot dos dados coletados com os estudantes de graduação .............. 55
Figura 7 – Esquema de seleção da amostra de pessoas com LM, que realizam CIL, atendidas
no ambulatório de reabilitação do HAB ................................................................................. 60
Figura 8 – Esquema de seleção da amostra de pessoas com LM, que realizam CIL, internadas
na unidade de reabilitação do HAB ........................................................................................ 60
Figura 9 – Distribuição dos indivíduos de acordo com a frequência de realização do CIL.... 63
Figura 10 – Distribuição dos indivíduos de acordo com a forma de aquisição de material para
realizar o CIL .......................................................................................................................... 64
Figura 11 – Pontuação dos pacientes na ECTD atendidos no ambulatório e internados no
HAB ........................................................................................................................................ 65
Figura 12 – Pontuação de indivíduos do ambulatório na subescala 1 .................................... 66
Figura 13 – Pontuação de indivíduos internados na subescala 1 ............................................ 67
Figura 14 – Pontuação de indivíduos do ambulatório na subescala 2 .................................... 67
Figura 15 – Pontuação de indivíduos internados na subescala 2 ............................................ 68
LISTA DE SIGLAS
AHA – American Hospital Association
AIS – ASIA Impairment Scale (AIS)
ASIA – American Spinal Injury Association
ATT – Acidentes por transportes terrestres
AVC – Acidente Vascular Cerebral
BN – Bexiga Neurogênica
CE – Causas Externas
CI – Consentimento Informado
CIL – Cateterismo Intermitente Limpo
ENEM – Exame Nacional do Ensino Médio
ESCS – Escola Superior de Ciências da Saúde
EUA – Estados Unidos da América
FEPECS - Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde
HAB – Hospital de Apoio de Brasília
ISNCSCI – International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury
ITU – Infecção do Trato Urinário
LM – Lesão Medular
NANDA – North American Nursing Diagnosis Association
NEP – Núcleo de Ensino e Pesquisa
NSCIS – National Spinal Cord Injury Statistical Center
OMS – Organização Mundial de Saúde
ONU – Organização das Nações Unidas
QV – Qualidade de Vida
SES/DF – Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal
SCIMS – Spinal Cord Injury Model System
SNC – Sistema Nervoso Central
SUS – Sistema Único de Saúde
SVD – Sonda Vesical de Demora
TCLE – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
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1 INTRODUÇÃO
Gustave Flaubert, em 1857, criou um novo gênero literário com a publicação do livro
Madame Bovary, o Realismo. Causou controvérsia, por detalhar um episódio de adultério
feminino, e foi levado aos tribunais, para justificar a afronta a moral e a religião da época.
Dentre outras passagens polêmicas que questionavam a moral, nesse livro, ele descreveu as
relações de poder entre Carlos Bovary (médico), Homais (farmacêutico) e um “pobre moço da
cavalariça”, o Hipólito. Nessa ficção (baseada em fatos reais), Carlos Bovary, o único médico
da pequena cidade de Yonville, decidiu que “para estar à altura” a cidade deveria ter cirurgias
de estrefopodia (pé torto). Hipólito tinha pé torto e seria abençoado com a operação,
considerada uma dádiva. Todavia, como o cavalariço não se deu por convicto de imediato,
coube ao Sr. Homais o convencimento. E quando não obteve (a princípio) sucesso em tal
façanha disse não entender a “cegueira” que fazia com que o moço “aleijão” se recusasse a
receber os “benefícios da ciência” (FLAUBERT, 1857). Apesar de tratar-se de uma obra de
literatura de ficção, respeitadas as devidas licenças poéticas, essa história descreve as relações
entre profissionais de saúde e pacientes à época. Essa modalidade de relação e suas
características justificaram os acontecimentos que se seguiram através dos tempos e as
mudanças realizadas.
A história da evolução da medicina e a busca pelo tratamento de saúde através dos
tempos tem como personagens principais o paciente1 e o profissional de saúde. A relação
entre esses dois polos sofreu mudanças importantes, influenciada por questões sociais,
culturais, econômicas, e, principalmente, por valores individuais que foram gradativamente
incorporados a esse cenário (ENTRALGO, 1969; LÁZARO; GRACIA, 2006; MARTÍNEZ et
al., 2010).
O médico figurou até o inicio do século XIX como o único profissional que realizava
cuidados de saúde, os demais eram considerados membros ligados a caridade, assim a relação
era denominada “médico-paciente” (LÁZARO; GRACIA, 2006; MARTÍNEZ et al., 2010).
Predominava o modelo paternalista que colocava o profissional acima do paciente, numa
relação assimétrica e vertical, na qual o curso de ação a tomar frente a um problema deveria
ser determinado pelo detentor do conhecimento específico da área. Ao doente cabia obedecer,
acatar as decisões tomadas pelo médico (ALMEIDA, 2000; KABA; SOORIAKUMARAN,
2007; SJÖSTRAND et al., 2013).
1 Nesta dissertação os termos paciente, enfermo e doente serão empregados indistintamente
como sinônimos.
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Com as mudanças no campo político e econômico, o indivíduo como detentor do
direito a vida e a dignidade humana passou a ter representatividade política e social a partir do
início séc. XVII. Essa autonomia, contudo, não estava ainda inserida no âmbito da saúde, que
permaneceu com relação desigual até o final da Segunda Guerra Mundial (GRACIA, 2002;
SIMON LORDA, 2000). Ao final de tal conflito, o respeito a autonomia dos pacientes é
incluído no âmbito da saúde como também das pesquisas científicas, causando profundas
mudanças na relação entre o paciente e os profissionais que o assistem (BEAUCHAMP, T.L.
& CHILDRESS, 2002; FADEN; BEAUCHAMP, 1986; LÁZARO; GRACIA, 2006) .
Pressionada por movimentos sociais, que buscavam a liberdade e o reconhecimento de
direitos, nos anos 1950 a 60, a relação clínica antes paternalista iniciou processo de
horizontalização. Esse processo se deu a partir de causas judiciais, que mobilizaram a opinião
publica, especialmente nos Estados Unidos da América (EUA), relacionadas ao descompasso
entre os avanços tecnológicos na saúde, as condutas das equipes assistenciais e o direito de
escolha dos pacientes. A inclusão do doente como participante ativo no processo de tomada
de decisões que envolviam seu corpo, seus valores sua saúde foi uma luta árdua, que ainda é
travada nos dias de hoje (LORDA; GUTIERREZ, 2001; ORTIZ; BURDILES, 2010).
O princípio ético da autodeterminação não é discutível nas culturas ocidentais
modernas, porém, para participar efetivamente da escolha, o paciente necessita de elementos
básicos que incluem a voluntariedade, a informação e a decisão efetiva. Juntos, esses três
requisitos compõem a teoria do consentimento informado (CI) que é normatizado por meio de
leis e tratados internacionais entre países. O CI nada mais é do que a positivação do direito a
autonomia dentro do contexto de cuidados à saúde (FADEN; BEAUCHAMP, 1986;
RAFAEL et al., 2017; ROBERTO, 2010).
Escolher é determinar a possibilidade que será assumida, adotada, decidida, em
detrimento de outras (CUNHA, 2010). A ação de escolher, uma alternativa entre várias, pode
gerar dúvidas e conflitos que prejudicam a realização e a aderência ao tratamento, seja
diagnóstico ou terapêutico. A incerteza na escolha foi estudada por Annette O’Connor,
enfermeira, que desenvolveu a Decisional Conflict Scale. Essa escala que tem por objetivo
identificar o conflito na tomada de decisão em saúde (URRUTIA; CAMPOS; O’CONNOR,
2008).
Dentre as muitas decisões que uma pessoa com lesão medular precisa tomar ao longo
da vida, para manter a saúde, está o manejo da bexiga neurogênica. As alterações vesicais
advindas da lesão interferem na qualidade de vida, com implicações na participação social e
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familiar, inclusive a atividade sexual (BAMPI; GUILHEM; LIMA, 2008; SVIHRA et al.,
2017; YILMAZ et al., 2014).
A escolha do manejo da bexiga neurogênica tem como finalidade preservar o trato
urinário de complicações decorrentes de alterações fisiológicas decorrentes da lesão medular
e se adequar ao estilo de vida e valores das pessoas que necessitam desse cuidado (HAMID et
al., 2018; SPINAL CORD MEDICINE, 2006). Existem várias opções que envolvem riscos e
benefícios a serem consideradas, dentre essas o cateterismo vesical limpo, sendo considerado
pela literatura pertinente como o padrão ouro para essa necessidade de saúde (ADRIAANSEN
et al., 2017; SPINAL CORD MEDICINE, 2006).
Essa dissertação apresenta a evolução histórica da relação clínica, no contexto de
incorporação do principio do respeito a autonomia do doente. A interação entre paciente e
profissional de saúde permite o processo de tomada de decisão, que para ser pleno necessita
atender o princípio ético da autodeterminação e os requisitos do CI, voluntariedade,
informação e decisão efetiva. O conflito de decisão que ocorre quando não há certeza sobre a
opção elegida, é discutido para apresentar o instrumento, que foi traduzido e validado para ser
aplicado nos participantes da investigação, a Escala de Conflito na Tomada de Decisão,
versão em português do Brasil da Decisional Conflict Scale. Aborda-se a lesão medular (LM)
e a bexiga neurogênica (BN) que são os campos clínicos no qual os investigados se
encontravam e onde a ferramenta foi utilizada.
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2 OBJETIVOS
2.1 OBJETIVO GERAL
Identificar a presença de conflito de decisão, em pacientes com lesão medular, frente a
escolha de um tratamento relacionado à saúde, utilizando a Decisional Conflict Scale.
2.1.1 Objetivos Específicos
• Realizar a adaptação transcultural e a validação da Decisional Conflict Scale
para o português do Brasil;
• Aplicar a versão validada da Decisional Conflict Scale a pessoas com lesão
medular, que utilizam cateterismo intermitente limpo em reabilitação
• Verificar incertezas na escolha de opções de tratamento;
• Identificar os fatores que influenciaram a tomada de decisão em saúde;
• Descrever os fatores que dificultaram e/ou facilitaram a tomada de decisão dos
pacientes;
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3 REFERENCIAL TEÓRICO
3.1 RELACAO CLÍNICA ENTRE PACIENTE E PROFISSIONAL DE SAÚDE
A história da relação entre o paciente e o profissional de saúde é antiga. Descrita em
civilizações ancestrais, e permanece continuamente explorada no âmbito da medicina,
filosofia, psicologia e sociologia (MARTÍNEZ et al., 2010). Assinalada primeiramente como
como relação médico-paciente, foi apenas no séc. XX que passou a ser denominada relação
profissional de saúde-paciente ou relação clínica , devido a mudanças ao longo dos anos nas
estruturas de atendimento e cuidado, que incluíram outras profissões na saúde (LÁZARO;
GRACIA, 2006).
A relação clinica pode ser definida como a interação entre alguém que considera a
necessidade de atendimento em saúde (para tratamento ou prevenção) e um profissional da
área saúde. Esse encontro é moldado por fatores sociais e culturais, que ocorrem num plano
intelectual e técnico, simultaneamente ao campo afetivo e ético (GRACIA, 1999;
MARTÍNEZ et al., 2010).
Já no Egito antigo se encontraram relatos que atestam essa relação através de escritos
que envolviam o deus da saúde denominado Inhotep. A assistência ao enfermo nesse período
estava baseada em fatores empíricos e sobrenaturais, numa tentativa de domínio da natureza
pelos curandeiros que eram ao mesmo tempo sacerdotes e médicos (KABA;
SOORIAKUMARAN, 2007; MARTÍNEZ et al., 2010). Na Grécia Clássica, anteriormente a
Hipócrates, a ligação do cuidado a saúde com magia e religiosidade permaneceu através de
ritos e crenças, sendo a prática curativa efetuada através da repetição de conduta já testada e
exitosa ou ritos que evocavam forças superiores ao poder humano. Essa pratica teve
continuidade até o séc. V a. C. (ENTRALGO, 1969).
No séc. V, Hipócrates iniciou a utilização de métodos para estudar os enfermos.
Consistia na observação e na descrição de ações que sustentavam uma maneira cientifica de
proceder e permitiram um avanço sobre o estudo das doenças (MARTÍNEZ et al., 2010). Esse
médico definiu portanto, uma tékhne therapeutiké, ou doutrina cientifica de tratamento
(ENTRALGO, 1969). Dessa época vem o juramento de Hipócrates, que definia condutas
éticas a serem tomadas pelo médico (em benefício do enfermo) e pela pessoa que necessitava
de cuidados com o corpo, a alma, a vontade e o sentido moral (LÁZARO; GRACIA, 2006).
Nesse contexto, o paciente devia obedecer ao médico em tudo, colaborar com ele e com a
20
restauração de sua saúde, cumprindo as ordens que fossem dadas (SIMON LORDA, 2000). O
princípio da beneficência foi usado equivocadamente, e por meio dele se justificou qualquer
ato que assegurasse ao paciente receber as intervenções necessárias, que melhor garantissem
sua saúde e bem estar, sempre de acordo com os conhecimentos específicos dos profissionais
que eram os que elegiam as decisões a serem tomadas, ou seja, o que era melhor para o doente
(BEAUCHAMP, T.L. & CHILDRESS, 2002; EMANUEL et al., 1999)
Da transição da Grécia clássica para a Idade Média, após a queda do Império Romano,
ocorreram mudanças políticas e culturais, com o nascimento do cristianismo e sua difusão
pela Europa, houve a restauração de crenças religiosas ligadas as questões de saúde. Tais
fatores modificaram a maneira de pensar entre os homens, resultando em cuidados de saúde
praticados por sacerdotes do clero, pela filantropia, e alguns poucos profissionais liberais. A
relação entre os médicos e os pacientes permanecia vertical, na qual os últimos eram
considerados crianças indefesas e passivas. A beneficência era o princípio mais forte, regendo
esse encontro, principalmente em relação aos mais pobres (KABA; SOORIAKUMARAN,
2007).
O hospital era, essencialmente, uma instituição de assistência aos pobres, local de
marginalização desses através da separação e da exclusão. Nesse ambiente eram oferecidos os
últimos cuidados e o derradeiro sacramento. Nessa época a medicina não era hospitalar, as
pessoas que nele trabalhavam não buscavam a cura dos doentes mas, sobretudo, a própria
salvação (FOUCAULT, 2004). Contemporaneamente, juntamente com a Reforma protestante,
iniciaram-se as discussões sobre liberdade e “livre arbítrio” nos campos da filosofia e da
religião, principalmente por Lutero e sua influência agostiniana, definições que podem ser
consideradas como base para a formação do conceito de autonomia atual (SELLETI, 2005).
Após o Renascimento, com ideais de liberalismo, igualdade e dignidade, com o
surgimento da ciência empírica no início do século 17, esse movimento que exaltava as
potencialidades e as capacidades dos indivíduos desenvolveu no campo social o conceito de
consentimento sociopolítico, no qual as pessoas livres se associam e se organizam em forma
de governo (CLOTET, 2009; LORDA; GUTIERREZ, 2001). Porém, o descobrimento da
consciência autônoma no campo político não foi integrado as relações de saúde, que
permaneceram com valores hipocráticos de submissão dos pacientes até princípio do século
XX. Independente de estar direcionado a pacientes ricos, em consultas individuais, ou a
pacientes pobres, nos hospitais, o modelo conduta era o mesmo (SIMON LORDA, 2000). A
prática médica, nos séculos XVII e XVIII era profundamente individualista, o hospital como
lugar destinado a cura aparece somente em 1780 (FOUCAULT, 2004).
21
Durante o final do séc. XVIII, o foco primário do tratamento eram os sintomas, já no
inicio do séc. XIX migrou para a doença, determinando o modelo biomédico, em que o corpo
do paciente era explorado de acordo como o entendimento médico, para a formulação de um
diagnóstico. O paciente permanecia dependente e passivo, numa relação em que o médico era
o dominante. Esse tipo de conduta permaneceu vigente até inicio do séc. XX.
Em 1947 com o término da Segunda Guerra Mundial foram denunciadas várias
atrocidades conduzidas por médicos nazistas, em campos de concentração, durante pesquisas
clinicas (DINIZ; GUILHEM, 2002; LIMA, 2016). Em resposta a tais condutas houve o
Julgamento de Nuremberg, concomitante a esse, foi publicado um código de conduta médico
com o mesmo nome, o Código de Nuremberg (1947). Nesse tratado o consentimento do
sujeito é descrito como essencial, incluindo alguns de seus elementos formadores, tais como,
informação e capacidade (GRACIA, 2010; SIMON LORDA, 2000). Em seguida a
Organização das Nações Unidas (ONU) proclama a Declaração Universal dos Direitos
Humanos (1948), que dispõe sobre a igualdade e a dignidade da pessoa humana. Garante
também o direito a vida e à liberdade, bem como demarca que ao homem deve ser garantido
um padrão de vida que seja capaz de assegurar saúde e bem-estar. Coloca assim o individuo
como centro das preocupações nos diversos cenários da vida, inclusive na saúde.
No âmbito político e social, movimentos pelos direitos civis atuantes nas décadas de
1960 e 70 em vários países e nos Estados Unidos da América (EUA), iniciam discussões e
reivindicações, colocando em dúvida o modelo de relacionamento médico-paciente,
predominante à época, conhecido como modelo paternalista (CLOTET, 2009; LÁZARO;
GRACIA, 2006). Em 1973 ocorreu a divulgação pela American Hospital Association (AHA)
da Carta dos Direitos do Paciente, que previa o direito de receber informações sobre
diagnósticos e prognósticos, além recusar tratamento e ter a privacidade respeitada
(ALBUQUERQUE, 2016; GRACIA, 2002; LORDA; GUTIERREZ, 2001). Em seu art. 3º
descreve: “O paciente tem o direito de tomar decisões sobre o seu plano de cuidado antes e
durante o curso do tratamento e recusar uma medida recomendada de acordo com o permitido
pela lei e pela política do hospital e ser informado sobre as consequencias clinicas dessa ação”
(AHA AMERICAN HOSPITAL ASSOCIATION, 1973).
Ao avaliar a evolução histórica das condutas do profissional de saúde e do paciente
durante o encontro dentro do atendimento em saúde, pode-se constatar que as garantias de
respeito a autonomia do enfermo causaram mudanças que evoluíram de uma prática de
caridade e paternalismo para um contexto de reconhecimento da autonomia do paciente
(BUSQUETS, E, BUSQUETS, M., CAMPS V, FEITO L, MIR J, 2011). Nesse contexto,
22
Lázaro e Gracia (2006) destacam que no inicio do séc. XX o paciente solicitou que pudesse se
expressar e que sua subjetividade fosse considerada, e somente no último terço do mesmo
século, o paciente solicitou o poder de decisão sobre as técnicas diagnósticas e terapêuticas a
que seria submetido.
3.1.1 Modalidades de relação médico-paciente:
Siegler (2011) divide a história da relação médico-paciente na medicina ocidental em
quatro etapas distintas: a idade do paternalismo médico (a idade do médico); da autonomia (a
idade do paciente); da burocracia médica (a idade do financiador), e da tomada de decisões
compartilhadas por profissional de saúde e paciente.
A idade do paternalismo (também chamada do médico) durou milhares de anos, desde
o séc.VI a.C. até a década de 1960, e simboliza tendência autoritária e sacerdotal,
caracterizada pela dependência do paciente e pela autoridade do médico (MARK SIEGLER,
2011; MENEZES, 2011). Trata-se de um modelo vertical, com relação de obediência, baseada
no princípio da beneficência. O profissional é quem pode, deve e têm de definir o que é
benéfico para o paciente. O doente mantêm uma posição passiva, aceitando o que lhe é
imposto (CAÑETE VILLAFRANCA; GUILHEM; BRITO PÉREZ, 2013; GRACIA, 2010;
LIMA, 2016).
Os atos paternalistas envolvem preocupação com o bem-estar do enfermo, contudo,
ocorrem essencialmente através da recusa em aceitar e respeitar o direito a autonomia do
doente. Acontecem por meio da força, coerção, manipulação, ocultação de informações ou
mentiras (BEAUCHAMP, T.L. & CHILDRESS, 2002). A autonomia do paciente é concebida
apenas através do assentimento, quer no momento ou posteriormente a intervenção, cabendo-
lhe ser agradecido pela decisão tomada pelo profissional (EMANUEL; EMANUEL, 1992).
Na década de 1980 a teoria do consentimento informado, através do qual ocorre a
materialização da autonomia do paciente, passa a ser discutida em literatura especializada e
torna-se o foco principal da bioética mundial, inserida em legislação de vários países e
códigos de ética das diversas profissões da área (AFSAR et al., 2013; FADEN;
BEAUCHAMP, 1986; LORDA; GUTIERREZ, 2001; SIMON LORDA, 2000).
A segunda época, denominada idade da autonomia (ou idade do paciente) durou de
1945 até o presente, ocorreu em países desenvolvidos como EUA, Canadá e alguns países da
Europa ocidental (SIEGLER, 2011). Ocorre concomitantemente ao grande desenvolvimento
científico e tecnológico da saúde, permitiu compreender as doenças, prevalecendo métodos
curativos sobre preventivos, o que gerou custos muito altos. Nessa época iniciou-se o
23
entendimento de que os direitos dos pacientes que deveriam ser respeitados, e o conceito
jurídico e ético do consentimento informado para tratamento de saúde foi incorporado a
relação clinica (SIEGLER, 2011).
Fato significante desse período ocorreu em 1974, nos EUA, formou-se a Comissão
Nacional para Proteção dos Sujeitos Humanos em Pesquisas Biomédicas e Comportamentais.
Essa comissão após quatro anos de trabalho publicou o documento denominado Relatório de
Belmont, em 1978. Considerado um marco histórico normativo para a bioética em pesquisa
com seres humanos, contribuiu significativamente para a fundamentação da teoria do
consentimento informado no campo da assistência ao paciente (SIMON LORDA, 2000)
Com a evolução dos direitos do paciente a relação entre esse e o profissional de saúde
se horizontalizou. A tomada de decisão em saúde passou a ser final um processo em que
convergem a informação técnica do médico e os desejos e valores pessoais do paciente
(LÁZARO; GRACIA, 2006).
Na terceira idade, denominada da burocracia (ou do financiador), iniciou-se há
quarenta anos quando organizações, muitas vezes públicas, começaram a pagar as despesas de
saúde. Isso implicou a contenção de gastos, eficiência e análise de rentabilidade para a
sociedade. O objetivo central foi levar assistência sanitária a toda comunidade, o custo dos
cuidados de saúde é fortemente considerado, e o princípio da justiça social muitas vezes se
opõe a demandas pessoais dos indivíduos (MARK SIEGLER, 2011; MARTÍNEZ et al.,
2010). A preocupação com a defesa da autonomia do individuo no período anterior, passou
para justiça solitária nessa etapa (GRACIA, 2002).
Na era da burocracia, os médicos dividem-se, pois devem atender às demandas de
eficiência de justiça social para a sociedade e de atenção pessoal para seus pacientes, muitas
vezes, demandas antagônicas. A tomada de decisão em saúde é realizada pelos
administradores e burocratas. Essa situação distorce a relação médico clínica e representa seu
maior desafio em três mil anos de história.
A quarta idade, tomada de decisões compartilhadas, iniciou-se na metade da década de
1980, e tornou-se o modelo dominante nos EUA, Canadá e alguns países da Europa até os
dias atuais (MARK SIEGLER, 2011). Em 1982, a President’s Commission for the Study of
Ethical Problems in Medicine and Biomedical Behavioral Research publicou um informe
chamado Making Health Care Decisions que orientava uma relação entre profissionais e
pacientes pautada na participação e respeito mútuos diante de uma decisão em saúde
(PRESIDENT’S OMMISSION FOR THE STUDY OF ETHICAL PROBLEMS IN
MEDICINE AND BIOMEDICAL BEHAVIORAL RESEARCH, 1982).
24
Existem vários desdobramentos desse conceito de relação, como: atenção centrada no
paciente, tomada de decisões participativa ou medicina colaborativa. Apesar de termos
diferentes, o tema comum é o de posicionar o paciente como coautor, cujas visão deve ser
ativamente procurada, informadas, respeitadas e integradas à prática (ELWYN et al., 2014;
STIGGELBOUT et al., 2012). A tomada de decisão compartilhada é uma intervenção
complexa. A implementação na área da saúde exige estratégias multifacetadas, juntamente
com a mudança cultural entre profissionais, suas organizações e pacientes, é necessário
aprender a ouvir, respeitar e aceitar a opinião do outro (STIGGELBOUT et al., 2012).
Para além dos fatores sociais e políticos que influenciaram as mudanças nesse
contexto, são citados como fatores pertinentes: o desenvolvimento tecnológico das ações de
saúde que mudaram o foco da cura das doenças para o cuidado com as pessoas; o surgimento
da Bioética na década de 1960 e a disponibilização de conhecimentos com amplo acesso a
informação através da internet (STEINHART, 2002).
3.1.2 Autonomia na relação clinica
O reconhecimento do direito de participação dos pacientes está inserido no respeito a
autonomia do indivíduo. O conceito de autonomia é discutido em vários âmbitos do
conhecimento, da filosofia a política e dentro da bioética. Sob a influência de Kant e Mill, o
conceito se refere como a possibilidade de tomar decisões em saúde que estejam coerentes e
compatíveis com o próprio projeto de vida do indivíduo (SIMON 2014). A despeito das
diferentes doutrinas, dois são os componentes essenciais comuns: a liberdade para agir sem
influências externas e a capacidade de agir intencionalmente (BEAUCHAMP, T.L. &
CHILDRESS, 2002; GRANDE, 2011)
Gracia (2014) descreve que o conceito de autonomia dentro da bioética esta ligado a
questões legais, referindo-se, portanto, a ações e não a pessoas. Esse autor destaca que no
livro Principles of Biomedical Ethics os autores Beauchamp and Childress foram assertivos
em descrevê-lo como ‘principio da autonomia’.
Beauchamp and Childress (2002) descrevem uma pessoa autônoma como aquela
capaz de realizar o governo pessoal livre de interferências controladoras por parte de outros,
assim como de limitações pessoais que obstam a escolha expressiva da intenção. Realizam,
contudo, uma distinção entre ‘pessoa autônoma’ que possui a capacidade de autogoverno
(compreensão, raciocínio, deliberação e escolha independente) e ‘escolha autônoma’ que é o
ato de se governar efetivamente.
25
O princípio do respeito à autonomia no cuidado exige que a equipe de saúde
reconheça o direito de uma pessoa de manter opiniões, fazer escolhas e agir com base em seus
próprios valores e crenças (LINDBERG et al., 2014). Ajudar os pacientes a serem autônomos
é um dos papéis mais importantes do profissional de saúde. As profissões envolvidas
diretamente no atendimento ao usuário dos serviços de saúde devem, portanto, respeitar a
tomada de decisão em todos os momentos da assistência à saúde.(BEAUCHAMP, T.L. &
CHILDRESS, 2002; GRACIA, 2010; MENEZES, 2011)
Influenciado por teorias feministas, surgidas no inicio dos anos 1990, que ressaltaram
o fato das pessoas estarem inseridas em ambiente social que envolve questões de economia,
política, gênero, cultura entre outras variáveis, surge o conceito de autonomia relacional. Tal
conceito defende que a identidade do indivíduo, é formada pelas interações com o meio
através de relações de dependência e interdependência (ELLS; HUNT, 2011; GRANDE,
2011; STOLJAR, 2011). A situação social do agente tem um impacto não apenas em sua
identidade e autoconceito, como também na natureza de capacidades importantes como a
autonomia (STOLJAR, 2011).
O respeito a autonomia discutido no âmbito de pessoas com deficiência é uma questão
notadamente importante que contribui para a identidade, autoestima e papéis desenvolvidos
por esses indivíduos. Quanto mais importante uma atividade é para o indivíduo, mais
importante pode ser "assumir a responsabilidade", especialmente quando alguém não é capaz
de realizar a atividade por conta própria. Consequentemente, à luz da autonomia, a
participação deve ser entendida principalmente em termos de preferências individuais, e não
em termos de competências gerais (CARDOL; JONG; WARD, 2015).
A despeito da evolução do conceito e dos direitos conquistados através dessa reflexão
nas relações terapêuticas, e sua necessária aplicação prática dentro das instituições de saúde,
existem muitos profissionais que não acompanharam a evolução das ideias e ainda
permanecem atuando dentro de um modelo paternalista, como ocorre em muitas instituições
de saúde no Brasil (CAÑETE VILLAFRANCA; GUILHEM; BRITO PÉREZ, 2013;
RIBEIRO et al., 2015; SILVA, 2014)
3.2 TOMADA DE DECISÃO EM SAÚDE
A premissa de que a doença afetava além do corpo, a alma, a vontade e o sentido
moral da pessoa enferma predominante desde os tempos mais remotos do inicio do cuidado
com o individuo até meados do séc. XVIII (LÁZARO; GRACIA, 2006). As diversas
26
patologias agiam no corpo humano, afetavam o juízo da realidade e incapacitavam a pessoa
para agir com lucidez na tomada de decisões. Em vista disso, era necessário alguém que
realizasse escolhas e decidisse a melhor opção para o doente, este ato se justificava pelo
principio da beneficência (CAÑETE VILLAFRANCA; GUILHEM; BRITO PÉREZ, 2013;
LÁZARO; GRACIA, 2006).
Com a divulgação pela AHA da Carta dos Direitos do Paciente (1973), a relação
clínica entre o sujeito autônomo e o profissional de saúde passa a tomar novos rumos. Com o
reconhecimento da autonomia do indivíduo, ou seja, o reconhecimento de sua capacidade de
tomar decisões, ocorreu uma alteração nas relações de saúde nas últimas décadas, passando de
um modelo de caridade com à prática do paternalismo para um modelo de autonomia que leva
à prática do consentimento informado (BUSQUETS, E, BUSQUETS, M., CAMPS V, FEITO
L, MIR J, 2011).
A tomada de decisão em saúde é um fenômeno complexo e multivariado, se
caracterizando pela existência de um problema de saúde com diferentes alternativas de
solução, dentre as quais o paciente deve escolher apenas uma, levando em conta riscos e
benefícios de cada opção, o reconhecimento dos valores pessoais e os fatores sociais e
culturais envolvidos. (MARTÍNEZ et al., 2010; MOSQUEDA-DÍAZ; MENDOZA-PARRA;
JOFRÉ-ARAVENA, 2014). Este processo de escolha de uma conduta, ocorre durante a
interação entre o profissional de saúde e o paciente, e a depender dessa, teremos um processo
que respeite a autonomia do paciente ou não (BEAUCHAMP, T.L. & CHILDRESS, 2002;
MENEZES, 2011; SIMON LORDA, 2000).
A tomada de decisão também está condicionada pelas particularidades do paciente
(estado físico, psicológico, valores, expectativas, percepção de risco) e pelo contexto em que
se insere (urgência, tempo, informação existente). Esses elementos se conectam e afetam
mutualmente, influenciando o desenvolvimento do processo deliberativo e a decisão final
(MOSQUEDA-DÍAZ; MENDOZA-PARRA; JOFRÉ-ARAVENA, 2014).
Emanuel e colaboradores (1992), publicaram artigo no Journal of the American
Medical Association (JAMA) que classificou a relação médico-paciente em quatro modelos
denominados: modelo paternalista, modelo informativo, modelo interpretativo e modelo
deliberativo.
No modelo paternalista, também denominado paternal, não é permitido ao indivíduo
realizar a gestão do seu próprio corpo, esta função é desempenhada por pessoas especialmente
qualificadas como o médico, o sacerdote ou o juiz (GRACIA, 2002). No paternalismo as
decisões são tomadas em prol da pessoa pelo princípio de beneficência, mas não se obtém o
27
consentimento informado dessa pessoa, ou seja a autonomia é negligenciada (BEAUCHAMP,
T.L. & CHILDRESS, 2002; SJÖSTRAND et al., 2013). Através do principio da beneficência
todo ato é justificado. Os conhecimentos específicos dos profissionais são primordiais para
eleger quais decisões serão tomadas para restaurar a saúde e ou melhorar a dor do doente
(BEAUCHAMP, T.L. & CHILDRESS, 2002; CAÑETE VILLAFRANCA; GUILHEM;
BRITO PÉREZ, 2013; EMANUEL; EMANUEL, 1992; KABA; SOORIAKUMARAN,
2007).
Essa modalidade de relação vigorou até a segunda metade do século XX. Começou a
ser questionada principalmente por meio dos movimentos de defesa dos direitos humanos e
dos primeiros casos judiciais nos EUA envolvendo pacientes e hospitais na década de 1960,
juntamente com a exposição de condutas questionáveis em pesquisas clinicas das na década
de 1970.
Na abordagem informativa, também denominada cientifica, técnica ou do consumidor,
o profissional de saúde deve proporcionar ao paciente toda informação relevante para que ele
determine a intervenção que ache melhor. Não há lugar para os valores dos profissionais de
saúde ou para compreensão por parte deste dos valores do paciente. Neste processo o
profissional de saúde é somente um experto fornecedor de conhecimento e a autonomia do
paciente é soberana na tomada de decisões (EMANUEL; EMANUEL, 1992).
O modelo interpretativo objetiva determinar os valores do paciente e o que ele deseja,
ajudando a elucidar e a escolher dentre as opções de intervenções de saúde a mais adequada a
seus valores (EMANUEL; EMANUEL, 1992). Os valores do profissional de saúde não são
considerados para a tomada de decisão, sendo esse considerado um conselheiro, consultor,
que provoca no indivíduo auto compreensão como forma de expressão da autonomia (KABA;
SOORIAKUMARAN, 2007).
O objetivo da abordagem deliberativa é ajudar o paciente a determinar, escolher entre
todos os valores relacionados com as intervenções de saúde, aqueles que são melhores
(EMANUEL; EMANUEL, 1992). Nessa interação além das informações relevantes e o
esclarecimento de valores incluídos em cada opção, cabe ao profissional indicar porque certos
valores têm mais peso na busca de um resultado mais indicado, a deliberação é conjunta
(CHARLES; GAFNI; WHELAN, 1999; ELWYN et al., 2014) . O profissional de saúde tem o
papel de um amigo e a autonomia do paciente é atingida por meio do desenvolvimento moral,
que avalia o dialogo entre seus valores, as recomendações para sua saúde e suas implicações
para o tratamento a ser escolhido (DE ABREU et al., 2011; EMANUEL; EMANUEL, 1992;
LÉGARÉ; THOMPSON-LEDUC, 2014).
28
O envolvimento de pacientes está incorporado em muitos modelos de interação
desenvolvidos nas últimas três décadas, por exemplo: os conceitos de cuidado centrado no
paciente, tomada de decisão compartilhada e escolha informada do paciente, que tornaram-se
temas centrais nas políticas de saúde em muitos países (ELWYN et al., 2014;
STIGGELBOUT et al., 2012).
O respeito pelo direito do enfermo de exercer sua autonomia através da tomada de
decisão é uma conquista histórica das sociedades, e não implica que os profissionais de saúde
deixaram de promover o bem a seus pacientes. Hoje, ambos sujeitos partícipes na tomada de
decisão, na qual um traz o conhecimento, experiência clínica, informação técnica e conselhos
e o outro escuta a informação, delibera a partir de suas crenças e projetos de vida, para
chegarem a uma decisão final (LÁZARO; GRACIA, 2006).
3.3 CONSENTIMENTO INFORMADO
Após a introdução pelo Código de Nuremberg, da necessidade de respeitar a escolha
do sujeito para participar ou não de pesquisas científicas , a expressão CI apareceu pela
primeira vez numa sentença judicial, em 1957, no estado da Califórnia ,nos EUA (GRACIA,
2010; LIMA, 2016; ROBERTO, 2010; SIMON LORDA, 2000). A partir dessa decisão
passou-se a adotar como obrigação do profissional de saúde a necessidade de oferecer ao
paciente todas as informações sobre o procedimento diagnóstico ou terapêutico a que será
submetido para que o doente possa decidir conscientemente se aceita ou não a intervenção
(SIMON LORDA, 2000). O CI é a expressão legal do respeito pela autonomia (FADEN;
BEAUCHAMP, 1986; GRACIA, 2010; GRIFFITH; TENGNAH, 2013).
Gracia (2010) enfatiza que o CI não é mais do que uma consequência de algo muito
mais profundo, a aceitação de que o paciente é autônomo para decidir o que seja ou não uma
necessidade sanitária e neste âmbito, são os direitos do cidadão que definem os deveres dos
profissionais, estes últimos não tem mais o poder absoluto, mas um poder concedido
(GRACIA, 2010).
Ao final da década de 1980 Faden e Beauchamp (1986) realizaram análise da
utilização do CI na prática assistencial e apontaram que apesar das mudanças estruturais que
permitiram a maior participação dos pacientes em suas decisões, muitos dos profissionais e
instituições estavam utilizando esse instrumento apenas por questões legais, obrigação legal,
sem assumir posturas éticas (FADEN; BEAUCHAMP, 1986).
29
Appelbaum e colaboradores (1999) a respeito dessa análise, classificaram a forma
como os médicos americanos aplicavam a teoria do CI na prática clínica em dois modelos
distintos: o modelo pontual e o modelo de processo.
O modelo pontual, entende o CI como evento que acontece em determinado momento,
como um ato separado, normalmente de curta duração, no qual o paciente recebe as
informações antes da prescrição do tratamento, e em seguida espera-se que ele decida se
aceita ou não as recomendações, mediante assinatura do termo (documento) (APPELBAUM;
LIDZ; MEISEL, 1999). Este modelo da ênfase ao repasse das informações completas e
precisas e seu símbolo central são os formulários de consentimento que descrevem uma lista
detalhada de riscos e benefícios. Não se busca de forma direta melhorar a qualidade do
processo de tomada de decisão e de compreensão do tratamento por parte do paciente, apenas
cumprir requisitos legais para proteção jurídica dos profissionais e instituições envolvidas.
Nesse contexto, o CI se reduz a assinatura de um papel (SIMON et al., 2007).
O consentimento como processo se caracteriza por um maior cuidado ético. É
construído sob a perspectiva de uma participação ativa do paciente no decorrer da tomada de
decisão, não havendo um momento único e concreto para ocorrer, inicia-se com a
preocupação com o problema de saúde e finaliza-se com a alta. O profissional de saúde e o
paciente devem dialogar constantemente sobre suas ideias acerca da saúde e da doença e
chegar a um consenso (CHARLES W. LIDZ, PAUL S. APPELBAUM, 1999; LORDA;
GUTIERREZ, 2001). O termo físico do CI (documento) é assinado durante o processo, é o
resultado de uma interação e não o fim como no modelo anterior (CHARLES W. LIDZ,
PAUL S. APPELBAUM, 1999).
Importante ressaltar que a recusa em aceitar um tratamento proposto também é uma
possibilidade de decisão, destaca-se nesse caso a importância de respeitar a vontade do
doente, inclusive quando for contrária com a que o profissional considera correta
(ALBUQUERQUE, 2016; GRACIA, 2010; ROBERTO, 2010). Nesse caso, o paciente não
deverá ficar desassistido, devendo ser garantido a este o direito à saúde sem sofrer restrições
morais, administrativas ou legais (ALBUQUERQUE, 2016; ROBERTO, 2010).
Beauchamp e Childress (2002) identificam como elemento inicial ao CI a capacidade
por parte do paciente para compreender as informações que serão repassadas, avaliar e
comunicar sua decisão. A incapacidade natural (relacionadas a idade – menores de idade ou
muito idosos, à enfermidade, à limitações mentais) ou legal não exime o profissional de
realizar o processo de CI, em tais casos os substitutos para o processo de tomada de decisão
serão familiares ou representantes legais (LORDA; GUTIERREZ, 2001; ROBERTO, 2010).
30
Vários pesquisadores e teóricos do CI tem descrito os requisitos básicos que esse deve
conter. Os elementos normativos que compõe o termo do CI, segundo o Relatório de Belmont
e adotados nesta pesquisa são: a compreensão, a informação e a livre escolha (BELMONT,
1978).
Compreensão é considerado elemento fundamental para o CI, onde a capacidade de
um sujeito compreender existe em função de sua inteligência, capacidade de raciocínio e
linguagem. E necessário adaptar a passagem da informação de acordo com a capacidade do
sujeito.(FADEN; BEAUCHAMP, 1986; LORDA; GUTIERREZ, 2001). A coerção ocorre
através do uso da ameaça ou da força para controlar outra pessoa (BEAUCHAMP, T.L. &
CHILDRESS, 2002), e a manipulação envolve inclinar as pessoas a fazerem aquilo que o
manipulador acredita estar correto, ocorre através do ato de mentir, suprimir, omitir
informações ou até mesmo exagerar sobre alguma consequência para causar medo.
A componente Informação, é vista como condição necessária para o CI, refere-se à
obrigatoriedade do profissional de saúde em revelar as informações ao paciente, se esta não
for transmitida de maneira adequada a esses últimos, terão uma base insatisfatória para tomar
suas decisões (FADEN; BEAUCHAMP, 1986; GRACIA, 2010; STACEY; LÉGARÉ, 2015;
STOLJAR, 2011). Muitas das judicializações em saúde envolvem questões referentes a falta
de esclarecimentos adequados em vários pontos considerados importantes (ROBERTO,
2010). Sobre os dados a serem fornecidos, encontram-se: natureza e prognóstico da doença,
procedimentos diagnósticos e terapêuticos possíveis, riscos e efeitos secundários a cada uma
das opções, benefícios esperados de cada alternativa, recomendação profissional sobre a
opção que considera melhor, explicação sobre a possibilidade de recusar todas as alternativas
e as consequências disso, disponibilização para esclarecer possíveis dúvidas, informar sobre a
possibilidade de retirar o consentimento a qualquer momento e informações sobre o objetivo
do oferecimento de informações e a natureza do o CI solicitado (FADEN; BEAUCHAMP,
1986; GRACIA, 2010; SIMON LORDA, 2000).
A livre escolha é definida como o processo deliberativo cujo resultado é uma tomada
de decisão conjunta entre paciente e profissional, por meio dessa relação de interação ambos
assumem riscos e benefícios (LÁZARO; GRACIA, 2006; LORDA; GUTIERREZ, 2001;
SIMON LORDA, 2000). Cabe ao paciente expor seus valores, preferências e objetivos vitais,
e ao profissional fornecer as informações e as implicações de cada alternativa. Esse elemento
trata portanto de uma decisão informada (SIMON LORDA, 2000). As opções de resultados
nessa etapa são: o paciente pode aceitar a sugestão do profissional, pode recusar o
procedimento recomendado e autorizar a realização de outro alternativo apresentado, recusar
31
todas as alternativas apresentadas ou recusar todas as alternativas aconselhadas e solicitar
outro tipo de atuação que a juízo do profissional seja imprudente ou insensata (SIMON
LORDA, 2000).
Simon (2001) ressalta que no âmbito hospitalar é importante distinguir as ações
independentes e as interdependentes. No caso específico da enfermagem, durante o cuidado
direto ao paciente, no desempenho de atividade assistencial, o profissional tem
responsabilidade em obter CI para as intervenções que realizará. Já em situações nas quais
vários profissionais atuam conjuntamente é necessário estabelecer acordos entre todos os
envolvidos com o objetivo de definir que função cada um irá desempenhar no processo de CI.
O direito a informação e a livre escolha, materializado por meio do consentimento
informado (CI), no Brasil chamado de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, hoje está
firmado na área da pesquisa científica em saúde, contudo no campo clinico, a participação dos
pacientes nas decisões referentes ao seu processo de saúde e doença ainda não é realidade
(OLIVEIRA; PIMENTEL; VIEIRA, 2010; RIBEIRO et al., 2015).
3.4 CONFLITO NA TOMADA DE DECISÃO
Ao enfrentar decisões relacionadas a saúde e apresentadas com múltiplas opções os
pacientes estão sujeitos a dúvidas sobre o que escolher. Essa insegurança é conhecida como
conflito decisional, que é um estado de incerteza sobre o curso de ação a tomar (O’CONNOR,
1995). Trata-se de uma construção psicológica intrapessoal que é sentida pelos indivíduos
quando enfrentam decisões que envolvem risco, incertezas quanto aos resultados, riscos altos
em termos de ganhos e de perdas potenciais, necessidade de compensar os valores pessoais
na seleção de um curso de ação ou o arrependimento sobre aspectos positivos das opções
recusadas (O’CONNOR, 1995; THOMPSON-LEDUC et al., 2016).
As manifestações do conflito decisional nem sempre são percebidas pelos
profissionais de saúde que estão inseridos dentro das equipes de atendimento (MOSQUEDA-
DÍAZ; MENDOZA-PARRA; JOFRÉ-ARAVENA, 2014). As principais manifestações
comportamentais incluem verbalização de incerteza, vacilação entre as escolhas, atraso na
tomada de decisão e descrição das consequências indesejáveis das alternativas. Manifestações
menores envolvem angústia verbal (ao tentar tomar decisões), introspecção , sinais físicos de
angústia ou tensão e questionamento sobre valores e crenças pessoais enquanto tentam tomar
uma decisão (O’CONNOR, 2010).
O conflito na tomada de decisão foi reconhecido como um diagnóstico de
enfermagem em 1987 e incorporado pela North American Nursing Diagnosis Association
32
(NANDA), e que sugeriu algumas intervenções capazes de diminuí-lo, além de auxiliar/apoiar
uma escolha eficaz, dentre elas: prover esclarecimentos sobre opções, benefícios, riscos e
efeitos colaterais fazendo com que as pessoas se sintam mais informadas; descrever os
resultados com detalhes suficientes (incluindo impactos físicos, emocionais e sociais) para
melhorar a avaliação dos seus valores e apoiar a tomada de decisões através de orientação ou
treino nas etapas de deliberação.
A ONU enfatizou que as pessoas com deficiência têm os mesmos direitos que todos
para tomar decisões sobre suas vidas, incluindo o direito de assumir riscos e cometer erros,
preceitos incluídos na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (BRASIL,
2008).
3.4.1 Decisional Conflict Scale
A Decisional Conflict Scale (DCS) é uma escala desenvolvida e validada por Annette
O’Connor, enfermeira canadense (O’CONNOR, 1995). Baseia-se no Modelo Conceitual de
Apoio a Tomada de Decisão em Saúde de Ottawa (MENDOZA; JOFRE; VALENZUELA,
2006; MOSQUEDA-DÍAZ; MENDOZA-PARRA; JOFRÉ-ARAVENA, 2014) e na
construção do conflito decisional desenvolvido por Janis e Mann (O’CONNOR, 2010). O
objetivo principal dessa ferramenta é identificar a presença de conflito perante uma decisão
em saúde e os fatores que o influenciam, como sentir-se desinformado, ter clareza sobre os
valores pessoais e sentir-se sem apoio.
O Modelo de Ottawa provê conhecimentos específicos a respeito dos processos e
conflitos de decisão. Essa proposta objetiva especificamente empoderar e apoiar as pessoas no
exercício de seus direitos relativos à saúde, através do respeito aos valores para alcançar
expectativas realistas e optar pela alternativa que melhor se adapte a sua situação
(MENDOZA; JOFRE; VALENZUELA, 2006; MOSQUEDA-DÍAZ; MENDOZA-PARRA;
JOFRÉ-ARAVENA, 2014). Esse referencial teórico, criado pela enfermeira Annete M.
O’Connor, auxilia os usuários que enfrentam situações que lhes trazem conflito decisional e
consiste em: a) valorizar as necessidades ou determinantes das decisões b) promover apoio a
tomada de decisões c) avaliar o processo de tomada de decisão e seus resultados. O modelo
tem a vantagem de poder ser aplicado ao um conjunto de pessoas envolvidas no processo: o
individuo, a família, os profissionais de saúde, entre outros (MENDOZA; JOFRE;
VALENZUELA, 2006)
Existem três versões da escala em inglês, o mais tradicional e o mais utilizado
(Statement format), consiste em 16 itens em formato de declaração, o segundo (Question
33
format) apresenta os 16 itens da versão anterior em forma de pergunta, ambos apresentam 5
opções de resposta. O terceiro formato (Low literacy), é uma versão de baixo letramento com
10 itens com respostas em três categorias, é a maneira menos aplicada.
Esse instrumento já foi validado para diversos países: Holanda (KOEDOOT et al.,
2001), França (MANCINI et al., 2006), Chile (URRUTIA; CAMPOS; O’CONNOR, 2008),
Japão (KAWAGUCHI et al., 2013), Portugal (MARTINHO; DA SILVA MARTINS;
ANGELO, 2013), China (LAM et al., 2015), Coréia (KIM et al., 2017), além da utilização
nos países de língua inglesa através da versão original.
A DSC foi aplicada em diferentes contextos, entre mulheres que decidiam sobre terapia
de reposição hormonal (LÉGARÉ et al., 2003), em decisões de familiares sobre crianças com
diferenças raciais e étnicas em atenção a saúde (KNAPP et al., 2014), na identificação da
prevalência de conflito decisional significativo e não resolvido após consulta em atenção
primária (THOMPSON-LEDUC et al., 2016) e na avaliação da eficácia do apoio à decisão em
adolescentes (PARKER et al., 2017).
Simon e colaboradores (2007) ao avaliarem instrumentos psicométricos que medem
aspectos da tomada de decisão, encontraram 18 escalas no mundo, dessas apenas a DCS e um
outro instrumento, chamado ‘Perceived Involvement in Care Scale’ foram validados em
ampla gama de idiomas e contextos em contraste com os outros avaliados. (SIMON; LOH;
HARTER, 2007)
A Statement format, usada no presente estudo, é um instrumento de
autopreenchimento que apresenta confiabilidade em teste alpha Alpha de Cronbach acima de
0,78. É composta por 16 itens que dão corpo a cada afirmação. Para responder é utilizada uma
escala de concordância de estrutura do tipo Likert (5 opções), que varia desde concordo
completamente (0) a discordo completamente (4). O valor total da escala é obtido somando os
16 itens, dividindo por 16 e multiplicando por 25. A pontuação obtida na escala pode variar
entre 0 e 100, considerando-se que quanto maior a pontuação obtida, maior o nível de conflito
face à decisão tomada (O’CONNOR, 2010). Pontuações inferiores a 25 estão associadas a
decisões de implementação efetiva; contudo, pontuações superiores a 37,5 estão associadas a
conflitos de decisão com atrasos na implementação da escolha (O’CONNOR, 2010).
A escala permite a identificação de fatores que contribuem para uma tomada de
decisão mais segura e satisfatória por parte do doente. Essa informação é útil não só para
avaliar o impacto da decisão no paciente e na família como apoiar a decisão tomada,
possibilitando desenvolver e adaptar intervenções de enfermagem, que estejam em sintonia
34
com as necessidades particulares dos enfermos para que o processo decisório seja mais
seguro e satisfatório. (MARIA JULIA COSTA MARQUES MARTINHO, 2013)
Na área de saúde varias situações demandam tomada de decisão. No caso da pessoa
com lesão medular, a bexiga neurogênica (BN) demanda escolher uma modalidade de manejo
para manter a função vesical.
3.5 LESAO MEDULAR
Etimologicamente originaria do latim a palavra mėdulla significa cerne, interior, miolo
e indica “o que está dentro”(CUNHA, 2010). A medula espinhal é aquela que está dentro do
canal vertebral, constitui-se de uma massa de tecido nervoso, com formato cilíndrico nos
segmentos cervicais superiores e torácicos, e oval nos segmentos cervicais inferiores e
lombares. Cranialmente liga-se ao bulbo, aproximadamente ao nível do forame magno do
osso occipital e o limite caudal situa-se em geral na primeira ou segunda vértebra lombar.
(AFIFI; BERGMAN, 2007; MACHADO; HAERTEL, 2013)
Além da função de condução de informações sensitivas e motoras entre o cérebro e o
corpo, a medula desempenha papel de regulação de importantes funções corporais como
respiração, circulação, termorregulação, eliminação vesical e intestinal e atividade
sexual.(LIN, 2010)
Na medula a substância cinzenta localiza-se por dentro da branca e apresenta forma de
borboleta ou de um H. A substância branca é formada por fibras, a maioria delas mielínicas,
que sobem e descem na medular. A substância cinzenta esta organizada em segmentos
compostos de neurônios sensoriais e motores. Axônios de neurônios sensoriais espinhais
entram e axônios de neurônios motores deixam a medula espinhal por meio das raízes
nervosas. (AFIFI; BERGMAN, 2007; KIRSHBLUM et al., 2011; MACHADO; HAERTEL,
2013)
Existem 31 pares de nervos espinhais aos quais correspondem 31 segmentos
medulares divididos em: 8 cervicais, 12 torácicos, 5 lombares, 5 sacrais e 1 coccígeo, e
recebem denominação de acordo com a vértebra que esta acima dele. (Figura 1) (AFIFI;
BERGMAN, 2007; MACHADO; HAERTEL, 2013)
35
Figura 1 – Diagrama esquemático mostrando a relação dos segmentos medulares e
nervos espinhais com os níveis da coluna vertebral (Fonte: AFIFI, 2008)
A lesão da medular (LM) afeta a condução de sinais sensoriais e motores através da
área comprometida, bem como envolve os sinais do sistema nervoso autônomo
(KIRSHBLUM et al., 2011).
Segundo o Ministério da Saúde, é definida como toda injúria as estruturas do canal
medular, medula, cone medular e cauda equina, que provoque alterações motoras, sensitivas,
autonômicas ou psicoativas. Manifestando–se por paralisia ou paresia dos membros,
alterações do tônus muscular e dos reflexos superficiais e profundos, mudanças ou perdas de
diferentes sensibilidades, do controle esfincteriano, da temperatura corporal e da sudorese,
disfunção sexual e alterações autonômicas (BRASIL, 2013).
Os primeiros relatos sobre alterações na medula foram registrados em papiros no Egito.
Existem também descrições anatômicas na Grécia clássica, no entanto por muito tempo foram
consideradas lesões fatais. O início do interesse pelo tratamento eficaz da LM ocorreu após a
Segunda Guerra Mundial, devido ao grande número de pessoas com limitações físicas, em sua
maioria jovens em idade produtiva, que sobreviveram ao conflito armado. Assim, a
36
reabilitação surgiu como proposta de tratamento para restituir a essas pessoas capacidades
individuais e sociais (L. APARECIDA DE SOUZA.; FARO AC MANCUSSI E, 2011).
A reabilitação como área de especialidade iniciou-se com o neurocirurgião americano
Dr. Donald Munro, no Hospital da Cidade de Boston, na década de 1930 (BODNER, 2009).
Esse médico foi seguido por Ludwig Guttmann, no Reino Unido, na cidade de Mandeville,
em 1944, onde foram implementadas duas ações básicas que ajudaram a reduzir a taxa de
mortalidade entre pacientes com LM: mudança de decúbito a cada duas horas, para prevenção
de lesões de pele, e controle adequado do esvaziamento da bexiga, para evitar complicações
relacionados a bexiga e aos rins (WHO, 2013a).
A American Spinal Injury Association (ASIA), em 1982, publicou o International
Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury, (ISNCSCI) com objetivo de
estabelecer uma classificação que permitisse uma avaliação padronizada por profissionais e
pesquisadores que trabalhavam com pessoas vítimas de LM. A classificação também permitia
obter dados confiáveis a partir dos centros que participavam do banco de dados do Centro
Estatístico Nacional sobre LM daquele país. A classificação foi chamada de ASIA
Impairment Scale (AIS), que passa por processos de revisão periódicos e fornece diretrizes
para a classificação do nível neurológico e extensão da LM.
Na última atualização, em 2011, a descrição adotada pela AIS consta na Tabela 1.
Tabela 1 – Classificação das LM segundo a ASIA
Classificação Descrição
A – Completa não há função motora ou sensitiva preservada nos segmentos
sacrais S4-S5
B – Lesão Sensorial
incompleta
há função sensitiva; porém não há função motora preservada
abaixo do nível neurológico estendendo-se até os segmentos
sacros S4-S5;
C – Lesão Motora
incompleta
há função motora preservada abaixo do nível neurológico, e a
maioria dos músculos-chave abaixo do nível neurológico tem
grau muscular inferior a 3 (em uma escala de 0 a 5, sendo 0 a
pior e 5 a melhor avaliação);
D – Lesão Motora
incompleta
há função motora preservada abaixo do nível neurológico, e
pelo menos a metade dos músculos-chave abaixo do nível
neurológico tem grau muscular superior ou igual a 3;
E – Normal há funções sensitivas e motoras normais
Fonte: (BAMPI et al., 2013)
37
As LM podem ocorrer de forma súbita ou evoluir gradativamente, sendo divididas em:
traumáticas e não traumáticas. As traumáticas decorrem de causas externas (CE) ao indivíduo,
como acidentes automobilísticos, que levam a fraturas, luxações e ferimentos, lesões causadas
por de arma de fogo, arma branca, mergulhos em águas rasas e quedas e traumas no trabalho
ou na prática de esportes. As LM não-traumáticas, ligadas a fatores internos, podem ser
causadas por tumores, infecções, alterações vasculares e degenerativas e malformações
espinhais (DELISA, 2002; NEW; CRIPPS; BONNE LEE, 2014; WHO, 2013a; YI KANG et
al., 2018)
A Convenção das Nações Unidas sobre Direitos das Pessoas com Deficiências (2006),
ratificada no Brasil em 2009, enfatiza a importância de registros estatísticos (nacionais e
internacionais) sobre pessoas com deficiência, inclusive com LM. Esses dados são essenciais
para o planejamento de estratégias e de políticas públicas em prol dessa parcela da população
(BRASIL; REPUBLICA, 2009). Todavia, é unânime a constatação de que a produção dessas
informações é limitada a pesquisas regionais e que em poucos países os dados são conhecidos
a nível nacional (BELLUCCI et al., 2015; BRITO et al., 2011; CAMPOS et al., 2008;
DEVIVO, 2012; WHO, 2013a).
Existe uma grande dificuldade de estimar a ocorrência mundial de LM. Estudos
recentes que buscaram delimitar a incidência/ prevalência mundial baseada em dados
coletados de vários artigos, encontraram diferenças significativas entre países desenvolvidos e
em desenvolvimento, causadas principalmente por discrepâncias nas condições
socioeconômicas, tecnológicas, médicas e sociais (BELLUCCI et al., 2015; YI KANG et al.,
2018). Nos EUA o registro é realizado através de uma base de dados, a National Spinal Cord
Injury Statistical Center (NSCISC) que constatou que a incidência anual de LM é de
aproximadamente 54 casos por milhão de pessoas, com cerca de 17.700 novos casos a cada
ano (exceto aqueles que morreram no local devido a lesão). O número de pessoas vivendo
com LM é estimado em 288.000 mil naquele país (NSCISC, 2018).
O Brasil não conta com um sistema eficiente de coleta e de análise dos dados
referentes a LM, pois não se trata de uma condição com notificação obrigatória. Os dados do
censo dão ideia da magnitude da injúria no País. O último censo, realizado em 2010,
demonstrou que 24% da população, 45 milhões de brasileiros, apresentava algum tipo de
limitação, fosse física ou mental (IBGE, 2010). Dentre as limitações físicas estavam as LM.
As informações referentes as causas de externas (CE) de morte também projetam
dados sobre LM no Brasil. No ano de 2013, as principais causas de mortes entre os homens de
idade adulta (20 a 59 anos) foram CE, representando 151.683 do total de 1.210.474 mortes no
38
País. Essas são descritas como acidentes por transporte terrestre (ATT), quedas e agressões,
que configuram entre as principais causas de LM. Nesse ano foram registradas mais de 1
milhão de internações hospitalares no Sistema Único de Saúde (SUS) devido a CE. As
maiores taxas foram registradas na Região Centro-Oeste com valor de 66,9 internações por 10
mil habitantes (BRASIL, 2015).
No que se refere a lesão medular não traumática os dados sobre incidência e
prevalência são muito restritos aos diagnósticos relacionados a alteração, estando atrelados a
condições progressivas de acordo com a patologia (DEVIVO, 2012). Há uma ligeira
tendência nos últimos anos a um aumento deste tipo de LM (NEW; CRIPPS; BONNE LEE,
2014). Estudos mais recentes relacionam esse fato ao envelhecimento populacional e ao
aumento da incidência de doenças degenerativas (FEHLINGS et al., 2014; WHO, 2013a).
O impacto econômico da LM nos serviços de saúde tem se tornado um tópico muito
importante. Os gastos, independente da causa ser traumática ou não-traumática são altos e
incluem o primeiro atendimento, as urgências e emergências, as cirurgias necessárias, a
reabilitação e o tratamento de complicações iniciais e tardias, como lesões de pele e infecções,
que levam a internações.
No Canadá os gastos são estimados em torno de US$1.14 milhões por pessoa com
lesão incompleta e US$3.03 milhões com lesão completa (FEHLINGS et al., 2014). Os EUA
despendem mais de cinco bilhões de dólares por ano com essa causa (HERNON;
KASOTAKIS, 2018). No Brasil não há estimativa sobre os gastos. Conhecer esse dado
possibilitaria alocar recursos adequados para o tratamento das vítimas, além de implementar
estratégias preventivas direcionadas as principais causas dessa lesão na população brasileira.
Estudos epidemiológicos que discorreram sobre LM em diferentes Regiões do Brasil
demonstraram ser um evento que acarreta internação prolongada, desde o trauma até a
reabilitação. (CAMPOS et al., 2008; CUSTÓDIO et al., 2009). As pessoas podem ser
acometidas por complicações que aumentam ainda mais o tempo de internação. As mais
comuns são: lesões de pele (LP) e infecções do trato urinário (ITU), sendo as últimas
decorrentes de alterações na eliminação de urina consequentes a LM. (DAROUICHE et al.,
2014)
3.5.1 Disfunção vesico-esfincteriana
Após a LM ocorrem disfunções no trato urinário inferior, causadas pela interrupção da
transmissão nervosa entre a bexiga e o centro pontino de micção. As funções de enchimento,
armazenamento e esvaziamento da bexiga ocorrem por meio da inervação periférica
39
parassimpática, simpática e somática, além da modulação do sistema nervoso central (SNC)
(AFIFI; BERGMAN, 2007). A disfunção vesical de origem neurológica, devido a alterações
no sistema nervoso central ou nervos periféricos, é denominada bexiga neurogênica (BN)
(CIPRIANO et al., 2012; ROCHA; GOMES, 2010).
Devido às alterações neurológicas no trato urinário inferior após a LM, ocorre um
aumento da pressão vesical associado ao esvaziamento ineficiente da bexiga, o que predispõe
a dilatação do trato urinário superior, causando infecções e/ou obstrução funcional dos
ureteres, comprometendo a função renal (ROCHA; GOMES, 2010).O grau de disfunção
vesical decorrente da BN depende do local e do tipo de lesão. Outras complicações inerentes
são a incontinência urinária, dissinergismo detrusor-esfincteriano, litíase vesical, nefrolitíase,
refluxo vesico ureteral e hidronefrose (RABADI; ASTON, 2015; ROCHA; GOMES, 2010).
As complicações da BN, como insuficiência renal e infecções, eram as principais
causas de mortalidade em pessoas com LM até a década de 1950. Essa era a causa do óbito de
50% dos indivíduos nos primeiros cinco primeiros anos de lesão (CAMERON et al., 2010;
ODERUD, 2014; ROCHA; GOMES, 2010; WHO, 2013b). Com o manejo adequado da
função vesical, a expectativa de vida foi acrescida substancialmente nos anos subsequentes
(ODERUD, 2014).
Os principais objetivos do manejo da BN são: preservar o trato urinário superior,
minimizar as complicações do trato urinário inferior, ser compatível com o estilo de vida das
pessoas (HAMID et al., 2018; SPINAL CORD MEDICINE, 2006).
Além das implicações fisiopatológicas, a BN tem importante impacto nas relações
sociais das pessoas com LM, refletindo nas integrações e na qualidade de vida (QV) dessa
parcela da população (ADRIAANSEN et al., 2017). As complicações decorrentes da BN
permanecem como um dos mais importantes problemas relatados por esse coletivo de
indivíduos. Bampi e colaboradores (2008), em estudo sobre a qualidade de vida de pessoas
com LM admitidas para um programa de reabilitação em centro de referência no Brasil,
demonstraram que os domínios físico e meio ambiente obtiveram os mais baixos escores.
Fumincelli e colaboradores (2017) ao analisarem a QV em pacientes com BN apontaram que
essa pode estar determinada pela melhora dos sintomas urinários, assim como pela
independência, autoconfiança, relações sociais e acesso a atividades sociais.
O método de manejo para a BN deve levar em consideração as necessidades de cada
paciente, pois depende do nível de lesão, das habilidades manuais, da conveniência e dos
riscos de complicações (ADRIAANSEN et al., 2017; SPINAL CORD MEDICINE, 2006).
Não existe uma única opção adequada a todos os pacientes considerando a diversidade de
40
problemas de saúde que podem ocasionar BN e a individualidade de cada pessoa
(MIDDLETON; RAMAKRISHNAN; CAMERON, 2014).
Os métodos mais conservadores incluem o desencadeamento do reflexo da micção
através de pressão abdominal que gera contração do músculo detrusor (manobra de Valsalva e
manobra de Credé), a realização de cateterismo uretral intermitente (sonda temporária), uso
de cateter uretral de demora (sonda permanente) além da colocação de Stents uretrais
(ADRIAANSEN et al., 2017; SPINAL CORD MEDICINE, 2006). Existem ainda
intervenções cirúrgicas que possibilitam a comunicação da bexiga com o meio externo, com
consequente esvaziamento da bexiga, geralmente irreversíveis, como a esfincterotomia
(ressecção do esfíncter urinário externo), ileovesicostomia (tipo de derivação urinária),
estimulação elétrica através da colocação de eletrodos na raiz nervosa e a ampliação vesical
da bexiga (ROCHA; GOMES, 2010; SPINAL CORD MEDICINE, 2006). Opções
medicamentosas como utilização de alpha bloqueadores e injeção de toxina botulínica no
músculo detrusor da bexiga são geralmente utilizadas de forma contígua com as técnicas, com
objetivos de diminuição das contrações involuntárias da bexiga e melhora da complacência
vesical (ADRIAANSEN et al., 2017; ROCHA; GOMES, 2010; SPINAL CORD MEDICINE,
2006).
O cateterismo intermitente limpo é considerado o padrão ouro para o manejo da BN
em pessoas com LM, sendo empregado por vários países, dentre eles: EUA, Canadá, Espanha,
Turquia e Brasil (CAMERON et al., 2010; FUMINCELLI et al., 2017; NAZARKO, 2010;
RABADI; ASTON, 2015; SPINAL CORD MEDICINE, 2006; WILSON, 2008).
3.5.2 Cateterismo intermitente limpo
Cateterismo intermitente limpo (CIL)2é um método de esvaziamento efetivo da
bexiga, em que um paciente com LM ou seu cuidador (a) inserem um cateter através da uretra
2 Esse termo é encontrado com seguintes correspondentes nos artigos referenciados nessa secção
tratando-se da mesma técnica:
Em inglês: intermittent catheterization, clean intermittent catheterization (CIC) (SVIHRA et al., 2017;
YILMAZ et al., 2014).
Em português: cateterismo urinário intermitente técnica limpa, cateterismo intermitente limpo (CIL),
cateterismo vesical intermitente limpo (CVIL), cateterismo urinário intermitente limpo (CUIL) (BIAZIOLO,
2015; MAZZO et al., 2011; PERSONAS et al., 2012).
Em alguns casos, as denominações fazem referência ao agente executor da técnica:
Em inglês: clean intermittent (self) catheterization (CISC) (NAZARKO, 2010; SETH; HASLAM;
PANICKER, 2014; WOODWARD; REW, 2003)
Em português: auto-cateterismo vesical limpo, quando o próprio paciente realiza o procedimento
(ASSIS; FARO, 2011). Quando o agente executor é o cuidador denomina-se cateterismo vesical assistido ou
assisted catheterization (em inglês) (ASSIS; FARO, 2011)
41
em frequência de tempo específico, drenam a urina, e removem o cateter após o término
(MIDDLETON; RAMAKRISHNAN; CAMERON, 2014; SPINAL CORD MEDICINE,
2006).
Não é possível determinar há quanto tempo esse procedimento ocorre no mundo.
Existem relatos de 300 a.C., em que os Egípcios introduziam tubos feitos com folhas de
palmeiras embebido em óleo para alívio da pressão vesical; outros realizavam a cateterização
com hastes de bambu oco embebidos em manteiga ou óleo vegetal. Posteriormente, na China,
foram desenvolvidos tubos metálicos de prata e de aço para essa finalidade (ROBINSON,
2009). Apesar de não ser possível quantificar, muitas pessoas foram a óbito por infecções
relacionadas as condições precárias de higiene nesse procedimento (WILSON, 2008).
Em meados do século XIX, com o surgimento da borracha, Auguste Nelaton, começa
a produção dos primeiros cateteres flexíveis. Juntamente com as descobertas de Joseph Lister,
em 1837, antissepsia e Alexander Fleming, em 1928, antibióticos, a técnica do cateterismo
passa a obedecer rigorosos procedimentos estéreis, obtendo-se um melhor controle e
tratamento das infecções. Nesse tempo, a técnica não estéril, também denominada “limpa”,
estava associada a altos níveis de infecção e alta taxa de mortalidade (WILSON, 2008).
Posteriormente, em 1932 foi desenvolvido por Frederick Foley um cateter de látex
com balão auto retrátil que se tornou amplamente utilizado, sendo considerado pelos
urologistas à época, o melhor método para pessoas com algum tipo de disfunção urinária. Em
1949, Guttman e colaboradores validaram o método “sem toque”, o cateter era introduzido
somente por profissionais de saúde, com regras de assepsia e utilizando materiais estéreis e
permanecia por longo período (BLOOM, 2017; ROBINSON, 2009; WILSON, 2008).
Figura 2 – Tipos de cateteres extraído/adaptado de ROBINSON 2008
42
Jack Lapides, urologista americano, acreditava que a persistência de urina residual e a
alta pressão vesical eram os verdadeiros fatores que causavam as ITU. Para ele as infecções
não estavam relacionadas ao tipo de técnica utilizada na passagem do cateter.
No inverno de 1970, o médico e a enfermeira Betty Lowe ensinaram uma mulher de
30 anos, com BN, a realizar cateterismo intermitente. Orientaram-na a colocar o cateter em
solução antisséptica nos intervalos do procedimento. Durante uma viagem, a mulher deixou o
cateter cair no chão de um banheiro público. Como não tinha outro, permaneceu usando o
mesmo e enxaguando-o com água e sabão. No retorno, a paciente relatou não ter tido
nenhuma consequência dessa manipulação (BLOOM, 2017). Baseado nessa experiência e nas
observações diárias, Lapides e colaborados, dentre eles a enfermeira Lowe, realizaram
estudos sobre o uso da técnica limpa em seus pacientes e, em 1972, publicaram os resultados
das pesquisas no The Journal of Urology (LAPIDES et al., 1972). A principal conclusão do
estudo foi que a técnica limpa não causava ITU e mantinha reduzidos os níveis residuais de
urina. Apontava ainda que as pessoas que realizavam essa técnica eram capazes de manter
suas atividades de vida diárias com maior independência e autonomia (LAPIDES et al.,
1972). Outros estudos corroboram esses achados (BLOOM, 2017; LAPIDES et al., 1972;
ROBINSON, 2009).
Este método tem sido o mais utilizado mundialmente para manejo da BN em pessoas
com LM devido a simplicidade de realização e baixo custo além de minimizar as
complicações (ADRIAANSEN et al., 2017; CAMERON et al., 2010; GUINET-LACOSTE et
al., 2014; RABADI; ASTON, 2015).
Além da proteção do trato urinário esta técnica tem outros benefícios como a redução
do risco de infecção principalmente quando comparado ao cateterismo vesical de demora;
melhora da qualidade de vida através da promoção da independência; possibilidade de manter
relações sexuais com segurança evitando constrangimentos devido a incontinência urinária
(PARK et al., 2017; SETH; HASLAM; PANICKER, 2014; YILMAZ et al., 2014). Entre as
desvantagens estão a necessidade de capacidade de organização e de destreza para realização
da técnica, e principalmente o comprometimento e a aderência para a realizá-la sem
interrupções (NAZARKO, 2010)
Para realizar o CIL o paciente precisa conhecer e entender os motivos pelos quais deve
realizá-lo e aceitar a execução da técnica dentro de sua rotina diária. Entre as vantagens na
realização desse procedimento estão: melhoria da qualidade de vida, envolvimento do
paciente no seu cuidado e decisões de saúde, manutenção da função vesical saudável, baixo
risco de ITU (comparado a outros métodos), proteção do sistema urinário superior de refluxo
43
vesico-uretral e necessário outras pessoas podem ser treinadas para realizá-lo no paciente
(ADRIAANSEN et al., 2017; NAZARKO, 2010; ROBINSON, 2009).
Entre as desvantagens estão a necessidade de estar sempre com os cateteres (transporte
de material), os pacientes devem ter a capacidade física e mental para realizar e compreender
o procedimento, necessitam de lugares apropriados para realização (com lugar para lavagem
das mãos), pode ocasionar infecções ou uretrites ou estenose de uretral (ADRIAANSEN et
al., 2017; NAZARKO, 2010; ROBINSON, 2009).
Compreensão, atenção, memória e destreza manual são condições importantes para
conseguir realizar a técnica e devem ser analisados antes do inicio do treinamento (YILMAZ
et al., 2014). O treinamento prático envolve esclarecimento sobre anatomia do sistema
urinário, os tipos de cateteres, a frequência de realização, a higiene adequada, os benefícios e
riscos inerentes ao procedimento, preparação do material antes de iniciar, a correta inserção e
retirada do cateter, as possíveis dificuldades e intercorrências e como agir caso ocorram.
(ASSIS; FARO, 2011; MAZZO et al., 2011, 2012; NAZARKO, 2010)
Durante o processo de esclarecimento e treinamento quanto ao CIL vários fatores
internos (insegurança, ansiedade, vergonha, nível de escolaridade, faixa etária, habilidade
manual) e externos (informação consistentes de profissionais, apoio de familiares,
infraestrutura adequada, provisão de materiais), podem interferir na aderência do paciente,
causando conflitos para a implementação adequada da técnica (CIPRIANO et al., 2012;
RAPPEL et al., 2012).
Achterberg e colaboradores (2008) identificaram entre os fatores determinantes de
aderência a realização de CIL o fator informação. Os pacientes descreviam repetidamente
como o conhecimento era um fator importante para compreender e dominar o procedimento.
No estudo foram encontradas informações faltosas ou incompletas na etiologia causadora da
BN, anatomia do trato urinário e realização do procedimento, dificultando assim o processo
de tomada de decisão e aceitação da técnica. (VAN ACHTERBERG et al., 2008)
Nesse sentido, o papel educativo da enfermagem para que o paciente realize o CIL,
deve ser realizado de acordo com as necessidades de cada indivíduo, levando em
consideração seus valores e uma vez implementado, o processo precisa ser continuamente
monitorado para ajustes de acordo com a realidade encontrada fora do ambiente hospitalar
(MAZZO et al., 2014; SETH; HASLAM; PANICKER, 2014; VAN ACHTERBERG et al.,
2008).
44
4 TRAJETÓRIA METODOLÓGICA
A pesquisa foi realizada em duas etapas distintas, na primeira fase concretizou-se a
adaptação transcultural e a validação do instrumento utilizado neste estudo. Na segunda
aplicou-se a ferramenta validada em pessoas com lesão medular, que realizavam cateterismo
vesical intermitente limpo como modalidade de manejo para a bexiga neurogênica.
4.1 TIPO DE PESQUISA
Tratou-se de um estudo observacional de corte transversal, com técnicas de
investigação e de análise de natureza quantitativa. A pesquisa quantitativa é um meio para
testar teorias objetivas, examinando a relação entre as variáveis. Tais variáveis podem ser
medidas tipicamente por instrumentos, para que os dados numéricos possam ser analisados
por procedimentos estatísticos. A estratégia geral utilizada para a elaboração do estudo foi a
pesquisa de levantamento que proporcionou uma descrição quantitativa ou numérica de
tendências, de atitudes ou de opiniões de uma população. Esta proposta inclui estudos
transversais, utilizando questionários ou entrevistas estruturadas para a coleta de dados, com a
intenção de generalizar a partir de uma amostra para uma população (CRESWELL, 2010).
4.1.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e a validação
O processo de adaptação transcultural e validação da Decisional Conflict Scale (DCS-
ANEXO A) resume-se na Figura 3. A adaptação engloba a adequação cultural, ou seja, o
preparo deste para o uso em outro contexto diferente do originalmente produzido. (BEATON
et al., 2000; BORSA, 2012; FERREIRA et al., 2014).
4.1.1.1 Adaptação da Decisional Conflict Scale
O primeiro passo para a adaptação transcultural de um questionário deve ser a
obtenção formal de autorização do autor (PASQUALI, 2010). Nesse caso, a autora, Annette
O’Connor, dispensa tal etapa no site de divulgação da ferramenta (THE OTTAWA
HOSPITAL) deixando-a disponível para livre utilização desde que sejam citadas as
referências adequadas nos questionários e/ou nas publicações, não seja utilizada com fins
lucrativos e não existam alterações no conteúdo, exceto as modificações específicas de acordo
com a necessidade local. A referida autora, no entanto, foi informada e consentiu na
realização desta pesquisa. (ANEXO B)
45
A etapa de tradução foi realizada, após assinatura do TCLE pelos tradutores
(APÊNDICE A), com o translado independente do instrumento original em inglês por dois
tradutores bilíngues denominados T1 e T2. Esses eram fluentes nos dois idiomas, inglês e
português, e nativos do idioma-alvo, português do Brasil (BORSA, 2012; PASQUALI, 2010).
A literatura indica que assim minimiza-se vieses linguísticos, culturais, psicológicos e de
compreensão teórica e prática (BORSA, 2012). O tradutor T1 não tinha conhecimento sobre o
instrumento e o T2 além de conhecer o tema, era profissional de saúde, médico (BORSA,
2012).
A segunda etapa foi a síntese das versões traduzidas. Essa foi realizada por uma
comissão formada pelos tradutores (T1 e T2) e os pesquisadores. O objetivo foi comparar as
distintas traduções e unificar as diferenças idiomáticas, gramaticais, conceituais e linguísticas
em uma única versão. Foi realizado um debate sobre cada item do instrumento buscando
avaliar a equivalência semântica entre o instrumento original e o traduzido, além da
correspondência conceitual e experiencial (INTERNATIONAL TEST COMMISSION,
2016). A participação dos pesquisadores neste processo visou dirimir dúvidas teóricas e
alcançar um consenso na decisão sobre a versão final da tradução, denominada Síntese (S1).
Após obter a S1, realizou-se a retrotradução ou tradução reversa, na qual a versão S1
foi transladada para o idioma original do instrumento. Esta etapa foi realizada por dois retro-
tradutores (RT1 e RT2) de forma independente, sem conhecimento prévio dos objetivos da
pesquisa e do instrumento. Foram convidados dois nativos de língua inglesa, com domínio do
português do Brasil, que residiram ou residem no País, devido seu conhecimento e vivência
com a língua e a cultura brasileira. Participaram uma americana, graduada em educação pela
Kennesaw State University e professora de ensino fundamental em escola bilíngue canadense
no Brasil, e um escocês, formado em jornalismo pela Cambridge University, que foi jornalista
no Brasil durante 5 anos. O objetivo foi identificar se a versão traduzida tinha
correspondência conceitual com o conteúdo do instrumento original (FERREIRA et al.,
2014). Após a avaliação identificou-se que houve equivalência entre as versões original e
retro-traduzida, sendo que alguns itens ficaram idênticos. Surgiu assim a versão preliminar
(P).
Na quarta fase, a versão P passou por validação de conteúdo de juízes. Essa fase tinha
o objetivo de identificar se o instrumento media o que se propunha (PASQUALI, 2010). Para
este fim, foram convidados avaliadores aos quais se solicitou o julgamento de todos os itens
do instrumento quanto a clareza de linguagem, a pertinência prática e a relevância teórica.
Foram 5 (cinco) juízes: um profissional de saúde com experiência em reabilitação, um
46
metodologista na temática de validação de instrumentos e especialista na área de ética e
bioética, uma gestora de saúde de um grande centro de atendimento de saúde público, um
linguista e um usuário dos serviços de saúde, que não tinha envolvimento profissional na área
(FERREIRA et al., 2014). Todos receberam via e-mail o convite e as orientações para
participar da pesquisa por meio da plataforma virtual surveymonkey®. Anexo ao convite
estava o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE APÊNDICE B). Após aceitarem
participar no estudo foram direcionados a uma avaliação virtual de cada item dentro dos
critérios descritos, a pontuação foi disponibilizada em escala tipo Likert, na qual deveriam
julgar a concordância, da seguinte forma: (1) pouquíssima, (2) pouca, (3) média, (4) muito,
(5) muitíssima. Dessa avaliação, despontou a versão adaptada da DCS para o português do
Brasil.
4.1.1.2 Validação da Decisional Conflict Scale
Seguindo outros processos de validação da DCS (MARTINHO; DA SILVA
MARTINS; ANGELO, 2013; O’CONNOR, 1995), para verificar a confiabilidade da versão
adaptada, que se convencionou chamar de Escala de Conflito na Tomada de Decisão (ECTD),
optou-se por aplicá-la à estudantes de enfermagem, elegendo-se assim uma faculdade pública
do Distrito Federal. Nesse coletivo foi investigado o processo de tomada de decisão em
relação ao tratamento e aos cuidados frente a uma síndrome gripal.
47
Figura 3 – Esquema do processo de adaptação e validação da Decisional Conflict Scale para o
português do Brasil
4.1.2 Segunda etapa: aplicação do instrumento validado em pessoas com LM
Nesta etapa, a Escala de Conflito na Tomada de Decisão (APÊNDICE C), versão
brasileira da DCS, foi aplicada a pessoas com lesão medular, com objetivo de avaliar o
processo de tomada de decisão em relação a realização do cateterismo intermitente limpo
(CIL) como técnica de manejo da bexiga neurogênica.
4.2 LOCAL DA PESQUISA
4.2.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação da DCS – aplicação em
estudantes de graduação de enfermagem
Elegeu-se uma escola pública de nível superior, a Escola Superior de Ciências da
Saúde (ESCS). Fundada em 2001, é uma instituição situada em Brasília, mantida pela
Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde (FEPECS), vinculada à Secretaria de
48
Estado de Saúde do Distrito Federal (SES/DF). São oferecidos dois cursos de graduação:
Enfermagem e Medicina, sendo que o primeiro é ministrado no Campus Samambaia e o
segundo no Setor Médico Hospitalar Norte (Asa Norte). Ambos têm aulas em período
integral, com ingresso, desde 2016, por meio do Exame Nacional do Ensino Médio (ENEM).
4.2.2 Segunda etapa: aplicação em pessoas com LM
Foi realizada no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). Essa é a única unidade de
saúde da SES/DF especializada em reabilitação e cuidados prolongados. Conta com
atendimento em reabilitação neuromuscular, com ambulatório de fisiatria e de ortopedia.
A unidade de internação possui atualmente 30 leitos e recebe pacientes
referenciados/transferidos de hospitais do DF, atende principalmente a pessoas com lesão
medular e acidente vascular encefálico. Conta com equipe multidisciplinar formada por
médicos de diversas especialidades, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos,
dentistas, assistentes sociais e terapeutas ocupacionais.
O ambulatório funciona de segunda a quinta-feira, no período vespertino, com
consultas agendadas por horário (entre 14h e 17:30h), para a especialidade de fisiatria, que
realiza acompanhamento a pessoas que já estiveram internadas ou para aqueles referenciados
por outras unidades que necessitam de algum tipo de reabilitação.
4.3 INSTRUMENTOS UTILIZADOS
4.3.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação da DCS
Para a etapa de tradução da DCS utilizou-se a escala original em inglês (Statement
format) disponível no site do Ottawa Hospital (ANEXO A). A etapa de retrotradução foi
realizada com a escala Síntese (S), resultante da junção das duas traduções após reunião entre
pesquisadores e tradutores.
A análise por juízes foi realizada por meio da plataforma surveymonkey®, após a
leitura e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE- APÊNDICE B). Os
juízes foram convidados a participar da pesquisa por e-mail. Esse e-mail continha o convite, o
TCLE e o link do surveymonkey®. Os que aceitaram participar da pesquisa preencheram um
questionário com dados de sociodemográficos, como data de nascimento, sexo, formação
acadêmica e realizaram o julgamento dos itens. A avaliação, no que se refere a clareza de
49
linguagem3, a pertinência prática4 e a relevância teórica5 (APÊNDICE D), foi realizado na
versão preliminar (após as etapas de tradução e retrotraducao), por meio de uma escala do tipo
Likert que variou de 1 (concordo pouquíssimo) a 5 (concordo muitíssimo).
Para a aplicação da escala adaptada na faculdade de enfermagem, solicitou-se a
autorização do diretor da escola e da coordenação do curso. Após aprovação foi realizado
contato com os coordenadores das séries para facilitar o acesso aos discentes, realizando-se
agendamento quanto ao melhor momento para a abordagem.
Na fase de aplicação do instrumento para os estudantes de enfermagem foram
convidados a participar da pesquisa após esclarecimentos sobre os objetivos do estudo e a
finalidade da ECTD. Foi utilizado o TCLE (APÊNDICE E), um questionário
sociodemográfico (APÊNDICE F), e a ECTD adaptada. Convidou-se os participantes a
informar sua principal conduta frente a uma síndrome gripal e, posteriormente, proceder a
avaliação sobre a tomada de decisão frente ao processo de saúde/doença com a ECTD
adaptada (APÊNDICE G). Seguindo as orientações do instrumento original, este deveria ser
auto preenchido, respeitando a escala Likert com pontuação variando entre zero (concordo
fortemente) a cinco (discordo fortemente). Os dados coletados foram organizados e tabulados
no software Microsoft Excel® 2016, para, em seguida, serem encaminhados à análise
estatística.
4.3.2 Segunda etapa: aplicação em pessoas com LM
Para a participação dos pacientes do HAB, foi indispensável solicitar autorização para
realização do estudo junto a direção da instituição. Após análise do projeto, o Núcleo de
Pesquisa (NEP) do serviço emitiu parecer favorável, que foi confirmado pela diretoria.
A coleta de dados com os pacientes foi realizada com dois instrumentos: um
questionário com dados sociodemográficos e clinico (APÊNDICE H) para caracterizar os
participantes, e a ECTD, versão da DCS, para o português do Brasil (APÊNDICE I). Todos os
indivíduos foram previamente esclarecidos sobre os objetivos da pesquisa e a utilização da
ECTD.
A caracterização dos sujeitos compreendia perguntas relacionadas a sexo, idade,
estado civil, tipo de LM, tempo de LM, tempo de cateterismo intermitente limpo (CIL), além
3 Clareza de linguagem – considera a linguagem utilizada nos itens, tendo em vista as características da
população respondente (PASQUALI, 2010). 4 Pertinência prática- considera se cada item foi elaborado de forma a avaliar o conceito de interesse em uma
determinada população (PASQUALI, 2010). 5 Relevância teórica - considera o grau de associação entre o item e a teoria, visando analisar se o item está
relacionado com o construto (PASQUALI, 2010).
50
de informações sobre qual profissional informou sobre a necessidade da realização do
procedimento e orientou sobre como realizá-lo.
A ECTD incluía no cabeçalho opções referentes a escolha de modalidades de manejo
frente a bexiga neurogênica em pessoas com LM. Os itens da ECTD foram associados a
escala Likert com pontuação variando entre zero (concordo fortemente) a cinco (discordo
fortemente). Os dados coletados foram organizados e tabulados no software Microsoft
Excel® 2016, para, em seguida, serem encaminhados à análise estatística.
Todos os participantes dessa etapa da pesquisa foram convidados a participar do
estudo e assinaram o TCLE (APÊNDICE J).
4.4 POPULACAO PESQUISADA
4.4.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação da DCS
Estudantes de enfermagem da ESCS:
4.4.1.1 Critérios de inclusão
• Idade igual ou superior a 18 anos;
• Ser estudante de graduação em enfermagem na ESCS;
• Já ter experimentado a síndrome gripal;
• Aceitar participar do estudo
4.4.1.2 Critérios de exclusão
• Cursar outra graduação na ESCS
4.4.2 Segunda etapa: aplicação em pessoas com LM
4.4.2.1 Critérios de inclusão
• Sujeitos internados no HAB para programa de reabilitação;
• Indivíduos atendidos no ambulatório especializado do HAB e que
compareceram a consulta previamente agendada;
• Pessoas com LM traumática ou não traumática;
• Idade acima de 16 anos em ambos os sexos,
• Indivíduos alfabetizados e que tenham condições cognitivas e mentais para
responder o questionário e participar do estudo;
• Pessoas que realizam a técnica do CIL como opção de manejo para a bexiga
neurogênica;
• Sujeitos que aceitaram participar do estudo;
51
Nessa fase, optou-se por incluir indivíduos a partir dos 16 anos, por ser significativo o
número de internações de adolescentes e de jovens, para reabilitação, na referida instituição.
Eles se envolvem em situações de violência nas quais são vítimas de traumatismo medular
causado principalmente por lesões por arma de fogo.
4.4.2.2 Critérios de exclusão
• Indivíduos que não apresentavam LM traumática ou não traumática e que não
realizavam CIL;
• Pessoas com lesão cerebral associada a LM ou pessoas com déficit cognitivo
ou mental que os impediam de participar da pesquisa;
4.5 AMOSTRA E TEMPO DE PESQUISA
4.5.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação da DCS
A literatura recomenda o número de dez participantes por item a ser validado, para a
realização de estudos que almejam a validação de questionários e considera um mínimo de
cem indivíduos na amostra total (PASQUALI, 2012). A amostra foi de conveniência não
probabilística, e considerando esse critério, adicionamos mais 30 indivíduos a esse número
para compensar possíveis perdas entre os respondentes. A amostra final foi de 190 estudantes
de enfermagem e o período coleta foi de duas semanas no mês de junho de 2017.
4.5.2 Segunda etapa: aplicação em pessoas com LM
Na instituição escolhida nesta etapa, mesmo sendo referência para o atendimento de
pessoas com LM na rede pública do DF, não há dados estatísticos referentes ao número de
atendimentos/internações anuais de acordo com a patologia e o grau de acometimento.
Infelizmente a SES/DF não apresenta nenhuma informação estatística fidedigna sobre
atendimentos/internações de pessoas com LM. Com o objetivo de conhecer o número de
atendimentos de pessoas com LM nessa unidade, buscou-se durante a realização do projeto
realizar um levantamento do ano de 2016. No referido ano foram atendidos no HAB 47
pessoas com algum comprometimento medular, sendo que três deles também tinham como
diagnóstico traumatismo crânio-encefálico.
O processo de reabilitação de pessoas com LM demanda tempo e, no Brasil, envolve
internações longas a depender das condições clinicas, nível e extensão da lesão (ARAUJO et
al., 2018; CAMPOS et al., 2008). Outro fator importante a ser considerado é a especificidade
52
da amostra estudada, necessitava-se de indivíduos que realizassem o CIL, e nem todos os
indivíduos com LM adotam esse procedimento para o manejo da bexiga neurogênica. Assim,
optou-se por uma amostra de conveniência não probabilística. Acessou-se todas as pessoas,
que cumpriam os critérios de inclusão, que foram atendidas na unidade de internação e no
ambulatório do HAB, no período de 15 de agosto de 2017 a 15 dezembro de 2017 (4 meses).
4.6 ANÁLISE DOS DADOS
Os dados referentes a adaptação da escala foram analisados por meio do programa
Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 24.
4.6.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação da DCS
Na análise de conteúdo dos juízes foi realizado cálculo de coeficiente de validade de
conteúdo, Hernández-Nieto, para as respostas dos juízes. Dessa avaliação, após correções
sugeridas, despontou a versão adaptada da DCS para o português do Brasil, a ECTD.
A fase de validação foi realizada através de análise fatorial que compreende uma série
de técnicas estatísticas com análises multivariadas e matrizes, muito utilizada em psicometria
para a validação de instrumentos psicológicos (PASQUALI, 2012).
Para verificar a possibilidade de análise fatorial dos dados obtidos por meio da coleta
com os graduandos de enfermagem da ESCS, primeiramente calculou-se a estatística de
ajuste de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) e após este processo realizou-se a análise exploratória,
o Screeplot (diagrama de sedimentação) para avaliar o número de fatores a serem extraídos,
estes foram confirmados através da análise dos Engevalues. Para concluir, a consistência
interna foi verificada por meio do Coeficiente Alfa de Cronbach (), adotando-se o corte de
> 0,8 para uma consistência classificada como muito boa.
4.6.2 Segunda etapa: aplicação da escala em pessoas com LM
A caracterização da amostra foi realizada por meio de análise descritiva de tendência
central e de dispersão, utilizando-se frequências absoluta e relativa, média e desvio padrão.
Foram testados pressupostos de normalidade através do teste Kolmogorov-Smirnov. Foi
realizada análise de correlação entre as variáveis.
Sobre os resultados da ECTD os valores das respostas de cada indivíduo foram
somados, posteriormente divididos por 16 e multiplicados por 25, seguindo as orientações do
53
manual da escala original. Calculou-se a média e desvio padrão dos resultados obtidos. Após
estes procedimentos, procurou-se analisar os resultados conforme os objetivos delineados
nesta pesquisa.
4.7 ASPECTOS ÉTICOS
O protocolo de pesquisa foi avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde (FEPECS) da SES/DF (ANEXO C)
(CAAE: 67372017.6.0000.5553, protocolo nº 2.080.560). Foi assegurado a todos os
participantes, em todas as etapas do estudo a confidencialidade e a privacidade de acordo com
a Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde.
Durante todas as etapas da investigação, foram realizados esclarecimentos aos
participantes quanto aos objetivos, justificativa e metodologia utilizados, voluntariedade na
participação, liberdade para se recusar a ser incluído em cada fase, garantias para abandonar a
participação a qualquer momento, sem nenhum tipo de repercussão, esclarecimentos sobre
prováveis riscos e benefícios e garantias de sigilo e privacidade dos dados.
Os TCLE assinados, contaram com duas vias, sendo a primeira entregue aos
participantes de cada etapa e a segunda via arquivada com a documentação do estudo. Os
documentos serão mantidos por até cinco anos e posteriormente destruídos. Os participantes
menores de 18 anos, receberam todas as orientações sobre a pesquisa, junto aos seus
responsáveis, e assinaram o Termo de Assentimento (APÊNDICE K).
54
5 RESULTADOS
5.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação da DCS
5.1.1 Primeira etapa: adaptação transcultural do instrumento
O processo de tradução e de síntese do instrumento original, foi realizado sem
dificuldades por se tratar de um instrumento com apenas 16 itens, com linguagem simples.
Seguindo a metodologia para esta fase, o tradutor (T1), por não se tratar de profissional de
saúde e não ter conhecimento prévio da temática, apresentou uma versão mais próxima da
linguagem utilizada pela população alvo (ALEXANDRE; COLUCI, 2011). O segundo
tradutor (T2) apresentou uma tradução com maior similaridade científica ao instrumento
original, pois conhecia o assunto tema e trabalhava na área de saúde (FERREIRA et al.,
2014).
A versão síntese (S) foi finalizada após reunião gravada em áudio entre os tradutores e
os pesquisadores, com discussão detalhada de cada item do instrumento, averiguando as
diferenças de vocabulário e de significado entre as traduções.
O terceiro passo foi a realização de duas retrotraduções, a partir da versão S, por
pessoas nativas de países de língua inglesa, ambos não conheciam o assunto abordado pelo
instrumento. Os resultados desta etapa foram comparados com o instrumento original e
verificou-se equivalência conceitual. Em vários itens a versão original coincidiu com a versão
retrotraduzida. Demonstrando que a versão síntese, então denominada versão preliminar (P),
era adequada para a avaliação seguinte.
5.1.2 Primeira etapa: avaliação dos juízes
A versão preliminar passou por avaliação dos juízes que julgaram primeiramente sua
validade semântica, na qual todos os itens alcançaram 80% de concordância, valor
considerado satisfatório (FERREIRA et al., 2014; PASQUALI, 2010), demonstrando serem
compreensíveis para aplicação na população brasileira.
Nos quesitos clareza, pertinência prática e relevância teórica, todos os testes de
coeficiente de validade de conteúdo (CVC) apresentaram valores de 0,79, este resultado foi
comparado com a literatura (ALEXANDRE; COLUCI, 2011; PASQUALI, 2010), sendo
considerado adequado para a validação de conteúdo.
55
Figura 4 – Variação do CVC de acordo com os itens da DCS - P
5.1.3 Validação do instrumento com discentes de enfermagem
Para a validação da DCS adaptada aceitaram participar da pesquisa 190 acadêmicos. A
amostra foi composta por maioria de mulheres (80%), com idade entre 18 e 44 anos. A idade
média foi 21,85 e o desvio padrão 4,72 anos.
Quanto a participação dos alunos de acordo com a série, houve pouca variação na
distribuição entre os anos do curso, sendo um pouco maior na 4ª série, com percentual de
27,9% de participantes, seguida 1ª série com 24,7% e pelas 2ª e 3ª série, ambas com de 23,7%
de participantes. (Figura5)
Figura 5 – Distribuição do percentual de participantes por série
Quanto à experiência frente ao estado gripal, 91% dos participantes referiram já haver
realizado algum tipo de tratamento para a síndrome e 6,3 % relataram já ter estado
56
hospitalizado devido à gripe. Diante das opções frente ao estado gripal, a maioria dos
participantes, 65%, afirmou fazer uso de medicamentos para melhoria dos sintomas. Essa
opção foi seguida pela vacinação anual em 18,4% dos sujeitos. Obtiveram menores índices as
alternativas aguardar a resolução natural da doença e medidas de higiene pessoal e
distanciamento social, com 9,5% e 6,8% dos participantes respectivamente. (Tabela 2)
Tabela 2 – Distribuição dos estudantes de acordo com a escolha de conduta frente ao
estado gripal
Opções de conduta Número Percentil
1 - Uso de medicamento para melhora dos sintomas 124 65,3%
2 - Vacinação anual para prevenção 35 18,4%
3 - Aguardar a resolução natural da doença 18 9,5%
4 - Medidas de higiene pessoal e distanciamento social 13 6,8%
Para verificar a possibilidade de análise fatorial dos dados obtidos por meio da coleta
com os estudantes, primeiramente calculou-se a estatística de ajuste de Kaiser-Meyer-Olkin
(KMO). Essa indica a proporção de variância atribuída a um fator comum. Os dados tiveram
um KMO de 0,91, sendo adequados para essa análise pois quanto mais perto de um, mais
adequada é a aplicação da análise fatorial (FILHO et al., 2014). O número mínimo de
respostas válidas considerado foi de dez vezes o número de itens (FERREIRA et al., 2014;
PASQUALI, 2010, 2012).
Na análise exploratória, o Screeplot (diagrama de sedimentação) evidenciou a
presença de dois fatores a serem extraídos, antes a horizontalização dos resultados. (Figura 6)
Figura 6 – Análise Screeplot dos dados coletados com os estudantes de graduação
57
A extração de dois fatores também foi obtida na análise dos Engevalues com valor
acima de 1: Fator 1 = 7,441 e Fator 2 = 1,736. Na variância acumulada esses fatores somados
explicaram 57,35% do total de variância do instrumento (Tabela 3).
Tabela 3 – Percentual da variância total entre os fatores da escala validada
Fator Valores Iniciais
Total
Percentual da
Variância %
Percentual Cumulativo %
1 7,441 46,506 46,506
2 1,736 10,847 57,353
3 ,980 6,124 63,477
4 ,883 5,521 68,998
5 ,799 4,995 73,993
6 ,709 4,429 78,422
7 ,633 3,956 82,377
8 ,523 3,268 85,645
9 ,432 2,700 88,345
10 ,398 2,487 90,832
11 ,312 1,952 92,784
12 ,292 1,824 94,608
13 ,255 1,596 96,203
14 ,248 1,551 97,754
15 ,188 1,175 98,929
16 ,171 1,071 100,000
Método de extração: Análise Fatorial Exploratória.
Método de rotação: Varimax.
Considerando a carga favorável mínima de 0,40 (FIELD, 2009), todos os itens da
escala foram incluídos e a distribuição resultou, em dois fatores com supressão do fator 3 da
ferramenta original (DCS).
58
Tabela 4 – Resultado da extração de fatores utilizando o método
de Analise Fatorial Exploratória
Itens Fator
1 2
Item 1 ,519
Item 2 ,656
Item 3 ,771
Item 4 ,694
Item 5 ,828
Item 6 ,728
Item 7 ,548
Item 8 ,432
Item 9 ,581
Item 10 ,714
Item 11 ,744
Item 12 ,624
Item 13 ,690
Item 14 ,645
Item 15 ,670
Item 16 ,674
Método de Extração: Analise Fatorial Exploratória
Método de Rotação: Varimax
Os itens que na escala original compunham a subescala ‘Incerteza’ (itens 10, 11 e 12)
e ‘Decisão Efetiva’ (itens 13, 14, 15 e 16), ficaram alocados no fator 1 juntamente com os
itens que na escala original eram da subescala ‘Suporte’ (itens 7, 8, 9).
Os demais itens que na escala original compunham a subescala da ‘Informação’ (itens
1, 2, 3) e a subescala ‘Clareza de valores’ (itens 4, 5, 6) ficaram no fator 2 (Tabela 4 e Tabela
5). Os valores de confiabilidade dos fatores foram calculados através do Alpha de Cronbach
apresentando para o fator 1 consistência interna de 0,88 e para o fator 2 o valor de 0.89.
59
Tabela 5 – Comparação de itens/fatores entre escala original e escala validada
Item Escala original O’Connor 1995
O’Connor (1995)
Escala validada
para o Brasil
1 Fator 2 Fator 2
2 Fator 2 Fator 2
3 Fator 2 Fator 2
4 Fator 2 Fator 2
5 Fator 2 Fator 2
6 Fator 2 Fator 2
7 Fator 2 Fator 1
8 Fator 2 Fator 1
9 Fator 2 Fator 1
10 Fator 2 Fator 1
11 Fator 1 Fator 1
12 Fator 1 Fator 1
13 Fator 1 Fator 1
14 Fator 3 Fator 1
15 Fator 3 Fator 1
16 Fator 3 Fator 1
Tabela 6 – Descrição dos itens da escala validada
Subescala Itens da escala Escala validada
Informação
adequada
Item 1 Eu sei quais opções estão disponíveis para mim.
Item 2 Eu conheço os benefícios de cada opção.
Item 3 Eu conheço os riscos e os efeitos colaterais de cada opção.
Clareza de
valores
Item 4 Eu compreendo quais benefícios mais importam para mim.
Item 5 Eu compreendo quais riscos e quais efeitos colaterais mais
importam.
Item 6 Eu compreendo sobre o que é mais importante para mim (os
benefícios ou os riscos e os efeitos colaterais).
Suporte a
decisão
Item 7 Eu tenho apoio suficiente dos outros para realizar uma decisão.
Item 8 Eu estou decidindo sem a pressão de outras pessoas.
Item 9 Eu tenho orientação o suficiente para realizar uma escolha.
Incerteza
Item 10 Eu estou certo sobre qual a melhor escolha para mim.
Item 11 Eu me sinto seguro sobre o que escolher.
Item 12 Essa decisão é fácil para eu tomar.
Decisão
Efetiva
Item 13 Eu sinto que fiz uma escolha orientada e consciente.
Item 14 Minha decisão demonstra o que é importante para mim.
Item 15 Eu espero permanecer com a minha decisão.
Item 16 Eu estou satisfeito com a minha decisão.
Quanto ao conflito de decisão entre os participantes estudantes, identificou-se um
percentual total de 20,53%, sendo considerados aqueles que obtiveram pontuação
60
≥37,5(O’CONNOR, 2010). De acordo com a tabela 7, os alunos da 2a série apresentaram
maior grau de conflito frente a tomada de decisão.
Tabela 7 – Distribuição dos estudantes de graduação da ESCS por série de acordo com
pontuação na escala validada
Nível % de decisão efetiva % de conflito de decisão
1ª série 70,21 29,79
2ª série 64,44 35,56
3ª série 84,44 15,56
4ª série 96,33 3,77
5.2 Segunda etapa: aplicação do instrumento validado a pessoas com LM
5.2.1 Aspectos sóciodemográficos e clínicos dos participantes
O total de pessoas atendidas, no ambulatório e na unidade de internação de
reabilitação do HAB, no período estudado, foi de 239 indivíduos. Destes 120 tinham como
diagnóstico lesão cerebral (LC), 13 apresentavam doenças relacionada a imunidade, 28
patologias dos ossos e articulações, 3 LC associada a LM e 75 LM exclusivamente.
Para abordagem dos pacientes do ambulatório, obteve-se a lista de agendamentos das
consultas para o período da pesquisa. As consultas de fisiatria são realizadas de segunda a
quinta-feira no período vespertino, com intervalos de 20 minutos a 1 hora. Com a lista de
agendamentos, realizou-se consulta ao prontuário, obtendo-se informações daqueles que
tinham como diagnóstico algum tipo de LM.
No período de 15 de agosto a 15 de dezembro de 2017 ocorreram 187 pacientes
agendamentos (Figura 7) para atendimento no ambulatório de reabilitação, excluindo-se as
repetições (pessoas que tiveram mais de um atendimento no período estudado foram contadas
uma única vez). Após análise de prontuário obteve-se o número de 51 indivíduos com LM,
sendo excluídos 3 sujeitos devido ao diagnóstico conjunto de LM e LC, permanecendo 48.
Desses não compareceram ao atendimento 16 (33,3% do total de pessoas com LM), com isso
foram convidados a participar do estudo 32. Dos quais 2 recusaram a participação e outros 15,
apesar de terem LM, não realizavam CIL, por motivos variados como: preferência pelo uso da
sonda vesical de demora (SVD), sensação e/ou controle da micção, no caso de LM
incompleta, uso de cistostomia ou de fraldas. Assim, 15 aceitaram participar da pesquisa
respondendo a ECTD e ao questionário sociodemográficos e clínico.
61
Figura 7 - Esquema de seleção da amostra de pessoas com LM, que realizam CIL, atendidas
no ambulatório de reabilitação do HAB, no período de agosto a dezembro de 2017. Brasília,
DF.
No período, os pacientes internados somaram 52. Desses 27 tinha LM, 17 LC, em
grande parte devido a acidente vascular cerebral (AVC), 6 Guillain-Barré e 2 alterações
osteomuscular. Dos 27 com LM foram excluídos 2, um devido ao fato de ter ido a óbito
precocemente e outro por causa de alterações cognitivas associadas (por traumatismo crânio
encefálico). Assim 17 pacientes foram convidados a participar da investigação, 2 se
recusaram, sendo entrevistados 15 indivíduos.
Figura 8 - Esquema de seleção da amostra de pessoas com LM, que realizam CIL, internadas
na unidade de reabilitação do HAB, no período de agosto a dezembro de 2017. Brasília, DF.
62
O estudo contou com 30 indivíduos atendidos no ambulatório ou internados na
unidade de reabilitação do HAB. A amostra (Tabela 8) foi composta por 24 (80%) homens e 6
(20%) mulheres, com idade média de 32,43 (+11,46) anos. A maioria, 22 (73,3%), era
solteiro. Apenas 3 (10%) moravam sozinhos. O número médio de pessoas que coabitavam
com o participante era de 3,43 (+1,91).
Observou-se que a maioria 24 (80%) não trabalhava. Quando questionados sobre o
recebimento de algum benefício (aposentadoria ou auxilio doença), 16 (53,3%) declararam
ser beneficiários do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), destes 12 (75%) eram
atendidos no ambulatório e 4 (25%) estavam internados.
No quesito escolaridade houve um predomínio do ensino médio incompleto 10
(33,3%) entrevistados, seguido por fundamental incompleto7 (23,3%) e ensino médio
completo 6 (20%).
As LM traumáticas foram as mais frequentes entre os entrevistados, 25 (83,3%) casos.
Os eventos por projétil de arma do fogo (PAF) surgem em primeiro lugar, 13 (43,3%) casos,
seguidos por acidentes automobilísticos 7 (23,3%) situações.
63
Tabela 8 – Perfil sociodemográfico e clínico das pessoas com LM, que realizam CIL,
atendidas no ambulatório e na unidade de internação de reabilitação de HAB, no período de
agosto a dezembro de 2017. Brasília, DF. (30pessoas)
Características Divisões Internados Ambulatório Total
Classificação Frequência Frequência % do total
Sexo Masculino 11 13 24 (80%)
Feminino 4 2 6 (20%)
Estado civil
Casado 3 2 5 (16,7%)
Solteiro 10 12 22 (73,3%)
Divorciado 2 1 3 (10%)
Escolaridade
Fundamental incompleto 3 4 7 (23,3%)
Fundamental completo 0 4 4 (13,3%)
Ensino médio incompleto 7 3 10 (33,3%)
Ensino médio completo 4 2 6 (20%)
Ensino superior incompleto 1 1 2 (6,7%)
Pós-graduação 0 1 1 (3,3%)
Etiologia
PAF* 4 9 13 (43,3%)
Acidente automobilístico 4 3 7 (23,3%)
Acidente motociclístico 1 0 1 (3,3%)
MAR** 1 0 1 (3,3%)
Esmagamento 0 2 2 (6,7%)
Queda 1 0 1 (3,3%)
Não traumático 4 1 5 (16,7%)
Tipo de sequela Tetraplegia 9 4 13 (43,3%)
Paraplegia 6 11 17 (56,7%)
Nível da lesão
Cervical 9 4 13 (43,3%)
Torácica 5 9 14 (46,7%)
Lombo sacral 1 2 3 (10%)
Atividade
laboral
Não 13 11 24 (80%)
Sim 2 4 6 (20%)
Beneficio Sim 4 12 16 (53,3%)
Não 11 3 14 (46,7%)
*PAF – projetil de arma de fogo
**MAR- mergulho em aguas rasas
Houve predominância de pessoas com paraplegia entre os participantes da
investigação 17 (56,7%) casos. O perfil, no que se refere a essa classificação da lesão foi
diferente entre os que foram entrevistados no ambulatório e no setor de internação. No
ambulatório haviam mais paraplégicos (11 de 15 pacientes) e na unidade de internação mais
tetraplégicos (9 de 15 pacientes). O tempo médio de lesão foi 761 dias, sendo 252 dias a
média dos pacientes internados e 1269 dias das pessoas atendidas no ambulatório.
64
O tempo médio de permanência dos pacientes internados foi de 156,14 dias,
considerando-se que, no momento da realização das análises estatísticas (maio de 2018)
alguns participantes ainda não tinham recebido alta.
A propósito da modalidade de CIL encontrou-se que 15 (50%) pessoas realizavam o
auto cateterismo e que em 14 indivíduos o cateterismo era assistido, ou seja, realizado por
outra pessoa familiar ou não. Uma pessoa (3,3%) relatou necessitar de auxilio em parte do
procedimento, referiu necessidade de preparo do material. Os participantes realizam CIL em
média há 318,50 (+958,64) dias, sendo que nos pacientes do ambulatório esse valor é de
1203,20 (+1144,99) em relação à média dos internados de 158,33 (+88,10) dias.
No intervalo de 24 horas, encontrou-se que os participantes realizavam em média 5
CIL. Os internados em sua maioria realizavam o procedimento com intervalos de 4 horas
durante o dia e 6 horas durante a noite. No ambulatório, houve variação quanto ao intervalo
de tempo de realização do CIL pelos participantes, alguns faziam o procedimento a cada 8
horas, enquanto outros a cada 4 horas (Figura 9).
Figura 9 – Distribuição dos indivíduos de acordo com a frequência de realização do CIL
Quanto ao material utilizado para a realização do procedimento (Figura10) 18 (60%)
pessoas recebiam todo o material da secretaria de saúde da localidade onde residiam, 9 (30%)
obtinham apenas parte do material e adquiriam o restante por meio de recursos próprios e um
informou que não recebia todos os materiais e que não comprava o restante por falta de
condições financeiras. Dois (6,6%) relataram que compravam todo o material por opção
própria.
65
Figura 10 – Distribuição dos indivíduos de acordo com a forma de aquisição de material
para realizar o CIL. Brasília, DF.
No quesito reutilização do cateter 5 (17%) pessoas atendidas no ambulatório relataram
utilizar mais de uma vez o dispositivo, que é estéril e descartável após o uso. Todos relataram
que o mesmo material é aproveitado ao longo de 24 horas. Os demais (25 indivíduos/ 83%)
não reutilizavam material, ou seja, usavam uma sonda estéril a cada CIL realizado.
Os participantes também foram questionados sobre o profissional de saúde que os
orientou sobre a BN e as opções de manejo, dentre elas o CIL, considerado padrão ouro para
o cuidado da bexiga neurogênica. Em 18 casos (60%) a orientação foi realizada pelo médico,
em 10 (33,3%) pelo enfermeiro e em 2 (6,7%) não se recordavam do momento ou da pessoa
que fez as orientações.
O enfermeiro foi referenciado como o profissional que mais vezes explicou a técnica
de realização do CIL 26 (86,7%) vezes. O médico apareceu com 3 (10%) repetições.
Quando questionados a respeito de perdas de urina no intervalo entre os CIL, 12
(40%) indivíduos afirmaram não apresentar este problema, 11 (36,6%) relataram perdas
diárias, e 5 (16,6%) descreveram perdas semanais (ao menos 1 vez por semana) e 2 (6,6%)
referiram perdas raras, apenas 1 ou 2 vezes no mês.
Sobre a busca por informações adicionais através de meios como internet, folders,
livros ou com outras pessoas que também realizam o procedimento, apenas 5 (16,6%)
indivíduos relataram ter procurado conhecimentos além dos repassados, sendo 4 (13,3%)
internados e 1(3,3%) do ambulatório.
66
A realização de pressão abdominal durante ou após o procedimento de CIL (manobras
de Valsalva ou de Credé) foi relatada por 20 (66,66%) dos pacientes, sendo realizada em sua
maioria ao final do procedimento para acelerar ou garantir o esvaziamento vesical completo.
5.2.2 Pontuação da Escala Conflito na Tomada de Decisão
Após contestarem dos dados sociodemográficos e clínicos os entrevistados
preencheram a ECTD, sendo convidados a avaliar sua decisão quanto a realização do CIL
para manejo da bexiga neurogênica. O valor da escala foi obtido somando-se os 16 itens,
dividindo por 16 e multiplicando por 25 (O’CONNOR, 2010). A pontuação obtida na escala
pode variar entre 0 e 100, considerando-se que quanto maior a pontuação obtida, maior o
nível de conflito face a decisão tomada. São considerados resultados com presença de conflito
de decisão aqueles com pontuação acima de 37,5. Somatórias abaixo de 25 pontos são
correlacionados com implementação efetiva da decisão (O’CONNOR, 2010).
Entre os entrevistados 15 (50%) apresentaram conflito de decisão referente a CIL. A
pontuação da ECTD de cada um dos participantes esta demonstrada no gráfico 6. Houve
diferença significativa entre os indivíduos atendidos no ambulatório (1 a 15) e os internados
na unidade de reabilitação (16 a 30). Nos internados 11 (onze) obtiveram pontuação acima de
37,5 ou seja apresentaram conflito na tomada de decisão, contra 4 (quatro) assistidos
ambulatorialmente.
A avaliação média da ECTD foi de 32,09 (+17,27) pontos. A média entre os pacientes
do ambulatório foi de 22,81 (+14,88) e entre os internados de 41,35 (+13,55).
Figura 11 – Pontuação dos pacientes na ECTD atendidos no ambulatório e internados
no HAB. Brasília, DF. ambulatório internados
67
A versão da DCS adaptada transculturalmente e validada para o Brasil, resultou em
duas subescalas, a primeira (fator 1), composta pela soma das respostas dos itens 7 ao 16,
dividida por 10 e multiplicada por 25, conforme realizado na escala original para calcular a
pontuação dos fatores (O’CONNOR, 2010). Na presente investigação a média geral dessa
subescala foi de 27,33 pontos. A segunda (fator 2) com fatores relacionados aos
conhecimentos necessários a tomada de decisão e os valores envolvidos na deliberação,
calculada pela soma dos itens 1 ao 6, dividida por 6 e multiplicada por 25 (O’CONNOR,
2010). Nesta pesquisa a subescala obteve média de 38,89 (+21,37).
Na figura 12 estão os dados referentes a subescala 1 na avaliação dos entrevistados do
ambulatório. A média das avaliações foi de 19,83 (+14,30) pontos.
Figura 12 – Pontuação de indivíduos do ambulatório na subescala Decisão
Efetiva, incerteza e suporte
A figura 13 apresenta as informações da subescala 1 nos pacientes internados, nos
quais a média foi de 36,17 (+15,81) pontos.
68
Figura 13 - Pontuação de indivíduos internados na subescala Decisão
Efetiva, incerteza e suporte
A figura 14 apresenta as informações da subescala 2 nos pacientes do ambulatório, nos
quais a média foi de 27,78 (+19,70) pontos.
Figura 14 - Pontuação de indivíduos do ambulatório na subescala
Informação e Clareza de valores
A figura 15 apresenta os dados da subescala 2 nos pacientes internados nos quais a
média foi de 50,00 (+15,74) pontos.
69
Figura 15 - Pontuação de indivíduos internados na subescala Informação e
Clareza de valores
Para verificar a correlação as variáveis sóciodemográficas e clinicas com a ECTD e as
subescalas que a compõe foi utilizado o Teste de Correlação de Spearman, estatística não
paramétrica. A escolha deste teste se deu pelo fato de que algumas variáveis não
apresentavam uma distribuição normal: p< 0,05 no teste Shapiro - Wilk (Tabela 9)
Tabela 9 – Teste de Normalidade – teste de Shapiro- Wilk
Shapiro-Wilk
estatística gl Sig.
Escala de Conflito na Tomada de Decisão – escore total (CTD) ,940 30 ,090
Conflito de Decisão Efetiva e Fatores de Incerteza e Suporte
(CDEFIS) ,953 30 ,204
Conflito de Informação e Clareza de Valores (CICV) ,928 30 ,045
Tempo de CVI (TCVI) ,657 30 ,000
Frequência (FR) ,729 30 ,000
Idade (ID) ,950 30 ,167
Escolaridade (ESC) ,832 30 ,000
Quantidade de filhos (FIL) ,852 30 ,001
Número de coabitantes na moradia (COA) ,889 30 ,005
A Análise de Correlação (Tabela 10), teste de Spermam demonstrou que o Conflito na
Tomada de Decisão esteve fortemente relacionado com o Conflito de Decisão Efetiva e
fatores de Incerteza e Suporte (ρ = 0,933; p < 0,001) (fator 1) e também com o Conflito de
Informação e Clareza de Valores (ρ = 0,852; p < 0,001), ambas as correlações são diretas, ou
seja, quanto maior uma variável, maior a outra.
70
Tabela 10 – Análise da Correlação – Teste de Spearman
CDEFIS CICV TCVI FR ESC ID FIL COA
CTD CCS ,933
,000
,852
,000
-,571
,001
-,011
,955
,079
,677
,218
,246
,110
,563
,043
,820
CDEFIS CCS ,668
,000
-,447
,013
-,040
,832
,045
,814
,251
,181
,101
,594
-,008
,965
CICV CCS -,573
,001
,023
,903
,152
,424
,297
,111
,258
,168
-,063
,740
TCVI CCS -,028
,882
-,195
,301
-,019
,923
-,072
,705
-,096
, 612
FR CCS ,307
,098
-,056
, 771
,114
,549
,119
, 532
ESC CCS -,118
,534
,156
,409
,213
,258
ID CCS , 625
,000
-, 269
,151
FIL CCS -, 123
, 517
CTD - Conflito de Tomada de Decisão
CDEFIS - Conflito de decisão efetiva e fatores de incerteza
CICV - Conflito de informação e clareza de valores
CVI -tempo de realização de CVI
FR- frequência de realização de CVI
ES - escolaridade
ID - idade
FIL - número de filhos
COA - número de coabitantes na mesma residência
A correlação do Conflito da Decisão Efetiva e Fatores de Incerteza e Suporte (fator 1)
com o Conflito de Informação e Clareza de Valores é moderada a forte (fator 2) (ρ = 0,668; p
< 0,001) (COHEN, 1988).
A variável tempo de CIL também apresentou correlação significativa, moderada e
indireta (COHEN, 1988), ou seja, quanto maior o tempo em que a pessoa realiza o CIL,
menor o conflito na tomada de decisão sobre o tema.
71
6 DISCUSSÃO
A discussão foi realizada seguindo a mesma ordem dos itens da secção resultados.
Primeiramente realizou-se avaliação do processo de adaptação e de validação da DCS para o
português do Brasil e posteriormente a aplicação da ECTD nas pessoas com LM que
realizavam CIL para manejo da bexiga neurogênica.
6.1 Primeira etapa: adaptação transcultural e validação
Após a tradução e a validação, na etapa de avaliação dos juízes, os testes de coeficiente
de validade de conteúdo (CVC) foram considerados adequados com um total de 0,79. Esse
valor é considerado pela literatura pertinente ao tema, um índice apropriado de concordância
entre juízes (ALEXANDRE; COLUCI, 2011; PASQUALI, 2010), sendo assim, não foram
necessárias adaptações no conteúdo da versão do instrumento analisada nesta fase.
A literatura recomenda o número de dez participantes por variável, pergunta, para a
validação de questionários e considera um mínimo de cem indivíduos na amostra total
(PASQUALI, 2012). Assim o número a ser alcançado na presente pesquisa seria de 160
respondentes. O estudo alcançou 190 participantes, o que possibilitou a validação da DCS
para utilização no Brasil. Os estudantes de enfermagem participantes caracterizaram-se pelo
predomínio de mulheres (80%), sendo esta uma característica da profissão no Brasil e no
Distrito Federal (FIOCRUZ/COFEN, 2015; MACHADO et al., 2016).
A validação da DCS, para o português do Brasil, realizada através da análise fatorial,
para o português do Brasil resultou em dois fatores, com variância total de 57,35%. A análise
fatorial é a redução de dados, de forma que um grande conjunto de variáveis possa ser
reduzido a um conjunto menor de índices que tenha uma máxima variabilidade e
fidedignidade (PASQUALI, 2012). A diminuição da quantidade de fatores, manteve uma
adequada consistência interna, o que confirmou a validação do presente instrumento, que
manteve uma confiabilidade variando entre 0,88 e 0,89 entre as duas subescalas.
Houve a necessidade de algumas mudanças na alocação dos itens que compõem as
subescalas, divergindo dos fatores do instrumento original. Alguns itens do fator 2 (na escala
original) foram alocados no fator 1, que também englobou o fator 3 da escala original. Como
ocorrido na tradução e na validação da DCS para outras línguas, este processo procurou
ajustar a nomenclatura utilizada para as subescalas das demais versões (MARTINHO; DA
72
SILVA MARTINS; ANGELO, 2013; O’CONNOR, 1995; URRUTIA; CAMPOS;
O’CONNOR, 2008).
A escala validada ficou dividida em duas subescalas. O fator 1 constitui-se de itens da
escala original relacionados a incerteza, ao suporte de decisão e a decisão efetiva, sendo
denominado ‘Decisão, Incerteza e Suporte’.
O fator 2 inclui itens que no original relacionam-se a informação adequada (sobre
opções de tratamento, riscos e benefícios), e a clareza de valores (quanto aos valores pessoais
sobre os riscos e benefícios), denominado nesta validação de ‘Informação e Clareza de
valores’.
O título designado para o instrumento validado no presente estudo foi considerado
próximo ao original. Respeitando, no entanto as diferenças conceituais e gramaticais do
português do Brasil. Adotou-se o nome Escala de Conflito na Tomada de Decisão (ECTD).
Essa designação aproxima-se do nome adotado para a versão da DCS validada para o
português de Portugal (MARTINHO; DA SILVA MARTINS; ANGELO, 2013), “Escala de
Conflito nas Tomadas de Decisões em Saúde”, de certa forma a escolha desse título integra
dois países que têm como língua oficial o português.
Na avaliação com estudantes de graduação em enfermagem, o uso de medicamentos
para melhoria dos sintomas foi a opção mais adotada frente a síndrome gripal (65% dos
participantes), esse resultado corrobora outros estudos com a mesma abordagem
(MARQUES; DEUS; CHAVES, 2013; MARTINHO; DA SILVA MARTINS; ANGELO,
2013). A segunda ação mais frequente foi a vacinação anual para prevenção da gripe,
evidenciando que futuros profissionais de saúde desconhecem ou suspeitam dos benefícios
preventivos da vacinação anual (MARQUES; DEUS; CHAVES, 2013).
O conflito de decisão relacionada a síndrome gripal ocorreu majoritariamente entre
estudantes da segunda série (35,56%). O menor índice foi encontrado entre alunos da quarta
série (3,77%). Essa variação percentual pode estar relacionada a aquisição de conhecimentos
sobre a patologia, a clínica e as intervenções na prevenção e no tratamento da doença fazendo
com que os discentes da quarta série se sentissem mais seguros quanto as decisões a serem
tomadas. Estudos sobre a tomada de decisão indicam que a falta de informações relevantes
dificultam a tomada de decisão tornando as pessoas menos propensas a realizar uma escolha
conducente com seus objetivos (SJÖSTRAND et al., 2013; STACEY; LÉGARÉ, 2015).
6.2 Segunda etapa: aplicação do instrumento validado em pessoas com LM
73
6.2.1 Aspectos sócio- demográficos dos participantes
Os levantamentos epidemiológicos sobre pessoas com LM demonstram
predominância masculina (BOTELHO et al., 2014; FEHLINGS et al., 2014; YI KANG et al.,
2018). No presente estudo os homens representaram 80% da amostra de participantes,
aproximando-se dos valores nacionais (BELLUCCI et al., 2015; CUSTÓDIO et al., 2009;
SANTIAGO et al., 2012) e internacionais (FURLAN et al., 2014) referentes a esse
acometimento. Barbetta e colaboradores (2018) realizaram estudo retrospectivo sobre o perfil
de pessoas com LM atendidas em uma rede nacional de hospitais especializados em
reabilitação e encontraram que 83% da população estudada era masculina. Custódio e
colaboradores (2009), revelaram dados semelhantes 78,85% de homens, em levantamento
operacionalizado em centro de reabilitação na Região Centro-oeste. No Sudeste do País essa
taxa ficou em 85,62%, num período de 5 anos de estudo (ARAUJO et al., 2018) e em 84,7%
em pesquisa com de 6 meses de duração (BELLUCCI et al., 2015). Em outros países com
como EUA em torno de 78% dos novos casos de LM estão entre homens (NSCISC, 2018).
No Canadá a população masculina afetada por LM representa 75,4% (NOONAN et al., 2012).
A taxa de incidência entre homens e mulheres varia entre países com maior ou menor índice
de desenvolvimento, porém a predominância masculina é hegemônica (FEHLINGS et al.,
2014; ODERUD, 2014). Alguns estudos citam que estas diferenças estão relacionadas a
comportamento diferentes entre gêneros em relação ao consumo de álcool, ao comportamento
no trânsito, ao envolvimento em atos de violência e a participação em esportes de risco
(ODERUD, 2014; OLIVER et al., 2012; WHO, 2013b).
A predominância de adultos jovens encontrada neste estudo, com idade média de
32,43 (+11,46) foi confirmada por levantamentos nacionais, que encontraram idade média de
35,36 anos na Região Centro-oeste (CUSTÓDIO et al., 2009) e 39,45 anos na Sudeste
(ARAUJO et al., 2018). Nos EUA as LM ocorrem em pessoas entre 29 e 43 anos (NSCISC,
2018). Pesquisa internacional demonstrou que existe diferença em relação a algumas
características dos indivíduos vítimas de LM, e relacionou essa diversidade a questões
econômicas e sociais, contudo, revelou que esse evento ocorre com maior frequência na faixa
etária entre os 15 e 30 anos de idade (FEHLINGS et al., 2014). No que diz respeito a idade,
para além das questões relacionadas à saúde, a que se pensar que esses indivíduos estão em
idade produtiva e a LM e inabilidade/impossibilidade da sociedade em reabilitá-los para o
trabalho geram insatisfação com emprego e com os recursos financeiros influenciando
74
diretamente na qualidade de vida (BAMPI; GUILHEM; LIMA, 2008). Na presente pesquisa
isso evidencia-se no fato de que 80% dos participantes declararam não trabalhar.
Em relação ao estado civil, 73,3% são solteiros. Bampi e colaboradores (2008)
identificaram 61,3% e Biaziolo e colaboradores (2015) encontraram 59% de solteiros. Estudo
recente relatou que o número de pessoas solteiras aumentou nas últimas cinco décadas entre
16 a 30 anos, dentre as pessoas com LM (CHEN; HE; DEVIVO, 2016).
No que diz respeito a de escolaridade, 46,6% tem apenas ensino fundamental (ate o 9º
ano) e 20% concluíram o ensino médio, demonstrando predomínio de baixa escolaridade.
Perfil análogo foi encontrado em análise na Região Sudeste com 69,28% de pessoas com
fundamental completo (ARAUJO et al., 2018) e outro estudo nacional com 40% de
indivíduos que não concluíram o ensino fundamental (BARBETTA et al., 2018).
6.2.2 Aspectos clínicos dos participantes
Os traumas foram as principais causas de LM entre os participantes com 83,3%, dos
eventos. Desses 43,3% foram causados por PAF. A predominância desse fator causal também
foi observada em estudo que comparou centros de reabilitação em diferentes regiões do Brasil
e concluiu que na região Centro-oeste, esta foi a maior causa de LM, com 28,4%
(BARBETTA et al., 2018). Relatórios sobre a mortalidade no Brasil identificaram que o risco
de homicídios é maior nas Regiões Centro-oeste, Norte e Nordeste, principalmente em atos de
violência (BRASIL, 2015). Há diferenças na etiologia entre estudos regionais no País, sendo
encontradas quedas de alturas (ARAUJO et al., 2018) e acidentes automobilísticos
(CUSTÓDIO et al., 2009) que foram a segunda causa mais frequente no presente
levantamento.
Internacionalmente, a depender de questões econômicas e sociais, a principal causa de
traumas sofre variações. Nos EUA a maior causa com 38,3% esta relacionada a acidentes
automobilísticos, seguido por quedas com 31,6%, a violência aparece com 13,8% (NSCISC,
2018). No Canadá, a maior parte é da mesma forma por colisões de trânsito com 35 a 45,6%
dos casos (MCCAMMON; ETHANS, 2011), assim como na Espanha com 57% das LM
(BERG et al., 2011). Bangladesh tem maior ocorrência de quedas de altura com 43% de todos
os traumas (ODERUD, 2014).
Na amostra pesquisada, a paraplegia foi mais frequente. Os ferimentos por arma de
fogo atingiram 11 dos 17 paraplégicos. Estudos enfatizam a correlação de lesões no segmento
torácico e etiologia por PAF. Esse dado foi encontrado em levantamentos nacionais
(BARBETTA et al., 2018; BELLUCCI et al., 2015; SANTIAGO et al., 2012) e em outros
75
países (AKKOÇ et al., 2013; DEVIVO, 2012). Estudos nacionais e internacionais revelam
que os traumas por PAF podem comprometer tanto a região cervical, provocando tetraplegia
(ARAUJO et al., 2018; BOTELHO et al., 2014; NSCISC, 2018; YI KANG et al., 2018),
quanto as torácica e lombar (BARBETTA et al., 2018; CUSTÓDIO et al., 2009), como
ocorreu na presente pesquisa.
O longo tempo de internação, 156,14 dias em média, se deve ao fato da referida
instituição receber pessoas com várias complicações, dentre elas: respiratórias, infecciosas e
de pele que retardam ou dificultam o inicio do programa de reabilitação multidisciplinar.
Esses pacientes são transferidos, em sua maioria, de outros hospitais da SES/DF, na fase
aguda do trauma e muitas vezes ainda apresentam instabilidade clínica. Araújo e
colaboradores (2018) identificaram período prolongado médio de internação com 44,91 dias
com pacientes com perfil semelhante. Já Silva e colaboradores (2012) encontraram tempo
médio de internação entre 28 a 34 dias. (ARAUJO et al., 2018; SILVA et al., 2012).
Quanto a modalidade de manejo da BN, 15 paraplégicos realizavam o CIL sozinhos
(auto-cateterismo), e 2 relataram necessitar de auxílio de outras pessoas. Entre os 13 pacientes
tetraplégicos o procedimento era realizado pelo familiar/cuidador (cateterismo assistido). A
necessidade de outras pessoas para a realização do procedimento está relacionada a percepção
de dependência e a piores escores na avaliação de QV (AKKOÇ et al., 2013; ARAUJO,
2014).
No Brasil, a realização de derivação vesical para promover a independência
funcional do paciente não é uma realidade concreta, sendo o CIL a única opção apresentada a
estas pessoas que possuem maior nível de dependência devido ao nível da lesão. Araújo
(2014), avaliou pessoas com LM e dificuldade de autocateterização que foram submetidas à
cirurgia para criar um estoma continente, melhoraram os parâmetros de QV como imagem
corporal e independência, após a intervenção.
Dentre os pacientes internados os intervalos entre cada procedimento foram
regulares. Isso pode ser atribuído a estarem dentro da instituição de saúde que determina os
horários de realização do procedimento. Entre os pacientes atendidos no ambulatório os
intervalos e o número de vezes em que o procedimento é realizado no prazo de 24 horas
sofreram variações podendo ser realizado de 3 a 6 vezes ao dia. Estudos corroboram as
probabilidades de mudanças em relação ao método escolhido para o esvaziamento da bexiga
com o passar do tempo de lesão. Essas alterações resultam da junção entre o aconselhamento
profissional e a preferência pessoal (CAMERON et al., 2010; SAVIC et al., 2018). Seth e
colaboradores (2014) ao perguntarem sobre horários de realização da técnica encontraram que
76
um total de 46% dos entrevistados realizava o procedimento de acordo com horários/
intervalos próprios, divergindo do regime sugerido pelo médico. (SETH; HASLAM;
PANICKER, 2014)
Dentre os motivos para realizar mudanças, as necessidades individuais estão
incluídas, por exemplo: a incontinência entre os cateterismos, as interferências arquitetônicas
(falta de locais adaptados), as roupas que dificultam a realização do CIL, a obesidade, a
dificuldade para o posicionamento (sentar e/ou realizar transferências para sanitários) e a
disrreflexia (AKKOÇ et al., 2013; CAMERON et al., 2010). A incontinência também está
ligada à auto imagem, pois o cheiro de urina ou fezes pode levar ao estigma de não ser
"normal"(ALYSSE BAILEY et al., 2016). Relataram perda urinária entre os procedimentos
de cateterismos 60% dos participantes deste estudo. Esse fator influi de forma negativa na
avaliação da QV e configura motivo de adequação no manejo da BN (AKKOÇ et al., 2013).
O CIL é uma opção de manejo da BN em pessoas com LM. Para optar por essa
modalidade de tratamento o paciente deve receber informações sobre as alterações
fisiológicas decorrentes da LM, as consequências dessas mudanças na micção, as
possibilidades de tratamento e manejo da BN e os riscos e benefícios de cada alternativa.
Indivíduos que iniciaram a realização desse procedimento relataram que influenciou
positivamente na satisfação e melhora da QV (YILMAZ et al., 2014).
O esclarecimento e a educação sobre as diversas possibilidades de manejo da BN,
com a ciência de riscos e benefícios de todas as possibilidades, permite ao paciente uma
escolha livre e informada, baseada em sua biografia, valores, desejos e objetivos na vida.
Apesar do CIL ser considerado “padrão-ouro” para o manejo da BN, é um
procedimento atípico e invasivo, portanto, o entendimento do paciente sobre as vantagens da
técnica é tão necessário quanto a obtenção da perfeita conformidade com o tratamento
(RAPPEL et al., 2012). No presente estudo 60% das orientações sobre CIL foram realizadas
pelo médico, sendo o membro da equipe de saúde que indicou o momento de iniciar a prática,
este fenômeno também foi referenciado em estudo realizado com pacientes com mesmo perfil
(LEE et al., 2016). Savic e colaboradores (2018) realizaram acompanhamento longitudinal de
pessoas com LM por 20 anos e identificaram que o aconselhamento médico inespecífico pode
motivar mudanças no manejo da BN, não seguindo orientações dos profissionais de saúde.
O enfermeiro surge como educador, fornecendo informações e treinamento da
técnica em 86,7% dos casos, ou seja, é aquele que orienta o “passo a passo” com maior
frequência entre os entrevistados. O papel do enfermeiro como educador é amplamente
referenciado (BLOOM, 2017; MAZZO et al., 2011; NAZARKO, 2010; SOUZA-JUNIOR et
77
al., 2017), sendo aquele que deve ensinar a técnica e interagir com os pacientes na realização
do planejamento desse cuidado (CIPRIANO et al., 2012). Bailey e colaboradores (2012)
identificaram que pacientes que assistiram aulas teóricas e práticas sobre o tema com
enfermeiros têm menor probabilidade de relatar mudanças de tratamento da BN. Em estudo
sobre o papel educador do enfermeiro de reabilitação, a reeducação vesical foi o assunto que
mais consumiu tempo desse profissional (RUNDQUIST et al., 2011)
A participação da pessoa no seu cuidado ocorre principalmente pela capacitação e
participação ativa no processo de decisão. Através de ações educativas o profissional de
enfermagem pode auxiliar o paciente a alcançar seus objetivos de acordo com suas
necessidades e valores pessoais (CIPRIANO et al., 2012; FUMINCELLI et al., 2017; VAN
ACHTERBERG et al., 2008). No entanto, acompanhamento periódico e educação efetiva dos
pacientes e cuidadores / atendentes em longo prazo CIC uso, complicações e cuidados com
cateter são essenciais para a adesão a longo prazo.
6.2.3 Pontuação da Escala Conflito de Tomada de Decisão
A contribuição da ECTD reside na sua utilidade em quantificar a incerteza e revelar
os fatores que contribuem para a insegurança, tanto durante o processo de deliberação como
após a escolha (O’CONNOR, 1995). A presença de 50% de conflito de decisão nos pacientes
com LM que realizam CIL sugere que apesar de ser um procedimento recomendado e
realizado na unidade de reabilitação carece de informações que permitam a compreensão
profunda e adequada do tema, gerando insegurança na tomada de decisão para os
participantes deste estudo.
A diferença entre os valores médios da ECTD de pacientes internados, média 41,35 e
ambulatoriais, média 22,81 pontos, demonstrou que houve mais conflito de decisão nos
primeiros. Essa informação permite pensar numa possível associação entre problemas para
deliberar sobre CIL e tempo de LM e /ou tempo para receber informações, tempo para
compreender os conhecimentos repassados. Ou seja, quanto menos tempo de lesão, menos
tempo para receber informações, ou menos tempo para compreender os conhecimentos
repassados pela equipe e por isso mais conflitos para decidir sobre a realização por
insegurança. Seth e colaboradores (2014) em discussão sobre as barreiras e aderência ao CIL
identificaram que o fator tempo influenciava a participação do individuo, descreveram que
são muitas as mudanças (fisiológicas e psicológicas) decorrentes da LM, e que pacientes
relataram que o inicio do treinamento para o procedimento foi precoce influenciando na
78
aceitação, além da necessidade de mais sessões de treinamento a depender do indivíduo
(SETH; HASLAM; PANICKER, 2014).
São várias as mudanças para o indivíduo que inicia a realização de CIL, a aceitação
de uma nova rotina de cuidados, mudanças na vida social e sexual e o impacto do custo para
realização desse procedimento podem gerar incertezas e falta de adesão ao tratamento. Dessa
maneira, a informação e a instrução, por meio de comunicação clara e objetiva, é fundamental
para o sucesso da terapêutica mesmo após a alta hospitalar (CIPRIANO et al., 2012;
FUMINCELLI et al., 2017; MAZZO et al., 2012) Afsar e colaboradores (2013) identificaram
que o acompanhamento periódico e a educação efetiva para o paciente que realiza CIL a
longo prazo são essenciais para a adesão ao tratamento ao longo do tempo.(AFSAR et al.,
2013)
Os pacientes externos referiram maiores variações nos intervalos de realização do
procedimento, podendo-se inferir, que adaptaram a técnica aos seus valores e necessidades
pessoais. Estudos identificaram uma alta probabilidade de mudanças no controle da bexiga
em períodos tardios pós-lesão (CAMERON et al., 2010; SAVIC et al., 2018). Lee e
colaboradores encontraram que apenas 15% dos pacientes usavam apenas uma modalidade
manejo para esvaziar a bexiga, utilizando outros instrumentos, como dispositivos externos
para coleta de urina (bolsas coletoras e cateteres externos) e fraldas, e outros métodos como as
Manobras de Credé e/ou Valsalva (LEE et al., 2016). A utilização dessas manobras foi um
dos resultados encontrados, no presente estudo, ocorrendo em 66,66% dos entrevistados
mesmo que contra-indicada, em qualquer fase do esvaziamento da bexiga e podendo ter
consequências graves para as vias urinárias. Além desse fato, é importante lembrar que eles os
pacientes ambulatoriais têm mais tempo de lesão, tendo recebido mais orientações com maior
tempo para compreender e refletir sobre o que lhes foi explicado sobre CIL. Dessa maneira,
acredita-se que tenham mais segurança para decidir sobre o procedimento.
Analisando separadamente a pontuação das subescalas, a subescala 1, denominada
‘Decisão Efetiva, incerteza e suporte’ para tomada de decisão apresentou menores escores
entre os pacientes ambulatoriais, média 19,83, em relação aos internados, média 36,17,
demonstrando que os últimos apresentaram conflito na decisão efetiva e consequentemente
poderiam adiar a implementação do CIL como ação habitual. Em regime de internação,
porém, observa-se que quando não há aderência imediata na prática do procedimento, a
enfermagem assume a realização como forma de garantir que o esvaziamento da bexiga seja
realizado da maneira indicada e visando o melhor para o paciente, mas desconsiderando a
participação do sujeito na escolha do manejo da BN. Isso revela um perfil profissional técnico
79
e executor (MAZZO et al., 2012), para o qual prevalece a relação clínica de modelo
paternalista, na enfermagem conhecida como maternalista, baseada no princípio da
beneficência (LORDA et al., 2001) . Como enfermeiras, as muitas vantagens que esse
procedimento pode oferecer podem ser vistas somente sob a perspectiva clínica, mas nem
sempre são essas percepções fundamentais. Pode ser mais importante avaliar como o
procedimento é percebido pelo paciente e o impacto que isso terá em sua vida e QV
(WOODWARD; REW, 2003)
Estudos reforçam a constatação de que além da informação, a participação do
paciente nas decisões terapêuticas deve ser o enfoque do atendimento em saúde, melhorando a
satisfação do sujeito e a adesão ao tratamento (GULINELLI et al., 2004; MENDOZA;
JOFRE; VALENZUELA, 2006)
A segunda subescala Informação e Clareza de valores, apresentou valores mais
elevados nos dois subgrupos participantes, média 38,89 pontos. Observa-se a presença de
conflito de decisão relacionado com o esclarecimento e as informações necessárias à tomada
de decisão, assim como a clareza de valores perante a necessidade de realizar CIL. Entre os
internados este valor atingiu média de 50 pontos, confirmando que os itens relacionados a
conhecimento têm maior impacto no conflito de decisão desses participantes. Vários estudos
ratificam que o incremento no conhecimento sobre o procedimento, suas opções e resultados,
reduz a incerteza sobre o que fazer e aumenta a participação na tomada de decisão, gerando
maior adesão (JOSEPH-WILLIAMS; ELWYN; EDWARDS, 2014; LÉGARÉ et al., 2003;
LINDBERG et al., 2013; O’CONNOR; JACOBSEN, 2003; O’CONNOR, 1995). Em
específico, a informação adequada sobre o processo de CIL esta relacionada ao
sucesso/realização do procedimento a curto e longo prazo (SETH; HASLAM; PANICKER,
2014)
6.2.4 Dificuldades encontradas
Uma das principais dificuldades encontradas para avaliar o conflito na tomada de
decisão sobre realizar o CIL, em pessoas com LM foi a especificidade da amostra. Foi
necessário reunir participantes que tivessem LM e realizassem CIL como modalidade de
manejo da BN. Esse perfil reduziu o número de pessoas a serem convidadas a participar, visto
que no ambulatório das 32 pessoas que tinham o diagnóstico e compareceram 15 (46,87%)
não necessitavam ou realizavam o procedimento. Yldz e colaboradores (2014) em pesquisa
sobre o manejo da BN em pessoas com LM, encontraram 13,8% delas têm micção
espontânea. A ausência da necessidade de realizar o CIL está geralmente ligada a uma
80
proporção crescente de lesões incompletas, devido a novas e melhores modalidades de
tratamento na fase inicial do trauma, no momento da emergência (DEVIVO, 2012; YI KANG
et al., 2018)
Lopes e Lima (2014) realizaram recorte para o mesmo tipo de pacientes, em hospital
especializado e obtivem um número aproximado ao presente estudo (46 pacientes) no mesmo
período de coleta de dados, demonstrando ser esta uma dificuldade na realização de estudos
específicos. (LOPES; LIMA, 2014) No caso específico de pessoas com LM que realizavam
CIL, limitou o número de participantes, mesmo dentro de hospital especializado. Para futuros
estudos seria interessante a inclusão de amostras mais amplas, de forma a possibilitar
melhores correlações entre as variáveis estudadas.
O alto índice de absenteísmo nas consultas ambulatoriais dificultou o acesso a um
maior número de pessoas que poderiam ser incluídas no estudo. Dentre os 51 usuários
agendados para consulta no período 31,37% não compareceram. A unidade não realiza prévia
confirmação do comparecimento. Como muitas vezes o agendamento é realizado com meses
de antecedência isso possibilita o esquecimento por parte dos pacientes. Após constatar
muitas ausências, a pesquisadora optou por realizar confirmação telefônica da consulta, o que
reverteu a situação, porém alguns dados telefônicos em prontuário estavam desatualizados e
não foi possível esse processo em vários casos. Outro fator que trouxe dificuldades foi longo
tempo de internação, 156,14 dias em média, por esse motivo uma mesma pessoa permanece
meses internado para a resolução de problemas clínicos (lesões de pele, infecções) e não
propriamente para realizar o programa de reabilitação. Assim a rotatividade na unidade
diminui consideravelmente quando comparada a outras instituições de reabilitação,
impossibilitando a abordagem de um maior número de pessoas.
81
7 CONCLUSÃO
O manejo da BN e a realização do CIL são desafios para pessoas com LM,
especialmente fora do âmbito hospitalar. A aplicação da ECTD possibilitou identificar a
presença de conflito decisório na escolha da técnica adotada para o esvaziamento da bexiga.
Essa eleição gerou dúvidas devido a insegurança quanto as várias formas de manejo que
podem ser adotadas e o desconhecimento sobre esses cuidados, especialmente benefícios e
riscos.
O fator preponderante para o conflito na tomada de decisão quanto ao CIL, no
presente estudo, foi a carência de informações. Sendo assim, orientações e esclarecimentos
sobre LM, BN, possibilidades de manejo e benefícios e riscos de cada alternativa são
necessários e primordiais para a tomada de decisão. O atendimento individualizado,
respeitando a biografia e o projeto de vida, promove a participação do paciente no processo de
escolha. Recomenda-se a utilização de ferramentas de apoio à decisão compartilhada, que
possibilitam o repasse de orientações de forma detalhada, dirimindo dúvidas antes da
aplicação da técnica de esvaziamento da bexiga adotada, auxiliando na redução de incertezas
e possibilitando a escolha livre e esclarecida.
Ao optar pelo CIL, o paciente deve receber sessões de treinamento e
acompanhamento, o que possibilitará observar as barreiras encontradas pelo indivíduo com
objetivo de ultrapassá-las. Isso permitirá uma melhor adesão a técnica, especialmente a longo
prazo.
Um dos fatos que chamou a atenção durante a coleta de dados foi o estranhamento dos
sujeitos quanto a participação no processo decisório para a realização do CIL. O entendimento
encontrado era que não havia possibilidade de escolha, o CIL foi indicado pelo profissional de
saúde e simplesmente aceito pelos pacientes. Quando questionados se poderiam avaliar seu
processo decisório, alguns necessitaram de esclarecimentos sobre seu papel nesse processo.
Essa constatação faz pensar que urge trabalhar por uma mudança de mentalidade na equipe de
saúde, especialmente no que se refere a inclusão do paciente no processo de decisão relativo
ao seu corpo e sua saúde. Assim como, é necessário educar o paciente para que assuma suas
responsabilidades no contexto decisório, incentivando-o a exercer seu direito de escolha, a
autonomia.
82
A aplicação da ECTD evidenciou a necessidade de um melhor suporte profissional
para a tomada de decisão do paciente, favorecendo escolhas esclarecidas, seguras e que
respeitem os valores pessoais do indivíduo.
Estudos de adaptação transcultural e validação de instrumentos são importantes para
diminuir os vieses de distintas realidades culturais. Após o processo é possível realizar
comparações entre regiões e países em diversos campos, inclusive na saúde. Nesse contexto, a
tradução da DSC para o português do Brasil, a ECTD, realizada no presente estudo,
possibilitará a utilização da ferramenta no País e permitirá comparar o processo de tomada de
decisão realizado aqui com o de outros povos, principalmente em cenários que envolvem
conflito.
Como se trata da primeira aplicação do instrumento no Brasil, outros estudos são
necessários para aprofundar os resultados obtidos e confirmar a aplicabilidade do instrumento
na população brasileira, especialmente no que se refere a diferentes decisões. Tendo o País
dimensões continentais, existem diferenças regionais (cultural, social, educacional, entre
outras) que podem influenciar na aplicação da ferramenta. Assim recomenda-se considerar a
realização de um pré-teste para adequação a cada região.
Espera-se que o conhecimento proporcionado por esta investigação auxilie no
processo de mudança nacional no que diz respeito a relação clínica. Que a relação profissional
de saúde/paciente no Brasil possa ser coletiva (com a participação do paciente, da família, dos
diversos profissionais de saúde e da comunidade envolvida), horizontal (que todos os
envolvidos tenham o mesmo valor/peso nas decisões) e adulta (própria dos sujeitos adultos
nas sociedades democráticas). Que os pacientes, usuários do sistema de saúde, possam ser
agentes, com direitos e capazes de tomar decisões, e que os profissionais lhes deem assessoria
e conselhos, respeitando sua autonomia. Almeja-se contribuir para a busca de um cuidado
centrado no paciente.
83
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.
98
APÊNDICE
APÊNDICE A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para tradutores e retrotradutores
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE) Gostaríamos de convidá-lo (a) para participar, na qualidade de juiz, devido à sua experiência
academica, da pesquisa intitulada “Tomada de decisão em saúde da pessoa com lesão medular”,
realizado pela Enf.ª Cintia Maria Tanure Bacelar Antunes sob orientação da Dr. ª Luciana Neves da
Silva Bampi, Professora do Programa de Pós-Graduação em de Enfermagem da Universidade de
Brasília (UnB). A pesquisa em questão consiste na dissertação de mestrado que estamos
desenvolvendo junto ao Programa supracitado. O objetivo deste estudo é “Identificar a presença de
conflito de decisão em indivíduos frente a escolha de um tratamento relacionado à saúde”. Esta
pesquisa será realizada em duas etapas: a primeira será a adaptação transcultural do instrumento de
coleta de dados denominado Decisional Conflict Scale, com titulo provisório em português Escala de
Tomada de Decisão em Saúde, e a segunda etapa a aplicação deste instrumento em pacientes com
lesão medular.
O Sr. (a) está sendo convidado a participar da primeira etapa como tradutor/retrotradutor na
validação do instrumento. Caso concorde, irá receber um total de 16 afirmativas para realizar tradução
segundo seu conhecimento da linguagem requerida. Serão necessários cerca de 20 minutos para
realiza-lo. Sua participação é essencial a validação de um instrumento de pesquisa que auxiliará no
desenvolvimento de estratégias de apoio aos usuários de saúde em todo o Brasil.
Sua participação é voluntária e livre de custos de qualquer natureza. Você não receberá nenhuma
gratificação por fazer parte desta pesquisa. Caso queira desistir de participar, poderá fazê-lo a qualquer
momento, sem prejuízos, ficando garantida a sua liberdade de retirada do consentimento. Se em algum
momento, você apresentar algum tipo desconforto, de qualquer natureza, decorrente da participação
nesta pesquisa, nos colocamos à disposição para esclarecer dúvidas e minimizar quaisquer
dificuldades que possam ocorrer.
Os dados obtidos serão utilizados unicamente para fins de pesquisa e publicados em
revistas especializadas nas áreas do estudo, preservando seu anonimato. Você poderá tirar suas
dúvidas sobre o projeto e sua participação, via e-mail ou telefone, que estão no final deste documento.
Esta pesquisa foi analisada e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da SES/DF. As dúvidas com
relação à assinatura do TCLE ou os direitos do sujeito da pesquisa podem ser obtidos através do
telefone: (61) 3325-4955., pois respeita as questões éticas necessárias para a sua realização.
Eu, ________________________________________, e-mail: _________________________
(opcional) estou satisfatoriamente informado (a) e esclarecido (a) e aceito participar deste estudo.
( ) Estou esclarecido e aceito participar. ( ) Não estou esclarecido e não aceito participar
Assinatura do participante: _________________________________
Pesquisadora responsável: Cintia Maria Tanure Bacelar Antunes E-mail: [email protected] Telefone: (62) 99224-0330
Prof.ª Dr. ª Luciana Neves da Silva Bampi E-mail: [email protected] Telefone: (61) 98178-5584
APÊNDICE B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para juízes
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE) VIRTUAL Gostaríamos de convidá-lo (a) para participar, na qualidade de juiz, devido à sua experiência
academica, da pesquisa intitulada “Tomada de decisão em saúde da pessoa com lesão medular”,
realizado pela Enf.ª Cintia Maria Tanure Bacelar Antunes sob orientação da Dr. ª Luciana Neves da
Silva Bampi, Professora do Programa de Pós-Graduação em de Enfermagem da Universidade de
Brasília (UnB). A pesquisa em questão consiste na dissertação de mestrado que estamos
desenvolvendo junto ao Programa supracitado. O objetivo deste estudo é “Identificar a presença de
conflito de decisão em indivíduos frente a escolha de um tratamento relacionado à saúde”. Esta
pesquisa será realizada em duas etapas: a primeira será a adaptação transcultural do instrumento de
coleta de dados denominado Decisional Conflict Scale, com titulo provisório em português Escala de
Tomada de Decisão em Saúde, e a segunda etapa a aplicação deste instrumento em pacientes com
lesão medular.
O Sr. (a) está sendo convidado a participar da primeira etapa como juiz na validação do
instrumento. Caso concorde, responderá a um questionário virtual na plataforma Survey Monkey, em
relação a clareza e análise de construto. O questionário contém 5 questões com os espaços para análise
dos 16 itens que compõe o instrumento, além de algumas informações sobre sua formação acadêmica.
Serão necessários cerca de 10 minutos para preenchê-lo. Sua participação é essencial a validação de
um instrumento de pesquisa que permitirá identificar a presença de conflitos de tomada de decisão em
saúde e conhecer os fatores que influenciam neste processo. A identificação destes fatores auxiliará no
desenvolvimento de estratégias de apoio aos usuários de saúde em todo o Brasil.
Sua participação é voluntária e livre de custos de qualquer natureza. Você não receberá nenhuma
gratificação por fazer parte desta pesquisa. Caso queira desistir de participar, poderá fazê-lo a qualquer
momento, sem prejuízos, ficando garantida a sua liberdade de retirada do consentimento. Se em algum
momento, você apresentar algum tipo desconforto, de qualquer natureza, decorrente da participação
nesta pesquisa ou do manuseio da ferramenta eletrônica, nos colocamos à disposição para esclarecer
dúvidas e minimizar quaisquer dificuldades que possam ocorrer.
Os dados obtidos serão utilizados unicamente para fins de pesquisa e publicados em
revistas especializadas nas áreas do estudo, preservando seu anonimato. Você poderá tirar suas
dúvidas sobre o projeto e sua participação, via e-mail ou telefone, que estão no final deste documento.
Esta pesquisa foi analisada e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da SES/DF. As dúvidas com
relação à assinatura do TCLE ou os direitos do sujeito da pesquisa podem ser obtidos através do
telefone: (61) 3325-4955., pois respeita as questões éticas necessárias para a sua realização.
Por favor, antes de aceitar participar da pesquisa, veja o questionário que deverá
responder. O questionário deverá ser respondido aqui nessa plataforma virtual (Survey
Monkey).
Eu, ________________________________________, e-mail: _________________________
(opcional) estou satisfatoriamente informado (a) e esclarecido (a) e aceito participar deste estudo.
( ) Estou esclarecido e aceito participar. ( ) Não estou esclarecido e não aceito participar
Assinatura do participante: _________________________________
Pesquisadora responsável: Cintia Maria Tanure Bacelar Antunes E-mail: [email protected] Telefone: (62) 99224-0330
Prof.ª Dr. ª Luciana Neves da Silva Bampi E-mail: [email protected] Telefone: (61) 98178-5584
APÊNDICE C – Escala de Conflito na Tomada de Decisão - versão brasileira
Itens da escala Escala validada
Item 1 Eu sei quais opções estão disponíveis para mim.
Item 2 Eu conheço os benefícios de cada opção.
Item 3 Eu conheço os riscos e os efeitos colaterais de cada opção.
Item 4 Eu compreendo quais benefícios mais importam para mim.
Item 5 Eu compreendo quais riscos e quais efeitos colaterais mais
importam.
Item 6 Eu compreendo sobre o que é mais importante para mim (os
benefícios ou os riscos e os efeitos colaterais).
Item 7 Eu tenho apoio suficiente dos outros para realizar uma decisão.
Item 8 Eu estou decidindo sem a pressão de outras pessoas.
Item 9 Eu tenho orientação o suficiente para realizar uma escolha.
Item 10 Eu estou certo sobre qual a melhor escolha para mim.
Item 11 Eu me sinto seguro sobre o que escolher.
Item 12 Essa decisão é fácil para eu tomar.
Item 13 Eu sinto que fiz uma escolha orientada e consciente.
Item 14 Minha decisão demonstra o que é importante para mim.
Item 15 Eu espero permanecer com a minha decisão.
Item 16 Eu estou satisfeito com a minha decisão.
APÊNDICE D – Instrumento de avaliação dos juízes para a ECTD
Itens
Afirmativas
Análise de Construto Análise Semântica Dimensão
avaliada
Clareza de
linguagem Pertinência
Relevância
teórica Compreensível Incompreensível A B C
1 Eu sei quais opções estão disponíveis
para mim.
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
2 Eu conheço os benefícios de cada opção.
3 Eu conheço os riscos e os efeitos
colaterais de cada opção.
4 Eu compreendo quais benefícios mais
importam para mim.
5 Eu compreendo quais riscos e quais
efeitos colaterais mais importam.
6 Eu compreendo sobre o que é mais
importante para mim (os benefícios ou os
riscos e os efeitos colaterais).
7 Eu tenho apoio suficiente dos outros para
realizar uma decisão.
8 Eu estou decidindo sem a pressão de
outras pessoas.
9 Eu tenho orientação o suficiente para
realizar uma escolha.
10 Eu estou certo sobre qual a melhor
escolha para mim.
11 Eu me sinto seguro sobre o que escolher.
12 Essa decisão é fácil para eu tomar.
13 Eu sinto que fiz uma escolha orientada e
consciente.
14 Minha decisão demonstra o que é
importante para mim.
15 Eu espero permanecer com a minha
decisão.
16 Eu estou satisfeito com a minha decisão.
APÊNDICE E- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para alunos
TERMO DE CONSCENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
TOMADA DE DECISÃO EM SAÚDE DA PESSOA COM LESÃO MEDULAR
Pesquisadores Responsáveis: Cintia Maria Tanure Bacelar Antunes, Luciana Neves da Silva Bampi
Estamos realizando um estudo que pretende avaliar a Tomada de Decisão em saúde do
indivíduo com lesão medular, para isso esta é a primeira fase do estudo na qual estamos
realizando a adaptação e a validação do instrumento. Nosso objetivo é verificar se o
instrumento pode ser aplicado a população brasileira, em nosso contexto social, para
identificar o conflito para tomar uma decisão em saúde e que fatores que influenciam esse
conflito. No Brasil temos poucos estudos que avaliam a tomada de decisão em saúde.
Assim, estamos convidando o (a) Sr. (a) para participar desta pesquisa. Para realização
deste trabalho precisaremos coletar seus dados será necessário responder um instrumento com
dados como: como sexo, data de nascimento, idade, escolaridade e depois responder a um
questionário, que pode durar mais ou menos vinte minutos. O (a) senhor (a) tem a liberdade
para se recusar a participar da pesquisa, podendo se retirar a qualquer momento durante a
entrevista, sem que isto lhe traga nenhum tipo de prejuízo neste ambiente de estudos, pois sua
participação é voluntária. O (a) senhor (a) pode se negar a responder qualquer pergunta que
lhe cause desconforto ou constrangimento.
Durante a entrevista e ao seu final o (a) Sr. (a) poderá tirar suas dúvidas quanto aos
procedimentos deste estudo. Declaramos que não haverá nenhuma forma de identificação em
relação a sua participação, ficando todas as suas informações pessoais e/ou de identificação
em sigilo com os pesquisadores, podendo os dados não identificados serem publicados em
revistas ou congressos científicos.
Esta pesquisa também não lhe trará nenhum tipo de dano pessoal, de despesas, de
gastos e nenhuma recompensa financeira, pois será apenas num único momento nosso
contato.
Após seu consentimento uma cópia deste Termo ficará com o (a) Sr. (Sra.) e outra
com os pesquisadores. Esperamos merecer sua confiança e colocamo-nos à disposição para
qualquer informação adicional sobre a pesquisa nos telefones: (61) 3233-1012, (62) 9224-
0330.
Este projeto foi Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da SES/DF. As dúvidas
com relação à assinatura do TCLE ou os direitos do sujeito da pesquisa podem ser obtidos
através do telefone: (61) 3325-4955.
Eu..................................................................................................................................................
..declaro que recebi todas as informações sobre a pesquisa Tomada de Decisão em saúde do
indivíduo com lesão medular e tirei todas as minhas dúvidas quanto a minha participação
nesta etapa de validação/ adaptação do instrumento. Sei que a minha participação é por
vontade própria e que posso desistir de participar a qualquer tempo, sem que isso me traga
qualquer problema ou prejuízo. Por isso concordo em participar.
Brasília, DF, _____, ______, 2017
Assinatura do participante: _________________________________________________
Assinatura do pesquisador ou entrevistador: ____________________________________
APÊNDICE F- Questionário sócio demográfico para alunos
CARACTERIZACAO DA POPULAÇÃO DE VALIDAÇÃO
SEXO: ( ) FEMININO ( ) MASCULINO
SERIE DO CURSO: ( ) 1ª SERIE ( ) 2ª SERIE ( ) 3ª SERIE ( ) 4ª SERIE
DATA DE NASCIMENTO: _____/_____/_____ IDADE : ______
JÁ TEVE GRIPE ANTERIORMENTE? ( ) SIM ( ) NÃO
JÁ REALIZOU ALGUM TIPO DE TRATAMENTO PARA GRIPE? ( ) SIM ( ) NÃO
JÁ ESTEVE HOSPITALIZADO/ INTERNADO DEVIDO A GRIPE? ( ) SIM ( ) NÃO
APÊNDICE G- ECTD para alunos
ESCALA DE CONFLITO NA TOMADA DE DECISÕES EM SAÚDE Considere um processo de estado gripal e as decisões de saúde necessárias para sua melhora. Por favor, marque com (x) apenas uma opção. Qual opção de tratamento foi escolhida por você? ( ) uso de medicamentos para melhorar sintomas ( ) vacinação anual para prevenção ( ) medidas de higiene pessoal e distanciamento social para evitar contágio ( ) não tomei atitudes, apenas aguardei a resolução natural Considerando a opção que você escolheu, por favor responda as seguintes questões:
n pergunta 0 Concordo
completamente
1 concordo
2 nem concordo nem discordo
3 discordo
4 Discordo
completamente
1 Eu sei quais opções estão disponíveis para mim.
2 Eu conheço os benefícios de cada opção.
3 Eu conheço os riscos e os efeitos colaterais de cada
opção.
4 Eu compreendo quais benefícios mais importam para
mim
5 Eu compreendo quais riscos e quais efeitos colaterais
mais importam.
6 Eu compreendo sobre o que é mais importante para
mim(os benefícios ou os riscos e os efeitos colaterais).
7 Eu tenho apoio suficiente dos outros para realizar uma
decisão.
8 Eu estou decidindo sem a pressão de outras pessoas.
9 Eu tenho orientação o suficiente para realizar uma
escolha.
10 Eu estou certo sobre qual a melhor escolha para mim.
11 Eu me sinto seguro sobre o que escolher.
12 Essa decisão é fácil para eu tomar.
13 Eu sinto que fiz uma escolha orientada e consciente.
14 Minha decisão demonstra o que é importante para
mim.
15 Eu espero permanecer com a minha decisão.
16 Eu estou satisfeito com a minha decisão. O’Connor AM. Validation of a decisional conflict scale. Med Dec Making 1995; 15(1): 25-30. The classic psychometric paper. O'Connor AM. User Manual - Decisional Conflict Scale (16 item statement format)
[document on the Internet]. Ottawa: Ottawa Hospital Research Institute; © 1993 [updated 2010; cited 2017 01 05]. 16 p. Available from:
http://decisionaid.ohri.ca/docs/develop/User_Manuals/UM_Decisional_Conflict.pdf.
APÊNDICE H- Questionário sócio demográfico e clinico para pacientes
Data da consulta e hora: ___/___/2017 as
____:_____
1 Nome completo do paciente:
2 Numero SES do paciente:
3 Sexo: ( ) masculino ( ) feminino
4 Data de nascimento:
_____/______/_______ idade:______anos
5 Diagnostico:
( ) TRM – traumatismo raquimedular
( ) outros: ________________________________
6 Trabalha atualmente?
( ) não
( ) sim, qual profissão/ ocupação?_______________________________
7 Recebe alguma bolsa ou ajuda do governo?
( ) não
( ) sim, qual? _____________________
8 Estado civil
( ) solteiro/a
( ) casado/a
( ) divorciado/a
( ) viúvo/a
9 Tem filhos?
( ) não
( ) sim, quantos? ________
10 Residentes na mesma casa?
( ) 1
( ) 2
( ) 3
( ) 4
( ) 5
( ) outro _________
11 Escolaridade- até que série completou? _________________
( ) analfabeto
( ) ensino fundamental incompleto (até 9º ano) antigo (1ª a 8ª série)
( ) ensino fundamental completo (até 9º ano) antigo (1ª a 8ª serie)
( ) ensino médio incompleto (entre 1º e 3º ano) antigo segundo grau
( ) ensino médio completo(entre 1º e 3º ano) antigo segundo grau
( ) ensino técnico incompleto
( ) ensino técnico completo
( ) ensino superior incompleto
( ) ensino superior completo
( ) outro especifique : ______________________________
12 Etiologia:
( ) acidente automobilístico(apenas carros)
( )acidente motociclístico (somente moto)
( ) mergulho em águas (MAR)
( ) projetil de arma de fogo (PAF)
( ) queda de altura
( ) esmagamento
( ) outros, qual? ___________________________________
13 Nível da lesão:
( ) cervical ___________
( ) torácica ___________
( ) lombar ____________
( ) outros _____________
14 Sequela:
( ) tetraplegia
( ) paraplegia
( ) hemiplegia
( )outros ____________________
15 Data do trauma/ inicio: ____/____/_____
16 Realiza cateterismo vesical intermitente? (CVI)
( ) não
( ) sim
17 Data do inicio do CVI? (mês e ano )
_____/______
18 Quem realiza o CVI?
( ) o paciente
( ) o cuidador
( ) paciente realiza , porém necessita de auxilio
( ) outro, quem? ______________________________
19 Faz uso de medicações? Se sim quais?
( ) oxibutinina
( ) gabapentina
( ) baclofeno
( ) clonazepan
( ) outras, quais? _______________________________________
20 Realiza ou realizou aplicação de Botox na bexiga?
( ) não
( ) sim, quando?_________________________________
21 Como foi orientado sobre a necessidade a de realizar o cateterismo?
O motivo pelo qual tem que realizar CVI
( ) médico(a) explicou
( ) enfermeiro(a) explicou
( ) outro profissional , qual _________________
22 Qual profissional ensinou a fazer? Explicou a técnica.
( ) médico(a) explicou
( ) enfermeiro(a) explicou
( ) outro profissional , qual _________________
23 Realiza CVI quantas vezes ao dia?
( ) 2 vezes
( ) 3 vezes
( ) 4 vezes
( ) 5 vezes
( ) 6 vezes
( ) mais de 6 vezes
24 Qual tipo de cateter utiliza no CVI?
( ) cateter de polietileno
( ) cateter de silicone
( ) cateter hidrofílico/ já lubrificado
( )cateter de metal
( ) cateter de vidro
( ) outro, qual? _________________________
25 Se realiza com cateter de polietileno/ silicone, qual calibre?
( ) 10
( ) 12
( ) 14
( ) 16
( ) outro: ___________
26 Recebe todo o material do governo?
( ) sim
( ) não
( ) recebe apenas parte de material o resto compra
( ) recebe parte do material, mas não compra o restante
( ) outro________________________________________
27 Reutiliza a sonda do cateterismo?
( ) não, utiliza um cateter novo a cada sondagem
( ) sim, troca com que frequência?
( ) utiliza 1 cateter por dia ( o dia todo)
( ) troca semanalmente
( ) troca a cada 10 dias
( ) troca a cada 15 dias
( ) troca mensalmente
( ) outro ________________________________
27 Utiliza algum lubrificante para realizar a passagem da sonda?
( ) não
( ) sim, qual?
( ) xylocaina
( ) soro fisiológico
( ) outro: ____________________________________
28 Tem sensibilidade durante a passagem da sonda? Em que nível?
0.....1.....2.....3.....4.....5.....6.....7.....8.....9.....10
29 Tem perdas de urina nos intervalos entre os cateterismos?
( ) não
( ) sim, com que frequência?
( ) muito frequentemente (todos os dias)
( ) frequentemente (semanalmente)
( ) raramente (algumas vezes no mês)
( ) muito raramente (poucas vezes no mês)
( ) nunca
( ) outro, qual?__________________________
30 Se sim para perdas, o que utiliza para não permanecer molhado?
( ) fralda
( ) jontex (dispositivo urinário externo)
( ) absorvente intimo
( ) nada
( ) outro_____________________________
31 Já buscou informações em outro lugar?
( ) não
( ) sim, onde?
( ) folder
( ) livro
( ) Revista
( ) sites de internet
( ) outro, qual?_____________
32 O que considera mais difícil em realizar o CVI?
( ) a técnica de realização
( ) conseguir o material adequado
( ) lugar adequado, quando não esta em casa (banheiro adaptado)
( ) depender de outras pessoas para realização
( ) outro: _________________________________________
33 Quais passos / etapas você segue? Descreva a ordem em que realiza (ordene de 1 a 8)
( ) preparação de material ao alcance das mãos
( ) lavagem das mãos
( ) limpeza da região genital
( ) preparação / lubrificação do cateter
( ) passagem da sonda
( )observar drenagem / saída da urina
( ) retirar o cateter
( ) desprezar a urina em local adequado
( ) outro:___________________________________
34 Realiza algum tipo de compressão do abdome durante ou após o procedimento?
( ) não
( ) sim, porque? ______________________________
APÊNDICE I - ECTD para pacientes ESCALA DE CONFLITO DE TOMADA DE DECISÃO Considere a necessidade de realização de cateterismo vesical intermitente limpo (CIL) para reabilitação de eliminação de urina, devido as mudanças corporais presentes devido a lesão medular. Qual opção de tratamento foi escolhida? ( ) não realizar o cateterismo vesical intermitente limpo: não uso nada, uso fraldas, uso sonda de demora ou outro dispositivo ( ) realizar o cateterismo vesical intermitente limpo Considerando a opção que você escolheu, por favor responda as seguintes questões:
Item
Afirmativa
0 concordo
completamente
1 concordo
2 nem concordo nem discordo
3 discordo
4 discordo
completamente
1 Eu sei quais são as opções que estão disponíveis
para mim.
2 Eu conheço os benefícios de cada opção
3 Eu conheço os riscos e os efeitos colaterais de cada
opção.
4 Eu estou esclarecido acerca dos benefícios que são
mais importantes para mim.
5 Eu estou esclarecido acerca dos riscos e efeitos
colaterais que são mais importantes
6 Eu estou esclarecido acerca do que é mais
importante para mim (os benefícios ou os riscos e
efeitos colaterais)
7 Eu tenho apoio suficiente dos outros para fazer uma
escolha.
8 Estou a escolher sem pressão de outro
9 Eu tenho aconselhamento suficiente para fazer uma
escolha
10 Eu estou esclarecido acerca da melhor escolha para
mim
11 Eu sinto-me seguro acerca do que escolher
12 Esta decisão é fácil de tomar para mim
13 Eu sinto que fiz uma escolha informada
14 A minha decisão mostra o que é importante para
mim
15 Eu espero manter a minha decisão
16 Eu estou satisfeito com a minha decisão O’Connor AM. Validation of a decisional conflict scale. Med Dec Making 1995; 15(1): 25-30. The classic psychometric paper. O'Connor AM. User Manual - Decisional Conflict Scale (16
item statement format) [document on the Internet]. Ottawa: Ottawa Hospital Research Institute; © 1993 [updated 2010; cited 2017 01 05]. 16 p. Available from
http://decisionaid.ohri.ca/docs/develop/User_Manuals/UM_Decisional_Conflict.pdf
APÊNDICE J – TCLE para pacientes
TOMADA DE DECISÃO EM SAÚDE DA PESSOA COM LESÃO MEDULAR Pesquisadores Responsáveis: Cintia Maria Tanure Bacelar Antunes e Luciana Neves da Silva Bampi
Estamos realizando um estudo que pretende avaliar a Tomada de Decisão em saúde do
indivíduo com lesão medular admitido para reabilitação no Hospital de Apoio de Brasília
(HAB), e com isto identificar se ocorre conflito para tomar uma decisão em saúde por parte
destes pacientes e que fatores que influenciam esse conflito. No Brasil temos poucos estudos
que avaliam a tomada de decisão em saúde.
Assim, estamos convidando o (a) Sr. (a) para participar desta pesquisa. Para realização
deste trabalho precisaremos coletar seus dados como data de nascimento, idade, dados de seu
acidente e depois o Sr (a) responderá a um questionário, que pode durar mais ou menos
quinze minutos. O (a) senhor (a) tem a liberdade para se recusar a participar da pesquisa,
podendo se retirar a qualquer momento durante a entrevista, sem que isto lhe traga nenhum
tipo de prejuízo quanto ao seu atendimento aqui no HAB, pois sua participação é voluntária.
O (a) senhor (a) tem a liberdade para se recusar a responder alguma pergunta que cause
desconforto ou constrangimento.
Durante a entrevista e ao seu final o (a) Sr. (a) poderá tirar suas dúvidas quanto aos
procedimentos deste estudo. Declaramos que não haverá nenhuma forma de identificação em
relação a sua participação, ficando todas as suas informações pessoais e/ou de identificação
em sigilo com os pesquisadores, podendo os dados não identificados serem publicados em
revistas ou congressos científicos.
Esta pesquisa também não lhe trará nenhum tipo de dano pessoal, de despesas, de
gastos e nenhuma recompensa financeira, além de não interferir em no seu atendimento aqui
no HAB, pois será apenas num único momento nosso contato.
Após seu consentimento uma cópia deste Termo ficará com o (a) Sr. (Sra.) e outra
com os pesquisadores. Esperamos merecer sua confiança e colocamo-nos à disposição para
qualquer informação adicional sobre a pesquisa nos telefones: (61) 3233-1012.
Este projeto foi Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da SES/DF. As dúvidas
com relação à assinatura do TCLE ou os direitos do sujeito da pesquisa podem ser obtidas
através do telefone: (61) 3325-4955.
Eu................................................................................................................................... declaro
que recebi todas as informações sobre a pesquisa Tomada de Decisão em saúde do indivíduo
com lesão medular e tirei todas as minhas dúvidas. Sei que a minha participação é por
vontade própria e que posso desistir de participar a qualquer tempo, sem que isso me traga
qualquer problema ou prejuízo. Por isso concordo em participar.
Brasília, DF, _____, ______, ________
Assinatura do participante: _________________________________________________
Assinatura do pesquisador ou entrevistador: ____________________________________
APÊNDICE K – Termo de Assentimento para pacientes
TERMO DE ASSENTIMENTO Pesquisadores Responsáveis: Cintia Maria Tanure Bacelar Antunes e Luciana Neves da Silva Bampi
Você esta sendo convidado para participar da pesquisa Tomada de Decisão em saúde
do indivíduo com lesão medular. Seus responsáveis permitiram que você participasse.
Queremos saber se ocorre conflito para tomar uma decisão em saúde e que fatores que
influenciam esse conflito.
Os adolescentes que irão participar dessa pesquisa têm de 16 a 18 anos de idade. Você
não precisa participar da pesquisa se não quiser, é um direito seu e não terá nenhum problema
se desistir, a qualquer momento.
A pesquisa será feita no Hospital de Apoio de Brasília, onde os adolescentes
precisarão responder a dois questionários. Para isso, será usado dois formulários de papel e
caneta. O uso deste material é considerado seguro, mas pode acontecer de responder a
perguntas que podem causar algum desconforto. Caso aconteça algo errado, você pode nos
procurar pelos telefones: (061) 3233-2012 da pesquisadora Cinta Maria Tanure Bacelar
Antunes.
Para realização deste trabalho precisaremos coletar seus dados como data de
nascimento, idade, dados de seu acidente e depois o Sr. (a) responderá a um questionário, que
pode durar mais ou menos vinte minutos. O (a) senhor (a) tem a liberdade para se recusar a
participar da pesquisa, podendo se retirar a qualquer momento durante a entrevista, sem que
isto lhe traga nenhum tipo de prejuízo quanto ao seu atendimento aqui no HAB, pois sua
participação é voluntária. O (a) senhor (a) tem a liberdade para se recusar a responder alguma
pergunta que cause desconforto ou constrangimento.
Esta pesquisa também não lhe trará nenhum tipo de dano pessoal, de despesas, de
gastos e nenhuma recompensa financeira, além de não interferir em no seu atendimento aqui
no HAB, pois será apenas num único momento nosso contato.
Ninguém saberá que você está participando da pesquisa, não falaremos a outras
pessoas, nem daremos a estranhos as informações que você nos der. Os resultados da pesquisa
vão ser publicados, mas sem identificar os adolescentes que participaram da pesquisa. Quando
terminarmos a pesquisa os dados serão publicados em revistas de pesquisadores da área da
saúde sem identificar os participantes e também serão disponibilizados aos pacientes e ao
Hospital de Apoio para auxiliar a melhorar o atendimento.
Se você tiver alguma dúvida, você pode me perguntar, pois sou a pesquisadora. Eu
escrevi os telefones na parte de cima desse texto.
Eu ___________________________________________________- aceito participar da
pesquisa Tomada de Decisão em saúde do indivíduo com lesão medular, que tem os objetivos
de identificar que dificuldades posso encontra para tomar uma decisão para sua saúde e que
fatores podem influenciar essa minha escolha. Entendi os benefícios e as coisas ruins que
podem acontecer. Entendi que posso dizer “sim” e participar, mas que, a qualquer momento,
posso dizer “não” e desistir. Os pesquisadores tiraram minhas dúvidas e conversaram com
os meus responsáveis. Recebi uma cópia deste termo de assentimento e li e concordo em
participar da pesquisa.
Brasília, _____ / _____ / _____
Assinatura do menor: ____________________________________________________
Assinatura do (a) Pesquisador/a Responsável: ________________________________________
ANEXOS
ANEXO A - Decisional Conflict Scale –Statement format
1 I know which options are available to me.
2 I know the benefits of each option.
3 I know the risks and side effects of each option.
4 I am clear about which benefits matter most to me.
5 I am clear about which risks and side effects matter most.
6 I am clear about which is more important to me (the benefits or the risks and
side effects).
7 I have enough support from others to make a choice.
8 I am choosing without pressure from others.
9 I have enough advice to make a choice.
10 I am clear about the best choice for me.
11 I feel sure about what to choose.
12 This decision is easy for me to make.
13 I feel I have made an informed choice.
14 My decision shows what is important to me.
15 I expect to stick with my decision.
16 I am satisfied with my decision.
ANEXO B – Autorização da autora da Decisional Conflict Scale
ANEXO C - Documento de Aprovação do Comitê de Ética
ANEXO C - Documento de Aprovação do Comitê de Ética
ANEXO C - Documento de Aprovação do Comitê de Ética
