Solange Abrocesi Iervolino - USP...2.6.Filho portador da síndrome de Down e o futuro 207 2.7.As...
Transcript of Solange Abrocesi Iervolino - USP...2.6.Filho portador da síndrome de Down e o futuro 207 2.7.As...
UNIVERSIDADE DE SAtildeO PAULO
FACULDADE DE SAUacuteDE PUacuteBLICA
Estudo das percepccedilotildees sentimentos e concepccedilotildees para
entender o luto de familiares de portadores da
siacutendrome de Down da cidade de Sobral - Cearaacute
Solange Abrocesi Iervolino
Tese apresentada ao Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeoem Sauacutede Puacuteblica da Faculdade de Sauacutede Puacuteblica da Universidade de Satildeo Paulo para a obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Doutor em Sauacutede Puacuteblica
Aacuterea de Concentraccedilatildeo Serviccedilos de SauacutedeOrientadora ProfaDra Maria Ceciacutelia Focesi Pelicioni
Satildeo Paulo2005
Estudo das percepccedilotildees sentimentos e concepccedilotildees para
entender o luto de familiares de portadores da
siacutendrome de Down da cidade de Sobral - Cearaacute
Solange Abrocesi Iervolino
Tese apresentada ao Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeoem Sauacutede Puacuteblica da Faculdade de Sauacutede Puacuteblica da Universidade de Satildeo Paulo para a obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Doutor em Sauacutede Puacuteblica
Aacuterea de Concentraccedilatildeo Serviccedilos de SauacutedeOrientadora ProfaDra Maria Ceciacutelia Focesi Pelicioni
Satildeo Paulo2005
Autorizo exclusivamente para fins acadecircmicos e cientiacuteficos a reproduccedilatildeo total ou parcial desta tese por
processos fotocopiadores
Solange Abrocesi Iervolino
Satildeo Paulo junho de 2005
I
DEDICATOacuteRIA
- A Laiacutes Abrocesi Iervolino Souza que chegou tatildeo de mansinho e em tatildeo pouco tempo
de vida alterou positivamente o curso de minha existecircncia como pessoa como matildee e
como profissional Ela eacute maior razatildeo desta tese
- A todas as famiacutelias que tecircm em seu lar um portador da siacutendrome de Down e muito
especialmente aquelas que estatildeo ao meu lado lutando para que a sociedade perceba e
receba nossos filhos de forma mais equacircnime
- Aos queridos amigos Ailton Luiacutes Esperandio e Estela Kortchmar que tambeacutem
vivenciaram ainda que por pouco tempo o luto pelo nascimento da filha portadora e
dele fizeram uma ferramenta para entender e vencer preconceitos
- A pequena Aline Kortchmar Esperandio pela significante e breve passagem por esta
vida
Iervolino SA
II
AGRADECIMENTOS
- A Deus pela infinita bondade de conceder esta e tantas outras oportunidades
- A todas as famiacutelias que participaram da pesquisa meu profundo respeito e
agradecimento
- A Prof Dra Maria Ceciacutelia Focesi Pelicioni pelo incentivo e apoio para a elaboraccedilatildeo
desta tese
- Ao Cezar Nery Iervolino Souza companheiro nesta e em outras jornadas pelo amor
incentivo apoio incondicional e pela compreensatildeo nos momentos de maior tensatildeo
- A Mariacutelia Abrocesi Iervolino Souza minha primogecircnita pelo apoio incentivo e
compreensatildeo nos momentos difiacuteceis causados na vida familiar por esta etapa da minha
vida profissional
- A Thereza Abrocesi minha querida matildee que de tatildeo imprescindiacutevel em minha vida natildeo
seria possiacutevel pensar na conclusatildeo desta tese
- A Valeacuteria Abrocesi minha querida irmatilde pela contribuiccedilatildeo na leitura e correccedilatildeo
ortograacutefica
- A fisioterapeuta amiga e companheira Maria Aldair Almeida Aragatildeo que aleacutem de
cuidar dos primeiros passos da Laiacutes tambeacutem colaborou com sugestotildees valiosas
para a elaboraccedilatildeo desta tese
- A Antonia Franhane Coacuterdova pela acolhida carinho zelo e contribuiccedilatildeo iacutempar durante
os longos dias de trabalho para a elaboraccedilatildeo deste estudo
- A Maria Aurora Alberto Taiacutes Reacutegis Evandro e Eliana que compartilharam comigo
este processo
- A acadecircmica de enfermagem Acircngela que me auxiliou nas entrevistas
- A todos os Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede e enfermeiras do Programa Sauacutede da
Famiacutelia de Sobral pela parceria na localizaccedilatildeo e entrevistas das famiacutelias
- A Escola de Sauacutede da Famiacutelia Visconde de Saboacuteia de Sobral por conceder minha
liberaccedilatildeo para a conclusatildeo desta tese
- A enfermeira Maria Inecircs Amaral e todos da Escola de Formaccedilatildeo em Sauacutede da Famiacutelia
Visconde de Saboacuteia que incentivaram e de a alguma forma apoiaram a produccedilatildeo deste
Iervolino SA
III
estudo
- A Maacutercia Alves Guimaratildees pelo apoio discussotildees e auxilio nas entrevistas
- Ao pessoal das Unidades de Sauacutede da Famiacutelia dos bairros da Santa Casa e do Sumareacute
que apoiaram minha ausecircncia para que eu pudesse me dedicar a este estudo
- A Adriana Xavier de Santiago estaticista que com sua competecircncia e tranquumlilidade em
meio a todas as adversidades do momento vivido em Sobral pelo grande apoio na
discussatildeo para a anaacutelise e apresentaccedilatildeo dos dados quantitativos
- A querida amiga Maria Cristina Bernard pelas contribuiccedilotildees apoio e disponibilidade
incondicional
- Ao amigo psicoacutelogo Ms Ricardo Werner Sebastani pelas valiosas contribuiccedilotildees na
discussatildeo e elaboraccedilatildeo do capiacutetulo referente a anaacutelise dos resultados da pesquisa
- Aacute Marinei Samanta Mila Socircnia Antocircnio Liacutevia Eliana Valdiacutevia e Cidinha do
Departamento de Praacutetica de Sauacutede Puacuteblica da FSPUSP pela disponibilidade e carinho
de sempre
- As amigas da Faculdade Vera Villela Renata Ferraz de Toledo Fernanda Toledo
Dinalva Tavares e Andreacutea Focesi Pelicioni
Iervolino SA
IV
RESUMOIervolino Solange Abrocesi Estudo das percepccedilotildees sentimentos e concepccedilotildees para
entender o luto de familiares de portadores da siacutendrome de Down da cidade de
Sobral - Cearaacute Satildeo Paulo 2005 [Tese de Doutorado - Departamento de Praacutetica de
Sauacutede Puacuteblica da FSPUSP]
Famiacutelias de portadores da siacutendrome de Down geralmente tecircm dificuldades para enfrentar
a deficiecircncia do filho e vivenciam um processo de luto que pode ser longo Objetivos
Identificar as razotildees pelas quais os pais em geral natildeo conseguem vencer o luto inicial
apoacutes o nascimento da crianccedila com siacutendrome conhecer dados relativos aos portadores e
suas famiacutelias e verificar suas concepccedilotildees sobre os portadores Meacutetodos Para o
levantamento de dados utilizaram-se formulaacuterios distintos e os resultados apresentados
segundo a teacutecnica de anaacutelise de conteuacutedo de Bardin Resultados Foram identificadas as
principais caracteriacutesticas de 60 portadores e entrevistadas individualmente 127 pessoas
de suas famiacutelias grande parte das quais vivia em situaccedilatildeo de miseacuteria A maioria das
matildeescuidadoras natildeo possuiacutea grandes conhecimentos sobre a siacutendrome de Down e nem
sobre as necessidades dos portadores tinha medo de morrer e deixar seus filhos
desamparados Os paiscuidadores apresentaram baixa expectativa em relaccedilatildeo agrave
conquista de autonomia do filho e da melhoria da sua qualidade de vida Conclusotildees As
famiacutelias com concepccedilotildees negativas em relaccedilatildeo ao portador mantinham o luto inicial
porque natildeo elaboraram a ldquomorterdquo do filho ldquoperfeitordquo sentimento agravado pela maneira
desastrosa com que receberam o diagnoacutestico confirmando que grande parte dos
profissionais da sauacutede estavam despreparados naquele momento para o enfrentamento
desta problemaacutetica Tudo isto indica a absoluta necessidade da capacitaccedilatildeo dos
profissionais para darem o diagnoacutestico e informaccedilotildees adequadas para que a famiacutelia
inicie precocemente os cuidados especiacuteficos que seus filhos necessitam
Descritores Siacutendrome de Down Familia de Portadores da Siacutendrome de Down Relaccedilotildees
Familiares Promoccedilatildeo da Sauacutede e Educaccedilatildeo em Sauacutede
Iervolino SA
V
ABSTRACT
Iervolino Solange Abrocesi A study of perceptions feelings and concepts to
understand the struggle for relatives of Downrsquos syndrome sufferers in the City of
Sobral ndash Cearaacute Sao Paulo 2005 [Doctorate Thesis ndash Department of Public Health
Practice of the FSPUSP]
Families of Downrsquos syndrome sufferers generally have difficulties in facing the
deficiency of the child and they experience a process of struggle which can be lengthy
Objectives To identify the reasons for which the parents in general are unable to win
the initial fight after the birth of a child with the syndrome to find out data relative to
the sufferers and their families and to check their concept of sufferers Methods For the
gathering of data several forms were used and the results presented in accordance with
Bardinrsquos contents analysis technique Results The principal characteristics of 60
sufferers were identified and 127 people from their families were interviewed
individually a large section of whom was living in a miserable situation The majority
of motherscarers did not have much knowledge of Downrsquos syndrome or the needs of
sufferers they were afraid of dying and leaving their children abandoned Fatherscarers
presented low expectations with regard to achieving the childrsquos autonomy and improving
their quality of life Conclusions Families with negative perceptions regarding the
sufferer continued the initial struggle because they did not prepare the ldquodeathrdquo of the
ldquoperfectrdquo child a sentiment aggravated by the disastrous way they had received the
diagnosis confirming that a significant sector of health professionals were unprepared at
that time to confront this set of problems All this indicates the absolute need to train
professionals to give a diagnosis and appropriate information for the family to begin
early the specific care that their children need
Descriptors Downrsquos Syndrome Families with Downrsquos Syndrome Sufferers Family
Relations Health Promotion Education in Health
Iervolino SA
VI
IacuteNDICE GERAL Paacutegina
I ndash APRESENTACcedilAtildeO 11- Os caminhos que justificam este estudo 1
II- INTRODUCcedilAtildeO 51 A siacutendrome de Down 5
11 A histoacuteria 512Conhecimentos geneacuteticos relevantes para este
estudo
8
13Caracteriacutesticas fiacutesicas e principais alteraccedilotildees
anatocircmicas
12
14Caracteriacutesticas que determinam o comportamento 172 A siacutendrome de Down potencialidades e fragilidades 22
21Refletindo sobre inteligecircncia 2222Caracterizando a deficiecircncia 3223Compreendendo a deficiecircncia mental 3624A siacutendrome de Down no universo da deficiecircncia
mental
45
3 Algumas caracteriacutesticas comuns das famiacutelias de pessoas
com siacutendrome de Down
55
31A famiacutelia espaccedilo de construccedilatildeo de pessoas e
relaccedilotildees
55
32 Fatores que interferem na famiacutelia e no
desenvolvimento da pessoa
62
33O (re) iniacutecio da vida familiar a partir do nascimento
do filho com siacutendrome de Down
69
4 A educaccedilatildeo e a promoccedilatildeo da sauacutede estrateacutegia norteadora
para formaccedilatildeo de grupos
87
41 A importacircncia do Cirandown como grupo de apoio aos
familiares de pessoas com siacutendrome de Down
90
III ndash OBJETIVOS 1051Geral 1052Especiacuteficos 105
IV - ABORDAGEM METODOLOacuteGICA 1061 A escolha do meacutetodo 1062 Sobral apresentaccedilatildeo do cenaacuterio de estudo 108
21A localizaccedilatildeo e a histoacuteria 10922Atenccedilatildeo agrave sauacutede em Sobral 11823Atenccedilatildeo agrave sauacutede dos portadores da siacutendrome de Down 123
Iervolino SA
VII
3 A populaccedilatildeo do estudo 12431Universo da pesquisa 124
4Instrumentos e coleta de dados 1275A opccedilatildeo do meacutetodo para anaacutelise dos resultados 133
V - APRESENTACcedilAtildeO E DISCUSSAtildeO DOS RESULTADOS 1391Caracterizaccedilatildeo dos portadores da siacutendrome de Down 1392Identificando as concepccedilotildees das matildeescuidadoras dos portadores da
siacutendrome de Down
167
21Caracterizaccedilatildeo das matildeescuidadoras 16722Gestaccedilatildeo do portador da siacutendrome de Down 17223Concepccedilotildees e percepccedilotildees sobre a siacutendrome de Down 17324Sentimentos poacutes diagnoacutestico da siacutendrome de Down 19025Cuidados com o filho portador da siacutendrome de Down 19826Filho portador da siacutendrome de Down e o futuro 20727As necessidades das matildeescuidadoras 211
3Identificando as concepccedilotildees dos paiscuidadores dos portadores
da siacutendrome de Down
213
31Caracterizaccedilatildeo dos paiscuidadores 21332 O primeiro contato com a realidade de um filho portador
da siacutendrome de Down
219
33Opiniatildeo dos paiscuidadores sobre as possibilidades de
melhorar a vida do filho portador
220
34A possibilidade de morte do paicuidador e os
cuidados do filho que tem siacutendrome de Down
228
4Identificando as concepccedilotildees das famiacutelias dos portadores da
siacutendrome de Down
229
41 Caracterizaccedilatildeo das outras pessoas da famiacutelia (que
natildeo matildeescuidadoras e nem paiscuidadores)
231
42 Temas comuns ao grupo familiar 232VI ndash CONCLUSOtildeES 255VII ndash RECOMENDACcedilOtildeES E SUGESTOtildeES 262VIII ndash REFEREcircNCIAS 264IX ndash BIBLIOGRAFIA CONSULTADA 274
ANEXOS
Iervolino SA
VIII
IacuteNDICE DE TABELAS Paacutegina
Tabela 1middot- Prevalecircncia de nascimento de crianccedilas com siacutendrome de Down
segundo riscos relacionados agrave matildee
10
Tabela 2 - Desenvolvimento siacutendrome de Down x crianccedila normal 14Tabela 3 - Estimativa do nuacutemero de pessoas com siacutendrome de Down no
Brasil e em Sobral
45
Tabela 4 ndash Distribuiccedilatildeo da populaccedilatildeo da cidade de Sobral segundo faixa etaacuteria
e sexo
114
Tabela 5 ndash Principais atividades econocircmicas desenvolvidas em Sobral 117Tabela 6 ndash Distribuiccedilatildeo das escolas de Sobral quanto ao tipo nuacutemero de
estabelecimentos e alunos matriculados no ano de 2003
118
Tabela 7 ndash Proporccedilatildeo de oferta aos domiciacutelios de alguns serviccedilos puacuteblicos de
infra - estrutura existente na cidade de Sobral nos anos de 1991 e
2000
119
Tabela 8 ndash Nuacutemero de nascidos vivos na cidade de Sobral nos anos de
1994 a 2002
119
Tabela 9 ndash Indicadores de mortalidade na cidade de Sobral de 1996 a 2002 120Tabela 10 ndash Distribuiccedilatildeo dos portadores da siacutendrome de Down segundo
Unidade Baacutesica de Sauacutede da Famiacutelia do bairro em que morava
140
Tabela 11 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down
segundo caracteriacutesticas do parto
141
Tabela 12 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo cidade e
local de nascimento
142
Tabela 13 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down
segundo dados antropomeacutetricos ao nascimento
143
Tabela 14 ndash Percepccedilatildeo das matildees quanto agraves caracteriacutesticas do receacutem-nascido
portadores da siacutendrome de Down
144
Tabela 15 ndash Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo condiccedilotildees de moradia 145Tabela 16 ndash Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo a renda familiar mensal 146Tabela 17 - Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo a renda per capta
Mensal
146
Tabela 18 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down
segundo composiccedilatildeo familiar
147
Tabela 19- Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo
idade que comeccedilou a andar
150
Iervolino SA
IX
Tabela 20 - Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down
segundo situaccedilatildeo escolar
152
Tabela 21 - Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down
segundo haacutebito de sair de casa para diversatildeo
156
Tabela 22 - Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down
segundo atividades que faziam para estimulaccedilatildeo neuropsicomotora
160
Tabela 23 - Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo faixa etaacuteria 167Tabela 24 - Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo estado marital 170Tabela 25 - Nuacutemero e percentual de matildees segundo a percepccedilatildeo de seu estado
de sauacutede durante a gestaccedilatildeo do portador da siacutendrome de Down
172
Tabela 26 - Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo dificuldade
para cuidar do filho receacutem-nascido portador da siacutendrome de Down
200
Tabela 27 ndash Percepccedilatildeo das matildeescuidadoras sobre os cuidados com o receacutem-
nascido portador da siacutendrome de Down em relaccedilatildeo aos outros
filhos
202
Tabela 28 ndash Pessoas que cuidavam do portador segundo o periacuteodo do dia 203Tabela 29 ndash Idade dos paiscuidadores dos portadores da siacutendrome de Down 213Tabela 30 ndash Nuacutemero e percentual de paiscuidadores segundo a renda mensal 214Tabela 31 ndash Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras e paiscuidadores que
consideravam importante participar de um grupo de apoio a
familiares de portadores da siacutendrome de Down
251
Iervolino SA
X
IacuteNDICE DE GRAacuteFICOS Paacuteginas
Graacutefico 1 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down moradores de
Sobral ndash Cearaacute segundo sexo
139
Graacutefico 2 - Faixa etaacuteria dos portadores da siacutendrome de Down 140
Graacutefico 3 ndash Idade do portador da siacutendrome de Down quando comeccedilou a falar 149Graacutefico 4 - Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo atividades
que realizavam de forma independente
151
Graacutefico 5 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo a renda
Mensal
154
Graacutefico 6 - Portadores da siacutendrome de Down que utilizavam
Remeacutedios
162
Graacutefico 7 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down que apresentaram
doenccedilas no primeiro ano de vida e atualmente
164
Graacutefico 8 - Local onde as matildees levavam seus filhos quando estavam doentes 165Graacutefico 9 - Nuacutemero de matildeescuidadoras segundo grau de instruccedilatildeo 168Graacutefico 10 ndash Distribuiccedilatildeo de matildeescuidadoras que exerciam atividades
Remuneradas
169
Graacutefico 11 ndash Profissatildeo das matildeescuidadoras 169Graacutefico 12 ndash Idade das matildees quando do nascimento do filho que tem
siacutendrome de Down
171
Graacutefico 13 ndash Distribuiccedilatildeo das matildeescuidadoras segundo conhecimento
preacutevio de pessoas portadoras da siacutendrome de Down
174
Graacutefico 14 ndash Tempo apoacutes o nascimento do portador que a matildee ficou sabendo
do diagnoacutestico
179
Graacutefico 15 ndash Periacuteodo de tempo em que os portadores da siacutendrome de Down
foram amamentados
199
Graacutefico 16 - Pessoas da famiacutelia que cuidavam do portador quando a matildee
Adoecia
207
Graacutefico 17 ndash Percentual de matildeescuidadoras que conversavam sobre as
dificuldades que tinham com seu filho portador da
siacutendrome de Down
211
Graacutefico 18 ndash Idade do paicuidador por ocasiatildeo do nascimento do filho 214
Iervolino SA
XI
portador Graacutefico 19 ndash Ocupaccedilatildeo dos paiscuidadores 215
Graacutefico 20 ndash Percentual de paiscuidadores que costumavam brincar e
conversar com seu filho portador da siacutendrome de Down
216
Graacutefico 21 ndash Faixa etaacuteria dos familiares entrevistados segundo o sexo 231Graacutefico 22 ndash Posiccedilatildeo do entrevistado na famiacutelia da pessoa com siacutendrome
de Down
232
Iervolino SA
XII
IacuteNDICE DE QUADROS Paacuteginas
Quadro 1 ndash Principais alteraccedilotildees cognitivas das pessoas com
siacutendrome de Down segundo alteraccedilotildees no sistema nervoso
48
Quadro 2 - Principais problemas de doenccedilas dos portadores ao nascimento 142
Quadro 3 ndash Remeacutedios utilizados de acordo com os problemas apresentados
pelos portadores da siacutendrome de Down
163
Iervolino SA
XIII
IacuteNDICE DOS MAPAS Paacutegina
Mapa 1- Localizaccedilatildeo da cidade de Sobral - Cearaacute 108
Mapa 2 ndash Distribuiccedilatildeo dos Distritos da cidade de Sobral ndash Cearaacute 109
Mapa 3 - Distribuiccedilatildeo das Unidades de Sauacutede do Programa de Sauacutede da
Famiacutelia na Sede de Sobral ndash Sobral 2003
123
Iervolino SA
XIV
IacuteNDICE DE FOTOS Paacutegina
Foto 1 ndash Primeiro Encontro do Cirandown 92Foto 2 ndash Reuniatildeo do Cirandown 93Foto 3 ndash Lanche apoacutes a reuniatildeo do Cirandown 93Foto 4 ndash Presenccedila das crianccedilas nas reuniotildees do Cirandown 94Foto 5 ndash Estiacutemulo agrave musicalidade 95Foto 6 ndash Amigas do grupo ndash Terapeuta Ocupacional e Fisioterapeuta (aleacutem da
autora)
96
Foto 7 ndash Manhatilde de sol e lazer promovida pelo Cirandown 97Foto 8 ndash Primeiro jantar beneficente promovido pelo Cirandown 98Foto 9 ndash Primeira festa de natal do Cirandown 99Foto 10 ndash Cartaz para a divulgaccedilatildeo do Cirandown 100Foto 11 ndash Filmagem do Cirandown pelo Canal Sauacutede 101Foto 12 ndashVista panoracircmica da cidade de Sobral com o Rio Acarauacute agrave esquerda 110Foto 13ndashVista panoracircmica da cidade de Sobral e a ponte nova que liga o centro agrave
rodovia BR 222
110
Foto 14 ndashCasaratildeo construiacutedo no seacuteculo XVIII atualmente eacute a Casa da Cultura
de Sobral
112
Foto 15 ndash Vista aeacuterea da pavimentaccedilatildeo da Margem Esquerda do Rio Acarauacute 115Foto 16 - Museu do Eclipse 115Foto 17 ndash Museu de Arte Sacra 116
Iervolino SA
1Apresentaccedilatildeo
I - APRESENTACcedilAtildeO
1 Os caminhos que justificam este estudo
Fazer a apresentaccedilatildeo deste estudo significa necessariamente relatar uma parte
da minha histoacuteria de vida Uma histoacuteria que neste contexto deve mesclar fatos pessoais
com minhas experiecircncias profissionais
Eacute preciso comeccedilar dizendo que a siacutendrome de Down natildeo fazia parte da minha
vida haacute muito tempo Diferente de muitos autores que haacute muitos anos convivem ou
trabalham com esta problemaacutetica e que tecircm produzido beliacutessimos trabalhos sobre esta
siacutendrome e seus portadores Haacute trecircs anos atraacutes o contato com essa ldquonova situaccedilatildeordquo
ocupou um espaccedilo muito importante em minha existecircncia Foram necessaacuterios somente
nove meses para a imaginaccedilatildeo tornar-se realidade e aos poucos preencher todo espaccedilo
que a ela jaacute estava reservado no meu coraccedilatildeo Este espaccedilo se traduziu em um grande
amor aquele amor que eacute diferente de todos os outros aquele que soacute dispensamos aos
nossos filhos e filhas Assim eacute meu amor pela Laiacutes (minha adorada princesinha que tem
siacutendrome de Down) e pela Mariacutelia (minha princesa mais velha)
Quanto a minha vida profissional antes desta convivecircncia tatildeo proacutexima meu
contato com a siacutendrome de Down era muito fugaz uma vez que como enfermeira havia
trabalhado no ambulatoacuterio de pediatria de um hospital universitaacuterio Naquela eacutepoca
havia um pediatra que por vezes atendia crianccedilas com siacutendrome de Down com
problemas cardiacuteacos e naquilo se resumia a minha experiecircncia anterior com estas
pessoas
Pela falta de conhecimento mais profundo sobre o assunto com esta pouca
vivecircncia com crianccedilas doentes que tinham siacutendrome de Down bem como pela minha
formaccedilatildeo profissional alicerccedilada numa concepccedilatildeo biologicista cartesiana e
hospitalocecircntrica da sauacutede eu tinha uma representaccedilatildeo muito negativa destas pessoas
Iervolino SA
2Apresentaccedilatildeo
assim como grande parte da populaccedilatildeo que como eu nunca convivera com pessoas com
siacutendrome de Down
Existia na minha percepccedilatildeo a associaccedilatildeo da pessoa portadora da siacutendrome de
Down com doenccedila com anormalidade e incapacidade fato que foi reforccedilado pela quase
total inexistecircncia dessas pessoas vivendo nos espaccedilos em que eu frequumlentava
cotidianamente Eu natildeo as via nem nas ruas nem nos restaurantes nas praccedilas nos
cinemas ou em outros locais puacuteblicos fato que cada vez mais passou a chamar minha
atenccedilatildeo
A trajetoacuteria da minha vida durante os nove meses de gestaccedilatildeo percorreu um
novo caminho Mudamos da cidade de Satildeo Paulo para a cidade de Sobral interior do
Estado do Cearaacute Jaacute ciente de que futuramente seria matildee de uma menina com siacutendrome
de Down passei a ldquoprocurarrdquo em todos os lugares que passava pessoas como a minha
filha Foram meses de procura e natildeo ldquoencontreirdquo ningueacutem com siacutendrome de Down na
cidade
Algumas questotildees comeccedilaram a me incomodar muito ldquoseraacute que em Sobral natildeo
havia pessoas com siacutendrome de Down Se existiam onde estavam Por que eu natildeo
encontrava pessoas com siacutendrome de Down pelas ruas praccedilas supermercados e
farmaacutecias de Sobralrdquo
Deste incocircmodo veio a certeza de que ldquoalgumardquo coisa que eu natildeo entendia
acontecia com essas pessoas jaacute que natildeo estavam (e natildeo estatildeo) inseridas no cotidiano da
cidade que embora seja de meacutedio porte permite que se possa deparar com uma certa
frequumlecircncia com as mesmas pessoas em locais diferentes
Felizmente nem todas as pessoas tecircm a mesma percepccedilatildeo e experiecircncia quanto agrave
deficiecircncia e os deficientes Uma destas pessoas foi a fisioterapeuta que iniciou a
estimulaccedilatildeo precoce da Laiacutes Foi ela a grande responsaacutevel pela semente da representaccedilatildeo
Iervolino SA
3Apresentaccedilatildeo
positiva sobre a deficiecircncia e os deficientes que posteriormente pocircde germinar em mim
Aleacutem disso foi tambeacutem um momento naquela eacutepoca de novas descobertas de
profundas reflexotildees sobre o presente e sobre o futuro que somados agrave convivecircncia com
minha filha e com outras crianccedilas portadoras de outras deficiecircncias (na cliacutenica de
fisioterapia e fonoaudiologia) que me levaram ao rompimento de (preacute) conceitos sobre a
siacutendrome e sobre as pessoas com siacutendrome de Down
Passado um ano de re-significaccedilatildeo natildeo foi mais possiacutevel conviver ldquosozinhardquo com
a inquietaccedilatildeo da ldquoinexistecircnciardquo social destas pessoas e da minha incompreensatildeo pela
ldquodor que natildeo passardquo das poucas matildees com as quais naquela fase pude ter contato Daiacute
agrave conclusatildeo de que era preciso criar urgentemente um grupo de apoio aos pais
despreparados como eu foi muito faacutecil Este grupo eacute o Cirandown - grupo de pais e
amigos dos portadores da siacutendrome de Down de Sobral que seraacute apresentado e discutido
em outro capiacutetulo
Apresentado este cenaacuterio eacute possiacutevel retomar a histoacuteria da minha vida acadecircmica
Ao chegar em Sobral jaacute havia ingressado no programa de poacutes-graduaccedilatildeo da Faculdade
de Sauacutede Puacuteblica Com o advento do nascimento da Laiacutes solicitei e obtive afastamento
do programa por 12 meses e ao retornar havia decidido desistir do doutorado quando
minha orientadora durante uma conversa sobre o assunto ao ver as fotos da primeira
reuniatildeo do Cirandown percebendo o interesse que este trabalho estava despertando bem
como a importacircncia social do tema e a possibilidade de poder fazer algo pelas crianccedilas
de Sobral sugeriu que este (a siacutendrome de Down) fosse o tema da minha tese de
doutorado
Assim continuei imbuiacuteda pela curiosidade de pesquisadora que foi mantida pelo
desejo de matildee Para desvendar as questotildees que haacute trecircs anos me incomodam busquei ser
um agente transformador das representaccedilotildees da sociedade quanto agraves pessoas com
siacutendrome de Down Tentando contribuir com este estudo para levar subsiacutedios para as
Iervolino SA
4Apresentaccedilatildeo
famiacutelias bem como para a criaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas que possam melhorar a
qualidade de vida dos portadores da siacutendrome de Down
Iervolino SA
INTRODUCcedilAtildeO
II - INTRODUCcedilAtildeO
1 A siacutendrome de Down
11 A histoacuteria
Para resgatar a origem dos conhecimentos e das inuacutemeras representaccedilotildees que se
tecircm sobre a siacutendrome de Down eacute importante tentar localizaacute-las no tempo e na histoacuteria da
humanidade Embora o ldquoolharrdquo cientiacutefico para a siacutendrome de Down tenha iniciado
somente no seacuteculo XIX existem achados antropoloacutegicos que constatam a presenccedila dos
portadores haacute muitos anos e em diversas civilizaccedilotildees O mais antigo parece ser um
cracircnio infantil saxocircnio do seacuteculo VII com traccedilos tiacutepicos da siacutendrome e um cracircnio de
um adulto com mais de trecircs mil anos
Achados arqueoloacutegicos da civilizaccedilatildeo Olmeca (1500 aC ateacute 300 dC) ancestrais
dos astecas e que hoje se conhece como Golfo do Meacutexico tambeacutem tecircm desenhos e
esculturas que retratam de forma bastante diferenciada das outras pessoas que
representavam aquele povo e que fazem supor que aquelas retratadas tinham siacutendrome
de Down
Dando um ldquosaltordquo histoacuterico ateacute a era do Renascimento tambeacutem se encontram
registros sobre a siacutendrome de Down nas manifestaccedilotildees artiacutesticas daquela eacutepoca que
foram ricas e abrangentes Podendo ser citados alguns pintores como o frade Filippo
Lippi (1406-1469) Andreacutea Mantegna (1431-1506) Brueghel (1525-1569) que
retratavam a figura de pessoas com deficiecircncia fiacutesica e tambeacutem outros com traccedilos de
deficiecircncia mental como os ldquoDownsrdquo
Mesmo sendo reconhecidos todos esses achados coube ao meacutedico John Langdon
Down o meacuterito da descriccedilatildeo rica e detalhada da anomalia posteriormente conhecida
como siacutendrome de Down Foi entatildeo em 1866 na Inglaterra onde trabalhava no ldquoAsilo
para Idiotasrdquo que Down atendeu e observou por muito tempo pessoas com deficiecircncia
mental fato que deu origem ao seu trabalho ldquoObservation on an Ethnic of Idiotsrdquo no
qual concluiu que essas pessoas eram advindas de uma degeneraccedilatildeo racial e que eram
portadores de uma doenccedila que denominou mongolismo que as faziam parecidas em suas
condiccedilotildees fiacutesicas tidas como inferior em relaccedilatildeo agrave maioria das pessoas e baixa
capacidade cognitiva A partir de entatildeo a ldquodoenccedilardquo passou a ser associada a uma
condiccedilatildeo de inferioridade em relaccedilatildeo aos natildeo portadores este sentimento social
permanece natildeo raro ateacute os dias atuais
As conclusotildees preconceituosas e inconcebiacuteveis para a atualidade foram tidas
como brilhantes para o contexto histoacuterico vivido por John Langdon Down que eram
permeadas pelos conceitos evolucionistas e de ldquoraccedilas inferioresrdquo (incluindo aiacute os negros
e os orientais) Seus achados foram divulgados e amplamente aceitos por toda a
comunidade cientiacutefica Mesmo com toda a carga de preconceito racial impressa agraves
pessoas que tinham a cromossomopatia Down tambeacutem teve o brilhantismo de
diferenciar as pessoas que tinham siacutendrome de Down das que tinham hipotireoidismo
congecircnito ou cretinismo (muito frequumlente naquela eacutepoca)
Aleacutem de considerar a anomalia como uma doenccedila fruto da degeneraccedilatildeo racial
tambeacutem era crenccedila daquela eacutepoca que a tuberculose a siacutefilis os casamentos
consanguumliacuteneos tentativas de aborto exposiccedilatildeo aos Raios-X e emoccedilotildees fortes durante a
gestaccedilatildeo fossem fatores muito importantes para a ocorrecircncia da ldquodoenccedilardquo
A grande famiacutelia mongoacutelica apresenta numerosos representantes e
pretendo neste artigo chamar atenccedilatildeo para o grande nuacutemero de
idiotas congecircnitos que satildeo Mongoacuteis tiacutepicos O seu aspecto eacute tatildeo
marcante que eacute difiacutecil acreditar que sejam filhos dos mesmos pais
() O cabelo natildeo eacute preto como um Mongol tiacutepico mas da cor
castanha liso e escasso A face eacute achatada e larga Os olhos
posicionados em linha obliacutequa com cantos internos afastados A
fenda paacutelpebra eacute muito curta Os laacutebios satildeo grossos com fissuras
transversais A liacutengua eacute grande e larga O nariz pequeno A pele
ligeiramente amarelada e com elasticidade deficiente Eacute difiacutecil
acreditar que se trate de um europeu mas pela frequumlecircncia com que
estas caracteriacutesticas satildeo observadas natildeo haacute duacutevida que estes
aspectos eacutetnicos resultam de degeneraccedilatildeo O tipo de idiotia
Mongoacutelica ocorre em mais de 10 dos casos que tenho
observado Satildeo sempre idiotas congecircnitos e nunca resultam de
acidentes apoacutes a vida uterina Eles satildeo na maioria exemplos de
degeneraccedilatildeo originada de tuberculose nos pais (Observacions on
na Ethnic Classification of idiots by J Langdon H Down 1866
Citado por SCHWARTZMAN 1999 p9)
Esses conhecimentos foram considerados como verdadeiros ateacute iniacutecio do seacuteculo
XX quando vaacuterias sugestotildees hipoacuteteses e constataccedilotildees foram feitas Em 1932 o holandecircs
Waardenburg meacutedico oftalmologista sugeriu pela primeira vez a hipoacutetese de haver uma
aberraccedilatildeo cromossocircmica em 1934 Adrian Bleyer nos EUA sugeriu que a aberraccedilatildeo
poderia ser uma trissomia em 1956 Tijo e Levan demonstraram que todos os seres
humanos satildeo portadores de 46 cromossomos e finalmente em 1959 o francecircs Jerome
Lejeune e colaboradores descreveram um cromossomo extra nas pessoas com a
siacutendrome de Down Esse mesmo cientista foi o responsaacutevel pela identificaccedilatildeo do
cromossomo extra no par 21 (SCHWARTZMAN 1999)
Por sugestatildeo de Lejeune e no intuito primeiro mas natildeo uacutenico e suficiente de
desfazer estas relaccedilotildees negativas preconceituosas e carregadas de estigma quanto agrave
siacutendrome e seus portadores bem como para homenagear o meacutedico e cientista que
descreveu pela primeira vez a anomalia a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS)
recomendou na deacutecada de 1960 aos profissionais e aos povos de todo o mundo que
abolissem os termos ldquomongolismo e mongoloacuteiderdquo e passassem a adotar a designaccedilatildeo
siacutendrome de Down Mesmo assim ainda hoje existem pessoas leigas e o mais grave
profissionais da sauacutede que ainda se referem aos portadores como ldquomongoloacuteidesrdquo
Portador segundo FERREIRA (1999) eacute aquele que traz consigo ou em si Assim
sendo neste estudo a utilizaccedilatildeo da palavra portador diz respeito agrave pessoa que tecircm em si
uma diferenccedila quando comparada com a maioria dos seres humanos Essa diferenccedila
pode ser no niacutevel social intelectual ou fiacutesico A pessoa que tem siacutendrome de Down tem
um cromossomo a mais sendo diversas as consequumlecircncias da presenccedila deste cromossomo
na vida de quem tem a siacutendrome
12 Conhecimentos geneacuteticos relevantes para este estudo
Apoacutes este breve relato dos caminhos percorridos pelos cientistas ateacute chegar aos
conhecimentos que se tecircm atualmente eacute possiacutevel afirmar que a siacutendrome de Down eacute
uma cromossomopatia ou seja todas as caracteriacutesticas do portador estatildeo vinculadas ao
desequiliacutebrio na constituiccedilatildeo de seus cromossomos O erro geneacutetico jaacute estaacute presente no
momento da concepccedilatildeo do feto ou imediatamente apoacutes Os indiviacuteduos natildeo portadores
da siacutendrome de Down possuem 46 cromossomos sendo que na hora da fecundaccedilatildeo 23
satildeo provenientes do homem e 23 da mulher O que geralmente ocorre nas pessoas com
siacutendrome de Down eacute a presenccedila adicional de um cromossomo no par 21 totalizando
assim 47 cromossomos (BRUNONI 1999 p32)
O erro geneacutetico intimamente ligado agrave divisatildeo celular (a natildeo disjunccedilatildeo do
cromossomo) que causa a siacutendrome de Down pode apresentar-se de trecircs formas
diferentes um cromossomo extra no par 21 que pode estar presente em todas as ceacutelulas
sendo o mais comum 95 dos casos entre os portadores que eacute denominado trissomia
simples Caso o cromossomo extra for ligado ao par 21 e presente somente em algumas
ceacutelulas eacute denominado mosaicismo satildeo 3 dos casos e finalmente 2 dos casos satildeo
devidos a translocaccedilatildeo que decorre da junccedilatildeo de um cromossomo extra a outro
cromossomo (geralmente o de no 15) que natildeo o par 21 Vale ressaltar que somente no
cromossomo 21 existem quase mil genes que ainda natildeo foram totalmente decodificados
impossibilitando assim a completa compreensatildeo desta anomalia
A siacutendrome de Down eacute a mais frequumlente das cromossomopatias compatiacuteveis com
a vida A incidecircncia de ocorrecircncia da siacutendrome Down natildeo eacute consenso entre os autores
consultados para este estudo (MUSTACCHI 2000 BRUNONI 1999 PUESCHIEL
1990) as estimativas variam de um para cada 500 a 1000 nascidos vivos poreacutem o mais
comum eacute que se adote a estimativa de 1600 nascidos vivos A maior incidecircncia por
translocaccedilatildeo simples ocorre em filhos de pais que jaacute ultrapassaram a terceira deacutecada da
vida
Alguns autores consideram (MUSTACCHI 2000 SCHWARTZMAN 1999) que
este erro geneacutetico ocorre na ovogecircnese que se daacute na maioria dos casos de natildeo-disjunccedilatildeo
que eacute favorecido pelo envelhecimento dos ovoacutecitos causando um erro na formaccedilatildeo do
gameta As principais causas podem ser divididas em dois grupos
1) Quando ocorre uma natildeo disjuccedilatildeo poacutes-zigoacutetica na mitose do proacuteprio zigoto
dando origem agrave siacutendrome de Down por trissomia simples ou a partir da
segunda divisatildeo do zigoto originando vaacuterias expressotildees de mosaicismo Por
ser um acidente o risco de incidecircncia eacute aproximadamente 1
2) Quando ocorre uma translocaccedilatildeo do cromossomo 21 sobre o no 15 dando
origem ao portador da siacutendrome de Down por translocaccedilatildeo Se a matildee jaacute for
portadora de ceacutelulas que contenham genes translocados a incidecircncia de filhos
com siacutendrome de Down por translocaccedilatildeo aumenta para 20
Fatores ambientais como a idade materna tecircm sido amplamente discutidos como
agentes da siacutendrome de Down A European Registry of Congenital Anomalies and
Twins (EUROCAT) adota a incidecircncia de 1650 nascidos vivos sendo este nuacutemero dez
vezes mais alto em abortos espontacircneos no primeiro trimestre de gestaccedilatildeo Dos neonatos
com siacutendrome de Down 56 satildeo filhos de matildees que jaacute ultrapassaram os 35 anos
(MUSTACCHI 2000)
A prevalecircncia eacute de 2000 a 3000 portadores em relaccedilatildeo ao nuacutemero total de
habitantes de um determinado local sendo que estas estatiacutesticas sofrem pequenas
variaccedilotildees para os diversos paiacuteses do mundo e ldquonatildeo satildeo afetadas pela classe social raccedila
credo ou climardquo (SCHWARTZMAN 1999 p3)
Tabela 1 -middotPrevalecircncia de nascimento de crianccedilas com siacutendrome de Down segundo
riscos relacionados agrave matildeeRisco aproximado de nascimento de crianccedila com
siacutendrome de Down no caso de matildees de diversas
idades que nunca tiveram uma crianccedila com esta
siacutendrome
Risco aproximado de nascimento de crianccedila com
siacutendrome de Down no caso de matildees de diversas
idades que jaacute tiveram uma crianccedila com esta
siacutendromeIdade da matildee ao
nascer a crianccedila
Risco de nascer crianccedila
com siacutendrome de Down
Idade da matildee ao nascer
a crianccedila
Risco de nascer crianccedila
com siacutendrome de DownMenos de 35 anos 01 Menos de 35 anos 10De 35 a 39 anos 05 De 35 a 39 anos 15De 40 a 44 anos 15 De 40 a 44 anos 25Acima de 45 anos 35 Acima de 45 anos 45
Fonte httpwwwtechscombrapaedownhtm [18092004]
Para BRUNONI (1999 p 40) a correlaccedilatildeo entre a idade materna e o aumento da
probabilidade de filhos portadores da trissomia do 21 (siacutendrome de Down) continua
sendo um enigma O autor cita recentes formulaccedilotildees de hipoacuteteses que afirmam que a
aneuploidia jaacute estaria presente nos oacutevulos desde o nascimento assim a natildeo disjunccedilatildeo do
cromossomo jaacute estaria na embriogecircnese ovariana
Atualmente o diagnoacutestico preacute-natal usualmente realizado que daacute maior
fidedignidade ao resultado eacute o exame de carioacutetipo que eacute possiacutevel de ser realizado por
meio da bioacutepsia vilocorial e da aminiocentese O ultra-som morfoloacutegico tambeacutem eacute
utilizado poreacutem exige um equipamento teacutecnico adequado e capacitaccedilatildeo do profissional
- Bioacutepsia vilocorial foi descrito pela primeira vez em 1968 Eacute realizada atraveacutes de
punccedilatildeo transabdominal ou transcervical (via vaginal) do cordatildeo umbilical entre a 7ordf e
9ordf semana de gestaccedilatildeo Apoacutes a coleta do exame existe um risco de sangramento e aborto
em torno de 05 a 1 Este percentual eacute considerado insignificante uma vez que
normalmente a incidecircncia de abordo ocorre em torno de 15 em todas as gestaccedilotildees
- Amniocentece Descrita inicialmente em 1960 Colhida por via transabdominal a partir
da 12ordf semana gestacional Aleacutem do diagnoacutestico da siacutendrome de Down tambeacutem
possibilita aquele dos erros metaboacutelicos
Apoacutes a coleta do material tanto na bioacutepisia vilocorial quanto a amniocentese eacute
necessaacuterio que se faccedila o exame do carioacutetipo para estabelecer o diagnoacutestico
- O ultra-som morfoloacutegico fetal Em relaccedilatildeo aos outros exames citados a vantagem eacute
que o ultra-som natildeo eacute invasivo eacute indolor e pode ser realizado em uma consulta de
rotina poreacutem exige um equipamento muito bom e a capacitaccedilatildeo do profissional que
realizaraacute o exame Avalia principalmente a integridade do sistema nervoso Para o
diagnoacutestico eacute realizada a medida da translucecircncia nucal Estando maior que 4mm eacute
compatiacutevel com fetos que tem siacutendrome de Down Para a comprovaccedilatildeo do diagnoacutestico
deve ser feito o exame do carioacutetipo
Com o avanccedilo da biologia molecular acredita-se que muito em breve seraacute
possiacutevel fazer o diagnoacutestico preacute-natal com uma simples coleta de sangue perifeacuterico da
matildee apoacutes a nidaccedilatildeo precocemente entre o 15ordm e 18ordm dias (MUSTACCHI 2000 p829)
O diagnoacutestico cliacutenico imediato da crianccedila pode ser feito atraveacutes do exame fiacutesico
do receacutem-nascido MUSTACCHI (2000) descreve alguns sinais peculiares aos bebes que
tecircm siacutendrome de Down e afirma que ldquocada um desses sinais exceto a prega uacutenica do 5ordm
dedo ocorre em mais de 45 dos portadoresrdquo Durante o exame fiacutesico quando somados
trecircs ou mais desses sinais haacute necessidade de maior atenccedilatildeo por parte dos profissionais e
posterior investigaccedilatildeo atraveacutes do exame do carioacutetipo
Satildeo sinais no neonato condizentes com o diagnoacutestico de siacutendrome de Down
- ausecircncia do reflexo de Moro
- hipotonia muscular generalizada
- face achatada
- fenda palpebral obliacutequa
- orelhas displaacutesicas (pequenas com rotaccedilatildeo e implantaccedilatildeo anocircmola)
- pele abundante no pescoccedilo
- prega palmar transversa e uacutenica
- hiper-elasticidade articular
- pele displaacutesica
- displasia da falange meacutedia do 5ordm dedo
13 Caracteriacutesticas fiacutesicas e principais alteraccedilotildees anatocircmicas
De maneira geral os autores como MUSTACCHI (2000) SCHWARTZMAN
(1999) e PUSCHEL (1990) se referem aos portadores da siacutendrome de Down como
pessoas especiais que possuem atraso global no desenvolvimento em relaccedilatildeo agraves pessoas
comuns Apresentando portanto comprometimentos linguumliacutesticos cognitivos sociais e o
motor pela hipotonia As caracteriacutesticas fiacutesico-orgacircnicas abaixo descritas foram
baseadas principalmente nos relatos dos autores acima referidos
Notadamente a hipotonia e suas consequumlecircncias satildeo as caracteriacutesticas mais
marcantes dos portadores da siacutendrome de Down O bebecirc ldquoDownrdquo jaacute nasce com algumas
dificuldades como a de succcedilatildeo e degluticcedilatildeo e a sonolecircncia que satildeo resultantes da
hipotonia Para SCHWARTZMAN (1999) ldquoparece haver uma relaccedilatildeo inversa entre o
grau de hipotonia muscular e a capacidade cognitiva e adaptativardquo das pessoas com
siacutendrome de Down (p28)
A hipotonia muscular interfere globalmente na vida dos bebecircs que tecircm siacutendrome
de Down uma vez que eacute do desenvolvimento motor que se inicia todo o processo de
crescimento e desenvolvimento pessoal O desenvolvimento motor estaacute relacionado a
mudanccedilas de comportamentos adquiridos conforme a idade e as novas posturas que o
bebecirc vai adquirindo Estas mudanccedilas estatildeo ligadas ao desenvolvimento e a maturaccedilatildeo do
sistema nervoso central ao sistema muacutesculo-esqueleacutetico e ao cardiorespiratoacuterio bem
como ao ambiente ao qual a crianccedila estaacute inserida
Logo apoacutes o nascimento os bebecircs satildeo inteiramente dependentes jaacute no primeiro
ano adquirem certo grau de independecircncia fiacutesica que vai se ampliando agrave medida que
eles vatildeo crescendo e se desenvolvendo As alteraccedilotildees motoras acontecem ao longo de
toda vida poreacutem as conquistas do primeiro ano satildeo determinantes e influenciam de
forma acentuada as aquisiccedilotildees que a pessoa faraacute ao longo de sua vida As aquisiccedilotildees
motoras satildeo as bases das aquisiccedilotildees cognitivas
A tabela apresentada a seguir foi elaborado por MUSTACCHI (2000 p863) e
compara as primeiras aquisiccedilotildees motoras de acordo com a idade da crianccedila que tecircm
siacutendrome de Down com aquelas que natildeo satildeo portadores
Tabela 2 ndash Desenvolvimento siacutendrome de Down x crianccedila normalAtividade Down Normal Atividade Down Normal
Sorrir 2 meses 1 mecircs Comer
Rolar 8 meses 5 meses Matildeos 12 meses 8 mesesSentar 10 meses 7 meses Talheres 20 meses 13 mesesRastejar 12 meses 8 meses Toilette Engatinhar 15 meses 10 meses Vesical 4 anos 2 anos e 8 mesesFicar em peacute 20 meses 11 meses Intestinal 3 anos e 6
meses
2 anos e 5 meses
Andar 24 meses 13 meses VestuaacuterioPalavras 16 meses 10 meses Despir 3 anos e 4
meses
2 anos e 8 meses
Sentenccedilas 24 meses 21 meses vestir 4 anos e 9
meses
3 anos e 11 meses
Fonte MUSTACCHI 2000 p 863
Para BERTOTI (2003) haacute evidecircncias que o atraso global das crianccedilas que tecircm
siacutendrome de Down pode ser explicado pelo atraso ou falta de mielinizaccedilatildeo entre o 2ordm
mecircs e o 6ordm ano de vida dessas pessoas
A frouxidatildeo ligamentar e a hipotonia estatildeo presentes desde o nascimento das
crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down e satildeo responsaacuteveis pelas diferenccedilas muacutesculo-
esqueleacuteticas O deacuteficit do colaacutegeno eacute responsaacutevel pela frouxidatildeo ligamentar pelo peacute
plano instabilidade patelar escoliose e instabilidade atlantoaxial (pela excessiva
movimentaccedilatildeo da coluna vertebral das veacutertebras da C1 e C2) A hipotonia generalizada
em todos os grupos musculares das extremidades do pescoccedilo e do tronco eacute o principal
fator do atraso no desenvolvimento motor com respectiva demora para alcance dos
marcos de conquistas motoras tanto a motricidade ampla quanto da fina Os reflexos
primitivos demoram mais para desaparecerem resultando em aquisiccedilotildees mais lentas das
reaccedilotildees posturais Essas crianccedilas tecircm dificuldades no controle antigravitacional para a
postura e equiliacutebrio
Entatildeo o desenvolvimento motor das crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down sofre
um atraso quando comparadas aos bebecircs que natildeo tecircm siacutendrome de Down se
normalmente um bebecirc jaacute anda aos 13 meses os que satildeo portadores geralmente quando
adequadamente estimulados vatildeo andar em torno dos 24 meses ldquoCrianccedilas que tecircm
incapacidades motoras estatildeo sob o risco de sofrer incapacidades secundaacuterias
subsequumlentes em funccedilatildeo de sua habilidade limitada de explorar o ambiente
especialmente cogniccedilatildeo comunicaccedilatildeo e desenvolvimento psicossocialrdquo (BERTOTI
2002)
Estimular adequadamente exige necessariamente a atuaccedilatildeo do fisioterapeuta
(que deve iniciar o acompanhamento aproximadamente apoacutes o 15ordm dia do nascimento)
do fonoaudioacutelogo e do terapeuta ocupacional do psicoacutelogo e da pedagoga que lanccedilam
matildeo de todos os conhecimentos pertinentes agrave aacuterea de atuaccedilatildeo de cada um para auxiliar
nas conquistas para o desenvolvimento da crianccedila que tem siacutendrome de Down
As pessoas com siacutendrome de Down tecircm um biotipo muito peculiar normalmente
satildeo do tipo breviliacuteneo apresentam quando adultos estatura em torno de 140cm e
160cm fato que se deve principalmente ao deacuteficit de crescimento nos trecircs primeiros
anos de vida e por apresentarem os ossos longos mais curtos do que a meacutedia das pessoas
Possuem um leve achatamento no rosto e na parte posterior da cabeccedila que geralmente
apresenta-se um pouco menor quando comparada com as pessoas que natildeo satildeo
portadoras As paacutelpebras satildeo estreitas e levemente obliacutequas com pregas epicacircntricas As
orelhas satildeo pequenas e possuem implantaccedilatildeo baixa A boca tambeacutem eacute pequena e
algumas crianccedilas a mantecircm aberta com a liacutengua geralmente hipotocircnica protrusa
diferentemente do que o senso comum acredita que todas as pessoas com siacutendrome de
Down tecircm macroglossia (liacutengua grande) ocorrecircncia relativamente rara O pescoccedilo tem
uma aparecircncia larga e grossa As matildeos e os peacutes tendem a ser pequenos e grossos os
dedos geralmente satildeo curtos com o 5ordm levemente curvado para dentro
O desenvolvimento da linguagem tambeacutem eacute comprometido para essas crianccedilas
pela constituiccedilatildeo do sistema nervoso e pelas perdas neurosensoriais que vatildeo ocorrendo
com o crescimento Segundo MUSTACCHI (2000 p875) a lentidatildeo na aquisiccedilatildeo da
fala tem como um dos fatores colaboradores as alteraccedilotildees dismorfogeneacuteticas do maciccedilo
facial e especialmente pelo comprometimento intelectual caracteriacutestico da proacutepria
siacutendrome
Anatomicamente ao nascimento o ceacuterebro dos portadores eacute semelhante ao das
pessoas que natildeo tecircm a siacutendrome com o crescimento e o amadurecimento anormal o
enceacutefalo soacute atinge 75 o cerebelo e tronco encefaacutelico pesam 66 a menos do que o
peso esperado da maioria das pessoas resultando em reduzida velocidade e limitaccedilatildeo de
maturaccedilatildeo neuronal Os lobos frontais satildeo pequenos e encurtados os occipitais satildeo
encurtados e haacute reduccedilatildeo secundaacuteria dos sulcos resultando na simplicidade dos padrotildees
convolutos no enceacutefalo das crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down (BERTOTI 2003
p251 MUSTACCHI 2000 p859)
Quanto agraves patologias geralmente associadas agrave siacutendrome 40 possuem
problemas cardiacuteacos congecircnitos 12 anomalias do trato gastrointestinal a incidecircncia
de problemas visuais eacute alta sendo que 30 apresentam problemas graves de miopia 40
a 75 apresentam perdas auditivas uni ou bilaterais e na infacircncia muitos apresentam
maior sensibilidade no sistema respiratoacuterio mesmo natildeo apresentando problemas
anatocircmicos Embora seja de natureza subletal pode ser considerada geneticamente letal
quando se considera que 70-80 dos casos satildeo abortados prematuramente
Conforme descrito anteriormente as pessoas portadoras da siacutendrome de Down
possuem caracteriacutesticas fiacutesicas muito semelhantes registrando em seus semblantes a
marca de sua disfunccedilatildeo geneacutetica fato este que colabora para que muitas destas pessoas
fiquem resguardadas e muitas vezes escondidas em suas casas por suas famiacutelias longe
dos ldquoolhosrdquo da sociedade e do conviacutevio com outras pessoas
Para MUSTACCHI (2000) a esperanccedila de vida das pessoas com siacutendrome de
Down eacute menor em consequumlecircncia dos defeitos congecircnitos cardiacuteacos e da maior
suscetibilidade agraves infecccedilotildees Para o autor a expectativa de vida dos portadores diminui
em torno de 12 a 18 anos em comparaccedilatildeo com o restante das pessoas ocorrendo agrave morte
em torno do 50 anos Poreacutem ressalta que com os constantes avanccedilos terapecircuticos esta
estimativa vem se alterando principalmente pelo combate agraves pneumonias e
broncopneumonias
14 Caracteriacutesticas que determinam o comportamento
Hoje em dia mesmo sabendo-se que as pessoas com siacutendrome de Down tecircm seus
limites traccedilados pelo erro geneacutetico que carregam o aprendizado e a capacidade de
realizar tarefas sendo estimuladas atingiratildeo o maacuteximo desses limites Grande parte
delas seraacute capaz de superar quase todas as limitaccedilotildees ficando a maior dificuldade para
as operaccedilotildees matemaacuteticas conhecimento e habilidades que demoram mais para aprender
devido ao conceito de quantidade que essas operaccedilotildees exigem (PUESCHEL 1993
CAMARGO e cols 1994 SCHWARTZMAN e cols 1999 SIGAUD 1999)
MOREIRA e Cols(2000 p96) afirmam que
Embora esse desequiliacutebrio cromossocircmico esteja
necessariamente presente na siacutendrome de Down a
relevacircncia do determinismo geneacutetico eacute questionada a partir
da observaccedilatildeo da possibilidade de desenvolvimento do
potencial cognitivo em sujeitos afetados pela siacutendrome
apoacutes a aplicaccedilatildeo de programas de estimulaccedilatildeo neuromotora
e psicopedagoacutegicos
Geralmente as pessoas portadoras da siacutendrome de Down apresentam deacuteficit de
aprendizagem tais como atenccedilatildeo iniciativa memoacuteria associaccedilatildeo e anaacutelise que estatildeo
relacionados a causas anatocircmicas e fisioloacutegicas do ceacuterebro Normalmente possuem
microcefalia com menor nuacutemero de neurocircnios que tecircm funcionamento
quiacutemiconeuroloacutegico diferente das outras pessoas que natildeo tecircm siacutendrome de Down
Apresentam o cerebelo menor (fato importante uma vez que esta regiatildeo cerebral estaacute
ligada agrave aprendizagem) Os prejuiacutezos relativos agrave atenccedilatildeo e agrave iniciativa se expressam por
condutas como tendecircncia agrave distraccedilatildeo pouca diferenciaccedilatildeo entre estiacutemulos antigos e
novos dificuldade de manter a atenccedilatildeo e continuar a tarefa especiacutefica e menor iniciativa
para julgar
No ceacuterebro humano a sede das emoccedilotildees se encontra no taacutelamo encefaacutelico e no
hipocampo da amigdala As vias neurais primitivas satildeo mais raacutepidas e em geral as
emotivas surgem antes que a racional O caminho da amigdala para o coacutertex eacute curto e
imediato permitindo por exemplo reagir rapidamente a uma situaccedilatildeo que nos coloca em
perigo A recuperaccedilatildeo do equiliacutebrio requer a utilizaccedilatildeo do coacutertex de forma mais
elaborada utilizando o domiacutenio das estruturas inferiores O autocontrole emocional
estaria relacionado com a capacidade de conseguir que a regiatildeo peri-frontal se
encarregue de reconhecer a informaccedilatildeo sensorial e dite a resposta emocional mais
adequada (RODRIacuteGUEZ 2004)
Segundo RODRIacuteGUEZ (2004) para conhecer o perfil das pessoas com siacutendrome
de Down eacute preciso levar em conta que a emoccedilatildeo eacute um sentimento e que tem trecircs
caracteriacutesticas baacutesicas
1ordf) satildeo os estados dos sujeitos a todos os momentos as pessoas estatildeo
sentindo
2ordf ) satildeo disposiccedilotildees para as accedilotildees eacute aquilo que move o indiviacuteduo a atuar
mediante uma situaccedilatildeo e
3ordf) satildeo pessoais e intransferiacuteveis mas que podem ser verbalizados
Ao mesmo tempo saber que as emoccedilotildees cumprem trecircs funccedilotildees essenciais em um
indiviacuteduo
1ordf ) permite a vinculaccedilatildeo do sujeito com os objetos (pessoas animais e
coisas) e consigo mesmo Para criar laccedilos afetivos
2ordf ) estabelece a organizaccedilatildeo hieraacuterquica da realidade na qual a pessoa
ordena os objetos segundo sua preferecircncia Eacute subjetiva e exclusiva de
cada umAs pessoas com siacutendrome de Down tecircm sua proacutepria
3ordf) manifesta a expressatildeo das proacuteprias vivecircncias Nas pessoas com siacutendrome
de Down podem acontecer formas diversas de manifestaccedilotildees de acordo
com a possibilidade individual Para aqueles que tecircm dificuldade de
verbalizaccedilatildeo a exteriorizaccedilatildeo da emoccedilatildeo pode acontecer na mudanccedila de
comportamento
Com base nestes conhecimentos e mesmo afirmando que as emoccedilotildees satildeo
pessoais e intransferiacuteveis o mesmo autor descreve alguns traccedilos que seriam
caracteriacutesticos das pessoas com siacutendrome de Down
- se as emoccedilotildees satildeo estados do sujeito as pessoas com siacutendrome de Down tecircm uma vida
emocional tatildeo rica quanto as demais Se quando os sentimentos nos invadem nos fazem
sentir dor elas sofrem com igual ou maior intensidade essa dor
- as pessoas com siacutendrome de Down satildeo menos influenciadas por crivos intelectuais
distorcem em menor medida suas emoccedilotildees e em muitos casos as experimentam com
toda a sua riqueza e com maior intensidade que muitas outras pessoas Esta riqueza
emocional eacute reflexo tambeacutem da enorme variedade de personalidade e temperamentos
que aparecem entre estas pessoas
- a personalidade estaacute adequada aos padrotildees tiacutepicos de conduta que caracterizam a
adaptaccedilatildeo do indiviacuteduo agraves situaccedilotildees da vida Assim haacute pessoas com siacutendrome de Down
que satildeo impulsivas ou reflexivas sociaacuteveis ou introspectivas introvertidas ou
extrovertidas
- as formas de vinculaccedilatildeo com os objetos da realidade e de expressatildeo emocional satildeo
enormemente variadas
- de modo particular possuem especial capacidade para captar o ldquoambiente afetivordquo no
qual estatildeo inseridas muito especialmente no que diz respeito aos familiares ou pessoas
com quem tecircm especial carinho Parecem particularmente sensiacuteveis a tristeza e a ira dos
outros tambeacutem captam com rapidez o carinho e a alegria de quem as recebe com
naturalidade
- quando haacute dificuldade para a comunicaccedilatildeo linguumliacutestica com limitaccedilotildees das expressotildees
das proacuteprias emoccedilotildees podem manifestar condutas pouco habituais por natildeo poderem se
comunicar Manifestaccedilotildees como o choro e a depressatildeo variam de intensidade e de
acordo com a emoccedilatildeo vivenciada como em qualquer pessoa
- o coacutertex cerebral de uma pessoa que tem siacutendrome de Down natildeo raro tem maior
dificuldade para regular e inibir condutas por isso agraves vezes eacute difiacutecil para elas o controle
sobre a manifestaccedilatildeo externa de suas emoccedilotildees Com frequumlecircncia se mostram espontacircneas
e diretas ao expressar seus afetos por exemplo com excesso de contato fiacutesico
Finalmente a riqueza de vivecircncias emocionais e afetivas e a capacidade que as
pessoas com siacutendrome de Down tecircm de captar emoccedilotildees tecircm levado alguns profissionais
a afirmar que natildeo eacute certo que essas pessoas sejam tratadas como deficientes mentais
falando em seu sentido restrito posto que suas caracteriacutesticas satildeo cognitivas e natildeo
afetivas
Existem diversos estudos sobre o comportamento das pessoas com siacutendrome de
Down (MARTINS 2002 SCHWARTZMAN 1999)
MARTINS (2002) descreve uma pesquisa na qual o autor apoacutes estudar um grupo
de 300 pessoas portadoras da siacutendrome de Down verificou que somente de 8 a 15
tendem a ter distuacuterbios de conduta mais seacuterios No que diz respeito agrave sociabilidade
constatou que 033 apresentavam timidez 20 negativismo 133 agressividade
333 hiperatividade 166 irritabilidade e 433 de birra O autor conclui neste
mesmo estudo que seus achados eram muito insignificantes quando comparados com
outros estudos sobre deficiecircncias
Jaacute SCHWARTZMAN (1999) descreve uma seacuterie de pesquisas demonstrando as
vaacuterias caracteriacutesticas sociais destas pessoas sendo que uma das mais interessante foi
realizada por Sigfried Pueschel em 1992 quando o autor utilizou dois instrumentos
distintos para estudar tanto o portador quanto a famiacutelia Os resultados demonstraram
que as crianccedilas estudadas que tecircm siacutendrome de Down apresentavam mais similaridades
do que diferenccedilas (comportamental) com seus irmatildeos e outras crianccedilas da comunidade e
tambeacutem eram mais sociaacuteveis do que seus irmatildeos poreacutem tinham mais dificuldade de
adaptarem-se agraves novas situaccedilotildees fato condizente com a dificuldade de aprendizado das
pessoas com siacutendrome de Down (p75)
Poreacutem eacute preciso ressaltar que uma pessoa portadora de um deacuteficit cognitivo seja
ele leve moderado ou grave em geral apresenta alguma dificuldade para se adaptar agrave
vida cotidiana fato que leva o portador a depender de auxiacutelio em diversos graus para
atingir um desempenho satisfatoacuterio para a adaptaccedilatildeo agrave comunidade agrave qual pertence A
dependecircncia aleacutem de todos os outros aspectos por si soacute jaacute causa estranheza gera
preconceitos e estigma social Provavelmente este fato contribua muito para que a
famiacutelia e o portador deixem de conviver ou conviva com dificuldade com a sociedade
em geral
Portanto apoacutes a descriccedilatildeo das caracteriacutesticas geneacuteticas fenotiacutepicas e de
personalidade das pessoas com siacutendrome de Down eacute possiacutevel concluir que estas pessoas
tecircm alteraccedilotildees que ocorrem em consequumlecircncia da cromossomopatia e que se manifestam
globalmente poreacutem de modo geral natildeo haacute impedimentos para que tenham uma vida
social compatiacutevel com a da famiacutelia agrave qual pertencem O comprometimento destas
pessoas eacute relativo passiacutevel de capacitaccedilatildeo para a vida e para o trabalho com perspectiva
de bons resultados
O fato de uma crianccedila natildeo ter uma habilidade ou
demonstrar conduta imatura em determinada idade
comparativamente a outras com idecircntica condiccedilatildeo
geneacutetica natildeo significa impedimento para adquiri-la mais
tarde pois eacute possiacutevel que madure lentamente
(SCHARWARTZMAN 1999 p246)
2 A siacutendrome de Down potencialidades e fragilidades
21 Refletindo sobre inteligecircncia
Desde o seacuteculo XVII iniacutecio da idade da razatildeo a sociedade tem atribuiacutedo grande
valor ao pensamento linear loacutegico-dedutivo sequumlencial e racional
Desta valorizaccedilatildeo surgiram diversas propostas para tentar avaliar o grau de
inteligecircncia das pessoas Vaacuterios testes foram criados para calcular a capacidade e a
inteligecircncia das pessoas Ainda hoje depois de muitos questionamentos e criacuteticas a esses
testes haacute profissionais e pesquisadores como CASARIN (1999) que acreditam que estes
quando utilizados de forma mais apropriada somados a outros elementos que forneccedilam
outros tipos de dados deixam de ter um caraacuteter exclusivo de ldquomediccedilatildeordquo colaborando
como um recurso a mais para coleta de informaccedilotildees referentes agrave pessoa que estaacute sendo
avaliada
Dos vaacuterios testes ateacute hoje criados para ldquomedirrdquo a inteligecircncia a ldquoEscala Meacutetrica
de Inteligecircnciardquo eacute a que tem sido mais utilizada Foi criada por Binet e Simon em 1905
na qual os autores comparam a pessoa avaliada seja ela mais ou menos inteligente agraves
pessoas com desenvolvimento normal Desde 1976 a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede
estabeleceu uma escala na qual determina que o Quociente de Inteligecircncia (QI) medido
entre 85 e 110 eacute normal e o QI medido entre 71 e 84 eacute limiacutetrofe ou satildeo proacuteprios de
indiviacuteduos que tecircm variaccedilatildeo normal da inteligecircncia sendo assim ldquoclassificardquo a
deficiecircncia intelectual da seguinte maneira
1- Leve (QI entre 50 e 69)
2- Moderada (QI entre 35 e 49)
3- Severa (QI entre 20 e 34)
4- Profunda (QI inferior a 20)
Quando utilizados para a avaliaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncia mental os testes
de QI procuravam definir a deficiecircncia analisando dados quantitativos estaacuteticos
descritivos e imutaacuteveis diante da deficiecircncia eram realizados com base no normal
fornecendo subsiacutedios para a criaccedilatildeo de estereoacutetipos que fundamentam discriminaccedilotildees
raciais eacutetnicas e sexuais ldquoRessaltavam as qualidades negativas do ser cognitivamente
diferente desconsiderando que essa diferenccedila bioloacutegica ou socioloacutegica representaria
uma maneira diferente de captar e explicar a realidaderdquo (SAAD 2002 p27)
Poreacutem conforme dito anteriormente este sistema bem como tanto outros jaacute
vem sendo questionado e com tendecircncia a cair em completo desuso Os dados
qualitativos referentes ao indiviacuteduo avaliado satildeo mais relevantes e mais uacuteteis para a
tomada de decisatildeo quanto ao atendimento agraves necessidades dessas pessoas
Desta forma nota-se que estudos relativos agrave inteligecircncia satildeo antigos e natildeo raro
contraditoacuterios Muito embora o vocaacutebulo inteligecircncia jaacute tenha sido definido haacute muitos
anos em dicionaacuterios especialistas continuam realizando pesquisas para comprovar
cientificamente que ela eacute a faculdade de aprender entender ou interpretar o que eacute
produto do intelecto como ldquoum fluxo cerebral que nos leva a escolher a melhor opccedilatildeo
para solucionar uma dificuldade e que se completa como uma faculdade para
compreender entre as opccedilotildees qual a melhor ela tambeacutem nos ajuda a resolver problemas
ou ateacute mesmo a criar produtos vaacutelidos para a cultura que nos envolverdquo ou ainda eacute a
ldquoaccedilatildeo que foi bem sucedida em uma situaccedilatildeo novardquo (ANTUNES 2003 p12 CASTRO e
CASTRO 2001 FERREIRA 1999)
Ainda como esforccedilo para entender a inteligecircncia buscou-se na literatura os estudos
que versavam sobre os conceitos que a define Geralmente o que se observa eacute que os
pesquisadores conceituam inteligecircncia quanto agrave natureza ao processo cognitivo e a
natureza ontoloacutegica (CASTRO e CASTRO 2001)
a) Quanto agrave natureza tem sido concebida como de natureza bioloacutegica dos
indiviacuteduos sendo levado em conta o tamanho do ceacuterebro funcionamento do
sistema nervoso central velocidade de conduccedilatildeo nervosa e taxas de glicose
cortical a processos cognitivos ou ainda com constructos teoacutericos
b) Quanto ao processo cognitivo decompotildee o desempenho de tarefas e
componentes elementares de processamento e de informaccedilatildeo
c) Quanto agrave natureza ontoloacutegica haacute duacutevidas se os autores que utilizam esta
classificaccedilatildeo consideram-na de modo geral como um conjunto de
comportamentos reais ou uma realidade mental
Estas interpretaccedilotildees sobre a natureza da inteligecircncia em geral tecircm sido
utilizadas de formas diversas nas teorias psicomeacutetricas Duas satildeo as mais encontradas na
literatura a inteligecircncia interpretada como fator geral que perpassa todas as realizaccedilotildees
do indiviacuteduo e a outra que concebe a inteligecircncia como um conjunto de fatores
especiacuteficos que indicariam niacuteveis diferentes de aptidotildees do indiviacuteduo inclusive do
conhecimento
Teoacutericos como Thurstone (1938) e Guilford (1959) afirmaram que a mente
humana eacute constituiacuteda por diferentes e independentes aptidotildees e mais recentemente
Gardner (1983) por sua vez considera a existecircncia de oito inteligecircncias muacuteltiplas com a
possibilidade de inclusatildeo de outras Atualmente mais dois tipos foram incorporados aos
oito iniciais a espiritual e a existencial (ANTUNES 2003 CASTRO e CASTRO 2001
GARDNER 1995)
Para ANTUNES (2003) natildeo existe uma inteligecircncia uacutenica que aumenta ou
diminui em detrimento dos estiacutemulos mas um elenco muacuteltiplo de aspectos da
inteligecircncia alguns muito mais sensiacuteveis agrave modificaccedilatildeo por meio de estiacutemulos
adequados do que outros
Para o mesmo autor aleacutem da carga geneacutetica a inteligecircncia pode ser alterada pelos
estiacutemulos significativos oferecidos agrave crianccedila em diversas etapas do seu desenvolvimento
A inteligecircncia humana pode ser aumentada especialmente
nos primeiros anos de vida mesmo admitindo que as
regras desse aumento sejam estipuladas por restriccedilotildees
geneacuteticas A maior parte dos especialistas em estudos
cerebrais admite situar-se entre 30 e 50 o valor das regras
da hereditariedade sobre o grau de inteligecircncia que um
indiviacuteduo pode alcanccedilar com estiacutemulos e esforccedilos
adequados (ANTUNES 2003 p16)
Na deacutecada de sessenta do seacuteculo passado estudos demonstraram que o ceacuterebro
humano apresenta aacutereas anatomicamente definidas para as diversas inteligecircncias e que
estas satildeo mais susceptiacuteveis ao desenvolvimento segundo a heranccedila geneacutetica e o estiacutemulo
a que satildeo submetidas em faixas etaacuterias hoje bem conhecidas
Sabe-se que eacute no coacutertex cerebral que ocorre o processo de laminaccedilatildeo cortical
responsaacutevel pela formaccedilatildeo das redes neurais para o processamento de informaccedilotildees
visuais e auditivas O coacutertex cerebral aumenta de peso de acordo com os estiacutemulos
visuais e auditivos aos quais o indiviacuteduo eacute exposto Outra estrutura cerebral envolvida
no aprendizado eacute o cerebelo Antigamente acreditava-se que a uacutenica funccedilatildeo do cerebelo
era o controle do equiliacutebrio poreacutem hoje em dia sabe-se que ele tambeacutem constitui parte
fundamental para o aprendizado (ANTUNES 2003 BRAGA 2005)
Em 1979 Howard Gardner psicoacutelogo e pesquisador da Harvard Graduate School
of Education iniciou seu trabalho a respeito da natureza da cogniccedilatildeo humana que
culminou em 1983 nos EUA e 1993 no Brasil com a publicaccedilatildeo do livro Estruturas da
Mente
Baseado nas pesquisas que questionam a visatildeo tradicional de inteligecircncia e na
concepccedilatildeo de que todas as pessoas satildeo capazes de atuaccedilotildees diferentes Gardner elaborou
a teoria das Inteligecircncias Muacuteltiplas que tem uma visatildeo pluralista da mente e estaacute
baseada no conceito de habilidade de resoluccedilatildeo de problemas que satildeo significativos em
determinada cultura Para o autor todos os indiviacuteduos satildeo dotados geneticamente de
muacuteltiplas inteligecircncias que seratildeo desenvolvidas de acordo com fatores neurobioloacutegicos e
ambientais (GARDNER 1995)
As sete inteligecircncias () satildeo preliminares podendo ser
subdivididas ou reorganizadas poreacutem () o ponto mais
importante eacute deixar clara a pluralidade do intelecto
Igualmente noacutes acreditamos que os indiviacuteduos podem
diferir nos perfis particulares de inteligecircncia com os quais
nascem e que certamente eles diferem nos perfis com os
quais acabam Eu considero as inteligecircncias como
potenciais puros bioloacutegicos que podem ser vistos numa
forma pura somente nos indiviacuteduos que satildeo no sentido
teacutecnico excecircntricos Em quase todas as outras pessoas as
inteligecircncias funcionam juntas para resolver problemas
para produzir vaacuterios tipos de estados finais culturais ndash
ocupaccedilotildees passatempos e assim por diante (GARDNER
1995 p15)
Para o mesmo autor cada inteligecircncia tem sua forma de processamento de
informaccedilotildees e os talentos soacute se desenvolvem se valorizados pela cultura agrave qual o
indiviacuteduo pertence As inteligecircncias satildeo desenvolvidas por estaacutegios sendo os mais
baacutesicos presentes em todos os indiviacuteduos e os mais elaborados dependentes de maior
investimento para o aprendizado O papel da educaccedilatildeo entatildeo eacute criar condiccedilotildees para o
desenvolvimento de todo esse potencial
O primeiro estaacutegio eacute o da competecircncia simboacutelica estaacute presente no bebecirc quando
ele comeccedila a perceber os siacutembolos do mundo ao seu redor por exemplo no sorriso de
satisfaccedilatildeo da matildee Aproximadamente dos dois aos cinco anos aparece o segundo estaacutegio
o das simbolizaccedilotildees baacutesicas a compreensatildeo e o uso dos siacutembolos satildeo demonstrados pela
crianccedila em suas habilidades em cada inteligecircncia na musical atraveacutes dos sons na
linguumliacutestica atraveacutes das conversas e assim por diante No terceiro estaacutegio a crianccedila jaacute
adquiriu algumas competecircncias baacutesicas e prossegue para adquirir aquelas que
necessitam de maior destreza que satildeo mais valorizadas em sua cultura A partir deste
estaacutegio elas partem para os sistemas de segunda ordem que satildeo a escrita os siacutembolos
matemaacuteticos a muacutesica escrita e outros que exigem mais elaboraccedilatildeo cognitiva A cultura
tem grande influecircncia sobre o desenvolvimento neste estaacutegio visto que os siacutembolos que
fazem parte do cotidiano da crianccedila serviratildeo para reforccedilar a noccedilatildeo de importacircncia que eacute
dada agrave determinada habilidade culturas que valorizam a poesia a leitura e a escrita de
modo geral teratildeo muitos e bons escritores Finalmente eacute na adolescecircncia e
posteriormente na idade adulta que as inteligecircncias se revelam no campo do trabalho e
das ocupaccedilotildees especiacuteficas que o indiviacuteduo exerce em seu cotidiano (GARDNER 1995
p31)
Assim a seguir seratildeo descritas as Inteligecircncias Muacuteltiplas de HOWARD
GARDNER (1995) que afirmou que o ser humano seria dotado conforme referido de
oito diferentes inteligecircncias que seriam abrigadas em diferentes pontos do ceacuterebro
Seriam elas
1 Inteligecircncia linguumliacutestica ou verbal 5 Inteligecircncia loacutegico-matemaacutetica2 Inteligecircncia visual 6 Inteligecircncia espacial3 Inteligecircncia musical 7 Inteligecircncia interpessoal4 Inteligecircncia cinesteacutesica corporal 8 Inteligecircncia intrapessoal
1 Inteligecircncia linguumliacutestica - Os componentes centrais da inteligecircncia linguumliacutestica satildeo a
sensibilidade para os sons ritmos e significados das palavras aleacutem de uma especial
percepccedilatildeo das diferentes funccedilotildees da linguagem Eacute a habilidade para usar a linguagem
para convencer agradar estimular ou transmitir ideacuteias
Em crianccedilas esta habilidade se manifesta atraveacutes da capacidade para contar
histoacuterias originais ou para relatar com precisatildeo experiecircncias vividas Nos adultos
geralmente as pessoas com maior inteligecircncia linguumliacutestica satildeo escritores poetas
redatores roteiristas oradores liacutederes poliacuteticos ou jornalistas Suas principais
caracteriacutesticas satildeo
Sensiacutevel a regras Gosta de ler e de escrever Organizado e sistemaacutetico Gosta de jogos de palavras Habilidade para raciocinar Soletra com facilidade
2 Inteligecircncia visual e espacial - eacute a capacidade para perceber o mundo visual e
espacial de forma precisa Eacute a habilidade para manipular formas ou objetos mentalmente
e a partir das percepccedilotildees iniciais criar tensatildeo equiliacutebrio e composiccedilatildeo numa
representaccedilatildeo visual ou espacial
Em crianccedilas pequenas o potencial especial nessa inteligecircncia eacute percebido atraveacutes
da habilidade para o jogo de quebra-cabeccedilas e outros jogos espaciais e a atenccedilatildeo a
detalhes visuais O adulto geralmente tem como profissotildees as artes plaacutesticas
engenharia arquitetura pintura navegaccedilatildeo militar (satildeo estrategistas) ou jogadores de
xadrez
Suas principais caracteriacutesticas satildeo
Lecirc com facilidade mapas e graacuteficos Pensa em figuras Tem bom senso de direccedilatildeo Gosta de arte desenho pintura e
escultura
3 Inteligecircncia musical - Esta inteligecircncia se manifesta atraveacutes de uma habilidade para
apreciar compor ou reproduzir uma peccedila musical Inclui discriminaccedilatildeo de sons
habilidade para perceber temas musicais sensibilidade para ritmos texturas e timbre e
habilidade para produzir eou reproduzir muacutesica
A crianccedila pequena com habilidade musical especial percebe desde cedo
diferentes sons no seu ambiente e frequumlentemente canta para si mesma Os adultos em
geral satildeo muacutesicos compositores concertistas fabricantes de instrumentos musicais ou
afinadores de piano
Suas caracteriacutesticas satildeo
Tem ritmo marcaccedilatildeo de tempo Sensiacutevel agrave entonaccedilatildeo Sensiacutevel ao poder emocional
da muacutesica Pode ser profundamente
espiritual
4 Inteligecircncia cinesteacutesica-corporal ndash eacute a habilidade para resolver problemas ou criar
produtos atraveacutes do uso de parte ou de todo o corpo
A crianccedila especialmente dotada na inteligecircncia cinesteacutesica se move com graccedila e
expressatildeo a partir de estiacutemulos musicais ou verbais demonstra uma grande habilidade
atleacutetica ou uma coordenaccedilatildeo fina apurada Quando adultos geralmente optam por
profissotildees como bailarinos atores atletas inventores miacutemicos cirurgiotildees vendedores
pilotos de corrida praticantes de artes marciais ou trabalhadores com habilidades
manuais
As pessoas com inteligecircncia cinesteacutesica corporal mais apurada comumente tecircm
como caracteriacutesticas
Brinca com objetos enquanto escuta
Controle excepcional do proacuteprio corpo
Habilidoso em artesanato
Aprende melhor se movimentando
Gosta de se envolver em esportes fiacutesicos
Irrequieto e aborrecido em palestras longas
5 Inteligecircncia loacutegico-matemaacutetica - Os componentes centrais desta inteligecircncia satildeo
descritos por Gardner como uma sensibilidade para padrotildees ordem e sistematizaccedilatildeo Eacute a
habilidade para explorar relaccedilotildees categorias e padrotildees atraveacutes da manipulaccedilatildeo de
objetos ou siacutembolos e para experimentar de forma controlada eacute a habilidade para lidar
com seacuteries de raciociacutenios para reconhecer problemas e resolvecirc-los
A crianccedila com especial aptidatildeo nesta inteligecircncia demonstra facilidade para
contar e fazer caacutelculos matemaacuteticos e para criar notaccedilotildees praacuteticas de seu raciociacutenio Os
adultos que satildeo matemaacuteticos cientistas engenheiros investigadores advogados ou
contadores tecircm a inteligecircncia loacutegico-matemaacutetica mais desenvolvida
Prefere anotaccedilotildees de forma ordenada Aprecia resoluccedilatildeo de problemas Gosta de raciociacutenio abstrato Aprecia computadores Utiliza estruturas loacutegicas Aprecia caacutelculos
6 Inteligecircncia interpessoal ndash As pessoas com esta inteligecircncia mais desenvolvida tem
habilidade para entender e responder adequadamente a humores temperamentos
motivaccedilotildees e desejos de outras pessoas Na sua forma mais primitiva a inteligecircncia
interpessoal se manifesta em crianccedilas pequenas como a habilidade para distinguir
pessoas e na sua forma mais avanccedilada como a habilidade para perceber intenccedilotildees e
desejos de outras pessoas e para reagir apropriadamente a partir dessa percepccedilatildeo
Crianccedilas especialmente dotadas demonstram muito cedo uma habilidade para
liderar outras crianccedilas uma vez que satildeo extremamente sensiacuteveis agraves necessidades e
sentimentos de outros Adultos geralmente satildeo poliacuteticos professores liacutederes religiosos
conselheiros vendedores gerentes relaccedilotildees puacuteblicas e pessoas com facilidade de
relacionamento Tecircm como caracteriacutesticas
Consegue entender as intenccedilotildees subliminares dos outros
Relaciona-se e associa-se bem
Gosta de mediar disputas
Tem muitos amigos Comunica-se bem
Agraves vezes manipula as pessoas
7 Inteligecircncia intrapessoal - Esta inteligecircncia eacute o correlativo interno da inteligecircncia
interpessoal isto eacute a habilidade para ter acesso aos proacuteprios sentimentos sonhos e
ideacuteias para discriminaacute-los e lanccedilar matildeo deles na soluccedilatildeo de problemas pessoais Eacute o
reconhecimento de habilidades necessidades desejos e inteligecircncias proacuteprias a
capacidade para formular uma imagem precisa de si proacuteprio e a habilidade para usar essa
imagem para funcionar de forma efetiva Como esta inteligecircncia eacute a mais pessoal de
todas ela soacute eacute observaacutevel atraveacutes dos sistemas simboacutelicos das outras inteligecircncias ou
seja atraveacutes de manifestaccedilotildees linguumliacutesticas musicais ou cinesteacutesicas Os adultos
geralmente satildeo romancistas conselheiros saacutebios filoacutesofos ou miacutesticos satildeo pessoas
com um profundo senso do eu Apresentam como principais caracteriacutesticas
Sensibilidade aos valores proacuteprios de cada um
Tem um senso bastante desenvolvido do eu
Consciente das proacuteprias potencialidades e fraquezas
Deseja ser diferente da tendecircncia geral
Muito reservado Habilidade intuitiva
Corroborando com os estudos de Gardner CASTRO e CASTRO (2001) tambeacutem
consideram que a inteligecircncia natildeo eacute um componente cerebral concreto ela se manifesta
por meio de comportamentos A pessoa inteligente eacute aquela que tem um comportamento
adaptado ao meio em que vive Assim a inteligecircncia eacute uma caracteriacutestica de alguns
comportamentos e natildeo ldquouma coisa dentro da cabeccedilardquo Satildeo consideradas portanto
inteligentes aquelas pessoas que exibem comportamentos bem adaptados agraves exigecircncias
do meio
Como todo ser humano o desenvolvimento e a socializaccedilatildeo da crianccedila que tem
siacutendrome de Down depende de uma seacuterie de fatores O acuacutemulo de experiecircncias
oportunidades e vivecircncias que a crianccedila vai assimilando a quantidade e a qualidade dos
fatos vivenciados e o potencial para absorvecirc-los eacute que vai determinar o amadurecimento
e avanccedilo no processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila
22Caracterizando a deficiecircncia
O conceito de deficiecircncia e de deficiecircncia mental difere muito nos estudos este
conceito sofre influecircncias das concepccedilotildees e do meio ao qual o estudo e o pesquisador
pertencem e desta forma eacute preciso ressaltar que as definiccedilotildees e conceitos sobre
deficiecircncia aqui adotados foram subsidiados pela Classificaccedilatildeo Internacional de
Funcionalidade da Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede - CIF (OMS 2003)
Esta classificaccedilatildeo foi publicada pela OMS a tiacutetulo experimental pela primeira
vez em maio de 1976 como suplemento da Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedila
(CID) e em 1980 foi lanccedilada a versatildeo oficial que vem sendo atualizada com o decorrer
dos anos A seguir seratildeo transcritos aqueles conceitos imprescindiacuteveis para as discussotildees
deste estudo
Antes mesmo de discorrer sobre a deficiecircncia eacute importante compreender que as
funccedilotildees corporais satildeo entendidas como funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas corporais e as
estruturas corporais satildeo partes anatocircmicas do corpo humano Desse modo as
deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou estruturas corporais tais como um desvio
significativo ou uma perda (CID 2003)
Entatildeo eacute de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos em niacutevel de tecidos e
ceacutelulas e em niacutevel submolecular que as bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientam a
classificaccedilatildeo do CIF As deficiecircncias correspondem a um desvio dos padrotildees
populacionais geralmente aceitos no estado biomeacutedico do corpo e das suas funccedilotildees
Podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis
intermitentes ou contiacutenuas
A presenccedila de uma deficiecircncia implica necessariamente em uma causa No
entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a deficiecircncia resultante As
deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo
indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser
considerado doente Sendo mais amplas e mais abrangentes que distuacuterbios ou que a
doenccedila as deficiecircncias podem gerar outras deficiecircncias
Cabe ressaltar que a sauacutede estaacute intimamente relacionada agrave qualidade de vida e o
bem estar que satildeo as metas e ideais que cada sociedade define como preacute-requisito para a
boa condiccedilatildeo de vida de cada um em particular e para todos que dela fazem parte Eacute o
confronto do desejado com o viaacutevel Assim sauacutede eacute um complexo intercacircmbio entre as
funccedilotildees fisioloacutegicas do corpo com o meio ambiente (fiacutesico e vivencial) com as relaccedilotildees
sociais com a poliacutetica e economia enfim com o dinacircmico contexto cotidiano ao qual
cada pessoa pertence
Concordando com BRICENtildeO-LEOacuteN (2000) ldquoa sauacutede eacute tambeacutem a base sobre a
qual se constroem a felicidade dos indiviacuteduos suas realizaccedilotildees como pessoas e sua
contribuiccedilatildeo para o maacuteximo de satisfaccedilatildeo coletivardquo
Assim as deficiecircncias sofrem influecircncia do ambiente fiacutesico e social onde as
pessoas vivem e conduzem suas vidas Os fatores ambientais interagem com os
componentes das funccedilotildees e estruturas do corpo e de atividades e participaccedilatildeo
(funcionalidade) As incapacidades satildeo consequumlecircncias da deficiecircncia em termos de
desempenho de uma praacutetica do indiviacuteduo e satildeo caracterizadas como o resultado de uma
relaccedilatildeo complexa entre o estado ou condiccedilatildeo de sauacutede do indiviacuteduo e dos fatores
pessoais com os fatores externos que representam as circunstacircncias nas quais ele vive
(OMS 2004)
Segundo AMARAL (1995)
() a necessidade de natildeo negar a existecircncia fiacutesica real
concreta () natildeo eacute possiacutevel julgar o normal e o
ldquopatoloacutegicordquo somente pelo bioloacutegico tambeacutem natildeo o eacute sem
a sua inclusatildeo Do ponto de vista bioloacutegico o desvio estaacute
presente no corpo por exemplo quando haacute falta ou
excesso de Eacute ou natildeo eacute um corpo desviante da espeacutecie
humana conforme esteja ou natildeo constituiacutedo segundo os
paracircmetros fixos e imutaacuteveis da natureza Mas eacute importante
sublinhar que a mutualidade dos binocircmios sauacutedeideal e
desviopatologia sinaliza a sua efetiva inserccedilatildeo num
processo uacutenico E talvez o mais importante embora a
diferenccedila constitua-se sobre as bases bioloacutegicas ou
psicoloacutegicas ao ser revestida de um juiacutezo social teraacute
inevitavelmente consequumlecircncias na vida cotidiana (p35)
Internacionalmente nas uacuteltimas deacutecadas os conceitos de deficiecircncia
(impairment) e incapacidade (disability) estatildeo sendo tambeacutem associados ao de
desvantagem (handicap) que diz respeito aos danos resultantes da deficiecircncia e da
incapacidade de uma pessoa em relaccedilatildeo agrave outra eou ao meio no qual vive Estaacute
relacionada ao valor dado e ao resultado alcanccedilado nas realizaccedilotildees da pessoa nos mais
diversos campos da vida como realizaccedilotildees profissionais afetivas econocircmicas entre
outras
Detalhados os conceitos natildeo fica difiacutecil compreender a proposta de AMARAL
(1995) em classificar as deficiecircncias em primaacuteria e secundaacuteria Segundo a autora
tratam-se de duas maneiras distintas de entender e lidar com a deficiecircncia as de niacutevel
primaacuterio seriam aquelas oriundas de danos anormalidades funcionais ou estruturais e a
de niacutevel secundaacuterio seriam aquelas provenientes de fatores externos que causam
desvantagens agraves pessoas com deficiecircncia Estaacute ligada a compreensatildeo valores e
significados atribuiacutedos por determinado grupo social agrave deficiecircncia e aos deficientes
Portanto estes conceitos que nem sempre foram entendidos desta forma
provavelmente daqui a alguns anos sofreratildeo mudanccedilas porque a maneira de
compreender e assumir a deficiecircncia como mais uma caracteriacutestica passiacutevel a qualquer
ser humano vem sendo influenciada pela sociedade e continua influenciando o modo
como vivem as pessoas com deficiecircncia
23Compreendendo a deficiecircncia mental
Conforme exposto anteriormente todo conhecimento acumulado ateacute os dias
atuais sobre deficiecircncia mental passou tambeacutem por um processo longo e demorado de
significaccedilatildeo para o homem Assim numa tentativa de melhor entender este processo
seratildeo relatados alguns aspectos mais importantes desta longa e marcante histoacuteria de
abandono
A exclusatildeo nos mais diversos campos da inserccedilatildeo humana de pessoas deficientes
provavelmente eacute tatildeo antiga quanto a socializaccedilatildeo do homem O modo que a sociedade
tem visto e convivido com tais diferenccedilas se modifica de acordo com os valores e
conceitos religiosos morais econocircmicos e culturais vigentes em cada eacutepoca e eacute
dependente da sociedade em que se situa
Na Greacutecia antiga os deficientes eram abandonados agrave proacutepria sorte ateacute a morte ou
ateacute mesmo assassinados por natildeo atenderem aos ideais de beleza e perfeiccedilatildeo
estabelecidos naquela sociedade Em algumas sociedades chegavam a exibi-los como
atraccedilotildees exoacuteticas eram utilizados ateacute mesmo como ldquobobos da corterdquo objeto de diversatildeo
dos senhores feudais Eles natildeo eram considerados problemas para aquelas sociedades
pois eram ignorados essas atitudes natildeo eram julgadas como uma violaccedilatildeo moral uma
vez que faziam parte da eacutetica social vigente naquela eacutepoca (MARCUCCI 2003)
O Cristianismo impocircs agrave sociedade uma mudanccedila de perspectiva sobre a vida a
moral e a eacutetica da convivecircncia assegurou ao homem que ele estaria na Terra com um
fim determinado e que sua salvaccedilatildeo e a felicidade eram dependentes de seus preceitos
de moral de bondade e de fraternidade ao proacuteximo Assim os mais fraacutegeis os
deficientes e os malformados se ldquoigualaramrdquo agraves criaturas de Deus pois todos passaram a
ser vistos como filhos de ldquoum uacutenico pairdquo com destino imortal Seus adeptos comeccedilaram
a pregar o amor e caridade ao proacuteximo entendendo que cuidar de pessoas deficientes
tornava-os mais cristatildeos A sociedade cristatilde adotou uma postura de complacecircncia e de
toleracircncia para com os ldquodiferentesrdquo (SCHWARTZMAN 1999)
Tambeacutem eram considerados por alguns como ldquoenviadosrdquo de Deus e assim eram
indulgenciados pelos cristatildeos de situaccedilotildees vexatoacuterias Mesmo assim os portadores de
deficiecircncias ldquoconquistaramrdquo poucos direitos naqueles tempos tendo por prerrogativa
uacutenica e exclusiva os cuidados para o suprimento de suas necessidades baacutesicas ou seja
alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e abrigo contra as intempeacuteries Assim os deficientes passaram a
ser isolados e segregados em asilos e hospiacutecios (TUNES e Cols 1996)
Com o fim do feudalismo e iniacutecio do capitalismo o homem se viu frente a novas
necessidades instalou-se a fome como consequumlecircncia da realidade social imposta pelo
modo de produccedilatildeo que passou a ser vigente naquela eacutepoca A postura de toleracircncia com
a incapacidade alheia mudou agrave medida que se modificaram as relaccedilotildees entre os
camponeses e os proprietaacuterios O relacionamento passou a ser mais comercial e menos
pessoal Houve a diminuiccedilatildeo da utilizaccedilatildeo da forccedila braccedilal que foi substituiacuteda pela
instalaccedilatildeo da tecnologia
Diante desta nova visatildeo de mundo as capacidades e incapacidades humanas
passaram a ser regidas por princiacutepios e leis naturais ldquoEssa nova visatildeo rompe com as
representaccedilotildees ateacute entatildeo produzidas com base na exegese da revelaccedilatildeo o natural e natildeo
mais o divino passa a ser criteacuterio de norma e valor sendo portanto valorado ou (decircs)
valorado tudo aquilo que eacute conforme a natureza (GUHUR 1994 p80)
Eacute nesta fase que o homem passou a ser ldquodonordquo de si mesmo ele deixou de
ldquopertencerrdquo a um senhor feudal deixou de ter a terra para o cultivo dos alimentos para a
sua subsistecircncia ficou livre para subsistir na sociedade capitalista pela sua forccedila de
trabalho podendo circular e trocar mercadorias livremente
Poreacutem foi com esta liberdade que surgiu a desigualdade aqueles que podiam e
tinham condiccedilotildees aos poucos foram absorvidos pelo mercado (ou criaram sua proacutepria
maneira de sobrevivecircncia) e os que eram incapacitados foram ficando agrave margem da
sociedade que passou a vecirc-los ldquocomo dependentes como aqueles que natildeo faziam parte
da sociedaderdquo uma vez que eram incapazes de utilizarem suas forccedilas ldquonaturaisrdquo para sua
proacutepria sobrevivecircncia (GUHUR 1994 p83) Surgiu uma nova categoria de homens eles
passaram a ser classificados como doidos incapazes idiotas sem juiacutezo e colocados em
asilos hospiacutecios e hospitais Os hospitais passaram a assumir um papel social muito
importante abrigavam aleacutem dos deficientes indigentes vadios delinquumlentes
prostitutas enfim todas as pessoas que se desejava segregar do conviacutevio social
O interesse no estudo cientiacutefico da doenccedila mental surgiu somente no seacuteculo
XVII Atribuiacutedos a Paracelso e Cardano os primeiros trabalhos meacutedicos ainda eram
muito marcados pela interpretaccedilatildeo preconceituosa e pela supersticcedilatildeo quanto agrave ldquoforccedilasrdquo
sobrenaturais que influenciavam o comportamento dos portadores de deficiecircncia Na
Idade Meacutedia os deficientes mentais continuavam sendo tratados de acordo com a
filosofia de vida de cada pessoa ou grupo ora eram protegidos como os ldquoinocentesrdquo de
Deus ora eram queimados nas fogueiras dos ldquofilhos de Satanaacutesrdquo
Do ponto de vista cientiacutefico eacute no seacuteculo XIX que se deu o iniacutecio da ldquonovardquo
incursatildeo aos esclarecimentos da origem das deficiecircncias as concepccedilotildees de castigo ou
daacutedivas divinas foram deixadas para traacutes e o que era entendido como doenccedila passou a
ser visto como estado ou condiccedilatildeo
No seacuteculo XX Binet e Simon com a ldquoEscala Meacutetrica da Inteligecircnciardquo conforme
discutido anteriormente influenciaram de forma determinante o conceito sobre a
deficiecircncia vigente na sociedade daquela eacutepoca ressaltando e desvalorizando ainda mais
as pessoas que possuiacuteam deficiecircncia mental Foram criadas instituiccedilotildees que tinham
como propoacutesito ldquoeducarrdquo os deficientes poreacutem estas se tornaram mais um instrumento
de segregaccedilatildeo
Assim as instituiccedilotildees revelaram-se grandes unidades onde
aqueles que a sociedade desejava excluir do conviacutevio eram
custodiados Constituiacuteram-se em locais onde a preocupaccedilatildeo natildeo
estava voltada para o tratamento das pessoas Ao contraacuterio nelas
os indiviacuteduos eram despidos de sua condiccedilatildeo humana (SIGAUD
1997 p41)
Desse modo a histoacuteria mostra que a regra social aplicada aos deficientes sempre
foi a desvalorizaccedilatildeo com rariacutessimas exceccedilotildees sendo sua forma e seu grau influenciados
pela cultura circundante Exemplos natildeo faltam em nossa sociedade da desvalorizaccedilatildeo e
podem ser constatada de diversas formas e naturezas ostensiva como foi a dos nazistas
que assassinavam as pessoas deficientes ou sutil como a praticada ainda hoje pelas
instituiccedilotildees especiais de ensino e trabalho mesmo que aparentemente seu papel seja o de
investimento no desenvolvimento da pessoa deficiente
Para DrsquoANTINO (1998 p15)
As relaccedilotildees estabelecidas nestas instituiccedilotildees destinadas ao
atendimento educacional especializado mantecircm () uma
similaridade que pode estar vinculada a sua origem ou
seja ao movimento dissimulado e de alternacircncia entre a
superproteccedilatildeo e rejeiccedilatildeo proacuteprio do processo vivido pela
maioria das famiacutelia nas quais um de seus elementos
apresenta deficiecircncia mental()
Durante muitos anos essas praacuteticas natildeo foram reconhecidas como segregatoacuterias
mas como algo inerente agraves condiccedilotildees de tais pessoas Ateacute mesmo as famiacutelias natildeo raro
passaram a entender que a construccedilatildeo e a manutenccedilatildeo de instituiccedilotildees auxiliariam seus
filhos no desenvolvimento No entanto existe um equiacutevoco por parte dos pais que ao
formarem instituiccedilotildees para dar atendimento especializado interferem na forma como
estas instituiccedilotildees atendem seus filhos Elas deixam de ter caraacuteter teacutecnico e passam a
funcionar de acordo com criteacuterios familiar natildeo diferindo em nada das instituiccedilotildees
criadas nos tempos passados Atualmente o papel social destas instituiccedilotildees vecircm sendo
rediscutido inclusive pela voz dos proacuteprios deficientes ( DrsquoANTINO 1998 VASH
1988)
Somente no seacuteculo XIX foi realizado na Franccedila o primeiro estudo sistemaacutetico
com crianccedilas abandonadas portadoras de deficiecircncia mental e privadas de convivecircncia
social Este estudo visava agrave comprovaccedilatildeo do pensamento humanista de Rousseau e de
Locke de que todo ser humano eacute naturalmente bom puro e generoso (MANTOAN 2001
SOUZA 2003)
Muito embora o seacuteculo XX tenha sido marcado por grandes descobertas
cientiacuteficas a respeito das doenccedilas e tambeacutem das deficiecircncias eacute possiacutevel constatar no que
diz respeito agraves relaccedilotildees sociais com os portadores de deficiecircncia mental que houve
pouco avanccedilo sendo ainda muito marcada por concepccedilotildees preconceituosas e pela
desvalorizaccedilatildeo da pessoa com deficiecircncia mental
Ao longo dos anos com o desenvolvimento das ciecircncias e principalmente da
geneacutetica bioquiacutemica e psicologia a nomenclatura e o termo retardamento mental caiu
em desuso passando preferencialmente no Brasil a ser denominada por deficiecircncia
mental Embora para muitos seja somente uma questatildeo semacircntica eacute preciso ressaltar que
muitas palavras utilizadas para determinadas anomalias colaboram ou colaboraram na
perpetuaccedilatildeo de preacute-conceitos nelas embutidas como exemplo pode-se citar o termo
mongolismo utilizado ainda hoje para a pessoas com siacutendrome de Down relacionando-
as erroneamente agrave imbecilidade e agrave incapacidade como se fazia haacute dois seacuteculos atraacutes
Para MARCUCCI (2003) ldquoo termo deficiecircncia eacute menos preconceituoso e mais
fiel uma vez que retardo pode sugerir uma condiccedilatildeo passiacutevel de recuperaccedilatildeo plena o
que natildeo ocorre com o termo deficiecircncia que implica consequumlecircncia irrecuperaacutevel de
inuacutemeros fatoresrdquo (p 44)
Ainda no seacuteculo XXI as diferenccedilas alheias continuam impressionando as pessoas
Quanto mais aparente eacute a anomalia quanto mais a diferenccedila sobressai maior eacute a
estranheza causada em puacuteblico
Geralmente o que se percebe na sociedade que se desenvolveu sob a influecircncia
greco-romana satildeo atitudes ambiacuteguas frente ao portador de deficiecircncia pessoas que
algumas se compadecem e mantecircm uma postura de doacute e piedade e outras que tentam
manter a objetividade considerando-os como pessoas diferentes que natildeo satildeo poreacutem
inferiores Para CASARIN (2001) ldquoenquanto no discurso nota-se uma ecircnfase no
desenvolvimento e vida independente as praacuteticas ainda mostram uma atitude
paternalista e caritativardquo (p12)
Se para os deficientes de modo geral a histoacuteria jaacute foi riacutespida para o deficiente
mental natildeo foi diferente Durante muitos seacuteculos os portadores de deficiecircncia mental
foram considerados sub-humanos A histoacuteria destas pessoas sempre foi marcada pela
hegemonia das ciecircncias meacutedicas fato que influenciou a maneira pela qual essas pessoas
eram e ainda continuam sendo compreendidas e assistidas nos diversos setores da
sociedade principalmente no que diz respeito agrave sauacutede De modo geral sempre foram
tratados como doentes mentais
A deficiecircncia mental por envolver e ser resultante de diversos fatores sempre foi
muito difiacutecil de ser conceituada passando de definiccedilotildees exclusivamente biologicistas
para outras que consideravam somente o niacutevel intelectual do portador
O mais recente conceito formulado em 1992 pela ldquoAmerican Association on
Mental Retardationrdquo - AAMR (conhecido como Sistema-92) tambeacutem classifica as
deficiecircncias de acordo com sistemas de apoio e avaliaccedilotildees pelos resultados obtidos
imprimindo mais dinamismo aos resultados que deixaram de ser avaliados somente
sobre um aspecto
Portanto para a AAMR
a deficiecircncia mental caracteriza-se por um funcionamento
intelectual significativamente inferior agrave meacutedia (QI inferior
a 70 a 75) associado a duas ou mais limitaccedilotildees nas
seguintes aacutereas de habilidade adaptativa comunicaccedilatildeo
autocuidado atividades de vida praacutetica habilidades
sociais utilizaccedilatildeo de recursos comunitaacuterios auto-
orientaccedilatildeo sauacutede e seguranccedila habilidades acadecircmicas
lazer e trabalho A deficiecircncia mental deve se manifestar
antes dos 18 anos de idade (MARCUCCI 2003 p45)
A idade de 18 anos eacute fixada por Convenccedilatildeo para caracterizar o periacuteodo de desenvolvimento intelectual do indiviacuteduo
Eacute preciso ressaltar que natildeo faz muito tempo a deficiecircncia mental era confundida
com demecircncia ou doenccedila mental e tambeacutem foi meacuterito da AAMR diferenciaacute-las Poreacutem
no Coacutedigo Civil Brasileiro a Lei no 3071 essa diferenciaccedilatildeo natildeo eacute estabelecida e nela
consta
Art 5ordm - ldquoSatildeo pessoas absolutamente incapazes de exercer pessoalmente os atos de vida
civilrdquo
I ndash os menores de 16 anos
II - os loucos de todos os gecircneros
III - os surdos-mudos que natildeo puderem exprimir sua vontade
IV - os ausentes declarados tais por ato do juiz
No item ldquoos loucos de todos os gecircnerosrdquo estatildeo incluiacutedos os portadores de
deficiecircncia mental ressaltando a falta de diferenciaccedilatildeo deste com os portadores de
doenccedila mental O Estatuto da Crianccedila e do Adolescente de 1990 (Lei no 8069) corrige
parte destas distorccedilotildees e procura em diversos capiacutetulos ressaltar as diferenccedilas existentes
entre deficiecircncia mental e a doenccedila mental
A doenccedila mental eacute ldquoum distuacuterbio caracterizado pela alteraccedilatildeo do indiviacuteduo com o
ambiente que o rodeia em decorrecircncia da percepccedilatildeo alterada de si proacuteprio eou da
realidaderdquo (MARCUCCI 2003 p46) Uma das mais importantes diferenccedilas entre
doenccedila mental e deficiecircncia mental estaacute na capacidade de raciociacutenio no primeiro caso
natildeo haacute prejuiacutezo e no segundo eacute a principal caracteriacutestica do portador A importacircncia de
destacar essas diferenccedilas se daacute agrave medida que as pessoas afetadas tanto por uma quanto
por outra devem receber tratamentos e estiacutemulos diferenciados O erro no diagnoacutestico
pode causar danos irreversiacuteveis
A deficiecircncia mental geralmente eacute muito precoce instala-se desde a infacircncia A
doenccedila mental ao contraacuterio eacute mais comum na vida adulta e quando se manifesta na
crianccedila assume maior gravidade e eacute de pior prognoacutestico por exemplo a siacutendrome do
autista
As teorias sobre a inteligecircncia discutidas anteriormente e muito especialmente a
das ldquoInteligecircncias Muacuteltiplasrdquo de Gardner (1983) tem colaborado muito para a revisatildeo
deste conceito e nas avaliaccedilotildees das deficiecircncias bem como a da proposta ainda em
apreciaccedilatildeo do Sistema-92 que submete a classificaccedilatildeo da deficiecircncia mental de acordo
com as capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo
Nesta classificaccedilatildeo a pessoa eacute avaliada de acordo com a capacidade que ela tem
para manter a sua proacutepria vida com a indicaccedilatildeo das condiccedilotildees ideais para o
favorecimento de seu crescimento e desenvolvimento por meio de quatro dimensotildees
funcionamento intelectual e habilidades adaptativas consideraccedilotildees psicoloacutegicas e
emocionais consideraccedilotildees fiacutesicas de sauacutede e consideraccedilotildees ambientais Esses apoios
satildeo classificados em
bull Intermitentes (necessaacuterios soacute em determinadas situaccedilotildees)
bull Limitados (necessaacuterios por determinado periacuteodo de tempo)
bull Extensos (necessaacuterios sempre poreacutem com intensidade variaacutevel)
bull Generalizados (sempre necessaacuterios em grande intensidade)
Para MARCUCCI (2003) ldquoesta nova forma de classificar (a deficiecircncia mental)
pretende tirar os estigmas da atual classificaccedilatildeo por graus de deficiecircncia que de certa
forma fixam as possibilidades da pessoa afetada propondo uma visatildeo mais dinacircmica e
portanto mutaacutevel das possibilidades dessa pessoa ao longo de sua vidardquo (p48)
A histoacuteria tem mostrado que pessoas com deficiecircncia mental sempre existiram
poreacutem obter dados estatiacutesticos fidedignos sobre essas pessoas natildeo tem sido faacutecil No
Brasil ainda hoje determinar a percentagem de pessoas com deficiecircncia mental gera
controveacutersias fato constatado nos diversos trabalhos consultados para este estudo
Estimativas da Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) para paiacuteses em
desenvolvimento como o Brasil mostram que 10 da populaccedilatildeo eacute portadora de algum
tipo de deficiecircncia sendo a metade de portadores de deficiecircncia mental Em paiacuteses
desenvolvidos o percentual estimado pela OMS varia de 25 a 3 Essa gritante
diferenccedila na estatiacutestica ocorre principalmente por fatores externos ou seja pela falta de
atitudes preventivas capazes de diminuir o risco de ocorrecircncias de anomalias no preacute e no
poacutes-parto imediato
No Brasil em 1990 estimava-se que 75 milhotildees de brasileiros fossem afetados
por algum niacutevel de deficiecircncia mental Passados dez anos de acordo com o Censo de
2000 realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica (IBGE) cerca de 245
milhotildees (134)1 de brasileiros tecircm algum tipo de deficiecircncia Desse total 2033500
(83) pessoas satildeo portadores de deficiecircncia mental
No que diz respeito agrave siacutendrome de Down de posse destas estimativas pode-se
inferir que existe elevada quantia de pessoas que eacute portadora conforme demonstrado na
tabela abaixo
Tabela 3 - Estimativa do nuacutemero de pessoas com siacutendrome de Down no
Brasil e em Sobral
Nuacutemero total de habitantes
No estimado de pessoas com siacutendrome de Down
Nuacutemero Brasil 183009492 305016 016Sobral 166543 278 72
Utilizou-se para este caacutelculo estimativa de 1 600 pessoas com siacutendrome de Down Fonte IBGE ndash Censo 2000
Nos Estados Unidos da Ameacuterica estima-se que nasccedilam por ano cerca de 3000 a
5000 crianccedilas portadoras da siacutendrome de Down e que laacute existam aproximadamente
1 Os caacutelculos foram feitos segundo estimativa do IBGE No ano de 2000 o Brasil contava com 183009492 habitantes em todo o territoacuterio nacional
250000 famiacutelias que tecircm uma pessoa portadora (ARC 2005) Independente de qualquer
estatiacutestica eacute oportuno ressaltar que a deficiecircncia mental rompe qualquer barreira social
de etnia cultura credo e econocircmica podendo ocorrer em qualquer famiacutelia
24A siacutendrome de Down no universo da deficiecircncia mental
Se comparadas agrave histoacuteria da deficiecircncia e dos deficientes mentais verifica-se uma
sobreposiccedilatildeo dos fatos que marcaram e contribuiacuteram para formar as concepccedilotildees ainda
vigentes nas mais diversas sociedades sobre estas pessoas A maneira pela qual a
sociedade vem tratando as pessoas com siacutendrome de Down retira-lhes a oportunidade de
desenvolverem suas habilidades e potencialidades determinando assim o caminho da
exclusatildeo social
As pessoas com siacutendrome de Down tecircm um deacuteficit de aprendizagem que eacute
imposto por sua carga geneacutetica O cromossomo adicional no par 21 dos portadores
provoca desequiliacutebrio na funccedilatildeo reguladora da siacutentese de proteiacutenas em que os genes
atuam Nem todos os genes que satildeo produzidos satildeo ativados ou atuam
generalizadamente pelo organismo alguns se restringem a um uacutenico oacutergatildeo Haacute alguns
genes pertencentes a um cromossomo cuja funccedilatildeo depende de outros Esta diversidade
de atuaccedilatildeo geneacutetica atua de forma diversa nas caracteriacutesticas fenotiacutepicas na trissomia do
21 (MUSTACCHI 2000)
O desequiliacutebrio causado pelo excesso de carga geneacutetica pode se manifestar ainda
na formaccedilatildeo embrionaacuteria lesando e provocando maacute-formaccedilatildeo em alguns oacutergatildeos como o
coraccedilatildeo e o ceacuterebro a consequumlecircncia desta maacute formaccedilatildeo eacute a deficiecircncia mental Pode
ainda permanecer silencioso por muito tempo e soacute se manifestar na vida adulta como eacute
o caso da alteraccedilatildeo na produccedilatildeo da glacircndula tireoacuteidea (SAAD 2003 FLOacuteREZ 2000)
O desenvolvimento completo do ceacuterebro envolve um conjunto de processos
responsaacuteveis pela formaccedilatildeo dos neurocircnios e demais ceacutelulas que envolvem o sistema
nervoso Existe um desenvolvimento progressivo e seletivo que conduz agrave organizaccedilatildeo de
redes e circuitos neuronais Poreacutem aleacutem da programaccedilatildeo geneacutetica para este
desenvolvimento existe em cada indiviacuteduo um conjunto de fatores externos e internos
que moldam e modificam ateacute certo ponto o desenvolvimento cerebral de acordo com a
plasticidade que eacute a capacidade de modificaccedilatildeo que os neurocircnios possuem As
modificaccedilotildees produzidas no ambiente fiacutesico e eletroquiacutemico ao longo do
desenvolvimento condicionam a configuraccedilatildeo definitiva e estabelece a completa rede
neuronal As principais modificaccedilotildees acontecem logo nos primeiros anos de vida mas a
plasticidade neuronal permite aquisiccedilotildees para o resto da vida (FLOacuteREZ 2000)
Desta forma existem limitaccedilotildees anatocircmicas e fisioloacutegicas para o processo de
aprendizagem entretanto a construccedilatildeo e a objetivaccedilatildeo do conhecimento e todas as
outras condiccedilotildees necessaacuterias para o desenvolvimento da aprendizagem estatildeo presentes
A inteligecircncia e o desenvolvimento cognitivo das pessoas com siacutendrome de Down
tambeacutem estatildeo sujeitos como para qualquer pessoa agraves interferecircncias do meio A
oportunidade e a convivecircncia com pessoas da mesma idade oferecem recursos e
estiacutemulo para que o portador se desenvolva
Para MACHADO (2000)
O importante eacute considerar que estes indiviacuteduos possuem
um ritmo todo proacuteprio e que requerem uma atenccedilatildeo
especial mas natildeo totalmente diversa da maioria para natildeo
serem estigmatizados por serem diferentes O indiviacuteduo
portador de deficiecircncia mental possui limitaccedilotildees como
qualquer outro a diferenccedila estaacute no seu ritmo de aprender
(p13)
As estruturas que possibilitam o desenvolvimento cognitivo das pessoas com
deficiecircncia mental satildeo inacabadas uma das razotildees para que elas natildeo consigam alcanccedilar
altos niacuteveis de raciociacutenio poreacutem como qualquer pessoa humana passam pelas mesmas
etapas de evoluccedilatildeo mental realizando processos similares de construccedilatildeo das referidas
estruturas (MANTOAN 2000)
Cada pessoa tem seu caminho traccedilado de forma particular a rica variedade de
desenvolvimento das pessoas com siacutendrome de Down estaacute atrelada aleacutem dos distuacuterbios
originalmente causados pela presenccedila anocircmala de mais um gene agraves circunstacircncias nas
quais a pessoa vive ao longo de sua vida e de seu desenvolvimento Conhecer as
dificuldades limitaccedilotildees e pontos fracos poreacutem previsiacuteveis servem para acima de tudo
auxiliar na construccedilatildeo de projetos de atenccedilatildeo que atendam agraves diversas idades e
particularidades de cada indiviacuteduo (FLOacuteREZ 2000)
O quadro a seguir foi construiacutedo por FLOacuteREZ (2000) e apresenta as principais
alteraccedilotildees do sistema nervoso e suas consequumlecircncias no desenvolvimento cognitivo das
pessoas com siacutendrome de Down
Quadro 1 ndash Principais alteraccedilotildees cognitivas das pessoas com siacutendrome de
Down segundo alteraccedilotildees no sistema nervoso
Conduta Cognitiva Estrutura afetada no sistema nervoso
Atenccedilatildeo iniciativa- Tendecircncia agrave distraccedilatildeo- Escassa diferenciaccedilatildeo entre estiacutemulos antigos e novos- Dificuldade para manter a atenccedilatildeo e continuar com uma tarefa especiacutefica- Maior dificuldade para auto inibir-se- Menor iniciativa para julgar
MesenceacutefaloInteraccedilotildees taacutelamo-corticaisInteraccedilotildees coacutertex fronto-parietal
Memoacuteria de curto prazo e processamento de informaccedilatildeo-Dificuldade para processar formas especiacuteficas de informaccedilatildeo sensorial e organizaacute-la como resposta
Aacutereas de associaccedilatildeo sensorial (loacutebulo parieto-temporal) Coacutertex peri-frontal
Memoacuteria de longo prazo-Diminuiccedilatildeo na capacidade de consolidar e recuperar a memoacuteria-Reduccedilatildeo da memoacuteria explicita
HipocampoInteraccedilotildees corticcedilo-hipocampicas
Correlaccedilatildeo e anaacutelise-Dificuldade parabullintegrar e interpretar a informaccedilatildeo
Cortes peri-frontal em interaccedilatildeo biderecional com
bullorganizar uma integraccedilatildeo sequumlencial nova e deliberadabullrealizar uma conceituaccedilatildeo e programaccedilatildeo internabullconseguir operaccedilotildees cognitivas sequumlenciaisbullelaborar pensamento abstrato elaborar operaccedilotildees numeacutericas
Outras estruturas corticais e subcorticais hipocampo
Fonte FLOacuteREZ JPatologiacutea cerebral y sus repercusiones cognitivas em el siacutendrome de Down 2000
httpwwwinfonegociocomdowncantodointeresneurohtml [12022005]
Ainda na perspectiva da melhor compreensatildeo dos processos cognitivos das
pessoas com deficiecircncia mental a seguir seratildeo apresentados alguns toacutepicos defendidos
por MANTOAN (2000 p56) sobre os principais aspectos funcionais e estruturais do
sistema nervoso que demonstram as capacidades e possibilidades intelectuais das
pessoas com siacutendrome de Down
os deficientes mentais configuram uma condiccedilatildeo intelectual anaacuteloga a
uma construccedilatildeo inacabada mas ateacute o niacutevel que conseguem evoluir
intelectualmente essa evoluccedilatildeo se apresenta como sendo similar aacute das
pessoas normais mais novas Portanto natildeo existe uma diferenccedila estrutural
entre o desenvolvimento cognitivo de indiviacuteduos normais e deficientes
embora possuam esquemas de assimilaccedilatildeo equivalentes aos normais mais
jovens os deficientes mentais mostram-se inferiores agraves pessoas normais
em face da resoluccedilatildeo de situaccedilotildees problemas ou seja de colocaccedilatildeo na
praacutetica de seus instrumentos cognitivos
apesar de se definir por paradas definitivas e uma lentidatildeo significativa no
processo intelectual a inteligecircncia dos deficientes mentais testemunha
uma certa plasticidade ao reagir satisfatoriamente a uma solicitaccedilatildeo
adequada do meio que vive agrave construccedilatildeo das estruturas mentais
Eacute importante que durante o processo de desenvolvimento cognitivo a famiacutelia se
empenhe em descobrir os talentos de seus filhos isso independente de ter siacutendrome de
Down e invista naquela inteligecircncia que nele mais sobressai Sabe-se que para investir
em talentos musicais esportivos artes e cultura eacute preciso ter poder aquisitivo e nem
sempre esta eacute a realidade das famiacutelias brasileiras Elas recebem orientaccedilotildees pertinentes
quanto agrave importacircncia dos estiacutemulos para o desenvolvimento neuropsicomotor mas natildeo
tecircm acesso aos mesmos Eacute fundamental que poliacuteticas puacuteblicas sejam criadas e
estabelecidas parcerias com instituiccedilotildees particulares para suprir esta lacuna que tem
contribuiacutedo fortemente para o pouco desenvolvimento do potencial de aprendizagem das
pessoas com siacutendrome de Down
Desta forma pode-se concluir que as pessoas com siacutendrome de Down aprendem
de forma mais lenta e tambeacutem apresentam perdas no niacutevel final de operaccedilotildees e
sistematizaccedilotildees dos conhecimentos adquiridos durante o seu processo de
desenvolvimento intelectual poreacutem elas satildeo capazes de evoluir e manter aquelas
aquisiccedilotildees que obtiveram utilizando-as para uma seacuterie de atividades que desenvolveratildeo
conforme as particularidades de cada pessoa ao longo da vida
Para FLOacuteREZ (2000 p26)
Fomentar o desenvolvimento dos processos de aprendizagem mais
limitados e aproveitar em troca aqueles que se encontram
melhores dotados hatildeo de ser os pilares baacutesicos da intervenccedilatildeo
educativa As deficiecircncias da funccedilatildeo cerebral satildeo realidades que se
vecircem desde os primeiros meses de vida (no entanto) a pessoa
com siacutendrome de Down goza tambeacutem da propriedade de
plasticidade da capacidade para desenvolvimento e
estabelecimento de compensaccedilotildees Ela requer como em toda
atividade reabilitadora observaccedilatildeo exerciacutecio e constacircncia
Segundo a Declaraccedilatildeo de Salamanca elaborada pelos participantes da
Conferecircncia Mundial sobre Educaccedilatildeo de Necessidades Especiais em 1994 uma em
cada dez crianccedilas nasce ou adquire uma deficiecircncia grave que se natildeo obtiver a atenccedilatildeo
necessaacuteria teraacute seu desenvolvimento limitado ou impedido e 20 das crianccedilas possuem
necessidades especiais de aprendizado em alguma eacutepoca durante a escolaridade
A escola eacute um espaccedilo que deve ser observado com atenccedilatildeo desde as primeiras
seacuteries do ensino infantil tendo em vista natildeo soacute o bem estar dos portadores da siacutendrome
de Down mas tambeacutem o preparo de todas as crianccedilas para que aprendam respeitar e
conviver de forma harmoniosa com os diferentes Para que sejam adultos conscientes e
preocupados com os direitos de todos os cidadatildeos independentemente de serem ou natildeo
portadores de necessidades educativas especiais enfim para investir na criaccedilatildeo de uma
sociedade mais justa menos exclusiva do que a atual
Necessidades educativas especiais referem-se a todas aquelas que
originam-se em funccedilatildeo de deficiecircncias ou dificuldades de
aprendizagem Muitas crianccedilas ou jovens experimentam
dificuldades de aprendizagem e portanto possuem necessidades
educacionais especiais em algum ponto durante a sua
escolarizaccedilatildeo Escolas devem buscar formas de educar tais
crianccedilas com sucesso incluindo aquelas que possuam
desvantagens severas (CONFEREcircNCIA MUNDIAL DE
EDUCACcedilAtildeO ESPECIAL 1994)
As crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down devem estar incluiacutedas em turmas de
mesma idade cronoloacutegica do ensino regular O ensino deve estar comprometido com a
cidadania considerando as diversidades e respeitando as diferenccedilas que natildeo devem ser
obstaacuteculos para o cumprimento da accedilatildeo educativa (MACHADO 2000 MANTOAN
2000)
Assim a escola que estaacute preocupada com o ensino e com o desenvolvimento de
seus alunos independente de serem portadores de deficiecircncias deve seguir os princiacutepios
da educaccedilatildeo inclusiva proposta inicialmente na Declaraccedilatildeo de Salamanca Satildeo princiacutepios
norteadores que tecircm como fundamento o direito de todos agrave educaccedilatildeo
independentemente das diferenccedilas individuais
Os princiacutepios mais importantes apresentados pela Declaraccedilatildeo de Salamanca satildeo
- toda crianccedila tem direito fundamental agrave educaccedilatildeo e deve-lhe ser dada a oportunidade de
atingir e manter o niacutevel adequado de aprendizagem
- toda crianccedila possui caracteriacutesticas interesses habilidades e necessidades de
aprendizagem que satildeo uacutenicos
- sistemas educacionais deveriam ser designados e programas educacionais deveriam ser
implementados no sentido de se levar em conta a vasta diversidade de tais caracteriacutesticas
e necessidades
- aquelas crianccedilas com necessidades educacionais especiais devem ter acesso agrave escola
regular que deveria acomodaacute-las dentro de uma pedagogia centrada na crianccedila capaz de
satisfazer tais necessidades
- escolas regulares que possuam tal orientaccedilatildeo inclusiva constituem os meios mais
eficazes de combater atitudes discriminatoacuterias criando-se comunidades acolhedoras
construindo uma sociedade inclusiva e alcanccedilando educaccedilatildeo para todos aleacutem disso tais
escolas provecircem a uma educaccedilatildeo efetiva agrave maioria das crianccedilas e aprimoram a eficiecircncia
e em uacuteltima instacircncia o custo da eficaacutecia de todo o sistema educacional
Aleacutem dos princiacutepios baacutesicos para educaccedilatildeo inclusiva a declaraccedilatildeo faz uma
convocaccedilatildeo explicita aos governantes quanto agrave mudanccedila de postura frente agraves questotildees
educacionais das pessoas com necessidades educativas especiais Segundo a declaraccedilatildeo
eles precisam
- atribuir a mais alta prioridade poliacutetica e financeira ao aprimoramento de seus sistemas
educacionais no sentido de se tornarem aptos a incluiacuterem todas as crianccedilas
independentemente de suas diferenccedilas ou dificuldades individuais
- adotar o princiacutepio de educaccedilatildeo inclusiva em forma de lei ou de poliacutetica matriculando
todas as crianccedilas em escolas regulares a menos que existam fortes razotildees para agir de
outra forma
- desenvolver projetos de demonstraccedilatildeo e encorajar intercacircmbios em paiacuteses que possuam
experiecircncias de escolarizaccedilatildeo inclusiva
- estabelecer mecanismos participatoacuterios e descentralizados para planejamento revisatildeo e
avaliaccedilatildeo de provisatildeo educacional para crianccedilas e adultos com necessidades
educacionais especiais
- encorajar e facilitar a participaccedilatildeo de pais comunidades e organizaccedilotildees de pessoas
portadoras de deficiecircncias nos processos de planejamento e tomada de decisatildeo
concernentes agrave provisatildeo de serviccedilos para necessidades educacionais especiais
- investir maiores esforccedilos em estrateacutegias de identificaccedilatildeo e intervenccedilatildeo precoces bem
como nos aspectos vocacionais da educaccedilatildeo inclusiva
- garantir que no contexto de uma mudanccedila sistecircmica programas de treinamento de
professores tanto em serviccedilo como durante a formaccedilatildeo incluam a provisatildeo de educaccedilatildeo
especial dentro das escolas inclusivas
Assim a escola depois da famiacutelia eacute a grande responsaacutevel pela socializaccedilatildeo e
pelo desenvolvimento global e psicossocial dos portadores da siacutendrome de Down bem
como eacute parte fundamental da percepccedilatildeo e da imagem que elas teratildeo do mundo Ela eacute a
ldquopedra fundamentalrdquo para construir o caminho da inclusatildeo social aleacutem do mais a escola
eacute um espaccedilo privilegiado para a promoccedilatildeo da sauacutede destas e de outras crianccedilas
Desde 1986 em Ottawa quando a promoccedilatildeo da sauacutede foi definida como o
processo de capacitaccedilatildeo da comunidade para atuar na melhoria da sua qualidade de
vida e sauacutede incluindo maior participaccedilatildeo no controle do processordquo esta tem sido
usada como uma importante estrateacutegia que contribui para que os indiviacuteduos e grupos
saibam identificar aspiraccedilotildees satisfazer necessidades e modificar favoravelmente o
meio ambienterdquo Estes conceitos tecircm sido vinculados a um conjunto de valores como
qualidade de vida sauacutede solidariedade equumlidade democracia cidadania
desenvolvimento participaccedilatildeo parceria entre outros e vem sendo amplamente discutido
Para BUSS (2000 )
o que vem caracterizar a promoccedilatildeo da sauacutede modernamente eacute a
constataccedilatildeo do papel protagonista dos determinantes gerais sobre
as condiccedilotildees de sauacutede () a sauacutede eacute produto de um amplo
espectro de fatores relacionados com a qualidade de vida
incluindo um padratildeo adequado de alimentaccedilatildeo e nutriccedilatildeo e de
habitaccedilatildeo e saneamento boas condiccedilotildees de trabalho oportunidade
de educaccedilatildeo ao longo de toda vida ambiente fiacutesico limpo apoio
social para as famiacutelias e indiviacuteduos estilo de vida responsaacutevel e
um espectro adequado de cuidados de sauacutede (p167)
Assim entender promoccedilatildeo da sauacutede como uma estrateacutegia de resoluccedilatildeo de
problemas que dizem respeito ao coletivo eacute falar a respeito da inclusatildeo social de pessoas
com siacutendrome de Down e de todas aquelas que satildeo excluiacutedas na medida em que se
percebe a exclusatildeo natildeo como problema da pessoa excluiacuteda mas sim de toda a sociedade
que deve ser co-responsaacutevel na criaccedilatildeo de estrateacutegias de promoccedilatildeo da sauacutede que
facilitem a vida a inclusatildeo social e a sauacutede das pessoas com maior necessidade de
atenccedilatildeo
A sociedade em geral tem muita dificuldade de aceitar o diferente discrimina
abertamente olha com espanto ou piedade natildeo se incomoda com a necessidade de
adaptar-se agravequele ser humano pressiona a famiacutelia de tal modo que esta muitas vezes se
sente desigual das demais
Natildeo se vecirc com muita frequumlecircncia pessoas com deficiecircncias transitando nas ruas
escolas parques e instituiccedilotildees puacuteblicas Seraacute que existem tatildeo poucos deficientes na
sociedade atual
Conforme os dados apresentados anteriormente a resposta eacute negativa Entatildeo onde
estatildeo os 245 milhotildees brasileiros ou mais que tecircm deficiecircncia Onde estatildeo as pessoas
com deficiecircncia mental e mais especificamente os que tecircm siacutendrome de Down
A exclusatildeo social eacute um problema que afeta as minorias e diretamente os
portadores de deficiecircncia Contribui para a manutenccedilatildeo de uma sociedade autoritaacuteria
discriminativa com conceitos e valores baseados na normalidade prescritiva e na mais
valia da produccedilatildeo de recursos e bens materiais
Portanto eacute urgente que os gestores puacuteblicos se voltem para este tema e assumam
o compromisso de trabalhar junto com a comunidade em prol de medidas que viabilizem
a inclusatildeo ampla e irrestrita das pessoas com siacutendrome de Down na sociedade bem
como dos deficientes e de todas as minorias excluiacutedas
3 Algumas caracteriacutesticas comuns das famiacutelias de pessoas com
siacutendrome de Down
31 A famiacutelia espaccedilo de construccedilatildeo de pessoas e de relaccedilotildees
A palavra famiacutelia envolve uma multiplicidade de modalidades e contextos soacutecio-
culturais tornando impossiacutevel reduzi-las num modelo uacutenico de funcionamento Eacute preciso
ampliar o horizonte de anaacutelise e ver as geraccedilotildees passadas regras sociais vigentes e a
cultura na qual se insere esta famiacutelia ldquoEssa perspectiva evolutiva possibilita a
singularidade dos sistemas familiares tornando-os menos vinculados a estereoacutetipos e a
repeticcedilotildees de comportamentos automaacuteticosrdquo (MATTOS 2000 p406)
Em termos de constituiccedilatildeo e de significado as relaccedilotildees familiares sofreram
modificaccedilotildees ao longo de deacutecadas que ainda hoje estatildeo em curso Partiu-se do
pressuposto de que famiacutelia natildeo eacute uma instituiccedilatildeo natural mas uma construccedilatildeo social e
histoacuterica Assim sendo pensar em arranjos familiares de diferentes composiccedilotildees e
caracteriacutesticas com especificidades que diferem umas das outras onde atualmente
predominam os viacutenculos de companheirismo amizade e solidariedade os laccedilos de
consanguumlinidade constituem em mais um fator (e natildeo o mais importante) para
compreender as relaccedilotildees familiares
A famiacutelia natildeo eacute um organismo estanque visto que sempre
estaacute em interaccedilatildeo permanente com seu contexto numa
relaccedilatildeo direta e reciacuteproca influenciando e sofrendo
influecircncias Compreendecirc-la desde sua origem sua
constituiccedilatildeo e sua funccedilatildeo entender a sua inter-relaccedilatildeo no
proacuteprio grupo proporciona-nos condiccedilotildees para entender as
interaccedilotildees que ocorrem entre os seus membros
(SPROVIERI 1991)
Nem sempre a famiacutelia possuiu os laccedilos afetivos que hoje lhes satildeo caracteriacutesticos
Nos tempos medievais a famiacutelia tinha uma funccedilatildeo social As crianccedilas eram concebidas
como pequenos adultos e as relaccedilotildees de afetividade aprendizado e de comunicaccedilatildeo eram
ensinadas a elas em um meio mais amplo que natildeo soacute o familiar as interaccedilotildees se davam
nas ruas com as pessoas mais proacuteximas (ARIEgraveS 1981)
Com a Revoluccedilatildeo Industrial o capitalismo trouxe mudanccedilas na famiacutelia a
comunidade que era co-responsaacutevel pela sociabilidade das crianccedilas passou a se
distanciar e a famiacutelia ocupou lugar de maior destaque no papel formador da pessoa Eacute
nesta fase que surge o modelo de famiacutelia nuclear onde a afetividade ganha espaccedilo e a
educaccedilatildeo e a sauacutede dos componentes familiares passam a ter um grau de importacircncia ateacute
entatildeo nunca tido
A partir da segunda metade do seacuteculo XIX o processo de modernizaccedilatildeo e o
movimento feminista provocaram outras mudanccedilas na famiacutelia patriarcal Comeccedilou a se
desenvolver a famiacutelia conjugal moderna na qual o casamento passou a se dar por
escolha dos parceiros tendo como perspectiva novas formulaccedilotildees de papeacuteis dos homens
e das mulheres mediante o casamento Este processo natildeo foi linear um ldquomodelordquo natildeo
ocorre em detrimento do outro permitindo que ateacute hoje se encontrem os modelos
patriarcais dependendo da camada social a que pertence agrave famiacutelia (GUEIROS 2002)
Segundo GUEIROS (2002) a famiacutelia patriarcal eacute aquela em que os papeacuteis do
homem e da mulher e as fronteiras entre o puacuteblico e o privado satildeo rigidamente
definidos o amor e o sexo satildeo vividos em instacircncias separadas podendo ser tolerado o
adulteacuterio por parte do homem que passou exclusivamente a ter a atribuiccedilatildeo de chefe de
famiacutelia
A inserccedilatildeo da mulher no mercado de trabalho mudou profundamente suas
relaccedilotildees com a sociedade e com a famiacutelia poreacutem seu papel familiar quanto agrave
maternidade (ainda hoje cabe agrave mulher o cuidado dos filhos) quanto agrave jornada dupla
(ainda que para muitas profissionais a jornada seja tripla) e quanto agrave divisatildeo injusta do
trabalho domeacutestico impedem-na de afirmar-se profissionalmente e garantir sua
liberdade financeira e profissional
Para VASCONCELOS (1999) a dinacircmica da famiacutelia brasileira estaacute intimamente
ligada agraves condiccedilotildees e contradiccedilotildees soacutecio-econocircmicas e poliacuteticas vigentes Apresenta por
um lado o conformismo e por outro a resistecircncia contra esta mesma sociedade onde os
espaccedilos de dominaccedilatildeo masculina e os de subordinaccedilatildeo das mulheres dos idosos e das
crianccedilas satildeo preservados ao mesmo tempo em que gozam de proteccedilatildeo contra a violecircncia
urbana
Atualmente as mulheres vecircm ocupando cada vez mais os bancos das
universidades assumindo cargos executivos em grandes empresas e estatildeo se
especializando em suas profissotildees poreacutem ainda carregam o ldquopesordquo histoacuterico de exercer
um papel economicamente considerado de ldquomenorrdquo valor e geralmente tornam-se
responsaacuteveis pelo cuidado da casa da famiacutelia dos idosos e dos deficientes Isso pode ser
observado nas ditas ldquoprofissotildees femininasrdquo como por exemplo a enfermagem onde a
remuneraccedilatildeo pelas atividades realizadas geralmente satildeo comparativamente inferior a de
outros profissionais
Para CHAVES e Cols (2002 p2)
Nas trecircs ultimas deacutecadas o modelo da famiacutelia nuclear
burguesa perdeu o seu espaccedilo uacutenico pois neste periacuteodo a
mulher se inseriu no mercado de trabalho de forma mais
incisiva ganhando autonomia financeira e alterando as
relaccedilotildees de poder na famiacutelia Tudo isso propiciou outros
tipos de famiacutelia
Algumas pesquisas tecircm demonstrado que a participaccedilatildeo da mulher na
composiccedilatildeo da renda familiar estaacute modificando a cada ano e que muitas mulheres
deixaram de ser colaboradoras para exercerem o papel de mantenedoras da famiacutelia A
Pesquisa Nacional por Amostragem de Domiciacutelio (PNDA) por exemplo realizada
anualmente pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatiacutestica (IBGE 2000) fornece
uma seacuterie de informaccedilotildees sobre os arranjos familiares No iniacutecio da deacutecada de 1990 a
proporccedilatildeo de mulheres que se declararam como pessoa de referecircncia da famiacutelia era da
ordem de 22 e esse percentual chegou a quase 29 em 2002 representando um
crescimento de quase 30 A pessoa referecircncia eacute aquela que desempenha o papel de
responsabilidade perante a famiacutelia
Desde o tempo em que se considerava a famiacutelia sob a perspectiva da reproduccedilatildeo
da forccedila de trabalho muitas reflexotildees tecircm sido elaboradas Como produto destas
ponderaccedilotildees alguns autores (CARVALHO 2002 JULIEN 2000 GUIMARAtildeES 1994)
relatam que as famiacutelias estatildeo redefinindo seu modo de viver desfazendo-se do modelo
da ldquofamiacutelia burguesardquo na qual um uacutenico modo de formaccedilatildeo familiar era aceito como
sendo ldquobom para se viverrdquo Esta ldquonovardquo maneira de encarar a famiacutelia deu nova
possibilidade aos casais que optam por se unirem de forma distinta da burguesa
tradicional livrando-se da carga socialmente ldquoincorretardquo de ldquonatildeo seguir as regrasrdquo do
matrimocircnio
Para CARVALHO (2002 p27)
o mundo familiar mostra-se numa vibrante variedade de
formas de organizaccedilatildeo com crenccedilas valores e praacuteticas
desenvolvidas na busca de soluccedilotildees para as vicissitudes
que a vida vai trazendo Desconsiderar isso eacute ter a vatilde
pretensatildeo de colocar essa multiplicidade de manifestaccedilotildees
sob a camisa-de-forccedila de uma uacutenica forma de emocionar
interpretar comunicar
Ainda sobre as diversas formas de uniatildeo entre duas pessoas JULIEN (2000)
relata que casais que vivem em ldquouniatildeo livrerdquo frequumlentemente tecircm relaccedilotildees mais estaacuteveis
e instituem uma relaccedilatildeo conjugal privada que eacute reconhecida como verdadeira uniatildeo
marital
Eacute na famiacutelia que primeiramente a pessoa encontra espaccedilo para as relaccedilotildees
interpessoais para demonstrar afeto e carinho Neste contexto entende-se que as
questotildees do casamento contemporacircneo dizem respeito agrave dimensatildeo da intimidade e agraves
proacuteprias questotildees advindas da perspectiva de valorizaccedilatildeo da individualidade e da
necessidade de ao mesmo tempo criarem-se viacutenculos de reciprocidade entre o casal e de
estabelecerem-se valores que transcendam o aspecto econocircmico
A famiacutelia tem o importante papel de acolhimento Com as relaccedilotildees sociais
massificadas onde o todo eacute que ganha importacircncia e a individualidade se perde neste
contexto que eacute desumano corrido e anocircnimo a famiacutelia serve de espaccedilo de expressatildeo de
afetividade toleracircncia solidariedade individualidade e autenticidade (GUIMARAtildeES
1994)
Portanto pode-se concluir que a famiacutelia eacute hoje uma unidade de referecircncia que
estaacute sendo revalorizada na sua funccedilatildeo socializadora que estaacute sofrendo determinaccedilotildees de
ordem soacutecio-econocircmica-poliacutetica cultural e religiosa e eacute ao mesmo tempo determinante
de subjetividades e sentimentos como amor afeto exerciacutecio de poder raiva limites Eacute
tambeacutem fator decisoacuterio para a promoccedilatildeo e manutenccedilatildeo da sauacutede e para qualidade de
vida das pessoas que a compotildee
Para PELICIONI (2000 p3)
Sauacutede eacute resultante das condiccedilotildees de vida e trabalho da
populaccedilatildeo bem como de um conjunto de fatores sociais
econocircmicos poliacuteticos culturais comportamentais e
bioloacutegicos Envolve uma combinaccedilatildeo de accedilotildees
relacionadas aos indiviacuteduos comunidades (sociedade civil)
e governo (sociedade poliacutetica) planejadas para obter um
impacto nos estilos e condiccedilotildees de vida que possam estar
interferindo nos niacuteveis de sauacutede e qualidade de vida
Eacute na famiacutelia que as pessoas convivem vivenciam suas frustraccedilotildees contradiccedilotildees e
conflitos e tentam desenvolver meios de superaccedilatildeo de forma que a convivecircncia se torne
gratificante e enriquecedora Assim a famiacutelia aleacutem de ser o primeiro contato com a
determinaccedilatildeo de valores regras e vivecircncias de diferentes papeacuteis sociais daacute agrave crianccedila a
oportunidade e a possibilidade de desenvolvimento psiacutequico e intelectual e tambeacutem deve
ser a fonte dos fundamentos essenciais para o ensino da cidadania enfim a famiacutelia tem
uma funccedilatildeo soacutecio-educacional fundamental ldquoapresentando-se para o indiviacuteduo como um
modelo de ser e estar no mundordquo (DrsquoANTINO 1998 p31)
Eacute na famiacutelia tambeacutem que a crianccedila vai aprender a perceber a realidade dos fatos
vivenciados e os padrotildees de comportamentos aceitos pelo grupo social ao qual pertence
Vai receber a educaccedilatildeo informal e criacutetica sobre a cultura vigente na sociedade agrave qual
pertence Aprenderaacute os preceitos de moral eacutetica e dos costumes por meio dos reforccedilos
ou sanccedilotildees que receberaacute de seus pais Agrave medida que vai crescendo vai observando aleacutem
das formas expliacutecitas aquelas que satildeo ldquotranscritasrdquo nas linhas ocultas da convivecircncia
familiar diaacuteria
A famiacutelia eacute portanto o primeiro grupo referencial do ser humano Eacute ela que daacute agrave
crianccedila aleacutem das condiccedilotildees fisioloacutegicas para seu crescimento e desenvolvimento a
condiccedilatildeo de desenvolvimento intelectual psicoloacutegico e social Assim pode-se perceber
pela dinamicidade do processo familiar que qualquer ocorrecircncia mais significativa
como o nascimento de um filho deficiente por exemplo influencia e pode acarretar
desequiliacutebrio tanto no grupo familiar como um todo quanto em cada um de seus
membros A famiacutelia eacute a ldquopedra fundamentalrdquo da construccedilatildeo do futuro dos filhos e pode
influenciaacute-lo de forma positiva ou negativa
Segundo SPROVIERI (1991 p34)
Uma das principais tarefas dos pais eacute ajudar a crianccedila a
crescer para tornar-se um adulto responsaacutevel capaz de
tomar decisotildees e fazer escolhas A autonomia da crianccedila eacute
a principal manifestaccedilatildeo de seu crescimento Uma das
tarefas mais delicadas e complexas dos pais eacute crescer junto
com o filho acompanhar seu desenvolvimento o que
evidentemente implica na capacidade de continuamente
reformular modos de ser e de atuar a fim de melhor
conseguir amoldar-se agraves diferentes necessidades e
situaccedilotildees que se sucedem ao longo da vida
32Fatores que interferem na famiacutelia e no desenvolvimento da pessoa
Se os membros da famiacutelia satildeo instaacuteveis ou permanecem abalados sem conseguir
ldquosuperarrdquo a chegada do filho deficiente e natildeo conseguem esse re-equiliacutebrio tatildeo
necessaacuterio essa crianccedila teraacute certamente seu crescimento e desenvolvimento
prejudicados conforme pode ser visto a seguir
Atualmente ao se estudar as famiacutelias suas formaccedilotildees e seus comportamentos natildeo
eacute possiacutevel permanecer com a ideacuteia de que as que possuem conformaccedilotildees diferentes da
concepccedilatildeo das famiacutelias tradicionais burguesas (pai matildee e filho) necessariamente satildeo
desestruturadas O conhecimento da histoacuteria da cultura dos valores das normas e
crenccedilas das famiacutelias possibilita maior aproximaccedilatildeo destas com os pesquisadores e com
os profissionais da sauacutede Eacute preciso levar em conta que as pessoas atribuem diferentes
significados e valores aos fatos e situaccedilotildees e portanto reagem e se comportam de forma
diferente tambeacutem Os acontecimentos que ocorrem no interior de uma famiacutelia atingem
de maneira diferente cada um dos seus componentes bem como se de formas distintas
no grupo familiar
Compreender a famiacutelia atualmente passa necessariamente pelo entendimento
das modificaccedilotildees por ela sofrida ao longo da histoacuteria da humanidade Assim natildeo eacute
difiacutecil estabelecer a relaccedilatildeo direta do papel da famiacutelia no desenvolvimento de seus
componentes Os valores e os costumes vatildeo sendo modificados e a famiacutelia tambeacutem se
modifica e transmite essas alteraccedilotildees para os filhos que tambeacutem contribuem para que
novas transformaccedilotildees ocorram contribuindo para a dinamicidade das relaccedilotildees sociais
(SPROVIERI 1991 p18)
MINUCHIN e FISCHMAN (1990) utilizam o conceito de Arthur Koesler para
descrever o modelo de desenvolvimento familiar o qual trabalha com holons que satildeo
unidades de intervenccedilatildeo O indiviacuteduo a famiacutelia nuclear a famiacutelia extensa e a
comunidade constituem o todo e tambeacutem a parte ldquonum processo contiacutenuo atual e
corrente de comunicaccedilatildeo e inter-relaccedilatildeordquo
As famiacutelias satildeo sistemas multi-individuais de extrema
complexidade poreacutem satildeo por sua vez subsistemas de
unidades mais amplas - a famiacutelia extensa a vizinhanccedila a
sociedade como um todo A interaccedilatildeo com estes holons
mais amplos produz uma parte significativa dos problemas
e tarefas da famiacutelia assim como dos seus sistemas de
apoio E () a medida que emergem novas possibilidades
o organismo familiar torna-se mais complexo e desenvolve
alternativas mais aceitaacuteveis para solucionar os problemas
(MINUCHIN e FISCHMAN 1990 p23)
Toda famiacutelia passa por um processo de desenvolvimento no qual se distinguem
algumas etapas que satildeo marcadas por acontecimentos significativos que modificam sua
estrutura e funcionamento estabelecendo novas etapas que determinam vaacuterios ciclos que
as famiacutelias vivenciam ao longo de suas existecircncias
A ldquochegadardquo de um filho encontra-se entre os acontecimentos significativos que
marcam uma importante mudanccedila de ciclo no desenvolvimento familiar Este
acontecimento considerado normativo demanda do casal e da famiacutelia uma seacuterie de
mecanismos de ajuste para o enfrentamento e incorporaccedilatildeo da nova situaccedilatildeo O
desequiliacutebrio familiar provocado pela gravidez e pelo nascimento de uma crianccedila
juntamente com a morte de uma pessoa importante para a famiacutelia satildeo os que mais
provocam modificaccedilotildees na dinacircmica familiar
O nascimento eacute muito mais que um evento bioloacutegico eacute o marco de uma nova
etapa de expectativas e planos futuros de desencadeamento de uma seacuterie de emoccedilotildees nas
diversas pessoas envolvidas Desperta nos pais e muito especialmente na matildee durante a
gestaccedilatildeo uma regressatildeo e identificaccedilatildeo com o filho Esse comportamento eacute necessaacuterio
para que ela possa suportar toda a gama de mudanccedilas e novas tarefas que teraacute que
assumir com o nascimento do bebecirc (MARQUES 1995)
Assim logo apoacutes o nascimento de um filho ocorre em cada pessoa da famiacutelia a
mobilizaccedilatildeo de diferentes sentimentos e atitudes suscitando a definiccedilatildeo de alguns papeacuteis
que deveratildeo ser assumidos em relaccedilatildeo ao bebecirc Dentre eles o papel de cuidador eacute um
dos mais importantes
Para BUDOacute (1997 p181)
o cuidar eacute um fenocircmeno universal condicionado
culturalmente que se daacute ao longo da vida de maneiras
diferenciadas atraveacutes das geraccedilotildees ao longo da histoacuteria e
eacute pela eficiecircncia deste cuidado que as pessoas se mantecircm
ou natildeo em estado de sauacutede
Na sociedade brasileira em geral o papel de cuidador nas famiacutelias pertence agrave
mulher embora seja determinado informalmente dentro de uma dinacircmica proacutepria de
cada famiacutelia WANDERLEY (1998 p12) afirma que esta determinaccedilatildeo estaacute ligada a
alguns fatores dentre eles o de gecircnero com predominacircncia do feminino a proximidade
fiacutesica e a proximidade afetiva com a pessoa que requer cuidado
Poreacutem eacute importante ressaltar que atualmente como resultado das mudanccedilas nas
relaccedilotildees familiares uma pessoa representa muitos papeacuteis e funccedilotildees que se entrelaccedilam
dentro do contexto do cotidiano familiar e ldquoquanto mais lsquosaudaacutevelrsquo psicologicamente for
uma famiacutelia mais flexibilidade de troca de papeacuteis entre seus membros haveraacuterdquo (GLAT
e DUQUE 2003 p15)
A gravidez eacute envolta de um pensamento maacutegico onde a mulher que ainda natildeo
tem contato visual e fiacutesico com o seu bebecirc cria sonhos fantasias e ldquoplanejardquo juntamente
com a famiacutelia toda a vida do filho de acordo com os seus sonhos e ideais Satildeo
projetadas na crianccedila as ambiccedilotildees dos pais o ideal de sucesso social e toda negaccedilatildeo
possiacutevel de fracasso ldquoafinal o filho deveraacute lsquoserrsquo e lsquoconseguirrsquo tudo aquilo que focircra por
eles almejado e natildeo alcanccediladordquo
Segundo DrsquoANTINO (1998 p31) na gestaccedilatildeo ldquoprojeta-se no filho o ideal
esteacutetico eacutetico intelectual profissional e social ndash o qual como ldquosuper-homemrdquo ou
ldquomulher maravilhardquo deveraacute dar conta de satisfazer toda gama de projetos idealizados
pelos paisrdquo
Apoacutes nove meses de espera de expectativa e fantasias em relaccedilatildeo ao bebecirc que
vai nascer o momento do parto eacute muito importante tanto para a matildee quanto para o bebecirc
A partir do parto ocorre a separaccedilatildeo bioloacutegica e emocional entre filho e matildee As
diferenccedilas comeccedilam a surgir e a matildee retoma sua histoacuteria para perceber que seus
momentos passados de frustraccedilotildees e lacunas de vivecircncias natildeo seratildeo preenchidos e
redefinidos pelo filho mas que este teraacute sua proacutepria histoacuteria
Enfim eacute no nascimento que a crianccedila tem o primeiro encontro com o ambiente
com que vai conviver com as relaccedilotildees de afeto e com o mundo material onde vai
crescer A crianccedila comeccedila a ter oportunidade de desenvolver suas caracteriacutesticas
proacuteprias e suas potencialidades
Para BERTHOUD e cols (1998 p19)
a ldquoimagemrdquo que cada um vai gradativamente construir do outro eacute
tambeacutem resultado dos meses iniciais de convivecircncia nos quais
para a matildee a relaccedilatildeo eacute com o bebecirc fantasioso e imaginaacuterio e que
dificilmente corresponde ao bebecirc com o qual ela encontrou na
realidade do nascimento
Eacute nos primeiros meses que a crianccedila comeccedila a desenvolver alguns traccedilos de
personalidade que seratildeo importantes para o resto de sua vida e nesse momento o papel
materno eacute fundamental a matildee precisa estar disponiacutevel para captar adaptar-se e atender
agraves necessidades do bebecirc WINNICOTT (2002) denomina como ldquomatildee suficientemente
boardquo as mulheres que protegem seus filhos respeitando a falta de experiecircncia e de auto-
proteccedilatildeo do lactente bem como facilitam a formaccedilatildeo de uma parceria psicossomaacutetica na
crianccedila contribuindo para a formaccedilatildeo e diferenciaccedilatildeo do real e irreal
Para o autor a matildee deve estar sensiacutevel agraves necessidades do bebecirc que natildeo deve ser
deixado sozinho por longo periacuteodo de tempo pois o receacutem-nascido frequumlentemente
precisa sentir-se protegido precisa estar no colo sentindo os movimentos respiratoacuterios
da matildee ou o cheiro do pai ele necessita que cuidem dele para que natildeo fique exposto a
sons ou ambientes que lhe perturbem a tranquumlilidade Esses cuidados fazem parte da
ampla gama de fatores que compotildeem a confianccedila que o bebecirc vai adquirir (ou natildeo) em
relaccedilatildeo ao mundo e as pessoas Ocorrendo prejuiacutezo nesta etapa de formaccedilatildeo
futuramente pode ser difiacutecil de reparar ldquoe se o desenvolvimento da crianccedila como pessoa
eacute distorcido para sempre a personalidade seraacute deturpada ou o caraacuteter seraacute deformadordquo
(p77)
Natildeo obstante ao atendimento das necessidades do bebecirc a matildee e a famiacutelia devem
estar preparadas e dispostas para permitir o desenvolvimento da autonomia daquela
pessoa que estatildeo ajudando a formar A autonomia vai se dar agrave medida que as funccedilotildees
intelectuais gradativamente vatildeo se desenvolvendo
Por ser tatildeo especial e importante esse ldquoprimeirordquo momento precisa ser cuidado
Pais que natildeo estatildeo preparados para o cuidado dificilmente superaratildeo sozinhos o
primeiro impacto da ldquomorterdquo do ldquofilho imaginaacuteriordquo e natildeo seratildeo capazes de aceitar e amar
o ldquofilho realrdquo com todos os limites e possibilidades que ele possa ter dificilmente
criaratildeo o viacutenculo imprescindiacutevel de afeto que permitiraacute a detecccedilatildeo das necessidades da
crianccedila ainda dependente Desta forma eacute fundamental que o profissional membro da
equipe de sauacutede que melhor estiver preparado esteja atento e cuide das necessidades
desta famiacutelia e do receacutem-nascido
Atualmente mesmo com a implantaccedilatildeo do Programa de Sauacutede da Famiacutelia que jaacute
alcanccedilou em Sobral muitos avanccedilos no atendimento das necessidades da populaccedilatildeo
pouco se faz em prol das necessidades da famiacutelia muito especialmente daquelas que tecircm
uma pessoa deficiente Os serviccedilos puacuteblicos ainda estatildeo muito presos a programas como
sauacutede da mulher da crianccedila do idoso do diabeacutetico da hipertensatildeo entre outros que
atendem agraves pessoas de forma individualizada Uma das formas de reverter este processo
seria abordar as origens do problema que foi detectado (natildeo se limitando como se tem
feito ao tratamento do problema) dando apoio intensivo agraves famiacutelias que estatildeo em
situaccedilatildeo de risco Assim quando do nascimento de um bebecirc independente de ter
siacutendrome de Down toda famiacutelia estaria recebendo de forma planejada o apoio e
respaldo da equipe de sauacutede e natildeo soacute a matildee e a crianccedila que geralmente tecircm a atenccedilatildeo
dos profissionais restrita aos sinais e sintomas de distuacuterbios fiacutesicos (VASCONCELOS
1999)
A teoria do apego de JOHN BOWLBY (1990 Citado por BERTHOUD 1998)
explica a grande importacircncia do primeiro relacionamento entre matildee e filho afirmando
que este interferiraacute em todos os outros relacionamentos que a pessoa teraacute em sua vida
futura Para esse autor
O apego eacute uma necessidade baacutesica e vital posto que nascemos
predispostos e equipados para nos apegar a um indiviacuteduo especial
que se disponha a se relacionar conosco de uma forma tambeacutem
especial Este primeiro viacutenculo o apego inicial que estabelecemos
nos primoacuterdios de nossas vidas seraacute a matriz sobre a qual todos os
viacutenculos posteriores se desenvolveratildeo (p16)
No que tange agrave famiacutelia vaacuterios satildeo os fatores que colaboram no desenvolvimento
psicossocial da crianccedila sendo o viacutenculo um dos primeiros Eacute no primeiro ano de vida
mais exatamente nos seis primeiros meses que a crianccedila normal desenvolve o padratildeo de
viacutenculo de apego com as pessoas que a cerca
Logo nos primeiros meses de vida a crianccedila jaacute demonstra atraveacutes do ldquosorriso
socialrdquo esta relaccedilatildeo com o outro Nas trecircs primeiras semanas o sorriso natildeo eacute intencional
apoacutes este periacuteodo em torno do trigeacutesimo dia apoacutes o nascimento ateacute o terceiro mecircs o
receacutem-nascido comeccedila a olhar nos olhos das pessoas e comeccedila a interagir Eacute a partir do
terceiro mecircs que o bebecirc utiliza o sorriso como instrumento poderoso de aproximaccedilatildeo
Primeiramente ocorre com a matildee ou com aquela pessoa que mais lhe daacute seguranccedila o
cuidador (por suprir suas necessidades baacutesicas de alimentaccedilatildeo afeto proteccedilatildeo e outras)
e posteriormente forma viacutenculo com o pai irmatildeos pessoas da famiacutelia e com todos
aqueles com quem passa a conviver (GOMIDE 1996)
Junto com o sorriso aparecem outros sinais que o bebecirc estaacute amadurecendo e
iniciando suas relaccedilotildees sociais Ateacute 5o mecircs a crianccedila ldquoimitardquo a mesma expressatildeo
utilizada pelo adulto assim se ele estaacute sorrindo o bebecirc tambeacutem sorri e se a expressatildeo eacute
carrancuda ou de choro ele faraacute o mesmo A partir de entatildeo o bebecirc comeccedila a ter reaccedilotildees
mais seletivas sorri e mostra satisfaccedilatildeo frente agravequeles que satildeo familiares e de
insatisfaccedilatildeo com os desconhecidos culminando no oitavo mecircs quando demonstra sinais
de medo para as pessoas que natildeo satildeo familiares
PICHON-RIVIEgraveRE (1998 p3) define viacutenculo como sendo ldquoa maneira particular
pela qual cada indiviacuteduo se relaciona com os outros criando uma estrutura particular a
cada caso e a cada momentordquoO mesmo autor concebe o viacutenculo como uma estrutura
dinacircmica em contiacutenuo movimento que diz respeito agrave pessoa e ao outro podendo ser
normal ou apresentar alteraccedilotildees que o tornam patoloacutegico
Muito embora ocorram alteraccedilotildees nas formas e circunstacircncias essa formaccedilatildeo
inicial do viacutenculo iraacute interferir para o resto da vida da pessoa sendo positiva ou negativa
de acordo com as experiecircncias de afeto e viacutenculo que vivenciou (BERTHOUD 1998)
33 O (re)iniacutecio da vida familiar a partir do nascimento do filho com
siacutendrome de Down
Conforme discutido anteriormente o conceito de famiacutelia vem sendo definido sob
os mais diversos olhares cientiacuteficos e filosoacuteficos Poreacutem o mais importante eacute considerar
que na famiacutelia o todo eacute mais do que a soma das partes cada indiviacuteduo contribui para o
equiliacutebrio ou desequiliacutebrio do conjunto e o funcionamento familiar decorre de uma
dinacircmica ativa na qual cada membro estaacute ligado ao outro compondo a inter-relaccedilatildeo
familiar e natildeo soacute a junccedilatildeo de pessoas que co-habitam
Abordar e compreender a famiacutelia estudando cada membro separadamente natildeo eacute
o mesmo que observar e estudar as interaccedilotildees e tentar compreender a sua dinacircmica
Assim soacute eacute possiacutevel entender o contexto social que envolve as pessoas com siacutendrome de
Down se o olhar estiver voltado primeiramente para as famiacutelias destas pessoas
Conforme jaacute foi mencionado as mudanccedilas de qualquer ordem como por
exemplo o nascimento de um filho deficiente afeta todos os membros da famiacutelia A
medida que o grupo familiar estrutura-se para se re-organizar de forma funcional ou
disfuncional uma nova configuraccedilatildeo familiar se instala e em algum momento o
equiliacutebrio volta a se estabelecer garantindo a sobrevivecircncia de cada um
(SCHWARTZMAN 1999)
Os casais que tecircm filhos com siacutendrome de Down natildeo se distinguem ou diferem
pouco na vivecircncia destas etapas e ciclos familiares ateacute o momento de tomarem
conhecimento do diagnoacutestico do ldquofilho diferenterdquo ldquoA deficiecircncia estaacute para a famiacutelia
assim como a doenccedila estaacute para o corpo ela interfere e altera a homeostase Assim
embora a deficiecircncia pertenccedila a uma pessoa ela atinge a todos os membros da famiacutelia O
choque do diagnoacutestico da deficiecircncia o medo a ansiedade e a dor de imaginar o futuro
atinge a todosrdquo (VASH 1988 p64)
Esses pais se vecircem diante de uma nova organizaccedilatildeo de seus universos pessoais e
por consequumlecircncia parentais atraveacutes de suas fantasias colocadas em perigo pela presenccedila
daquele ser que lhes parece tatildeo estranho Percebem-se inseridos num novo mundo
frequumlentemente ameaccedilador de suas identidade pessoal - o mundo de pais de pessoas
especiais (FARIA 1997 )
Assim o nascimento eacute um fato admiraacutevel da natureza que desencadeia uma seacuterie
de oportunidades possibilidades de realizaccedilotildees ilimitadas para aquele ser que estaacute
chegando ao mundo mas nem por isso deixa de ser um acontecimento criacutetico ou seja
provoca algumas alteraccedilotildees aleacutem daquelas de re-afirmaccedilatildeo ou troca de papeacuteis no
equiliacutebrio familiar
Para algumas famiacutelias este eacute um momento de celebraccedilatildeo de manifestaccedilotildees de
afeto ternura de reflexatildeo sobre a vida espiritual de reaproximaccedilatildeo e sentimento de
ldquorenascimentordquo para cada pessoa envolvida com o novo ente familiar Poreacutem para
outros eacute um fato que desencadeia sofrimento dor anguacutestia lamuacuterias tristeza medo do
futuro enfim de grande pesar Defrontar-se com a ldquocrianccedila realrdquo nem sempre eacute faacutecil
principalmente quando essa eacute muito diferente dos sonhos construiacutedos durante a gestaccedilatildeo
Eacute apoacutes o diagnoacutestico que deixa de existir concretamente a possibilidade de realizar-se
naquela crianccedila tudo o que foi idealizado para uma crianccedila normal O peso deste
momento agraves vezes toma uma dimensatildeo criacutetica levando a matildee o pai ou ambos a
entrarem em estado de choque
Agrave dolorida interrupccedilatildeo da fantasia do ldquobebecirc perfeitordquo acrescentam-se vaacuterias
caracteriacutesticas que satildeo peculiares aos bebecircs que possuem algum tipo de deficiecircncia
assim como os que tecircm siacutendrome de Down e que frequumlentemente apresentam
dificuldades para iniciar a succcedilatildeo atraso no crescimento e desenvolvimento respostas
mais lentas aos estiacutemulos Essas caracteriacutesticas inerentes ao bebecirc aleacutem da deficiecircncia
geram comumente mais duacutevidas e anguacutestias na matildee
Para MARQUES (1995 p125)
O nascimento de um filho eacute sempre carregado de expectativas e
medos Independente de ser belo ou feio saudaacutevel ou doente
normal ou ldquoanormalrdquo o novo ser estabelece um marco na vida de
seus pais() a chegada de um filho ldquoexcepcionalrdquo (aspas da
autora) afeta ainda mais a dinacircmica familiar Frente ao desafio
alguns pais conseguem buscar um ponto de equiliacutebrio outros
poreacutem satildeo muito afetados e se desestabilizam por completo A
verdade eacute que apoacutes o nascimento de um filho a famiacutelia nunca
mais conseguiraacute ser a mesma e seus caminhos se tornam mais ou
menos difiacuteceis de acordo com a capacidade de aceitaccedilatildeo e de
superaccedilatildeo dos problemas advindos da caminhada em parceria
Geralmente o estremecimento familiar que ocorre com o nascimento de um bebecirc
portador da siacutendrome de Down pode provocar uma seacuterie de perturbaccedilotildees na dinacircmica
familiar e na construccedilatildeo do viacutenculo com o mais novo componente da famiacutelia
Dependendo da dimensatildeo do abalo emocional causado pela notiacutecia na matildee haveraacute maior
ou menor tempo para o restabelecimento do equiliacutebrio e para que esta assuma os
cuidados bem como para iniciar o processo de ligaccedilatildeo afetiva e viacutenculo com o bebecirc
As primeiras semanas de vida do bebecirc satildeo extremamente importantes para o
desenvolvimento saudaacutevel de sua personalidade eacute por meio das experiecircncias
vivenciadas que ele vai amadurecendo O ambiente que se desenvolve em torno dele
tambeacutem contribui para esse amadurecimento
WINNICOTT (2002 p9) afirma que
() a base de tudo isso se encontra nos primoacuterdios do
relacionamento quando a matildee e o bebecirc estatildeo em harmonia () A
matildee tem um tipo de identificaccedilatildeo extremamente sofisticada com o
bebecirc na qual ela se sente muito identificada com ele embora
naturalmente permaneccedila adulta O bebecirc por outro lado
identifica-se com a matildee nos momentos calmos de contato que eacute
menos uma relaccedilatildeo do bebecirc que um resultado do relacionamento
que a matildee possibilita
A relaccedilatildeo da matildee com o filho eacute repleta de sentimentos e atitudes que demandam
uma seacuterie de mecanismos por eles utilizados e que aos poucos vatildeo se tornando mais
complexos agrave medida que o bebecirc responde aos estiacutemulos do meio a que pertence A
comunicaccedilatildeo eacute um desses mecanismos que interferem na qualidade do relacionamento
matildee-filho
Existem trecircs condiccedilotildees essenciais da comunicaccedilatildeo que afetam a formaccedilatildeo do
viacutenculo e do apego o sorriso a succcedilatildeo natildeo-nutritiva e a vocalizaccedilatildeo O sorriso de
acordo com a discussatildeo anterior aleacutem de ser utilizado como forma de persuasatildeo para
ganhar a atenccedilatildeo da matildee eacute tambeacutem uma das primeiras manifestaccedilotildees do bebecirc em
reconhecimento a satisfaccedilatildeo de suas necessidades a succcedilatildeo natildeo-nutritiva eacute uma das
maneiras utilizadas pelo receacutem-nascido para tambeacutem revelar sua satisfaccedilatildeo e
relaxamento e a vocalizaccedilatildeo eacute outra tentativa de aproximaccedilatildeo do bebecirc com a matildee
(CASARIN 2001)
Os bebecircs que tecircm a siacutendrome de Down demoram mais para dar o primeiro
sorriso manter a succcedilatildeo natildeo nutritiva e iniciar a vocalizaccedilatildeo em decorrecircncia da
hipotonia que lhes eacute peculiar Esses fatores rompem com a naturalidade da comunicaccedilatildeo
entre matildee e filho tornando-a dificultada e fazendo com que ambos se sintam inseguros
quanto ao significado inexistente dos sinais da comunicaccedilatildeo prejudicando a interaccedilatildeo e
a ligaccedilatildeo entre as partes
Todas estas sucessotildees de eventos e fatores relacionados ao nascimento e aos
primoacuterdios do desenvolvimento da crianccedila que tem deficiecircncia causam impacto e
provocam tumulto na vida emocional da matildee comprometendo na maioria das vezes o
desenvolvimento da preocupaccedilatildeo materna primaacuteria Assim o atraso no
desenvolvimento comumente apresentado por crianccedilas deficientes mentais inicia-se
com a dificuldade que estas tecircm de elaborar os processos de integraccedilatildeo com a famiacutelia e
o meio bem como pelas dificuldades emocionais que a matildee enfrenta ao vivenciar o luto
da perda da crianccedila sonhada e pelas condiccedilotildees reais com a qual se depara (MELO 2000)
Diversos autores (SOUZA 2003 DIAS 2000 CASARIN 1999 AMARAL
1995) afirmam que apoacutes a revelaccedilatildeo do diagnoacutestico do nascimento do filho deficiente o
sentimento e o estado psiacutequico dos pais eacute o de luto pela ldquoperdardquo do filho perfeito
Para ESCALLOacuteN (1999 p33) os pais experimentam sentimentos ligados agrave
perda do filho imaginaacuterio e isto faz com que se desencadeie uma crise que resulta no
rompimento do viacutenculo ldquonaturalrdquo que iniciou ou deveria ter iniciado logo apoacutes o
nascimento do bebecirc A histoacuteria de vida a estrutura de personalidade e os recursos
fiacutesicos sociais e emocionais de cada um e da famiacutelia como um todo eacute que determinaratildeo
a dimensatildeo do sofrimento o estresse e inconformidade A associaccedilatildeo desses fatores
estabeleceraacute o tempo e a maneira de resoluccedilatildeo deste estado psiacutequico de sofrimento Eacute no
ato de revelar o diagnoacutestico que se observam reaccedilotildees de diversas naturezas e
intensidade incredulidade negaccedilatildeo rechaccedilo culpabilidade hostilidade e frustraccedilatildeo eacute
nesta hora que a pessoa que sofreu o impacto da notiacutecia passa a utilizar mecanismos de
defesa para se proteger
Os mecanismos de defesa tecircm por objetivo preservar o ego de situaccedilotildees que
ameacem sua integridade auxiliando-o na elaboraccedilatildeo e na compreensatildeo do fato
ameaccedilador Os mecanismos agem no intuito de combater a anguacutestia e tentam estabelecer
uma nova maneira do individuo se perceber e se relacionar consigo mesmo e com os
outros (FONGARO e SEBASTIANI 1996)
Para LAPLANCHE e PONTALIS (1992) os principais mecanismos de defesa
satildeo a conversatildeo deslocamento de afetos fantasia formaccedilatildeo reativa introjeccedilatildeo
isolamento negaccedilatildeo projeccedilatildeo racionalizaccedilatildeo regressatildeo repressatildeo e sublimaccedilatildeo
Famiacutelias que recebem o diagnoacutestico do nascimento do filho portador de alguma
deficiecircncia utilizam mais comumente alguns desses mecanismos e dentre eles os mais
utilizados satildeo os de deslocamento de afetos que desloca uma representaccedilatildeo intensa para
outra pouco intensa o de negaccedilatildeo que eacute utilizado pelo indiviacuteduo para protegecirc-lo
negando aquilo que estaacute ameaccedilando o seu ego a projeccedilatildeo que eacute o mecanismo pelo qual
o indiviacuteduo desloca e localiza externamente a razatildeo de seu sofrimento e finalmente a
racionalizaccedilatildeo que eacute o processo pelo qual o indiviacuteduo apresenta uma explicaccedilatildeo loacutegica
do ponto de vista racional poreacutem natildeo se apercebe dos motivos verdadeiros de seu
sofrimento No entanto mesmo utilizando-se de mecanismos de defesa agrave tristeza e o
sentimento de doacute somam-se a sensaccedilatildeo de perda e surge o luto pelo filho real
O luto vivenciado por pais de crianccedilas com siacutendrome de Down tem sido estudado
e descrito por vaacuterios autores (AMARAL 1995 BOWLBY 1993 GATH 1985
DROTAR 1975) Para AMARAL (1995) o processo eacute vivenciado pela famiacutelia apoacutes a
constataccedilatildeo da deficiecircncia e pode didaticamente ser dividido em ldquociclos de adaptaccedilatildeordquo
que tambeacutem apresentam alguns mecanismos de defesa Satildeo eles
a) choque e ou despersonalizaccedilatildeo ndash com pensamentos ldquoirracionaisrdquo confusatildeo
de identidade e desejo de fugir
b) expressatildeo contraditoacuteria de sentimentos ndash dor raiva pena doacute frustraccedilatildeo
c) negaccedilatildeo ndash a realidade eacute tida como relativa e eacute minimizada busca-se a
ldquocurardquo por todos os meios conhecidos
d) raiva ndash oacutedio de si mesma do cocircnjuge da crianccedila dos meacutedicos do
profissional que constatou a deficiecircncia e deu a notiacutecia
e) tristeza ndash choro lamuacuteria inapetecircncia e depressatildeo
f) re-equiliacutebrio ndash crescente confianccedila na proacutepria capacidade de cuidar da
crianccedila estabelecendo o viacutenculo desenvolvendo a maternagem
g) reorganizaccedilatildeo psiacutequica ndash assume-se a problemaacutetica ldquolivrando-serdquoda
culpabilizaccedilatildeo
Ainda sobre o sentimento vivenciado pelos pais de crianccedilas que nascem com
alguma deficiecircncia ou patologia grave utilizou-se para melhor entender o luto como
referencial o estudo de KUumlBLER-ROSS (1998) Para a autora o processo de morte e de
morrer (em nosso caso a morte do filho ideal e das fantasias a ele relacionadas) define-
se em cinco estaacutegios
1ordm - negaccedilatildeo e isolamento 4ordm - depressatildeo2ordm - raiva 5ordm - aceitaccedilatildeo3ordm - barganha
O primeiro estaacutegio o de negaccedilatildeo e isolamento normalmente eacute vivenciado pelas
famiacutelias mediante o diagnoacutestico da morte (aqui substituiacutedo pelo da deficiecircncia) A
negaccedilatildeo geralmente eacute utilizada como uma defesa temporaacuteria Ela funciona como um
paacutera-choque depois da notiacutecia inesperada e chocante Assumir a negaccedilatildeo nem sempre
aumenta a dor e a tristeza do momento vivenciado As frases mais utilizadas nesta fase
satildeo ldquonatildeo pode ser verdaderdquo ldquodeve haver um enganordquo ldquotrocaram meu bebecircrdquo
Para pais de receacutem-nascidos deficientes este sentimento se instala com uma forte
pressatildeo social pois o ldquodefeitordquo do filho para a sociedade em geral eacute em parte
consequumlecircncia direta de uma falha de um ou ambos os pais assim alguns tentam
desesperadamente encontrar um profissional que negue o primeiro diagnoacutestico (SILVA
1996)
O segundo estaacutegio de raiva revolta ira inveja e ressentimento geralmente eacute o
que substitui a negaccedilatildeo Este estaacutegio se instala quando existe o confronto daquilo que se
tinha planejado com o que seraacute possiacutevel de realizar Todos os sonhos satildeo interrompidos
abruptamente Perante a possibilidade da morte ldquodo filho sonhadordquo a pessoa se depara
com a possibilidade da interrupccedilatildeo de tudo aquilo que jaacute havia iniciado e dos planos
elaborados para o futuro Diante da constataccedilatildeo do filho diferente cessa a possibilidade
de ter uma ldquovida normalrdquo As perguntas que surgem satildeo ldquopor quecirc eurdquo ldquonatildeo pode estar
acontecendo isto comigordquo ldquopor que Deus fez isso comigordquo
O terceiro estaacutegio o de barganha eacute uma tentativa de adiamento da morte que
estaacute se aproximando Psicologicamente as promessas podem estar associadas a uma
culpa natildeo manifesta As tentativas de ldquotrocasrdquo satildeo feitas com Deus atraveacutes de promessas
que incluem um desejo de precircmio oferecido pelo ldquobom comportamentordquo e
costumeiramente satildeo mantidas em segredo Nesta fase geralmente natildeo se tem ainda a
constataccedilatildeo da siacutendrome por meio do exame citogeneacutetico o que existe eacute o diagnoacutestico
do meacutedico restando uma possibilidade de erro no diagnoacutestico daiacute a possibilidade da
barganha
No quarto estaacutegio se instala a depressatildeo Jaacute natildeo se pode mais negar a doenccedila
(deficiecircncia) no lugar dos sentimentos jaacute vivenciados de negaccedilatildeo de ira de tentativa
desesperada de barganha instala-se um sentimento profundo de perda Quando o
paciente estaacute diante da morte ele estaacute na iminecircncia de perder tudo e todos a quem ama
Uma seacuterie de questionamentos compotildee esta fase seraacute que ter um filho deficiente
significa renunciar a vida o lazer os amigos e somente dedicar-se aos cuidados que ele
necessitaraacute Seraacute que as pessoas nos aceitaratildeo como antes Como as pessoas vatildeo olhar
para ele E para noacutes
Pensar na possibilidade do filho natildeo conquistar um lugar de destaque na
sociedade nas possiacuteveis desvantagens perante as situaccedilotildees que enfrentaraacute no dia-a-dia
fortalece o sentimento de perda do filho ideal em detrimento do real Constatar que
aquele que era para ser ldquoperfeitordquo natildeo eacute e deu lugar a um com ldquodefeitordquo causa
depressatildeo
Para SILVA (1996 p69) ldquoo sentimento de depressatildeo eacute uma experiecircncia
frequumlente das pessoas que se sentem dominadas de vergonha ou de culpardquo Mesmo
sendo dolorosa a fase da depressatildeo eacute necessaacuteria e beneacutefica pois soacute aqueles que
conseguem superar suas anguacutestias e ansiedade satildeo capazes de alcanccedilar este estaacutegio
Na aceitaccedilatildeo quinto e uacuteltimo estaacutegio para as pessoas doentes que estatildeo beirando
a morte natildeo haacute um estado de felicidade a aceitaccedilatildeo eacute quase uma fuga de sentimentos Eacute
como se a dor tivesse se dissipado e a luta jaacute natildeo fizesse mais sentido eacute nesta fase que o
paciente terminal quer esperar a morte
Na percepccedilatildeo das pessoas em geral esta eacute uma fase do luto que na eminecircncia da
morte fiacutesica se difere muito da morte ldquofantasiadardquo Se no primeiro caso depois de algum
tempo o doente jaacute natildeo quer mais pensar a respeito no segundo caso a famiacutelia que
ldquoperdeurdquo o filho real ainda tem a possibilidade de encontrar o re-equiliacutebrio e o
renascimento da esperanccedila E como diz AMARAL (1995) a culpa entatildeo desaparece o
viacutenculo se restabelece e ressurgem as possibilidades de pensar num futuro promissor no
qual se pode intervir positivamente com mais seguranccedila e vontade de lutar para que tudo
seja diferente daquilo que ateacute entatildeo foi imaginado Enfim surgem novas forccedilas para
ldquoreescreverrdquo a histoacuteria de segregaccedilatildeo que estas pessoas vecircm sofrendo ao longo da
histoacuteria da humanidade
Essas fases natildeo acontecem de forma tatildeo organizada e estruturada conforme
apresentado Tambeacutem natildeo satildeo obrigatoriamente uma a uma vivenciadas pelas famiacutelias
As consequumlecircncias de cada fase podem ser sutis e restritas ao acircmbito familiar ou
expostas sem restriccedilotildees na presenccedila de elementos externos agrave famiacutelia
Ao ldquoperderrdquo seu filho ideal os pais deixam de estabelecer o viacutenculo com o real
prendem-se a aquele que natildeo veio e permanecem estagnados na melancolia ou podem
ainda relacionar-se com as consequumlecircncias da deficiecircncia e natildeo com o filho assim toda
energia do relacionamento diaacuterio eacute despendida com as necessidades dos cuidados
terapecircuticos (que tambeacutem satildeo indispensaacuteveis) esquecendo-se das necessidades de afeto
amor carinho e da aceitaccedilatildeo da crianccedila Tanto uma como outra se natildeo ocorrerem
poderatildeo trazer consequumlecircncias funestas para a vida futura da pessoa deficiente Para
VASH (1988) a insistecircncia do luto geralmente eacute muito mais determinada pela frustraccedilatildeo
de planos de um futuro brilhante para o filho do que lidar com a situaccedilatildeo real e com as
dificuldades do dia-a-dia
Observaccedilotildees empiacutericas das famiacutelias de portadores da siacutendrome de Down
demonstram que algumas tecircm ldquouma dor que natildeo passardquo Eacute um luto ciacuteclico que natildeo
atinge as fases da aceitaccedilatildeo reorganizaccedilatildeo e resoluccedilatildeo e devido a esta ldquofalhardquo de ajuste
agrave situaccedilatildeo e pelo desconhecimento dos conteuacutedos inconscientes eacute que em diferentes
momentos da vida as famiacutelias oscilam com diferentes intensidades entre a ansiedade
busca de explicaccedilotildees desorientaccedilatildeo e desorganizaccedilatildeo variando de acordo com as
representaccedilotildees que tecircm das pessoas deficientes e da siacutendrome de Down (AMARAL
1995)
Neste avanccedilar e retroceder dos ciclos do luto tanto as concepccedilotildees das
deficiecircncias quanto dos deficientes modificam-se elas vatildeo variando agrave medida que essas
pessoas crescem e seu desenvolvimento fica aqueacutem daquelas que natildeo tecircm a siacutendrome
sendo a comparaccedilatildeo um dos fatores que faz alterar a representaccedilatildeo e contribui para a
manutenccedilatildeo do ldquosofrimentordquo familiar
Para AMARAL (1995 p79)
Cada momento significativo do processo de desenvolvimento do
filho ou a cada uma das situaccedilotildees criacuteticas previsiacuteveis
corresponderaacute sempre em maior ou menor grau um certo niacutevel de
sofrimento psicoloacutegico e de elaboraccedilatildeo do luto a aquisiccedilatildeo da
linguagem a autonomia motora a entrada na escola a
adolescecircncia o casamento e assim por diante
Eacute nesta hora que o profissional da sauacutede deve lanccedilar matildeo de toda sua habilidade
e sensibilidade para reconhecer o conflito e a fase do enlutamento familiar e auxiliar na
superaccedilatildeo deste periacuteodo conflituoso e de desequiliacutebrio Grupos de pais e familiares de
pessoas com a mesma deficiecircncia do receacutem-nascido tambeacutem podem ajudar essas
famiacutelias a atingirem mais rapidamente as fases de aceitaccedilatildeo e equiliacutebrio
Sabendo do processo doloroso que a famiacutelia vivencia quando do nascimento do
filho que tem siacutendrome de Down o profissional deve ser cuidadoso na hora de revelar o
diagnoacutestico Ele deve ter ciecircncia que este momento pode interferir desastrosamente na
vida daquela crianccedila pois se a notiacutecia for dada de forma inadequada carregada de
aspectos negativos os pais teratildeo mais dificuldade em criar viacutenculos e adaptarem-se ao
receacutem-nascido
Para a autora a proximidade com o tema suscita intensa preocupaccedilatildeo Ter
conhecido o diagnoacutestico da Laiacutes que tem siacutendrome de Down ainda durante a gestaccedilatildeo
foi um dos fatores que mais colaboraram para que o nascimento e o puerpeacuterio fossem
tranquumlilos sem intercorrecircncias maacutegoas ou quaisquer sentimentos negativos como
aqueles que usualmente satildeo observados apoacutes a constataccedilatildeo do nascimento de uma
crianccedila deficiente O preparo para aceitaccedilatildeo foi fundamental
Desta maneira mesmo sabendo que natildeo existem ldquoreceitasrdquo que prescrevam ldquoo
momento idealrdquo pode-se dizer que uma das melhores ocasiotildees para falar sobre
nascimento do filho deficiente se natildeo for feito o diagnoacutestico durante a gestaccedilatildeo eacute
aquele em que a matildee jaacute pocircde seguraacute-lo em seus braccedilos de preferecircncia quando jaacute o
amamentou A presenccedila do pai tambeacutem eacute fundamental
Deve-se criar um ambiente propiacutecio para que os pais iniciem a formaccedilatildeo de
viacutenculo com o bebecirc O profissional que vai dar a notiacutecia para o casal deve estar
preparado para aquele momento deve estar imbuiacutedo pelos sentimentos que a notiacutecia vai
desencadear e ter empatia pelas pessoas que vatildeo receber o diagnoacutestico bem como estar
atualizado no que diz respeito agrave siacutendrome de Down ele deve ser verdadeiro e otimista
enfatizando as possibilidades de desenvolvimento afetivo social e cognitivo que estas
crianccedilas tecircm quando estimuladas adequadamente
O apoio dos profissionais natildeo deve terminar na maternidade O Programa de
Sauacutede da Famiacutelia onde estiver em funcionamento pode e deve atuar de forma mais
especiacutefica pois esta estrateacutegia de atender a sauacutede integral possibilita ao profissional
conhecer e ter viacutenculo com as famiacutelias no territoacuterio em que trabalha podendo
particularizar o atendimento a cada uma segundo suas necessidades As duacutevidas que vatildeo
surgindo em cada famiacutelia devem ser respondidas e respaldadas as necessidades quanto
ao re-equiliacutebrio da dinacircmica familiar e estimulaccedilatildeo precoce da crianccedila requerem atenccedilatildeo
especial Assim aos poucos a famiacutelia certamente conseguiraacute se re-integrar
O profissional que vai dar a notiacutecia deve responder a todas as questotildees feitas pela
famiacutelia e apresentar informaccedilotildees suficientes para aquela etapa da vida da crianccedila As
questotildees sobre a escola o trabalho e outras de fases posteriores podem ser discutidas em
encontros futuros Eacute preciso oferecer condiccedilotildees para que a famiacutelia possa desempenhar
seu papel de cuidadora poreacutem sem manifestar piedade ou quaisquer outros sentimentos
que expressem aspectos negativos quanto ao futuro da crianccedila valorizando ao maacuteximo
suas possibilidades e procurando reduzir os seus medos e anguacutestias
Infelizmente ainda hoje logo depois de relatar as condiccedilotildees do receacutem-nascido
deficiente alguns profissionais fazem uma grande lista das coisas que a crianccedila natildeo
poderaacute fazer ou realizar na sua vida adulta Esses profissionais natildeo percebem que a
famiacutelia e particularmente a matildee estaacute sob o impacto da notiacutecia e ainda sem entender
exatamente como seraacute a vida de seu filho e como consequumlecircncia o que geralmente fica
desta equivocada orientaccedilatildeo satildeo as concepccedilotildees negativas (que natildeo raro satildeo as do
profissional) sobre a siacutendrome e os portadores da siacutendrome de Down
De acordo com GOLDSMIT (1998 p224)
() os pais devem compreender em um primeiro momento que
seu bebecirc eacute portador de uma siacutendrome geneacutetica e com o tempo
tudo que eacute referente ao prognoacutestico e condiccedilotildees patoloacutegicas
associadas () eacute preciso que o profissional saiba que o
nascimento de um bebecirc que possui uma alteraccedilatildeo de qualquer
ordem modifica as expectativas idealizadas pelos pais e satildeo
transformadas em um sentimento de fracasso e grande frustraccedilatildeo
Aleacutem do preparo e do cuidado para dar o diagnoacutestico e todas as informaccedilotildees
pertinentes agrave siacutendrome e aos portadores o profissional tambeacutem pode lanccedilar matildeo da
parceria com um grupo de apoio a familiares de portadores da siacutendrome de Down O
encontro com familiares e com portadores facilitaraacute o estabelecimento do viacutenculo inicial
Os pais tecircm a oportunidade de entrar em contato com a realidade observando o
comportamento tanto da famiacutelia quanto da crianccedila podendo elaborar mais rapidamente
o processo de luto e a partir daiacute vislumbrar um futuro diferente poreacutem natildeo menos
valioso do que aquele que sonharam para o filho
Assim se jaacute nos primeiros dias apoacutes o nascimento a famiacutelia estaacute completamente
alterada do ponto de vista funcional estrutural e emocional seraacute preciso que cada um
individualmente e o grupo como um todo faccedila uso de alguns recursos internos como a
assertividade tenacidade e persistecircncia para que apesar das mudanccedilas que muitas vezes
interferem na rotina da famiacutelia haja o re-equiliacutebrio
O processo de ajustamento poacutes-luto natildeo eacute imediato ou separado do contexto jaacute
vivenciado pela famiacutelia Ele estaacute diretamente ligado aos mecanismos e instrumentos
utilizados para manter a coesatildeo o equiliacutebrio familiar e a estabilidade emocional que satildeo
fundamentais para o enfrentamento das mudanccedilas abruptas que ocorrem ao longo da
vida da famiacutelia
De modo geral o que se verifica satildeo famiacutelias que antes do choque do nascimento
do filho deficiente jaacute reagiam bem agraves situaccedilotildees estressantes Estas famiacutelias jaacute
apresentavam um grau de resiliecircncia elas jaacute haviam desenvolvido a capacidade de
ldquoaceitar aquilo que natildeo pode ser mudadordquo mas nem por isso deixam de vislumbrar a
possibilidade de estabelecer novos caminhos para a vida com novos recursos lanccedilando
matildeo de formas criativas de conviver A utilizaccedilatildeo destes recursos combina em cada um
o uso da emoccedilatildeo do intelecto e da personalidade (AMARAL 1995 VASH 1988)
O conceito de resiliecircncia vem da fiacutesica a qual utiliza-o para definir o poder da
recuperaccedilatildeo da elasticidade de uma mola Na psicologia ele eacute utilizado desde a eacutepoca da
II Guerra Mundial quando foi associado agrave capacidade de alguns prisioneiros em resistir
aos campos de concentraccedilatildeo nazista e posteriormente iniciar uma nova vida alcanccedilando
um iacutendice satisfatoacuterio de qualidade de vida (TELES 2002)
A resiliecircncia eacute portanto a capacidade que o ser humano tem de agir frente agraves
adversidades da vida superando-as e delas retirando os pontos positivos para fortalecer-
se e ou transformar-se Eacute uma caracteriacutestica de personalidade que surge nas situaccedilotildees
hostis vividas jaacute na infacircncia O desenvolvimento da resilecircncia no indiviacuteduo sofre grande
influecircncia dos pais e eacute parte essencial da personalidade pois eacute ela que possibilita a
superaccedilatildeo do estresse causado pela morte de um ente querido pelo enfrentamento de
doenccedila grave pelo divoacutercio pelo nascimento de um filho portador da siacutendrome de
Down entre outros (TELES 2002 BOWLBY 1993)
Alguns outros recursos como a crenccedila espiritual as condiccedilotildees financeiras da qual
a famiacutelia desfruta e antevecirc a possibilidade de dar assistecircncia terapecircutica e o acesso agraves
informaccedilotildees e serviccedilos que facilitem a estimulaccedilatildeo precoce no caso dos bebecircs com
siacutendrome de Down tambeacutem pode auxiliar no processo de aceitaccedilatildeo da deficiecircncia e do
deficiente pela famiacutelia
Ateacute atingir essa fase eacute mister existir a reorganizaccedilatildeo familiar sob todos os
acircmbitos da convivecircncia Desta forma o papel de cada membro da famiacutelia sofre
redefiniccedilatildeo haacute uma tendecircncia agrave retomada e reavaliaccedilatildeo da histoacuteria pessoal e um
sentimento de recomeccedilo se instala entre os pais
Para alguns autores (SILVA 1996 AMARAL 1995 VASH 1988) a recuperaccedilatildeo
do choque do luto e o reajustamento eacute um processo de desenvolvimento que vai aleacutem
dos recursos ateacute aqui mencionados Demanda tempo uma vez que eacute a partir dos
resultados exitosos que o deficiente vai reforccedilando sua auto-estima quanto agrave sua
capacidade de ser pessoa
Segundo VASH (1988 p143)
A aceitaccedilatildeo da deficiecircncia desenvolve-se gradualmente para a
grande maioria das pessoas ao longo de anos preenchidos com
experiecircncias instrutivas () o processo de viver ensina pouco a
pouco que a deficiecircncia natildeo precisa ser vista como uma trageacutedia
insuportaacutevel () Agrave medida que a luta pela sobrevivecircncia pelo
trabalho pelo amor e pelo prazer daacute prova de algum sucesso as
pessoas descobrem a consciecircncia da deficiecircncia escorregando para
mais longe e mais frequumlentemente para o fundo da consciecircncia
Algumas pessoas chegam a tal grau de amadurecimento que reconhecem na
deficiecircncia mais uma oportunidade na vida para crescerem e se tornarem melhores A
deficiecircncia passa ter uma conotaccedilatildeo positiva na vivencia daquela pessoa e por extensatildeo
tambeacutem influi na concepccedilatildeo e na vivecircncia de sua famiacutelia Nesta fase a aceitaccedilatildeo eacute tal
que a deficiecircncia eacute acolhida integrada agrave vida e valorizada como uma oportunidade para
o desenvolvimento espiritual Como nos ensina FERREIRA (1999) acolher eacute aceitar
admitir receber atender abrigar enfim se sentir em paz
Uma vez re-instalado o equiliacutebrio eacute menos difiacutecil para a matildee e para a famiacutelia
ldquoretomarrdquo a atenccedilatildeo aos cuidados que se devem continuar dispensar aos bebecircs receacutem-
nascidos Aleacutem dos cuidados que devem ser dispensados aos bebecircs que natildeo tecircm a
siacutendrome Down haacute necessidade de maior dedicaccedilatildeo da matildee e da famiacutelia para que essas
crianccedilas se desenvolvam de forma favoraacutevel Aleacutem da dedicaccedilatildeo eacute preciso que esta
famiacutelia tenha acesso gratuito de qualidade de preferecircncia em equipamentos puacuteblicos
aos meios e recursos que facilitaratildeo desde o estiacutemulo precoce ateacute a capacitaccedilatildeo para a
entrada no mercado de trabalho quando estas pessoas tornarem-se adultas
Assim aleacutem dos fatores soacutecio-econocircmicos anteriormente citados geralmente
satildeo os pais e os familiares que co-habitam com os bebecircs com siacutendrome de Down que
influenciaratildeo fortemente com as atitudes que mantecircm a qualidade de vida que estes
teratildeo Para isto os pais e a famiacutelia necessitam primeiramente aceitar a pessoa com
siacutendrome de Down e posteriormente transformar a aceitaccedilatildeo em atitudes praacuteticas e
cuidados para a promoccedilatildeo da sua sauacutede
Em grande parte dos casos quando os familiares acreditam nas potencialidades
dos filhos deficientes ou natildeo investem nisso buscando recursos internos e externos para
auxiliaacute-los no desenvolvimento de suas potencialidades pessoais desta forma eles tecircm
maior chance de adquirir competecircncias para viver com autonomia e felicidade
Se o atraso no desenvolvimento das crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down gera
algumas dificuldades para a realizaccedilatildeo de atividades que seriam esperadas para a faixa
etaacuteria agrave qual pertencem (fato que contribui em geral para que as pessoas tenham baixa
expectativa em relaccedilatildeo ao aprendizado dos portadores) se essas dificuldades e as vezes
impossibilidades interferem e alteram de forma bastante variaacutevel a vida desses
portadores eacute preciso lembrar que nem por isso eles deixam de ter perspectivas
favoraacuteveis para uma boa qualidade de vida necessitando para isso de alguns cuidados
especiais e estiacutemulos que devem iniciar desde o nascimento
Para MINAYO e Cols (2000 p8)
Qualidade de vida eacute uma noccedilatildeo eminentemente humana que tem
sido aproximada ao grau de satisfaccedilatildeo encontrado na vida familiar
amorosa social e ambiental e agrave proacutepria esteacutetica existencial
Pressupotildee a capacidade de efetuar uma siacutentese cultural de todos os
elementos que determinada sociedade considera seu padratildeo de
conforto e bem estar
Portanto conforme dito e reafirmado inuacutemeras vezes na intenccedilatildeo de salientar a
importacircncia do papel familiar na vida das pessoas com siacutendrome de Down ressalta-se
agora a importacircncia da parceria que esta deve manter com os profissionais da sauacutede o
fisioterapeuta o fonoaudioacutelogo o terapeuta ocupacional o psicoacutelogo inicialmente e
demais representantes de outras aacutereas como os da educaccedilatildeo da comunicaccedilatildeo da arte
enfim de todos aqueles que podem auxiliar no processo de estimulaccedilatildeo precoce de
crescimento e desenvolvimento das crianccedilas portadoras
A famiacutelia deve ser capacitada pelo profissional para dar sequumlecircncia aos estiacutemulos
terapecircuticos que seratildeo realizados diariamente em casa natildeo se limitando apenas aos
periacuteodos em que recebem tratamento especializado por estes profissionais uma vez que
visam auxiliar no desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) objetivando o futuro da
crianccedila que eacute portadora da siacutendrome de Down Estes estiacutemulos devem ser adotados
como uma ocorrecircncia natural uma vez que eles se datildeo atraveacutes de pequenas intervenccedilotildees
no cotidiano do bebecirc e da famiacutelia
4Introduccedilatildeo
4 A educaccedilatildeo e a promoccedilatildeo da sauacutede estrateacutegia norteadora para
formaccedilatildeo de grupos
A partir da I Conferecircncia sobre a Promoccedilatildeo da Sauacutede de Ottawa Canadaacute em
1986 formulou-se um documento denominado Carta de Ottawa no qual a concepccedilatildeo de
Promoccedilatildeo da Sauacutede passou a valorizar o impacto que as condiccedilotildees soacutecio-econocircmicas
poliacuteticas e culturais exercem sobre a sauacutede dos indiviacuteduos bem como reconheceu que a
promoccedilatildeo da sauacutede se daacute por meio de atividades intersetoriais e natildeo como
responsabilidade exclusiva do setor sauacutede
As accedilotildees intersetoriais pressupotildeem a participaccedilatildeo de diversos e distintos setores
ligados ao fenocircmeno em questatildeo Visa unir esforccedilos e recursos integrados para a
efetivaccedilatildeo das accedilotildees propostas ldquopossibilitando profundidade sustentabilidade e
continuidade destas accedilotildees evitando assim que sejam meramente focais eou paliativasrdquo
(SEBASTIANI 2004 p4)
A promoccedilatildeo da sauacutede estaacute vinculada agrave obtenccedilatildeo de recursos sociais e pessoais
que promovam o desenvolvimento soacutecio-econocircmico e a justiccedila social propiciando a
sauacutede e a qualidade de vida Euml um processo que depende de estrateacutegias poliacuteticas e
econocircmicas voltadas para o desenvolvimento sustentaacutevel no qual a condiccedilatildeo de
habitaccedilatildeo de seguranccedila a cultura a educaccedilatildeo e o meio ambiente satildeo componentes
interligados e intimamente relacionados agrave condiccedilatildeo de sauacutede e desenvolvimento
humano
Para IERVOLINO (2000 p23)
Esse novo paradigma da sauacutede puacuteblica tambeacutem exige uma
mudanccedila em grande parte das poliacuteticas vigentes e nos
serviccedilos de sauacutede partindo da reorientaccedilatildeo da filosofia de
atendimento e da retomada dos padrotildees de assistecircncia
Iervolino SA
5Introduccedilatildeo
deixando de lado a visatildeo mecanicista de oferecer cuidados
de forma fragmentada para adotar uma assistecircncia calcada
em uma concepccedilatildeo holiacutestica e integral Eacute preciso que se
percebam e se considerem as peculiaridades culturais a
famiacutelia e a histoacuteria de cada um Isto implica em maior
atuaccedilatildeo em pesquisas de sauacutede em educaccedilatildeo em sauacutede e
na reorientaccedilatildeo da educaccedilatildeo dos profissionais da aacuterea
visando mostrar antes de tudo o que eacute ter sauacutede
A promoccedilatildeo da sauacutede tem como um dos campos de atuaccedilatildeo o reforccedilo da accedilatildeo
comunitaacuteria e o desenvolvimento de habilidades pessoais e tem na mediaccedilatildeo entre os
diversos setores um de seus papeacuteis fundamentais
Na Carta de Ottawa (OMS 1996) o reforccedilo agrave accedilatildeo comunitaacuteria eacute descrito como
aquele que se vale das possibilidades e dos recursos que satildeo concretos e efetivos para a
comunidade com a qual se deseja trabalhar Ele se daacute por meio do acesso agraves
informaccedilotildees do contiacutenuo incentivo agraves accedilotildees definidas pelo proacuteprio grupo do respaldo e
da frequumlente reciclagem de agentes comunitaacuterios e do preparo dos demais atores sociais
para participarem e decidirem sobre as questotildees de sauacutede do local a que pertencem
Na terceira Conferecircncia sobre a Promoccedilatildeo da Sauacutede (Sundsvall 1991) essa
mesma discussatildeo se faz presente e uma das estrateacutegias descritas para o fortalecimento da
accedilatildeo social estaacute na organizaccedilatildeo de grupos com apoio das autoridades locais
Na Quinta Conferecircncia Mundial sobre a Promoccedilatildeo da Sauacutede (Meacutexico 2000)
algumas accedilotildees foram definidas como essenciais para a promoccedilatildeo da sauacutede dentre elas
destacam-se
Iervolino SA
6Introduccedilatildeo
- a adoccedilatildeo da promoccedilatildeo da sauacutede como um componente fundamental das poliacuteticas e
programas de sauacutede em todos os paiacuteses pela busca da equumlidade e de melhor sauacutede para
todos
- exercer o papel de lideranccedila para assegurar a participaccedilatildeo ativa de todos os setores da
sociedade civil na participaccedilatildeo de medidas de promoccedilatildeo da sauacutede que reforcem e
ampliam os viacutenculos de associaccedilatildeo em prol da sauacutede
- mobilizaccedilatildeo de recursos financeiros e operacionais a fim de criar capacidade humana e
institucional para a colaboraccedilatildeo aplicaccedilatildeo vigilacircncia e avaliaccedilatildeo e planos de accedilatildeo de
acircmbito nacional
- estabelecer e fortalecer redes nacionais e internacionais que promovam a sauacutede
Para IERVOLINO (2000) para que as pessoas se responsabilizem por sua sauacutede
e o processo de ensino-aprendizagem possa ser efetivo deve haver uma construccedilatildeo de
saberes que leve em conta as relaccedilotildees do homem consigo com os outros e com o meio
em que vive Desta forma fica claro que a educaccedilatildeo implica necessariamente num
processo de mudanccedila e transformaccedilatildeo do educando no qual homem eacute o sujeito da sua
educaccedilatildeo e esta depende de sua interaccedilatildeo com o mundo (p34)
A educaccedilatildeo em sauacutede torna-se fundamental para capacitar as pessoas para a
melhoria da sua qualidade de vida e de sauacutede e deve ocorrer por meio da utilizaccedilatildeo de
estrateacutegias que visem atingir determinados objetivos definidos a partir de necessidades
levantadas para cada situaccedilatildeo para cada puacuteblico para cada indiviacuteduo
Foram esses princiacutepios da educaccedilatildeo e promoccedilatildeo da sauacutede que nortearam a
formaccedilatildeo e tecircm norteado todas as accedilotildees ateacute hoje desenvolvidas pelo Cirandown
descritas a seguir
Iervolino SA
7Introduccedilatildeo
41 A importacircncia do Cirandown como grupo de apoio aos
familiares de pessoas com siacutendrome de Down
Os grupos de apoio a familiares de pessoas com deficiecircncia vecircm sendo
estimulados e apoiados pelos participantes de encontros nacionais e internacionais Os
documentos produzidos nestes encontros tecircm contribuiacutedo muito para adoccedilatildeo de medidas
que visam o favorecimento da inclusatildeo social de pessoas portadoras de deficiecircncia Dois
exemplos importantes aleacutem da jaacute citada Declaraccedilatildeo de Salamanca satildeo a Carta para o
Terceiro Milecircnio produzida na Assembleacuteia Governativa da Rehabilitation Internacional
(AGRI 1999) e a Declaraccedilatildeo da Guatemala que foi resultado da Convenccedilatildeo da
Organizaccedilatildeo dos Estados Americanos (OEA 1999)
A importacircncia da Carta para o Terceiro Milecircnio estaacute em recomendar que ldquocada
naccedilatildeo precisa desenvolver com a participaccedilatildeo de organizaccedilotildees de e para pessoas com
deficiecircncia um plano abrangente que tenha metas e cronogramas claramente definidos
()rdquo (AGRI 1999)
E no artigo V da Declaraccedilatildeo da Convenccedilatildeo da Guatemala as recomendaccedilotildees
sobre os benefiacutecios das associaccedilotildees satildeo manifestadas claramente Satildeo eles
1 Os Estados Partes promoveratildeo na medida em que isto for coerente com as suas
respectivas legislaccedilotildees nacionais a participaccedilatildeo de representantes de organizaccedilotildees de
pessoas portadoras de deficiecircncia de organizaccedilotildees natildeo-governamentais que trabalhem
nessa aacuterea ou se essas organizaccedilotildees natildeo existirem de pessoas portadoras de deficiecircncia
na elaboraccedilatildeo execuccedilatildeo e avaliaccedilatildeo de medidas e poliacuteticas para aplicar esta Convenccedilatildeo
2 Os Estados Partes criaratildeo canais de comunicaccedilatildeo eficazes que permitam difundir entre
as organizaccedilotildees puacuteblicas e privadas que trabalham com pessoas portadoras de eficiecircncia
os avanccedilos normativos e juriacutedicos ocorridos para a eliminaccedilatildeo da discriminaccedilatildeo contra
as pessoas portadoras de deficiecircncia
Iervolino SA
8Introduccedilatildeo
No Brasil assim como em muitos paiacuteses existem diversas associaccedilotildees de pessoas
que se reuacutenem em prol das pessoas com diferentes deficiecircncias e que estatildeo espalhadas
pelos estados e cidades brasileiras Especificamente para as associaccedilotildees de portadores da
siacutendrome de Down existe a Federaccedilatildeo Brasileira das Associaccedilotildees de Siacutendrome de Down
que tem como missatildeo ldquoCongregar e fortalecer as associaccedilotildees de pais mobilizando a
sociedade para o reconhecimento da cidadania das pessoas com siacutendrome de Downrdquo2
que tem possibilitado em parceria com as associaccedilotildees a realizaccedilatildeo dos Congressos
Brasileiros sobre a Siacutendrome de Down (o quarto congresso aconteceu na cidade de
Salvador - Bahia em setembro de 2004) espaccedilo que tem sido palco para o
aprofundamento de discussotildees sobre inclusatildeo social dos portadores da siacutendrome de
Down e tambeacutem sobre os papeacuteis que estas associaccedilotildees devem desenvolver na
comunidade a que pertencem
Em Sobral o Cirandown teve iniacutecio pela necessidade da criaccedilatildeo de um espaccedilo de
discussatildeo e apoio para os pais e familiares de pessoas com siacutendrome de Down e que ateacute
entatildeo natildeo contavam com nenhum local para se encontrarem e discutirem sobre suas
duacutevidas incertezas e desejos
O Cirandown teve seu primeiro encontro no dia 13 de dezembro de 2003 e a
partir de entatildeo alguns caminhos tecircm sido percorridos como forma de levar adiante o
objetivo inicial
Foto 1 - Primeiro Encontro do Cirandown
2 Transcrito do Folder da Federaccedilatildeo Brasileira das Associaccedilotildees de Siacutendrome de Down distribuiacutedo no IV Congresso Brasileiro sobre Siacutendrome de Down Salvador - Bahia 2004
Iervolino SA
9Introduccedilatildeo
Fonte Arquivo da autora
A primeira atividade depois da primeira reuniatildeo foi assegurar a discussatildeo com os
familiares das finalidades e objetivos do grupo Estas atividades foram realizadas em trecircs
oficinas com a participaccedilatildeo ativa dos pais Nestas oficinas foram construiacutedos os
objetivos e traccediladas principais estrateacutegias que seriam adotadas pelo grupo para alcanccedilar
os objetivos ali definidos
Os familiares dos portadores da siacutendrome de Down reunidos naquele momento
optaram pelos seguintes objetivos para o Cirandown
1 Promover encontros com pais e amigos de portadores da siacutendrome de Down para
apoio emocional muacutetuo
2 Proporcionar espaccedilo de discussatildeo e aprofundamento dos conhecimentos sobre
siacutendrome de Down com vista agrave melhoria dos cuidados com os portadores
3 Buscar recursos e meios para a inclusatildeo social dos portadores de siacutendrome de
Down
Foto 2 - Reuniatildeo do Cirandown
Iervolino SA
10Introduccedilatildeo
Fonte Arquivo da autoraSobral ndash Cearaacute 2004
Os pais tambeacutem definiram que as reuniotildees mensais deveriam seguir uma
padronizaccedilatildeo isto eacute teriam a duraccedilatildeo de duas horas sendo a primeira meia hora
utilizada como recurso de fortalecimento pessoal a segunda meia hora para ampliar e
melhorar os conhecimentos sobre a siacutendrome e os cuidados com os portadores e a uacuteltima
hora seria utilizada para discussatildeo de meios e recursos para facilitar a inclusatildeo social das
pessoas com siacutendrome de Down e para dar alguns informes Habitualmente no final de
cada reuniatildeo desde entatildeo tecircm-se procurado fazer um lanche de confraternizaccedilatildeo
Foto 3 ndash Lanche apoacutes a reuniatildeo do Cirandown
Fonte Arquivo da autoraSobral ndash Cearaacute 2004
Iervolino SA
11Introduccedilatildeo
Geralmente as reuniotildees aconteciam em uma sala de aula da Escola de Sauacutede da
Famiacutelia Visconde de Saboacuteia onde eram realizadas palestras discussotildees transmissatildeo de
viacutedeos e jogos interativos pertinentes ao tema do dia Apesar de natildeo existirem restriccedilotildees
de participaccedilatildeo dos portadores ou de qualquer outra pessoa grande parte dos pais natildeo
levava seus filhos para os encontros do grupo Apenas os pais que natildeo tinham com quem
deixar seus filhos os levavam para as reuniotildees sendo que para o conforto destas
crianccedilas havia a preocupaccedilatildeo de oferecer um local confortaacutevel isto eacute os bebecircs ficavam
em colchonetes e para os mais velhos eram disponibilizados laacutepis de cor folhas em
branco e alguns brinquedos educativos recursos doados por alguns familiares e tambeacutem
pelos amigos do grupo para que pudessem ter algumas distraccedilatildeo
Foto 4 ndash Presenccedila das crianccedilas nas reuniotildees do Cirandown
Fonte Arquivo da autoraSobral ndash Cearaacute 2004
Eacute preciso ressaltar que no ano passado o Cirandown tinha a colaboraccedilatildeo de um
ldquoAmigo do Grupordquo que aleacutem de Comunicador tambeacutem era Muacutesico e realizou alguns
encontros com os portadores para estimular a musicalidade de cada um Nesses
encontros havia alguns instrumentos musicais que ficavam ao alcance das crianccedilas os
quais eram utilizados conforme seu interesse Esses encontros aconteciam algumas
vezes no mesmo horaacuterio da reuniatildeo do Cirandown em salas diferentes e em outras
vezes no dia do atendimento odontoloacutegico realizado na Unidade Baacutesica do Programa de
Sauacutede da Famiacutelia em que o dentista atendia os portadores
Iervolino SA
12Introduccedilatildeo
Foto 5 ndash Estimulo a musicalidade
Fonte Arquivo da autoraSobral ndash Cearaacute 2004
O conceito e a praacutetica de ldquoAmigo do Grupordquo vecircm se desenvolvendo quase que ao
mesmo tempo da criaccedilatildeo do grupo Surgiu agrave medida que alguns profissionais da sauacutede
comeccedilaram a frequumlentar as reuniotildees e passaram a atender voluntariamente em horaacuterios
inseridos em seus cotidianos O primeiro amigo do grupo foi um dentista que jaacute tinha
estagiado na APAE e desenvolvido sua monografia de conclusatildeo da Residecircncia em
Sauacutede da Famiacutelia com os portadores da siacutendrome de Down daiacute em diante os outros
amigos foram chegando e hoje o Cirandown conta com Dentista Fisioterapeuta
Terapeuta Ocupacional Cardiologista Cirurgiatildeo Cardiacuteaco Enfermeira que tambeacutem eacute
Professora de Sauacutede Puacuteblica Educadora Fiacutesica Educadora Psicopedagoga e um
Comunicador que tambeacutem eacute Muacutesico E a partir de entatildeo todas as pessoas que satildeo
parceiras do grupo e que natildeo satildeo familiares dos portadores satildeo denominadas de ldquoAmigos
do Grupo Cirandownrdquo
Eacute preciso ressaltar que o Cirandown vecircm trabalhando de forma positiva
fundamentada nos princiacutepios da promoccedilatildeo da sauacutede e investindo muito na parceira com
os ldquoAmigosrdquo uma vez que eacute sabido que existe uma lacuna no sistema de sauacutede para o
atendimento dessas pessoas e natildeo haacute intenccedilatildeo do grupo em ter sede proacutepria para o
Iervolino SA
13Introduccedilatildeo
atendimento dos portadores ou estabelecer qualquer forma que os excluam da
convivecircncia em sociedade
O acesso ao atendimento dos portadores da siacutendrome de Down por profissionais
especializados mediado pelo Cirandown eacute um recurso para a promoccedilatildeo da sauacutede pois
aleacutem de investir nas habilidades pessoais dos portadores tambeacutem tem como accedilatildeo
fundamental a luta pela equumlidade
Foto 6 ndash Amigas do Grupo Terapeuta Ocupacional e Fisioterapeuta (aleacutem da autora)
Fonte Arquivo da autoraSobral ndash Cearaacute 2004
Como recurso para a promoccedilatildeo da sauacutede o Cirandown tambeacutem atuou na
divulgaccedilatildeo de informaccedilotildees sobre a siacutendrome de Down e sobre os cuidados e direitos dos
portadores Trabalhou junto aos familiares com temas que diziam respeito agraves concepccedilotildees
pessoais sobre a siacutendrome e ao processo de aceitaccedilatildeo do portador pelos pais Uma outra
atividade que estava sendo realizada com este fim era a visita aos pais logo apoacutes o
nascimento do receacutem-nascido portador da siacutendrome de Down Acreditava-se com isso
que o grupo estivesse trabalhando para fortalecer os pais no enfrentamento das
dificuldades que poderiam surgir ao longo da vida dos portadores
Iervolino SA
14Introduccedilatildeo
Aleacutem das reuniotildees com os pais e amigos o Cirandown tambeacutem jaacute promoveu dois
eventos de confraternizaccedilatildeo para todos os familiares e portadores O primeiro evento foi
a promoccedilatildeo de uma manhatilde de sol num clube de campo da cidade Para o evento houve a
participaccedilatildeo de profissionais da sauacutede que foram capacitados para trabalhar o riso e a
alegria como ferramenta da promoccedilatildeo da sauacutede para atuarem como ldquoTerapeutas do
Risordquo Obteve-se tambeacutem a parceria da Secretaria de Esportes que atraveacutes do ldquoPrograma
Agita Sobralrdquo desenvolveu atividades fiacutesicas e luacutedicas com os portadores e seus
familiares Outra importante parceira foi a participaccedilatildeo dos massoterapeutas que satildeo
pessoas da comunidade e profissionais da sauacutede capacitados para trabalhar com
massagem terapecircutica Aleacutem das atividades programadas com os parceiros as crianccedilas e
suas famiacutelias puderam utilizar a piscina do clube O Cirandown tambeacutem ofereceu agraves
famiacutelias um almoccedilo comunitaacuterio
Foto 7 - Manhatilde de sol e lazer promovida pelo Cirandown
Fonte Arquivo da autoraSobral ndash Cearaacute 2004
Embora a princiacutepio o primeiro objetivo deste dia de lazer natildeo tivesse sido a
divulgaccedilatildeo do grupo houve na cidade uma seacuterie de comentaacuterios que fizeram com que o
Cirandown ocupasse um lugar na miacutedia Uma das grandes emissoras de televisatildeo do
paiacutes com uma unidade filiada na cidade procurou o Cirandown nos dias que
Iervolino SA
15Introduccedilatildeo
antecederam a ldquoManhatilde de Solrdquo para a realizaccedilatildeo de uma entrevista a ser exibida em um
dos noticiaacuterios Na oportunidade aleacutem de contar os detalhes do evento foi possiacutevel falar
sobre a siacutendrome de Down divulgar os objetivos do grupo datas e local das reuniotildees
visando assim atrair novos parceiros e familiares de portadores
Foto 8 - Primeiro jantar beneficente promovido pelo Cirandown
Fonte Arquivo da autoraSobral ndash Cearaacute 2004
A segunda atividade de lazer foi o ldquoNatal do Cirandownrdquo em dezembro de 2004
no qual realizaram-se jogos com as famiacutelias e com os portadores foram distribuiacutedos
presentes e fornecidos lanches e almoccedilos para os participantes Para a realizaccedilatildeo deste
evento o Cirandown promoveu no mecircs de novembro de 2004 um jantar para arrecadar
fundos Aleacutem da arrecadaccedilatildeo de fundos a intenccedilatildeo da promoccedilatildeo deste evento foi a
divulgaccedilatildeo dos objetivos do grupo Neste jantar aleacutem de muitas pessoas convidadas dos
familiares e dos amigos que natildeo conheciam o grupo tambeacutem estavam presentes alguns
representantes do poder puacuteblico local
Foto 9 ndash Primeira festa de natal do Cirandown
Iervolino SA
16Introduccedilatildeo
Fonte Arquivo da autoraSobral ndash Cearaacute 2004
Tambeacutem como estrateacutegia de divulgaccedilatildeo dos objetivos do grupo o Cirandown
escreveu um artigo para um jornal mural sobre a siacutendrome de Down onde foram
relatadas tambeacutem informaccedilotildees sobre as reuniotildees do grupo Este jornal com ediccedilotildees
semanais e afixaccedilatildeo em todas as Unidades de Sauacutede do PSF tambeacutem contava com uma
versatildeo eletrocircnica divulgada no site da Escola de Formaccedilatildeo em Sauacutede da Famiacutelia
Visconde de Saboacuteia
Outra estrateacutegia que visou ampliar e divulgar informaccedilotildees corretas sobre a
siacutendrome de Down e tambeacutem sobre o Cirandown foi a confecccedilatildeo de cartazes que foram
distribuiacutedos e afixados em todas as Unidades de Sauacutede da Famiacutelia do PSF e em pontos
estrateacutegicos de grande movimento da cidade como escolas lanchonetes livrarias
mercearias bares lojas e tantos outros
Iervolino SA
17Introduccedilatildeo
Foto 10 - Cartaz para a divulgaccedilatildeo Cirandown
Iervolino SA
18Introduccedilatildeo
Fonte Arquivo do Cirandown Sobral ndash Cearaacute 2004
Em setembro de 2004 o Canal Sauacutede uma rede privada de televisatildeo esteve
realizando por todo Brasil em comemoraccedilatildeo aos 10 anos de programaccedilatildeo filmagens de
iniciativas de accedilotildees de Promoccedilatildeo da Sauacutede e o Cirandown foi escolhido como um dos
temas para esta programaccedilatildeo Assim os profissionais daquela emissora estiveram
naquela ocasiatildeo filmando as atividades do grupo e tambeacutem as de estiacutemulo motor
realizada pela educadora fiacutesica com as crianccedilas portadoras
Foto 11 - Filmagem do Cirandown pelo Canal Sauacutede
Fonte Arquivo da autora Sobral ndash Cearaacute 2004
Muito embora o Cirandown esteja caminhando nos seus primeiros passos jaacute
existe uma repercussatildeo positiva na cidade e isto vem sendo possiacutevel de se constatar agrave
medida que estatildeo sendo abertos espaccedilos de discussatildeo dos objetivos e accedilotildees do grupo O
Cirandown jaacute foi convidado para participar de uma jornada de pediatria promovida pela
Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual do Vale do Acarauacute de outra
Jornada promovida pela Faculdade de Educaccedilatildeo da mesma Universidade e para uma
reuniatildeo de Capacitaccedilatildeo de Professores de uma Escola de Ensino Infantil e Fundamental
da rede privada de Sobral
Iervolino SA
19Introduccedilatildeo
Enfim o Cirandown aleacutem de todos os outros objetivos jaacute expostos tem ainda o
objetivo de trabalhar com o empowerment dos familiares dos portadores para que se
fortaleccedilam e possam estabelecer as correlaccedilotildees entre a sauacutede e seus preacute-requisitos para a
reivindicaccedilatildeo de todos os direitos dos portadores da siacutendrome de Down
Para Laverack e Labonde (2000 por BECKER e Cols 2004 p656)
empowerment pode ser definido como o ldquomeio pelo qual as pessoas adquirem maior
controle sobre as decisotildees que afetam suas vidas ou como mudanccedilas em direccedilatildeo a uma
maior igualdade nas relaccedilotildees sociais de poderrdquo e um dos caminhos para se atingir o
empowerment eacute a educaccedilatildeo em sauacutede
A Educaccedilatildeo como uma das mais importantes estrateacutegias da Promoccedilatildeo da Sauacutede
deve ser utilizada para a viabilizaccedilatildeo dos objetivos de grupos que visam trabalhar o
empowerment de comunidades A educaccedilatildeo deve ser criacutetica e reflexiva ela deve ser uma
ferramenta para a mudanccedila do homem que ao longo de seu desenvolvimento se
transforma e tambeacutem atua como um agente transformador da realidade Assim no
processo educativo o homem eacute sujeito da sua proacutepria educaccedilatildeo
Para PELICIONI (2000 p9)
Educar eacute prover situaccedilotildees ou experiecircncias que estimulem a
expressatildeo potencial do homem e permitam a formaccedilatildeo da
consciecircncia criacutetica e reflexiva Implica em adesatildeo voluntaacuteria
Assim para que a educaccedilatildeo se efetive eacute preciso que o sujeito
social motivado incorpore os conhecimentos adquiridos que a
partir de entatildeo se tornaratildeo parte de sua vida e seratildeo transferidos
para a praacutetica cotidiana
Iervolino SA
20Introduccedilatildeo
Deste modo a Educaccedilatildeo em Sauacutede com vistas agrave Promoccedilatildeo da Sauacutede tem por
objetivo capacitar os educandos para atuarem como agentes transformadores e
partiacutecipes de movimentos que defendam a preservaccedilatildeo e a sustentabilidade do meio-
ambiente que lutem por melhores condiccedilotildees de vida e sauacutede para ter maior acesso agraves
informaccedilotildees em sauacutede agrave cultura e ao lazer e pela garantia de que o Estado cumpra seus
deveres para com os cidadatildeos baseados na Constituiccedilatildeo Federal (OMS ndash Carta de
Ottawa 1996)
Ao propor uma atuaccedilatildeo especiacutefica voltada para os familiares e para os portadores
o Cirandown pretende criar espaccedilos de discussotildees sobre os direitos e deveres de cada um
e de toda a sociedade do puacuteblico e do privado em prol da inclusatildeo social dos portadores
da siacutendrome de Down e daquelas pessoas que satildeo excluiacutedas
Como parte deste processo de construccedilatildeo para ldquotornar-serdquo gente como qualquer
integrante da sociedade tambeacutem se faz necessaacuterio lutar pela inclusatildeo social das pessoas
com siacutendrome de Down bem como de todos aqueles que vivem agrave margem da sociedade
excluiacutedos porque satildeo diferentes porque se constituem em uma minoria
Concordando com FREIRE (1988 In GADOTTI 1991)
O futuro eacute algo que se vai dando e esse ldquose vai dandordquo
significa que o futuro existe na medida em que eu ou noacutes
mudamos o presente E eacute mudando o presente que a gente
fabrica o futuro por isso entatildeo a histoacuteria eacute possibilidade e
natildeo determinaccedilatildeo(p137)
Assim a relevacircncia deste estudo se daacute agrave medida que se constatou a
ldquoinvisibilidaderdquo dos portadores da siacutendrome de Down e pela necessidade da
problematizaccedilatildeo deste tema com a sociedade sobralense Antes do iniacutecio do trabalho o
nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down moradores da cidade de Sobral - Cearaacute era
Iervolino SA
21Introduccedilatildeo
desconhecido e geralmente a atitude adotada pela famiacutelia era a de esconder os portadores
em suas casas Ateacute a criaccedilatildeo do Cirandown nada havia sido feito para dar apoio e
capacitar os pais para que cuidassem melhor de seus filhos e tambeacutem para
instrumentalizaacute-los para que reconhecessem suas representaccedilotildees sobre a siacutendrome de
Down e seus portadores e desta forma pudessem readquirir o equiliacutebrio muito
frequumlentemente desestruturado com o nascimento do filho deficiente
A prevalecircncia da siacutendrome de Down na sociedade e as representaccedilotildees que as
pessoas em geral tecircm sobre a deficiecircncia e os deficientes influenciam de modo muito
importante as famiacutelias que tecircm um filho portador da siacutendrome de Down Muitas vezes
torna-as infelizes e incapacita-as de agir por causa das representaccedilotildees negativas
sentimentos de culpa preconceitos pena tristeza e dificuldade financeiras que muitas
pessoas possuem Auxiliar os profissionais a compreender os sentimentos desses
familiares com objetivo de intervir precocemente de forma positiva na vida dos
portadores e de suas famiacutelias eacute tambeacutem um dos objetivos que justificam esta tese
Desta forma o desenvolvimento deste estudo eacute acima de tudo a construccedilatildeo de
uma ferramenta de trabalho que visa contribuir com a melhoria da qualidade de vida das
pessoas com siacutendrome de Down que moram em Sobral para que elas tenham a
possibilidade de ter uma vida feliz juntamente com seus familiares
Iervolino SA
OBJETIVOS
105Objetivos
III - OBJETIVOS
1 Geral
Identificar as razotildees pelas quais as matildees e os pais de pessoas com siacutendrome de
Down em geral natildeo conseguem vencer a fase inicial de luto apoacutes o nascimento da
crianccedila que tem esta siacutendrome
2 Especiacuteficos
Levantar dados relativos agrave famiacutelia agrave sauacutede agrave doenccedila e ao conviacutevio social dos
portadores da siacutendrome de Down que satildeo residentes na cidade de Sobral ndash Cearaacute
Verificar se as concepccedilotildees das famiacutelias sobre os portadores da siacutendrome de Down
mudam de acordo com a renda mensal familiar faixa etaacuteria e sexo do entrevistado
Iervolino SA
ABORDAGEM METODOLOacuteGICA
106Abordagem Metodoloacutegica
IV - ABORDAGEM METODOLOacuteGICA
1 A escolha do meacutetodo
A pesquisa qualitativa que teve seu iniacutecio na antropologia com a percepccedilatildeo dos
antropoacutelogos de que alguns dados sobre a vida dos povos natildeo poderiam ser
quantificados eacute conhecida tambeacutem como investigaccedilatildeo etnograacutefica Aos poucos sua
utilizaccedilatildeo foi sendo incorporada pela aacuterea da sociologia No campo da sauacutede o
reconhecimento da realidade complexa que demanda conhecimentos distintos e
integrados justificaram o iniacutecio da utilizaccedilatildeo dessa forma de pesquisa (MINAYO 1994
p13 TRIVINtildeOS 1992 p120)
O emprego de metodologia cientiacutefica de pesquisa que permita ao mesmo tempo
uma aproximaccedilatildeo da populaccedilatildeo e a compreensatildeo dos siacutembolos dos significados e
significantes que esta utiliza na apreensatildeo da realidade vem se mostrando cada vez mais
uacutetil na tentativa de elaborar programas que influenciem positivamente indiviacuteduos e
grupos da populaccedilatildeo que se deseja atingir (IERVOLINO e PELICIONI 2001)
Assim sendo para a consecuccedilatildeo dos objetivos propostos julgou-se pertinente
utilizar uma abordagem metodoloacutegica quali-quantitava com a adoccedilatildeo de um estudo do
tipo descritivo exploratoacuterio
Para TRIVINtildeOS (1987 p110) ldquoo estudo descritivo pretende descrever
rigorosamente os fatos e os fenocircmenos que compotildee determinada realidaderdquo Quando o
pesquisador utiliza este estudo geralmente pretende conhecer determinada comunidade
sendo ou natildeo pertencente a ela traccedilando detalhadamente suas caracteriacutesticas e seus
problemas Este tipo de estudo tambeacutem pretende descrever e interpretar o significado das
interaccedilotildees que satildeo socialmente construiacutedas e o modo como satildeo apreendidas por
determinado grupo
Iervolino SA
107Abordagem Metodoloacutegica
Para MINAYO (2003 p 207) ldquoa interpretaccedilatildeo na pesquisa qualitativa eacute vista
como a base da proacutepria accedilatildeo de pesquisardquo Para a autora o pesquisador que opta pela
metodologia qualitativa usa a interpretaccedilatildeo em todas as etapas do trabalho diferente
daquele que segue metodologia quantitativa onde a interpretaccedilatildeo estaacute restrita agraves ldquo()
fases finais da investigaccedilatildeo que parte dos resultados objetivos apresentados nos graacuteficos
e tabelas e eacute respaldado pelas semelhanccedilas e discrepacircncias dos resultados de pesquisas
similaresrdquo
Quanto agrave articulaccedilatildeo dos dois meacutetodos a mesma autora refere que ldquoainda estaacute
longe de constituir um exerciacutecio cotidianordquo Poreacutem eacute preciso ressaltar que a abordagem
quanti-qualitativa trouxe benefiacutecios para as pesquisas na aacuterea da sauacutede sendo possiacutevel
mesclar o uso de teacutecnicas que enriquecem o estudo Um exemplo desta associaccedilatildeo eacute o
uso de teacutecnicas e instrumentos qualitativos como o grupo focal roteiros para entrevistas
etnografia entre outros utilizados para a obtenccedilatildeo de dados e construccedilatildeo de instrumentos
quantitativos possibilitando ao autor do estudo maior compreensatildeo do fenocircmeno
pesquisado (MINAYO 2003 p207)
Segundo MINAYO (2003 p215)
() os meacutetodos quantitativo e qualitativo estariam
articulados buscando compreender a extensividade e a
intensividade dos processos sociais Parte-se do princiacutepio
de que a quantidade eacute uma dimensatildeo da qualidade social e
dos sujeitos sociais marcados em suas estruturas relaccedilotildees
e produccedilotildees pela subjetividade herdada como um dado
cultural Pressupotildee diferentes ancoragens metodoloacutegicas e
pesquisadores de formaccedilotildees cientiacuteficas diferenciadas ()
trabalhando numa perspectiva dialoacutegica e num esforccedilo
muacutetuo de comunicaccedilatildeo entre os distintos saberes
Iervolino SA
108Abordagem Metodoloacutegica
2 Sobral apresentaccedilatildeo do cenaacuterio do Estudo
A seguir seratildeo apresentadas a localizaccedilatildeo geograacutefica e algumas caracteriacutesticas da
cidade de Sobral no Cearaacute cenaacuterio de estudo do presente trabalho com a respectiva
demonstraccedilatildeo de alguns dados soacutecio-demograacuteficos considerados mais importantes de
modo a permitir melhor compreensatildeo da realidade local
Iervolino SA
MUNICIacutePIO DE SOBRAL
REGIAtildeO POLARIZADASETORIALMENTE POR SOBRAL
REGIAtildeO ADMINISTRATIVA
BARROQUINHA
CHAVAL
GRANJA
TIANGUAacute
IBIAPINA
CARNAUBAL
GUARACIABADO NORTE
UBAJARA
MUCAMBO
PACUJA
CROATAacute
PORANGA
IPAPORANGA
CRATEacuteUSQUIXERAMOBIM
INDEPENDEcircNCIA
BOA VIAGEM
PEDRA BRANCA
MOMBACcedilA
MILHAtilde
PIQUET CARNEIRO
SOLONOPOLE
BANABUIUacute
POTIRETAMA
SAtildeO JOAtildeO JAGUARIBE
ALTO SANTOJAG UARETAM A
JAGUARIBARA
IRACEMA
JAGUARIBE
TABULEIRODO NORTE
LIMOEIRO DO NO RTE
QUIXEREacute
MORADA NOVA
DEP IRAPUAN PINHEIRO
SENADOR POMPEU
TAUAacute
PARAMBU
ARNEIROacuteZ
CATARINA
IGUATU
PEREIRO EREREcirc
OROacuteS
ICOacute
UMARI
BAIXIO
IPAUMIRIM
LDAMANGABEIRA
AURORA
SABOEIRO JUCAacuteS
CARIUacuteS
CEDRO
ALTANEIRA
VAacuteRZEA ALEGRE
GRANJEIROFARIAS BRITO
CAM POSSALES
SALITREARARIPE
POTENG I NOVAOLINDA
SANTANADO CARIRI
CARIRIACcedilU
CRATO
JUAZEIRODO NORTE
BARBALHA
MISSAtildeOVELHA
ABAIARA
PORTEIRAS
JARDIM
JATI
PENAFORTE
BREJO SANTO
MAURITI
MILAGRES
BARRO
ASSAREacute
TARRAFAS
ACOPIARA
QUIXELOcirc
AIUABA
ANTONINA DO NORTE
QUITERIANOacutePOLES
NOVOORIENTE
MONSTABOSA
GENERALSAMPAIO
SANTA QUITEacuteRIA
HIDROLAcircNDIAIPU
RERIUTABAGRACcedilA
VARJOTA
PIRESFERREIRA
ARARENDAacute
NOVA RUSSAS
IPUEIRAS
TAMBORIL
CATUNDA
PARAMOTI
CARIDADE
ARATUBA
PINDORETAMAGUAIUacuteBA
PALMAacuteCIA
PACOTI
GUARAM IRANGA
REDENCcedilAtildeO PACAJUacuteS
HORIZONTECASCAVEL
ACARAPE
BARREIRA
OCARA
FORTIM
ICAPUIITAICcedilABA
JAGUARUANARUSSAS
ARACATI
PALHANO
IBARETAMA
IBICUITINGA
CHOROZINHO
BEBERIBE
BATURITEacute
ARACOIABA
CAPISTRANO
ITAPIUacuteNAITATIRA
QUIXADAacute
CHOROacute
MADALENA
CANINDEacute
MULUNGU
CARIREacute GROAIRAS
ALCAcircNTARAS
CRUZACARAUacute
ITAREMA
CAM OCIMJIJOCA DE
JERICOACOARA
MARTINOacutePOLE
MASSAPEcirc
URUOCA
SENADOR SAacuteMORAUJO
MARCO
BELA C RUZ
MORRINHOS TRAIRI
PENTECOSTE
UMIRIM
ITAPIPOC APARAIPABA
PARACURU
CAUCAIA
MARACANAU
MARANGUAPE
PACATUBA
AQUIRAZ
EUSEacuteBIO
ITAITINGA
SAtildeO LUISDO CURU SAtildeO GONCcedilALO
DO AMARANTE
URUBURETAMA TURURU
AM ONTADA
MIRAIMA
IRAUCcedilUBA
ITAPAJEacute
APUIAREacuteSTEJUCcedilUOCA
SANTANA DOACARAUacute
FORQUILHA
COREAUacute
FRECHEIRINHA
VICcedilOSA DOCEARAacute
CHAPADA DO
ARA RIPE
P E R N A M B U C O
RI O
GR
AN
DE
DO
NO
RT
E
C
HA
PA
DA
D
OA
PO
DI
PA
RA
IB
A
PI
AIacute
U
FORTALEZA
OCEANO ATLAcircNTICO
SAtildeOBENEDITO
MERUOCA
NORTE
Mapa 1 ndash Localizaccedilatildeo da cidade de Sobral ndash Cearaacute
FonteInstituto de Pesquisa e Estrateacutegia Econocircmica do Cearaacute
(IPECE)
wwwsobralcegovbrcidadesobralhtm [18042005]
109Abordagem Metodoloacutegica
21 A localizaccedilatildeo e a histoacuteria
A cidade de Sobral situa-se na regiatildeo Noroeste do Estado do Cearaacute zona do
sertatildeo com altitude de 70 metros acima do niacutevel do mar conta com uma aacuterea territorial
de 2129 Km2 classificado como um municiacutepio de porte meacutedio composto por 21 bairros
e 11 distritos (Taperuaba Aracatiaccedilu Caracaraacute Patos Caioca Patriarca Bonfim
Jordatildeo Jaibaras Satildeo Joseacute do Torto e Rafael Arruda) distando 235 quilocircmetros da
capital - Fortaleza disposta geograficamente entre as aacuteguas do Rio Acarauacute e a Serra da
Meruoca entre outros municiacutepios A comunicaccedilatildeo rodoviaacuteria se daacute pela Rodovia
Federal ndash BR 222 pela Estadual - CE 362 e por outras locais que interligam os
municiacutepios com os quais faz divisa
Mapa 2 ndash Distribuiccedilatildeo dos Distritos da Cidade de Sobral - Cearaacute
Fonte Arquivo Municipal - wwwsobralcegovbrcidadesobralhtm [18042005]
Iervolino SA
110Abordagem Metodoloacutegica
Foto 12 - Vista panoracircmica da cidade de Sobral com o Rio Acarauacute agrave esquerda
Fonte arquivo municipal wwwsobralgovbrcidadesobralhtm [18042005]
Foto 13 ndash Vista panoracircmica da cidade de Sobral com a ponte nova que liga o centro
agrave Rodovia BR 222
Fonte Arquivo Municipal
wwwsobralcegovbrcidadesobralhtm [18042005]
Iervolino SA
111Abordagem Metodoloacutegica
O clima tiacutepico do sertatildeo nordestino quente e seco no veratildeo atinge 34 graus
centiacutegrados uma das mais altas do Estado e pouco mais ameno nos meses de janeiro a
junho durante as quadras invernosas O iacutendice anual de pluviosidade eacute baixo eacute de
854mm (SOBRAL 2003)
O iniacutecio da histoacuteria da fundaccedilatildeo de Sobral passa de dois seacuteculos e meio A
primeira inscriccedilatildeo de terra feita nesta cidade data de 1753 com o nome de Fazenda
Caiccedilara cedida ao Capitatildeo Magalhatildees consta que nesta fase jaacute existia o ldquoPovoado da
Caiccedilarardquo Passados 20 anos de status de povoado num movimento governamental
desencadeado em 1757 pelo Brasil afora que determinava que povoados que tivessem
mais de cento e cinquumlenta casais passariam a ser elevados a condiccedilatildeo de vilas e seriam
governadas pelos respectivos juiacutezes ordinaacuterios eleitos E assim foi que em 1773 a antiga
fazenda Caiccedilara recebeu o tiacutetulo Vila Distinta e Real de Sobral e somente em 1841
passou a condiccedilatildeo de Cidade (ROCHA 2003 p45)
ROCHA (2003 p46) enriquece o relato deste fato acrescentando que o nome
ldquoDistinta e Real Sobralrdquo eacute nome tipicamente lusitano e o tiacutetulo de ldquoDistintardquo vem do fato
de ter sido colonizada por brancos portugueses ou seus descendentes sem origem
indiacutegena como ocorria nas missotildees como as que vieram para a Sobral daquela eacutepoca
Ainda o mesmo autor refere que o nome Sobral foi dado em homenagem ao
compadre do fundador da Fazenda Caiccedilara Joseacute Rodrigues Leitatildeo que morrera naquele
ano de 1773 e fora enterrado na Matriz da Caiccedilara Por ser natural de Sobral da Lagoa -
Portugal foi lhe feita esta homenagem pois era lei que toda vila criada tivesse nome
portuguecircs e natildeo indiacutegena (p47)
Os imigrantes portugueses colonizadores desta regiatildeo chegaram ao Vale do
Acarauacute sem sobrenomes ou brasotildees que lhes outorgassem propriedades e bens e se
enriqueceram foi pelo proacuteprio trabalho A elevaccedilatildeo do povoado agrave categoria de vila deu
iniacutecio agrave estruturaccedilatildeo das elites poliacuteticas e sociais
Iervolino SA
112Abordagem Metodoloacutegica
O gado era o principal bem que uma famiacutelia podia ter naqueles tempos Criou-se
o mercado da carne ndash o charque - como forma de melhor aproveitamento do gado uma
vez que quando deslocados para a capital eles chegavam magros e com o preccedilo
desvalorizado Os caminhos utilizados para o escoamento do gado a instalaccedilatildeo das
oficinas de salga e o comeacutercio da carne interferiram tanto na histoacuteria de Sobral que
foram uns dos principais componentes para conformaccedilatildeo da trama urbana da vila e da
produccedilatildeo de riqueza da cidade
Os casarotildees e sobrados construiacutedos com riqueza arquitetocircnica os investimentos
no lazer com criaccedilatildeo de um clube requintado para festas e bailes do Derby Clube para a
praacutetica do turfe e na cultura com a construccedilatildeo do Teatro Satildeo Pedro considerado o mais
antigo do Cearaacute satildeo lembranccedilas daquela eacutepoca que ainda estatildeo presentes nas ruas da
Sobral de hoje
Foto 14 - Casaratildeo construiacutedo no seacuteculo XVIII atualmente eacute a Casa da Cultura de
Sobral
Fonte Arquivo Municipalwwwsobralcegovbrcidadesobralhtm [18042005]
Iervolino SA
113Abordagem Metodoloacutegica
Ateacute meados do seacuteculo XIX Sobral jaacute tinha autonomia econocircmica e acumulava
riquezas destacando-se perante todo o Estado inclusive ultrapassando o status da capital
de principal cidade do Estado do Cearaacute Da segunda metade daquele seacuteculo ateacute o iniacutecio
do seacuteculo XX Sobral sofreu decadecircncia econocircmica poreacutem natildeo perdeu seu realce frente a
outros Municiacutepios
Uma das estrateacutegias adotadas pelos fazendeiros na tentativa de superar esta
dificuldade foi associar a criaccedilatildeo do gado agrave plantaccedilatildeo de algodatildeo oiticica e milho
poreacutem as safras na maioria das vezes natildeo conseguiam exceder as necessidades internas
das fazendas Os resultados negativos dessas formas de investimentos estiveram
intimamente ligados ao aumento da densidade demograacutefica e ao baixo iacutendice
pluviomeacutetrico aleacutem do decliacutenio do comeacutercio do gado e da carne (FREITAS 2000)
Jaacute no seacuteculo XX houve melhora na produccedilatildeo do algodatildeo gerando excedente e
como resultado o enriquecimento das famiacutelias que se dedicavam a esta produccedilatildeo estas
por sua vez comeccedilaram a adquirir bens de consumo importados e passaram a investir na
construccedilatildeo de residecircncias requintadas e em equipamentos sociais que ateacute hoje
contribuem com a sociedade sobralense Um exemplo eacute a Santa Casa de Misericoacuterdia e a
construccedilatildeo da ponte sobre o Rio Acarauacute em 1935 possibilitando e facilitando a ligaccedilatildeo
terrestre com a capital Fortaleza
Quanto agrave populaccedilatildeo o uacuteltimo Censo realizado pelo Instituto Brasileiro de
Geografia e Estatiacutestica - IBGE e estimativas atuais Sobral terminou o ano de 2004 com
uma populaccedilatildeo de 166543 habitantes sendo assim distribuiacutedos
Iervolino SA
114Abordagem Metodoloacutegica
Tabela 4 ndash Distribuiccedilatildeo da populaccedilatildeo da cidade de Sobral segundo faixa etaacuteria e sexo
Faixa Etaacuteria Masculino Feminino TotalMenor 1 1922 1879 3801 1 a 4 8072 7811 15883 5 a 9 9462 9254 18716 10 a 14 10060 9962 20022 15 a 19 8798 9119 17917 20 a 29 14270 15249 29519 30 a 39 10979 12152 23131 40 a 49 6768 7715 14483 50 a 59 4615 5477 10092 60 a 69 3043 3902 6945 70 a 79 1951 2276 4227 80 e + 794 1013 1807 Total 80734 85809 166543
Fonte IBGE Censos e Estimativas 2000
Haacute oito anos desde 1997 Sobral tem sido governada pelo mesmo gestor que por
suas caracteriacutesticas impocircs agrave cidade um novo ritmo de desenvolvimento investindo em
poliacuteticas puacuteblicas e no desenvolvimento da cidade visando o bem estar da populaccedilatildeo
No que diz respeito aos espaccedilos coletivos houve nos trecircs uacuteltimos anos dessa
gestatildeo que se encerrou em 2004 um grande investimento em espaccedilos de lazer e cultura
Como exemplo podem ser citados a urbanizaccedilatildeo da margem esquerda do rio Acarauacute
com calccedilamentos para caminhada com gramados campos para futebol e vocirclei e ciclovia
e tambeacutem a organizaccedilatildeo do ldquoParque da Cidaderdquo que aleacutem dos equipamentos jaacute citados
possui vaacuterios brinquedos infantis (balanccedilo escorregador gangorra entre outros)
espalhados em toda sua extensatildeo
Iervolino SA
115Abordagem Metodoloacutegica
Foto 15 ndash Vista aeacuterea da pavimentaccedilatildeo da Margem Esquerda do Rio Acarauacute
Fonte Arquivo Municipal - wwwsobralcegovbrcidadesobralhtm [18042005]
No setor da cultura houve a construccedilatildeo do Museu do Eclipse inaugurado em
1999 em comemoraccedilatildeo aos 80 anos de comprovaccedilatildeo da Teoria da Relatividade
construccedilatildeo ainda em fase de acabamento da biblioteca municipal a reforma do Museu
de Arte Sacra o 3ordm em importacircncia no Brasil e a restauraccedilatildeo do Teatro Satildeo Joseacute entre
outros
Foto 16 ndash Museu do Eclipse
Fonte Arquivo Municipalwwwsobralcegovbrseculturamuseu_eclipseprincipalhtm [18042005]
Iervolino SA
116Abordagem Metodoloacutegica
Foto 17 ndash Museu de Arte Sacra
Fonte Arquivo Municipal wwwsobralcegovbrcidadesobralhtm [18042005]
Sobral eacute a terceira cidade mais desenvolvida do Estado ficando atraacutes somente de
Fortaleza que eacute a capital e de Juazeiro do Norte A cidade estaacute numa posiccedilatildeo
estrateacutegica de escoamento de produccedilatildeo para os Estados do Piauiacute Maranhatildeo e para
Regiatildeo Norte do Paiacutes constituindo-se em um poacutelo de atendimento de bens e serviccedilos
especializados da Regiatildeo Norte do Estado do Cearaacute
Atualmente o municiacutepio vem experimentando um processo de modernizaccedilatildeo em
sua estrutura econocircmica O progresso da cidade se firmou a partir da instalaccedilatildeo de
induacutestrias do investimento no sistema educacional e na prestaccedilatildeo de serviccedilos de sauacutede
Possui um parque industrial composto de pequenas meacutedias e grandes induacutestrias
com destaque para a Faacutebrica de Tecido Sobral (a primeira inaugurada em 1895) a
Grendene Calccedilados que emprega aproximadamente de 16 mil pessoas a Companhia
Poty (antes Portland) de Cimentos do grupo Votorantin e a de Laticiacutenios Sobralense
(LASSA) entre outras
Iervolino SA
117Abordagem Metodoloacutegica
Apoacutes o uacuteltimo Censo (IBGE 2000) constatou-se que o mercado de trabalho de
Sobral estaacute constituiacutedo da seguinte forma
Tabela 5- Principais atividades econocircmicas desenvolvidas em Sobral
Atividades Econocircmicas NuacutemeroComeacutercio e reparaccedilatildeo de veiacuteculos automotores objetos pessoais e domeacutesticos
2040
Empresas que estatildeo classificadas como induacutestrias de transformaccedilatildeo
313
Outros serviccedilos coletivos sociais e pessoais 286
Atividades imobiliaacuterias alugueacuteis e serviccedilos prestados agraves empresas
175
Fonte IBGE 2000
Quanto ao sistema educacional a cidade possui uma ampla rede de
estabelecimentos de ensino tanto puacuteblico quanto privado composta por 206 escolas
atendendo ao Ensino Infantil Fundamental e Meacutedio Destas 132 (64) satildeo da rede
puacuteblica e 74 (36) da privada Quanto ao ensino universitaacuterio Sobral conta com a
Universidade do Vale do Acarauacute que aleacutem de atender aos alunos da cidade tambeacutem
responde a grande parte da demanda por este niacutevel de ensino da regiatildeo norte do Estado
(IBGE 2000)
A tabela a seguir demonstra de forma mais detalhada a situaccedilatildeo da rede de ensino
da cidade de Sobral
Iervolino SA
118Abordagem Metodoloacutegica
Tabela 6 ndash Distribuiccedilatildeo das escolas de Sobral quanto ao tipo nuacutemero de
estabelecimentos e alunos matriculados no ano de 2003
Tipo deEnsino
Municipal Estadual Privado Total
No de escolas
No de alunos matriculados durante o
ano
No de escolas
No de alunos matriculados durante o
ano
No de escolas
No de alunos matriculados durante o
ano
No de escolas
No de alunos matriculados durante o
anoEnsino Infantil
59 5285 1 112 35 1586 95 6983Ensino Fundamental
38 24888 18 10425 34 5309 90 40622Ensino Meacutedio
0 0 16 7087 5 1921 21 9008Total 97 30173 35 17624 74 8816 206 56613
Fonte IBGE 2000
22 Atenccedilatildeo agrave Sauacutede em Sobral
Segundo ANDRADE E MARTINS Jr (1999) ateacute 1996 Sobral ldquotinha como
principal caracteriacutestica um governo municipal quase ausente na formulaccedilatildeo e execuccedilatildeo
das suas poliacuteticas puacuteblicasrdquo Uma das formas de se constatar esta afirmaccedilatildeo eacute a
observaccedilatildeo dos dados referentes agraves questotildees ligadas agrave sauacutede tais como a alta taxa de
mortalidade infantil pequeno nuacutemero de domiciacutelios ligados agrave rede de abastecimento
puacuteblico de aacutegua e esgoto grande ausecircncia de projetos e programas de atenccedilatildeo promoccedilatildeo
e educaccedilatildeo em sauacutede entre outros Poreacutem atualmente este panorama eacute diferente
Hoje Sobral conta com uma ampla rede de atenccedilatildeo agrave sauacutede com um grande
investimento na atenccedilatildeo primaacuteria Os registros oficiais como os contidos no uacuteltimo
Censo realizado pelo IBGE - 2000 nos dados do Sistema de Informaccedilatildeo da Atenccedilatildeo
Baacutesica (SIAB) e no Sistema de Informaccedilatildeo sobre Mortalidade ndash SIM dentre outros
mostram o impacto positivo nos iacutendices relacionados agrave sauacutede apoacutes o investimento em
poliacuteticas puacuteblicas e serviccedilos principalmente no que diz respeito ao saneamento baacutesico
(DATASUS 2004) conforme eacute possiacutevel verificar na tabela a seguir
Tabela 7 ndash Proporccedilatildeo de oferta aos domiciacutelios de alguns serviccedilos puacuteblicos de
Iervolino SA
119Abordagem Metodoloacutegica
infra-estrutura existentes na cidade de Sobral nos anos de 1991 e 2000
Serviccedilo Puacuteblico 1991 2000
Esgoto ligado agrave rede publica 36 47Abastecimento de Aacutegua 648 849Coleta de Lixo 413 591
Fonte DATASUSSIAB 2004
Sabe-se que o investimento em saneamento baacutesico dentre outras poliacuteticas
puacuteblicas eacute um dos fatores preponderantes para a diminuiccedilatildeo da mortalidade infantil Eacute
possiacutevel verificar na tabela acima que houve preocupaccedilatildeo no investimento de obras de
infra-estrutura para melhoria da qualidade de sauacutede da populaccedilatildeo
Tabela 8 ndash Nuacutemero de nascidos vivos na cidade de Sobral de 1994 a 2002
Ano1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002
Total de Nascidos
Vivos1328 1535 2250 3837 4209 4333 3877 3578 3423
Fonte SINASC 2003
A melhora nos iacutendices de nascidos vivos e a diminuiccedilatildeo na taxa de mortalidade
infantil tambeacutem denota melhor atenccedilatildeo no preacute-natal das gestantes e agrave vigilacircncia a sauacutede
das crianccedilas fatos que corroboram na constataccedilatildeo da melhora na atenccedilatildeo agrave sauacutede da
populaccedilatildeo de Sobral
No uacuteltimo Censo realizado no territoacuterio brasileiro a mortalidade infantil caiu de
maneira generalizada e mais fortemente na regiatildeo Nordeste As taxas de fecundidade
caiacuteram mais de 60 de 1940 a 2000 e o Brasil passou a ocupar a 69ordf posiccedilatildeo na
comparaccedilatildeo da ONU com 238 filhos por mulher Entre os estados a maior queda foi na
Paraiacuteba e a menor no Rio de Janeiro No total a idade meacutedia de fecundidade se reduz
em 1 ano de 1991 a 2000 (IBGE 2000)
Tabela 9 ndash Indicadores de mortalidade na cidade de Sobral de 1996 a 2002
Iervolino SA
120Abordagem Metodoloacutegica
Indicadores de Mortalidade 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002
Total de oacutebitos 6
13 6
97 8
04 6
73
697
837
813
Nordm de oacutebitos por 1000 habitantes
43
49
56
46
45
53
50
oacutebitos por causas mal definidas 2
22 2
80 1
75 1
04 1
15 1
52 1
61
Total de oacutebitos infantis 1
23 1
50 1
57 1
26
98
107
65 Nordm de oacutebitos infantis por causas mal definidas
11
22
7
5
2
5
2
de oacutebitos infantis no total de oacutebitos
201
215
195
187
141
128
80
de oacutebitos infantis por causas mal definidas
89
147
45
40
20
47
31
Mortalidade infantil por 1000 nascidos-vivos
547
391
373
291
253
299
190
Fonte DATASUS - SIMSINASC Coeficiente de mortalidade infantil proporcional considerando apenas os oacutebitos e nascimentos coletados pelo DATASUS - SIMSINASC
Se ateacute 1998 obras baacutesicas de infra-estrutura como a canalizaccedilatildeo de aacutegua e
esgoto natildeo tinham atenccedilatildeo adequada o modelo de atenccedilatildeo agrave sauacutede tambeacutem natildeo era
propiacutecio agrave promoccedilatildeo da sauacutede da populaccedilatildeo Os serviccedilos eram exclusivamente voltados
ao atendimento das doenccedilas e estavam centrados nos hospitais inclusive os
atendimentos ambulatoriais
Vale ressaltar que atualmente Sobral conta com alguns equipamentos da
atenccedilatildeo secundaacuteria e terciaacuteria de maior porte para referecircncia municipal e regional tendo
como destaque Santa Casa de Misericoacuterdia de Sobral e o Hospital do Coraccedilatildeo (que eacute um
dos setores da Santa Casa) bem como a Unidade Mista Antocircnio Tomaz Correia que eacute
uma unidade de internaccedilatildeo exclusiva de pediatria administrada pelo Municiacutepio
Como primeira estrateacutegia para mudanccedila no modo de atendimento agrave sauacutede
elaborou-se o primeiro Plano Municipal da Sauacutede em abril de 1997 no qual definiram-
se entre outras coisas a missatildeo da Secretaria de Sauacutede e Assistecircncia Social os
princiacutepios doutrinaacuterios e organizativos do Sistema Local de Sauacutede de Sobral e as accedilotildees
de viabilizaccedilatildeo do Plano
Para CANUTO (2002 p60)
Iervolino SA
121Abordagem Metodoloacutegica
O ano de 1997 coloca-se como um marco para Sobral()
montou-se uma equipe governamental capaz de dar conta
da verdadeira diacutevida social com a cidade e com sua
populaccedilatildeo trabalhando poliacuteticas de sauacutede educaccedilatildeo
desenvolvimento urbano e rural cultura e reestruturando a
sua maacutequina administrativa e financeira para o
enfrentamento dos graves problemas do municiacutepio
Diante de um cenaacuterio onde o que se tinha na cidade era o atendimento de niacutevel
secundaacuterio e terciaacuterio relativamente organizado atraveacutes de contrataccedilatildeo de serviccedilos de
sauacutede e uma rede primaacuteria pouco resolutiva foi implantada em Sobral em 1997 o
Programa de Sauacutede da Famiacutelia como estrateacutegia estruturante de atenccedilatildeo primaacuteria agrave sauacutede
Assim como forma de atender aos princiacutepios de universalidade equumlidade e
hierarquizaccedilatildeo do SUS foram implantadas 31 equipes do Programa de Sauacutede da
Famiacutelia em 25 unidades baacutesicas distribuiacutedas por 23 Aacutereas Descentralizadas de Sauacutede
Nesta eacutepoca as equipes eram compostas por 205 Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede 31
meacutedicos 46 enfermeiros e 51 auxiliares de enfermagem fazendo 100 de cobertura da
populaccedilatildeo da cidade (ANDRADE e MARTINS Jr 1999)
As equipes de sauacutede tecircm na famiacutelia e no territoacuterio seus principais alvos de
atuaccedilatildeo Assim todas accedilotildees de promoccedilatildeo educaccedilatildeo em sauacutede e prevenccedilatildeo das doenccedilas
satildeo elaboradas segundo os dados relativos agrave sauacutede
Territoacuterio eacute mais do que um espaccedilo geograacutefico que abriga pessoas casas
induacutestrias equipamentos sociais e outras construccedilotildees fiacutesicas eacute uma construccedilatildeo histoacuterica
e dinacircmica que envolve accedilotildees e relaccedilotildees entre as pessoas Eacute no territoacuterio que se
articulam forccedilas sociais que se determinam o modo de utilizaccedilatildeo de equipamentos e
espaccedilos como as praccedilas escolas igrejas unidade baacutesica de sauacutede e outros O territoacuterio eacute
parte da dinacircmica social de determinada comunidade
Iervolino SA
122Abordagem Metodoloacutegica
() o territoacuterio nunca estaacute pronto mas sim em constante
transformaccedilatildeo Ao mesmo tempo que territoacuterio eacute resultado
eacute tambeacutem condiccedilatildeo para que as relaccedilotildees sociais se
concretizem E sendo construiacutedo no processo histoacuterico e
historicamente determinado ou seja pertence a uma dada
sociedade de dado local que articula as forccedilas sociais de
uma determinada maneira (MENDES e DONATO 2003)
Atualmente Sobral estaacute dividida em 26 territoacuterios que satildeo considerados Aacutereas
Descentralizadas de Sauacutede (ADS) com uma ou mais equipes baacutesica (meacutedico
enfermeiro auxiliar de enfermagem dentista e agentes comunitaacuterios de sauacutede) de Sauacutede
da Famiacutelia dependendo do nuacutemero de famiacutelias Este criteacuterio estaacute de acordo com a
recomendaccedilatildeo do Ministeacuterio da Sauacutede que preconiza um total de 800 a 1000 famiacutelias
por equipe de sauacutede que morem no territoacuterio onde estaacute a Unidade Baacutesica de Sauacutede A
Equipe de Sauacutede da Famiacutelia que atende ao niacutevel primaacuterio de atenccedilatildeo agrave sauacutede eacute definida
como porta de entrada para os usuaacuterios chegarem aos niacuteveis secundaacuterio e terciaacuterio do
sistema municipal de sauacutede O processo de referecircncia para as Unidades Ambulatoriais
Especializadas eacute organizado e regulado pela Central de Marcaccedilatildeo de Consultas de
Sobral
Ateacute outubro de 2004 o municiacutepio contava com 27 Unidades de Sauacutede da Famiacutelia
e 36 equipes distribuiacutedas nas 26 ADS atendendo a 42487 famiacutelias (DATASUSSIAB
2004)
Mapa 3 - Distribuiccedilatildeo das Unidades de Sauacutede do Programa de
Iervolino SA
123Abordagem Metodoloacutegica
Sauacutede da Famiacutelia na Sede de Sobral ndash Sobral 2003
23Atenccedilatildeo agrave sauacutede dos portadores da siacutendrome de Down
Assim como todos os moradores de Sobral os portadores da siacutendrome de Down
e seus familiares tecircm o direito de usufruir todos os serviccedilos oferecidos pelo Sistema
Uacutenico de Sauacutede sendo o Programa de Sauacutede da Famiacutelia ldquoa portardquo de entrada para o
atendimento de sauacutede Entretanto natildeo existe nenhuma accedilatildeo voltada exclusivamente para
os portadores e suas famiacutelias Ateacute hoje natildeo houve no municiacutepio capacitaccedilotildees especiacuteficas
para os profissionais que fazem parte das equipes do PSF para atendimento deste puacuteblico
especiacutefico
Iervolino SA
VARZEA GRANDE
VARZEA GRANDE1
EXPECTATIVA
CONJ CESAacuteRIO BARRETO
CAMPOS DOS VELHOS BETAcircNIA
JUNCO
SINHA SABOIA
COHAB I
COHAB II
ALTO DO CRISTOCENTRO
Vila Uniatildeo
DOM JOSEacute
PE PALHANO
SUMAREacute
DOM EXPEDITO
PEDRINHAS
CIDAO
ALTO DA BRASILIA
CIDADE DR JOSEacute EUCLIDES
JATOBAacute
Parque Silvana
COHAB III
0
0 0
0
Fonte Secretaria Municipal de Desenvolvimento Social e Sauacutede de Sobral 2003
124Abordagem Metodoloacutegica
No municiacutepio existe uma unidade da Associaccedilatildeo dos Amigos dos Excepcionais
(APAE) que foi fundada em 11121990 e vecircm oferecendo atendimento diaacuterio a 256
pessoas de 0 a 39 anos com as mais diversas deficiecircncias entre elas aqueles portadores
siacutendrome de Down Satildeo oferecidos atendimento de fisioterapia fonoaudiologia terapia
ocupacional e odontologia e psicologia
As crianccedilas que jaacute estatildeo em idade escolar bem como os adultos portadores de
deficiecircncia frequumlentam a escola da APAE O ensino estaacute divido em 3 moacutedulos Ensino
Infantil Ciclo Primaacuterio e Educaccedilatildeo de Jovens e Adultos (EJA) desta maneira eles
continuam sendo acompanhados pelos profissionais e tambeacutem tecircm atividades fiacutesicas e
cultural variadas3
Embora a APAE - Sobral desenvolva um papel relevante para este grupo de
pessoas ateacute o momento esse papel eacute limitado como pode ser visto agraves pessoas com
deficiecircncia natildeo haacute nenhum atendimento especiacutefico voltado agraves necessidades familiares
sendo que estas famiacutelias soacute participam do atendimento que eacute dado aos seus filhos em
alguns momentos pontuais
3 A populaccedilatildeo do estudo
31 Universo da pesquisa
O universo da pesquisa foi delimitado pelo nuacutemero conhecido das famiacutelias e das
pessoas com siacutendrome de Down da cidade de Sobral ndash Cearaacute
Antes de definir o nuacutemero de pessoas entrevistadas eacute preciso esclarecer que natildeo
existem registros oficiais no municiacutepio de nenhuma espeacutecie sobre pessoas com siacutendrome
de Down
3 Segundo dados fornecidos pelo pessoal da aacuterea administrativa da APAE de Sobral ndash Cearaacute em abril de 2005
Iervolino SA
125Abordagem Metodoloacutegica
Para o levantamento dos dados utilizou-se o cadastro de pessoas com siacutendrome
de Down que frequumlentavam a Associaccedilatildeo de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)
do municiacutepio e dados de um pequeno questionaacuterio preenchido pelos Agentes
Comunitaacuterio de Sauacutede4 no territoacuterio em que atuavam no municiacutepio de Sobral Apoacutes o
cruzamento dos dados foram eliminados os que apresentavam duplicidade de registro
A autora do presente trabalho tem conhecimento que o total de pessoas
consideradas como universo neste estudo pode estar subestimado uma vez que
estatisticamente se considerado que em cada 600 nascidos vivos haveria 1 portador da
siacutendrome de Down esperava-se conforme apresentado anteriormente que na cidade
houvesse aproximadamente 278 portadores No entanto eacute preciso reforccedilar que por natildeo
existirem dados oficiais e nem programas especiacuteficos que contemplem esse grupo de
pessoas em Sobral coube agrave autora fazer o levantamento aleacutem das duas fontes jaacute citadas
(o cadastro do Cirandown e os dados obtidos na APAE) para se chegar agraves famiacutelias
perguntando tambeacutem durante as entrevistas sobre o conhecimento de outro portador com
o objetivo de localizar novos endereccedilos
No primeiro levantamento em novembro de 2003 que teve como principal
objetivo iniciar um grupo de pais e amigos das pessoas com siacutendrome de Down de
Sobral hoje denominado Cirandown obtiveram-se os dados de 69 portadores Em
agosto de 2004 apoacutes o contato direto com as famiacutelias nas reuniotildees do Cirandown ou por
meio de cartas enviadas pelo correio constatou-se que dos sessenta e nove apenas 52
eram moradores de Sobral Os outros 17 natildeo foram localizados ou eram moradores de
outras cidades da regiatildeo Desta forma resolveu-se fazer outro levantamento e apoacutes nova
solicitaccedilatildeo aos profissionais das Unidades Baacutesicas do Programa da Sauacutede da Famiacutelia em
4 Os Agentes Comunitaacuterios de Sauacutede (ACS) satildeo profissionais que fazem parte da equipe do Programa de Sauacutede da Famiacutelia (PSF) local Para ser um ACS eacute preacute-requisito morar no territoacuterio em que se trabalha Em Sobral grande parte dos ACS trabalham no PSF desde a implantaccedilatildeo do programa no municiacutepio portanto haacute mais de 8 anos desta forma eacute de se prever que conheccedilam se natildeo todas grande parte da populaccedilatildeo do bairro
Iervolino SA
126Abordagem Metodoloacutegica
setembro de 2004 obteve-se um total de 66 endereccedilos de famiacutelias com uma pessoa
portadora da siacutendrome de Down
Assim ao teacutermino das entrevistas que satildeo parte deste estudo em janeiro de 2005
concluiacutemos que dos sessenta e seis supostos portadores da siacutendrome de Down
informados pelas equipes do PSF 60 tinham a siacutendrome e eram residentes na cidade de
Sobral
- 01 natildeo foi localizada
- 02 mudaram de Sobral
- 03 natildeo tecircm siacutendrome de Down
- 60 pessoas tecircm siacutendrome de Down sendo que
- 46 jaacute constavam do cadastro do Cirandown e
- 14 foram incluiacutedas no cadastro apoacutes a pesquisa
Portanto apoacutes quatorze meses do primeiro levantamento foram considerados
como participantes do universo deste estudo 60 pessoas com siacutendrome de Down 58
cuidadoras do sexo feminino (matildeescuidadoras 55 matildees bioloacutegicas 01 matildee adotiva
01 tia e 01 cuidadora) 37 cuidadores do sexo masculino (paiscuidadores 34 pais 01
tio 01 avocirc e 01 padrastro) e 32 pessoas da famiacutelia (familiares 23 irmatildeos 04 tias 03
avoacutes 2 cuidadoras)
Eacute preciso ressaltar que o nuacutemero total de matildeescuidadoras natildeo eacute o mesmo de
portadores pois uma matildee tem dois filhos com siacutendrome de Down e 01 crianccedila portadora
eacute a Laiacutes filha da autora portanto deste estudo soacute consta a ficha cadastral sem as
respectivas entrevistas da matildee do pai e da famiacutelia uma vez que poderiam causar vieacutes
nas respostas
Da mesma forma o nuacutemero de paiscuidadores natildeo eacute coincidente com o nuacutemero
de cadastro de portadores nem com o das matildees assim 37 foram entrevistados e os outros
Iervolino SA
127Abordagem Metodoloacutegica
23 que natildeo foram justifica-se 07 pais eram falecidos 09 natildeo moravam com a famiacutelia
01 era marido da pesquisadora 01 era pai de duas crianccedilas 05 estavam trabalhando fora
de Sobral ou tiveram dificuldade de horaacuterio para receber a autora por motivo de
trabalho
Finalmente quanto agrave entrevista com os familiares 32 foram entrevistadas e as
outras 28 que faltavam para totalizar 60 natildeo atendiam aos criteacuterios preacute-estabelecido de
natildeo ser pai nem matildee de co-habitar com o portador desde o nascimento e ter idade
superior a 18 anos
4 Instrumentos e coleta de dados
A fim de obter dados para a realizaccedilatildeo deste estudo optou-se pela utilizaccedilatildeo da
teacutecnica de entrevistas individuais estruturadas em quatro diferentes formulaacuterios
contendo perguntas abertas e fechadas
Segundo HAGUETTE (1987 p75) ldquoa entrevista pode ser definida como um
processo de interaccedilatildeo social entre duas pessoas na qual uma delas o entrevistador tem
por objetivo a obtenccedilatildeo de informaccedilotildees por parte do outro o entrevistadordquo
Para LUumlDKE e ANDREacute (1986 p33-8) a entrevista eacute um dos instrumentos
baacutesicos para a pesquisa e apresenta como vantagem sobre os outros instrumentos o fato
de permitir a captaccedilatildeo imediata das informaccedilotildees desejadas sobre qualquer tema Pode
tambeacutem atingir todos os tipos de informantes mesmo aqueles com pouca instruccedilatildeo
formal Na entrevista o processo eacute dinacircmico ocorre accedilatildeo muacutetua entre as duas pessoas
ldquohavendo uma atmosfera de influecircncia reciacuteproca entre quem pergunta e quem responderdquo
Para SIGAUD (2003 p23) a entrevista como instrumento de coleta de dados
traduz na fala do entrevistado a representaccedilatildeo do pensamento social refletindo o caraacuteter
histoacuterico das relaccedilotildees sociais ldquoCada sujeito pertencente a certos grupos sociais informa
Iervolino SA
128Abordagem Metodoloacutegica
sobre uma ldquosubculturardquo que lhe eacute especifica e tem relaccedilotildees diferenciadas com a cultura
dominanterdquo
Quanto agraves desvantagens das entrevistas individuais ressalta-se entre outros os
vieses e o tempo gasto para a coleta dos dados Os vieses satildeo oriundos do processo
interativo e desta forma tambeacutem satildeo passiacuteveis de acontecer em qualquer outro recurso
metodoloacutegico que natildeo soacute na entrevista Assim na entrevista individual podem ocorrer
tanto aqueles que satildeo resultantes do proacuteprio roteiro da entrevista da chegada inesperada
ou da permanecircncia de outras pessoas no recinto da pesquisa ou de intercorrecircncias
ocorridas com o pesquisador em outras entrevistas Daquelas que dizem respeito ao
entrevistado eles (os vieses) podem ser decorrentes da interaccedilatildeo e da falta de confianccedila
no pesquisador do preacute-julgamento sobre os resultados da entrevista em que o
entrevistado acredita que esta pode-lhe trazer danos ou benefiacutecios pessoais do
conhecimento preacutevio do roteiro que pode direcionar as respostas do grau de
familiaridade com o tema da entrevista entre outros
O excessivo nuacutemero de horas utilizado para a coleta dos dados tambeacutem pode ser
outra desvantagem da opccedilatildeo do uso da entrevista individual como recurso metodoloacutegico
uma vez que as respostas satildeo transcritas no ato de forma literal ou o mais fiel possiacutevel
de acordo com as palavras utilizadas pelo entrevistado Mesmo reconhecendo estas
desvantagens optou-se pela utilizaccedilatildeo deste instrumento acreditando que a coleta de
depoimentos auxiliariam na traduccedilatildeo dos significados pessoais atribuiacutedos aos portadores
da siacutendrome de Down
Utilizaram-se para cada famiacutelia quatro formulaacuterios diferentes contendo perguntas
abertas e fechadas que foram respondidos na proacutepria residecircncia das famiacutelias Sendo
1 ndash Um formulaacuterio utilizado para a entrevista com a matildeecuidadora (anexo 1)
2 ndash Um formulaacuterio utilizado para a entrevista com o paicuidador (anexo 2)
Iervolino SA
129Abordagem Metodoloacutegica
3 ndash Um formulaacuterio utilizado para a entrevista com outra pessoa da famiacutelia maior
de dezoito anos que co-habitava e convivia com a pessoa que tinha siacutendrome
de Down desde o nascimento (anexo 3)
4 ndash Um formulaacuterio utilizado para a obtenccedilatildeo de dados relativos agrave sauacutede agrave
doenccedila agrave famiacutelia e ao conviacutevio social da pessoa que tinha siacutendrome de
Down Este foi respondido por qualquer pessoa da famiacutelia maior de dezoito
anos que co-habitava e convivia com o portador desde o seu nascimento
(anexo 4) sendo que grande parte foi a matildeecuidadora quem respondeu
Eacute preciso esclarecer que a opccedilatildeo por nomear as mulheres participantes como
matildeescuidadoras se deve ao fato de que este grupo era composto por matildees bioloacutegicas e
uma adotiva e tambeacutem dele fizeram parte uma tia e uma cuidadora do abrigo para
menores responsaacutevel pelo portador Os homens foram denominados paiscuidadores por
que faziam parte do grupo aleacutem dos pais bioloacutegicos um tio e um padrasto As questotildees
da famiacutelia foram respondidas por pessoas que tinham um viacutenculo com o portador e
foram denominadas por ldquofamiliarrdquo
Procurou-se seguir as Resoluccedilotildees 1961996 do Conselho Nacional de Sauacutede
(CONSELHO NACIONAL DE SAUacuteDE 1996) no que diz respeito aos aspectos eacuteticos
da pesquisa envolvendo seres humanos assim todas as entrevistas foram precedidas pela
leitura do ldquoTermo de Consentimento Livre e Esclarecidordquo conforme modelo (anexo 5) e
devidamente assinadas Nos casos em que os entrevistados natildeo sabiam ler nem escrever
foram esclarecidos pela autora ou por quem estivesse realizando a entrevista sobre os
objetivos e justificativas da pesquisa e o Termo foi assinado por uma testemunha
Grande parte destes Termos foi assinada pelo Agente Comunitaacuterio da Sauacutede que
acompanhou a autora ateacute as residecircncias das famiacutelias
Iervolino SA
130Abordagem Metodoloacutegica
Antes de ida ao campo houve a preocupaccedilatildeo com o volume de informaccedilotildees que
seria coletado de cada famiacutelia e para que natildeo houvesse a possibilidade de perda ou troca
de formulaacuterios os quatro formulaacuterios foram identificados em um envelope pelo nome do
portador e por um nuacutemero que foi dado agrave famiacutelia Este nuacutemero bem como o nome do
portador constavam em todos os formulaacuterios e tambeacutem serviram para o controle das
entrevistas em planilha na qual tambeacutem constavam as referecircncias para a localizaccedilatildeo das
famiacutelia o nome da Unidade Baacutesica de Sauacutede da Famiacutelia da Agente Comunitaacuteria de
Sauacutede (ACS) e da enfermeira responsaacutevel pela Unidade do territoacuterio ao qual as famiacutelias
pertenciam
As entrevistas foram realizadas nas casas das famiacutelias no periacuteodo de 03 de
dezembro de 2004 a 10 de janeiro de 2005 Conforme dito anteriormente na maioria das
vezes a localizaccedilatildeo das casas se deu com o auxiacutelio dos ACS ou de qualquer outro
funcionaacuterio que conhecesse a famiacutelia Desta forma em geral utilizou-se a Unidade
Baacutesica de Sauacutede da Famiacutelia como local estrateacutegico para organizaccedilatildeo das visitas que
foram marcadas com antecedecircncia de acordo com a disponibilidade do ACS e da
famiacutelia
Assim dos 21 Bairros da Sede e dos 11 Distritos da cidade de Sobral foram
visitados 13 Bairros da Sede e 6 Distritos porque havia famiacutelias que tinham um portador
da siacutendrome de Down conforme seraacute detalhado posteriormente na anaacutelise dos dados
Quanto agraves dificuldades causadas pela escolha do meacutetodo da entrevista individual
para a coleta de dados aleacutem do tempo somaram-se tambeacutem as distacircncias e as barreiras
para se chegar agraves casas de algumas famiacutelias Em algumas residecircncias foi preciso
caminhar algumas horas pois o difiacutecil acesso natildeo permitiu que se chegasse ateacute laacute de
carro Em outras quando a famiacutelia havia mudado de endereccedilo foi preciso obter inuacutemeras
informaccedilotildees antes de se localizar a nova residecircncia Em um dos Distritos uma famiacutelia
por exemplo havia se mudado para o campo aproximadamente 30 km adiante e foi
Iervolino SA
131Abordagem Metodoloacutegica
preciso percorrer uma estrada de piccedilarra5 por cerca de 10 Km dentro da mata para obter
as entrevistas e principalmente neste caso cabe ressaltar que se natildeo fosse o auxiacutelio do
Agente Comunitaacuterio da Sauacutede natildeo teria sido possiacutevel realizar as mesmas
Conhecidas de antematildeo grande parte destas dificuldades pelo curto espaccedilo de
tempo disponiacutevel para a realizaccedilatildeo das entrevistas pelo nuacutemero de famiacutelias que seriam
entrevistadas e por acreditar que natildeo haveria prejuiacutezos para a pesquisa solicitou-se o
auxiacutelio de algumas gerentes todas enfermeiras de algumas Unidades Baacutesicas de Sauacutede
da Famiacutelia para que colaborassem na realizaccedilatildeo das entrevistas para a coleta dos dados
Das 58 famiacutelias entrevistadas portanto 40 entrevistas foram realizadas pela autora e o
restante pelas enfermeiras que foram devidamente preparadas para isso
A capacitaccedilatildeo das enfermeiras para a realizaccedilatildeo das entrevistas para a pesquisa
foi feita pela proacutepria autora buscando o maior rigor metodoloacutegico na discussatildeo das
questotildees de forma que se pudessem compreender os objetivos de cada uma Tambeacutem
foram reforccediladas a importacircncia da comunicaccedilatildeo natildeo verbal e da escrita literal das
respostas dadas agraves questotildees
Eacute preciso ressaltar que todas as enfermeiras que participaram deste grupo jaacute
havia uma experiecircncia preacutevia em pesquisa uma vez que obrigatoriamente produziram
uma monografia de conclusatildeo do curso de enfermagem e que algumas jaacute tinham
concluiacutedo a residecircncia em sauacutede da famiacutelia na qual tambeacutem se exigiu a produccedilatildeo de
monografia para a obtenccedilatildeo do tiacutetulo de especialista em sauacutede da famiacutelia Algumas
realizaram as entrevistas juntamente com a autora assim enquanto a autora entrevistava
a matildee a enfermeira efetuava outra entrevista
Para garantir a qualidade da coleta de dados realizaram-se preacute-testes dos
instrumentos com famiacutelias moradoras da cidade de Osasco ndash Satildeo Paulo e da cidade de
5 Terra misturada com areia e pedra cascalho Solo muito empregado no revestimento do leito de estradas (FERREIRA 1999)
Iervolino SA
132Abordagem Metodoloacutegica
Ipu ndash Cearaacute Apoacutes a realizaccedilatildeo dos primeiros mesmo havendo colaboraccedilatildeo para o
aprimoramento dos formulaacuterios preacute-testes julgou-se que a condiccedilatildeo soacutecio-econocircmica a
cultura e o modo de vida das famiacutelias entrevistadas eram muito diferentes da populaccedilatildeo
do estudo assim decidiu-se realizar o preacute-teste em uma comunidade da regiatildeo natildeo
pertencente ao Municiacutepio de Sobral Tendo sido feito os ajustes necessaacuterios iniciou-se a
coleta de dados
Das entrevistas as que levaram mais tempo para a realizaccedilatildeo foram as das matildees
conforme previsto pela riqueza de informaccedilotildees e sentimentos obtidas e por ser realmente
mais longa
O formulaacuterio para a entrevista com as matildeescuidadoras foi composto de 65
questotildees abertas e fechadas dividido em sete partes objetivando conhecer os dados de
caracterizaccedilatildeo dessas mulheres sobre a gestaccedilatildeo sobre o primeiro ano de vida o
comportamento e sua convivecircncia com o portador as percepccedilotildees e conhecimentos que
elas tinham sobre a siacutendrome de Down e sobre as perspectivas que tinham sobre o futuro
do filho portador
O formulaacuterio para a entrevista com os paiscuidadores era composto de 16
questotildees abertas e fechadas no qual aleacutem da caracterizaccedilatildeo tambeacutem foram perguntadas
sobre sua primeira impressatildeo e os sentimentos que tiveram apoacutes o diagnoacutestico do filho
portador suas percepccedilotildees sobre a imagem do portador perante a sociedade e tambeacutem
sobre as perspectivas de futuro para o filho com a siacutendrome de Down
Os dados dos familiares foram obtidos por meio de um formulaacuterio composto de 6
questotildees aleacutem dos dados de caracterizaccedilatildeo Foram questionados sobre a percepccedilatildeo que
tinham sobre as pessoas portadoras da siacutendrome de Down sobre seus sentimentos
quanto aos portadores e sobre as perspectivas que tinham para o futuro do portador que
era da sua famiacutelia
Iervolino SA
133Abordagem Metodoloacutegica
Finalmente os dados sobre os portadores foram colhidos em um formulaacuterio
contendo 40 questotildees divididas em quatro partes dados gerais sobre ele e sua famiacutelia
habilidades gerais do portador escolaridade e socializaccedilatildeo informaccedilotildees sobre sua sauacutede
e sobre as doenccedilas sobre sua estimulaccedilatildeo crescimento e desenvolvimento
5 A opccedilatildeo do meacutetodo para a anaacutelise dos resultados
Os dados da pesquisa obtidos por meio de entrevistas individuais foram
compilados em planilhas eletrocircnicas elaboradas com base no Programa para
computador denominado Epi-Info 2000 e apoacutes diversos problemas para a inclusatildeo dos
dados neste programa optou-se por utilizar uma planilha eletrocircnica elaborada para cada
grupo de entrevistados uma para as matildeescuidadoras uma para os paiscuidadores uma
para os familiares e outra para os dados dos portadores no programa Microsoft Excel ndash
2000 e a partir de entatildeo os dados quantitativos foram organizados e tabulados
manualmente e apresentados em graacuteficos tabelas e quadros
Os dados obtidos nas questotildees abertas foram organizados por meio da formaccedilatildeo
de categorias empiacutericas
Para MINAYO (1994 p94)
Categorias Empiacutericas satildeo aquelas construiacutedas com
finalidade operacional visando ao trabalho de
campo (a fase empiacuterica) ou a partir do trabalho de
campo Elas tecircm a propriedade de conseguir
apreender as determinaccedilotildees e as especificidades que
se expressam na realidade empiacuterica
Iervolino SA
134Abordagem Metodoloacutegica
Objetivou-se com a construccedilatildeo das categorias a organizaccedilatildeo das respostas para
posteriormente trabalhar parte dos dados especificamente a parte que cabe agraves famiacutelias
com o meacutetodo de Anaacutelise de Conteuacutedo proposto no ano de 1977 por Laurence Bardin
A anaacutelise de conteuacutedo eacute uma praacutetica metodoloacutegica que se utiliza para anaacutelise
qualitativa de dados obtidos em pesquisas baseada em criteacuterios analoacutegicos de
agrupamento de categorias Pode ser considerada como um bom instrumento para se
investigar as causas (variaacuteveis inferidas) a partir dos efeitos (variaacuteveis de inferecircncia ou
indicadores referecircncias no texto) eacute raacutepida e eficaz na condiccedilatildeo de se aplicar a discursos
diretos (significaccedilotildees manifestas) e simples
Esta teacutecnica comeccedilou a ser utilizada nos Estados Unidos no iniacutecio do seacuteculo
passado quando o rigor cientiacutefico se dava pela ldquomedidardquo e o material utilizado era
essencialmente o jornaliacutestico Lasswell utilizou o meacutetodo para descrever o
comportamento enquanto resposta a um estiacutemulo de propagandas desde 1915 ateacute 1927
A partir dos anos 50 do seacuteculo XX aleacutem dos jornalistas os socioacutelogos psicoacutelogos e os
cientistas poliacuteticos passaram a utilizar a teacutecnica de anaacutelise de conteuacutedo em suas
pesquisas
Pode ser considerada como um conjunto de teacutecnicas de anaacutelises de
comunicaccedilotildees que utiliza procedimentos sistemaacuteticos e objetivos para as descriccedilotildees dos
conteuacutedos das mensagens () A intenccedilatildeo da anaacutelise de discurso eacute a inferecircncia de
conhecimentos relativos agraves condiccedilotildees de produccedilatildeo e de recepccedilatildeo das mensagens
(BARDIN 1977)
Em outras palavras a utilizaccedilatildeo da anaacutelise de conteuacutedo deve ser realizada
partindo de um tratamento descritivo de todo material obtido para sistematizar as
informaccedilotildees contidas nos discursos dos sujeitos do estudo poreacutem natildeo se limita aos
conteuacutedos mas faz a articulaccedilatildeo entre a mensagem expressa e a realidade vivida Sendo
que essa articulaccedilatildeo eacute possiacutevel por meio das inferecircncias
Iervolino SA
135Abordagem Metodoloacutegica
Para FRANCO (2003) produzir inferecircncias em anaacutelise de conteuacutedo tem
significado bastante expliacutecito e pressupotildee a comparaccedilatildeo dos dados obtidos mediante
discursos e siacutembolos com pressupostos teoacutericos de diferentes concepccedilotildees de mundo de
indiviacuteduos e de sociedade Estaacute baseada em uma concepccedilatildeo criacutetica e dinacircmica da
linguagem numa situaccedilatildeo concreta que foi construiacuteda que eacute real e produzida pelas
pessoas que constituem determinada sociedade Eacute a expressatildeo humana que se
personifica a partir das condiccedilotildees da praacutexis de seus produtores e receptores acrescidos
do momento histoacuterico social da produccedilatildeo e ou recepccedilatildeo num dinamismo interacional
que se estabelece entre a linguagem pensamento e accedilatildeo
() o processo de anaacutelise de conteuacutedo inicia-se como base
no conteuacutedo manifesto e explicito Isto natildeo significa
poreacutem descartar a possibilidade de se realizar uma soacutelida
anaacutelise acerca do conteuacutedo ldquoocultordquo das mensagens e de
suas entrelinhas o que nos encaminha para aleacutem do que
pode ser identificado quantificado e classificado para o
que pode ser decifrado mediante coacutedigos especiais
simboacutelicos (FRANCO 2003 p23)
Toda anaacutelise implica em comparaccedilatildeo um dado sobre um conteuacutedo deve
necessariamente estar no miacutenimo relacionado a outro As anaacutelises satildeo direcionadas a
partir da sensibilidade da intencionalidade e da competecircncia teoacuterica do pesquisador
Informaccedilotildees puramente descritivas tecircm pouco valor para a anaacutelise de conteuacutedo elas
devem ser pormenorizadas separadas em diversas partes para se entender o todo e
posteriormente se estabelecer agraves relaccedilotildees entre as mensagens Um outro padratildeo de
comparaccedilatildeo que pode ser adotado pelo pesquisador que opta pela anaacutelise de conteuacutedo eacute
aquele no qual ele se utiliza da opiniatildeo de especialistas ldquocomo forma de se constituir a
fidedignidade e validade do conteuacutedordquo (FRANCO 2003 p26)
Iervolino SA
136Abordagem Metodoloacutegica
A leitura das mensagens vai aleacutem da decodificaccedilatildeo das frases ela deve realccedilar o
que estaacute escrito nas entrelinhas para a compreensatildeo dos significados de natureza
psicoloacutegica socioloacutegica poliacutetica e histoacuterica (BARDIN 1977)
Para esse estudo optou-se pela utilizaccedilatildeo da Anaacutelise Temaacutetica pois ldquoentre as
diferentes possibilidades de categorizaccedilatildeo a investigaccedilatildeo dos temas ou anaacutelise temaacutetica
eacute raacutepida eficaz na condiccedilatildeo de se aplicar a discursos diretos (significaccedilotildees manifestas) e
simplesrdquo (BARDIN 1977 p153)
Para SIGAUD (2003 p30) ldquoa anaacutelise de conteuacutedo implica a decomposiccedilatildeo do
conjunto de uma mensagem em seus elementos constitutivos chamados de unidades de
registro Tais unidades se referem ao segmento de conteuacutedo considerado como unidade
base de anaacutelise visando categorizaccedilatildeo e contagem de frequumlecircnciardquo
A anaacutelise de conteuacutedo eacute precedida de uma fase de organizaccedilatildeo do material
Assim a preacute-anaacutelise tem a funccedilatildeo de escolha e organizaccedilatildeo do material no qual se tem
um primeiro contato com que se busca a formulaccedilatildeo para as hipoacuteteses ou objetivos
classificaccedilatildeo codificaccedilatildeo e a elaboraccedilatildeo de indicadores para a interpretaccedilatildeo final A
segunda fase eacute a do tratamento dos dados e a interpretaccedilatildeo dos resultados eacute quando se
estabelece a base de comparaccedilatildeo entre esses dados Eacute nesta fase que o pesquisador
utiliza sua sensibilidade intuiccedilatildeo e competecircncia teoacuterica na intenccedilatildeo de ler a mensagem
subliminar contida no discurso analisado buscando o conteuacutedo latente daquela
manifestaccedilatildeo
Para FRANCO (2003 p49) o conteuacutedo latente natildeo estaacute expresso natildeo eacute
mencionado literalmente ldquomas subjacente agraves mensagensrdquo ele se revela aacute medida que
passa a ser frequumlente sendo necessaacuterio consideraacute-lo ldquoem uma anaacutelise mais consistente e
uma interpretaccedilatildeo mais significativardquo
Iervolino SA
137Abordagem Metodoloacutegica
A apresentaccedilatildeo e a discussatildeo dos resultados da pesquisa foram divididas em
quatro partes
1ordf parte Apresentaccedilatildeo e discussatildeo dos dados dos portadores da siacutendrome de
Down
2ordf parte Apresentaccedilatildeo e discussatildeo dos dados obtidos nas entrevistas com as
matildeescuidadoras
3ordf parte Apresentaccedilatildeo e discussatildeo dos dados obtidos nas entrevistas com os
paiscuidadores
4ordf parte Apresentaccedilatildeo e discussatildeo dos dados segundo a teacutecnica de ldquoAnaacutelise de
Conteuacutedordquo obtidos das questotildees pertinentes a todas as pessoas da
mesma famiacutelia que foram entrevistadas
Para a consecuccedilatildeo da 4ordf parte da anaacutelise foram consideradas as respostas das 4
questotildees que eram iguais para agraves matildeescuidadoras para os paiscuidadores e para a outra
pessoa da famiacutelia que foi entrevistada conforme criteacuterios anteriormente explicitados
Assim como primeira regra para incluir os discursos das famiacutelias nesta etapa de anaacutelise
considerou-se somente aquelas famiacutelias em que os trecircs componentes havia respondido agraves
questotildees a seguir
1) O que sentiram quando souberam que o bebecirc tinha siacutendrome de Down
2) O acham das pessoas que tecircm siacutendrome de Down
3) O que acham que vai acontecer no futuro da pessoa com siacutendrome de Down
4) Se pudessem mudariam alguma coisa na pessoa que tem siacutendrome de Down
Iervolino SA
138Abordagem Metodoloacutegica
Ainda na 4ordf parte da discussatildeo dos dados foram analisadas as opiniotildees das
matildeescuidadoras e dos paiscuidadores sobre a participaccedilatildeo em um grupo de apoio agraves
famiacutelias das pessoas com siacutendrome de Down
Assim sendo a opccedilatildeo metodoloacutegica se justifica para a obtenccedilatildeo de uma
compreensatildeo teoacuterica mais ampla sobre os conceitos que as famiacutelias tecircm quanto agraves
pessoas que tecircm siacutendrome de Down e da expressatildeo dessa compreensatildeo perante seus
relacionamentos sociais
Detalhada a forma pela qual foram obtidos os dados desta pesquisa seratildeo
apresentados e discutidos os resultados
Iervolino SA
APRESENTACcedilAtildeO E DISCUSSAtildeO
DOS RESULTADOS
139Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
V - APRESENTACcedilAtildeO E DISCUSSAtildeO DOS RESULTADOS
1 Caracterizaccedilatildeo dos portadores da siacutendrome de Down
Conforme jaacute mencionado na metodologia deste estudo constam dados de 60
portadores da siacutendrome de Down que residem na cidade de Sobral- Cearaacute Assim sendo
a seguir seratildeo apresentados os dados a eles referentes e que foram coletados por meio de
um formulaacuterio que foi respondido por uma pessoa maior de 18 anos geralmente a matildee
que co-habita com o portador desde o nascimento
Graacutefico 1 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down moradores de Sobral ndash
Cearaacute segundo sexo
Fem inino35
Masculino 65
Dos sessenta portadores da siacutendrome de Down residentes em Sobral ndash Cearaacute na
data da pesquisas 21 eram do sexo feminino e 39 eram do sexo masculino Mais da
metade 43 eacute da cor branca e 16 da cor parda
No uacuteltimo Censo realizado no Brasil no ano 2000 foram cadastrados 34580721
deficientes sendo que 2844936 (82) eram portadores de deficiecircncia mental e
semelhante aos dados encontrados no presente estudo mais da metade 1545462
(543) eram do sexo masculino e 1299474 (457) eram do sexo feminino Quanto agrave
cor a populaccedilatildeo que declarou-se de cor preta aumentou quase duas vezes mais de
quanto agravequela que declarou-se branca e oito vezes mais que a parda mas os brancos
constituem 537 da populaccedilatildeo sendo que entre empregadores os brancos satildeo 80
(IBGE 2000)
Iervolino SA
140Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Graacutefico 2 ndash Faixa etaacuteria dos portadores da siacutendrome de Down
0
2
4
6
8
10
12Menos de 1 ano1---|3 anos3---|6 anos6---|10 anos10---|14 anos14---|17 anos17---|21 anos22---|30 anosgt 30 anos
O estudo mostrou que das 60 pessoas que tem siacutendrome de Down 32 estavam
concentradas nas faixas etaacuterias que compreendem crianccedilas menores de 1 ano ateacute 9 anos
de idade Sendo que existe discreto aumento para a faixa etaacuteria de 6 a 10 anos com 11
crianccedilas Os dois portadores mais velhos do grupo estudado tinham 36 anos
Tabela 10 ndash Distribuiccedilatildeo dos portadores da siacutendrome de Down segundo Unidade Baacutesica de Sauacutede da Famiacutelia do bairro em que morava
Unidade Baacutesica de Sauacutede da Famiacutelia Nuacutemero PercentualSinhaacute SaboacuteiaCAIOCA 8 133Junco 6 10COELCE 5 83Pedrinhas 5 83Santa Casa 4 67Tamarindo 3 5Expectativa 3 5Terrenos Novos 3 5UVA 3 5Pe Palhano 2 33Sumareacute 2 33DExpedito 1 17Vila Uniatildeo 1 17Taperuaba 4 67Satildeo FranciscoBaracho 3 5Aracatiaccedilu 3 5Torto 2 33Apraziacutevel 1 17Jaibaras 1 17Total 60 100
Iervolino SA
141Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Conforme mencionado anteriormente a cidade de Sobral estaacute dividida em 21
Bairros na Sede e 11 Distritos a observaccedilatildeo da tabela acima permite verificar que foram
localizados portadores em 13 Bairros da Sede e em 6 Distritos (Taperuaba Satildeo
FranciscoBaracho Aracatiaccedilu Torto Apraziacutevel e Jaibaras) havendo uma distribuiccedilatildeo
bastante variada com discreta concentraccedilatildeo nos Bairros Sinhaacute Saboacuteia com 8 seguidas do
Junco com 6 das Pedrinhas com 5 e da Santa Casa com 4 com portadores cada Para os
Distritos que possuem portadores houve maior concentraccedilatildeo em Taperuaba com 4
portadores seguido pelo Siacutetio Satildeo FranciscoBaracho e Aracatiaccedilu com 3 portadores
cada
Tabela 11 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo caracteriacutesticas do parto
VARIAacuteVEIS Nuacutemero PercentualTempo certoSim 33 550Natildeo 25 417Natildeo respondeu 2 33Total 60 1000Tipo de partoNormal 41 683Cesaacuterea 16 267Foacuterceps 1 17Natildeo respondeu 2 33Total 60 1000
Conforme observado na tabela acima das sessenta pessoas que tecircm siacutendrome de
Down 33 nasceram no tempo certo e 25 nasceram fora do tempo 41 de parto normal
16 de parto cesariano e 01 de foacuterceps
Iervolino SA
142Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Tabela 12 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo cidade e local de
nascimento
Cidade Local TotalHospital Casa Carro
Sobral ndash Cearaacute 45 3 1 49Distrito de Sobral 0 4 0 4Outras Cidades 7 0 0 7
Total 52 7 1 60
Quarenta e oito crianccedilas nasceram na cidade de Sobral 5 nos Distritos
(Aracatiaccediluacute e Taperuaba) 5 em Fortaleza capital do Estado um em Ipu que eacute uma
cidade proacutexima de Sobral e 1 no Estado do Maranhatildeo A maioria 51 nasceu em
hospital 7 em casa e apenas 1 em um carro por natildeo ter tido tempo para chegar ao
hospital
Segundo os familiares que responderam aos questionaacuterios 23 portadores natildeo
apresentaram intercorrecircncias no nascimento e 35 nasceram com os problemas descritos
no quadro 2
Quadro 2 - Principais problemas de doenccedila dos portadores ao nascimento
Baixo peso Natildeo chorou
Problema no coraccedilatildeo - Comunicaccedilatildeo intra-arterial (CIA) e comunicaccedilatildeo intra-ventricular (CIV)
Problemas Pulmonares
Problemas ortopeacutedicos
Icteriacutecia
As informaccedilotildees sobre os problemas das crianccedilas portadoras natildeo diferem muito
do que normalmente eacute encontrado na literatura Segundo MUSTACCHI (2000 p853)
cerca de 40 dos portadores tecircm mal formaccedilatildeo cardiacuteaca sendo 43 de defeito do canal
atrioventricular 32 comunicaccedilatildeo intraventricular (CIV) 10 comunicaccedilatildeo interatrial
(CIA) tipo fossa oval 6 de tetralogia de Fallot 5 persistecircncia do canal arterial e 4
de outras malformaccedilotildees
Iervolino SA
143Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Eacute preciso ressaltar que as crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down e nascem com mal
formaccedilatildeo cardiacuteacas em geral tecircm comprometimento no crescimento e desenvolvimento
e natildeo raro por este motivo o iniacutecio do atendimento com o profissional especializado para
o estiacutemulo neuropsicomotor precoce eacute adiado As sessotildees de fisioterapia e
fonoaudiologia satildeo adiadas ateacute que as funccedilotildees cardiacuteacas estejam equilibradas ou tem
iniacutecio apoacutes a cirurgia exigindo maior preparo dos pais aleacutem do ldquolutordquo pela morte do
filho ideal tambeacutem para reconhecimento dos sinais e sintomas de riscos da doenccedila
cardiacuteaca para a sauacutede do bebecirc
Tabela 13 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo dados antropomeacutetricos ao nascimento
VARIAacuteVEIS Nuacutemero PercentualPeso lt 2500g 20 333ge 2500g 25 417Natildeo respondeu 15 250Total 60 1000AlturaAteacute 45 cm 7 117gt 45 cm 18 300Natildeo respondeu 35 583Total 60 1000Peso Meacutedia= 25937g e desvio padratildeo=6263g Comprimento Meacutedia=466 cm desvio padratildeo=24 cm
Vinte crianccedilas nasceram com peso abaixo de 2500g 25 tinham pesos variados
acima de 2500g Uma parte das pessoas que estavam respondendo ao questionaacuterio do
portador natildeo lembrava o peso e a estatura de nascimento da crianccedila tendo sido possiacutevel
resgatar essa informaccedilatildeo agrave medida que possuiacuteam o cartatildeo de acompanhamento de
crescimento e desenvolvimento da crianccedila no entanto 15 pessoas natildeo souberam dar a
informaccedilatildeo e tambeacutem natildeo tinham o cartatildeo de acompanhamento do portador
Crianccedilas que nascem com peso abaixo de 2500g satildeo consideradas de baixo peso
e apresentam grande risco de morte e demandam cuidados especiais Crianccedilas que tecircm
Iervolino SA
144Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
siacutendrome de Down que nascem com baixo peso inspiram cuidados maiores ainda do que
aquelas que natildeo tecircm pois aleacutem dos riscos caracteriacutesticos do bebecirc de baixo peso ainda
apresentam hipotonia e sonolecircncia fato que dificulta ainda mais a amamentaccedilatildeo e todos
os outros cuidados
Parece natildeo ser um dado representativo para as matildees a medida do comprimento
do bebecirc ao nascer pois 35 delas natildeo lembravam esta medida O que foi encontrado na
literatura eacute que bebecircs que tecircm siacutendrome de Down geralmente nascem com estatura
menor do que aqueles que natildeo satildeo portadores porque tecircm os ossos longos mais curtos
que a maioria das pessoas fato que tambeacutem colabora para a baixa estatura que teratildeo
geralmente quando adultos
Mais da metade das matildees (576) consideravam que seus filhos eram pequenos e
475 disseram que eram gordinhos ao nascerem conforme pode-se verificar pela
tabela pela tabela a seguir
Tabela 14 ndash Percepccedilatildeo das matildees quanto agraves caracteriacutesticas do receacutem-nascido
portadores da siacutendrome de Down Carcteriacutesticas Nuacutemero PercentualGrande 12 203Pequeno 34 576Gordinho 28 475Magrinho 23 390Parecido com os outros 7 119Diferente dos outros 13 220Natildeo Pertinente 1 17
Mesmo tendo sido constatado que 20 crianccedilas nasceram com baixo peso 28
matildees consideraram seus filhos gordinhos ao nascerem 23 consideraram que eles eram
magrinhos e ainda 20 compararam o filho portador a outros filhos sendo que somente 7
consideraram que eles eram iguais e 13 diferentes
Das matildees que consideravam seus filhos diferentes algumas se referiram agraves
diferenccedilas que fazem parte das caracteriacutesticas dos portadores receacutem-nascidos como a
Iervolino SA
145Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
hipotonia a sonolecircncia e a dificuldade para mamar Algumas referiram problema fiacutesico
como peacutes tortos Ainda outras matildees compararam com o outro filho concluindo que ldquonatildeo
eram um bebecirc espertinhordquo poreacutem parece que o fato dos bebecircs jaacute nascerem com a
diferenccedila ldquomarcadardquo no rosto chamou a atenccedilatildeo de quatro matildees e fez com que elas
percebessem seus filhos diferentes
Os bebecircs portadores eram diferentes porque
Achava estranho a feiccedilatildeo dele
Era molinha e com olhinhos parecidos com chinecircs
Nas caracteriacutesticas do rosto
Olhos puxados peacutes diferentes ndash tortos matildeos e dedos diferentes
Ser deficiente por si soacute jaacute traz aos portadores uma seacuterie de dificuldades para a
convivecircncia social Trazer ldquoestampadordquo no rosto a comprovaccedilatildeo da deficiecircncia como eacute o
caso de muitos portadores da siacutendrome de Down que pela hipotonia global tecircm uma
seacuterie de caracteriacutesticas que lhes satildeo peculiares prejudica ainda mais a aceitaccedilatildeo familiar
e a inclusatildeo social destas pessoas
Tabela 15 ndash Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo condiccedilotildees de moradiaCondiccedilatildeo de moradia N Proacutepria 37 617Alugada 14 233Emprestada 8 133Natildeo respondeu 1 17Total 60 1000
A maioria das famiacutelias (45) natildeo paga aluguel uma vez que 37 tecircm casa proacutepria e
8 vivem em casas emprestadas geralmente de algum parenteEste fato por si soacute natildeo
garante interferecircncia positiva na qualidade de vida dessas famiacutelias visto que eacute preciso
ressaltar algumas destas famiacutelias vivem em condiccedilotildees precaacuterias aacutes vezes chegam a
Iervolino SA
146Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
habitar de dez a quinze pessoas em dois ou trecircs minuacutesculos cocircmodos sendo que muitas
destas casas satildeo de pau-a-pique natildeo possuem aacutegua encanada nem esgoto
Tabela 16 ndash Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo a renda familiar mensalRenda N Ateacute 1 SM 5 861 ---|2 SM 15 2592 ---|3 SM 17 293gt 3 SM 18 310NR 3 52Total 58 1000 A Renda mensal calculada inclui o benefiacutecio que o portador recebe do INSS
A renda familiar de 50 famiacutelias eacute maior que 01 salaacuterio miacutenimo atualmente
R$ 26000 Sendo que a maioria recebe entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos Das famiacutelias
dos 60 portadores somente 18 recebem mais do que trecircs salaacuterios miacutenimos ou seja
R$ 78000
Tabela 17 ndash Nuacutemero e percentual de famiacutelias segundo a renda per capta mensalRenda N Ateacute 025 SM 11 190025 ---| 050 SM 21 362050 ---|10 SM 16 276gt 100 SM 7 120NR 3 52Total 58 1000 A renda per capta mensal calculada inclui o benefiacutecio que o portador recebe do INSS
A renda mensal per capta de 48 famiacutelias natildeo chega a 1 salaacuterio miacutenimo sendo
que 11 famiacutelias vivem com ateacute R$ 6500 mecircs por pessoa Mediante esses dados pode-se
constatar a situaccedilatildeo de miseacuteria em que vivem essas famiacutelias Segundo a Lei no 874293
famiacutelias que tecircm renda per capta inferior a frac14 de salaacuterio miacutenimo satildeo consideradas
hipossuficientes (BOTELHO 2003)
A situaccedilatildeo de miseacuteria e precariedade em que vivem essas pessoas eacute assustadora e
parece traduzir a situaccedilatildeo de vida de grande parte da populaccedilatildeo da regiatildeo Muitas vezes
suscita a duacutevida sobre qual ou quais as estrateacutegias que essas famiacutelias utilizam para
sobreviver Para algumas famiacutelias a uacutenica renda garantida eacute o benefiacutecio de um salaacuterio
Iervolino SA
147Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
miacutenimo que o portador da siacutendrome de Down recebe do INSS e que teoricamente
deveria servir para suprir as necessidades desse portador mas na realidade o benefiacutecio eacute
a uacutenica fonte de renda que a famiacutelia tem para comprar os gecircneros de primeira
necessidade
Tabela 18 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo composiccedilatildeo familiarComponentes N Pai matildee e filhos 32 552Pai matildee filhos e outros 12 207Matildee e filhos 4 69Matildee filhos e outros 8 138Tio tia e primos 1 17Abrigo Satildeo Francisco 1 17Total 58 1000
A maior parte das famiacutelias participantes deste estudo satildeo do tipo tradicional
burguesa ou claacutessica composta por pai matildee e filhos assim como os dados encontrados
no uacuteltimo Censo Demograacutefico brasileiro (IBGE 2000) em que 554 eram constituiacutedas
desta mesma maneira Quando existem outras pessoas agregadas geralmente elas
pertencem agrave famiacutelia extensa como avoacutes (paternos ou maternos) primos ou tios Em
nosso estudo uma crianccedila morava desde o nascimento com os tios para ser assistida pela
fisioterapeuta fonoaudioacuteloga e terapeuta ocupacional uma vez que seus pais moravam
numa cidade onde natildeo existiam profissionais habilitados para fazer a estimulaccedilatildeo
psicomotora da crianccedila
Para esta famiacutelia houve uma alternativa para assistir agrave crianccedila poreacutem esta natildeo eacute
uma situaccedilatildeo comum Muitas crianccedilas cujo os pais moram em pequenas cidades como
satildeo os Distritos de Sobral ficam sem assistecircncia adequada pois natildeo existem
profissionais e a situaccedilatildeo financeira muitas vezes acrescida pela dificuldade causada
pela longa distacircncia da Sede natildeo permite a locomoccedilatildeo diaacuteria para a estimulaccedilatildeo
Iervolino SA
148Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Por outro lado GOMES SZYMANSKI (1994) constatou em seu estudo que nas
classes populares brasileiras as famiacutelias continuam seguindo o modelo burguecircs de
constituiccedilatildeo familiar Assim para aquelas famiacutelias que natildeo satildeo constituiacutedas por pai matildee
e filhos existe um sentimento de incompetecircncia que influencia no comportamento
destas famiacutelias perante o grupo social a que pertence
Em relaccedilatildeo ao lugar que o portador da siacutendrome de Down ocupa na famiacutelia
quanto a ordem de nascimento dos filhos 4 satildeo filhos uacutenicos e 31 satildeo os uacuteltimos filhos
que os pais tiveram Das famiacutelias que natildeo tiveram outros filhos algumas justificaram
pela idade avanccedilada dos pais principalmente das matildees e outras disseram que tinham
medo de ter outro filho portador Talvez o medo pelo desconhecimento da pequena
probabilidade de repeticcedilatildeo do acidente geneacutetico no caso da trissomia simples (95 dos
portadores tecircm trissomia simples) agrave a situaccedilatildeo
Para MARQUES (1995 p124)
Na configuraccedilatildeo das famiacutelias que tecircm um filho portador da
siacutendrome de Down existem dois fatores que geralmente
pesam na decisatildeo de ter ou natildeo outros filhos apoacutes o
nascimento do portador o temor da repeticcedilatildeo ou o desejo
de provar a capacidade de ter filhos normais
Algumas famiacutelias natildeo sabem o tipo de trissomia que o filho tecircm como eacute o caso
de uma das famiacutelias deste estudo que teve seguidamente dois filhos portadores Estas
crianccedilas natildeo tiveram o diagnoacutestico do tipo da siacutendrome por meio do exame de carioacutetipo
deixando a duacutevida se eram portadoras do tipo mosaicismo onde existe alta incidecircncia de
repeticcedilatildeo do acidente geneacutetico pois os pais satildeo portadores dos genes A duacutevida foi
agravada pelo fato da idade materna avanccedilada quando a primeira filha nasceu a matildee
tinha 44 anos e no segundo 49 anos No entanto natildeo se pode negar que a falta do
diagnoacutestico pode ser mais um fator de contribuiccedilatildeo para que as famiacutelias mesmo
Iervolino SA
149Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
desejando optem por natildeo ter outros filhos O exame de carioacutetipo ainda natildeo eacute realizado
na cidade de Sobral fato que encarece muito o procedimento e aumenta o tempo para a
obtenccedilatildeo do resultado a amostra de sangue precisa ser enviada para grandes centros
como Fortaleza Satildeo Paulo ou Minas Gerais para a realizaccedilatildeo desta forma existem
profissionais que se quer solicitam o exame
Graacutefico 3 ndash Idade do portador da siacutendrome de Down quando comeccedilou a falar
0
2
4
6
8
10
12
14
16
lt 1 ano
1 |---2 anos2 |---5 anos
5 |---10 anos10 ou mais
NSNR
Dos 60 portadores da siacutendrome de Down 15 natildeo falam A fala eacute uma das
aquisiccedilotildees que acontecem tardiamente para as crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down
(MUSTACCHI 2000 p863 ANDRADE 2002 p41) Mesmo assim eacute preciso
considerar que deste nuacutemero 11 tecircm menos de 3 anos de idade bem como o modo
como falam aqueles portadores que estatildeo acima desta faixa etaacuteria Segundo os relatos
dos pais muitos falam palavras soltas e somente poucos conseguem formar frases e
manter um diaacutelogo conforme pode ser observado nos depoimentos a seguir
Modo como falam as pessoas com siacutendrome de Down Fala palavras soltas e enroladas
Fala algumas palavras e tambeacutem em
alguns casos gesticula
Fala palavras soltas e agraves vezes uma
pequena frase
Soacute faz sons
Fala poucas siacutelabas
Fala frases mas natildeo
inteligiacuteveis
Iervolino SA
150Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Parece que para muitas matildees diferentemente do senso comum a fala natildeo eacute o
recurso mais importante da comunicaccedilatildeo O fato da crianccedila se comunicar geralmente
pela comunicaccedilatildeo natildeo verbal e utilizando poucas palavras que agraves vezes satildeo ditas com
muita dificuldade jaacute permitiu que elas afirmassem que seus filhos falavam Eacute inegaacutevel a
importacircncia do estiacutemulo agrave crianccedilas para que se comunique e obtenha o atendimento de
suas necessidades mas o que natildeo eacute possiacutevel eacute negar que a fala eacute tida como um dos preacute -
requisitos para a inclusatildeo social ela tambeacutem possibilita a integraccedilatildeo grupal A fala
parece ser uma dificuldade da maioria dos portadores da siacutendrome de Down e que por
isso mesmo merece atenccedilatildeo de um profissional especializado desde os primeiros dias de
vida
Tabela 19 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo idade que comeccedilou a andar
VARIAacuteVEIS N Idade 1|---2 anos 7 1432|---3 anos 13 2653|---5 anos 17 3475 anos ou mais 7 143Natildeo respondeu 5 102Total 49 1000
Quanto agrave habilidade para caminhar sozinho somente 10 crianccedilas natildeo estavam
andando no momento das entrevistas resultado que jaacute era esperado uma vez que 11
crianccedilas ainda natildeo haviam completado 2 anos meacutedia de idade em que os bebecircs que tecircm
siacutendrome de Down andam sem apoio (MUSTACCHI 2000)
Iervolino SA
151Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Graacutefico 4 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo atividades que
realizavam de forma independente
0
10
20
30
40
50
Comer com talheres Subir degraus Tirar e vestir roupasTomar banho Usar o banheiro Escovar os dentesColorir figuras Fazer alguma tarefa na casa Andar de bicicletaAtravessar a rua Fazer Compras Lidar com dinheiroTocar instrumento musical Ver horas
A maioria das pessoas com siacutendrome de Down realiza sozinhas tarefas como
comer com talheres (44) subir degraus ( 42) vestir e tirar as roupas (39) tomar banho
(35) usar o banheiro (34) e escovar os dentes (32) Poreacutem para a realizaccedilatildeo de tarefas
que exigem maior grau de elaboraccedilatildeo como lidar (reconhecer) com dinheiro fazer
compras ou ver horas esse nuacutemero cai para 10 9 e 1 respectivamente
Grande parte dos resultados ateacute agora apresentados neste estudo como os da
composiccedilatildeo familiar do sexo da idade para caminhar sem apoio para falar bem como
da capacidade dos portadores para realizar algumas tarefas de atividades de vida diaacuteria
natildeo diferem daqueles encontrados por outros especialistas no tema A inteligecircncia loacutegico
matemaacutetica das pessoas que satildeo portadoras da siacutendrome de Down natildeo eacute tatildeo
desenvolvida quanto as outras inteligecircncias elas tecircm maior dificuldade em compreender
conceitos abstratos
O processo da construccedilatildeo do conhecimento se daacute pelas interaccedilotildees vividas natildeo
sendo possiacutevel dissociaacute-las do campo fiacutesico afetivo e intelectual O desenvolvimento
das inteligecircncias se daacute pela indissociaacutevel interaccedilatildeo entre a experiecircncia sensorial e o
Iervolino SA
152Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
raciociacutenio (BALLABEN e Cols 1994) Assim eacute que o profissional deve ter um olhar
especial voltado para esta necessidade do portador bem como auxiliar a famiacutelia para
estimular na realizaccedilatildeo de atividades que priorizem a construccedilatildeo deste conhecimento
para lidar com os fatos cotidianos que dependam desta habilidade como eacute o caso do
reconhecimento do valor do dinheiro
Tabela 20ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo
situaccedilatildeo escolar
VARIAacuteVEIS N EstudaSim 31 517Natildeo 28 467Natildeo respondeu 1 17Total 60 1000Escola especialSim 20 645Natildeo 11 355Total 31 1000Frequumlentou outra escolaSim 20 333Natildeo 39 650Natildeo respondeu 1 17Total 60 1000
Dos 60 portadores da siacutendrome de Down 31 estudavam destes 20 (645)
estavam na APAE (uacutenica escola especial do Municiacutepio) dos 11 que estavam em escolas
regulares 7 (117) estudavam em escola particular 4 (67) em escola do municiacutepio
sendo que dentre eles os uacuteltimos trecircs tecircm uma professora particular dentro da sala de
aula e o outro estaacute em uma classe especial
ASSUMPCcedilAtildeO Jr e Cols (1999) constataram em uma pesquisa realizada na
cidade de Satildeo Paulo no ano de 1991 que existiam 11020 pessoas com deficiecircncia
mental atendidas em instituiccedilotildees especiais e destas 1598 (1450) eram portadoras da
siacutendrome de Down sendo que 4959 destas pessoas tinham entre 7 e 14 anos Neste
estud 18 dos 20 portadores que estudavam na APAE tecircm 6 anos ou mais
Iervolino SA
153Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
A inclusatildeo do portador da siacutendrome de Down em escolas regulares traz
benefiacutecios para todos melhora agrave integraccedilatildeo entre todos os que convivem no ambiente
escolar suscita o espiacuterito colaborativo entre as crianccedilas o interesse nos professores
teacutecnicos e administradores em prepararem-se melhor para receber esses alunos e atuar
frente agraves diferenccedilas bem como possibilita a oportunidade para que os portadores se
desenvolvam num ambiente ldquotido como mais estimulante do que aquele vivenciado nas
modalidades especializadasrdquo de ensino (MARTINS 1999)
Os pais dos 28 portadores que natildeo estudavam justificaram de maneiras bastante
diversificadas o fato conforme pode ser constatado nos depoimentos a seguir
Porque mudamos de cidade
Porque natildeo acompanhava os outros
Em 2003 frequumlentou a APAE por dois meses e entatildeo eu (a matildee) adoeci e natildeo pude mais levar
Saiu da APAE porque natildeo tinha transporte
Natildeo quis ir mais depois que adoeceu Teve heacuternia e estreitamento de esocircfago
Haacute anos quando frequumlentava a APAE comeccedilou demonstrar resistecircncia em ir para escola A Famiacutelia achava que ele tinha medo das outras crianccedilas e voltava agressivo da escola
Porque as crianccedilas batiam nele e eu (matildee) natildeo podia ficar com ele entatildeo resolvi tirar da escola
Por outro lado eacute preciso ter em mente que a inclusatildeo social do portador natildeo eacute um
ato maacutegico e que natildeo acontece em uma uacutenica via ou que existe responsabilidade uacutenica
deste ou daquele fator Assim se a escola e os educadores tecircm um papel fundamental
neste caminho da inclusatildeo a famiacutelia bem como os profissionais da sauacutede tambeacutem tecircm
Eacute atraveacutes de debates e praacuteticas que surgem mudanccedilas na postura social frente agraves
necessidades dos portadores
Concordando com CHACON (1999 p95)
Iervolino SA
154Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Caso o processo a que se chama de integraccedilatildeo (hoje em dia
mais denominada inclusatildeo ndash nota do autor) tatildeo almejado e
discutido natildeo venha acompanhado dessas mudanccedilas natildeo
significaraacute mais que uma mera inserccedilatildeo fiacutesica do deficiente
no meio que o rodeia correndo-se o risco de continuar
assim a arrastar tal processo pela histoacuteria na ilusatildeo de se
estar promovendo uma mudanccedila social no tratamento dado
ao deficiente
Graacutefico 5 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down segundo a renda mensal
Sim68
Natildeo 32
Dos 40 portadores da siacutendrome de Down que tinham renda mensal 38
provinham do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS)Um portador tinha bolsa
alimentaccedilatildeo do governo municipal e 01 tinha pensatildeo alimentiacutecia do pai Quatorze
portadores tinham 18 anos ou mais e nenhum deles estava trabalhando na eacutepoca da
pesquisa Eacute importante lembrar que Sobral eacute um poacutelo regional onde existe um grande
nuacutemero de estabelecimentos comerciais e algumas induacutestrias bem como alguns pais
possuiacuteam comeacutercios proacuteprios fato que poderia ser utilizados como uma oportunidade
para desenvolver habilidades no portador para que pudesse trabalhar Somente uma matildee
relatou que sua filha auxiliava em sua empresa um buffet mas que natildeo considerava um
trabalho pois ela soacute ajudava ldquoquando estava com vontaderdquo (segundo palavras da matildee)
Quanto ao benefiacutecio mensal o fato de 633 dos portadores receberem na eacutepoca
das entrevistas um salaacuterio miacutenimo mensal do INSS provavelmente justifica-se pela
situaccedilatildeo de miseacuteria em que vivia grande parte das famiacutelias Essas famiacutelias quando satildeo
informadas geralmente por algum profissional da sauacutede sobre o direito que o portador
Iervolino SA
155Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
de deficiecircncia tem a este tipo de benefiacutecio conscientizam-se e recorrem a ele muito mais
como uma forma de manter a sobrevivecircncia familiar (e natildeo apenas do portador) do que
como um direito constitucionalmente adquirido
A Constituiccedilatildeo Federal de 1988 atraveacutes da Lei 874293 e Decreto 174495
escrita no Capiacutetulo II Seccedilatildeo IV que trata da Assistecircncia Social no artigo 203 caput e
incisos IV e V que ldquoA assistecircncia social seraacute prestada a quem dela precisar
independente de contribuiccedilatildeo agrave seguridade socialrdquo Esta Lei garante ao deficiente mental
o benefiacutecio de 1 salaacuterio miacutenimo mensal Quando solicitado por um responsaacutevel o
portador de deficiecircncia mental permaneceraacute interditado ou seja eacute declarado como
ldquoportador de debilidade permanente e completa sem poder desenvolver qualquer tipo de
atividade e sem possibilidade de ter seu sustento provido por seus paisrdquo
Assim o benefiacutecio que natildeo depende de contribuiccedilatildeo anterior estaacute condicionado a
situaccedilatildeo de hipossuficiecircncia da famiacutelia que como dito anteriormente deve ter renda per
capta familiar inferior a frac14 do salaacuterio miacutenimo Para esta Lei satildeo considerados membros
da famiacutelia o pai a matildee e irmatildeos natildeo emancipados menores de 21 anos que co-habitem
com o portador Cabe ressaltar que para outros benefiacutecios concedidos pelo Governo
Federal como a Bolsa Escola a renda per capta miacutenima exigida eacute de frac12 salaacuterio miacutenimo
Seraacute que este fato se deve ao caraacuteter ldquopermanenterdquo deste benefiacutecio diferente daqueles
que satildeo temporaacuterios e que aquele que recebe o benefiacutecio mais tarde ldquotambeacutem
contribuiraacuterdquo para a Receita do paiacutes e que para o deficiente isso natildeo eacute uma ldquogarantiardquo
Seraacute que esta natildeo eacute mais uma forma de excluir aqueles que jaacute satildeo historicamente
tratados agrave margem da sociedade Seraacute que aleacutem de excluir esta tambeacutem natildeo eacute mais uma
forma de perpetuar o (pre)conceito que as pessoas tecircm sobre os portadores da siacutendrome
de Down julgando-os incapazes para o trabalho
Por outro lado constatar que nenhum portador da siacutendrome de Down residente
em Sobral trabalha nos faz refletir sobre o impacto que este beneficio pago pelo INSS
Iervolino SA
156Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
tem sobre a situaccedilatildeo de miseacuteria que geralmente a famiacutelia e o portador vivem cuja a
dificuldade financeira eacute mais uma dentre tantas carecircncias que possuem
Conforme estipulado pela Lei as pessoas que recebem o benefiacutecio do INSS estatildeo
impedidas de exercer qualquer atividade remunerada assim algumas questotildees poderiam
justificar o quadro encontrado neste estudo onde 57 dos 60 portadores natildeo estavam
trabalhando e que a grande maioria das famiacutelias contavam para sua sobrevivecircncia
apenas com este benefiacutecio Restam algumas questotildees para a reflexatildeo e futuras
investigaccedilotildees qual eacute o estiacutemulo que estas famiacutelias tecircm para incentivar estas pessoas a
tentarem um lugar no mercado de trabalho se haacute desemprego geral no paiacutes Seraacute que
nesta situaccedilatildeo de mantenedor do sustento familiar o portador natildeo re-adquire perante a
famiacutelia o papel de enviado de Deus e desta forma deve permanecer como ldquoDeus quisrdquo
natildeo sendo permitido modificaacute-lo Por outro lado e se natildeo for positiva a experiecircncia
aleacutem de natildeo ter o trabalho tambeacutem perde o benefiacutecio e uma vez perdido ldquodificilmenterdquo
conseguiratildeo obtecirc-lo novamente Seraacute que natildeo existe uma forma mais justa de apoiar
estes portadores
Tabela 21ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo haacutebito de sair de casa para diversatildeo
Haacutebito de sair N Sim 42 700Natildeo 17 283Natildeo respondeu 1 17Total 60 1000
Quanto aos aspectos da socializaccedilatildeo do portador da siacutendrome de Down 43
tinham amigos 10 natildeo tinham e 6 ainda eram bebecircs Para os familiares dos 42
portadores que tinham haacutebitos de sair de casa para algum tipo de lazer e diversatildeo 33
consideravam que os portadores tinham na cidade locais adequados para se divertir e 26
julgam que natildeo existiam
Iervolino SA
157Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
De modo geral os portadores moradores de Sobral que tinham amigos e saiam
em busca de diversatildeo natildeo se diferenciavam das crianccedilas que natildeo tecircm a siacutendrome de
Down ou seja brincavam na escola na praccedila na margem esquerda do rio no parque da
cidade com os primos e com os irmatildeos
Assim como a margem esquerda do Rio Acarauacute e o parque da cidade que foram
citados pelos pais a cidade tambeacutem conta com o museu do eclipse e o de arte sacra a
casa da cultura o teatro municipal o ginaacutesio municipal de esportes e vaacuterios outros
locais conforme citados no capiacutetulo dedicado agrave apresentaccedilatildeo da cidade de Sobral que
poderiam ser utilizados pelos familiares dos portadores como opccedilotildees de lazer e cultura
natildeo soacute para os portadores como para toda a famiacutelia especialmente porque em muitos
destes espaccedilos a entrada eacute gratuita
A amizade desempenha um importante papel no desenvolvimento cognitivo e
emocional eacute um fator de apoio social por suas implicaccedilotildees para a auto-estima e para o
bem-estar As amizades contribuem para o desenvolvimento das emoccedilotildees aumentam a
qualidade do trabalho em grupo melhorando a comunicaccedilatildeo e a colaboraccedilatildeo entre as
pessoas ldquoPara as crianccedilas com algum tipo de deficiecircncia aleacutem destes benefiacutecios tambeacutem
serve como uma das portas para a inclusatildeo socialrdquo (GARCIA 2002)
Para aqueles 10 portadores que segundo a matildee natildeo tecircm amigos existem diversos
motivos dentre eles o desinteresse do portador falta de contato com outras pessoas falta
de condiccedilatildeo pessoal e porque as famiacutelias acreditam que as outras pessoas zombariam de
seus filhos
Justificativas que as matildees deram para os filhos portadores natildeo terem amigos
Por desinteresse proacuteprio Ele natildeo liga para ningueacutem
Moramos em uma regiatildeo longe de tudo ela natildeo anda nem fala como eacute que vai brincar com outras pessoas
Natildeo sai Ele fala com todo mundo mas tem medo das crianccedilas
Ele bate e empurra as outras
Iervolino SA
158Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
crianccedilas
Ele natildeo gosta muito de amizades As crianccedilas mangam dela
Natildeo conversa e natildeo sabe brincar Soacute tem 6 meses
Natildeo sai de casa Ningueacutem brinca com ela
O termo regional ldquomangam delardquo eacute utilizado como sinocircnimo pejorativo de
ldquoachar graccedila fazer gozaccedilatildeo ou ainda zombarrdquo de outra pessoa Culturalmente eacute um
termo muito forte utilizado como expressatildeo de humilhaccedilatildeo
Ainda sobre a socializaccedilatildeo dos portadores grande parte (42) fazia atividades de
lazer como qualquer crianccedila isto eacute saiam com suas famiacutelias iam agraves festas da famiacutelia na
escola e regionais a clubes missa praccedilas entre outros locais Atualmente a cidade
conta com um espaccedilo construiacutedo para o lazer ldquoo parque da cidaderdquo que tem agradado
muito a populaccedilatildeo e concentrado nos finais de tarde bem como nos fins de semana um
grande nuacutemero de pessoas servindo desta forma como mais uma opccedilatildeo de lazer e
convivecircncia para as crianccedilas de Sobral
Dezessete matildees responderam que natildeo saiam com seus filhos que tecircm siacutendrome
de Down porque
Me faz vergonha Natildeo levo agrave missa porque ela potildee os peacutes em cima do banco
Antes eu levava porque ela era mais calma
Natildeo tem de que levar e para onde ir
Natildeo temos transporte e natildeo tenho forccedila para levaacute-lo nos braccedilos
Devido ao temperamento agressivo dela
Porque por aqui natildeo tem diversatildeo
A condiccedilatildeo soacutecio econocircmica aparece mais uma vez como fator limitante e
importante na restriccedilatildeo da convivecircncia social dos portadores Muitos portadores que
fizerem parte deste estudo tinham dificuldades para caminhar alguns porque estavam
Iervolino SA
159Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
obesos outros porque tiveram problemas ortopeacutedicos e outros ainda porque natildeo foram
habituados a caminhar assim o fato dos pais natildeo possuiacuterem transporte proacuteprio soma-se agrave
atual realidade da precariedade do transporte coletivo na cidade contribuindo para o
isolamento dos portadores
Alguns pais referiram que o comportamento de seus filhos natildeo seriam adequados
para locais puacuteblicos Esta situaccedilatildeo pode ser consequumlecircncia de uma seacuterie de fatores mas o
que mais chama a atenccedilatildeo eacute que este natildeo foi o comportamento do portador ressaltado
pelo pais que em geral referiram que seus filhos eram doacuteceis e em geral natildeo tinham
problemas de aceitaccedilatildeo nos locais onde frequumlentavam Seraacute que a permissividade
perante alguns comportamentos manifestados ao longo do crescimento e
desenvolvimento natildeo seria uma justificativa para as reaccedilotildees presentes Seraacute que o fato
de considerar o filho como ldquoum coitadinhordquo natildeo contribuiu para esta forma de
educaccedilatildeo
Crianccedilas devem ter a noccedilatildeo de limite agrave elas precisam ser ensinados pelos pais
os comportamentos que satildeo aceitos ou natildeo pelo grupo social a que pertencem A famiacutelia
e muito especialmente os pais natildeo podem se negar a este papel na educaccedilatildeo dos filhos
sendo ou natildeo portador de alguma deficiecircncia para natildeo ter o risco de futuramente a
crianccedila desenvolver haacutebitos condutas e maneiras que seratildeo prejudiciais a ela porque natildeo
satildeo bem aceitas no conviacutevio social
No estudo de MARTINEZ e ALVEZ (1995) as autoras concluem que
as visitas dos pais de crianccedilas deficientes costumam ficar
mais restritas para natildeo incomodar aos outros (atitude
tomada o sentido de ldquoprotegerrdquoo meio ambiente) enquanto
haacute os que fazem passeios para que a crianccedila tenha
oportunidades de experienciar situaccedilotildees agradaacuteveis
(p119)
Iervolino SA
160Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Quanto agrave estimulaccedilatildeo neuropsicomotora precoce mais da metade dos portadores
(32) faziam algum tipo de atividade Doze jaacute fizeram e natildeo estatildeo fazendo e 15 nunca
fizeram nenhum tipo de estimulaccedilatildeo Eacute importante ressaltar que 26 deles iniciaram a
estimulaccedilatildeo antes de completar um ano Apropriadamente 34 portadores fizeram e jaacute
receberam alta ou ainda estatildeo fazendo fisioterapia
Tabela 22 ndash Nuacutemero e percentual de portadores da siacutendrome de Down segundo
atividades que fazem para estimulaccedilatildeo neuropsicomotora
Atividade N Fisioterapia 34 567Fonoaudiologia 32 533Terapia ocupacional 21 350Danccedila 7 117Nataccedilatildeo 4 67Canto 3 50Outro esporte 5 83
O bebecirc que tem siacutendrome de Down apresenta alteraccedilotildees anatocircmicas-estruturais
hipotonia tecido conjuntivo denso e frouxo deacuteficit de forccedila muscular e proprioceptivo
que predispotildee agrave hipermobilidade Assim quanto antes a crianccedila iniciar o tratamento com
o fisioterapeuta maior sucesso ela alcanccedilaraacute uma vez que as aquisiccedilotildees motoras dos
primeiros meses de vida satildeo fundamentais para que realize novas conquistas
Aleacutem do atendimento especializado com o fisioterapeuta a famiacutelia tambeacutem pode
ser uma grande parceira para a obtenccedilatildeo do sucesso no crescimento e desenvolvimento
dos portadores da siacutendrome de Down Em casa os estiacutemulos motores podem iniciar pelo
modo como o bebecirc estaacute sendo deitado ele deve permanecer de bruccedilos ou na posiccedilatildeo
lateral para que natildeo assuma a postura hipotocircnica (com braccedilos e pernas abertas) para agrave
qual tem tendecircncia tambeacutem eacute preciso cuidado ao carregar o bebecirc que deve estar virado
para frente numa posiccedilatildeo tal que o permita ver as pessoas e natildeo fique com o rosto colado
Iervolino SA
161Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
ao corpo da matildee Outra forma simples de estimulaccedilatildeo eacute cuidar para que o bebecirc natildeo
permaneccedila sozinho por muito tempo eacute preciso mantecirc-lo presente na vida familiar
O estiacutemulo fonoaudioloacutegico deve iniciar junto com o estimulo motor logo nas
primeiras semanas de vida Assim como todos os outros muacutesculos o muacutesculo do
aparelho fonador tambeacutem eacute hipotocircnico e precisa ser trabalhado Eacute importante procurar
amamentar a crianccedila com paciecircncia e dedicaccedilatildeo e posteriormente oferecer alimentos
adequados para a idade conversar sempre com o bebecirc pronunciando adequada e
pausadamente as palavras essas satildeo medidas simples que favorecem e estimulam o
neonato O profissional da sauacutede tambeacutem pode ensinar aos pais alguns exerciacutecios
especiacuteficos que auxiliam o fortalecimento do tocircnus muscular da face A audiccedilatildeo e a
atenccedilatildeo podem ser estimuladas pela muacutesica ambiente suave pelos sons diferentes da
casa que natildeo devem ser alterados pela presenccedila da crianccedila Os pais podem auxiliar
nomeando cada objeto agrave medida que a crianccedila daacute sinais de escuta Enfim satildeo cuidados
que natildeo exigem preparo teacutecnico soacute necessitam de atenccedilatildeo por parte dos familiares e de
um profissional mais atento para auxiliaacute-los a despertar para estes detalhes
Para GAMA (2004)
Aleacutem de estimular a crianccedila nas conquistas das aquisiccedilotildees
motoras o fisioterapeuta deve proporcionar atividades que
melhorem os aspectos mecacircnicos evitando desta forma o
desalinhamento das articulaccedilotildees que interferem no
desempenho motor dificultando tambeacutem a integraccedilatildeo e
inclusatildeo da crianccedila no ambiente familiar escolar e social
(p4)
Quanto agrave alimentaccedilatildeo segundo a famiacutelia 52 portadores alimentavam-se bem
Quarenta portadores tinham o haacutebito de alimentar-se junto agraves suas famiacutelias O fato do
portador se alimentar da mesma refeiccedilatildeo e no mesmo horaacuterio da famiacutelia propicia mais
Iervolino SA
162Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
uma ocasiatildeo para integraccedilatildeo familiar A hora da refeiccedilatildeo pode ser aquela em que todos
os membros da famiacutelia se encontram possibilitando ao portador a oportunidade de
participar dos assuntos referentes agrave famiacutelia e ao cotidiano de cada um
Graacutefico 6 - Portadores da siacutendrome de Down que utilizavam remeacutedios
Natildeo respondeu3
Sim35Natildeo
62
Aleacutem das outras patologias que mais frequumlentes as pessoas com siacutendrome de
Down apresentam jaacute citadas anteriormente tambeacutem existe a probabilidade de 81
apresentarem distuacuterbios convulsivos sendo que 40 podem se manifestar antes do
primeiro ano de vida (MUSTACCHI 2000)
Dos vinte e um portadores que faziam uso de remeacutedios alguns utilizavam
vitaminas diariamente e outros ainda necessitavam de diferentes drogas conforme
mostra o quadro a seguir
Quadro 3 ndash Remeacutedios utilizados de acordo com os problemas apresentados pelos
portadores da siacutendrome de DownRemeacutedio Motivo justificado para utilizar o remeacutedio
Iervolino SA
163Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Depakene Porque teve convulsatildeo no ano passadoNeuleptil e vitaminas Antes de completar 1 ano de idade ele tremia muito a vistas e
as matildeos e o meacutedico receitou tambeacutem receitou umas
vitaminas que eu natildeo lembro o nome e ateacute hoje eu douDigoxina pela CIVCalman Tem pacircnico noturnoNeuleptil e Kiatrium
(benzodiazepinico)
o primeiro para dormir e o segundo quando estaacute agitada
Neuleptil Haacute aproximadamente 6 anos depois da morte do avocirc de
quem ele gostava muito e conviveu durante muitos anos ele
comeccedilou a ficar agressivo A neuropediatra receitouNeuroleptil e sulfametazol Para acalmar porque eacute muito agitado e o 2o pq faz tratamento
dos rins (tecircm calculo renal desde os 9 meses de idade)Furosemida lasix e captopril por causa do problema do coraccedilatildeo e da hipertensatildeo pulmonarNeosine e Gardenal porque era muito agitado o neurologista passouSoninho Porque sofre de insocircniaNatildeo sabe porque teve convulsatildeo
Como pode ser observado no quadro acima algumas crianccedilas que participaram
deste estudo tinham convulsotildees Os resultados deste estudo natildeo permitiram saber se
essas crianccedilas faziam acompanhamento meacutedico perioacutedico para avaliar o uso das
medicaccedilotildees que satildeo especiacuteficas e diferenciadas para cada tipo de convulsatildeo e para cada
fase da doenccedila Existem casos em que a droga eacute utilizada por um periacuteodo determinado
de tempo ateacute que as crises desapareccedilam assim a crianccedila necessita de um
acompanhamento especializado com neuropediatra que avalie a dose e o tempo de
utilizaccedilatildeo da droga Infelizmente na sociedade ainda existe o conceito errocircneo de que a
crianccedila que inicia um tratamento com um anticonvulsivante deveraacute fazer uso para o
ldquoresto da vidardquo fazendo com que essas crianccedilas utilizem inadequadamente a medicaccedilatildeo
Dos sessenta portadores da siacutendrome de Down que fizeram parte deste estudo
no primeiro ano de vida 37 ficavam doentes e 22 natildeo Para aqueles que jaacute tinham mais
do que um ano as famiacutelias disseram que atualmente 20 costumavam ficar doentes e 39 jaacute
natildeo tinham mais problemas com doenccedilas
Graacutefico 7 ndash Nuacutemero de portadores da siacutendrome de Down que apresentaram
doenccedilas no primeiro ano de vida e atualmente
Iervolino SA
164Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
05
10152025303540
Primeiro ano devida
Atualmente
SimNatildeoNatildeo Respondeu
Geralmente durante o primeiro ano de vida as crianccedilas que tecircm siacutendrome de
Down tecircm maior sensibilidade na aacutervore traqueobrocircnquica que por apresentar hipotonia
da musculatura lisa apresenta diminuiccedilatildeo das vibraccedilotildees ciliares responsaacuteveis pela
movimentaccedilatildeo do muco aiacute produzido encarregado de proteger o pulmatildeo A diminuiccedilatildeo
dos movimentos ciliares provoca o acuacutemulo de muco e o meio se torna mais adequado agrave
proliferaccedilatildeo de microorganismos Das 37 crianccedilas que costumavam ficar doente no
primeiro ano de vida 18 tiveram pelo menos um episoacutedio de pneumonia sendo que
algumas foram internadas ateacute quatro vezes por este motivo bem como por outras
infecccedilotildees do aparelho respiratoacuterio A diarreacuteia dentre outras tambeacutem foi referida por 10
matildees como uma das doenccedilas que afetou seu filho durante o primeiro ano de vida Os
principais problemas citados forma
Infecccedilotildees respiratoacuterias de vias aeacutereas superiores e inferiores
Doenccedilas do aparelho cardiacuteaco
Diarreacuteia Doenccedilas infecciosas comuns na infacircncia
Infecccedilotildees do trato urinaacuterio
Graacutefico 8 ndashLocal onde as matildees levavam seus filhos quando estavam doentes
Iervolino SA
165Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Posto de Sauacutede43
Hospital27
Meacutedico17
Outros6
Farm aacutecia1
Benzedeira6
Mais da metade das matildeescuidadoras tem o haacutebito de levar seus filhos a postos
de sauacutede e ou hospital quando eles estatildeo doentes Conforme dito anteriormente em
Sobral natildeo existe atendimento especializado para portadores da siacutendrome de Down ou
de qualquer outra deficiecircncia Desta forma o profissional que comumente natildeo tem nem
preparo e nem experiecircncia para atender as necessidades dos portadores realiza o
atendimento como outro qualquer sem levar em conta as especificidades da pessoa com
siacutendrome de Down e algumas vezes cometem erros como o uso de alguns
medicamentos que satildeo contra indicados para pessoas que tecircm hipotonia que as vezes se
tornam irreversiacuteveis para as crianccedilas portadoras
Esta realidade parece natildeo ser a uacutenica no Brasil SIGAUD (1997) estudou outra
realidade diferente de Sobral em sua pesquisa e tambeacutem chegou a triste constataccedilatildeo da
falta de atendimento especializado por parte do poder puacuteblico da cidade de Satildeo Paulo agraves
crianccedilas e pessoas de modo geral portadoras de deficiecircncias
Em nosso meio a atenccedilatildeo agrave sauacutede da pessoa portadora de
deficiecircncia tem sido responsabilidade prioritaacuteria de
instituiccedilotildees privadas sendo em sua maioria filantroacutepicos
e beneficentes Os serviccedilos existentes satildeo escassos para o
contingente populacional que deles necessita e
concentrados em aacutereas urbanas Nas cidades encontram-se
prioritariamente localizados nas regiotildees centrais (SIGAUD
1997 p70)
Iervolino SA
166Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Cabe ressaltar que embora natildeo tenha aparecido nesse estudo como dado em
Sobral eacute haacutebito frequumlente das matildees levar seus filhos agraves benzedeiras Eacute um fato tatildeo
comum naquela regiatildeo que as equipes de sauacutede do PSF orientam essas pessoas para que
ao receberem uma crianccedila com diarreacuteia apoacutes o benzimento encaminhem ao posto de
sauacutede do bairro Ao chegar ao posto agrave crianccedila jaacute eacute identificada como algueacutem que estaacute
com diarreacuteia e que veio encaminhada pela rezadeira
O fato de mais da metade dos portadores serem levados para o atendimento em
Unidades Baacutesicas de Sauacutede poderia ser aproveitado pelos profissionais do Programa
Sauacutede da Famiacutelia como mais uma oportunidade de estreitar os viacutenculos com essas
famiacutelias no intuito de compreendecirc-las e em conjunto estabelecerem um plano de
cuidados para o portador Assim mesmo aquelas crianccedilas que moram nos Distritos onde
atualmente natildeo existe atendimento especializado para a estimulaccedilatildeo dos portadores da
siacutendrome de Down teriam atenccedilatildeo de profissionais como as enfermeiras Agentes
Comunitaacuterios de Sauacutede meacutedicos e o auxiliar de enfermagem profissionais que fazem
parte da equipe miacutenima do Programa No entanto sabe-se que muitas vezes o preparo
destes profissionais para este tipo de cuidado eacute precaacuterio entatildeo para capacitaacute-los o
Cirandown poderia estabelecer uma parceira com a Escola de Sauacutede da Famiacutelia que tem
sido a responsaacutevel pela educaccedilatildeo continuada dos profissionais da sauacutede de Sobral e
viabilizar esta capacitaccedilatildeo
2 Identificando as concepccedilotildees das matildeescuidadoras dos portadores da
siacutendrome de Down
Iervolino SA
167Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
O universo composto pelas pessoas do sexo feminino (matildeescuidadoras)
totalizou 58 mulheres conforme descrito anteriormente na metodologia no item
referente agrave populaccedilatildeo do estudo A seguir seratildeo apresentadas e analisadas as questotildees a
elas pertinentes sendo que as questotildees que dizem respeito agraves matildeescuidadoras os totais
somam 58 mulheres e quando diz respeito somente agrave matildee bioloacutegica (por exemplo nas
questotildees sobre a gestaccedilatildeo) este total eacute de 55 respostas
21Caracterizaccedilatildeo das matildeescuidadoras
Considerou-se importante para esse estudo conhecer um pouco sobre as
caracteriacutesticas das matildeescuidadoras dos portadores da siacutendrome de Down incluindo
dados como idade instruccedilatildeo trabalho entre outros
Tabela 23 ndash Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo faixa etaacuteria
VARIAacuteVEL N IdadeAteacute 30 anos 6 10330 ---| 40 anos 16 27640 ---| 50 anos 16 27650 ---| 60 anos 15 259gt 60 anos 5 86Total 58 1000
As matildeescuidadoras estavam distribuiacutedas nas faixas etaacuterias entre 30 e 76 anos
sendo que existia igual nuacutemero (16) em cada nas faixas etaacuterias de 30 a 40 anos e 40 a 50
anos seguida pelas de 50 a 60 anos com 15 mulheres
Graacutefico 9 ndash Nuacutemero de matildeescuidadoras segundo grau de instruccedilatildeo
Iervolino SA
168Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
8 ordf seacuterie10
Ensino meacutedio completo
16
Ensino Superior completo
12
Ensino meacutedio incompleto
2
1 ordf seacuterie4
7 ordf seacuterie6
6 ordf seacuterie4
5 ordf seacuterie12
Ateacute a alfabetizaccedilatildeo6
2 ordf seacuterie8
3 ordf seacuterie8
4 ordf seacuterie12
Das 58 matildeescuidadoras que responderam os questionaacuterios 50 referiram ter
estudado Entre as que estudaram 6 chegaram a cursar a primeira seacuterie do segundo niacutevel
do Ensino Fundamental 6 concluiacuteram o primeiro niacutevel do Ensino fundamental apenas 8
matildeescuidadoras concluiacuteram o Ensino Meacutedio 6 o Ensino Universitaacuterio e outras
Quanto maior os recursos intelectuais da pessoa que passa por momentos de
fragilizaccedilatildeo provenientes de situaccedilotildees da vida cotidiana como o nascimento de um filho
portador da siacutendrome de Down mais possibilidades ela teraacute de compreender a situaccedilatildeo e
vislumbrar possibilidades de reajustes para alcanccedilar novamente o equiliacutebrio (VASH
1988 p 68)
Portanto pelos dados obtidos pode-se perceber que o grau de escolaridade da
maioria das matildeescuidadoras era baixo dificultando bastante a compreensatildeo dos
problemas que viriam enfrentar e das necessidades especiacuteficas para o cuidado com o
receacutem-nascido portador bem como para o estiacutemulo do o crescimento e desenvolvimento
do filho
Graacutefico 10 - Distribuiccedilatildeo de matildeescuidadoras que exerciam atividades
remuneradas
Iervolino SA
169Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Sim45
Natildeo 55
Quanto ao trabalho remunerado 26 (44 8) das matildeescuidadoras faziam outros
trabalhos aleacutem dos domeacutesticos e 32 (552) natildeo trabalhavam Daquelas que
trabalhavam 8 eram autocircnomas (tinham bar mercearia buffet ou eram vendedoras de
cosmeacuteticos) 4 eram operaacuterias de induacutestria 3 professoras 2 ajudantes de cozinha e as
demais eram enfermeira auxiliar de enfermagem agricultora e uma era responsaacutevel pelo
abrigo de crianccedilas no qual vivia um portador
Graacutefico 11 ndash Profissatildeo das matildeescuidadoras
0
2
4
6
8
agricultura autocircnomas responsaacutevel pelo abrigooperaacuterias da induacutestria professoras auxiliar de enfermagemenfermeira ajudante de cozinha
Das cinquumlenta e oito matildeescuidadoras 36 referiram que natildeo tinham auxiacutelio de
outra pessoa para cuidar do filho portador da siacutendrome de Down Desta forma parece
Iervolino SA
170Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
que este era um dos fatores colaboradores para que 32 destas mulheres natildeo trabalhassem
fora de casa
Para MARQUES (1995) as mulheres que tecircm um filho deficiente vivem num
processo de fragilidade constante e num sentimento profundo de anguacutestia e solidatildeo pela
fantasia de natildeo poderem sair de casa e nem falar a respeito de seus problemas ldquoElas natildeo
se datildeo mais o direito de levarem uma vida normal eacute como se tivessem que renunciar agrave
coisas boas da vida para natildeo padecerem de um subsequumlente remorsordquo(p124)
Tabela 24 ndash Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo estado marital
Situaccedilatildeo marital N Casada 33 569Vive junto 9 155Viuacuteva 7 121Separada 5 86Solteira 4 69Total 58 1000
Como jaacute foi dito anteriormente 55 mulheres que participaram deste estudo eram
matildees bioloacutegicas dos portadores Das 3 que natildeo eram 01 era tia 01 era matildee adotiva e a
outra era a responsaacutevel legal pela crianccedila Quanto a situaccedilatildeo marital 42 mulheres tecircm
vida conjugal e 16 natildeo vivem com seus companheiros 7 porque eles satildeo falecidos e os
outros satildeo separados ou nem chegaram a viver junto com a matildeecuidadora do portador
Infelizmente duas dessas mulheres eram viacutetimas da violecircncia masculina quando
moravam com seus companheiros motivo que as levou a abandonaacute-los Na sociedade a
violecircncia do homem contra a mulher dentro de seus proacuteprios lares ainda eacute muito
presente e eacute independente da classe social Felizmente essas mulheres tiveram forccedilas
para deixar seus companheiros poreacutem muitas outras continuam passando por
humilhaccedilotildees diariamente e tambeacutem expondo seus filhos aos riscos da convivecircncia com
esses homens Uma das matildees deu seu depoimento comprovando esta situaccedilatildeo
Iervolino SA
171Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
O pai me batia era muito namorador ele natildeo queria o filho e soacute parou de
me bater quando aos 7 meses vimos que era um menino e ele queria muito
um menino
() eu sentia muita raiva do meu marido Ele me batia me enforcava
inclusive perto do parto nos nove meses Eu tinha vergonha de dizer para as
outras pessoas
Iervolino SA
172Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Graacutefico 12 - Idade das matildees quando do nascimento do filho que tem
siacutendrome de Down
0
2
4
6
8
10
12
14
16
Ateacute 20 anos 20 ---| 25 anos 25 ---| 30 anos 30 ---| 35 anos35 ---| 40 anos 40 ---| 45 anos gt 45 anos Natildeo pertinente
Quanto agrave idade das matildees quando o portador da siacutendrome de Down nasceu o
estudo revelou que 29 tinham menos de 35 anos de idade e as outras 28 tiveram seus
filhos acima desta idade Houve uma pequena diferenccedila entre o nuacutemero de mulheres que
tiveram seus filhos quando tinham menos de 35 anos daquelas que tinha mais do que
esta idade Essas informaccedilotildees natildeo estatildeo de acordo com achados na literatura sobre o
tema onde tem sido constatado que mulheres acima de 35 anos tecircm tido maior
probabilidade de ter filhos portadores da siacutendrome de Down (MUSTACCHI 2000
SCHWARTZAMN 1999)
22Gestaccedilatildeo do portador da siacutendrome de Down
Tabela 25 ndash Nuacutemero e percentual de matildees segundo a percepccedilatildeo de seu estado de
sauacutede durante a gestaccedilatildeo do portador da siacutendrome de Down
Estado de sauacutede N
Iervolino SA
173Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Bem 25 424Mal 24 407Igual a gravidez anteriores 7 119Natildeo Pertinente 3 51Total 59 1000
Nos resultados referentes agrave gestaccedilatildeo eacute interessante notar que o percentual eacute muito
proacuteximo de matildees que responderam que se sentiram bem 24 (424) ou que se sentiram
mal 23 (407) durante este periacuteodo no entanto quando foi perguntado se tiveram
alguma problema durante a gestaccedilatildeo 24 (41 ) afirmam que natildeo tiveram e 9 (15)
disseram que tiveram algum problema
Eacute importante ressaltar que nas respostas das matildees foi possiacutevel perceber que elas
diferenciavam suas sensaccedilotildees e sentimento quando expressavam seu estado geral e
quando falavam de seus problemas durante a gestaccedilatildeo Assim quando responderam
sobre como tinham se sentido durante a gestaccedilatildeo em geral falavam de sinais ou seja
de aspectos subjetivos diferente de quando se referiram aos problemas da gestaccedilatildeo aos
quais responderam como sinocircnimo de doenccedilas como pressatildeo alta anemia infecccedilatildeo do
trato urinaacuterio e dor renal sangramento ameaccedilo de aborto com 12 semanas entre outros
Sentimentos sensaccedilotildees e sinais subjetivos das matildees durante a gravidez
Sentia gastura falta de ar sentia vontade de rolar no chatildeo sentia vontade de sair correndo
Tinha uma esquisitice passava muito mal muito enjocirco
Porque eu era muito nervosa chorava faacutecil e sentia fraqueza natildeo tinha animo para fazer nada
Muito cheio de problemas A famiacutelia natildeo aceitava a gravidez
Eu tinha muito preconceito de jaacute estar velha para estar graacutevida Eu jaacute tinha 39 anos
Fiquei muito complexada porque jaacute tinha filho casado e tentei esconder muito
Muito agitada Meu marido natildeo queria outro filho e aiacute eu apertei a barriga para ningueacutem ver e soacute contei com 9 meses Natildeo fiz o preacute- natal Tinha tontura vontade de
Parecia que estava sempre com a pressatildeo baixa Sempre agoniada Me separei logo que engravidei eu estava com 16 anos
Iervolino SA
174Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
vomitar frequumlente raiva (relaccedilatildeo com pai)
Outro aspecto que poderia ser discutido apoacutes a leitura destes depoimentos eacutebque
algumas mulheres apontaram suas idades como um dos fatores causadores das ldquodoresrdquo
da gestaccedilatildeo Elas sentiam vergonha raiva tinham preconceito e enfrentaram a falta de
aceitaccedilatildeo da gravidez pelo companheiro e tambeacutem da famiacutelia sentimentos que as
levavam a ter sintomas fiacutesicos como o vocircmito e a tontura
23Concepccedilotildees e percepccedilotildees sobre a siacutendrome de Down
231 Antes do nascimento do filho portador da siacutendrome de Down
Das 58 matildeescuidadoras 28 conheciam e 31 natildeo conheciam ou natildeo tinham
contato direto com pessoas que tinham siacutendrome de Down
Graacutefico 13 ndash Distribuiccedilatildeo das matildeescuidadoras segundo conhecimento preacutevio de
pessoas portadoras da siacutendrome de Down
Sim47
Natildeo53
Das 28 matildees que conheciam algumas pessoas que tinham siacutendrome de Down
antes do nascimento do filho portador 17 conheciam soacute de vista sendo que 07 delas
Iervolino SA
175Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
relataram que viram uma pessoa com siacutendrome de Down na televisatildeo (programa da
Xuxa) 04 relataram que havia algueacutem com siacutendrome de Down na vizinhanccedila de sua
casa e 07 que tinham algueacutem na famiacutelia com siacutendrome de Down poreacutem algumas nunca
haviam tido contato com portadores conforme pode ser constatado em alguns
depoimentos transcritos a seguir
Exceto pelo programa da Xuxa Na famiacutelia do pai dele mas eu natildeo conhecia
O irmatildeo dele que jaacute morreu Na famiacutelia natildeo tinha
Na minha cidade tecircm um rapaz
Soacute ouvi falar
Soacute vi num filme enquanto estava graacutevida e achei engraccediladinho
Daquelas matildees que jaacute conheciam alguma pessoa com a siacutendrome e emitiram suas
opiniotildees a respeito dos portadores algumas tinham concepccedilotildees negativas que
relacionavam a siacutendrome de Down com pessoas doentes tinham sentimento de pena
ressaltaram o preconceito social e sofrimento pela sobrecarga de trabalho que estas
trazem para as suas matildees e aos familiares ou permaneciam com uma imagem
esteriotipada dos portadores como pode ser observado no depoimento a seguir
Imaginava (quando ele nasceu) que ele era bem que natildeo era doente
Pensei que era sadio se natildeo eu natildeo tinha tanto esforccedilo de dar leite
com a colherinha durante quatro meses
Quanto ao fato de muitas mulheres se referirem agrave siacutendrome de Down como uma
doenccedila existe uma justificativa histoacuterica na construccedilatildeo das representaccedilotildees sobre as
doenccedilas onde tudo que ldquohabitardquo e transforma o corpo em alguma coisa diferente do
normal e do habitual tudo que eacute desconhecido neste sentido pode ser explicado pelo
senso comum ldquocomo uma doenccedilardquo assim como a siacutendrome de Down que em grande
parte natildeo eacute entendida em sua totalidade pelos familiares dos portadores
Iervolino SA
176Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
A representaccedilatildeo social sobre as doenccedilas tem sido construiacuteda atraveacutes das vaacuterias
teorias que sofreram influecircncia do contexto histoacuterico para as suas justificativas Para
Hipoacutecrates as explicaccedilotildees estavam na ldquoTeoria do desequiliacutebrio dos quatro humoresrdquo
(sangue linfa bile amarela e bile negra) na Teoria dos miasmas eram os odores e a
putrefaccedilatildeo para Semmelweis a explicaccedilatildeo veio do estudo da ldquofebre puerperalrdquo e para
John Snow o motivo das doenccedilas foi descoberto em seu estudo Sobre a maneira de
transmissatildeo do coacutelera o qual influenciou marcadamente o modo pelo qual o homem
passou a entender as doenccedilas Aacute partir de entatildeo as explicaccedilotildees das doenccedilas constituiacuteram-
se com base no efeito de uma causa (mecanicismo) que sempre tem origem bioloacutegica
(biologicismo) e eacute exclusiva do indiviacuteduo (individualismo) nunca sendo considerada
como parte das relaccedilotildees que este tem com o meio ambiente e com a sociedade
(IERVOLINO 2000)
Desde Snown o paradigma da doenccedila se estabeleceu e a partir de entatildeo se formou
o da sauacutede a qual se explicava pela ausecircncia da doenccedila ldquoo corpo satildeo era aquele que
estava em perfeito funcionamentordquo Conforme discutido anteriormente hoje em dia a
sauacutede eacute tida como qualidade de vida como o grau de satisfaccedilatildeo que o ser humano tem
nos diversos acircmbitos de sua vida e que estatildeo de acordo com padratildeo de conforto e bem
estar da sociedade agrave qual pertence (MINAYO e Cols 2000)
Continuando a discorrer sobre as representaccedilotildees sobre a doenccedila SIGAUD (2003
p71) esclarece que as pessoas se apropriam dos discursos meacutedicos para explicar um
estado doentio e a partir de entatildeo descontextualizam conservando o sentido e
traduzindo-os para a linguagem comum que eacute carregada de valor simboacutelico ldquoDe posse
dessas expressotildees o indiviacuteduo procura elaborar um discurso coerente atribuindo um
novo sentido agraves palavras (reinterpretaccedilatildeo) e preenchendo o vazio que existe entre elasrdquo
Assim as construccedilotildees das representaccedilotildees transformam o ldquodesconhecido em familiarrdquo
Para muitas matildeescuidadoras a siacutendrome de Down era (eacute) desconhecida aliaacutes
segundo muitas delas ldquoateacute dizer o nome da lsquodoenccedilarsquo eacute muito difiacutecilrdquo Embora somente
Iervolino SA
177Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
10 mulheres tivessem respondido que consideravam seus filhos portadores como
doentes para muitas houve a contradiccedilatildeo quando posteriormente foram questionadas e
responderam sobre suas concepccedilotildees sobre outros portadores quando os classificaram e
os descreveram como doentes Elas ainda demonstraram compreender a sauacutede como
ldquofuncionamento perfeito do corpordquo fato que tambeacutem colaborou para que essas mulheres
perpetuassem o sentimento de luto que tinham por ter um filho deficiente
Atualmente existe uma preocupaccedilatildeo em classificar as deficiecircncias e diferenciaacute-
las das doenccedilas Um importante exemplo foi agrave elaboraccedilatildeo pela Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede em 1976 com atualizaccedilatildeo em 1980 e ultima versatildeo em 2001 do guia para
Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade o CIF segundo o qual as definiccedilotildees de
deficiecircncia e de doenccedila se distinguem conforme pode ser visto a seguir
As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo
de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo indicam
necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que
o indiviacuteduo deva ser considerado doente (OMS
2003 - CIF )
A seguir satildeo destacados alguns discursos das matildeescuidadoras que
demonstravam sentimentos em sua maioria negativos e concepccedilotildees da siacutendrome antes
do nascimento do filho portador da siacutendrome de Down ligadas agrave doenccedila
Sabia que era uma doenccedila para dar preocupaccedilatildeo cuidado e luta para as matildees
Admirava achava lindo satildeo brincalhotildees e carinhosos
Tinha pena da crianccedila Pensava como aquelas crianccedilas podiam evoluir Natildeo pensava em ter um Pensava na condiccedilatildeo de vida
Achava bonito o jeito deles porque satildeo carinhosos
Me dava aquela coisa ruim Eu Achava bonitinho Nunca me
Iervolino SA
178Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
nem esperava natildeo eu natildeo olhava direito natildeo tinha pena
passou pela cabeccedila que eu ia ter Nunca falei com outra Achava lindo Eles na TV no programa da Xuxa sempre falava e cantava
Achava que era muito dificuldade Que era muito sofrimento para a matildee Assim como eu sei porque sou eu que tenho hoje
Achava bonitinho Natildeo tinha noccedilatildeo que existia um preconceito tatildeo forte e que eram crianccedilas que precisavam de uma atenccedilatildeo tatildeo especial e dava tanto trabalho Eu era muito nova soacute tinha 19 anos
Se por um lado algumas matildeescuidadoras jaacute sentiam pena das crianccedilas se
sentiam mal em vecirc-las e jaacute pensavam na condiccedilatildeo de vida dos portadores e de suas
famiacutelias provavelmente pela situaccedilatildeo de precariedade econocircmica que elas vivem outras
manifestaram a visatildeo estereotipada de que ldquotodosrdquo os portadores satildeo bonitinhos
carinhosos meigos doacuteceis brincalhotildees entre tantas outras provavelmente como um
subterfuacutegio para esconder a verdadeira concepccedilatildeo que estas matildeescuidadoras tecircm de
portadores da siacutendrome de Down Parece ser uma outra forma de negar a deficiecircncia e
suas consequumlecircncias
Para alguns estudiosos neste tema (RODRIacuteGUEZ 2004 MARTINS 2002
SCHWARTZMAN 1999) as pessoas com siacutendrome de Down tecircm uma rica variedade de
personalidade sentimentos atitudes e desejos como qualquer pessoa Para estes
pesquisadores o que as diferencia eacute o fato de demonstrarem mais abertamente suas
emoccedilotildees e tambeacutem porque estatildeo menos submetidos aos crivos intelectuais assim se
estatildeo felizes demonstram e se natildeo gostam de alguma coisa ou de algueacutem em geral natildeo
dissimulam Por apresentar maior habilidades nas inteligecircncias interpessoais tendem a
compreender de especial maneira o ambiente afetivo julga-se que satildeo especialmente
sensiacuteveis para detectar tristeza ou ira nas pessoas principalmente com quem tecircm laccedilos
afetivos Tambeacutem captam com rapidez o carinho e a alegria de quem os recebe com
naturalidade manifestando espontaneamente seu afeto agraves vezes exagerando no contato
fiacutesico
Iervolino SA
179Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Desta forma percebe-se que o perfil dos portadores da siacutendrome de Down se
forma e se manifesta como qualquer pessoa de acordo com caracteriacutesticas que satildeo
individuais e com o ambiente onde crescem e se desenvolvem
Retomando a discussatildeo sobre as concepccedilotildees das matildees sobre os portadores da
siacutendrome de Down antes do nascimento durante a gestaccedilatildeo do filho portador foi
possiacutevel perceber que elas imaginavam seus filhos normais que desejavam ldquofilhos
perfeitosrdquo No discurso de 18 matildees a palavra normal apareceu de alguma forma Quase
que a totalidade exceto 3 que achavam que o filho seria doente e 1 que soube do
diagnoacutestico durante a gestaccedilatildeo referiu nunca ter imaginado que teria um filho com
siacutendrome de Down
Para MARQUES (1995) apoacutes o nascimento do filho deficiente os pais sofrem
um grande golpe em sua auto-estima sentem culpa medo do futuro desconhecido
poreacutem independente de seus sentimentos satildeo ldquoobrigadosrdquo a deixar a fantasia do filho
ideal e dar inicio aos cuidados do filho real ldquoAo negarem os seus sentimentos reais de
desgosto os pais impedem que se desencadeie o processo de luto pela perda da crianccedila
perfeita idealizada natildeo conseguindo realizaacute-la adequadamenterdquo (p123)
232 Apoacutes o nascimento do filho portador da siacutendrome de
Down
a) Quando e como soube que o filho eacute portador da siacutendrome de Down
Das 55 matildees bioloacutegicas 25 souberam que seus filhos eram portadores da
siacutendrome de Down ateacute 7 dias apoacutes o nascimento e as outras em momentos
diversificados
Graacutefico 14 ndash Tempo apoacutes o nascimento do portador que a matildee ficou
Iervolino SA
180Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
sabendo do diagnoacutestico
8 dias ateacute 3 meses22
4 meses a 1 ano16
Depois de 1 ano9
No mesmo dia24
24 horas ateacute 7 dias22
Natildeo lembra ou Natildeo Respondeu
7
Eacute importante notar que mesmo sabendo do diagnoacutestico da siacutendrome num tempo
considerado adequado para os pais procurarem tratamento especializado para estimular o
desenvolvimento do receacutem-nascido portador da siacutendrome de Down eacute preciso verificar
como esse tem sido dado e como os pais tecircm recebido estas notiacutecias
Natildeo faz muito tempo haacute algumas deacutecadas atraacutes era conduta adotada e
considerada como mais adequada por muitos profissionais retardar o maacuteximo de tempo agrave
revelaccedilatildeo aos pais do diagnoacutestico do filho portador da siacutendrome de Down fato que pocircde
ser comprovado pelos resultados obtidos nesta pesquisa no entanto atualmente a
primeira notiacutecia eacute dada muitas vezes ainda no centro obsteacutetrico ou durante a internaccedilatildeo
no poacutes-parto conduta que de maneira nenhuma tem sido considerado pelas matildees como
sendo a mais positiva Neste estudo muitas relataram as formas desastrosas como foram
abordadas e guardavam na memoacuteria como um momento que por si soacute jaacute teria sido
doloroso foi agravado pela conduta do profissional
Conforme discutido anteriormente sabe-se que quanto antes os pais tomarem
contato com o diagnoacutestico provavelmente os bebecircs portadores seratildeo mais beneficiados
Poreacutem eacute preciso levar em conta as necessidades dos pais eacute preciso que eles vivenciem o
primeiro contato com o receacutem-nascido que tenham a oportunidade de iniciar a formaccedilatildeo
do viacutenculo afetivo O viacutenculo natildeo se forma somente pelo fato do nascimento eacute preciso
Iervolino SA
181Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
ter um tempo este eacute um processo gradual sabe-se que a amamentaccedilatildeo eacute um fator muito
importante para que a matildee e o bebecirc iniciem este processo Desta forma acredita-se que
seria melhor para os pais que o diagnoacutestico fosse dado pelo menos 48h apoacutes o parto
estando de preferecircncia matildee pai e bebecirc juntos
Para Mustacchi meacutedico geneticista o momento de dar a notiacutecia eacute vivido por ele
de forma angustiante entretanto ele percebe como sendo um dos momentos mais
importantes para ao processo de adaptaccedilatildeo familiar Em seus estudos constatou que as
matildees consideraram o periacuteodo como adequado para receberem a notiacutecia entre o 5ordm e 30ordm
dias apoacutes o nascimento do bebecirc (MUSTACCHI 2000 p883)
Os depoimentos das matildees quando relataram o dia e como souberam do
diagnoacutestico do filho portador da siacutendrome de Down suscitam a reflexatildeo sobre a postura
negativa de alguns profissionais e da urgecircncia que haacute em realizar-se um bom preparo
para que estes possam revelar o diagnoacutestico cliacutenico Se o profissional geralmente o
meacutedico der o diagnoacutestico de forma pessimista carregado de sentimentos e fatos
negativos ele vai colaborar para o agravamento da fase do luto que naturalmente
ocorreraacute Se revelado de forma inadequada natildeo seraacute dada a oportunidade agrave matildee de
estabelecer o primeiro viacutenculo com o bebecirc portanto eacute preciso ser bastante cuidadoso ao
informar os pais sobre o problema tatildeo logo seja possiacutevel
Alguns depoimentos das matildees mostram isso claramente
O meacutedico natildeo contou descobri depois de uma internaccedilatildeo por causa da pneumonia Laacute na Santa Casa o pediatra disse que meu filho era mongol que ia ter um retardo para andarQue ele ia andar com 5 anos e tambeacutem para falar
Assim que a dra tirou da minha barriga ela descobriu e disse que a minha filha natildeo era normal que ela natildeo ia se criar Deu 4 anos de vida para ela viver disse que ela tinha siacutendrome de Down
No quarto o doutor disse se seu Na hora que ele nasceu roxo e
Iervolino SA
182Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
filho passar de hoje ele vive e natildeo eacute normal eacute um menino doente com siacutendrome de Down Eacute doente da cabeccedila jaacute nasceu doenterdquo
muito mole O meacutedico disse que ele natildeo era sadio e no outro dia a atendente disse que a doenccedila dele era daquelas que para aprender era tudo demorado Disse que ele tinha problema assim e natildeo era sadio
Atraveacutes do meacutedico que perguntou se havia algum parentesco entre os pais Disse que se a crianccedila passasse dos 7 meses ela sobreviveria
Na primeira consulta o pediatra disse que ele natildeo ia andar e ia ser quebrador de coisas
b) O que foi dito para as matildees sobre a siacutendrome e sobre os portadores da
siacutendrome de Down por ocasiatildeo do nascimento
Ao responderem esta questatildeo muitas mulheres voltaram agrave questatildeo anterior
muitas vezes complementando as ideacuteias que jaacute foram expressas quando relataram o
momento da revelaccedilatildeo do diagnoacutestico Entatildeo para aquelas que o diagnoacutestico natildeo foi
revelado clara e explicitamente o que se pocircde perceber pelos depoimentos a seguir eacute que
muitas criaram fantasias e falsas expectativas a respeito da siacutendrome e dos portadores
Natildeo sei responder nunca me falaram nada Jaacute escutei que esta doenccedila faz com que as outras pessoas acham que elas sejam retardadas
A meacutedica disse matildee natildeo entende o que eacute siacutendrome de Down por isso natildeo vou dizerrdquo
Natildeo foi explicado nada Ele (o meacutedico) falou que ela era mongoloacuteide depois eu natildeo levei mais pra nenhum meacutedico
Perguntei ao meacutedico que negou que ela tinha siacutendrome de Down Soacute com 3 meses quando levei ao neuropediatra que confirmou o diagnoacutestico
Somente que eram pessoas
especiais que deveriam ser cuidadas de forma diferente
Natildeo foi dito nada O pediatra disse que natildeo queria ter contato comigo soacute com meu cunhado e deu uma explicaccedilatildeo
Iervolino SA
183Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
de esperanccedila de natildeo ser siacutendrome de Down Mas eu vi que o ldquoBrdquo natildeo conseguia sustentar a cabeccedila e aiacute tive certeza que ele tinha a siacutendrome
Em um dos depoimentos acima percebe-se a falta de respeito do profissional para
com a matildee Ainda existem muitos profissionais da sauacutede que desconsideram o direito da
pessoa em saber sobre seu estado de sauacutede ou daqueles pelos quais elas satildeo
responsaacuteveis ateacute o presente momento eles mantecircm uma postura de distacircncia da
populaccedilatildeo com a utilizaccedilatildeo de termos cientiacuteficos provavelmente para manter a
hegemonia do saber meacutedico Essa postura se torna muito grave a medida que impede a
matildeecuidadora de entender a siacutendrome de Down suas consequumlecircncias e aprender a cuidar
do filho que eacute portador
Outro aspecto que chama atenccedilatildeo eacute o fato de uma matildee ter notado que o filho era
portador e o meacutedico ter negado Seraacute que ele natildeo tinha competecircncia teacutecnica para fazer o
diagnoacutestico cliacutenico e se quer suspeitou Ou ainda seraacute que ele natildeo ldquoteve coragemrdquo de
enfrentar este momento
Os profissionais da sauacutede que foram formados sob uma oacutetica biologicista e
funcionalista da sauacutede geralmente tecircm muita dificuldade de compreender a deficiecircncia
aleacutem dos aspectos fiacutesicos e dificilmente concebem os portadores como capazes de
construir uma vida com qualidade e felicidade Desta forma eacute urgente que a
universidade como oacutergatildeo formador se volte para a discussatildeo criacutetica deste tema
Se nos depoimentos anteriores somente um profissional deu a notiacutecia de forma
clara sucinta e positiva nos depoimentos a seguir pode-se comprovar o quanto a falta de
conhecimentos por parte dos profissionais sobre as reais potencialidade e dificuldades
dos portadores podem causar grandes danos para a vida das pessoas
Iervolino SA
184Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
O meacutedico disse que essas pessoas podiam ser cegos aleijados e natildeo viver mas o ldquoArdquo podia viver muito
Que essas pessoas tinham um tempo de vida menor que noacutes
Ele (o meacutedico) estava muito avexado porque ia fazer outro parto e soacute disse que meu filho era doente e que natildeo precisava de mama soacute de remeacutedio para ficar bom Ele nasceu sem ar
Porque ela precisaria de muito cuidado Que quando ela crescesse era preciso fazer uma cirurgia de retirada de trompas para natildeo engravidar porque se natildeo era outro portador
O meacutedico falou que ele tinha problemas que tudo ia ser mais difiacutecil dificuldade para andar para falar Que ia ser difiacutecil mas ela ia conseguir tudo
O que parece em um dos depoimentos eacute que para um meacutedico o conceito
funcional de sauacutede eacute tatildeo ldquoindiscutiacutevelrdquo que ele foi contra todas as orientaccedilotildees e
conhecimentos cientiacuteficos que comprovam benefiacutecio para qualquer crianccedila exceto
agravequelas que estatildeo impossibilitadas e desaconselhou a amamentaccedilatildeo
Para muitas matildees que deram os depoimentos anteriores o diagnoacutestico da
siacutendrome foi dado precocemente ainda na maternidade muitas vezes no centro
obsteacutetrico na hora do parto Nas respostas das matildees foi possiacutevel constatar que da forma
como foram abordadas natildeo houve benefiacutecios nem para elas nem para os bebecircs Fato que
mostrou que foi tanto ou mais prejudicial do que saberem tardiamente pois parece que
os profissionais meacutedicos que estavam presentes naquele momento ainda tinham
conceitos negativos ou estigmatizados sobre as pessoas que tecircm siacutendrome de Down e o
que eacute mais grave eacute que desconhecem do ponto de vista cientiacutefico as reais possibilidades
e limites que a siacutendrome impotildee agrave pessoa
Para SILVA (1996 p102) ldquoa desinformaccedilatildeo eacute muito abrangente pois ainda se
utiliza o termo ldquomongoloacuteiderdquo para rotular qualquer indiviacuteduo com dificuldade de
aprendizagem dificuldade motora ou deficiecircncia mental de qualquer natureza
Iervolino SA
185Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Atualmente tambeacutem de forma pejorativa utiliza-se o termo ldquodownrdquo para referir-se a
estado de letargia ou depressatildeordquo
Em contrapartida este estudo revelou que alguns poucos profissionais jaacute estatildeo
mais bem informados sobre a siacutendrome de Down e jaacute percebem os portadores como
pessoas com probabilidade de ter uma vida com qualidade e possibilidades muito
proacuteximas da maioria das pessoas que natildeo tecircm siacutendrome de Down
A seguir alguns depoimentos das matildees sobre o que os meacutedicos lhes disseram
sobre os portadores no momento da revelaccedilatildeo do diagnoacutestico da siacutendrome de Down
Que satildeo pessoas meigas e carinhosas
Que era para ter mais cuidado e atenccedilatildeo
Que satildeo crianccedilas diferentes das outras Crianccedila que precisa de cuidados redobrados de carinho amor e muita atenccedilatildeo
Que ela era diferente Explicou sobre o que acontecia com os cromossomos e disse que ela era portadora da siacutendrome de Down
A meacutedica disse que ela ia ser normal mais ia soacute demorar um pouco mais para fazer as coisas e precisava ter cuidado com o pulmatildeo dela porque era mais fraco
Que a ldquoDrdquo ia ser um pouco atrasada Que tudo ela pode ser na vida soacute um pouco mais lenta Que tudo vai ser resolvido que basta ser estimulada Que eu natildeo ficasse tatildeo triste pois muitos portadores fazem faculdade podem se casar e ser feliz
c) Opiniotildees sobre as causas da siacutendrome de Down
Quatro causas foram as mais citadas pelas matildeescuidadoras como justificativas
para seus filhos serem portadores da siacutendrome de Down causas divinas (14) a idade da
matildee (10) problemas familiares (9) e erro geneacutetico (5)
Iervolino SA
186Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
As que achavam que a origem da siacutendrome de Down eacute divina deram os seguintes
depoimentos
Natildeo sei porque Deus deu ele assim mesmo porque eu natildeo vi nenhum desses na gestaccedilatildeo natildeo fiquei reparando Eu sempre tive pena de menino assim Natildeo eacute que reparo no filho das outras mulheres
Uns dizem que eacute por causa da minha idade (49 anos) e eu acho que eacute porque natildeo queria engravidar dele e Deus me mandou assim
Porque Deus quis me dar ela assim Antes de engravidar sonhei com muitas crianccedilas como ela e peguei uma pra mim e aiacute acho que Deus quis ver se eu queria mesmo Eu sempre quis uma filha pra mim que natildeo tivesse perigo de usar droga entatildeo Deus me deu ela assim
Porque Deus quis Tambeacutem jaacute encontrei quem dissesse que satildeo os pais que satildeo especiais
A resignaccedilatildeo de muitas matildeescuidadoras diante do fato do filho deficiente deve
estar ligada a religiosidade de cada uma parece ser explicada como aqueles
acontecimentos da vida que o ser humano natildeo domina natildeo tem conhecimento estaacute sob
os domiacutenios de Deus portanto o homem ldquonatildeo deverdquo questionar
Para VASH (1988 p20)
O sistema de crenccedila espiritual e a filosofia de vida determinam o
significado da instalaccedilatildeo da deficiecircncia para cada pessoa e isso
por sua vez influencia as formas de reaccedilatildeo de cada um A pessoa
que encara a aquisiccedilatildeo de uma deficiecircncia como puniccedilatildeo de Deus
por pecados passados certamente sentiraacute a deficiecircncia de uma
forma diferente de como a sentiraacute a pessoa que encara como uma
prova ou uma oportunidade para o desenvolvimento espiritual
Iervolino SA
187Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
As que achavam que a origem da siacutendrome de Down eacute a idade da matildee deram os
seguintes depoimentos
Porque o meacutedico disse que eu tive ele na menopausa mas acho que foi burrice dele porque tem menina de 19 anos que tem Agraves vezes me culpo por natildeo ter feito ligadura antes de ter tido ele mais velha
O meacutedico disse que era por causa da minha idade Tive ele com 42 anos mas na APAE vi que natildeo era que tem mulheres que tecircm filho como ele mais nova e ai acho que nasce assim porque tem que ser
Eacute por causa da minha idade Eu tinha 44 anos quando engravidei Mas eu natildeo sei porque conheccedilo matildee que tem um filho com siacutendrome de Down que teve ele com 15 anos
A maior parte das matildees que referia a relaccedilatildeo entre sua idade e a ocorrecircncia do
erro geneacutetico recebeu esta informaccedilatildeo do meacutedico que informou sobre as causas da
siacutendrome de Down
A European Registry of Congenital Anomalies and Twins (EUROCAT) detectou
1 para cada 650 nascimentos de portadores da siacutendrome de Down sendo que destes 56
eram filhos de matildees com idade igual ou superior a 35 anos (In MUSTACCHI 2000
p824) conforme demonstrado anteriormente estes dados estatiacutesticos natildeo se
confirmaram a medida que 509 das matildees tinham menos de 35 anos de idade quando
seus filhos nasceram
As que achavam que a siacutendrome de Down tem origens nos problemas
hereditaacuterios deram os seguintes depoimentos
Minha sogra disse que tinha uma irmatilde e um irmatildeo adoidado
Iervolino SA
188Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Jaacute me disseram que eacute porque somos primos legiacutetimos e aiacute o sangue natildeo deu
certo
Por minha famiacutelia jaacute ter
Eacute porque tenho parente com siacutendrome de Down
Acho que eacute da minha matildee ela tinha problema na cabeccedila Cabeccedila fraca
Duas mulheres apontam um fato importante de se ressaltar a deficiecircncia mental
permanece por algumas pessoas como sinocircnimo de distuacuterbio mental Muitas
matildeescuidadoras referiram que algumas pessoas continuam a rotular seus filhos como
pessoas ldquodoidinhasrdquo
As que achavam que a origem da siacutendrome de Down eacute um erro geneacutetico deram
os seguintes depoimentos
Alguma deficiecircncia dos cromossomo por ter vindo da minha carga geneacutetica
Foi problema geneacutetico
Foi coisa do acaso Natildeo atribuo isso a nada e a ningueacutem Jaacute li alguma coisa a
respeito disso nos livros que falavam a respeito dos cromossomos
O que se sabe eacute que a siacutendrome de Down eacute causada por um erro geneacutetico que
ocorre na hora da divisatildeo celular poreacutem tudo que estaacute descrito ateacute hoje foi baseado nos
ldquopoucosrdquo conhecimentos que se tinha sobre os genes Atualmente com todas as
descobertas realizadas pelo projeto genoma espera-se que haja um salto qualitativo no
que tange as explicaccedilotildees sobre agraves causas da siacutendrome de Down para que se interfira
positivamente nas consequumlecircncias deste acidente geneacutetico com vista agrave melhoria da
qualidade de vida dos portadores
d) Siacutendrome de Down e aborto
Iervolino SA
189Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Quando as matildeescuidadoras foram questionadas sobre a opccedilatildeo de outras
mulheres abortarem em sabendo estar graacutevida de uma crianccedila portadora da siacutendrome de
Down 28 responderam que sim que achavam que as outras mulheres fariam e 12
achavam que elas natildeo fariam o aborto Eacute preciso ressaltar que 18 matildeescuidadoras
sentiram necessidade de verbalizar que natildeo fariam o aborto
A questatildeo feita de forma indireta sobre o aborto foi feita na intenccedilatildeo de saber
se as mulheres que fizeram parte deste estudo se pudessem escolher em ter ou natildeo uma
crianccedila portadora em tendo tempo haacutebil de interromper a gravidez se o fariam ou natildeo
Hoje esta praacutetica vai contra a Lei ela fere os princiacutepios do artigo 5ordm sobre os direitos das
pessoas onde diz que ldquotodos satildeo iguais perante a Lei sem distinccedilatildeo de qualquer
natureza garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no paiacutes a
inviolabilidade do direito agrave vida ()rdquo (BICUDO 2003 p1)
Na opiniatildeo das matildeescuidadoras as mulheres fariam aborto pelas seguintes
questotildees
Acho que a maioria abortaria por preconceito porque muitas pessoas tecircm preconceito Eu natildeo faria
Porque as mulheres natildeo querem responsabilidade e trabalho e filho assim daacute muito trabalho
Por achar que o filho natildeo era normal e ia dar muito problema mais tarde Eu natildeo faria de jeito nenhum
Mas muitas mulheres quando a crianccedila nasce natildeo querem bem Jamais ia deixar de ficar com ela por causa disso
Tem matildee que eacute besta e natildeo quer ter filho com problema e mangam delas Eu natildeo faria natildeo
Eu natildeo faria Acho que ningueacutem deveria fazer Muitas mulheres fariam por vaidade muitas da classe alta fariam porque natildeo tecircm amor
Eacute interessante perceber como se julga o outro com facilidade principalmente
sendo de outra classe social embora natildeo exista nenhum dado cientiacutefico que comprove
este preconceito
Iervolino SA
190Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Se para as matildees a possibilidade do aborto na gestaccedilatildeo de uma crianccedila portadora
da siacutendrome de Down eacute factiacutevel pelo ldquopesordquo social causado agrave famiacutelia parece que esta
percepccedilatildeo tambeacutem eacute compartilhada pelas irmatildes dos portadores SILVA (1996 p103)
constatou em sua pesquisa que algumas irmatildes ao saber precocemente atraveacutes dos
exames preacute-natal estar gerando um bebecirc portador estas optariam pela interrupccedilatildeo da
gestaccedilatildeo
Esta foi uma das constataccedilotildees que corroborou para a comprovaccedilatildeo da hipoacutetese
inicialmente levantada neste estudo de que muitas famiacutelias tecircm a ldquodor que natildeo passardquo de
ter um filho deficiente A grande maioria das famiacutelias que fizeram parte deste estudo natildeo
teve a oportunidade de ver o filho como uma pessoa pertencente a um grupo social
Conforme visto anteriormente nenhum portador da siacutendrome de Down morador da
cidade de Sobral estava trabalhando ou exercia atividades que futuramente os tornassem
independentes Para que haja uma mudanccedila nestas concepccedilotildees e sentimentos eacute preciso
acompanhar o desenvolvimento do portador e mais eacute preciso que este seja constituiacutedo
de experiecircncias exitosas para que os familiares e muito especialmente os pais superem
o luto pela perda do filho ideal e o perceba como uma pessoa diferente poreacutem capaz de
ser feliz e com um papel perante a sociedade
24 Sentimentos poacutes diagnoacutestico da siacutendrome de Down
a) Sentimentos depois da revelaccedilatildeo do diagnoacutestico e sentimentos atuais
As matildees foram questionadas sobre seus sentimentos assim que receberam a
notiacutecia conforme verificado anteriormente na maioria das vezes isto aconteceu ainda na
maternidade e grande parte passou pela experiecircncia de ter a revelaccedilatildeo da notiacutecia de
Iervolino SA
191Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
forma calamitosa o que potencializou os sentimentos negativos daquele momento e que
muitas vezes persiste ateacute a atualidade
Depois do diagnoacutestico Ave Mariaeu fiquei muito feliz Acho
que natildeo tive a reaccedilatildeo de tantas outras que acham que ter filho
assim eacute o fim do mundo Hoje em dia Para mim eacute a coisa melhor
do mundo
Depois do diagnoacutestico Fiquei muito emocionada Muito triste
porque os outros eram normais e o uacuteltimo desse jeito Pensei que
ele natildeo ia ser saudaacutevel que ia me dar mais problemasHoje em
dia A mulher mais feliz do mundo Ele chegou na minha vida
para me dar sorte
Depois do diagnoacutestico Uma dor muito grande com medo dele
morrer Eu natildeo conhecia nada Hoje em dia Feliz Nem imagino e
nem gostaria que fosse normal
Depois do diagnoacutestico Ave Maria se tivesse um buraco no
inicio senti muita rejeiccedilatildeoHoje em dia Foi a melhor coisa que
Deus me deu um presente mesmo tendo problema
Independentemente da idade da mulher quando comparados os sentimentos das
matildees logo que seus filhos nasceram e os atuais o que se percebe eacute que os sentimentos
mudaram de dor tristeza depressatildeo raiva negaccedilatildeo rejeiccedilatildeo para sentimentos de
aceitaccedilatildeo alegria amor felicidade com uma visatildeo mais realista e cheia de esperanccedila
Outras vezes percebe-se que elas passaram do total desconhecimento para o domiacutenio
dos principais aspectos ligados agrave siacutendrome com tranquumlilidade aceitaccedilatildeo e felicidade Por
outro lado algumas matildees que receberam seus filhos com sentimentos de pesar anguacutestia
Iervolino SA
192Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
dor desespero ou negaccedilatildeo ou natildeo mudaram seus sentimentos ou manifestam
conformaccedilatildeo com o fato de terem um filho deficiente
Ao analisar as falas destas matildees verificou-se a necessidade de um maior
aprofundamento que permitisse compreender o verdadeiro sentido de seus depoimentos
quanto aos seus filhos portadores da siacutendrome de Down pois natildeo satildeo coincidentes com
aos que as matildees usualmente manifestam Seraacute que esta euforia estaacute ligada agrave negaccedilatildeo do
fato como uma forma de defesa da matildee Seraacute que eacute desconhecimento da realidade que
as consequumlecircncias que esta siacutendrome traz agraves pessoas
Para algumas matildees parece que o tempo natildeo passou os sentimentos continuam
sendo muito parecidos ou se tornaram mais pesados e difiacuteceis de superar Parece que
houve uma sedimentaccedilatildeo da dor inicial O luto natildeo foi resolvido De acordo com a
literatura a superaccedilatildeo da dor e do choque inicial se daacute agrave medida que o tempo passa e a
pessoa que tem a siacutendrome de Down vai tendo experiecircncias exitosas que possibilitam-na
exercer suas potencialidades Quando se toma conhecimento de sentimentos como esses
se pode refletir sobre as condiccedilotildees em que esses portadores estatildeo crescendo e se
desenvolvendo A maioria das famiacutelias deste estudo vive em condiccedilotildees muito
desfavorecidas e natildeo tem acesso agrave assistecircncia terapecircutica atividades de cultura ou lazer
Eacute possiacutevel que se houvesse outras circunstacircncias estas matildeescuidadoras natildeo
concebessem seus filhos como ldquocruzes que vatildeo ser carregadas ateacute a morterdquo conforme
expressatildeo usada por um delas
Depois do diagnoacutestico Que ele ia me dar muito trabalho que eu
natildeo sabia o que fazer Hoje em dia Que aquela cruz que a gente
vai ter que carregar ateacute morrer mas Deus daacute forccedila A gente quer
muito bem e tem muita pena
Depois do diagnoacutestico Fiquei emocionada e pedi a Deus que natildeo
me desse nenhum outro filho porque eu jaacute tinha dificuldade para
cuidar dele como eu ia cuidar de um outro filho assim Eu
Iervolino SA
193Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
chorava muito Hoje em dia Ainda hoje choro muito quando olho
para ele que natildeo fala Peccedilo muito a Deus para ele natildeo me dar
mais trabalho A aposentadoria dele me acalmou um pouco mais
Depois do diagnoacutestico Disse que minha filha natildeo tinha nada
daquilo que ele falava Fiquei com medo de natildeo saber criar que
ela ia morrer Pensei que ia enlouquecer porque minha filha era
daquele jeito Achava que minha famiacutelia natildeo ia aceitar iam
mangar Hoje em dia Ainda hoje sinto a mesma coisa Essa dor
natildeo passa Soacute natildeo eacute pior porque vejo que tem crianccedilas pior do
que ela
A situaccedilatildeo de precariedade em que vivem a maioria das famiacutelias que
participaram deste estudo tambeacutem pode explicar a contradiccedilatildeo de sentimentos de
algumas matildees em relaccedilatildeo ao filho elas misturaram amor pena e raiva pela sobrecarga
que este lhe impotildee Para a outra matildee o choque inicial foi tatildeo intenso que a fez crer que
seu sofrimento mental levar-lhe-ia ao desequiliacutebrio Parece que o luto inicial ainda natildeo
se resolveu ela ldquoainda tem a dor que natildeo passardquo de ter uma filha deficiente
Os diversos estudos utilizados como referencial desta pesquisa (SILVA E
DESEN 2003 CASARIN 2001 GROSSI 1999 FARIA 1997 MARQUES 1995 e
SPROVIERI 1991) mostram que o sistema familiar eacute abalado com o nascimento de um
bebecirc deficiente e que as relaccedilotildees interpessoais satildeo muitas vezes deixadas para segundo
plano interferindo profundamente na de alianccedila entre homem e mulher
Depois do diagnoacutestico Minha preocupaccedilatildeo era o ldquoRrdquo (o pai da
bebecirc) em natildeo aceitar Hoje em dia Bem feliz por ter ela e vendo
que ela pode crescer e desenvolver fazendo tudo que a outras
crianccedilas fazem
Iervolino SA
194Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Depois do diagnoacutestico Nada ateacute a minha vizinha que estava
junto perguntou porque eu natildeo reagi com a notiacutecia e eu disse a
ela eacute a minha filha tenho que aceitar do jeito que ela veio Soacute
fui ter medo mais tarde da reaccedilatildeo do meu marido Hoje em dia
Que ela eacute um presente de Deus Fico soacute pensando se eu natildeo estou
sendo egoiacutesta e pensando soacute em mim porque eu estou feliz com
ela mas ela pensa em casar
Duas matildees ao receberem o diagnoacutestico da siacutendrome de Down de seus filhos
tiveram preocupaccedilatildeo inicial com os companheiros Embora neste estudo a maioria das
famiacutelias se apresente como as tradicionais burguesas (matildee pai e filhos) algumas delas
satildeo receacutem formadas e natildeo foram constituiacutedas de modo formal atraveacutes do casamento
ldquolegalrdquo Assim uma das preocupaccedilotildees dessas mulheres poderia estar relacionada ao fato
de ainda conhecer pouco o companheiro nos momentos de maior estresse e tambeacutem pela
fantasia de natildeo ter o instrumento legal do casamento para que este permanecesse ao lado
dela mesmo com a vinda de um filho que natildeo foi aquele que foi sonhado pelos dois
Outras matildees transformaram seus sentimentos iniciais de medo tristeza culpa e
pesar em ferramentas para lutar pelo futuro do filho
Depois do diagnoacutestico Medo da reaccedilatildeo das pessoas O que as
pessoas iam dizer Como eu ia reagir ao comportamento das
pessoas Hoje em dia O ldquoMrdquo eacute o meu orgulho O que vem em 1o
lugar na minha vida eacute lutar para que ele tenha uma vida normal
Depois do diagnoacutestico Me culpei muito pela minha idade
avanccedilada Com o tempo vi que muitas mulheres jovens tinham
filhos Down Depois comecei a ver que o ldquoBrdquo era uma benccedilatildeo e
que vinha para que noacutes tiveacutessemos algo diferente para valorizar
mais Hoje em dia Natildeo me sinto nem um pouco prejudicada Me
Iervolino SA
195Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
sinto feliz Ainda batalhando muito Ainda com algumas
dificuldades Ainda estou na busca de entendecirc-lo de compreendecirc-
lo Me sinto muito feliz Tenho muito orgulho do ldquoBrdquo
O primeiro depoimento eacute de uma matildee que teve seu filho na adolescecircncia periacuteodo
de descobertas de auto-afirmaccedilatildeo e de reconhecimentos sobre os proacuteprios sentimentos
Muitas vezes o adolescente passa por um periacuteodo no qual se reconhece perante o grupo
ao qual faz parte desta forma para esta matildee deve ter sido muito difiacutecil para compreender
as mudanccedilas individuais que satildeo peculiares na adolescecircncia e tambeacutem depreender
sobre a condiccedilatildeo de diferenccedila do filho Jaacute para a outra matildee o peso de ldquoser culpadardquo por
ser mais velha e por ter um filho deficiente a fez procurar outras explicaccedilotildees para o fato
buscando na espiritualidade as respostas agraves suas questotildees internas e mesmo assim
superar as dificuldades iniciais transformando o fato de ter um filho portador da
siacutendrome de Down em mais uma oportunidade de crescimento e amadurecimento
Para SPROVIERI (1991) a culpa eacute uma das reaccedilotildees que geralmente os pais que
tiveram os filhos portadores da siacutendrome de Down com idade avanccedilada sentem Para a
autora a raiva e a negaccedilatildeo parecem estar estreitamente ligadas agrave culpa
b) Percepccedilotildees das matildeescuidadoras sobre o tratamento que as outras
pessoas datildeo ao filho que tem siacutendrome de Down
Uma matildee percebeu certa mudanccedila na sociedade e relacionou esta mudanccedila a
alteraccedilotildees nos comportamentos e posturas das famiacutelias que tecircm um portador
Hoje as pessoas tratam como normal Antes de se
relacionar com a sociedade (na escola no clube no
Iervolino SA
196Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
passeio) ele era tratado como doente Quanto mais fica
dentro de casa mais as pessoas acham que ele era
diferente doente
O depoimento desta matildee eacute um testemunho sobre os benefiacutecios da inclusatildeo social
O portador que tem maior acesso a tudo que compotildee uma vida cotidiana ldquocomumrdquo com
todas as ocorrecircncias positivas ou negativas alegres ou tristes boas ou maacutes
provavelmente tambeacutem teraacute mais oportunidade de ter uma vida parecida com as das
pessoas de sua idade
MANTOAN (2004 p1) discorrendo sobre os benefiacutecios da escola inclusiva
refere que
apesar () dos contra-sensos sabemos que eacute normal a
presenccedila de deacuteficits em nossos comportamentos e em aacutereas
de nossa atuaccedilatildeo pessoal ou grupalassim como em um ou
outro aspecto de nosso desenvolvimento fiacutesico social
cultural por sermos seres perfectiacuteveis que constroem
pouco a pouco e na medida do possiacutevel suas condiccedilotildees de
adaptaccedilatildeo ao meio A diversidade no meio social e
especialmente no ambiente escolar eacute fator determinante do
enriquecimento das trocas dos intercacircmbios intelectuais
sociais e culturais que possam ocorrer entre os sujeitos que
neles interagem
Algumas matildeescuidadoras nunca sentiram tratamento diferente ou que as
incomodassem Uma relacionou o tratamento ao grau de instruccedilatildeo e conhecimento das
outras pessoas
Iervolino SA
197Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Normal Igual as outras pessoas
Tratam bem natildeo dizem nada natildeo
Natildeo tenho dificuldade ele eacute bem aceito
Bem nunca tive problemas As pessoas que convivo satildeo instruiacutedas Eacute super
querido
Muitas matildeescuidadoras que percebem reaccedilatildeo negativa da sociedade quanto ao
filho portador relatam que existem sentimentos como doacute piedade compaixatildeo
preconceito infantilidade no tratamento como doentes satildeo confundidos como
portadores de distuacuterbios mental fazem zombaria discriminaccedilatildeo e outros ainda chamam
de mongoloacuteide
As pessoas gostam deleTratam como bebecirc
Algumas pessoas tratam como se ele fosse doente mental
Ainda vecircm ele como um bebezatildeo paparicam demais Algumas pessoas da famiacutelia ainda dizem como ele eacute doentinho
Umas pessoas mangam chamam de doido velho
Tratam ele muito bem porque ele eacute bincalhatildeo mas outros acham que ele eacute doido porcam das brincadeiras dele
Soacute fiquei chateada uma vez quando uma vizinha chamou de mongoloacuteide e me senti muito mal As pessoas com quem temos contato natildeo vecirc nada de mal
Existe afeto e carinho para com ele poreacutem misturado com doacute e compaixatildeo Embora natildeo seja dito as expressotildees das pessoas mostram Ele eacute a crianccedila que mais ganha presente aqui no abrigo
Tecircm pessoas que olham e pensam que ele eacute doidinho Acham que a APAE eacute escola de doidinho
Querem bem Tratam bem porque tecircm pena dele Aacutes vezes datildeo um patildeo um dinheirinho
Iervolino SA
198Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
Nos depoimentos das matildees percebe-se duas formas de preconceito ainda
presentes na sociedade aqueles que satildeo velados satildeo intermediados por sentimentos
como doacute pena infantilizaccedilatildeo e os que satildeo expliacutecitos Algumas matildees referiram que
existem pessoas que ldquoporcamrdquo de seus filhos e outras ateacute datildeo esmola ldquoPorcarrdquo eacute uma
forma muito pejorativa de dizer que as pessoas riem do portador Aquelas que sentem o
preconceito manifesto que provavelmente tem suas raiacutezes na histoacuteria da deficiecircncia e da
siacutendrome de Down disseram que jaacute houve quem chamassem seus filhos de doidos
Duas matildees natildeo percebiam a reaccedilatildeo do grupo social aos quais pertencem pois
parece que ainda permanecem na fase de negaccedilatildeo que estaacute presente no inicio do
processo de luto pela ldquoperdardquo do filho ideal e natildeo conseguem perceber outros
sentimentos que natildeo os seus
Normal Tem muita gente que nem percebe que ele tem
Eles gostam mas acham que natildeo sabem que ele eacute portador por isso tratam
ele normal
Outras trecircs matildees mantecircm seus filhos isolados e desta forma natildeo sabiam dizer
como as pessoas tratam quem tem siacutendrome de Down ldquoElas protegem seus filhos de
serem ldquoavaliadosrdquo pela sociedade e tambeacutem se protegem do julgamento desta mesma
sociedaderdquo
Ningueacutem tem convivido com ela a natildeo ser as pessoas de casa mesmo Natildeo
temos vizinhos
Bem mesmo quando ela tem crise (a famiacutelia) e fora ela natildeo tecircm contato
Ningueacutem quase vecirc-la
A convivecircncia proporcionada pelo Cirandown permite inferir que as matildees
percebiam que o tratamento que a sociedade dava aos seus filhos eacute de forma muito
semelhante com a que elas os conceberam Assim se elas tinham pena dos filhos
Iervolino SA
199Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
achavam que a sociedade em geral tambeacutem tinha se os percebiam como pessoas com
menos valor do que as outras julgavam que a sociedade considerava-os como
ldquocoitadinhos tolinhosrdquo e todos os valores negativos aiacute embutidos Elas transferem os
seus sentimentos para os outros
25 Cuidados com o filho portador da siacutendrome de Down
a) Rotinas e percepccedilatildeo do cuidar do nascimento ateacute o primeiro ano de vida
a1 Amamentaccedilatildeo
Quarenta e oito matildees afirmaram que amamentaram seus filhos portanto somente
8 natildeo amamentaram Das 48 matildees que venceram as dificuldades iniciais e conseguiram
amamentar seus filhos 27 amamentaram mais de 6 meses conforme demonstra o
graacutefico a seguir
Graacutefico 15 ndash Periacuteodo de tempo em que os portadores da siacutendrome de Down foram
amamentados
Iervolino SA
200Apresentaccedilatildeo e Discussatildeo dos Resultados
at eacute 3 m eses21
4 a 6 meses19
7 a 12 meses28
13 a 24 meses15
Mais de 24 meses13
Ainda est aacute amamentando
4
O Programa de Sauacutede da Famiacutelia de Sobral tem como uma de suas prioridades o
incentivo ao aleitamento materno As enfermeiras os agentes comunitaacuterios da sauacutede os
meacutedicos e todas pessoas que atuam na atenccedilatildeo agrave sauacutede tecircm como uma de suas funccedilotildees o
estiacutemulo e acompanhamento para que o aleitamento materno exclusivo aconteccedila ateacute o 6ordm
mecircs e depois como complemento da alimentaccedilatildeo ateacute que a crianccedila complete dois anos
de idade Poreacutem a dificuldade para sugar do receacutem-nascido que tem siacutendrome de Down
que eacute causada pela hipotonia faz com que muitas matildees deixem de amamentar
prematuramente Nesse estudo as matildees que natildeo amamentaram alegaram que
Eu natildeo tinha leite e ele era muito molinho
Ele natildeo conseguia pegar o peito e o leite sumiu
Porque ela natildeo pegou o peito
a2 Dificuldades e facilidades para cuidar
Trinta e cinco matildeescuidadoras responderam que natildeo tiveram dificuldades para
cuidar do receacutem nascido (RN) portador e 22 tiveram
Tabela 26 - Nuacutemero e percentual de matildeescuidadoras segundo dificuldade para
cuidar do filho receacutem-nascido portador da siacutendrome de Down
Dificuldade N Sim 22 379
Iervolino SA
Natildeo 35 603Natildeo respondeu 1 18Total 58 1000
Para aquelas matildeescuidadoras que responderam que tinham dificuldades elas
foram de ordem financeira causadas pela hipotonia global que tambeacutem causou
problemas para a alimentaccedilatildeo do bebecirc presenccedila de algumas patologias apresentadas
pelo RN a exigecircncia de maior tempo para os cuidados do bebecirc a falta de apoio e pelas
fantasias que tinham sobre as pessoas portadoras da siacutendrome de Down
As dificuldades que as matildeescuidadoras tiveram quando o portador nasceu
Tinha medo de pegar nele amamentar medo de banhar pensava que onde pegava nele ia doer
Foi difiacutecil (matildee chorando) pela dificuldade (financeira) que eu jaacute passava aqui O pai dele natildeo tinha trabalho
Porque ele tinha muita diarreacuteia ficou internado 12 dias
Para amamentar natildeo pegou o peito Eu tinha leite e mesmo assim natildeo consegui amamentar
Difiacutecil ele adoecia muito Ele sempre ficava muito doente e o pai natildeo aceitava e nem ajudava
Natildeo tem sido difiacutecil soacute o tempo de dedicaccedilatildeo que eacute grande
Fiquei muito impressionada com o tamanho dele muito pequeno muito mole e isso dava dificuldade Ele natildeo conseguia pegar o peito nem a mamadeira Eu achava que ele ia morrer
Os bebecircs que tecircm siacutendrome de Down jaacute nascem com algumas caracteriacutesticas que
lhes satildeo proacuteprias em geral causadas pela hipotonia muscular trazem alguns transtornos
e geram preocupaccedilotildees e dificuldades para as matildees A amamentaccedilatildeo a sonolecircncia e a
hipotonia global foram as principais queixas corroborando com os dados encontrados na
literatura
Quando a crianccedila comeccedila o acompanhamento com a fisioterapeuta e a
fonoaudioacuteloga bem como tem inicio a estimulaccedilatildeo precoce muitas vezes a matildee
necessita re-planejar suas rotinas e seus horaacuterios Muitas matildees natildeo contam nem com
apoio familiar ou transporte e nem com subsiacutedios financeiros para levar o filho para o
acompanhamento dos profissionais Quando recebem alguma ajuda referem facilidade
para fazer o acompanhamento
Para VASH (1988 p69) os recursos financeiros e os contatos que a famiacutelia
dispotildee satildeo tatildeo fundamentais quanto os recursos internos para superaccedilatildeo da crise gerada
pelo nascimento da crianccedila portadora de deficiecircncia
O fato de ter recursos financeiros para conseguir os
necessaacuterios cuidados meacutedicos de enfermagem e de
atendentes equipamentos e acessoacuterios e outros bens e
serviccedilos relacionados a deficiecircnciadoenccedila - sem ter que se
preocupar com falecircncia ou sem ter de sofrer as frustraccedilotildees
e ansiedades associadas com a dependecircncia de verba
puacuteblica- pode reduzir bastante o estresse envolvido na
situaccedilatildeoDa mesma forma ter contato com pessoas que
podem resolver os problemas pode reduzir o desgaste
psiacutequico de enfrentar a situaccedilatildeo
Mesmo com as dificuldades inerentes a qualquer receacutem-nascido e somadas
agravequelas que satildeo peculiares agraves crianccedilas que tecircm siacutendrome de Down 44 matildees referiram
cuidar sozinhas de seus filhos outras 10 tiveram auxiacutelio de alguma mulher (filha matildee
irmatilde) da famiacutelia e 2 tiveram a colaboraccedilatildeo de algum profissional da sauacutede
Os dados comprovam que o papel de cuidador em nossa sociedade ainda cabe agrave
mulher muito especialmente quando diz respeito a um receacutem-nascido Somente dois
pais apareceram como cuidadores e mesmo assim acompanhados por duas mulheres um
da matildee da crianccedila e no outro de outra filha
Tabela 27 ndash Percepccedilatildeo das matildees cuidadoras sobre os cuidados com o receacutem-
nascido portador da siacutendrome de Down em relaccedilatildeo aos outros filhos
Percepccedilatildeo N Mais difiacutecil 24 429Mais faacutecil 3 54Igual 11 196Diferente 18 321Total 58 1000
Quando as matildees foram questionadas quanto a diferenccedila dos cuidados entre o
receacutem-nascido portador e os prestados a outros filhos 24 consideraram que com estes
portadores tudo foi mais difiacutecil porque percebiam maior fragilidade fiacutesica nos
portadores acreditavam num risco eminente de morte fantasia muitas vezes alimentada
pelo profissional da sauacutede e tambeacutem porque concebiam seus filhos como doentes
A percepccedilatildeo de 18 matildeescuidadoras para as quais havia diferenccedila entre cuidar do
filho que tem a siacutendrome de Down e dos outros que natildeo tecircm eacute que em geral os
portadores necessitam de maior tempo e dedicaccedilatildeo grande parte exclusivamente delas
para o cuidado pelas dificuldades causadas pela hipotonia bem como pelo maior tempo
que estas crianccedilas levam para andar falar e ter autonomia
Aleacutem das citadas anteriormente havia tambeacutem as que geralmente estavam
relacionadas agrave falta assistecircncias teacutecnica especializada exigindo grande esforccedilo e
disponibilidade dos pais para que essas crianccedilas tivessem estiacutemulos adequados com
fisioterapeutas fonoaudioacutelogos e terapeutas ocupacionais que satildeo profissionais
essenciais para que o desenvolvimento neuropsicomotor se decirc com menor prejuiacutezo
possiacutevel As famiacutelias que tecircm um filho deficiente precisam reorganizar suas vidas para
atender agraves necessidades que se apresentam logo apoacutes o nascimento
Porque as matildeescuidadoras consideraram ser mais difiacutecil cuidar do filho portador em relaccedilatildeo aos outros
Os outros eu natildeo precisava de levar no meacutedico sempre Natildeo precisava de tanto cuidado Com
Eu tinha dificuldade para fazer o acompanhamento eu morava na serra era para vir trecircs vezes na
ele teve que ter mais cuidado era mais difiacutecil O trabalho era maior
semana e eu soacute vinha uma vez
A gente tem que se dedicar mais a ele do que a outra filha porque qualquer coisa vira um doenccedilatildeo nele
Porque tive que ter mais cuidado porque tive que levar para fisioterapia e fonoaudiologia sem faltar
Igual quando crianccedila e diferente quando grande porque ele natildeo entende
Porque eu achava ele doente e achava que ele ia morrer Eu sempre escutava isso dos meacutedicos
b) Rotinas e percepccedilotildees atual do cuidar
Se no periacuteodo da manhatilde a crianccedila natildeo vai para a escola geralmente eacute a
matildeecuidadora (19) ou junto com ela outra mulher da famiacutelia (25) como a irmatilde a tia a
avoacute ou ainda com a secretaacuteria responsaacutevel pelos cuidados da pessoa com siacutendrome de
Down Alguns portadores mesmo ficando em companhia das matildees jaacute satildeo independentes
para o cuidado pessoal
Tabela 28 ndash Pessoas que cuidavam do portador segundo o periacuteodo do diaPeriacuteodo do Dia Quem cuida
Manhatilde Tarde NoiteA proacutepria pessoa com o auxilio da matildee 02 02 02Exclusivamente a matildee 19 26 34 A matildee e outra pessoa da famiacutelia nuclear 06 06 0A matildee com auxiacutelio da famiacutelia extensiva ou da babaacute 0 03 13O pai 0 03 03A irmatilde 03 05 0Os irmatildeos e mais algueacutem 02 01 0Famiacutelia extensiva 06 06 02Vai para escola ou APAE 17 02 0A babaacute ou cuidadora 0 01 01Total 55 55 55
Eacute costume na regiatildeo denominar todas as pessoas que fazem serviccedilos domeacutesticos
e as que cuidam de crianccedilas como secretaacuterias Essas pessoas em geral moram com as
famiacutelias para quem trabalham e muitas vezes criam um laccedilo afetivo muito forte com o
portador Muitas ainda trabalham por salaacuterios que natildeo atingem o valor do salaacuterio
miacutenimo nacional Nesse estudo 3 matildees referiram que contavam com o auxiacutelio de uma
pessoa para cuidar do portador
No periacuteodo da tarde e tambeacutem agrave noite aleacutem de grande parte continuar sobre
responsabilidade das matildeescuidadoras e outras mulheres da famiacutelia apareceu a figura do
pai Eacute importante notar que do periacuteodo da manhatilde para noite as matildeescuidadoras eacute quem
se responsabilizam de forma crescente dos cuidados de seus filhos Assim 19 disseram
que cuidavam sozinhas no periacuteodo da manhatilde 26 no periacuteodo da tarde e 33 no periacuteodo da
noite Os resultados deste estudo reafirmam o papel feminino de cuidadora que a
sociedade impotildee agraves mulheres fato que muitas vezes levava as mulheres a aumentarem
suas jornadas de trabalho Existem tambeacutem aqueles casos em que as matildeescuidadoras
eram obrigadas a abandonar a sua vida profissional para cuidar exclusivamente do filho
b1 Percepccedilatildeo das matildeescuidadoras em relaccedilatildeo aos cuidados com o
filho portador e com outros filhos
Parece que existe um conflito de sentimentos das matildeescuidadoras quando
comparam as dificuldades que tecircm para cuidar dos filhos portadores com aquelas que
tecircm com os que natildeo portadores Enquanto 44 matildeescuidadoras referiram que natildeo tinham
dificuldades para cuidar de seus filhos na mesma questatildeo 39 optaram por responder que
seus filhos portadores datildeo mais trabalho do que os outros que natildeo o satildeo
Um dos aspectos que poderia ser discutido eacute que provavelmente essas 44
matildeescuidadoras jaacute se habituaram com o filho portador poreacutem quando os comparam a
outras pessoas da mesma idade ldquopercebemrdquo a deficiecircncia e sentem que tecircm maior
dificuldade
Para alguns autores (CASARIN 2001 MELO 2000 SILVA e DESSEN 2003) as
comparaccedilotildees que surgem em momentos marcantes da vida do portador como o tempo de
andar a entrada na escola no mercado de trabalho ldquotraz agrave tonardquo novamente alguns
sentimentos vivenciados pelos pais nos primeiros dias de vida do portador e causam
sofrimento para a famiacutelia
Das matildeescuidadoras que referiram que seus filhos portadores datildeo mais trabalho
do que os outros filhos disseram que precisam ter mais cuidado porque ainda precisam
cuidar deles como se fossem bebecircs porque natildeo conseguem controlar a teimosia e
algumas se preocupam com asseacutedio sexual
Porque ela eacute especial requer cuidados redobrados e especial jaacute que ela natildeo fala e nem anda
Porque o ldquoTrdquo meu outro filho eacute mais sabido do que ela A ldquoMrdquo eacute mais tolinha
Porque os outros tecircm entendimento e ela tem menos entendimento
Tenho medo de ele entrar no carro de algueacutem desconhecido
Porque ele eacute um pouco lento em tudo o que vai fazer
Ele sempre foi criado como um bebecirc (somos culpados) Ele natildeo sabe se defender
Tenho que vestir tenho que calccedilar Eacute mais difiacutecil
Ela natildeo tem entendimento tenho medo que algum homem abuse dela Tenho cuidado com a comida e com a dormida
Embora 45 matildeescudadoras tenham referido que natildeo tinham problemas para
cuidar de seus filhos que satildeo portadores o que se nota satildeo controversas nas respostas de
algumas matildees entatildeo mesmo respondendo negativamente logo a seguir elas ressaltaram
algum(s) problema com a rotina domeacutestica com haacutebitos de alimentaccedilatildeo e higiene
conflito domiciliar e com a possibilidade de dependecircncia do portador sem perspectiva
de mudanccedila
As dificuldades das matildeescuidadoras que referiram natildeo ter problemas para cuidar
do filho portador podem ser vistas nos depoimentos a seguir
Soacute dificuldade de levar na APAE Soacute o conflito dos doisO pai acha
que falta paciecircncia do filho
Soacute pelo fato dele natildeo ter aprendido a usar o sanitaacuterio
Porque ele estaacute na adolescecircncia e eacute difiacutecil controlar
Porque ele daacute muito trabalho natildeo posso descuidar dele
Quando natildeo tem o dinheiro dele a gente tecircm dificuldade A gente se manteacutem com o dinheiro dele
Outro aspecto que aparece novamente na fala dessas mulheres eacute a importacircncia
que tem o benefiacutecio recebido do INSS pelo portador para o sustento familiar Natildeo sem
razatildeo a situaccedilatildeo de pobreza extrema em que vivem transpotildee todas as outras
Jaacute para aquelas mulheres que natildeo tinham dificuldades para cuidar do filho elas
ressaltaram que era porque era independente organizado recebiam apoio dos
familiares tinha sauacutede ou porque recebem auxiacutelio financeiro do INSS Entre os seus
depoimentos sobre o assunto destacam-se
Ela se cuida sozinha ateacute as roupas delas e ela quem cuida sozinha Ela jaacute separa as roupas da semana
Porque eu jaacute sei como eacute o jeito dela
Ela tem sauacutede
Pelo apoio que tenho do grupo de pais (Cirandown) da famiacutelia e dos familiares
Hoje ele tem o dinheiro dele que sempre que ele quer comprar alguma coisa eu compro com o dinheiro dele
b2 Outros cuidadores citados aleacutem da matildeecuidadora
Conforme dados anteriores foi visto que na maioria das vezes eacute a matildeecuidadora
quem assumia a maior parte do tempo os cuidados do filho portador da siacutendrome de
Down
Graacutefico 16 ndash Pessoas da famiacutelia que cuidavam do portador quando a matildee adoecia
Mais de uma pessoa da famiacutelia
extensa5
A proacutepria matildee3
Babaacute9
Avoacute12
Pai 14
Tias10
filhas30
Pai e outra filha3
Pai e avoacute3
A matildee e um outro filho2 Natildeo soube ou natildeo
respondeu9
Quando as matildeescuidadoras foram convidadas a opinar sobre quem cuidaria do
portador se elas adoecessem conforme pode ser visto no graacutefico acima 8 responderam
que era o pai 4 o pai e outra pessoa da famiacutelia 17 disseram que as filhas o fariam e as
demais responderam de forma variada O que chama a atenccedilatildeo novamente eacute que em
mais da metade das respostas uma mulher foi citada como responsaacutevel pelo cuidado
26 O filho portador da siacutendrome de Down e o futuro
Quarenta matildeescuidadoras acreditavam que poderiam melhorar a vida de seus
filhos que tecircm a siacutendrome de Down entretanto 15 entrevistadas acreditavam que natildeo
As matildeescuidadoras que natildeo acreditavam que faltava alguma coisa para melhorar
a vida de seus filhos pareciam ter uma desesperanccedila quanto ao futuro deles Conforme
pode ser visto nos depoimentos a seguir
Ela taacute feliz assim
Sei que natildeo vai melhorar nada porque vai ficar do jeito que estaacute
Um pouco mais de dinheiro O benefiacutecio soacute solta se o pai tiver desempregado
Se ele tivesse tratamento para ele falar seria melhor porque soacute na escola Porque na escola de menino normal ele natildeo eacute
Natildeo creio que ele aprenda mais nada Soacute se tivesse feito tratamento quando pequeninho
Se ela fosse normal que tivesse
necessaacuterio natildeo vai dar certo Teria que ter outro coleacutegio junto com meninos como ele que seria melhor
estudo mas como natildeo eacute soacute ter cuidado como eu devo dar o que ela precisa
Aquelas que acreditavam que poderiam melhorar a vida de seus filhos julgavam
que faltava atendimento com profissionais especializados como o fonoaudioacutelogo
professores especializados em ensino para pessoas com necessidades especiais de
aprendizagem terapia ocupacional fisioterapia dentista e psicoacuteloga Essas
matildeescuidadoras demonstraram saber a importacircncia da estimulaccedilatildeo neuropsicomotora
para seus filhos Elas sabiam que o atendimento e acompanhamento destes profissionais
iam interferir diretamente na qualidade de vida que eles teriam no futuro poreacutem existe a
dificuldade financeira que novamente foi citada como um problema para cuidar de seus
filhos
Desejos que as matildeescuidadoras tinham para melhorar a vida de seus filhos
portadores
A escola Pessoas profissionais preparados Que estejam capacitados para atender nossas crianccedilas e natildeo soacute recebecirc-las e deixar ficar como elas querem
Mais lazer O dia que ele foi na aula de muacutesica(do Cirandown) foi bom de mais natildeo pode ir de novo porque natildeo tenho transporte
Condiccedilatildeo de vida melhor para fazer o melhor para ele Queria que ele fosse numa escola melhor porque acho que aqui na cidade tambeacutem natildeo tem algo melhor Tenho vontade de explorar melhora a capacidade do ldquoSrdquo
Como na vida de qualquer um de noacutes Falta ele falar porque a peccedila chave para ele eacute a fala
Mais fisioterapia fonoaudiologia que eacute soacute uma vez na semana eacute pouco
Mais coisas mais ajuda para estimular para desenvolver mais nataccedilatildeo muacutesica etc
Conhecimento e a conscientizaccedilatildeo para as cuidadoras para trabalhar com atividades para ajudaacute-lo a desenvolver porque a APAE faz o miacutenimo e nem isso damos continuidade
Conforme pocircde ser comprovado por estes e por depoimentos anteriores a
precaacuteria situaccedilatildeo financeira das famiacutelias que fizeram parte deste estudo eacute um fator de
agravamento para o atendimento dos portadores bem como para a aceitaccedilatildeo familiar da
deficiecircncia uma vez que natildeo raro essas pessoas se tornaram fonte de despesa e de
preocupaccedilatildeo para suas famiacutelias
Para VASH (1988 p 38)
() a situaccedilatildeo de pobreza ou de ser rico tem um impacto
consideraacutevel no quatildeo miseraacutevel a deficiecircncia pode tornaacute-lo Mais
do que isso um dos problemas com a deficiecircncia eacute que ela tende a
tornar ou manter vocecirc pobre A renda disponiacutevel pode natildeo ser o
problema associado com a deficiecircncia mas ela eacute seguramente um
importante determinante de reaccedilotildees e ajustamento a deficiecircncia
A convivecircncia social tambeacutem foi lembrada como um importante fator para o
desenvolvimento da crianccedila Poreacutem o que mais mobiliza as matildeescuidadoras eacute a falta de
comunicaccedilatildeo oral de seus filhos A fala juntamente com a resoluccedilatildeo da doenccedila cardiacuteaca
foram indicadas como sendo essenciais para a melhoria da qualidade de vida dos
portadores da siacutendrome de Down
Conforme pode ser observado nos depoimentos a seguir outras questotildees como a
participaccedilatildeo do pai no acompanhamento e estiacutemulos para o desenvolvimento da crianccedila
bem como a profissionalizaccedilatildeo do portador para a vida adulta tambeacutem foram lembradas
pelas entrevistadas como importantes
A participaccedilatildeo do pai dela Apesar de viver com a gente acho muito importante a presenccedila dos pais
Que gostaria que ela tivesse uma profissatildeo Que melhoria muito para ela que gosta muito de estar com outras pessoas
Mais da metade das matildeescuidadoras disseram que tinham medo da morte
Algumas da morte do filho portador outras da proacutepria morte Elas tinham medo de
morrer antes do filho e deixaacute-lo desamparado Outros medos ainda em relaccedilatildeo a seus
filhos foram referidos de maus tratos de fuga de acidentes domeacutesticos da adolescecircncia
dos portadores sexo entre outros
As entrevistadas assim expressaram seus sentimentos
Tenho muito medo dele perder o juiacutezo
Maior preocupaccedilatildeo com a vida sexual dele
Que ela seja estuprada porque do jeito que ela eacute tolinha natildeo sabe se defender
Tenho medo de ela morrer de hora para outra por causa do coraccedilatildeo A meacutedica disse que ela natildeo pode mais operar
Tenho medo da velhice dele pois eu acho que eu morrerei primeiro Quem eacute que vai cuidar dele
De ele natildeo conseguir se profissionalizar e aiacute ter que ser dependente do irmatildeo financeiramente
De ela morrer Acho ela muito fraacutegil Peccedilo a Deus pela sauacutede de minha filha
Dele ser mal tratado pelas pessoas no futuro
De eu morrer e ele ficar sofrendo
Outra preocupaccedilatildeo das matildeescuidadoras que pode ser observada nestes
depoimentos eacute a falta de autonomia do portador Parece que elas natildeo acreditavam que
seus filhos seratildeo capazes de adquirir habilidades para o cuidado pessoal
Os depoimentos a seguir demonstram o sofrimento e o medo que sentiam essas
matildeescuidadoras que se sentiam sozinhas inseguras e estafadas pela responsabilidade e
cuidados que dispensavam aos seus filhos portadores da siacutendrome de Down agravadas
pela condiccedilatildeo de pobreza que atingia a maioria
Tenho medo se ele vai viver Tenho medo que ele me decirc mais
muito tempo trabalho
Tenho medo dela natildeo ficar bem cuidada quando eu faltar Penso nisso desde que ela nasceu
Tenho muito medo dela morrer Eu penso nisso desde o dia em que ela nasceu
27 As necessidades das matildeescuidadoras
Graacutefico 17 ndash Percentual de matildeescuidadoras que conversavam sobre as dificuldades
que tinham com seu filho portador da siacutendrome de Down
Sim58
Natildeo42
Mais da metade (34) das matildeescuidadoras disse que conversavam sobre as
dificuldades que tinha com seu filho portador As outras 25 referiram que natildeo
conversavam com ningueacutem sobre isso
As matildeescuidadoras que natildeo conversavam sentiam-se soacutes e natildeo tinham espaccedilo
para discutir suas anguacutestias duacutevidas e preocupaccedilotildees
Entre os motivos pelos quais preferiram natildeo conversar sobre o assunto citaram
Natildeo gosto porque as outras pessoas natildeo vatildeo resolver o problema
Porque as pessoas natildeo datildeo ouvidos
Natildeo gosto que ningueacutem diga nada dela que fiquem mangando dela
Quem mora em casa jaacute sabe como eacute o ldquorojatildeordquo entatildeo natildeo preciso dizer
As mulheres que falavam sobre suas dificuldades preferiram fazecirc-lo
principalmente com os familiares mais proacuteximos a vizinha a colega de trabalho ou com
outras matildees que tambeacutem tinham filhos com siacutendrome de Down Outros espaccedilos
identificados e citados pelas matildeescuidadoras como um locais para falar sobre suas
dificuldades e anseios foram o Cirandown e a APAE conforme pode-se verificar pelas
respostas transcritas a seguir
Com matildees inexperientes e que estatildeo tentando se acostumar com o problema e eu aprender tambeacutem
Amigos e com outras matildees que natildeo estatildeo dando o devido tratamento que vecircem seus filhos como inuacuteteis
Com as vizinhas e com aquelas pessoas que perguntam Falo para tranquumlilizaacute-las para dizer que eacute normal
Com minha prima e com minha filha mais velha que tem 9 anos
Com as vizinhas e com as profas da APAE
Com a Dna ldquoFrdquo que tambeacutem tem uma filha com siacutendrome de Down
Com a vizinha e no grupo - Cirandown
Quanto agrave avaliaccedilatildeo que faziam sobre os proacuteprios conhecimentos jaacute adquiridos
sobre os portadores e sobre a siacutendrome de Down exceto 4 matildees todas as outras
acreditavam que poderiam aprender a cuidar melhor deles bem como auxiliaacute-los nas
relaccedilotildees sociais Algumas mulheres mostravam saber que a falta de conhecimento sobre
a siacutendrome e sobre os portadores ainda eacute um problema comum desta forma gostariam de
aprender tambeacutem para esclarecer as outras pessoas
Razotildees pelas quais as matildees gostariam de aprender mais sobre os portadores e sobre
a siacutendrome de Down
Gostaria de saber muito mais sobre a S Down aprender mais me colocar no lugar dele
Natildeo E gostaria de saber mais porque quando as pessoas perguntam porque meu menino nasceu assim eu saberia responder
Sei um pouco Gostaria de saber um pouco mais para ajudar ele natildeo ter dificuldade de se relacionar com outras pessoas
Natildeo sei de tudo e a cada dia venho sabendo mais principalmente com outras pessoas Principalmente nos encontros do grupo a gente vai e aprende mais e mais
O que se percebe eacute que algumas matildees valorizavam as informaccedilotildees e sabiam que
elas podem ser utilizadas como um instrumento para modificar a situaccedilatildeo atualmente
vivida pelos portadores da siacutendrome de Down residentes em Sobral-Cearaacute
3 Identificando as concepccedilotildees dos paiscuidadores dos portadores da siacutendrome de Down
31Caracterizaccedilatildeo dos paiscuidadores
Foram entrevistados 37 pessoas do sexo masculino que foram denominados
paiscuidadores sendo 35 pais bioloacutegicos 01 padrasto e 01 tio
Tabela 29 ndash Idade dos paiscuidadores dos portadores da siacutendrome de Down
Idade N Ateacute 30 anos 3 8130 ---| 40 anos 11 29740 ---| 50 anos 9 24350 ---| 60 anos 10 270gt 60 anos 4 108Total 37 1000
Quanto agrave idade dos paiscuidadores a maioria tinha entre 30 e 60 anos sendo
que 3 tinham menos que 30 anos e 4 estavam acima dos 60 anos
Graacutefico 18 ndash Idade do pai por ocasiatildeo do nascimento do filho portador
30 ---| 40 anos37
gt 60 anos350 ---| 60 anos
5
40 ---| 50 anos26
Ateacute 30 anos29
Por ocasiatildeo do nascimento do filho portador da siacutendrome de Down 35 pais
tinham entre 30 e 50 anos
Quando comparadas agraves idades dos pais com as das matildees quando do nascimento
do filho portador percebe-se grande diferenccedila se somente 11 pais tinham ateacute 30 anos
22 matildees estavam nesta faixa etaacuteria
Tabela 30 ndash Nuacutemero e percentual de paiscuidadores segundo a renda mensal
Renda mensal N lt 1 SM 10 2891 SM 9 2371 ---| 2 SM 5 1322 ---| 3 SM 5 1324 ---| 5 SM 3 79gt 5 SM 2 53Natildeo tem renda 3 79Total 37 1000
Dos 37 entrevistados 34 tinham alguma renda mensal na data da entrevista
sendo que 10 recebiam menos que 1 salaacuterio miacutenimo Eacute preciso ressaltar que dos
paiscuidadores que tinham renda incluiacuteram-se os quatro que eram aposentados e dois
desempregados que estavam recebendo seguro desemprego com um salaacuterio miacutenimo
cada Dos 3 que declararam que natildeo tinham renda dois estavam desempregados e um
sobrevive de agricultura de subsistecircncia e do benefiacutecio do filho portador
Dos 37 paiscuidadores do sexo masculino 8 natildeo trabalhavam por ocasiatildeo da
entrevista porque 4 estavam aposentados e 4 estavam desempregados As ocupaccedilotildees dos
29 que trabalhavam estatildeo demonstradas no graacutefico a seguir
Graacutefico 19 ndashOcupaccedilatildeo dos paiscuidadores
0
2
4
6
8
Agricultor Teacutecnico Agriacutecola OperaacuterioRecepcionista Autocircnomo Vigia Motorista Manobrista PolicialMecacircnico Funcionaacuterio Puacuteblico Entregador de mercadorias
Das diversas ocupaccedilotildees dos paiscuidadores conforme dados demonstrados no
graacutefico anterior 7 homens trabalhavam como operaacuterios da induacutestria sendo que a maior
parte deles era funcionaacuterio da Grendene uma induacutestria de grande porte instalada em
Sobral haacute aproximadamente 12 anos que como foi dito anteriormente emprega cerca de
160000 pessoas Muitos desses homens trabalhavam no mesmo local que a esposa
entretanto em horaacuterios diversos
Seis homens trabalhavam na agricultura A regiatildeo onde estaacute localizada a cidade
de Sobral eacute a do sertatildeo nordestino onde a vegetaccedilatildeo predominante eacute a de caatinga O
solo eacute aacuterido e o tempo seco condiccedilotildees natildeo muito favoraacuteveis agrave agricultura Algumas
famiacutelias retiram sua subsistecircncia da lavoura complementada natildeo raramente pelo
benefiacutecio que o portador da siacutendrome de Down recebe do INSS Vale ressaltar que
alguns paiscuidadores que satildeo agricultores estavam trabalhando em outras cidades
distante do seu local de moradia agraves vezes na regiatildeo serrana em busca de terras mais
feacuterteis e clima mais adequado ao plantio Ainda outros 4 satildeo autocircnomos e possuiacuteam
bares mercadinhos (ou bodegas como regionalmente eacute conhecido este tipo de
comeacutercio) empresa atacadista de produtos alimentiacutecios empresaacuterio de uma banda de
muacutesica da regiatildeo entre outros
Os pais percebem que o tempo que dedicam a seus filhos independente de ter
siacutendrome de Down eacute fundamental para que estes se desenvolvam Alguns se vecircem
impossibilitados de dedicar mais tempo ao filho devido ao excesso de carga horaacuteria de
trabalho
Graacutefico 20 ndash Percentual de paiscuidadores que costumavam brincar e conversar com seu filho portador da siacutendrome de Down
Sim89
Natildeo8
Natildeo respondeu3
Trinta e trecircs paiscuidadores costumavam brincar e conversar com seus filhos
portadores e somente trecircs natildeo dedicavam tempo algum para permanecer com seus filhos
A maioria dos entrevistados referiu costumar brincar e conversar com seu filho
portador sendo que muitos disseram que
Quem mais desenvolve a memoacuteria dele sou eu Ajudo a falar e a andar
Natildeo brinco porque tenho uma vida muito agitada mas quando tenho tempo fico com ele
Todos os dias quando chego da roccedila
Sempre que tenho tempo Trabalho muito tempo fora
Toda hora ela fica muito comigo no bar
Gosto de brincar com ele pois descobri que ele era assim quando ia brincar pelo jeito dos movimentos que natildeo fazia Brinco uma ou duas vezes por dia
O processo de desenvolvimento intelectual se daacute tanto pela heranccedila geneacutetica
quanto pelas trocas que se fazem com o meio A accedilatildeo eacute fundamental para o processo de
cogniccedilatildeo Os paiscuidadores que se dedicaram a momentos luacutedicos com seus filhos
puderam tanto aprender quanto ensinar a eles Eacute nestes momentos que acontecem trocas
importantes para o desenvolvimento neuropsicomotor cognitivo e afetivo Destaca-se
um percentual elevado de pais que se dispotildeem a interagir com os filhos e pelo teor dos
depoimentos pocircde-se observar que a percepccedilatildeo destes pais sobre a importacircncia desta
relaccedilatildeo com os filhos influencia de maneira positiva tanto o viacutenculo quanto o
desenvolvimento Em um dos depoimentos o paicuidador manifestou claramente
conhecer a importacircncia do processo de aceitaccedilatildeo interaccedilatildeo e desenvolvimento
Depois que a gente descobriu e comeccedilou a aceitar a gente passou a
brincar mais
VICTOR (2000 p119) constatou em sua pesquisa que
() na brincadeira conjunta haacute maiores condiccedilotildees da crianccedila com
deacuteficit intelectual se desenvolver a partir do que aprende com o
outro que lhe daacute sugestotildees ou ateacute mesmo conduz ou
simplesmente quando ela tem o suporte para a brincadeira as
lembranccedilas de suas observaccedilotildees das accedilotildees entre os indiviacuteduos no
cotidiano e dos colegas em suas brincadeiras
32 O primeiro contato com a realidade de um filho portador da siacutendrome de Down
Dos 35 pais grande parte soube do diagnoacutestico do filho em diferentes eacutepocas
apoacutes o nascimento da crianccedila e geralmente foi a matildee quem lhes contou conforme pode-
se verificar pelos depoimentos
Assim que ela nasceu Foi minha esposa que disse que ela tinha siacutendrome de
Down
Logo que ele chegou do hospital porque eu jaacute tinha uma filha com siacutendrome de
Down Eu soacute tive confirmaccedilatildeo da minha esposa que o meacutedico tinha falado
porque eu jaacute tinha percebido devido minha outra filha
Quando recebi o exame do carioacutetipo com 4 meses atraveacutes da minha esposa
Depois de 1 mecircs de nascida A esposa desconfiou e falou para o mim depois foi
ao meacutedico que confirmou
Outro aspecto que poderia ser ressaltado nestes depoimentos foram as afirmaccedilotildees
masculinas quanto ao papel de cuidadora que eacute culturalmente determinado agraves mulheres
Os cuidados do receacutem-nascido satildeo delegados agrave matildee independentemente de ser portador
de alguma diferenccedila ou na impossibilidade desta assumi-los ficam a criteacuterio de outra
mulher As mulheres por sua vez tambeacutem assumem este papel como se fossem
responsaacuteveis exclusivas pelo filho fazendo das informaccedilotildees que a eles dizem respeito e
que satildeo pertinentes ao casal o que julgam correto Assim eacute que algumas mulheres
ocultam do pai as travessuras da crianccedila as notas baixas no boletim escolar e tambeacutem
foi esta a atitude assumida por algumas matildees que soacute revelaram aos pais o diagnoacutestico da
siacutendrome alguns meses apoacutes o nascimento do filho portador ou o que eacute mais grave
algumas nem contaram e esses homens ficaram sabendo por outra pessoa
Dos outros pais que souberam logo apoacutes do nascimento houve aqueles que
souberam pelo pediatra e outros que souberam por outras pessoas Eacute importante notar
que para os pais a presenccedila e a atuaccedilatildeo do profissional da sauacutede no momento da
revelaccedilatildeo do diagnoacutestico parece natildeo ter sido tatildeo marcante e negativa quanto foi para as
matildees Em suas respostas natildeo citaram por exemplo como as matildees as palavras utilizadas
pelo profissional para a explicaccedilatildeo da siacutendrome do receacutem-nascido que posteriormente
contribuiacuteram para a formaccedilatildeo da imagem negativa que continuavam tendo de seus filhos
com siacutendrome de Down
Os depoimentos dos pais a seguir permitem refletir sobre o peso da culpa que as
mulheres tomaram para si o quanto elas se sentiram desamparadas num momento que
por si soacute jaacute traz sofrimento
A matildee dele natildeo me contou fiquei sabendo atraveacutes de outra pessoa que conheci e que tinha siacutendrome de Down Ele tinha 2 meses
Quando a crianccedila tinha 6 meses A matildee soube primeiro quando ela foi ao meacutedico mas natildeo contou logo com medo que eu batesse nela
Parte dos pais ficou sabendo depois que a crianccedila jaacute tinha mais de um ano
Quando ele tinha 5 anos Porque observamos que ele sempre tinha um susto
Depois de muito tempo de nascida levamos para o meacutedico e ele falou que a crianccedila era defeituosa
Quando ele estava com 1 ano e 3 meses Pelo olhar corpo mole e natildeo falava nada
Alguns pais ficaram sabendo da siacutendrome de seus filhos de outras maneiras que
natildeo pela matildee ou pelo pediatra Fato que colabora com a percepccedilatildeo de que ainda haacute
dificuldade por parte dos profissionais para dar o diagnoacutestico por natildeo reconhecerem
clinicamente ou por dificuldades pessoais que os impedem de conversar com os pais e
falar sobre a siacutendrome e as pessoas que tecircm siacutendrome de Down de maneira adequada
Com 1 mecircs e 15 dias Foi um sobrinho que trabalhava comigo e ficou sabendo por outras pessoas da famiacutelia e aiacute ligou para a dra (pediatra) Ele tinha 45 dias Ela (a pediatra) disse que ainda natildeo tinha seguranccedila no diagnoacutestico
Quando ele tinha 7 meses foi confirmado Noacutes achava que a crianccedila era muito molinha e mais parada aiacute levamo na fisioterapeuta que incentivou a levar a crianccedila na APAE A esposa chegou com o diagnoacutestico de que ele (a crianccedila) era especial que ele
ROCHA (1999) em seu estudo sobre as reaccedilotildees emocionais dos profissionais ao
se depararem com a necessidade de dar o diagnoacutestico do nascimento de uma crianccedila
deficiente agrave famiacutelia constatou que esses profissionais tambeacutem enfrentam uma situaccedilatildeo
semelhante ao de luto vivido pelos pais uma vez que relataram nos depoimentos dados agrave
referida autora a dificuldade que tinham em lidar com as frustraccedilotildees das expectativas
que causavam aos pais Para alguns profissionais a falta de vivecircncia em situaccedilotildees
semelhantes causa inseguranccedila e dificuldade para falar sobre o assunto com a famiacutelia
Nas situaccedilotildees de ldquodiagnoacutestico de impactordquo (SCHAVELZON 1978) o papel do
profissional de sauacutede toma relevante importacircncia tambeacutem no que se refere agrave forma como
tanto o paciente como a famiacutelia iratildeo absorver e elaborar o diagnoacutestico da enfermidade
Omissotildees comunicaccedilatildeo deficiente falta de disponibilidade e convivecircncia para escutar
esclarecer orientar e acolher a famiacutelia neste momento podem determinar importante
agravo de fundo hiatrogecircnico no processo de elaboraccedilatildeo do luto da ldquocrianccedila idealizadardquo
na aceitaccedilatildeo das limitaccedilotildees e desafios advindos do problema detectado e por
consequumlecircncia retardo em todo o processo de cuidados e estimulaccedilatildeo da crianccedila
33 Opiniatildeo dos paiscuidadores sobre possibilidades de melhoria de vida do filho portador
Dos 37 entrevistados 21 paiscuidadores acreditavam que algumas coisas
poderiam melhorar a vida do filho que tinha siacutendrome de Down entre as quais foram
citados acompanhamento com fonoaudioacuteloga e outros profissionais especializados
vagas no ensino formal condiccedilotildees financeiras para oferecer melhor moradia vestimenta
e alimentaccedilatildeo
Assim como 567 dos pais 727 das matildees julgavam que se conseguissem o
acesso a determinados procedimentos interfeririam positivamente na vida de seus filhos
Eles tiveram as mesmas opiniotildees sobre quais eram as estrateacutegias que melhoraria a vida
de seus filhos portadores dentre elas citaram a falta de condiccedilatildeo financeira como um
fator impeditivo para a estimulaccedilatildeo dos portadores Esses pais sabem que sem o
acompanhamento com os profissionais especializados seus filhos teratildeo poucas chances
de ter uma vida com qualidade
Desta forma eacute urgente que se criem poliacuteticas puacuteblicas municipais na cidade de
Sobral voltadas para as necessidades especiacuteficas desses portadores alguns que fizeram
parte do universo deste estudo jaacute estavam na idade adulta e ainda natildeo tinham
desenvolvido habilidades suficientes para se responsabilizarem por seus cuidados
pessoais e pelas atividades de vida diaacuteria Eacute necessaacuterio mudar o conceito de que
portadores soacute atingem determinados conhecimentos eacute preciso dar a eles o acesso a todos
os recursos e deixaacute-los atingir o maacuteximo que cada um pode chegar segundo suas
possibilidades pessoais e natildeo aquelas que lhes foram impostas
As famiacutelias precisam ter o apoio dos oacutergatildeos puacuteblicos e tambeacutem dos privados a
atuaccedilatildeo de grupos de apoio aos familiares como eacute o Cirandown pode facilitar a parceria
entre eles beneficiando a todos e esse tipo de iniciativa vem se demonstrando como
importante alternativa de integraccedilatildeo empowerment e articulaccedilatildeo dos recursos
disponiacuteveis (pessoais familiares comunitaacuterios puacuteblicos e privados) no sentido de
otimizar-se os trabalhos de atenccedilatildeo e cuidados a familiares e pessoas portadoras de
deficiecircncias bem como para aquelas que possuem diferentes tipos de patologias
(sobretudo as crocircnicas)
Opiniatildeo dos paiscuidadores sobre os recursos que melhorariam a vida de seus
filhos portadores
Falta acompanhamento e um lugar especial para falar
Faltam profissionais mais capacitados para cuidar dos nossos filhos Se
houvessem pessoas preparadas nossos filhos estariam melhor O atendimento
especializado eacute muito fraco
Os paiscuidadores entrevistados que tinham condiccedilotildees financeiras para manter o
acompanhamento particular com fisioterapeuta fonoaudioacuteloga terapeuta ocupacional
entre outros profissionais para o estiacutemulo do crescimento e desenvolvimento do filho
portador consideraram que eles natildeo estavam sendo atendidos de forma adequada Os
pais acreditavam como as matildees que faltava qualificaccedilatildeo para estes profissionais para
que seus filhos pudessem desenvolver melhor suas potencialidades
Quando o profissional especializado em estiacutemulo do crescimento e
desenvolvimento trabalha com uma crianccedila portadora da siacutendrome de Down suas
atividades com a crianccedila natildeo satildeo restringidas ao seu campo teacutecnico de atuaccedilatildeo assim o
fisioterapeuta estaacute preocupado com o desenvolvimento global e natildeo soacute com o
desenvolvimento motor da crianccedila bem como o fonoaudioacutelogo o terapeuta ocupacional
a psicopedagoga e o psicoacutelogo
ANDRADE (2002 ) fonoaudioacuteloga e pesquisadora concluiu em seu estudo
sobre a reeducaccedilatildeo quanto agrave comunicaccedilatildeo oral de crianccedilas sindrocircmicas que foram
submetidas a um trabalho de fonoaudiologia que aleacutem da comunicaccedilatildeo oral houve
evoluccedilatildeo no desenvolvimento global e este por sua vez esteve relacionado agrave adaptaccedilatildeo
da crianccedila ao meio e agrave maturaccedilatildeo do sistema nervoso central e agrave afetividade Como
conclusatildeo final a autora afirma
() realmente eacute necessaacuteria a intervenccedilatildeo adequada no
desenvolvimento global de crianccedilas pequenas com
alteraccedilotildees sensoacuterio-motoras de origem sindrocircmica visando
o maacuteximo do desenvolvimento de suas potencialidade
atraveacutes da orientaccedilatildeo fonoaudioloacutegica agraves matildees
(ANDRADE 2002 p173)
Estes depoimentos apontam mais uma vez para a importacircncia da consolidaccedilatildeo
do paradigma biopsicosocial em sauacutede e para a imperativa estruturaccedilatildeo de accedilotildees
interdisciplinares calcadas em uma accedilatildeo global perante a pessoa que estaacute sendo atendida
onde os saberes as teacutecnicas e tecnologias devem somar-se de forma sineacutergica
Quanto agrave escola os pais percebiam o potencial que seus filhos tinham para se
alfabetizarem e desenvolverem-se Como isto natildeo estava acontecendo nas escolas que
eles frequumlentavam embora 20 estivessem na APAE e 11 em escolas regulares os pais
acreditavam que isto se daria agrave medida que se matriculassem em escolas especializadas
perpetuando a crenccedila da maioria das pessoas que acreditavam que aquelas pessoas por
serem ldquodiferentesrdquo natildeo precisavam estudar em escolas regulares ou deveriam estudar em
escolas onde convivessem somente com pessoas iguais a elas Eles ainda natildeo percebiam
que a inclusatildeo de seus filhos em escolas regulares era um grande benefiacutecio para todos
natildeo soacute para aqueles que tinham necessidades especiais de aprendizagem Os
profissionais que eles procuravam deveriam estar nestas e natildeo em escolas que
segregavam as pessoas com siacutendrome de Down
No Brasil ainda eacute incipiente a estimulaccedilatildeo deste modelo principalmente por
fatores que vatildeo desde a perpetuaccedilatildeo do estigma e de exclusatildeo passando pela baixa
expectativa e capacitaccedilatildeo das equipes teacutecnicas das escolas poucos investimentos tanto
nos recursos materiais quanto humanos e culminando com pouco empenho dos gestores
puacuteblicos a estas questotildees principalmente se considerarmos que o Brasil possui
aproximadamente 34500000 de habitantes portadores de algum tipo de deficiecircncia
(IBGE - Censo 2000)
Os depoimentos a seguir demonstram claramente essas ideacuteias
Acho que faltam condiccedilotildees Falta ter um coleacutegio bom soacute para ele Falta apoio
Falta uma escola com especialidade para atender as crianccedilas portadoras
Acho que falta estudar numa escola especial e aprender a ler e escrever e ter uma vida normal
Faltam mais estudos especializados porque ela tem potencial
Falta uma escola capacitada em siacutendrome de Down
No processo de construccedilatildeo do conhecimento natildeo existe a possibilidade da
dissociaccedilatildeo entre os diversos campos da vida humana Assim natildeo eacute possiacutevel dissociar a
experiecircncia sensorial e o raciociacutenio Um programa efetivo de educaccedilatildeo para pessoas em
geral e tambeacutem para aquelas que tecircm siacutendrome de Down deve estar preocupado com a
individualidade deve partir dos conteuacutedos jaacute conhecidos da crianccedila deve respeitar as
diferenccedilas de cada um reunindo novos conhecimentos novos processos de instruccedilatildeo e
novos processos de integraccedilatildeo e reforccedilo A ecircnfase eacute dada ao aluno ao mesmo tempo em
que ele tem oportunidade de conviver como o ldquodiferenterdquo dele ou seja o desafio se
coloca na atenccedilatildeo e valorizaccedilatildeo agrave singularidade do indiviacuteduo mas ao mesmo tempo
valoriza a convivecircncia e a desmistificaccedilatildeo dos diversos diferentes o conviacutevio com a
pluralidade eacute ponto baacutesico para o desenvolvimento da toleracircncia e a diminuiccedilatildeo da
exclusatildeo sobretudo aquelas determinadas pelos estigmas sociais
Para SILVA (1999 p34)
a accedilatildeo educativa () utiliza os meios indiretos para
encorajar a crianccedila ao desenvolvimento proacuteprio de seu
raciociacutenio estimulando as potencialidades existentes
nessas crianccedilas (que tecircm siacutendrome de Down) A escolha de
um melhor procedimento eacute dependente portanto de
anaacutelises que consideram entre outras uma verificaccedilatildeo
daquilo que o aluno jaacute eacute capaz de realizar da ausecircncia ou
presenccedila de preacute-requisitos para futuras aprendizagens de
comportamentos inadequados e seus determinantes e
preferencialmente dos seus interesses
Nos depoimentos a seguir pode-se observar que existem aqueles pais que tecircm
clareza que a condiccedilatildeo financeira eacute um diferencial para oferecer melhor qualidade de
vida para os seus filhos Eles citaram que o dinheiro possibilitaria aleacutem da obtenccedilatildeo dos
recursos materiais para a vida a possibilidade de acompanhamento com profissional
especializado o fonoaudioacutelogo e o terapeuta ocupacional conforme pode-se observar
Como para qualquer pessoa sempre falta alguma coisa Condiccedilotildees financeiras para fazer terapia ocupacional para preparar ele para o mundo
Condiccedilatildeo financeira para alimentar e vestir melhor
Falta um ambiente melhor casa mais arejada Porque ele gosta de brincar e aqui eacute pequeno
Eles natildeo deixam de ter certa razatildeo pois o Estado natildeo oferece serviccedilos de
transportes estimulaccedilatildeo precoce adequada e outros tipos de atendimento gratuito
Embora a sauacutede seja segundo a Constituiccedilatildeo Federal Brasileira um direito de todos e um
dever do Estado isso natildeo vecircm acontecendo em geral no que diz respeito aos direitos
dos portadores da siacutendrome de Down Esses direitos tambeacutem estatildeo assegurados por
outras Leis complementares a ldquoLei Maiorrdquo vigente neste paiacutes bem como outras que
foram adotadas em Foacuteruns Internacionais como eacute o caso da ldquoDeclaraccedilatildeo de Montreal
sobre Deficiecircncias Intelectuaisrdquo produzida pelos participantes da Conferecircncia sobre
Deficiecircncias Intelectuais promovida pelo Escritoacuterio Pan Americano de Sauacutede e
Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (PAHOWHO) em Montreal (CONFEREcircNCIA
INTERNACIONAL SOBRE DEFICIEcircNCIA INTELECTUAL 2004) segundo a qual
Direitos humanos satildeo indivisiacuteveis universais
interdependentes e interligados Portanto o direito ao
niacutevel mais alto possiacutevel de sauacutede e bem estar estaacute
interligado a outros direitos e liberdades civis poliacuteticas
econocircmicas sociais e culturais Para pessoas com
deficiecircncias intelectuais como ocorre com outras pessoas
o exerciacutecio do direito agrave sauacutede exige inclusatildeo social um
padratildeo de vida adequado acesso agrave educaccedilatildeo inclusiva
acesso a trabalho remunerado com justiccedila e acesso a
serviccedilos comunitaacuterios (p2)
No entanto a realidade ainda exige lutas e accedilotildees diaacuterias de indiviacuteduos grupos
organizados comunidades e sociedades de uma forma geral para que as propostas guide
lines programas e poliacuteticas de sauacutede preconizadas como ideaacuterio tornem-se
gradativamente uma realidade ao alcance de qualquer cidadatildeo
Dos paiscuidadores que julgaram natildeo faltar nada para melhorar a vida de seus
filhos que tinham siacutendrome de Down destacam-se aqueles que acreditavam que eles
necessitavam somente alimentaccedilatildeo vestimenta e carinho e igualmente como para
algumas matildees eles acreditavam que todas as outras coisas (como aquelas que promovem
o desenvolvimento) estariam nas ldquomatildeos de Deusrdquo como uma resignaccedilatildeo determinada
por suas crenccedilas religiosas e falta de perspectiva no progresso intelectual do filho
Natildeo falta nada para melhorar porque damos a ela tudo de direito Comida banho atenccedilatildeo carinho Soacute Deus melhoraraacute a vida dela
Tudo que a gente puder fazer por ele a gente vai fazer Ele depende muito de noacutes
No momento natildeo acho que falta nada porque ele tem carinho e amor que eacute o que ele precisa
Natildeo acho que falta nada soacute se ela fosse mais caseira porque estaacute como Deus quer
Natildeo acho que falta nada Jaacute eacute aposentada
Destacam-se ainda dois pais que tiveram argumentos bastante diferenciados da
maioria Um pai que encontrou no grupo de apoio aos familiares o Cirandown aquilo
que julgava faltar outro que cita a importacircncia de poliacuteticas puacuteblicas para melhorar a vida
de seu filho sem especificaacute-las
Faltava apoio e conhecimento que encontrei no grupo (Cirandown)
Acho que faltam poliacuteticas puacuteblicas em relaccedilatildeo aos portadores da siacutendrome de Down
O misto entre resignaccedilatildeo e a desinformaccedilatildeo leva habitualmente as pessoas a
desenvolverem mecanismos de defesa e formas inadaptadas de enfrentamento dos
problemas Esses mecanismos datildeo um certo aliacutevio nas tensotildees culpas e ou sentimentos
de impotecircncia natildeo obstante essa postura tenda a comprometer as possibilidades de
desenvolvimento da crianccedila natildeo raro gerando mais limitaccedilotildees do que aquelas
comumente existentes e que poderiam ser evitadas
Note-se tambeacutem que a resignaccedilatildeo associada ao que se poderia chamar de
ldquodesresponsabilizaccedilatildeo religiosardquo ou seja ldquoeacute a vontade de Deus ldquoestaacute nas matildeos de Deusrdquo
ldquoDeus sabe o que fazrdquo entre outras aparece com significativa frequumlecircncia no discurso
das famiacutelias sobretudo nas de classes soacutecio-econocircmicas mais baixas determinada
segundo SOLDATI (1993) e MOFFATT (1991 ) por fatores de ordem soacutecio-cultural-
poliacutetica-econocircmica que secularmente impotildee a essa camada da populaccedilatildeo privaccedilotildees e
perdas que passam a ser enfrentadas e de certa forma interpretadas como algo maior e
aleacutem delas e de suas possibilidades deslocar portanto a ldquoDeusrdquo a responsabilidade e ateacute
mesmo a ldquoculpardquo pelo problema e por sua eventual resoluccedilatildeo cria a paradoxal atitude de
aceitaccedilatildeo por um lado mas uma negaccedilatildeo imobilizadora por outro de buscas de
alternativas para a melhoria da situaccedilatildeo que enfrentam
Dos 37 paiscuidadores do sexo masculino 30 participariam e 6 natildeo
participariam de um grupo de apoio aos familiares de pessoas com siacutendrome de Down
(tema que seraacute discutido posteriormente)
34 A possibilidade de morte do paicuidador e os cuidados do filho que tem siacutendrome de Down
A maioria dos paiscuidadores (24) acreditava que em sua ausecircncia primeiro a
matildee e depois os outros filhos eacute quem que cuidariam do filho que tem siacutendrome de
Down
Dos outros paiscuidadores que responderam a questatildeo alguns achavam que seria
algueacutem da famiacutelia extensa tios e avoacutes outro citou a madrinha da crianccedila e ainda outro
natildeo acreditava que teria algueacutem para cuidar do filho e somente um pai acreditava que
seu filho tornar-se-ia independente
Parece que os paiscuidadores exceto um natildeo acreditavam nas potencialidades
que seus filhos tecircm de tornarem-se independentes ainda que tivessem um respaldo
familiar Muitos portadores da siacutendrome de Down residentes em Sobral jaacute satildeo adultos e
conforme dito anteriormente poucos tecircm o domiacutenio do cuidado pessoal e das atividades
de vida diaacuteria no geral satildeo os pais mais exatamente as matildees quem cuidavam de seus
filhos com a agravante de algumas famiacutelias ainda trataacute-los de maneira infantilizada
Denota-se nestas repostas mais uma vez a perpetuaccedilatildeo do estigma determinado
pelos primoacuterdios das discussotildees sobre a siacutendrome de Down o ldquomongolismordquo o
ldquoretardadordquo o incapaz enquanto conceito e estigma estatildeo presentes natildeo soacute no discurso
de muitas pessoas mas na proacutepria leitura dos pais sobre as perspectivas que seu filho
portador tem para adquirir autonomia e competecircncia
As atitudes super protetoras o reforccedilo (estiacutemulo negativo) agrave manutenccedilatildeo do
portador a um estado regredido reforccedila o viacutenculo de dependecircncia a ideacuteia de
incapacidade absoluta natildeo raro influenciando a diminuiccedilatildeo ou ateacute mesmo abandono nos
investimentos necessaacuterios para a estimulaccedilatildeo e desenvolvimento da pessoa que tem
siacutendrome de Down e de seus potenciais e habilidades
4 Identificando as concepccedilotildees das famiacutelias dos portadores da siacutendrome de
Down
O ser humano jaacute nasce pertencendo a uma famiacutelia especiacutefica constituiacuteda de
forma tradicional ou natildeo com o nascimento ela (a famiacutelia) jaacute pertence a um grupo
social a uma determinada cultura ocupando uma posiccedilatildeo social nesta cultura A pessoa
jaacute nasce com seu lugar no grupo familiar ao qual pertence podendo ter sido desejada ou
natildeo ser filho uacutenico mais velho ou mais novo E eacute na famiacutelia por meio dos
relacionamentos que vai se estabelecendo que cada indiviacuteduo vai aprendendo o quanto eacute
aceito ou natildeo
Neste seguimento do estudo analisar-se-atildeo as questotildees pertinentes ao grupo
familiar Assim sendo conforme descrito no capiacutetulo destinado agrave metodologia seratildeo
analisadas as respostas do grupo familiar agraves seguintes questotildees
1 O que sentiram quando souberam que o bebecirc tinha siacutendrome de Down
2 O que acham das pessoas que tecircm siacutendrome de Down
3 O que acham que vai acontecer no futuro da pessoa com siacutendrome de Down
4 Se pudessem mudariam alguma coisa na pessoa com siacutendrome de Down
5 O que acham de ter um grupo de pais e familiares de pessoas com siacutendrome de
Down