GENILSON RIOS SOUZAMARIANE CHAGAS SUZARTE

MILENA MALAQUIASPRISCILA JACOBINA

FEIRA DE SANTANA2007

O filme “Óleo de Lorenzo” é um drama baseado em fatos reais e relata a história de Lorenzo Odone, criança saudável que aos 7 anos, sem precedentes, assume comportamento oposto ao seu habitual, a hiperatividade. Primeira manifestação se dá no ambiente escolar, com isso criam-se suposições a cerca do motivo, então escola e família trocam acusações, até uma crise ocorrer no ambiente familiar. No primeiro momento, talvez por influência da época natalina, a família se ateve à religiosidade. A desmistificação do fato, partindo do senso crítico, foi encontrada na ciência. Lorenzo foi submetido a exames, sendo esta, a primeira etapa de uma pesquisa exploratória para caracterização da doença, e por fim o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia (ADL). O médico consultado pelos Odone fala sobre o diagnóstico com imparcialidade e lida de modo frio com o sofrimento alheio. Apresentou a doença, ressaltando seu caráter raro e genético e suas etapas, inicialmente hiperatividade, dificuldade de locomoção (paralisia), surdez, mudez, cegueira, ataques, demência, disfagia, paralisia, espástico, coma, morte. A família age com dedicação integral e não conformado com o prognóstico, o pai de Lorenzo, Augusto Odone, um economista, partiu para a pesquisa através de revisões da literatura, a fim de deter o saber, juntamente com a esposa Michaela Odone. Feito levantamento bibliográfico de Bioquímica, Química Orgânica e outras matérias que os orientasse a entender sobre o funcionamento celular, e então foi iniciada a busca pela cura e passam a estudar incansavelmente, afetando suas rotinas. A doença há 10 anos vinha sendo pesquisada, mas sem sucesso. O tratamento utilizado na época era uma dieta associada à quimioterapia, mas sem resultados, na ALD, uma enzima defeituosa não sintetiza a gordura, e esta não se decompõe e acumula-se no cérebro causando desgaste na Mielina. O propósito dos Odone era encontrar uma solução para baixar os níveis de gordura que subiam progressivamente, pois a ciência de certo modo perdeu seu propósito em beneficiar vidas, mergulhando em interesse financeiro. Tomaram conhecimento da Fundação de Apoio às famílias com filhos portadores de ALD, a postura dos outros participantes era apenas aceitar o que os médicos lhe sugerissem, pois consideravam médicos detentores completos do saber, tais como “Deus”. Porém, os Odone eram críticos e questionadores, esse fato era considerado incomodo aos médicos que estavam habituados a apresentar apenas o conveniente e arrecadar fundos, a fim de financiar pesquisas da Fundação. Diante desse impasse, Augusto Odone propôs a realização de um Simpósio com intuito de trocar informações e discutir o problema com estudiosos e/ou interessados no tema, com ajuda financeira de amigos. A tentativa de divulgar através da imprensa não deu certo, porque a ALD não era um assunto de repercussão. As autoridades científicas negaram-se a aceitar os avanços obtidos nas pesquisas realizadas fora de seu controle e que alguém fora de seu meio pudesse atingir o saber científico, assim como os outros pais, cujos filhos também são acometidos pela mesma patologia, compartilhavam desta opinião. Ele prosseguiu com a pesquisa, apesar das limitações como desinteresse por parte dos laboratórios, a falta de mercado devido ao interesse econômico, descaso social, dentre outros fatores. A atitude comportamental dos cientistas, como a insensibilidade e a lentidão pelo segmento do protocolo de pesquisa, que mesmo não obtendo resultados positivos com a dieta insistiam em mantê-la. Em paralelo, os Odone esforçavam-se para obter resultados rápidos, pois tinham pressa em amenizar o sofrimento do filho. Com os avanços nas pesquisas, descobriram que povos usavam um óleo e adquiriam benefícios comprovados historicamente, porém na analogia médica, experimentos só tinham comprovações em laboratório. O primeiro resultado positivo veio com o Ácido Oléico na forma triglicerídica, que proporcionou uma queda de 50% dos níveis de gordura. Mas além de não haver apoio por parte dos médicos do Instituto, também não havia autorização do FDA (Food and Drug Administration – Órgão que fiscaliza a saúde nos

Estados Unidos) para testes em humanos. Mesmo assim, Sr.Odone comunicou ao chefe das pesquisas que lhe pediu segredo quanto a esse resultado obtidos com a descoberta, e junto com sua mulher, comunicaram ao casal de pais representantes da Fundação, que não os apoiou, para eles a cura não teria significado, pois ainda assim teriam que conviver com as seqüelas. A comprovação de que os níveis de gordura se mantinham estáticos não baixando mais que 50% deixou-os frustrados, pois esperavam mais que isso. Neste momento a família entra em crise e beiram a desesperança, mais um momento de desequilíbrio familiar e dúvidas lançadas a exemplo, de um questionamento de um dos membros da família: “Até quanto vale suportar aquela situação?”. A proposta do médico em mantê-lo hospitalizado não foi aceita pelos Odone, embora as enfermeiras adaptadas ao Modelo assistencial Hospitalocêntrico, não concordavam com o protecionismo da Sra.Odone, em mantê-lo em casa e assumir integralmente os cuidados de Lorenzo. Mas a persistência foi mantida e prosseguiram com estudos, foi utilizado material representativo como clips, até mesmo a pia da cozinha, um modo visual utilizado pelo Sr. Odone para compreender o modo de agir das cadeias de carbono, com base nos questionamentos, simulações e na pesquisa aprofundada, enfim consegue estruturar sua idéia e consegue apoio de um laboratório. O cientista que o apoiou passou a vida trabalhando com cosméticos e esta foi a oportunidade de fazer algo significativo pouco antes de sua aposentadoria. De quando foi diagnosticada a ALD até a descoberta da cura passaram-se 29 meses. Os grupos de pesquisa são competitivos e não vêem interesse em discutir os avanços em conjunto, portanto não se detém ao interesse em beneficiar a vida humana. Cientistas na sua maioria priorizam a posse de patentes e méritos que engrandeçam seu nome por mera vaidade, enquanto pessoas comuns se mantêm a mercê desses interesses e vidas humanas se vão ou passam a significar sofrimento.