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Relatório e Contas 2015 01-01-2016

Relatório e Contas 2015

Debra – Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa Página 2

Apresentação

A atual direção da Debra – Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, adiante

designada por Debra Portugal, tomou posse na Assembleia Geral de vinte e três de

fevereiro do ano de dois mil e treze, sendo constituída por cinco associados: Carla Sá

Couto, Presidente da Direção, Rute Mendonça Pinho, Vice-Presidente, Patrícia Anacleto,

Secretário, Elisabete Meleiro, Tesoureiro e Vitoriano Mendonça, Vogal.

O atual relatório apresenta as atividades realizadas no ano de dois mil e quinze, bem como

dá conta das movimentações financeiras do mesmo período.

Justificação para a data da Assembleia Geral

A direção informa que a Assembleia Geral de 31 de Março de 2016 foi marcada para a data

referida, na sequência do tempo necessário para o encerramento das atividades e contas

de 2015 e dentro do prazo legal previsto nos estatutos da associação.



1. ATIVIDADES DESENVOLVIDAS EM 2015

Desenvolveram-se algumas ações pertinentes e outras inevitáveis tendo em conta as

linhas orientadoras que regem a Debra Portugal.

Divulgação

a) Distribuição de material de divulgação por alguns centros hospitalares/saúde

pedindo o contacto da Associação no caso de aparecimento de novos casos de

Epidermólise Bolhosa.

Aumento do conhecimento

a) Participação com palestras/workshops sobre a abordagem ao doente com EB em 6

reuniões científicas nacionais e internacionais relacionadas com a EB.

b) Elaboração de um capítulo de livro sobre o tratamento de feridas em EB:

Gouveia C, Sá Couto CD, Cordeiro MC. Cap. 45 - Epidermólise Bolhosa: boas práticas na

abordagem do tratamento de feridas no doente com epidermólise bolhosa. In Gestão de

Feridas Complexas. Editora: Luso-didacta. ISBN: 978-989-8075-48-2, 2015.

c) Distribuição do Guia prático da abordagem ao doente com EB, com o apoio

científico da Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venerologia:

http://debra.pt/images/stories/docs/guia_pratico.pdf. Nota: A impressão deste

guia teve o patrocínio do Grupo Ferris (Polymem).

d) Participação no Congresso da Debra Internacional, com a participação de 2

elementos do grupo de cuidados Integrados em EB da Debra Portugal (Carla Sá

Couto, Rita Marques) e da Dra Cristina Amaro (coordenadora do futuro Centro

Pediátrico de Apoio à Pele Rara do Hospital CUF Descobertas). Nota: Esta

participação só foi possível através do apoio e patrocínio do Grupo Ferris

(Polymem).

Melhoria dos cuidados de saúde e qualidade de vida

a) Distribuição de 25 cabazes com produtos farmacêuticos a doentes com EB, no

valor de 1936,64€.

b) Consolidação do Grupo de Cuidados Integrados em EB, que promove visitas

domiciliares e de acompanhamento hospitalar.

c) Efetuadas 30 acompanhamentos a consultas/internamentos hospitalares (ver

documento em anexo). Nota: Os custos de deslocações relacionados com estes

http://debra.pt/images/stories/docs/guia_pratico.pdf



acompanhamentos são em grande parte patrocinados pelo Grupo Ferris

(Polymem), sendo este patrocínio indispensável para manutenção deste grupo.

d) Efetuado 1 aconselhamento do âmbito social, através da colaboradora Sílvia Silva

da área social.

Angariação de fundos

a) Angariação de fundos através de iniciativas particulares, contactos com empresas

e iniciativas da associação.

b) Concretização de dois eventos de angariação de fundos promovidos pela

Associada e Secretária da Direção Patrícia Anacleto (V Feirinha das Borboletas) e

pela Associada e Tesoureira da Direção Elisabete Meleiro (Dia do Pijama).

c) Criação de novos produtos de Merchandising.

Parcerias

a) Manutenção do protocolo com 6 empresas do sector farmacêutico, promovendo a

distribuição de produtos farmacêuticos às famílias com EB a preços reduzidos.

Para a concretização das várias ações e por forma a criar uma estrutura de apoio sólida, foi

efetuada em 2014 uma reorganização interna de apoio à Direção, com nomeação de membros

associados da Debra Portugal para determinadas funções, nomeadamente:

Gestor de material farmacêutico, Elisabete Meleiro: inclui o contacto com as

farmacêuticas, aquisição de material de pensos conforme solicitado pela direção e

gestão de material em stock., resposta à solicitação dos doentes/famílias e envio de

material.

Gestor de angariação de fundos, Patrícia Anacleto: inclui a coordenação de propostas

de angariação de fundos, avaliação e apoio a eventos, criação de material de

merchandising;

Gestor de associados, Marcos Matias: inclui o controlo das novas inscrições e

manutenção das existentes, pedido de pagamento de quotas e angariação de novos

associados;

Gestor de divulgação, Mickael Sá: responsável pela manutenção da página web e

redes sociais, apoio na elaboração da newsletter semestral, apoio na criação de

material de divulgação;



Por razões pessoais, o associado Mickael Sá e o associado Marcos Matias, não têm conseguido

manter as suas funções. Desta forma a Direção as tarefas de gestão dos associados e gestão de

divulgação será repensada e elaborado convite por parte da direção de novos elementos para

a coordenação destas áreas.



2. CONTAS 2015

2015 2014

Receitas 26.530,15€ 30.727,39€

Do ano transacto 19.068,23€ 20.968,33€

Jóias e Quotas 0,00€ 490,00€

Donativos de particulares 871,75€ 664,00€

Donativos de Empresas 872,50€ 3075,00€

Angariação de fundos “Feirinha das Borboletas” 1.940,00€ 3.250,09€

Angariação de fundos “Dia do Pijama” 530,03€

Receitas de inserção do logo na pagina web 0,00€ 750,00€

Vendas de produtos farmacêuticos 1.997,64€ 1.272,17€

Venda (direta1) de merchandising 0,00€ 257,80€

Ganhos extraordinários

Receitas do ano transato 1.250,00€ 0,00€

Custos e Perdas 7.906,38 €

11.659,16 €

Custos operacionais

Anuidade caixa postal (morada da sede) 96,00€ 96,00€

Material de divulgação 95,21€ 46,47€

Despesas de envio (CTT) 189,25€ 187,94€

Despesas bancárias 27,56€ 24,96€

Aquisição de computador portátil 0,00€ 449,00€

Material de escritório 7,07€ 2,49€

Compra de produtos farmacêuticos 5.106,29€ 4.300,80€

Deslocações em representação da Debra 0,00€ 209,89€

Despesas do grupo de cuidados integrados (serv enf) 2.000,00€ 2.400,00€

Despesas do grupo de cuidados integrados (deslocações) 135,00€ 500,00€

Despesas do Encontro de Famílias 0,00€ 80,00€

Compra de produtos de merchandising 100,00€ 1.440,33€

Outros custos operacionais

Quota anual (Debra International) 150,00 € 100,00 €

Custos e Perdas Extraordinárias

Despesas do ano transato 0,00 € 1.323,40 €

Multas e Penalidades 0,00 € 150,00 €

Despesas com registos 0,00€ 347,88€

Resultado líquido do exercício 18.623,77 € 19.068,23€

1Não inclui a venda de material nas feirinhas. Essas vendas estão incluídas na Angariação de fundos “Feirinhas das Borboletas”.



3. ANÁLISE DO EXERCÍCIO 2015

Receitas: Previstas Realizadas

Caixa 2014 19.068,23€ 19.068,23 € Quotas dos associados existentes (40) 400,00€ 0,00 € Jóias de novos associados (estimativa: + 5) 150,00€ 0,00 € Doações 300,00 € 1.744,25 € Angariações de fundos: iniciativas privadas 500,00€ 530,03 € Angariação de fundos: Feirinha das Borboletas 1.000,00€ 1.940,00 € Espaço para logotipo na página da Debra 750,00€ 0,00 € Venda de material farmacêutico 400,00€ 1997,64 € Outras receitas (ano transato) 1250,00€ 1.250,00 € TOTAL 23.818,23€ 26.530,15 €

Despesas 2015

Despesas Previstas em Orçamento 9.926,00 € Despesas Liquidadas em 2015 7.906,38 € Desvio Positivo 2.019,62 €

Resultado Líquido do Exercício 2015

Receitas 26.530,15 € Despesas 7.906,38 € Resultado 18.623,77€

Conta Bancária 31/12/2015

CGD – Ordem 18.607,85

Fundo de Maneio 31/12/2015

Valor em caixa 15,92€



4. AVALIAÇÃO DO EXERCÍCIO DE 2015

A direção considera que no período de Janeiro a Dezembro de 2015, foram atingidos os

objetivos preconizados, tendo sido recetiva ao contributo daqueles que connosco

quiseram partilhar sugestões. A relação estabelecida entre a direção e os parceiros

(associados, fornecedores e instituições públicas e privadas) foi pautada por dinamismo e

positividade de forma a se concretizarem parcerias inovadoras. Os donativos angariados

irão permitir a implementação, consolidação e sustentabilidade de vários projetos,

nomeadamente do Grupo de Cuidados Integrados em EB.

Lisboa, 01 de Janeiro de 2016

Direção Cessante da Debra Portugal

Carla Sá Couto Rute Mendonça Pinho Patrícia Anacleto

Elisabete Meleiro Vitoriano Mendonça

Registo das visitas ao domicílio/deslocações – ano 2015

Criado por Carla Sá Couto, 01-01-15; Ult. atualização: CSC, 26-03-16

Acompanhamentos hospitalares/ Outras visitas

Nome do doente Tipo de visita/acompanhamento hospitalar

Local da Visita Data da visita Equipa que efetuou a visita/acompanhamento

Número de horas em acompanhamento

Sónia Ferreira Acompanhamento a consulta de gastro.

Hospital Santo António, Porto

07 de janeiro de 2015

Carla Sá Couto 1 horas e 30 minutos

Sónia Ferreira Acompanhamento a consulta de cirurgia.



Carla Sá Couto 2 horas





Bia Bozomala Acompanhamento a consultas de nutrição e gastro.

Hospital de São João



Bia Bozomala Acompanhamento no internamento - reunião com a equipa de gastro e de enfermagem - apoio no contacto com a farmácia (pedido de pensos) -troca de pensos


13 de fevereiro de 2015


Bia Bozomala Acompanhamento no internamento - troca de pensos




Bia Bozomala Acompanhamento no internamento







Cristina Miguéns 2 horas



19 de março de 2015

Carla Sá Couto 1 horas e 30 minutos

Bia Bozomala Acompanhamento a consulta de dermatologia


20 de março de 2015

Carla Sá Couto 1 hora

Bia Bozomala Acompanhamento à urgência


01 de abril Carla Sá Couto 1 hora

Bia Bozomala Acompanhamento no internamento - reunião com a equipa de gastro e de enfermagem - apoio no contacto com a farmácia (pedido de pensos) -troca de pensos


02 de abril Carla Sá Couto 4 horas

Narcisa Bozomala Acompanhamento a Consulta


08 de abril Carla Sá Couto 2 horas

Narcisa Bozomala Acompanhamento a Consulta



Bia Bozomala Acompanhamento a consulta de gastro



para retirada de pontos

Matilde Anacleto Acompanhamento a consulta de Ortodontia

Hospital La Paz Madrid

08 Maio Cristina Miguéns 10 horas

Matilde Anacleto Reunião com a escola para integração escolar

Lourinhã 25 Maio Cristina Miguéns 3 horas

Matilde Anacleto Reunião com a Dra Elsa Paiva para agendamento e coordenação de intervenção oral

FMUP 01 Julho Carla Sá Couto 2 horas



16 Julho Carla Sá Couto 2 horas

Matilde Anacleto Acompanhamento a consulta multidisciplinar com a Dra Elsa Paiva e a Dra.

Fernanda Gil para

coordenação de intervenção oral

Hospital Privado de Braga

27 Julho Carla Sá Couto 4 horas

Recém-nascido com suspeita de EB

Acompanhamento, fornecimento de material de penso e formação da equipa clínica.

Neonatologia – Hospital da Estefânea

16 de Setembro Ana Parreira 4 horas

Recém-nascido com suspeita de EB

Acompanhamento, exclusão do diagnóstico de EB.

Neonatologia – Hospital da Estefânea

17 de Setembro Ana Parreira 4 horas

Bia Bozomala Reunião com a equipa de enfermagem do Centro Saúde de Monção

FMUP 22 Setembro Carla Sá Couto 3 horas

Matilde Anacleto Acompanhamento a consulta multidisciplinar Dermatologia e Oftalmologia

Hospital Pediatrico de Coimbra

15 de outubro Cristina Miguéns 5 horas

Georgina Woywode

Acompanhamento a consulta de prepação para Cirurgia

Cuf Cascais 19 de Outubro Ana Parreira 6 horas

Georgina Woywode

Acompanhamento pós-cirúrgico


Georgina

Woywode Acompanhamento e Mudança de penso

Cicatriz 26 de Outubro Ana Parreira 2 horas

Georgina Woywode

Acompanhamento e Mudança de penso


Bia Bozomala Acompanhamento no internamento - reunião com a equipa clínica - apoio no contacto com a farmácia -troca de pensos

Hospital de Braga 07 de Dezembro Carla Sá Couto e Cristina Miguéns 6 horas

Bia Bozomala Acompanhamento no internamento - reunião com a equipa clínica -troca de pensos

Hospital de Braga 11 de Dezembro Cristina Miguéns 5 horas

Outras deslocações

Tipo de deslocação

Descriminação Local Data Equipa

Congresso Apresentação do Guia prático e Workshop integrado no congresso Internacional de Feridas

Coimbra 06 de fevereiro Cristina Miguéns e Carla Sá Couto

Congresso Apresentação de Workshop integrado no II Seminário

Multidisciplinar sobre EB

Brasil 29 de Agosto Cristina Miguéns

Congresso Apresentação de Workshop integrado no Simpósio de

EB da Debra Argentina

Argentina 07 de Setembro Cristina Miguéns

Congresso Participação e apresentação de dois trabalhos na Debra International Conference

Londres 24 a 26 Setembro Carla Sá Couto e Rita Marques

Congresso Apresentação de Workshop integrado no 1º Congresso Multidisciplinar de Epidermólise Bolhosa

Florianópolis, Brasil 25 e 26 Novembro Cristina Miguéns

Congresso Apresentação de Workshop integrado no Congresso da APTFeridas

Porto 27 e 28 Novembro Rita Marques

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