O IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR DE … · Nadai, Aline Paula de; Gonçalves, Ariadi de...
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UNISALESIANO Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium Curso de Psicologia Aline Paula de Nadai Ariadi de Moraes Gonçalves Benedita Inês Trombini da Silva O IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR DE IDOSO COM DIAGNÓSTICO DE ALZHEIMER LINS SP 2012
Transcript of O IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR DE … · Nadai, Aline Paula de; Gonçalves, Ariadi de...
UNISALESIANO
Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium
Curso de Psicologia
Aline Paula de Nadai
Ariadi de Moraes Gonçalves
Benedita Inês Trombini da Silva
O IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA DO
CUIDADOR DE IDOSO COM DIAGNÓSTICO DE
ALZHEIMER
LINS SP
2012
ALINE PAULA DE NADAI
ARIADI DE MORAES GONÇALVES
BENEDITA INÊS TROMBINI DA SILVA
O IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR DE IDOSO COM
DIAGNÓSTICO DE ALZHEIMER
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado
à Banca Examinadora do Centro Universitário
Católico Salesiano Auxilium, curso de
Psicologia, sob a orientação do Prof. Dr. José
Ricardo Lopes Garcia e orientação técnica da
Profª Ma. Jovira Maria Sarraceni.
LINS SP
2012
Nadai, Aline Paula de; Gonçalves, Ariadi de Moraes; Silva, Benedita
Inês Trombini da
O impacto na qualidade de vida do cuidador de idoso com
diagnóstico de Alzheimer / Aline Paula de Nadai; Ariadi de Moraes
Gonçalves; Benedita Inês Trombini da Silva. – – Lins, 2012.
109p. il. 31cm.
Monografia apresentada ao Centro Universitário Católico
Salesiano Auxilium – UNISALESIANO, Lins-SP, para graduação em
Psicologia, 2012.
Orientadores: José Ricardo Lopes Garcia; Jovira Maria
Sarraceni.
1. Alzheimer. 2. Cuidador. 3. Qualidade de Vida. I Título.
CDU 159.9
Saber Viver
Não sei… Se a vida é curta
Ou longa demais pra nós,
Mas sei que nada do que vivemos
Tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.
Muitas vezes basta ser:
Colo que acolhe,
Braço que envolve,
Palavra que conforta,
Silêncio que respeita,
Alegria que contagia,
Lágrima que corre,
Olhar que acaricia,
Desejo que sacia,
Amor que promove.
E isso não é coisa de outro mundo,
É o que dá sentido à vida.
É o que faz com que ela
Não seja nem curta,
Nem longa demais,
Mas que seja intensa,
Verdadeira, pura… Enquanto dura.
Cora Coralina
Este trabalho é dedicado a todos nossos familiares, amigos e pessoas
intimamente ligadas as nossas vidas que, durante o desenvolvimento
desta pesquisa, nos ajudaram com confiança, paciência, compreensão,
carinho e amor, incentivando-nos nos momentos de dificuldade e
acreditando no sucesso desta concretização.
Dedicamos especialmente aos cuidadores que, generosamente,
compartilharam suas experiências, tristezas, alegrias, medos e
incertezas. Confiando em nossa sensibilidade para acolher uma parte de
suas lutas, força de vontade, esperanças, coragem, condições de vida.
Vocês inspiram admiração e, por isso, a cada visita tivemos uma lição de
vida e aprendizado.
AGRADECIMENTOS
Agradeço,
Em primeiro lugar, a Deus, por me conceder a dádiva da vida repleta de
saúde e fé, por me proteger, acolher e conceder paciência diante das
dificuldades, por me guiar e proporcionar sabedoria, força na concretização
deste trabalho e conclusão de mais uma etapa de minha vida.
Aos meus pais, José Elias e Adelaide e minha irmã: Érika, pelo amor
incondicional, apoio, paciência e compreensão e pelos ensinamentos ao longo de
minha jornada e esforços dispensados para minha formação. Obrigada pelo
carinho e incentivo não permitindo que as dificuldades me desanimasse de lutar
pelos meus sonhos. Sou imensamente grata pelo que fizeram e fazem por mim.
Amo vocês!
Ao meu noivo Renzo, pelo amor, carinho, atenção, paciência, sendo
alicerce para essa conquista; pelas orações e apoio integral, suportando meu
cansaço, ausência e impaciência durante essa trajetória. Amo você!
Ao orientador desta pesquisa, José Ricardo Lopes Garcia, pela amizade,
confiança, paciência, competência, generosidade, transmissão de conhecimentos
e direcionamentos durante minha jornada.
À professora Jovira Maria Sarraceni, pela dedicação, orientação, auxílio,
ensinamentos e incentivo, os quais contribuíram para concretização deste
trabalho.
Ao professor Marcos José Ardenghi, pela competência, dedicação,
atenção, paciência e profissionalismo, contribuindo no tratamento dos dados.
Aos mestres que nestes cinco anos compartilharam conhecimentos e
direcionamentos. Agradeço o incentivo, carinho, dedicação e confiança. Vocês
me inspiraram a cada dia construir minha história.
Ao Núcleo de Gestão Assistencial (NGA-27), na pessoa de Francisco
Carlos Noronha de Campos e aos cuidadores, por contribuírem para esta
pesquisa.
À Ariadi, a Benedita e demais colegas de classe, pela amizade,
companheirismo durante esses intensos dias que passamos até nossa
formação.
Com Carinho,
Aline Paula de Nadai
Agradeço,
Aos meus pais, Sergio Luiz Gonçalves e Marli de Moraes Gonçalves, pelo
apoio que sempre me proporcionaram durante a infância, adolescência e vida
adulta, fazendo com que os meus fracassos fossem superados e os meus
objetivos alcançados.
Por todo companheirismo e momentos de partilha, gostaria de destacar
alguns amigos que ajudaram a tornar os meus dias mais leves: Aline Paula de
Nadai, Flávia Trombini da Silva, Gabriel Prudenciatto, Benedita Inês Trombini
da Silva, Larissa Athaide, Mariani dos Santos, Natalia Bettez, Paulo Gomes e
Isabela Morales.
Ao professor doutor José Rogério por ter me ensinado que cada pessoa
possui a sua história e o seu sofrimento, e por toda atenção diante de meus
projetos direcionados aos povos indígenas. Sem o seu apoio talvez eu não
tivesse concretizado este sonho.
Pelo conhecimento e momentos felizes, aos povos indígenas da aldeia de
Meruri (Bororos), não apenas pelo aprendizado acadêmico, mas também por me
mostrarem que o valor não está nas coisas, mas, sim, na convivência que temos
com o próximo.
Ao professor doutor José Ricardo Lopes Garcia e professor Marcos José
Ardenghi pela paciência durante a construção do nosso trabalho.
Ainda na infância eu pude perceber que muitos professores são
preparados para ensinar, mas somente na faculdade constatei que alguns deles
são privilegiados pela dádiva de simplesmente motivar. Ao professor mestre
Oscar Xavier de Aguiar, mais conhecido pelos seus alunos como Oscarzinho,
gostaria de demonstrar o meu carinho, respeito e gratidão. Agradeço pelo
companheirismo, sabedoria, ensinamentos e conselhos adquiridos ao longo
deste tempo, assim como pela certeza de que o importante não é vencer todos os
dias, mas, sim, evoluir a partir de cada experiência.
Com carinho,
Ariadi de Moraes Gonçalves
Agradeço,
Ao meu esposo Paulo que nos últimos cinco anos assumiu nossa casa, foi
nosso alicerce, suportou pacientemente as ausências. Certamente, sem você,
não seria possível concluir esta etapa que é nossa. Amo você.
A Flávia, Paulinho, José Victor, Felipe e Dircinha, meus maiores
incentivadores. A vocês, obrigada pelo apoio incondicional, me fazendo crer que
todos somos capazes; portanto, conseguimos juntos. “Yes”!!!
Aos meus pais José e Dirce. Se em minha trajetória conseguir realizar o
mínimo que vocês fizeram e fazem por nós, estarei realizada. Obrigada por tudo.
Juntos comemoraremos mais esta etapa vencida.
A pessoa do Gilberto e a toda diretoria do Lar Vicentino, pelo apoio. Aos
meus colegas de trabalho pela força. Aos idosos que foram grandes parceiros,
sempre preocupados ofereciam suas orações.
À Profª Ana Elisa e Prof. Oscar. Registro também a minha admiração com
a equipe de professores que, com dedicação, ensinaram e transmitiram com
sabedoria seus conhecimentos. Posso concluir que tivemos mestres especiais.
Ao Francisco Carlos Noronha e a equipe do NGA, pela confiança em nosso
projeto.
Aos cuidadores que nos receberam, partilharam suas dificuldades,
sentimentos. Este trabalho só foi possível graças a vocês. Grata pela confiança.
Ao nosso orientador Prof. José Ricardo que partilhou seus conhecimentos,
orientou com sabedoria. Grata pela amizade e parceria.
Em nome da Márcia, minha companheira, deixo o meu carinho a todos(as)
de nossa sala. Partilhar estes anos com vocês foi gratificante.
As minhas “parças” Aline e Ariadi, foram momentos de aprendizado.
Nosso convívio está alicerçado no amor. Serei eternamente grata pelo “cuidado”
que vocês tiveram comigo.
Em especial, a Deus, por poder vivenciar estes cinco anos e partilhá-los
com pessoas especiais. Encerro gratificada por tudo que vivenciei.
Com carinho,
Benedita Inês Trombini da Silva
RESUMO
O processo de transição demográfico demonstra que a população idosa cresce progressivamente e proporciona o surgimento de doenças neurodegenerativas, tal como a Doença de Alzheimer (DA), que leva o idoso a um comprometimento cognitivo. Diante disso, ocorre uma reestruturação de todo sistema familiar, surgindo a necessidade de um cuidador. Deste modo, ressalta-se a importância de refletir e discutir sobre a qualidade de vida deste familiar cuidador. Tendo como objetivos: verificar a qualidade de vida do cuidador e a relação de sua prática com a percepção sobre sua qualidade de vida, para tanto, realizou-se uma pesquisa descritiva com abordagem quantitativa com 30 cuidadores de idosos com diagnóstico de DA que estavam cadastrados no programa de saúde para tratamento de Alzheimer no Núcleo de Gestão Assistencial (NGA-27) de Lins. Como instrumentos, utilizou-se: entrevista semiestrutura e o questionário abreviado de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-bref). Os resultados apontaram que 93,3% dos cuidadores entrevistados pertenciam ao sexo feminino e 6,7% do sexo masculino. Pode-se destacar que, diante do diagnóstico da doença em seu familiar, os cuidadores tiveram manifestações psíquicas negativas. Os cuidados eram realizados em tempo integral por 90% da amostra. Diante disso, identificaram mudanças significativas em suas atividades cotidianas, dentre elas: redução de sono, energia e atividades de lazer. Observou-se que o tempo foi um fator protetor da qualidade de vida dos cuidadores, uma vez que sua identidade foi sendo resignificada, assim como as condições ambientais favoráveis para prover o cuidado. Deste modo, os cuidadores percebem ter nível intermediário no índice geral de qualidade vida e nos quatro domínios: físico, psicológico, social e ambiental, estando entre a insatisfação e satisfação, correspondente ao escore entre 25 e 75. Desta forma, destaca-se que os cuidadores familiares apresentaram qualidade de vida. Palavras-chaves: Alzheimer, Cuidador, Qualidade de Vida.
ABSTRACT
The process of demographic transition shows that the elderly population grows progressively, providing the appearance of neurodegenerative diseases such as Alzheimer's disease (AD), which takes the elderly to a cognitive impairment. Therefore, there is a restructuring of the whole family system, emerging the need for a caregiver. Thus, we emphasize the importance of reflecting and discussing about the quality of life of this family caregiver. Having objectives: to verify the quality of life and caregiver's relationship with their practical perception about their quality of life; therefore, we carried out a research with quantitative approach with 30 caregivers of patients with diagnosis of AD who were enrolled in the health program for the treatment of Alzheimer at the Core Management Program (NGA-27) Lins. The instruments used were: semi-structured interview and the abbreviated questionnaire of quality of life of the World Health Organization (WHOQOL-bref). The results showed that 93.3% of caregivers surveyed were female and 6.7% male. It may be noted that before the diagnosis of the disease in their family, caregivers had negative psychic manifestations. Cares were performed full time for 90% of the sample. Therefore, they underwent significant changes in their daily activities, including: reduction of sleep, energy and leisure activities. It was observed that the time was a protective factor in the quality of life of caregivers, since his identity was being resignified, as well as favorable environmental conditions to provide the care. Thus, caregivers perceive to have intermediate level of the general index of quality of life and in four domains: physical, psychological, social and environmental, standing between dissatisfaction and satisfaction, corresponding to score between 25 and 75. Thus, it is emphasized that the family caregivers showed quality of life. Keywords: Alzheimer, Caregiver, Quality of Life.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1- Dado de identificação dos cuidadores de idosos com diagnóstico de
Alzheimer....................................................................................... 69
Figura 2- Classificação da qualidade de vida............................................... 74
Figura 3- Classificação da Qualidade de Vida dos domínios do
WHOQOL-bref.............................................................................. 75
Figura 4- Classificação da Qualidade de Vida das facetas dos domínios do
WHOQOL-bref.............................................................................. 76
LISTA DE QUADROS
Quadro 1: Critérios para o diagnóstico da demência do tipo Alzheimer......... 29
Quadro 2: Domínios e facetas do instrumento de avaliação de
Qualidade de Vida da OMS- WHOQOL-bref............................... 62
LISTA DE TABELAS
Tabela 1: Categoria 1: Contexto do adoecimento e diagnóstico do idoso com
Alzheimer .................................................................................. 70
Tabela 2: Categoria 2: O cuidar ................................................................ 72
Tabela 3: Categoria 3: Vida cotidiana- atividades diárias.......................... 73
Tabela 4- Estatística descritiva das facetas dos domínios do
WHOQOL-bref........................................................................... 108
Tabela 5- Estatística descritiva da Qualidade de Vida Geral e dos domínios do
WHOQOL-bref.......................................................................... 109
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
A.H.C.A: American Health Care Association
DA: Doença de Alzheimer
DSM IV: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Discorders 4 ed.
IBGE: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
IGQV: Índice Geral de Qualidade de Vida
NGA: Núcleo de Gestão Assistencial
OMS: Organização Mundial da Saúde
QV: Qualidade de Vida
WHOQOL: World Health Organization Quality of Life
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO .................................................................................................. 14
CAPÍTULO I...................................................................................................... 17
1 ENVELHECIMENTO E A DEMÊNCIA .......................................................... 17
1.1 A Doença de Alzheimer .............................................................................. 21
1.2 Fatores etiológicos da Doença de Alzheimer .............................................. 23
1.3 Alterações cerebrais observadas no portador de Doença de Alzheimer .... 24
1.4 A Doença de Alzheimer no contexto familiar do idoso ................................ 30
CAPÍTULO II ..................................................................................................... 32
2 COMPREENDENDO O CUIDADO ................................................................ 32
2.1 Quem é o cuidador? ................................................................................... 33
CAPÍTULO III .................................................................................................... 42
3 DEFINIÇÃO DO TERMO QUALIDADE DE VIDA AO LONGO DO TEMPO . 42
3.1 Qualidade de Vida segundo a Organização Mundial da Saúde .................. 50
3.2 O surgimento e desenvolvimento dos instrumentos de avaliação de
qualidade de vida (WHOQOL) .......................................................................... 53
CAPÍTULO IV ................................................................................................... 57
4 PESQUISA .................................................................................................... 57
4.1 Local do estudo ........................................................................................... 58
4.2 População do estudo .................................................................................. 59
4.3 Procedimentos para coleta de dados .......................................................... 59
4.4 Procedimentos para análise dos dados ...................................................... 64
CAPÍTULO V .................................................................................................... 69
5 ANÁLISE DOS RESULTADOS ..................................................................... 69
5.1 Entrevista semi-estruturada ........................................................................ 69
5.2 Questionário abreviado de qualidade de vida da Organização Mundial da
Saúde (WHOQOL-bref) .................................................................................... 73
CAPÍTULO VI ................................................................................................... 77
6 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ............................................................... 77
CONSIDERAÇÕES FINAIS.............................................................................. 83
PROPOSTA DE INTERVENÇÃO ..................................................................... 85
REFERÊNCIAS ................................................................................................ 86
ANEXOS ........................................................................................................... 94
APÊNDICES ................................................................................................... 100
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INTRODUÇÃO
O envelhecimento é algo que sempre existiu na sociedade, porém, com passar
dos anos as pessoas estão vivendo cada vez mais, o que implica o surgimento
de algumas doenças neurodegenerativas, tal como: a Doença de Alzheimer
(DA). Se de um lado é possível se chegar à velhice com saúde e entusiasmo,
em outros casos este processo pode trazer sofrimento e dependência. Diante
disto, o papel do cuidador principal é fundamental, é ele que irá acompanhar o
idoso nos seus afazeres e dificuldades do dia-a-dia.
Pesquisas apontam a necessidade de ampliar este tema.
No Brasil há poucos estudos sobre os cuidadores domiciliares, pois esse personagem é ainda desconhecido no cenário público. A referência para pesquisadores brasileiros, nessa área, tem sido a literatura internacional que trata da questão em sociedades diferentes da brasileira. (MENDES et al. 1998, p. 171)
A relevância do trabalho está no próprio tema considerado recente e
com pouca literatura, principalmente abordando o contexto da família. Neste
sentido, despertou-se o interesse em pesquisar as mudanças ocorridas na
dinâmica familiar quando um idoso portador da Doença de Alzheimer necessita
de um cuidador familiar. Tendo como objetivo avaliar os aspectos da qualidade
de vida desses cuidadores de idosos com senilidade.
No primeiro capítulo serão apresentadas informações sobre a doença de
Alzheimer, tais como: o que é a Doença de Alzheimer, seu histórico, seus
fatores etiológicos, as alterações cerebrais que a doença pode trazer no
paciente demenciado, o tratamento, o diagnóstico, assim como, o contexto
familiar. Sendo assim, o Alzheimer trata-se de uma doença neurodegenerativa
progressiva que compromete o encéfalo, manifestando perdas cognitivas, em
especial, da memória, linguagem e das funções visuoespaciais, com o
empobrecimento progressivo das habilidades e atividades diárias. A doença se
manifesta a partir dos 40 anos, no entanto, é aos 60 anos que a sua incidência
se intensifica. Atualmente, os medicamentos não oferecem cura definitiva,
porém eles diminuem a proliferação dos sintomas.
15
O segundo capítulo abordará a realidade do cuidador, ou seja, quem é o
cuidador, o cuidador no contexto do Alzheimer e o cuidador familiar de
pacientes diagnosticados com Alzheimer. Da mesma forma como o idoso
presencia os sintomas provindos da doença, os familiares também têm a sua
vida afetada e este quadro pode se agravar quando as pessoas mais próximas
do idoso não possuem informações sobre a doença. Isso porque no decorrer
dos estágios da doença o paciente vai se tornando cada vez mais dependente
de cuidados e é necessário que a família reorganize os papéis para conseguir
lidar de forma saudável com esta nova maneira de viver.
Perante estas limitações, o idoso passa a ser acompanhado
constantemente por um cuidador, em especial, pelo cuidador principal, que são
familiares ou pessoas mais próximas que dedicam a sua vida para cuidar do
outro. Estes cuidados incluem a higiene pessoal, a administração das finanças,
o controle da medicação, bem como qualquer necessidade do idoso
diagnosticado com a doença de Alzheimer.
Ao, se referir ao cuidador, nota-se que as suas limitações, isto é,
anulação ou diminuição da satisfação nas áreas física, psicológica, social e
ambiental, estão intimamente ligadas à sua qualidade de vida. Por esta razão,
no terceiro capítulo o leitor terá a oportunidade de encontrar as seguintes
questões: definição do termo qualidade de vida ao longo da história, qualidade
de vida segundo a Organização Mundial da Saúde, bem como o surgimento e
desenvolvimento dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida
(WHOQOL). O termo qualidade de vida foi pronunciado pela primeira vez pelo
presidente dos Estados Unidos Lyndon Johnson, quando ele afirmou que não
seria possível analisar o termo por meio de investimentos financeiros, mas,
sim, através da forma como as pessoas conduziriam os seus objetivos.
Atualmente, a definição sobre o tema qualidade de vida mais aceita por
profissionais de todo o mundo é o da Organização Mundial da Saúde (OMS),
que diz respeito à percepção do sujeito sobre a sua posição na vida no
contexto da cultura, assim como, no sistema de valores nos quais ele vive em
relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações.
Desta forma, foi realizada pesquisa descritiva com ênfase quantitativa, a
16
fim de investigar a pergunta problema: os cuidadores de idosos com
diagnóstico de Alzheimer sofrem interferência na sua qualidade de vida?
Para realizar a investigação optou-se por trabalhar com grupo de 30
cuidadores de idosos com diagnóstico de Alzheimer que estavam cadastrados
no programa de saúde para tratamento de Alzheimer, no NGA-27 de Lins.
Considerou-se os instrumentos entrevista semiestrutura e o questionário
abreviado de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-
Bref) como importantes para ilustrar o estudo. Com objetivo de avaliar o
impacto na qualidade de vida do cuidador de idoso com diagnóstico de
Alzheimer, de forma que seja possível identificar como este cuidador percebe a
sua qualidade de vida, pois, como já foi discutido, este também tem mudanças
em sua vida quando começa a cuidar de um familiar acometido pela doença.
A partir de todo material pesquisado, os dados foram analisados de
acordo com o manual de instruções do questionário WHOQOL-bref, realizando-
se estudo estatístico. Neste sentido, pretendeu-se comprovar a hipótese de
que os cuidadores principais dos pacientes com diagnóstico de Alzheimer
ajudam a suprir as necessidades do doente e diante disso, apresentam um
comprometimento na qualidade de vida, pois despendem tempo, energia física
e emocional, sofrendo importantes perdas e sobrecarga de atividades.
17
CAPÍTULO I
ENVELHECIMENTO E DOENÇA DE ALZHEIMER
1 ENVELHECIMENTO E A DEMÊNCIA
O envelhecimento apesar de ser um fenômeno universal e comum a
todos os seres, por muito tempo permaneceu obscuro, principalmente, por
questões sociais.
A política de desenvolvimento que domina as sociedades industrializadas e urbanizadas sempre teve mais interesse na assistência materno-infantil e com os jovens. O investimento numa criança tem um retorno potencial de 60 anos ou mais de vida útil, enquanto os amplos cuidados médico-sociais na tentativa de manutenção de uma vida saudável de um idoso não podem ser encarados como investimento. São na verdade um dever da sociedade para aqueles que deram tanto de si para as gerações futuras. (PAPALÉO NETTO, 1996, p.5)
Com o envelhecimento, o papel social desempenhado por um indivíduo
pode ser alterado, passando por significativas perdas: o surgimento do declínio
orgânico, perda da atividade ocupacional, advento da aposentadoria. De fato, o
idoso começa a perder algumas referências que demarcavam sua identidade.
Para alguns o envelhecimento pode ser um período vazio, sem valor, inútil, sem sentido; já para outros pode ser um tempo de liberdade, de desligamento de compromissos profissionais, de fazer aquilo que não se teve tempo de fazer, de aproveitar a vida. (NETTO, 1996, p. 99)
O processo de envelhecimento recentemente vem se constituindo em
objeto de estudo, visando tornar o adulto, um idoso sadio e independente.
Diante disso, questões sobre a transição demográfica têm sido bastante
relevantes, visto que o país caminha velozmente rumo a um perfil demográfico
cada vez mais envelhecido. Este aumento da expectativa de vida tem crescido
significativamente devido ao advento da evolução da sociedade, isto é, aos
grandes avanços tecnológicos, melhoria na saúde pública, medicina preventiva,
crescimento do saneamento básico e das condições sociais.
Conforme Neri (2001, p.22), o envelhecimento populacional reflete “a
combinação de três fenômenos: redução da natalidade, redução da
mortalidade em coortes adultas sucessivas e aumento da expectativa de vida
18
na velhice”. O Instituto Brasileiro De Geografia Estatística (IBGE), em 2008
realizou uma projeção da população do Brasil, evidenciando que:
Os avanços da medicina e as melhorias nas condições gerais de vida da população repercutem no sentido de elevar a média de vida do brasileiro (expectativa de vida ao nascer) de 45,5 anos de idade, em 1940, para 72,7 anos, em 2008, ou seja, mais 27,2 anos de vida. Segundo a projeção do IBGE, o país continuará galgando anos na vida média de sua população, alcançando em 2050 o patamar de 81,29 anos, basicamente o mesmo nível atual da Islândia (81,80), Hong Kong, China (82,20) e Japão (82,60).
Com essa preocupação com a população de modo geral e,
principalmente, com os idosos, foi elaborado o estatuto do Idoso, Lei nº 10.741,
de 1º de Outubro de 2003 que direciona também ao poder público o
asseguramento dos direitos e deveres deste importante público.
O ser humano possui um tempo limitado de vida e sofre mudanças
fisiológicas com o avançar do tempo, uma vez que sua vida pode ser dividida
em três fases: a de crescimento e desenvolvimento, a reprodutiva e a
senescência, isto é, o envelhecimento. A primeira caracteriza-se pelo
desenvolvimento dos órgãos especializados, o organismo adquiri capacidades
funcionais e torna-se apto a reprodução. A segunda fase caracteriza-se pela
perpetuação e evolução da espécie. Logo a terceira, a senescência, é
caracterizada pelo declínio da capacidade intelectual. (CANCELA, 2007).
Há um equívoco quando se compreende o envelhecimento como um
estado de doença, uma vez que consiste em um processo de
comprometimento diferencial e progressivo de aspectos físicos e cognitivos.
Com o avançar da idade surgem alterações funcionais inevitáveis. Segundo
Netto (1996, p.6), “o ritmo de declínio das funções orgânicas varia não só de
um órgão a outro, como também entre idosos de mesma idade”. Deste modo, o
envelhecimento tem intensidade e efeitos diferenciados de uma pessoa à outra.
O tempo cronológico num indivíduo pode não corresponder às
transformações interiores. É possível pensar em outras dimensões que
condicionam o envelhecimento, a idade biológica, sociológica e psicológica. A
primeira é definida como um conjunto de alterações experimentadas por um
organismo vivo do nascimento à morte. A segunda caracteriza-se de acordo
com o papel e hábitos conforme o quadro cultural, o transcorrer das gerações
19
e, principalmente, as condições de vida e trabalho às quais são submetidas. A
terceira constitui-se das aptidões comportamentais da pessoa em resposta ao
meio ambiente. (CANCELA, 2007).
Durante o envelhecimento, o corpo humano tem maior vulnerabilidade e
fragilidade, os órgão, tecidos, pele vão se transformando. Por sua vez, há
perda da massa corpórea magra, os cabelos ficam grisalhos, a pele enrugada.
Posteriormente, o sistema nervoso vai manifestando as ações do
envelhecimento e então, há significativos impactos na vida do idoso, visto que
há intensivas perdas de neurônios o que diminui a atividade cerebral.
O envelhecimento pode ser resultado de dois processos diferentes
denominados senescência e senilidade. Senescência é o processo natural de
envelhecer, podendo ser considerado como envelhecimento normal, sadio, em
que há o lento declínio físico e mental. De acordo com Gavião (2000 apud
FERREIRA et al. 2007, p.47), “a velhice saudável, no entanto, não só depende
de fatores biológicos, mas também de fatores psicológicos, como laços afetivos
satisfatórios, tolerância ao estresse, espontaneidade e otimismo”. O envelhecer
depende do estilo de vida adotado pelo indivíduo com o decorrer dos anos.
Por sua vez, a senilidade configura o envelhecimento patológico, uma
vez que a velhice está associada a doenças comuns e crônicas, associado à
debilidade ou deterioração corporal e mental, no qual há comprometimento da
autonomia do idoso e de sua independência para as atividades da vida diária.
Assim, se o indivíduo se fixar em ideias pessimistas e depreciativas em relação
a si, ao outro, à vida e ao futuro podem acentuar os sintomas e acelerar a
senilidade, uma vez que pode ocorrer em qualquer faixa etária.
A senilidade é caracterizada pela redução progressiva da capacidade
perceptiva correlacionada ao envelhecimento cerebral. Não é apenas o número
de células nervosas que diminui, há também redução na velocidade de
transmissão das mensagens neurológicas. Assim, há lentidão na percepção, no
raciocínio e na memória de alguns idosos. Por sua vez, na senescência,
mesmo diante da morte de neurônios, a pessoa idosa tem preservada sua
capacidade intelectual, que é compensada pela proliferação sináptica,
formando importante rede neural e garantindo atividade criadora mental.
20
(VONO, 2009).
A diferenciação dessas duas condições ainda é difícil, existindo
situações em que há dificuldade de determinar se as alterações são revelações
da senescência ou da senilidade. Embora exista a dificuldade, já se reconhece
que a senilidade não é natural do envelhecimento, isto é:
Nem toda pessoa idosa é senil ou doente. As alterações cognitivas (na memória e na percepção), apesar de comuns em pessoas com idade avançada, não podem ser diretamente relacionadas à morte de neurônios, à atrofia ou a outras alterações físicas cerebrais. (VONO, 2009, p. 19)
A demência é uma alteração que frequentemente traz prejuízos ao
idoso. De acordo com Vono (2009, p. 20), “demência é uma palavra de origem
latina (dementia), que designa qualquer deterioração mental”. A demência é
considerada uma síndrome, um conjunto de sinais e sintomas que se manifesta
em pessoas com doenças cerebrais.
A característica essencial de uma demência é o desenvolvimento de múltiplos déficits cognitivos, que incluem comprometimento da memória e pelo menos uma das seguintes perturbações cognitivas: afasia, apraxia, agnosia ou uma perturbação do funcionamento executivo. (DSM-IV-TR, 2002, p. 168)
Na demência, há um empobrecimento e uma simplificação progressiva
de todos os processos psíquicos, cognitivos e afetivos. De fato, ocorrem
alterações na capacidade de raciocínio, memória e comportamento, tais como:
perda de memória, considerado um elemento central das síndromes
demenciais e esta perda concentra-se na memória recente e sua fixação;
alterações na linguagem: no início há perda de palavras até chegar na afasia,
bem como, agnosia, perda do reconhecimento de pessoas e locais; apraxias,
perdas nas atividades práticas, como vestir-se; alterações na capacidade de
aprendizagem e julgamento; alterações da personalidade, em que perde-se os
hábitos sociais. (DALGALARRONDO, 2008)
No envelhecimento normal ou senescência não há demência, pois não
há um comprometimento intelectual impedindo o idoso de reter informações e
memorizá-las e com o tempo traz uma relevante desorganização mental e
21
social ao sujeito.
Uma causa etiológica frequente da demência é a Doença de Alzheimer.
De acordo com Pascale (2002, p. 26), “entre as demências do envelhecimento,
a Doença de Alzheimer é a que prevalece, constituindo, atualmente, cerca de
50% entre todos os tipos”.
O Alzheimer é uma demência que acomete a população em
considerável índice. Conforme os dados do Alzheimer Diasease and Related
Disorders Association (A.R.D.A.), nos Estados Unidos, em torno de 10% da
população (acima de sessenta e cinco anos de idade) e de 47,2% (aos oitenta
e cinco) é acometida pela Doença de Alzheimer (DA). Sendo considerada a
quarta doença que provoca mortes entre adultos. Diante disso, estima-se que,
sem novas descobertas preventivas, tratamento ou cura, cerca de doze a
quatorze milhões de norte-americanos poderão ser acometidos até o ano de
2040. (PASCALE, 2002).
1.1 A Doença de Alzheimer
A Doença de Alzheimer é conhecida universalmente como DA e definida
como:
Uma doença cerebral degenerativa primária, de etiologia desconhecida, com aspectos neuropatológicos e neuroquímicos característicos. Instala-se, usualmente, de modo insidioso e desenvolve-se lenta, mas continuamente por um período de anos, e este pode ser tão curto, como dois ou três anos, mas ocasionalmente, pode ser consideravelmente mais prolongado. O início pode ser na meia-idade ou até mais cedo (início pré-senil), mas a incidência é maior na idade avançada (início senil). Em casos com início antes da idade dos sessenta e cinco a setenta anos, há a probabilidade de uma história familiar de uma demência semelhante, tendo um curso mais rápido e predominância de aspectos de dano do lobo-temporal e parietal, incluindo disfasia ou dispraxia. Em casos com início mais tardio, o curso tende a ser mais lento e caracterizado por um comprometimento mais geral das funções corticais superiores. (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (OMS) apud PASCALE (2002)).
É uma doença conhecida como neurodegenerativa progressiva que
compromete o cérebro, se manifesta por perdas cognitivas, em particular da
memória, da linguagem e das funções visuoespaciais, com empobrecimento
22
progressivo das habilidades e atividades diárias, podendo se manifestar a partir
dos 40 anos de idade, sendo que sua incidência se intensifica a partir de 60
anos. Se o seu início ocorrer antes dos 65 anos, denomina-se de “subforma
pré-senil”; se ocorrer após os 65 anos, denomina-se “subforma senil”.
(DALGALARRONDO, 2008).
A duração da DA é difícil de precisar, pois o início é insidioso e o grau de
comprometimento varia para cada paciente de acordo com o tempo de
evolução da doença, geralmente lenta.
Após o início lento e insidioso, segue curso constante por período
variável até a morte. O déficit cognitivo, no início, compromete o funcionamento
social e a capacidade de trabalho, sendo progressivo. Com a evolução da
doença, há o desenvolvimento de déficits graves no domínio cognitivo,
intelectual e funcional até o estágio em que a pessoa se torna muda,
incontinente, incapaz de deambular e acamada. (SANTI, et al. 2000).
1.1.1 Histórico da Doença de Alzheimer
A doença de Alzheimer foi descrita pela primeira vez pelo
neuropatologista alemão Alois Alzheimer em 1907, em que atendeu Auguste
D., uma mulher de 55 anos, depois de ter sido internada em uma instituição
para doentes mentais por apresentar sintomas delirantes (ciúmes intensos) em
relação ao marido. Alterações de linguagem e de memória, além de
desorientação no tempo e no espaço instalaram-se logo em seguida, com piora
progressiva. A paciente faleceu quatro anos e meio após o início dos sintomas,
em estágio avançado de demência. (LUZARDO, et al. 2006).
Diante do óbito, Alzheimer analisou, por microscópio e realizou biópsia
de pequenas amostras de seu encéfalo, foi notado alterações nas
“neurofibrilares”, isto é, acúmulo de placas características no espaço
extracelular (placas senis) e lesões neurofilamentares no interior de neurônios,
distribuídas difusamente pelo córtex cerebral. Naquela época, a morte foi
considerada como sendo uma doença mental até então desconhecida.
De acordo com Okamoto (2012, p.1), “cinco anos após, em 1912, o
23
renomado professor de Psiquiatria alemão E. Kraepelin faz pela primeira vez
menção, em seu compêndio de Psiquiatria, a “esta doença descrita por
Alzheimer””. Nesta época, seu diagnóstico se dava apenas nos casos de
demência pré-senil, isto é, antes dos 65 anos e que apresentavam sintomas
semelhantes a Auguste D.. Nos casos de demência após os 65 anos ficaram
conhecidos como Demência Senil.
A partir da década de 70, o termo Doença de Alzheimer passou a ser empregado de forma indistinta para os casos de demência degenerativa que apresentavam as lesões cerebrais descritas (placas senis e emaranhados neurofibrilares), independentemente da faixa
etária de início dos sintomas. (OKAMOTO, 2012, p.1)
Desde então, a Doença de Alzheimer é conhecida como uma doença
neurodegenerativa mais frequente associada à idade, cujas manifestações
cognitivas e neuropsiquiátricas resultam em uma deficiência progressiva, em
que há declínio funcional comprometendo as atividades diárias do idoso.
1.2 Fatores etiológicos da Doença de Alzheimer
A causa da DA não é bem conhecida. Várias teorias são estudadas na
busca do agente causal da doença, dentre elas: genética, tóxica, infecciosa, a
dos radicais livres, a do envelhecimento acelerado e a dos traumas cranianos.
Ainda não se tem conclusões a respeito de suas causas.
O fator de risco bem conhecido e abordado universalmente é a idade.
Acredita-se que a DA seja uma doença idade-dependente, isto é, à medida que
a idade avança surge maior porcentagem de idosos com demência.
(PIANTINO, 2007)
Estudos indicam que com a transição demográfica, isto é, com aumento
da população idosa, é comum o aparecimento de doenças associadas ao
envelhecimento, tais como Alzheimer. (CRUZ; HAMDAN, 2008)
Outro fator de risco estudado é entre familiares, ou seja, de herança
genética, em pessoas que possuem no seu histórico familiar um antecedente
familiar portador de DA, especialmente em famílias de grande longevidade têm
24
grande chance de desenvolver a doença. (NORTON, 1991)
Muitas teorias surgiram para explicar a DA, mas de acordo com Gwyther
(1995, p.23), “a teoria mais confiável é a falta do neurotransmissor”. Os
neurotransmissores são responsáveis pela passagem das mensagens entre as
células nervosas. Assim, durante a evolução da doença, essas células
nervosas que controlam a memória, raciocínio, a capacidade de julgamento
ficam danificadas e ocorre uma interrupção das mensagens entre elas.
Portanto, falta um neurotransmissor específico para realizar essa função.
Outro fator é a DA correlacionada à síndrome de Down, em que houve a
descoberta do primeiro gene da doença de Alzheimer no cromossomo 21, o
qual é o cromossomo extra envolvido na síndrome de Down. Isso demonstrou a
incidência da DA em pessoas com síndrome de Down. (SERENIKI; VITAL,
2008)
1.3 Alterações cerebrais observadas no portador de Doença de Alzheimer
A doença de Alzheimer caracteriza-se por alterações no tecido cerebral,
revelando atrofia nas regiões frontais, temporais e parentais e, principalmente,
corticais associativas. Nessas alterações incluem-se perda neural e
degeneração sináptica. A perda neural ocorre no córtex cerebral, afetando
principalmente as estruturas límbicas e os córtices associativos. Uma das
áreas mais afetadas é o hipocampo, responsável pelo sistema da memória,
seguida pelo córtex entorrinal. (CARAMELLI, 2000)
[...] os neurônios que controlam a memória, o julgamento e o pensamento são danificados, havendo consequentemente a interrupção da passagem de mensagens entre eles. Essas são passadas entre os neurônios por substâncias químicas chamadas neurotransmissores, porém em indivíduos com DA há deficiência de um neurotransmissor específico e acredita-se que isso esteja relacionado às causas da doença. (PASCALE, 2002. p.31)
Acredita-se que na DA faltaria um agente químico ou neurotransmissor
específico para passagem das mensagens entre os neurônios.
25
As bases histológica e fisiopatológica da enfermidade se fundamentam na depleção de acetilcolina (Ach), pela redução da colina-acetiltransferase e dos receptores nicotínicos de Ach. Essa redução ocorre na fenda sináptica dos neurônios corticais, especialmente dos lobos temporal, parietal, do hipocampo e do núcleo basal de Meynert. Outros neurotransmissores estão envolvidos tanto na gênese quanto na apresentação clínica da doença, dentre eles se destacam a serotonina, a noradrelina e a dopamina. (HUEB, 2008, p.1)
Assim ocorre o encolhimento (ou atrofiamento) do córtex cerebral que
diminui a área de superfície cerebral, requisito fundamental para o indivíduo
pensar e funcionar. Há uma ampliação dos ventrículos cerebrais. Os neurônios
se modificam e sinalizam a doença, podendo ser vistas por autópsia.
Essas alterações cerebrais são caracterizadas por duas lesões típicas,
as placas senis e os emaranhados neurofibrilares. As placas senis são
estruturas extracelulares cujo centro contém proteína denominada amiloide. Já
os emaranhados neurofibrilares são estruturas intracelulares que contêm
proteína tau (CARAMELLI, 2000). Essas alterações podem estar presentes em
idosos sem demência, embora em quantidades inferiores aos pacientes
demenciados, pois nos pacientes portadores de DA há um acúmulo dessas
proteínas que induzem a perda de sinapses, retração de neurônios e, talvez,
morte neuronal.
Por sua vez, essas alterações cerebrais caracterizam o curso clínico da
DA, pois, inicialmente, o portador pode apresentar perda de memória,
acompanhada de sintomas cognitivos, distúrbios de linguagem, agnosia visual,
apraxia ou afasia, evoluindo lenta e progressivamente.
Foram criados métodos para monitorizar o curso progressivo desta
deterioração, permitindo que uma pessoa com demência possa ser colocada
dentro do contínuo do quadro, em estágios. Diante disso, em 1952, Sjögren e
Col. descreveram três estágios de gravidade da doença: inicial, caracterizado
por paratonia; intermediário, em que os pacientes tornam-se afásicos e
apráxicos com síndrome hipertônica e bradicinética e estágio final, em que os
pacientes estão gravemente demenciados, pois há perda da deambulação,
com reflexos de preensão palmar e sucção presentes. (BRUCKI, 2000)
Esses estágios tanto facilitam o entendimento sobre a doença, quanto
conseguem preparar os familiares para as mudanças do paciente no futuro. A
26
duração dos estágios depende de cada paciente, isto é, não existe um padrão
para todo paciente. Alguns podem permanecer com funcionamento
relativamente alto, outros que apresentam deterioração constante, enquanto
outros ainda, com curso variável.
Os estágios com os sintomas são descritos com embasamento proposto
pela American Health Care Association - A.H.C.A (apud Pascale, 2002):
a) Primeiro estágio: caracteriza-se pela fase inicial, tem duração de 2 a
4 anos, precedendo o diagnóstico. Sintomas: a perda de memória
recente começa afetar as suas atividades (profissionais ou não),
como por exemplo: esquece o que acabaram de lhe dizer; perde-se
no caminho para o trabalho e confunde os lugares; perde a
espontaneidade e o estímulo ou gosto pela vida; perde a iniciativa e
não consegue iniciar nada; sofre mudanças de personalidade e de
humor, ansiedade e sobre os sintomas e introspecção; apresenta
dificuldade para tomar decisões; leva mais tempo na realização de
sua rotina; demonstra problemas para administrar o dinheiro ou
pagar contas.
b) Segundo estágio: consiste na fase mais duradora, isto é,
intermediária, variando de 2 a 10 anos. Apresenta como sintomas:
aumento da perda de memória e confusão, tendo atenção rápida e
distorcida; apresenta problemas em reconhecer amigos próximos ou
familiares; repete frases e/ou movimentos; dorme excessivamente no
final de tarde ou noite; sente câimbras ou contrações musculares
ocasionalmente; demonstra problemas de coordenação motora;
mostra dificuldade para organizar as coisas e pensar de forma lógica;
não consegue se expressar com palavras adequadas; apresenta
problemas com leitura, escrita e números; pode se tornar
desconfiado, irritado, agressivo, triste ou magoado; perde a iniciativa,
não quer tomar banho ou se vestir; ganha e perde peso; poderá ouvir
ou ver coisas que não existem, como por exemplo, “meu pai está me
esperando lá fora. Eu vou para casa”.; poderá ter ideia fixa em coisas
irreais. Nesta fase o paciente necessita de constante supervisão.
27
c) Terceiro estágio: caracteriza-se como fase terminal, durando 1 a 3
anos. Sintomas: não consegue reconhecer-se no espelho ou
reconhecer os familiares; perde peso, mesmo com dieta reforçada;
não consegue se comunicar em palavras; poderá colocar tudo na
boca ou tocar em tudo; não controla intestino ou bexiga (esfíncteres);
apresenta dificuldades com constipação, absorção de alimentos,
infecções de pele. Nesta fase há necessidade de um cuidador em
tempo integral.
1.3.1 Tratamento
A DA ainda não tem cura definitiva, mas existem alguns tratamentos
medicamentosos que contribuem para controle dos sintomas. Os
medicamentos mais utilizados para o tratamento da DA são: tacrina,
rivastigmina, donepezil, galantamina, isso porque são inibidores da enzima
acetilcolinesterase.
O tratamento realizado através da administração de inibidores da enzima acetilcolinesterase (AChE) tenha consistentemente demonstrado eficácia sintomática e redução na progressão da patologia, esses medicamentos produziram algum tipo de melhora em aproximadamente 30- 40% dos pacientes portadores da doença de Alzheimer leve a moderada. (SERENIKI; VITAL, 2008, p. 8)
Esses inibidores são escolhidos para o tratamento sintomático da DA,
sendo que:
alteram a função colinérgica central ao inibir as enzimas que degradam a acetilcolina (enzimas acetilcolinesterase e butirilcolinesterase), aumentando, assim, a capacidade da acetilcolina de estimular os receptores nicotínicos e muscarínicos cerebrais. (SERENIKI; VITAL, 2008, p. 8)
Os medicamentos atuam na correção dos déficits cognitivos e os
distúrbios da memória, pois essas substâncias químicas aumentam a
quantidade de acetilcolina em nível cerebral para controlar a memória.
Portanto, o tratamento promove a qualidade de vida para o paciente, pois reduz
a velocidade do desenvolvimento de sua doença.
28
1.3.2 Diagnóstico
O diagnóstico preciso só é possível mediante o óbito, através da
autópsia, onde se faz uma avaliação do tecido cerebral. No entanto, diante da
suspeita de pessoas com demência em vida, faz-se necessária avaliação
detalhada, que consiste em anamnese com o paciente e familiares, exames
físicos, exames complementares, testes neuropsicológicos para observar as
alterações comportamentais, funcionais e cognitivas, isto é, sintomas nas
atividades da vida diária e conseguir descartar outras patologias.
Não há exames para comprovar a DA, que é diagnosticada por exclusão de outras causas, curáveis ou não curáveis, de falhas de memória. O diagnóstico positivo de DA só pode ser feito estudando-se determinado tecido cerebral após a morte (em autópsia). (GWYTHER, 1995 p. 23)
Assim, o médico investiga alguns pontos específicos, tais como:
descrição de primeiros sinais de anormalidade que foram detectados; descrição
detalhada de alterações atuais; a existência de outras doenças, como diabetes,
depressão, derrames; ocorrência de desmaios, convulsão, quedas; uso
medicamentoso; agressividade; delírio, alucinações; perda de memória;
dificuldades na comunicação; dificuldades nas tarefas cotidianas, entre outros.
De acordo com Nitrini et al. (2005, p.3), “sem dúvida, ainda existe
discordância sobre quais os critérios diagnósticos mais adequados para o
diagnóstico de demência.”. A equipe médica verifica se o paciente apresenta
sintomas que se enquadre nos critérios clínicos do Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Discorders 4 ed. (DSM IV) elaborado pela Associação
Psiquiátrica Americana, na versão adaptada à população brasileira, que se
enquadre no Manual Estatístico e Diagnóstico de Transtornos Mentais, 4º
edição. (Quadro 1)
29
QUADRO 1- critérios para o diagnóstico da demência do tipo Alzheimer
A. Desenvolvimento de múltiplos déficits cognitivos manifestados tanto por (1) quanto por (2): (1) Comprometimento da memória (capacidade prejudicada de aprender novas informações
ou recordar informações anteriormente aprendidas) (2) Uma (ou mais) das seguintes perturbações cognitivas:
a) afasia (perturbação da linguagem) b) apraxia (capacidade prejudicada de executar atividades motoras, apesar de um
funcionamento motor intacto) c) agnosia (incapacidade de reconhecer ou identificar objetos, apesar de um
funcionamento sensorial intacto) d) perturbação do funcionamento executivo (isto é, planejamento, organização,
sequenciamento, abstração.)
B. Os déficits cognitivos nos Critérios A1 e A2 causam comprometimento significativo do funcionamento social ou ocupacional e representam um declínio significativo em relação a um nível anteriormente superior de funcionamento.
C. O curso caracteriza-se por um início gradual e um declínio cognitivo contínuo.
D. Os déficits cognitivos nos Critérios A1 e A2 não se devem a quaisquer dos seguintes fatores: (1) Outras condições do sistema nervoso central que causam déficits progressivos na
memória e cognição (por ex., doença cerebrovascular, doença de Parkinson, doença de Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia de pressão normal, tumor cerebral);
(2) condições sistêmicas que comprovadamente causam demência (por ex., hipotiroidismo, deficiência de vitamina B12 ou ácido fólico, deficiência de niacina, hipercalcemia, neurossífilis, infecção com HIV)
(3) (3) condições induzidas por substâncias.
E. Os déficits não ocorrem exclusivamente durante o curso de um delirium.
F. A perturbação não é melhor explicada por um outro transtorno do Eixo I (por ex., Transtorno Depressivo Maior, Esquizofrenia).
Codificar com base na presença ou ausência de uma perturbação clinicamente significativa do comportamento: 294.10 Sem perturbação do comportamento: A perturbação cognitiva não é acompanhada de nenhuma perturbação comportamental clinicamente significativa. 294.11 Com perturbação do comportamento: A perturbação é acompanhada de uma perturbação comportamental clinicamente significativa (p.ex., agitação, vaguear pelas ruas). Especificar subtipo: Com Início Precoce: início anterior à idade de 65 anos Com início tardio: início posterior à idade de 65 anos. Nota para codificação: Codificar também 331.0 doença de Alzheimer no eixo III. Indicar outras características clínicas proeminentes relacionadas à doença de Alzheimer no Eixo I (p. ex., 293.83 Transtorno do Humor devido à Doença de Alzheimer, com características depressivas; e 310.1 Alteração de personalidade devido à doenças de Alzheimer, tipo agressivo).
Fonte: DSM-IV-TR, 2002.
Posteriormente, para complementar o diagnóstico médico, realiza-se
exames físicos e exames laboratoriais (hemograma completo, concentrações
séricas de uréia, creatinina, tiroxina (T4) livre, hormônio tíreo-estimulante
(TSH), albumina, enzimas hepáticas (TGO, TGP, Gama-GT), vitamina B12 e
cálcio, reações sorológicas para sífilis e, em pacientes com idade inferior a 60
anos, sorologia para HIV), exames de neuroimagem (ressonância magnética,
30
tomografia computadorizada, eletroencefalograma) e exames funcionais, tais
como: PET (“positron emission tomography”) e SPECT (“single-photon
emission computed tomography”) que podem diferenciar sujeitos idosos
normais (ou com comprometimento cognitivo leve) de pacientes com DA
incipiente. (NITRINI et al. 2005).
É fundamental a obtenção de dados sobre a história do paciente e sua
família, visto que os pacientes podem negar ou encobrir problemas de
memória, o que é muito frustrante para familiares e colegas. A avaliação
completa é realizada por um grupo de profissionais de saúde treinado para
diagnosticar e ajudar a família e cuidadores. (GWYTHE, 1995).
1.4 A Doença de Alzheimer no contexto familiar do idoso
Quando é estabelecido o diagnóstico da Doença de Alzheimer num
membro familiar, todos os demais passam por significativas mudanças. A DA,
por sua vez, pode demandar reestruturação de todo sistema familiar e uma
revisão dos papéis desempenhados por seus membros, isto é, rotinas e hábitos
do grupo doméstico, para assim, absorver as mudanças que aparecerão com o
avançar da doença.
A família se vê envolvida por sentimentos intensos e conflitantes, difíceis de manejar que acabam por lhe impor um certo isolamento. O diagnóstico de demência traz uma realidade contundente que implica em muitas perdas envolvendo a autonomia do corpo e o afastamento do eu para o indivíduo. Com isso, o cuidado dispensado a esse idoso torna-se muito complexo. (CALDEIRA; RIBEIRO, 2004, p.3)
A preocupação da família, diante de um familiar portador da DA pode se
intensificar quando ela desconhece a doença; não obtém informações precisas
do que fazer, de como cuidar deste membro que progressivamente perde suas
habilidades, tornando-se dependente, de como lidar com a perda da memória,
em situações como quando não consegue reconhecer familiares e amigos e,
principalmente, por serem pacientes que requerem mais supervisão e ajuda em
suas atividades diárias.
Diante da necessidade de supervisão, a família pode vivenciar um
conflito em manter o idoso em casa ou institucionalizá-lo. Sendo que, mantê-lo
31
em casa será indispensável designar um membro para esta tarefa ou contratar
um cuidador profissional.
Sentimentos como dor, ansiedade, medo, raiva e a negação, estão presentes nas famílias que têm que enfrentar este tipo de situação. Em muitos momentos, o conflito por ter que assumir uma direção no cuidado, soma-se à expectativa do que o futuro reserva para o doente e para a família. Esta incerteza traz a necessidade de enfrentamento dos medos mais primitivos, como o sofrimento e a morte. Pressionados pelo stress e a necessidade de muitas mudanças, em geral, um parente mais próximo, como filha, filho, marido ou esposa, são impulsionados a assumir o cuidado pelo doente. Esta decisão nem sempre é tomada pelo próprio cuidador, mas por uma série de circunstâncias que levam-no a ocupar esta posição. (DOURADO, 2006 p. 44)
O familiar quando assume o papel de cuidador terá que se dedicar ao
doente e pode encontrar dificuldades para conciliar os cuidados com sua
autonomia, independência, relações sociais e afetivas.
O tempo de cuidado com o idoso é indeterminado, visto que o tempo de
vida do portador de DA é variável. Assim, as mudanças no estilo de vida da
família persistem até sua morte ou sua internação. (PIANTINO, 2007)
Diante da postura de um familiar em assumir os cuidados demandados
pelo idoso portador de DA, faz-se necessário no capítulo seguinte caracterizar
o cuidador e suas funções.
32
CAPÍTULO II
O CUIDADO DO CUIDADOR
2 COMPREENDENDO O CUIDADO
A etiologia da palavra “cuidado” se relaciona a duas palavras do latim
Coera e Cogitare-cogitatus. A primeira significa Cura e é empregada nas
relações de amor e amizade expressando assim atitudes de cuidado, de
preocupação, atenção por outra pessoa ou por objetos de estimação. Enquanto
a segunda, significa cogitar, pensar, colocar atenção, mostrar interesse,
preocupação, envolver-se afetivamente. Deste modo, cuidado tem como
definição: desvelo, solicitude, diligência, zelo, atenção, bom trato para com o
outro. Para tanto, cuidado é um ato particular, individual de envolvimento no
relacionamento com outra pessoa ou objetos. O cuidado possui uma dimensão
ontológica, está na constituição do ser humano, isto é, sem cuidado deixamos
de ser humanos, é um modo-de-ser singular do homem e da mulher. Assim
sendo, o ser humano cuida e necessita de cuidados. (BOFF, 2005).
Quando alguém necessita de cuidados aparece o ato de cuidar e este ato
deverá ter um significado para o outro. O cuidador participa da vida do receptor
dos cuidados, isto é, compartilha de seu dia-a-dia.
Cuidar é mais que um ato; é uma atitude. Portanto, abrange mais que um momento de atenção, de zelo e de desvelo. Representa uma atitude de ocupação, preocupação, de responsabilidade e de envolvimento afetivo com o outro. (BOFF, 2008, p.33)
O cuidar nasce com o ser humano, assim como o amor, que muitas
vezes não se nota, mas ele existe. O cuidar também é um sentimento que
caracteriza o ser humano, não existe o cuidado sem amor. Este cuidado
vinculado ao amor é que mantém a espécie humana e sua cultura. Diante
disso, quando se cuida supõem-se gerar no ser cuidado um sentimento de
retribuição, carinho, compreensão. Deste modo, quando se oferece um
sentimento, resgata-se os sentimentos dos outros. (SEGURO, et al. 2008)
O ato de cuidar denota atitude e responsabilidade em relação às
33
necessidades do outro e isto o leva a estabelecer uma relação de confiança
entre o cuidador e quem é cuidado. Sendo assim, cuidar não é apenas atender
as necessidades básicas diárias, tais como: alimentar, higienizar, administrar
medicações, mas é dar atenção, ouvir, ajudar a enfrentar dificuldades e ver se
isto poderá melhorá-lo como ser humano, pois uma característica do ser
humano é colocar o cuidado em tudo que projeta e faz. (SEGURO, et al. 2008)
O cuidado é transmitido através das culturas, da educação que se
recebe da família, da sociedade. Sendo assim, está na natureza do ser
humano, ele recebe cuidados desde seu nascimento até a morte.
Sem o cuidado, ele deixa de ser humano. Se não receber cuidados, desde o nascimento até a morte, o ser humano desestrutura-se, definha, perde sentimento e morre. Se ao largo da vida, não fizer com cuidado tudo o que empreender, acabará por prejudicar a si mesmo e por destruir o que estiver a sua volta, Por isso o cuidado deve ser entendido na linha da essência humana (BOFF, 2008 p. 34)
Isso demonstra a importância do cuidado na infância. O bebê, que é
dependente, necessita de cuidados específicos de sua mãe ou cuidadora. Este
cuidado percorre ao longo do desenvolvimento humano diante de qualquer
vulnerabilidade seja na infância, adolescência, idade adulta ou velhice.
O cuidar é um ato que vai além das habilidades e conhecimentos
técnicos; sendo assim, requer do cuidador um envolvimento interpessoal,
conseguindo ter um olhar para os sentimentos e conflitos do ser cuidado.
Assim, um dos grandes desafios do cuidador é relacionar seu trabalho e o
cuidado, uma vez que eles se limitam e se completam. (BOFF, 2008)
Esta relação interpessoal possibilita um maior vínculo entre o cuidador e o
ser cuidado, contribuindo para sua qualidade de vida. Portanto, quando se
passa a cuidar de alguém é importante assumir e participar da vida do outro, de
suas necessidades diárias, de seus sofrimentos, de suas buscas.
2.1 Quem é o cuidador?
A palavra cuidador tem sua origem do “cuidar+dor”, é o cuidar da dor do
outro e para tanto, o cuidador deverá fazer uma série de adaptações em seu
cotidiano e por que não dizer em sua história de vida. (BONNETERRE;
34
SANTOS, 2008)
A ocupação de cuidador integra a Classificação Brasileira de Ocupações – CBO sob o código 5162, que define o cuidador como alguém que “cuida a partir dos objetivos estabelecidos por instituições especializadas ou responsáveis diretos, zelando pelo bem-estar, saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da pessoa assistida”. É a pessoa, da família ou da comunidade, que presta cuidados à outra pessoa de qualquer idade, que esteja necessitando de cuidados por estar acamada, com limitações físicas ou mentais, com ou sem remuneração. (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2008, p.8)
O cuidador exerce a função de cuidar, acompanhar e auxiliar um
dependente a realizar atividades que não consiga executar sozinho. Este
cuidador não necessita ter uma rotina de um profissional de enfermagem, isto
é, executar técnicas e procedimentos próprios desta profissão. Este cuidador
pode ter um relacionamento afetivo com o ser dependente, isto é, familiar,
amigo, membro da comunidade que também podem desempenhar esta função.
Diante disso, pode-se fazer a distinção entre cuidador principal,
secundário e terciário. O primeiro refere-se aquele que tem total ou a maior
responsabilidade pelos cuidados ao idoso dependente no domicílio. O segundo
consiste em familiares, voluntários e profissionais contratados, como
enfermeiros que complementam os cuidados físicos e psicológicos do doente.
Já o cuidador terciário é aquele que não tem responsabilidade sobre o cuidado,
porém auxilia esporadicamente o cuidador principal em tarefas específicas,
como banhos e passeios.
O cuidador de caráter principal pode atuar informal ou formalmente. De
tal modo que o primeiro é aquele que presta serviços no domicílio, com ou sem
vínculo familiar e não é remunerado, deve identificar-se com as atividades
necessárias a serem realizadas e gozar do estado físico e mental saudável;
são geralmente familiares ou outras pessoas que se dispõe a cuidar do
paciente. Já o cuidador formal é a pessoa contratada, capacitada para auxiliar
o idoso que apresenta limitações para realizar as atividades diárias. Este
cuidador possui qualidades éticas e científicas podendo ser profissionais da
área de saúde como médicos, enfermeiros, psicólogos e outros. (MENDES,
1998)
35
O cuidador informal, atendente principal, passará por mudanças em sua
vida pessoal, visto que na maioria das vezes ele não sabe o que terá que
vivenciar e nem mesmo conhece a doença de seu parente. Também não sabe
se terá ou não apoio de outros familiares e acesso a atendimentos públicos,
bem como, se haverá necessidade de adaptações na infraestrutura domicíliar
em que o paciente reside, para assim, melhor acomodá-lo. Diante disso, este
cuidador principal de caráter informal segundo o Ministério da Saúde (2008) “é
a pessoa designada pela família para o cuidado do idoso, quando isto for
requerido. Esta pessoa, geralmente leiga, assume funções para as quais, na
grande maioria das vezes, não está preparada”. É no decorrer dos cuidados
que este familiar aprende suas funções, pois tende a considerar o que é
necessário para o ser cuidado”.
O ato de cuidar não caracteriza o cuidador como um profissional de saúde, portanto o cuidador não deve executar procedimentos técnicos que sejam de competência dos profissionais de saúde, tais como: aplicações de injeção no músculo ou na veia, curativos complexos, instalação de soro e colocação de sondas, etc. (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2008, p. 11).
O familiar não se torna um profissional especializado para cuidados, tal
como enfermeiro, médico que passaram por processo de formação. O seu
cuidar está relacionado com vínculos afetivos que o motiva a melhorar a
qualidade de vida de seu parente doente.
Para Franco (2007), um dos motivos que levam um familiar a ser um
cuidador é a disponibilidade de tempo, sentimento de obrigação, a influência
histórica da família, solidariedade e os preceitos religiosos. Em outras
ocasiões, assume de forma súbita e inesperada este papel, sem que possa se
preparar ou pensar sobre o assunto, mas também pode assumir os cuidados
em um ato espontâneo e impulsivo e, sem perceber, assume toda esta
dinâmica.
O processo de se tornar cuidador pode ser uma decisão imediata ou
gradual e está ligada a fatores como: parentesco (cônjuges, filhos); gênero (em
sua maioria feminino); proximidade física (considerando quem vive com o
idoso); proximidade afetiva (cônjuges e relacionamento entre pais e filhos).
36
Diante disso, os cuidados podem se classificar como pessoais e práticos. O
primeiro consiste em dar banho, cozinhar. Já o segundo consiste em
administrar medicações, acompanhar quando necessita ir ao mercado, fazer
compras, recebimentos. (MENDES, 1998)
A construção da identidade do cuidador se dá a partir de um processo
duplo e articulado: atividade de cuidar e a reflexão existencial instigada por ela.
(MENDES, 1998)
A identidade do cuidador, portanto, vai sendo construída no processo de cuidar do outro. É no seu fazer que a dimensão de cuidar vai sendo internalizada e concretizada. É no processo relacional com o outro (paciente) e consigo mesmo, que o cuidador vai produzindo, para além da atividade de cuidar, a sua identidade. É uma mudança que se opera na relação entre ambos, processada no tempo, levando-o a apropriar-se de sua nova condição de cuidador e redefinindo todas as relações que o cercam. (MENDES, 1998, p. 176)
A construção de identidade do cuidador se estabelece nas atividades
diárias que exigirão dele o enfrentamento do novo, ou seja, o ato de colocar em
prática os cuidados com o outro. Isso implicará em modificações nem sempre
esperadas, pois ocorrem sutilmente provocando alterações na dinâmica
familiar, isto é, nos papéis e hábitos de seus membros.
Assim sendo, não há uma ordem linear nas transformações de vida de
um cuidador. Este processo é definido ao longo de sua trajetória e é complexo,
pois ao redefinir sua vida, imposta pelo ato de cuidar, não muda apenas sua
rotina, ele se transforma e constrói um novo eu.
É uma mudança que se opera na relação consigo mesmo, enquanto a nova condição de cuidador é internalizada, e com os outros, no sentido de redefinir suas relações no âmbito social. É uma superação dialética, na qual as relações sofrem rupturas e continuidades; algo na história passada é preservado no novo projeto de vida que se vai gestando nessas novas relações. (MENDES, 1998, p.185)
Portanto, sua identidade é construída através de seu meio social,
considerando as funções que desempenhará de acordo com a demanda do
dependente.
2.2 Quem é o cuidador no contexto do Alzheimer
37
Conforme descrito no capítulo anterior, o aumento da população idosa
traz uma nova realidade a ser levada em consideração: é o aumento das
doenças crônicas e degenerativas como, por exemplo, a Doença de Alzheimer
(DA). Diante disso, esta pesquisa será direcionada ao cuidador de idosos
portadores da Doença de Alzheimer, já que a DA se caracteriza pelo declínio
progressivo nas áreas de cognição, função e comportamento e provoca perda
de autonomia no indivíduo. Assim, precisará de terceiros para os cuidados
básicos diários de sua vida, função esta assumida por um cuidador.
Os cuidadores têm papel primordial na vida de um idoso com DA, pois
são os responsáveis da higiene pessoal, alimentação, medicação,
agendamentos de consultas, controle financeiro.
De acordo com algumas pesquisas, a família, em sua grande maioria,
assume o papel de cuidador. Este é um papel que culturalmente tem sido
assumido ao longo dos anos principalmente por mulheres. Muitos estudos
ainda relacionam o ato de cuidar como sendo uma tarefa feminina, levando a
mulher do núcleo familiar para o papel de tutora quando um adulto venha a se
tornar dependente. (GOLDFARB; LOPES, 2012)
Definido o cuidador, este passará por transformações em sua rotina,
visto que deixará de executar tarefas que lhe eram peculiares para exercer
funções básicas da vida de outra pessoa e nem sempre alguém assumirá as
tarefas que lhe eram devidas. Assim, a DA traz, a toda dinâmica familiar,
interferências no trabalho, na vida social e pessoal, em planos que todos teriam
para o futuro, bem como, nas atividades do dia a dia.
Algumas tarefas que fazem parte da rotina do cuidador são descritas no
Guia Prático do Cuidador segundo Ministério da Saúde (2008, p. 8):
• Atuar como elo entre a pessoa cuidada, a família e a equipe de saúde. • Escutar, estar atento e ser solidário com a pessoa cuidada. • Ajudar nos cuidados de higiene. • Estimular e ajudar na alimentação. • Ajudar na locomoção e atividades físicas, tais como: andar, tomar sol e exercícios físicos. • Estimular atividades de lazer e ocupacionais.
38
• Realizar mudanças de posição na cama e na cadeira, e massagens de conforto. • Administrar as medicações, conforme a prescrição e orientação da equipe de saúde. • Comunicar à equipe de saúde sobre mudanças no estado de saúde da pessoa cuidada. • Outras situações que se fizerem necessárias para a melhoria da qualidade de vida e recuperação da saúde dessa pessoa.
Não se pode prever a expectativa de vida de um portador de Alzheimer.
Conforme relata Ribeiro, este período pode ter duração de até 20 anos após o
diagnóstico.
A vida de um doente da DA geralmente é reduzida a terceira parte, apesar que um paciente pode viver de três a vinte anos depois do diagnóstico. A etapa final da enfermidade pode durar de vários meses a vários anos, tempo durante o qual o paciente se torna mais e mais imóvel e disfuncional. (RIBEIRO, 2010, p. 40)
Portanto, é importante que os familiares entendam as fases da DA para
serem capazes de avaliar suas próprias condições físicas e mentais para que
possam atender o idoso portador da doença.
No período inicial da doença, quando o paciente apresentará perdas de
memórias nem sempre significativas, é importante que os familiares estimulem
o idoso a atividades que exijam dele atenção, sendo interessante incluí-lo em
grupos de apoio.
No decorrer das etapas, eles apresentam mudanças em suas condutas
comportamentais e de humor devido às mudanças químicas cerebrais e
também pelas perdas de referências, quando começam a não reconhecer seus
familiares e o espaço onde vive. Os cuidados na etapa avançada consistem: na
higienização após as necessidades fisiológicas; na hidratação de pele; na
alimentação para que seja estimulada a mastigação, sempre com o devido
cuidado de engasgamento e com o passar do tempo tende a ser necessário
realizar a alimentação com seringas e, posteriormente, através de sondas
apropriadas para alimentação; na ingestão de líquidos para a hidratação do
idoso. O idoso portador de DA que antes caminhava sozinho passará por
diversas etapas, dentre elas: caminhar com auxílio de aparelhos, depois com o
auxílio de outra pessoa, seguido de cadeira de rodas até a fase avançada que
39
será de total dependência na cama. Enfim, este paciente exigirá atenção de
seu cuidador por 24 horas.
Quando o idoso com DA chega à fase final, os cuidados serão
intensificados, uma vez que este estará totalmente dependente dos auxílios de
seu cuidador. Deste modo, um familiar ao assumir o papel de cuidar estará
preservando os cuidados no domicílio, mas terá que superar a cada dia novos
desafios para executar com qualidade seu papel.
2.3 Cuidador familiar e o idoso portador da Doença de Alzheimer
O idoso portador da Doença de Alzheimer é acometido inicialmente por
pequenos esquecimentos, sendo vistos pelos familiares como sendo próprios
da senescência, mas progressivamente vão se agravando, o idoso torna-se
confuso e, as vezes agressivo. Começa apresentar mudanças de
comportamento e, subsequente, confunde ou não reconhecem mais os
familiares e percebem que eram sinais da senilidade, marcada pela DA. Assim,
à medida que a doença evolui, o idoso se torna cada vez mais dependente de
seus familiares, exigindo de seu cuidador inúmeros processos diferentes no
cuidar e o cuidador será absorvido simultaneamente cada vez mais no contexto
dos cuidados diários.
Ao receber o provável diagnóstico de Alzhemeir, pode iniciar na família
um processo de negação, visto que comumente procuram outros médicos para
confirmação do diagnóstico ou possibilidade de erro do primeiro médico ou um
diagnóstico menos comprometedor.
Mas ao receberem a confirmação do diagnóstico, inicia-se nos familiares
um processo de culpa e isto ocorre por acharem que não deram a devida
importância aos esquecimentos apresentados pelo idoso, a irritação e a falta de
paciência. Em seguida, a família poderá lidar com um período de adaptação
emocional e ao mesmo tempo um estresse, uma vez que associa à doença, a
morte de seu familiar.
Este conflito emocional será influenciado pelas relações entre o doente e
os familiares, identidade do portador da doença e recursos socioeconômicos.
40
Diante da negação, a família evita comentários sobre a doença com outros
familiares e com o próprio doente.
Segundo Falcão e Maluschke-Bucher (2009 p. 248), “muitas dessas
reações estão ligadas à vivência da perda da pessoa idosa e do lugar que esta
ocupa na família”. A reação inicial é desfavorável, pois fazem emergir
sentimentos de indignação, medo, choro, revolta, culpa, negação, sentimentos
estes vivenciados por toda a família extensa. Esta recebem influências das
crenças que compartilham, dos valores culturais aos quais convivem, bem
como redes de apoio social e comunitário.
A confirmação do diagnóstico iniciará uma alteração na dinâmica familiar
e também na família extensa, diante dos desafios a serem enfrentados com a
progressão da doença. A negação da doença dificulta a relação com o doente,
pois se deixa influenciar por ideias fantasiosas de que tudo não passa de um
engano e que o idoso voltará a ser como antes. (FALCÃO; MALUSCHKE-
BUCHER, 2009)
A família está em constante mudança em seu ciclo vital e o passar de
uma etapa a outra requer reajustes em sua estrutura e nos processos
interpessoais da família. Assim sendo, o cuidado realizado pelos cuidadores
familiares dará início a uma inversão de papéis, com o avanço da DA a
hierarquia na família terá uma nova postura, filhos realizando papéis de seus
pais e pais nos papéis de filhos. Tais mudanças hierárquicas podem gerar
desconforto nos sentimentos de quem cuida, pois acabam por comparar os
comportamentos que eram peculiares ao idoso em ações exercidas antes de
serem acometidos pela DA. (FALCÃO; MALUSCHKE-BUCHER, 2009)
Isso ressalta a relação de dependência entre paciente e cuidador, uma
vez que no paciente está inscrita a incapacidade de fazer a maioria das
atividades sozinho, enquanto no cuidador está inscrita a necessidade do outro
por cuidados pessoais desempenhado por ele. Esta relação de dependência
leva o cuidador a adentrar numa esfera pessoal do doente, a sua intimidade.
Essa situação pode provocar estranheza, já que a dependência torna visível o
corpo desajeitado e fragilizado que interferirá na apresentação de si para o
outro. (MENDES, 1998)
41
Muitas vezes a responsabilidade do cuidar fica a cargo de apenas um
membro da família, assim sendo estes cuidadores poderão ficar expostos a
riscos como à morbidade física e psicológica comprometendo sua qualidade de
vida e, portanto, é importante a avaliação dos recursos sociais e pessoais da
tarefa de cuidar.
42
CAPÍTULO III
QUALIDADE DE VIDA
3 DEFINIÇÃO DO TERMO QUALIDADE DE VIDA AO LONGO DO TEMPO
Em toda a sua existência, o ser humano se depara constantemente com
o termo qualidade de vida (QV). Tanto na infância quanto na adolescência e
vida adulta, as pessoas aprendem cedo a utilizar este conceito, porém quando
questionadas sobre o seu significado, muitas delas não sabem responder com
clareza o que o termo representa.
Há uma dificuldade de se conceituar, explicar e medir a qualidade de
vida. Ao destacar esta reflexão, é possível constatar o quanto o termo está
presente na vida das pessoas, em especial no cotidiano do cuidador principal
de pacientes diagnosticados com Alzheimer.
Como já foi exposto no capítulo anterior, o cuidador também merece
atenção, já que ele auxilia ou ainda realiza constantemente as funções do
idoso como, por exemplo, higiene pessoal, manutenção dos medicamentos,
administração das finanças, entre outros. Desta forma, a atenção direcionada a
qualidade de vida do cuidador vem se tornando algo importante na sociedade
contemporânea, sendo necessário se entender mais sobre QV.
Neste percurso, observa-se que na tentativa de compreender e se viver
com qualidade de vida, surgiram diversas definições ao longo do tempo.
Através de pesquisas bibliográficas, constatou-se que o tema teve o seu
surgimento como uma crítica à política e, posteriormente, tornou-se algo
positivo aos olhos da sociedade e das diversas ciências. Embora esta
incessante procura pela definição tenha apresentado várias ambiguidades,
sabe-se que o sentido de qualidade de vida foi sendo construindo sobre os
parâmetros da vida em conjunto.
Assim sendo a discussão sobre o referido tema vem ganhando destaque, mas embora o questionamento sobre seu verdadeiro conceito tenha sido intenso nas últimas décadas, nota-se que não se chegou a um consenso definitivo acerca do assunto, por se tratar de um conceito evasivo e abstrato, subjetivo, complexo, indiretamente medido o que admiti inúmeras tendências levando, portanto, a distintas definições. (VIDO, 2006, p.8)
43
Na década de quarenta, período em que ocorria a Segunda Guerra
Mundial, o conceito de qualidade de vida foi destinado à possível satisfação do
indivíduo diante da possibilidade de obter novos objetos através da sua renda.
Tinha-se como pretensão, observar o que a aquisição destes bens materiais
poderiam gerar na vida das pessoas. Havia então a valorização excessiva pela
compra e venda de objetos modernos. Seguindo esta evolução, posteriormente
o tema foi utilizado pelo campo da saúde e da educação (PASCOAL; SANTOS;
BROEK, 2006).
Neste período, ao se avaliar a qualidade de vida das pessoas, nota-se
que a subjetividade não era considerada algo relevante, isso porque o termo
começou a ser avaliado somente sobre os parâmetros financeiros. Desta
forma, a satisfação do sujeito estava relacionada apenas à obtenção de novos
objetos e à possível qualidade de vida que esta nova maneira de viver poderia
trazer às pessoas.
A seguir, o termo foi ampliado na tentativa de se identificar o quanto uma
população havia crescido financeiramente, não tendo como preocupação a
distribuição da renda justa, mas, sim, o crescimento econômico da população
(região, cidade, cultura, país). Surgiu então o Produto Interno Bruto (PIB), a
renda per capita, a taxa de desemprego, entre outros. (PASCHOAL, 2002)
Ao se avaliar este crescimento, o cidadão permanecia em segundo
plano, pois neste contexto não havia o interesse pela mudança de vida das
pessoas, no sentido de se oferecer melhor moradia, saúde, emprego, lazer,
entre outros. Sendo assim, o principal foco era avaliar os lucros ou ainda o
crescimento dos grandes polos. Em relação à renda per capita e taxa de
desemprego, percebe-se que estes fatores também colaboravam para a
investigação sobre a real situação da sociedade. Por meio destas informações,
era possível conduzir os aspectos econômicos dos grandes polos.
Segundo Paschoal (2002), na década de cinquenta ocorreu a expansão
industrial e valorização do crescimento econômico sem limites. Qualidade de
vida surge aqui como uma crítica à maneira de se colocar da política, onde os
bens materiais eram extremamente valorizados. As críticas tinham como
pretensão enfatizar os efeitos devastadores em longo prazo (exaustão de
44
recursos) e seus efeitos colaterais (poluição), que o crescimento econômico
poderia trazer ao meio-ambiente, assim como as condições futuras para uma
“boa vida”. Caso esta situação não fosse repensada, acreditava-se que haveria
a degradação humana.
No período citado acima, o crescimento econômico era o fato mais
relevante da época, fazendo com que o meio ambiente não fosse valorizado e
preservado. Havia então uma crítica à forma de pensar dos políticos. Avaliava-
se o quanto este desenvolvimento econômico seria satisfatório, já que com o
crescimento das indústrias surgiria o aumento da poluição podendo causar a
devastação humana. Refletia-se sobre os limites da natureza, bem como a
capacidade do mundo diante da realidade provinda da poluição.
No que diz respeito à linha de produção rápida e mecânica da época,
nota-se que este método proporcionava a possibilidade de se produzir
mercadorias com um custo menor que consequentemente traria lucros às
fábricas. Se antes era avaliado o crescimento econômico da população como
um todo, neste período histórico os políticos começam a colocar em prática as
formas de se alcançar o crescimento financeiro.
[...] o conceito qualidade de vida foi usado pela primeira vez pelo presidente dos Estados Unidos, Lyndon Johnson, em 1964, quando este declarou que “os objetivos não podem ser medidos através do balanço dos bancos. Eles só podem ser medidos através da qualidade de vida que proporcionam as pessoas.” Aqui Lyndon Johnson referiu-se pois à qualidade de vida em termos econômicos. (LEAL, 2008, p. 4)
Ao destacar a colocação do presidente dos Estados Unidos, é
importante deixar claro que nos períodos citados anteriormente, havia apenas
uma reflexão sobre o que seria considerada “boa vida”, porém as palavras
qualidade de vida nunca haviam sido pronunciadas. A partir da reflexão
sugerida pelo presidente, o termo foi pronunciado pela primeira vez e, neste
caso, a qualidade de vida estava relacionada com a forma como as pessoas
conduziriam os seus objetivos, sendo necessário deixar claro que estes
objetivos eram amplos, podendo variar entre culturas, pessoas e tempo
histórico.
45
Para Lyndon Johnson, uma boa conta bancária não poderia demonstrar
a qualidade de vida de um cidadão, já que isto dependeria da forma como o
sujeito conduziria o seu objetivo através dos investimentos financeiros, ou seja,
a maneira como o indivíduo gastaria o seu dinheiro, isso porque, da mesma
forma em que poderia realizar-se comprando algo que realmente almejava,
este também poderia investir em outras coisas ao qual não trariam satisfação.
Qualidade de vida, neste exemplo, está relacionada com o grau de
realização das pessoas ao comprar ou possuir o seu objeto de interesse. Neste
sentido, a qualidade de vida é compreendida apenas sobre os parâmetros
financeiros, não dando ênfase para os aspectos psicológicos, biológicos,
ambientais e sociais. O termo era compreendido como algo individual, tendo
como pretensão observar, a forma como as pessoas conduziam seus planos
de vida.
Segundo Kluthcovsky; Takayanagui (2007, p.15), “não há um consenso
sobre o conceito de qualidade de vida, no entanto, os aspectos de
subjetividade e multidimensionalidade são geralmente aceitos pela maioria dos
pesquisadores”. Embora os pesquisadores tendam a definir qualidade de vida
cada um a sua maneira, todos defendem que o termo pode ser visto de forma
multidimensional.
A oncologia foi à especialidade que por excelência, se viu
confrontada com a necessidade de avaliar as condições de vida dos
pacientes que tinham a sua sobrevida aumentada devido aos
tratamentos realizados, já que, muitas vezes, na busca de
acrescentar anos de vida, era deixado de lado à necessidade de
acrescentar vida aos anos. (FLECK et al. apud LEAL, 2008, p.06)
Percebendo que os tratamentos direcionados aos pacientes não eram
suficientes para avaliar as condições de vida, os profissionais da saúde foram
se habituando aos poucos a construir uma visão mais humanizada,
compreendendo as reais necessidades do paciente além dos procedimentos
médicos, observando o sujeito não apenas como um objeto de manipulação,
mas, sim, como alguém que possui opiniões, sentimentos e apresenta o direito
de opinar diante de sua doença.
Neste momento, era comum a existência de pacientes com
46
interpretações contrárias a dos médicos em relação aos tratamentos e às
condições favoráveis de vida. Se de um lado o médico desejava salvar a vida
do paciente ou ainda prolongar seus anos através dos tratamentos, o paciente
poderia desejar não se tratar, pois os procedimentos apresentavam-se mais
agressivos do que a própria doença. Esta conclusão negativa em relação ao
tratamento dependia da visão de mundo do sujeito, ou seja, o que o mesmo
considerava ser invasivo (doença ou tratamento).
Embora este processo fosse dificultoso para os profissionais da saúde,
já que estes recebiam uma formação embasada apenas nos aspectos
biológicos, eles perceberam que os pacientes precisavam de algo a mais que
não se limitassem apenas aos cuidados paliativos. Tal fato trouxe inúmeras
contribuições aos pacientes, médicos e equipe de enfermagem, porém é
fundamental destacar que o psicólogo também foi adquirindo um novo espaço
de atuação. Todas estas contribuições sempre tinham como foco melhorar a
qualidade de vida das pessoas.
Leal (2008) destaca que há quatro perspectivas direcionadas ao tema
qualidade de vida, sendo elas, biológica, cultural, econômica e psicológica. A
primeira está ligada à percepção que o indivíduo possui sobre as suas
limitações causadas por uma doença. É analisado como o sujeito enfrentará
esta situação, visto que antes de ser afetada a pessoa realizava suas tarefas
sem maiores dificuldades. A segunda, cultural, entende que a pessoa está
intimamente ligada à educação adquirida na infância (valores, hábitos e
limites). Tal realidade irá influenciar a personalidade individual da criança, que
quando adulta, provavelmente se adaptará ao estilo de vida semelhante ao dos
seus pais. Caso venha ocorrer mudança de país, esta criança passará por um
novo processo de adaptação aos costumes culturais de sua nova realidade,
aprendendo nestes novos lugares, outros padrões de qualidade de vida. A
perspectiva econômica está associada ao suporte e aos bens materiais que
cada sujeito possui, assim como aos sentimentos que a eles se encontram
associados. Algumas pessoas consideram possuir qualidade de vida devido ao
nível econômico, apesar de não terem muitos recursos financeiros, enquanto
outros, apesar de possuírem muitos recursos financeiros, não se consideram
47
com qualidade de vida. Já na perspectiva psicológica, o termo está associado à
imagem corporal que o sujeito tem de si mesmo, à realização no âmbito
profissional, à capacidade de realizar-se nas atividades da vida diária, à
capacidade de manter relações com as outras pessoas, à saúde e tudo aquilo
que as pessoas consideram contribuir para a sua felicidade.
A partir desta autora, compreende-se que, no âmbito biológico, a
qualidade de vida está associada ao modo como as pessoas vivenciam as
suas limitações impostas por problemas de saúde. Desta forma, se antes o
sujeito desempenhava as atividades cotidianas sem dificuldades, neste
momento é analisado como a pessoa continuará desenvolvendo a sua rotina
após as sequelas causadas por uma doença. Esta percepção acontece de
forma individual, pois embora os problemas físicos possam ser iguais, cada
sujeito irá vivenciar a sua nova condição de forma distinta. Isto porque tal fato
depende da subjetividade de cada pessoa ou ainda o que este sujeito construiu
ao longo do tempo sobre a possibilidade de uma mudança. Não se trata de
negar a limitação, mas, sim, compreender o que esta nova condição
representará ao doente.
A perspectiva cultural é algo transmitido ao longo de gerações, este
processo ocorre muitas vezes sem ser percebido. A importância de se discutir
sobre o tema visando os fatores culturais é fundamental para melhor
compreensão do assunto. Trata-se de algo que acompanha o sujeito desde o
seu nascimento, estendendo-se até a sua morte.
A criança ainda nos seus primeiros anos de vida tem a oportunidade de
participar deste processo. As meninas são estimuladas a utilizar roupas e
acessórios que demonstrem o seu gênero, na maioria dos casos vestidos,
adereços nos cabelos, assim como materiais escolares delicados. O mesmo
ocorre com os meninos, além das roupas eles aprendem a distinguir ainda o
que é considerado “coisas de meninos” como, por exemplo, jogar futebol,
praticar esportes direcionados às artes marciais, entre outros.
Este percurso acontece de forma espontânea o que ajuda a enfatizar os
aspectos culturais, porém este tipo de pensamento em relação aos modos de
se comportar dos meninos e meninas, também sofreu alterações ao longo do
48
tempo. Leal (2008) também apresenta uma segunda possibilidade ao qual
ocorre quando uma criança se muda de país. Neste caso acontece uma
reorganização dos conceitos direcionados à qualidade de vida dentro da sua
cultura. Neste sentido, os comportamentos das pessoas estão associados à
qualidade de vida, à maneira de se comportar “adequados a cada cultura”. Isto,
possivelmente, garantirá o respeito à vida em sociedade, o que poderá trazer
mais satisfação ao sujeito, aumentando a sua qualidade de vida.
Embora os fatores econômicos sejam considerados importantes para a
sociedade, a maneira como as pessoas avaliarão a sua qualidade de vida
associando aos aspetos financeiros, acontecerá de forma distinta. Desta forma,
um sujeito bem sucedido poderá afirmar não ter qualidade de vida, enquanto
aqueles que são desprovidos de bens materiais podem sentir-se satisfeitos
com a sua atual situação.
Este acontecimento é relativo, pois como foi discutido anteriormente
dependerá da subjetividade da pessoa, ou seja, da valorização ou não dos
bens materiais, daquilo que o sujeito acredita ser prioridade em sua vida.
Algumas pessoas vão atribuir o seu bem estar a uma boa situação financeira,
enquanto outras valorizarão a vida social, familiar, bem como o lazer,
relembrando que estes pensamentos podem ser modificados, na medida em
que o indivíduo vai vivenciando novas possibilidades.
Ao analisar a qualidade de vida embasando-se nos parâmetros
psicológicos, é interessante perceber que, na vida profissional é observado o
quanto o sujeito sente-se satisfeito com a sua escolha, assim como o grau de
estresse causado pelo seu local de trabalho, observando quais são os
mecanismos utilizados no momento em que soluciona os seus problemas.
Em relação à motivação ao se realizar as funções da vida diária,
visualiza-se como ocorre a separação dos papéis e o grau de satisfação do
sujeito ao desempenhar as suas tarefas do dia-a-dia. Observa-se também
como a pessoa divide o seu tempo entre o lazer e as demais atividades. No
que diz respeito à capacidade de construir e manter relações com as pessoas é
analisado as facilidades ou dificuldades do sujeito ao se relacionar com o
próximo (familiares, amigos, conhecidos e pessoas desconhecidas).
49
Diferente dos fatores econômicos, ao se avaliar a qualidade de vida
embasando-se nos aspectos psicológicos, deve haver certa cautela, isso
porque o ser humano engloba várias dimensões como já foi salientado, não
sendo possível limitar-se a um ou outro fator.
As definições de qualidade de vida dentro dos parâmetros culturais
dependerão dos seguintes fatores: de que tempo histórico estamos nos
referindo, diferentes tipos de classe social dentro da mesma cultura, avanços
da ciência e tecnologia, entre outros. Sendo necessário enfatizar as mudanças
de hábitos dentro de cada cultura. Tais transformações podem alterar o
pensamento das pessoas sobre a definição do tema.
Leal (2008) acredita que o que é considerado qualidade de vida em um
tempo histórico, vai se modificando com o passar dos anos, na medida em que
o poder econômico se desenvolve, as ciências e as tecnologias avançam, a
saúde e a habitação se modificam. Tais fatos alteram o sentido de caridade e
humildade, influenciando o que se entende por qualidade de vida.
A colocação do autor pode ser exemplificada por meio das evoluções
tecnológicas. Antes da criação da televisão, as expectativas diante do
entretenimento eram destinadas a outros elementos. Conforme os anos foram
avançando as pessoas se tornaram mais exigentes, fazendo com que o ideal
de entretenimento fosse modificado. A mesma linha de raciocínio pode ser
utilizada para explicar o conceito de qualidade de vida nos parâmetros
culturais.
É possível se afirmar que diante de qualquer crescimento, seja ele qual
for, as pessoas apresentam a tendência de esperar algo a mais da sociedade,
ou ainda, das pessoas. Neste sentido, conforme as expectativas vão sendo
superadas, o desejo de evoluir e a forma de pensar vão sendo modificados.
Por isso, quando um sujeito adquiri o crescimento financeiro, ele também
modifica a sua forma de pensar, o que antes era considerado confortável,
agradável e desejável, pode passar a ser interpretado como inferior ou ainda
sem importância.
O conceito de QV varia de acordo com a visão de cada indivíduo,
sendo considerado como unidimensional para uns e como
50
multidimensional para outros. Baseia-se em três princípios
fundamentais, capacidade funcional, nível sócio econômico e
satisfação, além de ser vinculado a componentes como capacidade
física, estado emocional, interação social, atividade intelectual,
situação econômica e auto-proteção de saúde. (GALISTEU; et al.
2006, p.209)
O conceito antes observado somente sobre os aspectos da reflexão,
neste momento torna-se resultado, ou seja, conclusão. A Qualidade de Vida
começa a ser avaliada de forma multidimensional, isto é, por meio da análise
de vários fatores não se limitando a nenhum deles, isso porque o ser humano
também passa por constante transformação, entre elas: o nascimento, a
adolescência, a vida adulta, bem como o envelhecimento. Desta forma, a
opinião de cada sujeito também vai sendo alterada através de suas
experiências na sociedade.
Para se falar em qualidade de vida, é necessário ver o homem dentro
de sua sociedade e assim analisar suas condições de vida e seus
determinantes sociais, econômicos e políticos, isto porque as
experiências humanas são formadas pela história, pelos
relacionamentos, pela politica, estrutura social, gênero e cultura.
(CLAPIS, 1996, p.18)
Diante desta hipótese, é possível se afirmar que o indivíduo está
presente não apenas em seu grupo familiar, mas também na escola, no
trabalho, na comunidade, na política, entre outros. Tal fato nos faz refletir sobre
a impossibilidade de visualizar o homem como algo estável que não esteja
sujeito a mudanças.
3.1 Qualidade de Vida segundo a Organização Mundial da Saúde
No Brasil, o interesse pelo tema qualidade de vida no campo da saúde
vem aumentando consideravelmente. Alguns trabalhos publicados contribuíram
para o avanço das pesquisas sobre QV no país. Estas pesquisas
demonstraram resultados semelhantes ao contexto internacional, dando ao
Brasil mais credibilidade e conhecimento a cerca dos estudos relacionados à
qualidade de vida das pessoas no âmbito da saúde (SEIDL; ZANNON, 2004).
Sendo a saúde considerada algo importante para os brasileiros, ela foi
51
associada à qualidade de vida da população. A maioria das pesquisas iniciou-
se por intermédio da Organização Mundial da Saúde (OMS).
De acordo com Goulart e Sampaio (1999, p. 23), “a Organização
Mundial da Saúde definiu Qualidade de Vida englobando cinco dimensões:
saúde física, saúde psicológica, nível de dependência, relações sociais e meio
ambiente”. Num primeiro momento, a Organização Mundial da Saúde trouxe
inúmeras contribuições para a ampliação do termo qualidade de vida. Ao
compararmos estes dados com o contexto anterior, ou seja, o surgimento do
termo QV, é possível constatar que as diferentes definições quase sempre
eram direcionadas, como foi caso da educação, aspectos biológicos,
financeiros, entre outros.
A partir desta definição, a OMS engloba outras dimensões (saúde física,
psicológica, nível de dependência, relações sociais e meio ambiente),
passando a observar a qualidade de vida do sujeito em vários aspectos ao
mesmo tempo, não priorizando nenhum deles.
Neste caso, a saúde física diz respeito às capacidades básicas do
sujeito, como: a movimentação dos membros superiores e inferiores, a fala, a
capacidade visual, auditiva, entre outros. Já a saúde psicológica está
relacionada à capacidade do sujeito de se adaptar, solucionar e lidar com as
frustrações e consequências provindas dos problemas sociais como um todo.
O nível de dependência é analisado o quanto o sujeito mostra-se depende das
outras pessoas, assim como qualquer tipo de auxílio.
Na relação social, observa-se como a pessoa se relaciona com a
sociedade, como ele interage com a sua família, bem como com os seus
amigos. O meio ambiente é fundamental para o indivíduo, é nele que todas as
relações se constroem. Ao destacar estas dimensões é necessário salientar
que nenhuma área é considerada mais importante, até mesmo porque a
qualidade de vida não pode ser embasada em um único parâmetro, pois cada
área está relacionada uma com a outra; por exemplo, se a dimensão
psicológica está prejudicada, a saúde física pode ser alterada por conta dos
aspectos psicológicos.
Com o desenvolvimento da medicina houve uma influência no conceito
52
de qualidade de vida em relação à saúde. Quando a Organização Mundial da
Saúde definiu o termo como condições psicológicas, físicas e social, esta
passou a ser a atual situação de uma pessoa saudável.
Desta maneira, os cientistas e profissionais passaram a se interessar
não apenas em promover bens econômicos, mas também avaliar a forma como
estes fatores interferiam na vida das pessoas. Verificou-se que a renda per
capita e os índices de mortalidade poderiam indicar as condições físicas ou
econômicas de um povo, porém não refletiam exatamente no bem-estar das
pessoas. (GOULART; SAMPAIO, 1999)
Ao se preocupar com os problemas direcionados à saúde e também com
o que seria considerado uma pessoa saudável, esta afirmação provocou o
interesse de cientistas e profissionais da área, que passaram a refletir sobre o
tema. Perceberam, então, que a qualidade de vida de um doente não estava
vinculada única e exclusivamente aos fatores econômicos, no sentido de se
afirmar que ele teria mais qualidade de vida se fosse possível receber os
melhores tratamentos. Para os especialistas, concordar com este processo, ou
seja, de que os tratamentos trariam qualidade de vida ao sujeito seria um erro,
uma vez que as vantagens atribuídas ao tema é algo relativo e peculiar.
O autor também salienta o bem-estar como algo individual a cada
pessoa, não sendo possível ser mensurado por meio de condições físicas e até
mesmo econômica. É importante destacar que neste período a medicina
passava por momentos de grandes transformações e, por este motivo, os
profissionais tiveram que repensar no sentido ou ainda definição de qualidade
de vida quando o assunto era destinado à saúde.
A seguir a Organização Mundial da Saúde define qualidade de vida
como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto cultural e
sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos,
expectativas, padrões e preocupações”. (CUSTÓDIO et al, 2004, p.47).
Segundo a OMS, o sujeito passa a ter a possibilidade de avaliar a sua própria
qualidade de vida, se questionando sobre a sua satisfação perante o contexto
cultural em que está inserido, assim como padrões e preocupações diárias que
podem alterar a sua qualidade de vida.
53
Com o que já foi exposto, conclui-se que o bem-estar do indivíduo
deve não somente ser físico, mas também emocional, psicológico,
afetivo, social e profissional. Isto é o que comunga a Organização
Mundial da Saúde, que desde 1986 adotou o conceito de que saúde
não é apenas ausência de doenças, mas também o completo bem
estar biológico, psicológico e social (LIMA, 2004, p.21).
Por fim a definição de qualidade de vida nos traz como ponto crucial, a
subjetividade do indivíduo. Se antes havia dúvidas sobre este elemento
(subjetividade), a partir das definições propostas pela Organização Mundial da
Saúde o termo passou a ser refletido, respeitado e, principalmente, aceito
como realidade não apenas pelos profissionais, mas também pela sociedade.
O termo qualidade de vida é algo presente na vida de todas as pessoas,
porém a maneira como este processo será vivenciado acontecerá de forma
individual. Embora ao longo do tempo várias definições tenham sido
elaboradas, ao nos referirmos à qualidade de vida na saúde pode-se constatar
que somente a própria pessoa possui a capacidade de se auto-avaliar, pois
cada sujeito conhece os seus limites, assim como as suas potencialidades.
Este processo acontece de forma natural. Diante de toda situação sempre
ocorrerá expectativas e preocupações, assim como a percepção sobre os
limites.
Através das definições não se tem a pretensão de concluir o tema, já
que este não é unívoco. No entanto, ao longo da história foi possível perceber
que o termo qualidade de vida teve seu surgimento a partir dos parâmetros
econômicos e políticos, passando a desenvolver-se através das áreas
psicológicas, biológicas, sociais, culturais e ambientais. Trata-se de uma eterna
transformação ao qual acompanha as necessidades da sociedade.
3.2 O surgimento e desenvolvimento dos instrumentos de avaliação de
qualidade de vida (WHOQOL)
Ao pesquisar o surgimento e desenvolvimento dos questionários de
avaliação de qualidade de vida ao longo da história, estes instrumentos não
podem ser visto como algo estático que não passam por mudanças, visto que o
54
termo qualidade de vida também foi se modificando com o decorrer do tempo.
É sobre estas influências que os questionários WHOQOL também foram
se aprimorando, uma vez que eles possuem como objetivo avaliar o modo pelo
qual o sujeito percebe a sua qualidade de vida. Mesmo reconhecendo a
potencialidade e credibilidade destes instrumentos, pode-se afirmar que no
futuro eles poderão sofrer novas alterações, pois a sociedade está se tornando
cada vez mais exigente quando o assunto é qualidade de vida.
Na definição do termo, foi possível acompanhar este processo com mais
riqueza de detalhes, visto que com o progresso da sociedade as pessoas
tendem a esperar algo das coisas e das pessoas, modificando a percepção dos
indivíduos sobre o que venha a ser qualidade de vida.
De acordo com Fernandes (2012), os primeiros questionários
direcionados à avaliação de qualidade de vida aparecem na literatura na
década de setenta e, desde então, tem mostrado um desenvolvimento
considerável. Este desenvolvimento foi tão importante que nos tempos atuais é
possível se encontrar instrumentos com diferentes formas de aplicação,
extensão e ênfase de conteúdo.
Embora os questionários de avaliação de qualidade de vida tenham seu
surgimento na década de setenta, eles continuaram se desenvolvendo nos
anos seguintes. Foi neste contexto de aprimoramento que houve a formação
do Grupo de Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL Group).
A avaliação de QV vem crescendo em importância como medida de
avaliação de saúde, o que estimula a formação do Grupo de
Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL
Group) para desenvolver medidas que considerem a QV dentro de
uma perspectiva internacional, em que os diferentes países e culturas
possam influenciar desde a elaboração dos conceitos que norteiam a
elaboração das questões até sua validação. (BRAGA et al,
2011,p.94).
Inicialmente tinha-se como objetivo por meio deste projeto avaliar a
qualidade de vida no campo profissional da saúde, expandindo
sequencialmente este instrumento para outras partes do mundo. Sendo assim,
embora grande parte dos questionários tenha sido desenvolvidos nos Estados
55
Unidos, os pesquisadores almejavam que todos os países pudessem desfrutar
do mesmo questionário.
Segundo Fleck (2000a), quando o WHOQOL foi desenvolvido havia a
preocupação de se criar um instrumento com o enfoque transcultural,
valorizando a hipótese de criação de um único questionário que fosse
compreensível e utilizado por todas as culturas. Este deveria ter um
vocabulário claro e simples, para que pessoas de todas as classes sociais
pudessem ser analisadas. Na tentativa de se alcançarem estes resultados,
participaram desta construção pesquisadores de diferentes partes do mundo.
O grupo de estudo da Organização Mundial da Saúde e o
Departamento de Psiquiatria de Medicina Legal da Universidade Federal do Rio
Grande do Sul exerceram papéis importantes no desenvolvimento dos
questionários direcionados à avaliação de qualidade de vida no Brasil.
O grupo de estudos sobre qualidade de vida da Organização Mundial
da Saúde desenvolveu alguns instrumentos para avaliar a qualidade
de vida: o WHOQOL-100, o WHOQOL-bref e recentemente o
WHOQOL- OLD que é um módulo complementar que pode ser
adicionado aos instrumentos WHOQOL existentes para avaliar a
qualidade de vida na velhice. As ações destes instrumentos em
português foram desenvolvidos e validados no Centro WHOQOL para
o Brasil, no Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da
Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Sob a coordenação do
Dr Marcelo Pio de Almeida Fleck. (BELTRAME, 2008, p.27-8)
Neste processo de evolução, ao mesmo tempo em que os testes se
desenvolviam, algumas falhas foram encontradas. No caso do Brasil, embora
os questionários WHOQOL fossem considerados de excelente qualidade, estes
se mostravam inadequados em alguns aspectos para os brasileiros. Fleck
(2000b) afirma que, diante da necessidade de instrumentos com rápida
aplicação, o Grupo de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde,
desenvolveu uma abreviação do instrumento WHOQOL-100. A partir da
adaptação deste questionário, ele passou a constituir vinte e seis questões e
por esta razão, o questionário foi nomeado como WHOQOL-bref.
56
Através destas mudanças, não houve a pretensão de alterar a forma de
se aplicar, mas, sim, abordar o mesmo assunto, com a mesma qualidade,
porém com menos quantidade de perguntas.
Seguindo esta reflexão, Kluthcovsky e Kluthcovsky (2009), demonstram
a importância de se compreender aspectos relacionados aos instrumentos de
qualidade de vida (WHOQOL-bref). Enfatizam ainda dois pontos positivos:
aumento de informações sobre o termo qualidade de vida e os dados
adquiridos sobre diversas populações através de pesquisas. Este processo,
segundo os autores, podem possibilitar mais informações sobre determinada
sociedade. Referente aos dados, eles também podem auxiliar no
desenvolvimento de novas pesquisas, considerando as constantes
modificações de uma sociedade. É refletindo sobre essas flexibilidades, ou
seja, mudanças culturais, que os instrumentos de avaliação de qualidade de
vida poderão ser readaptados novamente.
57
CAPÍTULO IV
METODOLOGIA
4 PESQUISA
A pesquisa é definida como descritiva, com ênfase quantitativa sobre as
modificações ocorridas no cotidiano do cuidador de idosos com Alzheimer após
assumir essa função e se essas modificações refletiram em sua qualidade de
vida.
A pesquisa descritiva tem como principal objetivo descrever
características de determinada população ou fenômeno ou o estabelecimento
de relações entre variáveis (GIL, 2007), tendo como função a descrição,
observação, registro, análise, classificação e interpretação dos fatos do objeto
estudado.
Entre as pesquisas descritivas, salientam-se aquelas que têm por objetivo estudar as características de um grupo: sua distribuição por idade, sexo, procedência, nível de escolaridade, estado de saúde
física e mental. (GIL, 2007, p.42).
Neste sentido, foi realizado um levantamento para investigar se os
cuidadores de idosos com diagnóstico de Alzheimer sofrem interferência em
sua qualidade de vida, isto é, salientar as características de sua qualidade de
vida.
Para tanto, teve-se a abordagem quantitativa que proporciona quantificar
dados e opiniões nas formas de coleta, possibilitando aplicar recursos e
técnicas estatísticas. (DOMINGUES, M. et al. 2003). Neste sentido, tem-se a
possibilidade de traduzir em números opiniões e informações.
De acordo com Souza, Fialho e Otani (2007, p.39), a pesquisa
quantitativa:
Caracteriza-se pelo emprego da quantificação no processo de coleta de dados quanto na utilização de técnicas estatísticas para o tratamento dos mesmos, tem como principal qualidade a precisão dos resultados, sobretudo em estudos descritivos.
58
Através de técnicas estatísticas, foi possível abranger a máxima
amplitude na descrição, explicação e compreensão da qualidade de vida dos
cuidadores de idosos com DA. Desta forma, pode-se verificar a hipótese
proposta no projeto de pesquisa: que os cuidadores principais dos pacientes
com diagnóstico de Alzheimer ajudam a suprir as necessidades do doente e
com isso, apresentam um comprometimento na qualidade de vida, pois
despendem tempo, energia física e emocional, sofrendo perdas e sobrecarga
de atividades.
Por questões éticas essa pesquisa teve aprovação do Comitê de Ética e
Pesquisa do Unisalesiano, correspondente ao processo nº protocolo 418/2012
de 28/06/2012 (ANEXO A), que tem por objetivo avaliar e acompanhar os
aspectos éticos de todas as pesquisas envolvendo seres humanos.
4.1 Local do estudo
Quando elaborado o projeto de pesquisa realizou-se contato com os
professores da graduação de enfermagem e educação física que estavam
elaborando um projeto que iria abranger cuidadores e idosos portadores de
Alzheimer. O “Programa para atendimento às pessoas com doença de
Alzheimer e seus cuidadores” estava com previsão de início para agosto de
2012. Os encontros aconteceriam no Centro Universitário Católico Salesiano
Auxilium de Lins e seria desenvolvido por uma equipe multidisciplinar da
Universidade. No início do segundo semestre de 2012 constatou-se que o
programa não seria iniciado, tendo sido adiada sua elaboração. Portanto, foi
necessário buscar nova parceria para que fosse possível realizar a pesquisa
proposta no projeto aprovado pelo Comitê de Ética da instituição.
A demanda que este programa não realizado iria atender pertence ao
Núcleo de Gestão Assistencial do município de Lins (NGA-27). O NGA 27 tem
cadastrado na farmácia esses portadores de Alzheimer para distribuir
medicação de alto custo. Diante disso, foi agendada uma reunião com o
diretor responsável deste local para apresentar o projeto de pesquisa e verificar
a possibilidade de realizá-lo junto aos cuidadores de idosos com diagnóstico de
59
Alzheimer cadastrados no programa de saúde para tratamento da doença na
instituição. Assim, o diretor responsável consultou as normas legais do NGA-27
e aprovou a execução da pesquisa, fornecendo uma lista dos idosos com
diagnóstico de Alzheimer cadastrados no programa de saúde para tratamento
da doença. Desta forma, a pesquisa foi realizada na residência dos cuidadores
principais desses idosos acometidos pelo Alzheimer.
4.2 População do estudo
A pesquisa foi realizada com cuidadores de idosos diagnosticados com
Alzheimer que recebem medicamentos de alto custo pelo programa de
tratamento do no NGA-27 de Lins.
Fizeram parte da pesquisa somente cuidadores que possuíam algum
grau de parentesco, que fosse cuidador principal, isto é, aquele que
despendesse de cuidados integrais e contínuos ao idoso com Alzheimer e que
aceitaram participar da pesquisa e assinaram o termo de consentimento livre e
esclarecido.
O tamanho da amostra foi de 30 (trinta) cuidadores dentre os vários
pacientes listados no programa de saúde para tratamento de Alzheimer no
Núcleo de Gestão Assistencial (NGA-27) do município de Lins. Considerando
esta lista de idosos, procurou-se o contato telefônico através do nome completo
do idoso numa lista telefônica. Identificava-se se o cuidador se enquadrava nos
critérios de inclusão e se poderia contribuir para a pesquisa. Diante disso,
adquiria seu endereço e agendava um horário conforme sua disponibilidade.
4.3 Procedimentos para coleta de dados
A coleta se deu em um único encontro na residência do cuidador,
respeitando a seguinte sequência: Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (APÊNDICE A), roteiro de entrevista semiestruturada elaborado
especialmente para este trabalho (APÊNDICE B) e o questionário de Qualidade
de Vida (QV) desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde (OMS)
60
WHOQOL-bref (ANEXO B).
4.3.1 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Antes da coleta de dados foi apresentado ao participante da pesquisa
um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) com objetivo de
esclarecer e proteger este participante, assim como, o pesquisador. Desta
forma, foi manifestado o respeito e ética no desenvolvimento do trabalho.
O TCLE foi elaborado em duas vias, sendo uma cópia para o sujeito da
pesquisa e outra para o pesquisador. Este foi redigido de maneira simples, em
linguagem clara e acessível para o sujeito da pesquisa. De tal modo, pode
apresentar o título do trabalho, sua justificativa, objetivos, procedimentos e
técnicas que seriam utilizados para a pesquisa conforme aprovação do comitê
de ética em pesquisa da instituição.
Após garantir-lhe o direito à privacidade, ao anonimato e a interromper a
entrevista no momento que desejasse, a quem concordar foi solicitado que
assinasse o TCLE.
4.3.2 Entrevista semiestruturada
Optou-se pelo uso de entrevista para obtenção de dados que
complementasse os obtidos no questionário WHOQOL-bref. A entrevista, de
acordo com Lakatos e Marconi (1994, p.195), “é um encontro entre duas
pessoas, a fim de que uma delas obtenha informações a respeito de
determinado assunto, mediante uma conversação de natureza profissional”.
Neste sentido, é uma forma de coleta de dados para ampliar a compreensão
dos fatos, já que durante a interação do entrevistador-entrevistado faz surgir
novas indagações.
É a forma pela qual o sujeito fornece informações de conteúdo interno que só ele poderia relatar, tais como valores, fatos, ideias, atitudes, crenças, maneiras de pensar, razões, opiniões, sentimentos, maneiras de sentir, maneiras de atuar, conduta ou comportamento presente ou futuro. (MINAYO apud FIGUEIREDO, 2009, p. 76)
61
Desta forma, o entrevistador, através das falas do entrevistado, teve
acesso a conteúdos pessoais, isto é, informações subjetivas. Levando-se em
consideração os questionamentos básicos da pesquisa, elaborou-se uma
entrevista semiestruturada, a fim de ampliar e detalhar o tema estudado.
As entrevistas semiestruturadas combinam perguntas abertas e fechadas, onde o informante tem a possibilidade de discorrer sobre o tema proposto. O pesquisador deve seguir um conjunto de questões previamente definidas, mas ele o faz em um contexto muito semelhante ao de uma conversa informal. (BONI; QUARESMA, 2005, p. 75)
Para se obter uma narrativa natural dos fatos, formulou-se dezoito
perguntas claras, não tendenciosas, com intuito de fazer com que o cuidador
relembrasse de sua rotina. A entrevista semiestruturada foi realizada
individualmente com duração de cerca de 30 minutos.
Assim, a entrevista semiestruturada era composta por quatro tópicos:
dados sociodemográficos do cuidador (idade, sexo, estado civil, profissão, grau
de parentesco com o idoso); contexto do adoecimento e diagnóstico do idoso
com Alzheimer; O cuidar e Vida cotidiana – atividades diárias.
4.3.3 Questionário abreviado de qualidade de vida da Organização Mundial da
Saúde – WHOQOL-bref
Visando investigar a qualidade de vida dos cuidadores com relação à
sua própria saúde física, psicológica, vida pessoal e social e relacionamento
interpessoal, optou-se por aplicar o questionário abreviado de qualidade de
vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL- bref).
O WHOQOL-bref é composto por vinte seis questões/facetas
subdivididas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio
ambiente, conforme se apresenta as respectivas facetas no quadro 2.
62
Quadro 2: Domínios e facetas do instrumento de avaliação de Qualidade de Vida da OMS- WHOQOL-bref
DOMÍNIOS Nº DA QUESTÃO
FACETAS
3 Dor e desconforto
4 Dependência de medicação ou de tratamentos
10 Energia e fadiga
DOMÍNIO 1 15 Mobilidade
FÍSICO 16 Sono e repouso
17 Atividades da vida cotidiana
18 Capacidade de trabalho
5 Sentimentos positivos
6 Pensar, aprender, memória e concentração
DOMÍNIO 2 7 Autoestima
PSICOLÓGICO 11 Imagem corporal e aparência
19 Espiritualidade/religião/crenças pessoais
26 Sentimentos negativos
DOMÍNIO 3 20 Relações pessoais
RELAÇÕES
21 Atividade Sexual
SOCIAIS
22 Suporte apoio (social)
8 Segurança física e proteção
9 Ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito/clima)
12 Recursos financeiros
DOMÍNIO 4 13 Oportunidades de adquirir novas informações e habilidades
MEIO-AMBIENTE 14 Participação em, e oportunidades de recreação/ lazer
23 Ambiente no lar
24 Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade
25 Transporte
Índice Geral de 1 Qualidade de vida global e percepção
Qualidade de Vida (IGQV)
2 geral da saúde
Fonte: Adaptado de Fleck, M.P.A. et al. 2000, b.
63
Os números apresentados junto às facetas correspondem às questões
do instrumento WHOQOL-bref. Por ser um instrumento abreviado, cada faceta
conta com apenas uma questão. As questões 1 e 2 são gerais de qualidade de
vida que são calculadas em conjunto para gerar um único escore independente
dos outros escores dos domínios. Essas questões são denominadas “overall”
ou “Índice Geral de Qualidade de Vida (IGQV)”.
O domínio físico se constitui por questões que tratam da dor e
desconforto; energia e fadiga; sono e repouso; mobilidade; atividades da vida
cotidiana; dependência de medicações e tratamentos e capacidade de
trabalho.
O domínio psicológico é composto por facetas que abordam sentimentos
positivos; pensamento; aprendizagem; memória e concentração; autoestima;
aparência e imagem corporal; sentimentos negativos; espiritualidade, religião e
crenças pessoais.
O domínio relações sociais engloba facetas de relações pessoais,
suporte/apoio social e atividade sexual.
O domínio meio ambiente se caracteriza por facetas de segurança física
e proteção; ambiente do lar; recursos financeiros; cuidados de saúde e sociais
(disponibilidade e qualidade); oportunidade de adquirir novas informações e
habilidades; atividades de lazer e recreação; ambiente físico e transporte.
O WHOQOL-bref é um questionário autoexplicativo, uma vez que
instruiu o cuidador a pensar em sua qualidade de vida, saúde e outras áreas de
sua vida, tomando como referência os seus últimos quinze dias. O questionário
pode ser respondido pelo próprio participante, sob a supervisão ou com auxílio
do entrevistador.
As vinte seis questões possuem uma escala do tipo likert, isto é, com
cinco pontos (1 a 5), invertidos unicamente nas questões 3, 4 e 26, nas quais
1=5, 2=4, 3=3, 4=2, 5=1. Diante disso, o participante pontuava um número
correspondente a sua percepção. No que tange os resultados, ressalta-se que
quanto maior o valor pontuado, maior a qualidade de vida do cuidador. Cada
64
questionário teve duração de cerca de 30 minutos, no local indicado pelo
participante, para garantir-lhe o sigilo e o segredo dos fatos.
4.4 Procedimentos para análise dos dados
A análise quantitativa consistiu em: análise dos dados obtidos pelo
instrumento WHOQOL-bref e categorização dos dados da entrevista
semiestruturada.
4.4.1 Análise da entrevista semiestruturada
Através dos dados da entrevista foram estabelecidas categorias. O
procedimento de identificação das categorias iniciou-se com a organização das
respostas dos cuidadores a cada uma das questões da entrevista. Em seguida,
para cada questão, foram analisados os dados de identificação e as respostas
das perguntas específicas, a fim de identificar as semelhanças e diferenças dos
dados. Neste sentido, o número de categorias está relacionado com o número
de aspectos divergentes dos relatos. Desta forma, definiu-se três categorias
com algumas questões e dados da entrevista: contexto do adoecimento e
diagnóstico do idoso com Alzheimer: dado de identificação 5 e questões
específicas 4, 5, 6, 8; O cuidar: dado de identificação 2 foi elaborado um gráfico
e questões específicas 1, 2, 9, 11; Vida cotidiana- atividades diárias: questões
específicas 3, 13.
CATEGORIA 1: Contexto do adoecimento e diagnóstico do idoso com
Alzheimer
DADOS DE IDENTIFICAÇÃO
5- Grau de parentesco com o idoso diagnosticado com doença de Alzheimer.
Cônjuge- resposta em que o cuidador é esposo (a) do idoso.
Filho (a)- resposta em que o cuidador é filho (a) do idoso.
Tia (o)- resposta em que o idoso é sobrinho (a) do cuidador.
Nora- resposta em que o cuidador é cônjuge do filho (a) do idoso.
65
PERGUNTAS ESPECÍFICAS
4- Como você se sentiu quando descobriu que teria que cuidar de seu familiar?
Conformismo e aceitação- respostas em que o cuidador não considera que
seja diferente, ou que tenha mais trabalho por cuidar.
Inconformismo e negação- respostas em que o cuidador relata estar
insatisfeito, decepcionado com a tarefa de cuidar.
Preocupação- respostas em que o cuidador demonstrara sentir-se preocupado
quanto aos cuidados com o idoso.
Dificuldade- respostas em que o cuidador relata medos, inseguranças,
preocupações no descobrimento da doença.
Estado de choque- respostas em que o cuidador relata situações de abalo
emocional, sentiu-se perdido, surpreso.
Sem reação- respostas em que o cuidador relata não ter sentimentos por
desconhecer a doença.
5- Você buscou orientação para cuidar?
Sim- respostas em que o cuidador tem orientação para cuidar.
Não- respostas em que o cuidador não tem orientação para cuidar.
6- Você tem informações sobre a Doença de Alzheimer?
Sim- respostas em que o cuidador possui informações sobre a DA.
Não- respostas em que o cuidador não possui informações sobre a DA..
8- Houve mudanças em sua vida pelo fato de cuidar de um familiar com
diagnóstico da doença de Alzheimer?
Não- respostas em que o cuidador relata não identificar mudanças em sua
vida.
Sim- respostas em que o cuidador relata identificar mudanças fisiológicas,
sociais, profissionais e/ou emocionais.
CATEGORIA 2: O cuidar
66
DADOS DE IDENTIFICAÇÃO
2- Sexo ( )M ( )F
PERGUNTAS ESPECÍFICAS
1- Há quanto tempo você cuida de seu familiar?
De 3 meses à 11 meses- respostas relatam que o cuidador despende
cuidados ao idoso entre 3 meses à 11 meses.
De 1 à 2 anos e 11 meses- respostas relatam que o cuidador despende
cuidados ao idoso entre 1 ano e 2 anos e 11 meses.
De 3 à 5 anos e 11 meses- respostas relatam que o cuidador despende
cuidados ao idoso entre 3 anos e 5 anos e 11 meses .
De 6 à 9 anos- respostas relatam que o cuidador despende cuidados ao idoso
entre 6 anos e 9 anos.
2- Quanto tempo você utiliza para cuidar de seu familiar?
Integral- respostas em que o cuidador despende tempo integral, entre 12 e 24
horas, para atividade de cuidar.
Medial- respostas em que o cuidador despende parte de seu tempo, entre 5 e
11 horas, para atividade de cuidar.
9- Você faz todas as atividades que seu familiar necessita?
Sem ajuda- respostas relatam que o cuidador desta pesquisa não possui ajuda
para as atividades de cuidar.
Família- respostas relatam que o cuidador desta pesquisa possui rede de apoio
social composta por membros de sua família: esposo, filhos, sogra, tia.
Ajuda- respostas que mostram que o cuidador conta com ajuda esporádica de
outras pessoas, para alguma tarefa específica.
11- Você encontra dificuldades para realizar suas atividades?
Sim- respostas relatam que o cuidador encontra dificuldades em suas
atividades de vida diária.
67
Não- respostas relatam que o cuidador não encontra dificuldades em suas
atividade de vida diária.
CATEGORIA 3- Vida cotidiana- atividades diárias
PERGUNTAS ESPECÍFICAS
3- Você tem outras atividades além de cuidar de seu familiar? Quais?
Cuida do idoso- respostas em que o cuidador só cuida do idoso.
Cuida do idoso e lar- respostas em que o cuidador cuida do idoso e realiza
atividades domésticas.
Cuida do idoso, lar e carreira profissional: respostas em que o cuidador cuida
do idoso, lar e/ou mantém atividade profissional.
13- Atualmente você realiza alguma coisa que gosta?
Sim- respostas que relatam que o cuidador tem atividades de lazer.
Não- respostas que relatam que o cuidador não tem atividade de lazer
4.4.2 Análise da Qualidade de Vida (WHOQOL-bref)
Os dados do WHOQOL-bref foram submetidos às etapas de cálculos
dos escores frente às facetas utilizando a análise estatística descritiva através
do Microsoft Excel, versão 2007, conforme proposto no artigo: Cálculo dos
escores e estatísticas descritiva do WHOQOL-bref através do Microsoft Excel,
conforme Pedroso et al. (2010), publicado na revista brasileira de qualidade de
vida, que sugere como condição de equivalência o uso do Microsoft Excel
como uma ferramenta fidedigna para os cálculos dos escores e estatísticas do
instrumento WHOQOL-bref, assim como o programa estatístico Statistical
Package for the Social Sciences (SPSS).
Diante disso, foi verificado se todas as 26 questões foram respondidas
com valores entre 1 e 5. Em seguida, foram inseridas as respostas de cada
cuidador na ferramenta do software Microsoft Excel, que efetuou a conversão
das facetas 3, 4 e 26, cuja escala de resposta é invertida.
68
Desta forma, os escores dos domínios foram calculados através da
soma dos escores da média da “n” questões que compõem cada domínio. O
resultado foi multiplicado por quatro, sendo representado em uma escala de 4 a
20.
Para calcular o domínio físico deve-se ter no mínimo 6 questões
respondidas. No domínio psicológico deve-se ter no mínimo 5 questões
respondidas. O domínio social para ser calculado é necessário ter 2 questões
respondidas. Para calcular o domínio ambiental deve-se ter 6 questões
respondidas. No domínio geral é necessário ter as 2 questões respondidas.
Os escores dos domínios foram convertidos para uma escala de 0 a 100.
Foram apresentados nos gráficos a média dos escores das questões (facetas)
e domínios. Nas trinta entrevistas deste estudo não tivemos ausência de
respostas na escala do WHOQOL-bref.
69
CAPÍTULO V
RESULTADOS
5 ANÁLISE DOS RESULTADOS
5.1 Entrevista semiestruturada
Entre os trinta cuidadores entrevistados 28 (93,3%) eram do sexo
feminino e 2 (6,7%) do sexo masculino, com idades variadas entre 34 e 84
anos. Conforme tabela (Apêndice C), ilustrado na figura 1, gráfico da
representação da população estudada.
Figura 1- Dado de identificação dos cuidadores de idosos com diagnóstico
de Alzheimer.
Fonte: Elaborado pelos autores, 2012.
A tabela 1 apresenta a categoria: contexto do adoecimento e diagnóstico
do idoso com Alzheimer, na questão 5 dos dados de identificação que
apresenta o grau de parentesco, dos trinta cuidadores, 15 (50%) eram
esposas, seguido de 1 (3,3%) esposo, 10 (33,4%) eram filhas, sendo 1 (3,3%)
70
filho, seguida de 2 (6,7%) noras e 1 (3,3%) tia do idoso com diagnóstico de
Alzheimer.
Na pergunta específica 4 referente aos sentimentos que surgiram nos
cuidadores frente ao diagnóstico e à tarefa de cuidar, 5 (16,7%) demonstraram
conformismo e aceitação, 1 (3,3%) ficou inconformado e por isso negou a
situação, 6 (20%) apresentaram preocupação, 9 (30%) sentiram dificuldade, 8
(26,7%) ficaram em estado de choque e apenas 1 (3,3%) não apresentou
reação.
Dos trinta cuidadores, 19 (63,3%) responderam que buscaram
orientações sobre como cuidador do idoso em situação de senilidade,
diferentemente de 11 (36,7%) que responderam que não houve essa procura.
Na pergunta 6 de classe específica, 25 (83,3%) cuidadores responderam ter
buscado informações sobre a Doença de Alzheimer e 5 (16,7%) responderam
que não.
Predominaram 22 (73,3%) cuidadores que perceberam as mudanças de
vida derivadas do papel de cuidador, contrapondo 8 cuidadores correspondente
a (26,7%) da população estudada.
Tabela 1: Categoria 1: Contexto do adoecimento e diagnóstico do idoso com Alzheimer Nº Classe Questões Respostas fi %
5 Dados de
identificação
Grau de parentesco com o
idoso diagnosticado com
doença de Alzheimer
Esposa 15 50%
Esposo 1 3,3%
Filha 10 33,4%
Filho 1 3,3%
Nora 2 6,7%
Tia 1 3,3%
4
Como você se sentiu quando
descobriu que teria que
cuidar de seu familiar?
Conformismo e aceitação 5 16,7%
Perguntas Inconformismo e negação 1 3,3%
específicas Preocupação 6 20%
Dificuldade 9 30%
(continua)
71
Estado de Choque 8 26,7%
Sem reação 1 3,3%
5
Perguntas Você buscou orientação para
cuidar?
Sim 19 63,3%
específicas Não 11 36,7%
6
Perguntas Você tem informações sobre
a Doença de Alzheimer?
Sim 25 83,3%
específicas Não 5 16,7%
8
Perguntas Houve mudanças em sua
vida pelo fato de cuidar de
um familiar com diagnóstico
da doença de Alzheimer?
Sim 22 73,3%
específicas Não 8 26,7%
Legenda: Nº: Número, fi: frequência de respostas, % porcentagem.
Fonte: Elaborado pelos autores, 2012.
A tabela 2 de categoria 2, demonstra dados relacionados ao cuidador de
pacientes diagnosticados com a Doença de Alzheimer. A questão de número 1
apresenta 4 opções de respostas. Neste sentido, na primeira alternativa, 5
pessoas responderam cuidar do familiar de 3 a 11 meses, representando uma
porcentagem de 16,7%. Já na segunda opção, 11 entrevistados cuidavam do
familiar de 1 a 2 anos e 11 meses, apresentando uma porcentagem de 36,7%.
Na terceira alternativa, 7 cuidadores cuidavam do idoso de 3 a 5 anos e 11
meses, correspondente à 23,3%. Na quarta alternativa, 7 pessoas cuidavam,
do seu familiar de 6 a 9 anos, o que demonstra uma porcentagem de 23,3%.
A questão de número 2 possui duas opções. Na primeira alternativa 27
cuidadores responderam supervisionar em tempo integral os seus familiares, o
que representa 90% da população total. No que diz respeito a segunda
alternativa, 3 pessoas cuidam do idoso diagnosticado com Alzheimer em um
tempo medial, tendo como porcentagem 10% do total da amostra.
A questão de número 9 apresenta 3 opções a serem assinaladas. Na
primeira alternativa, 25 cuidadores afirmaram realizar todas as atividades para
o idoso, indicando uma porcentagem de 83,4%. Já na segunda alternativa, 4
pessoas realizavam as atividades que o idoso necessita com ajuda de
familiares, indicando porcentagem de 13,3%. Na terceira alternativa, 1 cuidador
72
afirmou solicitar auxilio de outras pessoas, o que representa uma porcentagem
de 3,3%.
A questão de número 11 apresenta apenas duas opções a serem
assinaladas. Sendo assim, na primeira alternativa, 19 pessoas responderam ter
dificuldades para realizar as suas atividades, sendo de caráter pessoal ou
relacionada ao cuidado, representando 63,3% da amostra. Já na segunda
alternativa, 11 cuidadores afirmaram não ter dificuldades para realizar as
atividades diárias, correspondente a 36,7%.
Tabela 2: Categoria 2: O cuidar
Nº Classe Questões Respostas Fi %
1
Há quanto tempo você
cuida de seu familiar?
3 meses a 11 meses 5 16,7%
Perguntas 1 a 2 anos e 11
meses 11 36,7%
Específicas 3 a 5 anos e 11
meses 7 23,3%
6 a 9 anos 7 23,3%
2
Perguntas Quanto tempo você
utiliza para cuidar de
seu familiar?
Integral 27 90%
Específicas Medial 3 10%
9
Perguntas Você faz todas as
atividades que seu
familiar necessita?
Sem ajuda 25 83,4%
Específicas Família 4 13,3%
Ajuda 1 3,3%
11
Perguntas Você encontra
dificuldades para
realizar suas
atividades?
Sim 19 63,3%
Específicas Não 11 36,6%
Legenda: Nº: Número, fi: frequência de respostas, % porcentagem. Fonte: Elaborado pelos autores, 2012.
Na tabela 3, de categoria 3, estão presentes os dados direcionados à
vida cotidiana e atividades diárias. A questão de número três possui 3
73
alternativas. Na primeira, apenas 1 entrevistado afirmou que cuidava somente
do familiar, o que indicou porcentagem de 3,3%. Já na segunda alternativa, 18
pessoas responderam que cuidavam do idoso e do lar, apresentando
porcentagem de 60%. Em relação à última alternativa, 11 pessoas afirmaram
cuidar do idoso, do lar, tendo carreira profissional, representando 36,7% do
total da amostra.
A questão de número 13 engloba duas opções a serem assinaladas.
Desta forma, 24 sujeitos mencionaram conseguir realizar alguma coisa que
gosta, com porcentagem de 80%. Na segunda alternativa, 6 pessoas
responderam não realizar as atividades que gosta, pelo fato de dedicar todo o
seu tempo ao idoso que é cuidado, o que indicou porcentagem de 20%.
Tabela 3: Categoria 3: Vida cotidiana- atividades diárias
Nº Classe Questões Respostas Fi %
3
Você tem outras
atividades além de
cuidar de seu
familiar?
Cuida do Idoso 1 3,3%
Perguntas Cuida do idoso e lar 18 60%
Específicas
Cuida do idoso, lar
e carreira
profissional
11 36,7%
13
Perguntas Atualmente você
realiza alguma coisa
que gosta?
Sim 24 80%
Específicas Não 6 20%
Legenda: Nº: Número, fi: frequência de respostas, % porcentagem. Fonte: Elaborado pelos autores, 2012.
5.2 Questionário abreviado de qualidade de vida da Organização Mundial da
Saúde (WHOQOL-bref)
Foram analisados os quatros domínios (físico, psicológico, social e
ambiental) e o domínio geral (índice geral de qualidade de vida). Os resultados
obtidos mostram a média, desvio padrão, coeficiente de variação, valor mínimo,
valor máximo, amplitude e a classificação dos níveis de resposta.
O WHOQOL-group não propõe classificação para os resultados da
74
aplicação dos instrumentos WHOQOL-100 e WHOQOL-bref, mas Sivieiro
adotou uma frequência em três níveis de resposta: insatisfação, intermediário e
satisfação. Os valores 25 e 75 de uma escala centesimal iniciada em 0 até 100,
determina a satisfação ou insatisfação do entrevistado. Sendo assim, respostas
com escores de até 25 foram consideradas insatisfação, entre 25 a 75 posição
intermediária, e acima de 75 posição de satisfação com relação aos domínios.
A classificação da qualidade de vida é apresentada na figura 2. (SIVIEIRO,
2003).
Figura 2- Classificação da qualidade de vida
Fonte: Sivieiro apud Timossi, et al. 2009.
Foi elaborada a estatística descritiva do índice geral de qualidade de
vida e dos domínios: físico, psicológico, social e ambiental do WHOQOL-bref,
conforme a tabela 4 (apêndice D).
Na figura 3 apresentamos a classificação da Qualidade de Vida nos
domínios. Os quatro domínios encontram-se na posição intermediária, uma vez
que a pontuação obtida esteve entre 25 e 75. Sendo assim, os cuidadores
permaneceram entre a insatisfação e satisfação, apresentando 63,10 no
domínio físico, 66,11 no domínio psicológico, 70,28 no domínio relações sociais
e 65,31 no domínio ambiente.
Foi elaborada a estatística descritiva das 26 facetas dos quatro domínios
do WHOQOL-bref, em que foram apresentados os seguintes dados: média,
desvio padrão, coeficiente de variação, valor mínimo e valor máximo e
amplitude, conforme tabela 5 (apêndice E).
75
Figura 3- Classificação da Qualidade de Vida dos domínios do WHOQOL-bref
Fonte: Elaborado pelos autores, 2012.
A figura 4 mostra a classificação da qualidade de vida de cada faceta.
Na faceta dor e desconforto encontramos uma escala de 60 sendo considerada
posição intermediária, em que os cuidadores estão entre a insatisfação e a
satisfação. O mesmo acontece na faceta energia e fadiga com escala de 60
caracterizando-os na posição intermediária. Na faceta sono e repouso teve-se
58,33 na escala assumindo uma posição intermediária. Na faceta mobilidade
encontramos satisfação dos cuidadores com índice de 76,67. Na faceta
atividades de vida cotidiana temos escala de 63,33 enquadrando os cuidadores
em posição intermediária. Na faceta dependência de medicação ou de
tratamentos encontramos 57,50 na escala, que caracteriza posição
intermediária. Na faceta capacidade de trabalho a escala de 65,83 demonstrou
que os cuidadores estão na posição intermediária.
A faceta sentimentos positivos apresentou escala de 47,50 enquadrando
os cuidadores em posição intermediária. Assim como, na faceta do pensar,
aprender, memória e concentração com índice de 65 em nível intermediário.
Quanto a autoestima houve satisfação dos cuidadores que atingiram 77,50 na
escala. Isso implica na imagem corporal que assumiu nível intermediário, 65,83
na escala. Embora, se tenha uma satisfação na autoestima, os cuidadores
demonstraram posição intermediária nos sentimentos negativos com 70,83 na
escala. Na faceta espiritualidade/religião/crenças pessoais com índice de 70,
76
os cuidadores se apresentaram em nível intermediário.
A faceta relações pessoais demonstrou que os cuidadores possuem
nível de satisfação, já que teve 76,67 na escala. Quanto às facetas suporte e
apoio pessoal (72,50) e atividade sexual (61,67), os cuidadores demonstraram
posição intermediária, entre insatisfação e satisfação.
Nas facetas segurança física e proteção (66,67), recursos financeiros
(59,17), cuidados de saúde (70,83), novas informações e habilidades (60),
recreação e lazer (35,83) obteve-se posição intermediária. Diferentemente das
facetas ambiente do lar (77,50), ambiente físico (76,67) e transporte (75,83) em
que os cuidadores apresentaram nível de satisfação.
Os cuidadores se enquadram na posição intermediária nas facetas
referente a autoavaliação da Qualidade de Vida, já que tiveram 65,42 na
escala.
Figura 4- Classificação da Qualidade de Vida das facetas dos domínios do
WHOQOL-bref.
Fonte: Elaborado pelos autores, 2012.
77
CAPÍTULO VI
DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
6 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Ao realizar a pesquisa, observamos a dificuldade de alguns cuidadores
ao relatar sobre o enfrentamento dos problemas de comportamento de seus
familiares com a Doença de Alzheimer, devido à gradativa perda de suas
habilidades e necessidade de assistência integral, exigindo do cuidador
aquisição de novas habilidades, sendo a paciência e a compreensão as
principais.
Desta forma, o cuidador familiar tem que se adaptar a inúmeras
circunstâncias difíceis, exigindo a preparação de seu familiar para interação
com as pessoas. E informar os familiares e amigos das atitudes do idoso como
medida profilática a eventos constrangedores.
Quando o idoso é diagnosticado com a Doença de Alzheimer, a notícia
geralmente é assustadora não só para o indivíduo, mas para os familiares. O
despreparo, a falta de conhecimento da doença e como tratá-la aumenta a
desorganização familiar. Diante disso, exige-se uma reestruturação de todo
sistema familiar e uma revisão dos papéis desempenhados por seus membros.
O familiar que assumiu o papel de cuidar teve a necessidade de
reestruturar seu estilo de vida, isto é, costumes, hábitos, rotinas. Isso
inicialmente foi marcado por aspectos considerados negativos, conforme tabela
1: inconformismo e negação (3,3%), preocupação (20%), dificuldade (30%) e
estado de choque (26,7%).
A princípio, a tarefa de cuidar é vista como algo complexo, preocupante,
fazendo o cuidador se deparar com sentimentos atrelados ao medo, angústia,
tristeza, culpa e a própria negação.
Os cuidadores buscaram informações sobre a doença (63,3%) e
orientações sobre como cuidar (83,3%), conforme apontado na tabela 1, o que
contribuiu em suas reestruturações após o impacto do diagnóstico, tendo a
78
decadência gradativa dos sentimentos negativos. Com alívio das
manifestações psíquicas negativas conseguiram transformar em aprendizagem
o convívio com a doença e tornaram uma oportunidade de aproveitar cada
momento com seu familiar.
Na pesquisa, identificou-se que o perfil do cuidador relaciona-se com o
grau de parentesco, gênero e proximidade afetiva.
O processo de tornar-se cuidador depende de quatro fatores parentesco, com frequência maior para cônjuges, antecedendo sempre a presença de algum filho; gênero, com predominância para mulher; proximidade física, considerando quem vive com a pessoa que requer cuidados; proximidade afetiva, destacando a relação conjugal e a relação entre pais e filhos. (MENDES, 1998 apud SINCLAIR, 1990, p. 175).
Como esperado, a mulher é o principal cuidador familiar por motivos
históricos e culturais, pois houve predomínio de 93,3% de cuidadoras, divididas
entre 15 esposas, 11 filhas, 2 noras e 1 tia, conforme a figura e tabela 1. De
acordo com Gonçalves et al (2006, p.571), “na maioria dos países, observa-se
que ao longo da história o cuidado do idoso é exercido por mulheres. Também
em nosso meio as cuidadoras são, principalmente, as esposas, as filhas e as
netas.” Isso reforça o papel social da mulher, historicamente determinado, de
cuidadora principal de dependentes e do lar.
Os fatores histórico-culturais estão relacionados com as características
psicológicas da mulher, sendo esta provedora dos cuidados ao idoso
dependente. Desta forma, podemos correlacionar a cuidadora com a
maternidade, uma vez que oferecerá cuidados de tal ordem que atendam as
necessidades do idoso em condições de dependência devido à senilidade,
semelhante à dependência do bebê.
Isso nos reporta ao conceito apresentado por Winnicott sobre a relação
da cuidadora com o idoso, que tem a funcionalidade do holding que refere sua
permanência no decorrer da vida adulta. (CAMPOS, 2005).
Neste processo do holding, a mãe através de seus gestos, garantirá à
criança um ambiente acolhedor e de confiança básica. A frequência dos gestos
maternos e sua repetição garantirão à criança uma coerência afetiva,
favorecendo o seu processo de maturação. (MURAD, 2009)
79
O cuidador, de acordo com a teoria Winnicottiana, provê um ambiente
facilitador, ou seja, que tenha as adaptações conforme as necessidades do
idoso, sendo então, um ambiente acolhedor, tolerante, seguro, confiável e
protetor. Assim como, a mãe suficientemente boa, ao pensá-la a partir das
relações para que tenha suporte, tolerância e compreensão, uma vez que o
idoso necessita, da mesma forma que as crianças, de orientação, apoio e
tratamento para realizar as tarefas que não possuem mais condições de
realizar sozinho. Deste modo, as práticas e os cuidados dispensados pelos
cuidadores ao demenciado são caracterizados como suficientemente bons.
(BERWANGER, 2012).
O tempo de cuidado é um fator que contribui na organização do cuidador
em suas atividades cotidianas, visto que a identidade do cuidador vai sendo
revista dada a demanda de cuidar.
É na relação com o idoso e consigo mesmo que o cuidador vai
produzindo além de suas atividades de cuidar, a sua identidade. É uma
mudança vivida na relação entre ambos, sendo processada no decorrer do
tempo, o que proporciona ajustar-se de sua nova condição de cuidador,
facilitando e redefinindo suas relações ambientais e sociais (MENDES, 1998).
A população estudada referiu desempenhar o papel de cuidador entre 3
a 11 meses (16,7%), 1 a 2 anos (36,7%), 3 a 5 anos (23,3%) e 6 a 9 anos
(23,3%), conforme tabela 2, tendo um número significativo de cuidadores que
cuidam a mais tempo. E quando pensaram em seus últimos quinze dias sobre
sua qualidade de vida no questionário WHOQOL-bref, identificaram uma
posição intermediária no índice geral de Qualidade de Vida, estando entre a
insatisfação e satisfação. De acordo com Garcia et al apud Amendola (2007,
p.92) “quanto maior o tempo de cuidado, menores as queixas psíquicas dos
cuidadores, ou seja, que o tempo atuava como fator protetor”. Diante disso, os
cuidadores apresentaram escore de 47,50 de sentimentos positivos e baixa
frequência de sentimentos negativos (70,83), representado na figura 3,
mostrando um nível intermediário de satisfação e insatisfação, ocorrendo um
equilíbrio no domínio psicológico.
Outro fator que contribui para qualidade de vida do cuidador são as
80
condições ambientais, caracterizada pelo domínio ambiental, visto que os
cuidadores demonstraram nível intermediário quanto à segurança física e
proteção, recursos financeiros, acesso aos serviços de saúde, novas
informações e habilidades e nível de satisfação quanto ao ambiente do lar,
ambiente físico e transporte.
Segundo Amendola (2007, p.93), “uma possível explicação é que
pessoas que cuidam há mais tempo tem melhores condições ambientais para
prover o cuidado, melhorando a sobrevida do paciente e assim aumentando o
tempo de cuidado”.
Desta forma, sugere-se que ao desenvolver suas atividades com
condições ambientais favoráveis, o cuidador consegue redefinir seu tempo, seu
papel e suas relações sociais. Neste sentido, ele consegue despender dos
cuidados necessários ao idoso senil para um tratamento adequado, uma vez
que administra os medicamentos e realiza acompanhamento médico,
conseguindo melhorar a sobrevida do paciente.
Durante a pesquisa constatou-se que os cuidadores não demonstraram
impacto em sua qualidade de vida, já que a sua função também está atrelada
aos estágios da doença, tendo em sua maioria idosos em estágios
intermediários, de 2 a 10 anos, com sintomas significativos que demandam
supervisão, visto que não há uma dependência total do idoso senil.
Estudos apontam que os cuidadores familiares de pacientes com DA
tendem a apresentar dificuldades no sono, já que o idoso em situação de
senilidade tende a ter insônia e agitação durante a noite. De tal modo, o
cuidador além de interromper o sono para prestar cuidados, possui uma
preocupação de que algo ruim venha acontecer com o seu familiar.
(NEUMANN, 2010).
Da população estudada, 73,3% (tabela 1) identificaram mudanças
significativas em suas rotinas: o sono e o tempo dedicado à recreação e lazer
sofreram uma súbita redução, influenciando na dependência de medicamentos
ou tratamentos, dor e desconforto, energia e fadiga. Assim, os cuidadores têm
uma tendência a ter distúrbios de sono que podem levá-lo a dependência
81
medicamentosa, uma vez que durante um longo período esteve em estado de
alerta.
Pode-se observar que 80% (tabela 3) dos cuidadores identificaram que
atualmente realizam o que gostam, ainda que apontem restrições em
atividades de lazer. Referente a essas atividades, percebeu-se que elas
estavam reservadas ao ambiente domiciliar, sendo elas: leitura de livros,
acesso à televisão, rádio e internet, corte e costura, bordado.
Essas súbitas reduções de sono, energia e lazer estão atreladas à
atenção integral que o cuidador despende ao idoso demenciado, sendo
apontadas por 90% (tabela 2) dos cuidadores entrevistados. A dedicação ao
idoso restringe o cuidador a atividades de lazer fora do domicílio, uma vez que
sente desconforto em solicitar ajuda a um familiar para ficar com idoso e por
não conseguirem deixá-lo, caracterizando como uma sensação de abandono.
O fato de os cuidadores terem com quem compartilhar as
responsabilidades do cuidar faz com que disponham de mais tempo para
cuidar de si, fazerem o que gostam, contribuindo para a sua melhor qualidade
de vida e que desempenhem suas funções de forma mais prazerosa. (SANTOS
(2003) apud SEIMA (2010)). Diante disso, o suporte social também é um
aspecto favorável na restrição da sobrecarga e o impacto na qualidade de vida
dos cuidadores.
Durante as entrevistas, 83,4% dos cuidadores salientaram que não
necessitam de auxílio nas atividades de cuidar, diferentemente de 13,3% que
contam com o apoio familiar e 3,3% com ajuda de terceiros, conforme tabela 2.
De maneira geral, ao responderem as questões relacionadas ao domínio social
do WHOQOL-bref, identificaram nível intermediário, tendo satisfação na faceta
das relações pessoais e nível intermediário nas facetas suporte e apoio social e
atividade sexual.
Verificou-se que os cuidadores conseguem compartilhar suas emoções
e responsabilidades, o que atenuou os sentimentos negativos e possibilitou
tempo para realizar atividades que gostam e necessitam fazer, tais como: ir ao
banco, mercado, médico. Deste modo, os cuidadores tendem a apresentar
favorável mobilidade, capacidade de trabalho e funcionamento cognitivo
82
(pensamento, aprendizagem, memória e concentração), implicando
diretamente em suas atividades cotidianas.
Diante dos dados obtidos através da pesquisa, constatou-se que não
houve impacto significativo na qualidade de vida do cuidador, já que eles
demonstraram nível intermediário nos domínios físico, psicológico, social e
ambiental, bem como no índice geral de qualidade de vida, ainda que, 63,3%
(tabela 2) dos cuidadores identifiquem dificuldades na tarefa de cuidar.
83
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Este estudo surgiu a partir de uma reflexão sobre as transições
demográficas e o aumento de idosos com diagnóstico de Alzheimer no
contexto atual, tendo como objetivo o contexto familiar. Desta forma, foi
possível pensar e discutir sobre a relação do cuidador e cuidado.
Quando surge o diagnóstico da doença de Alzheimer fica evidente o
desespero do idoso e de sua família. A falta de conhecimento da doença e de
como tratá-la gera a desorganização da funcionalidade de todo sistema
familiar, sendo necessária a revisão de papéis, rotinas e hábitos para definição
de um cuidador. Diante disso, são acentuadas as manifestações psíquicas
negativas, tais como: angústia, ansiedade, impotência, preocupação, tristeza e
medo no que tange ao cenário futuro.
Diferentemente de muitos estudos, esta pesquisa revela cuidadores de
idosos com diagnóstico da doença de Alzheimer que se percebem com
qualidade de vida, não apresentando sobrecarga e impactos físicos ou
emocionais diante desta nova condição.
Houve várias modificações nas atividades de vida diária desses
cuidadores, pois, além de desempenhar suas atividades básicas, precisaram
se adequar às necessidades do idoso: administrando medicação, alimentação,
realizando acompanhamento médico e hábitos pessoais.
O tempo foi um fator protetor para não haver impacto na qualidade de
vida desses cuidadores, já que conseguiram construir gradativamente sua
identidade de cuidador, fazendo com que os cuidados fossem encarados como
processo de aprendizagem e uma oportunidade de aproveitar cada momento
restante de seu familiar.
Foi importante a presença e apoio da família extensa, visto que trouxe
benefícios com relação à diminuição de sentimentos de solidão, conseguindo
dividir suas responsabilidades. Este apoio pareceu favorável ao bem estar do
cuidador.
Deste modo, não se comprovou a hipótese de que os cuidadores
principais de idosos com diagnóstico de Alzheimer ajudam a suprir as
84
necessidades do doente e, diante disso, apresentam um comprometimento na
qualidade de vida, pois despendem tempo, energia física e emocional, sofrendo
perdas e sobrecarga de atividades.
85
PROPOSTA DE INTERVENÇÃO
Considerando o impacto do diagnóstico de Alzheimer no contexto
familiar, observou-se a importância da orientação e intervenção de uma equipe
multidisciplinar a fim de amenizar as manifestações psíquicas negativas do
cuidador.
Os aspectos psicológicos do cuidador influenciam em sua percepção da
qualidade de vida. Desta forma, sugere-se que, inicialmente, o psicólogo faça o
acolhimento individual do cuidador, a fim de facilitar a formação de sua
identidade, sendo importante identificar sua expectativa no que tange as
tarefas de cuidar e o cenário do futuro, intervindo em suas defesas psíquicas
para contribuir na elaboração da perda de sua antiga condição de vida.
Posteriormente à intervenção individual, destaca-se o apoio social como
fundamental no fortalecimento da qualidade de vida. Deste modo, sugere-se ao
psicólogo que auxilie na conscientização do cuidador referindo à necessidade
de aceitar o apoio de terceiros, preparando-o para grupos de apoio que
possibilitam a troca de experiências entre cuidadores em situações
semelhantes.
Destaca-se a necessidade do psicólogo intervir também na elaboração
do luto da perda diária de seu familiar e nas suas tarefas do cotidiano como,
por exemplo, proteção ao idoso, que, em estágios mais avançados, são
incapazes de evitar as consequências da doença de Alzheimer. Desta forma, é
necessário o cuidador estar ciente que embora se dedique em tempo integral
ao seu familiar, ele não poderá evitar o progresso da doença.
86
REFERÊNCIAS
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94
ANEXOS
95
ANEXO A: Aprovação Comite de Ética
96
Anexo B- Questionário abreviado de Qualidade de Vida – Whoqol-bref
97
98
99
100
APÊNDICES
101
APÊNDICE A- COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA – CEP / UniSALESIANO
(Resolução nº 01 de 13/06/98 – CNS)
TERMO DE CONSENTIMENTO ESCLARECIDO
I – DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO PACIENTE OU RESPONSÁVEL LEGAL
1. Nome do Paciente:
Documento de Identidade nº
Sexo:
Data de Nascimento:
Endereço:
Cidade: U.F.
Telefone:
CEP:
1. Responsável Legal:
Documento de Identidade nº
Sexo: Data de Nascimento:
Endereço:
Cidade: U.F.
Natureza (grau de parentesco, tutor, curador, etc.):
II – DADOS SOBRE A PESQUISA CIENTÍFICA
1. Título do protocolo de pesquisa: O IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR DE IDOSO COM DIAGNÓSTICO DE ALZHEIMER
2. Pesquisador responsável: JOSÉ RICARDO LOPES GARCIA
Cargo/função: DOCENTE
Inscr.Cons.Regional: 06/50568-1
Unidade ou Departamento do Solicitante: CURSO DE PSICOLOGIA
3. Avaliação do risco da pesquisa: (probabilidade de que o indivíduo sofra algum dano como conseqüência imediata ou tardia do estudo). SEM RISCO RISCO MÍNIMO RISCO MÉDIO RISCO MAIOR
Justificativa e os objetivos da pesquisa (explicitar): Atualmente questões sobre a transição
demográfica têm sido bastante relevantes, visto que o país caminha velozmente rumo a um perfil
demográfico cada vez mais envelhecido. Com o aumento desta população cresce as doenças
102
crônicas degenerativas, tal como Alzheimer. A Doença de Alzheimer traz alterações cerebrais,
comprometendo a linguagem, memória e percepção do idoso. Os sintomas são divididos em três
estágios: inicial, intermediário e avançada ou terminal.
No estágio inicial o idoso tem perda da memória dos fatos recentes, pode ter mudanças no
humor, dificuldade em lidar com dinheiro, aparência e a higiene pessoal. No estágio intermediário,
perde a atenção, concentração e memória, não reconhece objetos, familiares e amigos,
apresentam falas e movimentos repetidos, tem dificuldade na alimentação, troca de roupa,
.necessitando de supervisão constante. No estágio final o idoso não reconhece a família, perde a
memória, fala, não controla as necessidades fisiológicas, não consegue mastigar, engolir os
alimentos, dorme com frequência e sofre atrofia musculares, precisando muitas vezes ficar
acamado. Neste estágio há dependência total de um cuidador. Um familiar pode suprir as
necessidades do idoso com Alzheimer, torna-se então o cuidador principal. Muitas vezes ele pode
despender muito tempo para os cuidados, tendo restrições em suas atividades de lazer, trabalho,
saúde. Diante disso, tem-se como objetivos:
Verificar se os cuidados com o idoso portador de Doença de Alzheimer interfere na
qualidade de vida do cuidador;
Conhecer as atividades cotidianas do cuidador;
Verificar como o cuidador percebe sua qualidade vida.
5. Procedimentos que serão utilizados e propósitos, incluindo a identificação dos procedimentos que são experimentais: (explicitar) Para investigar a pergunta problema: os cuidadores de idosos com diagnóstico de
Alzheimer sofrem interferência na sua qualidade de vida? Será utilizada entrevista com objetivo de
conhecer as atividades cotidianas do cuidador e verificar como ele percebe sua qualidade de vida.
Posteriormente, será aplicado o questionário WHOQOL-BREF, composto por 26 questões,
divididas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente, tendo como
objetivo verificar se os cuidados com o idoso portador de Doença de Alzheimer interfere na
qualidade de vida do cuidador.
O resultado esperado será comprovar a hipótese de que os cuidadores principais dos
pacientes com diagnóstico de Alzheimer ajudam a suprir as necessidades do doente, diante disso
apresentam um comprometimento na qualidade de vida, pois dispendem tempo, energia física e
emocional, sofrendo perdas e sobrecarga de atividades.
6. Desconfortos e riscos esperados: (explicitar) NÃO SE APLICA DE ACORDO COM O PREVISTO NA LITERATURA
7. Benefícios que poderão ser obtidos: (explicitar) ACREDITA-SE QUE COM ESTE ESTUDO PODE-SE CONTRIBUIR PARA AMPLIAÇÃO DO TEMA, MAIS ESPECIFICAMENTE PARA ÁREA DA PSICOLOGIA DA SAÚDE.
103
8. Procedimentos alternativos que possam ser vantajosos para o indivíduo: (explicitar) NÃO SE APLICA
9. Duração da pesquisa: A PARTIR DA APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA A COLETA E INÍCIO DA ANÁLISE DE DADOS DEVERÁ OCORRER NUM PERÍODO DE 3 MESES.
10. Aprovação do Protocolo de pesquisa pelo Comitê de Ética para análise de projetos de pesquisa em / /
III - EXPLICAÇÕES DO PESQUISADOR AO PARTICIPANTE OU SEU
REPRESENTANTE LEGAL
1. Recebi esclarecimentos sobre a garantia de resposta a qualquer pergunta, a qualquer dúvida acerca dos procedimentos, riscos, benefícios e outros assuntos relacionados com a pesquisa e o tratamento do indivíduo.
2. Recebi esclarecimentos sobre a liberdade de retirar meu consentimento a qualquer momento e deixar de participar no estudo, sem que isto traga prejuízo à continuação de meu tratamento.
3. Recebi esclarecimento sobre o compromisso de que minha identificação se manterá confidencial tanto quanto a informação relacionada com a minha privacidade.
4. Recebi esclarecimento sobre a disposição e o compromisso de receber informações obtidas durante o estudo, quando solicitadas, ainda que possa afetar minha vontade de continuar participando da pesquisa.
5. Recebi esclarecimento sobre a disponibilidade de assistência no caso de complicações e danos decorrentes da pesquisa.
Observações complementares.
IV – CONSENTIMENTO PÓS-ESCLARECIDO
Declaro que, após ter sido convenientemente esclarecido(a) pelo pesquisador, conforme registro nos itens 1 a 6 do inciso III, consinto em participar, na qualidade de paciente, do Projeto de Pesquisa referido no inciso II.
104
________________________________ Local, / / . Assinatura
____________________________________ Testemunha Nome .....: Endereço.: Telefone .: R.G. .......: ____________________________________ Testemunha Nome .....: Endereço.: Telefone .: R.G. .......:
105
APÊNDICE B- ENTREVISTA PARA O CUIDADOR I – Dados de identificação
1. Idade ____________________
2. Sexo ( ) M ( ) F
3. Estado civil ___________________
4. Profissão __________________
5. Grau de parentesco com o idoso diagnosticado com Doença de
Alzheimer__________________
II. Perguntas Específicas
1. Há quanto tempo você cuida de seu familiar?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
2. Quanto tempo de seu dia você dedica para cuidar de seu familiar?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
3. Você tem outra atividade além de cuidar de seu familiar? Qual?
_______________________________________________________________
______________________________________________________________
4. Como você se sentiu quando descobriu que teria que cuidar de seu familiar?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
5. Você buscou orientação para cuidar?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
6. Você tem informações sobre a Doença de Alzheimer?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
7. Fale sobre a sua convivência com seu familiar com diagnóstico da doença de
Alzheimer.
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
106
8. Houve mudanças em sua vida pelo fato de cuidar de um familiar com
diagnóstico da doença de Alzheimer?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
9. Você faz todas as atividades que seu familiar necessita?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
10. Como você organiza seu tempo?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
11. Você encontra dificuldades para realizar suas atividades?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
12. O que você gosta de fazer?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
13. Atualmente você realiza alguma coisa que gosta?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
107
APÊNDICE C- Representação da população estudada
DADOS DE IDENTIFICAÇÃO
2- Sexo fi %
Masculino 2 6,7
Feminino 28 93,3
Total 30 100
Fonte: Elaborado pelos autores, 2012.
108
APÊNDICE D- Tabela 4- Estatística descritiva da Qualidade de Vida Geral e
dos domínios do WHOQOL-bref
DOMÍNIO MÉDIA DESVIO PADRÃO
COEFICIENTE DE
VARIAÇÃO
VALOR MÍNIMO
VALOR MÁXIMO
AMPLITUDE
Físico 14,10 2,31 16,40 10,29 18,29 8,00
Psicológico 14,58 1,99 13,68 10,67 18,67 8,00
Relações Sociais 15,24 2,86 18,76 6,67 20,00 13,33
Meio Ambiente 14,45 2,03 14,06 10,00 17,50 7,50
Auto-avaliação da QV 14,47 2,86 19,78 8,00 20,00 12,00
TOTAL 14,48 1,57 10,87 11,85 17,85 6,00
109
APÊNDICE E- Tabela 5- Estatística descritiva das facetas dos domínios do
WHOQOL-bref
QUESTÃO MÉDIA DESVIO PADRÃO
COEFICIENTE DE
VARIAÇÃO
VALOR MÍNIMO
VALOR MÁXIMO
AMPLITUDE
Q1 3,80 0,71 18,80 2 5 3
Q2 3,43 0,94 27,24 2 5 3
Q3 2,60 0,93 35,85 1 4 3
Q4 2,70 0,84 30,99 1 4 3
Q5 2,90 0,99 34,30 1 5 4
Q6 4,10 0,66 16,14 3 5 2
Q7 3,60 0,86 23,75 2 5 3
Q8 3,67 0,88 24,11 2 5 3
Q9 4,07 0,64 15,73 2 5 3
Q10 3,40 0,77 22,65 2 5 3
Q11 3,63 0,96 26,54 2 5 3
Q12 3,37 0,85 25,26 2 5 3
Q13 3,40 0,97 28,48 2 5 3
Q14 2,43 1,01 41,35 1 5 4
Q15 4,07 1,11 27,35 1 5 4
Q16 3,33 1,06 31,84 1 5 4
Q17 3,53 0,73 20,67 2 5 3
Q18 3,63 0,89 24,49 1 5 4
Q19 3,80 0,66 17,48 2 5 3
Q20 4,07 0,78 19,30 2 5 3
Q21 3,47 1,07 30,99 1 5 4
Q22 3,90 0,88 22,69 1 5 4
Q23 4,10 0,92 22,51 2 5 3
Q24 3,83 0,87 22,81 2 5 3
Q25 4,03 0,89 22,06 1 5 4
Q26 2,17 1,05 48,61 1 5 4
