Escola José Afonso promove “Marcha do Pezinho”

Alunos alertam para a Paramiloidose 20/5/2011

Realizou-se, no dia 19 de Maio, no Parque da Cidade, em Loures, a

“Marcha do Pezinho”. A iniciativa, da responsabilidade dos alunos da

Escola Secundária José Afonso, teve como objectivo a angariação de

fundos para a Associação Portuguesa de Paramiloidose.

Foi no âmbito da disciplina Área de Projecto que cinco elementos da turma

1C, de Ciências, do 12.º ano se juntaram e organizaram a “Marcha do Pezinho”. A finalidade foi divulgar a

Paramiloidose, ou Doença dos Pezinhos como é mais conhecida.

Com o apoio da Câmara Municipal de Loures, através da Divisão de Inovação Social e Promoção da Saúde,

a ideia foi juntar o máximo de pessoas no Parque da Cidade, informá-las sobre a doença e, a título simbólico,

dar uma volta a pé pelo recinto. Os participantes eram livres de ajudar com o valor que quisessem, podendo

ainda comprar t-shirts alusivas à iniciativa.

Sara Marques, uma das alunas e autoras do projecto explica que, por

pertencerem a uma turma de ciências, decidiram “fazer uma investigação

sobre uma doença genética. Como não sabíamos muito sobre a

Paramiloidose, dedicámo-nos ao estudo desta doença. Fizemos inquéritos

pela escola, visitámos hospitais, falámos com especialistas, organizámos

uma palestra e, agora, como culminar do projecto, decidimos levar avante

esta iniciativa junto da população”.

Presente no evento, como convidada, esteve Soledade Ventura, Presidente do Núcleo de Lisboa, da

Associação Portuguesa de Paramiloidose: “Iniciativas como esta são de louvar. Além de divulgar a doença,

que ainda é pouco conhecida, ajuda-nos a angariar algum dinheiro. Somos uma instituição particular de

solidariedade social e apenas vivemos com o apoio dos nossos sócios, de alguns donativos e do trabalho

voluntário”.

Portadora da doença, Soledade Ventura confessa “que na associação existem doentes com grandes

dificuldades. Esta é uma doença que se manifesta muito cedo, por volta dos 20/30 anos, e não tem cura,

apenas tratamento. Por agora, o transplante hepático é o único tratamento disponível, mas não é o ideal”.

A Paramiloidose é uma doença transmitida por via genética, que se pensa

existir há já cinco séculos no nosso país, mas cujos primeiros casos só se

detectaram nos anos 40, na Póvoa de Varzim. Inicialmente pensou-se que

a Doença dos Pezinhos era característica de Portugal, no entanto muitos

outros casos se registaram em diversas partes do mundo.

Existem duas versões relativas à disseminação desta doença: a primeira

refere-se a uma propagação feita pelos portugueses através das rotas de

comércio e de navegação; a segunda diz que foram os Vickings, provenientes do norte da Europa, os

responsáveis pelo aparecimento da Paramiloidose no nosso país.

Os principais sintomas são a perda de sensibilidade a estímulos. A principal zona afectada são os membros

inferiores (daí o nome Doença dos Pezinhos). Mais tarde, a doença alastra-se aos membros superiores,

causando também perturbações a nível do sistema digestivo e do sistema nervoso e problemas cardíacos.

Os rins e o coração são gravemente atingidos na última fase da doença. O primeiro sintoma é a perda de

sensibilidade ao frio e ao calor.

Sendo uma doença de transmissão genética, todos os descendentes de

uma pessoa com Paramiloidose vivem na dúvida de a contrair, uma vez

que 50% tem probabilidades de ficar também doente. Desde o

nascimento, o sangue dos portadores de Paramiloidose apresenta uma

proteína anormal que se forma a partir da troca de aminoácidos. Deste

modo, é possível saber quem são os transmissores da doença e os

possíveis futuros doentes.

Em Portugal existem seis mil doentes assintomáticos e dois mil doentes diagnosticados.

Bibliografia: http://www.cm-loures.pt/fonewsdetail.asp?stage=2&id=3022