Jornal ANEM Julho, Agosto e Setembro de 2009 - Ano V - nº 38)
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Julho, Agosto e Setembro de 2009 | Ano V | nº 37
“Tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas” Antoine de Saint-Exupéry
Artigo:O Tabaco e a EM e o Direito do Trabalho
pág. 5
Entrega de pré-mios do II Con-curso de Poesia da ANEM
pág. 6
Passeio das 6 pontes no Douro
pág. 5
XANIVERSÁRIO
1999-2009Em Maio a ANEM comemorou
o seu aniversário e o Dia
Mundial da Esclerose
Múltipla
2
As pessoas com esclerose múlti-
pla são infelizmente objecto de
discriminação e estigmatização.
A esclerose múltipla e as doen-
ças associadas nas suas diversas
variantes são ainda um mistério
para a maioria dos cidadãos. A
ignorância e o desconhecimen-
to duma doença, a falta de in-
formação das pessoas e a fal-
ta de formação dos profissionais
nas diversas áreas prejudicam a
defesa dos direitos das pessoas
com esclerose múltipla.
É o professor que não sabe lidar
com o aluno com esclerose, que
poderá ter períodos de ausên-
cias ou que não tem capacidade
de resposta tão imediata como
os seus colegas ou que bloqueia.
É o mediador de seguros que
não aconselha devidamente o
segurado com esclerose e que
em muitos casos até lhe dirá
para omitir que sofre de esclero-
se ou que negue que toma me-
dicamentos.
É a Companhia de Seguros que
se sabe que o segurado sofre de
esclerose, lhe aplica um prémio
de seguro elevadíssimo.
É o Banco que se recusa a
fazer um Crédito à habitação.
É o candidato a emprego que
não sabe se há-de declarar que
tem esclerose.
É a entidade patronal que
obriga o trabalhador com es-
clerose a prestar trabalho su-
plementar ou que o discrimina
perante os seus colegas de pro-
fissão.
É o cônjuge que abandona o ou-
tro cônjuge quando sabe que
este passou a ter esclerose múl-
tipla.
E são tantos e tantos casos que
nos vão chegando a ANEM, que
temos tentado prestar um servi-
ço de apoio e de informação jurí-
dica prático, útil e competente.
Podemos não resolver os proble-
mas, porque muitas vezes pas-
sam pela coragem dos nossos
associados em enfrentar grandes
poderes, como sejam os Bancos
ou as Companhias
Seguradoras, mas
pelo menos os nos-
sos associados po-
derão ficar infor-
mados.
O caminho da
defesa dos
nossos direi-
tos passa
em primei-
ro lugar pelo conhecimento dos
mesmos – a transmissão da in-
formação – e depois pela sua de-
fesa no dia-a-dia.
Nas seguintes edições do Jornal
ANEM iremos expor as diversas
questões colocadas diariamente
para que todos os associados fi-
quem informados e possam re-
solver as situações com que se
podem deparar.
Consultório Jurídico sobre esclerose múltipla”“
O caminho da defesa dos nossos direitos passa em primeiro lugar pelo conhecimento dos mesmos
Luís Cardoso Rocha
Advogado
Mestre em Direito
Consultor Jurídico da ANEM
3
Após várias notícias sobre a in-
fluência do Tabaco na Esclerose
Múltipla, decidimos investigar
essas recentes informações.
Foi publicado da Revista na “Ar-
chives of Neurology”, um estu-
do que sugere que as pessoas
portadoras de esclerose múltipla
que fumam têm uma progressão
mais rápida da doença. Estes in-
vestigadores descobriram que os
fumadores com esclerose múl-
tipla tinham mais probabilidade
de desenvolverem a forma pro-
gressiva da doença, na qual os
sintomas pioram gradualmente,
ao contrário da forma recorrente
remissiva (surto/remissão), na
qual os pacientes apresentam os
sintomas da esclerose múltipla
intermitentemente.
Os investigadores referiram que
é sabido que as pessoas que fu-
mam apresentam um risco acres-
cido de esclerose múltipla, mas
as investigações sobre se fumar
afecta o decurso da doença têm
tido resultados contraditórios. No
início do estudo, os fumadores
tinham mais incapacidades, do-
ença mais severa e mais atrofia
do cérebro. Com o tempo, tam-
bém apresentaram um aumento
mais rápido da quantidade total
de tecido cerebral danificado e
do grau de atrofia do cérebro.
Contudo, apesar de não se co-
nhecer a causalidade, estas des-
cobertas sugerem que os pacien-
tes com esclerose múltipla que
deixam de fumar não só redu-
zem o risco de doenças relacio-
nadas com o tabaco, mas tam-
bém retardam a progressão da
esclerose múltipla.
Um segundo artigo, publicado no
jornal de neurologia, sugere que
fumar pode aumentar o número
de lesões e reduzir o volume ce-
rebral em pessoas portadoras de
esclerose múltipla (EM).
O estudo concluiu também que
as pessoas com EM que fuma-
ram são cotadas na escala da
EDSS com maior incapacidade.
Estes investigadores estudaram
o score na escala da EDSS, o ta-
Tabacoe a Esclerose Múltipla
manho e número das lesões vi-
sualizadas na Ressonância Mag-
nética e o volume cerebral.
Eles descobriram que grande
parte dos elementos do grupo
das pessoas que em algum mo-
mento da sua vida foram fuma-
doras tinha:
• Maior nível de incapacida-
de medida pela escala de EDSS
(score de EDSS 0.5 pontos mais
do que o grupo que nunca fu-
mou)
• Maior número e maiores le-
sões como detectadas na Resso-
nância Magnética
• Redução no volume cerebral
global (atropia do cérebro)
Apesar de terem concluído que
fumar pode aumentar o risco da
progressão da EM, os investiga-
dores apontam que outros facto-
res ambientais podem estar as-
sociados no aumento do risco da
EM, os quais não foram tidos em
conta para a concretização des-
te estudo.
Dr. Susan Kohlhaas, departamen-
to de comunicação de investiga-
ção na Sociedade de EM, afir-
mou existirem diversos estudos
que associam o tabaco a um ris-
co aumentado da progressão da
Esclerose Múltipla, mas nenhum
desses estudos tem em conside-
ração qualquer outro factor am-
biental que pode ter influência
na progressão da doença.
De forma geral é aceite que fu-
mar é mau para a sua saúde e
este estudo acresce a evidência
para suportar este facto.
Referências bibliográficas:
1. http://www.farmacia.com.pt/profi-
les/blogs/fumar-pode-acelerar-a
2. http://www.tribunamedicapress.pt/
patologias/21320-tabaco-acelera-pro-
gressao-da-esclerose-multipla
3. http://www.mssociety.org.uk/re-
search/news_in_research/research_
news/smoking_ms_2.html
4
1º classificado
Título: “Metamorfose”
Autor: Carolina Taveira
É incrível como a vida é inesperada.
Esperamos encontrar um caminho
Mas forma-se outro,
Esperamos viver uma vida,
Mas vivemos outra.
Construímos relações
Que nunca pensávamos poder existir,
Soltando sobre elas pétalas de rosas
Que, lentamente, acariciam a pele de um destino.
Observamos a metamorfose tocar-nos,
Como se fossemos casulos
Esperando obter as cores de um voo
Que sonhámos durante todo aquele tempo em retiro.
Rastejávamos, sem asas,
E agora podemos alcançar as brancas nuvens,
Mergulhando nelas,
Como se fossem pedaços de algodão.
Olhamos para o mundo
E parece-nos diferente.
E, na verdade, está diferente.
Tudo muda,
Tudo passa pelo poder da metamorfose.
Nós, as pessoas, e tudo o resto.
E quando olhamos para o espelho
Ou simplesmente quando olhamos para nós mesmos,
Retiramos das nossas experiências
A surpreendente evolução dos factos.
É assim a vida,
Inesperada,
Surpreendente.
Nunca um monótono e previsível ciclo,
Porque os ciclos terminam
E outros nascem,
Imprevisivelmente.
Entrega de prémiosdo II Concursode Poesia da ANEMNo dia 27 de Julho de 2009 realizou-se a entrega de prémios do II Concurso de Poesia da ANEM, na sede da associação.
A Associação Nacional de Esclerose Múltipla gostaria de agradecer a
todos os que ajudaram a concretizar este concurso, principalmente
aos poetas António Bastos de Oliveira e Silvestre Bastos de Oliveira
e ao Hotel Ibis Porto.
2º classificado
Título: “A Submissa”
Autor: Chapéu de Chuva
Ele trazia ódio pousado
nos lábios e de dentro da sua voz negra
desferiu palavras como golpes
trazia a agressão na ponta da unha
e o seu sorriso eram labaredas
Ela despiu as grinaldas
de ilusão e ornou-a com espessas
lágrimas. A esfera da relação
já não era redonda.
Carregada de silêncios,
ela segue na sua estrada. Ao colo,
flores de sangue; nas mãos,
palavras mutiladas.
Deita-se no purgatório, como todas as noites,
com na seiva do corpo embalsamada.
Sob os lençóis, desnudam-se
as dores. Adormece
e no seu sonho há anjos a gargalhar.
3º classificado
Título: “Vale de Ausentes”
Autor: Sara Estrada
Se eu for a estrada dentro da tua prece
E o sudário que embala o teu olhar,
O terço do teu corpo que adormece
No rosário do tempo sem lugar…
Se eu for a cruz que prende os véus de um lar
Onde és figura de alma que fenece
E o coro dos anjos por consagrar
No sacrário da luz que desfalece…
Se eu for o vale dos sonhos fugitivos,
O campo santo das horas perdidas
Entre ecos vagos e alentos furtivos…
Serás talvez o ausente dos desertos,
Cântico absorto em horas destruídas,
Na sacra velada dos encobertos.
5
A Associação Nacional de Escle-rose Múltipla comemorou no dia
24 de Maio o seu X Aniversário
realizando um espectáculo que
reuniu poesia, moda, música e
testemunhos de pessoas com Es-
clerose Múltipla.
Nesta cerimónia a ANEM no-
meou como sua Presidente Ho-
norária a Sr.ª Dona Rosalina Ma-
X
Comemorou-se no dia 27 de
Maio de 2009 o primeiro dia
Mundial da Esclerose Múltipla,
iniciativa lançada pela Federação
internacional de Esclerose Múlti-
pla. Este evento foi comemorado
por todo o mundo e realizar-se-
á anualmente na última quarta
feira do mês de Maio.
A federação Internacional de Es-
clerose Múltipla lançou um portal
(http://www.worldmsday.org)
com informações sobre a Escle-
rose Múltipla com algumas his-
tórias de vida e que tem como
objectivo a angariação de fun-
dos para apoiar actividades do
Movimento Global e para apelar
a uma melhor colaboração inter-
nacional na pesquisa científica.
Em Portugal, na sequência da
comemoração deste dia foram
realizadas diversas actividades
dentro das quais realçamos a ini-
ciativa promovida pelo Gang da
Esclerose Múltipla que juntou
e moveu muitas pessoas pela
mesma causa.
chado que sempre se mostrou
disponível para apoiar esta cau-
sa.
Foram ainda homenageados
como sócios fundadores o Sr.
João Casais, a Sra. Maria José Ca-
bral e a Sra. Olinda Moreira e
como sócio honorário o Sr. Pre-
sidente da Junta de Freguesia de
Valbom, José Gonçalves.
Comemoração
Aniversário
ANEMda
Dia Mundialda EscleroseMúltipla
6
Exposição de decorreu de 7 a 10 de Maio no Salão de Exposições da
Exponor e mais uma vez a Associação Nacional de Esclerose Múlti-
pla marcou presença com um stand informativo e de venda de ar-
tigos confeccionados pelos membros do Centro de Atendimento/
Acompanhamento e Animação para Pessoas com Deficiência.
Normédica AjutecSalão de Bem-estar
No dia 28 de Maio as pesso-as que frequentam o Centro de Atendimento /Acompanhamen-to e Animação para Pessoas com Deficiência tiveram a oportuni-dade de desfrutar de uma paisa-gem única fazendo um cruzeiro pelas 6 pontes da cidade do Por-to. Apesar de algumas barreiras arquitectónicas encontradas não
Cruzeirodas 6 pontes
há nada que prive as pessoas com esclerose múltipla de apro-veitar as boas coisas da vida. Para todos aqueles que não ti-veram oportunidade de viver este momento aqui ficam algu-mas imagens.
7
Cataplanaá Algarvia
200 gr. de Lombos de Tamboril
200 gr. de Pargo limpo e sem espinhas
150 gr de camarão cru descascado
150 gr de Amêijoas
50 gr de Presunto
200 gr de Batatas descascadas
100 gr de Cebola às rodelas
150 gr de Tomate maduro
10 gr de Alho esmagado
40 gr de Pimento verde
1dl Azeite
5dl Vinho branco
1 Folha de louro
1 Ramo de salsa
Piri-piri e sal qb.
Numa cataplana junte metade das ce-
bolas ás rodelas e metade dos pimen-
tos verdes cortados em tiras. Adicione
as batatas cortadas ás rodelas finas, o
alho esmagado e regue com o azeite.
Junte o tamboril e o pargo e tempere
com o vinho branco e sal. Cubra com
a restante cebola e os pimentos. Em
seguida adicione os tomates maduros
sem pele, sem sementes e cortados
finos. Junte a folha de louro e a salsa.
Para finalizar decore com os camarões,
presunto e amêijoas e leve ao lume
para apurar, durante 15 minutos.
Sopa de Letras saúde
Caro Leitor,
O vírus da gripe A é um vírus que
afecta os seres humanos, este é
transmitido pelo ar, de pessoa
para pessoa, através de gotículas
de saliva, e ainda por contacto das
mão com objectos e/ou superfí-
cies contaminadas.
Sintomas: Febre; Tosse; Dores
musculares; Falta de ar; Vómitos e
diarreia (em alguns casos).
Se ficar doente, permaneça em
casa! Se estiver com sintomas de
gripe, fique em casa e contacte a
Linha Saúde 24, pelo número 808
24 24 24.
Conselhos da Dra. Ana Martins, Vi-
ce-presidente do Conselho técni-
co-científico da ANEM:
Não existem recomendações es-
pecíficas para doentes com Escle-
rose Múltipla relativamente à Va-
cina da Gripe A. O mais correcto é
procurar o seu Neurologista Assis-
tente dado que a indicação para
fazer a vacina depende não só da
doença mas dos tratamentos que
está a efectuar e de outras doen-
ças que possa ter (ex: asma, dia-
betes, …)
Por fim, neste momento não exis-
te qualquer referência de que a
vacina está contra-indicada em
doentes com Esclerose Múltipla
pelo que se o seu Neurologista
Assistente considerar que deve to-
mar a vacina, os riscos são seme-
lhantes a outras vacinas.
Gripe A (H1N1)
Palavras para serem encontradas:
EGRÉGIOESTRANGEIROEVANGELHOEXEGESEFALANGEMIRAGEMMONGE
Z V L K Q R Q W M T I W V Z D F Z H P Z R I R E G U S E E F H S S T O O X I O U S T Y S Z A F T G O I T O W R G A F G H E T N E G N A T A D H P G R E V A J S V I A K Z R C E B R J F L J G I W R I K L D M N J J N L P I X G D E G A E G S V B V O W U B E R K M L Q L O G R W G U D L H N T T H S C N F V X F W R N Z D A V D Y G P T R T S M L X D R Q L Q A G X I V G E J Z I R S Q J V W Z Y K O G V Q E V W O I N G A Q X H W M F C G X L I E H E Y Z W E I N X O V I A G E M C Z I Y X V F L K U D G V I W H B A X Y X J O E A P I N V Q E E N E P B O V M C O R G Q W X B N I T Z I G Z G B I K C G F E Q B T W I G N N O R Z G H N B V E H S W Y I O A Z Y O S U O Y N I X A Z M E H P N F I C E G R É G I O G R E Z L R L B Y A U Z S M J T H L Z S G F T I T A Y K J D Q T Y A I C N Ê G I V L T T I P F Q H L I N T
OGIVARIGIDEZSUGERIRTANGENTEVIAGEIROVIAGEMVIGÊNCIA
apeloComo muitas outras IPSS’s, a ANEM está a atravessar sérias dificul-dades financeiras, que colocam se-riamente em risco a continuidade do trabalho que tem vindo a ser desenvolvido. Gostaríamos de deixar aqui o nos-so apelo para que ajudem a ANEM, pois existem várias formas para o fazer:- Pague atempadamente as suas quotas e actualize as que possa ter em atraso;- Ofereça bens antigos/usados em bom estado, que possam ser uti-lizados pelos utentes ou que aju-dem a equipar as instalações (por ex.: tintas, pincéis, tesouras, mate-riais para artesanato, estantes, ma-terial de escritório,...);- Necessitamos de fraldas, produ-tos de higiene pessoal e de limpe-za com grande regularidade; - Faça o seu donativo por cheque, vale de correio ou transferência bancária para o NIB 0018 0000 555 9472 10 20 50 (Banco Santander Totta).
A ANEM agradece!
Merck, s.a.
Rua Alfredo da Silva, 3-C - 1300-040 LisboaTel.: +351 213 613 500 / Fax: +351 213 613 660 / E-mail: [email protected]
C.R.C. Lx / Cont. N.º 500 650 870 / Capital Social: 8.649.530 €08/2
009
Para Portadores de Esclerose Múltipla.
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a ultrapassar dificuldades inerentes à sua condição.
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