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ALESSANDRA FRIZZO DA SILVA

INDICATIVOS DE RESILIÊNCIA NA TRAJETÓRIA DAS FAMÍLIAS DE

CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS

Dissertação apresentada ao Curso de Pós-Graduação Stricto Sensu em Saúde e Gestão do Trabalho da Universidade do Vale do Itajaí - SC Centro de Ciências da Saúde, como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestre em Saúde e Gestão do Trabalho. Orientadora: Profª Dra Ingrid Elsen

Itajaí, SC

2006

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ALESSANDRA FRIZZO DA SILVA

INDICATIVOS DE RESILIÊNCIA NA TRAJETÓRIA DAS FAMÍLIAS DE

CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS

Esta Dissertação foi julgada adequada para a obtenção do título de Mestre em Saúde e Gestão do Trabalho e aprovada pelo Curso de Pós-Graduação Stricto Sensu em Saúde e Gestão do Trabalho da Universidade do Vale do Itajaí – SC, Centro de Ciências da Saúde.

Área de Concentração: Saúde da Família

Itajaí, novembro de 2006. __________________________

Profª Ingrid Elsen Orientadora

______________________________

Prof ª Drª Stella Maris Brum Lopes UNIVALLI – Itajaí - SC Examinador Interna

____________________________________________

Prof ª Drª Mara Regina Santos da Silva Fundação Federal do Rio Grande – Rio Grande - RS Examinador Externa

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CATALOGAÇÃO NA FONTE

S586i Silva, Alessandra Frizzo da

Indicativos de resiliência na trajetória das famílias de crianças com necessidades especiais / Alessandra Frizzo da Silva. – Itajaí, SC : Universidade do Vale do Itajaí, 2007.

106 f.

Dissertação (mestrado) – Universidade do Vale do Itajaí. – Curso de Pós Graduação Stricto Sensu em Saúde e Gestão do Trabalho, 2007

1. Resiliência 2. Criança com necessidades especiais II. Título.

CDU: 159.92 Responsável pela catalogação:

Bibliotecária – Fernanda Ribeiro Paz CRB 10 / 1720

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AGRADECIMENTOS

Ao meu querido marido André, incansável em seu apoio,

compreensão e paciência. Seu incentivo foi imprescindível para

que eu pudesse chegar à conclusão deste curso. Amo muito você.

A minha irmã Letícia, pelo apoio, pelas correções e ajuda

na tradução dos textos. Muito Obrigada.

Aos primos Débora e Alessandro, pelo acolhimento e

incentivo. Devo muito a vocês.

À professora Ingrid, por compartilhar sua sabedoria para

que eu conseguisse chegar até aqui.

Às parceiras e colegas Sandra e Carmen, pela persistência

das intermináveis viagens e compartilhamento das angústias,

incertezas e, também, dos momentos de alegria. Sucesso para

todas.

Às famílias que participaram deste trabalho, pelos seus

ensinamentos e lições de vida, pela persistência e luta pelo

melhor para seus filhos. Minha eterna admiração.

5

Dedico este trabalho aos meus pais Eloy e Cecília,

pela dedicação e o cuidado que nos proporcionam; pela

educação fundamentada no carinho e responsabilidade, pelos

ensinamentos de que uma família unida supera todos os

obstáculos e o que vale é o amor incondicional.

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RESUMO

Movimentos em prol dos direitos das pessoas com necessidades especiais têm ocorrido em diversos países, inclusive no Brasil, onde vários decretos, visando a uma vida mais digna, tanto para eles, como para suas famílias, têm sido promulgados. O direito à saúde significa que inclusive as pessoas com necessidades especiais e suas famílias tenham acesso a atendimento e tratamento adequados. Apesar dos avanços obtidos em termos humanitários e tecnológicos, as famílias de crianças com necessidades especiais ainda enfrentam uma realidade bastante difícil. Este estudo tem por objetivo identificar, na trajetória de vida dessas famílias, aspectos relacionados à resiliência. O referencial teórico fundamenta-se no conceito da resiliência, que aborda a capacidade de regeneração das famílias ante a adversidade. A pesquisa é do tipo exploratório e foi realizada com duas famílias, cujos filhos com idade de 2 á 4 anos são acometidos por necessidade especial. Os dados foram coletados a partir de visitas domiciliares quinzenais, por meio de entrevistas com membros durante, cinco meses . As informações foram registradas em diário de campo. A análise dos dados constatou da busca, nos relatos das famílias, de indicação de resiliência em suas trajetórias. O processo de pesquisa obedece aos aspectos éticos exigidos pela Resolução 196/96 (Diretrizes e Normas Regulamentadas de Pesquisa em Seres Humanos) e pela comissão de ética da Univali. Os resultados indicam que a doença causadora da necessidade especial leva à situação de estresse que se desdobra ao longo da vida familiar, ocasionando para as famílias um processo de ajustamento/desajustamento; adaptação e readaptação constantes. A avaliação da gravidade da situação feita pela família, os padrões de funcionamento que estabelecem o processo de enfrentamento e de tomada de decisão, bem como os recursos disponíveis na comunidade e existentes no contexto familiar são fundamentais no encaminhamento do processo de adaptação. Como indicativos de resiliência nestes processos emergem como prioridade a coesão, flexibilidade e a espiritualidade.. Palavras-chave: família; resiliência; criança com necessidades especiais.

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ABSTRACT

Movements on behalf of the rights of people with special needs have been taking place in various countries, including Brazil, where a number of decrees have been promulgated, aimed at giving these people and their families a more dignified life. The right to health means that everybody, including people with special needs and their families, have access to adequate healthcare and treatment. Despite the advances achieved in humanitarian and technological terms, the families of children with special needs still face a very harsh reality. This study seeks to identify aspects related to resilience, over the course of these families’ lives. The theoretical framework is based on the concept of resilience, which refers to the family’s’ capacity for regeneration, when faced with hardships. This is an exploratory study, focusing on two families with children with special needs, aged between 2 and 4 years. The data were collected through fortnightly interviews in the home, over a five month period. The information was recorded in a field journal. The reports given by the families were analyzed for signs of resilience. The research process complies with the ethical aspects outlined by Resolution 196/96 (Regulated Guidelines and Norms for Research involving Human Beings) and the ethical board of Univali. The results indicate that illnesses which create the special need leads to a situation of stress continues throughout the history of the family, forcing families to undergo a process of adjustment/maladjustment, and continual adaptation and readaptation. The family’s assessment of the seriousness of the situation, the coping patterns they establish, the process of confronting and making decisions, and the resources available in the community, and in the family context, are an essential part of this adaptation process. Signs of resilience in these processes include: sticking together within the family, flexibility and spirituality, among others. Key words: Key-words: family; resilience; children with special needs.

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LISTA DE QUADROS E FIGURAS

Quadro 1 - Número de pessoas deficientes distribuídas de acordo com o tipo de deficiência e sexo, conforme Censo Demográfico realizado no Brasil, no ano de 2.000..............22

Figura 1 - Modelo de Resiliência de Tensão Familiar – Fase de Ajustamento de McCubbin 37

Figura 2 – Adaptação do Modelo de Resiliência de Tensão Familiar..................................... 39

Figura 3 – Genetograma Família Silva.................................................................................... 59

Figura 4 – Ecomapa Família Silva .......................................................................................... 60

Figura 5 – Representação gráfica do ecomapa Família Souza ................................................ 67

Figura 6 – Genetograma Família Souza .................................................................................. 68

Figura 7 – Fase de Ajustamento e seus Componentes ........................................................... 71

Figura 8 – Ajuste e Adaptação ................................................................................................ 79

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SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO .........................................................................................................................10

2 OBJETIVOS ..............................................................................................................................14 2.1 Objetivo Geral .....................................................................................................................14 2.2 Objetivos Específicos ..........................................................................................................14

3 REVISÃO DA LITERATURA ................................................................................................15 3.1 Aspectos Histórico das Pessoas com Necessidades Especiais ..........................................15 3.2 Movimentos Mundiais em prol das PNEs.........................................................................17 3.3 Conceituações e Dados........................................................................................................21 3.4 Legislação sobre o Tema.....................................................................................................22 3.5 As Famílias de Portadores de Necessidades Especiais ....................................................25

3.5.1 Reintegração e Reconhecimento..................................................................................28 3.6 Estudos Relacionados a Resiliência ...................................................................................30

4 REFERENCIAL TEÓRICO....................................................................................................33 4.1 Resiliência e Família ..........................................................................................................33

5 METODOLOGIA .....................................................................................................................47 5.1 Participantes da Pesquisa ...................................................................................................48 5.2 Critérios de Seleção das Famílias .....................................................................................48 5.3 Coleta de Dados ...................................................................................................................48 5.4 Análise dos Dados................................................................................................................51 5.5 Aspectos Éticos ....................................................................................................................52

6 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS...............................................................................53 6.1 Trajetória da Família Silva ................................................................................................53 6.2 Trajetória da Família Souza ..............................................................................................61

7 UMA LEITURA DA FAMÍLIA SILVA A LUZ DO MODELO DE RESILIÊNCIA DE TENSÃO FAMILIAR, AJUSTE E ADAPTAÇÃO DE McCUBBIN; McCUBBIN.....69 8 REPENSANDO A RESILIÊNCIA NO MODELO McCUBBIN A LUZ DAS TRAJETÓRIAS DAS FAMÍLIAS SILVA E SOUZA E A REALIDADE DA INTEGRALIDADE NOS SERVIÇOS DE SAÚDE ...............................................................93 9 CONSIDERAÇÕES FINAIS....................................................................................................98

BIBLIOGRAFIA.......................................................................................................................101

APÊNDICES..............................................................................................................................107

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1 INTRODUÇÃO

Conforme dados do IBGE, existem no Brasil 34.580.721 pessoas com alguma

deficiência física ou mental, representando 15.5% da população total. Esses números

incluem,também, pessoas incapazes de ouvir, enxergar e andar (IBGE, 2000).

Apesar da existência de leis que garantem às pessoas com necessidades especiais

(PNE) direito ao tratamento e à inclusão social, esses direitos nem sempre são desfrutados

pelos deficientes e seus familiares. As famílias de crianças especiais, comumente, enfrentam

não só dificuldades de inserção social, mas também de ter acesso a benefícios básicos, como

educação, por exemplo. Muitas vezes, para proteger seus filhos de especulações e da

curiosidade alheia, as famílias acabam por isolar-se, desistindo de tratamentos que necessitam

do deslocamento a um centro de saúde especializado, ou mesmo de levá-los à escola.

O preconceito e a exclusão social são realidades vivenciadas na rotina das famílias de

PNEs. Essas imposições sociais preconceituosas acabam deixando a família insegura e com

receios perante a sociedade onde vivem. Nesse sentido, a orientação profissional torna-se

indispensável, pois pode contribuir para a superação de constrangimentos relacionados à

deficiência do filho. Conforme Amaral (1994), a matéria-prima do preconceito é o

desconhecimento. A desinformação a respeito da deficiência é notável na sociedade como um

todo e em cada indivíduo que dela faz parte. Portanto, a necessidade de integração social das

pessoas com necessidades especiais como estratégia de desmistificação de uma sociedade

exclusivista é premente. Recentemente no Brasil, indícios de inclusão social de PNE têm sido

percebidos, através da inserção das crianças com necessidades especiais nas escolas regulares,

e também no incentivo às empresas em disponibilizar empregos às PNE.

De acordo com Sassaki (2003), a idéia de integração surgiu para se contrapor à prática

da exclusão social a que foram submetidas as pessoas deficientes por vários séculos. Isso

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ocorria em seu sentido total, ou seja, as PNE eram completamente excluídas da sociedade,

pois eram consideradas inválidas e incapazes de trabalhar. Essas características eram

atribuídas, indistintamente, a todos que tivessem qualquer tipo de deficiência.

Com a evolução da humanidade e os avanços da tecnologia e da ciência, uma

realidade diferente está surgindo. Começa a existir uma maior preocupação com as pessoas

com necessidades especiais (PNE) , tanto do ponto de vista terapêutico como de inclusão

social. Isso pode ser constatado na Constituição Federal, que através do estabelecimento da

Lei 7.853 em 1989, Art. 1o, assegura o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das

PNEs e sua efetiva integração social (BRASIL, 1989).

Apesar do grande número de PNEs, os profissionais da saúde ainda encontram

inúmeras dificuldades no cuidado destas pessoas. Esse “despreparo” pode estar relacionado ao

fato das PNEs terem sido socialmente marginalizadas ao longo do tempo. Por serem

“diferentes” daquilo que se tinha pré-estabelecido como convencional, a sociedade os

considerava inativos, e por isso, deveriam ficar isolados em suas residências.

Existem ainda outros fatores agravantes que contribuem para a falta de assistência aos

PNEs. A dificuldade das universidades em abordar essa questão, por exemplo, acaba gerando

pouco conhecimento sobre a excepcionalidade, formando profissionais pouco comprometidos

com a causa e não qualificados o suficiente para cuidar de um assunto de tão ampla

magnitude. A necessidade de interação entre as equipes de saúde e os serviços de atendimento

são pontos-chave no tratamento adequado das PNEs e suas famílias, demonstrando, portanto,

a necessidade de uma melhor capacitação dos profissionais dessa área. Infelizmente, o

nascimento de uma PNE acaba trazendo graves implicações no ambiente familiar e na própria

sociedade. Freqüentemente, além da necessidade de uma adaptação familiar à nova realidade,

faz-se necessário uma reestruturação da área física da residência, sendo neste momento

indispensável uma orientação profissional qualificada nessa nova etapa.

Por outro lado, todo casal tem a expectativa que seu filho esteja dentro dos padrões

tidos como convencionais: saudável, com plenas condições de crescer e tornar-se

independente. Quando a família depara-se com o diagnóstico de necessidades especiais e

percebe que deverá adaptar-se a uma realidade irreversível, que envolve toda dinâmica

familiar, acaba tendo que revisar antigos desejos, expectativas, planos e sonhos, para que

novas prioridades sejam estabelecidas (COLMAGO; BIASOLI-ALVES, 2003). A

12

incompreensão, o sentimento de culpa e a não aceitação inconsciente acabam gerando

conflitos e questionamentos, tais como: Como aconteceu? Por que aconteceu? De quem é a

culpa? Essas famílias, na busca da adequação à sua nova condição, necessitam de apoio que

pode vir tanto do meio familiar interno, como das pessoas de seu convívio social. Quando os

familiares conseguem superar os desafios impostos pelo surgimento da deficiência e se

adaptarem a um estilo de vida diferente do até então compartilhado, essas famílias podem ser

consideradas resilientes.

Uma crise pode ser um despertar, um incentivo à união familiar, pois estratégias para

resolver o problema passam a ser discutidas em família. Essa nova situação pode tornar-se

uma oportunidade para a reavaliação de valores familiares, estimulando a união e o

investimento em relações que venham realmente acrescentar algo para seu convívio. Em

conseqüência disso, a família passa a ser amparada por pessoas que possam vir a cooperar na

superação da crise ou mesmo na adaptação a um novo estilo de vida. Os personagens que

fazem parte dessa nova fase costumam ser familiares, comunidade e profissionais da saúde. É

importante observar que, muitas vezes, em situações de crise, a relação familiar torna-se mais

unida e afetuosa, pois na tentativa de amenizar as dificuldades, os integrantes da família

tentam dar o que têm de melhor.

Segundo Walsh (1998, p.401), famílias que adotam esse tipo de conduta, demonstram

características de resiliência:

Ser resiliente é mais do que sobreviver, ou seja, os sobreviventes não são necessariamente resilientes, pois, muitas vezes recuperam-se da crise, mas permanecem com a culpa e a raiva. Ao contrário, a qualidade de ser resiliente capacita as pessoas a lidar com suas dores, tomar conta de suas vidas e seguir em frente, vivendo e amando plenamente.

Enquanto profissional da saúde, acompanho famílias de crianças com necessidades

especiais, além de possuir uma PNE em minha própria família. Isso faz com que eu esteja

consciente das dificuldades e lutas das famílias na busca do melhor para seus filhos. Também

tenho constatado muitas conquistas nessa área, bem como o desenvolvimento de estratégias

que garantem uma melhor qualidade de vida. Os profissionais de saúde eximem um papel

fundamental no acompanhamento e preparo dos indivíduos e das família tanto no momento

do diagnóstico, bem como no acompanhamento e preparo das famílias para a compreensão

13

do processo da adaptação a sua situação de ter uma criança com necessidades especiais e

fatores associados ao cuidado de seu familiar.

Considerando as reflexões aqui desenvolvidas, pretende-se encontrar resposta à

seguinte indagação: Quais são os indicativos de resiliência que as famílias de pessoas

portadoras de necessidades especiais apresentam em suas trajetórias de vida?

14

2 OBJETIVOS

2.1 Objetivo Geral

Analisar, na trajetória de vida das famílias de crianças com necessidades especiais,

indicativos de resiliência familial.

2.2 Objetivos Específicos

- Conhecer a trajetória de vida de famílias de crianças com necessidades especiais e

sua interface com a saúde e a doença.

- Identificar as dificuldades enfrentadas pelas famílias em sua trajetória.

- Descrever as estratégias utilizadas pelas famílias no enfrentamento das dificuldades.

- Identificar o apoio que as famílias encontraram em suas trajetórias.

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3 REVISÃO DA LITERATURA

3.1 Aspectos Históricos das Pessoas com Necessidades Especiais

A história revela que o processo de exclusão social de pessoas com necessidade

especial é tão antigo quanto a socialização do homem. Essas pessoas, ignoradas, sem

atendimento e sem direitos, foram alvo de atitudes preconceituosas e ações impiedosas por

parte da sociedade. No passado, o indivíduo com algum comprometimento era banido da

sociedade pela morte ou maus-tratos. Atualmente, esse tipo de eliminação não é mais aceito,

no entanto, formas mais sutis de exclusão ainda são observadas tanto na sociedade quanto em

instituições como cadeias, asilos e outras, que foram criadas com o objetivo de segregar o

“diferente” da sociedade (PRADO; MARAGOSTEGA, 2001). Segundo Montoan (1997),

enquanto a pessoa está adequada às normas ela é socialmente aceita. Basta, no entanto, que

ela cometa qualquer infração ou adquira qualquer traço de anormalidade para que seja

denunciada como desviante.

A exclusão familiar e social dos portadores de alguma deficiência ou má-formação

congênita foi identificada já na Antigüidade Clássica. Na Grécia, a organização sócio cultural

de Esparta buscava a perfeição física e mental, e as crianças portadoras de deficiência física

ou mental eram consideradas sub-humanas, o que legitimava sua eliminação ou abandono.

Não existia, portanto, nenhum processo de interação com tais indivíduos (PESSOTI, 1984).

Na Europa da Idade Média, juntamente com a divulgação do Cristianismo, foram

difundidas as leis da Igreja, “leis divinas”, em que as bases das relações eram teológicas. As

dicotomias Deus e diabo, céu e inferno, guiaram os pensamentos e valores desse período

histórico. Qualquer pessoa que contrariasse as leis da Igreja era exterminada. Nesse período,

viveu-se a inquisição religiosa, em que os pecadores, considerados “hereges,” eram

queimados em fogueira. Os deficientes mentais, os adivinhas e as bruxas eram vistos como

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pessoas tomadas pelo demônio, que acabavam sendo submetidas à Inquisição (ALVES et al,

1997).

No final do século XIV, com o advento do Renascentismo, que buscava a valorização

do homem e o desenvolvimento do humanismo associado ao naturalismo, pesquisas

inovadoras trouxeram avanços no campo da reabilitação de deficientes físicos e de linguagem

dos surdos-mudos, provocando, na sociedade, uma nova visão dos deficientes. Inúmeros

hospitais, também chamados de hospícios, foram construídos pela nobreza. Porém, ainda

possuíam a função de não somente abrigar e alimentar o cristão enfermo, mas também de

afastá-lo do convívio social, livrar-se do inútil, incômodo ou anti-social (PESSOTI, 1984).

Neste mesmo período, foi criada, na Inglaterra, pelo rei Henrique VIII, a Lei dos

Pobres, que obrigava os súditos a contribuírem com a chamada “taxa de caridade”, cuja

função era auxiliar os pobres, velhos e deficientes. A implementação dessa lei foi um marco

no campo dos direitos e deveres dos deficientes na Europa (CARMO, 1994).

Na Antigüidade, personalidades importantes, mesmo sendo portadores de alguma

deficiência, marcaram época com benfeitorias renomadas até os dias de hoje. Entre eles, estão

Luis de Camões, poeta português, que perdeu um dos seus olhos em luta contra os

marroquinos; Galileu Galilei, matemático e astrônomo inventor do telescópio, que ficou cego

nos últimos quatro anos de sua vida; Beethoven, um dos maiores gênios da música erudita,

que perdeu totalmente a audição nos últimos anos de sua vida, e mesmo assim, conseguiu

compor suas obras mais famosas. No Brasil, o “Aleijadinho”, considerado um dos maiores

escultores brasileiros, foi vítima de uma tromboangite obliterante, caracterizada por

ulcerações nas mãos. Seu trabalho era realizado com as ferramentas amarradas em suas mãos,

uma vez que faltavam-lhe alguns dedos e outros encontravam-se imobilizados (CARMO,

1994).

Na Idade Moderna, com o desenvolvimento do capitalismo e da industrialização,

desenvolveu-se a doutrina do trabalho como valor maior. O ser humano passou a ser

valorizado pela sua capacidade de produção. Portanto, foram rejeitados pela sociedade os

“inválidos”, ou seja, os deficientes físicos e mentais, os idosos, os loucos e os mendigos.

Conforme preceitos da época, esses não produziam e não contribuíam com impostos, apenas

consumiam, e portanto, foram classificados como economicamente improdutivos

17

Na Idade Contemporânea, o comportamento da sociedade frente aos deficientes vem

se modificando lentamente e ganha impulso com a luta dos movimentos sociais. Movimentos

internacionais vem reivindicando políticas que propiciem novas oportunidades, tanto de

trabalho como educacionais, priorizando a integração social das PNEs (PESSOTI, 1984). A

primeira conquista nesse sentido, ocorreu nos Estados Unidos, em 10 de dezembro de 1948,

quando a Assembléia das Nações Unidas proclamou a Declaração Universal dos Direitos do

Homem, garantindo a proteção do ser humano pelas suas características de humanidade e não

somente como uma ferramenta de produção. Entre outros, assegura o direito de não ser

discriminado, à educação, ao trabalho e à segurança social. Em 20 de dezembro de 1971, a

Assembléia das Nações Unidas proclamou os direitos das pessoas mentalmente retardadas

(deficientes mentais). Em 9 de dezembro de 1975, a mesma assembléia promulgou a

declaração dos direitos das pessoas deficientes e definiu o termo deficiente como qualquer

pessoa que, em decorrência de uma deficiência congênita ou não, for incapaz de se adequar

por si própria, total ou parcialmente, às necessidades de uma vida individual ou social normal.

Nas décadas de 70 e 80, surgem movimentos em prol da valorização da humanização

em diferentes partes do mundo. O homem passa a ser visto como uma entidade com direito a

uma vida digna, saúde e educação. Ao mesmo tempo, o deficiente passa a ser considerado

alguém capaz de contribuir com sociedade através de seu trabalho, garantindo, dessa forma,

sua cidadania.

No Brasil, os reflexos desses movimentos podem ser evidenciados em conquistas

como a queda da ditadura, a eleição para presidente da república pelo voto do povo e a

promulgação da nova Carta Constitucional em 1988. Esta Carta Constitucional afirma que

todos os cidadãos são iguais, ou seja, a lei é a mesma para todos. A Constituição ainda

instituiu o direito de todo cidadão à saúde, preconizando os direitos dos deficientes e os

deveres do Estado para com os mesmos (BRASIL, 1998).

3.2 Movimentos Mundiais em prol das PNEs

Apesar dos avanços do ponto de vista humanitário e social vivenciados por diferentes

países, desenvolvidos ou em desenvolvimento, no final da década de 90, ainda existem

inúmeras dificuldades a serem superadas no que diz respeito às PNEs. A falta de participação

dos países nas decisões em prol das necessidades especiais dessas pessoas, tanto para fins de

legislação como para conquista de sua cidadania como membro competente da sociedade,

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ainda é evidente. A Carta ao Terceiro Milênio, escrita em 9 de setembro de 1999, na

Assembléia Governamental de Londres, na Inglaterra, tece considerações importantes sobre a

questão da integração social das PNEs. Nela consta que “o progresso científico e social no

século 20 aumentou a compreensão sobre o valor único e inviolável de cada vida”. Contudo, a

ignorância, o preconceito, a superstição e o medo ainda predominam em grande parte do

tratamento dado pela sociedade à excepcionalidade. Estatisticamente, pelo menos 10% de

qualquer sociedade nasce com, ou adquire uma deficiência; e, aproximadamente, uma em

cada quatro famílias possui uma PNE. Portanto, é necessário que se admita a deficiência

como uma parte integrante da variada condição humana.

A Carta do Terceiro Milênio também afirma ser indispensável que deficientes e suas

famílias tenham acesso a serviços de reabilitação necessários à otimização do seu bem-estar

mental, físico e funcional, assegurando, dessa forma, a possibilidade de uma vida

independente e digna. A mesma carta ainda preconiza que “todas as nações devem ter

programas contínuos e de âmbito nacional para reduzir ou prevenir qualquer risco que possa

causar impedimento, deficiência ou incapacidade, bem como programas de respaldo precoce

para crianças e adultos que se tornam deficientes”. No entanto, apesar de todos esses

progressos no sentido de garantir os direitos das PNEs, ainda vivenciamos uma realidade

carente no que diz respeito a programas assistenciais a famílias de PNEs. No Brasil estão

sendo desenvolvidas políticas assistencialistas, que priorizam o atendimento às PNE,

acompanhamento à sua família, como os centros de referência para o atendimento e

reabilitação das pessoas com necessidades especiais disponíveis em hospitais de referencia.

Contudo, a demanda ainda é maior que a disponibilidade de atendimento, por isso as famílias

podem esperar meses ou até anos para conseguirem um atendimento eficiente.

Movimentos nacionais como internacionais vêm lutando por um consenso em

políticas de integração e de educação inclusivista. A Conferência Mundial de Educação

Especial, que contou com a participação de 88 países e 25 organizações internacionais, em

assembléia geral na cidade de Salamanca, Espanha, em junho de 1994, foi um marco histórico

nessa questão. Desse movimento, surgiu a “Declaração de Salamanca”, que determinou

pontos importantes e motivou reflexões sobre o processo de transformação da realidade. A

declaração preconiza que “toda criança tem direito fundamental à educação e a ela deve ser

dada a oportunidade de atingir e manter um nível adequado de aprendizagem. Toda criança

possui características, interesses, habilidades e necessidades de aprendizagem que são únicas.

Sistemas educacionais deveriam ser designados e programas educacionais deveriam ser

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implementados no sentido de se levar em conta a vasta diversidade de tais características e

necessidades. Aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso à escola

regular, que deveria acomodá-los dentro de uma pedagogia centrada na criança, capaz de

satisfazer a tais necessidades. Escolas regulares que possuem tal orientação inclusiva

constituem os meios mais eficazes de combater atitudes discriminatórias, criando-se

comunidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva e alcançando educação para

todos; além disso, tais escolas provêem uma educação efetiva à maioria das crianças e

aprimoram a eficiência e, em última instância, o custo da eficácia de todo o sistema

educacional” (UNESCO, 1994).

A carta prossegue:

- Nós, em assembléia, congregamos todos os governos e demandamos que eles: - atribuam a mais alta prioridade política e financeira ao aprimoramento de seus

sistemas educacionais, no sentido de se tornarem aptos a incluírem todas as crianças, independentemente de suas diferenças ou dificuldades individuais;

- adotem o princípio de educação inclusiva em forma de lei ou de política, matriculando todas as crianças em escolas regulares, a menos que existam fortes razões para agir de outra forma;

- desenvolvam projetos de demonstração e encorajem intercâmbios em países que possuam experiências de escolarização inclusiva;

- estabeleçam mecanismos participativos e descentralizadores para planejamento, revisão e avaliação de provisão educacional para crianças e adultos com necessidades educacionais especiais;

- encorajem e facilitem a participação de pais, comunidades e organizações de pessoas portadoras de deficiências nos processos de planejamento e tomada de decisão concernentes à provisão de serviços para necessidades educacionais especiais;

- invistam maiores esforços em estratégias de identificação e intervenção precoces, bem como nos aspectos vocacionais da educação inclusiva:

- garantam que, no contexto de uma mudança sistêmica, programas de treinamento de professores, tanto em serviço como durante a formação;

- incluam a provisão de educação especial dentro das escolas inclusivas.

Essa declaração fortalece a inclusão escolar, porém, o problema da marginalização,

que ocorre antes mesmo da escolarização, que se inicia no nascimento ou se adquire

posteriormente, permanece no ambiente escolar. A marginalização ocorre em qualquer

estrutura familiar ou classe social, sendo agravada nos menos favorecidos cultural e

financeiramente.

Ocorreram ainda outros movimentos importantes com a participação das pessoas com

necessidades especiais e órgãos sociais que apóiam a causa. Foram realizados movimentos

internacionais para chamar a atenção das sociedades que encontram dificuldade para a

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inserção e aceitação das pessoas com necessidades especiais no mercado de trabalho e na

participação social. Mesmo com um percentual alto de pessoas acometidas por alguma

necessidade especial, seu espaço na sociedade continua limitado. Entre estes são citados a

Declaração Washington, elaborada pelos líderes do Movimento de Direitos das Pessoas com

Deficiência e de Vida Independente dos 50 países participantes da Conferência de Cúpula

"Perspectivas Globais sobre Vida Independente para o Próximo Milênio", realizada no

período de 21 a 25 de setembro de 1999, em Washington, EUA, onde foi discutida a filosofia

de vida independente em seu contexto mundial, defendendo melhorias na acessibilidade as

estruturas arquitetônicas, bem como a inclusão de alunos e professores com necessidades

especiais nas universidades.

Também a Declaração de Sapporo, aprovada em 18 de outubro de 2002 na 6ª

Assembléia Mundial da Disabled Peoples’ International - DPI em Sapporo, Japão,

representando 109 países, que teve como principais temas as questões de violência, educação

inclusivista, políticas mundiais e direitos humanos.

Por sua vez, os participantes da Primeira Conferência da Rede Ibero-Americana de

Organizações Não-Governamentais de Pessoas com Deficiência e suas Famílias, reunidos em

Caracas, Venezuela, entre os dias 14 e 18 de outubro de 2002, assinaram a declaração de

Caracas e se comprometeram a construir a Rede Ibero-Americana de Organizações Não-

Governamentais de Pessoas com Deficiência e suas Famílias como uma instância que

promova, organize e coordene ações para a defesa dos direitos humanos e liberdades

fundamentais das pessoas com deficiência e suas famílias, promovendo a organização e o

fortalecimento dos movimentos associativos de âmbito nacional e sua composição mais ampla

e participativa possível, constituindo-se, dessa forma, em um interlocutor válido perante

organismos governamentais e não-governamentais, nacionais e internacionais.

O ano de 2004 foi declarado como o Ano das Pessoas com Deficiência , almejando a

vigência efetiva das Normas sobre a Equiparação de Oportunidades para Pessoas com

Deficiência e o cumprimento dos acordos estabelecidos na Convenção Interamericana para a

Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas com Deficiência

Finalmente, sugerem aos governos dos países latino-americanos que nomeiem, como

representante de Estado junto ao Comitê para a Eliminação de Todas as Formas de

Discriminação por Razões de Deficiência, uma pessoa que esteja diretamente vinculada aos

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movimentos associativos no âmbito da deficiência e tenha demonstrado compromisso com as

pessoas com deficiência e que suas famílias ou que represente um organismo governamental

que atenda aos problemas de deficiência. Concluem proclamando sua adesão à iniciativa do

governo do México, que em Assembléia Geral das Nações Unidas, propôs a Convenção

Internacional pelos Direitos Humanos e pelo Respeito à Dignidade das Pessoas com

Deficiência.

3.3 Conceituações e Dados

No Brasil, o novo Código Civil regulamenta, em seu artigo 3°, do Decreto 3.298 de

1999, a lei 7.853/1.989, que considera deficiência a perda ou anormalidade de uma estrutura

ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de

atividades dentro do considerado normal para o ser humano. A deficiência permanente é

aquela que não permite recuperação, ou alteração em que, apesar do aparecimento de novos

tratamentos, já transcorreu tempo suficiente para sua consolidação. A incapacidade, por sua

vez, é considerada a redução efetiva e acentuada da capacidade de integração social, com a

necessidade de equipamentos, meios ou recursos especiais para que as pessoa portadora de

deficiência receba ou transmita informações necessárias ao seu bem-estar pessoal e ao

desempenho de funções ou atividades.

Existem, na literatura, vários conceitos caracterizando um PNE. O Ministério da Saúde

define PNE como todo indivíduo em que os desvios da normalidade de ordem física, mental,

sensorial, comportamental e de crescimento são tão acentuados, que o impede de se beneficiar

de programas rotineiros de assistência. Mugayar (2000) afirma, de forma mais abrangente,

que PNE é todo indivíduo que apresenta determinados desvios nos padrões de normalidade,

identificáveis ou não, e que necessita de atenção e abordagem especiais por um determinado

período de sua vida ou indefinidamente. Por outro lado, para Araújo (1994), o que define PNE

não é a falta de um membro, nem visão, ou audição reduzida, mas, sim, o grau de dificuldade

no relacionamento e integração na sociedade.

No Brasil, de acordo com Censo Demográfico, realizado no ano de 2000, existem mais

de 34 milhões de deficientes, conforme quadro abaixo:

22

Quadro 1 - Número de pessoas deficientes distribuídas de acordo com o tipo de deficiência e sexo,

conforme Censo Demográfico realizado no Brasil, no ano de 2.000.

Tipo de

deficiência

Visual Motora Auditiva Mental Física Total

Homem 7.259.074 3.295.071 3.018.218 1.545.462 861.196 15.979.021

Mulher 9.385.768 4.644.713 2.716.881 1.299.474 554.864 18.601.700

Total 16.644.842 7.939.784 5.735.099 2.844.936 1.416.060 34.580.721

Fonte: IBGE - Censo Demográfico, 2000.

O censo indica um número maior de deficiências do que de deficientes, uma vez que

as pessoas incluídas em mais de um tipo de deficiência foram contadas apenas uma vez.

3.4 Legislação sobre o Tema

Inspiradas nas experiências concretizadas na Europa e Estados Unidos, foram

iniciadas, no Brasil do século XIX, organizações de serviços para atendimento de deficientes

auditivos, visuais, mentais e físicos (MAZZOTA, 1996). Durante um século, essas iniciativas

caracterizam-se como particularmente isoladas, refletindo o interesse de apenas alguns

educadores (LOPES e MARQUEZAN, 2000).

A partir da década de 50, foram instituídos no Brasil programas de educação

direcionados para portadores de deficiência. Os programas foram inspirados em modelos

europeus, como o internato e escolas especiais; e americanos, inserção de classes especiais na

escola comum. Esses movimentos, organizados por pais de PNEs, obtiveram progressos

relativos no que diz respeito à legislação, suporte financeiro e na melhoria dos serviços

indispensáveis a seus filhos (LOPES e MARQUEZAM, 2000).

A proteção de PNEs passou a integrar as normas constitucionais brasileiras apenas

recentemente. Na Constituição Federal de 1988, em conseqüência da pressão social, foram

criados dispositivos legais em áreas como educação, trabalho, assistência social e

acessibilidade física, garantindo, dessa forma, a inclusão social destas pessoas. A partir da Lei

7.853, “ficam estabelecidas normas gerais que asseguram o pleno exercício dos direitos

individuais e sociais de deficientes e sua efetiva integração social nos termos desta lei”.

23

No que se refere ao direito à saúde, está estabelecido, na Constituição de 1988, que “a

saúde é um direito do cidadão e um dever do Estado”, o que pode ser verificado nos seguintes

artigos:

Artigo 23 –“É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos

Municípios:

II - cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas

portadoras de deficiência”.

Os artigos 203 e 204 tratam do atendimento com dignidade e integralidade aos PNEs e

suas famílias, independente de sua condição social ou cultural, permitindo que tenham direito

à aposentadoria, com recebimento de benefícios, caso suas limitações os tornem incapazes de

garantir seu sustento.

Artigo 203 – “A assistência social será prestada a quem dela necessitar, independente

de contribuição à seguridade social, e tem por objetivos:

IV - a habilitação e reabilitação das pessoas portadoras de deficiência e a promoção

de sua integração à vida comunitária”.

V - a garantia de um salário mínimo de benefício mensal à pessoa portadora de

deficiência e ao idoso que comprovarem não possuir meios de prover à própria manutenção

ou de tê-la provida por sua família, conforme dispuser a lei.

Artigo 204 “- Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar

concorrentemente sobre:

XIV - proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência”.

O direito ao trabalho compreende o direito à própria sobrevivência, sustento de sua

família, bem como ao favorecimento da convivência social, dignidade e realização pessoal e

concretiza-se no artigo 37, inciso VIII, abaixo descritos.

Artigo 37 –“A administração pública direta, indireta ou fundacional, de qualquer dos

poderes União, Estados, Distrito Federal e Municípios obedecerá aos princípios de

legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade e, também, ao seguinte:

24

VIII - a lei reservará percentual dos cargos e empregos públicos para as pessoas

portadoras de deficiência e definirá os critérios de sua admissão”.

Para que as PNEs possam trabalhar e ter uma vida independente, é fundamental a

garantia de meios de locomoção adequados e estrutura física que facilitem seu livre

deslocamento. Segundo Araújo (2000), o direito ao trabalho também pressupõe condições de

transporte. O transporte não é apenas utilizado para o deslocamento ao trabalho, mas para

lazer, atividades de tratamento médico e escolar, que são elementos indispensáveis para a

integração social, que é prevista no artigo 227.

Artigo – 22, Parágrafo 1 “O Estado promoverá programas de assistência integral à

saúde da criança e do adolescente, admitindo a participação de entidades não

governamentais e obedecendo os seguintes preceitos:

II - Criação de programas de prevenção e atendimento especializado para os

portadores de deficiência física, sensorial ou mental, bem como de integração social do

adolescente portador de deficiência, mediante ao treinamento para o trabalho e a

convivência, e a facilitação do acesso aos bens e serviços coletivos, com a eliminação de

preconceitos e obstáculos arquitetônicos”.

Parágrafo 2 - A lei disporá sobre normas de construção dos logradouros e dos

edifícios de uso público e de fabricação de veículos de transporte coletivo, a fim de garantir

acesso adequado às pessoas portadoras de deficiência”.

As PNEs encontram, nas barreiras arquitetônicas (ausência de rampas e elevadores,

portas estreitas, entre outros) obstáculos para sua integração. O direito à eliminação das

barreiras arquitetônicas é citado no seguinte artigo da nossa Carta Magna:

Artigo 244 – “A lei disporá sobre a adaptação dos logradouros, dos edifícios de uso

público e dos veículos de transporte coletivo atualmente existentes a fim de garantir acesso

adequado às pessoas portadoras de deficiência, conforme disposto no art. 227, parágrafo 2”.

O artigo 208, III, da Constituição Brasileira determina: “atendimento educacional

especializado aos alunos com deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino.”

A educação especial, tradicionalmente direcionada para pessoas com deficiência,

condutas atípicas (psicoses, hiperatividade) e superdotação, segue também os pressupostos

25

formulados pela lei de Diretrizes e Bases da Educação da Criança e do Adolescente. No

decorrer da década de 1990, as novas diretrizes para a educação especial deram um novo

sentido para a educação geral, buscando estratégias e métodos que respondessem às

necessidades das crianças com necessidades especiais na rede regular de ensino. Dessa forma,

ficou prevista em lei a obrigação da escola em receber tal clientela, com penalidade para

quem descumprir a mesma (RISOLIDÁRIA, 2005).

No ano 2002, o presidente da República regulamentou duas leis fundamentais: a de

número 10.048, de 8 de novembro, e a 10.098, de 19 de dezembro. Essas leis estabelecem

normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade, proporcionando aos

portadores de deficiência sua independência de locomoção, tanto para o trabalho como para o

lazer, facilitando sua integração social. O decreto possui 72 artigos que asseguram as

condições de acessibilidade arquitetônicas, urbanísticas, de transporte, de comunicação e

informação. Além disso, incorpora a importância do respaldo profissional e técnico aos

deficientes e suas famílias, pois é recurso que garante a interface entre o indivíduo e seu

ambiente. O alfabeto composto de letras imantadas (com imã) para pessoas com dificuldades

motoras é um exemplo de ajuda técnica aplicada ao ambiente escolar (RISOLIDÁRIA, 2005).

Conforme mencionado anteriormente, a legislação brasileira apresenta grandes

avanços ao dispor sobre a inclusão social de PNEs. No entanto, ainda há muito que se

percorrer para que as leis sejam realmente implementadas. Suas aplicações enfrentam

barreiras decorrentes de uma história de preconceitos, equívocos e dúvidas sobre a real

capacidade dessas pessoas.

3.5 As Famílias de Pessoas com Necessidades Especiais

O nascimento de uma criança com necessidades especiais, ou mesmo o surgimento

posterior de um deficiente na família, altera consideravelmente a rotina no lar. Os familiares,

principalmente os pais, começam a questionar-se, tentando encontrar uma explicação para a

nova realidade. A partir desse momento, inicia-se um processo de busca e respostas. Instala-se

a insegurança, o complexo de culpa, o medo do futuro, a rejeição e a revolta, fragilizando,

dessa forma, a dinâmica familiar.

Em nossa sociedade, a responsabilidade dos seres humanos de sexos opostos é de

atraírem-se fisicamente e assim desenvolverem laços afetivos. Para que se estabeleça um

26

relacionamento de interesse comum entre ambos, conseqüentemente surge a geração de novos

seres para dar continuidade à civilização humana, visto que o cartão de visita de uma família

são seus integrantes ou seja seus filhos. “A criança sinaliza para a sociedade a qualidade ao

desempenho que esse homem e essa mulher mostram enquanto pais e se eles estão cumprindo

adequadamente o papel que a história e a sociedade lhes conferiu” (GUAZZELLI;

STEWIEN; PEREIRA, 2003, p.200 ).

A expectativa de um novo integrante da família gera, inevitavelmente, inúmeras

curiosidades: Como será a criança, será parecida com o pai ou com a mãe? Será clara ou

morena? Será menina ou menino? Comumente, as maiores preocupação dizem respeito à

saúde do bebê, ou seja, todos esperam que ele nasça dentro do que se tem convencionalmente

estabelecido como normal. Portanto, o nascimento de uma criança com necessidades especiais

acaba tendo, no primeiro momento, um impacto muito forte na família, podendo, muitas

vezes, causar uma instabilidade no contexto familiar. O momento do diagnóstico inicial é

considerado o mais difícil para as famílias de PNEs, e a forma como é recebido e aceito

depende, principalmente, do quão estruturada é a família (TAVEIRA, 1995).

Inicialmente, é comum a manifestação de sentimentos de luto e revolta. Esses

sentimentos são conseqüentes a perda do filho idealizado e ganho de um novo integrante,

cujas perspectivas de comportamento e desenvolvimento são desconhecidas. A partir do

conturbado diagnóstico, inicia-se uma fase de transição, período em ocorre a superação e

aceitação do filho com necessidades especiais. Nessa fase, é indispensável o apoio entre o

casal, para que juntos consigam se adaptar a essa nova realidade (CASARIN, 1999).

Quando a família tem um membro com necessidades especiais, inicia-se um grande

dilema, o de sua inserção na sociedade vigente. Uma sociedade capitalista, industrial em que

se valoriza o ser humano pela sua capacidade de produção e sua estética, uma sociedade

incapaz de receber uma pessoa com qualidades, mas anormalidades físicas, pois nem sua

estrutura arquitetônica dos prédios, ruas, meios de transporte não permitem. Mesmo que a

existência de pessoas com necessidades especiais vem acompanhando a humanidade, por

muito tempo essa realidade foi ignorada e inaceitável para a sociedade por vários séculos.

Isso justifica o medo das famílias, a insegurança de como será o futuro de seu filho. Do

nascimento à aceitação, a família passa por fases que permeiam esse processo de adaptação

que são, segundo Whaley, Wong (1999): a fase do choque negação; fase ao ajusto e a fase da

reintegração.

27

A negação é um amortecimento necessário para evitar a desintegração, sendo uma

resposta considerada normal em relação às perdas. Já é esperado que os membros da família

apresentem várias formas de negação adaptativa, quando percebem o impacto do diagnóstico

sobre suas vidas. Este choque da negação pode durar dias ou meses. Exemplos de negação:

consultas médicas muito rápida, recusar-se a acreditar nos testes e diagnósticos, demorar em

concordar com o tratamento (WHALEY & WONG, 1999).

Ainda entendendo as fases deste processo adaptativo, o ajuste sucede gradualmente ao

choque, sendo, geralmente, caracterizado por uma admissão aberta de que a condição existe.

Este estágio manifesta-se por várias respostas, das quais as mais universais são a culpa e a

raiva. A culpa origina-se de uma necessidade humana de encontrar causas racionais para os

eventos. Freqüentemente, a culpa provém de uma falsa suposição de que a incapacidade é

uma conseqüência de fracasso pessoal ou uma atitude errada, como beber álcool, usar drogas,

fumar, não comer corretamente, ou não fazer algo corretamente durante a gravidez ou ao

nascimento. A culpa também pode estar relacionada a pensamentos do desejar a morte da

criança, principalmente quando as demandas de cuidado parecem excessivas e intermináveis,

e podem estar associadas a crenças religiosas, seja como punição ou uma prova de fé.

Também pode ocorrer a interpretação de uma doença grave como retribuição por um mau

comportamento passado (WHALEY & WONG, 1999).

Outra reação comum entre os familiares é a raiva. A raiva direcionada para dentro

pode ser evidente como autocensura ou comportamento punitivo, como negligenciar a própria

saúde ou degradar-se verbalmente. A raiva direcionada para fora pode manifestar-se em

argumentos abertos ou isolados de comunicação e pode ser evidente na relação da pessoa com

qualquer indivíduo, como o cônjuge, a criança e os irmãos. A raiva em relação à criança

doente pode ser evidente na diminuição das visitas, recusa em acreditar no grau de doença da

criança, ou incapacidade de proporcionar conforto. Um dos alvos mais comuns da raiva dos

pais é um dos membros da equipe.

Várias reações entre familiares, principalmente os pais, são típicas. Diminuição da

auto-estima, poisos pais percebem um defeito em seu filho como um defeito em si próprios, e

metas de vida podem ser alteradas de forma abrupta e dramática. Vergonha, pois os familiares

prevêem a rejeição social, pena ou ridículo e perda do relacionamento e prestígio social e

podem sofrer isolamento social. Depressão, pois os pais apresentam sentimentos crônicos de

sofrimento. Para alguns pais, o retardo mental simboliza a morte da criança e, portanto,

28

precipita uma reação de luto. Ambivalência, na qual a experiência simultânea de amor e ódio,

normalmente apresentada pelos pais em relação a seus filhos, tende a ser muito intensificada.

Durante o período de ajuste, quatro tipos de reações dos pais à criança podem

influenciar a resposta final desta ao distúrbio, são elas: superproteção, quando os pais temem

desenvolver qualquer nova habilidade, evitem toda a disciplina e atendam a todos os desejos

da criança, de forma a evitar a frustração; rejeição, quando os pais isolam-se emocionalmente

da criança, mas geralmente fornecem cuidados físicos adequados ou constantemente

censuram e repreendem a criança: negação, quando os pais agem como se o distúrbio não

existisse ou tentam fazer a criança compensá-los; aceitação gradual, quando os pais impõem

restrições necessárias e realistas à criança, incentivam atividades de autocuidado e estimulam

capacidades físicas e sociais razoáveis (WHALEY ; WONG, 1999).

3.5.1 Reintegração e Reconhecimento

Esta fase de ajuste envolve a reintegração da vida familiar e social com a incapacidade

na perspectiva apropriada, na qual a família amplia suas atividades para incluir relações fora

de casa com a criança, como um membro aceitável e participante do grupo. Uma grande parte

da fase de ajuste é de luto por uma perda. As famílias necessitam de apoio de profissionais em

muitos momentos de suas vidas. Mediante o diagnóstico do filho portador de necessidades

especiais, o estresse conjugal freqüentemente aumenta, sendo importante esta compreensão

(WHALEY & WONG, 1999).

O próximo passo é a busca pela reabilitação de seu filho, bem como combate à

discriminação e isolamento social. Os aspectos limitantes da deficiência raramente são

esclarecidos ou informados aos familiares. No inicio de sua trajetória, desconhecem as

possibilidades de desenvolvimento, as formas de superação das dificuldades, os locais de

orientação familiar, os recursos de estimulação precoce e os centros de educação e terapia. Na

fase de descobrimento das limitações de seus filhos e no enfrentamento dessa realidade,

tornam-se famílias com necessidades especiais, precisando de orientação e acesso a grupos de

apoio, indispensáveis na integração ou inclusão de seu filho com a comunidade (MACIEL,

2000).

Uma família com necessidades diferentes e especiais necessita de orientações, tanto

emocional como técnicas para facilitar a interação familiar, ou seja, essa família necessita de

29

reabilitação. Conforme Silva (2000), é de extrema importância o trabalho com as famílias das

pessoas com necessidades especiais, facilitando, dessa forma, a adaptação dos pais à situação

de seu filho e possibilitando um convívio seguro com ele. Portanto, a busca de informações

dentro de uma família de criança com necessidades especiais é de grande valia na elaboração

de programas de orientação, fundamentados nas suas reais necessidades.

Ao fazer referência ao termo família, deve-se levar em consideração toda uma

estrutura que compõem o universo familiar. Esse universo é envolto em crenças, valores e

práticas diferenciadas, que orientam para as soluções dos problemas. Entre várias

conceituações existentes para o termo família, o grupo de assistência, pesquisa e educação na

área da família (GAPEFAM) a define como:

uma unidade dinâmica constituída por pessoas que se percebem como família, que convivem por determinado espaço de tempo, com uma estrutura e organização para atingir objetivos comuns e construindo uma história de vida. Os membros da família estão unidos por laços consangüíneos, de adoção, interesse e/ ou afetividade. Têm identidade própria, possuem e transmitem crenças, valores e conhecimentos comuns, influenciados por sua cultura e nível socioeconômico. A família tem direitos e responsabilidades, vive em um determinado ambiente em interação com outras pessoas e famílias, em diversos níveis de aproximação, define objetivos e promove meios para o crescimento, desenvolvimento, saúde e bem estar de seus membros (apud PENNA, 1992, p.92).

Segundo Osório (1996), a expressão família é passível apenas de descrição e não de

definição, mesmo assim, propõe que certas funções realizadas pela família a caracterizam

como elemento central na manutenção da espécie humana e de seus processos evolutivos. Ela

é uma unidade básica da interação social, que assume muitas funções e tem responsabilidades

com seus integrantes. A sua manutenção e sobrevivência garantem a evolução do cotidiano,

sendo de importância vital para o processo de viver.

As famílias, embora possam apresentar-se sob formas bastante heterogêneas,

desenvolvem vínculos afetivos pela convivência e afinidade, traçando objetivos a serem

alcançados em conjunto. Szymanski (2001) afirma que a família é uma associação de pessoas

que escolhe conviver por razões afetivas e assumem um compromisso de cuidado mútuo.

Uma família cuidadora, composta por um integrante PNE, é a primeira integradora do

filho com necessidades especiais na sociedade e terá de aprender a conviver com ele e

também a ensinar-lhe as primeiras lições de vida. Magalhães (1997) declara que é

30

principalmente a família quem propicia possibilidades ao portador de necessidades educativas

especiais de aprender a amar, formar sua personalidade única e desenvolver auto-imagem. O

sistema de relações familiares é que deve possibilitar o desenvolvimento de cada um dos seus

integrantes no sentido de exercer suas funções de pai, mãe e irmãos.

Passando o impacto da descoberta, a família precisa se reintegrar à nova fase de

proteção aos seus membros e se fortalecer para educar seu novo integrante. Essa adaptação

deve ser constante e em cada etapa do desenvolvimento do filho(a). O que normalmente

acontece é que a mãe é quem assume os cuidados e modifica a rotina para cuidar de seu filho.

É a mãe da criança portadora que está mais fortemente vinculada ao processo terapêutica e assim, a reação mãe-criança e seus complexos aspectos são bastante relevantes. As expectativas das mães em relação à gravidez são influenciadas por questões sociais, afetivas e psíquicas. Nossa sociedade conferiu à criança o papel de elemento aglutinador do modelo familiar vigente (ÁRIES, 1978; CASEY, 1992, p. 200).

3.6 Estudos Relacionados à Resiliência

Os estudos relacionados à resiliência familiar surgiram da preocupação em elucidar a

forma como as famílias enfrentam situações de estresse e dificuldades provocadas tanto por

fatores externos como por fatores internos. As pesquisas em torno deste tema surgiram com

maior intensidade no final da década de 80. Essas abordaram, entre outros aspectos, o

enfrentamento e superação das crises desencadeadas em famílias com integrantes portadores

de doenças crônicas e deficiências, bem como em famílias imigrantes refugiadas e famílias

afro-americanas pobres, residentes em locais considerados de risco. Mais recentemente,

famílias com problemas relacionados ao consumo excessivo de álcool e drogas, além de

violência doméstica, também têm sido tema de estudo (SOUZA, 2003).

Os primeiros estudos publicados sobre resiliência, no âmbito da psicologia, datam da

década de 70. Gayton et al. (1977) avaliou o impacto emocional que uma criança portadora de

fibrose cística gerou na sua família. Ao contrário do que se esperava, os resultados dessa

pesquisa não demonstraram indícios significativos que comprovassem um impacto

psicológico negativo, demonstrando, desde então, características de resiliência familiar.

A trajetória das famílias resilientes vem despertando o interesse dos profissionais da

área da saúde, como psicólogos e enfermeiros, entre outros. A compreensão do amplo

31

espectro de características que definem uma família resiliente pode ter uma contribuição

valiosa no campo da promoção da saúde. Com o objetivo de contribuir para elucidação da

resiliência familiar, Franco (2002) realizou um estudo com um grupo de 50 mães de crianças

que apresentavam deficiências diversas. Para tanto, foram levadas em consideração variáveis

tanto ambientais (família) como individuais (a criança) e preconizou-se a identificação das

metas utilizadas pelas diferentes famílias em resposta à dificuldades, bem como a maneira

como reorganizavam suas emoções e relacionamentos. Os resultados obtidos salientaram a

importância de uma organização familiar, para que, dessa forma, consigam administrar os

sentimentos, emoções, ansiedade, depressão, bem como os cuidados especiais demandados

por essas famílias. A reestruturação do casal e da dinâmica familiar é importante e emerge

como fator primordial de resiliência. Da mesma forma, a coesão é indispensável para o

enfrentamento das dificuldades. Por fim, o autor destaca a preocupação com o futuro de um

movimento resiliente fundamental, no sentido de subsidiar a reidealização ou reorganização

das perspectivas de vida dessas crianças.

McCubbin & McCubbin (1993) compararam famílias com diferentes níveis culturais

no que se refere ao processo de enfrentamento da tensão provocada pela doença. Esse

processo está esquematizado no modelo de resiliência de tensão familiar, ajustamento e

adaptação. Com o objetivo de elucidar o porquê de algumas famílias recuperarem do estresse

e outras continuarem vulneráveis ou se deteriorarem, foram avaliadas famílias no período de

pré-crise e pós-crise. Os resultados dessa pesquisa permitiram identificar que aspectos como

tipos de famílias, padrões, processos, propriedades do sistema, estratégias de avaliação e

solução do problema, significado e transações com a comunidade influenciam na superação

da crise. Esse modelo procura guiar os profissionais da saúde, determinando as medidas que

devem ser tomadas pelos mesmos a fim de auxiliar diferentes famílias com diferentes

problemáticas.

O modelo proposto possui duas fases especificas: a de ajustamento e a de adaptação.

Cada uma delas tem componentes que influenciam no processo. Na fase do ajustamento

destacam-se fatores como a tensão, vulnerabilidade, resistência, avaliação e estratégia de

enfrentamento. Na fase de adaptação, emergem os padrões de funcionamento e a avaliação da

crise. Além disso, as famílias também desenvolvem forças e capacidades para promoverem o

desenvolvimento dos integrantes, buscando, dessa forma, proteger a unidade familiar de

maiores danos durante os tempos de transição e mudanças.

32

Outras pesquisas apontam questões como baixa renda familiar e nível sócio-

econômico, como situações adversas e de risco para a construção da resiliência. Yunes

(2000), em uma pesquisa realizada com famílias de baixa renda, evidenciou dois pontos

importantes: a) ao fazer referência a famílias de baixa renda, trabalhadores sociais de

diferentes áreas denotam uma tendência a lhes atribuir a condição de “não-resiliência” a

priori. Isso sugere a inspiração ideológica do conceito de resiliência quando aplicado a

pessoas ou famílias em situação de pobreza; b) os potenciais critérios ou indicadores de

resiliência em família mostraram-se problemáticos para representar os modos de

enfrentamento de dificuldades das famílias na condição de pobreza. Na realidade, as famílias

estudadas mostraram que “enfrentaram e enfrentam as adversidades da pobreza” à sua

maneira e no seu estilo de “ser família”. Portanto, o dinamismo e a complexidade de fatores

relacionais, sociais e históricos que permeiam os processos familiares bloqueiam o

enquadramento de toda essa diversidade dentro de um mesmo quadro de universalidade

conceitual para ser categorizado sob o nome “resiliência em famílias pobres”.

Outra pesquisa importante nesse projeto que aborda as trajetórias resilientes é a

pesquisa de Silva (2003), a qual teve como objetivo avaliar a influencia da sensibilidade

materna e do suporte social da mãe na construção de uma trajetória resiliente em crianças

expostas a condição de risco psicossocial, durante os seus primeiros 18 meses de idade. Esse

estudo, realizado em Québec, no Canadá, envolveu 161 famílias que participavam do

programa de pesquisa Etre Parent, consideradas de baixa renda. Essa pesquisadora concluiu

que a sensibilidade materna e o suporte social, juntos, podem ter criado as condições que

favorecem à emergência de resultados desenvolvimentais normativos. Observou-se que

mesmo as crianças que nos primeiros meses de vida tenham convivido em condições adversas

consideradas em situação de risco como: idade da mãe engravidar pela primeira vez; renda

familiar; grau de escolaridade; condições desempregada, manifestaram todos os indicadores

de que seu desenvolvimento mental era normativo. Ficou demonstrado, também, que o

aumento nos índices de risco psicossocial afeta negativamente os processos proximais e as

características das crianças. Assim, quanto mais altos os níveis de risco psicossocial, menores

são os níveis de sensibilidade materna, e conseqüentemente, vão sendo reduzidas as

possibilidades de a criança seguir uma trajetória desenvolvimental normativa (SILVA, 2003).

33

4 REFERENCIAL TEORICO

4.1 Resiliência e Família

A palavra resiliência pode ter diferentes significados nos idiomas, e portanto, nas

culturas norte-americana e portuguesa. Conforme dicionários da língua portuguesa, resiliência

pode ser definida como resistência ao choque (FERREIRA, 1999, p.1751) ou capacidade de

se recobrar ou de se adaptar facilmente a má sorte ou às mudanças, capacidade de rápida

recuperação. Capacidade que os corpos têm de retomar à forma original após terem sido

submetidos a uma deformação elástica (HOUAISS). No inglês, a palavra resiliência é definida

como habilidade de voltar rapidamente para seu estado usual de saúde ou espírito depois de

passar por doenças e dificuldades: resiliência de caráter; ou ainda como a habilidade de uma

substância retornar à sua forma original quando a pressão é removida: flexibilidade

(LONGMAN, 1995).

O termo resiliência originou-se das ciências Física e Engenharia. Seu precursor foi o

cientista inglês Thomas Young que, em 1807, estudando a tensão e compressão de barras e

buscando a relação entre a força que era aplicada num corpo e a deformação que ela produzia,

introduziu o módulo da elasticidade. Young também foi pioneiro na análise do estresse

produzido pelo impacto, tendo elaborado um método para o cálculo dessas forças. Neste

sentido, a resiliência refere-se à capacidade de um material absorver energia sem sofrer

deformações plásticas ou permanentes (SILVA, 1972).

Na área da saúde, a resiliência é abordada com o intuito de entender as reações dos

seres humanos frente às adversidades, bem como sua capacidade de recuperação e

regeneração. Em se tratando do desenvolvimento humano, a ênfase desta reflexão está na

importância de promover o potencial de todos, em vez de destacar somente o evento danoso.

A resiliência - mais estudada na infância - tenta entender como crianças, adolescentes e

34

adultos que, apesar de viverem em condições de pobreza, violência familiar, doença mental

ou em meio a uma catástrofe natural, são capazes de sobrevier e superar essas adversidades

(LUTHAR, 2000 apud INFANTE, 2005).

Tavares (2001) discute a origem do termo resiliência sob três pontos de vista: físico,

médico e psicológico. No primeiro, a resiliência é tida como a qualidade de resistência de um

material, quando submetido a uma força externa, como tensão ou pressão, a qual lhe permite

voltar, sempre que é forçado ou violentado, à sua forma ou posição inicial. Por exemplo, uma

barra de ferro, uma mola elástica. Do ponto de vista médico, tem-se como resiliência a

capacidade de um indivíduo de resistir a uma doença ou infecção por condições próprias ou

com auxílio de medicamentos. Quando a abordagem é psicológica, resiliência refere-se à

capacidade das pessoas, individualmente ou em grupo, em resistirem à situações adversas sem

perderem o equilíbrio inicial, ou seja, a capacidade de acomodar-se e reequilibrar-se

constantemente.

Na física, a resiliência dos materiais que é medida por meio de fórmulas matemáticas

especificas e visíveis. Mas quando a matéria é humana, como operar? Yunes e Szymanski

(2001) alegam que o fenômeno resiliência vem sendo estudado pela psicologia há cerca de

trinta anos, mas somente nos últimos anos os congressos internacionais têm discutido esse

construto e sua forma de aplicação. Os autores também alegam que a definição, do ponto de

vista psicológico, não é clara como na física pois:

Utilizando-se de uma metáfora, pode-se relacionar a tensão/pressão com deformações reversíveis da matéria física com a adaptação/ajustamento do individuo as situações de risco/estresse/experiências adversas vivenciadas pelo mesmo. No entanto, levando em consideração as dificuldades em esclarecer o que é considerado risco e adversidade, bem como adaptação e ajustamento, essas comparações são consideradas bastante problemáticas (YUNES & SZYMANSKI, 2001, p.16).

As pesquisas sobre a resiliência familiar referem-se ao termo resiliência como

adaptação e flexibilidade. Flach (1991) apud Souza (2004) definiu resiliência como o

resultado de um comportamento adaptativo somado à mudança e ao crescimento, isto é, à

capacidade de transformação da família perante as crises. O autor caracteriza uma família

resiliente como sendo aquela que manifesta flexibilidade, permitindo a independência e a

identidade própria de seus integrantes. Essas famílias, para suportar as tensões da vida

35

cotidiana, desenvolvem o equilíbrio, o que faz com que seus integrantes enfrentem o estresse

diário com coesão e solidariedade.

Quando uma família recebe o diagnóstico de seu filho como uma PNE, o primeiro

impacto comumente caracteriza-se por angústia, sofrimento e, em algumas situações,

desestruturação familiar. No entanto, percebe-se que após o impacto da descoberta, muitas

famílias iniciam uma trajetória na busca da reorganização familiar e enfrentamento desta

realidade, envolvendo todos os seus integrantes e também as redes de apoio, como a rede

social e de profissionais da saúde. Nessa trajetória, essas famílias passam a englobar

determinadas características, que podem conferir as mesmas o título de famílias resilientes.

Embora existam variações no que diz respeito aos conceitos de família resiliente, o

que se tem estabelecido é que a qualidade de ser resiliente é resultado das experiências vividas

e das adversidades enfrentadas ao longo de um ciclo vital. A resiliência capacita a família

para reagir de forma positiva à situações potencialmente provocadoras de crise, fortalecendo a

estrutura familiar, seu crescimento e a sua capacidade de transformação (WALSH, 2005).

McCubbin (1993) definem a resiliência como padrões positivos de comportamento e

competência funcional que os indivíduos e a unidade familiar demonstram sob circunstâncias

estressantes ou adversas. Esses padrões positivos conferem à família habilidade para

recuperar-se e resgatar sua integridade, restaurando, portanto, o bem-estar e a unidade

familiar.

McCubbin (1993) descreve o modelo de resiliência de tensão familiar, ajuste e

adaptação, baseado em pesquisas enfocadas na teoria do estresse e adaptação familiar. Essas

pesquisas avaliaram famílias em ambos os períodos pré e pós-crise e tiveram como objetivo

explicar por que algumas famílias, que se encontravam sob as mesmas condições,

recuperavam-se do estresse, enquanto outras permaneciam vulneráveis à crise e

desestruturação. De acordo com o modelo proposto, McCubbin considera que a resiliência

familiar possui duas fases: o ajustamento e adaptação.

O ajustamento ocorre durante o enfrentamento de uma situação de estresse e,

dependendo da forma como a família administra a tensão nervosa inicial, poderá ter um bom

ou mau ajustamento. O ajustamento normalmente depende de fatores como: 1- elemento

estressor; 2- vulnerabilidade familiar, resultante do acúmulo de outros estressores, demandas e

transações do ciclo vital familiar; 3- padrões de funcionamento familiar - tipologia familiar;

36

4- recursos de resistência da família, formados pela qualidade de comunicação e suporte

mútuo; 5- avaliação do estressor, constituída pela definição compartilhada do problema pela

família; 6- capacidade de solução do problema e estratégias de enfrentamento familiar, que

poderá resultar em um bom ajustamento ou mau ajustamento. Ver figura 1 (McCUBBIN,

1993, p.27, tradução nossa).

37

Figura 1 – Modelo de Resiliência de Tensão Familiar – Fase de Ajustamento de McCubbin

Fonte: McCUBBIN, 1993 adaptado.

38

A fase seguinte, ou seja, de adaptação, ocorre quando os esforços para superação da

crise durante o ajustamento não foram suficientes e constata-se, portanto, a necessidade de

uma reorganização dos padrões familiares vigentes. Nessa fase, as famílias buscam restaurar a

harmonia e equilíbrio em questões referentes aos relacionamentos interpessoais, bem-estar,

espiritualidade, estrutura e relacionamento com a comunidade. Neste momento, o estressor

que deu início à fase de ajustamento fica em segundo plano, pois a família prioriza a

resolução da crise em si. O sucesso da adaptação familiar depende de fatores como:

1- demanda de estressores que deram 2-origem à crise; 3- padrões de funcionamento,

habilidade de enfrentamento e transformação familiar; 4- disponibilidade de recursos,

potencial para o enfrentamento utilizando os recursos pessoais e do sistema familiar; 5-

suporte social, instituições que promovam respaldo nas situações de crise (amigos, serviços de

saúde e comunidade); 6- capacidade de avaliação da crise provocada pela doença, bem como

capacidade de administrar as demandas; 7- avaliação da organização e padrões de

funcionamento para dar significado à doença e as mudanças resultantes no sistema familiar;

8- capacidade de resolução e enfrentamento do problema; 9- bom ajustamento; 10- mau

ajustamento.

39

Figura 2 – Adaptação do Modelo de Resiliência de Tensão Familiar

Fonte: McCUBBIN & McCUBBIN (1993)

40

O modelo proposto por McCubbin demonstra que a família está sempre em

movimento, ou seja, a solução de um problema pode não significar a resolução da crise como

um todo, pois novas demandas de estressores poderão surgir e, portanto, serão necessários

novos ajustes e adaptações. A resiliência envolve muitos processos interativos ao longo do

ciclo vital. Desde a postura da família frente à situação ameaçadora da crise, até estratégias

variadas para o enfrentamento de estresses emergentes no período imediato pós-crise ou em

longo prazo. Segundo Souza (2004), uma família é intitulada como resiliente quando é capaz

de cumprir com sucesso funções como formação e manutenção da unidade, suporte

econômico, cuidado, educação, socialização e proteção aos integrantes vulneráveis, de forma

que seus componentes e outros sistemas sociais se beneficiem.

O domínio da arte do possível é um carimbo oficial da resiliência. Implica na tomada

de decisão frente a uma situação difícil, na concentração de energias para a escolha do melhor

caminho para amenizar o sofrimento. Na perspectiva da área da saúde, o estudo da resiliência

proporciona para se ir além da identificação dos fatores de risco, indo ao encontro de fatores

pessoais e contextuais que possam ser utilizados para responder às adversidades. Prioriza o

potencial para a produção de saúde e não apenas tratar dos transtornos e as disfunções, como é

freqüentemente observado em instituições que seguem um modelo assistencial

hospitalocentrico de saúde, representando, portanto, uma mudança de paradigmas na área da

saúde. Esse modelo também representa a possibilidade de ampliar a compreensão do processo

saúde - doença centrado prioritariamente no indivíduo, passando a ser levado em consideração

a realidade social, cultural, política e econômica em que a família está inserida (SILVA,

2003). Rutter (1993), aponta a resiliência como um fenômeno que se constrói não somente a

partir das características pessoais do sujeito, mas também depende do ambiente e das relações

que o mesmo compartilha.

A resiliência familiar caracteriza-se pela capacidade de superação das adversidades

causadas por uma situação que afeta a integridade e o funcionamento familiar, ocasionando,

muitas vezes, distúrbios emocionais entre seus integrantes. A forma como reagem ao

inesperado varia muito entre as famílias e comumente está relacionada às condições culturais,

sociais, religiosas, bem como emocionais de cada família. Dependendo do quão estruturada é

a família submetida à crise, essa pode desenvolver habilidades antes não observadas, as quais

cooperam para a superação das dificuldades (PATTERSON, 2002).

41

Hawley e De Haan (1996, p. 293) contribuem para o entendimento do conceito de

resiliência, quando descrevem que:

resiliência como a trajetória da família no sentido de sua adaptação e prosperidade diante de situações de estresse, tanto no presente como ao longo do tempo. Famílias resilientes respondem positivamente a estas condições de uma maneira singular, dependendo do contexto, do nível de desenvolvimento, dos fatores de risco, de proteção e de experiências compartilhadas.

Walsh (1998) acredita que, ao contrário do rótulo de família repleta de problemas, que

tem sido estabelecido, a família, na verdade, tem sido submetida a uma série de desafios, e

não a danos materiais e psicológicos. Com o objetivo de compreender os processos-chave que

fundamentam a habilidade da família em resolver as crises ou estresse prolongado, a mesma

autora elaborou um mapa orientador, no qual distribui os processos-chave da resiliência em

sistemas, classificando-os em: sistema de crenças (capacidade de extrair o significado da

adversidade, espiritualidade, fé, oração, otimismo); padrões de organização (flexibilidade,

coesão, recursos sociais e econômicos) e processos de comunicação (clareza, expressão de

sentimentos e colaboração na solução do problema).

Walsh (1998) defende ainda uma abordagem denominada “funcionamento familiar

efetivo”. Esse processo-chave é um dos instrumentos que poderá facilitar a avaliação das

famílias em sua trajetória de resiliência, pois é fundamentado na caracterização do

comportamento familiar perante a adversidade. No entanto, deve-se ter o cuidado de observar

se tais critérios são suficientes para caracterizar famílias resilientes.

Fatores como a crença; capacidade de colaborar; a confiança em si e nos outros;

capacidade de comunicação e expressão; habilidade na resolução de conflitos; capacidade de

assumir compromissos e participação; emoções ligadas à esperança e ao otimismo; o humor; a

flexibilidade e a capacidade de auto-reflexão reforçam a resiliência na família (WALSH,

2005). Os domínios propostos por esta autora serão descritos na seqüência deste trabalho.

A crença possui um papel fundamental na dinâmica de famílias resilientes. Recursos

espirituais, como a fé profunda, rituais, cerimônias e práticas como oração e meditação têm

sido apontados como fonte para a resiliência. Tradições culturais e religiosas, bem como

esperanças e sonhos para o futuro podem fazer a diferença no enfrentamento da crise, pois

42

podem abrandar os momentos de dificuldade através do fortalecimento, conforto e orientação

(WALSH, 2005).

As crenças dominantes em um sistema familiar e sua cultura influenciam

intensamente a maneira como a família enfrenta as adversidades. As famílias desenvolvem

crenças ancoradas em valores culturais, posição social e experiências ao longo do tempo. Na

medida que ciclo de vida familiar e social se desenvolve, estas crenças podem ser reafirmadas

e alteradas. A identidade e as crenças de cada família podem ser percebidas pela forma como

comemoram datas especiais, no hábito de reunir ou não a família durante as refeições, entre

outras (WALSH, 2005).

Além da crença, a percepção do sentido do positivo das situações difíceis é de extrema

importância no desenvolvimento da resiliência. O ato de parar para pensar no sentido da

adversidade, pode contribuir em muito, para a amenização da crise. Nesse momento, a família

compartilha pensamentos e sentimentos, dando um novo significado para a adversidade, que

passa a ser enfrentada por meio da colaboração mútua. Essa conduta torna as famílias

resilientes mais receptivas para aceitar as mudanças demandadas pelos novos desafios.

Quando a crise é encarada como um desafio a ser compartilhado, os relacionamentos tornam-

se fortalecidos. As relações passam a ser fundamentadas em laços de confiança, o que

promove um ambiente seguro, em que os integrantes da família percebem que podem contar

uns com os outros (WALSH, 2005).

Na perspectiva positiva, a perseverança, a coragem, a esperança, o otimismo e o

domínio ativo são essenciais para resistir a adversidades, bem como se recuperar delas. Essas

virtudes são muitas vezes sustentadas pelo relacionamento da família com a comunidade em

vários grupos, tais como: culturais, religiosos, étnicos e de auto-ajuda. Esse pontos de apoio,

aliado a necessidade de superação da crise, conferem à família características de resiliência, o

que permite a seus integrantes o enfrentamento da crise como um desafio. As pessoas

resilientes encaram a crise de maneira ativa e decidida, e ao vencê-la, emergem ainda mais

fortes (WALSH, 2005).

É muito comum que em situações que coloquem em risco a estrutura familiar, tais

como uma doença crônica, perda de uma pessoa importante, nascimento de um filho

deficiente, entre outros, os integrantes da família procurem achar um culpado para a situação

estabelecida. Essas atitudes normalmente variam, conforme a cultura e crenças destas

43

famílias. Algumas responsabilizam pessoas de fora, como profissionais da saúde, enquanto

outras se assumem como vítima de um mundo perigoso e hostil. Outras, ainda, acreditam que

a situação é uma questão de má sorte. Por outro lado, famílias com características de

resiliência acreditam ser um desperdício de tempo e energia se preocupar com lamentações,

retribuições ou velhas feridas. Pelo contrário, examinam a experiência e tentam extrair dela

lições valiosas para direcionar o caminho a ser percorrido. Essas famílias aceitam o que

aconteceu e quaisquer cicatrizes que persistam, mas ao mesmo tempo, buscam subsídios para

viver melhor, bem como procuram compartilhar com outras famílias as experiências

adquiridas ao longo de sua jornada (WALSH, 2005).

A resiliência é uma característica construída ao longo do tempo, que normalmente

resulta da bagagem adquirida pelo enfrentamento de situações difíceis. Freqüentemente, a

família não tem a explicações imediatas para o que aconteceu e não consegue dar um

significado para a situação. Entretanto, ao longo da caminhada, conforme as adversidades vão

sendo superadas, o sentido vai sendo percebido. É comum as famílias assumirem que se

tornaram melhores após sofrimento e na aceitação daquilo que não pode ser mudado

(WALSH, 2005). Os integrantes da família podem não conseguir controlar o resultado de

todas as situações, mas podem fazer escolhas e encontrar maneiras significativas de participar

ativamente do processo de desdobramento dos eventos. Podem ser encorajados a descobrir

aspectos nos quais podem contribuir. Por exemplo, quando a morte é iminente e não restam

mais opções ou tratamento, os membros da família podem escolher ativamente maneiras de

participar do cuidado, do alívio do sofrimento e da preparação à morte. Dessas maneiras,

podem extrair o máximo do tempo que ainda têm juntos e encontrar conforto em amar um ou

outro, mesmo diante da perda (WALSH, 2005).

Os Padrões organizacionais familiares fundamentam integração da unidade familiar.

Estes padrões definem os relacionamentos e o comportamento e são mantidos por normas

externas e internas, reforçadas por sistemas culturais e de crenças familiares. Características

como coerência, flexibilidade e recursos sociais e econômicos determinam a forma como cada

família se organiza para superar a crise (WALSH, 2005).

Em se tratando dos padrões organizacionais que fundamentam a habilidade em

superar a crise, a coerência, definida como uma orientação global para a vida vista como

compreensível, administrável e significativa, é indispensável. O senso de coerência permite

44

que o processo de resolução dos problemas se torne ordenado, previsível e realizável

(WALSH, 2005).

A flexibilidade refere-se à forma de organização da rotina familiar para alcançar a

estabilidade e confiabilidade, sendo responsabilidade de todos os integrantes a manutenção

das mesmas. Ela proporciona adaptação às mudanças, bem como às situações de crise ou

estresse enfrentadas durante o ciclo vital, possibilitando a manutenção do equilíbrio e

maleabilidade no ajuste a novas demandas (WALSH, 2005). O equilíbrio dinâmico entre a

estabilidade e a mudança mantém a estrutura familiar coesa, e, ao mesmo tempo, permite

mudanças em resposta aos desafios (McCUBBIN, 1993).

Um relacionamento familiar flexível consiste em lideranças mais igualitárias, com

uma abordagem democrática na tomada de decisão. As negociações são abertas e incluem

ativamente todos os integrantes da família. As funções podem ser compartilhadas e a

mudança é fluida quanto necessária. As regras são apropriadas à idade e podem ser

modificadas com o passar do tempo.(WALSH, 2005)

Os padrões organizacionais podem contribuir em muitos aspectos para um bom

convívio entre os familiares. Famílias organizadas, cujos integrantes são unidos e ao mesmo

tempo sabem respeitar os limites e as hierarquias estabelecidas, possuem uma probabilidade

maior de obter sucesso no enfrentamento das dificuldades, pois o respeito, o apoio mútuo e a

colaboração fortalecem a resiliência. Da mesma forma, famílias bem estruturadas preconizam

a distribuição de tarefas, sendo indispensável a colaboração de todos os integrantes na

amenização da sobrecarga de atividades, bem como na provisão de conforto (WALSH, 2005).

O estabelecimento de liderança e hierarquia familiar é indispensável para o amparo e

orientação dos integrantes. Os limites geracionais são regras que diferenciam os direitos e

obrigações de pais e filhos e mantêm a organização hierárquica nas famílias. Os limites

devem ser estabelecidos pelos pais ou cuidadores adultos e devem reforçar a liderança e

autoridade dos pais no que diz respeito a questões como educação e disciplina Eles ainda

protegem a intimidade do relacionamento do casal contra a invasão dos filhos ou da família

ampliada.

Os recursos sociais e econômicos são reflexos da organização familiar que interferem

na superação das adversidades. Walsh, que convive no contexto da realidade americana,

coloca que é indispensável que a família nuclear obtenha independência financeira, para que,

45

dessa forma, possa delimitar fronteiras com a família de origem. Os pais são responsáveis

pela segurança financeira e cuidado de seus filhos. A sociedade capitalista vigente dita que as

famílias possuam uma renda relativamente elevada a fim de sustentar educação, alimentação,

vestuário e moradia. No entanto, um certo equilíbrio deve ser mantido, pois o contato entre

pai e filho é indispensável para que valores como união e identidade da família sejam

estabelecidos ou preservados (WALSH, 2005). Mediante a realidade brasileira, as

dificuldades são diferentes da americana, principalmente no âmbito financeiro e social.

Os vínculos com o mundo social também são de vital importância para a resiliência

familiar. Quando a família não consegue resolver os problemas sozinha, o apoio da família

ampliada, como amigos, vizinhos, serviços comunitários e ou terapia/aconselhamento são

extremamente importantes na superação da crise. Inversamente, o isolamento familiar e a falta

de apoio social contribuem para a disfunção em situação de estresse (WALSH, 2005).

Em se tratando dos processos de comunicação, a facilidade e a clareza de

comunicação são vitais para um bom funcionamento familiar. A comunicação pode ser

definida como troca de informações para a resolução de problemas sócio-emocionais. Como a

comunicação facilita todo o funcionamento familiar, os esforços de intervenção para

fortalecer a resiliência familiar concentram-se em aumentar a competência dos membros da

família para expressarem-se e reagirem às necessidades e preocupações, bem como para

negociar a mudança do sistema e satisfazer novas demandas em situação de crise. Três

aspectos importantes da comunicação são fundamentais para a resiliência familiar: clareza,

expressão emocional aberta e resolução colaborativa dos problemas (WALSH, 2005).

A clareza das regras familiares organiza as interações e define os relacionamentos

(MINUCHIN, 1974). Ela é essencial para um funcionamento familiar eficaz. As informações

devem ser partilhadas com todos os integrantes da família, e também estes devem buscar

informações com profissionais na comunidade e outros meios. É importante que, em situações

de estresse, as opções estratégicas possíveis de enfrentamento sejam clarificadas (WALSH,

2005). As experiências de crise tornam-se mais compreensíveis e administráveis, quando as

informações e as percepções são compartilhadas e quando os significados dos eventos e suas

implicações para a vida dos membros da família são discutidos aberta e amplamente

(WALSH, 2005).

46

Expressão sentimental se reflete em confiança mútua, empatia e tolerância perante às

diferenças. Ela permite que as pessoas da família compartilhem uma gama extensiva de

sentimentos, que podem ser despertados pelas crises e tensões crônicas (WALSH, 2005).

Dividir sentimentos a fim de confortar um ao outro em momentos de crise fortalece as

relações e ameniza as dificuldades (WALSH, 2005).

A solução dos problemas e conflitos familiares requer troca de idéias, reciprocidade,

negociação e tomada de atitude. No entanto, os problemas não são os únicos que devem ser

compartilhados, os sucessos também o devem. Compartilhar os sucessos estimula a confiança

da família no enfrentamento de desafios maiores, além de deixar claro que as vitórias são

palpáveis (WALSH, 2005).

47

5 METODOLOGIA

Esta pesquisa trata-se de um estudo exploratório, que segundo Gil (1999) tem como

finalidade desenvolver, esclarecer e modificar conceitos e idéias. Envolve levantamento

bibliográfico sobre o tema e entrevistas com pessoas que tiveram experiência com o tema aqui

abordado. “Pesquisas exploratórias são desenvolvidas com o objetivo de proporcionar visão

geral, de tipo aproximativo, acerca de determinado fato” (p.43).

A modalidade de entrevista escolhida é a da “entrevista semi-estruturada” por

valorizar a presença do investigador e, também, oferecer perspectivas possíveis para o

informante alcançar a liberdade e espontaneidade necessárias, enriquecendo a investigação.

Neste trabalho,foram realizadas entrevistas com famílias em suas residências, em datas pré-

determinadas, utilizando-se de gravações magnéticas com posterior transcrição das fitas. Para

Minayo (1994), na entrevista intencional o pesquisador recebe informações por meio da fala

dos atores sociais.

O significado da palavra entrevista é constituído a partir de duas palavras, entre e

vista. A palavra entre indica a relação de lugar ou estado no espaço que separa duas pessoas

ou objetos, enquanto que a palavra vista refere-se ao ato de ver, ter a preocupação de algo

(RICHARDSON, 1999).

Através da entrevista é permitido estabelecer uma relação estreita entre as pessoas . É

um modo de comunicação no qual determinada informação é transmitida de uma pessoa para

outra. O processo de comunicação pode ser unilateral, mas freqüentemente, é produzido em

ambos sentidos:

E R

48

E - representa o emissor que é a primeira pessoa; e o R – representa o receptor ou seja

a segunda pessoa. Por definição temos a entrevista como comunicação bilateral.

A entrevista foi escolhida como técnica de pesquisa, por conseguir atingir esta

comunicação bilateral entre a pesquisadora e os membros das famílias abordadas, contando,

também, com a observação como instrumento metodológico.

A observação desempenhou papel imprescindível na fase de coleta de dados nada

mais que o uso dos sentidos com vistas a adquirir os conhecimentos necessários sobre o

cotidiano (GIL, 1999).

5.1 Participantes da Pesquisa

Duas famílias que possuem, entre seus integrantes, crianças com necessidade especial

participaram deste estudo. Optou-se pela escolha de famílias com crianças com idade de 2-

4anos, com a mesma patologia (meningomielocele e hidrocefalia) e de sexos diferentes. Para

localização das famílias fomos até a Escola de Educação Especial Raio de Sol do município

de Santo Ângelo, no Rio Grande do Sul, a qual é mantida pela APAE (Associação de Pais e

Amigos dos Excepcionais). Utilizou-se o critério de que a criança não necessitaria estar

freqüentado esta escola, que foi utilizada, apenas, como forma de rastreamento das famílias ,

pois nesta localidade o único local em que se tem o cadastro das famílias com crianças com

necessidades especiais é na referida escola. As famílias foram selecionadas após a aprovação

do projeto pelo Comitê de Ética e Pesquisa da UNIVALI.

5.2 Critérios de Seleção das Famílias

a) Duas famílias de crianças com necessidades especiais.

b) Sexos diferentes.

c) Idade de 2 a 4 anos.

5.3 Coleta de Dados

As famílias foram acompanhadas durante quatro meses através de visitas domiciliares

quinzenais. A primeira entrevista foi realizada com a presença de todos os membros da

família, porém nas visitas seguintes a mesma incluiu, apenas, as pessoas que estavam

disponíveis. Foram observados eventos no próprio contexto em que se dão as relações intra e

49

extra familiares e, a partir disso, foi dada uma atenção especial às interações entre as famílias

e os serviços de saúde.

No momento das entrevistas foram buscados: 1- momentos importantes da trajetória

familiar relatados, e sua influência no funcionamento da família; 2- crises vivenciadas ao

longo da trajetória, os fatores que desencadearam e de que forma abalaram as estruturas

familiares; 3- estratégias utilizadas para o enfrentamento das adversidades; 4- apoio

encontrado pelas famílias nas redes sociais como a comunidade local e profissionais da saúde;

5- dificuldades apontadas na convivência familiar com a criança que apresenta necessidades

especiais. Através da visita domiciliar pretendeu-se compreender as relações entre as pessoas

que convivem em família e suas relações intra e extra familiar na localidade onde residem.

O processo de visita domiciliar possibilitou o acompanhamento da família por um

período de quatro meses, oportunizando à pesquisadora identificar como os indivíduos se

expressam, suas formas de trabalho e como enfrentam as situações cotidianas da vida. O

objetivo foi de acompanhar no domicilio, fazer parte de suas relações, observando as redes

de apoio da família e a forma como é construída a teia de ligação entre o meio intra e extra

familiar.

As relações humanas são estabelecidas através de redes, que fortalecem a sociedade

em que convivem, estando incluídos nela, os serviços de saúde, os relacionamentos sociais

com a vizinhança, a religiosidade, os amigos e parentes. Estas redes se interligam através de

teias construídas pela família com base em sua cultura e suas necessidades. Neste estudo,

averiguamos como são construídas e fortalecidas estas teias nas famílias com crianças com

necessidades especiais.

Para atingir nossa proposta de trabalho foi necessário nos reportarmos à realidade das

famílias pesquisadas e estabelecermos contato e conquistarmos a confiança para assim,

podermos participar de sua convivência e entender suas formas de enfrentamento nas

situações de adversidades e o significado desta situação para a família. Por essa razão,

optamos pela visita domiciliar com entrevistas semi-estruturadas para que pudéssemos ter

uma visão mais ampla do viver em família na coleta de informações.

Foi ainda utilizado o genetograma e o ecomapa das famílias para compreender as

reações e os acontecimentos na trajetória da família nuclear, uma vez que os antecedentes e os

laços familiares influenciam na cultura e no relacionamento intra e extra familiar.

50

As visitas domiciliares foram previamente agendas com as famílias, seguindo um

roteiro pré-estabelecido. O primeiro contato foi feito via telefone para agendar o horário e

data da visita. As visitas iniciaram em janeiro/2006, foram quinzenais tendo e terminaram

em maio/2006. Segue abaixo a intenção de roteiro.

1ª Visita – Apresentação da pesquisadora à família e a apresentação do projeto. Este

foi o momento para conhecer a família e seus antecedentes, a história familiar para dar início

ao genograma. Também, foi informado à família sobre o termo de consentimento livre e

esclarecido do participante. Inicialmente, foi lido o termo e explicado que seria garantido o

anonimato dos participantes, e que a pesquisa tinha, apenas, finalidade acadêmica, deixando

claro que estariam livres para desistir de participar do trabalho, se assim fosse sua vontade.

2ª Visita – Abordou-se a descoberta do diagnóstico da criança; como foi a gestação;

como a família recebeu a notícia; qual significado foi atribuído a essa situação; como foi a

aceitação de seu membro pela família e de que forma estão superando as dificuldades

causadas pelas limitações de seu integrante.

3ª Visita – Foram Investigadas a espiritualidade da família,e a importância da mesma

na vida familiar; questionou-se sobre a participação de alguma religião.Foi, ainda, investigado

como se deu a inserção social da família e sua participação na comunidade;a adaptação

familiar; a distribuição de tarefas cotidianas, como por exemplo, quem cuida da criança; se

ocorreram mudanças na rotina familiar após o descobrimento das limitações de seu integrante;

a origem dos recursos financeiros e se os mesmos são suficientes para o sustento da família.

4ª Visita –Buscou-se identificar sobre as redes de apoio utilizadas pela família; como é

a convivência com os vizinhos, amigos, parentes; quais as formas de atendimento pela rede

de saúde; se receberam visitas da equipe e orientações para melhor cuidar e se adaptar às

necessidades de seu membro e se as orientações foram claras para toda família.

5ª Visita – Foram registrados os momentos importantes na trajetória da família e qual

o significado atribuído a estes momentos; quais as dificuldades encontradas e quais as

estratégias utilizadas para o enfrentamento das mesmas.

6ª Visita – Averiguou-se de que forma agiram frente às adversidades, como nas crises

familiares, e quais os apoios encontrados pela família nas diferentes situações vivenciadas.

51

7ª Visita – Buscou-se saber da família quais suas perspectivas frente à realidade que

os cerca; quais as preocupações e como está sendo feita a inserção na sociedade em que

vivem.

8ª Visita – Finalmente, discutiu-se sobre como a família está compartilhando sua

experiência com outras famílias, ou se estão omitindo a sua situação da sociedade e quais as

dificuldades que encontram em sua inserção social.

Foram, ainda, feitos agradecimentos pela participação da pesquisa e promessa de

apresentação dos resultados, após a apresentação e conclusão do trabalho.

Ao total foram realizadas 8 visitas domiciliares, 5 telefonemas para família Souza e 4

para família Silva, e recebido um telefonema da família Silva para o convite da festa de seu

aniversário.

Na coleta de dados foi dado ênfase a cinco aspectos da história familiar: o período de

gestação até o nascimento; a descoberta da deficiência; o cotidiano da vida familiar na fase

de expansão; as fontes de preocupação da família e sua forma de enfrentamento; a rede formal

e informal da família e o tipo de suporte recebido.

Após as visitas domiciliares, os registros foram feitos em um diário de campo onde

também constou a observação feita, nossos sentimentos, angústias e também nossas dúvidas.

O registro foi realizado no mesmo dia da visita para que não se perdesse nenhuma informação

importante.

As entrevistas foram gravadas em fitas magnéticas, com a autorização da família e,

posteriormente, foram transcritas.

5.4 Análise dos Dados

A análise dos dados deu-se a partir do material obtido nas entrevistas, observação dos

momentos das visitas e da convivência com as famílias escolhidas e foi ocorrendo de forma

simultânea à coleta de dados

Na análise dos dados constam os indicativos de Resiliência baseados no Modelo de

Resiliência de Tensão Familiar, Ajuste e Adaptação proposto por McCubbin e McCubbin

52

(1996), especificando as fases das trajetórias das famílias. Também foram utilizados os

processos-chave criados por Walsh (1998), que têm como finalidade compreender as

habilidades da famílias em resistir e reagir positivamente frente às situações de crise e estresse

prolongados.

5.5 Aspectos Éticos

A pesquisa obedeceu aos princípios constantes na Resolução 196, de 10 de outubro de

1996, das Diretrizes e Normas que Regulamentam a Pesquisa em Seres Humanos e das

normas da Comissão de Ética da Univali. As famílias foram contatadas somente após o

parecer positivo da referida comissão. O termo de consentimento previamente elaborado e

aprovado foi lido para as famílias, as quais concordaram em participar do estudo. Foram

garantidos, a todos os participantes, o anonimato e o direito a desistirem do estudo a qualquer

momento.

53

6 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS

As histórias de vida das duas famílias são apresentadas a seguir. Estas histórias são

baseadas nos relatos das famílias feitas durante as visitas domiciliares. Para preservar o

anonimato de ambas famílias, nomes fictícios foram utilizados.

6.1 Trajetórias da Família Silva

O primeiro contato com a família Silva foi via telefone. A conversa foi com a mãe, e a

primeira visita foi agendada para 14 de janeiro de 2006. Posteriormente, outros 8 encontros

foram realizados, sendo 4 destes somente com a mãe e a criança e 3 com toda família.

A família reside em um município da região noroeste do Estado do Rio Grande do

Sul, em um bairro de classe média baixa, afastado do centro da cidade, onde antigamente

existia uma Cohab (Companhia de Habitação Popular). Esse bairro é constituído de casas e

apartamentos padronizados. O acesso às casas é por ruas asfaltadas, e as residências são

cercadas possuem pátios e gramados. A família reside em uma casa ligada imediatamente a

outra ,ou seja, separada, apenas, por uma parede. A casa tem 3 dormitórios, sendo um destes

com divisórias de cortinas, uma sala, cozinha e um banheiro. A casa é limpa, organizada,

tem luz, água e é equipada com eletrodomésticos (TV, computador).

A família é constituída pelo pai (José), que é policial civil; pela mãe (Maria), que é

funcionária pública (professora); por Paulo, de 14 anos, que estuda em escola pública e é filho

de outro relacionamento de Maria; e Ana, de três anos, que possui necessidades especiais e é

filha do referido casal, que vive junto há 8 anos:

“Estávamos juntos há algum tempo e queríamos um filho; eu tive uma gravidez

tranqüila até as 35 semanas, quando descobrimos que nossa filha não era norma” (Maria).

54

A notícia que sua filha teria problemas sérios e corria risco de vida teve um impacto

grande na família:

“No dia anterior havíamos montado todo quarto de nosso bebê, pintado as paredes;

não tínhamos coragem de entrar na casa” (José).

A família, imediatamente, procurou esclarecer o diagnóstico com outros médicos, bem

como buscou um hospital que tivesse UTI neonatal e pediátrica. Conforme as orientações do

neurologista, a criança necessitaria de cirurgia logo após o nascimento para correção da

hidrocefalia e permaneceria internada. Quando Ana nasceu, além da hidrocefalia, também foi

diagnosticado meningomielocele (conseqüência de um distúrbio no fechamento caudal do

tubo neural, que em 80% dos casos, afeta a região lombar):

“Fiquei acordada todo tempo da cesariana conversando com a equipe; falei sobre o

problema da hidrocefalia e eles me esclareceram algumas dúvida. Apesar de lido bastante

sobre o assunto, quando ela nasceu escutei o choro dela, mas não me mostraram, disseram

que primeiro iriam examina; logo me mostraram; ela já de roupinha. No momento chorei de

felicidade e vi que sua cabecinha também não era tão aumentada” (Maria).

A mãe só ficou sabendo que sua filha, além da hidrocefalia tinha meningomielocele,

quando já estava no quarto. Não reagiu mal, apenas se preocupou pela cirurgia. Fora o

marido José que não havia visto a filha; estava mais abalado, pois foi notificado pelo médico:

“Tinha muito medo que ela morresse, o médico me disse tanta coisa que não

conseguia parar de pensar nos riscos” (José).

Ana foi submetida a 2 cirurgias: a primeira, da coluna e depois, para a introdução de

válvula cerebral (derivação ventricular periférica). Teve muitos processos infecciosos, quando

estava na UTI, e o prognóstico, segundo o neurologista, era sempre desfavorável. Ela ficou

100 dias hospitalizada:

“Tivemos muito apoio da equipe de apoio do hospital e dos nossos amigos e

parentes” (Maria).

“Quando saiu do hospital já fizeram o teste da orelhinha para testar a acuidade

auditiva, de visão, já estava fazendo fisioterapia e fora encaminhada ao neuropediatra,

devendo retornar em 30 dias depois” (Maria).

55

A família foi encaminhada para um centro de reabilitação em Porto Alegre que fica há

680 Km do município onde moram. O acompanhamento foi feito por um ortopedista e um

urologista. Inicialmente, a mãe viajava com freqüência para o tratamento; atualmente, as

viagens são semestrais:

“Iniciamos uma nova etapa de nossa vida, quando retornamos para nossa casa.

Estávamos felizes com nossa filha, mas necessitaríamos de modificações em nossa rotina,

José que viajava com freqüência em função de sua profissão, conseguiu permissão para não

viajar mais. Meu filho, Paulo, teve de participar mais nas rotinas domésticas e ajudar a

cuidar da irmã” (Maria).

A família também teve as despesas aumentadas: gastos com medicação de uso

contínuo, fraldas, alimentação, viagens. Maria, como professora, lecionava 40 horas

semanais; só após 1 ano, conseguiu redução de carga horária devido à lei que beneficia mãe

de pessoas com necessidades especiais:

“Doeu muito ter de me afastar da sala de aula e ir para a parte administrativa da

escola, mas sabia que essa era a única forma de conseguir a redução de carga horária, e

precisava de mais tempo com minha filha” (Maria).

Hoje a família considera que já retornaram as suas atividades sociais habituais.

Sempre foram muito religiosos. Em todas as situações comentadas pela família se percebe a fé

presente através de correntes de orações e práticas de rituais católicos.

Ana, que inicialmente foi diagnosticada como anencéfala, hoje freqüenta creche

normal e consegue se locomover sem auxílio de outras. Ainda não caminha, mas há

expectativas de que através do tratamento que vem sendo realizado, possa desenvolver esta

habilidade.

Os familiares de José e Maria não residem no mesmo município, mas mesmo

distantes, participam ativamente dos momentos importantes da família, como comemoração

de aniversários e outras datas marcantes:

“Os aniversários de Ana sempre são bem comemorados, a família toda participa, vêm

os tios, avós, trazem presente; ela fica muito contente” (José).

56

Apesar da boa evolução da criança, a família não esconde as preocupações

relacionadas ao seu futuro bem como ao fato de estarem superprotegendo a mesma:

“Na creche, como já freqüenta há tempo ela faz o que quer lá. Os professores

deixam. O pediatra diz que devemos dar tudo o que ela quiser para comer, e assim ela vai

indo conquistando todo mundo. Na creche os coleguinhas cuidam dela e ela se beneficia com

isso. Meu medo é quando ela tiver que mudar de escola e conviver com crianças que não a

conhecem. Eu estou cobrando dos professores para que tratem ela com o mesmo atendimento

que dão as outras crianças, pois ela precisa ter limites” (Maria).

A família não recebe benefícios especiais para cuidados devido à saúde da criança. Os

pais são funcionários públicos e possuem plano de saúde. Eles estão tentando receber do

estado a medicação de uso contínuo, mas até o momento ainda não conseguiram. Apesar de

morarem a uma quadra do posto de saúde, que tem implantado o Programa da Saúde da

Família, não recebem atendimento por não fazerem parte da área delimitada. Afirmam nunca

receberem visitas ou orientações da equipe de saúde local, sendo sua referência o hospital de

Porto Alegre.

Em todas as visitas realizadas, observou-se uma forte união entre os membros dessa

família. O amor existente entre eles é demonstrado através de lealdade e compromisso com os

sentimentos de uns com os outros. Hoje, Ana tem 3 anos, é uma garota esperta, participativa,

conversa, desenha, dança, canta e começa a firmar as pernas.

Dificuldades encontradas pela família

- Hospitalização de Maria e Ana em um município que fica 300 km onde não tinham

conhecidos;

- Período de hospitalização de Ana; as pioras do quadro clínico quando fazia

hipertemia, e também havia necessidade de suporte de oxigênio. O afastamento da

mãe e criança do pai e filho mais velho;

- Não poder contar com a família ampliada, pois todos residem em outras

localidades;

- Dificuldades financeiras, devido ao aumento das despesas com o tratamento da

criança;

57

- Realização da sondagem vesical. Pai e Mãe demonstravam medo, insegurança e

dificuldade de aceitação deste procedimento, que precisaria tornar-se uma rotina na

vida da criança;

- Insegurança com relação ao futuro de sua filha com seu desenvolvimento

intelectual, e surgimento de outros problemas de saúde;

- Dificuldade para adaptação de a necessidade de tratamento contínuo da criança. A

casa tem muitos degraus, o banheiro é pequeno; “se ela tiver de usar cadeira de

rodas, não vamos poder continuar morando aqui” (Maria);

- Manutenção do tratamento no centro de reabilitação em Porto Alegre.

Estratégias utilizadas pela família

- Espiritualidade e fé. A família é católica e em várias situações apontaram a

importância da fé em suas vidas e manifestaram sentirem-se fortalecidos através

dela:

“Tivemos muito apoio de nossa comunidade com correntes de oração. (José) Rezamos

muito pela nossa filha sempre” (Maria).

- Coesão familiar – a família procura estar junto sempre que podem, fazem as

refeições juntos, dividem as tarefas domésticas para diminuir a sobrecarga da mãe.

O pai também auxilia no cuidado de Ana, levando-a à creche e à fisioterapia,

sempre que pode.

- Opção da família em adaptar-se à nova condição de vida, recusando a proposta da

mãe de Maria de irem morar junto dela para que pudesse auxiliar no cuidado da

criança.

- Maria assumiu seu trabalho, começou a lecionar novamente, inicialmente, em outro

município.

- Ana com 4 meses foi para creche com crianças consideradas “normais”.

- Após 1 ano de trabalho, a mãe conseguiu redução de carga horária em seu trabalho.

58

- Ana, freqüenta a escola de educação especial para fazer estimulação, faz

fisioterapia, fonoaudiologia e acompanhamento psicológico para estimulação de

seu desenvolvimento.

- Tentativas de conseguir a medicação através da Secretaria de Saúde, que ainda não

tem resposta.

- Participação da família no tratamento, principalmente da mãe estabelecendo

vínculo com os profissionais de saúde que auxiliam Ana.

Apoio

- Dos colegas de trabalho para com José, que auxiliaram quando sua filha estava

hospitalizada, permitindo que o mesmo se ausentasse do trabalho. Além disso, José

conseguiu uma autorização para não viajar com tanta freqüência;

- Da família ampliada, tanto paterna quanto materna, que se revezaram para ajudar

enquanto Ana estava internada;

- Da comunidade religiosa de sua localidade;

- Dos profissionais de saúde durante a hospitalização: enfermeiros, assistente social,

fisioterapeuta, pediatra. Além desses, contam com o apoio dos profissionais da

escola de educação especial, onde Ana fazia fisioterapia e, atualmente, recebe

outras estimulações;

- Os médicos do centro de tratamento de Porto Alegre: ortopedista, urologista e

neuropediatra mostraram à família que se a estimulação fosse precoce e o

tratamento seguido com rigor, sua filha poderia ter um bom desenvolvimento.

59 GENETOGRAMA

Legenda: homem mulher

Figura 3 – Genetograma Família Silva

60

ECOMAPA

Família Silva

Trabalho

Família de José Família da

Maria Serviço Social

do município

Centro de Tratamento para

crianças em

Escola

Serviço Saúde

Local

Escola de Educação Especial Raio de

Sol

Creche

infantil Secretaria de

Saúde Municipal

José 34

Maria 35

3 a

14

Religiosidade

Igreja

Relação muito forte Relação distante Relação reciprocidade

Figura 4 – Ecomapa Família Silva

61

6.2 Trajetória da Família Souza

O primeiro contato com a família Souza foi por telefone, sendo a visita agendada para

o dia 17 de janeiro de 2006. Foram realizadas 8 visitas: cinco com a avó (Benta) e seus

netos, duas com toda a família e uma apenas com o pai da criança (nomes fictícios).

Na primeira visita, à família Souza, sinais de dificuldade financeira tornam-se,

imediatamente, evidentes. As condições da moradia, bem como o número de crianças que ali

habitavam impressionava . A chegada de uma pessoa estranha mobilizou a atenção de todos

daquela família, que ficou apreensiva por imaginar que se tratava de alguém relacionado à

justiça. A apreensão e o sentimento de desconfiança se desfizeram, somente, no momento em

que receberam minhas explicações a respeito das intenções da visita.

A residência, propriedade dos avós (Sr. Francisco e D. Benta) é uma casa de alvenaria

composta de 3 dormitórios grandes, duas salas amplas, cozinha, uma varanda grande e um

banheiro. O quintal da casa surpreendeu, pois além de conter outra casa pequena, é amplo,

com vários balanços, gangorras e árvores; um verdadeiro parque, construído pelo avô e por

João (pai das crianças). Os ambientes internos e externos da casa estavam limpos, os móveis

antigos, com poucos eletrodomésticos. Nos quartos, além de bicamas, havia colchões no

chão. A casa da família foi adaptada com pequenas rampas para que Pedro possa movimentar-

se.

O local onde residem é afastado do centro da cidade, mas é de fácil acesso, com ruas

calçadas. É um bairro de médio porte, próximo à periferia da cidade, havendo muitas casas

próximo à moradia de D. Benta e Sr Francisco. A comunidade é bem organizada, tem centro

comunitário e a igreja.

Na casa, moram 13 pessoas: os avós, João e seus 7 filhos, além da filha adotiva de D.

Benta e Seu Francisco, e dois netos, filhos de outra filha. A renda familiar vem da

aposentadoria do avô que é R$ 700,00, do benefício de saúde de Pedro e dos “bicos” que João

faz:

“A Sra. vê, né vizinha, não há dinheiro que chegue com toda essa criançada; é roupa,

é material escolar, é comida; agora que eu podia descansar que estou aposentado, continuo

fazendo “ bico”( trabalho esporádico) para conseguir mais dinheiro” (avô).

62

Quando Pedro nasceu, há 3 anos, João e Eva (mãe falecida de Pedro) moravam nos

fundos da casa do pai de João: “Nos construímos um puxado pra eles, porque com toda essas

crianças e eles sempre brigando e bebendo, tinha que ajuda” (avó).

Eva, mãe de Pedro, além dos filhos com João, tinha mais uma filha de um outro

relacionamento. O casal tinha problemas de relacionamento, quando bebiam. Eva era

alcoolista, e em muitas brigas, havia agressão física.

Pedro (3 anos) nasceu de parto normal e Eva teve sangramento intenso após o parto.

A criança nasceu com hidrocefalia e meningomielocele e teve de ser levada a Porto Alegre

para submeter-se às cirurgias. A estada em Porto Alegre foi acompanhada somente pela mãe;

o pai não pôde estar junto por falta de lugar na ambulância:

“Me deu um desespero, quando o médico me disse que meu filho era doente, ia ter

que fazer cirurgia da cabeça e das costas, nunca ia caminhar e talvez não ia nem ficar bom”

(João).

Pedro fez cirurgia de colocação de derivação ventricular periférica (válvula) e na

coluna, permanecendo hospitalizado durante 30 dias. A mãe acompanhou a criança neste

período em Porto Alegre. Em função das dificuldades financeiras, as visitas do pai para ver o

filho e levar algum respaldo financeiro para a mãe dependiam de caronas, portanto eram

esporádicas. Durante o período em que a criança ficou internada na UTI, a mãe hospedou-se

em um albergue próximo ao hospital, permanecendo esta temporada sem ingerir bebidas

alcoólicas. Eva acompanhou Pedro ao longo de seu primeiro ano de vida; era ela quem o

conduzia para as consultas em Porto Alegre, bem como para a escola da APAE. No entanto,

Eva continuava ingerindo álcool e as brigas entre o casal tornaram-se freqüentes.

“Às vezes nós tinha que ir lá na casa tirar as crianças e separar a briga; até faca uma

vez tivemo que tira deles. Eu sempre pedia pra eles não brigarem na frente dos inocentes dos

fios deles” (avó).

Eva e João não tinham trabalho fixo; faziam serviços gerais esporádicos. Eva, aos 34

anos de idade, faleceu de infarto agudo do miocárdio, deixando Pedro (1ano de idade) e mais

7 filhos:

“Foi muito triste vê aquelas crianças ao redor da mãe morta, chorando pedindo que

ela voltasse. Apesar do jeito louco dela ela queria bem as crianças e sempre dizia que não

63

queria que tirassem os ´fios´ dela, e que se acontece alguma coisa não era para o João dar as

crianças” (avó).

O avô contou: “Com a morte de Eva, o filho mais velho, a filha e ele foram conversar

com a avó Benta para ela cuidar deles, tomar conta das crianças e não entregaram para o

juizado de menore; a avó disse que era difícil, mas que os inocentes não tinham culpa.” (avô)

D. Benta lembra que “quando a filha de João que tinha 7 anos (Lis), me pediu para

ficar com Pedro e não dar ele, que ela ia cuidar do irmão; e até hoje é a que mais ajuda a

cuida dele, só que ela tem que estuda” (avó).

Os avós assumiram os cuidados dos filhos de João, que permanece ingerindo bebidas

alcoólicas freqüentemente. Além da renda fixa, oriunda da aposentadoria do avô, recebem

ajuda financeira do filho mais velho que possui mais recursos e também adotou uma das

crianças. A avó assumiu, principalmente, os cuidados com Pedro. É ela quem o leva para as

consultas em Porto Alegre. Pedro ainda será submetido a mais uma cirurgia, para correção de

pé torto congênito, e correção da cirurgia de coluna. Atualmente, Pedro freqüenta a escola

especial Raio de Sol três vezes por semana, onde tem aulas de estimulação e fisioterapia:

“Tenho uma enteada que adotamos faz muitos anos; ela ajuda um pouco, e as netas

maiores já ajudam na limpeza da casa, lavam roupas, varrem as calçadas e o pátio, ajudam

no cuidado de Pedro. Eu já sou velha tenho muita dor nas costas para carregar ele, mas

sempre levo ele na escola e quando tem que ir a Porto Alegre é eu que vou.” (avó)

“Os médico disseram que ele precisa fazer exercícios na água, mas já faz 1 ano que

tamo na fila de espera e não conseguimos o benefício pra pegar o transporte para escola e os

remédios que ele usa” (D. Benta).

O posto de saúde mais próximo fica a 4 quadras; aproximadamente 500m da

residência da família. No entanto, a família não recebe nenhum respaldo oriundo dos

profissionais desse posto, sendo sua única referência, os profissionais da saúde de Porto

Alegre e da APAE.

Pedro está sempre junto da avó. Ele desenvolveu habilidade para locomover-se

sozinho, arrastando-se sentado no chão. Os desvios nos membros inferiores predispõem ao

surgimento de lesões decorrentes do atrito dos pés com o chão áspero. Para evitar essas

lesões, ele está sempre com os pés protegidos. Pedro é uma criança muito comunicativa e

64

carinhosa, gosta de desenhar e conversar. Ele mesmo relata que vai a APAE de ônibus e gosta

de passear. Ele ainda não controla os esfíncteres e usa fraldas de tecido.A avó relata que

gosta muito dele. Ela sabe que ele é especial e, portanto, fará tudo para que nas suas

limitações ele fique bem:

“Vamo faze tudo para ajuda ele; ele é muito esperto e carinhoso, as outras crianças

conseguem se virar sozinha, mas ele ainda depende de nós” (avó).

O avô demonstra muita preocupação em relação à responsabilidade com as crianças.

Ele faz questão de contar que todos estudam, no entanto alega que a manutenção financeira da

família é difícil: “Essas crianças são nossa família; como que vamo abandona elas? e o meu

fio também é uma boa pessoa, mas os tempos tá difícil, ninguém consegue emprego” ( avô).

D. Benta e Sr. Francisco possuem, além de João, outros dois filhos, que residem nas

proximidades. O filho mais velho tem 3 crianças e é o que possui uma situação financeira

mais estável. Sua fonte de renda é uma fábrica de telas. Além de contribuir financeiramente

para o sustento da família de seu irmão João, ele ainda adotou um dos filhos de João e Eva. A

outra filha reside ao lado da casa dos pais; é casada e tem cinco filhos. Além das dificuldades

financeiras, enfrenta conflitos diários entre seu marido alcoólatra e seus filhos. Em função de

desentendimentos constantes, seus dois filhos mais velhos foram morar com os avós (D.

Benta e Sr. Francisco):

“Nós temo uma boa vizinhança; eles ajudam muito, dão comida, ajudam a cuidar das

crianças, doam roupas e calçados; são eles que nós ajudam, porque a prefeitura, o Conselho

Tutelar, o Juiz só prometem, fazem a gente de palhaço, correndo pra lá com monte de papel e

não consegue nada” (avó).

Seu Francisco relata que foi em busca de ajuda na Secretaria de Ação Social do

município, no entanto não teve sucesso. A fila era enorme, e quando chegou a vez dele

receber os alimentos, restavam apenas 2 latas de azeite e um pacote de arroz:

“Vizinha, isso é uma humilhação; fiquei a manhã inteira de pé com 68 anos, gastei

duas passagem para conseguir uma micharia” (avó).

A família relata que tentaram de várias formas conseguir ajuda da Secretaria de Saúde,

porém só conseguiram auxílio para as passagens para Porto Alegre e alguns exames que

Pedro necessitava fazer.

65

Apesar de todas as dificuldades relatadas pela família Souza, Pedro desfruta de

atenção e cuidados especiais. Ele demonstra boa aparência, peso adequado, desenvolvimento

intelectual de acordo com a idade. Pedro é muito estimulado pelos irmãos, que o integram em

suas brincadeiras. O pai demonstra afeto pela criança, mas admite que o hábito de beber

atrapalha sua vida. Segundo ele, gostaria de parar de ingerir bebidas alcoólicas e conseguir

um emprego, no entanto, até agora não conseguiu. Os avós, atualmente, têm a guarda das

crianças e, apesar de todas as dificuldades, procuram manter a família unida.

Durante as visitas, a família Souza sempre relatou conflitos vivenciados, mas também

demonstrou interesse em resolver os problemas e garantir uma vida melhor para as crianças.

Dificuldades encontradas pela família Souza

- Dificuldades financeiras, pois a família é muito grande e a renda insuficiente;

- Alcoolismo do pai e da mãe, desentendimentos freqüentes;

- Morte prematura da mãe, deixando as crianças sem amparo e emocionalmente

abaladas;

- Idade avançada da avó que tem problemas na coluna, resultando em dificuldade

para “carregar” a criança;

- Falta do apoio do serviço de saúde local no tratamento da criança, dificuldade de

agendamento hidroterápico e mesmo para fazer fisioterapia;

- Tratamento em cidade distante exige afastamento da avó de sua residência, além

da dificuldade em se localizar em outra cidade;

- O transporte para a escola especial é pago, pois não possuem automóvel e a

distância é muito grande para ser percorrida a pé;

- Relacionamento difícil na família da filha do Sr.Francisco e D. Benta, o que

resultou em mais dois netos habitando a casa dos avós;

- Falta de apoio da Secretaria de Ação Social do município, no fornecimento de

alimentos e material escolar;

66

Estratégias utilizadas

- A mãe, quando viva, mantinha o tratamento da criança em um centro de referência;

- Os avós acolheram a família do filho para que pudessem ajudar na educação dos

netos;

- Com a morte prematura da mãe, os avós assumiram a guarda das crianças;

- O pai das crianças procura emprego. O avô, além da aposentadoria, continua

trabalhando para aumentar a renda familiar;

- A avó assumiu o cuidado com o neto e se responsabilizou pelo tratamento;

- Os netos ajudam nas atividades domésticas: os maiores, limpam a casa e lavam as

roupas; e as menores, brincam com Pedro;

- Os avós colocaram todas as crianças na escola;

- Busca de auxílio saúde no Ministério Público;

Apoio encontrado pela família

- A família de João e Eva contaram com o auxílio dos avós, Francisco e Benta, no

cuidado e suporte financeiro;

- Com a morte da mãe, as crianças tiveram os avós para protegê-las;

- A comunidade local e os vizinhos ajudam com doações de alimentos, materiais

escolares, roupas, calçados;

- O tio mais velho ajuda financeiramente e cuida de uma das crianças;

- A APAE auxilia no tratamento e cuidados a Pedro;

- O hospital de referência em Porto Alegre, do qual recebem ajuda profissional, bem

como orientações referentes aos cuidados especiais que devem ser dispensados a

Pedro.

67

Auxílio financeiro

para tratamento e

exames

Ministério Público

Promotoria

Centro Social

Urbano de Saúde

Ajudam no

cuidado com as

crianças

Vizinhos

próximos

Igreja Assembléia

de Deus

Escola de ensino

regular do bairro

em que residem

Escola de

Educação

Especial – Raio de

Sol - APAE

Aulas de

estimulação

1x por semana

Fisioterapia

2x por semana

Hospital Santo

Antônio

Porto Alegre

Serviço de

reabilitação

Orientação no

tratamento

Informação

sobre a

patologia

Cirurgias para

correção

Secretaria

Municipal de

Saúde

Medicamentos

Ambulância

Serviço de

transporte

Família Materna

Conselho

Tutelar

65 68

1718

19

35 32

8a11a 2a7a 6a 3a

12

Residência

mesma residência

Legenda da intensidade das relações:

Muito forte

Forte

Fraca

ECOMAPA

Figura 5 – Representação gráfica do ecomapa Família Souza

68 GENETOGRAMA

65 68

C 39d

36a

18 6a

1a

17a

Moram na mesma

residência

f 13ae15a g 2a

adotada

Comerciante

ajuda os pais

Vô dificuldade

visual1940

1966

1990 1990 2002

36 36

1969

alcoolotraCâncer de cólo

1969

9a1418

Moram com os avós

paternos

1987 1987 1988 1991 1996 1999

1937

Artrite reumatóide

Rita

2a8a

35 32

1970

11a

1994 1998 1999 2000

2002

alcoolotra1973x2004

desempregado

12a

1993

7a 6a

2003

3a

Foi adotada

pelo filho

mais velho

Moram com

a tia

Legenda:

Figura 6 – Genetograma Família Souza

homem mulher

relacionamento forte

relacionamento conflituoso

relacionamento amigável

criança com necessidade especial

69

7 UMA LEITURA DA FAMÍLIA SILVA À LUZ DO MODELO DE RESILIÊNCIA DE

TENSÃO FAMILIAR, AJUSTAMENTO E ADAPTAÇÃO DE McCUBBIN;

McCUBBIN

Muitas famílias já nascem com rótulos tais como: famílias “normais”, as que se

enquadram nos padrões de nossa sociedade, e famílias “desajustadas”, quando, por algum

motivo, apresentam conflitos internos e/ou externos, levando à separação, divórcio ou

problemas com os filhos, entre outros. Embora pouco explorado o tema, há muitas famílias

que são consideradas “fortes”, por serem unidas, quando entre os membros existem

sentimentos de união, amor, responsabilidade, fator primordial para o ser humano crescer e se

desenvolver. Percebe-se que a família ao enfrentar uma crise prioriza o resgate do indivíduo

como um ser único e importante para o grupo.

No conceito de resiliência familiar, Walsh (1998) se refere aos processos de

enfrentamento e adaptação na família como funcional em uma situação de crise. A maneira

como uma família enfrenta e lida com uma experiência difícil, resiste ao estresse, se

reorganiza de modo eficiente e segue a vida, influenciará, segundo a autora, à adaptação

imediata e a longo prazo de todos os membros da família e a própria sobrevivência e o bem-

estar do grupo familiar.

A família que será descrita neste capitulo tem uma criança com necessidades especiais

e após receber o diagnóstico médico enfrentou crises e passou por várias fases como a de

ajustamento seguida da fase de adaptação.

Na análise dos dados foi utilizado o Modelo de Resiliência de Tensão Familiar,

Ajuste, Adaptação fundamentado no modelo duplo ABCX (McCuBBIN & PATERSON,

1981, 1983) o qual a se origina no trabalho de Reuben Hill (1949, 1958 apud McCUBBIN,

1993, p.23). Este modelo demonstra a tensão ocasionada pela crise, a vulnerabilidade da

70

família e a utilização da resistência como recurso, proporcionando condições para a avaliação

da situação, e por fim, como esta família conseguiu resolver ou não a crise. Neste momento,

será apresentada em detalhes apenas a família Silva.

No contexto do cuidado com a Saúde, o Modelo de Resiliência (McCUBBIN &

McCUBBIN, 1987, 1989) ajuda os profissionais da saúde a avaliar o funcionamento familiar,

intervindo em seu sistema para facilitar igualmente seu ajuste e adaptação, na maioria das

vezes, nas situações de doença. O Modelo de Resiliência tenta guiar os profissionais da saúde

determinando que tipo de famílias, capacidades e forças são necessários para auxiliar melhor

na administração da doença na família (McCUBBIN & McCUBBIN, 1993).

O sistema familiar e seu funcionamento envolvem processos complexos de indivíduos

interagindo, personalidades e características de grupos familiares, os quais influenciam uns

aos outros para demonstrar o curso de mudança familiar. Estas mudanças podem conduzir à

boa adaptação, significando que a família tem poderes de estabilidade e consegue promover o

desenvolvimento individual de seus membros, alcançando o senso de coerência, quando

enfrenta a doença, necessitando de mudanças nas rotinas de funcionamento da família

McCubbin & McCubbin (1993).

A seguir, será apresentado o modelo de Resiliência de Tensão Familiar, Ajuste e

Adaptação proposto por McCubbin & McCubbin (1996), traduzido para o português e

adaptado à situação vivenciada pela família Silva. As letras do esquema original foram

substituídas por números.

Ajustamento e seus Componentes

A fase de ajustamento e seus componentes, conforme experenciados pela família

Silva, encontra-se sistematizada na figura 7.

71

Figura 7 – Fase de Ajustamento e seus Componentes

Fonte: McCUBBIN & McCUBBIN (1993)

Má ajustamento

72

O momento da descoberta do diagnóstico foi marcado por muitos sentimentos, pois a

gravidez havia sido planejada, o pré-natal foi realizado corretamente, e não houve nenhuma

intercorrência no período da gestação. Entretanto, no dia em que realizaram a ecografia para

saber o sexo do bebê, o médico radiologista disse para a família reunida: “sua filha não tem

cérebro e deve ser tirada o quanto antes”. Neste momento, emergiu a crise da família devido

à noticia:

“José e eu ficamos desesperados e começamos a reza; fomos ao santuário e

decidimos juntos que mesmo que fosse um pedacinho de vida, nós queríamos para nós; a

gente ia trazer para casa para cuidar” (Maria).

Após passado o impacto inicial da descoberta, a família se recompôs e programou

estratégias para enfrentar a situação. Inicialmente, procuraram o médico obstetra para maiores

esclarecimento, logo após foram encaminhados ao neurologista, quando realizaram novos

exames e tiveram o diagnóstico que a filha tinha hidrocefalia e deveriam procurar um

hospital que tivesse UTI neonatal para realização do parto.

Segundo a figura 7, a tensão nervosa (1) ocasiona mudanças no sistema familiar que

pode afetar o funcionamento da família. Além das condições de saúde, afeta também o

relacionamento conjugal, a relação dos pais com os filhos e as metas programadas pela

família. A severidade da tensão nervosa é determinada pelo grau de tensão que ameaça a

estabilidade do grupo familiar, e também pela procura de recursos e capacidade da família. A

tensão nervosa poderia ameaçar a integridade da família (McCUBBIN, 1993). Para a família

Silva, a tensão nervosa se deu pelo diagnóstico de má formação cerebral da criança e a

necessidade de procurar um hospital com equipe especializada, uma vez que não existia na

localidade onde residiam.

Após a descoberta de que tinha algo errado com o bebê, a família procurou outros

médicos e fez novos exames, descobrindo, então, que sua filha tinha cérebro, mas também

tinha hidrocefalia. Neste momento, a família recuperou as esperanças, procurou informações

sobre a patologia e se preparou emocionalmente para a chegada da criança:

“Fui à biblioteca da universidade e retirei todos os livros que falavam sobre

hidrocefalia e suas complicações. Tive que esperar nove dias para fazer a cesariana. Neste

73

tempo, dediquei a me preparar bem como a meu marido e meu filho. Quando cheguei do

hospital, sabia tudo sobre hidrocefalia” (Mãe de Ana).

Na fase de ajustamento inicial, a família buscou forças na oração, além da busca

através de outros recursos como informação e opinião de outros profissionais da saúde. A

família Silva se via como uma família unida, com forte compromisso de cuidados, mas

tiveram que ser flexíveis no funcionamento familiar frente à nova situação. Com a

necessidade de deslocamento a outra cidade para submeter-se a cesariana, porque a criança

necessitaria permanecer na UTI neonatal para a cirurgia, o filho mais velho e o marido

acompanharam a mãe. O marido se licenciou do emprego. Os pais conversaram com a

professora na escola sobre a situação do filho, uma vez que julgaram importante manterem-se

unidos naquele momento. Eles demonstraram vontade de compartilhar tarefas e

responsabilidades. A família concordou em fazer sacrifícios pessoais para ajustar-se à nova

situação.

Retornando a figura 7, observamos que a vulnerabilidade familiar (2) é a condição

organizacional interpessoal frágil do sistema familiar. Esta condição percorre altos e baixos e

é determinada por acúmulos ou quantidades de demanda (McCUBBIN, 1993, p.86). A família

Silva havia se preparado para receber seu novo integrante e sabiam que a criança necessitaria

de cirurgia, colocação de válvula cerebral (DVP) e que ficaria hospitalizada na UTI. Contudo,

após o nascimento, foi também diagnosticado meningomielocele, surgindo um novo fato para

a família. O neurologista conversou primeiramente com o pai da criança, enfatizando que as

chances de sobrevivência da criança eram poucas:

“Naquele momento eu estava só com Paulo no imenso corredor; parecia que o

médico dizia que minha filha tinha morrido, não sabia o que diria a minha mulher; levou

algum tempo para conseguir assimilar tudo o que o médico disse”. (José)

Este foi um momento de vulnerabilidade do pai, aumento da tensão e também aumento

de fatores estressantes como uma cirurgia a mais na criança, o prognóstico desfavorável dado

pelo médico e o medo da reação da mãe quando descobrisse. Estes estressores abalaram as

estruturas familiares vivenciadas no momento.

Esta situação gerou um clima de tensão, pois a família e os amigos que estavam fora

do centro obstétrico junto com o pai, já sabiam do problema da criança e a mãe, que estava

chegando no quarto, após a cesariana, estava feliz, pois tinha corrido tudo bem. Ela já estava

74

preparada para o afastamento de sua filha, pois os médicos haviam explicado antes do parto

que ela deveria permanecer na UTI:

“Ela é muito bonita, a cabeça não é grande, pude pegar ela no colo e colocar no

seio” (Maria).

Os outros membros da família se reuniram com o médico para contar a mãe o novo

problema. O neurologista foi quem deu a notícia à mãe. Disse que a criança havia nascido

com meningomielocele além da hidrocefalia, e que sua situação era grave e que se

sobrevivesse teria, provavelmente, muitas seqüelas. A mãe reagiu bem frente à nova

realidade:

“Eu tinha visto minha filha, pegado ela no colo;ela já estava vestida; eu não vi nada

na coluna, mas ao ver aquele rosto rosado e aqueles olhos que me fitaram tão firme, isso me

fortaleceu” (Maria).

Conforme a figura 7 Tipos familiares (3) e padrões estabelecidos de funcionamento

familiar percebe-se que a tipologia de uma família é definida por um conjunto de atributos

que explicam como o sistema familiar opera ou se comporta. O tipo familiar são os padrões

previsíveis e discerníveis do funcionamento familiar. Segundo McCubbin (1993) em uma

situação de doença severa as famílias equilibradas que utilizam padrões de coesão e

adaptabilidade parecem ter resultados mais positivos.

Percebe-se pelos relatos que apesar da presença de estressores a família consegue se

recompor e ter esperanças de que a filha resistirá às cirurgias e que ficará bem. Esta força é o

que moveu a família, proporcionando flexibilidade para aceitar e procurar o melhor

tratamento possível à criança:

“Nós ficamos arrasados; Maria foi forte e me deu muita força para acreditar que

tudo não estava terminado, que era apenas o começo. Estavam junto da família amigos e

parentes que se revezam para fazer companhia ” (José).

“Foi muito importante o apoio dos amigos e parentes, pois como a internação seria

prolongada, não poderia deixar meu filho perder o ano na escola; os amigos se

prontificaram a levá-lo para casa e cuidar dele para nós. Foram 100 dias de internação”

(Maria).

75

Durante a internação hospitalar, inicialmente os pais permaneceram juntos, e a criança

teve altos e baixos, submetendo-se a duas cirurgias: a primeira, na coluna para correção da

meningomielocele; e a segunda, para colocação de válvula DVP (derivação ventricular

periférica):

“O que nos deixava mais aflitos era a falta de esperança do neurologista; ele nos

dizia que nossa filha seria retardada, que nunca caminharia, e que, provavelmente, não

sobreviveria. Mas a equipe de enfermagem e a equipe de apoio: a psicóloga e assistente

social nos davam força. A enfermeira nos estimulava a ficar perto e sempre dizia que

conhecera muitas crianças que hoje eram adultas com o mesmo problema de nossa filha”

(Maria).

Desta forma a família conseguiu fazer um ajustamento inicial para ficar perto de sua

filha e manter a esperança. O pai retornou ao serviço após 30 dias, e a mãe permaneceu

sempre com a criança. Nos finais de semana, o pai e o filho iam ao hospital visitá-las.

A figura 7 mostra os recursos utilizados pela família e, dentre eles, temos a

Resistência Familiar (4) - envolvendo capacidade e forças .Os recursos de resistência

familiar são descritos como habilidades, capacidades de uma família para dirigir e administrar

a tensão e suas demandas, impedindo que a situação ocasione uma crise ou rompimento nos

padrões de funcionamento estabelecidos pela família. A meta de ajuste é administrar a tensão

sem introduzir maiores e duradouras mudanças nos padrões de funcionamento estabelecido

pela família. Recursos ou forças se tornam parte da capacidade familiar em resistir a uma

crise e promover ajuste familiar. Os recursos familiares críticos são a estabilidade econômica,

coesão, flexibilidade, resistência, convicções espirituais compartilhadas, comunicação aberta,

tradição, celebração, rotinas e organização como mostra McCubbin (1993 apud CURAN,

1983; OLSON et al., 1983; McCUBBIN et al., 1988). A fé e a religiosidade sempre estiveram

presentes nas orações da família, tanto que a menina recebeu o nome de uma santa pela qual

tinham especial devoção:

“Foram feitas muitas correntes de orações pela nossa filha; isso nos fortalecia” (Pai

José).

“Acredito em Deus; acho que até aquele ultrasson foi uma luz para que desse tempo

de fazer algo pela nossa filha; rezamos muito em família” (Maria).

76

Observa-se nesta família uma forma de ajustamento temporário, pois ainda não sabiam

como seria, quando retornassem ao lar. O pai, como funcionário público, voltou ao seu

serviço, pois estavam cientes de que as despesas estavam aumentando. O filho retornou à

escola, e a mãe contou com a ajuda de membros de sua família ampliada, bem como do

marido:

“Tínhamos muita preocupação, pois sabíamos que nossas despesas estavam

aumentando; tive de ficar no hospital e as viagens do marido e do filho também geraram

gastos,e eu não poderia trabalhar.Essa era uma preocupação” (Maria).

Contudo, a família se manteve unida, buscando dar força uns aos outros para melhor

se ajustarem a essa situação de hospitalização.

Avaliação Familiar da doença como estressor e sua severidade (5). A avaliação

familiar de uma tensão pode oscilar de interpretação até como incontrolável e promovendo a

desintegração familiar (McCUBBIN; McCUBBIN, 1993 apud McCUBBIN & PATTERSON,

1983b; McCUBBIN, 1988, p.30).

A família Silva estava convicta de que deveria permanecer unida e lutando com todas

as forças pela recuperação de sua filha:

“Enquanto ela estiver nos dando força, com o seu olhar e seus pequenos gestos, com

os movimentos que ela faz em meio a todos aqueles fios que estão ligados, estaremos lutando

com ela” (Maria).

A família teve que fazer mudanças emergenciais em sua rotina familiar: a mãe se

afastou do lar e ficou com a criança no hospital; o pai teve que assumir todas as rotinas de

casa com o filho mais velho. Nesse momento, estava ocorrendo apenas ajustamento e não

uma adaptação definitiva, conforme os autores citados anteriormente.

Outra categoria, segundo a figura 7, refere-se à Resolução do Problema Familiar

(6). A família recorre à habilidade para organizar as tensões de forma manejáveis, identificar

cursos alternativos de ação para lidar com cada componente, inicia passos para solucionar os

problemas, assim como relações interpessoais, desenvolve e cultiva padrões de comunicação

necessárias para resolução do problema (McCUBBIN, 1993).

77

Na fase de hospitalização, a família Silva teve que resolver muitos problemas

decorrentes da patologia da criança e de organização familiar. Buscaram conhecimentos sobre

a doença e como deveriam proceder, optaram pela troca de neurologista, uma vez que o

médico cirurgião afastou-se do caso por problemas de natureza pessoal. Neste período, a

família menciona o apoio da equipe de enfermagem e do pediatra que acompanhou a criança:

“Após 100 dias de hospitalização foi dado alta a nossa filha e fomos a Porto Alegre

para o Centro de Reabilitação, para avaliação com ortopedista e urologista. Pela primeira

vez, escutamos do médico que nossa filha tinha chances de caminhar e poderia ter

desenvolvimento da inteligência normal” (Maria).

Nesta situação, as estratégias familiares projetaram um comportamento para fortalecer

a família como um todo, manter a estabilidade emocional e o bem estar de seus membros,

iniciando, assim, esforços para solucionar os sofrimentos familiares criados pela situação:

“Retornamos para casa com Ana e muita esperança, sabendo que teríamos um longo

e difícil caminho para percorrer, mas estávamos com ela” (Jose).

A família contou com o apoio da família extensa e da comunidade onde moram. A

família, mesmo distante fisicamente, os apóia constantemente.

Até este momento a família Silva estava lutando pela sobrevivência da filha que

esteve hospitalizada por mais de 100 dias. Contudo, agora estavam de volta a casa e eram três

para cuidar: o pai, a mãe e o irmão. As despesas aumentaram e, no momento, apenas o marido

estava trabalhando:

“Minha mãe, que mora em outra localidade, queria que eu fosse morar com ela para

me ajudar a cuidar da minha filha. Mas decidimos que enfrentaríamos nossos problemas

sozinhos, em família” (Maria).

Segundo a literatura, uma crise familiar denota uma demanda por mudanças básicas

nos padrões de funcionamento familiar para restabelecer sua estabilidade. Este movimento,

nos padrões de funcionamento do sistema familiar marca o começo da fase de adaptação do

Modelo de Resiliência (McCUBBIN, 1993).

78

Adaptação Familiar

A fase de adaptação da família Silva, baseada no Modelo Resiliência de Tensão

Familiar, Ajuste e Adaptação de McCubbin (1993) encontra-se representado na figura 8. A

família Silva, quando retornou ao lar, se deparou com algumas dificuldades que acabaram

gerando nova crise em seu funcionamento. Perceberam que os ajustes iniciais não tinham sido

suficientes e que deveriam estabelecer novas estratégias, mais eficazes para a adaptação da

família.

79

Figura 8 – Ajuste e Adaptação

Fonte: McCUBBIN (1993)

Má ajustamento (10)

80

A família precisou realizar vários ajustes em sua rotina familiar e nos padrões de

funcionamento para o enfrentamento do problema de saúde de sua filha. Ao se depararem

com a crise, perceberam a necessidade de novas mudanças para continuarem com um

funcionamento eficaz. Algumas mudanças foram instituídas: 1.a mãe teria que voltar ao

trabalho, para ajudar financeiramente e também para melhorar a sua auto-estima; 2. o pai

viajava muito, agora, porém, permaneceria na cidade; 3. o filho mais velho teria que ajudar

nas tarefas domésticas e também no cuidado a criança; 4. Ana começaria a freqüentar a

creche, a fazer fisioterapia e estimulação na escola de educação especial.

Houve nova tensão principalmente, quando optaram por colocar a criança em uma

creche onde passaria o dia:

“Fui chamada para assumir um concurso do magistério estadual que havia realizado

e tive que assumir em uma cidade que fica a 6 km daqui. Eram 40 horas semanais. Foi uma

decisão difícil, mas eu tinha que assumir até pelo financeiro, mas me doía muito deixar Ana

na creche” (Maria).

A família optou por colocar a criança em uma creche convencional, sabendo das

dificuldades que poderiam enfrentar. Conversaram com a diretora e explicaram a situação, e a

mesma incentivou que a mantivessem na escolinha:

“A diretora me disse que não teria problema, que elas cuidariam, ela tinha apenas 4

meses” (Maria).

Inicia-se, então, a fase de adaptação familiar, segundo descreve o Modelo de

Resiliência, que focaliza mudança e adaptação familiar com o passar do tempo. No momento

em que o problema se torna uma crise familiar, é indicado o começo da fase de Adaptação. O

nível de adaptação familiar é determinado por vários componentes influenciados

reciprocamente: a quantidade de demanda no sistema familiar criado pela doença, muda o

ciclo de vida familiar (1) e as tensões não resolvidas interagem com o nível regenerativo da

família resiliente, gerando uma crise inicial(2); a resiliência é determinada em parte pelos

padrões recentemente instituídos para funcionamento familiar(3). Estes componentes

interagem com os recursos da família como forças e capacidades que são apoiadas pela

família(4); e o apoio social com amigos e a comunidade(5). Uma avaliação situacional é feita

pela relação percebida entre os recursos familiares e as demandas da situação(6). Esta

81

avaliação da situação de crise familiar interage com a avaliação do esquema familiar(7) para

alcançar a congruência. Esta interação cria um significado familiar que é atribuído à doença e

às mudanças causadas por ela. Os recursos e componentes de avaliação interagem com a

resolução do problema familiar(8) para facilitar a adaptação à situação de crise, resultando na

boa adaptação da família (McCUBBIN, 1993, p.33, tradução nossa).

A figura 8 mostra a quantidade de demanda sobre a família (1). As pesquisas

realizadas por McCubbin enfatizam que experiências de quantidade de demanda são fatores

que deveriam ser levados em conta como parte do processo de avaliação. Isto é

particularmente importante para ser feito em caso de doença prolongada, tal como cuidados

físicos com uma criança ou com membros com inaptidão ou doenças crônicas.

Para os autores, há seis categorias amplas de estresse e tensão e tendências que

contribuem para a qualidade da adaptação familiar na doença:

1. A doença e sofrimento relacionados ao longo do tempo;

2. Transições normativas individuais e na família como um todo;

3. Tensões familiares anteriores acumuladas ao longo do tempo.

4. Demandas situacionais e dificuldades contextuais;

5. As conseqüências decorrentes dos esforços familiar no enfrentamento;

6 - Ambigüidade intrafamiliar e social, que provê diretrizes inadequadas, para as

famílias atuarem frente a situação de doença e crise.

A doença e sofrimento. Com o passar do tempo, ocorre um aumento do sofrimento

causado pela doença. Quando a família tem uma experiência de doença que induz a uma crise

familiar como, por exemplo, criança com um defeito de nascimento, tendo um membro

adolescente com um dano na coluna, ou um adulto enfrentando uma doença, a família

também experimenta sofrimentos específicos associados com a doença que intensificam as

dificuldades enfrentadas pela família (McCUBBIN, 1993).

A família Silva vinha acumulando sofrimento por saber que a filha poderia não

caminhar e ter seu desenvolvimento mental comprometido:

82

“Enquanto são bebê tudo bem; carregamos no colo, ninguém percebe a diferença;

nesta fase, todas as crianças são iguais; agora quando começa o desenvolvimento e você

percebe que sua criança não terá o mesmo desenvolvimento que seus colegas, isso dá uma

dorzinha, mas logo passa, pois penso nas conquistas que terá” (Maria).

A família enfrenta crises emocionais e a mãe acaba por sentir-se sobrecarregada, pois

é ela quem acompanha a criança ao médico, psicóloga , fisioterapia, estimulação na Escola de

Educação Especial e a leva para creche e para o acompanhamento no centro de reabilitação

em Porto Alegre. A mãe justifica que seja ela a pessoa encarregada de tais encargos pelo

fato da facilidade que tem quanto aos horários e ao maior vínculo com os profissionais que

tratam da criança:

“Não gosto de me queixar, mas às vezes me sinto cansada; no início levava a cada 15

dias para Porto Alegre, depois a cada 2 meses e hoje a cada 6 meses. Só que tem a

fisioterapia 3 vezes por semana, a fono, a psicóloga, enfim é uma jornada tripla” (Maria).

As dificuldades podem se refletir como fardos adicionais ao sistema familiar, devido à

sobrecarga de alguns integrantes como os pais, por exemplo, que têm a responsabilidade sobre

a educação e o bem – estar de seus filhos.

Transições normativas – As famílias não são grupos sociais estáticos; passam por

transições previsíveis como resultados de crescimento normal e desenvolvimento de seus

jovens membros. A família ainda deve ter a preocupação de encaminhar seus filhos para que

possam ter uma vida independente no futuro. Essa é uma preocupação explícita nos relatos da

família Silva:

“Tentamos fazer com que as coisas pareçam o mais normal possível, por isso

colocamos nossa filha em uma creche normal para que ela já comece se preparar para as

dificuldades que poderá encontrar no futuro” (Maria).

Tensões familiares acumuladas – Tensões anteriores se tornam objetivo para

intervenção de profissionais por duas razões: primeiro, a situação de doença pode mascarar

dificuldades familiares (tensões anteriores); segundo, tensões anteriores podem mascarar o

sofrimento na crise de doença, que também exige atenção (McCUBBIN, 1993).

O filho mais velho de Maria é do primeiro relacionamento, mas a relação dele com o

seu atual marido é boa. Porém, a mãe enfatiza a preocupação com o marido devido à criança

83

ser sua primeira filha biológica. Por mais que os médicos incentivem uma nova gravidez, a

família ainda está apreensiva:

“Eu já tenho em filho, mas para ele essa é a sua primeira experiência como pai,

tenho medo de suas frustrações, apesar dele ser um pai maravilhoso que cuida muito de sua

filha” (Maria).

- Demanda de situação e dificuldades contextuais – Quando a família precisa cuidar

de seu membro, que exige cuidados especiais, ou mesmo que depende de equipamentos de

suporte para manutenção da vida, essa situação gera conflitos familiares na tentativa de

adaptação para essa situação (McCUBBIN, 1993).

No retorno da criança ao lar, a família Silva se deparou com uma situação que não

estava habituada, pois sua filha necessitava de cuidados diferenciados e uso de medicação

contínua, além de reabilitação física. A família enfrentou dificuldades até conseguir se adaptar

à nova rotina e entender que, para o bom funcionamento familiar, todos deveriam ajudar:

“Nós tínhamos de acordar antes da 6h da manhã para organizar as coisas e às 7:30

ela já devia estar na fisioterapia. A alimentação devia ir pronta para creche. Foi uma época

difícil” (José).

Conseqüência dos esforços familiares para enfrentar. São as tensões e esforços

violentos que emergem de comportamentos específicos ou estratégias que uma família pode

ter usado na fase de ajuste, tal como aumento de rigidez ou supressão da raiva, ou mesmo os

esforços atuais para o enfrentamento da situação (McCUBBIN; McCUBBIN, 1989 apud

McCUBBIN & PATTESON, 1993a; McCUBBIN, 1996).

No retorno ao lar, a mãe estava sobrecarregada por tudo que havia passado e também

por tudo que ainda deveria enfrentar. A possibilidade de trabalhar, fazer o que gostava foi

uma forma de melhorar sua auto-estima e cuidar-se como pessoa:

“Sempre adorei dar aula; os alunos me energizam, vejo outras realidade; às vezes, até

mais difícil que a minha. Foi coisa de ‘Deus’ ter voltado à sala de aula”(Maria).

“Senti muito medo e angústia nestes 100 dias que minha mãe e irmã estavam fora,

tinha medo de perder as duas”… (Paulo)

84

Ambigüidade intrafamiliar e social Toda situação de crise tem certa quantidade de

ambigüidade e incerteza. Qualquer mudança na demanda para a adaptação familiar, como no

caso de cuidado a longo prazo de um membro da família doente em estado terminável ou

crônico, tem um elemento de incerteza porque as necessidades familiares alteram sua

estrutura, regras, papéis e responsabilidades (McCUBBIN, 1993).

Compete à sociedade oferecer diretrizes de apoio à família, para a promoção da saúde

e também atender às necessidades da mesma. Em nossa realidade, o papel da sociedade deixa

muito a desejar quando se trata da promoção da saúde principalmente neste caso mais

especifico a reabilitação das pessoas com necessidades especiais, pois a família Silva, mesmo

tendo um bom convênio de saúde, não encontra atendimento adequado às necessidades de sua

filha, tendo que pagar para que possa ter, ao menos, a fisioterapia que é primordial para seu

desenvolvimento:

“Ainda não estamos na fase mais crítica que deveremos enfrentar futuramente, se a

minha filha não caminhar. Hoje ela é pequena, é fácil de transportar, mas se depender de

usar cadeira de rodas, quero ver as dificuldades, pois nem minha casa é adequada. Sem

contar com a discriminação que já sentimos hoje, principalmente quando olham para ela e a

chamam de coitadinha ou pobrezinha. Fico mortificada, quando isso acontece” (Maria).

Na ausência das diretrizes de adaptação familiar são freqüentes os processos de

tentativa-e-erro, com efeitos colaterais potencialmente danosos e demandas adicionais no

sistema familiar. Para McCubbin (1993) se a cultura ou a comunidade pudesse proporcionar a

família soluções adequadas, a habilidade da família para administrar a acumulação de

demandas também seria aumentada; se a comunidade é omissa ou insuficiente em suas

diretrizes ou apoio, é provável que a família enfrente lutas adicionais em seus esforços para

adaptar-se a uma crise de doença.

Padrões de funcionamento familiar (3) “O termo resiliência familiar refere-se aos

processos de enfrentamento e adaptação na família como uma unidade funcional” (WALSH,

2005, p.14).Segundo a literatura, os tipos familiares são definidos como um conjunto de

atributos básicos sobre o sistema familiar que caracteriza e explica como opera e se comporta

(McCUBBIN & McCUBBIN, 1996). A criação das tipologias familiares permite que se

possam examinar propriedades de combinação dos sistemas familiares e de identificar como

os mesmos familiares respondem à tensão.

85

Famílias equilibradas têm níveis adequados de coesão e adaptabilidade. São capazes

de se adaptar, mais adequadamente, à tensão nervosa e às transições durante o ciclo de vida

devido às suas habilidades para mudar estas dimensões com respeito à tensão, e se ocupar do

uso de habilidades de comunicação mais positiva para permitir os membros das famílias

serem independentes, e, contudo ligados aos seus familiares (McCUBBIN, 1993, p.128,

tradução nossa).

Todas as famílias, independente de sua forma, precisam desenvolver uma estrutura

flexível, porém estável, para um bom funcionamento. É importante que as rotinas e regras

sejam mantidas, como as refeições feitas em conjunto, a comemoração de datas festivas,

reunião familiar no final de semana, entre outras. Essas atitudes fortalecem a coesão familiar,

pois os membros estabelecem vínculos e responsabilidade com a família, e a tem como um

porto seguro (WALSH, 2005).

As crenças e os rituais têm igualmente importância fundamental na família, pois dão

continuidade através do tempo, e são consideradas interações facilitadoras entre os membros e

as gerações, principalmente na transição de um ciclo para outro e nas transformações devido a

perdas ou mudanças inesperadas, por permitirem a conclusão de um ciclo e a evolução para

outro (WALSH, 2005).

A família Silva teve de instituir novos padrões de funcionamento, modificar suas

rotinas e também enfrentar o aumento de responsabilidade com seu integrante que possui

necessidades especiais. As principais mudanças na família Silva ocorreram com a saída da

mãe para trabalhar em outro município, tendo que deixar sua filha na creche o dia todo:

“Sentia uma dor, quando a deixava na porta da creche”. (Maria)

Outra mudança foi a presença do pai diariamente em casa. Anteriormente trabalhava

na polícia e viajava com freqüência, ficando muitos dias afastado de casa. Hoje, permanece

na cidade a maior parte do tempo:

“É importante nos mantermos unidos nesta fase de nossa vida, por isso pedi ao chefe

para ficar por aqui” (José).

O filho mais velho também teve novas responsabilidades com as tarefas domésticas e

no cuidado com a irmã:

86

“Quando tá chovendo eu fico com ela em casa, pois temos medo que ela fique

gripada” (Filho).

Os rituais de ir à Igreja e fazer orações são muito fortes na família:

“Freqüentamos sempre a igreja; acho que foi o primeiro lugar público, além do

hospital, que levamos nossa filha” (Maria).

Para proporcionar um tratamento eficaz para Ana é necessário que a levem a um

centro de referência, onde realiza consultas médicas, faz os exames e recebem orientações

para proceder em casa. Com o passar do tempo e desenvolvimento da menina, são

necessários novas mudanças, como novos remédios, equipamentos (ortese) usados para que

possa ficar em pé, e também o procedimento da sondagem vesical:

“Para mim, passar a sonda na minha filha foi um dos piores momentos da minha

vida, até conseguir me acostumar, e perceber o quanto era importante este procedimento:

teve muito choro” (Maria).

Com o passar do tempo, a família vem passando por novas provações e cada etapa

exige novas adaptações, contudo a família permanece unida e fortalecida, pois acreditam que

estão fazendo o melhor por seus filhos. Para Harwley e De Haan (1996, p. 293):

Resiliência familiar descreve o caminho que uma família segue como ela se adapta e prospera diante do estresse, no presente e ao longo do tempo. Famílias resilientes respondem positivamente a essas condições de maneira única, dependendo do contexto, nível de desenvolvimento, da combinação interativa de fatores de risco e protetores e da percepção compartilhada da família.

Recursos Familiares (4) – Forças e Capacidades No modelo de resiliência de tensão

familiar, ajuste e adaptação, figura 8, a capacidade é definida como um potencial que a

família tem face a todas as demandas que enfrenta. Os recursos utilizados podem ser divididos

em pessoais e do sistema familiar.

Os recursos pessoais dependem de cada integrante, qual seja a inteligência que pode

facilitar a compreensão da situação; a educação e treinamento para execução de tarefas;

personalidade e senso de humor; saúde física e emocional; senso de domínio na vida pessoal e

auto-estima, entre outros:

87

A família por sua vez é um conjunto de integrantes sendo que cada um tem suas características pessoais e suas formas de agir frente às situações de vida; cada um com sua força espiritual e interior e o conjunto das forças dará o corpo de uma família e as suas potencialidades. Para os autores os recursos familiares mais citados quando se trata das forças familiares são a “coesão” como vínculo emocional entre os membros da família e a adaptabilidade, isto é a capacidade da família para reconhecer obstáculos e buscar novos curso e ações (WALSH, 2005, p.82).

A família Silva, que tem uma criança com necessidades especiais, percebe que outros,

geralmente, a julgam diferente, havendo um pré-julgamento da sociedade e muitas vezes da

própria família em saber o porquê foram contemplados com essa anormalidade. Muitas vezes,

os integrantes da família acabam se fechando para entender a situação que estão enfrentando e

montar estratégias de enfrentamento em conjunto.

A família estudada sente uma forte coesão entre seus membros. Apesar dos pais terem

idealizado uma criança e ela ter nascido diferente, lutam com todas as forças para a

recuperação de sua filha, respeitando as suas limitações.

Os recursos mais utilizados pela família Silva são: a integração, a busca de

informação sobre o diagnóstico, a relação de confiança com os profissionais que tratam a

criança, e a religiosidade.

Como mostra a figura 8, o Suporte Social (5) e recursos da comunidade incluem todas

as pessoas e instituições que a família pode contar para enfrentar uma situação de estresse.

Recursos e suporte incluem os amigos e uma variedade de serviços, como saúde, serviços

comunitários, escolas, igrejas e empregadores. No âmbito social podem ser vistas, também, as

políticas de governo que apoiam as famílias com recursos comunitários (McCUBBIN, 1993).

Pelos relatos da família, percebe-se a deficiência da rede pública local de saúde, pois o

único apoio encontrado foi a ajuda financeira para o custeio das viagens a Porto Alegre. A

melhor referência da família são os profissionais de saúde do Hospital de Porto Alegre, de

quem recebem orientações e acompanhamento. Eles têm fortes relações com os professores

da creche, com os profissionais que acompanham a criança: a psicóloga, fonoaudióloga,

fisioterapeuta e também com a comunidade do bairro onde residem.

A família ampliada dos Silva, morando distante, os apóiam, embora a família do

marido tenha mais dificuldade em aceitar a situação:

88

“Na minha família, a aceitação foi melhor e o apoio também; minha sogra é pessoa

muito boa, tenta aceitar, mas está sempre preocupada com as pernas de minha filha. A

primeira pergunta é sempre se ela já está firmando as pernas” (Maria).

A avaliação Situacional Familiar – (6) a adequação ou inadequação do grupo

familiar na administração da situação, serve como base adicional para o enfrentamento e

mudanças dos padrões de funcionamento familiar. No caso da família em estudo, a busca pelo

tratamento, mesmo exigindo custos elevados e deslocamento da mãe e da criança do

município, a participação do pai e do filho mais velho nas rotinas de cuidado com a filha

como a alimentação, o banho, a troca de fraldas, as divisões das tarefas domésticas são ações

que demonstram a boa adaptação familiar frente à realidade, pois conseguem enfrentar com

positividade introduzindo mudanças e se esforçando para viver em harmonia.

Avaliação familiar – Esquema e Significado (7): o processo é difícil e exige que a

família compartilhe as decisões e opte pelo melhor para sua convivência, facilitando, assim, a

congruência que só será alcançada com perseverança, paciência, negociação, compreensão e

compromisso compartilhado entre os membros.

Para alcançar melhor adaptação, a família necessitou abrir mão de algumas prioridades

instituídas antes de ter Ana. Uma delas foi conseguir a redução de carga horária em seu

serviço e precisou deixar a sala de aula que tanto gostava e fazer trabalhos administrativos.

Além disso, precisou deixar sua especialização de lado, enquanto o pai abriu mão das viagens

e o filho se privou de bens materiais:

“Tem momentos que é difícil; o pior foi quando não pude mais dar aula tive de ir

para a parte administrativa da escola pela minha redução de carga horária.Foi horrível;

sempre gostei muito das relações que se estabelece dentro da sala de aula com as crianças,

via outras realidades; isso me fortalecia. Mas hoje estou satisfeita no cargo que atuo. Temos

um objetivo concreto que é conseguir dar educação adequada para nossos filhos para que

possam ser alguém na vida e sejam capazes de enfrentar os obstáculos que a vida nos

coloca” (Maria).

Resolvendo o problema (8) - O processo de adquirir recursos para conhecer as

demandas induzidas pela doença é um aspecto crítico de tensão familiar, ajuste e adaptação

necessários em relação à situação vivenciada. O Modelo de Resiliência de tensão familiar,

ajuste e adaptação (figura 8) caracteriza o sistema familiar como uma rede de recursos e

89

trocas, onde acontecem a redução e o controle do problema. Os membros da família tentam

reduzir ou administrar as demandas que atingem o sistema familiar como um todo, procuram

recursos para continuar e administrar a situação. Na família Silva percebemos a utilização e

troca de recursos para a adaptar-se em sua nova condição, como, por exemplo, a sua

religiosidade.

Por outro lado, a coesão familiar – mesmo tendo que reestruturar a rotina familiar, a

família Silva optou por enfrentarem juntos a situação e manter-se unidos. Cada membro tem

suas atribuições dentro da rotina familiar, muitas vezes abrindo mão de suas prioridades para

contribuir para o bom funcionamento do grupo familiar.

Com relação aos profissionais de saúde (8) – mantêm como referência os do hospital

de Porto Alegre e fazem o acompanhamento no município em que residem.Por sua vez, no

trabalho, por serem funcionários públicos, podem proporcionar um bom convênio de saúde,

porém a renda familiar não é considerada adequada à situação.

McCubbin em seu trabalho com famílias enfrentando crise devido a doenças,

identificou quatro principais pontos que envolvem os modos que facilitam a adaptação:

� Ação direta para eliminar ou reduzir o número e intensidade de demandas

criadas pela doença;

� Ação direta para adquirir recursos adicionais não disponíveis para avaliação

familiar;

� Administração da tensão emocional frente às tensões contínuas;

� Avaliação do nível familiar para criar, formar e avaliar significados

relacionados a uma situação para fazê-la mais construtivo, manejável e

aceitável.

Com nascimento de Ana, a família, inicialmente, fez ajustes em sua estrutura para

conseguir adaptar-se à nova situação. Enfrentou a situação, inicialmente, com muitas

dificuldades, mas de forma realista, aceitando o que não poderia ser mudado, buscando

proporcionar melhores condições de vida aos filhos. A preocupação com a inserção social da

filha já é percebida desde o início, e os pais optam por uma creche, onde estaria em contato

90

com outras crianças e professores. Decidiram expor Ana a uma sociedade ainda com

preconceitos face a tudo que é diferente:

“Muitas vezes, deixei ela e saia chorando, angustiada com o que estava fazendo, mas

nós acreditamos que essa era a melhor forma de educá-la. Hoje, me sinto feliz, pois o

relacionamento dela com as outras crianças é muito bom e assim como seu desenvolvimento,

sua força de vontade para fazer as atividades e a aceitação do tratamento”.

A estratégia que a família encontrou para resolver seus problemas foi através do

consenso entre os membros, buscando sempre o melhor tratamento médico e também

participando do mesmo. Além disso, procuram sempre por novas informações sobre a

patologia e mantêm um bom relacionamento com os profissionais, mesmo com a pouca ajuda

da rede básica da saúde de sua localidade, o tratamento e orientação. A família procurou

proporcionar as condições para que fossem realizadas as seções de fisioterapia,

fonoaudióloga, psicóloga e a aquisição de medicamentos que são caros e de uso contínuo,

gerando muitos gastos à família.

Esta fase de adaptação não pode ser definida como o final dos problemas da família

Silva, pois a cada nova situação poderão surgir outros desafios, e a família está ciente de que

ainda terá outras dificuldades, contudo demonstra disposição para enfrentar e manter a união

familiar.

O processo de Adaptação Familiar como o nome indica é um processo no qual as

famílias vão em busca de respostas diretas. As demandas excessivas de uma tensão utilizam

recursos e concluem que são necessárias mudanças sistêmicas para restabelecer a estabilidade

funcional e melhorar a satisfação familiar. Uma vez que são instituídas mudanças como novos

padrões familiares em nível de avaliação da situação vivenciada, o esforço da família para

aceitar e afirmar as mudanças facilitam a boa adaptação com o passar do tempo (McCUBBIN

& PATTERSON, 1983b; McCUBBIN & McCUBBIN, 1996). Por outro lado, as famílias

podem não alcançar um nível satisfatório de adaptação (má adaptação), e voltam a uma

situação de crise, e então, deverão encontrar um novo modo para se adaptar (McCUBBIN,

1993, p.57).

A sinergia na família é uma habilidade que contribui para alcançar um estilo de vida

mais adequado. Não é atingido pelo esforço de apenas um dos membros, mas sim, é

alcançado pela interdependência e mutualidade na família. Como as famílias trabalham para

91

sincronizar as suas avaliações, necessidades e recursos, eles são afinados um ao outro

tornando, o grupo mais harmonioso em seu funcionamento.

Hoje, a Família Silva considera-se fortalecida e percebe que suas estratégias estão

dando certo, mas também estão cientes de que novas crises poderão vir. Podemos considerar

que estão tendo uma boa adaptação, mediante a situação (figura 8 item 9):

“Estamos felizes com as conquistas de nossa filha em seu desenvolvimento e

conseguimos nos organizar para que não haja sobrecarga de apenas uma pessoa” (Maria).

A adaptação da família frente à nova condição de vida de sua filha com necessidades

especiais envolve o entrelaçamento dos 3 primeiros domínios dos processos de resiliência

familiar – sistema de crença, processo de comunicação e processos organizacionais.

Comparando-se a trajetória da vida da Família Silva com os processos chaves descritos por

Walsh (2005) para identificação e fortalecimento da resiliência nos três domínios: Sistemas de

crença familiar; Padrões Organizacionais; e Processos de Comunicação, podemos fazer várias

afirmações. Primeiro, percebe-se a presença dos três domínios nas ações e reações da família,

frente às situações de crise e a persistência e a luta pela sobrevivência da filha, mesmo ciente

de que ela teria algumas incapacidades e seria dependente da família para o seu

desenvolvimento. Constatou-se, ainda, a esperança e a perseverança na busca pelo tratamento;

a vibração da família frente às conquistas da criança; a flexibilidade para as mudanças dos

padrões antes estipulados pela família; o apoio mútuo nos momentos de desânimo e medo de

que algo poderia dar errado; a participação da comunidade, principalmente na fé; as correntes

de orações, além da comunicação aberta e clara na família, sem mascarar a realidade,

compartilhando momentos de alegria e tristeza, procurando sempre soluções para os

problemas que vão surgindo no decorrer da trajetória, seja para o tratamento médico ou nas

rotinas domésticas. Montar estratégias para o melhor funcionamento familiar, igualmente se

concretiza nesta família.

Nos processos chaves da Resiliência, segundo Walsh (2005), os sistemas de crença

são considerados a alma da resiliência. As crenças estão no âmago de quem somos e da

maneira como entendemos e extraímos sentidos da nossa experiência. Nossas crenças básicas,

sejam elas seculares ou sagradas, nos ancoram na enormidade perturbadora do grande

desconhecido que chamamos de realidade.

92

Os processos chaves nos ajudam a compreender os problemas e as ações da família

no enfrentamento de suas crises. Da mesma forma, possibilitam os profissionais auxiliar as

famílias no processo de ser resiliente, incentivando a perseverança e estimulando a união dos

integrantes da família em seus momentos difíceis e na resolução dos problemas.

93

8 REPENSANDO A RESILIÊNCIA NO MODELO McCUBBIN A LUZ DAS

TRAJETÓRIAS DAS FAMÍLIAS SILVA E SOUZA E A REALIDADE DA

INTEGRALIDADE NOS SERVIÇOS DE SAÚDE

Duas famílias com crianças tendo o mesmo diagnóstico, necessidades semelhantes,

porém seguindo trajetórias diferentes. Entre as necessidades mais sentidas pelas famílias estão

as de comunicação franca no momento da descoberta do diagnóstico; orientação sobre como

deveriam proceder com seu filho; de consolo, por terem perdido o “filho idealizado”; amparo

no momento difícil em que “perdem o chão” enfim, traçar um caminho a ser seguido em

busca do melhor tratamento para seus filhos.

Consideramos que as necessidades das famílias deveriam ser trabalhadas em conjunto

família e equipe multiprofissional (médico, enfermeiros, fisioterapeuta, assistente social, entre

outros), nas unidades de saúde, tanto hospitalares como da rede básica de saúde dentro de uma

abordagem holística, proporcionando condições às famílias de um tratamento adequado a seus

filhos bem como sua inserção na sociedade. Esta visão da integralidade da assistência

reconhece as pessoas como um todo e tem por finalidade um atendimento amplo, centrado em

suas necessidades, da criança e da família. Integralidade, universalidade e equidade são

princípios do Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo preconiza a lei 8080/90: “entende-se

por integralidade da assistência um conjunto articulado, constituído de ações e serviços

preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso, em todos os níveis

de complexidade do sistema”. A integralidade é prioridade no Movimento de Reforma

Sanitária desde os meados de 1980, na luta que culminou com a Constituição de 1998,

garantindo a saúde como um direito de todos.

Na assistência à pessoa hospitalizada, o cuidado integral exige a articulação de

profissionais de áreas diversificadas, ou seja, da equipe multidisciplinar que depende da

conjugação do trabalho de vários profissionais e setores. O cuidado recebido pelo paciente é

94

somatório de um grande número de pequenos cuidados parciais que vão se articulando e se

completando entre vários cuidadores que produzem o dia-a-dia do hospital (CECILIO;

MERHY, 2003). Desta forma, as famílias deste estudo que vivenciaram o diagnóstico de má

formação em seus filhos requerem atendimento especializado com neurologistas, cirurgiões,

pediatras, equipe de enfermagem, assistente social, psicólogo, nutricionista, fisioterapeuta.

Para tal, é importante que se estabeleça um vínculo entre equipe multiprofissional e a família,

a fim de garantir a integralidade da assistência.

Na localidade onde residem estas famílias (Santo Ângelo – RS) apesar do hospital ser

de médio porte e considerado regional, não oferecia condições para o tratamento exigido pelas

crianças, como UTI neonatal e cirurgia pediátrica, sendo, em ambos os casos, as famílias

encaminhadas a centros de referencia. A família Silva, que possuía convênio de saúde

privado, teve encaminhamento para a realização do parto em um hospital com o suporte

necessário para o tratamento de sua filha. Por sua vez, a família Souza, usuária do Sistema

Único de Saúde que realizou o pré-natal na rede básica de saúde, não teve condições de

descobrir o diagnóstico precocemente. O nascimento do filho ocorreu no hospital local, sendo

a criança encaminhada com urgência a um centro de referencia em Porto Alegre, a 690 km da

localidade, precisando enfrentar maiores riscos no transporte do bebê.

Quando se pensa no hospital fazendo parte do sistema de saúde, uma instituição onde

circulam pessoas portadoras das mais variadas patologias em momentos diferentes de suas

vidas, a integralidade do cuidado e do atendimento deve ser trabalhada também, no momento

da alta hospitalar. Cada paciente e família devem ser pensados como únicos em suas

necessidades, devendo ser encaminhados para outros serviços para continuidade do

tratamento, não apenas de forma burocrática, cumprindo o papel de contra-referência, mas

pela constituição ativa da linha de continuidade do cuidado necessário a situação específica

(CECILIO; MERHY, 2003).

Esta contra-referência nem sempre é efetiva. Ambas as famílias, Silva e Souza,

relatam dificuldades, quando retornaram a sua localidade após a alta hospitalar, e buscaram a

rede básica de saúde para a manutenção do tratamento. Atualmente, a família Silva consegue

manter escola, fisioterapia, psicóloga, fonoaudióloga através do convênio de saúde privado,

pagando pelos atendimentos. Já a família Souza, usuária do Sistema Único de Saúde, conta

com o atendimento disponível pela rede básica, que consiste na fisioterapia, e freqüenta a

escola de Educação Especial da APAE, duas vezes por semana. Percebemos a diferença na

95

manutenção do tratamento das famílias, demonstrando que ainda há uma longa caminhada

para se alcançar a integralidade em saúde para todos.

A comunicação da equipe multiprofissional de saúde com a família torna-se de

extrema importância no momento de comunicar o diagnóstico desfavorável de saúde e no

acompanhamento do tratamento. Esta relação deve ser caracterizada pelo estabelecimento de

vínculo o qual requer o estabelecimento de relações próximas e claras.

A família precisa vincular-se ao profissional da área de saúde para que este possa

transmitir-lhe o diagnóstico. Deve-se oferecer um número suficiente de informações que

possibilitem ao indivíduo compreender as peculiaridades da deficiência. No diagnóstico são

necessários elementos que permitam sua melhor aceitação e, consequentemente, a terapia

realizada (ROCHA, 1999).

Por sua vez, o modelo de Resiliência, tensão familiar, ajuste e adaptação de McCubbin

em situação de doença propõe, inicialmente, o ajuste no funcionamento a situações de tensão

ocasionadas pela doença. Neste estudo, o primeiro momento gerador de tensão familiar foi o

momento do diagnóstico para as famílias, quando tiveram curto espaço de tempo para se

organizarem e atender à demanda de estressores decorrentes da descoberta do problema de

saúde. A família precisa buscar forças para prosseguir a partir do seu próprio grupo, das

pessoas próximas, amigos, parentes e da equipe de saúde. Isto permitirá avaliar sua situação e,

consequentemente, resolver o problema, utilizando os recursos disponíveis tanto no sistema

familiar como no social. Contudo, nem sempre os ajustes realizados nesta primeira fase de

adaptação são suficientes, podendo necessitar de outros ajustes ao longo da trajetória familiar.

Duas fases de resposta familiar para os casos de enfrentamento de situações estressantes – ajuste familiar e adaptação familiar são descritos no modelo de Resiliência familiar. Famílias frequentemente encontram casos, tais como uma doença aguda em um membro que causam um impacto temporário na unidade familiar. Quando maiores sofrimentos são vivenciados na família poderá exigir adaptações ocasionando mudanças nos padrões de funcionamento familiar. (McCUBBIN, 1993, p. 48).

Nas situações de doença na família, a equipe de saúde possui um papel fundamental na

resposta frente ao problema, detém informações que poderão auxiliar a capacitar a família a

atender às necessidades de seu integrante, prestando, assim, a assistência integral.

96

Saúde pode ser definida como Resiliência familiar, ou habilidade da família para responder e eventualmente adaptar-se as situações de crise encontradas durante o ciclo de vida familiar. Isto não significa que o trajeto familiar de adaptação procede em um curso tranqüilo, poderá seguir um ‘curso de montanha-russa’ de adaptação. (McCUBBIN, 1993, p. 48).

O modelo da resiliência aplicada na saúde por ocasião de uma situação estressante

proporcionada pelo diagnóstico de saúde desfavorável, caracteriza-se pela relação de ajuda, a

qual a família necessita do profissional para auxiliá-la na resolução da situação. Para o

profissional, existe a expectativa de um atuar de forma competente e útil, compreensivo e

acolhedor, ao sofrimento alheio (SALZBERGER-WITENBERG, 1973). A família, por sua

vez, tem esperanças de que o profissional seja responsável pela diminuição do sofrimento e

da angústia, assim como desejam ser acolhidas e amparadas (TETELHOM e Colaboradores,

1993).

O esclarecimento adequado da patologia, seguido do encaminhamento com suporte

tecnológico e assistencial para o tratamento, resultará numa melhor adequação da família ao

acompanhamento de seu familiar. Este movimento de esclarecimento e apoio à família deverá

ocorrer num período de tempo, muitas vezes, prolongado de acordo com as condições do

integrante acometido. O apoio da equipe de saúde favorece à regeneração familiar frente à

adversidade, e implica no preparo para atuar no cuidado ao seu integrante, promovendo,

assim, o processo de resiliência no sistema e fortalecendo sua capacidade de ser flexível para

as mudanças necessárias na rotina familiar.

Para McCubbin, sua experiência com o Modelo de Resiliência aplicado a famílias que

vivenciaram problemas de saúde, ressalta a importância das relações entre a família e os

profissionais de saúde envolvidos no tratamento, sendo que as duas instituições devem formar

um time para alcançar êxito no tratamento. Os benefícios do apoio familiar, cuidado

profissional e orientações recebidas formam uma base contínua para efetividade do tratamento

(McCUBBIN,1993).

Finalizando, no modelo atual de saúde, que preconiza a integralidade como uma de

suas bases, a resiliência como capacidade de indivíduos e famílias de se adequarem e

superarem as adversidades possibilita que se busquem soluções eficazes para os problemas de

saúde enfrentados. Neste contexto, o sistema de saúde servirá como recurso utilizado pelas

famílias para sua reestruturação frente à situação das necessidades especiais de seus filhos,

97

requerendo serviços de alta complexidade com tecnologias avançadas para as cirurgias e

exames especializados. Além disso, o apoio da rede básica é fundamental para a manutenção

do tratamento e acompanhamento familiar e individual.

Considerando-se a resiliência como uma capacidade das pessoas de interagir com os

problemas e buscar soluções para os mesmos, será necessário, também, capacitar o sistema de

saúde para proporcionar à população informações e atendimentos específicos. O atendimento

será eficaz, quando ocorrer comunicação entre os níveis primários, secundários e terciários

para a promoção e condições de continuidade das ações, objetivando um fim comum, que é o

bem estar do usuário e sua família.

Tendo em vista o modelo de referência e contra-referencia instituído pelo Sistema

Único de Saúde, e os avanços dos meios de comunicação existentes, o contato entre os

Centros de Tratamentos de referência e as secretaria de saúde deveria transformar-se em

rotina. Quando ocorrer essa comunicação direta, a saúde local estará preparada para receber o

usuário e sua família e, assim, terá condições de proporcionar acompanhamento no

tratamento, sendo assim também uma referencia para ambos. Contudo, para que haja esta

comunicação, é necessária vontade política, organização na articulação das informações entre

os Centros de tratamentos de referência e os de saúde local.

98

9 CONSIDERAÇÕES FINAIS

As inquietações que deram origem a este trabalho partiram das muitas adversidades

que as famílias de crianças com necessidades especiais enfrentam em seu dia-a-dia, bem

como das relações construídas para melhor se adaptarem à situação, visto que, no momento

em que se deparam com essa nova realidade, as rotinas familiares sofrem modificações e,

muitas vezes, no primeiro momento da descoberta acarretam a desestruturação no ambiente

familiar, independente de sua condição sócio-econômica. Neste contexto muitas famílias

buscam um ponto de equilíbrio e apoio para prosseguirem e retomarem sua rotina mediante a

adoção de novos recursos familiares e sociais. Em contrapartida, outras famílias negam a

presença de membros com condições especiais, banindo-os de sua convivência, por não

conseguirem admitir as imperfeições da natureza humana, e ainda carregam estigma de que

pessoas com necessidades especiais são um castigo.

Neste estudo,a resiliência é vista como capacidade dos sujeitos/ famílias de

enfrentarem as adversidades e conseguirem se adaptar, mostrando um caminho a ser

percorrido pelos profissionais da área da saúde, no sentido de apóia-los em sua trajetória.

Na área de saúde, a resiliência é um marco conceitual que proporciona aos

profissionais que trabalham diretamente com as famílias explorar as potencialidades e

capacidades dos indivíduos/grupos enquanto seres humanos carregados de emoções e

enfrentando situações difíceis. Este é um caminho que revitaliza a esperança: a “quebra de

tabus” de que as pessoas já nascem com seus destinos determinados. A realidade nos mostra,

muitas vezes,o contrário desta afirmação, ao apresentar famílias submetidas à situação de

pobreza, enfrentando problemas de saúde, ou situações catastróficas, e frente às dificuldades

conseguem manter suas famílias unidas, superando as adversidades e sentindo-se fortalecidas.

99

Neste estudo em que procuramos sobre indicativos de resiliência nas trajetórias de

vida de 2 famílias das famílias com crianças que apresentam necessidades especiais alguns

aspectos importantes foram evidenciado:

- A coesão familiar - é vista como vínculo emocional entre os membros da família

(WALSH, 2005). Ambas as famílias cultivam afeto entre seus integrantes, sendo demonstrado

pela perseverança em se mostrarem unidos e participando na resolução dos problemas.

- Flexibilidade – são padrões significativos para administrar e adaptar-se à tensão da

doença (McCUBBIN, 1993). Mediante a nova situação imposta para natureza humana, as

famílias tiveram de ser maleáveis e abertas às mudanças. Flexibilidade. A família de Ana

Silva teve de se adequar à nova realidade, adaptar as rotinas de funcionamento familiar e

conseguir uma renda familiar maior. Para isso, a mãe necessitou trabalhar em outra

localidade. E na família Souza,com a morte da mãe de Pedro, os avós paternos assumiram a

guarda das crianças, sendo flexíveis e se adequando para melhor viverem como família.

- Valorização de Espiritualidade – Demonstrado através da cultivação de rituais e

participação da comunidade. A família Silva era católica praticante e aponta a fé como um

suporte para conseguir enfrentar as adversidades. Já a família Souza, apontou na participação

da comunidade evangélica como um fator importante em sua trajetória.

- Recursos sociais – Frente à realidade, as famílias precisaram recorrer à rede de saúde

para proporcionar um tratamento adequado a seus filhos. Ambas as crianças necessitaram dos

serviços de alta complexidade e também da rede básica, sendo evidenciado, maior

dificuldade,no atendimento na rede local de saúde desvinculada da terciária, mantida como

referência pelas famílias.

Nossa sociedade impõe barreiras na inserção às pessoas com necessidades especiais.

Além do preconceito existente, ainda encontramos barreiras arquitetônicas, os meios de

transporte inadequados, a dificuldade de trabalho, entre outros fatores que dificultam a sua

inserção social. Contudo, a primeira porta de entrada das crianças com condições especiais

são os centros de saúde, pois é onde o diagnóstico inicial é realizado, e onde a família busca

recursos para conseguir se ajustar e adaptar-se à situação que está vivenciando. Portanto, é

necessário o preparo dos profissionais enquanto equipe multiprofissional de saúde para

proporcionar a estas pessoas a melhor condição de vida para seus integrantes e para o próprio

grupo familiar.

100

A resiliência aponta ferramentas importantes para a resolução dos problemas,

ajustamento e adaptação frente a adversidade. As famílias com crianças com necessidades

especiais vivenciam, diariamente, mudanças em suas rotinas familiares em virtude da

instabilidade de saúde de seu filho. É indispensável que estas famílias encontrem apoio social

para se adequarem a sua nova condição.

A família tem seu papel frente às adversidades, contudo a sociedade também tem suas

responsabilidades e como tal, não se não se pode omitir este realidade, transferindo toda

responsabilidade para as famílias.

Mesmo tendo uma sociedade democrática e uma Constituição garantindo direito à

saúde para todos os cidadãos e a integralidade como um de seus princípios, ainda estamos

distante desta realidade, pois as diferenças sociais estão escancaradas em nosso dia-a-dia,

como foi demonstrado neste estudo, isto é, na diferença entre as trajetórias de vida das

famílias: quando se tem um convênio de saúde privado e quando se é usuário do sistema

único de saúde.

Os profissionais de saúde eximem um papel fundamental na capacitação das famílias

para o convivência com seus filhos que apresentam condições especiais. É necessário que haja

uma interação entre a família e os profissionais, respeitando-se os valores cultivados pelas

famílias, ocorrendo a aproximação da realidade vivenciada dos usuários e dos serviços de

saúde.

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fevereiro de 2005.

107

APÊNDICES

108

APÊNDICE 1

TERMO DE CONSENTIMENTO INFORMADO (INSTITUIÇÃO)

Estamos realizando uma pesquisa intitulada : “Indicativo de Resiliência na Trajetória das

Famílias de Crianças com Necessidades Especiais”, este estudo será no município de Santo

Ângelo – RS com famílias que possuem membros com necessidades especiais freqüentadoras

da Escola de Educação Especial Raio de Sol, com as quais pretendemos trabalhar, vindo

solicitar sua valiosa colaboração, no sentido de indicar as famílias a partir dos critérios

estabelecido no estudo bem como permitir a consulta aos prontuários na instituição,

pretendemos coletar os dados no período de janeiro a abril de 2006.

Informamos que todos os participantes serão esclarecidos sobre o projeto de pesquisa

(tema, objetivos, metodologia, cronograma), e que o consentimento informado dos sujeitos

sociais e dos representantes legais da instituição envolvida são documentos que dão

autonomia ao participante de fazer parte ou não, assim como desistir da mesma no momento

em que desejarem.

A pesquisa obedecerá as normas éticas, legais de acordo legais preconizadas pelo

Ministério da Saúde e Conselho Nacional de Saúde e Conselho de Ética da Univali. Caso a

Instituição esteja de acordo solicitamos a assinatura do responsável de instituição

______________________________

Pesquisadora mestranda Alessandra Frizzo da Silva Corem 89667, e-mail

alefrizzo@terra.com.br . Fone:(055) 33140509

Orientadora Dra Prof. Ingrid Elsen docente do Mestrado Profissionalizante em Saúde

e Gestão do Trabalho Área de concentração Saúde da Família. E-mail msf.ccs@univali.br.

Fone (47) 3417932.

109

APÊNDICE 2

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

DO PARTICIPANTE

NomeSr(a)__________________________________________________________________

Idade _________________

Endereço ___________________________________________________________________

Profissão ___________________________________ RG: ____________________________

Foi informado detalhadamente sobre a pesquisa intitulada “Indicativo de Resiliência na

Trajetória das Famílias de Crianças com Necessidades Especiais”O(a) Sr.(a) foi plenamente

esclarecido de que ao responder as questões que compõe esta pesquisa estará participando de um

estudo de cunho acadêmico, que tem como objetivo: Identificar nas trajetórias de vida com portadores

de necessidades especiais indicativos de resiliência.

Embora o(a) Sr(a) venha aceitar a participação nesta pesquisa, está garantido que o(a) Sr(a9

poderá desistir a qualquer momento, inclusive sem nenhum motivo, bastando para isso informar de sua

desistência, da maneira mais conveniente. Foi esclarecido ainda que, por ser uma participação

voluntária e sem interesse financeiro, o(a) Sr(a) não terá direito a nenhuma remuneração. A

participação na pesquisa não incorrerá em riscos ou prejuízos de qualquer natureza.

Os dados referentes ao Sr(a) serão sigilosos e privados, sendo que o(a) Sr(a) poderá solicitar

informações durante todas as fases da pesquisa, inclusive após a publicação da mesma.

A coleta de dados para a pesquisa será desenvolvida através de entrevistas e com a família e

observações nas visitas domiciliares, garantindo-se privacidade e a confidência das informações, a

mesma será realizada pela mestranda Alessandra Frizzo da Silva, sob a supervisão/orientação da Profª

Ingrid Elsen.

Santo Ângelo (RS) ___________ de ____________ 2005.

Assinatura (de acordo) ______________________________

Participante do estudo

________________________________

Participante do estudo

Pesquisadora mestranda Alessandra Frizzo da Silva Corem 89667, e-mail

alefrizzo@terra.com .br . Fone:(055) 33140509

Orientadora Dra Prof. Ingrid Elsen docente do Mestrado Profissionalizante em Gestão do

Trabalho área de concentração Saúde da Família. E-mail msf.ccs@univali.br. Fone (47) 3417932.

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UNIVALI – UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ - SC

CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE

CURSO DE PÓS-GRADUAÇÃO STRICTO SENSU EM SAÚDE

E GESTÃO DO TRABALHO

PROGRAMA DE MESTRADO PROFISSIONALIZANTE

ALESSANDRA FRIZZO DA SILVA

INDICATIVOS DE RESILIÊNCIA NA TRAJETÓRIA DAS FAMÍLIAS DE

CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS

Itajaí, SC

2006

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