HEMOAÇÃOJOGANDO E APRENDENDO

SOBRE HEMOFILIA

HEMOAÇÃOJOGANDO E APRENDENDO

SOBRE HEMOFILIA

Publicado pela Federação Mundial de Hemofilia (WFH)

© Frederica Cassis e a Federação Mundial de Hemofilia 2009

Desenvolvido por Frederica Cassis, Psicologa do Centro de Hemofilia do Serviço de Hematologia do Hospital das Clinicas, FMUSP, Brasil. blood4@hotmail.com A Federação Mundial de Hemofilia incentiva a redistribuição de suas publicações para fins educativos pela ajuda de organizações de Hemofilia sem fins lucrativos. Para obter permissão de redistribuição, impressão e/ou tradução, favor contatar o Departamento de Comunicações no seguinte endereço:

World Federation of Hemophilia1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010Montréal, Québec, H3G 1T7CanadaTel.: (514) 875-7944Fax: (514) 875-8916E-mail: wfh@wfh.org

As cartas deste baralho têm uma história para contar sobre as coisas importantes que você deve saber arespeito da hemofilia. O Hemoação possibilita diversas brincadeiras como:

1. JOGO de perguntas e respostas ( pelo menos 2 pessoas).Uma criança pergunta à outra o que quer dizer cada figura. Quem acertar a resposta mais vezes ganha.

2. JOGO da memória (para 2 ou mais jogadores):O objetivo do jogo é achar o maior número de pares usando a sua memória. Ganha o jogo quem achar maiornúmero de pares.As cartas são embaralhadas e espalhadas com as figuras viradas para baixo. O primeiro jogador abre 2 cartasaleatoriamente. Se forem iguais, ele as recolhe e joga novamente. Se forem diferentes, ele as deixa no mesmolugar com a face voltada para baixo. O jogador seguinte abre outras 2 cartas e assim, sucessivamente. Quemtiver uma boa memória e prestar atenção vai lembrar onde estão as cartas iguais.

3. JOGO DO "MICO" (para 2 ou mais jogadores):O objetivo é não ficar com a carta "mico" na mão no final do jogo.Esta carta é representada por um menino fugindo do tratamento para Hemofilia, é a única sem número. As 53cartas (26 pares + 1 "mico") são embaralhadas e distribuídas entre os jogadores. Cada jogador coloca sobre amesa os pares que recebeu. O primeiro jogador é aquele com mais carta na mão. Ele começa comprando umacarta do companheiro localizado a sua esquerda. Se a carta comprada formar um par com alguma outra cartaque está em sua mão, este novo par deve ser colocado sobre a mesa. Se pegar carta "mico" ou outra carta quenão forma par, passa a vez para o seguinte.

Como usar o HEMOAÇÃO?

Quem pegar o "mico", deve tentar se livrar o mais rápido possível dela, misturando-a no meio de seu baralho,para que o próximo a compre. Neste jogo, perde quem sobrar com o "mico".

4. APRENDENDO COM HEMOAÇÃO:Pode- se utilizar as cartas para ensinar vários temas relacionados à Hemofilia:- As cartas são numeradas na parte superior para facilitar a identificação. Este manual ajudará na explicaçãode cada desenho. Com o tempo de uso, a pessoa acaba memorizando o significado de cada carta.Alguns TEMAS relacionados à hemofilia que podem ser ensinados são:- os tipos de machucados (cartas no 5, 6 e 7)- os primeiros socorros (no 8)- o processo da coagulação (cartas 5+6+10+11+12+13+19)- o processo da coagulação na Hemofilia (cartas 5+6+10+11+12+13+14+15)- o processo da coagulação na Hemofilia com fator (cartas 5+6+10+11+12+13+14+15+16+17+18+19+9)- as características da coagulação LENTA na hemofilia (carta 15 - da tartaruga )- a importância de receber o fator rapidamente ( tartaruga agilizada, carta 18 + carta 17, menino auto-infundindo o fator, + carta 9, veia sarando, + carta 6, evitar seqüelas no joelho)- a importância da ajuda dos adultos para fortalecer a auto-confiança da criança e ensiná-la a evitar situaçõesperigosas. (cartas 24 +25)- a importância de ajudar a criança quando ela tem medo de infundir o fator ( última carta sem número com ummenino fugindo)

Olha só!

O nosso corpo está todo ligado portubos internos: são os vasos sanguíneos!

Os vasos levam o sangue para todo onosso corpo e se dividem em três tipos:

as artérias, as veias e os capilares.

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Quer ver um desses vasos?Olhe bem para o dorso da sua mão:são as veias!

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Nos braços você também encontraoutras veias...

É só abrir e fechar a mão várias vezesque você pode vê-las mais facilmente.

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E sabe o que corre por dentro das veias?O sangue!

O sangue é um líquido vermelho commuitas funções importantes no corpo.

Uma delas é a "coagulação", queinterrompe os sangramentos quandonos machucamos.

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Este é um machucado EXTERNO! Issoquer dizer que a pele se abriu, a veia furoue o sangue dentro dela sai e podemos vê-lo.

Não se preocupe! A primeira coisa afazer é avisar seus pais ou outro adulto

por perto.

Eles ajudarão com os primeiros socorrose decidirão se você precisa ou não

tomar fator.

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Este é outro tipo de machucado. Tá vendoo joelho inchado e vermelho?

É um sangramento INTERNO. A pele nãose abriu e você não consegue ver o sangue...mas lá dentro uma veia furou e ele estávazando!Se você tomar fator logo, o joelho vaiparar de sangrar internamente, a dor vaipassar e a recuperação vai ser mais rápida.Senão, o sangue acumulado pode danificaro osso e a cartilagem do joelho.

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Aqui temos um machucado bem leve,chama-se ESCORIAÇÃO.

O joelho só ficou um pouco ralado, nãosangrou e não inchou. Neste caso não

precisa tomar fator, porque o pequenomachucado se recupera sozinho.

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ATENÇÃO!Para todos os tipos de machucadodeve-se sempre.:

1. LAVAR com água e sabão a regiãomachucada

2. PRESSIONAR com um pano limpo oucom uma gaze por alguns minutos

3. APLICAR gelo

4. COLOCAR um curativo.©

Você consegue ver as veias por fora…Mas como elas serão por dentro?

Através da pele, as veias são como tubosrevestidos por paredes, por onde

passa o sangue.O sangue possui vários tipos de células.

Aqui, perto da parede da veia, são asPlaquetas. Mais ao centro estão asHemácias, ou Glóbulos Vermelhos,

que dão a cor ao sangue.

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Este é um machucado externo visto pordentro, do ponto de vista da veia.A veia foi furada e o sangue estávazando. É assim que começa umsangramento.

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Isto é a vasoconstrição!Ela é a primeira reação do corpo para

ajudar a parar um sangramento.A veia se contrai no local machucadopara conter o sangue que está saindo.

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As Plaquetas são as células sanguíneasque ajudam a parar um sangramento.Elas se juntam rapidamente no furo daveia para "tapar" o buraco e não deixaro sangue vazar. O nome dessa "tampa" éTampão Plaquetário, uma reação do corpoque pára pequenos sangramentos, como ojoelho ralado.Esta reação acontece normalmente comas pessoas com Hemofilia, pois elas têmas plaquetas na quantidade certa.

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Ainda não entendeu como funciona oTampão Plaquetário?!

Ele é igualzinho a um tampão de pia!Tem a mesma função: não deixar vazar

mais sangue para que a coagulaçãopossa começar.

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Se o machucado for maior, o sangramento não vaiparar só com o Tampão Plaquetário. Por cima dotampão será construída uma "rede" (a rede deFibrina), que vai segurá-lo no lugar para que aveia consiga se refazer. Este é o processo decoagulação! No caso das pessoas com hemofilia,esta rede demora muito tempo para serconstruída - e quando se forma, não fica umcoágulo firme, nem forte. É como no desenho:a formação da rede é fraca e demorada e osangue não pára de sair! Isso acontece porquefalta um dos vários fatores necessários paraformar a rede de fibrina.

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Olhe que tartaruga esforçada!Mas mesmo assim ela é bem lenta…

É como a formação da rede de fibrinanas hemofilias A e B.

Mas o sangue não pode demorar tantotempo para coagular! Isto é ruim para as

articulações e para os outros lugaresdo corpo que podem sangrar.

Temos que fazer alguma coisa!

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A solução para isso é o FATOR!Quem tem hemofila A deve tomarfator 8. Quem tem hemofilia B devetomar fator 9. Um dos frascos contémfator concentrado em pó, e o outro,água estéril.Temos que misturar os dois paraformar uma solução de fator queserá aplicada na veia.

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Olha que legal!Este menino não precisa mais de

ajuda para aplicar o fator!Ele já sabe auto-infundir,

pois aprendeu a fazer isso direitinhono centro de hemofilia.

Ele também sabe a importânciade aplicar o fator logo que se machucou,

pois ajudará o seu sangue a coagularmais rapidamente e evitar danos

às articulações.

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Aha!!! Olha como ficou a tartaruga agora!O fator deixou ela toda turbinadae veloz! Assim como a coagulação!Agora, o sangramento vai parar notempo certo.

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Veja como ficou a rede de fibrina,depois de tomar fator:

Ela está bem feita, o sangueparou de sair e as paredes da veia

conseguem se refazer!Agora é preciso descansar uns dias

para se recuperar totalmente, e começarlogo as sessões de fisioterapia!

É a fisioterapia que ajudará você arecuperar os movimentos e a fortalecer

o seu corpo mais rápido!

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Para melhorar de um sangramento,você não deve correr muito por aí.Tem que dar um tempo para o seu corpose recuperar.A melhor coisa a fazer agora é ficardesenhando, pintando e brincando comjogos interativos - uma boa hora paradespertar a criatividade!

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É ótimo aprender a nadar!A natação fortalece os músculos e deixaas articulações do corpo mais protegidas.

Nadar, mergulhar e brincar na águasão atividades que trazem alegria para

qualquer criança!Mas também é preciso respeitar algumas

regras. Observar se o chão próximo àpiscina está escorregadio e tirar da

frente objetos que possam machucarsão boas dicas.

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Jogar bola? Em geral não se recomendapartidas de futebol ou outros esportesde contato, porque são muitas as chancesde quedas, batidas e machucados!Mas poderá mudar se estiver em umprograma de profilaxia, com autorizaçãodo seu Serviço de Hemofilia eacompanhado de um profissionalespecializado.Mas lembre-se: para jogar, tem queestar sempre de tênis e num terreno liso(como um gramado ou a areia.)

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Mexer o corpo e dançar são outrasboas atividades para fortalecer os

músculos e ganhar flexibilidade!Além disso é muito gostoso.

Ainda mais quando a música é boa!

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Os pais e educadores devem ajudar aconhecer o mundo a sua volta.Para compreender o que é perigoso,você precisa de explicações.Segurando você pela mão, eles irãomostrar a melhor maneira de pisar nochão e de subir seguramente escadas,cadeiras, camas e sofás.Assim você ganhará mais confiança eaprenderá a ter o cuidado necessáriosozinho!

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Explorar o seu próprio mundo é muitoimportante para o seu desenvolvimento.Assim você vai ter mais confiança nosseus movimentos, descobrir melhor o

seu próprio equilíbrio e poderá caminharmais seguro e mais livre por aí.

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Você sabia que a hemofilia acontece em todosos países do mundo e às vezes até em meninas?As hemofilias A e B querem dizer que apessoa não tem uma coagulação que funcionacomo deveria. O sangramento leva mais tempopara parar e por isso a pessoa precisa repor ofator que lhe falta. Além disso, um tempo desangramento muito demorado pode serperigoso para a sua saúde.Por isso é muito importante avisar logo o seuspais sempre que tiver se machucado, paracomeçar o tratamento o mais rápido possível!

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Xiii!Tá vendo o menino que não quer tomar fator?

Esse é o MICO! Temos que evitá-lo!Não tenha medo de tomar fator!

Ele é muito importante para a recuperaçãorápida do sangramento.

No centro de hemofilia, as pessoasque aplicam fator são muito experientes e

vão sempre te tratar bem.E daqui a pouco você pode aprender

a auto-aplicar sozinho.Já pensou que legal???

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