DA ESCOLA PÚBLICA PARANAENSE 2008 - Operação de ... · final da dinâmica. O facilitador dirá...

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O PROFESSOR PDE E OS DESAFIOS DA ESCOLA PÚBLICA PARANAENSE 2008 Produção Didático-Pedagógica Versão Online ISBN 978-85-8015-040-7 Cadernos PDE VOLUME II

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O PROFESSOR PDE E OS DESAFIOSDA ESCOLA PÚBLICA PARANAENSE

2008

Produção Didático-Pedagógica

Versão Online ISBN 978-85-8015-040-7Cadernos PDE

VOLU

ME I

I

SECRETARIA DE ESTADO DA EDUCAÇÃO DO PARANÁ

PROGRAMA DE DESENVOLVIMENTO EDUCACIONAL - PDE

PROFESSORA PDE 2008 – TÂNIA MARA OTTO DUBIELA

PROF.ª ORIENTADORA – UFPR – DÉBORA P.CLAUDIO, MS

CURITIBA

2008

“Podemos aceitar que nossas crianças sejam

vítimas do destino, mas jamais aceitaremos que sejam

vítimas de nossas negligências”.

J.F. Kennedy

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO......................................................................................................01

TEXTO 1 - SENTIMENTOS COMUNS EM PAIS DE CRIANÇAS COM

DEFICIÊNCIA(S)..................................................................................................02

SUGESTÃO DE ATIVIDADE 1.......................................................................04

TEXTO 2 – O PAPEL DA ESCOLA EM RELAÇÃO ÀS FAMÍLIAS....................06

SUGESTÃO DE ATIVIDADE 1.......................................................................09

SUGESTÃO DE ATIVIDADE 2.......................................................................11

TEXTO 3 - BREVE HISTÓRICO DA EDUCAÇÃO ESPECIAL NO BRASIL.......12

SUGESTÃO DE ATIVIDADE 1.......................................................................16

SUGESTÃO DE ATIVIDADE 2.......................................................................18

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS....................................................................19

ANEXOS

INTRODUÇÃO

O material que ora é apresentado consta de uma das atividades de

Formação Continuada que integra a política de valorização dos professores que

atuam na Rede Pública de Ensino do Estado do Paraná – Programa de

Desenvolvimento Educacional – PDE.

Esta é uma produção que tem por objetivo contribuir com a equipe técnico-

administrativa da escola orientando-a para o resgate da participação dos

pais/responsáveis no acompanhamento do processo de ensino e de

aprendizagem dos seus filhos com deficiência(s).

Consta de textos teóricos baseados em autores como Leo Buscaglia

(1993), Maria Tereza Maldonado (1997) e Augusto Cury (2003) e sugestões de

atividades a serem aplicadas com os pais/responsáveis pela equipe técnico-

administrativa da escola, tendo como objetivo principal fazer com que estes

pais/responsáveis sintam-se pertencentes ao ambiente escolar, recebam

informações e adquiram conhecimentos pertinentes à educação de seus filhos e

passem a participar mais efetivamente do processo de ensino e de aprendizagem

dos mesmos.

TEXTO 1

O texto a seguir traz alguns dos sentimentos que os

pais/responsáveis podem vir a sentir a partir da notícia da presença

da deficiência em seus filhos.

SENTIMENTOS COMUNS EM PAIS DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA(S)

Os pais de crianças com deficiência(s) não se encontram mais

preparados para enfrentar esta situação do que aqueles que têm filhos ditos

normais. No entanto, a sociedade e, em especial, a escola costuma cobrar

deles um conhecimento e um comportamento muito além do que eles podem

apresentar quando se deparam com a dor da perda do filho que era esperado.

Buscaglia (1993) enumera alguns sentimentos próprios de pais que têm

um filho com deficiência(s). Como a criança perfeita não veio, é comum o

sentimento de auto-piedade onde aparecem a lamentação, a decepção e a

descrença. Muitas mães culpam-se pela deficiência da criança, pensando que

não se cuidaram o suficiente durante a gravidez.

Também é possível aparecer a vergonha, pois o desejo dos pais

quando geram um filho é que este seja sua extensão e quando isso não

acontece, os pais podem chegar a recusar-se a ver outras pessoas.

O medo pode acompanhar os pais porque o desconhecido gera esse

sentimento e eles podem pensar que não haverá escolas para os filhos e que

estes poderão ser rejeitados pela sociedade. Outro sentimento que pode

acompanhar o medo é a incerteza do futuro da criança e deles próprios.

Pode acontecer um período de depressão, após o nascimento da

criança, que é quando os pais procuram fugir da realidade, apresentando

apatia e vazio por causa da profundidade da dor emocional.

Alguns pais poderão sufocar essa dor demonstrando alegria e tentarão

mostrar para toda a família e amigos que a vida continuará normalmente. Este

também pode ser um comportamento para esconder o real sentimento do

momento.

Sobre estes sentimentos descritos, o autor considera que:

Essa não é uma lista completa dos problemas especiais que os pais de uma criança deficiente terão de enfrentar, mas foi elaborada para que os pais se conscientizem de que esses sentimentos são naturais, e de forma alguma podem ser considerados anormais. (BUSCAGLIA, 1993, p. 112)

A instituição educacional precisa reconhecer esse momento pelo qual

os pais passam para auxiliá-los a compreender e superar esta fase,

encaminhando-os à atitudes positivas em relação ao desenvolvimento da

criança.

SUGESTÃO DE ATIVIDADE

ATIVIDADE 1

A partir do texto “Sentimentos comuns em pais de crianças com

deficiências”, sugere-se a aplicação de uma dinâmica de grupo que poderá se

desenvolver da seguinte maneira:

• Dinâmica: “Dos problemas”.

• Objetivo: Levar os pais/responsáveis a perceberem a importância de sua

presença e atitudes para com seus filhos com deficiência(s), destacando a

necessidade de compartilhar, com outras pessoas, os problemas pelos

quais podem passar.

• Material: Bexigas e tiras de papel.

• Procedimento: Formação em círculo, uma bexiga vazia para cada

participante, com uma tira de papel dentro contendo uma palavra para o

final da dinâmica. O facilitador dirá para o grupo que aquelas bexigas são

os problemas que enfrentamos no nosso dia-a-dia, de acordo com o

interesse do grupo e do tema a ser desenvolvido (incertezas quanto ao

futuro dos filhos, direitos e deveres, inclusão, trabalho, saúde, condições

financeiras, insegurança, tempo, etc.). Cada um deverá encher a sua

bexiga e brincar com ela jogando-a para cima com as diversas partes do

corpo, depois com os outros participantes, sem deixá-las cair. Aos poucos,

o facilitador pedirá para que alguns participantes deixem sua bexiga no ar e

saiam do grupo, sendo que os restantes continuam jogando, incluindo a

bexiga do membro que saiu do grupo. Quando o facilitador perceber que

quem ficou no centro não está mais conseguindo segurar todas as bexigas

(‘problemas’), pedirá que todos voltem ao círculo e então perguntará: 1) a

quem ficou no centro: o que sentiu quando percebeu que estava ficando

sobrecarregado; 2) a quem saiu: o que sentiu vendo as dificuldades dos

outros integrantes.

• Depois destas colocações, o facilitador dará os ‘ingredientes’ para possível

solução dos problemas, pedindo aos participantes que estourem as

bexigas e peguem o seu papel. Um a um, deverão ler e fazer um

comentário para o grupo. As palavras (‘ingredientes’) que estarão dentro

das bexigas: partilha, confiança, perseverança, atitude, solidariedade,

tranqüilidade, troca de experiências, diálogo, paciência, apoio,

aprendizado, participação, amizade, alegria, aceitação, amor, carinho,

limites, etc..

• Fonte: Contribuição de Carminha Braga (Franca) encaminhada ao site

www.cdof.com.br/recrea7.htm.

• Avaliação: reconhecer, por meio da participação na dinâmica, como os

pais/responsáveis estão envolvidos no dia-a-dia de seus filhos e se os

mesmos têm oportunidades de partilhar sobre suas possíveis dificuldades

e inseguranças com outras pessoas que passam por situações

semelhantes às suas.

TEXTO 2

O texto que segue destaca a importância do diálogo que deve existir

entre a família e a escola para que desenvolvam um trabalho mais

efetivo com o educando com necessidades educacionais especiais.

O PAPEL DA ESCOLA EM RELAÇÃO ÀS FAMÍLIAS

Segundo Buscaglia, para que os pais possam sair de um possível

status inferior ao qual são relegados muitas vezes, eles precisam conhecer os

direitos que lhes são próprios por terem filhos com deficiência(s) e aprender a

exercê-los. Desta forma, poderão tornar-se agentes “da mudança, da

construção e da solução de problemas”. (BUSCAGLIA, 1993, p. 118)

Dependendo do caso, muitos são os profissionais que trabalham com a

criança com deficiência(s) e depende deles a comunicação estabelecida com

a família. É necessário que eles saibam que os principais responsáveis pela

criança são os pais e estes têm o direito de conhecer os fatos que se referem

aos seus filhos. A família deve sentir segurança quanto ao trabalho realizado

pelos diferentes profissionais que deverão atuar com dedicação, competência

e desejosos do bem-estar da criança tanto quanto seus familiares.

Esses profissionais, pensando no bem-estar da criança, precisam

encontrar meios para comunicar-se entre si, tomando conhecimento sobre a

conduta de cada um durante seus atendimentos, inclusive a da família em

relação ao dia-a-dia da criança.

Quanto ao trabalho em equipe, Buscaglia (1993) destaca que a família

e a própria pessoa com deficiência(s) são as personagens centrais no

processo interdisciplinar de acompanhamento.

(...) Estudos relacionados ao envolvimento paterno revelam o grande valor de pais bem-informados como parte da equipe de reabilitação. Contudo, os pais só poderão prestar alguma ajuda se forem tratados com a mesma dignidade, consideração e respeito que qualquer outro membro da equipe poderia esperar (...) (BUSCAGLIA, 1993, p. 283)

Outro direito da família é ter contato com outras famílias que têm filhos

com deficiência(s), para que possa perceber que muitas pessoas passam por

situações semelhantes e também para tomar conhecimento de novas idéias,

estratégias e procedimentos.

O autor afirma que:

(...) Nós só daremos a nossos filhos aquilo que temos. Se quisermos lhes dar o melhor, teremos de ser o melhor. E isso só conseguimos ao assumirmos a responsabilidade de crescer, a fim de realizar os indivíduos únicos e maravilhosos que somos. (BUSCAGLIA, 1993, p. 25)

Mesmo com o nascimento de uma criança com deficiência os membros

da família precisam ter claro que eles não perderam o direito à vida e deverão

se realizar como pessoas, ir em busca de seus sonhos e deverão chorar e

lamentar-se, se assim desejarem.

A presença efetiva da família no processo de desenvolvimento da

criança com deficiência é pungente e traz efeitos significativos sobre ela.

Cury também traz para reflexão a importância do trabalho realizado

pela escola ser em conjunto com as famílias quando afirma: “Pais e

professores são parceiros na fantástica empreitada da educação”. (2003, p.54)

O autor levanta a questão de os pais nunca desistirem de seus filhos

assim como os professores nunca devem desistir de seus alunos, fazendo um

trabalho em parceria, e afirma:

(...) Para educar precisamos aprender sempre e conhecer na plenitude a palavra paciência. Quem não tem paciência desiste, quem não consegue aprender não encontra caminhos inteligentes. (CURY, 2003, p. 53)

SUGESTÃO DE ATIVIDADES ATIVIDADE 1

Para este texto sugere-se aplicação de dinâmicas de sensibilização às

deficiências (visual, auditiva, mental e física).

• Objetivo: Levar os pais/responsáveis a vivenciarem algumas deficiências,

percebendo as dificuldades e como essas pessoas podem se sentir em

relação a algumas atitudes das pessoas sem deficiências acentuadas.

• Material: Vendas para os olhos (número de participantes); TV, vídeo, DVD

com programa de curta metragem; Meias grossas (um par para cada

dupla); Talas para os braços (cinco); Camisas com vários botões (uma

para cada dupla); Cartões com o Alfabeto Braile (um cartão para cada

participante); Cartões com frases (uma para cada participante); Vários

textos escritos com diferentes símbolos.

• Procedimento: Atividades de simulação das deficiências, seguindo os

passos abaixo:

1) Simulando a Deficiência visual: Sair até a cancha da escola e com os olhos

vendados, os participantes deverão locomover-se até uma sala, encontrando

seus lugares. Nas carteiras haverá um cartão com uma das letras do Alfabeto

Braile para que a descubram. Ao final da atividade, conversar sobre as

seguintes questões: Como você se sentiu simulando uma pessoa com

deficiência visual? O que foi mais difícil realizar?

2) Como é para uma pessoa com deficiência auditiva assistir à TV: Ligar o

televisor, tirando o som completamente; quando o programa terminar,

perguntar aos participantes qual era o tema apresentado na TV, como

descobriu, o que não conseguiu entender, o que foi preciso fazer para tentar

descobrir o que estava sendo falado?

3) Como se sente a pessoa com deficiência física ou a pessoa com paralisia

cerebral: Em duplas, com meias nas mãos ou talas em um dos braços, pedir

que um dos participantes vista e abotoe a camisa. Ao terminar, desabotoar e

trocar com o outro para que faça o mesmo. A atividade completa deverá ser

realizada em dois minutos. Ao final, perguntar: O que foi mais difícil realizar?

Como você se sentiu sendo observado?

Dificuldade na fala: em duplas, cada um receberá uma frase (Anexo 1) que

deverá ser lida estando com a língua pressionada no fundo do céu da boca,

para que seja descoberta. Levantar as questões anteriores.

4) Como se sente o deficiente intelectual: Apresentar textos (Anexo 2)

utilizando diferentes símbolos, dos mais fáceis até um escrito em idioma

desconhecido, para que observem as dificuldades e potencialidades que a

pessoa com deficiência mental vivência.

• Fonte: “Projeto Sensibilizando às Deficiências”. Elaboração: Tânia Mara

Otto Dubiela; Apoio: Direção: Sueli Cristina Gurjão Ferreira; Coordenação:

Maria Aparecida dos Santos Antunes. Escola de Integração e Recuperação

da Criança Excepcional – E.R.C.E.. Bibliografia Consultada: Projeto Escola

Viva – Ministério da Educação e Cultura. Brasília. v.3. (Projeto Político

Pedagógico da Escola – 2005).

• Avaliação: No grande grupo, discutir as seguintes questões:

- Vocês já tinham vivenciado algumas das deficiências?

-Como vocês pensam que as pessoas com deficiência sentem as

brincadeiras, gozações e exclusões que sofrem?

- Como é possível colaborar com a pessoa deficiente?

Construir um quadro com as atitudes positivas e negativas frente às

pessoas com deficiências.

ATIVIDADE 2

Sugere-se a realização de estudo de texto com o grupo de

pais/responsáveis participante.

• Objetivo: Oportunizar estudo de texto, em pequenos grupos, sobre as

causas das deficiências, para que os pais reconheçam os vários fatores

que podem acarretar a(s) deficiência(s).

• Material: Texto impresso para cada participante do grupo.

• Procedimento: Dividir os pais/responsáveis em grupos com quatro

participantes. Solicitar que façam a leitura do texto “Tipos, causas e

prevenção às deficiências” (Anexo 3). Em grande grupo, discutir o que foi

destacado e as possíveis dúvidas, destacando a importância da prevenção

às deficiências e percebendo a importância de cada pai/responsável ser

um multiplicador dessas informações.

TEXTO 3

O texto refere-se sobre a história das deficiências no Brasil e tem por

objetivo levar o leitor a compreender o processo educacional vivido

em suas diferentes épocas até a atualidade.

BREVE HISTÓRICO DA EDUCAÇÃO ESPECIAL NO BRASIL

A partir do documento “Projeto Escola Viva”, produzido pelo MEC

(2000), elaborou-se este texto que procura retratar a visão histórica da

educação especial no Brasil, focalizando o indivíduo considerado diferente na

sociedade e como este vem sendo tratado desde a Antigüidade até os dias

atuais.

Na Antigüidade, a organização sociopolítica se fundamentava no poder

absoluto de uma minoria numérica e a sociedade se caracterizava,

essencialmente, pela existência de dois agrupamentos sociais: a nobreza

(detinha o poder) e o populacho (dependente da nobreza, eram as pessoas

que trabalhavam e produziam). A essas pessoas destinavam-se somente as

sobras, rejeitadas pela nobreza.

Assim, o indivíduo diferente, que apresentava limitações e

necessidades diferenciadas, era exterminado por abandono, sem que isso

representasse qualquer problema de origem ética ou moral.

No período da Idade Média, com o aparecimento do cristianismo e o

fortalecimento da Igreja Católica, surgiu no cenário político um novo segmento

conhecido como clero (seus membros detinham o poder de excomungar

aqueles que os desagradassem). Ao povo, cabia o trabalho, a constituição dos

exércitos e o dever de enriquecer o clero e a nobreza.

Em função das idéias cristãs, as pessoas com deficiências não podiam

mais ser exterminadas, pois também eram consideradas criaturas de Deus.

Desta forma, dependiam da boa vontade e caridade humanas, sendo que

algumas, como na Antigüidade, eram aproveitadas como bobos da corte,

servindo de diversão.

A partir do século XII, a educação apresentava duas vertentes, sendo

uma de natureza religiosa (formava elementos para o clero) e outra

caracterizada por objetivos específicos diferenciados (poderia formar tanto

para a guerra como para as artes).

Como conseqüência desse modelo de sociedade, dois processos se

instalaram: a Inquisição Católica e a Reforma Protestante. Aqueles que se

manifestavam contrários e discordantes entre o discurso religioso e as ações

do clero, sofriam perseguição, caça e extermínio, sendo considerados hereges

pela Igreja. As pessoas com deficiências, durante esta época, também sofriam

perseguições, torturas e exterminação, caracterizando assim, um dos períodos

mais tristes da história da Humanidade.

A Reforma Protestante, liderada por Martinho Lutero e que culminou

com a separação da Igreja Católica e a formação de uma nova igreja, foi

resultado da indignação de tal situação por algumas pessoas do próprio clero

que buscavam uma consistência entre o discurso e a prática cristãos. Nesse

processo, esperava-se que melhorasse a situação para as pessoas com

deficiências, no entanto, elas eram vistas como demoníacas ou sofredoras de

culpas alheias.

No século XVI, com a Revolução Burguesa, que implantou uma nova

forma de produção (capitalismo mercantil), mudou-se a forma de tratar a

deficiência, vendo sua natureza orgânica, como produto de causas naturais,

não mais sobrenaturais.

Com os avanços da medicina, no século XVII, fortaleceu-se a idéia da

deficiência como processo natural (Tese da Organicidade).

Enquanto esta tese favoreceu ações de tratamento médico das pessoas

com deficiência, iniciou-se lentamente, a tese do desenvolvimento por meio da

estimulação para ações de ensino, que se desenvolveu definitivamente

apenas a partir do século XVIII.

Destaca-se, a partir daí, o paradigma da institucionalização, quando

conventos, asilos e hospitais psiquiátricos constituíram-se em locais de

confinamento, em vez de locais para tratamento das pessoas com deficiência.

O paradigma da institucionalização começou a ser criticamente

examinado por volta de 1960, baseando-se em dados que revelavam sua

inadequação e ineficiência para realizar a preparação ou a recuperação das

pessoas com necessidades educacionais especiais para viver socialmente.

Saindo deste paradigma, dois novos conceitos passaram a fazer parte

do debate social, o da normalização e da desinstitucionalização, que defendia

a necessidade de colocar a pessoa com deficiência na sociedade, procurando

ajudá-la na aquisição de padrões da vida cotidiana o mais próximo possível do

normal.

Assim, a idéia de integração começa a aparecer e localizava no sujeito

o alvo de mudança. Esse modelo se chamou paradigma de serviços e

constava de um momento de avaliação do sujeito, onde os profissionais

identificariam tudo o que seria necessário ser modificado nele para torná-lo o

mais normal possível; seguido da intervenção, com a qual seria oferecido à

pessoa com deficiência, atendimento formal e sistematizado e após, o

encaminhamento desta pessoa para a vida na comunidade.

Este paradigma logo começou a enfrentar críticas provenientes da

academia científica e das próprias pessoas com deficiência que já se

encontravam organizadas em associações, intensificando-se o debate de

idéias acerca da deficiência e da relação da sociedade com as pessoas com

deficiência.

A partir deste momento, começa a ficar claro, que além de serviços de

avaliação e de capacitação, “cabe também à sociedade se reorganizar de

forma a garantir o acesso de todos os cidadãos (inclusive os que têm uma

deficiência) a tudo o que a constitui e caracteriza, independentemente das

peculiaridades individuais.” (BRASÍLIA, 2000, p.18).

Ao conjunto dessas idéias deu-se o nome de paradigma de suporte,

que se caracteriza pelo pressuposto de que a pessoa com deficiência tem

direito ao acesso aos recursos disponíveis a todos os cidadãos sem

deficiências.

O que difere o paradigma de serviços e o paradigma de suporte

(Inclusão Social) é que o primeiro visava o investimento principal na mudança

no indivíduo (normalizá-lo) e o segundo pensava na ação de intervenção junto

à comunidade com o objetivo de construir a aceitação das diferenças e

também junto ao sujeito com deficiência.

A leitura que a sociedade foi fazendo sobre a deficiência foi se

modificando no decorrer da história e também foi determinando e determina

ainda suas ações diante das pessoas com necessidades educacionais

especiais.

SUGESTÃO DE ATIVIDADE

ATIVIDADE 1

Sugere-se como atividade a apresentação de um vídeo sobre a visão

histórica da Educação Especial.

• Título do filme: O processo histórico de construção de um sistema

educacional inclusivo no Brasil. Duração aproximada: 17 minutos.

• Objetivo: Levar os pais/responsáveis a reconhecerem o processo histórico

pelo qual as pessoas com necessidades educacionais especiais percorrem

desde a Antigüidade, comparando com o que acontece nos dias atuais.

• Material: Aparelho de TV, DVD.

• Procedimento: Em conversa, refletir com os pais como tem sido a

participação deles e de seus filhos na sociedade: de quais eventos têm

participado como são recebidos pelas pessoas, se enfrentam dificuldades

em relação à inclusão e quais são elas. Apresentar o filme que faz um

paralelo com a exclusão das pessoas com necessidades especiais em

cada momento histórico com os dias atuais, onde focaliza a relação entre

sociedade e deficiência e os conceitos de homem, de educação e de

deficiência. Após o filme, conversar com os pais/responsáveis sobre as

seguintes questões: - Vocês conhecem alguém que pense que a

deficiência é um castigo de Deus? - Vocês já conversaram com alguém

que acha que a deficiência é uma doença, que é contagiosa, que tem

medo de interagir com uma pessoa com deficiência? – E vocês, o que

pensam sobre as deficiências? E o que leva as pessoas a terem uma visão

distorcida em relação às deficiências?

• Fonte: Projeto Escola Viva. Garantindo o acesso e permanência de todos

os alunos na escola. Alunos com necessidades educacionais especiais.

Visão Histórica. Brasília: ministério da Educação, Secretaria de Educação

Especial. C 327.2000.

ATIVIDADE 2

Propor que os pais/responsáveis elaborem estratégias para divulgar aos

outros pais e membros da comunidade as formas de prevenção às deficiências.

Encerrar as atividades com a leitura do texto “Bem vindo à Holanda”, de Emily

Perl Knisley, 1987 (Anexo 4).

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

BRASIL. Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial, Projeto Escola Viva. Garantindo o acesso e permanência de todos os alunos na escola. Alunos com necessidades educacionais especiais. Visão histórica. MEC/SEESP. 2000. _____. Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial, Projeto Escola Viva. Garantindo o acesso e permanência de todos os alunos na escola. Alunos com necessidades educacionais especiais. Sensibilização e Convivência. MEC/SAEESP. 2000. BATISTA, C.; FIORIM, S. Prevenção em saúde– prevenção de deficiências. p.1-11. Disponível em: www.infocien.org/interface/Colets/v01n14a02. Acesso em: 16 nov.2008.

BUSCAGLIA. L. Os deficientes e seus pais. Trad. Raquel Mendes. 2ªed. Rio de Janeiro: Record, 1993. CAMPO LARGO. Projeto Político Pedagógico. Escola de Integração e Recuperação da Criança Excepcional – E.R.C.E. , 2005. CURY, A. Pais brilhantes, professores fascinantes. 21ª ed. Rio de Janeiro: Sextante, 2003. DINÂMICA “dos problemas”. Disponível em http://www.cdof.com.br/recrea7.htm. Acesso em: 14 jul. 2008. GOES. F.A.B. Um encontro inesperado: os pais e seu filho com deficiência mental. Psico. Cienc. Prof., set. 2006, vol 26, no.3, p. 450-461. ISSN 1414-9893. KNISLEY. E.P. Bem vindo à Holanda. 1897. Disponível em: http://textoeafins.wordpress.com/page/3/. Acesso em: 10 jul.2008. MALDONADO, M.T. Comunicação entre pais e filhos: a linguagem do sentir. 22ª ed. São Paulo: Saraiva, 1997. Tipos de Deficiência Mental. Disponível em: www.entreamigos.com.br. Acesso em 16 nov.2008.

REFERÊNCIAS DA FIGURAS E IMAGENS

FIGURA DA EPÍGRAFE:

Imagem retirada de www.taua.ce.gov.br. Acesso em 27 nov. de 2008.

(e-mail recebido em resposta sobre a utilização da imagem)

<[email protected]>

responder a Contato <[email protected]>

para [email protected]

data 28 de novembro de 2008 10:18

assunto Re: Imagem

enviado pornucleo.segurodns.com

Ola

Pode sim, usando as referencias de onde foi extraida.

saudacoes

Alexciano Martins

Prefeitura Municpal de Taua

FIGURA DA CAPA E DO CORPO DO TRABALHO:

Imagens retiradas e autorizadas pela Microsoft Word pelo link clip-arts Office

Online. Acesso em 27 nov. de 2008.

ANEXOS

ANEXO 1 - Frases: Deficiência na Linguagem

Cada um tem uma coisa de bom.

Pior que a deficiência é a indiferença.

Todos nós somos diferentes.

ANEXO 2 - Textos: Deficiência Mental

Blätter der Rückgang auf der Stadt

Neves, den sie die Göttlichkeit lähmen,

Trockene Bäume ohne Leben

Straßen schattig, kalt, Unglück

Wenn das Recht das Real schließt,

Und alles, was es gibt, wenn es sich bildet,

Ideal

Wenn das Recht das Real schließt,

Und alles der sich zu drehen

Surreal

Mehr Leben bildet sich

Das Handeln und das Marschieren für Illusion

Herzlos, noch Leidenschaft

Schöne unbemerkte Formen

Aber für Zugeständnisse, die sie sich verändern,

Und das freie Knirschen wird verbrannt

Für die Gesichter des Winters befestigte

Das Bedauern von gefrorenen Steintränen

TODOS NÓS SOMOS DIFXRXNTXS.

CADA UM TXM UMA COISA DX BOM.

NÃO PODXMOS FORÇAR OS OUTROS A SXRXM PARXCIDOS CONOSCO.

VAMOS ACABAR FAZXNDO COM QUX XLXS SOFRAM, X NO FINAL, NÃO SXRÃO

NXM O QUX NÓS QUXRÍAMOS, NXM O QUX XLXS XRAM...

TODOS NÓS SOMOS DIFERENTES.

CADA UM TEM UMA COISA DE BOM.

NÃO PODEMOS FORÇAR OS OUTROS A SEREM PARECIDOS CONOSCO.

VAMOS ACABAR FAZENDO COM QUE ELES SOFRAM, E NO FINAL, NÃO SERÃO

NEM O QUE NÓS QUERÍAMOS, NEM O QUE ELES ERAM...

ANEXO 3 - Tipos, causas e prevenção às deficiências.

TIPOS DE DEFICIÊNCIA MENTAL

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1976,

como os indivíduos portadores de deficiência mental não são afetados da

mesma forma, assim, dependendo do grau de comprometimento, eram

classificados como portadores de deficiência mental leve, moderada, severa e

profunda.

Atualmente, tende-se a não enquadrar previamente a pessoa com

deficiência mental em uma categoria baseada em generalizações de

comportamentos esperados para a faixa etária. O nível de desenvolvimento a

ser alcançado pelo indivíduo irá depender não só do grau de

comprometimento da deficiência mental, mas também da sua história de vida,

particularmente, do apoio familiar e das oportunidades.

1. CAUSAS E FATORES DE RISCO

1.1. FATORES DE RISCO E CAUSAS PRÉ-NATAIS: são aqueles que vão

incidir desde a concepção até o início do trabalho de parto e podem ser:

- desnutrição materna;

- má assistência à gestante;

- doenças infecciosas: sífilis, rubéola, toxoplasmose;

- tóxicos: alcoolismo, consumo de drogas, efeitos colaterais de medicamentos,

poluição ambiental, tabagismo;

- genéticos: alterações cromossômicas (Síndrome de Down, Síndrome de

Matin Bell), alterações gênicas (erros inatos do metabolismo – fenilcetonúria,

Síndrome de Willians, esclerose tuberosa).

1.2. FATORES DE RISCO E CAUSAS PERI-NATAIS: os que vão incidir do

início do trabalho de parto até o 30º dia de vida do bebê e podem ser divididos

em:

- hipóxia ou anóxia (oxigenação cerebral insuficiente);

- prematuridade e baixo peso (PIG – Pequeno para a Idade Gestacional);

- icterícia grave do recém-nascido;

- incompatibilidade de RH.

1.3. FATORES DE RISCO E CAUSAS PÓS-NATAIS: os que vão incidir do 30º

dia de vida até o final da adolescência e podem ser:

- desnutrição, desidratação grave, carência de estimulação global;

- infecções: meningoencefalites, sarampo, etc.;

- intoxicações exógenas (envenenamento): remédios, inseticidas, produtos

químicos (chumbo, mercúrio, etc.);

- acidentes: trânsito, afogamento, choque elétrico, asfixia, quedas, etc.;

- infestações: neurocisticercose (larva da Taenia Solium).

2. IDENTIFICAÇÃO

- atraso no desenvolvimento neuro-psico-motor (a criança demora a firmar a

cabeça, sentar, andar, falar);

- dificuldade no aprendizado (dificuldade de compreensão de normas e ordens,

dificuldade no aprendizado escolar).

É preciso que haja vários sinais para que se suspeite de deficiência

mental. Um único aspecto não pode ser considerado como indicativo de

qualquer deficiência.

3. NÍVEIS DE PREVENÇÃO

3.1. PREVENÇÃO PRIMÁRIA: melhoria das condições biopsicossociais dos

indivíduos, assistência pré-natal, vacinação, aconselhamento genético,

estimulação ao aleitamento materno, vigilância ao crescimento físico e

psicossocial da criança e ênfase na divulgação das possíveis etiologias das

deficiências. A prevenção primária tem como objetivo proteger o bebê,

sobretudo antes do nascimento.

3.1 TIPOS DE PREVENÇÃO PRIMÁRIA:

- PREVENÇÃO PRÉ-NATAL: preocupa-se com condições que tentam evitar o

problema antes do nascimento: aconselhamento genético, evolução pré-natal,

avaliação de gravidez de alto risco.

- PREVENÇÃO PERI-NATAL: preocupa-se com a melhoria das condições do

parto e nascimento, através de medidas eficientes.

- PREVENÇÃO PÓS-NATAL: visa a tomarem-se medidas gerais e específicas

aplicáveis para minimizar os fatores patológicos causadores de deficiência.

Duas ações bastante difundidas fundamentais para minimizar fatores causais

em determinado quadro de deficiência (Teste de APGAR) e também eliminar a

possibilidade da instalação de um quadro de deficiência mental (Teste de

Guthrie ou Teste do Pezinho).

3.2 PREVENÇÃO SECUNDÁRIA: organização de serviços de caráter

preventivo, terapêutico e educacional que se destinam aos bebês de alto risco.

a) Habilidade para identificar os defeitos que podem conduzir à incapacidade.

b) Cuidados apropriados dos defeitos na fase aguda para prevenir

incapacidade subseqüente.

c) Cuidados apropriados de defeitos na fase crônica, como na epilepsia, lepra,

tuberculose, psicose, pressão alta, diabete (drogas, tratamento cirúrgico ou

outro tipo de tratamento).

3.3 PREVENÇÃO TERCIÁRIA: existe em decorrência da instalação de

alterações anatômicas, fisiológicas ou psicológicas que irão interferir no

desenvolvimento da criança. É neste momento que a educação especial

assume um papel importante no programa de prevenção oferecendo à

comunidade um serviço de estimulação essencial, cuja finalidade é

desenvolver atividades que visem dimensões ao desenvolvimento global e

harmonioso da criança. Assim devem ser trabalhadas as diferentes dimensões

do desenvolvimento: o cognitivo, o afetivo, o perceptivo-motor e o social.

4. CUIDADOS A SEREM ADOTADOS ANTES DA GESTAÇÃO

- Aconselhamento genético: é importante que os médicos desenvolvam e

apliquem critérios práticos para decidir quais de seus casos são indicados ao

aconselhamento genético.

- Vacina contra rubéola: a rubéola é uma doença produzida por vírus,

transmitida pelas gotículas de saliva disseminadas pelo indivíduo contaminado.

Quando contraída por grávidas, ela é perigosa, já que o vírus tem a

capacidade de atravessar a placenta, provocando anomalias no embrião

(cegueira, surdez, microcefalia, deficiência mental, paralisia cerebral, etc.).

- Casamentos consangüíneos: demonstra-se que cerca de 9% das crianças

nascidas entre parentes de primeiro grau apresentam problemas físicos,

doenças ou deficiência intelectual, em oposição a 3% atribuídos a crianças

nascidas de casais não consangüíneos na população geral. Casamento entre

tio e sobrinha ou vice-versa, trazem risco de 20% às crianças no sentido de

apresentarem problemas de consangüinidade. Casamentos entre primos de

segundo e terceiro grau aumentam o risco de nascimento de crianças com

deficiência.

- Toxoplasmose: também produz deficiência. É uma doença infecciosa,

produzida por um protozoário que ataca o sangue e é transmitido por contato

com gatos, aves e outros animais, além de frutas e verduras não lavadas. O

diagnóstico da doença é difícil, sendo possível apenas com testes de

laboratório, pois os sintomas são na maioria das vezes, muito semelhantes aos

de várias outras doenças. A doença torna-se muito perigosa quando acomete

mulheres grávidas, pois o protozoário pode ser transmitido ao feto pela

placenta da mãe que está infectada, podendo-se assim, dar à luz uma criança

com hidrocefalia, microcefalia, calcificação cerebral, surdez, cegueira,

deficiência intelectual e ao mesmo tempo provocar a morte da criança.

- Sífilis: doença sexualmente transmissível (DST) produzida pela bactéria

treponema pallidum. Durante a gravidez a sífilis pode afetar o desenvolvimento

físico e mental do feto. Através da circulação placentária ou na passagem

através do canal obstétrico durante o parto, o bebê pode ser contaminado.

- Incompatibilidade sangüínea: se a mãe é Rh negativo e gerar um filho Rh

positivo, durante o parto poderá ocorrer passagem de hemácias do feto para a

mãe, sensibilizando-a, ou seja, o organismo dela é estimulado a produzir

anticorpos contra o fator Rh positivo. Numa gestação seguinte, sendo o filho

novamente Rh positivo, os anticorpos já existentes na mãe atravessam a

placenta e destroem as hemácias do feto, causando anemia hemolítica do

recém-nascido (anemia por destruição de hemácias). Para tentar controlar a

anemia, a medula óssea lança rapidamente eritroblastose fetal. A criança

nasce com anemia e icterícia, precisando de tratamento imediato, que pode

envolver uma substituição total do sangue, como também na gravidez é

possível fazer o exame do líquido amniótico e através deste exame determinar

a gravidade do caso, obrigando a indução de um parto prematuro ou de

transfusão intra-uterina. O banho de luz ou fototerapia também é usado, pois a

luz transforma a bilirrubina que pode vir a impregnar o cérebro em uma

bilirrubina a ser eliminada pela urina. Nos casos graves, pode haver

convulsões, com risco de retardamento mental e surdez ou mesmo a morte.

Para evitar que a mãe fique sensibilizada quando está gerando filho Rh

positivo, ela deverá receber logo após o parto uma injeção de soro anti-Rh

(vacina Rhogan – gamaglobulina anti-Rh usada até 72 horas após o parto),

que destruirá as hemácias fetais que entraram em seu organismo.

5. CUIDADOS A SEREM ADOTADOS DURANTE A GESTAÇÃO

- Irradiação a Raios-X: os fatores físicos como os Raios-X e outras formas de

irradiação podem determinar o aparecimento de anormalidades, como defeitos

da audição, fenda palatina, cegueira, microcefalia, espinha bífida, defeitos

genitais e deficiência intelectual.

- Álcool: “Síndrome Alcoólica Fetal” – essa síndrome caracteriza-se por

alterações neurológicas, intelectuais e comportamentais e por deficiência de

crescimento, além de certas modificações faciais. Freqüentemente (80%)

notam-se os seguintes comprometimentos: microcefalia, deficiência intelectual,

irritabilidade na infância, crescimento pré-natal e pós-natal inferiores à média e

fissura palpebral curta. Também é freqüente (50%) uma deficiência na

coordenação motora, fraqueza muscular, redução do tecido adiposo,

hiperatividade na infância e redução na mandíbula. O recém-nascido pode

mostrar também uma síndrome de abstinência manifestada por irritabilidade,

inquietação, tremores, espirros, distensão abdominal e convulsões.

- Medicamentos: os medicamentos chegam ao concepto basicamente por via

placentária e amniótica e sua ação nociva depende de fatores como o período

de gestação, a concentração do medicamento no feto e doenças maternas.

Certas doenças maternas, como a hipertensão e a diabete melitus, podem

lesar a placenta, facilitando a passagem de medicamentos.

- Tabagismo: se a gestante fuma, o feto também fuma, indiretamente a nicotina

determina constrição de vasos uterinos e o monóxido de carbono combina-se

com a hemoglobina. Como resultado, a oferta de oxigênio para o feto é

diminuída e as conseqüências são: baixo peso ao nascer, riscos de aborto, de

prematuridade e de morte neonatal. A nicotina também está presente no leite

materno das mães fumantes.

- Drogas: a utilização freqüente de psicotrópicos (morfina, heroína, dolosal,

hipnóticos, neurolépticos, tranqüilizantes) tem conseqüências terríveis para o

feto e o recém-nascido. Três tipos de sintomas, quase sempre associados são

possíveis: a) o retardo do crescimento intra-uterino; b) síndrome da

impregnação: a criança nasce adormecida, necessitando de ventilação artificial

até a eliminação do tóxico; c) síndrome da abstinência: inicia-se após uma

latência de 2 a 10 dias, que corresponde a choro agudo e prolongado,

convulsões, taquipnéa associados à diarréia e vômitos, que acarretam

desidratação.

- Exames que detectam doenças no feto: a) Amniocentese: coleta de líquido

amniótico, rico em células fetais. Feito a partir da 14ª semana por meio da

introdução de uma agulha no ventre da mãe. Com o exame, faz-se o

mapeamento genético fetal, que revela doenças hereditárias e cromossômicas.

Risco de aborto – 0,5%; b) Biópsia de vilocorial: com a ajuda de um aparelho

de ultra-som, coleta-se um fragmento da placenta para análise genética fetal.

Pode ser feito após a 11ª semana introduzindo-se uma agulha na barriga ou

um cateter na vagina da mãe. O perigo de perda do feto chega a 2%; c)

Cordocentese: através de punção, é retirado sangue da veia do cordão

umbilical. Esse exame é realizado após a 20ª semana e o risco de aborto é

1%. Faz quase a mesma avaliação da amniocentese.

- Exames a serem realizados: Hemograma (sangue), glicemia, reação

sorológica para sífilis, HIV (AIDS), tipagem sanguínea, urina toxoplasmose,

hepatite e fezes.

6. CUIDADOS A SEREM ADOTADOS NO NASCIMENTO

- Recém-nascidos prematuros: bebês de alto risco, com peso inferior a 1500

gramas, além de correr risco de morte, podem ter uma deficiência. Os médicos

usam medicamentos que controlam as contrações uterinas e recomendam

repouso para as mães. Um bebê prematuro ao nascer, tem a necessidade de

assistência hospitalar, pois necessita de incubadoras, berços aquecidos,

respiradores artificiais. Os bebês prematuros correm mais riscos de problemas

que os bebês de nove meses, pois ainda não estão bem formados.

- Falta de oxigênio: quando a criança não respira depois do parto, isso causa

falta de oxigênio no cérebro. Esta falta prolongada de oxigênio pode causar

paralisia cerebral e deficiência mental. Para evitar este problema, o mais

seguro é realizar o parto no hospital, pois se a criança estiver se enrolando no

cordão umbilical ou aspirado excessivamente o líquido amniótico, ou por

qualquer outra razão não respirar depois do parto, vai necessitar de

reanimação, técnica esta dominada pelo médico com ajuda de aparelhos e

medicamentos.

- Traumas no nascimento: estes podem ser ocasionados pela posição da

criança ao nascer, estrutura óssea materna pequena em relação ao tamanho

do bebê, ausência ou parada brusca de contrações e/ou dilatação, pelo uso do

fórceps, pode também conduzir a deficiências.

7. CUIDADOS A SEREM REALIZAODS APÓS O NASCIMENTO

- Realização do Teste de Gutrhrie (Pezinho): diagnóstico laboratorial através

da coleta de sangue no 2º dia após o nascimento, após a criança ser

alimentada.

- Hipotireoidismo congênito: doença causada pela produção deficiente do

hormônio tireoidiano T4, de grande importância para o desenvolvimento de

todo o organismo, inclusive o cérebro. O tratamento consiste na reposição do

hormônio sob rigoroso controle médico para que a criança possa ter um

crescimento e um desenvolvimento de uma criança normal.

- Fenilcetonúria: a doença decorre de um erro inato do metabolismo que

determina deficiência de uma enzima hepática que, em condições normais, é

responsável pela conversão da fenilalanina em tirosina. O tratamento é

constituído de dieta pobre em fenilalanina que impede, em pacientes com

diagnóstico precoce, a instalação da deficiência mental e demais sinais da

doença, na maioria dos casos. Esta dieta é composta de verduras, legumes,

frutas e alguns cereais, em determinadas quantidades. A dieta deve ser

complementada por fórmula de aminoácidos especialmente elaborada para

esta doença.

- Fibrose Cística: doença de caráter genético, de maior incidência na infância e

caracteriza-se pela obstrução constante das vias aéreas e insuficiência

respiratória. Os pacientes precisam continuamente de fisioterapia respiratória e

programa de exercícios físicos, adequação nutricional com reposição de

enzimas pancreáticas diariamente, suplementos nutritivos, antibióticos,

mucolíticos e expectorantes.

- Realização do teste do APGAR: escala criada por uma anestesiologista

americana, e hoje, empregada pelos neonatologistas, logo após o nascimento,

ainda na sala de parto. Este índice tem como objetivo medir os sinais vitais do

bebê. O teste é realizado no primeiro e no quinto minuto de vida do bebê.

- Acidentes: podem causar deficiências. Devem ser mantidos fora do alcance

da criança objetos pequenos, pontiagudos e cortantes; a criança não deve usar

no pescoço correntes, cordões para segurar a chupeta; o bebê não deve ser

colocado no meio da cama entre os pais para dormir; sacos plásticos podem

asfixiar a criança. Deve-se tomar cuidado com pedaços grandes de alimentos,

com os quais a criança possa vir a se afogar; medicamentos e venenos devem

ser mantidos fora do alcance do bebê; protetores devem ser colocados nas

tomadas de luz da casa; também cuidados devem ser tomados na cozinha,

com panelas quentes, fios elétricos e produtos de limpeza.

- Vacinação: toda criança de zero a 15/16 anos tem direito de ser vacinada

contra diversas doenças epidêmicas. Os calendários de vacinação são muito

variados de acordo com políticas sanitárias e de prevenção epidemiológica de

cada país, e seguindo o bom senso há uma seqüência mínima de vacinas que

devem ser obrigatoriamente aplicadas.

- Desnutrição: muitas deficiências podem ser causadas pela falta de uma boa

alimentação. A desnutrição pode causar a morte da criança ou interferir no seu

desenvolvimento, com perda de peso e estatura abaixo do normal para a sua

idade, atrofia muscular, alterações músculo-articulares e pode ocorrer atraso

no desenvolvimento mental e motor. A criança desnutrida tem grande

facilidade de contrair infecções, pois seu organismo não tem resistência. A

criança precisa de alimentação correta e cuidados de higiene.

- Aleitamento materno: ajuda a prevenir deficiências. Toda mãe deve

amamentar seu filho, pois o leite além de nutritivo defende o bebê de muitas

doenças.

(Fonte: www.entreamigos.com.br, Sobre o texto: preparado para a rede Entre

Amigos por profissionais da APAE/SP, APABEX, APADE e SORRI-BRASIL).

ANEXO 4 – Texto - Bem vindo à Holanda

BEM VINDO À HOLANDA, por Emily Perl Knisley, 1987.

Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a

uma criança com deficiência – uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com

quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é

vivenciá-la. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de

férias para a ITÁLIA!

Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi

de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas

frases em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação,

finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas

horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! Diz você. – O que quer dizer com Holanda?!? Eu escolhi a Itália!

Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá

que você deve ficar.

A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível,

desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova

linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca

encontrou antes.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália,

mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a

notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van

Goghs. Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália,

estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por

toda sua vida você dirá:

- Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora, porque a perda desse sonho é uma

perda extremamente significativa. Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato

de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito

especiais sobre a Holanda.