Cuidado Del Paciente Con Cancer

8/14/2019 Cuidado Del Paciente Con Cancer

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EL COLEGIO DE MEDICOS NORTEAMERICANO

GUIA PARA EL CUIDADO A DOMICILIO DEL PACIENTE CONCANCER TERMINAL

Cuando la calidad de vida es el objetivoprincipal

Para familiares, amigos y profesionales que cuidan a domicilio pacientes concncer terminal

Editado por Peter S. Houts, Ph.D.

NDICE

Agradecimientos

Prlogo, por Balfour M. Mount, MD

Algunas Definiciones tiles

Gua para el Paciente Terminal ante la Muerte

Usando Esta Gua para Resolver Problemas

Prestando Cuidados

Guia Para el Cuidado a Domicilio del Paciente con Cancer Terminal

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Dolor y Cncer

Dificultades Respiratorias

Problemas con la Comunicacin, Confusin Mental y Crisis Convulsivas

Tener Ayuda Adicional en Casa

Cmo Ayudar en las ltimas Semanas de Vida

Qu Debemos Hacer Momentos Antes y Despus de la Muerte del Paciente

Ayudar a la Gente Ms Joven para Hacer Frente a la Muerte y Funeral

Duelo

Adaptacin de los captulos del libro "Gua para el Cuidado a Domicilio delPaciente con Cncer" para utilizarlos en personas con Cncer Terminal

EditorPeter S. Houts, PhD

Editores AsociadosJulia A. Bucher, RN, PhDBalfour M. Mount, MDSusan E. Britton, RNArthur M. Nezu, PhDChristine Maguth Nezu, PhDHarold A. Harvey, MD

Coordinadora de la obraCarole A. Bean

ColaboradoresEllen Jaeger, ACSW, LSWDale B. Schelzel, RNSandra J. Spoljaric, RNKathy B. Kambic, RNElise M. Givant, RNGeorgia L. Trostle, RNGlenda M. Trumpower, MSW

Este libro est recomendado por la Sociedad Canadiense de Cuidados Paliativos

Copyright 1997 por el Colegio de Mdicos Norteamericano. La presente traduccin yadaptacin se realiza con la autorizacin de este Colegio y bajo la responsabilidad delprofesor Jordi Estap, Catedrtico de Oncologa Mdica y Jefe del Servicio de CoordinacinOncolgica del Hospital Clnic de Barcelona y la colaboracin de las doctoras Ariadna Estapy Esther Subirachs.

Las Fundaciones FEFOC (Fundacin Mariantonia Tous Carb para la Educacin Pblica y laFormacin Oncolgica Continuada) y la Fundacin Dr. Melchor Colet han dado facilidadesorganizativas para la traduccin y adaptacin de esta Gua.

Agradecemos el soporte dado por Zneca Farma para la realizacin de la versin espaola deesta obra.

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Agradecimientos

La Gua para el cuidado del paciente con cncer terminal en su domicilio se basa en unlibro anterior para prestadores de cuidados a pacientes recibiendo tratamiento oncolgico,

titulado Gua para el cuidado del Cncer. La mayora de colaboradores que contribuyerona aqul libro, y cuyos nombres se recogen en la seccin de agradecimientos, hancontribudo indirectamente al libro actual.

Adems, expresamos nuestro agradecimiento a quienes han actuado como revisoresexternos del presente libro, entre los que destacamos a Joan Hermann, ACCSW; BerniceWilson, RN; Dona Seefeldt, RN, MSN, OCN; Carole Fallon, RN; Deborah Dudgeon,RN, MD, FRCPC; Michael Downing, MD; Janet Carroll, RN, MSN; Jay Westbrook, MS,RN; Lorrame Gyauch, MA, RN; Barbara Derrikson y Mary Andrews, BA.

El National Cancer Institute, el Cancer Control Program, del Pennsylvania Department ofHealth y el Central Pennsylvania Oncology Group proporcionaron la beca 1 R25CA7938 para el desarrollo y el anlisis de aceptacin de la Gua para el cuidado delpaciente terminal en su domicilio, del Colegio de Mdicos Norteamericano.

Tambin apreciamos la ayuda y el estmulo recibido por parte de profesionales deHospices, voluntarios, profesionales sanitarios, enfermos y familiares prestadores decuidados, que han compartido sus experiencias al enfrentarse con el cncer. Sudedicacin, coraje y compasin inspiraron este libro.

PrlogoHa pasado casi medio siglo desde que la filosofa fundamental del Hospice fueexpresada sucintamente en la peticin de un paciente moribundo, David Tasiria, que dijoa la joven trabajadora social, Cicely Saunders, Slo quiero lo que est en su mente y ensu corazn. Este polaco judo agnstico del gueto de Varsovia, se convirti en unimportante catalizador de los pensamientos, sentimientos, y posteriores acciones deCicely Saunders. Haba creado la base de los dos pilares gemelos del Hospice. Losmoribundos necesitan la amistad que surge del corazn, con su compasin, aceptacin yreciprocidad. Tambin precisan las habilidades profesionales, personificadas en uncuidado mdico competente. Ninguno de ambos pilares es suficiente si actaindependiente del otro. ( 1 ) El sistema sanitario de NorteAmrica ha encontrado msfcil proporcionar las habilidades tcnicas, que la amistad que surge del corazn. Lasenseanzas de Cicely Saunders, aplicadas al hospice, han ayudado a restablecer elbalance entre ambos pilares. Un componente fundamental del hospice es el estmulo aenfermos y sus familiares para que participen activamente en la administracin yaplicacin de los cuidados que precisa el paciente, en lugar de ser slo receptorespasivos.

Al acercarnos al nuevo milenio nos enfrentamos a un incremento de la presin quesuponen unos presupuestos sanitarios bajos un aumento de la poblacin de edadavanzada y un incremento de la necesidad de cuidados paliativos. Nunca haban sido tan

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importantes el cuidado a domicilio, el voluntariado y el aumento de las capacidadesindividuales para enfrentarse con la enfermedad. La Gua del Colegio de MdicosNorteamericano para el Cuidado a Domicilio del Paciente con Cncer Terminal ha sidodiseada para ser utilizada por los familiares que tienen que cuidar un enfermo terminal,profeslonales sanitarios que los atienden y otros profesionales relacionados. Su objetivoes dar soporte efectivo a la solucin de problemas por parte de todos los que se venenvueltos en los mismos: el paciente, los familiares y otros prestadores de cuidados yasistencia.

Enfrentndose a la enfermedad terminal, lleva a la superficie de la conciencia nuestratransitoriedad, miedos, creencias, bsqueda del sentido de la vida y necesidad por lacomunidad. Este libro reconoce que lamayora de nosotros nos sentimos ms capacitadospara la adaptacin y una mayor habilidad para enfrentarnos con los problemas de la vidacuando somos ayudados a enfrentarnos con nuestros miedos y estimulados a dirigir de unmodo activo los problernas que se nos presentan. Para la mayora, la incertidumbreproduce ansiedad y esta paraliza los mecanismos de enfrentamiento a los problernas. LaGua del Colegio de Mdicos Norteamericano para el Cuidado a Domicilio del Paciente

con Cncer Terminal proporciona una gran fuente de informacin y estrategias parasolucionar problemas, que disminuir nuestra incertidumbre y promover nuestrahabilidad para ayudarnos y ayudar a otros.

Baljour M. Mount, MDDirector, Palliative Care ServiceRoyal Victoria HospitalMontreal, Quebec, Canad

(1) duBoulay S, Saunders C. The Founder of the Modern Hospice Movement. London:

Hodder and Stoughton; 1984; 172.

Algunas Definiciones UtilesEl objetivo de los cuidados paliativos del enfermo terminal con cncer es el control de lossntomas, imprescindible para asegurar la calidad de vida. Ello exige una coordinacin dela atencin que se les presta. El trmino ingls Hospice (Hospicio en castellano) es, enbuena parte, el smbolo de esta actitud. Hospice no se refiere al edificio donde se asiste alenfermo terminal, sino a un estilo multidisciplinario en el que se integran, se prevn y

solucionan todas y cada una de las necesidades del paciente (sean de ndole fsica,psquica, social o espiritual). Los cuidados que se prestan deben verse como un todo, queva desde el hospital hasta el domicilio del paciente y que vuelve al origen cuando seapreciso. Un estilo en el que se integran los llamados Caregivers o prestadores decuidados paliativos. En esta adaptacin usaremos el trmino Hospice, reconocidomundialmente y de difcil traduccin.

En el trmino anglosajn Caregiver incluimos a familiares, amigos y profesionalesrelacionados con la enfermedad terminal (entre estos ltimos, voluntarios entrenados,auxiliares, trabajadores sociales, psiclogos, religiosos, enfermeras, mdicos, etc). Todos

ellos prestan servicios asistenciales y cuidan a los pacientes terminales. Aqu losidentificamos, en general, como prestadores de cuidados.




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Gua para el paciente terminal ante la muerte

Roger C. Bone, M.D.

El tema central de la Gua para el Cuidado a Dormicilio del Paciente con Cncer terminales la utilidad de la planificacin al acercarse el final de la vida. Si se piensa hacia lofuturo, sobre qu puede ocurrir y cmo se tratarn los problemas que se presenten, ustedpuede crear una vida mejor y obtener una buena calidad de vida para usted y la gente quele quiere y le cuida. Lo que voy a decir es para la persona que, como yo, se estmuriendo. Nosotros tambin necesitamos planificarnos, pensando hacia delante paradisponer lo mejor posible del tiempo que queda.

Como me estoy muriendo de cncer, he aprendido algunas cosas que creo importantespara la persona que va a morir. Soy mdico, pero lo que he aprendido tiene poco que ver

con mi formacin mdica. Lo he aprendido como persona, quizs mi experiencia mdicaha sido til por que he prestado ms atencin a las acciones y reacciones de la gente queme rodea.

Llegado el momento, usted seguramente estar acompaado por personas que tendrn lasmejores intenciones pero, al final, usted morir solo. Morir puede ser considerado comoun viaje que uno emprende solo, entre una muchedumbre. La familia y los amigos son losprimeros en reunirse alrededor de usted, e intentan ofrecerle el mayor consuelo.

A continuacin recojo algunos consejos a recordar durante los primeros das, despus de

haber recibido las malas noticias.

1. Una o dos personas -probablemente miembros de la familia- harn un gran sacrificiopersonal para ayudarle. Si usted est casado, ser su esposa, pero no se sorprenda s otros-una hija, un cuado, o incluso un amigo- dan un paso para ofrecer una ayudaextraordinaria. Sea agradecido y acepte la ayuda, sea cual sea su procedencia, de formacorts y afable.

2. Algunos miembros, de la familia, pero sobretodo los amigos, le tratarn de formadiferente. Incluso antes de que usted muestre signos de enfermedad grave, la gente le

mirar de un modo diferente cuando hable con usted. Le puede parecer unasobreproteccin. Lo mejor es que ignore sus actitudes y los trate como lo ha hechosiempre, aunque le pueda parecer difcil. Ellos volvern a ser como antes, cuando hayansuperado el shock.

3. Acepte, contento, todos los regalos de sus familiares y amigos. Esto les har sentirmejor y usted puede que reciba algunas cosas que realmente le gusten y valore.

4. No tema pedir que desea estar solo. Necesitamos tiempo para nosotros. Algunosfamiliares y amigos se sienten impulsados a llenar de actividades todos los momentos en

los que usted est despierto; quizs ellos intentan distraer su mente de su prxima muerte,y seguramente de la de ellos.

5. Sea su propio consejero. Nadie, incluido su mdico, asesor religioso, esposa, o amigos,




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pueden comprender el 100% de lo que usted quiere y necesita. Me sorprendi que algunagente pareca intimidarme con sus consejos, cuando supieron que yo era un enfermoterminal. Debemos recordar el consejo dado por Emmanuel Kant, no aceptar la autoridadde otro en lugar de nuestro poder para razonar por nosotros mismos. Debemos considerarlas alternativas y elegir aunque podemos y debemos solicitar consejo, consultar a otros yrevisar libros -pero en ltima instancia debernos decidir nosotros.

6. Vaya despacio y pida a su familia y amigos que tambin vayan despacio. Puede ser

que no quede mucho tiempo, pero s que hay tiempo suficiente, incluso en los casos msextremos, para pensar, planificar, preparar.

Hay una serie de cuestiones que sus mdicos y dems personal sanitario le puedenexplicar. Usted no tiene porque preguntarlas todas ni tiene porque hacerlo en este orden.No obstante, estas cuestiones tratan temas cruciales que deben ser planteados y, en elmejor de los casos, deben ser resueltos.

1. ,En qu consiste mi enfermedad?

Usted debe informarse al mximo sobre su enfermedad. ,En qu consiste? ,cmo meafectar? Y, muy importante, cmo causar mi muerte? En primer lugar, pregntelo a sumdico. Adems, en las libreras estn a su disposicin muchos libros populares que lepueden proporcionar un conocimiento bsico del proceso de su enfermedad yterminologa mdica. Algunas organizaciones internacionales, como la American CancerSociety, y nacionales (vea al final de esta obra), pueden proporcionar folletos, cintas devdeo, o incluso facilitar la informacin de expertos con el fin de ayudarle a usted y a sufamilia a comprender su enfermedad particular. La ignorancia no es felicidad; cuanto mssepa usted y su familia, cada uno ser capaz de enfrentarse ms y mejor con lo que estsucediendo.

2. Debo buscar una segunda opinin acerca de mi enfermedad y situacin?

Busque una segunda opinin! Una segunda opinin descansar su mente y resolverdudas en un camino u en otro, antes de que haya ocurrido algn error importante. Msimportante an, una segunda opinin puede ofrecer una perspectiva slo ligeramentediferente, lo que puede ayudar a comprender ms la situacin. No se avergence desolicitar una segunda opinin ni piense que su mdico pueda sentirse incmodo. Lassegundas opiniones son perfectamente aceptables, y muchos doctores se sienten felicescuando sus pacientes buscan segundas opiniones. Su diagnstico suele ser confirmado, yentonces usted se sentir ms preparado para seguir los tratamientos que se le indiquen.

3. En qu profesional de la salud debo confiar especial rnente?

Busque y despus confe en uno. Esto no significa que usted no deba escuchar a todos losprofesionales de la salud y seguir las direcciones y consejos ms razonables.Pero concntrese en uno de ellos como el decisivo. Este suele ser el mdico especialistaencargado de su caso. Sin embargo, usted puede conocer mejor a su mdico de familiaque a su especialista en cncer. Si este es el caso, su mdico de farmilia debe ser elelegido. Pero, si esta es su eleccin, asegrese que su mdico de familia es sabedor deque tiene esta responsabilidad.

4. Por qu y cundo debo ir al hospital?




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Hay cuatro razones bsicas por las que un enfermo terminal debe ser hospitalizado, perodichos cuatro motivos no se aplican necesariamente a cada persona. Son: 1 ) Paraconfirmar el diagnstico y analizar hasta donde ha llegado la enfermedad; 2) Paraproporcionar un tratamiento que slo pueda aplicarse en el hospital; 3) Para tratar unempeoramiento severo de la enfermedad y 4) Para tratar las fases finales de laenfermedad, si no puede llevarse a cabo en el domicilio o en el hospice. Usted debe sabercul o cules de estas condiciones le corresponden, de tal manera que usted puedacomprender porque se le indican determinadas cosas y que beneficios puede esperar.

5. Qu normas existen en los hospitales acerca de los enfermos terminales?

Los hospitales y centros rndicos han escrito unas normas y procedimientos que perfilancon detalle como van a tratar los enfermos terminales. No son normas sobreteraputicas. Estos protocolos o directrices, as es como se les llama, tratan de cmomanejar los temas acerca del final-de-la-vida, tales como si el paciente (o su farmiliahablando en su nombre) desea que se apliquen medidas extraordinarias y heroicas paramantener la vida del paciente. Los hospitales tienen la obligacin, y son muycomplacientes, de compartir estos protocolos o directrices con los pacientes y susfamiliares. Considere la posibilidad de redactar un testamento vital en el que ustednombre a una o dos personas que puedan tomar decisiones en su nombre, en el caso deque quede usted incomipetente o incapaz de tomarlas por su cuenta. La muerte deberaser tranquila y sosegada.

Usted tiene que ser consciente de que quizs algunas enfermeras u otro personal delhospital desconocen su situacin de enfermo terminal. Este hecho puede que no estescrito en su grfico, cosa que puede acarrear algn conflicto entre sus familiares y elpersonal del hospital. La familia debe asumir que, en el hospital, cada uno comparte su

dolor, y no entender la actitud de las enfermeras, dietistas, u otros de su da a da en eltrabajo. Puede ir bien para los familiares el comentar al personal del hospital el hecho deque usted se est muriendo, en caso de que no lo sepan.

6. Qu recursos ofrece el sistema sanitario?

La mayora de hospitales tienen muchos servicios a disposicin de los pacientes yfamiliares para ayudarles en aspectos no mdicos de su cuidado. Estos incluyen serviciossocial y psicolgico, financiero y asesoramiento religioso. Por ejemplo, realizar unavisita., por parte de un miembro de la familia, al administrador de finanzas del hospital,

antes de la hospitalizacin, es un paso acertado. Con una reunin de 15 minutos con losadministradores, se pueden evitar tensiones y enfados ante facturas errneas. De lamisma manera, el trabajador social es de gran ayuda para organizar el cuidado adomicilio. Use estos servicios! En el captulo Obtener Ayuda de Asociaciones y deGrupos de Voluntarios se exponen muchas ideas y estrategias de utilidad para obtener laayuda y los recursos que usted necesita.

7. Qu puedo hacer si tengo la impresin de que no se est haciendo nada o si nocomprendo algunas de las cosas que se me hacen?

Los hospitales, clnicas y consultas mdicas pueden crear cierta confusin. Puede queusted empiece a notar que no tiene control sobre lo que se le est haciendo, y se preguntesi realmente hay alguien que entienda su caso. Este es el momento de llamar alprofesional sanitario, aqul con el que usted decidi que tena plena confianza- su




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rndico especialista o el mdico de familia. Pregntele qu es lo que est pasando.Localcelo, si su situacin se vuelve muy inquietante. El mdico tiene la responsabilidadde ayudarlo, por lo que no se enfadar si usted lo llama.

Algunas veces, la parte ms trascendental del hecho de morir, es su efecto sobrefamiliares y amigos. Si les ayuda a tratar sobre el tema de su muerte, se ayudar a ustedimismo a hallar paz y confort. Si usted no ha hallado la paz en s mismo respecto elhecho de morir, pida ayuda para encontrarla en el profesional de la salud en quien usted

confa en especial. Este persona le ayudar o encontrar la ayuda que se precise. Despusde todo, el objetivo de los profesionales de la salud es proporcionarle a usted confort ysalud durante la vida y paz a usted y a su familia al morir.




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Usando sta Gua para resolver problemas

Esta gua es para la familia, amigos y trabajadores del hospice que cuidan a los pacientescon cncer terminal que estn viviendo en sus casas. La gua proporciona la informacin

necesaria para enfrentarse con los problemas que surgen para proporcionar los cuidadosprecisos, mientras trabajan coordinados con un equipo de profesionales de la salud, comoenfermeras, mdicos y trabajadores sociales, miembros de un hospice, asistenciadomiciliaria o un grupo oncolgico. El libro est escrito para usarlo en Medicinapaliativa, en la que el objetivo fundamental del tratamiento ha pasado de prolongar lavida del paciente a asegurar la mejor calidad de vida posible. La organizacin Mundial dela Salud (OMS) ha definido el cuidado paliativo como:

Integracin de los aspectos psicolgico y espiritual del cuidado del paciente; Afirmacin de la vida, considerando la muerte como un proceso normal; No acelerar ni posponer la muerte; Ofrecer un sisterna de soporte para ayudar a los pacientes a mantenerse lo ms activosposible hasta su muerte; Ofrecer un sistema de soporte para ayudar a la familia a enfrentarse a la enfermedaddel paciente y a su propio duelo.

La Gua del Colegio de Mdicos Norteamericano para el Cuidado a Domicilio delPaciente con Cncer Terminal ha sido escrita por enfermeras, mdicos, trabajadoressociales y psiclogos que trabajan en cuidados paliativos con la ayuda de los prestadores

de cuidados familiares y voluntarios del hospice. Otro libro, compaero de este, Gua delColegio de Mdicos Norteamericano para el Cuidado a Domicilio del Paciente conCncer; discute como resolver los problemas de la prestacin de cuidados cuando elprincipal objetivo del tratamiento es curar o alargar la vida.

CMO EST ORGANIZADA ESTA GUA

Cada captulo de esta gua trata de un problema que puede ocurrir durante el cuidadopaliativo a domicilio, y se estructura en cinco temas principales:

1. Entender el problema (cul es el problema, quien es ms probable que lo presente ycundo, qu se puede hacer para ayudar; cul es el autntico objetivo);

2. Cundo pedir ayuda a un profesional (cundo hay que llamar de forma inmediata ycando hay que hacerlo durante las horas de trabajo, qu informacin hay que tenercuando usted llame y qu hay que decir);

3. Qu puede hacer usted para ayudar (cmo se tienen que tratar los problemas y cmohay que prevenirlos);

4. Posibles obstculos (informaciones errneas que pueden interferir en el cumplimientodel plan y de cmo tratarlo); y

5. Llevar a cabo y adaptar el plan (cmo comprobar si est usted progresando, en cuntotiempo se espera algn cambio, qu hacer si el plan no funciona).




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Esta gua slo trata de los problemas ms comunes de los pacientes con cncer terminal ysus prestadores de cuidados a donilcilio.

CMO UTILIZAR ESTA GUA

Lea la informacin clave del encabezamiento

En la segunda pgina de cada captulo se encuentra una Visin de conjunto de cada tomaen particular. Los temas individuales estn resumidos en negrita, con informacin, escritaen letra normal, acerca de la importancia del tema. Con una flecha se indican los temasconsistentes en acciones que usted puede llevar a cabo o sntornas que usted debe buscar.Si lee la Visin de conjunto, la seccin Entender el problema, y luego el material ennegrita (en especial cuando est marcado con una flecha), usted puede comprender elproblema y saber qu debe hacer, de forma rpida y fcil. La informacin que est enletra normal, que justifica y ampla las recomendaciones, debe leerse despus.

Lea los captulos antes de que se desarrollen los problemasSi lee estos captulos antes de que los problemas tengan lugar o se hagan ms severos,estar preparado para asurmirlos si ocurren y cuando ocurran. La mayora de losproblemas se pueden tratar con ms facilidad justo cuando estn empezando; unaintervencin temprana puede prevenir una mayor complejidad de los mismos. Adems,algunos captulos tambin proporcionan informacin sobre prevencin.

Lea los captulos otra vez, si los problemas persisten

Esta gua contiene muchas ideas y estrategias para tratar los problemas relacionados conla prestacin de cuidados, y es difcil recordarlas todas. Por lo tanto, vuelva a leer lainformacin sobre los problemas que persisten. Entonces, podr estar seguro de que hacetodo lo que est en su mano. Use esta gua como una parte de una estrategia ordenadapara resolver los problemas Esta gua no le asegura por s sola una garanta para resolverlos problemas.

Usted debe de desarrollar su propio plan para cumplir las recomendaciones que enella se presentan.

Resolver problemas usando esta gua

Existen cuatro ideas clave que le ayudarn a ser efectivo en la solucin de los problemasrelacionados con la prestacin de cuidados. En primer lugar, debe hacer un uso efectivode la informacin de expertos -la clase de informacin que se incluye en La Gua delColegio de Mdicos Norteamericano para el Cuidado a Domicilio del Paciente conCncer Terminal. En segundo lugar, debe desarrollar un plan ordenado. En tercer lugar,debe ser creativo a la hora de tratar los obstculos. Y, por ltimo, debe ser optimista yrealista cuando involucre en el plan a la persona con cncer.

Para recordar estas cuatro ideas clave piense en la palabra COPE (que en ingls significaenfrontarse):C de Creatividad




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O de OptimismoP de PlanificarE de Informacin de Expertos (Expert information)

Ahora, vamos a examinar estas cuatro ideas en detalle.

SEA CREATIVO

Como prestador de cuidados, usted tendr el reto constante de sercreativo

Cada persona es nica, as como cada problema. Por ello, usted tiene que ser creativo yadaptar sus planes a esta situacin concreta.

La mayora de los planes chocarn contra diferentes obstculos. Cuando los planes no seresuelven tal y como esperaba, usted debera superar estos obstculos como un reto a sucreatividad.

A continuacin se plantean tres cosas que le pueden ayudar a pensar de forma creativacuando se encuentre ante los obstculos:

1. Valore los obstculos desde el punto de vista de otra persona. Pngase en el lugar deotra persona que pueda ver el problema de manera diferente, y pregntese qu hara el oella.

2. Pida a otras personas que se hayan enfrentado a problemas parecidos, que le sugieranalguna idea.

3. Pregntese lo importante o serio que realmente es dicho obstculo. Le impide cumplircon su plan? A veces usted puede ignorar o sortear un obstculo.

TENGA UNA ACTITUD OPTIMISTA Y REALISTA ANTE SUSPROBLEMAS

Tenga una actitud positiva

Una de las cosas ms importantes que puede hacer usted para ayudar a la persona a la queest cuidando, es tener actitudes positivas. La gente con cncer terminal necesita que leden coraje, as como que le ayuden comunicndole las cosas positivas que estnocurriendo a su alrededor. Al mismo tiempo, es importante ser realista acerca de laseriedad de sus problemas. Estos pacientes no deben tener la sensacin de que susproblemas son ignorados o minimizados.

Espere triunfar

Si cree que hay una buena oportunidad para triunfar, entonces har las cosas lo mejor quepueda. Si piensa que el problema no tiene remedio y que nada funcionar, entonces, leser difcil cumplir con sus proyectos; la gente que le rodea tambin se desanimar. Si sesiente desalentado y negativo, obtenga ayuda de alguna persona que tenga una actitud




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positiva y que sepa resolver bien los problemas. Esta puede ser la persona a la cual ustedest cuidando, un amigo, un miembro de la familia o bien un profesional de la salud.

Tome algn descanso

Haga cosas con las que disfrute, de manera que pueda tener una perspectiva positivaincluso cuando est estresado. El captulo Prestando Cuidados proporciona ideas yconsejos para tratar con sus sentimientos como prestador de cuidados, y le puede ayudar

a encontrar la fuerza emocional que necesita para tener la actitud positiva que se necesitacuando se enfrentan los problemas del prestador de cuidados.

Desarrolle un PLAN ordenado y sistemtico.

Con la utilizacin de un mtodo ordenado y sistemtico, se llega ms fcilmente a laresolucin de los problemas. Esto significa que usted debera:

Definir los hechos

Clarifique bien lo que est pasando y separe hechos de opiniones.

Analice lo que usted puede hacer

Lea esta gua, as como otras informaciones disponibles, que traten estos problemas. Pidaayuda a los profesionales de la salud; utilice su propia experiencia, intentando recordarideas estrategias que hayan funcionado en otras ocasiones. Pregunte qu es lo querazonablemente puede usted esperar conseguir.

Decida la mejor estrategiaCompare ventajas y desventajas de los diferentes enfoques que usted puede tomar;despus, desarrolle una estrategia que ofrezca una posibilidad razonable para adquirir suobjetivo.

Considere los obstculos

Analice lo que puede interferir su estrategia y piense creativamente acerca de cmopuede usted manejar estos obstculos.

Lleve a cabo y adapte su plan

Establezca su propio calendario, para asegurarse de que las cosas se cumplirn y anotecmo su plan se va cumpliendo. Esto le ayudar a controlar su progreso y explicar a losprofesionales de la salud tanto lo que usted ha hecho como los resultados que haobservado. Si la estrategia no funciona o no le proporciona el xito que usted habasupuesto, pregntese si en realidad est esperando cambios demasiado rpidos y hastaque punto debe adaptar sus objetivos. Despus, repita las etapas para solucionar

problemas de cara al nuevo plan, prestando especial atencin para mantener una actitudpositiva y esperanzas de xito.




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TENGA INFORMACION DE EXPERTOS SOBRE EL PROBLEMA YLO QUE SE PUEDE HACER

La base de una adecuada actitud para solucionar problemas es el conocimiento delproblema y qu se puede hacer para superarlo. Esta gua contiene la informacin queusted precisa, para solucionar la mayora de problemas comunes que ocurren durante elcuidado paliativo. Para otros, usted debe recoger los mismos tipos de informacin que

aparecen en los siguientes puntos:

1. Entender el problema

2. Cuando obtener ayuda profesional

3. Qu puede usted hacer para ayudar

4. Posibles obstculos y,

5. Cmo llevar a cabo y adaptar el plan

La investigacin muestra que los individuos que utilizan la tcnica COPEsolucionan mejor los problemas. Tambin seala que los individuos que siguenesta tcnica, experimentan menos estrs cuando se enfrentan con problemas.

UNA NOTA SOBRE PROBLEMAS ESPIRITUALES

Durante el cuidado paliativo y, especialmente cuando la muerte se acerca, tanto los

pacientes con cncer como sus proporcionadores de cuidados frecuentementemeditan y se preguntan sobre cuestiones espirituales. De dnde venimos? Por questoy aqu? Qu es realmente importante en mi vida? Qu ocurre despus de lamuerte? Cada persona debe responder a estas preguntas, dentro de la estructura desus creencias, valores y experiencias. Por tanto, esta gua no contiene planes parasolucionar problemas espirituales. Hay, sin embargo, una discusin sobre cmo darsoporte a cualquiera que est meditando estos importantes aspectos para laplanificacin de los cuidados paliativos.




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Prestando cuidados

VISIN DE CONJUNTO

Entender el Problema

Los prestadores de cuidados resuelven problemasLos prestadores de cuidados trabajan en equipoLos prestadores de cuidados colaboran para tener una actitud positivaLos prestadores de cuidados se cuidan a s mismos

Cuando Pedir Ayuda a un Profesional

Si usted experinienta una ansiedad o depresin severas, se siente vencido, o no sabe aquien pedir ayudaSi la comunicacin entre usted y el paciente con cncer terminal se ha acabadoSi su relacin con el paciente tiene una historia de abuso, adiccin o conflictoQu Puede Usted Hacer Para Ser un Prestador de CuidadosTrabaje y tenga una comunicacin efectiva con el pacienteD soporte al paciente en lo que se refiere a sus problemas espiritualesAyude al paciente a resolver sus asuntos pendientesTrabaje con profesionales de la salud

Trabaje con los familiares y amigosCuide de sus propias necesidades y sentimientos

Posibles Obstculos

El no quiere hablar de sus sentimientosQu pasa si ella habla de cosas que yo no quiero escuchar?No quiere seguir mis consejosNo tengo tiempo de cuidar mis propias necesidades

Si yo no lo hago, quedar por hacerOdio pedir ayuda a los demsLa persona a la que estoy ayudando no quiere que le ayude nadie ms

Llevar a Cabo y Adaptar su Plan

Use las estrategias de esta guaSea realista en sus expectativas, a la hora de compartir sentimientosSea realista en sus expectativas acerca de usted mismoPida ayuda antes de sentirse abatido

Los temas que estn sealados con una flecha son acciones que usted puede realizar osntomas que puede buscar.




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ENTENDER EL, PROBLEMA

En esta gua se describen la mayora de situaciones, pero la suya puede ser diferente. Si su mdico oenfermera lo recomiendan otras actuaciones diferentes de las que se exponen aqu, siga sus sugerencias.Si usted cree que puede haber una emergencia mdica, consulte la parte correspondiente a Cuando PedirAyuda a un Profesional.

Los prestadores de cuidados resuelven problemas

Los prestadores de cuidados estn implicados en la resolucin de problemas. Usted haestado resolviendo problemas durante toda su vida, pero muchos de los que aparecen enel cncer terminal, son nuevos tanto para usted, como para la persona a la cual estayudando. Esta gua les ayudar a ambos a resolver estos nuevos problemas, a travs deinformacin y consejos que estn organizados en apartados especficos para que usted lospueda consultar.

Los planes individuales de esta gua se han diseado con el fin de ayudarle en laresolucin de problemas pero, en realidad, usted, el paciente y sus familiares y amigos

los resolvern por su cuenta. Usted decide las acciones que hay que tomar y adapta losplanes a la situacin especial con la que se encuentra. Usted lleva a cabo dichos planes,supervisa su funcionamiento y hace algunos cambios en caso necesario. Tambin debedesarrollar un nuevo plan por su cuenta para tratar con algunos problemas que aqu no semencionan.

Usted y la persona a la que est ayudando son los encargados de tratar los problemas.Ustedes no son personas que se limitan a seguir instrucciones; son personas que tomandecisiones y realizan acciones.

Usted forma parte de un equipoUn buen cuidado paliativo requiere de un equipo de gente, con diferentes funciones yperspectivas. Enfermeras, mdicos, trabajadores sociales y religiosos, aportan unacontribucin importante y nica al cuidado paliativo, pero tambin lo son las de losmiembros de la familia, amigos, y voluntarios del hospice. Usted ya tiene (o tendr) unarelacin personal profunda con la persona enferma-por ello usted jugar un papel clave ala hora de involucrar a esta persona en su propio cuidado. Su relacin le ayudar acomprender e interpretar los sentimientos, deseos y necesidades de la persona enferma.Usted ser el primero en enterarse de muchos de los problemas fsicos y emocionales;tambin ser el primero en tratar estos problemas y, a menudo, ser quien llevar a cabolos planes que prepararon entre usted y otros miembros del equipo.

Como miembro del equipo, debe trabajar en cooperacin con los dems integrantes delgrupo, con el fin de resolver los problemas de la prestacin de cuidados. Para ello, debeusar el mtodo para la resolucin de problemas COPE. Deber recopilar los hechos;obtener informacn experta y consejos acerca de lo que hay que hacer; desarrollar unplan para tratar con el problema; llevar a cabo el plan, a la vez que mantendr informadosa los dems miembros del equipo. Debe mantener una actitud realista y optimista y, en la

medida de lo posible, mantendr al paciente informado e involucrado en lo que se esthaciendo.




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Trabajar para tener una actitud positiva

Destaque las cosas positivas de la prestacin de cuidados. Por ejemplo, algunosprestadores de cuidados exitosos ven su trabajo como una ayuda a alguien a quienquieren y cuidan intensamente. Otros ven la prestacin de cuidados en un sentidoespiritual-Creo que esto es una parte de los proyectos que Dios tiene para m. Otrossienten que la prestacin de cuidados ha enriquecido sus vidas; para algunos es como unreto y quieren hacer el trabajo lo mejor que puedan. Adems, hay quien ve la prestacinde cuidados como una forma de demostrar el agradecimiento por el amor y cuidado quehan recibido de aquellos que ahora necesitan su ayuda.

La prestacin de cuidados puede darle beneficios importantes. Por ejemplo una sensacinde satisfaccin y confianza; las familias que realizan la prestacin de cuidados a menudose sienten ms cerca de los dems y de la persona enferma. Adems, podr descubrirfuerzas interiores que usted no se haba dado cuenta que tena.

Puede usar la enfermedad para abrir la puerta a nuevos amigos y relaciones. Lo podrconseguir hablando con otra gente que se haya enfrentado a los mismos problemas; oreunindose con personas en un grupo de soporte o con otras voluntarias, para ayudar enla prestacin de cuidados; o con familiares y viejos amigos que estn lejos, pero que sehan vuelto a reunir debido a la enfermedad.

Cuide de s mismo

Ayudar a alguien con cncer terminal, puede ser difcil y estresante, por lo que si ustedcuida sus necesidades de descansar, comer, divertirse y relajarse, estar en mejorescondiciones para desempear esta actividad.

Sus objetivosSer un trabajador en equipo eficaz, no slo con el paciente, sino tambin con losprofesionales de la salud, los miembros de la familia y amigos, para resolver losproblemas del cuidado a domicilio.

Cuidar sus propias necesidades durante la enfermedad, con lo que usted tendr la fuerzaemocional para ser un prestador de cuidados eficaz.

CUANDO PEDIR AYUDA A UN PROFESIONAL

Mucha gente necesita ayuda durante la prestacin de cuidados. Algunos prefieren a lafamilia o amigos para ello, pero otros prefieren contratar la ayuda en agencias locales oservicios privados. Si embargo, y a pesar de las ayudas adicionales, usted quizs se darcuenta de que tener a alguien con cncer terminal en casa no es la mejor idea. Si seencuentra en alguna de las situaciones siguientes, pida ayuda a los profesionales de lasalud, religiosos u otros profesionales:

Est experimentando una ansiedad o depresin severas.

La comunicacin entre usted y su paciente se ha terminado o se ha convertido endolorosa y difcil.

El estrs que se puede producir con el cncer terminal -fsico, psicolgico, financiero y




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emocional- puede interferir en su habilidad para comunicarse con la persona a la que estcuidando. Si los niveles de ansiedad y estrs han aumentado hasta tal punto que usted nopuede hablar abiertamente sobre temas importantes, obtenga ayuda profesional de unrmembro religioso, un miembro del personal del hospice, un miembro del equipo decuidados a domicilio o trabajador social.

Su relacin con el paciente est afectada por una historia de abuso, adiccin oconflicto.

Los prestadores de cuidados que han sufrido un abuso verbal, psicolgico, fsico o sexualpor parte de la persona a la que estn cuidando; aquellos a los cuales la adiccin alalcohol o a las drogas ha afectado su relacin, probablemente tengan problemas en laatencin al paciente. Es probable que ya tengan unos fuertes y arraigados sentimientosnegativos, que generalmente se han ido forjando durante muchos aos. Esta situacinrequiere, desde el principio, la ayuda de un profesional.

Se siente vencido e incapaz de arreglrselas en casa.

Esta es una preocupacin frecuente. Pida ayuda a las enfermeras o trabajadores socialesdel hospice, clnica o consulta del mdico en donde le visitan. Ellos le podrn orientarpara poder obtener la ayuda que precisa.

Usted no sabe a quien llamar para pedir ayuda extra a domicilio.

Llame al hospice o departamento de asistencia social del hospital al que usted asiste y lesplantea sus preocupaciones. Ellos seguramente le van a remitir a un equipo de asistenciadomiciliaria, una enfermera a domicilio o los atender una trabajadora social que hablarcon ustedes.

Usted quiere saber los pros y contras de trasladar a alguien a una residencia uotro lugar.

Usted se siente mal, o muy triste y solo

QU PUEDE HACER USTED PARA SER UN BUEN PRESTADOR DECUIDADOS

A continuacin se enumeran seis pasos que puede usted seguir para ser un buen

prestador de cuidados:Trabaje y comunquese de forma eficiente con el paciente.D soporte al paciente, en lo referente a sus problemas espirituales.Ayude al paciente a resolver sus asuntos pendientes.Trabaje con profesionales de la salud.Trabaje con los farniliares y amigos.Cuide sus propias necesidades y sentimientos.

Este es su trabajo ms importante y un autntico reto. La persona a la que usted cuida,

debe hacer frente a los efectos fsicos de la enfermedad y de los frmacos as como a losretos, psicolgico y social, de vivir con un cncer terminal. Esto hace que sea difcil, parael paciente, participar en el plan del cuidado a domicilio. No obstante, su trabajo consisteen implicar lo ms posible a la persona que est cuidando en la toma de decisiones y el




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cumplimiento del plan. Usted deber dar soporte a los esfuerzos por parte de la personapara hacer frente a la repercusin emocional del pronstico, lo cual incluye esfuerzos en:

Ayudar a la persona a aceptar que l o ella tiene un cncer terminal.

Algunas personas con cncer terminal se enfrentan a las noticias desconcertanteshaciendo ver que, simplemente, no ocurrieron. Esta actitud puede ser saludable si lesayuda a vivir de la forma rns normal posible. Sin embargo, puede ser perjudicial si

hacen cosas que empeoran la enfermedad, tales como rechazar la medicacin o realizaractividades que pueden ser dainas.

A veces, el paciente parece hacer una negacin e intenta proteger a sus seres queridos delo que realmente est ocurriendo. Si se encuentra en este caso, asegure al paciente queusted est dispuesto a escucharle y conversar sobre todos los aspectos de su dolencia, anen el caso de que fuera duro para ambos.

D soporte al paciente en sus esfuerzos para vivir una vida lo ms normal posible, pero sil o ella simulan que nada malo est pasando, usted debe tener muy claro lo que

realmente ocurre. En esta situacin, su propia objetividad es importante para asegurarque el paciente se beneficia de su simulacin y no realiza nada que pueda ser perjudicial.

Crear un clima que estimule y apoye el compartir los sentimientos.

Hable sobre temas importantes o delicados en un momento y lugar tranquilos y propiciospara la comunicacin y no en medio de una crisis o una disputa faililliar. Un momentoapropiado para ello, es en la cena, alrededor de la mesa, en familia. Piense en losmornentos del pasado en los que usted ha tenido conversaciones importantes, e intenterecrearlos.

Comunique su disponibilidad. Uno de los mensajes ms importantes que usted puede dara la persona a la que est cuidando es el siguiente: Si usted quiere hablar sobre este temaque le incomoda, yo estoy dispuesto a hacerlo. Sin embargo, deje que el paciente elija elmomento ms propicio para ello. Permita, en la medida de lo posible, que el pacientedecida qu sentimientos quiere compartir y cuando, como y con quien los quierecompartir. No presionndole, usted facilita que el paciente con cncer terminal mantengabajo control parte de su vida, cuando muchas cuestiones ya no dependen de la personaenferma.

Entender que los hombres y mujeres suelen comunicarse de manera diferente, ytolerar estas diferencias.

En nuestra sociedad, las mujeres suelen expresar sus sentimientos de forma ms abiertaque los hombres, aunque existen muchas excepciones. Si usted es un prestador decuidados del sexo masculino y la persona a la que est cuidando es una mujer, sepa quecuando ella comparta sus sentimientos, usted se podr encontrar dando consejos cuandoella quiera soporte y comunicacin. Si usted es del sexo femenino y est cuidando a unhombre, tenga en cuenta que l expresar sus sentimientos de forma diferente de cmo lohara usted, y pare especial atencin cuando hable acerca de temas que son importantes

para l.

Ser realista y flexible acerca de lo que usted espera compartir o comunicar.

Las personas con un cncer terminal quieren compartir muchas cosas, pero quizs no




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siempre con una misma persona. Permita que el paciente hable acerca de lo que deseecon quien quiera. Si el paciente no se lo cuenta todo, es aceptable, siempre y cuandoexpliquen el resto a otra persona. Tambin debe recordar que una persona precisa todatina vida para desarrollar un estilo particular de comunicacin; esto no cambiar en unanoche. Hay gente, tanto hombres como mujeres, que nunca han hablado de sussentimientos. Intente aceptar que es muy probable que este modelo no se modifique.

Compartir no siempre significa hablar. La persona que tiene un cncer terminal, puede

que se sienta mejor si escribe acerca de sus sentirmentos o los expresa a travs de unaactividad. l o ella pueden expresar sus sentimientos de otras maneras no verbales, siconviene, tales como a travs de gestos o expresiones, tacto, o simplemente pidindoleque est presente.

Ayudar al paciente a enfrentarse con la ansiedad y la depresin.

La gente con cncer terminal puede estar ansiosa, como consecuencia de laspreocupaciones que comportan los procesos mdicos, el cncer o su futuro. La ansiedadque presentan tambin puede ser debida a un efecto secundario de las medicinas que

toman o incluso al propio cncer.

Muchas personas se sienten deprimidas durante algn momento de su enfermedad. Pidaconsejo sobre como controlar los pensamientos depresivos y sentimientos, sobretodocuando comienzan a manifestarse.

Cuando usted y su paciente no estn de acuerdo sobre cuestiones importantes:

Recuerde que usted y la persona a la que cuida no tienen porque estar siempre deacuerdo. Ambos pueden tener diferentes opiniones sobre temas acerca de dnde, cmo y

qu compartir. En este caso, las siguientes sugerencias pueden resultar tiles: Explique sus necesidades abiertamente.

Algunas veces, usted deber pedir al paciente que haga alguna cosa que le facilitarejercer sus responsabilidades en la prestacin de cuidados; por ejemplo, usted preferirsaber cuando empieza un dolor, ms que cuando este dolor se hace ms severo. Estassituaciones pueden crear un conflicto; debe comprender que su resolucin no siempresignifica que todos estn de acuerdo. En algunas cuestiones, usted tendr que ceder. Enotras, tendr que pedir a la persona a la que est cuidando, que lo haga ella.

Sugiera un plazo de tiempo.

Si usted quiere que la persona a la que cuida intente algo, como, por ejemplo, adaptarse auna cama nueva o cierto esquema de medicacin, y l o ella se resisten, pdale que lointente por un tiempo limitado, como una semana, y luego evale la situacin. As seevita que el paciente se aferre a su decisin. Si la persona se resiste a redactar untestamento u otorgar poderes a un abogado, pregntele si al menos acepta leer uno ydiscutirlo.

Valore sus diferencias con cautela.

Pregntese lo que realmente es importante. Es usted testarudo acerca de alguna cuestinporque necesita ganar la disputa o bien tener el control sobre la situacin? Usted puedeganar tiempo y energa evitando al mximo los conflictos menores y utilizando su




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influencia en lo que realmente es importante.

Permita que el paciente lleve a cabo al mximo las decisiones que l o ella hayantomado.

Un buen ejemplo de ello es cuando los adolescentes que viven a cierta distancia de lapersona afecta de cncer quieren que esta sea trasladada a un centro asistencial. A pesarde que este traslado hace que los adolescentes se sientan mejor, puede que no sea lo que

la persona con cncer desee. Pero si el paciente comprende y acepta los posibles riesgosde quedarse slo en casa (sin nadie a su alrededor), entonces, el prestador de cuidadosdeber aceptar las razones del paciente para llegar a esa decisin. Si se incapacita a unapersona para tomar decisiones, se puede socavar su sentimiento de control, cosa queinterferir en su habilidad para tratar otros aspectos de esta estresante enfermedad.

Apoye al paciente en lo referente a sus problemas espirituales

Los problemas espirituales conllevan a plantear cuestiones fundamentales acerca de lavida. Por qu estamos aqu? Qu es un estilo de vida adecuado? Qu pasar despus

de la muerte? Estas cuestiones profundas, cobran especial importancia cuando se acercael final de a vida. Como prestador de cuidados, puede ayudar al paciente a pensar suspropias respuestas a estas preguntas.

Las cuestiones espirituales no se responden con facilidad. A las personas que la fe darespuestas y consuelo, su soporte es til y estimable. Para aquellos que estn angustiadosdebido a la incertidumbre, usted los puede ayudar compartiendo sus propias preguntas ydudas - as se darn cuenta de que sus problemas son normales y razonables. Si lo creeoportuno, es til comentar que no todas las cuestiones espirituales tienen respuesta. Aveces, tambin es de utilidad preguntar sobre las creencias que le han servido al paciente

antes de la enfermedad y si ahora lo pueden volver a hacer.Los profesionales, tales como los religiosos o consejeros, que tienen experiencia enayudar a la gente con problemas espirituales al acercarse el final de la vida, pueden sermuy reconfortantes para la persona a la cual est cuidando -siempre y cuando l o elladeseen su ayuda. Las cuestiones espirituales son muy personales; por lo tanto, quien tieneestas preocupaciones es la que sabe mejor quien le puede ayudar. Traer a alguien que noes querido puede ser perjudicial y agudizar rns que resolver los problemas. Deje que lapersona a la que cuida sepa que usted est dispuesto a organizar visitas con religiosos uotros -pero esta decisin la deben tomar por entero l o ella. Sin embargo, no espere quetodos los religiosos tengan la misma habilidad para trabajar con personas que estn en laltima etapa de su vida. Si se encuentran con uno que no tiene esta capacidad, sigabuscando hasta encontrarlo. En los hospices o el personal de curas paliativas le puedenayudar a localizar a alguien con la destreza necesaria,- el capelln del hospital suele tenerexperiencia en trabajar con personas que se acercan al final de sus vidas y tambin lespodr ayudar.

Si la persona est seriamente deprimida debido a las preocupaciones espirituales, busqueayuda de un psiclogo o psiquiatra o un religioso entrenado en el cuidado de la salud

mental. Tambin est dispuesto a escuchar. Hablar con otra persona que es comprensivale ayuda a uno a poner los pensamientos en su sitio y tambin a ver que los dems levaloran y le entienden. La persona con cncer terminal querr dar sentido a sus propiasexperiencias vitales-contar recuerdos, hablar del pasado y buscar en este el significado de




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lo que sucede. Como prestador de cuidados, escuchar es la cosa ms importante queusted puede hacer para ayudar. Ponga en conocimiento de la persona a la que cuida subuena voluntad y disponibilidad para estas cuestiones cuando y si l o ella lo desean. Siencuentra muy difcil escuchar las preocupaciones del paciente, entonces busque a otrapersona, como un religioso, miembro de la familia o amigo que lo pueda hacer.

A las personas para las que la religin es muy importante y da sentido a su vida y muerte,se las puede ayudar con preguntas que les permiten explicarle, si lo desean, cmo su fe

les ha ayudado a lo largo de sus vidas y les est ayudando ahora. Sin embargo, debe serprudente y aceptar y respetar los puntos de vista diferentes de los suyos. Permita queellos le digan si hay alguna forma de que usted les pueda alentar y apoyar en la fe. Lesgustara or una grabacin de himnos u otra msica religiosa? Hay algn smboloreligioso que les dara confort? Les gustara compartir con un religioso de su fe algunade sus tradiciones, como por ejemplo, el servicio de oraciones a la cabecera de la cama?

Comparta sus puntos de vista y sentimientos cuando se lo pidan o cuando a usted leparezca que l o ella se lo quieren pedir. Suele ser til para las personas que estnangustiadas por preocupaciones espirituales, escuchar los pensamientos y sentimientos deotro; pero deje siempre que sea la persona a la cual cuida la que le gue -no se imponganunca. A veces, leer juntos escritos sobre temas espirituales es un consuelo y ayuda pararesolver cuestiones. Estas lecturas tambin proporcionan una oportunidad para compartircomo se siente usted acerca de estos temas.

Usted debe estar preocupado sobre cuestiones espirituales. Cuando se vigila y ayuda aalguien que se est muriendo, a veces pueden aparecer temas muy difciles, tales como lainjusticia de la situacin, miedo acerca de lo que le ocurrir a la persona a la que cuidadespus de su muerte, temor sobre su propia muerte y confusin general y ansiedad

acerca de lo que es la vida. Suele ser de gran ayuda hablar con religiosos, consejeros,personal del hospice, o profesionales de la salud que trabajan con la familia y amigos delos moribundos. Ellos tienen experiencia en ayudar a personas como usted. Leescucharn y ayudarn a pensar sobre estos temas. Usted se encontrar que es ms fcilhablar con unos que con otros y tambin ver que hay personas ms serviciales que otras.Si las primeras personas con las que habla no le son tiles, siga buscando hasta encontrarlas adecuadas.

Ayude al paciente a resolver sus asuntos pendientes

Es comn que la gente que est cerca del fin de su vida quiera realizar ciertas acciones otener ciertas experiencias antes de morir. A veces, se trata de volver a hacer o ver algoimportante o agradable, como estar con los amigos o bien visitar un lugar especialmentesignificativo. Otras veces, quieren hablar con alguien de cosas que quedaron por decir enel pasado, o resolver algn viejo malentendido o conflicto. La organizacin de estasexperiencias puede comportar tareas difciles que pueden implicar contactar con otragente y organizar viajes de largo recorrido.

No espere que las experiencias que usted organice alcanzarn siempre el xito. Las cosaspueden suceder de forma diferente de cmo a usted o a la persona a la que cuida les

gustara, a pesar de tener las mejores intenciones. El estado del tiempo puede ser pocoadecuado para el viaje. O bien, quizs las personas que tanto le ha costado reunir, una vez

juntas no aporten cosas tiles. Al final, seguramente ambos estarn decepcionados. Sinembargo, el solo hecho de haberlo intentado, es muy importante - y esta realidad har que




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el esfuerzo haya valido la pena.

Antes de acometer una empresa de esta categora, pregntese como se sentir el enfermosi el resultado de la experiencia es inferior al que usted espera. Compensar realmente eltiempo y esfuerzos a ello dedicados? Si su respuesta es negativa, plantese que puedehacer a cambio que sea menos costoso y estresante. Si ahora su respuesta es s, adelante!(pero con objetivos y esperanzas reales).

Trabajando con profesionales de la saludA continuacin se recogen algunas sugerencias prcticas a retener para cuando ustednecesite informacin y ayuda de los profesionales de la salud:

Sea claro sobre lo que usted quiere y vaya directo al tema lo ms deprisa posible.

Haga una lista de preguntas y problemas y tngala delante cuando hable con losprofesionales de la salud.

Tenga a punto toda la informacin que los profesionales de la salud puedan

necesitar cuando los llame.En muchos de los captulos de esta gua se incluye informacin que debera tener cuandovaya a pedir ayuda profesional. Piense qu tipo de informacin requiere el personalmdico procure tenerla a punto cuando llame.

Anote las respuestas.

Con esto se asegura de obtener la informacin correcta y de que no la olvidar. En elmomento de llamar, tenga papel y lpiz a mano. Es mejor guardar sus preguntas y

respuestas juntas en una carpeta, dnde las pueda encontrar con facilidad, y las puedarevisar.

Sea firme y claro a la hora de obtener la informacin y ayuda que precisa.

Los profesionales de la salud estn para ayudarle a ser un buen prestador de cuidados,por lo tanto, haga preguntas con la confianza de que obtendr la ayuda que necesita.Sintase con la libertad de decirles lo que no ha entendido. Mantenga la calma y hable deforma educada y agradable. Estar enfadado no resulta til. Generalmente las mejoresestrategias consisten en tener una actitud agradable, firme, persistente y agradecida.

Trabajando con la familia y los amigos

No intente hacerlo todo usted solo. Pida ayuda.

Los miembros de la familia, amigos, religiosos y gente perteneciente a las organizacionesde la comunidad, pueden colaborar con usted. Algunos pueden ayudar en la planificaciny otros pueden llevar a cabo estos planes y dar soporte.

Las personas que viven en la misma casa o que van a estar muy involucradas en elcumplimiento de un plan, deberan participar en su elaboracin, as como leer y

comprender esta gua. Luego, estarn preparadas para trabajar en equipo con usted y elpaciente. Si ellos han estado presentes a la hora de elaborar el plan, estarn rnscomprometidos para llevarlo a cabo.




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Otros querrn ayudar pero necesitarn que usted les diga como. En este caso, esimportante ser claro acerca de lo que usted quiere que hagan as como lo que se espera deellos.

Cuidando sus propias necesidades y sentimientos

Para proporcionar el mejor cuidado, usted debe estar en plena forma. Por lo tanto, pareatencin a sus propias necesidades, de la misma manera que lo hace con la persona que

cuida. Fije lmites de lo que usted cree que, dentro de lo que es razonable, puede hacer.Tmese tiempo para cuidarse y pida ayuda antes de que aparezca el estrs.

Es natural experimentar fuertes sentimientos cuando se ayuda a alguien afecto de unaenfermedad grave. A continuacin se exponen algunos de los sentimientos que puedenexperimentar los prestadores de cuidados as como estrategias para tratarlos en el caso deque se hagan ms severos:

Si se siente vencido

Los prestadores de cuidados, al igual que la persona a la que estn cuidando, puedensentirse vencidos y confusos al ver que la enfermedad no responde al tratamiento oprogresa. Algunas de las medidas que se pueden tomar para tratar este sentimiento sonlas siguientes:

Procure no tomar decisiones importantes mientras est preocupado.

A veces, usted tiene que tomar decisiones de forma inmediata, pero esto no es lo msfrecuente. Pregntele al mdico, enfermera o trabajador social con cuanto tiempo deantelacin se tiene que tomar una decisin.

Tmese tiempo para solucionar las cosas. Hable de los problemas importantes con aquellos que se sienten ms capacitados.

Si est usted muy preocupado o desanimado, pida ayuda a un amigo, vecino o familiar.Ellos le aportarn una perspectiva rns tranquila de la situacin e ideas nuevas, ademsde ayudarle a enfrentarse con los problemas.

Enfado

Cuando tiene a su cargo el cuidado de una persona con cncer terminal, existen

suficientes razones para enfadarse. Por jemplo, puede que la persona a la que cuida, aratos sea exigente o pesada. Los amigos, farniliares, o profesionales puede que no sean losuficientemente serviciales o comprensivos como cabra esperar. Hay quien se enfadaporque siente que su religin le ha decepcionado. Es natural enojarse cuando la vida daun revs, cosa que suele ocurrir an te una enfermedad tan seria como es el cncer.

Estos sentimientos son normales. Lo importante es qu hacer con ellos. La mejor manerde manejar los sentimientos de enojo es reconocerlos, aceptarlos y encontrar algn mediopara expresarlos de forma apropiada. Si no soluciona su enfado, este va a estar presente

en cal todo lo que haga.A continuacin se indican algunas sugerencias para solucionar el tema del enfado:

Intente ver la situacin desde el punto de vista de la otra persona y comprender




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porqu de su actuacin.

Reconozca que los dems tambin estn estresados y que hay quienes tratan mejor lassituaciones de estrs que otros.

Exprese su enfado de forma apropiada antes de que llegue a ser ms severo.

Si su enfado se hace ms severo, su juicio puede quedar perjudicado y, probablemente,provocar que los dems tambin se enfaden.

Aljese de la situacin por algn tiempo.

Intente calmarse antes de volver y tratar con lo que le provoc el enfado.

Busque maneras seguras para expresar su enfado.

Esto incluye golpear una almohada, dar gritos fuertes en un coche o encerrado en unahabitacin, o practicar algn ejercicio duro y vigoroso. A veces, es til descargarse conalguien que est a salvo - alguien que no se va a ofender ni devolver el golpe, como

un amigo o un miembro de la religin. Hable con alguien sobre los motivos por los cuales se siente enojado.

Para comprender el porqu reaccion usted de esa manera, cuntele a alguien el motivode su enfado. Esto tambin le permitir valorar sus reacciones con perspectiva.

Miedo

Usted puede sentir miedo cuando alguien a quien cuida tiene una severa enfermedad.Desconoce lo que le espera a esta persona o a usted y terne no ser capaz de manejar lasituacin.

A continuacin se exponen algunas formas para tratar con sus miedos:

Aprenda lo ms posible acerca de lo que est ocurriendo y lo que puede sucederen el futuro

Estar informado le puede ayudar a reducir el miedo a lo desconocido, a la vez que lepermite ser realista, de tal rnanera que se puede preparar para el futuro. Hable con losprofesionales de la salud y dems gente que hayan cuidado a alguien, para comprobar si

est usted exagerando los riesgos

Comente con alguien sus temores.

A menudo le puede ser de utilidad explicar a alguien comprensivo el motivo de su miedo.Esto le permitir reflexionar sobre sus sentimientos Tambin le demostrar que losdems valoran y se hacen cargo de como se siente usted.

Prdida y dolor

Una enfermedad seria y amenazadora para la vida puede acarrear un gran sentimiento deprdida y dolor. Usted estar triste al ver que los planes que haba hecho para el futuro nose cumplirn. Sentir la prdida de la persona y de las cosas normales que hicieron

juntos antes de la enfermedad. El recuerdo de cmo eran l o ella le entristece y se sienteabrumado debido a las responsabilidades que tiene que llevar a cabo solo.




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A continuacin se explica una manera de tratar los sentimientos de prdida y dolor:

Hable de sus sentimientos de prdida con otra gente que haya pasado por unaexperiencia similar.

La gente que ha cuidado personas con enfermedades serias, seguramente comprenderncomo se siente. Para hallar gente con las mismas experiencias se puede recurrir a losgrupos de soporte.

Culpabilidad

Muchas de las personas que cuidan a un paciente con cncer terminal se sientenculpables algn que otro momento, mientras dura la enfermedad. Puede que piensen quehicieron algo que caus el cncer o bien que podan haber reconocido la enfermedadantes. A veces se sienten culpables por no cuidar a la persona con cncer de la mejormanera posible o porque se enfadan o molestan con l o ella. Otra cosa que les hacesentir culpables es que ellos estn bien mientras que la persona a la que estn cuidandoest muy enferma. Hay personas que se sienten culpables casi por costumbre, ya que hanaprendido a sentirse as siempre que algo va mal, desde la infancia.

Aunque los sentimientos de culpa son comprensibles, pueden interferir con un buentrabajo de prestacin de cuidados. La culpabilidad comporta que slo piense en lo queusted hizo mal. La mayora de los problemas tienen muchas causas y es probable que loque usted hizo represente, nicamente, una parte de los motivos. Para resolver unproblema, debe valorar de forma objetiva todas las causas y luego desarrollar un plan conel fin de tratar la situacin. Por ejemplo si se enfada con la persona a la que estcuidando, se debe tanto a l o ella como a usted. Para tratar la causa del enfado, no debe

sentirse culpable slo por lo que hizo, ni estar enfadado. Lo mejor es hablar abiertamentecon la persona a la que cuida acerca de lo que ambos han hecho.

En este momento su objetivo es conseguir el perdn, para usted y para la otra persona. Laenerga que usted precisa para enfrentarse con el presente se pierde si usted siguehaciendo hincapi en los sentimientos de culpa que tuvo en el pasado.

A continuacin se enumeran algunas sugerencias para tratar con los sentimientos deculpa:

No espere ser perfecto.

Recuerde que usted es humano y como tal cometer errores de vez en cuando.

No haga hincapi en los errores.

Acepte sus errores y siga adelante lo mejor que pueda. Los pensamientos repetitivos ynegativos, como los de culpabilidad, se pueden controlar sustituyndolos por otros msconstructivos y positivos.

POSIBLES OBSTCULOS

Piense qu cosas pueden impedirle a usted llevar a cabo su plan para ser un prestadorcuidados eficiente.




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Aqu se explican algunos de los obstculos con los que se han enfrentado otrosprestadores de cuidados:

1. l no quiere hablar de sus sentimientos.

Respuesta: El enfermo es quien mejor lo puede juzgar. Su trabajo como prestador dedados, consiste en asegurar que existan oportunidades para escuchar cuando y si ldecide hablar de sus sentimientos.

2. Qu tengo que hacer si ella quiere hablar de cosas que yo no deseo or?

Respuesta: Tenga en cuenta lo que significa para el paciente poderse expresar, a pesar deque lo que le cuente le pueda herir. Recuerde que usted no tiene porque resolverlo todo.Con solo escuchar, usted ya est prestando su ayuda.

3. Ella no quiere seguir mi consejo.

Respuesta: Si se siente frustrado por que la persona a la que cuida no sigue sus consejos,intente comprender lo importante que es para ella mantener cierto control de su vida.

Quizs usted sepa lo que es mejor para ella, pero tenga en cuenta que su trabajo es darlesoporte y no tomar decisiones en su lugar. Si tiene usted una personalidad dominante o esquien ha tornado las decisiones en su familia, cambie de actitud.

4. No tengo tiempo de atender mis propias necesidades.

Respuesta: Este es uno de los principales motivos de que los prestadores de cuidadosacaben agotados. Estn preocupados por los problemas del otro y no prestan atencin a smismos. Usted ser un mejor prestador de cuidados si se toma tiempo (sobretodo cuandoel estrs es acentuado) para recibir ayuda y realizar cosas que le diviertan y le relajen.

5. Si no lo hago yo, quedar por hacer.

Respuesta: As es. Nadie es indispensable. Usted debera clasificar las cosas querealmente tienen que hacerse por un lado, y aquellas que a usted le gustara ver hechaspor el otro. Es totalmente aceptable que se dejen algunas cosas por hacer, como las tareasdomsticas, cuando se toman nuevas responsabilidades.

6. Odio pedir ayuda a los dems.

Respuesta: Hay dos formas de afrontarlo. Una consiste en organizar reuniones de tipo

social con gente que pueda ayudar y dejar que se ofrezcan voluntariamente. Por otraparte, puede hacer que sea otra persona la que pida ayuda en su lugar. Procure que losmomentos en los que hay visitas, sean agradables y tiles de manera que quieran volver ycooperar.

7. El paciente al que ayudo no quiere que lo haga nadie ms.

Respuesta: Le puede sugerir al paciente, que obtenga ayuda adicional por poco tiempo,despus del cual valorarn como ha resultado. Explquele, tambin, que es usted quiennecesita ayuda y no l o ella.

Piense qu otros obstculos pueden interferir en la realizacin de su plan

Por ejemplo, ser colaborador el enfermo? ayudarn los dems? cmo contar susnecesidades a la otra gente? tiene usted el tiempo y energa para asumir estas




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responsabilidades?

Necesita desarrollar estrategias para sortear estos y otros obstculos. Las cuatro ideasCOPE (creatividad, optimismo, planificar, e informacin de expertos) le pueden ser deayuda, y si lee Usando Esta Gua para Resolver Problemas podr tener una idea decmo utilizarlas para salvar sus obstculos.

LLEVAR A CABO Y ADAPTAR SU PLAN

Llevar a cabo su plan

Empiece a utilizar las ideas de esta gua de forma inmediata. No espere a estar abatido.Es ms fcil adquirir buenos hbitos y actitudes de la prestacin de cuidados pronto,antes de que los problemas nos sobrepasen.

Valorar los resultados

Aproximadamente cada semana, tmese un tiempo para analizar su trabajo comoprestador de cuidados. Revise este captulo, y pregntese si usted encaja exactamente conel prestador de cuidados que tiene xito, que aqu se describe.

Si su plan no funciona

Sea realista acerca de lo que espera de s mismo. No quiera ser perfecto. Todoscometemos errores, y aprender a ser un prestador de cuidados de alguien que padececncer, lleva tiempo. Si existen algunas partes de la prestacin de cuidados que leresultan especialmente difciles, pida ayuda.

Sea realista en cuanto a sus expectativas en lo referente a compartir sentimientos. Lamayora de la gente no cambia de forma rpida sus estilos de comunicacin.

Si no puede realizar aquello que es esencial para el enfermo, hable con el mdico,enfermera, o trabajador social sobre cmo obtener la colaboracin que precisa.

Si est tan preocupado que se afecta su habilidad para realizar su trabajo, o estseveramente deprimido o ansioso, comntelo con el mdico, enfermera, o trabajadorsocial para obtener ayuda.




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Dolor y Cncer

VISIN DE C ONJUNTO

Entender el Problema

El paciente con cncer terminal tiene derecho a un buen control del dolorLleva tiempo lograr un control del dolor, por ello la persistencia es vitalTan slo la persona que sufre sabe cmo es su dolorNunca asuma que dolor significa extensin del cncerCmo usan los mdicos la "escala del dolor para controlarlo"

Cuando Pedir Ayuda a un ProfesionalSntomas que indican una emergenciaInformacin que hay que tener a punto cuando pida ayudaQu hay que decir cuando llame.

Cuando Obtener Ayuda Profesional Inmediata para combatir losEfectos Secundarios de los Medicamentos para el Dolor

Cundo pedir ayuda inmediataSntomas que pueden estar relacionados pero que no indican una emergenciaInformacin que tiene que tener a punto cuando pida ayuda

Qu Puede Hacer Usted Para Ayudar

Hacer un buen uso de los frmacos para el dolorComprender el plan de tratamientoPrevenir y controlar el dolor con otros mtodos diferentes a la medicacin

Posibles ObstculosTengo miedo de la adiccin.Quiero guardar la medicacin hasta que el dolor sea ms severo.Nadie me quiere or hablar del dolor.Slo la gente que se est muriendo toma morfina.Si le doy la medicacin y se muere, ser el frmaco el causante de la muerte?

Llevar a Cabo y Adaptar su Plan

Vigile los niveles del dolorEl paciente debe comprender que usted acepta plenamente su percepcin del dolorSlo acepte el mejor control del dolor




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Si hace falta, consulte al especialista en el tratamiento del dolor

Los temas que estn sealados con una flecha son acciones que usted puede realizar osntomas que puede buscar.

En esta gua se describen la mayora de situaciones, pero la suya puede ser diferente. Si su mdico oenfermera le recomiendan otras actuaciones diferentes de las que se exponen aqu, siga sus sugerencias.Si usted cree que puede haber una emergencia mdica, consulte la parte correspondiente a Cuando PedirAyuda a un Profesional.

ENTENDER EL, PROBLEMA

Los enfermos con cncer terminal tienen derecho a un buen control del dolor. Como buenprestador de cuidados, tiene la misin de asegurar que esto tenga lugar.

Lleva tiempo lograr un control del dolor, por lo que hay que tener paciencia. Noabandone hasta que no se haya logrado.

Mucha gente cuando piensa en el cncer, piensa en el dolor. Pero hoy en da, el dolor porcncer se controla en la mayora de los casos o incluso es eliminado. Por ejemplo, eldolor se puede controlar en un 90 a 99 % de los casos, Incluso en el cncer terminal. Ennueve de cada 10 casos, los mdicos controlan el dolor con medicinas orales y nada ms;no usan ni inyecciones, ni operaciones u otros mtodos. En aquellas pocas situaciones enlas cuales el dolor por cncer no es eliminado por completo, se puede reducir de talmanera que el paciente con cncer terminal puede convivir con l e incluso realizaractividades que para l son importantes.

Las personas con enfermedad terminal y sus prestadores de cuidados a domicilio debern

explicar a los mdicos y enfermeras cmo influye el dolor en sus actividades diarias,tales como moverse alrededor o vestirse, Esta informacin les sirve a los mdicos paraevaluar el dolor y desarrollar un tratamiento efectivo.

Tambin es importante que todos sean abiertos y capaces de dar soporte. Tiene quequedar claro que la familia y amigos creen al paciente. Aquellos que tienen dolor son losnicos que saben exactaniente cuanto dolor sienten. Nadie lo sabr mejor. Si las personascon dolor tienen la impresin de que los dems no se lo creen, se sentirn molestos eincluso dejarn de comentarlo, con lo que nicamente se conseguir una mayor dificultadpara controlar este dolor.

Para tener el dolor bajo control se suele tardar un tiempo, debido a que los niveles deanalgsicos en la sangre no se consiguen de forma rpida. El mdico tendr que probardiferentes medicamentos o cantidades para ver cul de ellas resulta mejor. Tambin setarda en aprender las cosas que, para controlar el dolor, usted puede hacer por su cuenta,pero no renuncie enseguida, pues un control completo del dolor no ocurre de formainmediata. Recuerde, la mayora de dolor por cncer se puede controlar.

Muchas de las personas con dolor que sienten algo nuevo, piensan que se trata de unsigno de que el cncer crece. Sin embargo, el dolor no tiene porque ser debido al cncer

propiamente. Por ejemplo, los tratamientos pueden cambiar los tejidos, tanto contraerloscomo inflamarlos, cosa que causa dolor. La prdida o aumento de peso tambin modificalos tejidos y msculos, causando dolor. Adems del propio crecimiento del cncer,muchas cosas pueden producir estos nuevos dolores y molestias.




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Como controlan los mdicos el dolor por cncer

Los mdicos que tratan el dolor debido al cncer utilizan la Escala Analgsica con TresPeldaos para el Manejo del Dolor por Cncer creada por la Organizacin Mundial de laSalud (OMS), y que se muestra ms adelante. Ellos suelen iniciar el tratamiento por elpeldao ms bajo posible de la escalera, y van subiendo de forma gradual hasta que selogra el control del dolor.

PELDAO 1: Dolor No opioides +/- CoanalgsicosPELDAO 2: Dolor que persiste oaumenta

Opioides dbiles +/- No opioides +/-Coanalgsicos

PELDAO 3: Dolor que persiste oaumenta

Opioides dbiles +/- No opioides +/-Coanalgsicos

PELDAO 4: Sin dolor por cncer

Peldao 1 para el Dolor Leve: Medicamentos no narcticos para el dolor

Estos frmacos tambin se llaman:

1. Analgsicos: Como ejemplos tenemos el paracetamol2. Anti-inflamatorios no esteroideos: Un ejemplo de ellos son la aspirina y el Ibuprofeno.3. Coanalgsicos: Tratan dolores especficos y alivian otros tipos de sntomas. Comoejemplos tenemos los antidepresivos, anticonvulsionantes, frmacos antiemticos yansiolticos.

Peldao 2 para el Dolor Moderado: Narcticos dbiles junto con otros frmacospara el dolor

Si el primer peldao no funciona o el dolor se hace moderado, se sube un peldao de laescala. Los narcticos leves alivian dolores ms fuertes y se suelen prescribir junto conotras medicinas tales como las enumeradas en el primer peldao.

Peldao 3 para el Dolor Severo: Narcticos potentes junto con otros frmacos parael dolor

En el ltimo peldao de la escala se describen las categoras de medicinas que se usanpara controlar el dolor severo. Un narctico potente puede ser de accin corta o bien deaccin prolongada. La Morfina es un ejemplo de narctico potente que hace su efecto

durante 3 4 horas. La Metadona tambin es un narctico potente, que proporciona unalivio que dura unas 3 4 horas. Estos frmacos tambin estn disponibles encomprimidos orales cuya accin dura 12 horas.

Sus Objetivos

Si aparecen las siguientes emergencias, pedir ayuda de un profesional: 1 ) dolor severo y2) reacciones a los frmacos para el dolor.

Pedir ayuda profesional para cosas no urgentes.

Hacer el mejor uso de los medicamentos para el dolor.Comprender el plan de la medicacin.

Preguntar cuando son necesarios cambios en las prescripciones.




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Manejar los efectos secundarios ms comunes de la medicacin para el dolor.

Prevenir y controlar el dolor con otros mtodos diferentes de los farmacolgicos.

CUANDO PEDIR AYUDA A UN PROFESIONAL

Sntomas de urgencia

Llame al mdico o enfermera si aparece alguna de estas situaciones:

Las acciones para aliviar el dolor no funcionan y el dolor sigue siendo unproblema entre dosis de frmacos de accin prolongada (expectativa de 6 12 horasde alivio).

Esta situacin sucede cuando el dolor se presenta antes de la hora estipulada para laprxima administracin del analgsico o persiste despus de administrarlo.

Incapacidad para levantarse o andar debido al dolor:

El tumor puede comprimir un nervio y causar un dolor severo, sobre todo con elmovimiento. La hinchazn o inflamacin que rodea el tumor tambin puede presionar enlos tejidos blandos y nervios. En estos casos, sentirn un dolor ms severo, se quejarn yno se podrn levantar, cuando estn estirados, o caminar sin ayuda.

Dificultad para dormir debido al dolor:

Si debido al malestar, achaques y dolor, no duerme bien, se debe hacer algo paraaumentar el confort del paciente.

Llanto y malestar debido al dolor:

Busque reacciones fsicas al dolor: lgrimas, ojos cerrados, fruncir las cejas, arrugar lafrente, puos apretados, rigidez del tronco que se mantiene ms tieso y se movilizalentamente. Cuando esto ocurre o el paciente se queja de dolor severo, llame,inmediatamente, al mdico o enfermera para ayudarle.

Dificultad para moverse, o los msculos estn muy tensos al moverlos.

Vigile la facilidad con la que el paciente se mueve, incluso si no se queja o intenta actuarcomo si nada malo est pasando. Las personas afectas de dolor se mueven con grandificultad; intente evitar que se muevan, o realicen las actividades normales de cada da,como vestirse o salir de la cama.

Se fractura un hueso de forma inusual.

Con la edad, los huesos se fracturan con ms facilidad, y el cncer de los huesosincrementa tambin el riesgo de fractura. Si el hueso se fractura de una maneraespontnea, infrmelo incluso antes de que aparezca el dolor.

Cuando llame al mdico o enfermera tenga a punto las respuestas a las siguientespreguntas:

1 Cunto tiempo hace que el dolor supone un problema?




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2. Dnde se localiza el dolor? Presenta dolor en ms de una zona?3. Cmo es de severo este dolor? Para describirlo o clasificarlo en la escala del dolor,pida al paciente que valore su dolor siguiendo una escala del 0 al 10, en la queO=ninguno, 5=moderado y IO=cada vez peor4. Es punzante o como una pualada, o, por el contrario, es sordo?5. Quema el dolor o parece como una descarga elctrica?6. Existe entumecimiento u hormigueo?7. Hasta qu punto, el dolor ha interferido con las actividades normales?8. Describa aspectos del tratamiento del dolor antes utilizado:

Nombre del (o los) frmacosTiempo entre dosisCuantos comprimidos se administraron en cada tomaQu dosis ha tomado el paciente en los dos ltimos dasCuanto tarda la medicina en hacer efectoCuanto alivio se ha logradoCuanto dura el alivio

Si el paciente puede tragar comprimidos9. Qu otras medicaciones est tomando el paciente, o qu ms se le administra paraaliviar el dolor? cul ha sido el resultado?

A continuacin se relata un ejemplo de lo que se puede explicar cuando se solicitaayuda a un profesional:

Soy Mara Ferrer la esposa de Jos Ferrer. Mi marido se visita con el Dr. Garca. Estamaana no se ha querido levantar de la cama porque le dola la pierna hasta la cadera, eincluso le dola al moverse slo un poco en la cama. En una escala del 1 al 10 situ eldolor en el 8 y lo defini como punzante. A las 6 de la madrugada ha tomado (aqu elnombre del medicamento), pero no ha notado mejora. La prxima toma de estamedicamento no es hasta el medioda. Le pusimos una almohadilla caliente, pero nosirvi de ayuda.

CUANDO OBTENER AYUDA PROFESIONAL INMEDIATA PARACOMBATIR LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS MEDICAMENTOSPARA EL DOLOR

La reaccin a un frmaco o la sobredosis de narcticos consisten en unas emergenciasdiferentes en relacin al control del dolor. Si el paciente con cncer terminal es alrgico alas medicinas para el dolor o estas son demasiado fuertes, se precisa ayuda profesional.

En la siguiente lista de llame ahora, la mayora de los sntomas indican que unareaccin al frmaco est causando problemas en el sistema nervioso central, tractogastrointestinal, tracto urinario, o piel, y que las funciones normales del organismo seestn daando de forma severa. El frmaco es demasiado fuerte, o existe alguna reaccin

alrgica poco comn.La aparicin de efectos secundarios tales como los que estn en esta lista requiere de unaintervencin inmediata. Cuando llame al mdico o enfermera para informarle de estossntomas, lo ms probable es que quieran ver al paciente, o le mandarn ayuda. Despus




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de evaluar lo que ocurre, le podrn administrar medicacin adicional para depuraralgunos medicamentos del cuerpo. Tambin pueden prescribir otras medidas para calmarel sistema nervioso central contrarrestar la reaccin alrgica.

Los problemas debidos a las reacciones alrgicas no son muy comunes. Sin embargo,cuando aparezcan, pida ayuda enseguida. Llame inmediatamente al mdico o enfermerasi aparece alguno de los siguientes sntomas:

Alucinaciones inquietantes (or o ver cosas que no existen). Resonancias o vibraciones en los odos.

Confusin repentina o estar ausente.

Temblor severo, movimientos musculares incontrolados involuntarios oconvulsiones (crisis epilpticas).

Entumecimiento u hormigueo en los pies o en la parte inferior de las piernas

Incapacidad para retener la orina o la defecacin, cuando esto no haba sido unproblema tiempo atrs.

Incapacidad para orinar a pesar de tener la necesidad.

Incapacidad para defecar durante 2 3 das.

Nuseas o vmitos sin remedio.

Urticaria, picor, erupcin cutnea o hinchazn de la cara.

Tenga la siguiente informacin a mano, cuando llame al mdico o enfermera:1. Qu medicamentos ha tomado durante los ltimos das?

2. Qu cantidad del medicamento ha tomado?

3. Cuntas veces ha tomado el medicamento?

Sntomas que se deben informar, pero que no suponen una emergencia:

Llame al mdico o enfermera si se presenta alguna de las siguientes, situaciones:

No se nota alivio despus de tres tomas de la medicacin prescrita.

Comente el problema y el ritmo del dolor con el mdico o enfermera.

Se alvia un poco el dolor, pero el ms significativo permanece 1 o 2 das despusde iniciar el tratamiento o haber cambiado la va de administracin o la dosis.

El mdico o enfermera harn una re-evaluacin de la dosis o del tipo de medicacinprescritos.

Aparicin de un tipo nuevo de dolor, nuevas localizaciones del mismo, o un nuevodolor al estar sentado o al moverse.

Comente la aparicin de cualquier dolor en una localizacin diferente de las existentes.Ante esta situacin el paciente debera ser evaluado antes de la prxima visita de control


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