Crianças c Deficiencia - Institucionalizadas

7/26/2019 Crianas c Deficiencia - Institucionalizadas

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O Social em Questo - Ano XV - n 28 - 2012

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A infncia com deficincia institucionalizada

e os obstculos histricos na defesa de seus

direitos

Marcello Queiroz1

Irene Rizzini2

Resumo

A partir dos referenciais de direitos humanos voltados para a populao infantil e adoles-cente firmados desde a dcada de 1990, diversos grupos identificados como vulnerveispor terem seus direitos mais claramente violados, vm ganhando visibilidade nos ltimosanos. Este o caso das crianas e dos adolescentes com deficincia, sobretudo aqueles quehistoricamente permaneceram confinados em instituies fechadas. A anlise do processode institucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia passa pela identificao

de suas especificidades. Ao mesmo tempo em que se aproxima da histria das medidasassistenciais voltadas s crianas em situao de vulnerabilidade social, a institucionali-zao da infncia com deficincia seguiu caminhos mais complexos e sinuosos. A anlisedestas especificidades seguir os eixos da sntese asilarpsiquitrica, proposta por Castel(1978). A aplicao deste esquema analtico ao cenrio da institucionalizao da infnciacom deficincia feita com base na discusso dos resultados da pesquisa Do confnamentoao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de crianas e adolescentes com defcincia

no Estado do Rio de Janeiro(CIESPI/ MS- 2006/2008).

Palavras-chave

Infncia; Direitos; Institucionalizao; Deficincia; Saber psiquitrico.

Institutionalized children with disabilities and the historical obstacles to

the protection of their rights

Abstract

Since the 19990s there have been increasing references to children and youth populationswhose rights have been violated. In recent years various groups have been identified asclearly having their rights violated. This is certainly the case with children and adoles-cents with disabilities especially those who historically have been confined in closed ins-

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200 Marcello Queiroz e Irene Rizzini


titutions. The analysis of the process includes a discussion of the specific needs of thesechildren. At the same time that the methods that have been developed to assist this popu-lation have similarities to those regarding vulnerable children in general, the process ofinstitutionalization of children with disabilities has become more complex. In this analysiswe follow the categories of psychiatric institutionalization proposed by Robert Castel(1978). The application of this analytic scheme to the institutionalization of children withdisabilities is based on the findings of the study From institutionalization to a family setting:changing the practice of institutionalizing children and youth with disabilities in the state of Rio de

Janeiro(CIESPI/ MS- 2006/2008).

KeywordsChildhood; Rights; Institutionalization; Disability; Psychiatric power.

Introduo

O fenmeno da institucionalizao de crianas e adolescentes no Brasil foiextensamente discutido nas ltimas dcadas (ALTO, 1990; ABREU e MARTI-NEZ, 1997; RIZZINI e RIZZINI, 2004; MARCILIO, 2006; ARANTES, 2009;RIZZINI e PILOTTI, 2011; RIZZINI 2011). A anlise desta prtica relevante,sobretudo devido a permanncia de algumas de suas caractersticas, a despeitodos avanos da legislao brasileira e das polticas pblicas brasileiras voltadas populao infantil e adolescente. O enfoque de direitos humanos que orientaos princpios e diretrizes destas leis e polticas veio a reforar a importncia daconvivncia familiar e comunitria3.

No entanto, essas diretrizes no atingiram ainda a todos. As crianas e osadolescentes com deficincia constituem um grupo populacional que permaneceparticularmente invisvel aos olhos dos movimentos sociais e das agendas polti-cas. Uma pesquisa desenvolvida entre 2006 e 20084no estado do Rio de Janeiroidentificou o contingente de crianas e adolescentes que viviam em regime deateno total em abrigos para pessoas com deficincia, ou seja, isolados e distan-tes dos recursos familiares e comunitrios de origem. A pesquisa concluiu que hcertas especificidades deste grupo que o tornam particularmente vulnerveis violao do direito convivncia familiar e comunitria.

Como compreender a invisibilidade e os (des)caminhos que historicamente le-varam crianas e adolescentes a passar boa parte das suas vidas quando no todaela dentro de uma instituio fechada? Como explicar a permanncia desta pr-tica, apesar do avano vigoroso dos direitos universais de crianas e adolescentes?

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A infncia com decincia institucionalizada e os obstculos histricos na defesa de...


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O estudo sobre as prticas atuais de abrigamento de crianas e adolescentescom deficincia nos permite afirmar que, apesar do seu carter especfico, h v-rios aspectos em comum entre as mesmas e o fenmeno da institucionalizao5.

Destacamos duas perspectivas, a partir das quais se pode abordar o fenmenoda institucionalizao. A primeira refere-se institucionalizao como processoconstitutivo de ideologias e prticas que se organizam em circunstncias histri-cas especficas (FOUCAULT,1986). A segunda perspectiva refere-se ao estabe-lecimento institucional em si, enquanto lcusque materializa suas caractersticase opera suas estratgias. Erving Goffman (1961) define as caractersticas do quedenominou de instituies totaisda seguinte forma:

Toda instituio conquista parte do tempo e do interesse de seus participantes,

e lhes d algo de um mundo; em resumo, toda instituio tem tendncias de

fechamento. Quando resenhamos as diferentes instituies de nossa sociedade

ocidental, verificamos que algumas so muito mais fechadas do que outras. Seu

fechamento ou seu carter total simbolizado pela barreira relao social com

o mundo externo e por proibies sada que muitas vezes esto includas no

esquema fsico por exemplo, portas fechadas, paredes altas.... A tais estabeleci-mentos dou o nome de instituies totais (GOFFMAN, 1961, p.16).

No mbito da sade mental, o termo institucionalizao foi utilizado paraidentificar os fatores inerentes ao processo de longa permanncia de pessoas comtranstornos mentais em instituies asilares. Sob este enfoque, o tema da institu-cionalizao, bem como suas estratgias de enfrentamento, foi amplamente dis-

cutido por Rotelli et al(1990), Amarante e Bezerra Jr. (1992), Amarante (1995),Vasconcelos (1997) e Saraceno (1999).

Antecedentes da assistncia infncia na Modernidade e a

estratgia higienista

O processo de criao de instituies totais para a assistncia infncia temorigem nas prticas caritativas da Igreja Catlica, segundo registros, desde os

remotos tempos da Idade Mdia (MARCILIO, 2006). No entanto, estudos histo-riogrficos apontam que os modelos de assistncia infncia passaram por tran-sies em diferentes perodos histricos. Neste sentido, a contextualizao dasdiscusses a seguir ir privilegiar um momento especfico o fim do sculo

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XVIII e a primeira metade do sculo XIX, na transio do Antigo Regime para amodernidade, quando, aps as revolues liberais na Europa identifica-se osurgimento de um conjunto de estratgias sociais direcionadas s famlias, com o

objetivo deconservao das crianas(DONZELOT,1986).A transio doAntigo Regimepara o primeiro tempo da modernidade produziu

efeitos importantes na dinmica das relaes sociais. Dentre estes efeitos, destaca--se a legitimao dos direitos individuais, que por sua vez, constituiu uma ameaaao poder patriarcal (BOBBIO,1990). A partir do desgaste da soberania do poderpatriarcal tradicional, h a construo de novas formas de mediao entre o podergovernamental e as estruturas familiares, agora no mais mediadas pela vontade

absolutista do rei atravs de suas lettres de cachet6

. Deste modo, assim como na esfe-ra macro-poltica, as aes do Estado acarretam importantes consequncias para adinmica e a organizao dos grupos familiares, influenciados pelas racionalidadesdo novo contexto social, marcado pelo advento do legalismo(CASTEL, 1978).

Foucault, ao analisar o nascimento da medicina social, situa a fora dessasnovas racionalidades ao explicar a noo de Staatswissenschaftcomo a cincia doEstado, ou seja, o Estado como objeto de conhecimento e como instrumento e

lugar de formao de conhecimentos especficos. Dentre as dimenses presentesneste complexo cenrio poltico, possvel identificar duas importantes tendn-cias: (1) a distino das estratgias assistenciais para as diferentes classes sociais; e(2) a funo regulatria da medicina higienista. A importncia dessas tendnciasest na potncia poltica de seus vetores e no carter complementar, e indissoci-vel, de suas aplicaes sobre as estruturas familiares7.

A estratgia de ao no campo social por parte do Estado, nos sculos

XVIII e XIX na Europa, continha dois aspectos marcantes: os valores moraisda burguesia enquanto princpio e os mecanismos de normalizao como m-todo (MACHADO 1978, BIRMAN 1978, FOUCAULT 1986). Este mtodode normalizao, no entanto, trazia na sua base uma distino clara de classessociais. De um lado, um mecanismo de interveno destinado s classes bur-guesas, caracterizado por um dispositivo de negociao de entrada no habitatdomstico-familiar. Essa entrada ocorrer de forma sutil, transmitindo um res-

peito integridade pelo menos em tese da autonomia da famlia e de seusmembros. Algo que ir se processar pela lgica do contrato.Em relao s famlias pobres, verifica-se a utilizao de outra estratgia,

cujo objetivo era o controle sobre os pobres, sobretudo a pobreza urbana,

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que se configurava como uma grave ameaa ordem social (VELHO, 1976;MOLLAT, 1989; HIMMELFARB, 1991). O declnio da autoridade patriarcalfez com que esta fosse substituda por uma interveno estatal sob a lgica de

um regime tutelar.Seguindo a trilha das perspectivas que orientaram as aes direcionadas in-

fncia na Europa, a partir da ascenso dos Estados Nacionais, observa-se que oprocesso de construo das polticas assistenciais no Brasil assume caractersticassemelhantes: um aparato mdico-assistencial a servio de um mandato polticode ordenao social. A aplicao transversal desse modelo, que encontrada noBrasil a partir do sculo XIX, foi possvel, principalmente, sob as alegaes de

que se fazia mister o isolamento dos adolescentes dos vcios e paixes que a vidaurbana poderia despertar (GONDRA, 2004), e que o espao domstico tornava--se prejudicial ao desenvolvimento das crianas.

Seguindo a estratgia de isolamento, o processo de implantao das insti-tuies totais para a assistncia infncia no Brasil possui algumas particula-ridades, sendo a principal delas o sentido implcito de proteo da sociedadeem relao periculosidade inerente s crianas pobres (RIZZINI,1997). De

forma ambgua, este sentido se apresenta tambm como a necessidade de pro-teger a infncia desvalida:

O discurso apresenta-se, com freqncia, ambguo, onde a criana deve ser pro-

tegida, mas tambm contida, a fim de que no cause danos sociedade. Esta

ambigidade na defesa da criana e da sociedade guarda relao com uma certa

percepo de infncia, claramente expressa nos documentos da poca - ora em

perigo, ora perigosa. Tais representaes no por acaso estavam associadas adeterminados estratos sociais, sendo a periculosidade invariavelmente atrelada

infncia das classes populares (RIZZINI, 1997, p. 34 -grifo nosso).

O projeto poltico de proteger a infncia, e se proteger dela, revela a di-menso da periculosidade atribuda criana pobre, seja por razes cientficasde inspirao evolucionista do darwinismo social (SCHWARCZ,1993), seja pelo

convvio com a desordem urbanae com a viciosidade da pobreza.A partir da anlise dos antecedentes histricos das polticas de assistn-cia social voltadas infncia, sobretudo acerca das estratgias de interven-o sobre as crianas pobres, poderamos supor que a institucionalizao de

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crianas e adolescentes com deficincia seria uma pequena derivao desteprocesso, ou seja, um percurso que, salvo algumas particularidades, seguiuos eixos que caracterizaram as iniciativas estatais voltadas infncia. No

h dvida de que os elementos scio-polticos descritos esto presentes nasdiversas discusses onde emerge a temtica das polticas voltadas infnciapobre e, por esta razo, h um campo de convergncias. No entanto, a ins-titucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia porta dimensesespecficas. Estas especificidades acrescentam outros sentidos ao contexto dasinstituies totais voltadas infncia com deficincia, sobretudo no que serefere sua interface com a histria da psiquiatria.

A ascenso do saber psiquitrico e a construo do estatuto da

loucura

O marco temporal das revolues liberais na Europa e as suas consequnciaspara o reordenamento das relaes sociais, agora marcadas pela ascenso dos Es-tados Nacionais, foi caracterizado pelo surgimento de novos saberes cientficos,dentre eles, a ascenso da psiquiatria (CASTEL,1978; BIRMAN,1978; FOU-

CAULT, 2002a, 2002b, 2006). Considerando o final do sculo XVIII e a primeirametade do sculo XIX como o perodo de gnese da cincia psiquitrica, algunspontos devem ser destacados, como: (1) o contexto scio-poltico da ascensocientfica da psiquiatria, (2) a dimenso da periculosidade social enquanto critriode internao e (3) a apropriao das anomalias da infncia por parte do saberpsiquitrico. O contexto das anlises ter como foco a realidade da Frana, onde oprocesso de gnese da cincia psiquitrica foi extensamente estudado e, sobretu-

do, pelo fato de ter sido a que sua teoria foi desenvolvida, inspirando outras ini-ciativas em diversos pases. Sobre o prestgio da psiquiatria francesa, Joel Birmano identifica em uma declarao de Esquirol: ...os estrangeiros traduzem as obrasdos mdicos franceses que escreveram sobre esta matria, e que eles vm visitarnossos estabelecimentos, assistir a nossas lies, seguir nossa prtica, em umapalavra, aprender a tratar os loucos... (ESQUIROL apudBIRMAN, 1978, p. 39).

A ascenso do saber psiquitrico no mundo ocidental est diretamente rela-

cionada ao contexto social e poltico da Europa do sculo XIX. A anlise de Castel(1978) acerca da gnese e da ascenso das prticas alienistas do sculo XIX partedo pressuposto de que a psiquiatria nasce com uma demanda poltica de controlesocial, no seu caso especfico, a administrao da loucura:

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A psiquiatria efetivamente uma cincia poltica j que ela respondeu a um pro-

blema de governo. Ela permitiu administrar a loucura. Mas deslocou o impacto

diretamente poltico do problema para o qual propunha soluo, transformando-

-o em questo puramente tcnica. Se existe represso, esta se deve ao seguinte:com a medicina, a loucura passou a ser administrvel (CASTEL, 1978, p. 19).

Segundo Castel (1978), foi, portanto, dentro do complexo mandato de contro-le social da loucura que a psiquiatria construiu seu projeto. As suas bases de legiti-mao estavam relacionadas aos elementos especficos que, a partir do final do s-culo XVIII, constituram o status antropolgico da loucura na modernidade. Dentre

estes elementos, destacam-se a atribuio do status de doente ao louco e a constitui-o de instituies especficas, uma vez que a internao em um estabelecimentoespecial o elemento determinante que condiciona esse status (CASTEL, 1978:56). A formatao da condio de alienado mental s se torna possvel a partir dasua incluso na dinmica teraputica da instituio psiquitrica. Por esta razo, omandato da medicina mental se estabelece a partir do momento que pe sua tec-nologia a servio de uma ordenao institucional que deve articular essa dinmica.

Mas qual a relao entre doena mental e o tratamento baseado em uma or-denao institucional? Segundo Castel, o prprio Pinel refere-se sua obra comoreforma administrativa. Neste sentido, a ordenao institucional representa aessncia do recurso teraputico, sobretudo na relao entre a definio dos me-canismos institucionais e o status do alienado mental. A ordenao institucional,marco da tecnologia pineliana, o pilar fundamental da prtica asilar:

O ato fundador de Pinel no retirar as correntes dos alienados, mas sim oordenamento do espao hospitalar. Atravs da excluso, do isolamento, do

afastamento para prdios distintos, as categorias misturadas no enclausura-

mento so desdobradas em tantas quantas forem as razes para se tornar um as-

sistido: pobreza, velhice, solido, abandono pelos parentes, doenas diversas. A

categoria da loucura se destaca, ento, em sua especificidade, decantada dessas

cumplicidades ligadas pela universalidade da desgraa. E, dessa maneira, ela se

tornou doena. A partir do momento em que isolado em seu prprio espao,

o insano aparece, sem dvida, seqestrado como os outros, porm, por outras

razes. Por causa de doena (CASTEL, 1978, p. 83).

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A partir do pressuposto de que o hospital psiquitrico representaria mais doque o espao onde se d o tratamento, mas o tratamento em si, possvel com-preender a referncia de Pinel sua obra como uma reforma administrativa.

Reforma administrativa na medida em que estabelece um reordenamento na es-trutura fsica e funcional do asilo, o que influncia a dinmica das prticas institu-cionais. Neste caso, a reforma administrativa criou o dispositivo asilar, que almde lcus da prtica, a maquinaria que executa a teraputica.

Esse entendimento, presente nas consideraes de Goffman ao analisar ascaractersticas totalitrias do manicmio, ilustra os princpios norteadores daideia de institucionalizao. Por outro lado, visto como estratgia de reprodu-

o, o conceito de institucionalizao - que parte da concepo de um sistemaintegrado de ideologias e prticas - tambm contemplado pela instituioasilar, j que tanto institui efeitos de ordenao e separao, quanto produz,com estatuto de verdade, saberes servio de uma lgica especfica, no caso, otratamento da alienao mental.

Intersees da loucura com a deficincia: a sntese asilar enquanto

esquema de anliseA identificao dos fatores scio-polticos apontados por Castel permite a

apreenso do processo inicial da gnese psiquitrica. No que diz respeito ao cam-po das prticas da medicina mental, no entanto, h a necessidade de entendercomo estes fatores encontraram uma coerncia de funcionamento. Esse o pon-to central para a compreenso da interface entre o processo de ascenso do saberpsiquitrico e a institucionalizao da infncia com deficincia.

Castel afirma que uma poltica que no caso ele chamou de umapoltica desade mental constitui-se como um sistema quando concebe uma articulaoentre eixos especficos:

um cdigo terico(por exemplo, no sculo XIX, as nosografias clssicas); uma

tecnologia de interveno(por exemplo, o tratamento moral); um dispositivo

institucional (por exemplo, o asilo); um corpo de profissionais (por exemplo,

os mdicos-chefes), umestatuto de usurio

(por exemplo, o alienado definidocomo menor passvel de assistncia pela lei de 1838). (...) forma uma cons-

telao relativamente estvel com contedo relativamente fixo. Assim, como

veremos, a sntese asilarapresentou uma coerncia extraordinria, sendo cada

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uma de suas partes construda em relao s outras a partir da matriz comum

da internao (CASTEL, 1978, p. 12).

O esquema proposto por Castel demonstra que o sistema poltico da psi-quiatria do sculo XIX formou-se a partir da articulao de eixos especfi-cos, que ele denominou de sntese asilar. Levando-se em considerao esteesquema, possvel compreender, com mais clareza, a convergncia entre ascaractersticas da ascenso da psiquiatria do sculo XIX e o fenmeno da ins-titucionalizao da infncia com deficincia. Ou seja, a compreenso do pro-cesso de institucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia pode

ser analisada a partir dos eixos constituintes da sntese asilarque caracterizoua gnese psiquitrica do sculo XIX.So dois os argumentos primrios que sustentam esta tese. O primei-

ro baseia-se na constatao de que, em quase sua totalidade, as crianas eadolescentes institucionalizados so portadores de deficincia mental e/outranstornos psquicos. H igualmente crianas abrigadas com graves limita-es motoras, mas raramente estas deficincias fsicas esto dissociadas do

comprometimento mental8

.O segundo argumento est na percepo de que as especificidades da ins-titucionalizao da infncia com deficincia desviam-se da histria comum dosinternatos para as crianas desvalidas, e seguem os elementos que caracteri-zaram a gnese da psiquiatria no sculo XIX. Este argumento est presenteem trs eixos do esquema de Castel. O primeiro, o dispositivo institucional,sustenta-se na verificao de que o abrigamento de crianas e adolescentes com

deficincia acontece, prioritariamente, em instituies especializadas nestetipo de atendimento (RIZZINI et al, 2008). O segundo eixo, a tecnologia de in-terveno, assinala que, assim como nos asilos psiquitricos, o tratamento moralcaracterizou a concepo das anlises diagnsticas e as tcnicas de interven-o voltadas criana anormal, bem como s suas famlias. O terceiro eixo,o cdigo terico, baseia-se no percurso histrico que a psiquiatria percorreupara estabelecer categorias nosolgicas que, ao mesmo tempo, contemplavamas crianas que escapavam dos quesitos normais do desenvolvimento infantile a apontaram para os parmetros de uma periculosidade social. A seguir, seroapresentados alguns dos resultados da pesquisa Do confnamento ao acolhimento(2006-2008), discutindo-os luz das hipteses apontadas.

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Abrigos especfcos para pessoas com deficincia: o dispositivo

institucional

A referida pesquisa tinha como foco as crianas e os adolescentes com deficin-

cia que se encontravam na rede de abrigos (pblicos e conveniados) do Estado doRio de Janeiro. Alm da descrio detalhada desta populao, o estudo englobouuma anlise dos processos de encaminhamento para a rede de abrigos e a questo dareintegrao familiar, objetivando a busca de opes de acolhimento e tratamentoque promovessem os direitos desta populao convivncia familiar e comunitria.

A partir do mapeamento das unidades de abrigo no Estado do Rio de Janei-ro com disponibilidade para receber crianas e adolescentes com deficincia, a

equipe responsvel pela pesquisa observou que algumas instituies dedicavam-seexclusivamente ao atendimento de crianas e adolescentes com deficincia, o quese convencionou chamar de abrigos especficos, enquanto que outras faziam desteatendimento algo extraordinrio. Estas foram chamadas de abrigos mistos. Emlinhas gerais, o primeiro tipo referia-se s instituies voltadas exclusivamenteao cuidado de crianas e adolescentes com deficincia. J os abrigos mistos eramaqueles que atendiam crianas com ou sem deficincia. O primeiro levantamento

permitiu identificar um total de 460 pessoas (crianas, adolescentes e adultos)com deficincia abrigadas nas 15 instituies especificas9.A partir dessas informaes, identificou-se que o abrigamento de crianas e

adolescentes com deficincia acontece, na maior parte dos encaminhamentos,nas instituies especficas. Identificado o abrigo especfico enquanto dispositivoinstitucional prioritrio para essa populao, torna-se necessrio compreender osfatores que orientam a lgica institucional e seus efeitos de longa permanncia.

Tratamento moral:a longa permanncia e os efeitos de separao

A longa permanncia de crianas e adolescentes em unidades de internao sedeu por meio de determinados processos polticos referentes busca dos Estadospor estratgias que conjugassem medidas de controle social e iniciativas de legitima-o de uma ordem liberal-republicana. Entretanto, cabe destacar que o processo deinstitucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia seguiu um caminho

diferente daquele direcionado infncia desvalida, e por essa razo, porta especifi-cidades histricas. A relao entre o tema da institucionalizao da criana com de-ficincia e os pressupostos da medicina mental do sculo XIX encontra, no processode assimilao da infncia anormal pela psiquiatria, seu fio condutor (LOBO,1997).

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A identificao dos abrigos especficos na pesquisa citada possibilitou a per-cepo de que estas unidades especializadas possuem caractersticas que as par-ticularizam em relao aos abrigos mistos, ao mesmo tempo em que as apro-

ximam das instituies psiquitricas. No se trata, no entanto, de afirmar queabrigos especficos e manicmios so iguais, mas de compreender que estas ins-tituies especficas possuem caractersticas totalitrias semelhantes aos antigosdispositivos asilares da psiquiatria, principalmente no que se refere s prticas deisolamento e aos efeitos da longa permanncia institucional (GOFFMAN,1961).

A institucionalizao promovida pelo asilo psiquitrico aconteceu a partir daconstituio do dispositivo institucional, elemento que funcionou, ao mesmo tempo,

enquanto lcuse ferramenta do tratamento psiquitrico, segundo os pressupostos datecnologia pineliana. O tratamento, de natureza moral, consistia na construo deuma ordenao institucional como recurso de produzir, sobre a loucura, uma racio-nalidade de organizao. Essa racionalidade baseava-se, principalmente na operaodo isolamento e da organizao peculiar do tempo e dos espaos fsicos que tecem avida cotidiana do doente com uma rede de regras imutveis (CASTEL, 1978, p. 87).

No que se refere longa permanncia institucional, a pesquisa Do confnamento

ao acolhimento, apontou resultados significativos, tanto no que diz respeito ao grupode crianas e adolescentes, populao-alvo da pesquisa, quanto significativa pre-sena de maiores de 18 anos nos abrigos especficos. Em relao aos dados sobre oabrigamento de crianas e adolescentes com deficincia, identificou-se que a insti-tucionalizao acontece normalmente por longos perodos. Como o grupo estavadistribudo em faixas etrias de 2 a 17 anos, privilegiou-se a avaliao do tempo deabrigamento em funo da idade individual. Os resultados foram os seguintes:

TABELA 1: Distribuio das crianas e adolescentes com decincias segundo

proporo do tempo de vida que passou no sistema de abrigamento. 2007

Fonte: Pesquisa Do connamento ao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de crianas

e adolescentes com decincia no Estado do Rio de Janeiro CIESPI/PUC-Rio CNPq/MS, 2008.

At do tempo de vida

Mais de at a metade do tempo de vida

Mais da metade at do tempo de vida

Mais de at todo o do tempo de vidaTotal

37

22

22

21102

n %

36,3

21,6

21,6

20,6100,0

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A pesquisa permitiu concluir que 42,2% das crianas e dos adolescentes quese encontram nos abrigos especficos haviam passado mais da metade do seu tem-po de vida confinados em instituies.

Em relao aos maiores de 18 anos, possvel estabelecer uma relao entrea grande concentrao de adultos nos abrigos especfcoscom o fenmeno da longapermanncia institucional, uma vez que se identificou que a maior parte dessaspessoas completou a maioridade j inseridas no sistema de abrigamento. Nestesentido, a pesquisa investigou a idade com que os maiores de 18 anos entraram nosistema de abrigamento e verificou-se que 151 pessoas (87,8% do total) ingres-saram no sistema ainda criana ou adolescente.

A longa permanncia institucional pode ser relacionada tanto aos longos pe-rodos de abrigamento, quanto falta de perspectiva de sada das instituies.Conforme apontado pelos dirigentes das instituies especfcas, a longa permann-cia est associada ao progressivo afastamento das referncias familiares. No que serefere a este ponto, a pesquisa apontou que, no momento de entrada no sistemade abrigamento, a maior parte das crianas e dos adolescentes com deficincia 75,9% nos abrigos especfcos contava a suporte de seus familiares. No entanto,

essa vinculao familiar foi sendo perdida ao longo da trajetria institucional.A investigao desse processo se deu a partir de registros nos pronturios dasinstituies que permitissem identificar pessoas, dentre elas os referenciais fami-liares de origem, que fizessem parte da vida das crianas e adolescentes, levandoem considerao trs marcos temporais: a entrada no sistema, a entrada no abrigoatual e nos ltimos seis meses que antecederam a pesquisa.

Os resultados mostraram que 15,2% das crianas/adolescentes nos abrigos

especficos no contavam com ningum na poca de entrada no sistema. Em se-guida, constatou-se que este percentual dobrou (30,4%) quando considerado aentrada no abrigo atual. Essa proporo sofreu ainda um aumento de cerca de10%, quando avaliado o perodo dos ltimos seis meses:

Em essncia o que estes dados revelam que para um tero da populao emabrigos especficos, seu universo se reduzia instituio. Significa tambm queseu destino vai se firmando como um candidato ao confinamento institucional

perene (RIZZINI et al, 2008, p. 96-97).Os resultados apresentados indicam que o grau de afastamento das refernciasfamiliares mostra-se proporcional ao tempo de abrigamento. Neste sentido, iden-tifica-se um processo de construo dialtica entre a longa permanncia institu-

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cional e o afastamento das famlias: se a longa permanncia produz o afastamentodos referenciais familiares e comunitrios, estes, cada vez mais distantes, redu-zem severamente a possibilidade de interrupo da institucionalizao, j que a

famlia representa, para a maioria dos casos, o nico recurso de sada do abrigo.Os abrigos para crianas com deficincia e seus processos de longa permannciamaterializam, portanto, a sntese de um dispositivo institucional que, construdo semelhana do asilo psiquitrico, segue uma lgica ambgua na sua concepo eduradoura nos seus efeitos.

Dficit e periculosidade: o cdigo tericoda deficincia

Seguindo o esquema analtico proposto por Castel (1978) para compre-enso das bases que, articuladas, sustentaram a montagem do sistema asilarpsiquitrico, torna-se necessria a compreenso das caractersticas do cdigoterico, e sua possvel aplicao ao tema da institucionalizao da infncia comdeficincia. Neste sentido, os caminhos que levam a essa aplicao passam pelaidia da periculosidade social do louco enquanto critrio de internao (BIR-MAN,1978) e pelo processo progressivo de assimilao da infncia pela psi-

quiatria, seja pela busca da etiologia infantil no comportamento delinquente(DONZELOT,1986; FOUCAULT, 2002), seja pela apropriao das anomaliasda infncia pelo saber psiquitrico (FOUCAULT, 2006).

Como se pde verificar, tanto o processo de assimilao da criana anor-mal pela medicina mental quanto a construo de um saber mdico-pedag-gico sobre ela, no se deu pelo aperfeioamento das categorias nosolgicaspsiquitricas (LOBO,1997). Ao contrrio, essa incluso foi possvel a partir

do enfrentamento do paradigma nosolgico de Esquirol (que sustentava aincurabilidade da idiotia), associado a um mtodo mdico-pedaggico, esteassentado sobre a noo do desenvolvimento de habilidades e controle dasvontades primitivas oriundas do instinto.

Nesta direo, as foras que operam a favor da institucionalizao da po-pulao de crianas e adolescentes com deficincia sustentam-se em dois ei-xos. O primeiro refere-se periculosidade enquanto necessidade da dupla

proteo, neste caso, da criana/adolescente e de sua famlia. O segundoeixo, por sua vez, se insere no critrio negativo da faltacomo parmetro paraatribuio das vrias categorias que descrevem a condio da deficincia. Se-guindo estes dois eixos, e a partir dos resultados da pesquisa Do confinamento

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ao acolhimento, as peculiaridades do cdigo terico da criana com deficinciasero analisadas.

Diagnsticos: grau de comprometimento e construo retrospectivaSeguindo a perspectiva de que o processo de institucionalizao de crianas

e adolescentes com deficincia no passa pela constituio de categorias noso-lgicas precisas, mas pelo critrio negativo da falta (LOBO,1997), a anlise dosresultados da pesquisa em foco buscou articular os dados relativos ao diagnsti-co e avaliao do grau de autonomia da populao abrigada.

Os resultados da pesquisa reforam a hiptese de que a categoria noso-

lgica, representada pela descrio diagnstica, no se apresenta como umcritrio para a definio da medida de abrigo. Isso ficou evidente quandoa pesquisa identificou que, para 56 crianas e adolescentes com deficinciaassistidos nos abrigos especficos (50% do total) no havia qualquer diagns-tico na ocasio da entrada no sistema de abrigamento. No que se refere aocarter retrospectivo da formulao diagnstica, verificou-se que, ao longodo perodo de abrigamento, havia pelo menos um diagnstico para a maioria

dos abrigados (97,3%). Pode-se afirmar, portanto, que, seguindo a trajetriado isolamento do alienado, a construo diagnstica se configura, em boaparte dos casos, como uma construo a posteriori.Birman (1978) demonstraos antecedentes desta prtica:

Portanto, se havia um movimento de formulao terica, com vistas aos ide-

ais individualizantes da Clnica, a necessidade do isolamento e suas formas era

uma justificativa a posteriori para uma prtica que se realizava em torno da idiade periculosidade social. Da mesma forma, a intensidade da enfermidade, usada

como critrio de isolamento completo ou incompleto era tambm uma cons-

truo retrospectiva, j que uma doena era considerada mais ou menos grave

em funo do ataque que realizava aos registros sinalizadores da periculosidade

(BIRMAN,1978, p. 266-267).

Entre os diagnsticos encontrados pela pesquisa, destacaram-se a paralisia ce-rebral infantil (encefalopatia crnica da infncia), somando 47 casos (43,1% dototal), o retardo mental no especificado em 19 casos (17,4%) e a epilepsia em17 casos (15,6%), conforme a tabela abaixo:

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Tabela 2:Percentual de crianas e adolescentes com decincia nos abrigos especcos,

segundo cada diagnstico mais freqentemente registrado no pronturio. 2007 n=109

Fonte: Pesquisa Do connamento ao acolhimento: mudandwa de institucionalizao de crianase adolescentes com decincia no Estado do Rio de Janeiro CIESPI/PUC-Rio - CNPq/MS,2008.

Alm da identificao dos diagnsticos descritos nos pronturios, a pes-quisa investigou dados relativos s condies de autonomia da populao abri-gada, com o objetivo de obter um melhor dimensionamento do seu grau decomprometimento. Encontrou-se que em torno de 50 a 64,3% das crianas

e dos adolescentes pesquisados (56 a 72 casos) apresentavam os mais baixosindicadores de autonomia: no se comunicavam, no se locomoviam e nemse alimentavam sozinhos e no apresentavam controle esfincteriano. Nestescasos, verificava-se uma dependncia direta e constante de terceiros para as

Paralisia cerebral infantil (Encefalopatia

crnica da infncia)

Retardo mental no especicado

Epilepsia

Transtorno do desenvolvimento psicolgico

no especicado

Distrbios de conduta

Hidrocefalia

Paraplegia e tetraplegia

Retardo mental moderado

Retardo mental grave

Retardo mental profundoTranstorno especco do desenvolvimento

motor

Microcefalia

Cegueira e viso subnormal

Retardo mental leve

47

19

17

13

13

11

10

10

10

9

9

8

7

6

n %

43,1

17,4

15,6

11,9

11,9

10,1

9,2

9,2

9,2

8,3

8,3

7,3

6,4

5,5

Diagnsticos principais na entrada

do sistema de abrigamento

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atividades de vida diria. Apenas 10 crianas e adolescentes (9,0%) apresen-tavam os melhores indicadores de autonomia. A equipe da pesquisa avaliouque o baixo grau de autonomia das crianas e dos adolescentes abrigados nas

instituies especficas caracteriza essa populao, principalmente quandoestes resultados so comparados com os abrigos mistos:

Se pudssemos traar uma linha divisria entre esses dois grupos, o que

os definiria como grupos distintos no seria a idade, a cor, a escolaridade,

renda ou se recebem visitas, mas sim a prpria deficincia, mais es-

pecificamente, o tipo e o grau de comprometimento associados

ao quadro da deficincia. Os abrigos especficos atendem crianascom quadros neurolgicos e psiquitricos graves.Nos abrigos mistos

encontram-se o que estamos chamando, nesta pesquisa, de um quadro difuso,

sem descries diagnsticas precisas. (RIZZINI et al, 2008: 93 - grifo nosso)

Como se pode verificar, as informaes fornecidas pelas categorias noso-lgicas so pouco precisas como elemento de discernimento e identificao

da populao de crianas e adolescentes com deficincia institucionalizada.Neste sentido, a construo diagnstica tambm se mostra retrospectiva emseus efeitos, esclarecendo suas limitaes como critrio determinante para amedida de abrigo. As informaes relativas aos indicadores de autonomia, noentanto, revelam o baixo nvel de autonomia desta populao. Neste sentido,pode-se afirmar que a identidade nosolgica desse grupo se apresenta sobre aideia de dficit: um comprometimento funcional importante nas atividades da

vida diria. Essa concluso relaciona-se com o processo histrico da construonosogrfica das anormalidades da infncia, onde o critrio negativo da falta seapresentava enquanto trao comum todas as categorias criadas pela medicinamental do sculo XIX (LOBO,1997).

A primazia da periculosidade e o duplo sentido da proteo

Alm da impreciso identificada no que se refere s descries diagnsticas,

torna-se necessrio compreender a relao entre as caractersticas do comprome-timento global dessa populao e os motivos alegados para a medida de abrigo.Neste sentido, a pesquisa identificou os dados relativos ao motivo de encaminha-mento para o sistema de abrigamento, conforme tabela a seguir:

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Tabela 3: Percentual de abrigados segundo o motivo de encaminhamento para o

sistema (2007)

Fonte: Pesquisa Do connamento ao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de crian-

as e adolescentes com decincia no Estado do Rio de Janeiro CIESPI/PUC-Rio - CNPq/MS,2008.

Os dados indicam o motivo do encaminhamento da criana ou adoles-

cente para o abrigo10

. Verifica-se que entre os motivos apontados para oencaminhamento, destacam-se: a carncia de recursos materiais da fam-lia (46,4%), o quadro clnico do assistido (33,3%), abandono dos pais ouresponsveis (27,7%) e maus-tratos praticados pelos pais ou responsveis(22,3%). possvel identificar, dessa forma, que os motivos alegados situ-am-se em dois eixos: (1) os fatores de risco relacionados famlia e (2) asparticularidades do quadro da deficincia da criana/adolescente.

Os fatores de risco relacionados famlia, que incluem a carncia de recur-sos, o abandono e os maus-tratos praticados, identificam nos grupos familiares acondio de carncia e/ou risco para a criana com deficincia. Neste sentido, afamlia representa um fator de risco para a criana seja por sua situao scio-eco-

Carncia de recursos materiais da famlia

Quadro clnico do assistido

Abandono pelos pais/responsveis

Maus tratos praticados pelos pais/

responsveis

Falta de suporte da rede de servios

Situao de rua

Quadro psquico do assistido

Abuso sexual praticado por outros

Outros motivos

Nenhum

Informao ignorada

52

37

31

25

13

12

5

1

27

1

5

n %

46,4

33,3

27,7

22,3

11,6

10,7

4,5

0,9

24,1

0,9

4,5

Motivo do encaminhamento parao sistema

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nmica vulnervel, seja pelos atos de maus-tratos. A ideia da famlia como agentede risco est presente nos antecedentes histricos, tanto relacionada origemdos distrbios (DONZELOT,1986), quanto na perspectiva da dimenso do risco

ao corpo do paciente (BIRMAN,1978). Em relao a este grupo de motivos,identifica-se, por um lado, a ameaa ao corpo da criana com deficincia agra-vada pelo elevado grau de comprometimento , e por outro, o papel central dafamlia enquanto agente desta dimenso de periculosidade, seja por uma condiode vulnerabilidade social, seja por um risco potencial de negligncia.

No segundo eixo, a condio da deficincia ocupa um papel central, reprodu-zindo a idia do carter negativo da falta (LOBO,1997) enquanto um dficit fun-

cional que necessita de cuidado diferenciado. Neste eixo, a famlia configura-secomo o corpo ameaado, uma vez que a condio da deficincia pode representaruma ameaa integridade do ncleo familiar (BIRMAN, 1978).

A dimenso da periculosidade, portanto, estrutura-se sobre um sentidoduplo e ambguo, que identifica tanto a criana/adolescente com deficinciaquanto sua famlia como corpos, em posies polarizadas e antagnicas: oraameaados, ora ameaadores.

Concluso

As iniciativas assistenciais voltadas infncia pobre, na Europa e no Brasil,foram historicamente caracterizadas pelas perspectivas de controle tutelar dasclasses populares, higiene familiar e represso s ameaas de revolta social.Levando em considerao a infncia como objeto promissor de um futuro ci-vilizado, que lugar mais apropriado para essa misso regeneradora do que

uma grande instituio?As crianas com deficincia, porm, seguiram um caminho um pouco dife-rente. Seja nos asilos psiquitricos ou nos abrigos especficos para deficientes, algica que orientou sua trajetria institucional agregou outros vieses. Se por umlado havia o apelo - social e poltico - da infncia, existiam tambm as anomaliase as periculosidades. A condio de anormal fez com que o processo de institu-cionalizao de crianas com deficincia se diferenciasse da conhecida histria

dos internatos para menores.As especificidades da institucionalizao da infncia com deficincia locali-zam-se, portanto, no campo de intersees entre assistncia infncia pobre ea histria da psiquiatria. Esta interseo tem importantes elementos de contato.

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O primeiro seria a convergncia histrica entre estes eixos temticos, uma vezque a queda do Antigo Regime, na Europa, tanto abriu espao para a ascenso dosaber psiquitrico, quanto fez emergir o mandato estatal de ateno infncia

pobre. O segundo elemento seria o status antropolgico: enquanto o louco re-cebeu a atribuio de doente, a criana pobre passou a ser vista como desvalida.Assimilado na instituio psiquitrica pela sua potencial periculosidade, o idiotatambm carrega a noo de desvalido, uma vez que, segundo Esquirol, aqueleque sempre esteve no infortnio da misria.

O terceiro elemento desta zona de interseo refere-se ao abrigo, lcus ondese opera o processo de institucionalizao. Neste sentido, vimos que o disposi-

tivo institucionalpsiquitrico reproduz, nos abrigos especfcospara crianas comdeficincia, os efeitos do tratamento moral: a longa permanncia institucional e oafastamento dos referenciais familiares.

A necessidade de proteo na sua concepo ambgua de protegertanto a criana quanto sua famlia e a expectativa da realizao de umtratamento fortalecem a idia da instituio especializada. As prticas deconfinamento continuam sendo privilegiadas, sobretudo quando se identifica

a conjugao da necessidade de cuidados especiais com a situao de vulne-rabilidade social (invariavelmente acompanhada da noo de negligncia fa-miliar). Com isso, as perspectivas mdico-pedaggicas que orientaram as ins-tituies para crianas anormaisno sculo XIX ainda mostram alguns sinais,fazendo da instituio especializada endereo certo para situaes graves eurgentes e, neste cenrio, o abrigo para deficientes se revelou um problemamaior do que aqueles que buscou solucionar.

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Notas

1. Psiclogo, Mestre em Servio Social (PUC-Rio). Consultor da linha de Pesquisa Infncia e SadeMental do CIESPI - Centro Internacional de Estudos e Pesquisas sobre a Infncia, em convnio com aPUC-Rio. Atua no campo das polticas pblicas de Sade Mental. Atualmente, coordena as atividadesdo programa de sade mental do Comit Internacional da Cruz Vermelha (CICV) no Rio de Janeiro.Email: [email protected]

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2. Sociloga, Doutora pelo Instituto Universitrio de Pesquisa do Rio de Janeiro (IUPERJ), comformao em Psicologia e mestrado em Servio social (School of Social Service Administration,Universidade de Chicago), professora do Departamento de Servio Social da PUC-Rio e Di-retora do CIESPI (Centro Internacional de Estudos e Pesquisas sobre a Infncia, em convnio

com a PUC-Rio).3. Como consta no Estatuto da Criana e do adolescente (Lei 8069/1990; Artigo 19) e no Plano

Nacional de Promoo, Defesa e Garantia do Direito de Crianas e Adolescentes Convivncia

4. Do confinamento ao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de crianas e ado-lescentes com deficincia no Estado do Rio de Janeiro (CIESPI/Cnpq/MS. Rizzini, coord.).

5. necessrio que se faa uma distino entre as terminologias institucionalizao e abrigamen-to. O termo abrigamento ser utilizado no sentido jurdico do termo, como uma medida deproteo prevista no Estatuto da Criana e do Adolescente (Lei 8069/1990; Artigo 101, item

VII). A expresso institucionalizao e suas derivaes sero utilizadas, de forma valorativa,para designar os sentidos e os efeitos da longa permanncia em instituies de carter totalit-rio, segundo caractersticas definidas por Goffman (1961).

6. Alettre de cachetfoi um instrumento para-judicirio muito utilizado na Frana pela monarquiaabsoluta para fins de punio. Consistia numa ordem do rei para mandar prender, por tempoindeterminado, e at que se corrigissem, pessoas que no se adequavam moral da poca,acusadas de devassido, bebedeira, adultrio, sodomia etc, ou que eram consideradas perigosas,como os tidos como feiticeiros e os religiosos dissidentes, e tambm operrios ou aprendizes,cujo trabalho no satisfazia os patres.

7. O carter indissocivel das estratgias assistncias e da funo reguladora da medicina higienista apontado por Rizzini (1997) ao referir-se, no contexto da primeira repblica brasileira, aoaparato mdico-jurdico-assistencial.

8. Dentre os principais diagnsticos encontrados, destacam-se a paralisia cerebral infantil (ence-falopatia crnica da infncia), o retardo mental no especificado e a epilepsia. Do confinamentoao acolhimento. Pesquisa coordenada por Irene Rizzini. CIESPI/PUC-Rio - CNPq/MS,2008.

9. Deste total (460), esto includos os maiores de 18 anos. Embora a pesquisa tivesse como fococrianas e adolescentes, o nmero total de pessoas com deficincia institucionalizada revela as

dimenses do problema, uma vez que, como veremos adiante, os longos perodos de abriga-mento condenam as crianas ao afastamento da famlia e permanncia na instituio, s vezes,por toda a vida.

10. Cada caso poderia apresentar mais de um motivo. Por essa razo, observa-se que o conjunto dasfrequncias apresentadas superior ao nmero de crianas e adolescentes pesquisados.

Recebido em maro de 2012, aprovado para publicao em maio de 2012.

Crianças c Deficiencia - Institucionalizadas

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