Editorial

A Associação Alzheimer Açores - alza nasceu a 18 de Outubro de 2006 com a assinatura de escritura pública por uma Comissão Instaladora eleita para a sua criação.

Passados 4 anos, na qualidade de Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), mantém o espírito solidário e criativo que a orientou desde o início.

Assim, pretende reforçar medidas, aumentar os serviços prestados e alargar o seu âmbito de acção, com o intuito de corresponder às necessidades sentidas pela Pessoa com doença de Alzheimer (DA), sua família e cuidador.

Apesar dos constrangimentos que a sociedade atravessa, não faltam a coragem e determinação para delinear pro-jectos e vivenciar experiências que pertencem, não só aos que pugnaram por esta causa, mas também, a todos os que continuam a acreditar na persistência e vontade de servir.

O envelhecimento saudável e activo de que tanto se fala e alguns vivenciam, significa qualidade de vida. Todavia, quando a demência surpreende e teima destruir a vida das pessoas, resulta num flagelo de saúde pública de repercus-sões psicossociais para as famílias e comunidade em geral.

Com este Boletim procura-se escrever com a tinta da soli-dariedade palavras sentidas de que vale a pena desmitifi-car a doença de Alzheimer, rumo a uma realidade que carece de acções sustentadas no exercício do conhecimen-to, respeito e dignidade da Pessoa com DA.

A tomada de decisão que norteou o lançamento do pre-sente Boletim Informativo derivou da vontade da Direcção da alza e colaboradores de comunicar a energia que os anima, do reconhecimento do trabalho de grande mérito dos seus profissionais e do pulsar de sentimentos dos cola-boradores que defendem o direito inabalável de ser Pes-soa.

Até hoje, foram muitos os precursores e a obra cresceu, porquanto, existiram voluntários e, certamente, estes e outros continuarão para que, em edições futuras deste Boletim, aconteça notícia do muito realizado e aperfeiçoa-do. Espera-se que através das múltiplas estratégias de

intervenção, das quais este Boletim faz parte, que o sofri-mento das famílias e continuado empenho dos colabora-dores não fique no silêncio da memória e que seja um espaço aberto a sugestões, críticas e ideias que contri-buam para um melhor conhecimento da nossa causa.

Berta Cabral do Couto Presidente da alza

Sumário Editorial Mote ao número zero

Entrevista Opinião de especialista na área Retrospectiva Conhecer o percurso realizado Problemas na Velhice Questões da maior idade O Centro dia-a-dia Actividades do Centro Actualidades Situações pontuais diversas Alzheimer hoje A Pessoa, a família e a comunidade Um Outro Olhar Cuidados no quotidiano

Livros em Destaque Leituras Específicas Testemunho Para “ti” amigo

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alza 1

Demência. É tempo de Agir.

Boletim Nº 0 Outubro/2010

Quais os principais sinais de alerta para a existência de sintomatologia de Alzhei-mer? Dr. João Vasconcelos: Per-

das de memória - memória

para factos recentes. Outras

alterações como linguagem

e desorientação podem coe-

xistir.

Da nossa experiência, pare-ce-nos que o primeiro con-tacto com o médico especia-lista é feito de forma muito tardia. Concorda? Nalguns casos é tardio, mas

actualmente já existe uma

preocupação dos familiares

perante sintomas da memó-

ria, de recorrerem ao médi-

co. Sente que, apesar de tudo, hoje em dia, as pessoas estão mais bem informadas acerca da doença?

Acho que sim. Já muita gente

fala da doença de Alzheimer.

Tem havido mais divulgação nos

meios de comunicação e estes

têm dado ênfase a casos mediá-

ticos que têm a doença ou têm

falecido com esse diagnóstico.

Da sua experiência, quais as maiores inquietações de um cuidador de uma pessoa com doença de Alzheimer? As maiores inquietações penso

que serão do relacionamento

com o doente. O cuidador deve

saber um pouco da doença e

suas manifestações para dar

melhor apoio. Sabendo que se

trata de uma doença têm de

contornar as situações para

haver melhor comunicação.

Em sua opinião, quais as princi-pais medidas a tomar para minimizar o desgaste do cuida-dor? Haver formação para cuidado-

res. Esta formação pode ser for-

necida através das associações.

Penso que constitui uma verten-

te do trabalho associativo.

Uma das preocupações dos familiares de uma pessoa com doença de Alzheimer é que esta seja hereditária? O que diz a ciência?

“O CUIDADOR

DEVE SABER UM POUCO

DA DOENÇA

E SUAS MANIFESTAÇÕES

PARA DAR MELHOR APOIO”

Director do Serviço de Neurologia do Hospital Divino Espírito Santo, o Dr. João Vasconcelos, é também o Consultor Clínico da alza. Tem acompanhado a Associação desde a sua criação, através de consultas aos clientes, esclarecimento de situações do quotidiano do Centro e apoio às iniciativas planeadas e realizadas. É vasta a sua experiência e reconhecido o seu trabalho no âmbito das demências em diversas Associações .

Entrevista Dr. João Vasconcelos

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Fig. 1— Dr. João Vasconcelos em consulta de candidata ao Centro de Dia

Que mantenham uma activida-

de intelectual, com estimulação

de funções mentais como sejam

a memória e o cálculo.

Acha que estamos a caminho da cura para a doença de Alzheimer? A cura de determinada doença

surge por vezes de modo inespe-

rado. Não sabemos se irá haver

cura num futuro próximo. O que

existe actualmente são medica-

mentos que atrasam a progres-

são da doença, com melhoria de

algumas funções mentais com-

prometidas e com bons resulta-

dos em diversos casos.

Na sua opinião, qual foi o maior contributo da alza? O seu trabalho no Apoio ao

doente com doença de Alzhei-

mer e familiares. Cada Associa-

ção tem esse objectivo. Além

disso tem tido papel na divulga-

ção da doença. O que falta fazer em Portugal, e particularmente, nos Açores, para ajudar as pessoas com doença de Alzheimer e suas famílias? No prosseguimento do seu tra-

balho a Associação deve-o conti-

nuar e ampliar os seus objecti-

vos na divulgação e formação

de cuidadores dos doentes com

doença de Alzheimer. Esta ver-

tente é também importante ten-

do em vista a complexidade e

problemática com que se

defrontam os cuidadores destes

doentes. Médico Neurologista

Consultor da alza

”MANTENHAM

UMA ACTIVIDADE INTELECTUAL,

COM ESTIMULAÇÃO

DE FUNÇÕES MENTAIS

COMO SEJAM

A MEMÓRIA E O CÁLCULO”

.

Diz que há uma percentagem

baixa de casos — cerca de

5%, que realmente é heredi-

tária. Os outros 95% são cha-

mados esporádicos isto é,

aparecem de forma isolada

na população geral. Nestes a

causa da doença é ainda des-

conhecida.

Parece-lhe existirem mais casos de Alzheimer do que há uns anos atrás? Qual a razão? Sim, actualmente existem

mais.

A Esperança de vida aumen-

tou na população. Como a

doença de Alzheimer aumen-

ta com a idade, há conse-

quentemente mais casos.

Considera que o trabalho de estimulação pode ajudar a retardar a progressão da doença? Sim, ajuda a retardar a doen-

ça.

O trabalho com os doentes

com doença de Alzheimer

baseia-se em estudos que

demonstram essa evidência.

No âmbito da doença de Alzheimer existem casos mais complexos do que outros? Existe uma diversidade clíni-

ca. Essa é influenciada por

diversos factores, incluindo

outras patologias coexisten-

tes no mesmo doente. Além

disso há as diversas fases em

que se encontra o doente no

momento do diagnóstico. Que recomendações dá às pessoas em geral para man-terem o seu cérebro saudá-vel durante mais tempo?

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Entrevista de

Margarida Gomes Filipe (Psicóloga) e Marisa Pacheco

(Téc Sup Educação Especial e Reabilitação ) Técnicas da alza

Fig. 2 - Cartaz evocativo do Dia Mundial da Pessoa com DA realiza-do pelo Designer Paulo Bettencourt

Revendo o passado….olhando o futuro.

Ultrapassada a fase de criação da Associação Alzheimer Açores – alza, há que olhar um pouco para o que acon-teceu no passado, para que se valorize o presente e se possa prever um futuro de melhoria de qualidade de vida para a Pessoa com DA, cuidadores e famílias.

À semelhança do que se pratica nos restantes países da Europa Ocidental, a maior certeza de desenvolvimento incide, essencialmente, nas áreas: serviços, investiga-ção médico-científica, política social, apoio aos cuida-dores e famílias.

“Não me peças para me recordar...”

1 Criação de um Núcleo da APFADA nos Açores

No ano 2000, nos Açores pouco se falava do mal de Alzheimer. As famílias não admitiam ser uma doença sem cura e consideravam um flagelo familiar, votando o seu doente ao anonimato.

A resistência era uma constante, mormente, quando se

elucidava o cuidador a mudar de médico e recorrer a especialista ou seja, um médico nas áreas da Neurolo-gia ou/e Psiquiatria.

Lentamente, fomos conquistando o nosso espaço, no sentido de apoiar a Pessoa com DA e sua família, cons-truindo uma ponte para o futuro, e cada desafio se transformou numa resposta, às múltiplas necessidades existentes.

Deste modo, com o tempo, os caminhos, suportados pelos avanços científicos, levaram alguns familiares a recorrerem ao diagnóstico e tratamento, mas faltava uma estrutura que aliviasse o cuidador, pelo menos durante um período do dia.

Em virtude de ter uma pessoa com doença de Alzhei-mer ao meu cuidado, associei-me à APFADA -Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer, hoje Alzheimer Portugal, a fim

(Continua na pág. 5)

de vista dá ainda ênfase ao facto de que podemos apressar o processo de envelhecimento se nos expu-sermos a radiações, se a nossa alimentação for defi-ciente, se descurarmos certos sinais de doença e expe-rienciarmos stress excessivo. Por outro lado, podemos retardar o mesmo , dentro de limites, uma vez que tenhamos uma vida sadia, não só física mas também

mental. A última teoria desperta certa curiosidade acerca dos mais jovens progeni-tores do homem. Neste contexto, abordaremos nos próximos números do Boletim três elementos que consideramos fundamentais: Desumaniza-ção, Despersonalização e Dependência. Ine-rentes a este trio, consideraremos alguns problemas, tais como o isolamento e a soli-dão, as atitude dos que nos rodeiam e afec-

tam a nossa personalidade e factos como problemas de audição, visão, saúde em geral e senilidade, entre outros. Na Associação Alzheimer Açores - alza acreditamos muito importante tratar a velhice com muito respeito, acreditamos que o passado dos adultos é o futuro de

cada nova geração. Mariano T. Alves

Vogal da alza

Tem sido dito que, com a excepção da morte, o reco-nhecimento de que estamos a envelhecer deve ser o mais profundo choque que experimentamos durante a vida. Cada dia que passa, milhares de pessoas passam a barreira invisível dos 65 anos e pelo costume e lei são postos de parte para o resto da vida. O modo como a pessoa envelhece é uma questão de grande interesse teórico e prático. Há duas correntes de pensamento contem-porâneo. A mais velha e convencional expli-ca que o processo fisiológico de envelhecer é tão natural e inerente como o processo de crescimento. Acontece tarde na vida, depois das funções biológicas fundamentais como por exemplo a reprodução, se tenham com-pletado. De acordo com esta perspectiva, envelhecer é, portanto, um processo irrever-sível. A segunda corrente de pensamento sugere que enve-lhecer é um processo degenerativo devido a infecções, deficiências nutritivas, traumatismos, elementos radioactivos condições que dificultam as funções gerais e as capacidades regeneradoras das células. Sob este ponto de vista, envelhecer e morrer, resultam de uma falha ou deficiência do organismo em eliminar produtos tóxicos e reparar as suas perdas. Este ponto

Retrospectiva

Problemas na Velhice

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• Desumanização

• Despersonalização

• Dependência

S essões de Psicomotricidade Através das sessões de Psicomotricidade (Fig. 7) é estimulada a compo-

nente física do indivíduo (resistência, flexibilidade, força e agilidade), con-comitantemente, com as estruturas cognitivas que lhe estão subjacentes por intermédio da consciencialização corporal, coordenação motora, equilíbrio e estruturação espácio-temporal.

E stimulação cognitiva Realiza-se diversos tipos

de sessões de estimulação cog-nitiva (Fig. 6) que exercitam a atenção e concentração, a lin-guagem, a memória, o reco-nhecimento visual e auditivo e o cálculo.

T erapia multi-sensorial O Centro de Dia tem uma nova actividade de Snoezelen (Fig. 3) na respecti-

va sala cedida pela Associação Seara de Trigo. Proporciona-se um ambiente terapêutico que através da exploração multi-sensorial permite trabalhar as estruturas cognitivas mais profundas.

S essões de relaxamento São dinamizadas sessões de relaxamento (Fig. 4). Para tal utilizam-se músi-

cas apropriadas que proporcionam um ambiente calmo e sereno, que convida ao relaxamento. Esta actividade traz bem-estar geral, reduzindo os níveis de stress.

O Centro dia-a-dia

E xpressão Musical O Centro iniciou sessões que apelam à expressão musical dos clientes (Fig. 5) Trabalham-se noções musicais e são ensaiadas can-ções populares e tradicionais. A memória verbal associada à músi-ca é mais facilmente disponibilizada pelas estruturas cognitivas.

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Retrospectiva (cont. da pág. 4)

de obter informação mais alargada sobre a doença.

No ano 2002, depois do interesse suscitado por mais cinco associados(as), nasceu o Núcleo da APFADA dos Açores, no qual desenvolvi a missão de coorde-nadora, em instalações cedidas pela Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph, em Ponta Delgada.

Salienta-se o apoio cedido pelo Governo Regional ao propiciar a passagem da mensagem e o apoio incon-dicional da APFADA, facultando a informação neces-sária a ser veiculada nos Açores.

É justo sublinhar que a APFADA está na génese da

alza. Assim, tornava-se imperioso angariar mais associados(as) para o Núcleo no sentido de se obter projecção e disponibilizar apoio aos cuidadores e famílias e, impreterivelmente, conhecer a realidade da Associação Nacional.

Depois de algumas visitas efectuadas à APFADA, em 2006, passados quatro anos, já existiam associados(as) suficientes para se avançar (26 associados), rumo à constituição de uma Delegação da APFADA nos Açores. (continua na próxima Edição)

Berta Cabral do Couto Presidente da alza

Figs. 3 e 4 — Sala de Snoezelen e Sessão de Relaxamento

Fig. 5— Sessão Musical

Fig 6 — Estimulação Cognitiva

Fig. 7 — Estimulação Psicomotora

O Centro de Dia da alza dispõe de um Plano de Actividades cujas propos-tas de trabalho visam, principalmente, a estimulação cognitiva e psico-

motora, a socialização e o treino de Actividades de Vida Diária.

Barraquinha nas Festas dos Senhor Santo Cristo e Sorteio A alza agradece aos associados(as) que gentilmente participaram na Barraquinha por altura das Festas do Senhor Santo Cristo dos Milagres. Foi uma festa bonita que, por intermédio da solidariedade, permitiu congregar esforços numa iniciativa comum.

Os felizes contemplados do sorteio, promovido pela alza, receberam um Registo do Senhor Santo Cristo dos Milagres, elaborado e oferecido por cinco Associadas; uma viagem às Festas Sanjoaninas oferecidas pela Sata Internacional; um fim-de-semana no Hotel Bahia Palace e uma massagem na Beauty Stetik. O nosso obrigado aos participantes e patro-cinadores.

A doença de Alzheimer afecta maioritariamente pes-soas que entram numa fase da vida de idade madura.

Decorre de um processo neurodegenerativo, lento, progressivo e irreversível, que destrói o tecido cerebral e afecta o desempenho das funções cognitivas: de for-ma evidente, a memória - mas também a atenção, a concentração, o raciocínio e a linguagem, provocando alterações afectivas e de personalidade importantes.

A Pessoa com doença de Alzheimer começa por ter difi-culdades crescentes na linguagem, na identificação e memorização de objectos e rostos familiares, na execu-ção motora de acções complexas e na orientação espá-cio-temporal.

Em fases posteriores poderão surgir sintomas psicológi-cos e comportamentais como alucinações, delírios, agi-tação, deambulação. Torna-se cada vez mais depen-dente.

O que podemos fazer para ajudar uma Pessoa com DA?

Feito o diagnóstico, há que ajudar a retardar a progres-são da doença, através da terapia farmacológica e não farmacológica. Esta última proporciona a estimulação de áreas passíveis de manutenção e reabilitação.

A estimulação das funções mentais é realizada, com apelo a métodos, técnicas e esforços que se conjugam, e cujo papel é activar estruturas mentais mantendo o cérebro activo, pensante e cooperante. Neste campo, a manutenção das actividades básicas da vida diária: ali-mentação, higiene e cuidados pessoais, pelos senti-mentos de auto-estima e auto-realização que propor-ciona, desempenha um papel fulcral. É, também, importante ajudar a família a desenvolver competências que facilitem o relacionamento com a Pessoa com DA e, ao mesmo tempo, a lidar com os sen-timentos de frustração e desprotecção que têm que ver com a alteração de papéis entretanto subtilmente ocor-rida.

Perdida algures no passado, sem referências sobre o momento presente, é preciso ajudar a Pessoa a reen-contrar significados e dar sentido às experiências que está a vivenciar.

Margarida Gomes Filipe

Psicóloga da alza

Actualidades

Alzheimer Hoje

Caminhada do Dia Mundial da Pessoa com DA 2010 Para assinalar o Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer, 21 de Setembro, unindo-se a Associações de todo o mundo, a alza realizou a Caminhada “Demência. É tempo de Agir”, Sábado dia 18 pelas 11 horas, que percor-reu as artérias principais de Ponta Delgada, contando com a participação de mais de 75 pessoas.

Números preocupantes Cerca de 153.000 portugueses têm demência, 90.000 dos quais doença de Alzheimer. Todos os anos 1,4 milhões de europeus desenvolve demência. Com o surgimento de um novo caso a cada 24 segundos.* *Projecto European Collaboration on Dementia (Eurocode)

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Fig. 8 — “Barraquinha da alza nas Festas do Senhor Santo Cristo dos Milagres

Fig. 9 - Caminhada a assinalar o Dia Mundial da Pessoa com DA 2010

O Vestuário faz parte da identidade pessoal e contribui para o bem-estar, segurança e auto-estima ajudando a manter a autonomia.

É importante valorizar o arranjo pessoal, respeitando os hábitos, os gostos individuais e a história de vida, não descurando o conforto e a funcionalidade da Pessoa com DA.

Valerá a pena perder mais uns minutos na rotina diária dando ao seu familiar um sentimento de autonomia e auto-estima. É difícil entrar “no mundo” da pessoa com DA mas esta é a realidade que ela está a viver.

Um novo Olhar

Vestuário e Arranjo Pessoal

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Situações típicas

As situações mais comuns começam por ser quase imperceptíveis, mas a pouco e pouco tornam-se mais evi-dentes, vindo a perturbar a rotina diá-ria :

• Demorar muito tempo a vestir-se

• Desinteressar-se pelo arranjo pes-soal;

• Ter dificuldade em articular os movimentos para vestir;

• Ter dificuldade com o manusea-mento de botões, fechos-éclairs, presilhas e fechos traseiros;

• Insistir no uso de uma peça de rou-pa, mesmo usada ou não lavada;

• Ter dificuldade na memorização correcta da sequência de vestuário das peças de roupa;

• Não adequar o tipo de roupa à esta-ção do ano nem à situação;

• Vestir peças sobrepostas ou ao con-trário (camisolas ao contrário, duas meias no mesmo pé);

O que fazer?

Estes conselhos referem-se principalmente às fases mais iniciais da doença, mas deve-se ter presente a adequação do tipo de vestuário à idade e ao grau de dependência, pro-pondo roupa bonita mas funcional. É importante:

• Manter uma rotina e simplificar as tarefas;

• Incentivar a autonomia, tentando obter alguma colabora-ção no processo;

• Tentar manter o tipo de vestuário a que a pessoa sempre esteve habituada, gostos e preferências;

• Não se esquecer de fechar os cortinados e a porta do quarto para garantir a privacidade;

• Apresentar as roupas na ordem correcta em que devem ser vestidas;

• Dar a escolher entre dois conjuntos;

• Ter várias peças de roupa semelhantes para o caso da insistência numa peça;

• Etiquetar as gavetas da roupa com palavras ou imagens;

• Manter os cuidados com o rosto e de maquilhagem se a pessoa sempre o fez, sugerindo e ajudando a aplicar a base de modo uniforme ou a colocar batôn e perfume.

Em fases mais adiantadas da doença:

• Utilizar calças com elástico em vez de fecho-éclair;

• Dar a vestir soutiens que apertem à frente;

• Dar a usar calçado de enfiar, com solas antiderrapantes e velcro em vez de atacadores.

M anual do Cuidador está escrito numa

linguagem clara e acessível aos cuidadores. Fornece vários exemplos de situações e comportamentos comuns da Pessoa com DA. Poderá encontrar conselhos úteis que o ajudarão no dia-a-dia com o seu familiar. Foi adaptado pela Alzheimer Portugal.

D oença de Alzheimer Exercícios de Estimulação Vols. 1 e 2 de Belina Nunes e Joana Pais das Ed..

Lidel são dois cadernos de Exercícios práticos para a pessoa com DA em fase ligeira a moderada realizar sozinha ou com supervisão do cuidador. O primeiro volume centra-se na atenção, concentração e gno-sias, enquanto o segundo se focaliza na memória, praxias e funções executivas.

Núcleo de Documentação A Associação tem um Núcleo que funciona de Segunda a Sexta-feira das 9:00 às 17:00. Neste poderá consultar ou adquirir livros, revistas ou fil-mes sobre a DA, a maior idade, demências, psicologia, enfer-magem ou psicomotricidade.

Fig. 11—Doença e Alzheimer - Exercícios de Estimulação – Vols. 1 e 2

Livros em Destaque Testemunho Para “ti” amigo

Já estive aqui Recordo, andei por cá Já fiz de tudo Sei do que fui capaz Todos consentem E nisso eles não mentem E as amizades, Pessoas que ali estão Olho e ao vê-las Cegueira… confusão Passeiam-me Agarram-me na mão Estarei feliz? Estranha sensação Rio-me p´ra eles São meus amigos são! Estarei feliz? Já fui à pesca, Trabalhei como um louco Recordo-a a ela E de amor estou oco Mas sinto-me feliz; Por recordar um pouco Dos casos arquivados; Dormidos e passados… …e ali tão perto, À distancia uma mão … do filho, do amigo E os outros quem são? Quero passear; Guiar, ir… eu sei lá… Já estive ali, Vou antes p’ra acolá E a teimosia Hei-de perder um dia Sinto-me bem, Meu filho hoje não vem? Será que já chegou? Ela virá também? Só quero adivinhar Quem mais virá, Que tempo faltará? Fiz hoje a barba E cortei o cabelo -Olha! A senhora! Tenho prazer em ver

Fig. 10— Manual do Cuidador

Mesmo de a conhecer Tão bem pintada E a franja bem cortada Mas que bela parede… Ficou azul E era p’ra ser verde Fui eu que a pintei; Numa tarde inspirada Depois de uma noitada Violento eu? …passeando p’la mão; Porto-me bem E sou um campeão! …merecia outra razão Por ti amigo, Daria o coração; Amo-vos tanto, Está tudo misturado Não me repito, Estou só mal humorado E da vida cansado Quero ir p’ra casa E na sala sentado Recordar que hoje… …ou há tempos atrás? Ainda era um miúdo… …quero-me lembrar das coisas E estou confuso Sinto que troco tudo… …Eu sempre fui capaz Agora já não sou; Que sentimento estranho Agora p’ra onde vou? E já lá vem a sopa; Hoje não quero comer Estou com trabalho Tenho mais que fazer. Tanta viagem E aonde estou agora? Tanto passeio… Por essa vida fora Mas não, não vou por aí; Não lembro bem Penso que já ouvi Será novo caminho, Que eu desaprendi?... …mas eu sei tudo… Nem lembro que esqueci.

H e l d e r G i l

Ficha Técnica

Coordenação e Edição: Mariano T. Alves e Margarida Gomes Filipe

Edição e Texto: Margarida Gomes Filipe

Associação Alzheimer Açores — alza Rua Frei Manuel 20 R/C Ι 9500-315 PONTA DELGADA – S. MIGUEL– AÇORES Tel./Fax.: 296 653 073 Tlm.: 96 171 98 98 E-mail: alzheimer.acores@alza.pt

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Aguardamos a participação dos leitores com tes-temunhos, ideias sugestões e/ou críticas na pró-xima Edição. Até lá.

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