Apoio da Fundação Calouste Gulbenkian

AMA

APPDA

Lisboa

APPDA

Setúbal

APPDA

Norte

APPDA-Algarve

APSA

APPDA-S.Miguel e

Sta Maria

APPDA-Madeira

ABCReal

AMA – Viana do Castelo

APPDA-Norte

APPDA-Douro *

APPDA-Viseu

APPDA–Coimbra

APPDA-Leiria

APPDA-Santarém *

APPDA-Lisboa

APSA (+ Núcleo Norte)

ABCReal (+Núcleo)

APPDA-Setúbal

APPDA-Alentejo *

APPDA-Algarve

APPDA-Madeira

APPDA-S.Miguel e S.Maria

*em processo de admissão APPDA-Alentejo *

APPDA-Santarém *

APPDA–Coimbra

APPDA-Viseu

APPDA-Leiria

APPDA-Douro

Objetivos

O Programa Operacional de Assistência Técnica constitui o suporte ao

desenvolvimento da estratégia global definida no QREN em termos de

coordenação das ações de gestão, acompanhamento e controlo, avaliação,

sistema de informação e difusão da vertente FSE do QREN.

Contribui para a implementação e desenvolvimento de instrumentos que

melhorem a qualidade das ações cofinanciadas, que

contribuam para a estruturação do sistema de formação profissional e, que

reforcem o aproveitamento eficiente dos recursos disponibilizados pelo FSE

POAT / FSE – Gerir, Conhecer e Intervir

“A Qualidade de Vida das Famílias com Crianças e Jovens

com Perturbações do Espetro do Autismo em Portugal:

Diagnóstico e Impactos Sociais e Económicos”

Projeto nº572402013 POAT/FSE QREN

Presidente da Federação Portuguesa de Autismo

Isabel Cottinelli Telmo

Coordenadora Operacional

Susana Sardinha

Colaboração das associações federadas e de outras ONGs, instituições de saúde,

centros de desenvolvimento, hospitais e escolas

O estudo “A qualidade de vida das famílias com crianças e jovens com

perturbações do espetro do autismo em Portugal: diagnóstico e impactos

sociais e económicos” vem na sequência de um estudo piloto, realizado em

2011 por uma associada da FPDA, APPDA-Setúbal, no qual se aplicou um

questionário a 100 famílias do distrito de Setúbal e que permitiu refletir sobre

a importância e a variabilidade de todas as dimensões que o conceito de

qualidade de vida comporta

Objetivo Geral

Investigar as dimensões da qualidade de vida, da igualdade de

oportunidades e dos direitos das crianças e jovens com perturbações do

espetro do autismo (PEA) e das suas famílias, através da realização de

um diagnóstico multidimensional e rigoroso do ponto de vista técnico

científico.

Constitui-se também como uma “ferramenta de trabalho”, cuja utilização

contribua decisivamente para mitigar os problemas e os custos para as

famílias identificadas no diagnóstico e promover a sua capacitação para a

melhoria das condições de vida.

Objetivos específicos:

Aferir o impacto das PEA na qualidade de vida das famílias das

crianças e jovens com PEA

Investigar o “estado da arte” do apoio público/privado identificando os

pontos fortes e os aspectos a melhorar;

Aferir os custos económicos e sociais das PEA para as crianças

e jovens e suas famílias, através de indicadores de qualidade de vida

a construir para o efeito;

Aferir as principais necessidades das crianças/jovens e suas famílias,

as possíveis soluções e caminhos que permitam rentabilizar as

sinergias e as dinâmicas das instituições e das políticas sociais;

Objetivos específicos:

Conceber um dispositivo de avaliação da Qualidade de Vida das

Famílias com crianças/jovens com PEA com dimensão nacional;

Consolidar cientificamente a metodologia, dispositivo e respectivos

instrumentos de recolha e análise de informação, potenciando a sua

utilização em âmbitos territoriais e em contextos de intervenção distintos;

Fazer recomendações/propostas que potenciem o desenvolvimento

humano e social (qualidade de vida) das crianças e jovens com PEA e

das suas famílias e envolver proativamente todos os agentes

institucionais e particulares que possam contribuir para potenciar essa

mudança.

População – alvo

famílias que vivem com crianças e jovens com PEA a residir no território

nacional, sendo o universo constituído pelas famílias que têm essas crianças e

jovens sinalizadas pelas instituições públicas que elas frequentam

(associadas da Federação, sistema público de ensino, estabelecimentos da

segurança social, centros de desenvolvimento infantil),

Metodologia

Definição do quadro teorico-metodológico do Estudo e delimitação das

unidades de análise

Analise comparativa de modelos de avaliação e indicadores

Construção do dispositivo e respetivos instrumentos de recolha de

informação.

Inquérito por questionário às famílias

Momentos de recolha de informação

- Aplicação de questionário sobre a qualidade de vida às

famílias de crianças e jovens com perturbações do

espetro do autismo

- Aferição do número de crianças e jovens (até aos 25

anos) diagnosticados com perturbações do espetro do

autismo

Planeamento do processo de inquirição às famílias:

Sessão coletiva de trabalho (SteeringGroup)

(discussão/validação/formação).

Sessões de esclarecimento via skype.

Plataforma colaborativa (ContactPoint) para

esclarecimento de dúvidas e de conceitos em tempo real

- Google Groups.

Planeamento do processo de inquirição às famílias:

Plano amostral - processo de “snowball”.

Estimou-se um mínimo de 300 famílias inquiridas.

Aferição do número de crianças e jovens diagnosticados com PEA:

Dimensões de análise:

Data de nascimento

Local de nascimento

Género

FPDA

Nrº Respostas Nrº Sem Resposta

Soma Associações

contactadas

13 0 13

FENACERCI

Nrº Respostas Nrº Sem Resposta

Soma Associações

contactadas

51 2 53

HUMANITAS

Nrº Respostas Nrº Sem Resposta

Soma Associações

contactadas

25 7 32

HOSPITAIS - CENTROS DE DESENVOLVIMENTO

Nrº Respostas Nrº Sem Resposta

Soma Hospitais

contactados

2 0 2

EQUIPES DE INTERVENÇÃO PRECOCE

Nrº Respostas Nrº Sem Resposta

Soma Equipes

contactadas

33 102 135

COLÉGIOS PARTICULARES - EDUCAÇÃO ESPECIAL (INCLUI UNICRISANO)

Nrº Respostas Nrº Sem Resposta

Soma Colégios

contactados

18 16 34

M F Total

803 145 948

M F Total

245 73 318

M F Total

416 90 506

M F Total

22 4 26

M F Total

26 10 36

M F Total

10 4 14

M F Total

44 10 54

Açores

Lisboa e Vale do Tejo

Centro

Norte

Alentejo

Algarve

Madeira

Total de famílias 1902

Os resultados deste estudo e as suas recomendações

devem traduzir-se em medidas práticas de política social de

proximidade para promover a mudança necessária para a

inclusão e qualidade de vida das crianças e jovens e de

suas famílias