São Paulo, 15 de Fevereiro de 2012
Entendendo a Sindrome de Prader Willi
Marcello Schutzer
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Agenda
A Síndrome de Prader Willi
O Hipotálamo
Principais Características
O Estudante com SPW no Ensino Fundamental – Facilidades e Dificuldades
Aumentando as Chances de Sucesso
Considerações Finais
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A Síndrome de Prader Willi
Doença genética de caráter neuro-comportamental.
Afeta aproximadamente uma em cada 12.000-15.000 pessoas.
Resulta de uma anormalidade do cromossomo número 15.
Encontrada em todas as raças, igualmente em homens e mulheres.
Sintomas encontrados desde o nascimento; permanecem por toda a vida.
Atualmente não há cura; porém muitas pesquisas vêm sendo conduzidas para aumentar o entendimento sobre a doença, bem como expandir alternativas de tratamento.
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O Hipotálamo
A SPW é resultado de problemas no funcionamento do hipotálamo.
Área do cérebro responsável por diversas funções biológicas.
Muitas conexões nervosas com várias partes do organismo.
Hospeda o centro de controle do apetite.
Regula o funcionamento das glândulas hormonais e hormônios de reprodução.
Controla a expressão da raiva e ansiedade.
Influencia o processo de memória.
Controla o termostato e outras funções biológicas.
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Principais Características – Distúrbio Pronunciado do Apetite
Esse aspecto é moderado pelo funcionamento do cérebro (hipotálamo) e está fora do controle da criança; a mensagem de saciedade nunca chega ao cérebro.
Dificuldade em controlar a vontade de comer e problemas com controle do peso.
A supervisão é necessária sempre que houver comida disponível.
O ganho de peso ocorre rapidamente se os hábitos alimentares e nutricionais não forem monitorados de perto.
Os professores jamais devem utilizar a comida como forma de recompensa.
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Crianças com menor massa muscular, portanto menos ativas que as demais e com menor propensão a queimar calorias.
Atrasos na coordenação motora fina e grossa.
Dificuldades para escrever, recortar e fazer outras tarefas que requerem coordenação motora fina.
Menor habilidade em participar de atividades que exijam grande disposição física e habilidades motoras; a participação pode ser extenuante e exaustiva.
Porém, atividades físicas são importantes para facilitar a socialização e aumentar a queima de calorias; a comparação com o desempenho de outras crianças não deve ser encorajada.
Principais Características – Baixo Tônus Muscular e Habilidade Motora
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Principais Características – Atraso no Desenvolvimento Motor e da Fala
Variados problemas de expressão lingüística.
O desenvolvimento da linguagem verbal (fala) é posterior ao desenvolvimento da linguagem receptiva (compreensão).
O atraso no desenvolvimento da fala leva à frustração e ocasionalmente a demonstrações de raiva; algumas vezes a criança leva tempo para acalmar-se após um acesso de raiva.
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Principais Características – Problemas Comportamentais e Emocionais
Teimosia e repetição; embora esses comportamentos possam parecer voluntários, as crianças com SPW não têm nenhum controle sobre eles.
Dificuldades e falta de habilidade para lidar com mudanças não planejadas, sem despertar um descontrole/perturbação.
Dificuldades de relacionamento social.
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Principais Características – Dificuldades de Aprendizagem
Aproximadamente 60% dos portadores de SPW têm algum nível de deficiência cognitiva.
O nível de habilidade cognitiva de uma criança com SPW impacta sua habilidade de compreensão, processamento e comunicação de vontades e desejos.
Um atraso na habilidade cognitiva pode manifestar-se em dificuldades para o estudante solucionar problemas, bem como utilizar conceitos complexos de gramática e vocabulário.
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Principais Características – Alta Tolerância à Dor / Auto-Flagelo
Menor sensibilidade à dor, o que pode esconder sintomas de infecção ou doença (a criança pode não se queixar da dor até o momento em que uma infecção torna-se severa).
Muitas crianças e adultos apresentam feridas abertas na pele como resultado de auto-flagelo (picadas de insetos são normalmente a origem dessas lesões).
Verifique cuidadosamente eventuais ferimentos.
Monitore visitas freqüentes ao banheiro; limite o tempo dessas visitas; supervisão pode tornar-se necessária em alguns casos.
Caso ocorra sangramento, aplique curativos e outras proteções.
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O Estudante com SPW no Ensino Fundamental
Período de crescimento e maior estímulo intelectual.
Diferenças em relação aos colegas tornam-se mais evidentes.
Maior dificuldade em lidar com desafios sociais e emocionais.
Rotina e consistência como base de sustentação.
A identificação das facilidades e dificuldades de aprendizagem da criança com SPW permite ao educador utilizar as estratégias e ferramentas necessárias para aumentar as chances de sucesso no processo de educação.
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O Estudante com SPW no Ensino Fundamental – Facilidades de Aprendizagem
Boa memória de longo prazo.
Linguagem receptiva.
Montagem de quebra-cabeça.
Aprendizagem visual (quadros, fotos, vídeos)
Matemática básica (adição e subtração); problemas concretos ao invés de descritivos.
Habilidade de leitura (associadas ao uso da repetição, facilitada pela memória de longo prazo).
Crianças doces e amorosas.
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O Estudante com SPW no Ensino Fundamental – Dificuldades de Aprendizagem
Fraca memória de curto prazo (interpretada erroneamente como desobediência ou falta de atenção).
Linguagem expressiva.
Pouca coordenação motora fina e grossa; pouca força nas mãos; problemas de equilíbrio, coordenação e força.
Deficiência no processamento sequencial; dificuldades no entendimento de conceitos abstratos.
Deficiência na absorção, processamento e resposta de informações.
Dificuldades na interpretação e solução de problemas que envolvem muitas etapas.
Dificuldades em sumarizar e repetir eventos.
Dificuldades em compreender a noção do tempo.
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Aumentando as Chances de Sucesso – Estrutura e Rotina
Dificuldade em lidar com mudanças inesperadas; grande necessidade de previsibilidade, rotina e consistência no ambiente escolar.
Antecipe as mudanças e converse sobre elas; as mudanças normalmente embutem medo, e os estudantes precisam de tempo para adaptar-se a elas.
Use representações visuais sobre a mudança (desenhos ou fotos).
Antecipe informações sobre a vinda de um professor substituto, atividade externa ou outro tipo de reunião que fuja da rotina.
Demonstre empatia e ofereça apoio quando o estudante estiver enfrentando uma mudança na rotina.
Caso necessário, assegure que o horário do lanche não será afetado pela mudança.
Premie a criança quando ela demonstrar flexibilidade e adaptabilidade.
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Aumentando as Chances de Sucesso – Lições de Casa
Alguns estudantes com SPW não enfrentam grandes desafios nessa área; porém, para outros as lições de casa podem tornar-se uma grande fonte de ansiedade.
Comunicação constante entre professores e pais para assegurar que a experiência venha sendo positiva.
Caso necessário, envie lições que tenham instruções claras e menos problemas.
Foco não apenas no conteúdo acadêmico às vezes muito desafiador, mas também em outras habilidades (jogos, aspectos sociais, etc).
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Aumentando as Chances de Sucesso – Controle das Emoções e Tendências Compulsivas
Apresente as tarefas de forma gradativa, e adicione mais trabalho se você perceber que o estudante irá completar a tarefa requerida no tempo determinado.
Modifique o formato dos exercícios para que eles contenham menos problemas; mas esteja atento para que o formato seja semelhante ao dos demais alunos.
Compartilhar pode ser uma atividade difícil, especialmente se o estudante não completou sua atividade quando chega a hora de compartilhá-la com os demais.
Se o compartilhamento for necessário, coloque o estudante com SPW no final da sequência, de forma que os demais não sejam impactados se ele for muito devagar ou recusar-se a parar.
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Aumentando as Chances de Sucesso – Perseverança e Comportamento Obsessivo
Os estudantes com SPW normalmente repetem a mesma pergunta por muitas vezes, mesmo após receberem a resposta.
Após responder uma pergunta, peça para o estudante repetir o que você falou. Isso serve para validar o entendimento seu e do estudante sobre o que foi falado.
Estabeleça limites: “eu vou responder a essa pergunta apenas duas vezes, essa é a primeira.”
Não forneça mais informações do que o necessário (menos é melhor).
Ignore (se possível).
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Aumentando as Chances de Sucesso – Tênue Controle Emocional
É muito importante encontrar uma forma de ajudar o estudante a comunicar-se. Objetos, figura e símbolos podem ser úteis para auxiliar a comunicação.
Procure entender as causas de comportamentos inadequados que se repetem: horário do dia, local, tipo de atividade, fadiga,...
Aprenda a identificar sinais antecipados de um stress emocional que está por vir.
Use humor ou distração. Esses mecanismos são bastante eficazes quando utilizados adequadamente.
Desenvolva um plano e ensine o estudante o que fazer quando ele estiver com raiva ou frustrado. Algumas atividades são apropriadas para desafogar a raiva, tais como fazer uma caminhada, rabiscar um papel, etc.
Reconheça e prestigie o estudante que estiver mantendo controle, principalmente quando ele estiver em uma situação difícil; celebre o sucesso.
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Aumentando as Chances de Sucesso – Necessidades Sociais e Emocionais
Dificuldades de comunicação expressiva, somadas à sensibilidade emocional, podem aumentar a frustração no relacionamento com os colegas.
Ensine normas básicas de socialização, tais como esperar por sua vez, compartilhar experiências, etc.
Organize grupos pequenos; escolha um colega como modelo.
Planeje atividades de socialização; inclua o estudante em atividades onde ele tem maior interesse ou habilidade.
Utilize livros, histórias, encenações, e outras formas para ensinar o estudante a entender e expressar suas emoções, assim como as emoções de seus colegas, incluindo a interpretação de mensagens não verbais.
Adote uma abordagem que auxilie a criança a desenvolver um entendimento dos aspectos sutis da socialização.
Tenha tolerância zero com bullying.
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Aumentando as Chances de Sucesso – Preocupação com Comida
Esteja constantemente alerta aos sinais de busca por comida; limite a disponibilidade e visibilidade da comida.
Eduque e informe todos os funcionários da escola sobre esse problema, de forma que travessas com doces e guloseimas não estejam disponíveis.
Evite utilizar comida como recompensa para qualquer estudante da sala de aula.
Evite utilizar comida nas atividades educativas, exceto na incorporação de educação nutricional e escolha de alimentos saudáveis no curriculum da escola.
Em dias de festa, encoraje os pais a trazerem alimentos saudáveis e de baixas calorias.
Supervisão pode ser necessária nos corredores e na lanchonete.
Não atrase o horário do lanche. Caso isso seja necessário, converse com antecedência.
Planeje todos os aspectos relacionados à comida ao organizar uma atividade externa. Elogie situações nas quais o estudante não buscou comida quando podia tê-lo feito.
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Considerações Finais
O aprendizado é afetado não apenas por aspectos neurológicos, mas também por características emocionais e comportamentais associadas a eles.
A colaboração entre pais e educadores é fundamental; a interação da escola com o fonoaudiólogo, psicopedagogo e terapeuta ocupacional também é muito importante.
É importante ter um profissional na sala de aula para ajudar nos aspectos educacionais, comportamentais e sociais, alterando a dinâmica das atividades e interferindo nos comportamentos sempre que necessário.
Uma abordagem educacional de sucesso consiste na combinação de aulas com o grupo (que trazem vantagens como socialização, maior riqueza da linguagem e experiências com o grupo) juntamente com aulas especializadas (voltadas para necessidades educacionais e comportamentais específicas).
Os estudantes portadores da SPW são crianças encantadoras, que você nunca irá esquecer.
O esforço requerido dos educadores é muito grande, mas esse esforço compensa; fazer a diferença na construção do futuro de uma criança com SPW, contribuindo para a formação de um adulto feliz, com esperanças e sonhos como qualquer outra pessoa.
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