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CUIDAR DOS QUE CUIDAM
Glória Gonçalves, Serv. ORLIsabel Valente Serv. Medicna IV
CHVNGaiaOutubro, 2006
0BJECTIVOS
• Reflectir sobre alguns recursos necessários a quem cuida dos doentes em fase terminal
• Alertar para a necessidade de cuidar dos profissionais que trabalham em cuidados paliativos
CUIDAR DOS QUE CUIDAMPORQUÊ?
Cuidar de doentes e família em fim de vida é uma actividade árdua e como tal é necessário possuir:
Recursos IndividuaisRecursos Profissionais
RECURSOS INIVIDUAIS
Características individuais• Capacidade de auto-observação• Capacidade para criar “tempos próprios”• Tempo e espaço para maturação pessoal
e profissional• Motivação
“ser voluntário”
RECURSOS PROFISSIONAIS
Formação• Deve ser contínua e adequada às necessidades
Reunião Multidisciplinar• Permite a definição de objectivos comuns• Standarização de procedimentos para o doente
e família• Responsabilização por área e objectivos
RECURSOS PROFISSIONAIS
Grupos de discussão• Permite expor as dificuldades• Espaço de reflexão• Melhora a qualidade• Permite ter a noção dos riscos
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RECURSOS PROFISSIONAIS
Apoio psicológicoO apoio dos profissionais de saúde deve serassegurado por um psicólogo ou um psiquiatra sempre que solicitado.Consideramos que este não deve ser do serviço, pois é difícil ser juíz e ao mesmo tempo parte integrante da equipa.
CONCLUSÕES
ABIVEN (2001) refere que: “…A instituição com o seucarácter impessoal, a falta de humanização, o ambiente deprimente, o isolamento psicológico e solidão que gera não os ajuda. Provavelmente não se insistesuficientemente no facto de que esses prestadores decuidados, a maior parte deles, não receberam a formaçãopara o acompanhamento do moribundos e não se sentem preparados, nem com vontade, para o fazer.”
CONCLUSÕES
Tal como refere P. Clerc citado por ABIVEN(2001): “O serviço deve poder cuidar dele próprio, como de uma pessoa sem nome, aindasem idade, infinitamente vulnerável em cada um dos elementos que nele trabalham. Avaliar o pulsodo serviço, aliviar as dores, cuidar das suas depressões, alegrias, tormentos, cansaço, apoiar as perturbações…”
CONCLUSÕES
ABIVEN (2001) refere que: É da responsabilidade do prestador e cuidados tomar conta dele própriodesenvolver a sua capacidade de ser, ficar atento à sua qualidade de vida, saber renovar forças.”
QUEM CUIDA DOS QUE CUIDAM?A INSTITUIÇÃO E O
PROFISSIONAL
BIBLIOGRAFIA
• ABIVEN, Maurice – Para uma morte mais humana: Uma experiência de uma unidade hospitalar de cuidados paliativos. Lisboa: Lusociência, 2001. 206p. ISBN – 972-8383-25-8
• AHYA, Patra [et all.] – Desafios da enfermagem em Cuidados Paliativos: Cuidar ética e práticas. Lisboa: Lusociência, 2000. 237p. ISBN 972-8383-17-7
• CARREIRAS, Elsa Maria Ganhão; ARRAOLOS, Narcisa Isabel Picante – O enfermeiro perante o doente que morre. “Nursing”. Lisboa. ISSN 0871-6196. Ano 14, nº168 (Julho-Agosto 2002) p. 21-24.
• PEREIRA, Maria Amélia; PINTO, Maria Augusta Sá – Aspectos do cuidar da pessoa em fim de vida. “Nursing”.Lisboa. ISSN 0871-6196. Ano 15, nº 193 (Novembro 2004) p. 35- 36.
• TWYCROSS, Robert Cuidados Paliativos. Lisboa: ClimepsiEditores, 2003. 207p. ISBN 972-796-093-6
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O PROCESSO DE TOMADA DE DECISÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS:
a propósito de um caso
III Congresso Nacional de Cuidados Paliativos – Porto_2006
Carla Sousa; Elisabete Francisco; Mª João Lopes, Manuel Ferreira e Paula Carneiro
OBJECTIVOS
• Reflectir sobre o processo de tomada de decisão em cuidados paliativos– pressupostos inerentes ao processo de
tomada de decisão– etapas do processo de decisão –
aplicação a um caso real
– questões éticas subjacentes
• Promover o diálogo e a partilha de experiências dos presentes
Os cuidados paliativos tocam áreas de intervenção muito frágeis, onde como
profissionais de saúde nos confrontamos com questões éticas fundamentais.
O QUE É O PROCESSO DE TOMADA DE DECISÃO?
metodologia de resolução de situações de dilema ético:– exige uma apreciação cuidadosa de
todos os aspectos relevantes;– implica uma reflexão sobre:
• meios alternativos de acção;• resultados prováveis;• tipo de razões que podem ser dadas para
justificar um determinado plano de acção.Gândara, 2004
• O objectivo dos cuidados paliativos:– Prevenir sintomas indesejáveis– Tratá-los adequadamente– Diminuir o sofrimento– Promover o processo de adaptação a diferentes
perdas
• Aliança terapêutica entre profissional-doente
• Dinâmico, interdisciplinar e integrado• Princípios, crenças e valores éticos
PRESSUPOSTOS PARA O PROCESSO DE DECISÃO
ETAPAS DO PROCESSO DE TOMADA DE DECISÃO
1. AVALIAÇÃO INICIAL
identificação do problema
2. PLANIFICAÇÃO
Formulação dos resultados desejados
Identificação e selecção das opções
3. EXECUÇÃO
4. AVALIAÇÃO DA EFICÁCIA DA DECISÃO
GANDARA, 2004
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A propósito de um caso
1. AVALIAÇÃO INICIAL
Sr. J, 36 anos, raça caucasiana, casado,
1 filho (6 anos), pedreiro
Carências socio-económicas
Situação familiar complexa
A propósito de um caso
1. AVALIAÇÃO INICIAL
Entrada na unidade dia 9.09.06
A maioria do tempo acamado – dependente nas AVDs
Dor não controlada
Ansiedade e labilidade emocional
Elevado sofrimento existencial
Exaustão familiar
A propósito de um caso
1. AVALIAÇÃO INICIAL
• ANTECEDENTES PESSOAIS:
Cirurgia a rotura de aneurisma da aorta em 1997
Fibrilhação auricular crónica
Neoplasia de origem indeterminada com extensa
metastização óssea e pulmonar desde 2005
Submetido a quimioterapia e radioterapia sem
resposta e com elevada progressão da doença
A propósito de um caso
1. AVALIAÇÃO INICIAL
• Dependente de transfusões de CE
• Medicação complexa:
Varfarina
Beta-bloqueantes
Fentanil TD 225 e morfina PO em altas doses
AINE’S
Etc.
A propósito de um caso
2. PLANIFICAÇÃO
Controlo de sintomas – optimização da analgesia
Acompanhamento psicológico ao doente e família
Suspensão de algumas intervenções desproporcionadas:
beta bloqueantes, transfusões, varfarina e controlo
analítico;
Conferência familiar – gestão de ansiedade do doente e
família
Disponibilização para esclarecimento de dúvidas ao doente e
família
A propósito de um caso
3. EXECUÇÃO:
4. AVALIAÇÃO DO PROCESSO
Reunião de equipa – análise do caso em equipa;
esclarecimento de dúvidas, inquietações, gestão de
emoções na equipa
Autoformação sobre o processo de tomada de decisão e as
questões éticas subjacentes aos cuidados paliativos
3
Qual o tratamento ou tratamentos
a continuar, quais
suspender, quando e em
que circunstâncias no cuidado à
pessoa?
Na busca do melhor bem
para o doente e família
não há certezas,
há um caminho de reflexão e acção
que todos, os que estamos envolvidos nesta
área de intervenção,
estamos chamados a percorrer com
competência, humanismo e criatividade.
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Sónia Ricardo Lopes 1
O Serviço Social na Equipa de Cuidados Paliativos
III Congresso de Cuidados PaliativosPorto 13 de Outubro 2006
Sónia Ricardo Lopes 2
O Serviço Social
O Assistente Social tem como instrumento de trabalho privilegiado a EMPATIA.
Estar nos pés do Outro sem calçar os seus sapatos
Sónia Ricardo Lopes 3
Contributos do Serviço Social –Equipa de Cuidados Paliativos:
Mediador ProactivoIntegrador de CuidadosProcura da Qualidade de Vida e CidadaniaGestor de Cuidados Sociais
O ACOLHIMENTO do doente e família determina a qualidade das funções desempenhadas
Sónia Ricardo Lopes 4
Limitações ao desempenho do Serviço Social
Recursos Materiais e Financeiros InsuficientesRecursos Humanos Escassos e/ou sem formação na área dos Cuidados PaliativosRespostas Institucionais desadequadas e em número reduzido.
No terreno, o Assistente Social encontralimitações ao desempenho efectivo das suas funções.
Sónia Ricardo Lopes 5
Paradigma – Caso Prático
Viúva, 68 anos com diagnóstico de Neoplasia do Pulmão;Cuidadora: Filha única, 40 anos divorciada, desempregada com diagnóstico Neoplasia da MamaA idosa aufere a Pensão do Regime Geral. Foi-lhe atribuído a Isenção das Taxas Moderadoras e o Complemento por Dependência.
O Assistente Social está lá para libertar a cama
Sónia Ricardo Lopes 6
Equipa Cuidados Paliativos Santa Casa da Misericórdia de Azeitão
Enfermagem
GuiaEspiritual
Voluntários
Familiares/Cuidadores
Ajudantes FamiliaresE Centro Dia
Serviço Social
Psicologia
Fisioterapia
Medicina
Equipa SCMA
2
Sónia Ricardo Lopes 7
Santa Casa da Misericórdia de AzeitãoTipologia das Funções do Serviço Social
Estabelece um Plano de Acção com Utentes e seus FamiliaresAcompanha a evolução Social dos CasosCoordena as tarefas das Ajudantes Familiares e Centro Dia, VoluntáriosArticula com os Parceiros da comunidadeCoordena o Banco de Ajudas Técnicas
Sónia Ricardo Lopes 8
Paradigma – Caso Real
Viúva, 80 anos com diagnóstico de neoplasia do intestino, demência em estado avançado.Desloca-se em cadeira de rodas, dependente para todas as AVD´sCuidadora Principal: Filha única, 58 anos, casada, empregadaApós permanência em lar lucrativo, a doente foi transferida para o Centro Dia SCMAPlano de Acção: Transporte, Alimentação, Higiene Pessoal, Actividades Ocupacionais, Apoio Médico e de Enfermagem, FisioterapiaPapel dos Voluntários: apoiam ao final da tardeEvolução do estado clínico, ao fim de 3 anos, recolhe ao domicílio com apoio da Equipa de Cuidados PaliativosÓbito no domicílio com controlo sintomático
Filha disponibilizou-se para ser voluntária na Misericórdia
Sónia Ricardo Lopes 9
Santa Casa da Misericórdia de Azeitão
O Assistente Social acompanha o percurso do Doente e seus Familiares.
Deve contribuir para aMANUTENÇÃO DA DIGNIDADE do doente e familiares/cuidadores
Sónia Ricardo Lopes 10
Santa Casa da Misericórdia de Azeitão
5ª Obra Corporal de Misericórdia:Cuidar dos Enfermos
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ESTUDO COMPARATIVO DA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS NOS ÚLTIMOS DIAS DE VIDA
NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Rui Carneiro, Isabel Barbedo, Isabel Costa, Ernestina Reis, Nelson Rocha, Edna GonçalvesHospital Geral de Santo António – Instituto Português de Oncologia (Porto)
3º Congresso Nacional de Cuidados PaliativosPorto, 13 Outubro 2006
Modelos Sociais de Morte:- A morte como agressão ambiental
Conceito de Morte e Cuidados na Doença Crónica Avançada
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Modelos Biológicos:- Aumento da esperança de vida
Modelos Médicos:- Higienização da vida- Modelos de abordagem oncológica e não-oncologíca
Comparação da Estruturação de cuidados numa enfermaria de Medicina Interna de Hospital terciário e numa Unidade de Cuidados Paliativos.
Objectivos:
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Comparação de problemas principais nos doentes oncológicos e não oncológicos, com doença avançada.
População e Metodologia do Estudo (1):
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
N=48
Falecidos por Doença Crónica Avançada Oncológico ou Não-Oncológica
(2005)
N=48
0 10 20 30 40 50 60 70
Oncologica
Demencia
Respiratória
IC
Hepát ica
Cerebro-vascular
Neuromusc/ movimento
IRC
HGSA IPO
Medicina Interna: 35 não-oncológicos
Caracterização de Principais Problemas (bio-psico-sociais e espirituais).
Estratégia terapêutica adoptada.Questões de fim-de-vida: Cuidados na Agonia, DNR.
População e Metodologia do Estudo (2):
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
48 doentes 48 doentes
Falecidos por Doença Crónica Avançada Oncológico ou Não-Oncológica
(2005)
Sexo masculino: 28Média idade (desvio padrão): 70.85 (17.0)
Sexo masculino: 33Média idade (desvio padrão): 63.7.85 (15.2)
População e Metodologia do Estudo (3):
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Falecidos por Doença Crónica Avançada Oncológico ou Não-Oncológica
(2005)
AGONIA
“Agravamento de novo, súbito ou progressivo esem causa reversível+2 ou mais de:(a) Agravamento da astenia, (b) Agravamento estado de consciência,(c) Agravamento da capacidade de deglutição”
Ellershaw J, Wilkinson S. Care of the dying Oxford Press, 2003
2
12
19
17
20
12
16
0
10
20
30
40
50
HGS A IPO
Sem
Implicita
Explicita
Caracterização de Principais Problemas (bio-psico-sociais e espirituais).
Estratégia terapêutica adoptada.Questões de fim-de-vida: Cuidados na Agonia, DNR.
População e Metodologia do Estudo (4):
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Falecidos por Doença Crónica Avançada Oncológico ou Não-Oncológica
(2005)
AGONIA
Problemas Sintomáticos - Antes de Agonia
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Sim Não Sem referência
0 10 20 30 40 500 10 20 30 40 50
1
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3
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5
6
7
8
9
1 0
***
Problemas Sintomáticos – Doentes Agónicos
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
0
10
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30
40
50
60
70
80
Antes Após
0
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20
30
40
50
60
70
Antes A pós
Dor
Dispneia
Agitação
Nausea
Obstipação
Estertor
Xerostomia
Insónia
Fadiga
n=31 n=32
Problemas Sintomáticos – Doentes Agónicos
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Dor
Disp
neia
Agi
taçã
o
Nau
sea /
vóm
ito
Obs
tipaç
ão
Este
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01
31
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17
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5
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5
0
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9
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1
8
22
0
10
21
0
16
15
5
12
14
6
20
5 Sim
Não
Sem referência
Dispneia: X:7.48; p=0.009Agitação: X:5.35; p=0.028Estertor: X:4.47; p=0.049
** *
***
Plano de Cuidados (1)
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
IV PO SNG/PEG SC TD Rectal IM
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
IV SNG/PEG TD IM
*
*
*
**
*
antes agonia
agonia
Algaliação: 40 14(30 em internamento) (7 em internamento)
Fluidoterapia IV 33 10(nenhum suspendeu (apenas 1 manteve
após agonia) após agonia)
Punções IV: 47 SC: 25 ; IV: 13(mediana da última: 12h) (mediana da última: 48h)
Parâmetros 46 26 (11 só Tº)Vitais (31 após agonia) (9 após agonia - 8 só Tº)
Antibiótico 37 23(3 introduzidos apóa agonia) (1 manteve em agonia)
Plano de Cuidados (2)
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
*
*
*
*
3
Plano de Cuidados (3)
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
*
*
*
Plano de Cuidados (4)
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Outra Medicação:
- Maior uso de BENZODIAZEPINAS na Unidade Paliativa, quer antes ou após agonia (*)
- Maior uso de NEUROLÉPTICOS na Unidade paliativa, quer antes ou após agonia (*)
- Anti-obstipantes, anti-eméticos e corticoides com emprego semelhante nas duas enfermarias
Cuidados Terminais
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
DIAGNÓSTICO DE AGONIA:- Tempo médio 22 h 29 h- Mediana 12 h 18 h
ÚLTIMA AVALIAÇÃO MÉDICA:- Tempo médio 9.4 h 15.7 h- Mediana 6.0 h 12.1h
ÚLTIMA AVALIAÇÃO ENFERMAGEM:- Tempo médio 2.81h 2.85 h- Mediana 2 h 2 h
NECESSIDADES DOENTE 4% 66%
*
*
Doente Oncológicos (N=15) vsNão Oncológicos (N=33)
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
População homogénea excepto:
1. Doentes oncológicos, em média, 7 anos mais novos
2. Doentes não-oncológicos com mais dor mas menos acesso a opióides major
3. Necessidades doente/ família mais elencadas em doentes oncológicos
Discussão (1)
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Detecção de sintomas foi significativamente diferente:- metodologias adoptadas- sensibilidade da equipa de saúde
(papel médico e enfermeiro)
Mudança de padrão sintomático na situação de agonia:- dor e problemas gastro-intestinais menos relevantes- pior controlo de dispneia, agitação e estertor
(dependente da sensibilidade de detecção e mitos quanto àmanipulação terapêutica)
Discussão (2)
PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS
Actuação segundo modelo de “Doente Agudo”:
- abuso de entubações e algaliações;- abuso da linha IV para medicação em detrimento da SC- punções tardias no período agónico- abuso de antibioticoterapia na agonia- menor controlo sintomático (mitos...)- piores cuidados espirituais
4
“Pode não ser possível retirar todo o peso da situação terminal
mas podemos tornar o fardo suportável.”Cicely Sauders
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Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no Hospital Garcia de Orta, EPE
Fernanda Monteiro
Helena Mira
Paula Gomes2006
III CONGRESSO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no HGO, EPE (cont.)
Missão do Hospital Garcia de Orta, EPE:
hospital central que presta cuidados de saúde diferenciados à população dos concelhos de Almada, Seixal e Sesimbra e a todos aqueles em que se constitui hospital de referência com eficiência e qualidade, a custos socialmente comportáveis, promovendo a articulação com outros hospitais e com os cuidados de saúde da comunidade [1].
[1] Regulamento Interno do Hospital Garcia de Orta, SA, 2003. Regulamento Interno do HGO, EPE em elaboração.
Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no HGO, EPE (cont.)
Equipas Suporte Hospitalar Cuidados Paliativos de Nível I
Equipas prestadoras de aconselhamento diferenciado, organizado e interdisciplinar, cuidados e orientação no plano individual de intervenção, formação e consultadoria aos profissionais.
Redução dos custos e aumento de eficiência:- Diminuem os tempos de medicação;- Facilitam uma adequação das terapêuticas e exames
complementares.
Prestígio das Instituições
Aumentam a satisfação de profissionais, doentes e familiares.
Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos do HGO, EPE:
Missão
Garantir a prestação de cuidados paliativos de qualidade às pessoas com doença grave, avançada e incurável,
bem como aos seus familiares, de modo a acederem a cuidados de saúde
dignos e humanizadospromovendo a melhor qualidade de vida possível.
Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no HGO, EPE (cont.)
Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos do HGO, EPE:
Objectivos
Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no HGO, EPE (cont.)
Prestar aconselhamento diferenciado, de qualidade, em tempo útil e com eficiência num ambiente
humanizado aos doentes do HGO, EPE
Promover a articulação interdisciplinar
Orientar no plano de intervenção os doentes complexos em fim de vida e suas famílias:
- Controlo de sintomas;- Apoio psicológico, espiritual e emocional;- Apoio no luto.
Desenvolver estratégias
de formação em CP
Desenvolver capacidades de comunicação
doente/família/profissionais
Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no HGO, EPE (cont.)
Dados Estatísticos - Serviço de Hematoncologia
163 [3]Nº total de doentes com codificação sugestiva de necessidades de cuidados paliativos (códigos anteriores)
6 [2]Nº de doentes codificados com cuidado terminal (V667)
11 [1]Nº de doentes codificados com volume alterado (276.5)
115Nº de reinternamentos de doentes com neoplasias metastizadas(intervalo de codificação166 a 199)
154Nº de doentes codificados com neoplasias metastizadas(intervalo de codificação166 a 199)
269Nº admissões codificadas como neoplasias metastizadas(intervalo de codificação166 a 199)
102Óbito
406DomicílioNº altas
514Nº admissões
[1] Dos quais 5 doentes estão igualmente incluídos no intervalo de codificação 166-199.[2] Dos quais 3 doentes estão igualmente incluídos no intervalo de codificação 166-199.[3] 154 + (11-5) + (6-3) = 163
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Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no HGO, EPE (cont.)
Dados Estatísticos – Serviço de Pneumologia
162Nº total de doentes com codificação sugestiva de necessidades de cuidados paliativos (códigos anteriores)
101Nº de admissões codificados com bronquite crónica, enfisema, asma (correspondem, respectivamente a 491, 492, 493)
107Nº de admissões codificados com bronquite crónica, enfisema, asma (correspondem, respectivamente a 491, 492, 493)
16Nº de reinternamentos de doentes com neoplasiasmetastizadas(intervalo de codificação166 a 199)
61Nº de doentes codificados com neoplasias metastizadas(intervalo de codificação166 a 199)
77Nº admissões codificadas como neoplasias metastizadas(intervalo de codificação166 a 199)
55Óbito
566 [1]DomicílioNº altas
621Nº admissões
[1] 137 correspondem a altas de utentes submetidas ao Estudo Poligráfico do Sono, os quais não necessitam de cuidados paliativos, pelo menos a médio prazo
Recursos e OrçamentoPrevisão 2006/07
93 354,33Total de Custos do Projecto
54 337,9239 016,41Total/ano
300300Material de Apoio Logístico
722,64421,54Telecomunicações
4 569,29Equipamento
5001 000Material Bibliográfico
4 6004 600Formação
48 215,2828 125,58Recursos Humanos
Custo em eurosAno de 2007
Custo em eurosAno de 2006Categoria das despesas
Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no HGO, EPE (cont.)
Planificação de Estratégias
Apresentação do projecto ao Conselho de Administração.
Identificação dos elementos de referência no Serviço de Hematoncologia e Pneumologia.
Reuniões de Equipa.
Visitas de observação aos Serviços.
Elaboração de projectos de formação para os profissionais dos dois Serviços.
Elaboração de documentos de suporte para uniformizar e articular práticas.
Início das actividades assistenciais da Equipa nos dois Serviços.
Determinação de indicadores de monitorização e avaliação dos resultados.
Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no HGO, EPE (cont.)
Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no HGO, EPE (cont.)
Referências Bibliográficas
ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS – Programa Nacional de Cuidados Paliativos.
ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS – Recomendações para a Organização de Cuidados Paliativos. Lisboa, 2006.
CIRCULAR NORMATIVA n.º 14/DGCG (13/07/2004).
DECRETO-LEI n.º 190, DR I Série-B (2001/08/17) 5241-5247.
GÓMEZ – BATISTE, X. [et al.] – Organización de Servicios y Programas de Cuidados Paliativos. Madrid. Arán Ediciones, 2005. 337p.
JONES, Marleeta, [et al] – St. Anthony’s Illustrated ICD.9.CM Code BooK, Volume 1,2,3. United States of América: St. Anthony Publishing, 1998.
NETO, Isabel Galriça, AITKEN, Helena-Hermine e PALDRÖN, Tsering – A Dignidade e o Sentido da Vida: uma Relexão sobre a Nossa Existência. Cascais: 1ª edição Pergaminho Editora, 2004. 109 p.. ISBN 972-711-645-0.
REGULAMENTO INTERNO DO HGO,SA, 2003.
SHORT FROM PATIENT SATISFACTION QUESTIONNAIRE. Disponível em: http://www.insitefulsurveys.com/survey-index23/patient-satisfaction-questionnaires.html
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PERTINÊNCIA DAS UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS
LINA MARIA PINTO FERREIRA DE OLIVEIRA ANDRADE
A pertinência das Unidades de Cuidados Paliativos Lina Andrade
MOTIVAÇÃO
Desejo de conhecer a realidade das outras pessoas, após ter vivenciado a doença e a perda de um elemento significativo
Resultados obtidos num outro estudo anterior
Acreditar nos Cuidados Paliativos e desejo de contribuir para o desenvolvimento dos mesmos.
A pertinência das Unidades de Cuidados Paliativos Lina Andrade
Objectivo Geral
Analisar a pertinência de estruturas especializadas na prestação de cuidados específicos á Pessoa com doença incurável, progressiva em fase avançada ou terminal e sua família, com base nas opiniões e vivências dos cidadãos.
A pertinência das Unidades de Cuidados Paliativos Lina Andrade
Tipo de estudo
Quantitativo
Abordagem qualitativa
Pesquisa não experimental descritiva,
de raciocínio dedutivo finalidade foi observar, descrever e classificar a realidade exposta pelos participantes do estudo
análise de conteúdo temática categorial
(a posteriori)
Tratamento estatístico
COLHEITA DE DADOS
Inquérito por questionário
População alvo Todos os cidadãosAMOSTRA
n0=600 questionários nt=194
A pertinência das Unidades de Cuidados Paliativos Lina Andrade
RESULTADOS, CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES DO ESTUDO
- Os cidadãos consideram possível a prestação de Cuidados Paliativos em U.C.D.? ;
64,43% = NÃO
Cuidados Paliativos Unidades Hospitalares ou Equipas de Suporte
Unidades de Cuidados Paliativos de Apoio Domiciliário
Unidades de Cuidados Paliativos extra Hospitalares ou Unidades completas.
Os resultados apontam para a necessidade de se continuar a divulgar e a ensinar a filosofia dos Cuidados Paliativos
32,98%= SIM
Vivências dos cidadãos face à doença incurável em fase avançada e terminal;
64,43% já cuidaram até à morte
53,09% não estiveram disponíveis
76,8 % já sentiram dificuldades pessoais na abordagem destas situações
Pelas justificações apresentadas, parece existir a necessidade de devolver à morte o seu espaço na vida do Homem. Énecessário aprender a cuidar o processo de morrer, sem pressa nem medo. Um dos objectivos dos Cuidados Paliativos é“encarar a morte como um processo natural”
A pertinência das Unidades de Cuidados Paliativos Lina Andrade
“ (...) não aceleram nem adiam a morte”. (PIRES, 2000:89)
Justificando com : a falta de preparação, o medo da projecção e desenquadramento das situações
2
Opinião dos cidadãos sobre o tipo de cuidados que se prestam ao binómio “doente / família” no contexto em que vivem;
85,56% não existe boa preparação e acompanhamento no luto
85,56 % não existe apoio emocional atempado e eficaz
81,95 % não existe ajuda para a vivência da espiritualidade
83,5 % não existe a necessária disponibilidade dos profissionais de saúde
A pertinência das Unidades de Cuidados Paliativos Lina Andrade
-Atender aos aspectos psicológicos e espirituais no cuidar
-Oferecer um sistema de suporte para a família, para lidar com a situação de doença e de perda
O.M.S.
Ressalta a necessidade de :
A pertinência das Unidades de Cuidados Paliativos Lina Andrade
Cuidados a que, os cidadãos consideram que o binómio “doente / família”, tem direito nesta fase da vida;
51 % Globalidade da pessoa
39 % Conforto
8 % Respeito 76,8% diz que não acontecem porque
Insuficiente tempo para acompanhar, falta de motivação, insuficiente formação na área e centralização do cuidar nos aspectos físicos1% Igualdade
1% Tratamento dor 19,07% refere que estes
cuidados são prestados PontualmenteOs profissionais tentam fazer o seu melhor
Evidencia de algum desconhecimento
Os Cuidados Paliativos assentam no rigor cientifico
Observa-se que
Os cidadãos têm consciência do tipo e amplitude dos cuidados a prestar a este grupo de pessoas, assim como, das limitações existentes
Consideram que os cuidados a este binómio devem atender às várias dimensões que constituem as suas pessoas
Apresenta-se como uma necessidade a promoção de Qualidade no Processo de Morrer
Continuar a divulgação e o ensino de Cuidados Paliativos
Opiniões dos cidadãos sobre a implementação de Unidades de Cuidados Paliativos no contexto em que vivem .
A pertinência das Unidades de Cuidados Paliativos Lina Andrade
98,45 % considera um benefício a implementação de U.C.P. na Região Açores
Menor sobrecarga do hospital, promoção da qualidade de vida, maior apoio, cuidados específicos, promoção da dignidade, técnicos com formação na área e um sinal de evolução
argumentam
Maioria dos participantes parece concordar com U.C.P. extra hospitalares.
Reside a esperança de que a implementação destes cuidados seja promotora do apoio que conduza à qualidade no fim da vida
A formação dos profissionais de saúde, em Cuidados Paliativos, apresenta-se aos olhos dos cidadãos como essencial
97,42% considera que deveria aumentar o nº de UCP no país
O ESTUDO REVELA QUE
A pertinência das Unidades de Cuidados Paliativos Lina Andrade
Observa-se uma preocupação dos cidadãos constituintes da amostra, com os aspectos relacionados com a vivência do processo de morrer, no que reporta ao contexto, ao tipo e à amplitude dos cuidados, àformação específica dos profissionais de saúde. O que parece apontar para uma preocupação geral para a visão da pessoa como um fim em si mesma. Convergindo as suas respostas para o preconizado pela O.M.S., pelo Conselho da Europa, E.A.P.C. e pela I.A.H.P.C. para os Cuidados Paliativos.
Atitude no cuidar
Atendimento àsingularidade de cada um
Compreensão e cuidado interdisciplinar
Coordenação de cuidados
Suporte ao cuidador
Promover o alívio da dor e de outros sintomas causadores de sofrimento
Atender aos aspectos psicológicos e espirituais no cuidar
Oferecer um sistema de suporte, que permita aos doentes viverem tão activamente quanto possível até à morte
Dar ênfase à qualidade de vida e poder influenciar positivamente o curso da doença
A pertinência das Unidades de Cuidados Paliativos Lina Andrade
o cuidado paliativo não é uma opção «soft», um simples e banal cuidado; (…) é um «mix» de ciência médica, clínica, rigorosa e uma atitude de compaixão de modo a encontrar o tratamento mais apropriado para as pessoas no estado de doença avançada e para os seus familiares. Serrão (2005:5)
Amostra considera pertinente a implementação dos
Cuidados Paliativos
Polit e Hungler referem o tamanho da amostra como importante para a sua representatividade. Morse e Fortin pelo contrário consideram que o tamanho não é relevante, importando em que medida ela fornece dados úteis.
1
A finidade da vidaum contexto de trabalhouma reflexão
III CONGRESSO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS
11 a 13 de Outubro de 2006
MARGARIDA ALVARENGA
QUALIDADE E FIM DE VIDA
“Aquilo que a pessoa considera como tal”
Twycross
Ausência de dor
Sem sintomas resultantes da doença
desfrutar da presença da família
receber um filho que vem de longe
ausência de desconforto
“sentir-se bem...”
FIM DE VIDA SEM SOFRIMENTO
“Para muita gente, ser feliz é não sofrer. Por isso, ser feliz é, para essas pessoas, impossível”
Tsering Paldrön
Sofrimento global
Sofrimento espiritual
comunicação eficaz e verdadeira
comunicação não verbal
presença e escuta
respeito pelo silencio
COMUNICAÇÃO
“...capacidade de estar disponíveis para o outro, capacidade de comunicar com o doente, com a família e com outros profissionais de saúde, sem esquecer as medidas de conforto”
Cicely Saunders
Comunicação com o doente e família
Comunicação na equipa
Comunicação empática
Comunicação assertiva
A VIVENCIA DA MORTE
DIREITOS DO DOENTE EM FIM DE VIDA:
“Ser cuidado” por pessoas sensíveis, capazes de manifestar compaixão, competentes na sua profissão, que se esforçarão por compreender as minhas necessidades e saberão encontrar satisfação para eles no suporte que me concederão quando estiver confrontado com a morte”
Trabalho de equipa
mesma filosofia
mesmos objectivos
capacidade de pensamento critico
A MINHA REFLEXÃO...
Ser... Enfermeira em Cuidados Paliativos
Não sei muito mais sobre morte...
Mas vivo cada dia com vontade de aproveitar cada minuto que dela faz parte!
Dou valor a pequenas coisas, porque aprendi com os meus doentes que o futuro pode não ser nada do que nós planeamos...
Tão importante como a farmacologia é a nossa atitude perante estes doentes e seus familiares durante todo o percurso da doença!
Quem sofre não pode esperar e precisa de alguém junto de si...
As palavras ás vezes parecem não existir para comunicarmos com estes doentes mas a comunicação vai muito além da simples troca de palavras!
2
Estes doentes, estão vivos e precisam de profissionais de saúde formados e treinados para que com conhecimentos técnicos e científicos consigam dar vida a esses dias!
A minha função como enfermeira de Cuidados Paliativos édiariamente um contributo para que estes sejam cada vez mais uma resposta eficaz ao sofrimento dos doentes sem perspectivas de cura, bem como das suas famílias.
“Só quando tomamos consciência do nosso papel, por mais pequeno que ele seja, é que podemos ser felizes, viver e morrer em Paz porque o que dá sentido à vida dásentido à morte...”
Saint Exupéry
1
A ESPERANÇA EMCUIDADOS PALIATIVOS
Ana Querido
Outubro / 2006 [email protected]
PORQUÊ ESTUDAR A ESPERANÇA em Cuidados
Paliativos?
“A vida sem esperança não é possível”Ersek, 2001
“A esperança é fundamental na experiência da doença”
Nowotny, 1991
“O maior desafio em cuidados paliativos é descobrir formas de “inspirar os doentes” no sentido de reencontrarem a esperança”
Amzedai (1994, citado por Penson, 2000)
A esperança em final de vida
Na perspectiva das pessoas doentes
A esperança é a última a morrer
Enquanto há vida, háesperança
Será que a doença me leva à
morte?Será que vou sofrer muito até morrer?
Não há bem que sempre dure, nem mal que nunca acabe!
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“Sendo a esperança associada à expectativa de algo positivo e bom no futuro, como pode um futuro definido em horas, dias, semanas e meses, trazer esperança?”
Herth, 1990; Rousseau, 2000.
“A esperança, enganadora como é, serve contudo para nos levar ao fim da vida pelos caminhos mais
agradáveis”François La Rochefoucauld
“Muitas questões acerca da experiência da esperança e o seu impacto nas vidas dos doentes com cancro, continuam por responder” Yates, 1993
Como é que os doentes oncológicos submetidos a quimioterapia paliativa mantêm a esperança?
Esperança na vida humana
Perspectiva multidisciplinar da esperança
Esperança em cuidados de saúde
Esperança na doença
Esperança na fase final da vida
Conceito de esperança ???
Objectivos do Estudo
Explorar o processo de manutenção da esperança para a pessoa com doença oncológica em fase paliativa
– Analisar o modo como percepciona a esperança
– Identificar pensamentos e sentimentos vivenciados nesta situação
– Identificar os factores que interferem no processo
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Opções Metodológicas
Metodologia Qualitativa - “GroundedTheory”Amostra teórica ou intencional
Homens: 6; Mulheres: 5Idade: ≥ 35 ≤74 anosTempo de diagnóstico de doença oncológica: ≥ 8 meses ≤ 3 anosTratamentos:
– Cirurgia, Quimioterapia, Radioterapia: 9– Quimioterapia, Radioterapia: 2
Entrevistas semi-directivas
ResultadosOs participantes do estudo…
Percepcionam a esperançaPercepcionam a dimensão temporalExpressam vivências de esperançaMantêm a esperança
A Esperança é…
Força Interior– “É uma força interior, porque se eu não tivesse força interior já me tinha
ido abaixo há muito tempo, mas não vou, tenho que ver se sou capaz de enfrentar isto para andar para a frente.” António
“(...)mas depois vem aquele pensamento, aquela força que me diz, "pelo menos estás viva, ainda tens um pouco de saúde, estás inteira, deixa lá o corpo(...)” Maria
Ter Objectivos objectos de esperança concretos / abstractos / esperança generalizada
Objectos de
esperança concretos
Objectos de esperança
abstractos
Objectos de esperança generalizada
Relacionadoscom pessoas SignificativasVer os netos
crescer
Lugares eventos
Visitar pessoas objectosRealizar projectos
Aspectos do self:Alívio da dorNão tersofrimento
Vida normalNão ser dependenteVoltar a trabalhar
Recuperar a auto-imagemProlongar otempo de vidaRecuperar SaúdeEsperar a cura
Manter o estado de saúde actual
Resisitir– “(…)porque o mal quer que nós tenhamos coragem, e se o mal
vir que entristecemos, mais avança connosco. Por isso temos de ser fortes para resistir a isto tudo. Se não formos, temos que ficar por aí.” Manuel
– “(...) a gente passa por uma, e aguentou, e depois passa por outra e pensa, também aguentei esta, e aguento, e assim é que se vai aguentando, umas atrás das outras.” Clementina
Ter Fé– “Costuma-se dizer se uma pessoa não tiver fé, é uma coisa
morta, temos de ter fé em algo, embora eu não pratique, não sou praticante de religião nenhuma, mas sei que temos dentro de nós uma fé, uma esperança de algo.” Maria
…A Esperança é… A esperança tem uma dimensão temporal orientada para o futuro, baseada na percepção do tempo e em estreita
relação com o ciclo de vida.
“Apoio-me nesta esperança de que ainda vou ter um futuro risonho(...)”Maria
“Pensar no futuro, no dia de amanhã, a gente tem de se preparar(...)João
“(...)porque por vezes a gente anda a correr e quase não temos tempo para visitar os amigos e a família, passamos pelas pessoas e quase que nem ligamos (...)e tenho mais tempo, passei a ver o tempo de
outra forma(...)” António
“(…)às vezes ia ali e punha-me a olhar para a paisagem e depois pensava, até à noite, "quanto tempo é que vou ver essas estrelas,
estas luzes".Manuel
“Não era morrer aos cinquenta anos, era morrer aos setenta anos, (...)”Clementina
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Diz respeito à forma esperança é exprnuma perspectiva multidimensional.
Reflecte a forma cpessoas se comporpensam, sentem, erelacionam na situa
•Acreditando•Enfrentando•Utilizando estratégias para lidar com doença•Expressando a espiritualidade•Resignando-se•Perspectivando o sofrimento•Aceitando o sofrimento•Valorizando o sofrimento dos outros•Esperando•Vivendo a vida•Expressando sentimentos e emoções (Choro, tristeza, felicidade, incerteza, ânimo, desânimo…)•Sendo optimista / pessimista•Reforçando laços•Sentindo apoio
Mantendo a EsperançaProcesso de gestão da vivência de cada dia, tendo a morte como limite presente. Inclui condicionantes que as pessoas articulam e ponderam no processo de manutenção da esperança.
•A morte como limite presente
•Mantendo a esperança
•Viver um dia de cada vez
•Factores promotores de esperança
•Factores inibidores de esperança
Factores que promovema esperança
Reforço positivo
Competência dos profissionais
Informação acerca da doença
Controlo dos sintomas físicos
Não estar só na doença
Haver portas de saídada situação
Ser lembrado pelos outros
Factores inibidores da esperança
Não ser escutado
Respostas bruscas
Ninguém com quem conversar
Esconder a verdade
Descontrolo dos sintomas
Aparecimento de novos sinais de doença
Influência negativa de outros
Em síntese…
Como é que os doentes oncológicos submetidos a quimioterapia paliativa
mantêm a esperança?
Processo de Manutenção da Esperança
VIVÊNCIAS DA
R O EE B SA J PL E de EI C R Z T AA O NÇ S ÇÃ AO
P E R EC SE PP EÇ RÃ AO N
ÇA
TEMPO
VIVER
O
DIA
Conclusões…
As pessoas com doença oncológica em fase final da vida percepcionam a esperança como fazendo parte da experiência de vida, integrando-a nessa experiência
Percepcionam a esperança como uma fé, uma força interior e uma forma de resistência concretizada em objectos de esperança
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Conclusões…
A esperança é focalizada no tempo, numa perspectiva de futuro
e está relacionada com a fase do ciclo de vida em que as pessoas doentes se encontram
Nas suas vivências as pessoas doentes utilizam estratégias para lidar com a doença, acreditam, enfrentam, mas também esperam e resignam-se
–Expressam sentimentos e emoções e expressam a sua espiritualidade
–Perspectivam, aceitam e valorizam o sofrimento
–São optimistas mas também pessimistas
Conclusões…
No seu processo de manutenção da esperança: Percepcionam a morte como um limite presente, Afirmam a esperança e a necessidade de a manterGerem a sua vivência numa perspectiva de “viver cada dia” entre factores promotores e inibidores de esperança
…ConclusõesImplicações para a prática de cuidados
Acções promotoras de esperança baseadas nas categorias
encontradas
Percepção da esperança
– Estabelecer uma relação de ajuda – Trabalhar com o doente no sentido da
manutenção da autoconfiança– Escutar activamente o doente, estar presente– Ajudar na identificação de áreas de
esperança – objectos de esperança– Dar apoio e suporte na redefinição dos
objectos de esperança, quando os objectivos específicos do doente não são atingíveis
Percepção da dimensão temporal
– Ajudar o doente a reflectir sobre o seu percurso de vida
– Encorajar a partilha de experiências positivas do passado
– Estimular o sentido de controlo sobre a situação presente
– Despertar o sentido positivo associado a pequenas alegrias do presente
– Ajudar na elaboração de planos criativos
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Vivências da esperança
– Manter os doentes bem informados respondendo às necessidades que evidenciam, de acordo com o seu nível de entendimento
– Providenciar alívio da dor e /ou outros sintomas– Encorajar a expressão de emoções e
sentimentos– Utilizar o humor e a “boa disposição” na prática
de cuidados e encorajar o seu uso pelos doentes
– Promover o sentido de continuidade e reforço das relações com outros
– Facilitar a expressão de crenças espirituais e práticas religiosas
– Apoiar e fomentar a esperança junto da família / outros significativos
Vivências da esperança
Mantendo a esperança– Manter uma prática de cuidados
atenta à individualidade e aos pormenores
– Partilhar informação acerca da morte e do morrer
– Ajudar a viver “um dia de cada vez”
– Envolver activamente o doente no plano de cuidados
– Ajuda na redefinição ou manutenção de interesses pessoais, “hobbies” e projectos
"Cada um que passa em nossa vida,
passa sozinho, pois cada pessoa é única
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…e nenhuma substitui outra
Cada um que passa em nossa vida…
…passa sozinho, mas não vai só
nem nos deixa sós…
…Leva um pouco de nós mesmos
deixa um pouco de si mesmo…
…Há os que levam muito
mas há os que não levam nada…
Essa é a maior responsabilidade da nossa vida…
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…e a prova de que duas almas
não se encontram ao acaso."
Antoine de Saint-Exupéry
Muito obrigada e…
Boas esperanças!!!...
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