VOCÊNÃO ESTÁSOZINHO

COORDENADORES

Vera Pedrosa CaovillaAdministradora Hospitalar, Representante das Associaçõesde Alzheimer da América Latina junto à ADI Alzheimer'sDisease International e Presidente da FEBRAZ Federação Brasileiradas Associações de Alzheimer.

Paulo Renato CanineuMédico Geriatra e Gerontólogo, Doutor em Educação / Gerontologia pelaUNICAMP, Diretor de Publicações da ABRAz, Prof. Dr. Assistentede Farmacologia da PUC- SP.

COLABORADORES

ANDRÉA VIUDE - Fonoaudióloga, Gerontóloga pela SBGG, Mestre em Saúde Públicae Doutoranda em Saúde Pública pela Universidade São Paulo

ANTONIO Luiz SAMPAIO - Advogado, Membro da Diretoria da ABRAz como consultor

CERES ELOAH DE LUCENA FERRETTI - Enfermeira, Mestre e Doutoranda emNeurociências pela UNJFESP, Presidente da ABRAz - Regional São Paulo

CLARA NAGAKAWA - Psicóloga, Coordenadora de Grupos de Apoio, Membro da Co-missão de Trabalho com Familiares da ABRAz

ERICA RODRIGUES - Dentista, Coordenadora da ABRAz-SP 1 Sub Regional Sorocaba

MARIA AUXILIADORA CURSINO FERRARI - Terapeuta Ocupacional Pedagoga, Doutora emSaúde Pública pela Universidade São Paulo, Coordenadora do Curso de Tera-pia Ocupacional do Centro Universitário São Camilo, Gerontologa pelaSBGG, Membro do Conselho Consultivo/Fiscal da ABRAz

MÔNICA RODRIGUES PERRACCINI - Fisioterapeuta, Gerontologa pela SBGG, Mestre emPsicologia Educacional pela UNICAMP e Doutora em Ciências da Reabilita-ção pela UNIFESP, Sócia-Diretora da Gerocare

MYRIAM NAJAS - Nutricionista, Profa Assistente da Disciplina de Nutrição do Depar-tamento de Medicina Preventiva da Universidade Federal de São Paulo -UNIFESP

PAULO RENATO CANINEU - Médico geriatra e gerontololo, Doutor em Educação/Gerontologia pela UNICAMP, Diretor de Publicações da ABRAz, Prof. Dr.Assistente de Farmacologia da PUC-SP

SONIA CASTELO BRANCO FORTUNA - Psicóloga, Arteterapeuta, Artista Plástica, MestreGerontologia pela Faculdade de Educação da UNICAMP, autora do livro TerapiasExpressivas: demência de Alzheimer e qualidade de vida

VERA PEDROSA CAOVILLA - Administradora Hospitalar, Presidente da ABRAz eRepresentante das Associações de Alzheimer da América Latina junto à ADIAlzheimers, Disease International e Presidente da FEBRAZ Federação Brasi-leira das Associações de Alzheimer

VIVIANE PEIxoTo SALGADO ABREU - Terapeuta Ocupacional, Mestre em Gerontologiapela UNICAMP, Professora na Faculdade São Camilo e Coordenadora doNúcleo de Reabilitação do Habilitar-Centro de Reabilitação Geriátrica eGerontológica.

YONE DE MOURA BERALDO - Pedagoga, Coordenadora de Grupos de Apoio, Vice Pre-sidente da ABRAz

APRESENTAÇÃO

Poucas pessoas estão preparadas para a responsabilidade e para asobrecarga que é cuidar de um portador da doença de Alzheimer (DA).O impacto do diagnóstico de DA em uma família é extremamentedesalentador, pois existe um desconhecimento da doença, do que fazer,como agir, como entender a pessoa afetada, como entender seu própriosentimento. Enfim, é uma fase muito difícil que afeta todos os membrosde uma família. A informação adequada do que é a doença de Alzheimer, comotratá-la e como manejar o paciente ajudará a que este impacto inicialseja melhor compreendido, ajudará ainda a que possamos combater opreconceito e evitar a infantilização do paciente e melhorar a qualidadede vida dessa pessoa e também de seus familiares. Estima-se que no Brasil tenhamos cerca de 1.200.000 pessoas compossível doença de Alzheimer, considerando-se que entre 5 a 10% depessoas acima de 60 anos possam ter algum tipo de demência sendo que

a DA (causa mais comum das demências) representa cerca de 50 a 70%do total. Conforme a população brasileira envelhece, aumentam os casosde diagnóstico de demência tipo Alzheimer e um número cada vez maiorde pessoas recorre à ABRAz para conseguir orientações e apoio. Apesar da DA ainda não ter a sua causa e tratamento conhecidos,existem medicações especificas (estabilizadoras) que podem retardar aprogressão da doença e inespecíficos (que atuam sobre o comportamento)que podem ajudar a diminuir a freqüência e gravidade dos distúrbiosde humor e comportamento, que somente o médico poderá fazer aopção terapêutica mais adequada para cada caso. Entretanto, a terapiamedicamentosa não deve ser o único aspecto envolvido. A terapia nãomedicamentosa envolvendo a enfermagem, a terapia ocupacional, afisioterapia, a nutrição e outros, colaboram na manutenção edesenvolvimento das funções cognitivas através de um treinamento físico e mentaladequado para cada caso. Esta é a importância de uma equipemultidisciplinar atuando em conjunto no paciente portador de DA. O livro "Você não está sozinho" foi preparado com o objetivo deinformar de maneira clara e segura sobre os vários aspectos da doençade Alzheimer, de forma que mesmo ainda não existindo cura, existemformas de aliviar a carga tanto da pessoa doente como de sua família.Inicialmente apresentamos informações precisas sobre o que é a doença,quais os sintomas e causa, tratamento hoje disponível e a importância dodiagnóstico precoce; em seguida, informações sobre os cuidados paracom o portador de DA envolvendo aspectos da nutrição, dafonoaudiologia, da terapia ocupacional, da fisioterapia, da arteterapia,da enfermagem e da odontologia. Finalmente, abordamos os aspectosrelacionados diretamente ao familiar/cuidador de maneira a oferecerajuda na tarefa de cuidar de um portador, em todo o estresse físico e

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emocional que envolve esta tarefa. Apresentamos ainda uma agenda doportador, onde o familiar/cuidador possa anotar as principaisparticularidades da doença e do tratamento, para que na sua ausência não hajainterrupção no atendimento ao paciente. Queremos deixar registrados nossos agradecimentos: aosfamiliares/cuidadores que com sua experiência compartilham novosensinamentos; aos colaboradores que participaram na elaboração destemanual, ao Sr. José Fernando Silva pela diagramação e editoração e aNovartis Biociências S.A. pelo patrocínio da publicação.

São Paulo, agosto de 2002.

Vera Caovilla, Presidente ABRAzDr. Paulo R.Ganineu, Diretor de Publica ções da ABRAz

PREFÁCIO

Este livro trata de demência, a causa mais comum de grave

deficiencia mental em todo o mundo e, especialmente, em pessoas idosas. ADoença de Alzheimer é a causa mais comum das demências efreqüentemente usada para descrever todas as demências. Essas doençassão extremamente aflitivas para as pessoas afetadas pelas mesmas e porseus cuidadores. Duas de cada três pessoas com demência vivem nospaíses em desenvolvimento. No momento há 1 8 milhões de pessoas comdemência no mundo inteiro. Este número vai aumentar para 34 milhõesnos próximos 25 anos. Isto deve-se ao rápido envelhecimento dapopulação. E o Brasil, bem como os outros países da América Latina, seráatingido pelo mesmo marcador. Uma das maneiras mais importantes de ajudar as pessoas éoferecer-lhes informação. As pessoas que possuem informação estão mais bempreparadas para controlar a situação em que se encontram. Existe muitainformação em Inglês porém muito menos em outras línguas. A literaturaem Inglês é freqüentemente de menos ajuda para os países que nãosejam Anglo-Saxões uma vez que essa literatura está ligada à culturaAnglo-Saxônica, serviços, legislação e hábitos familiares próprios.Portanto, é particularmente importante que as associações de Alzheimertomem a liderança na produção de informações que sejam relevantes àspessoas vivendo em seus países. Por isso estou feliz em dar as boas-vindas a esta nova publicação.Ela é o resultado dos trabalhos da Presidente da ABRAZ, Vera Caovilla.Este livro contém informações práticas e úteis numa escala de tópicos: ADoença de Alzheimer e outras demências, como identificá-las,tratamento com drogas, atualização de pesquisas, ajuda nas atividades da vidadiária, manutenção das funções, comunicação, dietas, e ajuda paracuidadores manterem sua própria saúde. Foi escrito num estilo informaltornando fácil de ser entendido um assunto difícil. A demência não é um problema somente para o portador. Essadoença tem influência na vida da família, nos profissionais de saúde e daárea social e os legisladores. A demência afeta todos. Todos precisamsaber sobre a demência. Este livro merece todo o sucesso. Sei que ele vaiser largamente distribuído e desejo sinceramente que seja lido por todosos que se preocupam com a demência. Meus parabéns a Vera Caovilla eà equipe de autores especializados pela iniciativa de escrever esseexcelente livro.

Dr Nori GrahamChairmanAlzheimer's Disease International

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Índice

Você não está sózinho - Vera Pedrosa Caovilla 1 Doença de Alzheimer - Paulo Renato Canineu 9 Convivendo com alterações de memória - Viviane Peixoto Salgado Abreu 19

Existe uma alimentação adequada? - Myrian Najas 41

Como comunicar-se com o portador de demência tipo Alzheimer- Andréa Viude 49 Dando sentido à vida - Maria Auxiliadora Cursino Ferrari 59

Estimulando a mobilidade, evitando complicações - Mônica Rodrigues Perracini 69 Auto estima: a busca de um significado - Sonia Castelo Branco Fortuna 81

O que a enfermagem pode fazer pelo portador de demência e sua família - Ceres Eloah de Lucena Ferretti 89 Cuidados para a saúde bucal - Erica Rodrigues Neto 109 Processo de interdição - Antonio Luiz Sampaio 121 A importância do cuidador - Yone de Mora Beraldo 127 Assistência ao cuidador - Clara Nakagawa 137 Agenda do portador 149 Glossário 161 Portaria n0 703 169

Você não está sózinho

Vera Pedrosa Caovilla

Em agosto de 1991 quando a ABRAz se tornou oficialmente umaentidade jurídica, trazia consigo uma particularidade única e umavariedade enorme de expectativas:

- particularidade única em razão da mescla de pessoas que dela fazemparte: médicos, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas,fonoaudiólogos, psicólogos dentre outros profissionais da saúde,familiares e cuidadores de portadores da doença de Alzheimer (DA),estudantes e ainda outras pessoas que queiram conhecer mais sobre estaterrível doença;

- expectativas em razão de se discutir, analisar, aprender e ensinar sobrea DA ainda pouco conhecida, mas com resultados tão significativos:como falar da doença para o público leigo (familiar/cuidador); como eo que responder aos questionamentos do familiar; o que existia para otratamento naquela época e outros.

Bem, já se passaram 10 anos, e a ABRAz sempre ao seu lado. Amissão da ABRAz continua atual: divulgar a doença e lutar por umamelhor qualidade de vida para o portador e seu familiar e acredito que

durante estes 10 anos, vimos cumprindo esta missão. Não resta dúvida quedificuldades houveram, continuam havendo e sempre haverão. A ABRAz não significa somente uma Associação que tem umadiretoria para administrá-la, mas a ABRAz somos todos nós - familiares/cuidadores e profissionais. É a atitude e o envolvimento de cada um, quepermite a continuidade daquele sonho que se tornou real em 1991.Cada objetivo definido pela ABRAz , como meta a ser alcançada, écomposto por outros objetivos paralelos e cada vez que um deles éatingido, surge o incentivo para novos desafios. Reforçando a missão da ABRAz - divulgar a DA e lutar por umamelhor qualidade de vida para o portador e seu familiar - com o objetivode firmar nossa consciencia de participantes de uma associação e comisso nos envolvermos também nos objetivos da ABRAz, podemosconstatar que grandes desafios ainda podem e devem ser atingidos, assim:

Informar e capacitar os familiares/cuidadores

As reuniões informativas e os grupos de apoio têm buscado darcorretas informações sobre o que é DA e como manejá-la, capacitandoassim ao familiar/cuidador lidar com as necessidades diárias doportador. Porém, dentro deste objetivo surge outro que é a promoção decursos específicos para cuidadores leigos e profissionais, onde oaprendizado mais intenso sobre a doença, torne menos traumático nosso dia a- di a.

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Incentivar, apoiar e orientar a criação de grupos de apoio OU gruposde suporte familiar

O Grupo de Apoio ou Grupo de Suporte familhar permite queseus membros aprendam UnS COm os oUtros, que desenvolvam um espíritode solidariedade, que a sensação de isolamento seja diminuída; ogrupo de apoio procura ainda orientar o familiar como manter a calma esegurança no trato com o portador, no que parece ser um Caos. Aimportância do grupo de apoio na vida de uma família é enorme. Ao final de2001 existiam 42 grupos de apoio em todo o brasil, coordenados pelasnossas Regionais e Sub Regionais. Entretanto, vivemos em um país comespaço territorial imenso e nossos grupos de apoio encontram-se naregião costeira do país. Atingir o interior do país e a organização de outrosgrupos de apoio é o nosso grande desafio. Daí a necessidade doenvolvimento dos familiares/cuidadores. Afinal, quem mais conhece ocomportamento do portador de DA nas 24 horas do di a, além dofamiliar/cuidador? Quem melhor do que o familiar/cuidador para estarcolaborando nos grupos de apoio, e ajudar aqueles que estão tomandoConhecimento agora desta doença?

Incentivar estudos, pesquisas científicas e a produção literária específica

Nós, familiares/cuidadores, muito mais que qualquer outra pessoa,precisamos colaborar e incentivar estudos e peSquisas sobre a DA. Odesconhecimento da causa da doença nos deixa inquietos. Afinal, temosum portador de DA em nossas casas, mas temos também irmãos, filhos,

netos, sobrinhos na 2 ou 3 geração e nos questionamos continuamente:como será que estes membros da família estarão dentro dos próximos10/20 anos? Por esta razão devemos dar todo nosso apoio aospesquisadores. Entretanto, fazemos uma ressalva: o portador de DA, mesmo queele tenha sua comunicação bastante comprometida, continua sendo umapessoa com vontades e desejos que devem ser respeitados.A produção de literatura específica está aumentando, e aqui chamoa atenção para uma literatura muito especial: os depoimentos enviadospelos familiares. A riqueza dos sentimentos expostos pelo familiar temcontribuído em muito, para outros familiares entenderem o queacontece no âmbito familiar além do apoio emocional recebido nesta troca deexperiências.

Defender os direitos dos portadores da DA e seus familiares

Todos nós, enquanto cidadãos, têm nossos direitos e deveres. Parao nosso portador parece que os direitos foram um pouco esquecidosdecorrendo um grande número de dificuldades: no relacionanmento fanmi-

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liar; na atenção publica para o tratamento da doença; na utili zação deplanos de assisténcia médica pagos durante tantos anos; na aquisição demedicamentos e materiais necessários ao tratamento. O grande desafio enfrentado pela ABRAz, isto é, por todos nós, éfazer com que os portadores de DA tenham estes direitos assegurados.Este desafio já foi alcançado. Em 12 de abril de 2002, o Ministério daSaúde assinou a portaria 703 que institui, no âmbito do Sistema Únicode Saúde, o Programa de Assistência aos Portadores da doença deAlzheimer. Portanto, a partir desta data, o portador de DA conta agoracom uma completa estrutura de atendimento e apoio na rede publica. Adecisão do Ministério é o reconhecimento da longa luta conduzida pelaABRAz nos últimos anos em benefício dos familiares e portadores deDA. Por determinação da Portaria, os portadores de DA e seus familiaresconquistaram varios direitos na rede publica, como: consultas paradiagnóstico, atendimento em centro de referência, atendimentohospitalar, atendimento em hospital-dia, visita domiciliar de profissional desaúde, tratamento acompanhado por equipe multidisciplinar, programa deorientação/treinamento para familiares e medicação gratuita, sendo elas:Rivastigmina, Donepezil e Galantamina. Reconhecemos que a promulgação da Portaria nº 703, é o primeiropasso para traser esperanças e melhores condições de vida para milhõesde pessoas. Agora, novos passos serão necessários e seu sucessodependerá muito mais do interesse e do empenho de cada um de nós,familiares/cuidadores e a comunidade médica. É um longo caminho a percorrer, mas temos certeza de que juntos,conseguiremos. Quanto aos direitos do familiar, a ABRAz reconhece que quandoem uma família existe alguém com diagnóstico de DA, é preciso aelaboração de um planejanmento especial, onde devam ser avaliadas as

condições atuais da família e da casa, do cuidador direto e do portador eainda quais as alternativas existentes para garantir o melhor atendimento aeste portador. Este cuidador direto é a parte mais importante da equaçãode cuidados, e a continuidade e sucesso desta equação estão diretamenteligados ao fator de cuidados do cuidador para consigo mesmo. É voz corrente que a segunda vítima da DA é a própria família, epara que isto não aconteça com você, meu querido familiar/cuidador,damos as seguintes orientações:

Busque ajuda de outros membros da família ou de amigos

Verifique junto aos seus familiares e seus amigos em quaisatividades eles poderão estar ajudando. Reúna os membros da família (ou pelo

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menos com aqueles que concordarem) para estarem dividindo asatribuições do cuidar, como por exemplo: quem fará o supermercado?Quem colaborará com as despesas? Etc.

- aprenda a conhecer seus sentimentos: seu sentimento tem muito ahaver como a forma como se eucara o ato de cuidar. Todos ossentimentos são verdadeiros (mesmo aqueles que parecem perturbar, tais comoa raiva, a frustração e a tristeza). Reconhecer e aceitar suas emoçõessão o primeiro passo para resolver os problemas de culpa e cansaço.Aprenda a expressar seus sentimentos aos outros membros da família,amigos, grupos de apoio e/ou profissionais.

- participe de Grupos de Apoio: além de informar corretamente sobre adoença, os grupos de apoio permitem aos seus participantes oaprender uns com os outros, a desenvolver um espírito de solidariedadereduzindo assim a sensação de isolamento que normalmente o cuidadortem. O grupo de apoio orienta ainda a como manter a calma esegurança no trato com o portador e inclusive a cuidarem de si mesmos,para terem melhor disposição de enfrentar o seu cotidiano e preparar-seaté mesmo para o momento da morte do portador.

- Busque informações: é importante que a família procure informar-sesobre tudo o que envolve a DA. Verifique livros, artigos, vídeos quefalam sobre a DA. Se houver facilidade de navegar pela internet,existem diversos sites sobre a doença.

- peça ajuda: é importante que a família não fique esperando que outrosmembros e amigos venham oferecer ajuda. Peça antes. Reconheça oque pode fazer ou não e defina prioridades. Peça ajuda a outrosmembros da família ou a amigos, preparando uma lista do que eles poderãoestar fazendo. Envolva-os nas atividades sejam estas no cuidar doportador de DA ou no cuidar da casa.

- comunique-se com seus familiares e amigos: o contato, as visitas e aparticipação de familiares e amigos no processo de cuidar de umapessoa com DA poderão ajudar ao cuidador a sentir-se menos só e maiscapaz do ato de cuidar. Entretanto, poderá existir alguma família ondeos demais membros estarão criticando o seu modo de cuidar não só doportador como também da casa. Analise se estas críticas, quemachucam, não poderão estar refletindo um sentimento negativo por elesnão estarem participando mais intensamente do processo de cuidar;

- mantenha sua própria saúde: o seu bem estar afeta sua estima e suaprópria habilidade em cuidar de alguém. O tomar conta de vocêmesmo é importante e envolve: alimentar-se corretamente, fazer exercícios

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diariamente, descansar/dormir o suficiente, permitir a você mesmo umtempo de relax. Consulte um profissional e verifique o que vocêdeve fazer para manter sua saúde em ordem.

Como você deve ter notado, a missão da ABRAz é longa e árdua,mas possível de ser realizada, a partir do momento em que todos nosunirmos, constituirmos um único corpo e procurarmos agir de maneiraúnica. Tenha sempre em mente que a ABRAs sou eu, é você, somos nós etodos temos responsabilidades, direitos e deveres principalmente comaquela pessoa tão querida, que está ao nosso lado, sendo cuidada eamada. É ela quem nos dá força para prosseguirmos a estar, inclusive,ajudando outros familiares. Essa é a razão pela qual você não está sozinho.Meu querido amigo - familiar e cuidador - me permita deixar umpoema recebido de um dos membros da Associação Americana deAlzheimer que acredito resumir nosso sentimento:

Eu tenho estado frustrado, mas não estou com medo;Eu tenho estado solitário, mas não estou perdido;Eu tenho sido combatido, mas não estou desanimado;Eu tenho sido desencorajado, mas não estou desesperado;Eu tenho minha fé e isso prevalecerá sobre tudo mais.Nós cuidadores, vivemos um dia de cada vez eAgradecemos ao Senhor por nosso grupo de apoio.

Paul A. Schratwieser

Associação Americana de Alzheimer - Capítulo Norte da Virgínia

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Doença de Alzheimer

Paulo Renato Canineu

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DOENÇA DE ALZHEIMER

A doença de Alzheimer é apenas uma das várias formas dedemências. Essas são doenças que causam deterioração das funções mentais,do comportamento e da tuncionalidade. A doença de Alzbeimer é a maiscomum das mais de 60 diferentes demências e é responsável por 40 a70% delas, levando a alterações progressivas da memória, do julgamentoe do raciocínio intelectual, tornando o individuo progressivamente cadavez mais dependente, ou seja, necessitando da ajuda de outra pessoapara sua própria sobrevivência. Atinge homens e mulheres de todas as raças e classes sociais,sendo considerada uma doença do envelhecimento, POIS é mais comum empessoas com 60 anos ou mais. Esta forma de ocorrencia é tambémchamada senil. No entanto, muito mais raramente ela pode ocorrer antes,geralmente após os 40 anos de idade, sendo chamada de pré-senil. Aforma senil geralmente tem curso mais lento, sendo considerada doençacrônica, embora o comprometimento seja progressivo, ou seja, nuncaestacionário. A forma pré-senil tem uma evolução mais agressiva, sendoo comprometimento mais rápido e mais intenso. Em relação ao quadro clínico, as modificações São lentas eprogressivas, havendo geralmente dificuldade de memória como o primeiroe mais importante sintoma - esta é a forma mais típica. A memória maisafetada é aquela de fatos recentes, do que se viveu ou que se aprendeuhá menos tempo, sendo preservada a memória antiga, aquela quecontém fatos acontecidos há muitos anos atrás na vida do indivíduo.Geralmente os atos automáticos, tais como dirigir um automóvel, manejar umdeterminado aparelho, dirigir-se a lugares habituais, não são inicialmenteafetados. Esta fase da doença que seria aquela onde mais haveria oque fazer do ponto de vista terapêutico, geralmente é confundida comenvelhecimento normal, atribuída a "idade", não recebendo muitas vezespor parte da família, ou mesmo de profissionais da área de saúde, àdevida valorização. O que deve chamar a atenção para a doença deAlzheimer, é que a piora, embora lenta, é progressiva, diferenciando-sedo envelhecimento normal ou do chamado declínio de memória

associado ao envelhecimento, onde as possíveis alterações não ocorrem com amesma rapidez. Aos poucos também pode ocorrer labilidade afetiva, diminuição dacapacidade intelectual, desorientação no tempo e no espaço (o indivíduose confunde quanto a sua localização em relação ao dia, mês, ano, ondevive ou onde está). Nesta fase pode desenvolver um quadro depressivoque é bastante comum ao paciente com esta doença. Podem existiroutras formas de início da doença havendo desorientação visuo-espacial,alterações da linguagem (chamada afasia), alterações de comportamento

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(idéias delirantes, alucinações visuais e auditivas, idéias de perseguição).Com o avançar da doença, há comprometimento cada vez maior damemória e do comportamento com apatia, incapacidade de controle dabexiga e do intestino, incapacidade de cuidar de si próprio, sendo que emfases avançadas ocorrem alterações posturais, flexões globais do corpo,contraturas e ausência das funções psíquicas superiores, com vidatotalmente vegetativa. Sendo uma doença crônica, o tempo de duração ébastante variável podendo atingir até quinze anos ou mais após o diagnósticoInicial. A doença de Alzheimer atinge mais de 25 milhões de pessoas nomundo, considerando-se sua prevalência 1 a 1,5% entre os 60 e 65 anose 45% após os 90 anos de idade. No brasil estima-se que existem cercade 1 .000.000 indivíduos com a doença, muitos dos quais ainda semdiagnóstico porque ainda espera-se um tempo prolongado para tomarprovidências quando se tem um idoso com problemas de memória. Ainda hápreconceitos e até vergonha de se expor um parente com distúrbios dememória e comportamento, optando-se por conserva-lo dentro de casa esem tratamento. No entanto, graças as campanhas educativas e maiordivulgação da doença, inclusive em novelas da televisão, os conceitosestão mudando, já havendo procura por diagnóstico e tratamento emfases mais precoces. Quando surgem as alterações de memória é importante fazer odiagnóstico diferencial com outras situações:- Com o envelhecimento normal, onde o indivíduo pode apresentaresquecimentos e confusões, no entanto, não há piora progressiva, vãoalterando O desempenho do indivíduo nas atividades de vida diária e davida prática;- Com a demência vascular, onde juntamente com OS disturbios damemória e do comportamento, o indivíduo tem antecedentes de doençado aparelho circulatório, tais como: hipertensão arterial, acidentesvasculares cerebrais. Aqui a doença pode ter períodos estacionarios,quando o paciente pode permanecer por longo tempo estável nama situação. A evolução é escalonada (em degraus), conformeocorrem novos comprometimentos isquêmicos cerebrais;- Com a demência da doença de Parkinson, onde antes de havermanifestações dos distúrbios da memória e do comportamento, O indivíduotem os sintomas motores tais como tremores, rigidez, marchalenti ficada e com pequenos passos, por tempos variaveis;- Com a demência fronto-temporal (por exemplo, a doença de Pick)onde há deterioração precoce do comportamento social e da

personalidade, além de alterações da linguagem com deterioração da memóriade forma mais lenta;- Com o chamado transtorno cognitivo leve, onde o idoso tem queixas

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de esquecimento maior quando compara-se a pessoas da mesma idade,percebido por ele próprio o por outros, podendo também sercomprovado através de testes especiais (testes neuropsicológicos), mas aindasem comprometimento de suas atividades. É preciso frisar-se que a doença de Alzheimer pode estar associadaà demência vascular, ou a própria doença de Parkinson, necessitando-sede um estudo mais profundo e mais completo do paciente. Na doença de Alzheimer existe morte neuronal (dos neurônios,que são as células constituintes do cérebro) não por falta de oxigenaçãoe nem por falta de circulação local, mas por fatores que ainda não foramdescobertos. Esta perda neuronal não é inicialmente em todo o tecidocerebral, mas em regiões localizadas no lobo temporal e parietal,ocasionando diminuição de várias substâncias químicas, especialmente aacetilcolina, considerada a principal substância envolvida no controle damemória. Mais recentemente, descobriu-se que pode haver tambémaumento de outra substância chamada glutamato, considerado comoimportante mediador da memória e do aprendizado e que causa morte celularquando em excesso. Estas alterações, causam hiperfosforilação deproteína tau e produção de proteína 13-amilóide, principais responsáveis pelodano celular. Ainda não se descobriu um marcador biológico para adoença de Alzheimer, ou seja, uma substância que possa ser identificadano organismo em qualquer idade e que possa sugerir que quem a possuipossa manifestar e desenvolver a doença mais tarde. A idade avançada, a baixa escolaridade e os traumas cranioencefálicosrepetidos constituem os principais fatores de risco para odesenvolvimento da doença. A grande maioria dos casos (95%) éesporádica, principalmente acometendo os individuos após os 65 anos de idade.Apenas cerca de 5% dos casos mostram-se com herança genética bemdeterminada, costumando haver manifestação da doença já na 4ª ou 5ªdécada da vida. Esses casos geralmente têm uma evolução mais rápida.Já foram identificados pelo menos seis genes associados aodesenvolvimento da doença. É possível que existam outros fatores tanto genéticoscomo ambientais que possam precipitar a doença, mas que ainda nãoforam identificados. Para se fazer o diagnóstico de doença de Alzheimer há critériosinternacionais que devem ser observados, falando-se sempre em provávelou possível doença, hoje já com probabilidade de acerto em mais de 95%dos casos. Portanto, considera-se é um diagnóstico de inclusão e não deexclusão. Os principais critérios diagnosticos são encontrados no DSMIV (Manual Diagnóstico de Doenças Mentais da Associação Americanade Psiquiatria em sua 4. Edição) e no CID-10 (Código Internacional deDoenças em sua 10. Edição). A doença de Alzheimer pode ter sinais e sintomas variaveis nos

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seus diferentes estágios. Assim, fala-se em 3 diferentes estagios:- INOFENSIVO: confusões e perda da memória, desorientação espacial,dificuldade progressiva no cotidiano diario, mudanças na personalidade e nacapacidade de julgamento;- MODERADO: dificuldades nos atos de vida diaria (especialmente nobanhar-se, vestir-se, alimentar-se), ansiedade, delirios e alucinações,agitação noturna, alteração do sono, dificuldade de reconhecimento deamigos e familiares;- GRAVE: diminuição acentuada do vocabulário, diminuição do apetitee do peso, descontrole urinario e fecal, dependência progressiva docuidador. Para prática diária diante de um paciente que preenche os critériospara o diagnóstico de demência, especialmente se for idoso, deve-sepensar na possibilidade de uma "pseudodemência" (uma depressão nãodiagnosticada, ou ainda uma situação única produzi da pormedicamentos que possam estar sendo utilizados) e descartar outras doenças quepodem assemelhar-se com a doença de Alzheimer, mas com causaevidente (hipotireoidismo, hipovitaminose 812, uremia, insuficiênciahepática, alcoolismo crônico, infartos cerebrais múltiplos, hidrocefalia depressão normal). Assim são necessárias as seguintes etapas para ummelhor diagnóstico: 1) avaliação clínica: história clínica realizada com opaciente e com um familiar ou cuidador; exame físico geral, psiquiátricoe neurológico breves; 2) testes neuropsicológicos iniciais pararastreamentocognitivo (mini-exame do estado mental de Folstein, testedo desenho do relógio, função verbal); 3) exames laboratoriaiscomplementares (uma bateria de exames de sangue objetivando afastar apossibilidade de outras doenças que poderiam levar ao quadro semelhante); 4)exames de neuroimagem (tomografia computadorizada do cérebro,ressonância nuclear magnética do cérebro, SPECT). Nenhum desses examesdá o diagnóstico do tipo de demência, mas podem oferecer importantesinformações complementares. É importante essa seqüência de exames paraum diagnóstico mais preciso, devendo ser repetidos, pelo menos algunsdeles, a cada três ou seis meses, para se verificar eventuais modificações,de forma a ter uma certeza maior no diagnóstico da doença deAlzheimer, quando existem dúvidas. Deve-se frisar sempre que odiagnóstico é clínico, ou seja, realizado pelo médico que atende o paciente. Em relação ao tratamento, este é sintomático, ou seja, atingediretamente os sintomas, mas não a causa, pois ainda não se sabe exatamenteo que a provoca. Ele visa corrigir os déficits cognitivos e os disturbiospsicocomportamentais. Em relação aos primeiros, eSpera-se desaceleraro comprometimento da memória, ou até mesmo melhorá-la. As drogasutilizadas são as seguintes:1. A Tacrina foi a primeira droga lançada oficialmente para o tratamento

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dos déficits cognitivos da doença de Alzheimer, aprovada inclusivepelo FDA - Food and Drug Administration (órgão controlador oficialdos Estados Unidos em relação aos produtos farmacêuticos ealimentícios). No Brasil foi lançado comercialmente por dois laboratóriosdiferentes, com os nomes comerciais de Tacrinal e Cognex. A drogapossui relativa efetividade, no entanto há necessidade de seradministrado quatro vezes ao dia, havendo intensos efeitos colaterais,especialmente no aparelho digestivo causando náuseas, vomitos,inapetência e perda de peso, em um grande número de pacientes.Com o lançamento de drogas mais novas e com menos efeitoscolaterais, houve diminuição do seu uso, ou mesmo, deixou-se de serindicada;2. A Rivastigmina lançada no Brasil há alguns anos, junto com a suaaproVação pelo FDA americano (órgão governamental que controla osalimentos e os medicamentos em uso nos Estados Unidos daAmérica). É uma droga que tem vantagens Sobre a primeira, em relação àadministração (duas vezes ao dia), produzindo também em menorintensidade e menor freqüência, efeitos colaterais para o aparelhodigestivo. Há necessidade de doses progressivas, sendo comercializadainicialmente com o nome de Exelon e posteriormente também com onome de Prometax, por outro laboratório farmacêutico com asmesmas indicações e finalidades. Muitos estudos já estão disponíveissobre a utilização desta substância indicando sua segurança eefetividade.3. O Domepezil aprovado, ha vários anos para uso nos EUA pelo FDA elançado no Brasil após a Rivastigmina, com o nome comercial deEranz, esta substância deve ser usada apenas uma vez ao dia, havendoduas doses: uma dose inicial menor para o primeiro mês, depoisuma dose maior para continuidade do tratamento. Os efeitoscolaterais são também referentes ao aparelho digestivo, quase namesma proporção que a droga anterior.4. A Galantamina é a substância de comercialização mais recente tantono Brasil quanto nos Estados Unidos, embora já utilizada há algunsanos em países europeus. Aqui recebe o nome comercial de Reminyl R,tendo as mesmas indicações das drogas anteriores devendo seradministrada duas vezes ao dia em doses progressivas. Os efeitoscolaterais ocorrem geralmente no aparelho digestivo em forma denauseas, vomitos e perda de peso, principalmente no período inicialdo tratamento. Essas quatro drogas, especialmente as três últimas, têmmecanismos de ação semelhantes embora sejam quimicamente diferentes e compeculiaridades individuais. Os estudos mostram que sua melhor atuaçãoseria nas fases iniciais da doença, no entanto, também são eficazes nas

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fases moderada e avançada, podendo ser utilizadas por tempoprolongado. Embora a indicação seja eSpeCialmente para o comprometimentocognitivo, já é realidade a melhora também dos distúrbios comportamentais

e da funcionalidade do paciente. todas essas substâncias químicas têm a mesma finalidade, ou seja,aumentar as quantidades de acetilcolina em nível cerebral, que pareceser a principal controladora da memória. Estudos maiores estão sendodesenvolvidos no sentido de comparar as três drogas (Rivastigmina,Donepezil e Galantamina) em relação a sua eletividade. É importanteconsiderar que a não resposta a uma delas, não significa que outratambém seja ineficaz. A grande limitação do USo mais popular dessas drogas diziarespeito aos preços, que inicialmente tornavam-se o principal "efeitocolateral", impedindo que uma grande parte dos pacientes dessem seqüênciaao tratamento, pois esse deve ser por tempO prolongado. Atualmente,nos últimos anos, essas drogas podem ser obtidas de maneira gratuita,através da Secretaria de Estado da Saúde, permitindo que medicamentosde alto custo, como são esses, sejam fornecidos através dos Centros deReferência de Idosos. Existe uma burocracia não complexa de sercumprida e que tem permitido maior aderência e, conseqüentementemelhores resultados para esses pacientes e por suas famílias. Muitas vezes, asfamílias "cobram" dos médicos a aparente ineficácia das drogas emrelação à melhora da memória. No entanto, o que pode ser observado ecomprovado, é que quando este tratamento específico é interrompido, háuma piora acentuada do quadro clínico nos próximos meses. Outras drogas estão sendo estudadas para o tratamento dosdistúrbios cognitivos e comportamentais da doença de Alzheimer, e já sendoutilizadas como é o caso Memantina, lançada no brasil no ano de 2003.Esta substância já era utilizada na Europa há muitos anos, a qual temmecanismo de ação diferente das outras e é especialmente indicada paraas fases mais avançadas da doença. Ela atualmente está também sendoutilizada em fases leves e moderadas da doença, isoladamente, ou emcombinação com as drogas citadas anteriormente. Parece haver umefeito sinérgico nesta combinação, porque enquanto as drogas anterioresmelhoram os níveis de acetilcolina (em baixa quantidade na doença deAlzheimer), a Memantina diminui o glutamato (que está em grandequantidade). Esta última substância foi comercializada no Brasil com o nomede Ebix, havendo atualmente uma segunda denominada AloisR. Emnível ainda de experimentação clínica, permitida por leis, está a chamadaVacina contra a doença de Alzheimer. Embora os resultados iniciaisparecerem ser bastante promissores, sua utilização não está aprovada emfunção de efeitos colaterais graves ocorridos numa pequena porcentagemde indivíduos que a receberam, os quais desenvolveram quadro de

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encefalite aguda. os estudos continuam no sentido de aperfeiçoar suautilização clínica. Com relação do tratamento dos distúrbios psicocomportamentaisexistem diversas drogas já conhecidas que são eficazes no controle dosdelírios, das alucinações, da agitação, da agressividade, da depressão eda insônia. Geralmente São utilizados neurolépticos, antidepressivos,ansiolíticos, estabilizadores de humor e outras substâncias. Estasintervenções podem melhorar muito o desempenho do paciente, parecendohaver interferência positiva nas funções cognitivas. Não há nunca oobjetivo de dopar ou sedar profundamente os pacientes. Daí o grande e

especial cuidado de se adequar a melhor droga e dose para o pacientecom seu próprio quadro clínico. Ainda em relação ao tratamento da doença de Alzheimer éimportante considerar que há outras medidas que podem ser úteis,principalmente quando se pode contar com uma equipe multidisciplinar.Intervenções psicológicas com terapias específicas, treinamento das AVDs(atividades da vida diária) e AVPs (atividades da vida prática) POdemretardar relativamente a evolução da doença, melhorando sua qualidadede vida bem como de sua família e de seu cuidador. Considera-se hoje, aterapia de reabilitação cognitiva como grande avanço em relação aoretardo da progressão da doença. Dá-se a mesma importância aos cuidadosnutricionais, fisioterapicos, atividade física e apoio psicológico. Já estácomprovado também, que os resultados podem ser ainda melhoresquando além do tratamento com drogas, pode combinar-se a atuação deuma equipe multidisciplinar treinada sobre o paciente e também sobreos cuidadores e o próprio ambiente. A doença de Alzheimer é na maioria das vezes pertencente aoenvelhecimento, de maneira que é importante considerar que seu portadorpode ter outras doenças independentes simultaneamente, situação estachamada comorbidade. Este estado pode interferir nas manifestações dadoença de Alzheimer, requerendo especial observação por parte docuidador e de sua família. Também é muito importante notar que a grande maioria de nossosconhecimentos em relação à doença provém de centros maisdesenvolvidos da Europa e da América do Norte, em pacientes com outras origensétnicas, outras constituiçoes psicológicas, nutricionais e intelectuais. Osnossos vivem no Brasil e possivelmente devam ter suaspróprias particularidades. Daí a observação conjunta de cuidadores,familiares e profissionais interessados em interagirem para que brevementepossamos ter, quem sabe um perfil próprio de nossos pacientesportadores da doença.

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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Convivendo com alterações de memória

Viviane Peixoto Salgado A breu

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A crença em geral de que a velhice resulta inexoravelmente numaredução de desempenho de memória vem sendo submetida a

investigações que têm comprovado algumas das alterações das funções mentais(entenda-se daqui para diante, funções cognitivas) das habilidadesadquiridas ao longo da exisstênci a. No entanto, antes de considerarmos os problemas, partimos doprincípio que alterações muito leves ou até nenhuma alteração éencontrada em uma significativa parcela dos idosos e que quando estãopresentes, pouco interferem na capacidade de manter uma vida independente.Provavelmente devido a ausência de doenças potencialmente lesivas(Bertolucci, 2000), a manutenção do funcionamento geral do organismoe de estados fisiológicos normais nas idades avançadas através de dietasbalanceadas, exercícios físicos favorecendo irrigação e oxigenação,diminuição de estresse e melhor enfrentamento de situações adversas comoas perdas inevitáveis que podem ocorrer nessa faixa etária. fatores mais comumente observados como preditores de bomfuncionamento das capacidades mentaiss no envelhecimento, aparecem cadavez mais relacionados com a idade em que o aprendizado ocorreu e maisainda ao estilo de vida; se depois que a habilidade foi aprendida ela foiusada e de que maneira acrescida de novas dimensões das áreasemocional, psíquica e social. Muito provavelmente, as tendências pessoais(personalidade, interesses, motivações) também vão se relacionando aorganização de cada uma dessas dimensões no cérebro, formando umaextensa rede de conexões combinadas entre si, ao longo do curso da vida. Através do conhecimento das mudanças, principalmente no que dizrespeito ao envelhecimeto do sistema nervoso, é possível distinguirmais claramente quando as alterações do pensamento, da memória e docomportamento, realmente merecem uma abordagem especializada,diminuindo a possibilidade de se atribuir tudo a "a idade". Sob a optica das alterações, o emprego de termos "deterioração","declínio" ou ainda "degradação", deveria, aos nossos olhos, serencarados com cautela, por diversas razões. Primeiramente, porquedependendo da avaliação cognitiva empregada, o resultado é uma melhora dedesempenho ao longo da idade, e não uma piora, como seria esperadono caso de uma deterioração. Segundo, por que há maneiras declaramente distinguir capacidades presentes que os indivíduos mantêm,mesmo que as combinações (dito de outra forma, conexões cerebrais) entreessas habilidades psíquicas construídas durante a vida, sejam impedidasde se realizarem normalmente quando doenças interrompem, temporariaou definitivamente, o seu funcionamento perfeito. Particularmente relevante dentre as funções cognitivas, pela maiorprevalência de queixas, está a memória. A compreensão das alteraçõesda memória ao longo do processo de envelhecimento é facilitada pelo

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entendimento do funcionamento básico dos sistemas de memória (vejaadiante) e de como o Sistema nervoso arquiva (registra) memórias. Essemesmo conhecimento permitirá entender porque algumas estratégias eatividades maximizam o funcionamento da memória e minimizamprejuízos no dia a dia, contribuindo decisivamente para uma melhora naqualidade de vida do indivíduo idoso que tem problemas cognitivos. Embora esta seja a capacidade onde inicialmente ja se encontramdiferenças associadas à idade para o desempenho de suas tarefas,

principalmente as relacionadas às novas aprendizagens (por exemplo, aprendere guardar na memória as palavras e seus significados em uma novalíngua), todas as capacidades intelectuais que dizem respeito àquelas querepetimos sempre e recorremos a elas como forma de resolverproblemas (inteligência cristalizada) estariam mais preservadas que a chamadainteligência tinida, que tem como função integrar habilidades maiscomplexas do nosso cérebro, tais como capacidade de aprendizagem,raciocínio, linguagem, flexibilidade mental, atenção e memória. De Outro modo é importante lembrar que apreender memóriasmuito elaboradas e detalhadas, também podem interferir na vidacotidiana, causando dificuldades diárias na concentração, lisonja, e distúrbiosde personalidade (veja Luria (1985), relato das memórias deShereshevskii). Isto quer dizer que, o esquecimento tem propósitosadministrativos para indivíduos com habilidades de memórias normais, isto é,para esquecer a carencia traumática em amor, trabalho, interações sociais. A memória rotineiramente envolve manter representaçõessimultâneas de uma série de atividades e informações, que além das capacidadesindividuais, por razões culturais e de nível de escolaridade podem-seapresentar em situações cotidianas de formas diversas. Habilidades comoa percepção do ambiente, tocar um Instrumento, jogar cartas, darrecados, fazer o cardápio diariamente, relatar uma experiência da infância,lembrar um número de telefone enquanto a ligação é realizada, aprenderconceitos, aprender o uso da linguagem com suas regras e seguir regrasde conduta moral, apesar de parecerem completamente distintas entre si,envolvem processos de aprendizagem e memória. As habilidades para odesempenho de tarefas que necessitam de memória são potencialmentedependentes de fatores que a partir da terceira década da vida, sofremsutis dificuldades: 1. Excluir/inibir as informações irrelevantes;2. Velocidade para processar a informação; 3. Precisão da resposta; e 4.Capacidade de sustentar a atenção. Todos eles, interferem em intensidade eem simultaneidade diferentes na realização habilidades de memória. Alguns especialistas em envelhecimento cognitivo defendem a idéiade que as alterações estariam num continuum entre o normal e opatológico. Como mudar o curso dessa evolução, que parece nos dirigir semopção, para o acometimento de doenças como a Doença de Alzheimer

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(DA) ? Sem podermos contar atualmente Com grandes progressos na áreada saúde para a prevenção dessas enfermidades através de vacinas ououtros medicamentos para a cura, a solução estaria uma vez mais emdirigirmos o foco à observação das habilidades de vida, estabelecimentode rotinas e hábitos saudáveis, e do aprendizado de estratégias de suportetais como conhecimento do funcionamento das habilidades mentais emaneiras para lidar com os transtornos quando estes estão presentes.Ainda assim, medidas farmacológicas devem ser consideradas paraminimizar as mudanças cognitivas e de comportamento.

Uma das maneiras de compreender as mudanças no comportamentode uma mesma pessoa, que hora apresenta atitudes repreensíveis,confusas e imediatamente lembra-se de fatos e acontecimentos inusitadosda vida passada, é através do entendimento de que a memória não éuma função unitária, mas constituída por uma combinação complexa desubsistemas que têm funcionamento Cooperativo e independente. Talvezo conhecimento básico das alterações seja uma das alternativas de comolidar com os esquecimentos e mudanças dos comportamentos que cadavez mais registraremos como comuns no nosso dia a dia familiar, com ocrescimento do número de pessoas idosas e muito idosas em nosso meio.

O sistema nervoso: base da formação das memórias

O sistema nervoso humano adulto é constituído de cerca de cembilhões de neurônios. Cada uma dessas células nervosas emite projeçõespara milhares de outras células nervosas e, por sua vez, recebe projeçõesde outras tantas. Assim, o tecido nervoso forma uma verdadeira rede deinterconexões. Ao nascimento, alguns circuitos nervosos dessa rede estãoformados; porém, a grande maioria será formada ao longo do tempo,em associação com a estimulação que o indivíduo recebe do ambiente.Essas serão as memórias. Em relação às mudanças neurofisiológicas, há intenso debate sobrea ocorrencia ou não de perda celular no sistema nervoso ao longo doprocesso de envelhecimento. Um estudo de estimativa da quantidade deneurônios no neocortex revelou que há apenas cerca de 10% de perdaneuronal ao longo do envelhecimento, enquanto que outro estudodemonstrou que a substância branca do cérebro continua a se desenvolvernos lobos frontal e temporal, em média até oS 48 anos e a substânciacinzenta chegaria ao auge de seu desenvolvimento na adolescénciapartindo para o declínio até a maturidade, reafirmando que o cérebro mudaentre os 17 e 40 anos. As evidências apontam que é mais importanteformação de redes e malhas neuronais para a fixação de um traço dememória, do que puramente a condução da informação pelas célulasnervosas (neurônios).

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De acordo com Xavier (1993), "a memória parece não ser umaentidade única, mas compreender conjUntos de habilidades mediadas pordiferentes modulos do sistema nervoso; esses modulos funcionariam deforma independente porém cooperativa. Lesão em um dos modulosafetaria o desempenho dos demais, mas não o impediria, o que explica acapacidade de nos lembrarmos de um fato ocorrido apenas uma vez, enão recordarmos que roupas vestimos ontem. Assim, a natureza dainformação processada por esses modulos parece diferir, bem como suasfunções nos mecanismos envolvidos na apreensão, registro e evocação dainformação arquivada para memória recente ou para memória do passado(para detalhes sobre os diferentes sistemas e estruturas nervoSas aeles relacionadas, ver Xavier, 1996). Memória de Curta Duração envolveriam modificações menores oumenos complexas que não chegariam a formar redes permanentes deconexões, as quais após curto período de tempo, sofreriam diminuiçãoda ativação e não mais manUtenção daquela via de codificação dainformação ou estímulo. Memória Operacional refere-se ao arquivamentotemporario, manipulação e manutenção da informação em curso

necessária para o desempenho de uma diversidade de tarefas cognitivas, entreelas, cálculos aritméticOs, raciocíniO, leitura, conversação eplanejamento. A manutenção de informações por este sistema é prejudicada quandohá divisão da atenção, i.e., quando o indivíduo tenta desempenhar duastarefas que envolvam informações de natureza similarconcomitantemente - por exemplo, compreender sentenças e ao mesmo tempo 1cm-lembrar-se de dígitos de um telefone, portanto, quando há sobrecarga deinformações. Por tratar-se de um sistema cuja capacidade é limitada, ainformação é arquivada no sistema apenas enquanto útil, sendodescartada após o uso para evitar sobrecarga. O desempenho deste sistemarequer a integridade de uma estrutura do sistema nervoso denominadacortex frontal. Como o avanço da idade traz dificuldades para se prestare manter a atenção, o desempenho da melhoria operacional parecediminuir, particularmente quando as pessoas tentam desempenhar váriastarefas concomitantemente, ou quando se impõem limites de tempo paraseu desempenho. Em contrapartida, com a experiéncia acumulada,usualmente pessoas idosas desenvolvem estratégias que envolvem opré-planejamento para o desempenho de ações que requerem memóriaoperacional; isto alivia a carga da demanda de atenção necessaria,possibilitando desempenho adequado nestas condições.No entanto, um déficit no componente controlador da memóriaoperacional (o executivo central) pode ser característica de pacientecom a doença de Alzheimer, e também ser a origem de muitOs dosdéficits de outros processos cognitivos.Memória de Longa Duração envolveria alterações mais profundas

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e permanentes na estrutura das conexões sinápticas entre as célulasneuronais; e pode ser de tipos diferentes: memória explícita (oumemória declarativa) e memória implícita (ou memória de procedimentos).Memória explícita (ou memória declarativa) refere-se ao nossoconsciente, o conteúdo da informação que pode, portanto, ser descritaverbalmente; ela subdivide-se ainda em memória episódica e memóriasemântica. A memória episódica refere-se a informação com contexto espaciale temporal específico, por exemplo, a lembrança dos episódios ocorridosdurante uma festa na infância ou do conteúdo de uma dada conversa;nesse sentido, ela é autobiográfica. Memória semântica refere-se ainformação sobre fatos, conceitos e categorias; a quantidade de conhecimentosemantico tende a aumentar com a idade, mas a velocidade e precisão doacesso a este conhecimento diminuem (talvez até pelo tamanho doarquivo). Memória explícita depende da integridade de estruturas do sistemanervoso situadas no lobo temporal medial (incluindo o hipocampo) ediencéfalo. Perda celular nestas estruturas nervosas podem levar aamnésia anterograda, i .e., dificuldades para formar novas memórias explícitas.A formação deste tipo de memória depende de quanto mais rica edetalhada for a codificação, melhor e mais imediata a lembrança posterior.Aparentemente, pessoas idosas, que experimentam dificuldades em

relação a este tipo de memória, não codificam a informação com a riquezade detalhes requerida para posterior evocação; as operações dedecodificação que são benéficas ao desempenho da memória estãodisponiveis mas nem sempre espontaneamente acessiveis entre os idosos. Épossível treinar o uso de estratégias mais efetivas para adquirir este tipode conhecimento. Uma estratégia, por exemplo, é estabelecer associaçõesentre a informação que se deseja arquivar com informações significativaspreviamente arquivadas, por exemplo, com um ambiente conhecido ouCom uma musica; outra alternativa é tentar encontrar relações lógicasentre os elementos que constituem a informação (por exemplo, algumtipo de relação matemática entre os números que compoem o númerodo telefone que se deseja arquivar). Outro tipo de memória de longa duração, a Memória implícita,manifesta-se através do fazer. Ela envolve, por exemplo, andar debicicleta, datilografar, usar o espelho (cuja imagem é invertida requerendocorreções) para maquiar-se ou fazer a barba, i . e., tarefas que dependem detreinamento repetitivo e cuja aquisição é gradual. Aparentemente, estetipo de aquisição depende inicialmente de atenção, mas passa a prescindirdela à medida que o processamento de informação torna-se automatico. Aaquisição de conhecimento implícito é melhor na infância, quando orepertório comportamental da pessoa está se formando; durante a vidaadulta ele é razoavelmente resistente; em idosos, condições estressantes ou querequerem grau de concentração podem afetar seu uso.

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Transtornos de memória

Neste tópico trataremos do trabalho educacional terapeutico e deorientação dirigido a indivíduos com dificuldades no desempenho deatividades decorrentes de deficiência de memória. Muitas vezes, há necessidade de um acompanhamento da alteraçãofuncional para identificá-la COmo sendo um atributo do envelhecimentonormal OU a manifestação preliminar de uma doença degenerativacerebral. A avaliação da memória do paciente deve incluir, além dos examesfísico e clínico rotineiros, medidas neuropsicológicas, comportamentaise de independência funcional nas atividades da vida diária, aplicadas emconsultório e em tarefas diárias no cotidiano da pessoa. Testesneuropsicológicos que objetivam di sturbios específicos são aplicados porespecialistas. o impacto das incapacidades cognitivas no desempenho dasatividades da vida diária de um indivíduo varia de um disturbio mínimo, queexige pouca assistência, a interrupções intensas, necessitando desupervisão contínua de cuidadores. É relevante notar que a memória do dia adia envolve manter representações simultâneas de uma série deatividades e informações, e portanto melhores desempenhos corretos, e quepode caracterizar-se como pior desempenho em testes em consultório,em razões culturais e de nível de escolaridade. Nesse sentido, os testes

comportamentais de memória vêm contribuir com um paralelismo emsituações cotidianas de maneira extremamente interessante, muitoprovavelmente pela maior correspondência com as queixas de memóriareferidas pelo sUjeito ou pelo seu cuidador/familiar (bertolucci, 2000).Mais métodos de avaliação comportamental podem incluir a observação desituações concretas do cotidiano; entrevistas com o paciente, familiarese atendentes; informações colhidas de anotações como diários, cadernode plantão de enfermagem, questionários etc. Em geral, as alterações dememória e distúrbios comportamentais estão associados a um distúrbiode origem emocional que geram ansiedade e depressão ou a outrasdeficiências cognitivas, muitas vezes interpretadas como prollemas dememória (ou vice-versa). Tão importante quanto a avaliação do idoso com alterações dememória, é aquela em que se faz a observação e/ou quando necessário, aavaliação formal do familiar/cuidador a fim de auxiliar lia construção deuma intervenção baseada nas capacidades individuais de aprendizagemdas pessoas envolvidas, partindo do princípio de que os perfis cognitivosde cada indivíduo devem depender de sua própria formação biológica ede seu meio cultural. As habilidades de apreender informações que osfamiliares/cuidadores têm podem ser diferentes da pessoa que eles assis-

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tem, o que induzem, freqüentemente, a erros de condutas quando nãosão consideradas. A avaliação detalhada do ambiente como parte constituinte de umaavaliação global, identifica dentro do perfil funcional do indivíduo e deseus acompanhantes e na rotina dos moradores, as modificaçõesambientais pertinentes às habilidades preservadas e limitações. Na fase inicial das alterações das funções cognitivas, segundo oModelo de Incapacidade Cognitiva de Claudia Allen (1992), as açõesplanejadas e orientadas a um objetivo que mantém a aprendizagem denovos interesses, usando de pensamento simbólico e raciocínioantecipatório e dedutivo dá lugar a ações exploratórias de modo queações motoras auto iniciadas determinam qual a melhor maneira parasolucionar problemas de acordo com preferências peSsoais OU padrõessociais, freqüentemente através de estratégia de tentativa e erro. Oindivíduo reconhecidamente é capaz de aprender através do fazer repetido.A consciência de tempo e lugar pode estar preservada. Ocorremconfusões apenas em lugares não familiares e sob estresse e pressão, bemCOmo alguma ansiedade em grupos, por dificuldade em seguir aconversa. Também aparecem problemas menores na fala, para achar a palavra elembrar nomes de pessoas conhecidas. Tarefas diárias complexas taiscomo gerenciar finanças, compras e tomar decisões que envolvemmuitos passos, freqüentemente necessitam de orientações. Individuos que moram sozinhos nessa fase se beneficiam delembretes escritos, chaves e pares de óculos extras, suhstituição deatividades com carga atencional muito intensa por outras mais prazerosas,socialização e retomada de responsabilidades em atividades simples no lare/ou trabalho. As tarefas rotineiras e de auto cuidado são usualmenterealizadas. Já nessa fase são encorajados o uso de programas terapeuticosdiários, serviços de acompanhantes, assistência domiciliar e gruposeducativos e terapêuticos tais como Oficinas de memória ou deatividades. Num nível intermediário onde as ações são direcionadas, os

comprometimentos das funções executivas e de memória limitam as açõesem seguir dois ou três passos altamente familiares que levam a realizaçãode objetivos altamente conhecidos que não dependem de pensamentoabstrato e antecipatório. O desempenho pode ser deficitário em tarefasque exijam muita interpretação, pois as decisões são baseadas eminformações superficiais e limitadas, geralmente usando somente o sistemavisual para sua análise. O indivíduo é capaz de desempenhar atividadesde manutenção, muitas vezes Com negligência de algumas partes. Asatividades devem ser concretas e se limitar à manutenção e proteção dadignidade e de papéis sociais. Uma rotina simples e repetitiva deve serestabelecida de forma que assistência e supervisão garantam segurança

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pessoal e um Sistema de suporte muito estruturado, envolvendo além decuidadores formais uma rede de amigos, vizinhos, e parentes. Asconfusões causam às vezes, frustração e preconceito. Num estagio onde as ações sejam mais manuais e não podem serauto-iniciadas, podem ser imitadas, quando demonstrado o que seguir. Éirrealista, nessa fase, esperar que o individuo aprenda novoscomportamentos. o cuidado envolve assistência 24 horas passo a passo esupervisão de segurança física e reações comportamentais ao estresse. Osobjetos de usos rotineiros são manipulados de maneira usual: escova dedentes, batom, escova de cabelo etc. No estagio mais avançado de uma demência, o meio deve estarestruturado para permitir espaços seguros as atividades desempenhadasespontaneamente que são dirigidas às ações posturais pelos movimentoscorporais altamente familiares e sem objetivo orientado a um fim ( porexemplo, a perambulação ou vaguear). As atividades podem serdesempenhadas se o indivíduo tiver mais tempo Para realizar, e um modelomotor (cinestésico e não visual ou auditivo) para seguir. Assistência totalde 24 horas é necessária para auxiliar em alimentação, vestuario,higiene, banho e integridade do indivíduo.

Identificando capacidades e limita ções

Alterações se iniciam bem precocemente. Já a partir dos 30 anosobserva-se a queixa mais freqüente dos idosos, as mudanças decomportamento na evocação: dificuldades em lembrar de lembrar de fazer algo,compromissos, nomes e de acontecimentos de periodos precedentesvariando de algumas horas a varios meses. A justificativa para essasdificuldades iniciais podem estar ligadas ao declínio na capacidade de gerarestratégias de codificação espontaneamente (auto iniciadas), havendomaior necessidade que sejam providas por pistas de apoio externo. OProcesso de codificação que a memória de longa duração comportaparece estar mais afetado na idade mais avançada (75 anos ou mais), sendoque para uma recordação eficiente, as informações devem sercodificadas de modo que estejam relacionadas a processos de codificaçãosemanticamente ricos e elaborados, em geral, ligados a uma base deconhecimentos anteriores. No entanto, não se sabe bem porque os idosos nãofazem uso de estratégias se não forem instruídos para tal. Contrariando, ainda assim, a perspectiva de que os déficits de

memória que acompanham a velhice podem endereçar-se ao envelhecimentopatológico, é discutida à luz de evidências de Outra linha depesquisa, que o envelhecimento e a Doença de Alzheimer não são apenasquantitativa mas também qualitativamente diferentes, já que pacientescom Doença de Alzheimer (DA) mostram comprometimentos em outros

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domínios específicos da Cogflição; uma proporção significativa depaCientes desenvolve problemas de linguagem no curso da doença. Alémdisso, a deterioração progressiva no desempenho mostrado por pacientesDA tem sido encontrada não apenas dependente do simples nível dedificuldade da tarefa (veja quadro abaixo), Como também em função de seo desempenho exigido é para realizar uma única tarefa ou duas,concomitantemente. Sob o pOnto de vista dos sistemas, diferentes processos esub-sistemas da memória operacional podem estar sensivelmente afetados nosindivíduos idosos muito idosos por perdas sensoriais, medo de fracassoe da atenção diminuída por uma tarefa concorrente ou simultânea(Smith, 1990). O declínio não é homogêneo (Salthouse e cols., 1991),como demonstram os resultados dos estudos de tarefas em que seenfatiza ítens verbais (pouca variação com a idade) e tarefas em que seenfatiza ítens espaciais (diferença significativa com a idade). 1. Um aspectointimamente relacionado a memória operacional é a hipótese de queidosos tem dificuldade de memorização por não conseguirem inibirestímulos irrelevantes ou competitivos. Esta dificuldade é demonstradatanto em tarefas de evocação livre quanto de desempenho em tarefassimultâneas. Diversas interpretações para os padrões de envelhecimentocogllitivo igualmente propõem explicações baseadas em conceitos queenvolvem a velocidade de processamento da informação. Por exemplo,como na habilidade de solucionar problemas, em que o indivíduo tem deconscientemente identificar as estratégias de memória usadas paraposterior evocação. Formação de conceito e abstração também são tarefas quesofrem com a idade. A flexibilidade mental necessária as novasabstrações e para formar novos elos diminui com a idade, com um declínioacentuado após os 70 anos. As pessoas idosas tendem a pensar emtermos mais concretos que as pessoas mais jovens, embora possamosencontrar entre pessoas idosas saudáveis, problemas como estes hão tãopronunciados - ou mesmo notórios - até os 80 anos. Se os déficits de memória que acompanham o processo deenvelhecimento normal e patológi co, têm diversas origens, incluindo operaçõesbásicas de codificação e evocação, funções atencionais e aspectosrelatiVOS à ansiedade, depressão, sintomas emocionais, os esforços parasuperá-los tamto quanto para otimizar os efeitos de treinamentos dememória devem ser multi fatoriais. o declínio no desempenho de tarefasindependentes pode ser contornado, por exemplo, através de recursosajustados a fim de compensar o indivíduo com atividades preventivas ouhabilitadoras ou através de orientação a seus auxiliares até que pontoajudá-lo. A reminiscência e revisão de vida são bons recursos quefreqüentemente possibilitam o uso dos produtos das representações de memória

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como estratégias competentes. Os processos porque passam umainformação a ser intencionalmente recordada, remetem a ações mediadas porsignificados, motivos, sentimentos, valores e emoções. Recursos para ouso das representações das memórias pessoais expressas pela linguageme carregadas de colorido emocional e motivacional podem apresentar-sesob duas formas bem aceitas pela comunidade em geral: seletividade einterpretação como atributos resgatados de memórias de fatos de vidapessoal, do grupo ou da sociedade (Neri, 2000). Esses produtos dasmemórias freqüentemente são entendidos como consciencia e lucidez,que em outros momentos podem aparecer como frágeis pensamentosdesconexos. Conquistas são percebidas quando as causas dos problemas dememória e comportamentais podem ser manejados pelo cuidador oufamiliar do paciente com transtornos cognitivos, dirigindo a pessoa parasuas capacidades remanescentes, ao estimular seu senso de controlesobre suas ações e sobre o ambiente, sustentando as bases dapersonalidade, o senso de dignidade, confiança e segurança em seus cuidadores,proporcionando-lhe qualidade de vida. Ou seja, o que otimiza o desempenho de memória em idosos éuma junção dos produtos de variáveis subjetivas mais as variáveis domeio ambiente. A performance diminuída em idosos em tarefas dememória pode ser devido também à diminuição de estimulo intelectual nomeio ambiente do indivíduo idoso. No entanto, nem as variáveis domeio externo e nem as variaveis subjetivas sozinhas podem predizer onível de desempenho de memória em idosos. O treino de processossimples de controle tais COmo organização e imagem visual são benéficos parao desempenho da memória. Mas ótima performance da memória éencontrada apenas onde estímulos ou treinamento continuam sendo usados.

Estratégias para lidar com as alterações cognitivas

Medidas devem ser implementadas, tais como a organização de umambiente seguro, simplificado e familiar, possibilitando a permanênciado doente em casa, até um estagio avançado da doença. Para tanto, alguns princípios devem ser considerados comomediadores e facilitadores no cuidado e manejo de pacientes com demência:a) conhecimento básico sobre os mecanismos da memória; b) o perfilpsicológico das pessoas envolvidas (paciente/cuidador), evitando maioresdesgastes no relacionamento afetivo e aumentando ganhos na relaçãointerpessoal ; c) o perfil cognitivo das pessoas envolvidas no Problema(característica da forma de aprender de cada um); d) o período detempo do dia, que o cuidador será responsável Pelo paciente; os ambientesque poderão fazer parte de uma estratégia de intervenção e tratamento;

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e) compreensão e aceitação da doença nas suas manifestações eevolução, para qUe rapidamente seja possível estabelecer novas estratégias

quando houver progressão dos problemas. Assegurar assistência de um profissional qualificado, que atravésde testes específicos poderá identificar a atual habilidade do paciente emse cuidar e em que tarefas ele precisa de ajuda. Nem sempre é o mesmoprofissional que é capaz de fazer tal avaliação, que terá habilidades paraorientar como o paCiente deverá ser ajudado; se somente através desupervisão ou com auxílio 75% em algumas tarefas, ou ainda, de 50% oumais em outras atividades da vida diária. Profissionais que avaliampodem ser médicos, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionais emUsicoterapeutas. Profissionais que orientam o cuidado nas atividades, dependendodo grau de dependência do paciente, variam segundo sua área deatuação: terapeutas ocupacionais, enfermeiros, assistentes sociais,fisioterapeutas, psicológos. É muito importante informar-se sobre a experiênciadesses profissionais nas áreas de reabilitação cognitiva, gerontológica egeriátrica. Um segundo passo é a participação da família e cuidadores degrupos de convivência ou grupos educativos coordenados por profissionaisqualificados, não somente visando o aprendizado e diminuição da cargado cuidar, como também de grupos que objetivem o conhecimento de simesmo e um espaço aberto a troca de experiências e vivências. O terceiro passo fundamental é aprender separar as origens dasmanifestações comportamentais - problemas emocionais, tais comofrustração, ansiedade e medo; dos problemas cognitivos tais comoesquecimento, confusão mental, julgamento e raciocínio ilógicos, por exemplo- é um passo importante na decisão de ajudar um paciente comproblemas de memória. o quarto passo não menos importante, é saber observar quando asalterações iniciaram e começaram a evoluir.Alguns exemplos de estratégias para lidar com as alterações dememória:

ESQUECIMENTOS: Não saber o que foi fazer na cozinha

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS Concentração: aprender a pensar apenas no que vai fazer naquelemomento. Não perder a concentração com outros pensamentos.

ATITUDE DO CUIDADOR: Ajude a melhorar a capacidade de fixar a atenção aumentando operíodo de tempo dedicado a estímulos mais simples. Depois de certaetapa da vida não somos tão bons em pensar em duas OU mais coisas aomesmo tempo. Simplifique e sistematize em etapasS tarefas que o paciente deverealizar.

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ESQUECIMENTOS: Perder objetos pela casa

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Organização: disponibilizar pares extras de chaves, óculos;locais próprios para guardar contas, talão de cheques e correspondênciasfora do alcance; porta chaves.

ATITUDE DO CUIDADOR: Ajude a pessoa a ir organizando as ações, aos poucos chamandosua atenção para os esquecimentos e fazendo com que aprenda a usar osrecursos que auxiliam a memória. Reduza possíveis esconderijos. Examine o lixo antes de eliminá-lo. Não discuta o desaparecimento de objetos; proponha-se a ajudar aencontrá-los.

ESQUECIMENTOS: Não dar recados

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Organização: deixe sempre blocos de anotação em lugaresestratégicos - telefone, cozinha, banheiro.

ATITUDE DO CUIDADOR: Não conte com a memória do paciente: esse é o momento de usarauxiliadores de memória, mesmo que não seja o hábito da casa. Não discuta o conteúdo das informações. Procure simplificar as anotações ou deixe uma forma alternativade recados, por exemplo, o paciente pode aprender a pedir para a pessoaligar novamente e deixar o recado na secretária.

ESQUECIMENTOS: Deixar bocas do fogão acesas Queimar panelas

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Segurança: usar dispositivos de segurança para travar as chavesdo fogão Não se deve morar sozinho quando as tarefas não têm segurança noseu desempenho

ATITUDE DO CUIDADOR: Durante o dia e à noite desligar o gás e travar as bocas quandoo fogão não estiver em uso. Tranque a cozinha se nada resolver, principalmente à noite. Não descuide do fogão se o paciente Quiser usá-lo. Não o impeçade fazer se ainda tiver habilidades. mas acompanhe-o nessas tarefas.

ESQUECIMENTOS: Não tomar medicamentos

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Organização/segurança: adote potinhos para guardar a medicaçãodos horários com nomes ( manhã, tarde, noite) que deverão conter os

medicamentos em suas embalagens originais ou em papel alumínio para nãoperder o efeito

ATITUDE DO CUIDADOR: Observe o número de medicação/semana para saber se o uso estácorreto; Observe efeitos colaterais de remédios que não estejam sendotomados ou tomados em excesso; Faça a distribuição nos "potinhos" ou dê a medicação noshorários recomendados quando não houver segurança na administração.

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ESQUECIMENTOS:Esquecer compromissos marCadOS - médicos, dentistas etc.

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Organização/evocação. anote em quadro de avisos os compromissos.Ou use uma folhinha-calendário em lugar visível para as anotações. Deixeas informações todas por escrito.

ATITUDE DO CUIDADOR: Informe o paciente com antecedência de acordo com suapersonalidade; não crie ansiedade e preocupações que podem trazerconfusões na hora da saída. Faça a pessoa se acostumar com este tipo deinformação por escrito. Nessa e em todas as situações acima, vale a pena fazer com que apessoa aprenda a aceitar conselhos e a confiar na informação do outro.

ESQUECIMENTOS: Esquecer nomes

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Aprendizagem/evocação: pode significar que não houveaprendizagem de um nome novo ou que não é possível o acesso ao nome jáaprendido naquele momento.

ATITUDE DO CUIDADOR: Apresente-se todas as vezes que estiver com um paciente. No casode cuidadores profissionais, use um crachá, que facilite a identificaçãodo nome em letras grandes. Não brinque de adivinhações. Não substitua o nome pela pergunta: "Quem sou eu? O que eu sousua?" Informe o que você é do paciente.

ESQUECIMENTOS: Esquecer de pagar contas

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Organização/evocação: ter o máximo possível de contas em débitoautomático. Organizar as contas pelo dia de pagamento no mês em lugar

acessível e visível.

ATITUDE DO CUIDADOR: Identifique quando não é mais possível que a pessoa dirija suasfinanças. Aos poucos ajude com as questões de banco e finanças, comdisposição para fazer prestação de contas e suportar as desconfiançasque podem surgir. Conquiste a confiança do paciente. Essas são preocupações queninguém esquece e mal entendidos são comuns nessa fase.

ESQUECIMENTOS: Não lembra do que leu no jornal pela manhã

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Registro e evocação de informação: mesmo que seja difícillembrar, continuar a leitura, pois quando dada uma pista, saiba discutirsobre o assunto, usando também de outros conhecimentos geraisanteriormente aprendidos. O mesmo pode acontecer em relação às noticiase programas de televisão.

ATITUDE DO CUIDADOR: Estimule a leitura de tudo que for possível, várias vezes aodia, jornal , revistas , receitas de cozinha, informativos, etc. Converse sobre a informação logo após lida e algum tempo depoisnovamente. Dê pistas concretas e não insista no "Você não lembra?"

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ESQUECIMENTOS: Repetir e perseverar em ações

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Perseveração/informação: por exemplo, esquecer que já mandoudescontar um cheque e novamente emitir outros. Mudar a pessoa que éresponsável pela emissão de cheques. Guardar cartão de banco. Usar emdinheiro a quantia necessária para as despesas, em lugar acessível.

ATITUDE DO CUIDADOR: Informe o paciente que ele já fez esta pergunta e que estárepetitivo. mas não o frustre. Escreva bilhetes quando a informação forimportante ou quando a situação ja estiver insuportável e espalhe empontos pela casa. Deixe sempre a mesma pessoa de confiança do paciente lidar comas questões de dinheiro. Não o confunda nas respostas. Esta situação causa inúmeras mágoas.

ESQUECIMENTOS:Contar sempre a mesma história

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS:

Perseveração/pensamen tos: ou mesmo contar uma história dopassado interessante e durante o curso de uma conversa, voltar à mesmahistória varias vezes, como se contasse pela primeira vez.

ATITUDE DO CUIDADOR: Informe ao paciente que ele já disse isso, até que ele reconheçapela sua reação que ele está ficando repetitivo. Tente mudar o conteúdo da conversa e informe que agora o assuntoé outro. Trabalhe a flexibilidade mental fazendo Com que o pacienteparticipe de tarefas de resolução de problemas simples do dia a dia, pormais óbvio que eles possam parecer a você.

ESQUECIMENTOS: Perder-se na rua com freqüência

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Orientação espacial: não identificar a direção que tem que tomarandando pela rua, até que encontre um ponto de referência bem conhecidopara conseguir as associações necessárias e voltar para casa.

ATITUDE DO CUIDADOR: Identifique o paciente com cartão nos bolsos OU bolsa ouetiqueta nas roupas contendo endereço, telefone, pessoa de contato,plano de saúde e hospital de referencia. Tenha mais tempo disponível quando acompanhar o paciente ao sairde casa. Não deixe-o na esquina de casa, esperando que ele cheguesozinho sem se perder. Acompanhe-o até a entrada e verifique que eleentrou em segurança. Faça sempre caminhadas externas com o paciente pelos mesmoslugares conhecidos e informe a vizinhança sobre o problema, para quequalquer pessoa conhecida possa encaminhá-lo de volta para casa.

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ESQUECIMENTOS:Insistir que aquela não é sua casa e querer ir embora

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Orientação espacial: não reconhecer mais as referências visuaisdaquela casa como sendo as dela e usar a memória precedente (remota)como referência e segurança. Pode com freqüência vir acompanhada dedificuldades na orientação de tempo e a pessoa se imaginar tambémnaquela época da vida.

ATITUDE DO CUIDADOR: Não contrarie o paciente e tente identificar qual imagem ele faznaquele momento, dirigindo a conversa para fatos que aconteceram naquelaépoca da vida até que a pessoa se tranqüilize. Não mude constantemente os móveis de lugar ou os tipos de móveisdo ambiente conhecido do paciente. Ofereça referências na casa atual mostrando que aqueles são seusmóveis e seus pertences. Coloque fotos e pertences pessoais nos ambientes que o paciente

deve reconhecer. Um ambiente deve assegurar familiaridade para serreconhecido.

ESQUECIMENTOS: Não procurar alimentos

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Orientação espacial: não saber onde ficam os ambientes e osobjetos guardados ou que não estejam à vista. Mesmo que tenha fome, podese dispersar pelo caminho até o alimento, se algo interferir.

ATITUDE DO CUIDADOR: Mantenha os alimentos para o lanche e água disponíveis e aoalcance o tempo todo, controlando a quantidade de alimentos evitandoexageros. Adote horários regulares para pequenos lanches entre osintervalos das refeições, de preferência sob orientação nutricional. Procure colocar o paciente para participar da preparação derefeições simples e/ou de arrumação da mesa ou louças.

ESQUECIMENTOS: Não saber onde ficam os objetos ou ambientes

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Orientação espacial: podem acontecer duas situações separadas ousimultâneas que impedem a lembrança: não lembrar o que é roupa e nãosaber onde fica a roupa, por exemplo.

ATITUDE DO CUIDADOR: Coloque identificações visuais nas portas de ambientes earmários, nomes dos conteúdos das gavetas ("meias, lenços, camisetas,pijamas etc."), enquanto esse recurso puder ajudar na independência dopaciente. Converse sempre com o paciente quando for identificar objetos ouambientes, dizendo o nome e para que serve. Isso estimula a memóriaverbal.

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ESQUECIMENTOS: Não saber horas e data atual

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Orientação de tempo: Não ser capaz de orientar-se no tempoaumenta as perturbações da memória que dependem de referência temporalpara serem evocadas.

ATITUDE DO CUIDADOR: Adote uma rotina regular e horarios fixos de medicações,alimentação, banho, higiene e eliminações. Use um caderno para marcar diariamente as alterações de sonodurante o dia e à noite para informar o médico e demais profissionais

responsaveis sobre efeitos indesejados de remédios e comportamentos. Adote um calendário ou folhinha com os horários das atividadesda vida diária , principalmente as auto cuidado que devem ser realizadasdiariamente. Quadros para montar as atividades com velcro podem aumentara participação e motivação do paciente nessas atividades e podem sercomercialmente adquiridos ou confeccionados pelo terapeuta ocupacional. Adote um calendário para anotar as visitas que o paciente recebediariamente. Ajuda a diminuir a sensação de isolamento e solidão que oassolam por causa dos esquecimentos. Motive-o para passeios em horários regulares e principalmentepara a convivência social em grupos em clubes, igrejas.

ESQUECIMENTOS: Não saber o uso correto de objetos e materiais

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Reconhecimento: uso incorreto de objetos e materiais de usocorriqueiro como por exemplo, escova e pasta de dentes, xampu e creme ,roupas conforme a estação do ano ou o que vestir primeiro.

ATITUDE DO CUIDADOR: Nomeie todos os objetos que o paciente poderá usar sozinho comsegurança, e coloque como deve ser usado em tópicos simples, no máximoem três passos. Arrume as roupas na ordem em que serão vestidas para estimularao maXimo a independência. Não zombe quando não estiver correto. Mantenha o bom humor sempre que possível. Use sempre espelhos para que o paciente mantenha suas referênciae imagem corporal. Deixe-a maquiar-se e pentear-se na frente de umespelho. Ajude a Iniciar as ações.

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ESQUECIMENTOS: Não reconhecer entre a realidade e programas de televisão

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Reconhecimento: oferecer frutas aos artistas na TV ou mesmoacreditar que a cena violenta está acontecendo em sua casa.

ATITUDE DO CUIDADOR: É muito comum alucinações por causa de eventos na televisão. Evite programas que só mostram acidentes ou acontecimentoscatastróficos. Eles são melhores lembrados e poderão perseverar nopensamento durante horas. Faça atividades calmantes e relaxantes, prazerosas. Use músicassuaves, jogos, ofereça um lanche, faça companhia ao paciente,principalmente no fim de tarde.

ESQUECIMENTOS: Não mais realizar tarefas mamuais/artesanato

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Praxia: manter a sequência exigida pela tarefa manual tais comotricô ou crochê, podem estar impedidas o que pode se tornar frustantequando a pessoa percebe que não é mais capaz de desempenhar tão bemquanto antes, recusando-se a continuá-las. O paciente pode não selembrar que aprendeu algo novo, embora seja capaz de realizá-lo.

ATITUDE DO CUIDADOR: Estimule a pessoa a iniciar outras atividades manuais/artesanais substituindo-as por outras menos estruturadas e com menospassos a seguir. Mantenha o seu senso de controle e de competência sobre tarefas.Frequentemente ajuda muito em outras tarefas da vida diária, quando apessoa é reconhecida como capaz. Ensine e anote a hora da atividade sempre no mesmo horáriodurante o dia. Quando o paciente inicialmente não se lembrar que fez aquelaatividade, dê pistas colocando a data e o nome dele sobre o trabalho,repetindo sempre da mesma maneira ao final, ajudando a dar referênciaspara a recordação. Motive o paciente a confeccionar o material ou objeto para serdado a alguém, envolvendo sentimentos afetivos (parentes, netos, filhos,amigos).

ESQUECIMENTOS: Negligênciar autocuidado

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Praxia/orientação espacial: a imprecisão, a falta de destreza enão sequenciamento nas tarefas que envolvem o auto cuidar-se (banho,higiene, aparência, vestir-se, continências) podem estar ligados àincapacidade pessoal devido aos comprometimentos das habilidadescognitivas.

ATITUDE DO CUIDADOR: Oriente passo a passo a independência do paciente nessasatividades pelo maior tempo possível. Evite ajudar quando não for necessário para não contribuir com adependência. Utilize marcadores nos objetos para o uso correto e dispositivosque podem facilitar as atividades (i.e., escovas adaptadas para banho).

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ESQUECIMENTOS:

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS:

ATITUDE DO CUIDADOR: Inicie os movimentos do paciente nestas atividades, supervisionee se necessario estimule a continuidade. Auxilie somente nas áreas em que o desempenho não é bom.

ESQUECIMENTOS: Não se comportar como antes em ambientes sociais

PROBLEMA / ESTRATÉGIAS: Hábitos: aprendizagens que podem apresentar modificações decomportamento e influenciar diretamente o relacionamento social dopaciente com familiares e outros.

ATITUDE DO CUIDADOR: Estimule sempre o envolvimento do paciente em situações sociaisdiversas, permitindo que o paciente sempre se lembre como se comportar. Estimule para que comportamentos inconvenientes apareçam maistarde ou com menos freqüência. Não mude hábitos em casa, para que eles continuem sendoregularmente exigidos para o paciente como modelo de comportamento.

ESQUECIMENTOS: Eprincipalmente

PROBLEMAS/ESTRATÉGIAS: Lembre-se

ATITUDE DO CUIDADOR: A memória e o sentimento que surge com ela duram pouco e logo opaciente pode não se lembrar de nada que aconteceu.

CONCLUSÃO

Conscientizar o paciente para que ele auxilie no seu cuidado diáriopode exigir boa dose de dedicação, mas boas compensações emresposta, além de assegurar uma peSSoa que esteja sofrendo de alteraçõescognitivas uma vivência mais digna e participativa nessa fase de sua vida.Estimular com jogos e atividades é apenas uma parte ou maneira demanter interesses e motivações. Captar e capitalizar outras capacidadese habilidades que a pessoa apresenta e transformá-las em benefíciostanto para o próprio paciente quanto para seu cuidador é o maior objetivodos profissionais da reabilitação.

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2. A autora agradece as preciosas contribuições e correções no texto sobre sistemaso e sistemas de memória feitas por Prof Dr. Gilberto Fernando Xavierfisiologista, Doutor em Psicobiologia pela Escola Paulista de Medicina eDocente em Fisiologia pela USP, e Professor do Instituto de Biociências daUSP

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Existe uma alimentação adequada?

Myrian Najas

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INTRODUÇÃO

Existe na atualidade um desconhecimento sobre alimentação enutrição de indivíduos portadores de demências de modo geral, e emespecial em relação a doença de alzheimer.(5'7'8) Na literatura hoje temos vários estudos que buscam encontrarassociação entre a dieta e a doença de alzheimer, ou mesmo o estadonutricional e a doença.(2'3'4'7) Dentre os fatores de risco para as demências descritos, encontram-sealguns como o diabetes mellitus, as doenças vasculares, a desnutriçãoe a institucionalização, que mostram-se com grande relação comalimentação.(2) Alguns autores discutem a associação de doença cardiovascular edemência, sugerindo que a alta ingestão de gordura saturada e colesterolaumentam o risco da D.A. uma vez que estas gorduras possuem umacorrelação positiva com as doenças cardiovasculares e alguns tipos decâncer. Desta forma, a participação da dieta na prevenção para asdemências, poderia estar associada as orientações dietéticas para estasdoenças ou condições de vida objetivando a redução da desnutrição e oucontrole das doenças crônicas não transmissíveis a partir do aumento daingestão de antioxidantes (vitaminas A, E, selênio e zinco ), diminuiçãodo consumo de gorduras saturadas, aumento do consumo de fibrassolúveis e insolúveis, etc.(2'4) Mesmo sem evidências científicas de que a alimentação possamelhorar ou mesmo controlar os sintomas da doença, ela é partefundamental de qualquer tratamento, pois é uma das necessidades básicas dohomem. Portanto a seguir discorreremos sobre algumas estratégiasalimentares e de cuidados nutricionais que poderão ser úteis, para manterpor maior tempo possível um bom estado nutricional.

ENTENDENDO NUTRIÇÃO

A avaliação do estado nutricional de um indivíduo deve ser feita apartir da utilização de medidas antropométricas, dietéticas, examesfísicos e bioquímicos.(5) Aqui serão discutidas as duas formas de avaliação nutricional, asmais relevantes para indivíduos demenciados, a antropométrica e adietética.

Antro pométrica

As medidas antropométricas mais conhecidas são peso e a estatura.A relação destas medidas podem predizer de forma prática qual é odiagnóstico de nutrição de um indivíduo, O nome dado a esta relação é In-

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dice de Massa Corpórea (IMC), que é obtido dividindo-se o peso em kgpela estatura em metros ao quadrado como mostra o quadro 1

Quadro 1: Fórmula para calculo do Índice de Massa corpórea (IMC)

IML = peso kg estatura m2

Uma vez tendo o IMC calculado, utiliza-se como critériosdiagnósticos os pontos de corte propostos por Lipschtz, 1994, quadro2

Quadro 2: Critérios Diagnósticos Diagnóstico IMC kg/m2 desnutrição < 22 eutrofia 22 - 27 obesidade > 27

A importância do correto diagnóstico de nutrição está no fato dese conseguir realizar intervenções precoce. Por exemplo, se o seufamiliar ou paciente encontra-se com um IMC menor do que 22 kg m-,portanto com um diagnóstico de desnutrição, e continua perdendo peso,mesmo que lentamente, você deve através da alimentação procurarinterromper a perda de peso como veremos a seguir, e caso não consigacom medidas simples, procurar o médico ou o nutricionista. Outra maneira simples que pode-se utilizar para monitorar oestado de nutrição de um individuo é a partir da medida do peso. Estamedida sozinha não pode fornecer um diagnóstico nutricional, mas oacompanhamento da sua evolução a partir de medidas sucessivas é bastanteútil, para que se possa fazer intervenção. Para os portadores da doençade Alzheimer, nas fases intermediária ou avançada, a medida do pesodeve ser feita pelo menos uma vez por semana, na fase inicial pode serfeita mensalmente. O quadro 3 mostra a relação do tempo com a velocidadede perda de peso. Uma perda maior do que 2% do próprio pesoem uma semana, deve ser interpretada como uma perda severa, portantonecessitando de uma intervenção rápida.

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Quadro 3 - História de perda de peso

Perda de peso (%)

Período significativa severa

1 semana 1 - 2 >2 1 mês 5 > 5 3 meses .5 - 7 >7 6 meses 10 > 10

Am. Soc. for parenteral and enteral nutrition, 1977

Sempre que a perda de peso for considerada severa, deve-se teruma intervenção mais específica, ou seja, preocupar-se com a quantidadee a qualidade da dieta deste indivíduo.

Dietética

Conhecer todos os princípios da alimentação normal e equilibradatorna-se fundamental ao familiar e ou cuidador, pois desta forma serápossível avaliar de forma qualitativa a dieta que está sendo oferecidadiariamente. A qualidade de uma dieta está associada diretamente a suaComposição e ao número de refeições feitas no dia, uma dieta de qualidade éaquela que contém:

1 - de 4 a 6 refeições diarias, com maiores quantidades dealimentos nas refeições principais (café da manhã, almoço e jantar) e umamenor proporção nos lanches intermediários; 2 - alimentos fontes de carboidratos (pães, bolachas, arroz, batata,farinhas etc.), proteínas (leite, queijo, carnes de boi, aves e peixes),vitaminas e minerais (frutas, hortaliças folhosas e não folhosas) e gorduras(margarinas, manteigas e óleos vegetais), diariamente. Desta forma, uma avaliação rápida da qualidade da dieta poderiaser feita a partir de um levantamento da prática alimentar verificando:se o indivíduo ingere no mínimo uma vez ao dia - leite ou substitutos,carnes, peixes, ou aves; duas vezes ao dia - frutas ou suco de frutas; e,consome de 4 - 6 refeições ao dia em pequenos volumes. Com estesdados é possível ter uma noção se a perda de peso está associada com aqualidade da dieta. Se o problema está associado a quantidade de alimentos econsequentemente ao valor calórico da dieta, existem algumas estratégiasnutricionais que podem ser implementadas, como o aumento da densidadeenergética. Este procedimento, consiste em aumentar o valor calórico

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de uma refeição sem aumentar o seu volume, pois principalmente paraaqueles que já se encontram em um estado de desnutrição, ou comgrande velocidade de perda de peso, ocorre uma diminuição da capacidadegástrica não suportando um aumento de volume de alimentos para arecuperação do estado de nutrição. Assim, uma maneira prática paramelhorar o valor calórico da dieta é utilizando-se alimentos com altoteor calórico e POUCO volume como as gorduras polinsaturadas (óleo demilho, girassol, margarinas, etc) e monosaturadas (azeite de oliva eóleo de canola); além dos carboidratos como mel e açúcar, e proteínas

como O queijo ralado. As margarinas podem ser usadas no leite e mingaus acrescentando5% do volume (em 100 ml de leite adiciona-se 5 gramas de margarina, oequivalente a 1 colher de chá); o óleo ou azeite devem ser utilizados nasrefeições principais e colocados quando o prato estiver pronto para servircom 5% do volume ( em 300ml de sopa usar 15 ml de óleo) , oequivalente a 2 colheres de sobremesa rasas); o açúcar e o mel também podemser utilizados em leites, mingaus, frutas e vitaminas de frutas comacréscimo de 10% do volume além das gorduras já mencionadas; já o queijoralado pode ser usado tanto para alterar sabor da dieta como aumento dadensidade calórica com 1 colher de sopa rasa nas refeições principais.

Outras medidas

A suplementação de nutrientes específicos como as vitaminas eminerais devem ser feitas somente com a recomendação médica. As outras causas de desnutrição na população com demência comoo isolamento social, os problemas físicos, a deficiência educacional, asinterações entre as drogas, a falta de apetite, a mastigação e a absorçãodeficientes e a pobreza, podem sofrer uma intervenção na causa,modificando desta forma o prognóstico deste quadro. As drogas utilizadas notratamento das demências são um bom exemplo, pois possuem umimpacto negativo no estado nutricional, porque podem possuir como efeitoadverso a anorexia, diarréia, obstipação, nauseas, vomitos e aflatulência. Nestes casos, quando possível o médico pode tentar alterar amedicação para minimizar os problemas nutricionais. O isolamentosocial, os problemas físicos e a mastigação deficiente também sãoproblemas que podem sofrer intervenção por parte dos familiares, cuidadorese profissionais da saúde minimizando os efeitos destes no impacto dadesnutrição. Assim, existem varios cuidados no tratamento da doença dealzheimer que podem contribuir direta ou indiretamente no estado denutrição, justificando a necessidade de se fazer sempre uma avaliaçãoconstante e global destes indivíduos. (3'4'6'7)

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Considerações finais

Para a doença de alzheimer, ainda não se pode afirmar que existauma alimentação específica, com necessidades nutricionais aumentadasou reduzidas de determinados nutrientes como as proteínas ou vitaminaslipossolúveis OU hidrossolúveis. Mas os controles e as intervençõesdietéticas podem ser feitas entre as fases iniciais, intermediarias eavançadas da doença. Na fase inicial São pouco visíveis as alterações nutricionais, mas éa fase em que devemos fazer uma boa monitoração do estadonutricional, avali ando constantemente a qualidade da dieta evitando amonotonia dos alimentos, e consequentemente observando a ocorrencia dequalquer alteração no peso corpóreo.

Nas fases intermediarias e avançadas, além da qualidade equantidade dos alimentos da dieta, deve-se ter como preocupação aconsistência dos alimentos e a via de administração da alimentação, ela pode serfeita via oral ou via enteral, a depender do grau de evolução da doença.Nestas duas fases é onde encontram-se os maiores problemasnutricionais (mastigação, deglutição, desnutrição), por isso devem sermuito bem monitoradas e com intervenções rápidas e práticas cOmodescritas anteriormente em relação ao aumento de densidade energéticae a consistência dos alimentos visando conseguir uma melhor qualidadede vida dos portadores da doença de alzheimer.

ORIENTA ÇÕES GERAISSOBRE ALIMENTAÇÃO DE PORTADORES DE ALZHEIMER

1. Oferecer alimentos variados, procurar manter sempre um alimentode cada grupo em todas as refeições;2. Observar a necessidade de modificação da consistencia dosalimentos quando iniciar os problemas de deglutição ( engasgos constantese pigarro), principalmente na fase intermediária. Os alimentosdevem ser cozidos além do ponto, facilitando a deglutição, mas não significa que devem ser totalmente batidos em liqüidificador.3. Evitar a utilização de vários alimentos liquidificados, poisperdem osabor e não ajudam exercitar a memória daquele alimento que foiprazeroso um dia. Os alimentos pastosoS ou liquidificados devemser oferecidos separadamente;4. Variar bem o sabor dos alimentos utilizando especiarias como acanela em pó no preparo de carnes bovinas, frangos e leguminosas; cravo, hortelã, coentro etc.;5. Utilizar os sabores agridoce para aumentar a ingestão de alimentosacrescentando açucar em pequena quantidade no preparo doalimento salgado;

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6. Controlar a obstipação e a diarréia a partir da alimentação. No casode diarréia abrandar toda a fibra existente em leguminosas ehortaliças a partir da CoCção das mesmas. Na obstipação procurar ingerira maior quantidade de líquidos possivel, sempre modificando osabor para facilitar a deglutição;7. Restringir alimentos somente quando houver patologias associadascomo diabetes, hipertensão arterial, aumento de colesterol etc.,sempre com orientação do nutricionista ou do médico;8. Sempre monitorar o peso, para que se possa fazer intervençõesprecoces.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRAFICAS

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Como comunicar-se com o portador de demência tipo Alzheimer

Andréa Viude

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O QUE É COMUNICAÇÃO?

Comunicação é um processo complexo que pode ser explicadocomo a forma de transmitir e/ou receber mensagens. Existem diferentesmaneiras de concretizar essa troca de informações. Como uma funçãosuperior do cérebro a comunicação pode se utilizar da linguagem, dapalavra falada, da palavra escrita, da expressão corporal, da

comunicação não verbal, enfim de diversas formas, bastando que tanto quemtransmite quanto quem recebe a informação sejam capazes decompreender o código utilizado. Alguns pontos acima precisam ser descritos para a melhorcompreensão das estratégias de comunicação que podem ser utilizadas com oportador da demência do tipo Alzheimer. A linguagem compreende um sistema de signos que deve sercompartilhado pelos indivíduos que pretendem se comunicar. A habilidadeno uso desses signos poderá determinar a eficácia comunicativa. Tanto atransmissão de tais signos como sua compreensão será realizada pormeio de algum sentido, seja tátil, visual, olfativo, gustativo ou auditivo.Dessa forma compreende-se que a integridade de tais sistemas sensoriaisprecisam ser verificadas para o completo uso da habilidade comunicativa. A manifestação da linguagem, pode, grosso modo, dar-se emdiferentes niveis. No nível oral encontramos a fala, ou verbalização, que semanifesta pela ordenação de sons característicos a uma língua, chamadosde fonemas, que respeitando a seqüência imposta pela língua irá comporuma palavra. Isso quer dizer que desde nosso nascimento ao sermosexpostos a uma determinada língua estamos aprendendo a ordenar sonsque irão compor palavras, palavras estas que ordenadas formarão frases,pequenos diálogos, textos e discursos. Outra forma de manifestar a linguagem é a escrita. Assim como afala, a escrita possui códigos impostos pela língua, que uma vezordenados permitem à pessoa que escreve expressar-se por palavras,frases,textos, poesias, poemas e assim por diante. No nível não verbal o ser humano é capaz de expressar alinguagem pela chamada expressão corporal ou linguagem corporal. Assimcomo na verbalização existem regras de composição das palavras. Naexpressão corporal tais regras são manifestadas pela força ou suavidadedo toque, pelo movimento amplo ou restrito de braços, pela expressãofacial, entre outros movimentos. Enfim podemos entender que a manifestação da linguagem podeser verificada em diferentes níveis, mas em todos parecem existircódigos, sejam aprendidos de modo precoce ou não, sejam culturais ouindividuais, mas necessariamente exigem que quem transmite e quem recebea informação precisam compreender, ou melhor, precisam dominar a

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habilidade do seu uso. Isto apresenta implicações fundamentais nademência do tipo Alzheimer visto que na base desse aprendizado, na basedessa manifestação existem necessidades CognitiVaS que podem estarcomprometidas como a memória e a atenção. Precisamos lembrar que a comunicação não é resultante apenas dainteração de dois ou mais indivíduos. Existe a interação desses indivíduoscom o meio. Isso quer dizer que podemos estar diante de pessoas comas quais desejamos interagir de forma comunicativa contudo podemosestar em um local que não nos agrada, seja a pouca iluminação, seja umcheiro que nos desagrada, seja a disposição dos móveis, ou mesmo algona minha vestimenta que está desviando minha atenção, como uma calçamuito apertada, tudo isso, ou cada pequeno detalhe do ambiente podeinterferir na minha compreensão ou na habilidade de emitir a

informação. Nesse sentido a avaliação da habilidade comunicativa não se deverestringir ao portador de Alzheimer como também ao seu parceirocomunicativo e ao ambiente onde essas pessoas estão interagindo.

O QUE A DEMÊNCIA DO TIPO ALZHEIMERPROVOCA NA COMUNICAÇÃO?

A comunicação na demência do tipo Alzheimer apresenta diversasmanifestações ao longo da evolução da doença. As alteraçoescomunicativas podem ser um dos primeiros sintomas a ser notado. Essas perdas,ou alterações, podem ser verificadas nas dificuldades para nomear, paraformar sentenças, para compreender o que é dito, pelo uso de frasesinacabadas, pela repetição de idéias, pelo Uso de expressões coerentesem meio ao caos comunicativo, entre outras. Com a evolução da doençao portador pode chegar ao mutismo e a ausência da escrita. oacompanhamento da eVOlUÇão desse processo de comunicação permite aorientação de familiares e a otimização das funções comunicativas preservadas.

EXISTEM ESTRATÉGIAS QUE MINIMIZAMAS DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO?

Sim. Pode-se pensar hoje em dia em otimizar as funçõescomunicativas preservadas. Contudo não existem regras que possam ser aplicadasa todos os casos. É importante lembrar que comunicação é um processodinâmico e dependente dos participantes e do meio, ou seja, umamesma pessoa pode apresentar bom resultado frente a uma estratégiacomunicativa em um ampiente e não apresentar o mesmo desempenhocomunicativo em outro ambiente. Nesse sentido vale lembrar que de uma família para outra asestratégias comunicativas podem apresentar resultados absolutamente diferentes.

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A seguir conversaremos sobre algumas estratégias que já utilizeiem minha prática clínica e outras que fui aprendendo com os familiarese portadores que permitiram a minha entrada em suas vidas. Precisoressaltar nesse momento que muitas estratégias simplesmente nãofuncionam com alguns pacientes, que eu mesma ao utilizá-las experimentei afrustração de não alcançar os resultados esperados. Mas, nessesmomentos, lembro-me que faço parte do processo comunicativo e sou partedessa frustração, ou seja, sou responsável pelo insucesso, visto que, seduas pessoas não conseguem se comunicar algo precisa ser feito porambas, ou pelo menos por uma delas, para reverter esse quadro. Nãopodemos nos esquecer que se comunicar não se restringe à falar e quepara o sucesso acontecer os objetivos esperados precisam estar claros,Visto que não sou única na comunicação e que o resultado final éconseqüência da soma do meu objetivo e daquele que conversa comigo. Nãoadianta eu querer respostas perfeitas daquele que não mais se lembra demim, não se lembra dos nomes e nem do caminho de casa. Preciso revermeus objetivos e assim aprender a me comunicar da forma que é

possível e nem sempre corresponde a forma que eu desejaria. Inicialmente acredito ser importante no processo comunicativotentar não falar sobre a pessoa como se ela não existisse. É comumquando não obtemos a resposta esperada desconsiderar aquele que nãofala, conversamos apenas com quem nos responde verbalmente e atempo. Paciéncia é a virtude que menos desenvolvemos na comunicação,queremos sempre rapidez na resposta. Nos cuidados com o portadorprecisamos rever essa atitude, a falta de paciência na comunicação serásem dúvida, um fator impeditivo para a sua efetividade. Um erro comum que cometemos é deduzir que se alguém nãoresponde a tempo quer dizer que flão entendeu o que dissemos, quem aquinunca se deparou com uma resposta coerente minutos ou horas após aformulação da idéia? Como assegurar que a compreensão não estavapreservada nessa situação? Não podemos nos esquecer que nenhum denós possui ainda testes de comunicação que possam afirmar comfidedignidade se um portador tem ou não compreensão, ou então comoresponder aos familiares que no seu dia a dia observam manifestaçõessimplesmente normais, como uma palavra ou até mesmo frases depois de diasde silêncio? Desprezar tais manifestações é desprezar o que o portador temainda preservado e que pode ser explorado. Nesse sentido oriento a nãoutilização de comentários sobre os comportamentos do portador na suafrente achando que ele nada compreende.Ainda sob esse aspecto de preservação oriento a ser falado com oportador tudo o que ele quiser saber, principalmente nos estágiosiniciais. Parece estranha essa orientação pois como falar a alguém que o que

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está ocorrendo é um processo gradativo e irreversível de perdas? Oradeparo-me com freqüência com pessoas que acreditam estar ficandoloucas e que resistem à essa idéia. Porque não ser claro com o portador eafirmar que a sitUação não é de loucura e que se trata de um processo deperdas gradativas e que tudo está sob controle, pois as visitas médicasestão em dia, os familiares estão a par do que acontece e que hádisposição para encontrar estratégias que facilitem a vida do portador. Nessemomento a ajuda profissional pode ser fundamental para o portador epara os familiares. Voltando às questões práticas de comunicação, para ganhar a atenção da pessoa sugiro o USo do toque como um sinal de alerta para algoque vai acontecer e o uso do olho no olho para se tentar a canalizaçãoda comunicação, ou seja, mostrar ao portador que o que desejo naquelemomento é a sua atenção, quero me comunicar com ele. Outraestratégia é chamá-lo pelo nome ao invés de usar interjeições, como hei, ô, viu,o uso do nome pode facilitar a canalização da atenção para o que serádito em seguida. Uma vez obtida a atenção do portador tente passar a mensagemusando palavras adultas e simples. A infantilização não garante acomunicação, você está conversando com um adulto e deve tratá-lo como tal.Infantilizar o portador traz humilhação e revolta quando a compreensãoestá presente. O importante nessas situações é falar devagar e de forma

calma. Quando orientamos alguém a falar devagar é comum o uso dasilabação, ou seja falar sílaba por sílaba. Tente falar assim e veja como édifícil entender o que está sendo dito, é preciso muito mais atençãonessa situação. Portanto falar devagar não quer dizer silabar a palavra massim não grudar uma palavra na outra e sair falando rapidamente. Falardevagar quer dizer falar uma palavra por vez, sem prejudicar amusicalidade da fala. Sim, a fala tem uma musicalidade. Devemos aprender a usá-la anosso favor quando vamos transmitir uma informação. Podemoscomeçar dando ênfase nas situações mais simples como no uso de perguntasou exclamações. A ênfase deve ser dada nessa acentuação eusando-se não somente a voz como também a expressão corporal paraexprimir uma pergunta OU uma exclamação. Ainda nesse sentido o Uso de vozelevada não facilita a resposta, muito pelo contrário, acaba gerandotensão e resistência, por isso o uso do grito não é um facilitador para acomunicação. A VOZ alta geralmente distorce as palavras, tente falar umafrase gritando e irá perceber como a compreensão do que se está falandofica prejudicada.Para tentar garantir que a mensagem seja compreendida é precisooferecer uma informação por vez. Não adianta falar de várias coisas aomesmo tempo ou utilizar várias informações para tentar explicar algo.

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Dê sempre uma informação por vez, tentando verificar se houvecompreensão para depois dar uma nova informação. Use linguagem corporal, gestos e expressões faciais, para explicarafirmações brocurando facilitar a compreensão. Não se esqueça nuncaque seu corpo também fala. Pedir calma ao portador segurando comforça Seu braço oferece informações contraditórias. Lembre-se que nósnos utilizamos dos sentidos para facilitar nossa compreensão, quando otato mostra que a informação é agressiva, a audição mostra VOZ alteradae uma palavra que talvez seja calma e a visão mostra alguém de dentescerrados e expressão facial brava e impaciente, qual será a verdadeirainformação que se quer transmitir? Lembre-se que a linguagem corporal é um importante facilitadorquando nos comunicamos com o portador. Evite aparecer rapidamenteao lado dele. Oriento sempre a primeiro aproximar-se de forma calmaao seu lado e quando estiver à sua frente chame-o pelo nome.Certifique-se que seu corpo diz o que sua voz e suas palavras estão dizendo.Evite movimentos bruscos e evite a comunicação quando você estivermuito irritado. Nesses momentos é muito difícil controlar a situação elembrar-se de usar os facilitadores de comunicação. Peça à pessoa para repetir a informação que você deu. Isso podeajudá-lo a confirmar se a informação foi realmente compreendida,lembre-se que em estágios mais avançados essa confirmação já não podemais ser solicitada. Para facilitar a compreensão escreva bilhetes simples ou palavrasque sejam chaves, ou seja as principais da idéia que se quer transmitir.Aprenda a utilizar-se de recursos diversos para atingir a compreensão,lembre-se é preciso usar outras vias de sensação além da auditiva. O usode figuras e fotografias pode ser utilizado quando o canal visual está

preservado. Use eventos ao invés de relógio para medir o tempo, essaestratégia permite que situaçoes do dia a dia sirvam de referência para facilitara compreensão. Use expressões como antes do banho ou depois dojantar para se referir a tempo, dizer o horário pode não ser o suficientepara garantir a compreensão, dizer daqui a três horas pode não tersignificado perto do uso da expressão depois do café. Nessa mesma linha utilize-se de objetos para acessar acompreensão, por exemplo quando chamar o portador para uma tarefa ouatividade use instrumentos relativos ao ato, como a toalha de banho na hora dechamar para o banho, um pouco de comida para mostrar que é hora doalmoço e assim por diante. Voltando ao assumlto da paciência precisamos nos educar paraaprender a esperar pela resposta. Se observarmos no nosso dia a diadificilmente esperamos mais que um segundo pela resposta do outro. No

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caso da comunicação com O portador precisamos aprender a esperarminutos ou até mesmo horas para observar uma resposta. Isso não seaprende da noite para o dia, precisamos aprender a diminuir nossaexpectativa e ter tempo disponível para a comunicação, não adianta quererconversar com o portador se não se tem tempo. É melhor deixar aconversa para outro momento. Aprender a esperar implica em dar tempopara a resposta, aprenda a demonstrar isso não só com o silencio mastambém com a tranqüilidade de seu corpo, mãos agitadas, pés batendono chão ou no ar demonstram toda sua impaciencia na espera daresposta, não adianta só ficar quieto verbalmente, não se esqueça seu corpotambém fala por você. Quando perceber que não foi compreendido ou a resposta não forcoerente com sua pergunta, repita a pergunta usando as mesmaspalavras. A troca de palavras pode confundir, uma vez que precisará de maisatenção e mais tempo para a busca da compreensão. Ao repetir, tentelimpar algumas palavras mantendo só as palavras chaves da idéia, porexemplo ao dizer "olá, vamos tomar café?" e não obter resposta, tenterepetir a idéia fundamental; "vamos tomar café?" Se o portador não responde depois de um longo tempo, procurerepetir a questão e use gestos, lembre-se da expressão do corpo parafacilitar a compreensão. Esteja consciente de que se você disser: "Parecom isso, estou cansado!" ou "Agora chega!" em tom de VOZ forte, oportador poderá responder da mesma maneira. Desse modo, tente usartom de voz suave e palavras menos agressivas se o seu objetivo não égerar agressividade na resposta. Quando uma frase é abandonada, isto é, incompleta por falta deuma palavra ou quando a pessoa insiste na lembrança de uma palavrapara continuar falando e se você sabe qual a palavra nessa situação, nãohesite em ajudar a pessoa a encontrar a palavra. Esperar ou insistir napalavra correta pode significar desviar a atenção do tema que se estáfalando e gerar frustração por não encontrar a mesma e assim abandonara conversa, não por falta de assunto mas apenas por falta de uma palavra. Valorizar a resposta apresentada pelo portador pode ser umaforma de incentivá-lo a tentar se comunicar em outras situações. Essa

valorização se dá por uma repetição do que foi dito ou mostrado, pelaimportância dada ao que foi falado, pela atenção à linguagem corporal doportador, que pode estar manifestando a resposta esperada. Procure fazer perguntas objetivas, use apenas as palavrasnecessarias para transmitir a mensagem e procure limitar as escolhas para aresposta, muitas escolhas podem gerar confusão. Nunca ofereça escolhaquando não há o que escolher, nesse caso fazer uma pergunta abertapode ser pior que oferecer na pergunta as possibilidades de resposta.Como exemplo de uma pergunta aberta temos: "O que você quer co-

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mer?", a forma de oferecer as escolhas possíveis seria: "Você quer comerpera ou maçã?" e depois de um tempo quando o estágio da comunicaçãoestiver mais avançado dizer apenas: "maçã ou pera? procurando sepossível mostrar as opções. Procure limitar as escolhas fazendo questõessimples e uma por vez. Não adianta fazer duas ou mais perguntas deuma só vez, isso só ira confundir e causar frustração, visto que haverádemora na compreensão ou mesmo esquecimento da primeira perguntae resposta apenas à última pergunta feita. Procure usar afirmações não confrontativas e que não sejamcontroladoras, para isso sugiro que se concorde primeiro e depois limitesua resposta mostrando seu ponto de vista. Evite argumentar quando sepercebe que isso vai gerar agitação, mas em vez disSo tente mudar oassunto, volte ao assunto conflitante em outra situação. Sugiro nesses casosevitar dizer: "mas você disse que não queria tomar banho!" em contráriodiga "sim, entendo, mas acho melhor tomar o banho agora, o que acha?". Para isso é importante que se identifiquem sentimentos ao invés dediscutir, procure ignorar afirmações repetitivas se elas não possuem pesoemocional e aprenda a pedir cooperação e ajuda ao portador. Ensine-o aser seu cúmplice na comunicação. Os problemas que ocorrem na comunicação são resultantes emmuitas vezes da nossa própria expectativa com o portador. É comumpara aquele que permanece muito tempo ao lado do portador sentir queele não se comporta como o esperado na maioria das vezes. O que nemsempre é realidade, mas no dia a dia as frustrações vão se somando efica praticamente impossível observar respostas positivas ou adequadas.Para tanto é preciso que esse familiar/cuidador tenha seu momento dedescanso e lazer para que as orientações de estratégias facilitadoras nãosejam mais um encargo do que realmente facilitadoras da comunicação.Pois quando se está cansado ou mesmo exausto de cuidar para quearranjar mais uma tarefa para se fazer? o meio e o USO de comunicação não verbal são muito importantespara a comunicação por isso é fundamental estar atento e disponívelpara fazer modificações prontamente. Se o meio é agitado, conturbado,ele pode causar no portador um comportamento exatamente oposto aodesejado. A comunicação pode se tornar impossível nesse ambiente.Esteja atento para qualquer mudança no ambiente do portador, pois ele émuito sensível a mudanças. Se o portador sente o distúrbio ou mudançano ambiente e isso o está afetando sugiro que ele seja levado a um localquieto e tranquilo. Muitos portadores sentem o clima do ambiente erespondem de acordo. É importante tentar identificar quando e se o portador está

tentando se comunicar. Se o portador está cansado, OU descansandocompreenda que esta não é uma boa hora para a comunicação. Como facilitador

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para a sinalização do que o paciente está sentindo oriento a sempreolhar nos olhos do portador, aprenda a olha-los e enxergar o sinal doque ele está sentindo, seja também um cúmplice comunicativo doportador. Olhe os olhos do paciente: Os olhos dão sinal do que ele estásentindo. O contato olho a olho pode ser em alguns casos o que resta decomunicação entre cuidador e portador. Estar atento para esse canal decomunicação pode ser um facilitador para os cuidados e para orelacionamento. Finalmente, a comunicação no portador da demência tipoAlzheimer deve ser entendida como algo além do falar. Devemoslembrar que nem sempre as palavras podem exprimir todos os nossossentimentos e que todos os sentidos, audição, tato, gustação, visão e olfatoestão envolvidos nesse processo e que cada um deles precisa serestimulado para que haja comunicação.

BIBLIOGRAFIA

ALICKE, 1. Doença de Alzheimer. Vivências e cuidados. São Paulo,COMARTE 1999CAYTON, H.; Warner, 1.; Graliam, N. Tudo sobre Doença de Alzheimer.Respostas às suas dúvidas. São Paulo, Andrci LI., 2000.GWYTER, L. P. Cuidados com portadores de doença de Alzheimer: um manualpara cuidadores e casas especializadas. Rio de Janeiro, ECN, 1995

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Dando sentido à vida

Maria Auxiliadora Cursino Ferrari

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Como bem diz SANDBURG, Karl, "a confusão mental" chega demansinho. Primeiro você percebe que está sempre colocando as coisasfora de lugar, ou que os nomes de pessoas com as quais está familiarizadolhe escapam tão obstinadamente quanto os nomes de conhecidosrecentes. Logo estará se esquecendo dos compromissos e ficando perturbadoao dirigir no transito. Nos dias ruins, vai perceber que não consegueguardar os números na cabeça enquanto tecla o teleFone, tentavalentemente disfarçar seus lapsos, mas eles se tornam cada vez mais evidentes.Passa manhãs inteiras lutando para se vestir adequadamente. E mesmoquando perde a capacidade de ler ou de tocar piano, está dolorosamenteconsciente do que lhe está acontecendo. Então, a confusão aumenta". A demência de Alzheimer quando descrita pela primeira vez pelopsiquiatra alemão Alois Alzheimer em 1906 era misericordiosamenterara, pois a maioria das pessoas morria jovem o bastante para evitá-la. Mas, a expectativa de vida mudou e correspondentemente o pesoda doença de Alzheimer também aumentou. A prevenção ainda é difícile tratar da doença é uma tarefa exaustiva. É um momento doloroso parao familiar quando se intera do diagnóstico, após o paciente ter realizadouma série de exames: "provável Alzheimer". Uma de suas grandespreocupações é saber o que fazer e, sobretudo, se há remédios que possamcurar, melhorar ou até mesmo interferir, no sentido de que a doença nãoavance, não progrida. Os remédios existentes hoje para pacientes portadores deAlzheinmer estão se tornando melhores por causarem menos efeitoscolaterais e por obterem resultados significativos com alguns pacientes.Contudo, como a demência de Alzheimer ainda é de causa desconhecida,seu tratamento torna-se muito difícil. Pesquisadores buscam intensamente tratamentos que não só aliviemos sintomas, mas que detenham a destruição dos neurônios. Paralelamente, outros tratamentos podem ser utilizados com oportador de demência. São terapias não farmacológicas que, ao mesmotembo que estimulam as capacidades cognitivas: memória, atenção,percepção e outras que o paciente vai paulatinamente perdendo,proporciona qualidade de vida ao portador de Alzheimer uma vez que o mesmoé levado a realizar várias atividades, satisfazendo assim uma necessidadede todo o ser humano que é a do "fazer". O fazer do indivíduo incluitodas as atividades que fazem parte do seu dia a dia, as atividades da vidadiária: comer, higiene pessoal, comunicar-se, vestir-se e andar; asatividades da vida bratica e ou instrumentais: telefonar, fazer compras, ir aocinema, e as atividades de trabalho sociais e de lazer.Essas terapias não farmacológicas incluem: Terapia Ocupacional,Musicoterapia, Terapia cognitiva, Reminiscência, Terapia com animaisde estimação, e outras. São terapias que procuram explorar o potencial

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ainda existente no paciente estimulando as atividades cerebrais que estãosendo danificadas e as habilidades funcionais. Podem ser feitasindividualmente ou em pequenos grupos; no domicílio do cliente, na clínica e ouem consultório. Tais terapias podem ser realizadas com clientes que fazem uso de

fármacos específicos para a doença de Alzheimer. Nesses casos nOSSaexperiência na clínica tem mostrado resultados positivos em algunsclientes que estão nas fases iniciais da doença.

1. TERAPIA OCUPACIONAL

Um programa de atividades com o portador de Alzheimer pode serfeito pela Terapia Ocupacional que vai reestruturar o seu dia a diatentando preservar suas habilidades remanescentes, minimizar asconseqüências dos déficits cognitivos e funcionais e criar um ambiente para ainteração social. O que pode fazer um paciente portador da demência deAlzheimer? Há uma preocupação constante do familiar sobre essaquestão, principalmente quando a doença já ultrapassou o estado inicial. No início, geralmente a pessoa faz normalmente o que sempre fez.Aos poucos, pode ter que: deixar o emprego, parar de dirigir, deixar decuidar de suas finanças, etc. Mas há muitas atividades que ainda Pode edeve fazer. O portador de Alzheimer era um cidadão capaz, ativo em seular, no emprego e na comunidade. O desafio é dar-lhe atividades em queele esteve envolvido, adaptar e simplificar essas atividades. Tudo vai depender do seu interesse, de sua motivação, de suashabilidades, do nível de perda das capacidades cognitivas eprincipalmente da possibilidade de quem possa ajudá-lo a manter-se ativo, poiscomo já foi dito a atividade é fonte significativa de qualidade de vida.Muita atenção para o declínio das habilidades funcionais da vida diária,pois, os déficits funcionais aparecem de maneira sutil, e o indivíduo vaise deteriorando lentamente no decorrer de um período de vários anos.Assim, primeiro em atividades complexas como: trabalho, atividades delazer, atividades sociais. Paulatinamente os déficits começam a surgir ematividades práticas, instrumentais por exemplo: lidar com finanças,telefonar, fazer compras, etc. Quando os déficits passam a sermoderadamente severos, a pessoa começa a ter dificuldades com as atividades davida diária, exemplo: dificuldade para escolher roupas adequadas, odirigir um automóvel torna-se uma capacidade bastante comprometida. Aincontinência urinária e fecal pode acontecer. As habilidades motoras básicas vão aos Poucos se perdendo como:a capacidade de sentar, de sorrir, de manter a cabeça erguidaindependentemente.

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Adaptação é necessaria continuadamente. Por exemplo: umpaciente que jogava tênis no início da doença. Ele vai jogar com outroscolegas como sempre o fez, aos poucos, na medida em que vai perdendo ashabilidades funcionais e cognitivas, só poderá jogar com um parceiroque entenda e conheça o seu problema, até chegar a não mais jogar. Esseparceiro além de conhecer e entender o problema do colega deverá ir seadaptando ao nível de declínio de perdas do seu colega. O mesmoacontece com todas as atividades que fazem parte do cotidiano da pessoa. Um outro exemplo: em relação à atividade de se vestir: no início apessoa é capaz de se vestir sozinha, de escolher sua roupa, aos poucosperde a capacidade de seguir a seqüência correta de vestir a roupa, pode

colocar a roupa inadequadamente em relação ao corpo; apresentadificuldades em escolher roupas apropriadas para a estação do ano ou paraa ocasião, etc, Quem acompanha essa pessoa necessita estar atento parafazer adaptações continuamente.Para estabelecer quais as estratégias terapêuticas a serem utilizadas,uma avaliação cognitiva é necessária para identificar as habilidades e osdéficits do paciente e determinar o impacto desses déficits na vida diária. Logo que aparecem os primeiros sintomaS da doença: depressãoleve, esquecimento, problemas de comportamento, etc a intervençãopode ser iniciada por um terapeuta Ocupacional que atenderá opaciente e orientará o familiar, acompanhando ambos por um determinadotempo. Esse atendimento deve englobar, o paciente, o familiar e oambiente do paciente. Tudo é feito para que o paciente consiga lidar com omeio ambiente e realizar e ou participar das diversas atividades queconstituem o seu cotidiano. A elaboração das atividades, após a avaliação do paciente deve sebasear no nível dos déficits cognitivos considerando principalmente:memória imediata, a atenção limitada, muito limitada ou ausente e adesorientação em relação ao tempo, espaço e pessoas. Além dos aspectos cognitivos é preciso estar atento para os variosfatores que respondem pela realização das atividades funcionais como:capacidade sensorial, motora e perceptiva. Em funções executivas, comorealização de uma tarefa, julgamento, seqüência, vontade etc, às vezes,pode acontecer: recusa pelo paciente em completar a tarefa, falta deiniciativa, olhar fixo etc. Há muitos fatores que podem complicar ainda mais ofuncionamento em pessoas portadoras de Alzheimer, por exemplo, fatoresorgânicos (déficits sensorio-motores) respiratórios, medicação, problemasdentários, fatores psico-sociais, suporte social disponível no ambiente eoutros. Déficits Sensoriais - com o envelhecimento há alterações normaisque afetam a visão e a audição. Em idosos com demência é menos pro-

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vável que esses déficits sejam avaliados adequadamente e tratados. Elespodem tornar-se ansiosos ou inquietos por não poderem ouvir e ver noambiente, razão pela qual é necessário que sejam examinadosrotineiramente. O familiar cuidador também precisa ser orientado e acompanhadoem relação a essas perdas progressivas das habilidades porque elasresultam para o familiar em inversão de papéis e reações emocionais sériascomo por exemplo: constrangimento, irritação, sobre carga, etc.

1.1 PROGRAMA DE ATIViDADES

PARA PORTADORES DE ALZHEIMER.

Um programa de atividades para portadores de Alzheimer devepriorizar as atividades de estimulação cognitiva, física e social. Emrelação à estimulação cognitiva as atividades devem ser aquelas que

mantenham a memória, a consciência, a seqüência do pensamento, a amplitudeda atenção, a capacidade de fazer escolhas e estimular a verbalização. Amemória, porque a incapacidade para aprender e recordar umainformação nova é o principal sintoma de disfunção cognitiva do portador deAlzheimer. É um sintoma que cria impacto tanto no doente como no familiarporque compromete preferencialmente fatos recentes e altera asatividades habituais. O paciente torna-se esquecido frente a eventos diários ecom o avanço da doença perde também a capacidade de lembrar fatosantigos. A verbalização é outro sintoma que cria sérios problemas para oportador de Alzheimer e consequentemente para o familiar. É comumacontecer transtornos no manuseio de conceitos e a dificuldade paraencontrar palavras adequadas - acontece. As atividades programadas devem, portanto considerar essessintomas e utilizar experiências e habilidades passadas, lembranças e oaprendizado da rotina. Assim podem ser utilizadas atividades como: jogos deletras, de números, jogos de mesa adaptados, dominó, bingo adaptado,etc. Música: canto de canções favoritas, músicas do contexto do clienteque podem ser de: carnaval, religiosas, folclóricas, música de fundo queevoque lembranças, ouvir velhas canções e melodias conhecidas sãoatividades que estimulam respostas verbais e ajudam a reduzir problemaspara encontrar palavras. A Reminiscência e a História de Vida são também atividades quedevem ser integradas a um programa de atividades para pacientesportadores de Alzheimer; o conversar sobre o passado mostrando fotografias,cartões postais é muito saudável.

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Poesias, orações, previamente memorizadas, ouvir radio, vertelevisão, ler jornais, revisar anotações são outras tantas atividades quepodem ser alencadas no programa. O importante é tirar e usar todo essematerial do arquivo do próprio paciente. Em relação à estimulação física é preciso lembrar que no portadorde Alzheimer Sao muito comuns problemas como: incapacidade deplanejamento motor (apraxia) no uso de movimentos motores delicados eamplos equilibrando o ficar de pé e o sentar; rigidez especialmente dopescoço e tronco, problemas de percepção espacial que afetam acompreensão da profundidade, fundo da figura, imagem corporal, espaço,incapacidade Para seguir indicações, consciência limitada de questões desegurança como excesso de fadiga, dores musculares e ou articulares,bolhas nos pés, e outros. As atividades físicas devem constituir o programa de atividades doportador de Alzheimer e devem ser programadas com O objetivo depromover o bem estar fisico, manter a extensão do movimento articular, dacapacidade cardiovascular, equilíbrio e força. Devem ainda promover a

fadiga saudável e padrões de sono normais. Podem então ser utilizadas atividades como: exercicios derelaxamento, exercicios com pesos, bolas, bastões, que são também muito bonspara a atenção, dançar, balanceamento dos braços, movimentação dotronco do paciente em posição sentada; exercícios com bolas que podemser arremessadas ou chutadas em caixas, cestas de roupa, sacos de areia,feijão, arroz etc. São exercícios que oferecem oportunidade para relaxare diminuir a ansiedade. Em relação à parte social, sabemos que no portador de Alzheimera tolerância e a compreensão São bastante limitadas. O paciente temnecessidade de atenção e uma tendência a ter reações catastróficas. A participação em atividades como: festas, comemorações deaniversarios, passeios, o cuidar-se, maquiar-se, unhas, cabelos, barba, uso deperfumes, de gravatas são toques necessários para ajudar o doente, desdeque façam parte do seu contexto. As atividades sejam elas de estimulação cognitiva, física e ousocial, devem ser: simplificadas, fragmentadas em pequenas tarefas,adaptadas na medida em que as habilidades do cliente vão diminuindo;repetitivas, rotineiras e familiares. A segurança deve ser prevista: as atividades não podem apresentarrisco para o paciente e nem para o familiar.Toda a abordagem e o envolvimento nas atividades devem garantiro auto-respeito e o senso de valor do paciente. Eliminar por exemplo ouso de atividades e materiais que possam infantilizar o cliente.há requisitos que são necessários, tanto para o terapeuta comopara o familiar: tempo, paciencia, disponibilidade, conhecimento da

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doença e das pessoas, consciencia do desgaste físico e emocional,criatividade, flexibilidade. É necessária disponibilidade para entender e querer envolver opaciente em alguma forma de atividade entendendo que o pacienteprecisa e não pode esperar. Fazer com e não Para o paciente. Concentrar-se nas habilidades enão nas limitações. Se o paciente pode realizar a atividade independentementedeve fazê-lo, embora com gasto muito maior de tempo.Considerar sempre o ambiente, o período do dia e a presença ou não deoutras pessoas.

1.2. INTERVENÇÕES AMBIENTAIS

O terapeuta Ocupacional deve ainda preocupar-se com o ambiente.As intervenções ambientais são baseadas no reconhecimento de queuma pessoa com demência não é mais capaz de se adaptar e por isso oambiente deve ser adaptado às necessidades específicas do paciente. O ambiente ideal é sem estresse, constante, e familiar, queproPorcione suporte ao paciente. Do ponto de vista físico há necessidade de:acesso a locais de ambulação que podem ser dentro do espaço interno daresidência, ou em áreas externas fechadas. Recomenda-se que o

ambiente tenha luz suave, cores tranqüilas e música adequada, evitandodispositivos barulhentos que podem motivar confusão e ou perturbação.Espelhos, fora da área de se vestir e banheiros também devem ser evitados.Mudanças freqüentes de móveis e de quarto são bastante prejudiciaispara o paciente portador de Alzheimer. Do ponto de vista temporal é importante que haja umaprogramação diária, que seja estável quanto possível e que siga uma rotina. Assim éaconselhável manter horário regular para dormir e acordar, usar o quartofundamentalmente para dormir, seguir horário regular para as refeições,evitar álcool, cafeína, nicotina e reduzir ingestão de líquidos a noite.

1.3. TERAPIA DE GRUPO

O atendimento a pacientes de Alzheimer, sempre quando possíveldeve ser feito em grupo, pelos benefícios que esse tipo de terapiafavorece. O número de pacientes deve ser de 5 a 8 no máximo, pois ospacientes exigem atenção individual e o terapeuta precisa estar preparadopara lidar com esse fato. No grupo, a atividade tipo jogo aumenta a participação, acompetição está mais presente. Por exemplo: encontrar semelhanças na formaOU cor; bater palmas durante uma contagem de 5 em 5 até 50; (estímuloda atenção e coordenação; cantar a mesma canção algumas vezes segui-

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das (repetição; etc. Outras atividades que podem ser desenvolvidas em grupo são adança e a musica. Há estudos sobre a música que têm demonstrado seressa atitude um excelente instrumento terapêutico e que pacientes comdemência de Alzheimer mais avançada podem conservar as habilidadesmusicais e a capacidade para participar da atividade musical,principalmente quando São utilizadas músicas da adolescência do país de Origem,etc. Aliada à dança, o paciente pode movimentar-se ou dançaracompanhando a musica. Além de estimular a parte cognitiva estas atividadespodem também em alguns casos induzir ao sono e reduzir a agressão. O sentido de pertencer a um grupo e a necessidade de ser aceitosão sentimentos muito importantes para o Paciente portador deAlzheimer.

1.4. ANIMAIS DE ESTIMAÇÃO

A interação com animais de estimação pode ajudar a equilibrarsentimentos de agitação e agressão em pacientes com Alzheimer. (Curtis,1998) A interação com animais de estimação tem demonstradoinfluenciar parâmetros tanto fisiológicos quanto psicológicos. Acariciar um cãotem efeito sedativo no ritmo cardíaco e na pressão arterial de um

indivíduo (Arkov, 1990 - Baun et al 1994) Nise da Silveria (1997) reconhecida psiquiatra brasileira edefensora da terapia com animais de estimação assim se expressava quando sereferia ao cão: "O cão é um animal que dá afeto incondicional sem pedirnada em troca, não provoca frustrações e traz alegria ao ambiente".

CONCLUSÃO

Pelo que acabamos de expor podemos concluir que:- o fazer, a ação, o agir é uma necessidade de todo o ser humano, e Oportador de Alzheimer não pode perder esta oportunidade;reverter o processo da doença ainda não é possível, mas o fato dopaciente realizar atividades, estimula-o a usar suas capacidadesremanescentes e ajuda-o a mantê-las; não é um trabalho de Reabilitação,mas de prevenção e manutenção;- a atividade pode ajudar a diminuir a agitação, "os rotuladoscomportamentos problemas", porque usamos atividades para dar apoio aosComportamentos indesejáveis, negativos;- a atividade é um meio para comunicação verbal e não verbal;favorece a qualidade de vida, uma vez que permite sua realizaçãodentro dos limites de autOnorma e independência do indivíduo;

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- ainda que muitas vezes, tenha-se que refazer o que o paciente fez, oimportante é dar-lhe oportunidade para que se sinta útil e encontreprazer no que fez;- a atividade dá um sentido de identidade, de prazer e ajuda a preservara dignidade da pessoa;- a atividade dá sentido à vida: o importante é que o paciente se ligue,se interesse. Mesmo sabendo que ainda não se pode evitar, modificar ou detero avanço da demência de Alzheimer, as formas pelas quais a família e opaciente vivem a evolução desse processo podem ser auxiliadas por meiode uma gama de abordagens de atendimento. Não se pode ter medo de desafiar a pessoa portadora deAlzheimer, porque com freqüência ela tem mais capacidade cognitiva,mais habilidade funcional do que se acredita que ela pode ter. Pesquisas realizadas mostram que os distúrbios de comportamentodiminuíram em 75%, diminuiu o uso de contenções e a redução no usode medicamentos. Preservar a dignidade do paciente, ajudar a família a suportar acarga psicossocial e educar as futuras gerações é o lema de todos quetrabalham e convivem com portadores de Alzheimer e seus familiares.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

SILVEIRA, Nise da - Ciência Hoje - Vol. 6 nº 34 - agosto - 1987.CURTIS, L. Fritiz et ai - A associação a animais de estimação e expressão de

sintomas não cognitivos em pacientes com Alzheimer. DemênciaPrograma de Educação Continuada - nº 3 - junho - 1998.BUNGENER, C. - Transtornos afetivos na doença de Alzheimer - Programa deEducação Continuada nº 1 - abril - 1998.COWLEY, Geoffrey - Alzheimer's- Unlocking the mystery. Society & the Arts- Newsweek - march 20 - 2000.WOODS, Robert t. - Positive Approvaches to Dementia Care - theide edition- Churschell Levingstone - 1995.HELLEN, Carly R. Alzheimer's Disease Activity - Focused Care - AndoverMedical Pnhiishers - 1992.

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Estimulando a mobilidade, evitando complicações

Mônica Rodrigues Perracini

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Manter o portador de DA ativo fisicamente evita uma série decomplicações de saúde e facilita o dia a dia. A independência deve serestimulada o quanto for possível. Excesso de zelo, fazer tudo por ele, deixá-lo deitado ou sentadoquase o dia todo e não estabelecer rotinas de atividades vai fazer comque o seu cotidiano seja cada vez mais complicado e mais trabalhoso,apesar de poder parecer exatamente o contrário. A doença de Alzheimer não afeta a todos da mesma forma. Poressa razão algumas orientaçÕes servem para uns mas, não dão certo paraoutros. Tente uma estratégia de cada vez, observe as reações. Se não dercerto tenha sempre um plano alternativo e não hesite em pedir ajuda ouuma orientação quando precisar. Tornar-se auto-suficiente ou heroi nessahora só torna a sua vida mais difícil com o passar do tempo. Acima detudo, confie na sua capacidade e no seu carinho e tente coisas simples.

POR QUE É TÃO IMPORTANTEMANTER A MOBILIDADE PARA O PORTADOR DE DA?

Movimentar-se no dia à dia é um dos aspectos essenciais da vida.Afinal, quando respiramos, andamos, trocamos de roupa ou comemosestamos movendo partes do nosso corpo através das contrações dosnossos músculos. Em geral, na DA as dificuldades para se movimentar só aparecemcom o avançar da doença, já numa fase um pouco mais adiantada. Noentanto, não podemos esquecer que muitos portadores de DA também

são idosos. Com a idade, OS músculos vão enfraquecendo, têm poucaresistência e flexibilidade, as articulações ficam mais rígidas, as reaçõese o andar se tornam mais lentos e o equilíbrio diminui. Além disso, muitos têm também algumas doenças crônicas comodiabetes, artrose, osteoporose, sofreram derrame, têm dificuldade paraenxergar e ouvir e têm problemas de coração e circulação. Isso tudo quando somado à inatividade pode trazer complicaçõessérias e desastrosas. Que complicações são estas? Fratura de quadril, escaras, pneumonias, tromboses, dor,deformidades e dificuldade para andar. A dependência física que faz com que o portador de DA fique nacama ou na cadeira pode parecer uma situação mais fácil de sercontrolada. Afinal, aquela vigilância contínua e exaustiva se acaba. No entanto,uma nova fase se inicia impondo outros desafios, como a necessidade deter força física e energia para fazer as mudanças de posição, dar obanho, trocar as fraldas, fazer a higiene íntima e tirar e colocar na cadeiraou na cama.

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QUAIS SÃO OS BENEFÍCIOSDE SE ESTiMULAR A MOBILIDADE?

Além dos benefícios já bem conhecidos da atividade física ,qualquer um de nós, especialmente um programa de caminhadas diáriase de exercícios físicos ajuda a:

Outras medidas para melhorar o sono:

1. Usar o quarto só para dormir2. Manter horários fixos para dormir e acordar3. Fixar horários para refeições4. a ingestão de líquidos a noite

Melhorar o sono

Muitos portadores de DA trocam o dia pela noite, ficam agitadospara dormir ou tem períodos longos de sonolência e apatia durante odia. Isso é considerado falta de adaptação ao que chamamos de ritmocircadiano, COmo um relógio interno que nos dá a sensação de tempo:tempo de dormir, de acordar, de comer e assim por diante. A atividade física como andar/ e ou fazer exercícios, durante o diasob a luz do sol, fortalece a marcação de tempo pelo cérebro - o nossoritmo circadiano.

Para a perambulação:

1. Não entre em conflito, distraia para outra atividade2. Se não der certo, ceda e "vá para casa"3. Verifique com o médico a necessidade

de algumas medicações psicotrópicas4. Cheque algum desconforto ou dor

Diminuir a agitação

Um programa de atividades, que deve incluir a atividade física,diminui comportamentos de agitação e agressividade. Além de preenchero tempo, as atividades dão um sentido e um propósito a vida, mesmopara as pessoas com DA. A perambulação é um dos exemplos mais comuns de agitaçãoentre os portadores de DA, que é o caminhar continuamente. Pode apare-

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cer de várias formas: andar excessivo e quase incansável, evitar ficarsozinho e ir checar onde você está (o tempo todo), andar noturno, emgeral devido a um ritmo descontrolado durante o dia, querer ir para casaou sair de casa por uma dificuldade de orientação. O principal nestes períodos de agitação é evitar acidentes, emespecial as quedas.

Diminuir comportamentos sexuais inadequados

A atividade física ajuda a direcionar a energia sexual reduzindo opotencial para atividade sexual exacerbada

Melhorar a obstipação intestinal

Exercícios em especial com as pernas e abdomêm, como o andar eoutros exercícios localizados, ajudam a melhorar a mobilidade intestinalajudando o trânsito das fezes.

Outras medidas para melhorar o inchaço:

1. Coloque meias elásticas se possível2. Faça massagens no sentido dos pés para as coxas3. Coloque os pés para cima

Melhorar a circulação

O inchaço de pés e pernas devido a inatividade é bastante comum,principalmente com o avançar da DA. Além dos pés ficarem um blocorígido dificultando o andar, as pernas também ficam mais pesadas.Movimentos dos pés para cima e para baixo e movimentos circulares dotornozelo ajudam o retorno venoso e diminuem o inchaço. Além disso, para aqueles que andam, ter tornozelos mais móveis,significa uma melhora também no equilíbrio. Uma boa circulação mantém as condições de trofismo da pele,ajudando a prevenir as úlceras por decúbito ou escaras.

Prevenir as pneumonias

Os exercícios de braços e o andar, além da posição sentadafavorecem os movimentos de expansão do tórax estimulando a respiração.Outras medidas de limpeza dos pulmões podem ser adotadas como afluidificação das secreções por meio de inalação, a tapotagem, avibração, a vibrocompressão, a drenagem postural (a colocação do portadorde DA em determinadas posições para favorecer a saída da secreção do

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pulmão e até mesmo a aspiração de secreções por meio de sonda pelonariz, feitos por profissional qualificado. Ficar longos períodos naposição deitada favorece o acúmulo de secreções.

1. Se os exercícios provocarem agitação, gemidospodem estar provocando dor. É melhor parar2. A colocação de talas pode ajudar no início.Quando a deformidade já está instalada e aarticulação não está mais móvel ela provocasofrimento e não traz benefícios

Retardar o aparecimento das contraturas e deformidades

Com o avançar da doença outras áreas do cérebro vão sendoacometidas, comprometendo também algumas áreas responsáveis pelocontrole dos movimentos e da tonicidade da musculatura. Assim, aparece arigidez da musculatura, a postura curvada para frente com joelhosdobrados, a instabilidade para andar com a tendência a cair para um doslados ou para frente, passos curtos e arrastados, o andar na ponta dospés e o sentar no meio do percurso quando está andando. Vai se instalando o que se chama de rigidez flexora que é oaumento do tônus na musculatura em geral da parte da frente do corpo comuma força que tende para a "posição fetal". Esta posição, nos estágiosfinais da doença, dificulta sobremaneira a higiene íntima e o sentar efavorece o aparecimento de escaras. Torna-se muito difícil estender aspernas e separar os joelhos. Exercícios de alongamento e de mobilização rítmica podem ajudar,principalmente se iniciados precocemente. Quando a rigidez está já há muito tempo instalada, e é de forteintensidade, e as articulações já estão anquilosadas (fixas, semmovimento, os exercícios não ajudam.Nesta fase, não vale a pena forçar: uma manipulação mal feita ouum exercício bruto causa Dor aguda. A dor gera uma contração reativada musculatura, que chamamos de espasmo (lembre-se de um torcicolo!!).E, se forçarmos ainda mais, aumenta muito a esta contratura eacelera a progressão das deformidades.

Qual é o tipo de atividade física recomendada?

Caminhada ou andar

1. Deve ser feita de rotina, de preferência diariamente

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2. Sempre no mesmo horário e com o mesmo percurso3. Quando não for possivel completar o percurso como antes. Ir decadeira de rodas e fazer a pé um percurso menor. Por exemplo, iraté o clube e andar lá dentro, ir até a praça e dar a volta na praça4. Planeje um percurso que tenha locais onde se sentar5. Com roupas e calçado confortável, tipo tênis ou outro que estejahabituado6. Em local de pouco movimento: menos carros e pedestres. Menorestímulo visual e sonoro7. Passar protetor solar8. Evite falar e andar ao mesmo tempo. Pode causar tropeços e quedas9. Com o passar do tempo, vai ficar mais difícil. Ande no quintal ouna área externa do prédio, ou ainda dentro de casa, de um cômodoao outro.10. A melhor forma é ao lado de braços dados. Evite segurar só pelamão porque não dá uma boa sustentação. Com o avançar da doençaum cinturão com alças pode ajudar. Muitas vezes, quando a marchaestá quase sendo perdida somente um fisioterapeuta pode avaliar omelhor jeito de estimular o andar

Exercícios: de fortalecimento, de alongamento, de mobilização dasarticulações e de equilíbrio

1. Devem ser orientados por um fisioterapeuta. Não faça por contaprópria. Movimentos feitos de forma errada provocam lesões2. Na fase inicial, os portadores de DA se engajam facilmente nosexercícios. As sessões em geral são mais curtas em torno de 30 a 40minutos. Há sempre um período de adaptação no qual a reação doportador à pessoa que está realizando com ele os exercícios flutua.Um dia aceita bem, no outro nem tanto. Persistência é a palavrachave.3. Devem ser feitos sempre no mesmo horário4. Exercícios com música podem ajudar5. As seqüências devem ser simples e o comando verbal claro e preciso6. Os movimentos são suaves. Força e brutalidade não resolvem emachucam.7. Com o avançar da doença a dificuldade quanto à orientação docorpo no espaço, como a dificuldade em saber esquerda, direita, emcima e embaixo, além da dificuldade em pensar na seqüência dosmovimentos intencionais vão progressivamente dificultando osexercÍcios. Nesta fase, a imitação pode ser uma saída. O portador imitamovimentos feitos pelo terapeuta ou cuidador8. Depois, perde-se a imitação e os exercícios passam a ser cada vez

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mais passivos.9. Exercicios não devem causar dor! A dor provoca agitação e piora as

contraturas

O que mais você deve saber a respeito da mobilidade

Quedas

Os portadores de DA caem mais do que idosos sem a doença. Têmdificuldade em realizar duas atividades simultâneas, como andar e falar,andar e carregar objetos, andar e procurar coisas. Isto acaba poraumentar as chances de cair, principalmente quando existem perigos noambiente como tapetes soltos, objetos pelo chão ou muita luminosidade, porexemplo. A falta de equilíbrio pode ser observada pela instabilidade paraandar e ao levantar da cadeira OU sofá. Uma queda anterior é o principal sinal de alerta. Quem caiu umavez está correndo um grande risco de cair novamente. Portantovigilância redobrada. A recuperação de uma fratura de quadril em um portador de DA émais lenta e em geral a cirurgia ortopédica para colocação ou de placacom pinos ou de uma prótese, piora o quadro cognitivo pela anestesia epelo fato de uma mudança brusca de ambiente e de pessoas durante operíodo de internação hospitalar. A agitação aumenta o risco de queda, principalmente aperamhulação. Muitas vezes, o cuidador exausto e preocupado dá medicaçõespsicotrópicas com o intuito de diminuir a agitação. Em geral, sãomedicações difíceis de achar a dose correta para se ter os efeitos desejáveisque é o de acalmar sem sedar OU deixar a pessoa ainda mais agitada. Emgeral, estas medicações além de deixar a pessoa mais sonolenta, ou ocontrário mais agitada diminuem o equilíbrio, aumentando mais aschances de queda.

O que fazer?

- Vigilância contínua: um descuido (atender o telefone, abrir a porta, irao banheiro) pode causar a queda. É preciso ter outra pessoa na casa.- Não confie que daquela poltrona ou da cama com grade ele nãolevantará. Engano seu. O propósito que os move a fazer as coisas muitasvezes são difíceis de se justificar. Podem querer se levantar nosmomentos mais inesperados. Quando a agitação está presente muitasvezes fazem coisas que já há algum tempo não conseguiam mais,demonstrando uma força e uma energia abruptas.- Discuta com o médico a dose e a necessidade das medicações- Amarrar o portador de DA pode causar reações catastróficas, como

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comportamento de agressividade e ira ou apatia excessiva. Evitefazê-lo corriqueiramente. Mas, se você está sozinho e precisa fazer outrasatividades, não hesite. Faça de forma segura e confortável.- Deixe sua casa o mais segura possível.

Ambiente seguro

É importante reconhecermos que a pessoa portadora de DA não écapaz de lidar com o ambiente como nós. Ter noção dos perigos, evita-los.Tomar decisões em tempo e de forma precisa. Filtrar estímulosdesconfortáveis como ruídos da rua. Assim, cada vez mais se sabe hoje da importância de pensar em umambiente adequado e acolhedor para os portadores de DA. Ambientesadaptados diminuem a agitação, a agressividade, a dependência.Aumentam a segurança e facilitam a vida do cuidador. Vamos abordar as estratégias para adaptar o ambiente quefacilitem o andar e o movimentar-se:

- Espelhos só nos banhleiros- Retire disfarçadamente objetos que causem excesso de estímulo COmoquadros, tapeçarias, bibelôs, muitos porta retratos. Uma mudança a cadavez. Se notar alterações de comportamento coloque o objeto de volta.- Diminua o barulho: evite usar eletrodomésticos como aspirador de pó,batedeira na presença do portador de DA.- Evite luz direta entrando pela janela que cause ofuscamento da visão.Controle a luminosidade com cortinas.- Retire passadeiras e tapetes soltos nas áreas de circulação.- Carpetes com rugas ou dobras devem ser avaliados.- Facilite a disposição dos móveis. Retire mesa de centro, deixe poucasopções de cadeira para se sentar. Demarque a sua favorita com algoque facilite o reconhecimento.- Evite colocar muitos dispositivos ao mesmo tempo como por exemplo:barra no box, barra no vaso sanitário, barra na parede, etc. Goloque amais importante.- O chão e as portas devem contrastar com as cores da parede. Istofavorece a noção do nosso corpo no espaço, melhorando o equilíbrio.- Proteja áreas de perigo como escadas e cozinhas. Acesso só comsupervisão. Feche a porta, coloque trancas.- Eliminar objetos do caminho como fios de telefone, sapatos, tapetes ebrinquedos.

Mudanças de posição?

Ajudar a movimentar-se não significa fazer tudo pela pessoa. Lem-

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bre-se só o fato do portador estar ajudando a levantar da cadeira, a virarna cama já está fazendo movimentos importantes.- Dê ordens simples e claras como: levante-se! Não adianta explicar muito.- Evite pegar pelas mãos ou braços. Pegue em partes mais centrais docorpo como tronco e quadril. Não suspenda pelos ombros! É umaregião extremamente frágil nos idosos e que pode luxar com facilidade.- Não pegue com força, pegue com segurança e firmeza.

- Não use as pontas dos dedos, use a palma das mãos. Mantenha suasunhas bem cortadas. A pele dos idosos é muito fina e pode ser cortadaou ficar com hematomas com facilidade.- Use seu corpo como aliado, afastando bem os pés, dobrandolevemente os joelhos e colocando a barriga para dentro para evitar machucarsua coluna.- Existem cintas lombares que podem ser usadas para prevenir lesõesnas costas.Se você faz muitas transferências durante o dia pode ajudarporém, não esqueça de fazer também eXercicios de alongamento efortalecimento muscular.- Hoje, existem camas hospitalares que têm um mecanismo paraaumentar e diminuir a altura dos pés. Isso pode ajudar muito.- Em alguns casos, principalmente se o portador for pesado, serãonecessárias duas pessoas na transferência da cama para cadeira e vice-versa.- O mesmo cinto usado para o andar pode ajudar no levantar.

Qual é a melhor posição?

Uma mesma posição nunca é boa por tempo maior do que 2 horas.Caso esteja sobre um colchão ou almofada anti-escaras de boa qualidade,este tempo pode ser prolongado por até cerca de 3 horas, desde que aomudar de posição verifique-se que não existem pontos ou marcasavermelhadas (afunde seu dedo, se a região embaixo do mesmo ficarbranca não foi tempo demais, Caso contrário o risco de escara é bastante alto.A posição deve ser confortável e ao mesmo tempo funcional. A tendência do portador de DA é assumir numa posição tletidasobre si mesmo. Então para podermos prevenir que esta postura seintensifique teremos que tentar uma posição mais esticada, tanto de braçosquanto de pernas. A posição de barriga para cima é a que mais favoreceisto. Deverá ser alternada com as posições de lado direito e esquerdo eposição sentada. De lado pode-se deixar uma das pernas mais estendidae a outra dobrada e depois alternar. Colocar pesos como saquinhos de areia para tentar manter braçose pernas esticadas não tem nenhuma comprovação de que surtam efeito.Além do mais, causam dor e desconforto podendo aumentar ainda maisa rigidez e as contraturas.

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Na posição sentada, oS pés devem estar bem apoiados depreferência no chão ou sobre listas telefônicas, de forma que forme-se um ângulode 90° no quadril, 90° joelho e 90° tornozelo. O tronco deve estarsumétrico, nem caído para um lado nem para o outro. Além disso, deve-seestar sentado sobre os Ísquios (ossos embaixo do bumbum) e nunca sobre aregião do sacro (osso do final da coluna). Isto é conseguido com o apoioadequado dos pés e uso de almofadas prescritas por um profissional. Almofadas d'água, rodas de ar não são adequadas porque causaminstabilidade e má postura sentada.

Falando sobre andador e bengala

Se o portador de DA já usava um destes dispositivos de auxílioantes do início da doença, as vezes é possível manter por um bomtempo. Já fazia parte do universo dele, o uso já estava automatizado. Aprender coisas novas torna-se muito difícil para o portador deDA. Nem sempre existe sucesso no treino com bengala ou andador. Asvezes, mais atrapalha e oferece risco do que ajuda. Ele não sabe o quefazer com aquilo. A presença da bengala pode confundir ainda mais.

Cadeira de rodas?Alguma recomendação especial?

A cadeira de rodas é de uso individual. Quando de uso contínuodeve seguir parâmetros antropométricos do portador de DA: altura,peso, largura do quadril, comprimento da perna para que as medidas dacadeira sirvam "como uma roupa". Além disso, sabemos que de umcerto ponto em diante, o uso da cadeira é cada vez mais freqüente, até oponto em que o portador vai alternar entre a cama e a cadeira. Portanto, a cadeira deve ser pensada para acompanhar o pacientena evolução da doença, permitindo uma boa postura sentada parafacilitar a alimentação apoiando a cabeça, permitir o repouso, o tomar banhode sol, a boa respiração sem provocar dor, desconforto ou escaras. Um sistema de encosto e de assento por meio de almofadas farãoparte posteriormente dessa cadeira, assim como possivelmente outrasadaptações como o apoio de cabeça. Um profissional especializado na prescrição de cadeiras de rodasdeve ser consultado. Em geral, é um fisioterapeuta ou terapeutaocupacional, que discutirá com a família as opções existentes nomercado e o custo-benefício de cada produto.

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Auto estima: a busca de um significado

Sonia Castelo Branco Fortuna

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A maneira do ser humano em sentir, pensar e agir, revela o nívelem que se encontra a sua auto-estima e o seu relacionamento Com omundo. O julgamento pOsitivo ou negativo do que acontece ao seuredor, é requisito primordial para o seu bem-estar. A auto-estima incluiconfiança e respeito por si mesmo, enquanto reflete a sua capacidade deentender e resolver os problemas da vida e a relação de solidariedadeentre o individuo e as outras pessoas.A auto-estima, quando desenvolvida, pode expandir a capacidadede criar, de auxiliar na manutenção de relações saudáveis, de ajudar napreservação da saúde e de proporcionar a obtenção de sucesso. Revela osentimento positivo em relação às atitudes e comportamentos. É a formade viver conscientemente as metas e objetivos traçados individualmente.É uma escolha de expansão ou contração da consciência e, implica naresponsabilidade e no conhecimento da realidade interior e exterior. Nos casos das pessoas que cuidam de outras - os cuidadores- ao setornarem provedores de auto-estima, precisam ter em mente anecessidade de viver internamente aquilo que manifestam no dia-a-dia, masnecessitam viver com autenticidade, basear-se na realidade do momentoem que vivem e contar com o apoio, a colaboração e o respeito dos queas cercam. Devem procurar ser visíveis, entendidas e, assim, fazer parteda relação e da comunicação do ser humano que cuidam, de uma formaclara e eficiente. A sua visão do mundo alimenta o sujeito a ser cuidado,OS seus valores promovem um entendimento que possibilita conhecer asexpressões e os sentimentos daquele, o que proporciona uma Sintoniaentre a sua auto-estima de indivíduo que cuida e a auto-estima daqueleque é cuidado, considerando sempre o estágio de saúde em que este seencontra. Para os que cuidam, dedicar alguns momentos para refletir sobre afelicidade, a solidariedade, o amor, o respeito, a dignidade, aautonomia, a independência e a responsabilidade pessoal, levam cada um aperceber que o seu potencial humano revela-se no contato social. A verdadeira sociedade baseia-se em princípios de responsabilidadee de escolha pessoal de seus membros e, quando praticados e respeitados,favorecem a relação entre as pessoas gerando satisfação e mútua estima. Cuidar e ser cuidado são essenciais na vida do ser humano. Desde onascimento, os indivíduos necessitam de cuidados que, com odesenvolvimento natural, durante o seu percurso de vida, transformam-no de umindivíduo que é cuidado, a indivíduo cuidador, e depois, Outra vez, aindivíduo que é cuidado. Pode-se afirmar que, todo indivíduo que percorre asvárias etapas da vida, experimenta esse processo, no qual, as atitudes evalores definem a situação que a pessoa vive em cada momento. Inicialmente, ao nascer, o homem vive a primeira experiência deser cuidado, ao se desligar fisicamente da mãe. No entanto, não tem ain-

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da desenvolvida a sua percepção de indivíduo. É um período em que aauto-estima materna é a sua relação Com o mundo. A proporÇão que vaicrescendo, desenvolve capacidades biológicas e psicológicas e, através doaprendizado cultural com a sociedade, torna-se independente e, obtém

autonomia ao se tornar adulto, o que lhe permite decidir os rumos quepretende para a sua vida. São papéis que acompanham o crescimento e aevolução das pessoas. Durante esse percurso, a sua auto-estima, que tem comoreferencial a dependencia materna, passa, sucessivamente, a ter comoreferenciais o famíliar e, depois, a sociedade. Vive, portanto, durante asua vida, uma sequência constante de mudanças, com a sua inserção noseio da família e, depois, na sociedade, o que ocorre à medida em quetambém contribui para a existência de ambas. Essa contribuiçãoconfigura uma constante troca entre o indivíduo e aqueles dois segmentos. Porisso, diz-se que há uma relação de troca. E, como em toda relação,existem as partes que as constituem e cuja importância deve ser levada emconsideração à medida em que o indivíduo evolui socialmente. Assim, oser humano, a família e a sociedade, constituem o tripé da evoluçãobiopsico-social. A família agrega e protege os seus membros - crianças, adultos eidosos - os quais, apesar das diferentes faixas etárias, precisam tercaracterísticas biológicas, psicológicas e sociais, que lhes permitam"olhar" namesma direção. Isso acontecendo, a expansão de conhecimentos e dasperspectivas sobre o futuro, tornam-se um objetivo pessoal e familiar,que projetara o indivíduo para novas experiências, reforçando a suaauto-estima. Este processo de evolução, como todos os outros, são suscetíveiSas transformações, que aparecem com o nascimento, durante aadolescência, no período da idade adulta e quando é atingido oenvelhecimento. Provocam, a cada passagem, "crises e descobertas" , que contribuempara a sua auto-estima e influenciam o sentimento de solidariedade.Ao alcançar a idade adulta, o indivíduo transforma odecisório da sua vida, antes vinculado aos pais. Agora, a tomada dedecisões é própria e faz com que seja responsável por si mesmo. Nestasquestões envolvem aspectos relacionados à cogníção: memória, atenção,aprendizagem, senso crítico, orientação têmporo-espacial, raciocínio,que incentivadas pelo meio-externo, motivam OS indivíduos arespOnderem por meio de uma infinidade de atitudes que, somadas, implicam noseu comportamento. Ao constatar que está com menos condições físicas e mentais parao enfrentamento de novas situações, o indivíduo passa a perceber maisclaramente que está envelhecendo. Esta constatação, se não for aceitaComo mais uma etapa do curso de vida, torna-se o Ponto de partida para

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eventos que provoCam sentimentos ou comportamentos negativos e queculminam Com O comprometimento da sua auto-estima. Esse declínio, que culmina Com dificuldades biológicas,psicológicas e soCiais, Podem situar o individuo numa velhice sadia e desejável, asenescência, ocorrendo a sua dependência à medida em que se acentuamOS ohstaculos para o seu bem-estar. Ao contrario, quando o indivíduoapresenta uma senilidade, com dificuldades em suas capacidadescognitivas, como no caso da Doença de Alzheimer, a evolução dessesproblemas leva-o, obrigatoriamente, à dependência de outras pessoas,

caracterizando um retrocesso em sua independência e autonomia, esentenciando-o, a partir de então, como dependente em definitivo dascircunstâncias e da impossibilidade. Verifica-se então que, o indivíduo que, no início da vida, foidependente dos cuidados e auto-estima maternos, na velhice, volta a serdependente da atenção e dos cuidados familiares e sociais, influenciandoe modificando a sua auto-estima. Apesar de diferentes em suas etapas, ainfância e a velhice têm em comum a dependência e o referencial deestima. O aumento da longevidade implica em situações inesperadas quepodem antecipar os declínios da pessoa, levando-a a desenvolverdoenças precoces ou outras doenças cronicas e degenerativas, as quais, emsua maioria, incapacitam o indivíduo de realizar-se sozinho, de mantersuas atividades básicas de vida diária e de vida prática. Os cuidados auma pessoa idosa dependente - pai, mãe, marido, avo, avó, amigo -torna as pessoas mais solidarias mais humanas e conscientes de que este éo caminho que a maioria dos seres humanos deve, também, percorrer.Por isso, diz-se que a auto-estima do indivíduo que é cuidado estádiretamente ligada a auto-estima do cuidador. E aqui, é importante enfatizar o papel do cuidador, reportando-sea uma fábula-mito de origem latina:

Em um dia qualquer, Cuidado atravessava um rio e viu umpedaço de barro. Pegou-o e deu-lhe forma. Enquanto contemplava eadmirava sua obra, surgiu Júpiter. Cuidado pediu-lhe que soprasse espíritosobre sua criação, o que foi prontamente atendido. Cuidado, então, quisdar um nome a criatura, mas Júpiter não permitiu. Júpiter impôs seunome. Enquanto discutiam, surgiu a Terra, que serviu de matéria para aconfecção da criatura. A confusão generalizou-se. Não conseguindochegar a um acordo, decidiram pedir a Saturno que servisse de juiz. Este,valendo-se da justiça, decidiu que, quando da morte da criatura, Júpiter,que lhe havia dado o espírito, teria este de volta, enquanto a Terra teriaSeU corpo; Cuidado, que lhe havia dado a forma, teria para si aresponsabilidade da criatura durante seu percurso de vida. E, em relação ao

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nome a ser dado, Júpiter decidiu que a criatura deveria ser chamadaHomem... Esta fábula demonstra a importancia do cuidado essencial e daresponsabilidade dos cuidadores em prover de atenção a pessoa que lheé dependente, bem como, do envolvimento de outros membros que,prontamente, podem colaborar, mas que procuram interferir, modificarou impor novos Conceitos. É preciso, então, a intervenção de outromembro que com sensatez e justiça, consegue visualizar as devidasposições e responsabilidades de cada um. A auto-estima do paciente sofre mudanças - do caráter individualpassa a ter um caráter coletivo - ao depender da auto-estima doscuidadores e da estima que, estes, têm por ele. A relação afetivacuidado/cuidadores transforma-se no principal elo do paciente com O mundoao seu redor. No caso de pacientes com a Doença de Alzheimer, em sua fase

inicial, é possível sentir-se a sua auto-estima, principalmente nos indivíduosdo sexo masculino que, quando incentivados, relatam fatos queconsideram importantes, principalmente, no campo profissional. Embora muitasmulheres também pudessem relatar acontecimentos ligados à sua vidaprofissional, os relatos são poucos e a ênfase de suas vidas está ligada emafetividade familiar. Sua auto-estima está relacionada mais à suaparticipação no sucesso de entes queridos. A mudança de hábitos dificulta, num paciente, o entendimento deque estas alterações deverão proporcionar-lhe uma melhor condição devida e, ao perceber que está sendo observado e ajudado, inicia umprocesso de auto-defesa, demonstrado através de agressividade ou apatia, oque aumenta a possibilidade da depressão. O auto-cuidado e a auto-eStimapassam a diminuir à medida em que aumentam as limitações daautonomia e da independência, acarretando situações de muita dificuldadepara seus familiares, na fase em que ainda não tomaram consciênciada evolução da doença e da necessidade de cuidados com os seusportadores. Com a progressão da doença, o paciente perde, gradativamente, anoção do que lhe é gratificante, da importância de suas decisões e da suaindependência. A sua auto-estima declina, até tornar-se imperceptível.Seu bem-estar, suas necessidades e sua afetividade, passam a ser umaconsequência das atitudes daqueles que convivem com ele e que lhestransmitem percepções e modos de viver. O seu bem-estar passa a ser obem-estar de seu cuidador. Esta relação de receber e transmitir afeto é necessária para que ocuidador se auto-estime e para que o paciente seja estimado, mesmo queeste não possua condições de diferenciar o que é estimar a si mesmo ouestimar o outro. A estrutura familiar e sua auto-estima é a garantia da

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dignidade do paciente. A manutenção da qualidade de vida do paciente resulta deincentivos, habilidades e capacidade do cuidador em amar aos outros como a simesmo e, quando neste caminho, o ser humano de quem cuida éacometido por fatores que reduzem o curso da sua vida, a auto-estima docuidador também é afetada. Quanto à atliação dos profissionais envolvidos no cuidado de umpaciente, deve ser enfatizado, além do trabalho de acompanhamento docaso, o auxílio a família para o entendimento dos problemas naturaisdecorrentes da situação indesejada e que pode afetar a auto-estima deseus membros. É recomendável a presença de um terapeuta para o apoiopsicológico aos familiares do paciente, acompanhando a evolução dadoença, procurando minimizar as dificuldades de cada momento eproporcionando àqueles condições de resolver os problemas que seapresentarem no futuro. A manutenção e o desenvolvimento de novas habilidades ecapacidades já desenvolvidas anteriormente pelo paciente, aumentam a suaauto-estima nas fases iniciais da doença. Gom o avanço desta, deve-seampliar a possibilidade do doente em se comunicar com a ajuda de

recursos não-verbais, como a pintura, o desenho, a música, a dança eoutras formas de expressão, os quais aumentam a sua relação com omundo e criam novas perspectivas de realizações. Por esse motivo, a arte tem sido utilizada como recursoterapêutico na ajuda ao ser humano para liberar seus pensamentos,sentimentos e emoções. O uso das terapias expressivas tem sido uminstrumento de grande relevância no desenvolvimento e na manutenção dosprocessos cognitivos, promovendo a relação entre paciente, familiares,psicoterapeuta e sociedade, e proporcionando novas condições dediálogo. A confecção de trabalhos realizados pelos pacientes, em ateliê ounos domicílios, tem aumentado o entendimento e análise dos seusproblemas e permitido a manutenção das atividades sensorio-motoras eafetivas, resultando numa melhor expectativa dos familiares quanto aadaptação do paciente. Esta nova ViSão de acompanhamento promove amelhoria da auto-estima familiar e tem sido um facilitador da integraçãodo portador da doença de Alzheimer. Com o desenvolvimento progressivo desta doença, outros recursosdas terapias expressivas podem ser utilizados nas atividades dospacientes. Como foi dito anteriormente, a música exerce grande influência nassuas manifestações afetivas. A leitura de assuntos relevantes e deinteresse pessoal do paciente, bem como, a conservação de seus hábitosreligiosos, como formas de mantê-los em comunicação com o mundo,permitem também que, continuem ligados ao mundo do qual fazem parte. É

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uma forma de manter a estima pelo paciente, levada às últimasConsequências. Alguns casos, tratados em consultório, comprovam que, apesar doscomprometimentos iniciais que a doença impõe, alguns pacientesconseguem desenvolver e manter sua auto-estima, externando e expressandoalgumas expectativas quanto ao futuro. Com isso, pode-se concluir que, a auto-estima do paciente com aDoença de Alzheimer pode ser mantida até os limites impostos peladoença. O suporte social que permite ao paciente contar com pessoasdedicadas e atendimento estruturado, contribui para que ele se sintavalorizado e amado, tornando a sua vida mais digna e menos tranmáticapara os familiares.

REFERÊNCIAS E LEITURAS RECOMENDADAS

ANDRADE, L. Q. (2000)- Terapias Expressivas: Arte-terapia, Arte-educação, Terapia-artística. São Paulo: Vetor.

BOFF, Leonardo (1999). Saber cuidar. Petrópolis: Vozes.

BRANDEN, N (2000). Auto-estima. São Paulo: Saraiva. _.(1997). Auto-estima, liberdade & responsabilidade.São Paulo.

FORTUNA, S.M. C. B. (2001). Terapias expressivas: demência de Alzheimer e qualidade de vida- uma compreensão junguiana. Campinas, S P : Alínea

JUNG, C.G. (1998). A natureza da psique. Petrópolis: Vozes.

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NERI, A. L. (org.) (1993). Qualidade de vida e idade madura. Campinas:Papirus._. (org.) (1995). Psicologia do envelhecimento. Campinas:Papirus._. (2001). Palavras- chave em Gerontologia. Campinas:Alínea.

SILVEIRA, N. ( 1992).O mundo das imagens. São Paulo. Atica.

STOPPE JR, A. ; LOUZÃ NETO, M. R.(1998). Depressão na terceira idade. SãoPaulo: Lemos.

FORLENZA, O. V; ALMMEIDA, O.P(1997) Depressão e demência no idoso. São Paulo: Lemos.

VIEIRA, E. N. (1996).Mantual de Gerontologia. Rio de Janeiro: Revinter.

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O que a enfermagem pode fazer pelo portador de demência e sua família

Ceres Eloah de Lucena Ferretti

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INTRODUÇÃO

Ao procurar atendimento para alguém que supostamente sofre dedemência, grande parte dos familiares o fazem em virtude de este pacienteapresentar declínio importante para execução das atividades de vida diária- AVDs - como: tomar banho, alimentar-se, vestir-se, etc; ou porque estãosurgindo alterações de humor e comportamento (como agitação,agressividade, etc). Estas ocorrencias fazem com que este familiar comece apensar que todas as alterações apresentadas neste momento pelo paciente,NÃo fazem parte do processo normal do envelhecimento como antes elesacreditavam, crença esta, que ainda se encontra presente entre muitos. Ofamiliar, embora certamente tenha crescido ouvindo dizer que o vovô ou a

vovó está "caducando", que problemas com a memória fazem parte doenvelhecimento normal, incomoda-se por saber que os declínios apresentadospelo paciente vão muito além de um ou outro esquecimento sem grandesconsequências, ele percebe que apesar de a memória estar prejudicada nãoé - para ele - o ponto principal, e sim a progressiva dependência de terceirospara execução das atividades de vida diária e as alterações de humor ecomportamento, que trazem consequencias extremamente negativas para oconVíVio social satisfatório em ambiente familiar. Embora sejamos conhecedores do grande sofrimento pelo qualpassam estas famílias durante os anos subseqüentes ao diagnóstico,adaptando-se às novas tarefas e responsabilidades que a doença impõe, é nossodever, trabalhamos com o propósito de informar, e sobretudo tentarencontrar soluções, que apesar de não serem definitivas têmcomprovadamente minimizado, em muito, o sofrimento de pacientes efamiliares. Este é, portanto, o objetivo deste capítulo: informar paraajudar, esperando que, de fato, cada familiar possa identificar nas sugestõesescritas, o estágio pelo qual seu portador está passando e, dessa forma,possa tirar real proveito das orientações.

A DOENÇA...

A doença de Alzheimer (DA), é uma doença cerebral progressiva,irreversível, para a qual ainda não existe cura. Seus sintomaS incluemperda de memória, confusão, pobreza de julgamento, mudanças depersonalidade, desorientação e prejuízo nos padrões de linguagem. NosEstados Unidos, a DA é a causa de morte entre pessoas idosas. Entreos americanos ocorrem anualmente mais de 100.000 mortes devido acomplicações geradas pela doença enquanto 250.000 novos casos sãodiagnosticados. Estima-se que, durante os próximos 50 anos cerca de 14milhões de pessoas poderão desenvolver a doença. Acomete com maiorfreqüência pessoas à partir de 60-65 anos, sendo que sua incidênciaaumenta com a idade.

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Embora a DA possa afetar cada indivíduo diferentemente, adoença tem 3 estágios. Em média, a sobrevida após o diagnóstico é de 8-10anos, e observa-se que, tempo de sobrevida está intimamente relacionadocom a qualidade dos cuidados recebidos pelo paciente. Não se deveesquecer que estes pacientes, em virtude do processo normal deenvelhecimento, requerem cuidados especiais que envolvem todo o sistema.Assim, atenção e cuidados especiais com os sistemas respiratório,cardiovascular, digestório, geniturinário, musculo-esquelético e tegumentar,devem ser introduzidos.

IDENTIFICANDO O ESTAGIO...

Estágio 1: Neste primeiro estágio, o portador mostra sinais deperda de suas faculdades mentais. Eles apresentam perda de memória emudanças no humor. Têm menos energia, espontaneidade e diminuiçãoem sua capacidade de aprendizado. Evitam se expor a novas situações

preferindo o ambiente que lhe é familiar.Podem ainda manter suasfunções mas, têm dificuldades na execução de tarefas mais complexas.

Estágio 2: O paciente agora se apresenta claramente incapacitado.Sua memória recente está muito prejudicada, enquanto o passadodistante pode permanecer claro em sua mente. Pode perder-se em locaisfamiliares e esquecer onde está. Apresenta problemas com a linguagem,tendo dificuldades em nomear objetos e sua tomada de decisões tambémestá dificultada. Esquece freqüentemente datas, horários e estações doano. Inventa palavras e falha no reconhecimento de membros da famíliae pessoas com quem conviveu por muitos anos. Pode demonstrar falta deafetividade por algumas pessoas.

Estágio 3: Neste estágio os pacientes já requerem 24 horas decuidados. Podem apresentar distúrbios do sono e perambulação noturna.É possível que apresentem perda do controle urinário e fecal comotambém a capacidade de mastigar e engolir. Tornam-se mais vulneráveis apneumonias e outras doenças, infecciosas ou não. Os problemasrespiratórios pioram, particularmente quando permanecem por longos períodosno leito. Eventualmente, estas complicaçoes culminam com a morte.

BUSGANDO AJUDA...

O médico que fez o diagnóstico é a sua fonte inicial deinformações e recursos que poderão ajudá-lo com seu familiar doente. Eletambém poderá indicar outros profissionais que Compõem a equipemultidisciplinar. É necessário que as informações adquiridas sejam organizadaspara que efetivamente atinjam os objetivos na prática do cuidar. Busque ajuda através da literatura especializada (livros, artigos,

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manuais), e utilize os serviços de sua associação. A ABRAz - AssociaçãoBrasileira de Alzheimer, doenças similares e idosos de alta dependência- existe por você e para você. É necessario conhecer a doença paraentender o paciente e as possibilidades de atuação junto a ele.

O CUIDADOR...

Sem dúvida, é a figura mais importante no contexto das demências.Alguém que gradativamente torna-se dependente em suas funções,exigira ao seu lado um outro alguém que deverá estar minimamentepreparado para assumir um número sem fim de tarefas, que, se mal orientadas,fatalmente conduzirão a um estado de profundo desgaste físico eemocional, gerando assim, sérios comprometimentos em sua saúde física. Nenhuma família está preparada para enfrentar a doença deAlzheimer. É impossível imaginar a enorme demanda e mudanças que adoença trará para a família e para o paciente. Esta família terá quedecidir qual a melhor forma de se lidar com a doença. As sugestões listadasneste capítulo poderá ajudar a planejar o que melhor se adapte a cadadinâmica familiar.

- Em primeiro lugar, não se sinta frustrado (a) se as primeiras pessoasque você procurar não puderem ajudá-lo (a), pergunte se eles podemindicar alguém que possa fazê-lo.- Envolva, quando possível, todos os membros da família. Este é um bomcomeço, cuidar de um paciente com DA é uma grande responsabilidade.- Liste a possibilidade de ajuda oferecida por todos os membros dafamília, incluindo aqueles que vivem longe, isto poderá reduzir para ocuidador direto (aquele que em geral vive com o paciente, e éresponsável pelos cuidados), o perigo da sobrecarga física e emocional.- Ouça profissionais especializados, capazes de ajudá-lo (a) a tomar amelhor decisão.- Os filhos que vivem longe, podem, por exemplo, serem capazes deenviar alguma ajuda financeira para auxilia-lo (a) com as despesasmédicas e com os medicamentos.- Aqueles com poucos recursos financeiros, talvez possam ajudar comum poUCO de seu tempo, dividindo tarefas.- Lembre-se de que cada família é única, e cada uma deve trabalhar comsuas próprias estratégias para ajudar uns aos outros.- Tente não se isolar. Se OS conflitos familiares surgirem entre um ououtro membro da família, busque ajuda profissional, tente reuniões defamília e dê a oportunidade de cada um explanar suas própriaspossibilidades e limites, como também o tipo de ajuda que estão preparadospara oferecer. É importante saber respeitar as diferenças.

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- Não esqueça seus amigos, sua igreja, clube, ou qualquer outra atividadede lazer. Você precisa de tempo para você! Não se culpe por isto, vocêperceberá que ao se permitir algumas horas de lazer, ao retornar, aqualidade dos serviços prestados ao paciente será bem melhor.- Independente da história de vida - positiva ou não - do lado dopaciente, alguns sentimentos são manifestados pelos cuidadores com opassar do tempo, entendê-los e aprender a lidar com eles é uma boaalternativa. Assim:Raiva: Tente transformar esta energia em ação positiva. Use roupasclaras, faça exercícios físicos como natação, caminhadas, conversecom outras pessoas.Frustração: Pare a atividade que estiver fazendo; espere passar umtempo, e comece uma atividade diferente, do seu agrado.Necessidade de estar só: É um dos raros momentos em que o cuidadorpode refletir sua própria vida. Excelente oportunidade que deve sercriada e pode ser aproveitada em casa ou fora dela. Uma poltronafavorita em ambiente calmo, uma ida ao shopping ou sair Com amigos.Necessidade de solicitar ajuda: Peça ajuda! Você não é onipotente!Explore a família, amigos, agências de serviços especializados. Busqueindicações com profissionais, associações.Confie em você: Relaxe! Você com certeza está fazendo o melhor quepode!Reconhecendo limites: Você é uma pessoa importante, cuide de vocêtambém!Cometendo erros: Tente responder a esta questão: Quem é perfeito?Não se esqueça, estamos aprendendo e colocando em prática o quesabemos.Luto: Esta é uma resposta normal à perda. Você pode estar tristedevido à perda - real ou não - de alguém significativo para você.

- Fique atento aos sinais de exaustão física e psicológica. Eles são fáceisde reconhecer. Raiva, culpa, frustração, depressão. Como cuidadorvocê tem necessidades especiais. Busque ajuda! É muito importanteque Você não se sinta sozinho ou abandonado. Por isso você precisaencontrar alguém com quem possa conversar.- Não faça por ele. Estimule, oriente, supervisione, auxilie. Apenas nosestagios mais avançados da doença você deve assumir aresponsabilidade de dar o banho.- Aproveite a oportunidade para massagear suavemente sua pele, istofavorece a circulação sangüínea e ainda produz grande conforto.- A cabeça deve ser lavada no mínimo 3 vezes por semana, e por isso, éaconselhável manter os cabelos curtos. Observe se há lesões no courocabeludo.- Observe se há necessidade de cortar as unhas das mãos e dos pés, em

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caso poSitivo, posteriormente ao banho corte-as retas, com todo ocuidado, principalmente nos pacientes diabéticos.- Seque bem a pele do corpo, especialmente em regiões de genitais,articulares (dobras de joelhos, cotovelos, axilas) e interdigitais (entre osdedos).

A pele merece cuidados especiais...

O momento do banho é o mais indicado para se observar apresença de algum prohlema. Manchas roxas (hematomas), vermelhas(hiperemia), coceiras (pruridos), assaduras ou qualquer outro tipo delesão, se tratadas adequadamente e à tempo, evitam complicações eprevinem o aparecimento de escaras (úlceras por pressão).- Mantenha a higiene da pele pois ela é uma barreira natural doorganismo contra infecções, por isso, trabalhe para mantê-la íntegra.- Os idosos apresentam fragilidade de vasos capilares (pequenos vasossanguíneos), que se rompem com facilidade e causam manchasavermelhadas na pele. Ofereça alimentos ricos em vitamina C, elamelhora a resistência destes vasos.- Quando segurar o paciente pelos braços OU mãos, não exerça muitapressão, lembre-se que sua pele é frágil e pode romper-se facilmente.- Tente manter a pele hidratada, isto é de fundamental importância.Existem no mercado bons cremes hidratantes, de perfume suave, queumidificam adequadamente, evitando seu ressecamento.- Não utilize cosméticos com perfume forte, eles podem produziralergias.

A boca merece atenção especial...

A higiene oral é um hábito saudável que deve ser mantido ao longoda vida. Alterações da mucosa oral, perda dos dentes, próteses malajustadas, gengivites (inflamação das gengivas), além da diminuição do fluxosalivar, são alguns dos fatores que podem ocasionar infecções dacavidade oral.- Estimule ou realize a escovação dos dentes após cada refeição, paraque assim, posSa ser removido todo e qualquer resíduo alimentar.

- Pode acontecer de alguns pacientes não abrirem a boca com facilidadepara realização da higiene. Se este for o caso, tente introduzirdelicadamente uma espátula entre os dentes e faça um movimento rotatório,caso não seja possível, utilize o próprio dedo indicador envolto em gazepara que seja possível a higienização. Se houver uma crosta brancasobre a língua - saburra - remova-a utilizando uma solução debicarbonato de sódio, na proporção de 1 colher de café de bicarbonatodiluído em 1 copo d'água. Para executar a limpeza da língua, molhe na so-

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lução a escova de dentes, ou uma espátula envolvida em gaze, ou opróprio dedo indicador envolto em gaze e inicie a limpeza. Esta deveser feita suavemente, sem esfregar, várias vezes ao dia, até a remoçãototal da crosta.- Observe cuidadosamente a presença de lesões na cavidade oral -manchas brancas, vermelhas, pequenos ferimentos que sangram e nãocicatrizam - e neste caso, alerte o médico responsável.- Tenha maior atenção para a higiene oral nos pacientes que usampróteses dentárias, fixas ou móveis.- Observe a estabilidade da prótese dentária na boca do paciente,aconselhe-se com um dentista.- Verifique se há cáries, ou dentes quebrados que podem estar Causandodor. Existem atualmente, equipes de profissionais (dentistas), queatendem no domicílio aqueles pacientes que se encontramimpossibilitados de comparecer ao consultório.

As vezes, o vestuário pode ser um problema...

Manter um vestuário simples e confortável, criando sempre quepossível a oportunidade de escolha pelo próprio paciente é defundamental importância. Esta rotina permite a preservação da personalidade,elevando a auto-estima e a independência.- Escolha roupas simples, confeccionadas com tecidos apropriados aoclima.- Se o paciente perdeu a capacidade de expressar sensações de frio oucalor, não esqueça de tirar e colocar agasalhos, observando asvariações da temperatura ambiente.- Estimule o ato de vestir-se sozinho. Permita que ele escolha o própriOvestuário, dê instruções simples, use a minimca.- Quando o paciente mostra preferência por um determinado tipo deroupa, recusando-se a trocá-la, confeccione outras peças Iguais. Estapode ser uma boa alternativa para sua troca após o banho.- NOS estagios mais avançados da doença, prefira os conjuntos do tipomoleton em função de sua praticidade.- Faça opção de bijuterias ao invés de joias, pacientes confusos perdemestes objetos com facilidade.- Evite chinelos, eles facilitam quedas.- Prefira sapatos com solados anti derrapantes, livres de cadarços.

Atenção! Alimentar não é o mesmo que nutrir...

Nutrição não deve ser confundida com alimentação. É comumpessoas bem alimentadas encontrarem-se mal nutridas.A numtrição adequadaa cada paciente deve ser orientada por profissional competente, um

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nutricionista.- Lembre-se de que o suprimento das necessidades nutricionais é umfator que deve ser analisado clinicamente, considerando-se hábitos egasto energético individuais, pois estes fatores variam de indivíduo aindivíduo.- Ofereça em cada refeição, pelo menos um alimento de cada grupo, asaber: construtores (proteínas), energéticos (carboidratos) ereguladores (frutas, legumes e vegetais).- Alguns pacientes podem mudar seus hábitos alimentares com a evoluçãoda doença, dando preferência a pequenos lanchinhos, ou guloseimasque alimentam, porém, não nutrem. Tente incrementar esteslanchinhos, garantindo que ele receba quantidades adequadas deproteínas, carboidratos e reguladores.- É importante que você saiba que, as informações de como nutrir opaciente deve advir de profissionais capacitados, ou seja, umnutricionista. Este, após avaliação, terá condições de prescrever umadieta adequada a cada paciente individualmente.- Preste atenção se houver perda ou ganho exagerado do apetite ou peso.Isto pode estar relacionado a varias causas que devem ser investigadase tratadas.- No horário das refeições, escolha um ambiente calmo, livre de ruídosque possam distraí-lo, e jamais ofereça alimentos ao paciente quandoeste estiver deitado.- Evite alimentos secos, e durante as refeições, observe se o pacienteapresenta dificuldade para engolir. A presença de pigarros, tosse, epequenos engasgamentos deve ser avaliada por profissionalcompetente, um fonoaudiólogo.

a A importância da água...

As queixas trazidas pelos cuidadores que se referem à hipotensão(pressão baixa), acumUlo de secreções bronco-pulmonares (catarro,obstipaçao intestinal (prisão de ventre), são algumas das complicaçõesque muitas vezes, estão relacionadas com desidratação. Nos pacientesidosos, a pouca oferta de líquidos, pode dar origem a problemas clínicossérios e de difícil manejo.- Ofereça uma quantidade de líquidos equivalente a 2 litros por dia(exceto se houver restrição prescrita pelo médico), na forma de água,chás (exceto chás mate e preto), sucos naturais, vitaminas, etc.- O volume deve ser fracionado, e oferecido em pequenas doses de cadavez, copos muito cheios produzem sensação de plenitude gástricadesconfortável para o paciente.- A maioria dos idosos não gostam de tomar água, tente, por isso, colo-

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car sabor oferecendo sucos de frutas, groselhas,chás, etc. Para os

pacientes diabéticos, não esqueça de usar adoçante artificial.

Andar sem parar...o que fazer?

Trata-se de um estado de inquietude que faz com que o pacientande de um lado para outro, sem demonstrar sinais de Cansaço. Estefenômeno é conhecido por perambulação ou vagância. também pode estarrelacionado com quadros de infecção e desidratação.A peramhulação pode ocorrer a qualquer momento (dificilmente noinício da doença), sendo que alguns pacientes não a apresentam, isto é,que não existe um padrão de evolução igual para todos eles. Portanto, éimportante que você pense nas maneiras de minimizar os riscos e perigo,que a perambulação oferece, como por exemplo, quedas e fugas.- Adote medidas de segurança como, identificação do paciente connome, endereço, telefone, e, se possível, dados médicos. Você podemarcar estes dados em pulseiras, medalhas, ou mesmo na etiquetainterna das roupas.- Não permita que ele saia só. Porém, faça isso com sutileza, quando elemanifestar desejo de sair, peça para ir junto, diga que você gostaria dedesfrutar de sua companhia.- Avalie todos os riscos. Portas, janelas, poços, piscinas, escadas,sacadas, devem ser supervisionadas rotineiramente com a finalidade demanter a segurança do paciente que apresenta perambulação.

Ele está vendo coisas...

Algumas pessoas podem apresentar alucinações visuais e auditivas,quando apresentam a falsa impressão de estar vendo ou ouvindo coisasque outras pessoas não vêem ou ouvem, respectivamente. Esta alteraçãoprovoca grande transtorno no seio familiar, especialmente porque amaioria das pessoas não estão preparadas para administrar bem esta situação.- São várias as causas que geram crises de alucinação e o paciente devepassar por avaliação médica para determiná-las com segurança.- Com o avançar da idade, há a diminuição da acuidade visual, por isso,é necessario avaliação com o oftalmologista (oculista).- Evite cortinas, papéis de parede, louças estampadas - substitua asestampas por padronagens lisas e claras - e plantas em locais que poderiamproduzir sombras.

Delírios de roubo...

Trata-se da crença que o paciente tem de estar sendo roubado.Neste tipo de alteração é importante que você tenha consciência de que

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o paciente não sabe o que está fazendo. Tente agir com calma,paciência e Carinho diante do delírio.- Se o paciente mostra sinais de desconfiança em quem sempreadministrou suas economias, não se magoe, entregue esta função a outrapessoa de confiança.

As medicações...

Alguns pacientes recusam-se a tomar medicações, outros queremmedicar-se a todo momento. É importante reconhecer que todos osmedicamentos e doses só devem ser administrados se prescritos por ummédico.- Nunca dê remédios (por mais inofensivos que eles possam parecer) oureceitas caseiras para gripe, obstipação intestinal, hipertensão, etc.sem que seu médico esteja ciente. É comum a ocorrência de problemassérios após O USo de medicamentos ditos "inofensivos".- Jamais reparta medicamentos com outros cuidadores. Lembre-se que amesma droga pode ter efeito benéfico em um paciente e produzirefeitOs nocivos em outro.- Se o seu médico prescreveu droga específica para o tratamento dadoença de Alzheimer, como Rivastigmina (Exelon'), Donepezil (Eranz',Aricept'), Galantamina (Remynil') ou Memantina (Ebix'), eocorrerem episódios de intolerância gástrica manifestados por náuseas,vômitos e diarréia, NÃo pare a medicação sem antes conversar com omédico. Não são todos os pacientes que apresentam estes efeitos, equando ocorrem, em geral desaparecem nas primeiras semanas detratamento.- Se o paciente não aceita o medicamento, tente misturá-lo aosalimentos. Se ainda assim ele recusa, converse com seu médico. Existe apossibilidade do uso da medicação na forma líquida, ideal para ospacientes que recusam ou que tem dificuldades para engolir o comprimido.- Informe todos OS médicos envolvidos com o paciente com respeito asdrogas utilizadas por ele.- Não aumente, por conta própria, as doses de medicamentos,especialmente das drogas comportamentais (aquelas utilizadas para controleda agitação e agressividade), isto pode trazer conseqüências muitograves para o paciente.- Mantenha todos os medicamentos fora do alcance do paciente.Providencie para que eles sejam administrados por alguém responsável.

Manter a segurança é fundamental...

Pacientes confusos, desorientados no tempo e no espaço, comlimitações motoras, necessitam de supervisão constante e algumas medidas

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que possam prevenir acidentes, tanto domésticos quanto em ambientesexternos. Pensar em adaptar o ambiente às necessidades atuais é umaexcelente medida.- É importante enfatizar que todos os cuidados para preVenção deacidentes estão relacionados com a adaptação ambiental.- Não descaracterize o ambiente familiar do paciente. Embora hajanecessidade de remover alguns móveis e objetos do transito, para evitartropeços e quedas, mantenha o ambiente familiar.- Analise cuidadosamente todos os cômodos da casa para identificar ospossíveis perigos, se necessário, converse com um profissional.- Todos OS objetos perigosos devem ser removidos, genericamente: ospontiagudos, cortantes, quehráveis ou pesados (faqueiro, martelo,pequenos objetos como alfinetes, botões, agulhas, moedas (que podem

ser engolidos), devem ser guardados em local seguro.- Tenha cuidado com eletrodomésticos, o paciente pode ter esquecidocomo lidar com eles.- Mantenha a torneira de gás desligada, e fósforos guardados em localseguro.- Guarde também, produtos de limpeza, detergentes, medicamentos, equalquer outro tipo de material tóxico.- Retire tapetes soltos.- Coloque um portão de acesso no andar superior da escada, mantenha-ofechado à noite.- Mantenha o ambiente bem iluminado, e durante à noite, providencieluz de vigília (um pequeno abajur).- Pacientes que levantam à noite não devem dormir de meias, pois elaspodem facilitar as quedas.- Atenção para portas e janelas, não as deixe abertas, caso o paciente seencontre sozinho em algum cômodo da casa.- Coloque telas de proteção nas janelas, não as deixe abertas, caso opaciente se encontre sozinho em algum cômodo da casa.- Coloque telas de proteção nas janelas em caso de apartamentos emandares altos.

Mantendo atividades...

Manter atividades é extremamente importante, porém deve-selevar em consideração as preferências anteriores do paciente, bem COmO Ograu de dependência apresentado por ele. Ouvir o aconselhamento deprofissionais capacitados em manter as atividades é bastante útil. Dessaforma, a ajuda de um fisioterapeuta e de um terapeuta ocupacionalproporcionará adequada manutenção das atividades exercidas pelo paciente.- Não esqueça! Todas as atividades devem estar subordinadas à habilida-

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des e limitações atuais do paciente.- Dê ao paciente, todas as vezes que ele for realizar alguma atividade,orientações claras e simples.- Você precisará ser bastante criativo e observador para adaptar esubstituir - quando necessário - atividades que outrora eram realizadascom perfeição, mas que agora já não são mais possíveis.- As atividades domésticas deverão contar com supervisão, especialmenteaquelas executadas na cozinha. Utilize estratégias como: "Hojetrouxelhe uma receita deliciosa de bolo, no entanto, o segredo é batê-lo àmão",evitando com iSSO, prováveis acidentes com eletrodomésticos.

Comportamentos inadequados...

Saber lidar com alterações de comportamento que envolvam asexualidade é delicado, exigindo muita calma e discrição.- Encare racionalmente e com naturalidade os comportamentosinadequados apresentados pelo paciente. Se forem constantes econstrangedores, consulte o médico e com ele discuta o comportamentoapresentado Pelo paciente.

- Muitas vezes, a carência de afeto leva a distúrbios comportamentais.Dê amor, carinho e compreensão. A sua presença e o toque suave,diminuem a ocorrencia destes distúrbios.- Pense que alguns comportamentos encarados como inadequados,podem estar relacionados com alguma necessidade correspondente. Tirara blusa em público pode simplesmente significar que o paciente estácom calor, ou a blusa está apertada. Tirar as calças inesperadamentepode significar apenas que ele quer ir ao banheiro.- Manipular genitais pode sugerir assaduras ou coceiras nesta região,aproveite o momento do banho para observar sua pele.- Jamais reaja com ironia ou estardalhaço diante de comportamentossexuais inusitados. Seja gentil e paciente, porém, com firmeza.- Não permita que o paciente fique exposto ao ridículo. Delicadamente,conduza-o para outro ambiente e converse calmamente com ele.

Quando as viagens são possíveis...

O lazer deve ser encarado como necessidade humana básica, edessa forma, todos os hábitos e preferências do paciente devem ser mantidose adaptados segundo o grau de dependência apresentado, visandopreservar e manter, por longo tempo, atividades que produzam bem estar.- Uma das alterações que o paciente apresenta é a desorientação notempo e no espaço. Por isso, cuidado com as mudanças de ambiente queproduzam estranheza a ele, fazendo com que possa ocorrer piora nasua orientação.

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- Avalie OS benefícios da viagem, e dê preferência as mais curtas,evitando o meio do dia, especialmente no verão.- Quando viajar de automóvel, avalie a necessidade de parar o veículo aintervalos de tempo que não excedam 2 horas, para dar ao paciente aoportunidade de caminhar, alimentar-se ou ir ao banheiro. Não o deixe só.- As viagens de avião também são permitidas, porém, leve emconsideração as horas de vôo.Converse com seu médico, apenas ele poderaavaliar a necessidade de medicar o paciente a fim de mantê-lo tranquilodurante a viagem.- Prefira iniciar as viagens de carro ao amanhecer, aproveitando que opaciente (na maioria dos casos), acorda cedo.

Lidando com a agressividade...

Dentre todas as alterações de comportamento apresentadas peloportador de DA, a agressividade é, sem dúvida, aquela que atinge maisnegativamente o familiar/cuidador. Dificilmente a família consegueentender o que se passa com o paciente, acreditando muitas vezes, que suaatitude é proposital. Costuma ser responsável por graves conflitos naesfera familiar, e responsável pela decisão que algumas famílias tomam deinstitucionalizar o paciente.- jamais revide a agressividade física ou verbal. Embora pareça que opaciente sabe o que está fazendo, você tem que ter a consciencia deque ele não sabe.

- A primeira providência que você deverá tomar é tentar identificar acausa da agressividade.- Pense que muitas vezes, as rotinas impostas que o paciente não aceita,como horários de refeições, banho, roupas que não agradam, atividadesescolhidas e impostas por outras pessoas, etc, geralmente provocamcrises naqueles pacientes que apresentam esta alteração.- Não se sinta incompreendido pelo médico que acompanha o pacientese ele optar por não medicá-lo. Lembre-se que antes de recorrer amedicações é necessário identificar causas e aprender como atenuarcrises, sem o auxílio de medicamentos.- Converse com seu médico, ele poderá explicar-lhe os efeitos nocivosque a maioria das drogas comportamentais podem trazer para asfunções de memória, atenção, linguagem, AVDs, marcha, orientação, etc.- Tente entender que o melhor para o paciente é que você esgote todasas possibilidades para acalmar a agressividade. Apenas em situaçõesextremas, quando elas fogem totalmente ao seu controle, é que haveraa necessidade de se encontrar - você e seu médico - a medicação edosagem adequadas em cada caso.

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A depressão pode acontecer?

É possível que alguns pacientes apresentem estados depressivos,isto ocorre Com maior freqüência nos estágios iniciais da doença.Muitas vezes, o paciente pode estar percebendo o que está acontecendo comele, e por isso, se entristece.- Evite comentários sobre a doença diante do paciente, não existe umaforma de se saber em qual momento ele está mais orientado, e dessaforma, pode ouvir comentários desagradáveis do tipo, "ele está medando muito trabalho".- Observe se o paciente tem empatia com seu cuidador direto, algumasvezes, mesmo diante de um cuidador experiente, os pacientesdeprimem-se por não simpatizarem com ele.- Tente manter um cuidador do mesmo sexo do paciente, pense que aosentir-se invadido em sua intimidade, o paciente pode deprimir-se.- Jamais discuta problemas financeiros ou o custo da doença diante dopaciente. Pode acontecer que, ao sentir algum problema, o pacienteomita, por sentir-se um peso econômico para a família.- Demonstrações de amor ainda são a melhor forma de se evitar e/oueliminar a depressão. Faça com que o paciente sinta-se querido porvocê e pela família. Diga palavras positivas que expressam carinho, istoaumenta a auto-estima, como: "como você hoje está bonito", ou "ninguémfaz isto melhor do que você".

Quando a incontinência ocorre...

É comum que nas fases intermediárias e avançadas da doença ocorraperda de controle urinário e fecal. Em geral, isto é motivo de grandeconstrangimento tanto para pacientes quanto para cuidadores. É importanteque se analise se há uma razão para estar havendo perda involuntária deurina ou fezes, pois muitas vezes, o problema é reversível.Contate o médico para exclusão de infecções.- Observe se o paciente apresenta dificuldade para caminhar, dores e

rigidez articulares, medo de cair.- Crie condições que facilitem o acesso ao banheiro.- Observe o intervalo de tempo entre uma micção/evacuação e outra, eprovidencie para que o paciente seja conduzido ao banheiroantecipadamente.- Para os pacientes que apresentam impossibilidade completa detreino vesical (acompanhamento periódico ao banheiro), deve-se fazeruso de fraldas geriátricas ininterruptamente, e neste caso, as fraldasdeverão ser trocadas de 3/3horas ou antes, se necessário.- A acidez da urina provoca dermatite amoniacal (assaduras), coceiras elesões na pele (escaras), por isso evite que o paciente permaneça mo-

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lhado, e durante as trocas faça higiene íntima rigorosa lavando genitaisexternos.- As infecções urinárias de repetição (especialmente em senhoras), têmsido comprovadamente causadas pela má higienização, ou seja, ohábito de utilizar o paPel higiênico de trás para frente, fazendo assim, comque haja uma contaminação fecal, gerada pela ascensão, através dauretra de bactérias presentes na nora intestinal. Esta contaminaçãotambém pode ocorrer quando as fraldas não São trocadas logo após aevacuação, ou quando são trocadas inadequadamente. Por isso, orientee supervisione.- A dieta é muito importante para o controle da incontinência fecal.Converse com um nutricionista.

O que fazer com as escaras...

Um dos problemas mais comuns apresentados por idososdependentes, especialmente aqueles que se mantém por muito tempo em leitoe/ou poltrona, são as úlceras por pressão (escaras). Existem váriascausas que pOdem ser responsaveis pelo seu aparecimento, entre elas,desnutrição, desidratação, anemias, infecções, aparelhos gessados, máhigienização e, a mais freqüente, imobilidade.- Mantenha dieta e hidratação adequadas.- Evite pressões demoradas do corpo sobre a cama, especialmente emregiões com proeminências ósseas, como parte lateral do quadril eCoxa, região do coccix (final da coluna), ombros, entre os joelhos,cotovelos, tornozelos e calcanhar. Posicione o paciente no leito oupoltrona utilizando pequenas almofadas nas regiões críticas.- Lembre-se! Movimente o paciente pelo menos a cada duas horas, eneste momento aproveite para massagear sua pele.- Não utilize nenhum produto (cremes, pomadas, pós, etc) sem orientaçãode profissional especializado sobre feridas abertas. Você pode agravá-las.- Atenção! Sua maior arma é a prevenção, isto se faz através daobservação rigorosa do paciente, de sua pele, da higienização e principalmenteda mobilidade.

Mensurando as limitações...

São muitas as dependências que surgem com a evolução da doença,e, freqüentemente, os profissionais buscam utilizar instrumentos quepossam avaliar o grau de dependência apresentado pelo paciente, bemcomo as respostas às intervenções propostas para melhoria da qualidadede vida do paciente, e de todos aqueles envolvidos com os cuidados. Visto tratar-se de uma síndrome, que em sua progressão, implicaem mudanças nos níveis biológico, psicológico e social para pacientes e

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suas famílias, idealmente, alguns instrumentos de avaliação devem seraplicados por sua utilidade na prática assistencial. Alguns exemplos sãolistados a seguir.- Miniexame do Estado Mental (MEM) (Mini Mental StateExamination) (Bolstein et ai, 1975)- Teste breve de rastreio para identificação de demência. A pontuaçãomáxima possível é de 30 pontos.- Escore Clínico de Demência (Almeida e Nitrini, 1999) (CDR -Clinical Dementia Rating Scale) (Hughes et ai, 1982).- Escala que estadia o quadro demencial de acordo com as dependênciasapresentadas em seis domínios: memória, orientação, juízo eresolução de prohlemas, assuntos comunitarios, casa e entretenimento ecuidados pessoais. O modelo clássico da escala, que pontua as dependênciasapresentadas da seguinte maneira: 0 = ausente, 0,5 = suspeita, 1 = leve, 2 = moderada e 3 grave. Em termos gerais: A memória é o domínio de maior peso, dessa forma, caso seobtenha escores menores ou maiores a ela nos outros subítens, o escore queprevalecerá é o da memória. No entanto, caso o escore obtido em pelomenos três dos outros subitens, for diferente do observado para amemória, este será o escore final. Outros pormenores da pontuação podem serencontrados em Rockwood et ai, (2000), e Morris, (1993). Inventário Neuropsiquiátrico - INP (The NeuropsychiatricInventory) (Cummings et ai, 1994). Escala destinada a mensuração de alterações de comportamentoem 12 tipos de alterações comportamentais: delírios, alucinações,agitação, depressão, ansiedade, euforia, apatia, desinibição, irritabilidade,comportamento motor aberrante, distúrbios do SOno e desordens doapetite. Também permite a identificação dos níveis de estresse dofamiliar cuidador frente as alterações apresentadas pelo paciente. A freqüência e a gravidade das alterações de comportamento dopaciente são pontuadas como se segue:

Freqüência: 1 = ocasionalmente - menos do que uma vez porsemana; 2 = algumas vezes - cerca de uma vez por semana; 3 =freqüentemente - várias vezes por semana, mas não todos os dias; 4 =muito freqüentemente - diariamente. Gravidade: 1 = leve - POUCOperturbadora para o paciente; 2 moderada - mais perturbadora parao paciente, mas pode ser controlada pelo cuidador; 3 grave - muitoperturbadora para o paciente e de difícil controle.

Dessa forma, as alterações do paciente em cada domínio podematingir o escore maximo de 12 pontos. O total possivel do teste é de 144,isto é: a soma de uma freqüência máxima de quatro multiplicada por

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uma gravidade máxima de três nOS 12 domínios. Os níveis de estresse do familiar cuidador variam de zero a cincoem cada domínio: 0 = ausente; 1 = mínimo; 2 leve; 3 = moderado; 4= moderadamente grave; 5 muito grave ou extremo. Os resultados são obtidos pela soma dos escores nos 12 domínios.O maior escore possível é de 60 pontos, o que equivale ao maior nível deestresse apresentado pelo familiar cuidador. Índice de Katz para atividades de vida diária (AVD) (Katz et ai, 1970). Escala utilizada para mensuração das dependências para AVDbásica, que envolvem o autocuidado, tais como asseio, banho, vestuário,alimentação, capacidade de ir ao banheiro e mobilização. O escore varia de zero a dezoito pontos, com a menor pontuaçãorepresentando maior dependência. 3.3.1.5. Questionário de Atividades Funcionais (FunctionalActivities Questionnaire) (Pfeffer et ai, 1982). Destinado a mensurar as dependências para atividadesinstrumentais de vida diária (AIVD), como o gerenciamento de finanças, compras,serviços domésticos, entre outras. Difere do Índice de Katz por avaliaratividades mais complexas que envolvem maior domínio das funçõesexecutivas e da capacidade de planejamento. O escore varia de zero a trinta pontos, o maior escore relaciona-secom maior dependência. Abipeme - Associação Brasileira dos Institutos de pesquisa deMercado (Escala de Classificação Sócio-Econômica) (Almeida eWickerhauser, 1991). Escala que permite determinar o nível sócio-econômico doentrevistado: 35 pontos ou mais = classe "A"; 21-34 classe "B"; 10-20 = classe "C"; 05-09 classe "D"; 00-04 = classe "E".

FINALIZANDO...

Talvez seja oportuno comentar que em alguns momentos,provavelmente você cuidador - às vezes solitário - possa pensar que todas estasinformações e estratégias sugeridas não passam, na prática, de ilusão. Quena verdade você terá que enfrentar, com a progressão da doença, um dia adia estafante que talvez nem consiga suportar. Realmente, com rarissimasexceções, o primeiro impacto da doença no seio familiar, tende adesequilibrar a todos. As histórias prévias de vida ao lado do paciente, grau deafetividade, mágoas e ressentimentos passados, são determinantes, numprimeiro momento, da qualidade dos cuidados dispensados ao paciente. Todos nós, em qualquer fase da vida, tendemos a negar qualquer

situação que ameace nosso bem estar e tranqüilidade, e isto é normal...é

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esperado. Sentimentos expressados por revolta, culpa, raiva, frustraçãoe incertezas fazem parte do processo de negação presente no universopsicológico do ser humano, e, portanto, precisam ser encarados por vocêcom naturalidade e maturidade. Não gostamos menos do nosso familiardoente após o diagnóstico de demência. O problema não é o paciente, ésim a doença! Pense que talvez, neste momento, seja necessário traçaruma linha de vida imaginária, o que vivemos e construímos ao lado destapessoa, seu significado para nós, enfim, sua biografia. Imaginemos agora,que em um determinado ponto desta linha imaginária da vida, estamesma pessoa, inicia uma dependência gradual, mostra um comportamentoalterado, por vezes não nos conhece e já não consegue mais se auto cuidar.Tente refletir sobre o assunto e analise as seguintes questões: o quemudou? Serão os nossos sentimentos em relação à ela? Será a inversãode papéis, quando de protegidos, passamos a protetores? O quesentimos quando subitamente deixamos de ser os filhos queridos e somoschamados de "papai" ou "mamãe"? O que sentimos quando ouvimosoutro membro de nossa família, sobre a alegação de falta de estrutura, oaconselhamento de que o paciente deve receber cuidados de um únicofamiliar com o qual se "identificava" mais ao longo da vida? Talvez sejanecessario refletirmos em profundidade o ciclo da vida, quem somos nóse nossa própria fragilidade, pensemos hoje no nosso familiar doente semnos esquecermos do nosso amanhã que permanece incógnito. Trata-se deuma situação de grande impasse psicológico, porém, devemos levar emconsideração que, quando temos necessidade de avaliarmos nossospróprios sentimentos valores para uma tomada de decisão, recebemostambém a oportunidade de crescimento. Não há receita para resolução de crises emocionais diante doimpacto causado pela doença de Alzheimer. Isto é muito pessoal. Contudo,há um recurso fundamental presente no interior de cada um de nós: OAMOR!

SE VOCÊ QUISER SABER MAIS...

ABRAz - Associação brasileira de Alzheimer, doenças similares e idosos de alta dependência. São Paulo 2003. abraz@abraz.org.brAmerican Health Assistance Fundation. Caring for an Alzheimer'sPatient: A family Guide. USA 1998.Aronson MK. Likowitz R. Senile Dementia Alzheimer Type: The Familyan the Health Care Delivery System. JAGS XXIX n12, 1981.Beauvoir S. A Velhice 3a edição, 1990.Bouchard RW Rossor MN. Typical Clinical Features, in ClinicalDiagnosis and Management of Alzheimer's Disease. Chapter 3, pp35-50. London 196.

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Colerick EJ. George L. Predictors in Institutionalization AmongCaregivers of Patients with Alzheimer's Disease. JAGS 34: 493-98,1986.

Isaacs A. Modalidades Terapêuticas: Terapia de Família, in Saúde Mentale Enfermagem Psiquiátrica. Cap. 14 in 150-54, 1998.Jacob WF. Souza RR. Anatomia e Fisiologia do Envelhecimento, inGeriatria, Fundamentos, Clínica e Terapêutica. Cap .3 pp 3 1-9, 1994.Juva K. Sulkava R. ErkinjunttiT. One-Year Risk of Institutonalization in Demented Outpatients witb Caretaking Relatives.Psychogeriatr (2): 175-82, 1997.Katofsky L. Levin E. Community based formal support services, inClinical Diagnosis and Management an Alzheimer's Disease.Chapter 20 pp 305-15, 1996.Kiercolt-Glaser JK et al. Chronic Stress and immunity in FamilyCaregivers of Alzheimer's Disease Victims. PsychosomaticMedicine 49:523-535, 1987.Levy JA. Mendonça LI. Envelhecimento Cerebral: Demência, inGeriatria, Fundamentos, Clínica e Terapêutica, Cap 5 pp 51-62. 1994.Mahen S. Cohen C. Support of Families, in Clinical Diagnosis andManagement of Alzheimer's Disease. Chapter 19 pp 293-303,1996.Teri L. Behavior and Caregiver Burden: Behavioral Problems in Patientswith Alzheimer's Disease and its Association with CaregiverDistress. Alzheimer Dis Assoe Disord, 11 Suppl 4:535-8, 1997.

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Cuidados para a saúde bucal

Erica Rodrigues Neto

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O objetivo deste capítulo é proporcionar ao cuidador e/ou aofamiliar, conhecimentos básicos, que o ajudam a cuidar bem do idoso,promovendo saúde física, equilíbrio emocional e auto estima, pois paraestes indivíduos o poder alimentar-se adequadamente, o bem conversar,o poder sorrir e comunicar-se é muito importante, o que sem os dentestorna-se quase impoSSiVel.

PRINCIPAIS MUDANÇAS NA BOCA COM A IDADE

DENTES

a) alteração de cor: os dentes ficam mais escuros, com tonalidades decinza, amarelo e castanho.b) desgaste: devido à mastigação por toda vida e por hábitos como obruxismo (ranger dos dentes).c) diminuição da sensibilidade: devido à calcificação progressiva ediminuição do "nervo dentário" (pode ocorrer cárie sem dor).

GENGIVA

a) retração gengival: com maior eXpoSição do dente.b) aumento da vulnerabilidade aos traumas.c) diminuição da hidratação: por perda de água intracelular.

LÍNGUA

a) apresenta um aspecto liso e acetinado na superfície, em decorrenciada atrofia das papilas.b) fissuração da língua (rachaduras na língua) : é importante observar sealimentos acidos causam dor e substituí-los.

Observação: Os dois ítens acima provocam diminuição no sentidodo paladar, com uma consequente perda do apetite, podendo resultarem problemas nutricionais.30% dos idosos relatam a perda progressiva da sensação gustativa,para os quatro tipos Sensitivos (doce, salgado, amargo e ácido). Issoocorre devido à diminuição de terminações nervosas na língua.

SALIVA

a) diminuição do fluxo salivar, (devido a alterações nas glândulassalivares) diminuindo a lubrificação dos tecidos e da língua, dificultando adeglutição dos alimentos.b) saliva menos viscosa.c) o ph salivar pode estar mais ácido, devido aos esfincters gástricos es-

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tarem frouxos, causando refluxo para a boca. Os picos costumamacontecer antes do almoÇo e jantar. Recomenda-se um bOchecho com água e bicarbonato de sódio,para melhorar o ph.

OSSO

a) diminuição na cicatrização.b) aumento da reabsorção: Determinados pacientes revelam grandesreabsorções ósseas, o que pode causar dor quando da instalação depróteses, por causa dos nervos estarem desprotegidos.

c) aumento da porosidade: Atribuído à idade, alterações hormonais ecarências nutricionais. Leva 1/3 das mulheres a apresentaremoSteoporose após a menopausa.

PROBLEMAS QUE APARECEM COMMAiS FREQUENCIA EM IDOSOS

EDENTULISMO:PERDA DE TODOS OS DENTES.

Em nossa cultura, dentes saudáveis são associados à juventude,beleza, produtividade e possibilidade de realização; a ausência delespode levar a sentimentos negativos, tais como: desamparo, imbotência ediminuição da auto-estima. Assim, é importante a sua manutenção e, na falta deles, aconfecção de próteses, para que a mastigação, fonação, estética, deglutição ecomunicação sejam restabelecidos.

DOENÇA PERIODONTAL: DP

Existe uma relação entre saúde bucal e saúde geral do organismo,sendo o maior fator de risco a doença periodontal. A maior causa de perda de dentes é a DP . Acontece pelo acúmulode placa bacteriana e cálculo (tártaro) ao redor dos dentes. É um processo indolor, tendo como único sinal o sangramentodurante a escovação. Instintivamente a pessoa deixa de escovar estaregião, agravando ainda mais a doença. Como consequência o dente perde a inserção óssea e apresentamobilidade, podendo até mudar de lugar. Devem ser tomadas as medidas necessárias para a manutenção dodente, que consiste num tratamento com raspagem e polimento dosdentes. A única maneira de prevenir, a DP é a higiene correta e diária.

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CÁRIES

As mais comuns em idosos são as cáries de superfícies radiculares.São causadas pelo acumulo de restos alimentares cariogênicos(principalmente o açúcar ) e pela ação de microorganismos. Elas devem ser avaliadas pelo dentista e restauradasadequadamente. Para proteger o idoso de cáries deve-se proceder a:a) eliminação dos alimentos cariogenicos da dieta e introdução dehigienização bucal.b) eliminação dos microorganismos cariogênicos, pela aplicação deagentes terapêuticos antimicrobianos.c) introdução da remineralização de superfícies descalcificadas, pelaaplicação de substâncias fluoretadas, que diminuem adesmineralização e induzem à remineralização.d) proteção de partes específicas das superfícies dentárias.

RAÍZES DENTÁRIAS EXPOSTAS

As raízes expostas podem ser locais muito sensíveis ao frio e aoácido, principalmente.Poderá ser usado flúor, na forma de bochecho diário a 0,05% ecreme dental para dentes sensíveis, ambos encontrados em farmácias ecasas do ramo.Podem ainda ser utilizados pelo dentista o flúor acidulado e overniz fluoretado.

CANDIDÍASE

Causada por fungos, é comumente encontrada sob próteses totais eem pessoas com higienização deficiente e / ou baixa resistência orgânica. Podem parecer como placas irregulares, recobrindo boa parte daboca, tendo aspecto típico de "leite coalhado" ou sob a forma de placasou atrofias eritematosas (vermelhas), quando a pseudo membrana foiremovida pela higienização ou pelo movimento das próteses. Nestes casos o fundamental é a boa higiene, tanto das prótesescomo da boca; para alívio da dor ou ardência dos tecidos moles devemser usados bochechos contendo nistatina.

FERIDAS OU ÚLCERAS DE LONGA DURAÇÃO

Podem ser causadas por dentes fraturados, hábito de mordiscar aboca, próteses mal adaptadas OU ainda com bordas afiadas ou quebradas.

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O dentista deverá ser consultado para determinar e, se possível,eliminar os agentes causadores do traumatismo bucal.Cuidados especiais devem ser tomados para evitar o aparecimentode câncer bucal.Os individuos que são ou foram fumantes ou alcoólatras têmchances aumentadas de apresentar câncer bucal.

BOCA SECA OU XEROSTOMIA

Os medicamentos mais consumi dos por idosos são oscardiovasculares, diuréticos, analgésicos, sedativos e tranqüilizantes. A maior parte destas drogas é associada a efeitos de inibição dofluxo salivar, que já se encontra normalmente diminuído nos idosos,resultando num potencial aumento da susceptibilidade à cárie dental,dificuldade para mastigar e engolir, dificuldade de retenção de dentaduras.É importante oferecer água várias vezes ao idoso, porque ele temuma tendência de pedir menos água do que necessita.Aliados a isto, temos no mercado produtos que estimulam asalivação, creme dental que não resseca a boca e mesmo saliva artificial.

ESCORRIMENTO DE SALIVA

Pode ser consequencia de algumas doenças ou por dentaduras com

dimensão vertical muito curta. Neste caso, o dentista deve ser consultado para verificar apossibilidade do aumento da dimensão, obtida pelo reembasamento da próteseou pela confecção de próteses novas.

SABURRA LINGUAL

A língua apresenta um aspecto esbranquiçado intenso; é a maiorcausa de halitose. Para a renovação da saburra devem-se fazer movimentos delicados com escova macia ou gaze enrolada em uma espátula, ou no dedo,e molhada em solução de bicarbonato de sódio (uma colher de café debicarbonato de sódio para um copo de água) ou de água oxigenada (umacolher de sopa de água oxigenada, 10 volumes, para 2 copos de águamorna). Às vezes são necessários varios dias para se conseguir uma limpezaadequada.

RAÍZES RESIDUAIS

Consequência de cáries ou fraturas dos dentes, estas raízes devemser removidas, pois podem machucar os tecidos bucais ou tornarem-se

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focos de infecção, podendo a infecção estender-se a outros tecidos ouórgãos, através das correntes sangüínea e linfática.

PERDA DO APETITE E DEFICIÊNCIAS NUTRICIONAIS

Relacionada à perda do paladar, à perda dentária e ao uso depróteses. Os indivíduos que usam próteses têm 1/6 da eficiênciamastigatória de indivíduos com dentes naturais. Assim, tendem a consumir alimentos macios e fáceis de mastigar,pobres em fibras e com baixa densidade nutricional. Fatores psicológicos, farmacológicos e desordens gastrointestinaistambém estão relacionados à seleção nutricional destes indivíduos. Nestes casos, além do dentista, outros profissionais ligados àsaúde, devem ser consultados. Observação: os ítens acima chamam atenção para a necessidade deobservação freqüente pelos cuidadores e de exames bucais periódicos emindivíduos idosos, por profissional competente.

COMO SE FORMAM AS DOENÇAS BUCAISE COMO EVITÁ-LAS

A boca torna-se um local propício às bactérias sempre quecomemos alguma coisa. Normalmente, o início do "ataque" das bactérias começa vinteminutos após a ingestão do alimento. A placa bacteriana é formada pelos restos alimentares combactérias que se encontram na boca.

É uma camada incolor que se fixa em torno dos dentes. E pode serlocalizada através de uma substância (chamada evidenciador de placas)que cobre a placa acumulada. Quando não retiradas, as placas bacterianas ficam grudadas nosdentes. Nas placas, as bactérias produzem um ácido que corroe os dentes,formando algumas cavidades, conhecidas como cáries. Além das cáries, o acúmulo da placa bacteriana nos dentes podecausar uma inflamação na gengiva e, nos casos mais graves, a mobilidadedos dentes.

TUDO ISTO PODE SER EVITADO COM:- Alimentação mais adequada, evitando a ingestão freqüente dealimentos cariogênicos e que prejudicam a saúde bucal;- Incorporação de hábitos de higiene bucal, como o uso diário e corretode fio dental, escova de dente, pasta dental e anti-séptico bucal (quan-

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do indicado).- Visita regular ao dentista, controlando e diagnosticando precocementeproblemas bucais Como Caries, problemas nas gengivas, entre outros.- Observação freqüente e minuciosa por parte do cuidador.

HIGIENE BUCAL

A higiene bucal é um habito saudável e agradável que deve sermantido ao longo de toda a vida. Deve ser realizada após cada refeição ou no mínimo 3 vezes aodia.

FIO DENTAL

Para uma limpeza completa ouso do fio dental é necessario. Ele remove os resíduos entre osdentes e evita o acúmulo da placa,chegando aos eSpaços onde aescova não atua. A cárie e a inflamação dasgengivas começam onde a escova nãoalcança.

USO DO FIO DENTAL

Retire um bom pedaço de fiodental (cerca de 40 cm) e enrole-o nosdedos. Leve o fio até a gengiva e faça omovimento de vaivém, na horizontal,encostando-o em um dos dentes. Depois, passe o fio (sempreneste mesmo vaivém) por todo espaçoentre um dente e outro.

Não deixe de passar em todos os dentes.

ESCOVA ÇÃO DOS DENTES

Escovar os dentes é um exercício diário que evita a formação efixação da placa bacteriana. Antes de tudo, procure uma escova com cerdas macias e pontasarredondadas. No caso de dúvida, peça orientação ao seu dentista. Escovar os dentes não requer pressa e devemos fazê-lo da maneiracorreta. Comece pelo lado externo dos dentes superiores.

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ESCOVAÇÃO

Incline a escova e faça movimentoscirculares para remover os resíduos alimentares queestão entre a gengiva e os dentes e na superfíciepolida dos dentes.Não force a escova.Ainda nos dentes superiores, vá para olado interno.Faça o mesmo: escova inclinada emovimentos circulares. E no lado interno dos dentes da frentesegure a escova perpendicularmente à gengiva emovimente-a de cima para baixo. A seguir, escove a parte do dente onde serealiza a mastigação. Faça um movimento de vaivem no sentidohorizontal. Vamos para os dentes inferiores. Faça exatamente os mesmos movimentosque você fez nos dentes superiores, respeitandoa ordem. Não deixe nenhum dente de lado. Outra coisa que ajuda a retirar a placa éescovar, com pouca pressão, as gengivas e a língua. Use sempre cremes dentais que contenham flúor (substância queajuda a reduzir a cárie e a sensibilidade dentárias) e pouca abrasividadepois OS muito abrasivos desgastam os dentes.

ESCOVA ÇÃO DAS PRÓTESES

O idoso, que usa prótese, requer maior atenção. Estas devem ser removidas após cada refeição, higienizadas fora daboca e recolocadas após a higiene da cavidade oral, o que deve ser feitocom bochechos vigorosos com água ou com uma gaze enrolada ao dedoou espátula (o que pode também ser usado com idosos que não deixamFazer a escovação com escovas). Em estudos recentes, foi considerado como método mais eficaz alimpeza mecânica com escova dental e dentifrício, asSociada à colocação

das próteses em solução de clorexidina ou hipoclorito de sódio 0,5%por 10 minutos nas bases das mesmas, mas mesmo assim, não seconsegue remover 100% a sujeira, sendo necessária a limpeza profissionalperiódica. Idosos com dificuldade motora podem utilizar dispositivos emresina acrílica adaptados ao cabo da escova e moldados a mão do idoso,

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de modo a permitir uma melhor empunhadura ou usar escovas elétricas.Em idosos totalmente dependentes a limpeza deverá ser realizadapelo cuidador.

ANTI-SÉPTICO BUCAL

A solução anti-séptica e antibacteriana funciona como detergentena remoção dos resíduos, devido ao seu componente ativo. Bochechos diários reduzem o acúmulo da placa bacterianacausadora do tártaro, das cáries, inflamações e mau hálito, proporcionandouma sensação agradável. Estes produtos devem ser usados sob orientação profissional poiscontém substâncias medicamentosas que podem ocasionar manchas nosdentes e restaurações, como também irritação nos tecidos bucais devidoà hipersensibilidade que o idoso pode apresentar.

O CUIDADOR

O cuidador de idosos deve estar sempre atento a qualqueralteração como perda de apetite ou vontade de só comer alimentos moles, sefala pouco ou não sorri, se chora. Tudo isso pode ter como causa uma dor, que pode ser causada porferidas na língua ou em outra região da boca, dor nos dentes naturais aoingerir alimentos ou bebidas frias ou quentes por raízes expostas,abscessos, próteses que machucam ou estão frouxas. Qualquer alteração deve ser comunicada ao familiar responsável eao dentista para que o tratamento adequado possa ser realizado. O cuidador de idosos deve ser paciente e trabalhar seguindo asorientações dadas pelo profissional responsável. Cuidar da boca de outra pessoa não é tarefa fácil e deve ser feitacom muita calma, carinho e respeito. Se o idoso não consegue fazer a higiene sozinho, ajude-o e orienteno que for necessário, deixando que este realize os movimentos queconsegue, mas se ele não consegue fazer nada sozinho faça para elerespeitando sua individualidade e aproveitando este momento paraobservar se existe algo diferente na boca do idoso. É importante que o cuidador respeite os limites do idoso e ganhesua confiança.

A FAMÍLIA

A família deve manter a rotina de exames odontológicos periódicos.

Para que o dentista detecte e trate qualquer alteração, seja nos dentes,tecidos moles (lábios, bochecha e língua) ou dos ossos , ou próteses.

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Com a orientação do dentista, pode-se transmitir para o idoso, setiver consciencia, o cronograma de tratamento e restabelecimento,evitando dores, medos, desajUstamentos e frustrações. É de máxima importancia manter a integridade bucal do idosopara que este possa se alimentar, sorrir e falar de forma que todos oentendam. Os dentes são imprescindíveis para o bem estar do idoso, para queele se sinta bem ao se relacionar com as pessoas e para que os outros oaceitem.

A PRIMEIRA IMPRESSÃO É SEMPRE MARCANTE

Houve muitos avanços na odontologia, que hoje possibilitamtratamentos sem dor, mais estética, saúde e correção de negligências anteriores.A manutenção da saúde bucal do idoso depende basicamente deações simples e econômicas, basta realizá-las.

O DENTISTA

Deve diagnosticar e resolver os problemas, além de orientar afamília e/ou cuidador sobre os meios de manutenção da saúde. A odontologia conta com técnicas apuradas para devolver ao idosoa estética, mastigação, fonação, comunicação, favorecendo umenvelhecimento saudável com melhoria da saúde geral e com qualidade de vida.

CONCLUSÃO

Cuidar de outro ser humano, estar sempre atento, não é tarefa fácil.Mais ainda se quisermos retribuir-lhe tudo que nos ofertou emconhecimentos, carinhos e cui dados. Assim, cabe a nós, cuidadores, nos empenharmos em aprender ecolocar em prática o nosso melhor, não pensando em recompensas nemem recompensar, mas em dar amor e dignidade àqueles que tanto nosensinaram e amaram, sendo responsaveis por grande parte de nossaformação como seres humanos.

"Fico feliz que me dêem crédito por algo que agrada aos outros emelhora os seus dias, se cada um no seu ofício for capaz de criar algoque mude alguma coisa na vida das pessoas, seja construir umabiblioteca, mostrar a importância de lavar as mãos na hora certa ou ensinar acuidar dos seus dentes, já terá dado a sua cota revolucionaria para ahumanidade."

Carlos Drummond de Andrade

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Processo de interdição

Antonio Luiz Sampaio

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É plenamente sabido que toda pessoa maior de idade (21 anos) pode,e deve, cuidar e administrar por si própria, os Seus bens e direitos, desde aabertura e manutenção de uma conta em banco, recebimento de salário,aposentadoria ou pensão, uma compra a vista ou a crédito, a venda de umbem móvel ou imóvel, a tomada de um empréstimo com oferecimento degarantias, etc. É o que se denomina de capacidade civil ou capacidade legal,prevista e regulada pela lei brasileira que é o Código Civil. Há pessoas entretanto, e os portadores da D.A. aqui seenquadram, que em virtude de doença ou deficiência mental ficamimpossibilitadas de cuidar de si e de seus interesses e direitos da vida civil. A leireconhece essa realidade excepcional e oferece uma solução, através doprocesso de interdição do doente, isto é, ele fica impedido, interditadoe passa a ser representado por um "curador", que se torna o responsávelpela prática dos atos da vida civil em nome do doente (não confundircom tutela, que é para o caso de órfãos e menores de idade). Essa interdição e nomeação de curador são declaradas pelo Juizmediante o processamento da medida própria, que está prevista no citadoCódigo Civil e também no Código de Processo Civil, pois é esteúltimo que estabelece como se dá esse processamento, mais simplesmentedenominado como "processo". Na expressão mais comumente conhecida, deve-se "abrir umprocesso" perante o Juiz competente e seguir as regras previstas na lei, noCódigo de Processo Civil já mencionado. É importante reconhecer-se o momento próprio para se tomar oprocedimento judicial. Há casos, em menor quantidade é claro, em quedurante toda a evolução da doença não se faz necessária a prática de

atos da vida civil, seja pela falta de necessidades legais do doente, sejapela existência de procuração concedida em tabelião ao tempo que omesmo ainda contava com sua consciência. O mais comum, entretanto,é que as pessoas sempre têm atos a serem praticados (como já dito,recebimento de aposentadoria ou pensão, de aluguéis, venda de bens, contabancária, etc) e por isso necessitarão da interdição e correspondentecurador. Há casos também que a interdição é extremamenteconveniente, especialmente para aquelas pessoas que não têm familiares próximose de trato com confiança e amor, pois estão sujeitas a serem enganadas e"roubadas" por aqueles que as cercam, a mais das vezes empregados quese aproveitam para obter vantagens e bens do doente, prejudicando ofuturo deste pela perda do patrimônio e/ou dinheiro, comprometendoassim a possibilidade de tratamento e vida condignos no prolongamentoda doença no tempo. É assim a interdição, uma proteção que a lei dá aodoente sem condições para cuidar de seus bens, direitos ou negócios. O processo de interdição pode ser proposto por quem tenhainteresse legítimo ou legitimidade, previstos na lei como sendo pai, mãe,

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tutor, cÔnjuge que não esteja separado ou algum parente próximo(geralmente até os tios ou sobrinhos, podendo haver exceções até maislongíquas no parentesco); também o Promotor Publico, representando oMinistério Publico, se as pessoas antes mencionadas não existirem ou nãorequererem, ou se forem menores ou incapazes. Para iniciar o processo é obrigatória a participação de advogadoque então deverá ser contratado e receber procuração do familiar quefor tomar a iniciativa. O Juiz competente é o da localidade da residênciaou domicílio do interditando e na cidade de São Paulo, como em tantasoutras capitais, existem varas especializadas em assuntos de família, quetêm competência privativa para essa matéria. Haverá também nesseprocesso a participação obrigatória do Promotor Publico como fiscal da leie sua aplicação para assegurar a verdade dos fatos no processo. Opedido inicial ao Juiz deverá mencionar o melhor possível o que ocorre como interditando, não só quanto à doença em si, como os atos da vida civilque ele está impossibilitado de praticar e as necessidades ou conveniênciasde sua interdição. Tudo deve ser justificado e comprovado damelhor maneira, já no início, juntando-se exames e atestados médicos quesirvam para demonstrar a doença e seu estagio de evolução. o Juizobrigatoriamente deve nomear um perito médico de sua confiança paraexaminar o doente e apresentar um laudo, de modo a confirmar a doença ea incapacidade, mesmo que se tenha apresentado essa comprovaçãodesde o início, conforme antes mencionei. o laudo do perito será mais oumenos extenso e trabalhoso, em função do estado em que estiver ointerditando e do histórico que ele apresentar, inclusive com exames ja feitose que tendo credibilidade poderão dispensar outros novos; caso o peritoentenda necessário poderão ser feitos novos exames. A lei prevê que o próprio Juiz deve interrogar o interditando, oque evidentemente pode ou não ocorrer, dependendo do estágio dadoença e da possibilidade de seu comparecimento ao forum, onde trabalha

o Juiz. Uma vez concluída a perícia e demais provas que sejam produzidaspara demonstrar e convencer o juiz quanto à doença e limitações dointerditando, com a atuação do Promotor Público no processo, conformeantes mencionado, será proferida uma decisão (sentença) declarando ainterdição e nomeando o curador, geralmente o parente que requereu amedida em juízo, ou então algum outro que o Juiz reconheça como aptoa prestar esse serviço, dentre aqueles com legítimo interesse para oprocesso; quando não houver parentes, o Juiz poderá nomear um terceiropara exercer a curadoria. Essa sentença será registrada no Cartório deregistro Civil e publicada no Diário Oficial para presumidoconhecimento de terceiros, de tal maneira que a partir de então somente ocurador poderá praticar atos da vida civil em nome do interdito. O

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curador, por sua vez, assinara no cartório do juízo um termo decompromisso para assegurar o seu desempenho nessa função, ficando obrigadoà prestação de contas ao juiz, de teflhpos em tempos ou quando,justificadamente, requerida por algum parente, esclarecido também quea venda de bens do interdito sempre dependerá de autorização judicial,a ser requerida pelo curador. O prazo em que o processo de interdição se desenvolve érelativamente curto e depende, evidentemente, da facilidade maior ou menor dese expor e comprovar os fatos perante o Juiz. Em São Paulo, Capital,estima-se normalmente entre 3 a 6 meses e é claro que em cidadesmenores esse prazo pode ser muito mais curto. As despesas envolvidas num processo de interdição sãorazoavelmente Suportáveis: as custas judiciais no Estado de São Paulo são daordem de 1% sobre o valor que se atribui à causa e que pode sersimbólico, como por exemplo, R$ 100,00; os honorários do perito médiconomeado pelo Juiz dependerão da complexidade do trabalho que eledeverá ter, mas como geralmente nos casos de D.A. o interditando jápossui um histórico com exames e atestados que facilitam acomprovação, admitindo-se por isso que seja de pouca dificuldade, os honorariosdo perito costumam se situar entre R$ 1.000,00 e R$ 3.000,00 e sãoarbitrados pelo Juiz. Finalmente, os honorários do advogado que deveser contratado no início, Por escrito segundo recomendação da Ordemde Advogados do Brasil, variam também em função da complexidadeque seu trabalho terá, mas que se pode normalmente estimar entreR$ 1.000,00 e R$ 5.000,00. As custas do processo, pouco significativas, sãopagas no começo; os honorários do perito médico geralmente são pagosuma primeira parte mediante depósito no começo do trabalho e o saldoapós a apresentação do respectivo laudo; os honorários do advogadodeverão ser pagos pela forma que for combinada entre as partes,geralmente 1/3 no início, 1/3 no meio e 1/3 no final, com a sentençaregistrada no Cartório de Registro Civil. São essas as noções que, acredito, poderão dar uma orientaçãobásica aos cuidadores e familiares dos portadores da D.A. A ABRAz,com certeza, poderá, em seu nobre ofício, colaborar e orientar seusassociados quanto ao caminho que devem seguir para melhor se apoiarem

a respeito do assunto.

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A importância do cuidador

Yone de Mora Beraldo

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Sabe-se que a doença de Alzheimer (DA) promove alteraçãoprogressiva da cognição e do temperamento. Esse comprometimento vaiinterferir na atenção, imaginação, comprecnsão, concentração, memória,raciocínio, afetividade e na percepção. A instalação da doença leva o paciente e a família a um transtornoque parece regredir a vida de todos, a perturbação emocional mobiliza aestrutura do doente e da família. O diagnóstico apresenta à família umaperspectiva difícil pela frente. Toda ela é atingida pela D.A. Seusmembros são envolvidos pelas mudanças devastadoras que ocorrem com opaciente e ela (a família) adoece junto. É uma situação de crise queconsome pela exaustão.

"A experiência não é o que acontece com o homem, é o que o homemfaz com o que acontece com ele."(Thomás Higg)

Os sintomas São impostos à vítima e geram uma dependênciaprogressiva, chegando a ser total, por isso se faz presente a necessidade deum cuidador. Este é eleito sem que tenha se candidatado ao cargo.O papel de cuidador cai em suas mãos sem que para isso tenha sidopreparado. Ele é fruto, pois surge de acordo com a dinâmica familiar e asua disponibilidade de AMOR, nunca de tempo, eliminando de suarotina, atividades que eram importantes, mas que, devido à sua atualcondição, não mais são priorizadas.

O doente passa a ser totalmente dependente no que concerne aoatendimento do que é básico para o ser humano (alimentação e higiene)e até mesmo o que é fundamental - a preservação de sua dignidade. Enquanto em condições para execução das tarefas simples, ocuidador é alguém que deve auxiliar e estimular quando naconcretização das mesmas e quando não mais o paciente corresponda aestas, o cuidador deverá ser aquele que minoriza essa dor através do seucontínuo atendimento. Por isso, é necessário que receba informaçãosuficiente para que possa enfrentar esse desafio diário e que seja visto erespeitado como elemento de função imprescindível quando surge essequadro na família.

"Viver é enfrentar um problema atrás do outro, O modo como você osencara é que faz a diferença."

Ninguém nasce sabendo cuidar e o doente não vem com Manualde instrução. Essa tarefa exige atenção, afeto e principalmente respeito. Repentinamente, o cuidador vê-se com alguém dependente de si enão sabe o quê e como fazer. Faz-se necessário um planejamento que o

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oriente a fim de manter-se claro e seguro.

"Apenas os que aprenderam o poder da contribuição sincera e altruístaexperimentam a mais profunda alegria da vida: a verdadeirarealização."(Anthony Robbins)

O familiar cuidador é a pessoa mais importante na vida de umportador da D. A. Esse cuidador será o elo de ligação do doente com avida, a figura principal entre o médico e o paciente. Ele será oresponsável pelo seu bem estar, pela sua qualidade de vida. O cuidador terá queter a sensibilidade para "sentir" pelo doente: frio, calor, fome,desconforto, sono, dor, o momento de atender às suas necessidades fisiológicase ter a percepção para dizer o que ele " quer ouvir". O CUIDADORPASSARA A SER A SUA HISTÓRIA. Terá que suprir suas necessidadesde atenção, segurança e tranqüilidade. A responsabilidade do cuidadorexige que ele lute sempre para proporcionar ao doente o melhor, istosem desespero se a sua meta não for totalmente atingida. Em tudo, o cuidador imprimirá a marca do amor, somente ele háde permanecer para sempre. Sem ele, é impossível suportar sem desistir. Cuidar de uma pessoa com D. A. é um teste de AMOR e umexercício de PACIENCIA. Esse cuidar requer amor maternal, protetor eacolhedor.

"Todo trabalho nobre é, no início, impossível."(Thomás Carlyle)

Além de sua preocupação e cuidados com o familiar doente, o

cuidador deverá estar atento e cuidar também de si, encontrar meiospara enfrentar adequadamente as conseqüências geradas pela doença,aprender a lidar com as dificuldades naturais de uma pessoa que devemerecer seus cuidados 24 horas / dia, não deixar-se abater pelo estadocognitivo do doente (confusão, esquecimentos, desinteresse, apatia, etc).Solicitar ajuda, reconhecimento e compreensão de outros familiares. Admitir com tranqüilidade que sua perspectiva de vida desejada,esperada e planejada ao longo dos anos foi apenas adiada. Lutar contraos efeitos negativos que a situação de cuidador possa trazer sobre suasaúde: depressão, tensão, ansiedade. Em casos de doenças de longa duração os recursos físicos eemocionais se esgotam. A D. A. traz à família e principalmente ao cuidador, uma fase dedesorganização e desesperança de maior ou menor aceitação, podendoaté derrotar uma pessoa, se ela não reagir rendendo-se às dificuldadesapresentadas. Perde-se o significado da vida.

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"O único meio de se descobrir o limite do possível é ir além deles,alcançando o impossível."(Arthur Clarck)

O QUE FAZER?

Tratar a doença como um desafio é um bom começo. Você, amigo cuidador, não pode ficar preso às perdas sofridas. Éhora de agir com fé e coragem! A cada momento se impõem ajustes parauma nova condição de vida. Se desejar, você será capaz de fazer todas astransformações. Alguns acreditam que não há mais nada que se possa fazer. Vamos ficar parados, esperando a morte chegar? NÃO. Não deve ser um movimento para a morte e sim para avida. O cuidador deve reagir e ter coragem em mudar as coisas quepodem e devem ser mudadas. Há muito o que fazer, tanto para o doentequanto para o cuidador. O básico é apenas o esforço de não se afastar da vida (tê-lasempre em mente), aproveitando ao máximo o tempo em que estão juntos:cuidador e familiar doente. Um fator de grande ajuda e que deve ser feito de imediato é buscarinformação. Procurar ter pleno conhecimento da doença, aprender aconviver com ela e com o portador, melhorando a sua própria qualidadede vida e a dele. Absorver, "devorar " toda e qualquer informação arespeito da doença, não só no que tange ao estágio inicial mas tambémtoda a sua evolução, embora de perspectiva bastante sombria. Inteirar-seda verdade sem exageros ou amenizações. Embora muitas vezes não setenha o apoio dos demais membros da família, o ideal é que todos osseus membros se inteirem desse conhecimento. É importante também, que o cuidador conheça a si mesmo atravésde um apoio psicológico que o ajudará a compreender e a aceitar adoença e o momento de crise, lidar com sua forma de enfrentamento nabusca de melhor adaptação às condições que se estabelecem a partir daí,adquirir estrutura básica para enfrentar a progressão da doença.Entender que se o doente não melhora, não é culpa sua.

"Experimentar a derrota também significa vivenciar a vitória."(Iung)

ABRAZ

Para o cuidador, o carregar o sofrimento com a ABRAz (AssociaçãoBrasileira de Alzheimer e Idosos de Alta Dependência), torna-se bemmenor, pois ela, semelhante à mãe, constantemente se mostra pronta aajudar. Oferece ao familiar cuidador uma grande arma que é a informa-

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ção. Esta vem através de Reuniões Mensais com profissionais ligados àárea, Encontros de Familiares, Grupos de Apoio, Congressos, Jornadas,Boletins Informativos, etc. Ela esta sempre a procura de subsidios paramelhorar a vida do cuidador e seus cuidados.

"Os que forem à frente têm obrigação de orientar os que vêm atrás."Anônimo

GRUPO DE APOIO - é o espaço que se dá ao familiar cuidadorpara falar de sua dor, de sua revolta, de sua raiva, de seu medo, de seuisolamento. É onde ele pode se colocar sem medo, fala com quem Oentende, tem a certeza de que pode contar com o Outro. Ali ele éacolhido, troca experiências, tem convívio social, sente-se integrado e issoajuda. No grupo de apoio o cuidador encontra compreensão, carinho,amor, fica mais calmo, mais aberto para receber e oferecer ajuda. Tudoisso colabora para a sua estabilidade emocional. Aprende a conviver comos problemas de modo realista. O grupo torna-se uma família. Vocêrecebe estímulo para cuidar não só do doente mas também de si próprio. Você não pode querer ser um Super-homem: conscientize-se deque não pode conseguir tudo sozinho. Você precisa e deve aceitar ajuda. Apesar das privações que a D. A. impõe, Você deve procurarmanter-se ativo, não se isolar, preservar sua individualidade, não abandonaras atividades domésticas, profissionais e de lazer. Não se esqueça de que você é tão importante quanto o doente,nem mais, nem menos; é merecedor de atenção e ajuda, comreensão eencorajamento. Suas necessidades não desapareceram quando seufamiliar contraiu a doença. Você continua necessitando comer e dormir bem,fazer exercícios, estar bem para enfrentar adequadamente as condiçõesadvindas da doença. O cuidar de seu ente querido lhe proporcionará um novorelacionamento - encontre alegria nele. Aproveite para divertir-se e rir com oseu doente, NUNCA dele. Usufrua bem esses pequenos / grandesmomentos - eles são valiosos.

ENTENDENDO A PESSOA QUE AMAMOS

E QUE ESTÁ DOENTE

"O meu planeta - terra;O dela - uma estrela distanteImpossível viajarAté onde ela está."Ivyann Kozma

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No início da doença é natural ter muita dificuldade em entender ocomportamento do doente que muitas vezes confunde o cuidador: estádoente ou é a exacerbação de um temperamento forte - é difícilentender o que se passa com o doente e os momentos de agressividadedesesperam o cuidador. Todas as alterações de comportamento são respOnsaveis por grandetranstorno familiar gerado pela sensação de incapacidade que o cuidadorsente em manejar adequadamente o paciente que os apresenta. Ele se vesem saída. É extremamente importante que o cuidador tenha a consciência ea convicção de que, embora pareça que o paciente sabe o que estáfazendo, ele não sabe. Ele age daquela maneira por que está enfermo. Nãosabe o que faz, é a doença que o modifica.Entenda a doença e aceite as limitações daquela pessoa que vocêama. Enxergue a pessoa que sempre foi e que agora está diferenteporque está doente.

"Você não pode viver um dia perfeito sem fazer algo por alguém quenunca será capaz de retribuir."(John Wooden)

É bom lembrar-se sempre de agir com calma, paciencia e carinho.Use e abuse do toque suave, do abraço terno e carinhoso. Estejapresente. Dê o amor e respeito que o seu familiar precisa e merece. O olho no olho tem se mostrado um grande aliado. Fale o seunome. A maneira como você diz faz diferença. São positivas mensagens como:

Eu estou aqui. Eu te amo. Eu ajudo. Você sabe.

Não esqueça que toda ação do cuidador vai provocar uma reaçãopositiva ou negativa. Não adianta brigar. Ele não entende, não selembra. jamais grite. Nunca perca a paciência, devolvendo qualquer formade agressão. Evite confrontos. Use o esquecimento dele a seu favor. Encare as dificuldades da hora do banho como reação de seumecanismo de defesa, ele pode estar se sentindo invadido, desrespeitadoem sua intimidade. Peça licença toda vez que tiver de ajuda-lo e explique o que estáacontecendo. Por exemplo: Com licença, vamos escovar os dentes. Com licença, vamos tirar a roupa para o banho.

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Com licença, vamos limpar a boca.

Sempre que possível, procure alimentá-lo a mesa junto Com afamília para que ele seja integrado nas atividades familiares mesmo quenão tenha condição de entender. Em muitos casos fazem bem: passeios aparques, visitas a parentes e amigos, viagens, restaurantes, ouvir música,ver fotos, converse com ele sobre a história dele. OFEREÇA A ELE Asua memória! Enquanto é possível, ainda que parcialmente, preserve e estimulesua independência. Não faça por ele o que ele ainda é capaz de fazer.Estimule-o sempre. Desenvolva sua auto - estima, faça com que ele sesinta bem amado, bem cuidado, bem tratado. o doente não deve serescondido. Não se envergonhe dele ou de suas atitudes. Não esqueça: atitudes gentis transmitem calma e confiança. Tenha sempre a certeza de que um dia não é igual ao outro. Sevocê estiver vigilante, não passará um só dia sem que aconteça ummilagre em sua vida; se ele não acontecer, é porque você o perdeu de Vista.NÃO DESANIME! Com ajuda e orientação é possível resgatar pequenas/grandes coisas.Lembre-se: o seu familiar é primeiro uma pessoa que com toda asua riqueza de ser humano, contribuiu grandemente para a sociedade erepresentou muito no seio da família; depois, é um portador da D.A..Exija sempre o respeito para com ele.

NÃO HÁ PERDA SEM GANHO

Ao longo de nossas vidas vivenciamos situações de ganhos e perdase um não existe sem o outro. isso possibilita O desenvolvimento deforças para se entrentar a adversidade, desenvolve a tolerância à frustração/ perda. Descobre-se forças e consegue-se sobreviver, mesmo diante detanto sofrimento. o familiar cuidador de um paciente com D. A. vivencia um lutodiário. Descobre aos poucos que seu ente querido muda a cada dia,física e mentalmente com consequentes perdas, inclusive do vínculofamiliar anterior da pessoa que era mas que agora não é mais. Perde também o novo vínculo que se estabelece a cada dia. Perde opapel de filho/a ou de esposa/marido. É como se, se tornasse a cada diauma nova pessoa ao mesmo tempo em que a outra morre. Mas, ela estáao seu lado. Ela precisa de você. Você cuidador, se esvaece à medida que a doença progride. Inevitavelmente essas perdas atingirão o ápice, culminarão comuma perda maior, a morte daquele que nos é tão querido e que setornou totalmente dependente de nós, até para sobreviver, e nós nãofomos capazes de impedir o fim dessa grande jornada.

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Perdemos também o papel de cuidador! Perdemos a batalha.

Como lidar com essa sensação de impotência ? Como elaborar a tolerancia a tantas perdas ? Aceitar a doença é aceitar a conseqüência: a perda progressiva, adepressão, a solidão, enfim, a morte.É um processo pessoal e singular. É o seu momento. É a sua dor.Você tem que passar por isso, com certeza, para crescer interiormente,você foi escolhido para se tornar um ser especial.Você não pode continuar como era antes da doença. A doença, a velhice e a morte deixam cicatrizes profundas nafamília e principalmente no cuidador, mas te fazem crescer, nascer de novo,agora com outra visão. A D.A. é uma doença de longa duração. Ela dará pois, ao cuidador,tempo e oportunidade para conseguir entender e aceitar que, como sereshumanos temos nossos limites físicos, mentais, psicológicos e atéespirituais. Entenderemos que a perda daquela pessoa tão querida, e muitasvezes responsável por nós, não pode somar-se à perda de nossa própriaexistência. Cuidar é uma experiência para toda vida! É doar-se sem esperarreconhecimento! É a oportunidade de rever seus valores!

"Em nossas mãos está o poder da vida.Que se morra vivendoe não se viva morrendo."

Encarar a DA, - arregaçar as mangas - tem um preço muito alto- mas tem troco. Esse conhecimento nos faz crescer. Ao aceitar a tarefa de cuidador, não se considere imfeliz. Você estáganhando por tornar-se mais sensível, mais humano, com mais facilidadeem entender o outro e se colocar em seu lugar, você está"crescendo".Você descobre que é forte, que possue reservas que desconhecia.Frente a situações difíceis você aguça sua criatividade. Deus está comvocê. Ganhamos quando aprendemos a ver a morte como um fatonatural da vida. No convívio com voluntarios e com os familiares cuidadores deportadores da D. A. ganhamos amigos sinceros, ganhamos asolidariedade do nosso próximo, angariamos a paz interior. Com nOSSo familiar, ganhamos o usufruto de momentosindescritíveis, a recompensa da alegria do brilho dos seus olhos que seiluminam com nosso cuidado e nossa presença, ganhamos seu sorrisoque acalenta nossa alma. Não há recompensa maior! Estejamos certos de que estando dando ao nosso ente querido o

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nOSSo melhor. Que, se lhe fosse possivel avaliar o nosSo trabalho, eleestaria orgulhoso de nós e mUito agradecido, pois o tratamos COmO eledesejaria ser tratado e COmo nós gostariamos de ser tratados seestivéssemos em seu lugar. Quão gratos podemos ser ao Criador por sua generosidade emconfiar-nos um papel de tamanha importância! Por conceder-nos a

oportunidade de contribuir para melhorar a qualidade de vida de uma pessoaque nos é tão querida e que tanto nos amou. Por vivermos por ela, pelasmãos que podemos segurar e pelas mãos que nos seguram.Sejamos fortes, corajosos, enfrentando com galhardia esse desafio,privilégio e certamente "ouviremos" o Seu "muito bem, fostes Fiel"! Cuidador amigo, Deus conhece o seu coração, você é uma pessoaespecial para Ele. Acredite que Ele não permite uma carga maior do quea que você pode suportar e o seu jugo tornar-se-a leve.CONFIE NELE.

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Assistência ao cuidador

Clara Nakagawa

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É para você que estou escrevendo este capítulo. Você cuida de umfamiliar doente, e por isso é chamado de cuidador. Após o diagnósticoda doença, que foi como uma pancada na cabeça, a sua vida mudou,passou a viver em função do seu familiar querido, tentando tornar suavida a melhor possível, apesar dessa doença que mal conhece, todaviaconsome dia-a-dia o seu portador. Isso você enxerga, POrque o conheceusempre e a cada momento parece que essa familiaridade vai lheescapando entre os dedos, visto que os comportamentos conhecidos vão sendosubstituidos por outros que o assustam. A cada mudança dói em vocêcomo se fosse perdendo a pessoa conhecida. Você deve estar se perguntando o porquê da minha preocupaçãocom você. Na verdade, a realidade como a que você vive mostra quetodos os olhos e atenções estão voltados para o seu familiar doente e,você, apesar de ser figura chave, não tem sido lembrado e as estatísticasestão evidenciando que os cuidadores, sem se cuidarem, entram emestafa, consumidos pelo cansaço de cuidar, e morrem precocemente, muitasvezes antes do doente sob seus cuidados. No Brasil, a estrutura familiar sofreu mudanças nas últimasdécadas, contudo alguns costumes permaneceram. Como exemplo, a mulhercontinua sendo a responsável pela educação das crianças; ela que as levaao Médico e cuida quando adoecem, além dos idosos. Com a saída damulher para trabalhar fora de casa, as funções foram acumuladas e,quando alguém da família adoece, geralmente os membros da família

entregam a uma delas a tarefa de cuidar. Culturalmente, portanto, nemsempre a mulher tem a chance de optar, visto que a família a elegecuidadora. Outras vezes, a própria mulher se coloca disponível para essatarefa. Entretanto, é imprescindível que se cuide também. Mais complexo que cuidar é o cuidador saber se cuidar. Cuidar de uma pessoa doente é uma arte que deve ser aprendida,porque ninguém nasce sabendo. A educação do cuidador para saber secuidar, passa a ser o desafio a ser vencido.

POR QUE ESTOU AQUI?

Você , como cuidador, é responsável pela qualidade de vida do seufamiliar. Se não preservar a sua, certamente não terá condições degarantir a do outro. Essa é a minha preocupação. Você precisa de ajuda e devebuscá-la; quando lhe oferecerem, aceite - não faça grandes exigências.Toda colaboração, por mais simples e pequena, sempre o aliviará na suapesada rotina. Espero que entenda que a minha contribuição é natentativa de minimizar sua carga. o seu trabalho é com portador de uma doença de longa duração,ainda sem conhecimento de cura, progressiva e degenerativa. Com isso,

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requer de você fôlego para resistir longo tempo, mantendo-se o maisinteiro possível. É uma das finalidades do meu trabalho, facilitar o seuacesso aos recursos para atingir essa meta. A vida prática exige do ser humano equilíbrio da parte emocionalpara que sua atuação seja eficiente. Na sua tarefa de cuidar surgemfantasias que nem sempre você comenta com alguém, muitas vezes acha quenão são dignas de serem expostas, mas que na verdade precisam sercompreendidas e aCeitas como normais em situações como a Sua.Revolta, raiva, culpa, tristeza e solidão são emoções e sentimentos queemergem naturalmente de perdas físicas e mentais. Por amar seu familiar,você busca sua cura e, desde o diagnóstico, você empreendeu uma longaviagem, que ainda continua, acreditando em todas as propostas quevislumbram um caminho que poderá mudar o diagnóstico, ou então a cura.Por essa razão, você se sente fragilizado, um alvo fácil para oscomerciantes e enganadores. Você deve continuar procurando, se a esperançaéa última que morre. Contudo, não se sinta culpado ou fracassado se nãoconseguir encontra-la. A sensação de culpa por não salvar o seu entequerido pode deixa-lo revoltado e você partirá na busca dos responsaveispor isso, como exemplo a equipe de profissionais técnicos que cuida dele.Se você tiver disponibilidade para burilar com seus sentimentos eemoções, será um caminho para chegar a aceitação da doença e,consequentemente, sentirá calma no convivio com ela e o seu portador. Senão conseguir sozinho, peça ajuda física e psicológica. É sadia aintrodução de uma pessoa não familiar para auxiliar no cuidar direto, o quepreserva emocionalmente você como cuidador. Não significa que o estáabandonando. Com isso você terá mais disposição e a resistência paracuidar aumenta. Terá mais condições para descansar.

ALGUMAS DESTAS FANTASIAS ESTÃO PRESENTESEM SEUS PENSAMENTOS?

Diariamente, muitas perguntas surgem que não são respondidas,ou mesmo não são levadas ao conhecimento dos que poderiamrespondê-las. As dúvidas e a falta de conhecimento sobre Alzheimergeram alta ansiedade , provocando angústia, aumentando mais odesconforto no convívio com a doença. Na presença de dúvidas, o melhor caminho é você buscar asinformações necessárias com os profissionais técnicos da equipe que cuida doseu familiar doente. Os esclarecimentos dão luz e acalmam. Na tentativa de contribuir para iSSo, as perguntas que formulei, eque seguem, são algumas das mais freqüentes na doença de Alzheimer.Se você tem outras, discuta-as com os técnicos que estão cuidando doseu familiar. São as pessoas mais indicadas para você levar suas dúvidas

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e preocupações a respeito do seu doente e que lhe darão o suportenecessário e adequado através da informação fidedigna. É possível diferenciar as características da Doença de Alzheimer(DA) da personalidade do meu familiar?

Identificar as diferenças auxilia muito tanto você quanto suafamília, acalmando-os, e para isso é necessario conhecer a doença. Apesar dediagnosticada há 95 anos, é desconhecida pela maioria da população epor essa razão, sujeita a preconceitos e estigmas Sociais e culturais,próprios da doença, velhice e morte. Os traçoS marcantes da personalidadedo seu familiar São exacerbados com o advento da moléstia e muitasvezes contundidoS como se fossem da doença. Geralmente, o portadorde Alzheimer é muito inteligente e, resulta daí que, as falhas dememória, comportamentos estranhos e reações inesperadas São facilmentedescartados como disturbios pelas pessoas do seu convívio. Voltar paracasa sem trazer a compra pedida, esquecer o caminho da padaria,perder-se na rua e ser trazido para casa por um conhecido, não se lembrardo número do telefone e endereço de casa, São consideradosesquecimentos graves. Você e sua família tendem a minimizar tais fatosjustificando como decorrentes do envelhecimento ou estresse, ou ainda traçosde personalidade. A excentricidade pode ter Sido uma de suascaracterísticas marcantes, todavia não deve ser confundida com comportamentodesorganizado que afeta seriamente a rotina de sua vida. Você conhecebem os velhos hábitos do seu familiar, portanto os novos lhe chamamatenção e devem ser alvoS de seus cuidados, discutidos com a família e,se necessário, levados a um profissional técnico ou especialista.

COMO ENFRENTAR A DOENÇA?

Estar aberto para receper auxílio e pedir ajuda faz parte dotratamento do seu familiar. Em situações difíceis, chamadas de crise, cada

pessoa apresenta uma forma peculiar de enfrentamento. No momentodo diagnóstico, fases de depressão e aceitação da doença, você e suafamília lançam mão de mecanismos de defesa para suportar, comonegação, racionalização e resistências. O diagnóstico significa a perda dasaúde e requer elaboração do luto. A depressão é muito comum nessemomento, não só como reação psicológica como também consequênciasbioquímicas que demandam o auxíliO de medicação. Uma ajudaprofissional facilita a elaboração dos conflitos comuns nessa fase,conduzindo para a aceitação da doença e preparo do convívio com ela.

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DE QUE FORMA A FAMÍLIA PODE ME AJUDARA CUIDAR DO PORTADOR DE ALZHEIMER?

A doença afeta a mente do portador, que perde a lucidez e ficaincapacitado para administrar, dirigir e tomar decisões.Gera dentro dafamília muita angústia e os sentimentos e emoções que surgem devemser compreendidos pelos seus membros. É natural você só pensar nodoente, sentir-se culpado, o que pode causar preocupação para a família.Há uma grande tendência de você buscar o isolamento social, que podeser evitado pela família. Ela constitui o apoio mais importante para vocêe o portador, contudo, há o risco da superproteção. Para identificar oslimites adequados, a família precisa da informação sobre a doença e, senecessário, buscar orientação de um profissional técnico. Todavia, sevocê for bem apoiado, pode desenvolver o seu auto-cuidado e preservarsua qualidade de vida. A família pode auxiliá-lo, indiretamente, dediferentes formas, procurando observar, para identificar suas necessidades edo familiar doente e, dentro do possível, buscar atendê-las. Por exemplo,consultar um Advogado para receber orientações sobre providências quedevem ser tomadas quanto à administração de negócios e bens que seufamiliar não tem mais condições de gerir e que necessitam de garantiapela família. Aparentemente, é cruel interditar seu familiar, entretantopoderá ser pior a série de conseqüências advindas de sua não efetivação.Buscar e dispor de recursos financeiros para manutenção do tratamento,da casa e sobrevivência de ambos. Viabilizar as condições básicas paravocê cuidar, como facilitar acessos aos materiais e conhecimentos, taiscomo fraldas geriátricas mais eficientes e manejo do doente durante obanho e no leito; fornecer instrumentos, buscar informação de comomanter o doente ocupado; descansá-lo, oferecendo-se para substituí-lopor algumas horas, ou enquanto você faz algumas compras e aproveitapara resolver uma pendência pessoal - ir ao Dentista, ao barbeiro;conversar com você, perguntando o que você precisa, o que quer fazer;observar o seu estado emocional e físico; levá-lo para caminhadas epasseios; afastá-lo sempre que possível, algumas horas, dias ou mesmosemanas, do local e do doente.

QUEM DA FAMÍLIA É O MAIS INDICADO PARA CUIDAR?

O cuidador é a pessoa que mais se dispõe a cuidar. A mãe é aprimeira figura cuidadora conhecida pelo homem, que passa o modelo decuidar. Na maioria das vezes, quem cuida é a esposa, filha, nora, isto éfiguras femininas, solteiras, que estão mais disponíveis. Com o tempo, a

mulher saiu para trabalhar fora de casa e acumulou funções. O homempassou a dividir tarefas com a mulher, inclusive no cuidar de doentes,que executa de forma diferente dela. Pode acontecer da família eleger o

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cuidador e, neste caso, não tem escolha. O cuidador sendo familiar, jápossui uma relação com o doente e, com a função de cuidar, surge umanova, a ser compreendida. O desejável é que o cuidador tenha umvínculo afetivo positivo com o familiar doente para que a tarefa não sejaainda mais pesada, o levando à estafa.

TODO PORTADOR DE DA PRECISA DE CUIDADOR?

O cuidador surge com a dependência do doente frente àsatividades de vida diária (AVD), ou seja, necessidades físicas básicas comoalimentação, higienização, locomoção, entre outras, além da perda daautonomia mental, como esquecimento grave de sua história de vida, querequerem cuidados especiais. Quem garante a sua sobrevivência é você,cuidador. Seu papel se identifica com o do soldado vigilante, atento, quedefende o doente e auxilia no atendimento de suas necessidades, ou como do profissional que trabalha à noite, com atenção redobrada -"plantonista sempre alerta". Como os Escoteiros do Brasil, o seu lema "semprealerta" é o compromisso com a responsabilidade do trabalho que realizae a sua adesão ao mesmo. Para realizar essa tarefa precisa de disciplina,dever moral e treino de sobrevivência, além da prática do bem eindependência. Para que isso seja possível, é imperativo que você também secuide.

O QUE É QUALIDADE DE VIDANA DOENÇA DE ALZHEIMER?

Com a evolução da doença, o portador vai perdendo suascapacidades e o objetivo primordial dos tratamentos ministrados porprofissionais de uma equipe multidisciplinar é preservar o máximo possível assuas capacidades, retardar a evolução da doença, se possível estacioná-la,minimizando os desconfortos. Os técnicos educam você e seusfamiliares, conquistando-os como aliados no tratamento; incentivam ao seuauto-cuidado e os têm como seus braços direitos no controle dotratamento. A qualidade de vida deve ser preservada tanto do portador deAlzheimer, como a sua e da família.

O QUE FAZER QUANDO NÃO HÁ COLABORAÇÃOPOR PARTE DA FAMÍLIA?

Quando a doença acomete uma pessoa, a família toda adoece eseus membros também precisam ser tratados. A DA é conhecida comoepidemia silenciosa e doença da família. Como cada pessoa tem umaforma específica de enfrentamento, pode acontecer de seus membrosterem receio de assumir o cuidar com risco de se consumirem em todos

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os sentidos - emocional, físico, social e financeiro. Você pode tomar ainiciativa de reunir os familiares, expor suas dificuldades e pedir ajuda.É importante que você discuta e esclareça a viabilidade das sugestõesque são propostas e receba todo tipo de colaboração que se apresente.Na verdade, o auxílio vem somente dos que estão disponíveis. Aproveitea boa vontade deles, bem como de todos que se oferecerem paracooperar, sejam amigos, vizinhos ou conhecidos. Saiba aceitar isso!

POR QUE TANTA PREOCUPAÇÃO COMIGOENQUANTO CUIDADOR?

Você é o responsável pela qualidade de vida do seu familiar.Quando você não tiver mais condições de cuidar, a mesma corre o risco de serrebaixada, ou perdida. O cansaço o leva à irritação, a tolerância baixa e,sem perceber, você passa a se defender da angústia que começa adominá-lo. Se ficar agressivo com freqüência, sem paciência, se tudo oincomodar, é o momento de parar e pedir que alguém o auxilie aperceber o que está acontecendo. Nessas condições, você não consegue atinarcom os detalhes importantes que acontecem em todo momento ao seuredor e requerem atenção e controle para segurança do doente. Este setorna cada vez mais sensível às mudanças e, apesar da sua partecognitiva estar prejudicada, a afetiva é preservada e ele capta os seussentimentos e emoções. O seu papel é comparado ao da mãe que cuidado bebê. Há momentos em que só você entende o que seu familiardoente quer; é o único que sabe o que fazer. Desta forma, sua atuação comocuidador deve ser preservada para maior segurança emocional do seufamiliar que lhe mostra, continuamente, que você é insubstituível nashoras mais angustiantes para ele, que conta com você!

E SE EU NÃO QUISER AJUDA?

Não aceitar ajuda pode sinalizar uma revolta contra a vida,rejeição ao diagnóstico, desconhecimento de como lidar com a angústia. Atendência é o isolamento social. No início, você pôde ter sentido muitavergonha do diagnóstico. Lembre-se que a sua luta é para seu familiarviver bem e isso só é possível no convívio com os outros. O homem é,por natureza, essencialmente social. O seu isolamento como fuga podeprejudicar ambos. Aceite apoio da família. Às vezes, é difícil dizer quenão agüenta mais, que está cansado, pois bate um sentimento de culpaem relação ao seu familiar doente. Outras vezes, é quase impossíveladmitir que outra pessoa cuide dele, pois ninguém o fará tão bem quantovocê. É parte do tratamento reconhecer os seus limites como cuidador.Querer adoecer com o seu familiar, ou se suicidar lentamente para nãoter que enfrentar sua perda, indicam não haver condições para cuidar,

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ou seja, você precisa entregar a responsabilidade para outra pessoa a fimde não prejudicar mais o seu familiar. Busque uma psicoterapia de apoioque o ajudará a se fortalecer emocionalmente e se colocar mais aptopara contribuir no cuidar.

SOU FILHO ÚNICO E NÃO HÁ PARENTES.SOBROU TUDO PARA MIM?

À primeira vista, sim. Contudo, há o aspecto positivo da situação,de não esperar de ninguém e decidir mais rapidamente, não havendoconflitos comuns em famílias mais numerosas, quando um empurra paraoutro a responsabilidade e o compromisso. A liberdade para você pedirauxílio a um estranho é maior. Dá a impressão de um caminhar solitário,mas depende de você saber pedir e aceitar ajuda de outros.

DE QUE MANEIRA PODEREI SABERQUE A MELHOR SAÍDA É INTERNAR O MEU DOENTE?

Com a evolução da doença, há etapas em que o doente seapresenta tão dependente que os recursos domiciliares de aparelhos emão-de-obra especializados não são suficientes para manter a integridade dodoente. É o momento que você deve reunir sua família para decidirquanto à possibilidade de uma internação em clínica especializada. Nareunião da família também se pode dividir a tarefa de procurar ainstituição mais adequada. A decisão de internar deve ser tomada com afamília, visando preservar o tratamento do familiar doente nas condiçõesmais adequadas, que já não são mais garantidas no seu domicílio. Não sesinta culpado por não conseguir continuar a cuidar dele. Não dependemais de você. Está exigindo mais do que você pode fazer e dar. Aceite olimite e entregue à confiança de pessoas experientes que cuidarão do seufamiliar com mais condições que você. Entregá-lo nas mãos de estranhospode significar uma perda para você, que deve ser compreendida eelaborada. Internar não é abandonar. Neste caso, é um ato de renúncia,consciente, tendo em vista o bem-estar do doente, com dignidade, e asua também.

O FUTURO ME ASSUSTA.TENHO MEDO DE PENSAR NO QUE ME ESPERA.

Você como cuidador desempenha o papel de humanizar otratamento que seu familiar recebe, preservando seus direitos como cidadão,garantindo sua qualidade de vida. É a faina diária que o impulsiona a utilizarsua criatividade, quando os recursos não estão disponíveis ou atéinexistem. Para ver seu familiar bem, para minimizar seu desconforto,

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você suporta tudo e se mantém resistente como se tirasse as forças de umpoço inesgotável. É a sua fé de acreditar e tornar tudo possível; é o seuamor pelo seu familiar que o deixa inquieto e em constante busca derecursos de toda natureza para melhor compreendê-lo e criar as melhores

condições possíveis para lhe dar o conforto tanto físico como psicológico.Parece que o seu familiar adoeceu para ajudá-lo a evoluir como serhumano. Se esta é sua filosofia na relação com o seu familiar querido e doente,você está atento no cuidar-se para estar sempre disponível às suasnecessidades. A evolução da doença afasta cada vez mais mentalmente o seufamiliar de VOCê, porem afetivamente nota quanto perto vocês estão,provavelmente mais próximos que antes do adoecimento. Se ele não oreconhece mais, você sabe quem ele é, lembra-se da sua história vivida econstruída juntos. A medida que ele vai perdendo as lembranças, as suaspermanecem e estão cada vez mais presentes, fortalecendo o vínculo entreambos. O seu afeto é o elo de ligação e comunicação com ele, que podenão entender, mas sente. Tudo isso você tem confirmado em algunssegundos, ou frações deles, em que ele mostra lucidez e o reconhece e sabeque você está fazendo. Independente de tudo, ainda conta com você.Nesses raros momentos, você reconhece o seu carinho. Não sabe quandoocorrera o próximo, mas diariamente, no contato com ele, você busca noseu rosto, nüs seus movimentos, aquele lampejo de consciência, que nãoavisa, e que constitui uma gota de esperança na comunicação com ele,como alimento. Não importa o que seja e nem quanto dure, o melhordele é a sua alegria, a felicidade de um reencontro. Tal felicidade só vocêconhece e pode ser reconhecida por outro cuidador em situaçãosemelhante. É o presente que a Vida dá para pessoas como você. Se acreditarque isso é verdade, não sentirá mais medo, nem insegurança na sua tarefade cuidar. O futuro será consequência de hoje. Desta forma, viva hoje,curta o seu familiar o mais que puder. É mais importante você aprender alição que a Vida lhe deu, com a colaboração do seu familiar, que ficoucom o papel mais desconfortável, o de doente.

EXISTE AUXÍLIO? ONDE PODE SER ENCONTRADO?

O Grupo de Apoio Psicológico ao Cuidador tem sido,comprovadamente, um recurso eficiente no auxilio do conVíVio com a doença. Osque participam dele nunca mais se sentem sós. É nele que se formaramos primeiros multiplicadores que atualmente desenvolvem o Grupo deAuto-Ajuda, outro recurso valioso. A Associação brasileira de Alzheimer- ABRAz - dispõe de trabalhos psicológicos, gratuitos, voltados aocuidador e família, entre outras especialidades. Informe-se e participe!

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O QUE É GRUPO DE APOIO AO CUIDADOR?

É um recurso externo que reúne cuidadores e familiares decuidadores de DA para troca de experiências, principalmente na busca deapoio. Este espaço é utilizado para desabafos, relatos de vivências,obtenção de informações e dicas de como cuidar. Além disso, os seusparticipantes se identificam com as mesmas dificuldades, falam de seussofrimentos e emoções, recebem e dão apoio psicológico. Auxilia você asair do isolamento social; serve como lazer; facilita o convívio comperdas e preparo para morte; funciona como prevenção, pois a experiência

do outro o prepara, se ocorrer com você; onde vale tudo, como chorar,queixar-se, trocar receitas, entre outras. Se você participar de umGrupo de Apoio saberá que contará sempre com alguém, se precisar, nummomento de dificuldade, pessoalmente ou por telefone. Inicialmente, vocêpoderá se assustar com a experiência do outro, como se estivesse sevendo no futuro. Contudo, com o convívio e o apoio, irá se acalmando eperceberá que cada um tem experiências diferentes, apesar da mesmadoença e se livrará dos fantasmas que não mais o assustarão. No Grupode Apoio um médico ou Especialista tem o papel de facilitador, oucoordenador. Entretanto, os cuidadores e familiares podem se apoiarmutuamente, coordenados por cuidadores e familiares experientes,chamados Multiplicadores, através dos Grupos de Auto-Ajuda. As alegrias esatisfações são sentidas pelo homem no conVívio grupal. O Grupo temsido um recurso valioso para o convívio social de cuidadores e familiaresnessas circunstâncias. Deriva dele também o de Atividades, quegeralmente traz gratificações para o cuidador, como as do Grupo de Apoio,somando-se o compromisso da realização de uma tarefa. O prazer e olazer através do fazer. Formam-se aí Multiplicadores que auxiliarão osnovos participantes OU atuarão em outros grupos.

EU PRECISO DE APOIO PSICOLÓGICO?O QUE O PSICÓLOGO PODE FAZER POR MIM?

Na prática dos Grupos de Apoio ao Cuidador se observa que oscuidadores têm dado importância ao apoio psicológico, pois osfreqüentando, têm respondido positivamente a eles, lidando com as condiçõesgeradas pela doença de forma mais adaptativa. O Psicólogo desempenhapapel importante no apoio ao cuidador, inclusive sugerido pelaOrganização Mundial de Saúde (OMS). Colabora na aceitação da doença, noconvívio com as perdas constantes, no preparo para a morte; facilita oassumir novos papéis quando ocorre a inversão de papéis, compreenderseus sentimentos e emoções. Nele você se sente apoiado e compreendido;é incentivado a se socializar; a reestruturar seu estilo de vida, escalade valores e forma de enfrentamento. Este tipO de apoio é um recurso

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para você a ministrar melhor o seu convívio com a doença e com odoente e deve procurá-lo nos Grupos de Apoio aos Cuidadores. Vocêdescobre que é possível fazer muito pelo seu doente, que não é só demedicação que ele precisa, mas também de amor, compreensão, paciência esolidariedade. A experiência e a conquista da solidariedade lhe dá umimpulso de auxiliar o próximo, para minimizar a carga do outro. Será asua chance de atuar como Multiplicador, o que o fará se sentir útil eparticipante na comunidade. A importância de sua atuação amplia dedimensão. Você passará a ter lazer no Grupo de Atividades, que é outraalternativa para os cuidadores. Realizar tarefas em conjunto fará você sesentir envolvido com o compromisso do grupo. O convívio grupal e ofazer se tornam lúdicos, se revertendo em prazer e segurança. Como oprofissional que executa bem o seu trabalho porque ama o que faz, vocêdesempenha sua tarefa de cuidar porque ama o seu doente e, por amá-lo,precisa se conscientizar da importância de se cuidar.

QUE BOM ENCONTRÁ-LO!

Estivemos juntos por pouco tempo. Restam ainda tantas outrascoisas que ficarão para um próximo encontro. O que importa é o quepermanecer na memória e no coração. Cuidador, é muito bom encontrá-lo! Tomara que nossos caminhosvoltem à se cruzar. No momento de lhe dizer até breve, vem a minhamente a sua imagem forte e resistente, desgastada pelas tempestades davida, que me faz lembrar da planta do bambu, que verga até o chão sobas intempéries, mas não se quebra. Parabéns pelo belo exemplo!

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Agenda do portador

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Durante a leitura deste livro, você observou que diversos conselhose "dicas" lhe foram apresentados. Um destes conselhos é diretamente paravocê, cuidador, e resumindo: tenha seu próprio tempo para que o tempoque você destina a tratar de seu ente querido, seja o mais produtivo. Para que você tenha seu tempo, é necessário que outra pessoaassuma, temporariamente, seu lugar nos cuidados com o portador, e, paraque ela faça seu papel bem feito, é preciso que conheça o máximo sobreas particularidades do portador de DA. Dessa forma, preparamos esta agenda para que você, familiar/cuidador, anote as informações mais importantes no atendimento ao seufamiliar, portador de DA, para que na sua ausência ou quando vocêestiver no seu tempo de descanso, outras pessoas possam dar a ele oatendimento adequado. Antes de começar a completar os espaços da agenda, vamosrelembrar alguns dos conselhos dados, para que você possa orientarcorretamente o outro cuidador:

1. Verificar sempre a quantidade de líquidos ingeridos. O portador deDA precisa de pelo menos 1,5 a 2 litros de água diariamente, paraevitar desidratação;

2. Verificar se a urina expelida pelo portador tem cheiro e cor forte; seisto estiver acontecendo, entre em contato imediato com o médico,pois pode significar um início de processo infeccioso;

3. Observar sempre que as medicações prescritas pelo médico

responsável pelo paciente não devem ser utilizadas "eternamente";periodicamente, o paciente deve ser reavaliado pelo seu médico, paraverificação da efetividade do tratamento.

4. Não administrar outros medicamentos, ou mesmo medidascaseiras(como por exemplo chás) sem prévio conhecimento econsentimento do médico responsável, pois pode haver "interaçõesmedicamentosas", ou seja, interferência no efeito dos medicamentoshabituais.

5. Não comparar o quadro clínico do portador da doença em relação aoutro caso referido por algum conhecido, vizinho ou parente. Nãoexistem dois casos iguais, cada um tem sua própria evolução eparticularidade.

6. "Não entrar" no mundo dos delírios e alucinações do paciente,quando isto ocorrer. Também não antagonizar totalmente, masprocure acomodá-lo e tranquilizá-lo para mais tarde fazer a orientaçãoda realidade, mesmo que aparentemente de nada adiante.

7. Fazer, se possível, um plano diário ou semanal, que contenhahorários de caminhadas, sol, televisão, revistas, fotografias, passeios a

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locais que anteriormente o paciente apreciava.

8 . A atividade física criteriosa, especialmente caminhada, ajuda aacalmar o paciente e melhorar sua qualidade de vida.

9. Procure evitar que o paciente fique deitado durante o dia,oupermaneça em ambiente escuro; é claro, respeitando OS hábitosanteriores;procure mantê-lo em ambiente calmo,acolhedor,com alguma músicade fundo.

10. Nunca comentar o estado atual do paciente em sua presença; dealguma forma, pelo menos em alguma fase da doença, ele podeperceber e piorar seu estado.

11. O tratamento da DA engloba cuidados de apoio e cuidadosfarmacológicos. Nada substitui o apoio familiar, atenção e carinho.Os medicamentos também são necessarios, conforme a prescrição domédico, ou da equipe responsável.

12. Sempre que possível, o tratamento do portador de DA éinterdisciplinar,englobando diferentes profissionais, sempre com oobjetivo de melhorar a qualidade de vida do portador, da família edo cuidador.

13. Nunca esqueça que a doença de Alzheimer é uma doençadegenerativa do cérebro, englobando a memória e as funçõesmentais. No entanto, a ALMA não é atingida, de forma que o portadorda doença, continua sempre com sua dignidade de ser humanomerecendo respeito, carinho e tratamento individualizado.

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Informações gerais:

Nome do portador:Idade: __________ nascido em: __________ apelido: __________

Familiar responsável:Grau de parentesco: __________ fone: __________ cel:

Cuidador 1:Endereço:Grau de parentesco: __________ fone: __________ cel:

Cuidador 2:Endereço:Grau de parentesco: __________ fone: __________ cel:

Profissionais que atendem o portador:

Dr. __________ Especialidade: __________fone: __________ cel: __________ BIP:

Dr. __________ Especialidade:fone: __________ cel: __________ BIP:

Dr. __________ Especialidade:fone: __________ cel: __________ BIP:

Dr. __________ Especialidade:fone: __________ cel: __________ BIP:

Convênio: __________ fone:Laboratório: __________ fone:

Outros fones de contato e ou de emergência:fone:fone:fone:fone:

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Local para atendimento de emergência:________________________________________________________________________fone:

hospital ou clinica:fone:

Medicações em uso:

1. Medicação: __________ indicado para:vezes ao dia, nos horarios:com alimentação ( ) sem alimentação ( ) reações: não ( ) sim ( )quais:

2. Medicação: __________ indicado para:vezes ao dia, nos horários:com alimentação ( ) sem alimentação ( ) reações: não ( ) sim ( )quais: __________________________________________________________________________________

3. Medicação: __________ indicado para:vezes ao dia, nos horários:com alimentação ( ) sem alimentação ( ) reações: não ( ) sim ( )quais:

4. Medicação: __________ indicado para:vezes ao dia , nos horários:com alimentação ( ) sem alimentação ( ) reações: não ( ) sim ( )quais:

5. Medicação: __________ indicado para:vezes ao dia, nos horários:com alimentação ( ) sem alimentação ( ) reações: não ( ) sim ( )

quais:

6. Medicação: __________ indicado para:vezes ao dia, nos horarios:

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com alimentação ( ) sem alimentação ( ) reações: não ( ) sim ( )quais:

7. Medicação: __________ indicado para:vezes ao dia, nos horários:com alimentação ( ) sem alimentação ( ) reações: não ( ) sim ( )quais:

8. Medicação: __________ indicado para:vezes ao dia, nos horários:com alimentação ( ) sem alimentação ( ) reações: não ( ) sim ( )quais:

9. Medicação: __________ indicado para:vezes ao dia, nos horários:com alimentação ( ) sem alimentação ( ) reações: não ( ) sim ( )quais:

Atividades Rotineiras: liste as atividades qUe normalmente o portador realizaprocUrando colocá-las em ordem de preferência, isto é, as que o portador maisgosta, sempre em primeiro lugar:

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Atividades esporádicas: liste as atividades que eventualmente o portador realizae com que frequencia:

Atividades favoritas: liste as atividades que o portador de DA mais gosta derealizar, sejam rotineiras ou esporadi cas:

Normalmente, os hábitos diários do portador são os seguintes:

Cuidador: lembre-se de deixar à sua mão, tudo o que for utilizar noatendimento inicial: toalha de banho, sabonete, talco, creme, aparelho de barbear, fraldas,roupas, meias, sapato ou tênis e outros:

- acorda às _____ horas, sendo sua primeira atividade: tomar banho ( )barbear-se ( ) vestir-se ( ) outra __________

- é necessário: supervisionar ( ) ajudar ( ) fazer por ele ( )

- o café da manhã é tomado: no quarto ( ) na Cozinha ( ) na sala ( )outro __________

- o que ele não gosta: __________

- o que ele mais gosta: __________

- importante: alguma medicação deve ser dada antes do café?Se sim, qual: __________como deve ser dada: __________

- almoça às _____ horas, na cozinha ( ) na sala ( ) no quarto ( )Outro:

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- é necessário supervisionár ( ) ; ajudar ( ) ; fazer por ele ( )

- o que ele não gosta:

- o que ele mais gosta:

- importante: alguma medicação deve ser dada na hora do almoço?Se sim, qual: __________COmo deve ser dada: __________

- janta ás _____ horas, na cozinha ( ) na sala ( ) no quarto ( )

- é necessário superviSiOnar ( ) ; ajudar ( ) ; fazer por ele ( )

- o que ele iia() gosta:

- o que ele mais gosta:

- importante: alguma medicação deve ser dada na hora do jantar?Se sim, qual:como deve ser dada: __________

- deita-se às _____ horas, e costuma tomar leite ( ) chá ( ) mingau ( )outro:

- é necessário alguma atenção espeCial: dentadura ( ) ; óculos ( ) ; fralda ( )

- importante: alguma medicação deve ser dada neste momento?Se sim, qual:como deve ser dada:

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Estas atividades ou pessoas podem agitar o paciente: (anote quais são os fatos quepodem trazer alguma agitação para O paciente e o que fazer nessemOmento):

Estas atividades ou pessoas podem acalmar o paciente:

Todo portador de DA tem uma forma de comunicar-se, seja através de palavras,gestos, olhares ou expressões. Você, nesta função de cuidador aprendeu aconhecer estes sinais e o que eles significam. Anote abaixo, os sinais etradução para que o outro cuidador continue atendendo corretamente aoportador:

Lembre-se: qualquer alteração que o portador apresente, procure antes de maisnada identificar a provável causa e depois, entre em contato com o médicoresponsável. Por exemplo: se o portador estiver muito agitado, antes de falar como médico, verifique se alguma peça de roupa ou sapato está incomodando; se aingestão diária de água é ao redor de 2 litros; se as evacuações são regulares; sehá ou não dificuldade de urinar; se alguém está conversando em tom mais alto,etc. As vezes, a agitação pode ser contornada por nós, familiares, antes mesmo deconversar com o médico.

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NOTAS

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Glossário

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ACETILCOLINA: substância química existente naturalmente nosorganismos Vivos, responsável pelo controle de várias funções entre asquais a própria memória.ACETILCOLINESTERASE: grupo enzimático responsável pelametabolização (inativação) da acetilcolina depois que esta exerce asua atividade química.AFASIA: perda da capacidade de se comunicar mediante a fala, a escritaou a mímica, deVido lesão cerebral.AGNOSIA: perda da capacidade de reconhecer pessoas e objetos, semter lesão dos órgãos dos sentidos, devido lesão cerebral.ALUCINAÇÃO: percepção de objeto que não existe no momento.Ilusão; experiência sensorial de ver, ouvir ou sentir algo que ninguémao redor experimenta.ALZHEIMER, DEMÊNCIA DE: doença progressiva, degenerativa eirreversível, cuja fase inicial é caracterizada, principalmente, porprejuízos de memória recente, dificuldade em manter a atenção, acapacidade de associação e a orientação sobretudo a espacial;declínio de auto-cuidado, de movimentos e de postura; na faseintermediária apresenta rigidez muscular, descontrole psico-motor,afasia, apatia e na fase terminal o paciente passa a uma existênciavegetativa, com total dependência.APOe4: subtipo da apolipoproteina E, considerada fator importante epresente na DA, ainda em pesquisa como possível marcadorbiológico.APRAXIA: perda da capacidade da realização de atos motores naausência de paralisias, devido lesão cerebral.ATEROSCLEROSE: doença arterial sistêmica onde há lesão da camadaíntima (a mais interna) dos vasos, com deposição de gorduras,entre as quais os sais de colesterol.ATITUDE: maneira organizada de pensar, sentir e reagir frente aqualquer acontecimento ou fato psicossocial.AUTO-CUIDADO: autonomia física e mental no cuidar-se parapreservar a saúde.AUTO-ESTIMA: é a soma da auto-confiança com o auto-respeito.Reflete a nossa capacidade de lidar com os desafios da vida edominar os problemas, respeitar e defender nossos próprios interesses enecessidades. É o que eu penso e sinto sobre mim mesmo.AUTONOMIA: capacidade e direito do indivíduo poder eleger, elemesmo, suas regras de sua conduta, a orientação de seus atos e osriscos que está disposto a correr, além da possibilidade de realizarsuas atividades sem ajuda de terceiros.BETA AMILOIDE: espécie de proteína modificada, considerada comofátor que lesa o tecido cerebral, responsável pelas alterações cerebrais

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da DA.CAPACIDADE: desenvolvimento e manutenção das habilidadesdesenvolvidas ao longo da vida.COGNIÇÃO: toda esfera de funcionamento psicológico, intelectivo,queimplica em uma ação, em um comportamento. É a habilidade desentir, pensar, perceber, lembrar, raciocinar, formar estruturascomplexas a respeito do meio ambiente e a capacidade de produzirrespostas aos estímulos externos.COGNITIVO: o que se refere a cognição;COMPORTAMENTO DESORGANIZADO: dificuldade de adaptaçãoao meio devido patologia física e/ou mental.COMPORTAMENTO: é o produto final de diversas interaçõescomplexas que interpretam eventos, modificam percepções, mediam arespoSta a estímulos e finalmente evocam as consequências observadas.CUIDADO (ATO DE CUIDAR): ato ou tarefa de zelar pelo bem-estarde alguém, prestando-lhe assistencia e assumindo responsabilidadese os encargos inerentes a este ato.CUIDADOR: pessoa que se dedica à tarefa de cuidar, sejam familiares,voluntarios ou não, que assumem esta atividade, ou pessoascontratadas para esse fim.DEAMBULAR: caminhar, passear.DELÍRIO: falar desconexamente; estado temporário de extremaexcitação mental, com agitação, confusão de fala e alucinações; crençasapesar de toda evidência racional do contrario.DEMÊNCIA: todo estado de deterioração mental, geralmente de caráterprogressivo, com perda das habilidades cognitivas e emocionaissuficientes para interferirem na vida diária e na qualidade de vida.DEPENDÊNCIA: incapacidade de a pessoa funcionar satisfatoriamentesem ajuda, quer devido a limitações físico-funcionais, quer devidoa limitações cognitivas, quer à combinação entre as duas.DEPRESSÃO: doença afetiva caracterizada especialmente pela alteraçãode humor (tristeza) e perda do prazer (anedonia).DESORIENTAÇÃO: perda da capacidade de localização no tempo eespaço; perda do rumo.DIAGNÓSTICO: identificação ou determinação da natureza ou dacausa de uma doença, através da utilização de meios científicoscompetentes (raciocínio clinico e exames subsidiarios).DOENÇA DA FAMÍLIA: desestruturação da família devido à doença deum de seus membros, devido desgaste físico, psicológico, social efinanceiro.DONEPEZIL: droga utilizada para o tratamento do declínio cognitivoda DA; inibidor da enzima acetilcohinesterase; comercializado noBrasil com o nome de Eranz e nos Estados Unidos com o nome de

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Aricept, nas doses de 5 e 10 mg, devendo ser utilizada em uma sótoma da.EDUCAÇÃO DO CUIDADOR PARA SE CUIDAR: através dainformação e apoio psicológico, o cuidador desenvolve o auto-cuidado

visando a prevenção.ELABORAÇÃO DO LUTO: a doença implica em perdas físicas ementais provocando o luto no portador e família, que deve sersuperado após elaboração e aceitação) das perdas.EMOÇÕES E SENTIMENTOS: são reações subjetivas provocadas porestímulos internos ou externos, que podem ou não ser externados,como ansiedade e angústia, raiva e culpa.ENVELHECIMENTO: processo de maturação biológica, psicológica esocial, que se estende desde o nascimento até a morte, em declinioprogressivo de todas as funções.EQUIPE DE PROFISSIONAIS TÉCNICOS: profissionais de diferentesespecialidades da Saúde, como Médico, Psicólogo, Assistente Social,entre outros, que acompanham o tratamento do mesmo paciente.ESTRESSE: conjunto de reações do organismo em resposta a agressõesde ordem física, emocional, social, econômica etc. capazes deafetar o equilíbrio físico e emocional do individuo.FANTASIAS: são pensamentos originários da imaginação.FORMA DE ENFRENTAMENTO: comportamento particular, individuale peculiar de cada pessoa de enfrentar situações de dificuldades;modo de resolver problemas.FUGA: maneira de se proteger para não utilizar o enfrentamento.GALANTAMINA: droga utilizada para o tratamento do declíniocognitivo da DA, inibidor da enzima acetilcolinesterase. Deve serlançado proximamente no Brasil com o nome comercial deReminil.GRUPO DE APOIO: reunião de pessoas que através docompartilhamento das realidades vividas, por exemplo em relação a umadoença, podem fornecer suporte emocional para quem procura ajuda.HIPOTIREOIDISMO: doença da tireóide, de variadas causas levando aprodução de pequenas quantidades do hormônio tiroxina; podeser causa de demência (única ou associada).INCENTIVO: estímulo provocado pelo meio externoINCONSCIENTE: são conteudos psíquicos inacessíveis ao ego.INCONTINÊNCIA: perda da capacidade de controle de alguma função;incontinência urinária: incapacidade de controlar a urina;incontinência intestinal ou fecal: incapacidade de controlar a eliminaçãode fezes.INDEPENDÊNCIA: capacidade de sobreviver sem ajuda para asatividades instrumentais de vida diária e de auto-cuidado.

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INSTITUCIONALIZAÇÃO: internação de pessoa doente em localespecifico. Internar não é abandonar - o cuidador de bom sensopercebe quando se esgotam seus limites para cuidar, mantendo aintegridade do doente, e busca a ajuda de pessoas habilitadas, nãopriorizando a concepção popular de sua onipotência edesprezando o abandono. Sabe que preserva a qualidade de vida sua e doseu familiar doente.ISOLAMENTO SOCIAL: o cuidador tende a se afastar de todo contatosocial, recusando convites para reuniões familiares, cerimôniasfora de casa, eventos em geral; deixa de praticar esportes, lazer,passeios e tem receio de trazer amigos e conhecidos para sua casa.LUCIDEZ: estado de perfeito controle da consciência, do pensamento,com idéias claras e transparentes, pensamento objetivo.MEMÓRIA: capacidade de conversar e experimentar de novo, estados

de consciência do passado; capacidade de armazenar informaçõese aprendizado para uso posterior (quando solicitados).MOTIVAÇÃO: força que ativa nosso comportamento a alcançar umdeterminado objetivo que satisfaça uma necessidade ou desejo.MÚLTIPLOS INFARTOS: perdas de substância cerebral em diferentes evários locais devido oclusão de vasos arteriais cerebrais, podendolevar a demência; múltiplos derrames.NECROPSIA: também chamada de autópsia - exame médico minuciosofeito em cadáver para confirmar e determinar as causas da morte.NEURÔNIO: célula constituinte do sistema nervoso, sendo sua unidadeestrutural e funcional.PARANÓIA: estado psicótico, de alteração inconsciente do pensamento,caracterizado por idéias fixas de perseguição, grandeza, conceitoexagerado de si mesmo, geralmente acompanhado de alucinações.PRECONCEITOS E ESTIGMAS SOCIAIS: o portador e sua famíliasofrem segregação social que fortalece a tendência ao isolamento.A doença tem conotação de morte que culturalmente é aversiVa.PSICOTERAPIA DE APOIO: técnica de tratamento utilizada paraauxiliar emocionalmente o cuidador a se adaptar às condiçõesdecorrentes da doença. Nas fases iniciais da doença, o portador tambémpode ser beneficiado quando submetido a ela.PSICOTERAPIA: método científico de procedimento dialético, isto é,de diálogo ou discussão entre duas pessoas, forma de tratamentodos desajustes comportamentaiS e dos distúrbios psico-emocionais,sendo dirigida à mudanças de comportamento.RESPONSABILIDADE PESSOAL: reconhecimento da disponibilidadepara responder por escolhas, decisões e comportamentos.RIVASTIGMINA: droga utilizada para o tratamento do declíniocognitivo da DA, inibidor da enzima acetilcolinesterase, comer-

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cializado no Brasil com o nome de EXELON, na forma de cápsulas esuspensão, nas doses de 1,5, 3,0, 4,5 e 6,0 mg, devendo serutilizada em duas tomadas diárias.SENESCÊNCIA: processo de envelhecimento normal, que se estendepor todo o curso da existência do ser humano.SENILIDADE: processo de envelhecimento patológico caracterizado pordisfunções orgânicas, debilitação psíquica, modificações somáticaslimitantes e enfraquecimento cerebral.SENSAÇÃO DE CULPA: originária da censura, frente a umcomportamento ou sentimento considerados inadequados ou errados.SÍNDROME DO SOL POENTE (SUNDOWING): estado de confusão eagitação psicomotora comum em portadores de DA que ocorre noentardecer, não tendo razão definida, sendo também transitória.SITUAÇÃO DE CRISE: as pessoas envolvidas com situação de doençaficam sobrecarregadas física e emocionalmente, se estressam e sedesestruturam. A doença de longa duração piora esse quadro, poisesgota todos os recursos da família.TACRINE: primeira droga utilizada para o declínio cognitivo da DA,inibidor da enzima acetilcolinesterase, comercializado no Brasilcom dois nomes de TACRINA e COGNEX, em cápsulas nas dosesde 10, 20, 30 e 40mg, devendo ser utilizada em quatro tomadas.TESTES NEUROPSICOLÓGICOS testes utilizados para detectar eidentificar os defeitos da cognição, podendo ter complexidadesvariáveis, utilizados no diagnóstico das demências.

TRAÇOS DE PERSONALIDADE: maneira de pensar, agir e secomportar própria de cada pessoa, refletindo seu temperamento e caráter.VAGANCIA: todo estado de deterioração mental, geralmente de caráterprogressivo, com perda das habilidades cognitivas e emocionaissuficientes para interferirem na vida diária e na qualidade de vida.

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Portaria nº 703

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GAB.MINISTRO - PORTARIA Nº 703, de 12.04.2002(publicada em 16.04 no D.O.U.)

O Ministro de Estado da Saúde, no USO de suas atribuições legais,

Considerando a Portaria GM/MS nº 702, de 12 de abril de 2002, quecria mecanismos para organização e implantação de Redes Estaduais deAssistência à Saúde do Idoso, no âmbito do Sistema Unico de Saúde;

Considerando a Portaria SAS/MS nº 249, de 12 de abril de 2002, queaprova as Normas para Cadastramento de Centros de Referência emAssistência à Saúde do Idoso e as Orientações Gerais para a Assistência ao Idoso;

Considerando o dever de assegurar ao idoso todos os direitos decidadania, de defesa de sua dignidade, seu bem estar e direito à vida;

Considerando que a demência é uma síndrome clínica decorrente dedoença ou disfunção cerebral, usualmente de natureza crônica eprogressiva, na qual ocorre perturbação de múltiplas funções cognitivas, incluindomemória, atenção e aprendizado, pensamento, orientação, compreensão,

cálculo, linguagem e julgamento e produz um declínio apreciável nofuncionamento intelectual de seus Portadores e interfere com as atividadesdo dia-a-dia, como higiene pessoal, vestimenta, alimentação, atividades fisiológicase de toalete;

Considerando que a Doença de Alzheimer é a principal causa dedemência, sendo uma doença cerebral degenerativa primária, de etiologia nãototalmente conhecida, com aspectos neuropatológicos e neuroquímicoscaracterísticos;

Considerando a incidência da Doença de Alzheimer no Brasil;

Considerando que a Doença de Alzheimer, embora podendo ocorrerem pacientes de outras faixas etárias, tem sua maior incidência entre apopulação idosa e que esta doença compromete severamente a qualidade devida de seus portadores, e

Considerando a necessidade de adotar medidas que permitammelhor organizar a assistência aos portadores da doença de Alzheimer, emtodos os aspectos nela envolvidos, resolve:

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Art. 1º Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa deAssistência aos Portadores da Doença de Alzheimer.

Art. 2º Definir que o Programa ora instituído será desenvolvido de formaarticulada pelo Ministério da Saúde e pelas Secretarias de Saúde dosestados, do Distrito Federal e dos municípios em cooperação com asrespectivas Redes Estaduais de Assistência á Saúde do Idoso e seusCentros de Referência em Assistência à Saúde do Idoso.

Parágrafo único. Os Centros de Referência integrantes da Rede mencionadano caput deste Artigo são os responsáveis pelo diagnóstico,tratamento e acompanhamento dos pacientes, orientação a familiares ecuidadores e o que mais for necessário a adequada atenção aospacientes portadores da Doença de Alzheimer.

Art. 3º Determinar que a Secretaria de Assistência à Saúde estabeleça oProtocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para o tratamento dademência por Doença de Alzheimer, inclua os medicamentos utilizadosneste tratamento no rol dos Medicamentos Excepcionais e adote asdemais medidas que forem necessárias ao fiel cumprimento dodisposto nesta Portaria.

Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação, revogadas asdisposições em contrario.

BARJAS NEGRI

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CENTROS DE REFERÊNCIA

Os Centros de Referência são os responsáveis pelo diagnóstico,tratamento, acompanhamento dos pacientes, orientação aos familiares ecuidadores e o que mais for necessario à adequada atenção aos portadoresda DA. Estão envolvidos neste processo assistencial: cuidados deenfermagem, fisioterápi cos, de terapia ocupacional, de fonoaudiologia,psicológicos, de estimulação cognitiva e comportamental (individual/grupal),nutricionais e dietéticos. Os medicamentos serão adquiridos pelasSecretarias de Saúde em conformidade com o programa de medicamentosexcepcionais. A dispensação poderá ser feita pelas próprias Secretarias oumediante acordos operacionais entre as partes envolvidas pelos Centros deReferencia, adotando-se neste caso, mecanismos de acompanhamento econtrole.(item 3 - anexo II - Portaria 249 de 12 de abril)

De acordo com a determinação do Ministério da Saúde, a rede deatendimento ao portador de DA prevê o cadastramento de 74 Centros deReferência em todo o país, em um prazo de 180 dias. Até o momento, jáforam cadastrados 17 centros, que estão listados abaixo:

Belém/PAHosp. Universitário João de Barros Barreto - UFP

Brasilia/DFFUB Hospital Universitário de Brasília

Florianópolis/SCHosp. Universitário da UFSC

Goiânia/GoHosp. Geral de Goiânia Dr. Alberto Rassi

Maceió/ALHosp. Universitário Alberto Antunes da UFA

Natal/RNHosp. Universitário Onofre Lopcs da UFRN

Niterói/RJHosp. Universitário Antonio Pedro da UFF

Porto Alegre/RS- U. B. E. Assis. Hospitalar São Lucas da PUC RS

- Hosp. Nossa Senhora da Conceição

Rio de Janeiro/RJHosp. Universitário Clementino Fraga Fº da UFRJ

Reci fe/PEHosp. Geral de Areias (Estadual)

Ribeirão Preto/SPHosp. Santa Tereza

Salvador/BAAssoc. Obr. Sociais Irmã Dulce (Hosp.Sto.Antonio)

São Paulo/SP- Hosp. São Paulo da EPM - UNIFESP- Hosp. das Clínicas da Fac.Medicina da USP- Santa Casa da Fac.Medicina da Santa Casa

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Na data de finalização deste livro - agosto/2002 - e quatro mesesda assinatura da Portaria n 703, constatamos que as Secretarias de Saúdeainda estão tomando conhecimento de suas determinações. Trata-se de umprocesso complexo que envolve montagem de equipes especializadas,treinamento, estabelecimento de rotinas e arranjos físicos para adequar osambientes as condições dos pacientes.

Conhecendo estas dificuldades e sabendo que o sucesso desta novaoportunidade de tratamento dependera muito mais do interesse e doempenho de cada um de nós, familiares de portadores de DA, a ABRAZ, relacionaabaixo, uma série de passos necessários para cadastrar o portador em umdos Centros de Referência e, assim, contar com o atendimento previsto nalei:

1. Se sua cidade não tiver Centro de Referência: acompanhar oportador ao posto de saúde local da cidade ou do bairro para uma consulta inicialcom o médico. Não esquecer de levar os últimos exames e os documentosdo portador;

2. O médico do posto, dependendo da avaliação, pode encaminhar oportador para o Centro de Referencia ou hospital credenciado maispróximo.Não esquecer de solicitar ao médico toda documentação necessária paracadastrar o portador no Programa de Assistência aos Portadores da Doençade Alzheimer;

3. Se sua cidade tiver Centro de Referência: ir direto ao centro eprocurar o setor de triagem ou atendimento. Também neste caso, não deixar de

levar os exames e os documentos do portador;

4. No centro, o portador será avaliado por um médico especializadoque poderá ser um neurologista, um geriatra ou um psiquiatra, paraverificar a possibilidade de ter a Doença de Alzheimer. A partir dodiagnóstico,ele apresentará as alternativas de tratamento. Não saia da consulta sem aorientação médica para o tratamento;

5. Se o paciente já tiver sido diagnosticado, o médico do centro podedecidir refazer a avaliação, podendo confirmar o tratamento ja dado oumudar. Em qualquer caso, não saia sem entender tudo sobre as orientaçõesmédicas;

6. Se o médico receitou medicamento, que deve ser feito através doimpreSSo SMb - Solicitação de Medicamento Excepcional - em duas vias,levar esta receita e toda documentação exigida até a farmácia de dispensação(também chamada de farmácia do "governo") para retirar o remédio na do-

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sagem determinada. Informa-se sobre a localização da farmacia.

7. Voltar com o portador para nova avaliação na data orientada pelomédico.

A ABRAz está atenta para o cumprimento das determinações daPortaria nº 703, e para tal, está entrando em contato as Secretarias Estaduais daSaúde e com todos os Centros de Referência para tomar conhecimento deonde e como os familiares poderão estar agendando a consulta inicial.

Estamos com um plantão de atendimento para fornecer informaçõessobre o Programa de Assistência aos Portadores da Doença de Alzheimer epara orientar os familiares de pacientes sobre como proceder diante dasdificuldades que surjam.

Desta forma, Se: - sua cidade ficar longe do Centro de Referência - se o Centro de Referência não estiver funcionando - se a farmácia de dispensação não fornecer o medicamento

Entre em contato com a ABRAz através de:

Caixa Postal 3913 - São Paulo/SP - 01060-970

Fonefax: 11 3237-0385

Fale Conosco: 0800 55 1906

email: abraz@abraz.org.br

weh: www.abraz.org.br

FIM