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Universidade Estadual de CampinasFaculdade de Ciências Médicas
Departamento de Genética Médica
“Desenvolvimento de um Sistema de Planejamento Dietoterápico para Fenilcetonúricos, Baseado nos
Paradigmas da World Wide Web (WWW)”
Aluna : Andréa Karla de Lima AlvesOrientador : Prof. Dr. Renato M. E.SabbatiniCo-Orientadora : Profª. Drª. Denise J. Norato
Banca Examinadora :Prof. Dr. Renato M. E.SabbatiniProf. Dr. Lincoln de Assis Moura JrProf. Dr. Luiz Alberto Magna
Dissertação de Mestrado
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Dedicatória
À minha família
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Agradecimentos Ao meu marido Cláudio, minha certeza de que tudo sempre dará certo.
Ao meu filho Bernardo, pelo simples fato de sua existência me fazer sempre tentar ser uma pessoa
melhor.
Ao Prof.Dr.Renato M.E.Sabbatini, por ter apostado em mim e ter me dado uma oportunidade única.
À Dra.Sílvia Helena Cardoso, pelo pontapé inicial e apoio sempre certo.
À Prof.Dra.Denise Y.J.Norato, pelas preciosas recomendações.
A todos que compõem o Departamento de Genética Médica da Unicamp, por terem me recebido e
apoiado na realização e conclusão deste mestrado.
A todos que compõem o ambulatório de fenilcetonúria da APAE/SP, por terem aberto suas portas,
completamente, para mim.
Ao Dr.Marcelo Gomes que, como coordenador da área de saúde da APAE/SP até 2001, me recebeu
com um grande abraço.
À Fapesp que, de imediato, acreditou no meu projeto e me deu fundamental apoio.
Aos preciosos amigos de Campinas, pela torcida para eu terminar logo “a tese” e poder encontrá-los
novamente.
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Introdução
Crescimento e desenvolvimento da informática e tecnologias computacionais.
Benefícios: Sociedade, Área de saúde...
Sistemas para auxílio na rotina clínica Educação Pesquisa
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Sistemas de Apoio à Decisão (SAD)
Segundo Shortliffe: Todo software que auxilie os médicos na solução
de problemas.
• Softwares que utilizam dados e informações
• Softwares que utilizam o conhecimento (Sistemas
Especialistas).
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Sistemas Especialistas (SE)
Estão dentro do escopo dos sistemas
baseados em conhecimento
São programas de propósitos especiais,
especialistas em alguma área restrita
Emulam o comportamento de especialistas
humanos em algum domínio específico do
conhecimento
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Construção de um SE
Processo = Engenharia do Conhecimento
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Processo de Engenharia do Conhecimento
Aquisição do Conhecimento
Representação do Conhecimento
Validação do Conhecimento
Inferência
Explanação
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Fontes do Conhecimento
Documentadas Livros, filmes, imagens, histórias, banco de
dados
Não-documentadas Mente das pessoas
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Aplicações Computacionais em Nutrição
Década de 60 : informatização do planejamento de
cardápios e seus respectivos cálculos nutricionais.
1996 : A utilização do Win Diet reduzia o tempo de trabalho e
aumentava a precisão
Indicado para consultórios, ambulatórios, hospitais,
pesquisa e educação.
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Fenilcetonúria
“ Fenilcetonúria Clássica é um Erro Inato do
Metabolismo dos aminoácidos de natureza autossômica
recessiva caracterizada pela deficiência na produção da
enzima hepática Fenilalanina Hidroxilase (FAL-OH) a
qual converte o aminoácido fenilalanina (FAL) em
tirosina (TIR)”.
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Fenilcetonúria
Fenilalanina Fenilalanina FAL-OH
BH4
TirosinaTirosina
Ácido FenilpirúvicoÁcido Fenilpirúvico
Ácido FenilacéticoÁcido Fenilacético
FenilacetilglutaminaFenilacetilglutamina
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Fenilcetonúria
Incidência
Varia de acordo com raça e região (Scriver,1995).
Fenilcetonúria Clássica:
• Incidência internacional média = 1:11.000 RN
• No Brasil = 1:12.000 recém-nascidos (APAE,SP).
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Fenilcetonúria
Diagnóstico Identificado rapidamente (teste do pezinho).
Diagnóstico tardio :
- Retardamento mental
- Comprometimento neurológico grave
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Fenilcetonúria
Valores de Fenilalanina (FAL) Normais: 2-4mg/dl (120-240mol/L)
Hiperfenilalaninemia: > 4 mg/dl <10mg/dl (Repete Exame)
Fenilcetonúria: > 10mg/dl (mínimo de 2 exames - começa o
tratamento)
Níveis recomendados FAL 4 -10 mg/dl (APAE,SP)
Controle rigoroso nos 3 primeiros anos de vida
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Fenilcetonúria
Quadro Clínico Evidente por volta dos 6 meses : atraso no
desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM)
Cheiro característico na urina (odor de urina de
rato)
Irritabilidade na criança (primeiro mês de vida)
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FenilcetonúriaEstudo realizado no Brasil ( 80 fenilcetonúricos)
atraso do DNPM (92%) atraso da fala e linguagem (86%) deficiência mental (81%) distúrbio do comportamento (agitado ou “autista-like”) (89%) convulsões (25%) disfagia (18%) microcefalia (1,6%) vômitos recorrentes (3%) eczema de difícil tratamento(1,6%) cheiro forte na urina (44% : segundo informações dos pais).
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Dietoterapia da Fenilcetonúria
O tratamento nutricional da Fenilcetonúria
clássica consiste em restrição de proteína e
fornecimento de um substituto protéico
pobre em FAL e enriquecido com tirosina.
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Dietoterapia da fenilcetonúria
Características da Dieta mesma seqüência e progressão de texturas da
de uma criança normal. alimentos devem ser pobres em fenilalanina
(=baixo teor protéico). adaptações em receitas usuais na família
(habilidades da família e nutricionista)
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Dietoterapia da fenilcetonúria
Lactentes e crianças: “substituto protéico” (fórmula) suplementado com
leite: suprir 90% da necessidade protéica e 80% da necessidade calórica durante a lactação e primeira infância
Dieta : alimentos com baixo teor protéico que fornece a quantidade mínima necessária para evitar a síndrome de carência da FAL (aa essencial).
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Objetivo da Dieta
Manter níveis de FAL plasmático dentro do recomendado
Suprir as necessidades de energia e de nutrientes
Promover crescimento e desenvolvimento adequados
Manter o paciente adequado quanto aos aspectos: físico, psíquico e social
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Determinação da quantidade de Fenilalanina
PESO
IDADE
ATIVIDADE ENZIMÁTICA
ESTADO DE SAÚDE
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Exemplo de DietaIdade: 2 anosSexo: FemininoPeso: 11 Kg.Recomendação FAL: 30 mg/Kg 330 mgRecomendação de Proteína: 30 g
Total de FAL : 330 mg.
Total de proteína: 30,5g
Fórmula600 ml de água24 g. NAN135 g. de PKU230 g. de açúcar20 ml de óleo soja18 g. de amido de milho
Fenil:103 mg.
Almoço e Jantar80 g. de arroz50 g. de cenoura50 g. de chuchu30 g. de alface50 g. de tomate10 g. de cebola
Fenil:163 mg.
Frutas100 g. de laranja100 g. de maça Fenil:40 mg.
Alimentos especiais2 fatias de pão Rilla com margarina Fenil: 24 mg.
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Aplicações computacionais em fenilcetonúria
Poucos relatos - dietoterapia da fenilcetonúria
1985 : programa em Basic para suporte nutricional - uso melhorava
a utilização do protocolo convencional.
utilização do computador : melhora o suporte nutricional
• agiliza a consulta.
• educação do paciente e sua família.
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Aplicações computacionais em fenilcetonúria
Sites informativos: www.pkunews.org Sites para vender produtos: www.med-diet.com
Sites com receitas com baixo teor protéico• www.shsweb.co.uk ; home.alt.net
Sites com espaço para crianças: www.pkuil.org
“Entretanto, nenhum deles, disponibiliza mecanismos para o cálculo do teor de fenilalanina nos alimentos, nem qualquer tipo de planejamento
alimentar automatizado.”
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Justificativa
Escassez de Sistemas de Planejamento Dietoterápico especializados
A maioria dos sistemas são voltados para o planejamento alimentar para indivíduos normais ou outras doenças como diabetes e hiperlipidemias.
A Fenilcetonúria é um dos Erros Inatos do Metabolismo de maior incidência.
O único tratamento possível para a fenilcetonúria é o rígido controle da dieta...
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JustificativaOpção pelo modelo Web :
acesso universal e instantâneo, atualização instantânea, interatividade, hipertexto, interface gráfica, indexação.
Boa interação com bancos de dados centralizados Flexibilidade para integração com outros sistemas e sistemas legados Mecanismos de visualização e navegação usualmente mais adaptáveis
e mais fáceis de usar Acessibilidade de vários locais, 24h por dia, 7 dias por semana Menor custo Manutenção centralizada e distribuição imediata
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Objetivo
Objetivo Geral
“Desenvolver um Sistema de Apoio Dietoterápico para Portadores de Fenilcetonúria baseado no Paradigma da World Wide Web (WWW).”
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Material e Métodos As premissas que nortearam o desenvolvimento do programa
FenilControl e as escolhas das metodologias e tecnologias aplicadas, foram :
Interface via Web com disponibilização através do site FenilBrasil, este funcionando como um portal de entrada.
Acesso exclusivo por Profissionais de Saúde (Médicos e Nutricionistas).
Adoção de tecnologias com rápida curva de aprendizado.
Praticidade e Flexibilidade.
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Material e MétodosAquisição do conhecimento
Conhecimento documentado: Revisão bibliográficaConhecimento não-documentado: APAE-SP
• grande rotatividade de pacientes
• 600 registros
• Estágio de mais de 150 h
FenilControlAutora
Perguntas, Problemas
APAE
Respostas, Soluções
Estratégias
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Material e MétodosRepresentação do Conhecimento
Prototipação HTML - Software de desenvolvimento de páginas Microsoft
Front Page Express.
Considerou-se:
• conjunto de informações de cada elemento envolvido no processo
• interface intuitiva com o usuário
• apresentação de dados familiares aos usuários
• certa semelhança com as janelas tradicionais do Microsoft Windows.
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Material e Métodos
Implementação do FenilControl Programação e desenvolvimento
• Delphi 6 (Borland). Sistema Gerenciador de Banco de Dados :
• Interbase 6• QuickDesk (versão 2.0)
Servidor Windows NT: • Núcleo de Informática Biomédica da Unicamp
http://www.nib.unicamp.br/fenilcontrol.
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Material e Métodos Avaliação do FenilControl
Questionário1. Identificação: determinação do perfil do profissional.
2. Critérios relativos à utilidade: se de grande, média ou pequena utilidade.
3.Critérios relativos ao desempenho: eficácia, confiabilidade, consistência e exatidão.
4. Critérios relativos à interface com o usuário: facilidade de uso, navegação, telas e instruções.
5.Conclusões: com a descrição de vantagens, desvantagens, sugestões e críticas.
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Material e MétodosConstrução do Site FenilBrasil(BAPTISTELLA e BARCELLINI, 2000)
1. Pesquisa e abstração: Pesquisa dos sites já existentes na WWW sobre fenilcetonúria.
Elaboração de uma relação de tudo o que website deveria conter.
Agrupamento dos conteúdos e definição das ligação entre os assuntos
Abstração - Como se daria uma aula sobre fenilcetonúria?
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Material e MétodosConstrução do Site FenilBrasil
2. Layout da home-page e páginas internas• ambiente com uma certa identidade visual com o tema
3. Arquitetura da Informação• informação organizada de maneira a tornar fácil a “navegação” no site.
4. Design da Informação
• informação “desenhada” - Processo intuitivo.
• Grupos de assuntos - Grupos de Páginas
• Áreas: Pais, Amigos, profissionais, crianças, pacientes, receitas, onde comprar produtos etc
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Material e MétodosConstrução do Site FenilBrasil
5. Arquitetura de Design Home page - Impacto. Ambiente convidativo e agradável, através de cores
claras e uma boa distribuição das informações.
6. Conteúdo informação agrupada em pequenos textos, de
maneira que podem ser lidos em qualquer ordem.7. Hospedagem
http://www.nib.unicamp.br/fenilbrasil
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Resultados
Site FenilBrasil no ar desde 08/08/2001 >3.000 acessos
65 cadastrados
0 10 20
n
1
per
fil
Perfil dos Cadastrados no FenilBrasil
Estudantes do 2º grau
Profissionais queacessam o site parapesquisa
Parentes
Pais
Nutricionistas
Médicos0 10 20
n
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Perfil dos Cadastrados no FenilBrasil
Estudantes do 2º grau
Profissionais queacessam o site parapesquisa
Parentes
Pais
Nutricionistas
Médicos
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Resultados
Home Page do Site FenilBrasil
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Resultados
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Resultados
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Resultados
FenilControl
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Resultados
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Resultados
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Resultados
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Resultados
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Resultados
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ResultadosAvaliação do FenilControl
O questionário de avaliação :• Médicos, nutricionistas e informatas
• 21 respostas
• 14 nutricionistas
• 4 médicos
• 3 informatas.Participação na Pesquisa por Profissão
Nutricionistas67%
Médicos19%
Informatas14%
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ResultadosConhecimentos em Informática
Básico43%
Intermediário33%
Avançado24%
Na sua atividade profissional, o FenilControl, na forma em que se encontra tem ?
Grande utilidade
71%
Média utilidade24%
Pequena utilidade
5%
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Resultados
EFICÁCIA
O software possui a capacidade de produzir os
resultados pretendidos e desejados pelo usuário (?)
10 (47,6%) - SIM
4 (39%) - NÃO
7 (33,3%) - NÃO SEI
71,4% - EFICAZ
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Resultados
CONFIABILIDADE A capacidade do sistema de produzir os
resultados pretendidos e desejados sem erros.
61,9% - SIM
38,1% - NÃO SEI
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Resultados
CONSISTÊNCIA capacidade do sistema sempre produzir os
mesmos resultados quando os mesmos dados
são processados.
NÃO SEI
100% - CONSISTENTE
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Resultados
EXATIDÃO capacidade do sistema de lidar com o grau de
precisão, em representação numérica, e correção,
nos cálculos, que a tarefa em questão requerer.
NÃO SEI
100% - POSSUI EXATIDÃO
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Resultados Interface com o usuário (facilidade de uso, navegação, carga cognitiva das telas)
•Facilidade de uso do software ? 76,2% - Fácil23,8% - Difícil
•Facilidade de Navegação do software ? 85,7% - Fácil14,3% - Difícil
•O software apresenta carga cognitiva ? 95,3% - Intuitiva4,7% - Confusa
•Informações de Claras ? 85,7% - Clara14,3% - Confusa
•Você entendeu as instruções ? 71,4% - Sim19% -
Algumas, mas não completamente
9,5% - Não
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ResultadosAs principais vantagens mencionadas foram:
Acessível via Web
Controlar a fenilalanina
Armazenar os cardápios e dados da evolução
Armazenar a foto do paciente
Disponível em qualquer lugar a qualquer hora (Internet)
Ter uma tabela de receitas
Manter os usuários (interessados em fenilcetonúria) conectados a outros
centros de tratamento.
Oportunidade de profissionais colocarem seus comentários sobre
assuntos referentes a fenilcetonúria.
Permite o planejamento rápido e o armazenamento das informações
dos pacientes
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ResultadosAs principais desvantagens mencionadas pelos
usuários foram: Ainda é complicado para o não nutricionista O sistema aceita cadastrar duas vezes o mesmo paciente Para excluir o paciente, é necessário entrar em sua ficha
(editar).
Atenção a pais e outros profissionais da saúde em querer acompanhar seus filhos ou pacientes não vinculados a um serviço de referência.
Freqüência com que será atualizado o sistema.
Falta de segurança
Precisa estar conectado à Internet para ser utilizado
Tabela de alimentos pequena
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ResultadosRecomendações e sugestões:
Melhorar a navegação do sistema
Cálculos de IMC e classificação nutricional deveriam ser feitos pelo sistema
Ampliar a tabela de alimentos
Checar se o paciente já foi cadastrado para não aceitar cadastrar duas vezes o mesmo paciente.
Para excluir o paciente, poderia ter um botão de excluir na Lista de Pacientes, com uma caixinha de seleção na frente de cada um, deste modo agilizando a exclusão de vários pacientes ao mesmo tempo.
A evolução dos pacientes deveria ser salva localmente juntamente com seus cardápios.
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Discussão e ConclusõesAtividades paralelas
Dietoterapia da fenilcetonúria
Conceitos da engenharia do conhecimento (Aquisição do conhecimento)
APAE/SP - Entrevistas não-estruturadas: Vantagens: Maior interação, discussão Desvantagens: dispersão do foco da entrevista
Comportamento observado Nutricionistas Médicos (endócrino-pediatras) Nº de especialistas observados
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Discussão e ConclusõesSite FenilBrasil
Portal para o FenilControl
Disponibilizar informações sobre fenilcetonúria.
Eficiente para divulgar o FenilControl.
Atrair interessados no assunto.
Lista de Discussão - intercâmbio de informações.
Relatos de experiências - pais, pacientes, amigos
Contribuição do PKUNews.org
Subsídios para o desenvolvimento do FenilControl.
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Discussão e Conclusões
FenilControl Implementação Avaliação
• 95% : média a grande utilidade no seu trabalho
• Nutricionistas : 100% - grande utilidade
• Eficácia, confiabilidade, consistência e exatidão:
– Adequado
– O sistema está calculando os valores corretamente e com a variação de dígitos adequada.
– Necessidade de aperfeiçoamento futuro
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Discussão e Conclusões O objetivo do FenilControl: acessível e de fácil utilização.
Necessidade de melhorias :
23% dos usuários o consideraram de difícil utilização
14,3% de difícil navegação
4,7% com carga cognitiva confusa
14,3% com telas confusas
28,5% não entenderam ou entenderam apenas parcialmente as
instruções fornecidas através do tutorial.
Solução: Tutoriais mais completos e ilustrados, além de Help On-
line, sensível ao contexto e com exemplos e dicas.
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Discussão e ConclusõesSegurança, confidencialidade e privacidade das informações.
Controle de acesso : login e senha
Melhorias futuras: criptografia na transmissão dos dados (SSL- Secure Sockets Layer)
Banco de dados inviolável (criptografia total dos dados armazenados)
Autenticação forte dos usuários
Recuperação em caso de desastre
Segurança ao acesso físico dos servidores
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Discussão e Conclusões
FenilControl X Outros Sistemas de Nutrição Poucos possuem cálculo de fenilalanina no cardápio prescrito.
Maioria dos sistemas voltados para outras doenças (controle de
colesterol, diabetes, etc).
Confiabilidade das tabelas dos Sistemas que calculam dietas on-
line é questionável.
PKULife – maior semelhança com o FenilControl
– Cálculo do teor de fenilalanina dos cardápios.
– Emissão de alertas
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Discussão e ConclusõesFenilControl X PKULife
Âmbito acadêmico Comercial
Voltado para Profissionais
Quem comprar
Modelo Web Ambiente Windows
Disponível em qualquer lugar
Instalado localmente
Português Inglês
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Discussão e Conclusões
Todo SE é, em sua essência, um sistema baseado em conhecimento, mas a
recíproca nem sempre é verdadeira.
Podem existir programas dentro do escopo da IA que apresentem essa
estrutura de conhecimento, mas não podem ser considerados SE.
“ O FenilControl pode ser considerado um Sistema de Apoio à Decisão
(SAD) de busca de tabela, de cálculo e até de aconselhamento. No entanto,
conceitualmente, não é um SE por não ter raciocínio dedutivo clássico
(regras de produção)”
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Discussão e Conclusões Versão atual do FenilControl está disponível na Web e
pode ser utilizado.
Expectativas alcançadas e objetivos cumpridos.
Melhoria no Atendimento ao
Paciente !
![Page 68: Universidade Estadual de Campinas Faculdade de Ciências Médicas Departamento de Genética Médica “ Desenvolvimento de um Sistema de Planejamento Dietoterápico.](https://reader035.fdocumentos.tips/reader035/viewer/2022062512/552fc16a497959413d8eba3b/html5/thumbnails/68.jpg)
Muito Obrigada!!!
Andréa Karla de Lima Alves