TENHO UM FILHO DEFICIENTE QUE EST ENVELHECENDO, E AGORA

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Tenho um filho deficiente que est envelhecendo, e agora?Ttulo de minha participao no XI Congresso da Rede Mineira de APAEs, a convite da Federao das APAEs daquele Estado, de 12 e 15 de agosto de 2010 na cidade de Uberlndia, MG

Digitado por Maria Amelia Vampr Xavier, Diretora para Assuntos Internacionais da Federao Nacional das APAEs, Membro Honorrio Vitalcio da organizao mundial de famlias Inclusion International, com sede em Londres, que representa pessoas com deficincia intelectual em 200 pasesFiquei muito feliz de ter sido recebida, como fui, com enorme carinho, considerao e amizade , com o esprito fraterno que qualifica as queridas coirms do Estado de Minas Gerais, com certeza um grupo de APAEs que honra o movimento apaeano em sua mais alta expresso em todo o Brasil, procurando atualizar-se sempre e, de modo muito claro, com a contnua valorizao da famlia, pea chave do trabalho de APAEs, pois o nome j indica associaes de pais. Portanto, os pais e demais familiares so o corao e a alma de nossas instituies, como afirma o educador eminente meu amigo pessoal, dr. Gordon Porter, do Canad, que por seus esforos em muitos pases em prol da educao inclusiva em seu sentido mais lato, acaba de ser condecorado cm a Ordem do Canad, o mais elevado galardo com que o governo canadense homenageia seus filhos que hajam se destacado extraordinariamente em servios comunidade e em benefcio de crianas e toda a sociedade, honrando dessa forma o Canad..

Dr. Gordon Porter, professor pblico, hoje professor universitrio, um dos consultores da UNESCO pelo seu trabalho em prol da educao em muitos pases, incluindo o continente africano e o nosso querido Brasil que j visitou algumas vezes, ocasies em que firmamos, ele e eu, uma bela e verdadeira amizade que ultrapassou dcadas.

Voltando ao notvel 11. Congresso de APAEs de Minas, dou abaixo algumas das idias que ventilei durante esse encontro fraterno com famlias, professoras, demais profissionais, na semana passada em Uberlndia:

difcil para o ser humano, em geral, enfrentar as mudanas que surgem de seu prprio envelhecimento; olhar-nos no espelho e percebermos os sulcos que a idade colocou em nossos rostos significa enfrentarmos a dolorosa e difcil realidade de nossa finitude humana, ou seja, aproxima-se a hora em que deixaremos esta vida pelo menos no plano meramente material.

Quanto a me de um filho com deficincia intelectual se angustia quando percebe os primeiros sinais de envelhecimento no filho amado,( que interiormente sempre considerou uma criana); esse fato, como aconteceu comigo quando subitamente um dia, no meio da minha vida corrida, vi que os lindos cabelos do Ricardo, meu filho, estavam brancos como a neve e se tornando mais frgeis e ralos, logo ele que tinha uma belssima cabeleira!isso me causou um susto e uma angstia profunda pois no sei o que lhe reserva o futuro, quando no mais esteja a seu lado para lhe dar a ateno integral que todas ns, mes de filhos especiais, damos a nossos filhos com deficIncias.Quando fundamos as primeiras APAEs do Brasil, meados dos anos cinqenta, (APAE do Rio de Janeiro), 1960 a APAE de So Paulo, entre muitas outras entidades que a seguir desabrocharam por todo o pas, a vida mdia de nossos filhos deficientes no ultrapassava a adolescncia na melhor das hipteses.

Ns, os pais jovens daquela poca longnqua 50 anos atrs tnhamos muitas preocupaes sobre como e onde desenvolver, fazer que estudassem nossos filhos pequenos, queramos ensin-los o melhor que fosse possvel fazer, j que o poder pblico, as autoridades educacionais, no tinham como prioridade, nem como fato importante, a existncia de tantas crianas com deficincias variadas que tinham direito de estudar como qualquer criana em toda parte mas no tinham onde. O futuro no fazia parte de nossas angstias pois com a nossa concepo de crianas eternas para criar no entrava em nosso esprito a questo da longevidade das pessoas que hoje preocupa o mundo todo.

Com o avano da medicina, novas cirurgias de corao e outras, melhores condies de alimentao e de vida, a populao brasileira mais do que triplicou, aumentou muitssimo, e a expectativa de vida de um cidado brasileiro, por volta de 1940 era de quarenta e poucos anos passou a ser nos dias atuais de mais de 70 anos, sendo que vemos hoje um grande nmero de pessoas com mais de 80, 90 anos, havendo segundo nos informaram mais de 5.000 brasileiros vivendo com mais de 100 anos.

um fato que pessoas com deficincia intelectual envelhecem mais cedo do que o resto da populao embora no sejam muito claros, por enquanto, os motivos pelos quais isso acontece. A UNIFESP, em So Paulo, pesquisou pessoas com deficincia intelectual e acabou observando que h casos de pessoas com essa deficincia demonstrando envelhecimento desde os 30 anos.

Em todo o mundo prosseguem estudos para saber mais sobre as causas do envelhecimento mais acelerado de nossos filhos com deficincias e estamos em So Paulo e em muitos lugares do Brasil, e do mundo, pesquisando a questo do envelhecimento em todos os seus aspectos, trabalho difcil e lento mas que tem de ser enfrentado.

Cria-se um vnculo muito forte entre ns, pais, que estamos envelhecendo ao lado de nosso filho, e muitas vezes o filho que foi sempre protegido acaba sendo importante na prpria manuteno dos pais, passando de cuidado a cuidador por uma dessas ironias da natureza. Pensar que esse filho, pelo qual passamos tantas noites sem dormir, que nos preocupou tanto, passa de protegido a protetor realmente algo que acontece de fato e fortalece o vnculo profundo que temos com ele ao ponto de no querermos admitir que viva longe de ns, numa residncia comunitria por exemplo, pois isso mexe com nossos conflitos interiores, que envolvem sentimentos de culpa em muitos casos. Como essa situao nos incomoda profundamente, passamos a ver em nossa mente e em nosso corao nossos filhos como verdadeiras crianas, que na verdade no so. Afinal, se a Conveno de Direitos das Pessoas com Deficincia, das Naes Unidas, referendada por pases do mundo todo inclusive o Brasil fala de autonomia, auto-determinao, escolha da forma de vida que nosso filho deseja ter, como conciliar isso com a nossa grande superproteo por ele que mascara na verdade uma rejeio muito grande a sua deficincia.

urgente, para pais de pessoas deficientes intelectuais como nossos filhos, envelhecendo como estamos junto a nossos filhos, que se implementem com urgncia polticas pblicas que permitam ou melhor que dem ensejo criao de residncias comunitrias como se faz em muitos pases com sucesso.

No temos resposta para nossa prpria profunda angstia pessoal quando pensamos no futuro de nosso filho com deficincia, como poderemos responder s muitas perguntas que professores, outros pais, cuidadores fazem sobre como devem solucionar a questo do envelhecimento que tanto nos abala.

Tivemos em Uberlndia a oportunidade de escutar a palestra dada por uma pesquisadora norte americana, da Universidade de Buffalo, a que nos referiremos em um prximo email e que certamente constituiu um excelente acrscimo s timas palestras que ocorreram durante o Congresso. A presena de Susan, essa pesquisadora americana, foi importantssima j que o mundo hoje muito mais conectado, , embora muito mais conflitivo, do que antes, e a opinio de algum que estuda o envelhecimento de pessoas com deficincia intelectual em qualquer lugar do mundo uma bela forma de aprendermos mais sobre esse aspecto da vida que tanto nos interessa. Como dizia a poetisa Cora Coralina, e foi citado no Congresso transmite aquilo que sabes e aprende com o que ensinas

O Congresso teve a participao de 1.000 pessoas inscritas entre pais, professores das APAEs, outros profissionais da rea e teve algo tambm de importncia transcendental:

Verbas federais permitiram que viajassem para Uberlndia, para participar ativamente do Congresso, 500 famlias que no teriam condies financeiras de empreender essa viagem e, com ela,puderam aprender coisas to significativas sobre o desenvolvimento dos filhos e o VALOR das famlias, que vem se consolidando cada dia mais.Cumprimento, com muito carinho, os organizadores e lderes das APAEs mineiras pela importncia conferida s famlias e que representa ponto de vista sempre esposado pelo Presidente, nosso amigo Eduardo Barbosa, que me disse um dia que aprendeu muita coisa sobre deficincia intelectual quando trabalhou h muitos anos como mdico na APAE de Par de Minas justamente com as mes com as quais mantinha longos dilogos. Parabns, Eduardo, por ter essa viso da famlia to enraizada dentro de voc, quantas APAEs poderiam se espelhar em seu exemplo!Maria Amelia Vampr Xavier,

Digitado em So Paulo em 18 de agosto de 2010