SIDA Discursos

Revista Mal-estar E SubjetividadeUniversidade de [email protected] ISSN (Versin impresa): 1518-6148BRASIL

2003 Jos Manuel Peixoto Caldas / Kleber Maurcio Gessolo

SIDA: DISCURSOS Y PRCTICAS Revista Mal-estar E Subjetividade, setembro, ao/vol. III, nmero 002

Universidade de Fortaleza Fortaleza, Brasil

pp. 237 - 274

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REVISTA MAL-ESTAR E SUBJETIVIDADE / FORTALEZA / V. III / N. 2 / P. 237 - 274 / SET. 2003

SIDA: discursos y prcticas

Jos Manuel Peixoto CaldasProfesor Doctor de la Universidad de Barcelona (UB)Investigador de la Agencia Espaola de Cooperacin

Internacional AECI/MAEPesquisador del Observatori de Biotica del Parc

Cientific de la UB.Institut Catal de Cooperaci Iberoamericana

End.: Crsega, 299, entresol, 08008 Barcelonae-mail: [email protected]

Kleber Maurcio GessoloPsiclogo Clnico y Educacional. Prefeitura de

Mato. So Pauloe-mail: [email protected]

RESUMENCompartir las inquietudes y las experiencias de vida con personascon sida, sus familiares, y profesionales de pases distintos motiva realizar un estudio interdisciplinar comparativo en los lmites entrela sociologa, la psicologa y la antropologa aplicadas a la salud.Esta investigacin es la visin de dos investigadores sociales,sobre aquello que se denomin la enfermedad del siglo: el sida.Discursos y prcticas es, un anlisis de la etnografa en el marcoinstitucional, para lo cual son considerados algunos componentes

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JOS MANUEL PEIXOTO CALDAS Y KLEBER MAURCIO GESSOLO

IntroduccinEste articulo basase en el anlisis socio-estructural y

hermenutica de una investigacin que se desarrolla en tres serviciosde psiquiatra y psicologa mdica de instituciones, hasta cierto puntosimilar. Las tres se dedican al apoyo, tratamiento y rehabilitacinpsicosocial de personas afectadas por el virus de inmunodeficienciahumana (VIH) y de sus familiares. Hasta hace unos aos, laspersonas con VIH eran consideradas como casos sin esperanza, esdecir, condenados a una vida que los llevara en un plazo corto a unamuerte con sufrimiento y degradacin humana. El surgimiento denuevos frmacos designados como inhibidores de proteasa einhibidores no nuclesidos de la transcriptaza reversa lleva a laaplicacin combinada, el llamado cocktail. Por ejemplo una personaVIH toma una media de 15 a 20 pastillas por da. Esto permite que

que forman parte de la vida cotidiana de un servicio de apoyopsicosocial, como son el espacio, la rutina y las relaciones entrelos profesionales, y entre stos y los pacientes.Palabras-clave: SIDA, institucin hospitalar, counsellingpsicolgico, modelo interdisciplinar, modelo mdico hegemnico(MMH)

ASBSTRACTTo share as unquietation and the life experiences with people thathas AIDS and the relation with their families and professionals ofdistincts countries motivated a realization of a interdisciplinar studycomparative in the limits between Sociology, Psicology and theAnthropology applied to the health.This investigation show the vision of two social researchers about what denominated thedisease of the century.AIDS, discuss and practices, deal with aanalyse of the ethnography in the instituition mark, where areconsiderated some components that form part of the life bases of asupport service psicosocial, how it is the space, a routine and therelation between professionals and theses patients.Keywords: AIDS, institution hospitalar, counselling psychological,interdisciplinar model, medical hegemonic model (MHM)

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sobrevivan con calidad de vida aquellos que hasta entonces eran noms que moribundos. En los ltimos seis aos y medio estaenfermedad mortal se transforma en una enfermedad crnica.

La constitucin de servicios especializados sea multi, pluri y/ointerdisciplinaria contribuye de forma notable a alargar su vida y acambiar su pronstico. A pesar de que las etapas que la personaatraviesa son siempre ms o menos similares, se producenvariaciones segn la institucin donde se le ha atendido, trtese de unhospital general o de un centro especializado de apoyo a personasVIH+. En ese sentido el socilogo no slo se ocupa de analizar laestructura de la organizacin y sus funciones y caractersticasprincipales, sino tambin el tipo de relacin que en ellos se establece.Esta es la razn por la cual se efectuar en primera instancia unanlisis de las organizaciones en cuestin para ver luego qu tipo desensacin produce al usuario la institucin que le ha atendido.

Los hospitales actuales son, desde un punto de vistasociolgico, una organizacin compleja que posee una jerarqua deestatus y de roles, derechos y obligaciones, actitudes, ideas y metas.Si en el pasado eran lugares donde la gente se iba a morir, hoy se hanconvertido en centros donde la gente busca su curacin o asistencia.Los hospitales experimentan una serie de transformaciones que valela pena mencionar.

Tabla 1Modelo comparativo hospitalario

Hospitales

Institucin caritativa

Refugio para pobres

Organizacin con objetivo nico

Ocuparse de los enfermos

Centro de utilidad pblica

Centro de trabajo paratrabajadores de la saludOrganizacin con objetivosmltiples

Curar a los enfermos

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As en las dos ltimas dcadas, el papel de los hospitales y elproceso de hospitalizacin experimenta cambios que se evidenciantanto en la institucin hospitalaria como en las expectativas que los/asusuarios tienen de la misma. Este cambio de enfoque se observa enel Diccionario de la Lengua Espaola de la Real Academia, que ensu edicin del ao 1992 define hospital como establecimientodestinado al diagnstico y tratamiento de enfermos, donde sepractican tambin la investigacin y la enseanza, mientras en lasediciones anteriores lo define como establecimiento en el que se curaa los enfermos, por lo general pobres. El sector hospitalario tienecomo objetivo coordinar y organizar las diversas funciones deasistencia, diagnstico y las de curacin. Ante la complejidadorganizativa surgen diversos tipos de funciones: el mdico, elasistencial y, como resultado de esta estructura, es necesario untercer sector que es el administrativo, el cual se ocupa de lasatisfaccin de las necesidades institucionales y del mantenimiento yel desarrollo de la organizacin. En las ltimas dcadas el sistemaorganizativo del sistema hospitalario experimenta cambiosprovocados por factores que, en la mayora de los casos, tienen suorigen en los cambios que se producen en la sociedad. Los hospitalespasan de instituciones donde son atendidas las personas con menosrecursos, a centros en los que se desarrollan una medicina de calidady a los que acuden usuarios/as procedentes de diversos estratossociales. No todos los hospitales experimentan la misma evolucin yque no todos cuentan con los mismos recursos. Cada hospital esnico en su tipo funcionando bajo condiciones (econmicas, polticasy sociales) que lo diferencian de los dems.

Segn Rodney M. Coe, las caractersticas bsicas de loshospitales son en primer lugar de un sistema de doble autoridad. Laautoridad administrativa regula el funcionamiento del hospital, decidey administra los presupuestos. Tiene un origen racional legal segnlas ideas de Weber. Por otra parte esta la autoridad mdica que regulatodo lo relacionado con el enfermo. Su poder es carismtico.Histricamente los/as mdicos/as han sido considerados como serescon poder de decisin sobre la vida y la muerte. Pueden surgirconflictos entre ambos tipos de autoridad, particularmente entredirectores y el resto del personal mdico. La divisin del trabajo es

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consecuencia directa del elevado desarrollo tecnolgico que hace queel hospital funcione como una gran empresa en la que cadaespecialista debe desarrollar una funcin determinada. Aunque en elmbito tcnico pueda considerarse ello como un progreso, tiene susinconvenientes a escala humana, pues el paciente recibe unaasistencia fragmentada. Se convierte en un objeto, en un nmero conuna determinada sintomatologa en el mbito orgnico y/o psicolgico,en el cual la persona en si no cuenta mucho. Lo fundamental es ponerun nombre a la enfermedad, lo que se conoce bajo el nombre deteora del etiquetaje, para luego pasar al paciente siguiente. No seaverigua nada sobre su vida, familia, trabajo, sentimientos, proyectos,etc., a excepcin de la especialidad de psiquiatra o psicologa, en lacual los life events son condicin sine qua non para la evaluacindiagnstica de la calidad de vida de la persona. En la mayora de lasespecialidades mdicas no se ofrece ningn tipo de explicacin alpaciente, nadie se hace responsable. El paciente, ms an sipertenece a estratos sociales bajos como es la mayora de lospacientes de los hospitales pblicos, no se atreve a preguntar. Sesiente empequeecido frente a la institucin, y por lo general se quedacon sus dudas y angustias, la consecuencia inmediata es abandonarel tratamiento. Adems de la especializacin excesiva, surge an otrotipo de problema: la falta de comunicacin entre el personal. En laactualidad este problema suele solucionarse con la creacin degrupos interdisciplinarios que se ocupan conjuntamente del aspectohumano del paciente. El progreso tecnolgico es positivo en s, perono lo es en cambio en su aplicacin, es decir en su forma de tratar a lapersona como si fuera un objeto, al que adems se le concede pocotiempo e incluso importancia escasa; es una institucin de naturalezaautoritaria, en la cual existe jerarquizacin de roles profesionales. Porejemplo, las enfermeras, asistentes sociales tienen de obedecer a losmdicos pero tambin atenerse a las normas y reglas de la institucin.

Las tres instituciones observadas tienen aspectos comunescomo el hecho de ser hospitales pblicos y simultneamenteescuelas de Medicina lo que confiere algunas particularidades, comoson la experimentacin mdico cientfica en los usuarios. En el HCB,los propios mdicos docentes e investigadores en el rea del sidacrean en 1990 un curso de Master en Sida, el cual se encarga de la

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formacin del personal tcnico. Al principio, cubre las necesidades dela entidad y, ms tarde, suple el mercado de trabajo del Estado espaoly de otros pases como Portugal, Venezuela y Brasil. El hecho de serla nica institucin con un curso de formacin tcnica cientficaespecfica para esta enfermedad no equivale a decir que tenga unmodelo interdisciplinar de intervencin. Es el HCB el hospital que msdificultad tiene en establecer una relacin interdisciplinar entre susprofesionales. Predomina ah una situacin de fuerte jerarquizacin,en la cual el infectlogo representa el rol ms importante, ya que es eldetentor de todo el saber sobre la enfermedad. Es el experto sobresida, el que transmite al paciente en sus visitas de rutina el ndice delinfocitos CD4 o su porcentaje de carga viral, datos que son unindicador preciso para evaluar su enfermedad. El HCB se define apartir de un modelo multidisciplinar en el cual infectlogo, mdico/aespecialista, ocupa la funcin de responsable del enfermo/a ycoordina el equipo. Los dems miembros quedan encargados decumplir las distintas funciones de acuerdo con sus especialidades enel programa teraputico. El nfasis en la especialidad del infectlogo/a, si bien puede ser positivo en la medida en que el profesional conocea fondo las necesidades clnicas de este grupo de personas es sobretodo una forma de compartimentar el conocimiento y la prcticaprofesional, y adems se afirma la sobrevaloracin en el organismo yno en la persona. Esta visin organicista es una visin clsica delreduccionismo biomdico Estaba hecho polvo cuando me comentque tena 140 CD4. Slo quera que alguien me abrazase y mecomentase que podra salir adelante (...) El to continu hablando deposibles complicaciones como si yo fuera solamente una cosa (...)Ojo, lo que yo quera en ese preciso momento era que l se acercasea m como ser humano y me comentase que el fin del mundo no haballegado an para m (E2). En el HCB es habitual que sea el infectlogoel que informe directamente al paciente de su estado serolgico, puesno existe una filosofa de verdadero counselling psicolgico al pacienteque se somete a la realizacin de la prueba diagnstica sobre el VIH.

Las otras dos instituciones tienen una filosofa de trabajobastante distinta, ya que esa funcin informativa sobre su situacin escompetencia de los psiclogos, que de una manera general hacen uncounselling previo al paciente. El HSM es una institucin semejante a

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la que comentamos anteriormente si bien su filosofa de trabajo esbsicamente pluridisciplinar. Es un agrupamiento de distintasespecialidades con algunas relaciones pero con objetivos diversos.Se diferencia del modelo anterior por la posibilidad de una mayorcooperacin, aunque sin coordinacin. En el HCPOA la situacin esde ruptura con los modelos anteriores, pues su visin esinterdisciplinar, es decir, fomenta la intercomunicacin y la toma dedecisiones en comn. Dos veces por semana, lunes y viernes, elequipo de profesionales se rene para analizar y tomar decisionessobre los pacientes. La coordinacin del equipo puede ser ejercida porcualquiera de los profesionales que intervienen en el procesoteraputico y no necesariamente por un mdico. Supone una accindirigida a una meta comn por profesionales distintos. Ello significaque no basta con tener habilidades para actuar en la propia disciplinasino que tambin hay que ser capaz de auxiliar al grupo en funcin dela persona en tratamiento. Segn Japiassu (1976, p.74-82), lainterdisciplinariedad surge como una prctica colectiva: conduce aldesarrollo de cada disciplina, al intercambio recproco deconocimientos y a la bsqueda de un conocimiento ms completo ymenos unilateral. En este caso, el mdico/a es uno de losresponsables de las decisiones y acciones del equipo, y no comportael dominio de una especialidad. Volverse interdisciplinario puede seramenazador pero tambin estimulante, y supone ms dedicacin;pero resulta satisfactorio al aumentar las relaciones entre losprofesionales y superar las fronteras disciplinares, consiguiendo asplanes de tratamiento ms adecuados. La bsqueda de lainterdisciplinariedad hace que se proyecten en la prctica objetivosrelacionados con el desarrollo de la autonoma global de la persona,basada en una concepcin integrada que considere la interrelacin yla inter causalidad entre las varias dimensiones de la realidad de lapersona (Colom 1996, p.80). Esto conduce a que las profesiones dela salud se definan cada vez ms de forma diferente y distante delmodelo biomdico. El anlisis se resume en la tabla 2.

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Tabla 2Divisin del personal tcnico por reas

funcionales y jerarquizacin

HCBModelo

Multidisciplinar

rea mdica- Infectlogo- Dermatlogo- Pneumlogo- Farmacutico- Psiquiatra- Psiclogo

rea de enfermeria- Diplomados deenfermera- Auxiliares deenfermera

rea paramdica- Nutricionista- Asistente social

HSMModelo

Pluridisciplinar

rea mdica- Infectlogo- Dermatlogo- Pneumlogo- Psiquiatra- Psiclogo

rea de enfermeria- Diplomados deenfermera

rea paramdica- Nutricionista- Asistente social

HCPOAModelo

Interdisciplinar

rea mdica,paramdica y de

enfermaria- Infectlogo- Dermatolgo- Pneumlogo- Psiquiatra- Psiclogo-Terapeutaocupacional- Terapeuta familiar- Farmacutico- Nutricionista- Fisioterapeuta- Asistente social- Diplomados deenfermera- Auxiliares deenfermera

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Espacio y accinTodo el espacio es un local de accin e interaccin objectiva e

intersubjectiva, es decir de comunicacin entre actores sociales, yaque no se pueden dejar de comunicar. Todos los universos, dondenosotros nos ubicamos nos producen repercusiones a nivelpsicosocial propios, ya sea positiva o negativamente, dependiendo dela organizacin. El espacio y las actividades que all se desarrollan noson neutros y, en la medida en que se interacciona con ellos, se sufreninfluencias dado que la nocin del espacio es definida por el hacerque en l se desarrolla (Betanini, 1981, p.30). La descripcin de losespacios es el resultado de la percepcin y comprensin personal delautor y tambin de las percepciones de los pacientes que losfrecuenta. Se parte del supuesto de que la construccin arquitectnicatraduce un plano de significacin implcito que manifiesta aspectos deun discurso ideolgico. Se identifica, en la representacinarquitectnica, el discurso mdico hegemnico, en contraposicin aldiscurso no mdico.

El HCB funciona en un antiguo edificio ubicado en el centro dela ciudad, que adems de las funciones de prestacin de cuidados ala poblacin como hospital general, funciona tambin como Facultadde Medicina de la Universidad de Barcelona. Est ubicado en un barrioresidencial y comercial, de fcil acceso por metro y autobs. Comotodos los edificios antiguos se encuentra en constante reforma, comorespuesta a las demandas actuales. La ltima reestructuracinpermiti mejorar un poco los accesos a los servicios, maspermaneciendo incomprensible la situacin espacial de lasespecialidades, es decir, un paciente recorrer todo el edifico en unamaana para poder consultar dos o tres especialidades Doctor estoyharto de esta mierda. Ya tengo dificultad en caminar y ustedes mehacen ir hasta el cuarto piso de la escalera 9 (servicio deenfermedades contagiosas, ala S.), para saber la cantidad de cd4.Despus su colega me enva a la escalera 12, stano, para que ladoctora Flavia (servicio de dermatologa, ala N.) vea como est misarcoma de kaposi y por si no llegase ahora me enva para usted(escalera 4, piso 3) para que me pase medicacin antidepresiva(servicio de enlace de psiquiatra y psicologa mdica). Parece queandamos jugando unos con los otros, no le parece?(E4). Esta es

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una situacin tpica de protesta de los pacientes del HCB. Adems noexiste un ambiente acogedor para los utentes, pasillos y salas deespera sin iluminacin natural ni ventilacin y decorados con sillas ymuebles viejos que transforman el espacio teraputico en un local dealienacin. El espacio de intervencin psicosocial consultapsiquitrica y psicolgica est compuesto por tres despachos,siendo el mayor el del director clnico que se utiliza como espacio paraescribir historias clnicas e informes mdicos, celebrar las reunionesentre mdicos y psiclogos, las sesiones con los comits de docentese investigacin. Los/as psiclogos/as no tienen despacho o salas detrabajo propias, o sea trabajan en los mismos despachos mdicos enlos perodos en que stos se encuentran libres, casi siempre enhorarios posteriores a las consultas mdicas de la maana, es decir,despus de terminar de trabajar el equipo mdico. La asistente socialtampoco tiene sala de trabajo propia, compartiendo con la enfermerasu sala de trabajo que simultneamente es el espacio de archivo delos protocolos clnicos de los pacientes. Se pone de manifiesto laescisin entre expertos mdicos/psiclogos, mdicos/enfermeros,mdicos/asistentes sociales, evidenciando a travs del espacio elmodelo ideolgico en el cual se basa el modelo mdico hegemnico.

El HSM funciona en un edificio construido en la dcada de lossesenta segn el estilo arquitectnico del Estado Novo y estubicado en la zona norte de la ciudad. Adems de las funciones dehospital general, funciona tambin como Facultad de Medicina de laUniversidad de Lisboa. Est ubicado en un campus universitario, y suacceso es fcil por metro y autobs. Como todos los edificiosinstitucionales pblicos se encuentra en constante reforma comorespuesta a las demandas actuales. Como es de una enfermedad queexige la intervencin de varios expertos, fue creado en los ltimoscinco aos un edificio anexo al hospital con la intencin de centralizarall a todos los tcnicos que directamente trabajan con las personasportadoras del VIH. Es un espacio arquitectnico nuevo creado, parauna situacin especfica pero tampoco tiene las condicionesnecesarias y suficientes para una buena recepcin de los usuarios/asde este espacio, ya que se encuentra en las cercanas del edificioprincipal y muchas de las especialidades por las cuales los usuariosnecesitan transitar no se encuentran sino en el edificio central por lo

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que el usuario tiene que hacer todo un recorrido por el exterior paratener acceso al edificio central. O Z povinho anda sempre a sergozado ter que andar chuva e ir sem poder ver por causa das gotasque me puseram em oftalmologia para agora ser atendido peloinfectologista (...) isto de bradar aos Deuses (...) anda um gajo adescontar para ser atendido nesta (P3). Estos son algunos de loslamentos que se escuchan frecuentemente entre la poblacin queutiliza este servicio. En lo que se refiere al espacio laboral para lostcnicos se puede decir que tiene las infraestructuras bsicasnecesarias para que puedan trabajar ya que existen salas dereuniones para discusin de los casos clnicos y cada grupoprofesional tiene su propio sector espacial, incluso la propia asistentesocial tiene su despacho. El problema mayor est en las condicionesde admisin de los pacientes, pues stos son acondicionados en unespacio cerrado entre cuatro paredes sin ventilacin o acceso a luzdirecta y teniendo por mobiliario apenas algunas sillas dispuestas demanera militarizada en las cuales se encuentra a sus espaldas elnmero de acceso del paciente a la visita mdica. La sala de espera,considerada un local de intercomunicacin entre usuarios, pierde sucarcter de comunicacin y se transforma en un espacio de mscontrol donde se acenta la prdida de identidad de quien est siendotratado.

De las tres instituciones hospitalarias analizadas el HCPOA esel que tiene el edificio ms moderno. Se encuentra en un barrioresidencial comercial, en una de las reas ms nobles de la ciudad dePorto Alegre. Es simultneamente un hospital central de atencingeneral a la poblacin y tambin Facultad de Medicina de laUniversidad Federal do Rio Grande do Sul - UFRGS. El servicio deatencin a los/as portadores VIH+ y sus familias est situado en el alanorte del mismo hospital y est constituido por tres pisos de fcilacceso en los cuales se encuentran ubicadas las reas mdica,paramdica y de enfermera. Todos los tcnicos de saludinvolucrados poseen despachos propios distribuidos por reas deactuacin, y despachos comunes para la reunin de todos lostcnicos. En algunas de estas sesiones interdisciplinarias intervienenlos pacientes y sus familiares. Un modo de implicar a todos en elproceso teraputico y de asistencia a la persona portadora del VIH. La

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sala de espera de los pacientes revela el espritu de humanizacin ydescentralizacin jerrquica entre el personal sanitario y pacientes.Consiste en un espacio abierto a un jardn, en la planta baja del edificio,con paredes de cristal donde predomina la luz natural. Compuesto pormobiliario de diseo moderno, una biblioteca, televisin, plantasnaturales y una pequea cafetera. En este espacio propicio a lacomunicacin interpersonal existen voluntarios de ONG que actancomo elementos de soporte, de apoyo emocional, jurdico yeducacional a los usuarios y a sus acompaantes.

En cuanto a las repercusiones que la hospitalizacin comportapara una persona, las ms representativas son las siguientes: (a)extraamiento, producto de la separacin del marco social habitual ydel ingreso en un medio desconocido con unas pautas decomportamiento distintas de las que le son propias; (b) ignorancia delusuario respecto a su situacin y lo que le espera en el hospital,sumada a la ya existente sobre la enfermedad; (c) necesidad oesfuerzo de adaptacin al entorno, que sigue a la desaparicin bruscadel medio familiar. Necesariamente produce un cambio de hbitoscomportamentales personales; (d) prdida de la intimidad yprivacidad; dentro del marco hospitalario el usuario difcilmente tieneespacios o tiempos privados; (e) prdida del control sobre susactividades cotidianas y decisiones habituales; el usuario se pone enmanos de otros sobre la base de una supuesta confianza, apoyada enel reconocimiento social de los profesionales de la salud; (f) prdidade la independencia, producto de la falta de control sobre su propiavida y de la subordinacin que supone el rol de enfermo; (g) prdidadel apoyo social, al menos en parte, que el sujeto recibe de su contextohabitual. Este conjunto de consecuencias es utilizado o potenciadopor el hospital a fin de conformar al paciente al estndar que seconsidera ms adecuado para la consecucin de los finesorganizativos.

Coe (1973) seala que el proceso de sometimiento delpaciente dentro del hospital se produce a travs de tres tcnicasdiferentes, las cuales tienen su fundamento en las propiasconsecuencias de la hospitalizacin antes citadas: (a) eliminacin dela identidad. Ciertas normas de las instituciones hospitalariasconllevan una supresin de la individualidad y de los aspectos de

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identidad personal (por ejemplo, uso de ropas iguales para todos lospacientes); (b) control de medios y recursos por parte del personal delhospital, tanto los fsicos como los relativos a la informacin yconocimiento; (c) reduccin y control de la movilidad del usuario, demanera que sta depende de las normas de la institucin y de ladiscrecionalidad del personal hospitalario. Estas circunstancias llevana distintos autores a afirmar la existencia de un fenmeno o procesode deshumanizacin de la persona que se ve obligada a ingresar enun hospital (Goffman 1992). Estn tambin en la base del clsicotrabajo de Michel Foucault (1987) Vigilar y castigar. La relacinprofesional-enfermo no es pues, exclusivamente, un asunto entre dospersonas. La organizacin (las condiciones y distribucin del trabajo,los ritmos, los requisitos administrativos) y el contexto sociocultural enel que se producen inciden en ella de forma significativa. Lainteraccin no ocurre slo sobre las caractersticas personales delprofesional y el usuario, sino ms bien en trminos del rol de cada uno.Es una relacin entre representantes de grupos o categoras y hay, portanto, ideas abundantes y expectativas previas al encuentro entreindividuos que se refieren a las caractersticas que cada uno atribuyea las personas que pertenecen al otro grupo o categora.

La formacin de los profesionales de la salud ha estadocasi exclusivamente centrada en los aspectos considerados objetivo-biolgicos. Esto explica que, posteriormente, la representacin de losusuarios sea tan slo como portadores de sntomas y signos a travsde los cuales se ha de llegar a descubrir la enfermedad. Su intersescaso por todo lo que no sea estrictamente de su especialidad y porlos aspectos psicosociales del cuidado de los usuarios se pone demanifiesto en este tipo de aproximacin tcnico-cientfica que aqu seha definido como defensiva y cerrada, y que concibe la biologa y lamedicina desde la perspectiva de una ingeniera basada en un modelofsico.

Refirindose a la importancia de la informacin y la atencinglobal a los/as usuarios/as en los servicios quirrgicos y de urgencias,Bruggi, citado por Minayo (1996),considera que: El cirujano ha derecordar que cura con la mano y tambin con la palabra, y no ha denegligir ninguna de las dos. Pero conviene que, adems, tengapresente que la palabra prepara y justifica, explica, y en definitiva hace

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posible y aceptable la, siempre hasta cierto punto, agresiva accin dela mano. Se pone, pues, de relieve que informar y decidir en el marcodel hospital no solamente tiene que ver con transmitir mensajes sobrelas personas enfermas o las enfermedades, sino tambin conevidenciar la necesidad de que los profesionales tengan que darcuenta de su prctica y realizar sta contando con la participacin deotros actores sociales (usuarios, familiares, profesionales,administradores). Sus tomas de decisin han de estar orientadastambin por criterios de tipo psicosocial adems de biomdico. Al seruna enfermedad estigmatizante debido a las caractersticasespeciales de la poblacin afectada, hace que se planteen cuestionesrelativas a la ideologa o a los hbitos sociales, no slo de lo que hastaahora se denominan grupos de riesgo sino de la sociedad engeneral. En ese contexto, el personal sanitario se ve sometido a unaserie de tensiones que tienen relacin con las demandas de losafectados, con la formacin y medios tcnicos que ponen las propiasinstituciones para la realizacin de su labor.

Discurso de profesionalesLa aparicin del sida supone para algunos sanitarios un reto

importante en su carrera profesional. Algunos colectivos socio-sanitarios como psiclogos y enfermeros crean en los ltimos aosasociaciones profesionales para apoyar a aquellos que trabajandiariamente con las personas VIH. As, los/as enfermeros/as quetratan enfermos de sida en Espaa crean en septiembre del 1997 unaasociacin profesional. El periplo hospitalario de un enfermo de sidatranscurre entre la esperanza de los nuevos tratamientos, lacontundencia de las estadsticas (el 60% de las personas afectadasen Catalua ya han fallecido) y el contacto diario con el personalsanitario, especialmente los/as enfermeros/as. En Espaa hay cercade 1.500 enfermeros/as que trabajan con enfermos de sida. Hancreado en 1998 la Asociacin Espaola de Enfermeros en VIH/Sida,para informar, aportar bibliografa y poner en contacto a losprofesionales entre ellos y con otras asociaciones internacionales,afirma Mar Lzaro, su presidenta y supervisora del hospital de da paradrogodependientes de Bellvitge (LHospitalet). Segn palabras suyas:Hasta ahora yo creo que el 99% de los conocimientos que tenemos

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los sanitarios sobre el tema del VIH los hemos adquirido por cuentapropia, tanto los que nos dedicamos al tema y tenemos este estmulocomo los que no se dedican al tema, en general en muy poquitos sitiosse ha explicado el tema al sanitario especficamente. Este colectivosanitario, reconoce la falta de informacin que existe en torno al VIH/sida y del que la institucin no parece hacerse cargo.

Teresa Faura, supervisora del servicio de infecciones delHospital Clnico y Provincial de Barcelona y vicepresidenta de laasociacin, recuerda que para este colectivo la informacin ha sidofundamental para superar el rechazo inicial y el miedo a tratar a estosenfermos: La enfermera es uno de los colectivos ms expuestos a laenfermedad. Pero con informacin, sobre las vas de contagio porejemplo, ha conseguido vencer sus miedos. An existen sanitariosque, sin tener ningn accidente laboral y debido a las dudas que tienensobre las vas de transmisin, estn hacindose pruebas cada mes ymedio y cada seis meses por si son portadores, lo que les lleva a unasituacin de angustia y estrs bastante elevada.

Espaa tiene el rcord de ser el pas europeo con mayorincidencia de sida, y la aceptacin social del enfermo/a sigue siendoen muchos casos una asignatura pendiente. Los/as enfermos/as sonreacios a que incluso sus familias conozcan la enfermedad. Laenfermera Lzaro destaca, como ejemplo, que Catalua atiende aenfermos de comunidades como Castilla y Len, que acuden aBarcelona a tratarse para poder mantener el anonimato. El HospitalClnico y Provincial de Barcelona, con 1.400 enfermos activos de sidaen tratamiento, y Bellvitge, con 900, son los dos primeros centroscatalanes en nmero de casos. La problemtica social en cadahospital es diferente: el 68% de los enfermos de Bellvitge se hacontagiado por el consumo de drogas, mientras que en el Clnico, elporcentaje es 30%, ya que predominan los casos de contagiohomosexual. El resultado es, segn Teresa Faura, que en el Clnico80% de los enfermos tiene familia y/o pareja, mientras que en Bellvitgepredominan las personas procedentes de familias desestructuradas.Cuando hay familia, el enfermo se queda menos tiempo en elhospital. Los enfermos de sida pasan a menudo largas temporadasen el hospital sin ms compaa que su madre o su pareja y los/asenfermeros/as. Segn Mar Lzaro cuando la enfermedad avanza llega

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a haber cinco o seis ingresos hospitalarios anuales, con una estanciamedia de quince das, pero que puede llegar a varios meses. Lafamilia, en muchos casos, no quiere explicar esta enfermedad, y elpaciente recibe menos visitas que van reducindose an ms cuandoavanza la enfermedad, afirma Marta Pont, especializada en prestaratencin domiciliaria a los enfermos. El contacto con el personal deenfermera se vuelve por tanto ms importante.

Mar Lzaro destaca que cuesta un esfuerzo inmenso eltrabajo con los pacientes y considera que a veces no se da acceso aalgunos tratamientos a los portadores del VIH o hay dificultades paraencontrar cirujanos/as que estn dispuestos a operarles por miedo alcontagio. Teresa Faura destaca que la actitud del personal sanitarioha de ser la de tomar medidas de proteccin excepcionales pincharcon guantes y generalizarlas a todos los enfermos para evitarrechazos porque todos pueden ser potencialmente infecciosos. Los/as enfermeros/as coinciden en que la dureza de su trabajo se vepaliada por el contacto con los enfermos. Quienes padecen con sidason gente muy joven, tienen una media de 35 aos, y por eso mismolos sientes ms cercanos a ti, manifiesta Mar Lzaro. Teresa Faurainsiste en que: Alguno regala una botella de cava a una enfermera porsu cumpleaos. Cuando se van, les animas dicindoles que van acogerse unas vacaciones de hospital y cuando vuelven a ingresar tedicen: Ya estoy de vuelta, como si fueran uno ms de la familia.Teresa Faura an guarda una bufanda que le cosi una de susenfermas ya fallecida, para cuando te cases, y Mar Lzaro explicaque lo ms duro es ver morir a la gente. Recuerdo a un chico que semuri a los 18 aos, que era toxicmano desde los siete y se infect alos once. Deca siempre que no se quera morir. Es duro. Pero vasmadurando. La muerte o agona de los/as enfermos/as que enmuchas ocasiones estn solos, y generalmente son personasjvenes, supone un coste emocional bastante grande para lossanitarios, por lo cual reivindican, tambin para ellos, una ciertacontencin para sus emociones: Las personas que tratan con estosenfermos demandan sobre todo formacin en la habilidad decomunicacin, que no es fcil, en el manejo de las situaciones decrisis, en el manejo de su propia angustia, y de la angustia delenfermo, demandan informacin a ese nivel, porque realmente los

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otros niveles los tienen asimilados.Las reuniones, que en algunos hospitales existen Hospital de

Da del Trias y Pujol con personal sanitario que trata directamente aafectados de VIH/sida, tiene como finalidad descargar, en parte, lastensiones a las que estn sujetos (tensiones que vienen creadasdesde varios mbitos: la atencin a los enfermos, el apoyo o no de lainstitucin sanitaria y las presiones familiares). Sin embargo, este tipode reuniones escasean y, en algunos momentos, no estn diseadasde manera adecuada, pues las personas entre s se conocen, por loque resulta ms difcil la manifestacin de algunos sentimientos: Haypues no s si en psiquiatra o los psiclogos que trabajan en el hospitalpues hay un poco, un apoyo de (...) hay reuniones, no s exactamentela periodicidad que tiene, si son cada cuatro o cinco das o si sonsemanales. Sobre todo entre el personal de enfermera que se reneun poco para comunicarse entre ellos, descargar sus propiastensiones, mejorar su comprensin y su relacin, pero bueno, puesesto es bueno y es importante. Pero siempre es lo ltimo quehacemos, cuando hay tiempo, cuando se puede. Es difcil ademshacer un apoyo profundo, no, porque es cada cual descubrir muchosu intimidad frente a las personas con las que te relacionas, siemprees ms difcil, pero afectivamente es necesario para evitar el famosoqueme que existe en todos estos profesionales y entre lasenfermeras. El desconocimiento de los servicios que existen y quepueden ser ofertados, incluye tambin a los mdicos que trabajandirectamente con estas personas.

Quizs haya sido el colectivo mdico el que tuvo que afrontarmayores retos profesionales con el surgimiento del sida. Comoconsecuencia, los trabajos de investigacin y las tesis abundan encongresos y conferencias. Sirvi, entre otras cosas, para que estepersonal fuera reconocido pblicamente en su labor profesional einvestigadora. Gatell, mdico del HCB servicio de infecciosas yprofesor coordinador del master en sida, explica: El sida suponamuchos retos, supona muchas vas de investigaciones, hicieronmuchas tesis, se dedic mucha gente a estas cosas. Tambin hubomucha gente que vea su puestecillo al dedicarse a este tipo depatologa y fue una patologa que suscit inters. Pero las tesis fueronagotndose y los enfermos muriendo, lo que provoc un cierto

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desnimo y la vuelta a un quehacer no reconocido. De la mismamanera en que se reconocan los trabajos en exposiciones pblicashumanamente es un trabajo costoso, entonces ha venido la pocade (...) un poco del tedio, es decir qu pesadez!. Ahora ya nos losabemos todo, nos conocemos todas las neumonas posibles y todoslos linfomas del sistema nervioso y abdominales. Entonces ahora, yaen ese aspecto, el mdico no nos supone demasiadas novedades yes una enfermedad ms, en el tratamiento es poco alentador. Encimaes una enfermedad con riesgos, y adems perdemos a los enfermos.Esta es la poca esa en que Qu pesado es! Para Jordi Blanchmdico psiquiatra del HCB: En la ltima poca el sida est algomenos de moda y se halla un poco disminuido el esfuerzo en esesentido y convendra mantener, de una manera continuada campaasde informacin ya que el problema que hay es que las personas notienen la suficiente informacin y adems no se le ha dado con lasuficiente categora. El momento actual es una fase en que lossanitarios que atienden directamente a los afectados por el VIH/sidaestn haciendo esfuerzos denodados por proporcionar una atencinintegral a estas personas, marcndose una barrera claramenteperceptible entre ellos y el resto del personal sanitario. Esta barreraest relacionada, en parte con la ausencia de una informacinadecuada, aunque sta no sea la nica causa.

Se observan dos tipos de atencin sanitaria que guardanrelacin con la preocupacin por la problemtica del VIH/sida y con laausencia de informacin adecuada y de categora. Por un lado lossanitarios humanistas que se caracterizan por: (a) tener una relacinms directa con el afectado; (b) conciben al afectado como unindividuo en su totalidad, no slo en sus aspectos mdicos sinotambin sociales; (c) valoran la importancia de la palabra y crean unespacio donde es posible su circulacin, restituyendo el lazo perdido.Por otro, los sanitarios tecnicistas u organicistas que se caracterizanpor:(a) conciben a la persona como un cuerpo fragmentado (unaenfermidad especfica que hay que tratar), (b) absoluta prioridad a losanlisis, pruebas, diagnsticos, tratamientos farmacolgicos,teniendo la palabra del enfermo como nica misin explicitar de lamejor forma los sntomas. El director clnico del hospital de da delHCB nos explica: Realmente la gente prefiere trabajar en otras reas

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sanitarias. Lo que pasa es que tambin tengo que decir que yoconozco dos equipos que son maravillosos que estnentusiasmadsimos. Que estn creando grupos de voluntarios parahacer un equipo completo, que el enfermo tenga todo tipo de coberturasanitaria, psicolgico, a nivel de problemas sociales, a nivel de tiempolibre con los voluntarios. Creo que es gente entregada y fantstica.Pero hay otra serie que prefiere trabajar en cualquier otra rea que nosea el tema del sida, eso es evidente. A todos los niveles sanitarios,desde la ordenanza hasta el mdico jefe de servicio. No hay muchagente que est dispuesta a trabajar en sida, sinceramente. Una delas enfermeras del servicio de psiquiatra del HCB que trabaja conpacientes VIH/sida hace siete aos nos confiesa que: La gente quetrabaja con estos enfermos yo creo que son genteextraordinariamente valiosa. Adems de ser mdicos tcnicamentemuy buenos son unos humanistas tambin muy buenos. Es que lafigura del mdico humanista se ha perdido, (...) Entonces estnintentando hacer un trabajo muy duro porque hay muy pocos apoyos.No slo muy pocos apoyos, a veces muy poca comprensin a favorde los enfermos. Estas afirmaciones demuestran los dos tipos deatencin sanitaria referenciados, as, mientras que los primeros sonms reivindicativos frente a las medidas y medios de dicha institucinsanitaria (desculpabilizando a los afectados e incidiendo en lasprcticas de riesgo), los segundos culpabilizan al enfermo de susituacin y, sobre todo, de un posible contagio laboral. Estos ltimosconsideran a los sanitarios que atienden a los afectados por el VIH/sida como Teresas de Calcuta: La gente que se dedica a infecciosos,que es gente muy voluntariosa, es gente que se ha hecho a ello.Tienen mucha paciencia. Esa minora que hace esa prensa sabe quehay determinados pacientes que son un coazo. Hay que tener unapaciencia importante con ellos, y yo por ejemplo no la tengoremarcando ms que el aspecto de la cura, lo que tiene que ver con labeneficencia y la marginalidad (no en los aspectos tcnicos ycientficos que se valoran en la sociedad actual).

Estos dos tipos de sanitarios manifiestan actitudes diferentesfrente a la problemtica en la atencin a personas afectadas por elVIH/sida. Mientras que los/as humanistas declaran abiertamentecierto cansancio y agotamiento en el cuidado de los pacientes, en la

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medida en que no cuentan con el apoyo necesario por parte de lainstitucin sanitaria, los tecnicistas proponen la creacin deunidades especiales para no verse en la necesidad de atenderlosdirectamente. Esta actitud viene determinada por el miedo ydesconocimiento que existe en torno al tema del sida y de la que elpersonal sanitario no es ajeno en absoluto Joo, mdico residente delHSM, seala: Existe muitos medos nos profissionais de sade,devido principalmente ao desconhecimento. O que no significa queno tenhamos todos a suficiente informao, ou formao paraatender este tipo de utentes, igual opinin tiene Cledy enfermera jefedel HCPOA que nos confirma que en los ATSs sanitarios, gente demenos informacin sobre el tema, s hay rechazo. Hay un rechazoseguramente, en principio, por falta de conocimiento, y luego, pues,porque en general la informacin que hay transmite un cierto rechazode la sociedad, y esta gente tambin lo percibe, y lo manifiesta un pocode cara tambin al enfermo. En la misma lnea de pensamiento seexpresa Juana, enfermera del HCB: Pienso que va acompaada a ladiscriminacin social que existe. El personal sanitario adems de sersanitarios son personas. Entonces hay un reflejo del rechazo socialque hay. Cuando cuestionamos a un mdico de guardia en laurgencia del HCB obtenemos la siguiente declaracin: Bueno, dentrodel colectivo mdico tenemos de todo: gente que no quiere saber nadadel sida, adems no le gusta nada el tema. Estoy hablando entrminos sanitarios dentro del colectivo mdico, que piensan que,bueno, que esa es una enfermedad que ha cogido la gente porque leha dado la gana. Este rechazo y miedo se traducen en dos hechos,en la dificultad por parte de algunos sanitarios para poder investigar enel campo del VIH/sida, No meu hospital aquilo a que mais dificuldadesse coloca e que praticamente nunca se faz uma autpsia a umcadver de um cara de sida, por muito que afirmes que no sabes acausa nos fazem dar voltas e mais voltas, e isso nos fastidia. No um caminho fcil, uma luta y en la negativa: Se demoramos notratamento, demoramos no ingresso, por exemplo en urgncias:dizerao utente que no tem nada que volte para casa, sim, sim (...) eprincipalmente se um drogado j nosso conhecido, que se v paracasa e nos deixe sossegados, imagine se tem um golpe, issopressupe ter de coz-lo e mais com minuciosidade, mas o maisrpido possvel para nos livrarmos dele porque um sidoso. O

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dilatacin en la asistencia que el afectado debe recibir: Es el caso queoigo ms frecuentemente. Por el pinchazo tiene su abceso, va alhospital, al servicio de urgencias, y el que est all dice: no, esto noest maduro, total, le larga para casa. Y no se la abre, no porque noest madura sino porque se sospecha que tiene el virus del sida o unahepatitis y dice que turur. Situaciones como estas o como las que acontinuacin reproducimos forman parte del da a da de institucioneshospitalarias que atienden diariamente personas VIH/sida, Eu notoque muitos dos meus colegas que quando se apercebem de queesto a tratar soropositivos o relacionamento muda, so maisdspotas e chegam a tratar inclusive mal. O que no me parececorreto. Ou seja, eu te posso dizer, que algns toxicmanos que tenhomerecem esse tratamento porque muitos deles nos roubaram ordio, o porta-moedas, e ento se compreende. Mas uma pessoanormal, como por exemplo um moo hemoflico, esse coitado notem culpa e ningum o devia tratar mal, pois esse no foi procura desarilhos. Esta situacin se repite independentemente de la cultura odel pas Yo s del caso de estar con tcnicos de radiologa y decir:bueno, vamos a esperar a ver si se muere, cuando est en una faseterminal y bueno, esperamos a ver si se muere, y no le hacemos laplaca. Eso lo he odo all en X, hay personal (...) Es un poco fuerte. Haypersonal, que lleva tantos aos all y ya lo ve de tal manera que, bueno,pues, para no bajarme al enfermo, estar tocndole y tal, pues, como alo mejor te pone en el volante: ritmo normal, la placa, aguardan y si semuere el enfermo, mira, eso que se ahorran. Eso lo s yo concerteza. Puede parecer duro, mas sta es la otra cara de la monedade la institucin hospitalaria, y/o de la deshumanizacin del personalsanitario.

El temor de gran parte del personal sanitario es doble: por unaparte, a que pueda contagiarse de una enfermedad que es mortal, porotra, a que sea incluido en lo que se ha venido en llamar grupos deriesgo, con las caractersticas sociales negativas que ello conlleva. Sepasa de ser sanitario a ser enfermo. En una reunin de mdicos delservicio de urgencias del HSM se escucha: No s perder a vida,mas as condies em que vais viver durante um certo tempo. E mais,as conotaes sociais resultantes. E o medo a contagiar a tua famliatambm. Mas eu creio que um dos maiores problemas actuais so as

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conotaes sociais da resultantes. Existe un sentimiento dedesproteccin por parte de la institucin sanitaria, lo que hace que elpersonal sanitario se sienta colocados en una marginalidad virtualfrente a la sociedad cuando sufren un accidente laboral. Una de lasenfermeras del servicio domiciliario del HCB nos confiesa suexperiencia personal: Mira, yo me pinch con una jeringuilla de unpaciente con sida en situacin terminal y ah empezaron un montnde anlisis y tal, tres veces cada seis meses, la incertidumbre, el notener respuestas por ningn sitio, ni nadie sabe. Te encuentras solo,nadie quiere saber nada. Luego incluso, medio en broma medio enserio, ests expuesto a que alguien te diga: no, es que eso ya lo tenastu por ah. Nadie se moja a la hora de decir qu ha sido si tienes unproblema profesional. Tienes que estar con los papeles en la bocapara demostrarlo todo. El colectivo mdico comparte de los mismostemores que los dems expertos sanitarios. Un cirujano del HCBconsidera: Mira, normalmente eso lo he vivido medianamente decerca y generalmente lleva con ello una respuesta de solidaridadimportante de los compaeros. Pero de todas las formas creo que alfinal hay rechazo. Al principio hay mucha solidaridad, pero al final creoque no se entiende suficientemente el tema. Si tienes la fatalidad deinfectarte pasas a ser un enfermo como todos los dems y ya est.Este rechazo que se percibe hacia los afectados, la soledad y lamarginacin en la que se encuentran son una imagen de lo que puedellegar a ocurrirles, sintiendo con ello cierto pnico. La muerte social (laexclusin, la ruptura de los lazos que crean el vnculo) apareceimaginariamente antes que la muerte fsica. No es el sufrimiento fisicoel que importa sino el sufrimiento que degrada. La primera exclusinproviene de la misma institucin sanitaria al no hacerse cargo delprofesional que ha tenido un accidente laboral. Aqu vuelve aplantearse un aspecto que est en relacin con el miedo al rechazo,tanto de la sociedad como de los compaeros, ante unaseropositivizacin (la marginacin virtual en la que imaginariamenteest inmerso el sanitario).

Ese distanciamiento, frialdad y rechazo del personal sanitariopara con el enfermo parece ser consecuencia de falta de informacinespecfica sobre el VIH/sida. La mayora del personal sanitario nomdico teme que no se sepa todo acerca del virs y adems sea pero

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de lo que se piensa, un ATS del HCB nos dice: Es que bueno, es queconstantemente, sobre esa enfermedad hay mucha polmica.Nosotros es que usamos guantes, pero es que resulta que un virus,un virus frente a un guante es que no es nada, un virus atraviesa elguante, pero eso no es una barrera ante la enfermedad, yo lo que spedira es alguna mayor proteccin frente a la enfermedad o esta otradeclaracin de un enfermero del HSM: As vas de transmisso (...)Se conhecem as tpicas mas existem muitas mais. Por exemplo umaverruga (...) quando ests causticando forma-se um p que contmvrus e est demonstrado que o HIV, o vrus do papiloma humano, empessoas normais, ou seja, que tm uma verruga t o electrocoagulase nesse p existe o virus, e casos h que cirurgies que utilizaramesta tcnica de electrocoagulao e alguns dermatlogosdesenvolveram papilomas na laringe com o qual (...) ou no nariz, ounas reas respiratrias, ento at que ponto ao electrocoagular noest voando para ns o HIV. Se pueden sintetizar una serie defactores explicativos para la actual relacin de rechazo y/o deindiferencia del personal sanitario-enfermo: (a) un ciertodesconocimiento de la enfermedad, debido a una informacin noprecisa y actualizada, recogida en los medios de comunicacin demasas, y no una informacin cientfica que debera proporcionar yactualizar la institucin sanitaria. No hay una informacin directa yespecfica para cada colectivo; (b) un rechazo importante hacia ciertoscolectivos sociales (homosexuales, toxicmanos y prostitutas), aligual que ocurre en otros sectores de esta sociedad y que se veagudizado por el hecho de que pueden contagiar la enfermedad en unaccidente laboral. Si es posible manifestar el rechazo de una formatan clara es porque el discurso social lo avala creando una barreraentre culpables e inocentes; (c) una ausencia de proteccin por partede la institucin sanitaria con relacin a los accidentes laborales, loque sita al sanitario en un virtual marginado, entindase que elsentimiento de proteccin puede venir sencillamente desde laexistencia de una normativa clara, que llegue a los sanitarios, y dondese perciba que toda eventualidad est recogida y tiene una respuestainstitucional.

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Visin de afectadosEl primer contacto que los/as afectados/as tienen con los

sanitarios, es decir, cuando se confirma a la persona que es portadorade anticuerpos, que tiene el virus de inmunodeficiencia humana o elsida, resulta una experiencia traumtica: Olha eu penso que todo agente que informada que tem aids, tem as mesmas reaces quepossamos ter faz anos: medo, num primeiro momento pnico. Eu melembro que quando me disseram fiquei paralizado, nao sei, mevinham cabea montes de coisas e me sentia como que paralizado,no podia nem sequer reaccionar (B1). Esta cita es un ejemplo deque toda enfermedad (y la comunicacin a un portador del VIH lo sitacomo virtual enfermo) supone un desequilibrio que afecta, o pone enpeligro, la condicin del individuo como persona en su totalidad, con laincertidumbre que ello genera. Dicha experiencia se ve agudizada antela falta de una informacin adecuada por parte del sanitario, que haceque el paciente tenga reacciones negativas, sin posibilidad de podercanalizarlas posteriormente. La recuperacin de la unidad perdida, dela integridad como persona, llega a travs de la reconstruccin tantofsica (por medio de una serie de pruebas, anlisis, terapias, es decir,lo que se ha venido a llamar la medicina tcnica) como psicolgica (enla medida en que se restituye la confianza en cuanto persona total).De ah que sea muy importante que la palabra pueda ponerse encirculacin, la palabra del afectado y la palabra del mdico, que en esemomento se convierte en la persona detentadora del saber sobre sucuerpo e, imaginariamente, sobre su futuro: Tir la toalla como paramorirme (...) y ms cuando a mis odos llegaron de que como muchoiba a durar tres aos (...) Entonces no saba ni por dnde iban los tiros,y entonces dije: tres aos! y fue ah donde tom la decisin de,vamos, que no quera saber nada del tema: Como iba a durar tresaos. Viviendo en un mundo oscuro (E4), la metfora del mundooscuro viene sealada por la exclusin, en cuanto que el enfermo conuna serie de estigmas tiene en el orden de lo social.

El silencio posterior a la comunicacin del resultado de losanlisis guarda relacin con dos aspectos importantes, por un lado, laconformacin o el descubrimiento para el entorno social de unaidentidad no manifestada explcitamente y con connotacionesnegativas en cuanto a los valores socialmente establecidos. El miedo

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al rechazo por parte de los familiares, o incluso por sus iguales, esmanifestado explcitamente. Por otro lado, la confirmacin, desde ellado del saber mdico, de ser una enfermedad incurable sin que laciencia pueda conjurar la muerte como lo hace en la mayora de lasocasiones (incluso muchas manifestaciones del cncer estnconjuradas hoy da por la palabra de la ciencia que garantiza una ciertalejana del fin). Esta sensacin de soledad y de angustia,fundamentalmente dadas por el miedo al rechazo, son en partecanalizadas por dos vas. Por los grupos de autoayuda (Abrao,Nuances, Actua) donde se constituyen relaciones entre iguales ydonde es posible la creacin de un vnculo, al mismo tiempo que elVIH/sida se transforma en una actividad en s misma (charlas, actos,informacin, visitas a otros afectados). Es posible ir adaptndose a lanueva forma de vida desde un concepto valorado en el universo de lasalud: la actividad. El personal sanitario que les atiende llega aconvertirse en indispensable, pues sin enjuiciar su conducta los tratancomo personas, personas ntegras, no como cuerpos fragmentados,como rganos a curar. El recurso a la familia, los amigos o loscompaeros de trabajo, cuando se realiza se efecta de una formalenta, una vez pasado un largo perodo de tiempo Por miedo alrechazo, si. De hecho mi familia no sabe nada todava (E4) El deseomanifestado, por parte de los afectados, de que existan una serie deservicios (asistente social, psiclogo, terapeuta familiar) o una mayordedicacin en tiempo de la persona que les comunica el diagnstico,. Que el mdico no lo puede hacer, pues que haya otro servicio alldonde el mdico pueda decir: Bueno pues ahora psese a estaconsulta que van a hablar con usted! (E1) que tenga como finalidad elsaber que existe la posibilidad de reconstruccin de la persona y noquedarse ante la angustia de la imposibilidad, de la ruptura total comopersona y como ser social. Es, fundamentalmente, la palabra la quecrea el lazo, el vnculo Se h quatro anos atrs eu tivesse tido umapneumonia e me tivesse hospitalizado tinha me cagado de medo,porque pensara que ira morrer, agora sei que h companheiros queultrapassaram vinte pneumonas e que continuam a e saber isso faz-me viver com menos angustia as hospitalizaes (P5).La aceptacinde la persona afectada en cualquiera de los grupos (aunque,fundamentalmente, en el de su entorno natural ms cercano) haceque se sienta todava vinculado y no excluido del orden social. Cuanto

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mayor sea este abanico mayor ser la sensacin de pertenencia y deintegracin, en suma de normalidad, Entre o apoio da minha famlia,dos meus amigos e tal, ou como se costuma a dizer: sensao deviver (B1), esta cita es representativa de la relacin que se establece,no es la de sidaenfermedadmuerte sino sidaenfermedadexclusinmuerte.

En las charlas que mantuvimos durante el perodo de trabajode campo con los afectados, se distinguen claramente dos tipos depersonal sanitario (que afecta de igual manera a mdicos, ATSs oauxiliares). Estos seran por un lado los que tratan directamente, ycuya imagen no tiene elemento negativo. Al contrario de antes, seconvierten para los afectados en los amparadores frente a los demssanitarios y a la misma sociedad que les margina. Las pruebastardan mucho. Yo te puedo hablar que muchas veces tiene que ser elmismo mdico el que vaya a pedirlo como favor (...) Una vez ingresde urgencia y hasta que al Dr. X no le toc estar de guardia nadie meingres. Estuve tres das y tres noches en un pasillo en urgencias. Yaal Dr. X le toc de guardia y me mand para arriba (E5). Son estossanitarios los que les devuelven al imagen de personas, su integridad.El personal que no les trata directamente pero que, en determinadasocasiones, tienen relacin con ellos. Constituyen el polo opuesto alanterior y la sensacin de abandono que provocan es total. Esto esdebido por un lado a la dilatacin, cuando no a la negativa para larealizacin de determinadas pruebas y explicaciones, lo que inquietay crea inseguridad fsica en el afectado. Por otro lado, la incapacidadde poder denunciar estos actos puesto que pueden resultar ineficacesante el corporativismo mdico existente en la actualidad. Se tapan unpoco unos a otros, se van tapando y se defienden entre ellos de unaforma que para m no es positiva, en plan corporativista, es imposiblepoder denunciar a un mdico por no haber sido atendido como Diosmanda (E3). A todo esto hay que juntar la falta de normalizacin delsida, que hace que se tema por la confidencialidad e intimidad que losafectados reclaman para no ser excluidos. Algunos de nuestrosentrevistados afirman: Existe uma diferena enorme entre o mdicoque me trata de HIV e o resto do pessoal mdico (...) por exemplo,agora estou com problemas para extrar um abcesso enquistado,porque quando dizes que s um HIV h problemas, e agora estou com

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transtornos na boca e com o dentista tambm h problemas (P4).ltimamente estou tendo problemas com uma enfermeira que me faza vida amargada. Ela est insegura, tem como medo, sabe? (B4). Nose comprende, por parte de los afectados, cul es la causa para queexista tal rechazo en el personal sanitario que no les tratandirectamente. Los afectados se preguntan: si se conocen las vas detransmisin y se toman las medidas de proteccin necesarias comocon otras enfermedades por qu seguir en esta situacin?

Las personas afectadas conocen cuales son las vas detransmisin de la enfermedad y no plantean dudas sobre la misma.Estn al tanto de todo cuanto ocurre en torno al sida, sobre todo, si setrata de extoxicmanos y homosexuales. Los mdicos dirn que sonlos homosexuales, principalmente, los que estn al da de todos losavances que se dan en torno al VIH/sida y que con su participacin enconferencias y congresos constituyen el grupo de enfermos que mssaben sobre la enfermedad que les afecta. Es a partir de la certezasobre las vas de transmisin, acreditadas desde el conocimiento dela ciencia (que se torna en la palabra verdadera, en la palabra de laverdad), que los/as afectados/as quieren normalizar su situacinfrente al personal sanitario, convirtiendo el VIH/sida en unaenfermedad ms. Una enfermedad ms con la que es necesariotomar unas medidas de prevencin pero a la que hay que quitar todala aureola de miedo y de misterio que an encierra hoy en da, parauna parte significativa de sanitarios.

Este colectivo de personas pasa, a lo largo de su trayectoriade cuidados sanitarios, por distintas fases que conviene analizar paraque se pueda comprender su discurso. Los afectados entrevistadosconsideran que la asistencia primaria existente es un elementoburocratizador e inoperante con relacin a la atencin a personas VIH/sida. La primera que te atiendan no? Porque vas al mdico porquete duele la cabeza y te manda al hospital. Porque no sabe ni por dondeatajar el problema. Que un mdico de atencin primaria sepa que nopuedes tomar aspirinas cuando estas tomando AZT pues es bastantefuerte, y entonces dependes mucho del hospital. (...) desde unasimple gripe hasta cualquier otra cosa inmediatamente te mandan alhospital, porque l dice que no sabe y que no entiende. (E3) Lamayora subraya la falta de conocimientos por parte del personal

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sanitario lo que hace derivar a los afectados haca los hospitales,creando una gran dependencia hospitalaria y haciendo que su vidaruede en torno al hospital, lo que lo aleja de su medio, impidindole lanormalizacin de su vida. Neste preciso momento nao me fio no meumdico de famlia, porque nao o vejo capaz de me tratar, por isso euagora s tenho confiana no meu mdico que me segue no hospital(...) e por causa disso criei uma dependencia com relao ao mdicodo hospital (P1). Al no cumplir con la funcin que en principio se tieneasignada, termina por contribuir a una burocratizacin, lo que incideen la normalizacin de la vida cotidiana del individuo, dificultando tantosus relaciones laborales como personales. Si el panorama no esbueno en la asistencia primaria tampoco sale mejor valorado en lasurgencias hospitalarias, aunque en stas se observan posturasdiferenciadas, que van desde el rechazo o demora en la atencin:Estuve tres das en un pasillo de urgencias, de urgencias a casa,ambulancia. As. Horrible. Iba con un papel, un pequeo informe clnico(...) No poda caminar. Tena un sarcoma con infeccin. Horrible. Alfinal ingres (E2). Situaciones como estas son frecuentes ycontribuyen a la sensacin de inseguridad y riesgo para la saludpropia, en la medida en que fcilmente puede deteriorarse por lasdeficiencias inmunolgicas; hasta una atencin preferente,precisamente por la problemtica que presentan. Porque cuandollego incluso por urgencias, inmediatamente se dan codazos ese esel del sida! Venga a dar prisa que est fatal (E4) si bien este caso hasido relatado por uno de los entrevistados, pocos son los que refierenuna atencin anloga.

Si en las urgencias hospitalarias haba divisin de opiniones, elimagen que tienen los pacientes de las unidades de da es buena. Encuanto a la funcin que cumplen y a la atencin que en ellas reciben.Pues descongestionan las consultas hospitalarias desde quetenemos los hospitales de da, que se me enchufa all el suero y vuelvootra vez a mi casa. Entonces, eso ha sido un adelanto (E6), o sea,que estas unidades contribuyeron para normalizar la vida cotidiana delafectado: Olha desde que temos hospitais de da que minha vidapassou de novo a ser normal, pena serem to poucos e pequenossabe (B4), en este caso lo que se critica de las unidades de da no estanto su concepcin sino la escasez de las mismas y en algunas

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ocasiones su tamao. El saber sobre la enfermedad y el trato quereciben no suele ser cuestionado en antes al contrario enaltecido.

Es necesario saber que opinan los/as encuestados sobre laasistencia hospitalaria. La vida de las personas VIH/sida gira,primordialmente, en torno a los hospitales, ya sea en las consultasexternas o cuando son ingresados por una enfermedad oportunista(debido, entre otras cosas, a la ausencia de una asistencia primariaadecuada o a la falta de centros o unidades de da). La atencin quereciben difiere considerablemente, en opinin de los afectados, segnsea el personal que los trata, si lo hace directamente o lo hace deforma espordica. Ves a una auxiliar que entra que es que parece queva a apagar el fuego. Porque es que entran (...) con unas caretas quese ponen, que la verdad que impresiona. Luego ves al mdico queentra, puf, sin nada, entonces dices por qu tiene que ser esto?(E2). Mientras que para el personal mdico el VIH/sida comienza aestar normalizado, sujeto a unas reglas bastante fijas y estables, porlo cual el tratamiento o los remedios paliativos son posibles yaplicables, para los ATS el tema del VIH/sida es una enorme duda: Euestava internada com uma idosa, e quando vinham tirar a pressoarterial com a velhota tudo normal, e para mim colocava dois pares deluvas ora (P6). Situaciones como estas son cotidianas en los centroshospitalarios: Dependendo da doena oportunista que tenhas e doservio a que vs o que notas (B3) de ah que los afectados veanactitudes y comportamientos dispares dentro del colectivo sanitario.Dentro de lo que es el mbito hospitalario se plantean dos temasimportantes para los afectados: muerte y toxicomana. Son pocas laspersonas que desean hablar de la muerte de una manera explcita. Sinembargo, cuando lo hacen expresan de forma clara su postura, sobretodo, en lo que se refiere al dolor fsico: Que una persona pueda morirsin dolores y con dignidad, con la morfina o con lo que sea (E3), sechegar a esse momento da minha doena o que eu quero nao terdores (P4). Cuando cuestionados sobre la posibilidad de que seexperimente con ellos nuevas terapias,en sistema de ensayo clnico,nos afirman: si ven que no hay solucin que dejen de joder, de hacerpruebas, si te estn puteando los ltimos das de tu vida sacndotepor aqu y sacndote no s qu, y putendote. Porque al final esputendote para una serie de historias que a lo mejor pueden ser o

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que te digan Te ofreces voluntariamente para una investigacin?Saceptas, aceptas, pero si no aceptas, no aceptas (E1) la mayorade enfermos piden que se los respete en sus decisiones teraputicasy no los traten como cobayas humanas para experimentacin clinica.De ah que pidan una muerte digna. Sin imaginarse la muerte en elpropio hogar (por el deterioro fsico al que se llega y el grado dedependencia) el hospital tampoco parece, para los afectados, el lugarms idneo. A los/as enfermos/as terminales se les echa de lainstituicin sanitaria, muchas veces, sin tener lugar adonde ir. Lacreacin de centros para crnicos o enfermos terminales, sin serexclusivamente para pacientes de sida, podra ser una de las posiblessoluciones que aportan los entrevistados para hacer frente a esteproblema. Dos seran los razonamientos: desde un espacio fsico (queen los hospitales les es negado o restringido) hasta un personal conuna formacin adecuada para enfrentarse a este tipo de problemtica.Ana, asistente social del HCB, comenta: Tenemos gente que nopuede estar en su casa pero le dan el alta en el hospital, entonces nosaben qu hacer con esa persona, normalmente lo derivas a la casade acogida o se quedan en la pensin y no es la salida con que tratara esa gente, sta es la visin que en el momento actual tienen losafectados de la expulsin que sufren los enfermos terminales desida de los hospitales y la sensacin de soledad y abandono queprovocan.

Otro tema es la asistencia domiciliaria. Muchos de losafectados entrevistados principalmente los portugueses desconocenla existencia de tal servicio, pero una vez propuesto es unnimamenteaceptado, siempre y cuando esta medida no sirva para enmascararun rechazo o una exclusin del centro hospitalario. El lado positivo deeste tipo de asistencia radica en que el enfermo est en su entorno,en lo que se considera su medio habitual. Puede ser ms econmicopara la institucin sanitaria. Son muchas las ocasiones en que elentorno est deteriorado y este tipo de solucin no resulta viable, porlo que se recurre a la creacin de centros de acogida (tipo Critas oACTUA en Barcelona, Sol en Lisboa y Casa Filhos de Oxm en PortoAlegre y So Paulo) para que se resuelvan las facetas mdica ysocial. La demanda de asistencia domstica domiciliaria ira en elmismo camino de normalizacin de la vida cotidiana del paciente, si

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bien, quedara un tanto incompleta al necesitar el afectado unaatencin (que podra ser cubierta con voluntariado a modo de losgrupos self-help tan abundantes en Estados Unidos) que cubriera elplano afectivo y social y que alejara el fantasma de la soledad. Laresponsable del servicio de asistencia domiciliaria del HCB afirma: Alo mejor la asistencia domicilaria se tiene que encargar ms de ir almercado, comprar la comida. Dejar todo un poco planificado para quepueda la persona comer, desayunar y cenar. Pero creo que se podraaadir una parte de voluntariado que trabajara de forma gratuita y quesera ms bien para hacer compaa (...) Un enfermo que no puedasalir de su casa uno de los grandes problemas que tiene es la soledad(...) La misma soledad te crea ms angustia. O t te sientes empeorara nivel de enfermedad. Lo que esta reponsable demanda es laasistencia total, en cuanto a personas necesitando de una serie deatenciones que estn estrechamente relacionadas entre s. De ahque se pida una coordinacin entre las distintas entidades queproporcionan este tipo de servicios (que van desde la asistenciamdica a la domiciliaria o la integracin del voluntariado en los planesde accin). Barcelona y Porto Alegre son las dos ciudades en que elservicio domiciliario est ms desarrollado y en las cuales las ONGtienen un papel de intervencin social y de articulacin con losrespectivos centros hospitalarios.

ConclusinA lo largo de esta investigacion aqu relatada se constata que

las pautas que rigen la vida de las instituciones hospitalarias, basadasen la negacin de la problemtica del sujeto, incrementan todava msla falta de intimidad y de individualidad, y fragilizan el sentimiento deidentidad y la autoimagen del afectado. En consecuencia, refuerzansu dependencia, incapacidad, sensacin de inferioridad yestigmatizacin. Prevalece el paradigma reduccionista o desimplificacin en la prctica profesional, y no se da una ruptura con elmodelo biomdico en la medida en que el punto de observacin y deintervencin sigue siendo el hospital. No se propone una intervencinen el contexto real de vida de la persona. Una relectura de las prcticasy acciones de los profesionales, basada en el estudio etnogrfico de

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la dinmica de las instituciones, revela que las rutinas adoptadas porel personal sanitario reproducen los problemas existentes en el marcosocial. El aspecto ms significativo del anlisis de los discursos tantode los profesionales como de los afectados es el rechazo que partedel personal sanitario tiene, mayoritariamente, en torno a losafectados por el VIH/sida. Aquellas personas que les atiendendirectamente suelen tener una relacin normalizada con ellos/as. Lamanifestacin explcita de este rechazo se hace posible debido a queexiste un discurso social que discrimina a personas con actitudes ycomportamientos diferentes a los asumidos por la mayora. Laausencia de una informacin adecuada, con un canal legitimadodesde la instancia del saber, de la verdad (en este caso de la ciencia)ha sido un factor importante en la consolidacin de la situacin actual.Convendra que elaborar campaas, tanto para los sanitarios comopara la poblacin general, donde se remarquen o tengan en cuenta lasmedidas de prevencin de forma clara y concisa. Hay necesidad denormalizar, de no marginar, a determinados grupos sociales comohomosexuales, prostitutas y drogodependientes. Se trata dedesculpabilizarlos.

Relacin de entrevistados:Brasil Hospital Clnicas de Porto Alegre Porto Alegre (HCPOA)B1: Fabio va homosexual 33 aos profesor de educacin fsica.B2: Carlos va homosexual 29 aos abogado.B3: Claudio va heterosexual 26 aos ingeniero tcnico.B4: Mnica va heterosexual 33 aos periodista.B5: Claudionice - usuaria de drogas 28 aos estilista.B6: Juliano usuario de drogas 25 aos estudiante universitario.Espaa Hospital Clnico y Provincial de Barcelona Barcelona(HCB)E1: Oscar va homosexual 31 aos - diseador grfico.E2: Ral va homosexual 29 aos polica.E3: Nuria va heterosexual 31 aos ama de casa.E4: Mario Heterosexual 27 aos ingeniero tcnico.

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E5: Victor usuario de drogas 30 aos albail.E6: Merc usuaria de drogas 31 aos peluquera.Portugal Hospital de Santa Maria - Lisboa (HSM)P1: Lus va homosexual 32 aos economista.P2: Pedro va homosexual 29 aos arquitecto.P3: Joo va heterosexual 35 aos profesor universitario.P4: Helena va heterosexual 30 aos periodista.P5: Ana usuaria de drogas 25 aos estudiante universitaria.P6: Miguel usuario de drogas 27 aos estudiante universitario.

Notas1 En Espaa (Barcelona - Hospital Clinico y Provincial de BarcelonaHCB), en Portugal (Lisboa - Hospital de St. Maria HSM) y en Brasil(Porto Alegre - Hospital Clnicas de Porto Alegre HCPOA).2 Indinavir (IDV), ritonavir (RTV), saquinavir (SQV), nelfinavir (NFV) yamprenavir (AMV).3 Nevirapina (NVP), delavirdina (DLV) y efavirenz (EFZ).4 El nmero de casos nuevos de sida ha disminuido ms de 60% enlos ltimos cinco aos debido al conjunto de los avances de la luchacontra el sida, tanto en la prevencin como en la asistencia sanitaria,pero fundamentalmente es atribuible a los nuevos tratamientosantirretrovirales. Los enfermos de sida viven ms tiempo, y el nmerode personas que tienen un diagnstico de sida y que permancen convida aumenta vertiginosamente. En la dcada de los ochenta lamortalidad es de un 80% hoy en da no sobrepasa los 43%. El mayordescenso se registra entre 1996 y 1997, mientras que en los ltimosaos la incidencia tiende a estabilizarse.5 Una persona VIH+ puede ser mirada en una visita de rutina por msde 6 expertos (por ejemplo: infectlogo, psiquiatra, dermatlogo,oftalmlogo, psiclogo, neurlogo, etc.).6 El enfoque multidisciplinar implica una simple yuxtaposicin de losrecursos de varias disciplinas sin relacin entre las mismas, condiferentes objetivos y en ausencia de cooperacin (Japiassu 1976,p.72-73). El mdico/a es el coordinador del equipo y cada disciplina

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mantiene el control total de su rea y contribuye de acuerdo con suespecificidad, sin integracin conceptual ni metodolgica, para eso essuficiente conocer su propia rea. Las reuniones de equipo suelenmantener reglas de autoridad y control, y la comunicacin lateralpuede verse afectada y suele ser escasa.7 Se trata de un trmino que en castellano se ha traducido conexpresiones como asesoramiento, consejo, consejo asistido,asesoramiento preventivo y relacin de ayuda. Ninguna de ellasrecoge adecuadamente la riqueza del trmino anglosajn, que hacereferencia a una forma profesional de prestar ayuda en el mbitomdico a travs de intervenciones psicoeducacionales estructuradas.Las actividades de counselling han tenido un desarrollo importante apartir de la participacin de profesionales de salud mental en losequipos interdisciplinarios encargados de la asistencia a los enfermoscon sida. Su aplicacin, en este mbito, se ha centrado en trescampos muy especficos: (1) Counselling sobre la realizacin de laprueba diagnstica sobre el VIH; (2) Counselling respecto a lareduccin de riesgos para contraer la enfermedad; (3) Counsellingrespecto al desafio de algunas de las consecuencias mdicas,sociales y psicolgicas de la enfermedad.8 El nivel de cambio interdisciplinar, a semejanza de un puente, crealas estructuras de un nuevo conocimiento. En la convivencia y en laorganizacin del trabajo multiprofesional, cada uno de sus elementoses portador de esquemas referenciales adquiridos en su formacin oexperiencia, y tiene la oportunidad de un cambio y una eventualgeneracin de nuevos conocimientos. Para llegar al nivelinterdisciplinar es necesario, como afirma Japiass, que cada unoest impregnado de un espritu epistemolgico suficientementeamplio, para que pueda observarlas relaciones de su disciplina conlas dems, sin negligenciar el terreno de su especialidad.9 Perodo poltico (1926-1974) caracterizado por la doctrina socialfascista del gobierno del dictador Salazar. Arquitectonicamente esteperodo poltico se caracteriza por edifcios de lneas austeras y dedimensiones gigantescas, edifcios fortaleza.10 P2, El pueblo nunca es respetado, pues tener que ir bajo la lluviay sin poder mirar por las gotas que me colocaron en oftalmologa (...)

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es de clamar a los cielos (...) anda una persona pagando a laseguridad social, para ser atendido de esta manera.11 Aunque, en principio, debe ser labor del mdico/a o del psiclogo/ala comunicacin del diagnstico, el personal sanitario se encuentracon situaciones en las que no sabe cmo abordar a una persona o auna famlia a la que no se le ha ofrecido ningn tipo de contencin. Elno saber qu hacer coloca al sanitario en una situacin de impotenciaclaramente expresada. La ausencia de informacin sobre losrecursos existentes contribuye a aumentar esta sensacin deimpotencia. Y no es solamente hacerse cargo del afectado, sinotambin en muchas ocasiones, de las propias familias que semuestran con fuerte carga de ansiedad y necesidad de apoyo einformacin Claro, es que todo eso est relacionado, el apoyopsicolgico no es solo al paciente, a la familia tambin, muchasfamilias no quieren llevarse a los enfermos por miedo, por no sabertratarlos o atenderlos en sus casas.12 Mas conocido por sndrome de burn-out.13 Javier mdico de medicina interna del HCB.14 Hay mucho miedo en el personal de salud, sobre todo debido aldesconocimiento. Esto tambin no?, que no tenemos la suficienteinformacin todos, o formacin sobre cmo atender a ese tipo depacientes.15 Oriol mdico residente de enfermedades infecciosas del HCB.16 Declaracin de un mdico del HCPOA En mi hospital a lo que mspegas ponen, y que prcticamente nunca lo hacen es una autopsia aun cadver de sida, por mucho que digas que no sabes exactamentela causa nos hacen dar muchas vueltas, ir a un stio y a otro, y esotambin fastidia. No es un camino despejado, es una lucha.17 Conversacin entre un mdico y un enfermero del HSM: S, sdemora en el tratamiento, demora en el ingreso, no atenderle porejemplo en urgencias, decirle que no tiene nada que se vaya a sucasa, s, s. (...) S, s por supuesto este es el drogata de siempre hala,que se vaya a su casa, que nos deje en paz, o por ejemplo tiene uncorte, pues supone coserle, el coserle de una forma detalladamente,coserle deprisa y corriendo, bien, ste nos lo quitamos de encimaporque es sidoso.

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18 Relato de una mdica de urgencias del HCB.19 Extracto de una entrevista concedida a nosotros por uno de losmdicos del HCPOA. Yo lo noto en muchos compaeros nuestrosque cuando ven que son seropositivos el trato ya no es el mismo, sondspotas con ellos y los tratan fatal. Y no me parece normal. O sea, yote puedo decir que algunos toxicmanos que tengo s se merecen esetrato o bien porque nos han robado la radio, el monedero y entoncesvale. Pero otra persona que es normal, que a lo mejor, por ejemplo yotengo un chico que es hemoflico, ese chico no tiene la culpa y nadiepor eso le tiene que tratar mal, porque l no se lo ha buscado.20 Confidencia de un residente del HCB.21 No es slo perder la vida, sino en las condiciones que vas a vivircierto tiempo. Y las connotaciones sociales. Y el miedo de contagiar atu familia tambin. Yo creo que uno de los problemas ms grandes dehoy en da son las connotaciones sociales.22 Sonia enfermera del servicio domiciliario del HCB.23 Las vas de transmisin (...) Se saben las tpicas pero hay muchasms. Veamos, por ejemplo una verruga (...) cuando ests quemandose forma un polvillo que tiene virus y se ha demostrado que VIH, elvirus del papiloma humano en personas normales, o sea, que tienenuna verruga, t la electrocoagulas y entonces en ese polvillo hay virus(no se entiende), a algunos cirujanos que han manejadoelectrocoagulacin y a algunos dermatlogos les ha salido en lalaringe papilomas, con lo cual (...) o en la nariz, o en el rearespiratoria, entonces hasta que punto al electrocoagular no slo estvolando el VIH.24 Yo pienso que toda la gente cuando le comunican el tema del sidatiene las mismas reacciones que podamos tener hace aos: miedo,en un primer momento, o pnico. Y yo me acuerdo cuando me lodijeron que me qued como paralizado, no s, te venan un montn decosas a la cabeza y estabas paralizado, no poda reaccionar25 Yo si hace cuatro aos hubiera tenido una neumona y mehubiesen hospitalizado me hubiera cagado de miedo, porque pensaraque me iba a morir, ahora s que hay compaeros que han pasadoveinte neumonas y que estn aqu y eso te hace vivir con menosangustia las hospitalizaciones.

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26 Entre el apoyo de mi familia, de amigos y tal, pues como se sueledecir: sensacin de vivir!27 Hay una diferenciacin muy grande entre el mdico que me tratael VIH y el resto del personal mdico (...) pues por ejemplo, ahoraestoy teniendo problemas para quitarme un absceso enquistado,pues, en cuanto dices que eres VIH hay problemas, ahora estoy conproblemas en la boca y con el dentista tambin hay problemas.28 He estado ltimamente dando con una enfermera que es la queme est amargando. Porque est insegura, tiene como miedosabes?.29 Ahora mismo no me fiara de mi mdico de cabecera porque hevisto que es un inhbil en el tema de mi enfermedad y entonces yoahora mismo en quien tengo confianza es en mi mdico del hospitalde St. Maria (...) se crea un poco de dependencia con respecto a tumdico.30 Mira desde que ya tenemos los hospitales de da que mi vida senormaliz, lo que lamento es su escasez y sus reducidasdimensiones.31 Yo estaba con una seora mayor ingresada y vena, le tomaba latensin a la seora y luego para tomrmela a m se pona dos paresde guantes.32 Segn la afeccin oportunista que tengas pues puedes ir a unservicio o a otro, entonces es que lo notas.33 Si llega un momento en el que desarrollo la enfermedad lo quequiero es no tener dolores.

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Recebido em 07 de abril de 2003Aceito em 26 de abril de 2003Revisado em 22 de julho de 2003

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