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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE – UFRN

CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE – CCS

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA – PPGSCOL

ÉRICO GURGEL AMORIM

Saúde mental de sujeitos com deficiência visual sob a ótica dos

determinantes sociais de saúde

NATAL/RN

2016

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Érico Gurgel Amorim

Saúde mental de sujeitos com deficiência visual sob a ótica dos determinantes sociais de saúde

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio Grande do Norte como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestre em Saúde Coletiva. Linha de pesquisa: Distribuição e fatores determinantes dos agravos à saúde nas populações humanas. Orientadora: Profª. Drª. Jacileide Guimarães

NATAL/RN

2016

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Catalogação da Publicação na Fonte. UFRN / Biblioteca Central Zila

Mamede

Amorim, Érico Gurgel.

Saúde mental de sujeitos com deficiência visual sob a ótica dos

determinantes sociais de saúde / Érico Gurgel Amorim. – Natal, RN, 2016.

110 f.: il.

Orientadora: Profª. Drª. Jacileide Guimarães.

Dissertação (Mestrado) – Universidade Federal do Rio Grande do

Norte. Centro de Ciências da Saúde. Programa de Pós-Graduação em Saúde

Coletiva.

1. Deficiência visual - Dissertação. 2. Saúde mental. – Dissertação. 3.

Determinantes sociais de saúde - Dissertação. I. Guimarães, Jacileide. II.

Universidade Federal do Rio Grande do Norte. III. Título.

RN/UF/BCZM CDU 614-056.262

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ÉRICO GURGEL AMORIM

Saúde mental de sujeitos com deficiência visual sob a ótica dos determinantes sociais de saúde

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio Grande do Norte como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestre em Saúde Coletiva.

Aprovada em, ___/___/2016.

BANCA EXAMINADORA

________________________________________________________________________

Prof.ª Dr.ª Jacileide Guimarães (Orientadora) Universidade Federal do Rio Grande do Norte

_______________________________________________________________

Prof.ª Dr.ª Ana Karenina de Melo Arraes Amorim (Titular interna)

Universidade Federal do Rio Grande do Norte

______________________________________________________________

Prof.ª Dr.ª Lenina Lopes Soares Silva (Titular externa)

Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio Grande do Norte

______________________________________________________________

Profª. Drª. Jaqueline Fernandes Pontes (Suplente interna)

Universidade Federal do Rio Grande do Norte

______________________________________________________________

Profª. Drª. Josineide Silveira de Oliveira (Suplente externa)

Universidade do Estado do Rio Grande do Norte

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A todos os que convivem com a existência da “patologia”

ou da “anomalia” sem, contudo, perder a identidade do

ser singular numa sociedade plural.

6

AGRADECIMENTOS

Aos meus pais, Célio e Selma, que são verdadeiras fontes de luz a dissipar a

escuridão de meu caminho, ensinando-me, em experiência diária, a expressão de

amor.

A Jacileide, pela paciência, cuidado e incentivo construídos de modo a me

propiciar conhecer a dimensão de aprender a aprender, despertando para novos

olhares.

A Olívia, brisa suave a me amparar e refletir conforto, segurança e coragem

para continuar a sonhar, na certeza de que o essencial é verdadeiramente invisível

aos olhos.

Aos professores e residentes do Ambulatório de oftalmologia do HUOL, pela

acolhida e auxílio durante a fase de campo, cruciais para a viabilização desta

pesquisa.

Aos professores, membros da banca examinadora desta dissertação, pela

leitura atenta e pelas contribuições.

Aos atores participantes deste estudo, que, ao permitirem o acesso às suas

realidades vivenciais, colaboraram de modo singular com o alcance dos resultados

pretendidos.

Aos professores e funcionários do Programa de Pós-graduação em Saúde

Coletiva da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), pela dedicação e

facilitação do processo ensino-aprendizagem, direcionando o olhar aos focos mais

assertivos.

A Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES),

pelo incentivo à dedicação em cada fase da construção do conhecimento proposto.

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Minha esperança é imortal.

E eu repito, imortal!

Sei que não dá pra mudar o começo,

mas se a gente quiser, dá pra mudar o final.

(Elisa Lucinda)

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RESUMO

O movimento em favor da inclusão de pessoas com deficiência, vivenciado

atualmente, caracteriza um novo olhar sobre as possibilidades de vida outrora

invisibilizadas. Entretanto, sobressai neste cenário um contexto lesivo, no tocante ao

comprometimento da saúde mental, no convívio com um déficit nas funções

sensoriais, notadamente, na deficiência visual. Esta realidade infringe no sujeito

sofrimento psíquico e privação social, mutilando suas perspectivas de realização

pessoal, abarcadas em uma conjuntura micro e macrossocial em constante

interação. Nesse sentido, na presente pesquisa objetivamos analisar a contribuição

dos determinantes sociais de saúde no cotidiano de sujeitos com deficiência visual,

com ênfase na saúde mental, identificando as dificuldades percebidas e as

estratégias de enfrentamento utilizadas em relação às adversidades cotidianas.

Trata-se, portanto, de uma pesquisa descritiva e exploratória com abordagem

qualitativa. Para a coleta de dados, realizamos entrevistas semiestruturadas junto

aos sujeitos deficientes visuais no ambulatório de oftalmologia do Hospital

Universitário Onofre Lopes (HUOL), no período de agosto a setembro de 2015. Os

dados foram tratados à luz do método de análise temática descrito por Minayo

(2008); e os conteúdos das unidades de registro elencadas, inspirados no modelo de

Determinação social da saúde, proposto por Dahlgren e Whitehead (1991). Assim

sendo, organizamos as seguintes categorias temáticas: saúde e sofrimento psíquico

no encontro com o não ver e seus modos de andar a vida; a autonomia e seus

desafios cotidianos; interação social e suas redes de pertencimento; os valores e a

cultura no processo de normalização e estigmatização; a educação, seus limites e

possibilidades; e o trabalho nos contextos de exclusão e inclusão social vivenciados.

A reflexão das informações analisadas suscita discussões a respeito da persistência

de fatores sociais adversos ao processo de inclusão plena e efetiva, geradores de

atitudes normalizadoras. Destarte, a pesquisa revela desafios às instâncias gestoras

e a toda a sociedade, no sentido de promover a atenção às demandas da

participação social e o respeito às diferenças, a fim de concretizar o princípio da

dignidade da pessoa humana, corolário da diversidade social, refletida nos modos

de andar a vida, próprios de cada um.

Palavras-chave: Deficiência visual. Saúde mental. Determinantes sociais de saúde.

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ABSTRACT

The movement in favor of the inclusion of people with disabilities experienced

nowadays features a new look at the possibilities of life once made invisible.

However, stands out in this setting one harmful context that regards to mental health

endanger about living with a deficit in sensorial functions, especially the visually

impaired. This situation breaches to the person psychical suffering and social

deprivation, mangling their prospects for personal fulfillment, embraced, on a micro

and macro-environment, constant interaction. In this sense, this research aims to

analyze the contribution of social determinants of health in the daily lives of

individuals with visual impairment, emphasizing an emphasis on mental health,

identifying the difficulties perceived and coping strategies used in relation to their

daily hardships. It is a descriptive and exploratory research that deals with a

qualitative approach. To collect data, semi-structured interviews were guided with the

visually handicapped people in the Ophthalmology Clinic of the University Hospital

Onofre Lopes (HUOL), between August and September 2015. The data were

analyzed in the perspective of the thematic analysis method described by Minayo

(2008). The matter of the chosen registration units have been inspired by the social

health determination model, proposed by Dahlgren and Whitehead (1991). Thus, the

following themes were organized: health and psychological suffering in the encounter

with the action of ‘no-see’ in ways of living life; Autonomy and their daily challenges;

Social interaction and their belonging networks; Values and culture in the

standardization and stigmatization process; Education, its limits and possibilities; The

work in contexts of experienced exclusion and social inclusion actions. The reflection

of the information analyzed raises discussions about the persistence of adverse

social factors to the full and effective inclusion process of normalizing attitudes

generators. Therefore, the research reveals challenges to the management levels

and to the whole society, to promote attention to the demands of social participation

and respect for differences, in order to implement the principle of human dignity, a

corollary of social diversity, reflected in ways of living life, proper to each one.

Keywords: Visual impairment. Mental health. Social determinants of health.

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LISTA DE SIGLAS

ABNT – Associação Brasileira de Normas Técnicas

AVD – Atividades de vida diária

BPC – Benefício de prestação continuada

CBO – Conselho Brasileiro de Oftalmologia

CEP – Comitê de Ética em Pesquisa

CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde

CNDSS – Comissão Nacional dos Determinantes Sociais da Saúde

DSS – Determinantes Sociais de Saúde

HUOL – Hospital Universitário Onofre Lopes

IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística

INEP – Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas

INSS – Instituto Nacional de Seguridade Social

MEC – Ministério de Educação e Cultura

MTE – Ministério do Trabalho e Emprego

OECD – The Organization for Economic Co-operation and Development

OMS – Organização Mundial de Saúde

ONU – Organização das Nações Unidas

RAIS – Relação Anual de Informações Sociais

SUS – Sistema Único de Saúde

TCLE – Termo de consentimento livre e esclarecido

WFMH – World Federation for Mental Health

WHO – World Health Organization

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LISTA DE FIGURAS

Figura 1 – Modelo de Determinação social da saúde 32

Figura 2 – Panorama das múltiplas determinações sociais para a saúde mental do sujeito com deficiência visual

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SUMÁRIO

APRESENTAÇÃO 1 INTRODUÇÃO 14 2 OBJETIVOS 20 3 REVISÃO DA LITERATURA 21 3.1 Concepções sócio-históricas da deficiência visual 21 3.2 A deficiência visual na contemporaneidade 23 3.3 O normal e o patológico e o mito da normalidade 26 3.4 Saúde mental e seus determinantes sociais 29 4 METODOLOGIA 37 4.1 Local do estudo 37 4.2 Critérios de inclusão e exclusão 37 4.3 Seleção da amostra 38 4.4 Instrumentos de coleta de dados 38 4.5 Aspectos éticos 39 4.6 Tratamento e análise dos dados 39 4.7 Procedimentos metodológicos 41 4.8 Caracterização dos sujeitos de pesquisa 43 5 RESULTADOS E DISCUSSÕES 44 5.1 Saúde e sofrimento psíquico no encontro com o não ver e seus

modos de andar a vida

45 5.2 A autonomia e seus desafios cotidianos 57 5.3 Interação social e suas redes de pertencimento 64 5.4 Os valores e a cultura no processo de normalização e

estigmatização

68 5.5 A educação, seus limites e possibilidades 74 5.6 A conjuntura do trabalho nos processos de inclusão e exclusão

social

77 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS 86 REFERÊNCIAS 89 APÊNDICES 102 Apêndice A – Roteiro de entrevista semiestruturada 103 Apêndice B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido 105 Apêndice C – Caracterização dos sujeitos 107 ANEXO 108 Anexo A – Parecer consubstanciado do Comitê de Ética em

Pesquisa

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APRESENTAÇÃO

Esta pesquisa tem seus fundamentos estruturantes a partir da experiência da

deficiência visual, que se estabeleceu na trajetória de nossa existência. Em algum

momento deparamo-nos com a necessidade de desenvolver novos olhares sobre a

vida, refletindo acerca de seu sentido e as possibilidades de continuá-la. Isso nos fez

despertar para o universo das pessoas com deficiência a fim de encontrar, em seus

exemplares, alicerces capazes de inspirar novas atitudes, crenças e valores.

Surpreendemo-nos com retratos inspiradores de alguns, mas também

bastante insalubres para tantos – o que nos atraiu de imediato na tentativa de

compreender este paradoxo. Passamos, portanto, para uma fase de inquéritos e

busca incessante por atingir esta resposta, o que culminou na pergunta do presente

trabalho.

Percebemos que, nos tempos de inclusão em que estamos vivendo, novas

perspectivas de vida surgem para quem enfrenta a deficiência em seu cotidiano.

Entretanto, obstáculos rotineiros são evidenciados, inviabilizando ou dificultando,

muitas vezes, o processo de emancipação e realização pessoal.

Assim, pretendemos com esse estudo, sensibilizar os gestores, a comunidade

e as próprias pessoas com deficiência e seus familiares para um novo modo de

conceber a deficiência, a partir de suas possibilidades e novos modos de fazer. Para

isso, o engajamento de todos é necessário, balizando novos moldes nos quais a

sociedade possa se valer, a fim de incutir uma nova realidade promotora da inclusão

de todos.

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1 INTRODUÇÃO

Apesar dos recursos técnico-científicos para prevenção da perda visual, a

cada dia muitas pessoas são acometidas por patologia ocular, por doenças ou

acidentes. Segundo o censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)

de 2010, a deficiência visual atinge 35 milhões de pessoas, o que equivale a 18,8%

da população brasileira. O estado do Rio Grande do Norte é o terceiro estado

brasileiro com maior prevalência desta condição, o que equivale a 22% da

população (IBGE, 2010).

No que se refere às aposentadorias por invalidez concedidas pelo Instituto

Nacional de Seguro Social (INSS), em 2013, a deficiência visual foi a sétima maior

causa no Brasil, com 5.497 novos beneficiários. Isso corresponde a um gasto anual

de 6,5 milhões de reais (BRASIL, 2013a).

As pessoas cegas são portadoras de uma deficiência sensorial: a ausência de

visão, que as limitam em suas possibilidades de apreensão do mundo externo,

interferindo em seu desenvolvimento e ajustamento às situações comuns da vida

(AMIRALIAN, 1997). Além disso, tanto o portador de cegueira total como o de visão

subnormal carece de recursos didáticos especiais, para garantir suas possibilidades

de desenvolvimento e participação na sociedade (ARAÚJO; MARQUES; OLIVEIRA;

SILVA, 2008).

Em consequência, a perda de visão pode levar ao comprometimento geral da

saúde mental, que predispõe às perdas emocionais, de habilidades básicas, de

atividade profissional e de comunicação (BRASIL, 2000a).

Quanto à atividade profissional das pessoas com deficiência na atualidade,

percebe-se que apesar dos esforços coletivos pela plena inserção no mercado de

trabalho, permanecem elevadas as taxas de inatividade entre os indivíduos deste

grupo (BRASIL, 2013b). Segundo os números divulgados pela Relação Anual de

Informações Sociais (RAIS), do Ministério do Trabalho e Emprego (MTE), somente

0,3% dos brasileiros que têm deficiência visual está empregada.

Um dos motivos para tal fato é o de que a condição imposta pela ausência da

visão se traduz em um peculiar processo perceptivo, que se reflete na estruturação

cognitiva e na organização e constituição do sujeito psicológico, com reflexo direto

na saúde mental (AMIRALIAN, 1997).

15

Deste modo, entre as problemáticas relacionadas à perda visual, destacam-se

o desencadeamento de um processo de alteração emocional e psicológica que se

caracteriza basicamente por desordem de ajustamento e depressão (BAZARGAN;

HAMM-BAUGH; LEINHAAS; HEDSTROM, 1994), taxas de suicídio mais elevadas

(NAUERT, 2008) e menor expectativa de vida (SUTHERLAND; COUCH; IACONO,

2002).

Ammerman, Van Hasselt e Hersen (1986) encontraram dados que apontam

para a existência de limitações cognitivas, perfis de personalidade mal adaptada,

probabilidades de comportamento e psicopatologia em uma população de crianças

cegas. Assim, verificam que uma grande percentagem de indivíduos com cegueira

está socialmente isolada. Por exemplo, idosos com deficiência visual são mais

propensos a ser internados em instituições ou abrigos de longa permanência.

A perda da visão, nesse sentido, não está associada apenas com a

depressão, mas também pode aumentar os sentimentos de ansiedade, de baixa

autoestima e negligência do autocuidado, acarretando aumento na probabilidade de

afastamento social, isolamento, quedas e erros de medicação (AUGUSTIN et al.,

2007).

Ammerman, Van Hasselt e Hersen (1986) observam elevados níveis de

ansiedade e depressão em indivíduos com cegueira em relação aos normovisuais.

Silveira e Sequeira (2002), comparando índices de saúde mental entre estudantes

com deficiência visual e normovisuais, verificam que os indivíduos com deficiência

visual apresentam maiores distúrbios na escala de auto-adaptação e uma maior

labilidade em termos de saúde mental. Ainda nessa perspectiva, Silveira e Sequeira

(2002) verificaram a existência de comprometimento psicológico em 53% de

indivíduos com cegueira e prevalência de 27,5% nos normovisuais.

Paralelamente, a correlação da doença ocular com a ansiedade e a

depressão em indivíduos com acesso limitado ao apoio da família foi constatada por

diversas pesquisas. Além disso, o efeito da perda da visão depende do grau de

acometimento, da idade e da velocidade de aparecimento da patologia. Desta forma,

o início precoce da perda visual significativa pode ter um efeito profundo sobre o

desenvolvimento infantil, com consequências adversas para a saúde mental, com

repercussão na idade adulta (BURMEDI; BECKER; HEYL; WAHL; HIMMELSBACH,

2002; DU FEU; FERGUSSON, 2003).

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Quanto à adaptação à perda visual, os autores Bernbaum, Albert e Duckro

(1988) estudaram os problemas visuais em diabéticos e constataram que as

alterações psicossociais são compensadas quando o déficit visual é estável. Em

outro estudo foi observado que a maioria dos sujeitos, avaliados sobre o impacto

psicológico da catarata, evidenciaram um processo de adaptação à situação de

deficiência visual (FAGERSTROM, 1991).

Em contrapartida, por meio de entrevistas em profundidade com idosos,

Heine e Browning (2004) identificaram que a má adaptação à perda visual implicou

na diminuição de socialização, com comprometimento do bem-estar físico e mental.

O comprometimento da saúde mental é um aspecto essencial da restrição de

participação na vida diária das pessoas com deficiência visual. Isso sugere que a

identificação e o tratamento de saúde mental podem contribuir para a maior

independência e envolvimento desses indivíduos nas demandas cotidianas.

De fato, há uma complexidade de problemas nos níveis psíquico, somático e

social que favorecem progressiva perda da capacidade de adaptação do indivíduo

ao meio ambiente (RIBEIRO, 2004). Por outro lado, a cegueira induz a ansiedade e

a depressão que prejudicam na adaptação social. Quando se prolongam, provocam

consideráveis níveis de dependência e isolamento.

Portanto, para as pessoas que nascem ou vem a adquirir uma deficiência, a

constituição de seu ser e sua identidade perpassam por sentimentos ambíguos e

novos conflitos compreensíveis, imersos em uma trama de relações sociais com o

meio em que estão inseridos.

Na busca por uma melhor compreensão do cotidiano do sujeito com

deficiência visual, os autores Rahi, Tadic, Keeley e Lewando-Hundt (2011)

propuseram uma entrevista de avaliação de qualidade de vida por meio de análise

temática de entrevistas com jovens deficientes visuais e foram extraídos os

seguintes domínios: relações sociais, aceitação e participação, independência e

autonomia, bem-estar psicológico e emocional, futuras aspirações e medos,

trabalho, lazer, família e o tratamento de doença ocular.

Neste direcionamento, autores como Klein, Klein, Moss e Cruickshanks

(1999), Wang et al. (2001) e Ribeiro (2004), dentre outros, abordaram fatores

determinantes à saúde mental ou deficiência visual, no entanto, a correlação ainda é

um objeto que requer problematizações.

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De acordo com Lamoureux et al. (2004) e Popescu (2012), o estudo de

determinantes sociais de saúde mental nessa população contribui para a efetiva

intervenção técnica e social. Além disso, fornece elementos para melhor

compreender o papel que a visão cumpre no desempenho dos processos de

autonomia e inserção social.

Nestes termos, as pessoas com deficiência situam-se como sujeitos com

necessidades particulares, deslocadas das suas relações sociais e muitas vezes

indiferenciadas no que diz respeito à sua inserção de classe. Assim sendo, as

instituições de reabilitação apresentam pouca resolubilidade em relação às

necessidades de saúde da população em estudo (SOUZA; PIMENTEL, 2012).

Apenas recentemente a problemática das pessoas com deficiência saiu da

esfera privada para a vida pública, tendo suas demandas reconhecidas como uma

questão de direitos humanos (DINIZ; BARBOSA; SANTOS, 2009). Contudo, ainda

hoje, são submetidas a processos de privação coletiva, ou exclusão social, o que

nos faz compreender que a problemática da deficiência não está dissociada do

contexto sociocultural.

Em tempos de modernidade líquida, Bauman (2001) faz uma análise crítica

ao apontar que a sociedade interpreta os sujeitos com deficiência como estranhos,

indivíduos expulsos do cotidiano das pessoas comuns; são indivíduos que provocam

surpresa, inquietação, incômodo no universo homogeneizador dos ditos normais,

dos nativos, exatamente, por serem diferentes no modo de viver e de estar no

mundo! E, estigmatizá-los parece constituir uma arma conveniente na defesa contra

a inoportuna ambiguidade, a incômoda diferença do estranho.

A cultura em que vivemos e as pessoas com quem convivemos são o

substrato sobre o qual os indivíduos se constituem. E para entendermos as pessoas

com deficiência e o processo de inclusão é importante que se possa refletir sobre

nossa cultura nas questões que estamos tratando.

Neste sentido, a inclusão é hoje, sem dúvida, uma questão central em todos

os ambientes em que vivemos: nas famílias, nas escolas, no mercado de trabalho,

nos esportes, nos espaços de lazer, enfim, em todas as situações da vida do ser

humano (AMIRALIAN, 2009).

Em sintonia com esta diretriz, em julho de 2015, foi apresentada a Lei

Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com

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Deficiência), a qual visa assegurar e promover, em condições de igualdade, o

exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência,

viabilizados a partir de ações efetivas do Estado, da sociedade e da família

(BRASIL, 2015).

Constatamos que esta é uma temática relevante, porém, ainda pouco

desenvolvida para a melhor resolubilidade de questões de Saúde Pública. Com isso,

o presente estudo pode colaborar para a discussão e a reflexão sobre o tema,

permitindo aos deficientes e profissionais envolvidos repensarem suas práticas,

contribuindo para transformações e inovações no campo. Outro aspecto relevante é

a pouca bibliografia disponível envolvendo a temática de saúde mental e pessoa

com deficiência visual em uma perspectiva qualitativa, como demonstramos a partir

de busca por termos como saúde mental, deficiência visual e método qualitativo, em

bases de dados eletrônicas: Medline, Lilacs, Science Direct e Scielo, no ano de

2013.

Assim, partimos do pressuposto de que as pessoas com deficiência visual

vivenciam situação de vulnerabilidade individual e social que pode predispor ao

comprometimento da sua saúde mental por vivenciarem contextos de exclusão ou

inclusão limitada para a realização de suas necessidades cotidianas.

Nesse bojo, os estudos e investigações sobre a saúde mental nestas

populações revelam-se importantes, face às dificuldades em identificar alguns

problemas comportamentais e por serem muitas vezes ignorados, estando em

desacordo com os rumos atuais por uma sociedade inclusiva de fato e de direito

(SILVEIRA; SEQUEIRA, 2002).

Considerar a inclusão social como uma condição que se fundamenta em uma

nova visão sobre o ser humano e suas interações sociais, implica mudanças de

atitudes, valores e hábitos. Trata-se de um processo complexo, lento, difícil e que

exige experimentações e discussões.

Assim, a deficiência faz parte do rol dos entre-lugares que “[...] fornecem

terreno para a elaboração de estratégias de subjetivação – singular ou coletiva – de

que decorrem novos signos de identidade e postos inovadores de colaboração e

contestação” (BHABHA, 1998, p. 20).

Na esteira desses entre-lugares, “postos inovadores de colaboração e

contestação”, situamos a justificativa do presente estudo no âmbito da sociedade

19

atual, buscando conhecer o que favorece a perspectiva da inclusão social em

detrimento da histórica exclusão social vivenciada por pessoas com deficiência, em

particular, deficiência visual.

Em conformidade com a temática saúde mental e deficiência visual,

objetivamos conhecer os determinantes sociais de saúde que afetam o cotidiano de

sujeitos com deficiência visual, com ênfase na saúde mental, na perspectiva da

inclusão/exclusão social, através da investigação sobre definições técnicas e

vivências pessoais que permeiam os conceitos de normal e patológico à luz do

pensamento de Georges Canguilhem.

Este autor apresenta a noção de normatividade, segundo a qual, a partir das

infidelidades do meio, em que os organismos se inserem e interagem, novas normas

de conduta ou maneiras de engendrar os modos de andar a vida devem ser

viabilizados, a partir de um aparato jurídico normativo que garanta esta interação.

Deste modo, "homem e meio, considerados separadamente, não podem ser

normais. pois interagem em polaridade na qual a vida se constitui e subsiste”

(SANTOS; GOMES, p. 2012).

A proposta dessa dissertação insere-se na linha de pesquisa Políticas, gestão

e planejamento em saúde, do Programa de Pós Graduação em Saúde Coletiva da

UFRN, por propor a verificação e a análise da realidade sócio-epidemiológica no

processo saúde-doença mental de um grupo populacional inserido no seio

comunitário.

Nesta perspectiva, elencamos a seguinte questão de pesquisa: Qual a

contribuição dos determinantes sociais de saúde para entender e problematizar a

realidade social, em relação à vida das pessoas com deficiência visual, em suas

diferenças radicais na interação com a saúde mental?

O presente trabalho se estrutura a partir da delimitação de seus objetivos; em

seguida, percorre um resgate teórico dos principais elementos e arcabouços

estruturantes de uma compreensão apurada dos entornos teóricos; partindo, em

seguida, para a delimitação das etapas metodológicas utilizadas e, por fim,

apresenta os resultados encontrados e construídos a partir da pesquisa de campo.

20

2 OBJETIVOS

Objetivo Geral:

• Analisar a contribuição dos determinantes sociais de saúde para entender e

problematizar a saúde mental e a interação com a vida social no cotidiano de

sujeitos com deficiência visual.

Objetivos Específicos:

• Identificar as dificuldades encontradas por deficientes visuais no contexto

social;

• Descrever as estratégias de enfrentamento empregadas em relação às

adversidades cotidianas vivenciadas; e

• Conhecer o modo como a saúde mental e o contexto social interagem,

determinando aspectos da vida da pessoa com deficiência visual com base

em suas experiências singulares.

21

3 REVISÃO DA LITERATURA

Para compreender a saúde mental dos sujeitos com deficiência visual e suas

dificuldades cotidianas intimamente relacionadas, delimitamos um percurso

exploratório do estado da arte do conhecimento acerca dos temas afins. Neste

processo, partimos de um resgate dos significados sócio-históricos da cegueira e de

seus contornos culturais e ideológicos. Em seguida, estruturamos um debate a partir

do conhecimento vigente dos conceitos biomédicos da deficiência visual e a

legislação brasileira definidora e norteadora de ações inclusivas.

Em seguida, propomos um olhar aprofundado e crítico dos prenoções do

entorno social assumidas quanto ao lidar frente à anomalia e deficiência,

circunscrevendo um novo modo de olhar e atuar, ao conceber a deficiência como

uma realidade singular, permeada pela diversidade e pluralidade da vida.

Por fim, um olhar compreensivo dos conceitos de saúde mental e da realidade

social dos sujeitos com deficiência visual permitiu nos aprofundar nas múltiplas

determinações que corroboram para a persistência da segregação e marginalização

desses sujeitos, num ciclo vicioso gerador de iniquidades sociais inadmissíveis.

3.1 Concepções sócio-históricas da deficiência visual

Para compreender os mecanismos a partir dos quais lidamos, ao nos

defrontar com uma pessoa com deficiência visual, imersa numa trama de interações

conscientes e inconscientes, faz-se necessário emergir um olhar sobre o modo pelo

qual a significação da deficiência visual se deu ao longo do percurso civilizatório, e

que fatores relacionam-se à esta prática valorativa. Ao longo do processo histórico,

diversas abordagens e crenças quanto às pessoas com deficiência foram sendo

assimiladas e perpetuadas, a depender de valores socioeconômicos, culturais e

ideológicos. Da mesma forma, a ocorrência da deficiência visual e os modos de

significação acompanham a história da humanidade e sua organização social,

ditando as atitudes e crenças (FRANCO; DIAS, 2005).

Para os povos da Antiguidade, a deficiência visual era causada por espíritos

maus, demônios ou castigo por pecados cometidos. Representava a degeneração

da raça humana, no período em que a eugenia era princípio predominante. Deste

modo, deveriam ser abandonadas ou eliminadas. Trata-se do Paradigma de

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exclusão social, o qual se fundamenta no modelo metafísico ou divino de explicação

da deficiência (SCLIAR, 2007; AMIRALIAN et al., 2000).

Na Idade Média, com o advento do Cristianismo, a pessoa com deficiência

visual passa a ser alvo de compaixão, proteção e caridade. Apesar disso, justifica-se

a deficiência como uma forma de pagar pelos pecados ou uma via de salvação. Por

este motivo, era isolado do convívio com a sociedade, confinado em instituições

asilares, hospitais de caridade ou no próprio domicílio, condutas estas balizadas

pelo paradigma da segregação social e pela institucionalização (FIGUEIRA, 2014;

PACHECO; ALVES, 2007; SILVA, 2009). Em 1260, foi fundado na França o asilo de

Quinze Vingts, instituição mais importante deste período e primeira destinada a

atender exclusivamente pessoas cegas refugiadas e abandonadas (FRANCO; DIAS,

2005).

Na Modernidade, o pensamento humanista, racional e científico e os anseios

capitalistas, frutos da Revolução Industrial, emergem de um enfoque organicista na

patologia do sujeito com deficiência visual, o qual deveria ser submetido a

tratamento e curado para ser integrado, ou reintegrado, na sociedade. Esse modo

de significação foi ancorado no modelo biomédico, o qual se relaciona ao princípio

da normalização e constitui paradigma da integração social ou de serviços. Também

foi nesse período que surgiram as primeiras preocupações com a educação dos

deficientes, a partir de mudanças nas atitudes dos grupos sociais estimuladas pelo

movimento de atendimento aos deficientes visuais em hospitais (BROGNA, 2005;

SILVA, 2009). Em 1784, foi fundado, na França, o Instituto Real dos Jovens Cegos

de Paris, considerado a primeira escola do mundo destinada à educação de pessoas

cegas (FRANCO; DIAS, 2005).

Na contemporaneidade, o ser deficiente visual adquire uma nova significação,

com base legal e filosófica, tendo como eixo norteador o modelo social da

deficiência que fez brotar o paradigma da inclusão social. A deficiência visual passa

a ser uma resultante de fatores não só mais do corpo lesado da pessoa, mas das

barreiras físicas, virtuais e atitudinais impostas pela sociedade. Ela deve preparar-se

para garantir a plena participação de todos no jogo democrático. (DINIZ, 2007;

PACHECO; ALVES, 2007; GESSER; NUREMBERG; TONELI, 2012).

Essa nova postura por uma sociedade inclusiva é particularmente importante,

pois na medida em que as sociedades tornam-se, técnica e culturalmente, mais

23

complexas, novos impedimentos corporais e deficiências surgem, os quais se

incorporam em um segmento cada vez mais expressivo (FIGUEIRA, 2014). Além

disso, a estigmatização e o preconceito em relação às pessoas com deficiência

enrijecem as relações sociais, e perpetuam uma realidade excludente. A este

exemplo, uma pesquisa nacional revelou que 96,5% dos entrevistados referiam

atitudes preconceituosas relacionadas às pessoas com deficiência (INEP, 2009).

Sendo assim, o ser deficiente visual invoca uma condição a par de padrões elegíveis

de estética e funcionalidade, o que o torna particularmente vulnerável à condutas

preconceituosas em uma sociedade marcada pelo culto ao corpo e negação da

fragilidade humana (LOPES, 2013; SILVA, 2006).

3.2 A Deficiência visual na contemporaneidade

O que vem a ser deficiência visual? A partir de padrões elegíveis de

funcionalidade, em uma visão biomédica, deficiência visual é definida como a perda

total ou parcial, congênita ou adquirida, da visão. Refere-se ao espectro que vai da

cegueira até a visão subnormal. (BRASIL, 1994, p. 13).

Considera-se deficiência visual (BRASIL, 1999; BRASIL, 2004):

a) cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor

olho, com a melhor correção óptica;

b) baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho,

com a melhor correção óptica;

c) os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os

olhos for igual ou menor de 60°;

d) a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores.

Em 2009, o Brasil ratificou a Convenção da Organização das Nações Unidas

(ONU) sobre os direitos da pessoa com deficiência, a qual foi incorporada sob status

de emenda constitucional ao conteúdo jurídico pátrio. Este instrumento incorpora à

categoria de deficiência visual a visão monocular, como previsto no artigo 2º

(BRASIL, 2009a).

A deficiência visual pode tanto ser congênita quanto adquirida em diferentes

épocas da vida; o que acarreta diferenças no processo cognitivo e na consequente

estruturação das formas de relação para estes indivíduos. Assim, são classificados

24

em quatro grupos: os cegos congênitos ou de cegueira adquirida até os cinco anos,

os de cegueira adquirida depois dessa idade, os de visão subnormal congênita e os

de visão subnormal adquirida (MASINI, 1994).

Na Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência, é discutida a

importância de um adequado sistema de informações sobre incidência e prevalência

de deficiências no Brasil, visto que será essencial para o adequado equacionamento

das questões relativas à saúde da pessoa com deficiência (BRASIL, 2009b).

As causas mais frequentes de cegueira e visão subnormal são: retinopatia da

prematuridade, catarata congênita, glaucoma congênito, atrofia óptica,

degenerações retinianas e alterações visuais corticais. A cegueira e a visão

subnormal podem também resultar de doenças como diabetes, descolamento de

retina ou traumatismos oculares (BRASIL, 2000a).

Em 2014, foi realizado um levantamento multicêntrico com 5.000 pessoas,

objetivando aferir o grau de saúde ocular da população brasileira. Entre os

entrevistados, 52% referiam ter algum problema de visão, sendo os de refração os

mais frequentes (75%), seguidos por catarata (11%), retinopatia (3%), glaucoma

(2%) e 8% não souberam apontar qual o problema de visão (LEOPOLD, 2014).

Entretanto, como consequência da distribuição desigual dos profissionais pelo

território, 23% dos brasileiros não tem acesso a oftalmologistas (CBO, 2014). Isso

explica, em parte, porque pessoas com deficiência visual são particularmente

vulneráveis a falhas em serviços tais como saúde, reabilitação, apoio e assistência

(ONU, 2011).

Com vistas à reversão deste cenário, a ONU propõe uma série de medidas a

fim de assegurar um atendimento às demandas de saúde das pessoas com

deficiência e seus familiares, entre as quais incluem uma rede de serviços

articulados ao alcance de todos e uma equipe de saúde qualificada atenta às

necessidades individuais e coletivas e às iniquidades presentes (ONU, 2011).

Por meio desta diretriz e como marco legal na busca de efetivar os direitos à

saúde da pessoa com deficiência, a Lei nº 13.146 de 2015 estabelece que a

avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial; realizada por

equipe multiprofissional e interdisciplinar e considerará tanto a limitação no

desempenho de atividades quanto à restrição de participação na vida cotidiana

(BRASIL, 2015).

25

Visando uma avaliação capaz de atender não somente aos aspectos

concernentes à biologia, mas também ao ambiente e à interação social, foi cunhada

a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) (WHO,

2001b). Esta classificação rompe com o modelo biomédico tradicional e incorpora

um olhar multidimensional e abrangente, congregando aspectos cotidianos e

situacionais da pessoa com deficiência, fornecendo um quadro mais amplo sobre a

saúde do indivíduo ou populações, por meio de uma abordagem biopsicossocial

(FARIAS; BUCHALLA, 2005), compatível com o modelo social de deficiência

contemporâneo. (GESSER; NUREMBERG; TONELI, 2012).

Na busca de se efetivar uma atenção integral voltada à pessoa com

deficiência, considerando a necessidade de iniciar precocemente as ações de

reabilitação e de prevenção de incapacidades, o Ministério da Saúde publicou a

Portaria nº 793, de 24 de abril de 2012, a qual institui a Rede de Cuidados à Pessoa

com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde. Os principais objetivos da

Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência são: ampliar o acesso e qualificar o

atendimento às pessoas com deficiência; promover a vinculação das pessoas com

deficiência e suas famílias aos pontos de atenção; e garantir a articulação e a

integração dos pontos de atenção das redes de saúde no território, qualificando o

cuidado por meio do acolhimento e classificação de risco (BRASIL, 2012a).

Entre as diretrizes esculpidas na referida Portaria, destacam-se: a atenção

humanizada e centrada nas necessidades das pessoas por meio de cuidado integral

e assistência multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar; a promoção da equidade;

a promoção do respeito aos direitos humanos e às diferenças e aceitação de

pessoas com deficiência, a partir do enfrentamento de estigmas e preconceitos

enraizados.

Entretanto, as evidências mostram que para as redes de atenção à saúde

funcionarem, um conjunto de atributos essenciais são indispensáveis, notadamente,

a existência de uma população e um território, definidos com amplo conhecimento

de suas necessidades e preferências, os quais determinam a oferta de serviços de

saúde e fortalecimento de ação intersetorial e abordagem dos determinantes da

saúde e da equidade em saúde (BRASIL, 2010b). Fundamentam-se, portanto, na

compreensão da atenção primária em saúde como primeiro nível de atenção,

enfatizando a função resolutiva dos cuidados primários sobre os problemas mais

26

comuns de saúde e a partir da qual se realiza e coordena o cuidado em todos os

pontos de atenção, na perspectiva de superar a fragmentação sistêmica existente

(LAVRAS, 2011).

3.3 O normal, o patológico e o mito da normalidade

Um dos grandes entraves à consolidação dos direitos universais proclamados

pela legislação especial atual é a persistência dos ditos e entreditos do preconceito,

enraizado em um construto valorativo de um ideal de perfeição inatingível e

humanamente impossível.

Desde os primórdios da civilização, o homem convive com a construção da

presença do patológico, do anormal ou do desvio. Além disso, o modo como se dá

sua apreensão, significação e conceituação revela uma conjuntura de valores

introjetados ou apreendidos no seio social. Canguilhem (2009), no livro “O Normal e

o patológico”, faz uma abordagem discursiva e reflexiva acerca do ser humano e

suas dimensões do saudável e doente, a partir da ciência hegemônica e das novas

formas de conceber a vida, lançando luzes sobre a relação saúde e doença e a

normalização daí decorrente.

O livro “O Normal e o patológico” é decorrente da tese de doutorado em

Medicina de Georges Canguilhem intitulada Essais sur quelques problèmes

concernant le normal et le pathologique, publicada pela primeira vez em 1943. A sua

terceira edição, da qual existe uma tradução brasileira de 1966, apresenta

modificações importantes; a começar pelo título, simplificado para “O Normal e o

patológico”. Além disso, esta edição é dividida em duas partes. A primeira contém o

texto integral da tese de 1943. A segunda, intitulada Novas Reflexões Sobre o

Normal e o Patológico, apresenta três textos escritos entre 1963 e 1966 que

retomam o assunto à luz de novas contribuições para a epistemologia e história das

ciências e de avanços na biologia, em especial em biologia molecular (SERPA

JUNIOR, 2003).

Segundo a Teoria Ontológica da doença, a patologia é uma entidade

anatomo-clínica localizada no organismo. Neste cenário, a doença passa a ser vista

como o oposto qualificativo de saúde, um ser a parte, porém, intrínseco que deve

27

ser extirpado, e a procura de sua localização é o primeiro passo para agir

(CANGUILHEM, 2009).

Por sua vez, para a concepção positivista as doenças são apenas sintomas

que refletem lesões de órgãos ou tecidos. Sua definição e divulgação baseiam-se

em números e na estatística. Deste modo, a patologia faz parte da fisiologia e a

doença deriva, quantitativamente, do estado normal, ou seja, da média da maioria

dos indivíduos (CANGUILHEM, 2009). Vejamos o que afirma Canguilem:

O estado patológico em absoluto não difere radicalmente do estado fisiológico, em relação ao que ele só poderia constituir, sob um aspecto qualquer, um simples prolongamento mais ou menos extenso dos limites de variações, quer superiores, quer inferiores, peculiares a cada fenômeno do organismo normal, sem jamais poder produzir fenômenos realmente novos que não tivessem de modo nenhum, até certo ponto, seus análogos puramente fisiológicos (CANGUILHEM, 2009, p. 17).

A definição do anormal, a partir das ideias de desarmonia ou de oposição ao

quase considerável normal, segundo o pensamento acima mencionado, traz consigo

um apego valorativo expresso em um ideal de perfeição de saúde. Assim, “a saúde,

considerada de modo absoluto, é um conceito normativo assumido pela medicina e

que define um tipo ideal de estrutura e de comportamento orgânicos, ancorados no

processo sócio-histórico de normalização” (CANGUILHEM, 2009).

A normalização da saúde é a expressão de exigências coletivas cujo conjunto

define, em determinada sociedade histórica, seu modo de relacionar sua estrutura,

com o que ela considera seu bem particular, por meio de imposição à existência

humana o que não se aceita diferir (CANGUILHEM, 2009, p. 108-109). Esse

movimento fez brotar uma explosão de diagnósticos, em um processo conhecido

como patologização do normal (SERPA JUNIOR, 2003) ou patologização das

diferenças, naquilo que nos caracteriza em relação aos outros (GROISMAN, 2002).

Em contraste com o pensamento ontológico positivista, Canguilhem (2009)

destaca a teoria dinâmica da doença, que tem suas bases em pressupostos da

medicina grega, a partir dos escritos e práticas hipocráticas, em uma construção

sistêmica e totalizante. Segundo essa teoria, toda a natureza, seja no homem ou

fora deste, é expressão de harmonia e equilíbrio, sendo a doença perturbação

subjetiva deste equilíbrio. Outrossim, a doença não está mais em uma parte do

28

homem, mas em toda sua plenitude e exprime o esforço que a natureza exerce

sobre o homem para obter um novo equilíbrio.

A esse novo enfoque é incorporado o conceito, denominado por Canguilhem

(2009), de normatividade vital. Essa traz uma noção de plasticidade individual e

coletiva, que inclui a capacidade de enfrentamento de novas situações, a exemplo

da experiência do adoecer, da patologia ou da anormalidade. Quanto à

normatividade proximal, Canguilhem destaca:

É pela anomalia que o ser humano se destaca do todo formado pelos homens e pela vida. É ela que nos revela o sentido de uma maneira de ser inteiramente singular, e o faz primitivamente, de um modo muito radical e impressionante (CANGUILHEM, 2009, p. 45).

Em uma perspectiva coletiva, a normatividade alicerça um arcabouço

estruturante que alberga a possibilidade de padecimento e da diferença, sob uma

ótica de aproximação com as possibilidades de vida diante de tal fato, sem

negligenciá-lo. Em suma, isto revela o fato de que “a vida não é indiferente às

condições nas quais ela é possível, [...] a vida é polaridade e por isso mesmo,

posição inconsciente de valor, em resumo, [...] a vida é, de fato, uma atividade

normativa” (CANGUILHEM, 2009, p. 96).

Nesse horizonte, ter uma anomalia implica em poder assumir-se como normal

ou como enfermo, a depender da capacidade instituidora de novas normas de vida

social. Assim sendo, “não existe fato que seja normal ou patológico em si. A

anomalia e a mutação não são, em si mesmas, patológicas. Elas exprimem outras

normas de vida possíveis” (CANGUILHEM, 2009, p. 56).

Percebemos, com isso, que saúde é “certa disposição e reação de um

organismo individual em relação às doenças coexistentes. É a manifestação de

plasticidade funcional do indivíduo consigo e com o meio, num processo de

normatividade vital e dinâmica” (CANGUILHEM, 2009, p. 26).

Mas não somente o indivíduo deve buscar este direcionamento em busca de

um espaço e um modo de vida, também o meio que o cerca deve preparar-se para

este acolhimento e interação mútua, em um esforço multidimensional, minorando ou

sanando as adversidades. Em resumo, esse meio torna-se normal quando o ser

vivo, em sua individualidade e particularidade, consegue desenvolver melhor sua

29

vida e nele manter melhor sua própria norma em um processo de relação

intercambiável (CANGUILHEM, 2009).

Ademais, “cada vez mais, a ideia de saúde ou de normalidade deixa de se

apresentar como a ideia de conformidade a um ideal externo (atleta para o corpo,

bacharel para a inteligência)” (CANGUILHEM, 2009, p. 65). Sobre esse tema,

Canguilhem, ainda, assevera:

A melhor definição do homem seria, creio, a de um ser insaciável, isto é, que ultrapassa sempre suas necessidades. Eis uma boa definição de saúde, que nos prepara para compreender sua relação com a doença (CANGUILHEM, 2009, p. 65).

Para que se concretize o esforço individual, o homem deve se ancorar numa

estrutura social permeável ao seu soerguimento e atuação transformadora. Isto

significa que a "capacidade de tolerância para enfrentar as dificuldades está

diretamente vinculada a valores não só biológicos, mas também sociais" (CAPONI,

1997, p. 305). Diante do exposto, podemos indagar: Quais as necessidades do

sujeito deficiente visual devem ser atendidas em atenção à manutenção de sua

saúde? Que realidades micro e macrossociais podem obstaculizar essa

normatividade vital? A não observância pode trazer consequências para a saúde do

indivíduo?

3.4 Saúde mental e os determinantes sociais de saúde

Considerando o ser humano em suas diversas formas de ser e agir, imerso

em um contexto sociocultural que lhe é próprio e na busca por compreender os seus

modos de interação e suas formas de andar a vida, em situações de fragilidade ou

de padecimento; foi cunhada uma proposta elucidativa que busca responder aos

anseios e necessidades humanas frente às adversidades cotidianas. Trata-se de um

novo paradigma sanitário: o da produção social da saúde (MENDES, 1996), também

denominado paradigma biopsicossocial, alternativo ao paradigma curativista anterior

(SANTOS; WESTPHAL, 1999).

Neste enfoque, Mendes (1996, p. 237) define saúde como “o resultado de um

processo de produção social que expressa a qualidade de vida como uma condição

30

de existência dos homens no seu viver cotidiano, um viver desimpedido, um modo

de andar a vida prazeroso, seja individual, seja coletivamente.”

Essa definição traz essencialmente as dimensões subjetivas da produção de

saúde, afinando-se com as ideias e concepções atuais que caminham para a

interdisciplinaridade, na medida em que ampliam o olhar sobre os diversos aspectos

do processo saúde-doença.

Segundo Belloch e Olabarria (1993), dentre os princípios do paradigma

biopsicossocial destacam-se:

a) O corpo humano é um organismo biológico, psicológico e social, ou seja,

recebe informações, organiza, armazena, gera, atribui significados e os transmite, os

quais produzem, por sua vez, maneiras de se comportar;

b) A saúde e a doença são condições que estão em equilíbrio dinâmico; estão

codeterminadas por variáveis biológicas, psicológicas e sociais, todas em constante

interação; e

c) A etiologia dos estados de doença é sempre multifatorial. Devem-se

considerar os vários níveis etiopatogênicos e que todos eles requerem uma

investigação adequada.

Este modelo, pautado nas dimensões biopsicossociais, refletiu em

transformações no conceito de saúde, na compreensão sobre o processo saúde-

doença, na organização do sistema brasileiro de saúde pública e nas práticas

profissionais em saúde (PEREIRA; BARROS; AUGUSTO, 2011).

Outra abordagem conceitual de saúde, designada holopatogênese, foi

cunhada, com vistas à sistematização de uma teoria geral da saúde-doença, refere-

se aos diversos processos de determinação de doenças e condições relacionadas,

compondo o todo integral, a partir da compreensão de suas múltiplas facetas,

manifestações e expressões, imersos em um contexto complexo cujos saberes se

almejam conhecer (ALMEIDA FILHO; ANDRADE, 2003, p. 109).

Em consonância a esta proposta, Souza (2004) apresentou a visão holística

da saúde em que esta passa a ser compreendida como um fenômeno

multidimensional, envolvendo aspectos físicos, psicológicos e sociais,

interdependentes entre si. Ancora-se na concepção sistêmica da vida, cuja

flexibilidade é a garantia para o indivíduo ser saudável, num processo dinâmico

entre as diversas naturezas: física, mental, social, econômica ou tecnológica.

31

Assim, fica cada vez mais evidente a relação estreita entre saúde física e

mental (WFMH, 2004), sendo esta aceita como um componente essencial de saúde

dos indivíduos, famílias, sociedades e comunidades. Constata-se, portanto, que

saúde mental e física são duas vertentes da vida que estão intimamente

entrelaçadas e profundamente interdependentes (WHO, 2001a).

Neste direcionamento, de acordo com Swartz (1998), as condições físicas

têm sido consideradas reciprocamente relacionadas com a saúde emocional, social

ou espiritual da pessoa. Trata-se de uma relação complexa, na qual a saúde mental

afeta a saúde física, assim como as condições de saúde física afetam a saúde

mental (BRASIL, 2003, BRASIL, 2005). Além disso, saúde física e mental

compartilham muitos dos mesmos determinantes (RAPHAEL; SCHMOLKE;

WOODING, 2005). Todavia, ainda prevalece no mundo ocidental uma visão

dicotômica e artificial entre saúde física e mental, não compartilhada por muitas

culturas tradicionais (SWARTZ, 1998).

A explicitação dos determinantes sociais de saúde veio à tona no relatório

realizado em 1974 pelo Ministério da Saúde do Canadá, conhecido como Relatório

Lalonde e foi retomado na primeira Conferência Internacional sobre Atenção

Primária em Saúde, realizada em 1978, na VIII Conferência Nacional de Saúde; na

constituição da República Federativa do Brasil de 1988; na Lei Orgânica da Saúde,

Lei nº 8.080 de 1990 e na Comissão Nacional dos Determinantes Sociais da Saúde

– CNDSS (BRASIL, 2005b; BATISTELLA, 2007).

Os determinantes sociais da saúde incluem as condições socioeconômicas,

culturais e ambientais de uma sociedade, e se relacionam com as condições de vida

e trabalho de seus membros, como: habitação, saneamento, ambiente de trabalho,

serviços de saúde e educação, incluindo também a trama de redes sociais e

comunitárias (BATISTELLA, 2007).

O modelo de Dahlgren e Whitehead (1991) explica os mecanismos pelos

quais as interações entre os diferentes níveis de condições sociais produzem as

desigualdades em saúde, conforme ilustra a Figura 1. Tal modelo contempla desde

o individual até o nível das condições econômicas, culturais e ambientais que

predominam na sociedade como um todo, destacando a importância dos fatores não

clínicos sobre a situação da saúde dos indivíduos e das populações, permitindo a

análise da cadeia de produção social da saúde (BUSS; PELLEGRINI FILHO, 2007;

32

GEIB, 2012). Além disso, é o modelo adotado pela Comissão Nacional sobre

Determinantes Sociais da Saúde (CNDSS), por sua simplicidade, fácil compreensão

e clara visualização gráfica (BUSS; PELLEGRINI FILHO, 2007; GEIB, 2012).

Figura 1 – Modelo de Determinação social da saúde

Fonte: Dahlgren e Whitehead (1991)

Tal modelo inclui os Determinantes Sociais de Saúde (DSS) dispostos em

diferentes camadas, desde uma camada mais próxima dos determinantes

individuais, que incluem os comportamentos e estilos de vida até uma camada distal,

onde se situam os macrodeterminantes, correspondentes às condições

socioeconômicas, culturais e ambientais gerais. No nível intermediário, os

determinantes são representados pelas condições de vida e trabalho e o papel da

coesão social (DAHLGREN; WHITEHEAD, 1991; BUSS; PELLEGRINI FILHO,

2007).

Relaciona-se, deste modo, à concepção ampliada de saúde e à compreensão

de que ações realizadas por outros setores têm efeito sobre a saúde individual e

coletiva (BRASIL, 2005b). Com isso, outras perspectivas de promoção e cuidado à

saúde, são originadas, clarificando a operacionalidade e atribuindo

33

responsabilidades sociais ao Estado no intuito de garantir saúde como direito de

cidadania (SOUZA, 2004).

Promover a saúde, desse modo, é atuar para mudar positivamente os

elementos considerados determinantes da situação de saúde/doença. Em outras

palavras, envolve o reforço da capacidade individual e coletiva para lidar com a

multiplicidade de fatores que condicionam a saúde (CZERESNIA, 1999).

O interesse pela compreensão e promoção de saúde mental e o estudo de

seus determinantes tornam-se relevantes ao invocarmos suas importâncias

individual e social. Segundo a Organização Mundial de Saúde (WHO, 2001a, p.1), a

saúde mental pode ser compreendida como "[...] um estado de bem-estar no qual o

indivíduo realiza as suas próprias capacidades, pode fazer face ao estresse normal

da vida, trabalhar de forma produtiva e frutífera, e é capaz de dar um contributo para

a sua própria comunidade”.

Outras definições de saúde mental referem-se a sentimentos subjetivos do

indivíduo de bem-estar, otimismo e maestria, os conceitos de resiliência, ou a

capacidade de lidar com a adversidade, e a capacidade de ser capaz de formar e

manter relacionamentos significativos (LAVIKAINE; LAHTINEN; LEHTINEN, 2001).

Embora as expressões dessas qualidades sejam diferentes conforme o contexto

coletivo e individual, e a partir de cultura para cultura, as qualidades básicas

permanecem as mesmas (STURGEON, 2015).

O termo psicossocial tem sido utilizado para referir-se à grande variedade de

fatores psicológicos e sociais que se relacionam com a saúde e a doença mental

(BINIK, 1985). Considera o autor que não existe termo mais apropriado para

descrever as características da pessoa, nomeadamente traços de personalidade,

mecanismos de defesa, estados emocionais e cognitivos, e os fatores

socioambientais como, por exemplo, as situações indutoras de estresse.

A saúde mental para cada pessoa é afetada por fatores e experiências

individuais, interação social, estruturas sociais e os recursos e valores culturais. Ela

é influenciada por experiências em todos os dias, nas famílias e nas escolas, nas

ruas e no trabalho (LAHTINEN et al., 1999). A saúde mental de cada pessoa, por

sua vez, afeta a vida em cada um destes domínios e daí a saúde de uma

comunidade ou população (WHO, 2004).

34

Assim é que saúde mental e bem-estar são influenciados não só pelos

atributos individuais, mas também pelas circunstâncias sociais em que as pessoas

se encontram e do ambiente em que vivem. Esses determinantes interagem entre si

de forma dinâmica, e pode ameaçar ou proteger o estado de saúde mental de um

indivíduo (WHO, 2012).

Neste direcionamento, os avanços na neurociência e medicina

comportamental demonstraram que, como muitas doenças físicas, distúrbios

mentais e comportamentais são resultantes de uma complexa interação entre

fatores biológicos, psicológicos e sociais (WHO, 2001a).

A evidência mais clara refere-se a riscos de doenças mentais, que no mundo

desenvolvido e em desenvolvimento estão associados com indicadores de pobreza,

incluindo os baixos níveis de educação. A associação entre pobreza e transtornos

mentais parece ser universal, ocorrendo em todas as sociedades,

independentemente do seu nível de desenvolvimento (WHO, 2001a).

Fatores como insegurança, desesperança, rápida mudança social, riscos de

violência física e problemas de saúde podem explicar a maior vulnerabilidade das

pessoas pobres em todo o país para doenças mentais (PATEL; KLEINMAN, 2003).

Problemas de saúde mental, sociais e comportamentais também podem

interagir para intensificar os efeitos de cada um no comportamento e bem-estar. O

uso de substâncias, violência e abusos de mulheres e crianças, por um lado, e os

problemas de saúde, tais como doença cardíaca, depressão, ansiedade, por outro,

são mais prevalentes e mais difíceis de lidar em condições de elevado desemprego,

baixa renda, educação limitada, condições de trabalho estressantes, discriminação

de gênero, estilo de vida pouco saudável, e violações dos direitos humanos

(DESJARLAIS; EISENBERG; GOOD; KLEINMAN, 1995).

Uma das escolhas mais importantes a serem feitas — e um fator

determinante no bem-estar de um indivíduo — diz respeito ao equilíbrio trabalho-

vida; em termos econômicos, a alocação do tempo entre a produção (pagos ou não)

e consumo (incluindo o tempo de lazer com a família e amigos). Estresse e

ansiedade são um resultado frequente para as pessoas que passam muito tempo

trabalhando, cuidando dos outros ou que operam em um ambiente de trabalho difícil

e inseguro, como o é para aqueles que são capazes e dispostos a trabalhar, mas

35

incapaz de fazê-lo por causa das circunstâncias socioeconômicas adversas (WHO,

2004).

O desemprego está associado com uma maior utilização de cuidados de

saúde e as taxas de mortalidade mais elevadas. A associação também funciona no

sentido oposto; ou seja, problemas de saúde mental são preditores significativos do

desemprego e, na sua esteira, de dívida ou de empobrecimento (OECD, 2011).

Deste modo, o desemprego é um fator de risco bem estabelecido para doenças

mentais, enquanto que o começo ou reinício do trabalho são fatores de proteção

(LUND et al., 2011).

Outra dimensão do núcleo de bem-estar individual é a própria saúde, não só

pelo seu valor de habilitação (para a realização de atividades de trabalho e lazer),

mas também o seu valor intrínseco; ou seja, as pessoas preferem ser saudáveis a

doentes. Problemas de saúde ou deficiência constituem, portanto, outro fator de

risco importante para o bem-estar psicológico, em geral e depressão em indivíduos,

em particular (PRINCE et al., 2007).

Pessoas com doença crônica ou deficiência têm um risco elevado de

marginalização social ou comunitário de atividades, particularmente os mais

estigmatizados. Soma-se a isso o fato de possuírem uma carga psicológica devido

aos desafios de viver com a doença, a exemplo de um estilo de vida alterado, o fato

de possuir uma doença prolongada ou a possibilidade de morte prematura. Isso

contribui com restrição de oportunidades e redução na capacidade produtiva, com

impacto socioeconômico (WHO, 2012).

Existe um componente de sofrimento subjetivo associado a toda e qualquer

doença, às vezes atuando como entrave às práticas preventivas de vida mais

saudáveis. Como resultante, todo problema de saúde é também de saúde mental, e

toda saúde mental é também produção de saúde (BRASIL, 2005; BEDIN;

SCARPARO, 2011).

Com vistas à libertação deste sofrimento psicológico, o indivíduo que enfrenta

uma nova condição traumática, como a aquisição de uma deficiência visual.

experimenta fases de mudanças, em um processo de aceitação e de enfrentamento,

sobrepostas à lamentação, o que Kübler-Ross (1981) denominou fases do luto

normal. Esta autora descreve cinco estágios do luto pelos quais uma pessoa pode

passar: a) negação ou isolamento; b) ira; c) barganha; d) depressão; e) aceitação.

36

Tais reações quanto à perda da visão não são lineares e nem podem ser

generalizadas, pois cada indivíduo reage e se adapta à nova condição de forma

diferenciada, conforme sua história de vida, recursos psicológicos, apoio familiar e

social, compondo subsídio pessoal e intransferível para que o sujeito consiga

reorganizar-se psiquicamente (SIMÕES, 2014; AFONSO; MINAYO, 2013; BRITO,

2009; DOURADO; COSTA, 2006).

Como observada, a subjetividade é construída no decorrer da vida, a partir

das relações sociais com toda sua riqueza, possibilidades e limitações (BOCK;

FURTADO; TEIXEIRA, 1999). Para esta compreensão e eficaz intervenção em

saúde mental é fundamental a centralidade nos usuários, como aqueles que gastam

sua vida de certos modos e não outros, que usam sua capacidade de viver para

produzir modos de caminhar na vida, sendo a saúde esta possibilidade de criar seus

mecanismos de gastar a potência de viver, logo, como produtores e portadores das

necessidades de saúde (MERHY, 2006).

Mais pesquisas sobre aspectos biológicos e sociais da saúde mental são

necessárias a fim de aumentar a compreensão de possíveis perturbações mentais e

desenvolver intervenções mais eficazes. Essa investigação deve ser realizada em

diversos contextos a fim de entender variações entre as comunidades e para

aprender mais sobre os fatores que influenciam a saúde mental de seus membros

(WHO, 2001a), a exemplo de pessoas com deficiência visual, conforme abordado na

presente pesquisa.

37

4 METODOLOGIA

Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória, com abordagem

qualitativa, uma vez que compreendemos que o objeto de estudo circunscreve-se

ora em níveis da realidade, onde os dados se apresentam aos sentidos como níveis

ecológicos e morfológicos, ora como valores, crenças, representações, hábitos,

atitudes e opiniões (MINAYO, 2008).

Assim sendo, a pesquisa qualitativa volta-se ao aprofundamento da

complexidade de fenômenos, fatos e processos particulares e específicos de grupos

mais ou menos delimitados em extensão e capazes de serem abrangidos

intensamente (MINAYO; SANCHES, 1993).

4.1 Local do estudo

A pesquisa ocorreu no ambulatório de oftalmologia do Hospital Universitário

Onofre Lopes (HUOL), na cidade de Natal/RN, no período de agosto e setembro de

2015. A escolha deste local deve-se ao fato de ser um centro de referência público

que acolhe pessoas de todo o estado do Rio Grande do Norte com patologias

oculares em estágios avançados.

O referido ambulatório teve seu funcionamento iniciado no ano de 1909,

voltado ao atendimento de pessoas com insuficiência de recursos financeiros, em

caráter filantrópico e assistencialista (CARLOS; GERMANO; PADILHA, 2013).

Atualmente a sua equipe é composta por médicos residentes e docentes e

realiza mensalmente atendimento clínico, exames complementares e procedimentos

cirúrgicos. Para ser atendido, é necessário que o paciente seja encaminhado pelas

Unidades Básicas de Saúde de Natal e Secretarias de Saúde dos municípios do Rio

Grande do Norte, através do sistema de Regulação da Gestão Municipal do

SUS/Natal.

4.2 Critérios de inclusão e exclusão

Foram incluídos na pesquisa os usuários com idade acima de 20 e abaixo de

60 anos, de ambos os sexos, com afecção crônica ocular congênita ou adquirida, e

com acentuado grau de acometimento visual, definido por acuidade visual máxima

38

em ambos os olhos e com a melhor correção óptica possível inferior a 20/200 (0,1

ou 20%) na escala de Snellen, ou por campo visual igual ou menor que 20º, no

melhor olho, ou a ocorrência simultânea de ambos. Esses critérios são definidores

de deficiência visual contida no inciso III, do artigo 4º, do Decreto nº 3.298/99

(BRASIL, 1999), que dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa

Portadora de Deficiência. Além disso, esses parâmetros informam graus acentuados

de acometimento visual, equivalente à cegueira (BRASIL, 2010a). Essa faixa etária

compreende 78,6% das pessoas com deficiência visual (IBGE, 2010), um período de

vida onde o sujeito depara-se com realidades vivenciais que exigem um maior grau

de autonomia e independência.

4.3 Seleção da amostra

Para a elucidação do tamanho da amostra foi considerado o universo dos

usuários atendidos no ambulatório de oftalmologia do HUOL no período de agosto e

setembro de 2015 e que preenchessem os critérios de elegibilidade propostos.

O período elencado para a coleta dos dados considerou um intervalo de

tempo compatível com as fases de execução da pesquisa e as metas de conclusão,

em atendimento ao preconizado pelo regimento interno do Programa de pós-

graduação em saúde coletiva da UFRN. Deste modo, foram contemplados 16

sujeitos na presente pesquisa.

4.4 Instrumentos de coleta de dados

Foram realizadas entrevistas semiestruturadas (Apêndice I), que combinaram

perguntas fechadas ou estruturadas e abertas, proporcionando ao entrevistado a

possibilidade de discorrer sobre o tema proposto, sem resposta ou condições

prefixadas pelo pesquisador (MINAYO, 2008).

Sobre esse eixo instrumental, Minayo (2008, p. 262) acrescenta que os

conteúdos advindos por meio das entrevistas semiestruturadas são informações que

tratam da reflexão do próprio sujeito sobre a realidade que vivencia e a que os

cientistas sociais costumam denominar subjetivos e só podem ser conseguidos com

a contribuição da pessoa. Constituem uma representação da realidade: ideias,

crenças, maneiras de pensar; opiniões, sentimentos, maneiras de sentir, maneiras

39

de atuar; condutas; projeção para o futuro; razões conscientes ou inconscientes de

determinadas atitudes e comportamentos, devendo contar com um roteiro de

questões ou assuntos a serem abordados de forma que as mesmas levem ao

atendimento do objetivo proposto.

As entrevistas foram gravadas por meio de aparelho de mp3 e,

posteriormente, transcritas na íntegra. Realizamos um estudo piloto com dois

sujeitos com deficiência visual grave, porém com faixa etária não contemplada pelos

critérios de elegibilidade de nossa pesquisa. Deste modo, foi possível testar, avaliar,

revisar e aprimorar os instrumentos e procedimentos de pesquisa (BAOÇER;

TOMITCH; D’ELY, 2011). Após o teste piloto, redigimos novamente algumas

perguntas, a fim de obter uma melhor compreensão e elucidação das mesmas pelos

entrevistados. Os sujeitos dessa fase não foram incluídos para análise, por

apresentarem idade inferior ao estabelecido nos parâmetros de inclusão.

4.5 Aspectos éticos

O projeto foi submetido para apreciação e deliberação do Comitê de Ética em

Pesquisa do Hospital Universitário Onofre Lopes da Universidade Federal do Rio

Grande do Norte e obteve aprovação, sob parecer de número 1557507, em 24 de

Julho de 2015, conforme regulamentação da pesquisa envolvendo seres humanos –

Resolução nº. 466, de 2012, do Conselho Nacional de Saúde. Ver Anexo A

(BRASIL, 2012b).

Previamente à realização da entrevista semiestruturada, foram esclarecidos

os objetivos da pesquisa e apresentado o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (TCLE), ver Apêndice B, que foi assinado pelos sujeitos da pesquisa.

Apenas um convidado, além dos 16 que anuíram em participar, recusou-se devido a

diligências particulares.

4.6 Tratamento e análise dos dados

A análise dos resultados foi feita com base no método de análise temática

proposto por Minayo (2008), que consiste em investigar grupos de significados que

compõem a comunicação referente ao objeto analítico almejado. A análise temática

se encaminha para a contagem de frequência das unidades de significação como

40

definidoras do caráter do discurso. A presença de determinados temas denota os

valores de referência e os modelos de comportamento presentes no discurso.

Operacionalmente a análise temática desdobra-se em três etapas: a) pré

análise: composta por leitura flutuante, constituição do corpus, formulação de

hipóteses e objetivos; b) exploração do material: por meio de codificação em

unidades de registros, construção de índices, classificação e agregação dos dados

em categorias teóricas ou empíricas; e c) tratamento dos resultados obtidos e

interpretação: trabalho com os significados obtidos e realização de interpretações

(MINAYO, 2008).

Deste modo, realizou-se inicialmente a leitura e releitura do material obtido na

entrevista. Para a organização e apresentação dos resultados, foram construídas

categorias, de acordo com as temáticas que foram surgindo das falas dos

participantes durante as entrevistas realizadas, tendo por base constitutiva as

unidades de registro inspiradas no modelo de Determinação social da saúde,

proposto por Dahlgren e Whitehead (1991). Essas unidades de registro permitiram

um ponto de partida para a convergência de temas afins, sucedendo-se as

subcategorizações afiliadas.

Para Minayo (2008), categorizações são empregadas para estabelecer

classificações, ou seja, agrupar elementos, ideias ou expressões em torno de um

conceito capaz de abranger de um modo geral qualquer tipo de análise em pesquisa

qualitativa.

Os resultados dos discursos obtidos foram analisados à luz das

conceituações de normal e patológico trazidas por Canguilhen (2006) e as

influências destas concepções no contexto sociocultural contemporâneo, com foco

nos determinantes sociais de saúde no cotidiano de sujeitos com deficiência visual.

Em suma, a saúde implica poder adoecer e sair do estado patológico. Em

outras palavras, a saúde é entendida por referência à possibilidade de enfrentar

situações novas, pela “margem de tolerância ou de segurança que cada um possui

para enfrentar e superar as infidelidades do meio”, ou ainda “um guia regulador das

possibilidades de reação” (CANGUILHEM, 2009, p. 148-149).

Ao investigar os determinantes sociais de saúde mental, fazemos uma ponte

com a atualidade das políticas públicas, saberes e práticas de saúde mental na

atualidade e resgatamos a crítica ao excesso de patologização da vida tendo como

41

finalidade destacar as invenções de saúde como estratégias de inclusão social de

sujeitos historicamente rotulados e excluídos por deficiências. Nesse sentido,

Amarante (2007), no âmbito do movimento de Reforma Psiquiátrica brasileira, refere

que:

Se a doença é colocada entre parênteses, o olhar deixa de ser exclusivamente técnico, exclusivamente clínico. Então, é o doente, é a pessoa o objetivo do trabalho, e não a doença. Desta forma a ênfase não é mais colocada no processo de cura, mas no processo de invenção da saúde e de reprodução social do paciente (AMARANTE, 1996, p. 105).

Assim, reforça-se o elo da investigação pelos ditos e interditos da razão e a

contestação dos estranhos da sociedade e seus entre-lugares. Isso permite uma

abordagem reflexiva e crítica concernente à realidade contemporânea das pessoas

com deficiência visual e como elas reagem frente às infidelidades do meio, que lhes

são peculiares e os fatores de múltipla determinação neste processo, dos quais

sobressaem os determinantes sociais de saúde.

4.7 Procedimentos metodológicos

A pesquisa foi realizada no período de 30 de julho a 2 de setembro de 2015

no Ambulatório de Oftalmologia do Hospital Universitário Onofre Lopes, da

Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Foram considerados aptos a compor

o corpus do estudo os sujeitos com acuidade visual no melhor olho de 20/200 e com

idade compreendida entre 20 e 60 anos. Os pacientes que atendiam a esses

critérios eram convidados a participar da pesquisa, os quais eram submetidos à

apresentação formal do pesquisador, bem como a uma detalhada explicação sobre

a pesquisa, seus objetivos e metodologia. Após essa apresentação, os sujeitos

receberam o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, assinando-o caso

concordassem em participar. Depois se deu início a coleta dos dados.

As entrevistas foram realizadas pelo próprio pesquisador com os sujeitos

participantes, os quais eram acompanhados eventualmente por familiar ou amigo,

em uma sala anexa ao ambulatório. As entrevistas duraram de vinte a quarenta

minutos. Foram gravadas, em formato mp3, com a autorização dos sujeitos e,

42

posteriormente, transcritas. As gravações e transcrições das entrevistas foram

utilizadas para a análise e interpretação dos conteúdos.

O estudo piloto foi realizado com duas pessoas que obedeceram aos critérios

de inclusão propostos, sem levar em consideração o critério de idade, para a

testagem do instrumento de coleta e de sua aplicação. Tais sujeitos não integraram

a amostra por terem idade inferior à estabelecida neste estudo. Em seguida, foram

procedidos ajustes no questionário para melhor compreensão das perguntas pelos

entrevistados.

Na fase de campo, foram identificadas 17 pessoas que atendiam aos critérios

de elegibilidade, entretanto, um destes sujeitos recusou-se a participar por não

dispor de tempo hábil para a entrevista. Ao final, foram selecionadas 16 pessoas que

concordaram em participar da pesquisa e atendiam aos critérios de inclusão.

Na caracterização dos entrevistados, os mesmos foram identificados a partir

da nomenclatura adotada, a qual atribuiu o prefixo S, de sujeito de pesquisa,

seguida por número cardinal, considerando-se o sigilo dos entrevistados (vide

Apêndice C).

Os dados foram analisados e interpretados, buscando-se a construção do

conhecimento com base nos objetivos da pesquisa. Para tanto, foram

confeccionadas categorias temáticas a partir das leituras e releituras das entrevistas,

sob a ótica estruturante dos determinantes sociais de saúde, abarcados nas

unidades de registro.

Para confecção de tais unidades, foi adotado como marco conceitual o

modelo de determinação social da saúde, proposto por Dahlgren e Whitehead

(1991), por sua fácil visualização gráfica, compreensão e interpretação (BUSS;

PELLEGRINI FILHO, 2007; GEIB, 2012).

Por último, dentre os principais referenciais teóricos utilizados para a

interpretação dos conteúdos textuais provenientes das entrevistas dos sujeitos

pesquisados destacam-se: Canguilhem (2006), Goffman (1988), Küble-Ross (1981)

e Amiralian (1997).

43

4.8 Caracterização dos sujeitos de pesquisa

Participaram do estudo 16 pessoas com deficiência visual, congênita ou

adquirida, com idade compreendida entre 20 e 60 anos. Oito pessoas eram do sexo

masculino (S3, S4, S6, S7, S8, S9, S10 e S12) e oito eram do sexo feminino (S1,

S2, S5, S11, S13, S14, S15 e S16), conforme discriminados no Apêndice C. Das 16

(dezesseis) pessoas com deficiência visual que participaram desta pesquisa, um

tinha deficiência visual congênita (S9) e os demais possuíam deficiência visual

adquirida.

O tempo de início da deficiência visual variou de dois meses (S1) a 52 anos

(S9). Quanto ao local de moradia, oito pertencem à região metropolitana de Natal

(S1, S4, S7, S8, S10, S13, S15 e S16), cinco pertencem à mesorregião Agreste

Potiguar (S3, S5, S6, S9 e S11), dois à Mesorregião Central Potiguar (S2 e S14) e

01 (um) à Mesorregião Oeste Potiguar (S12).

O nível educacional variou de analfabeto (S4) a ensino superior completo

(S7), sendo que nove possuem ensino fundamental incompleto.

A ocupação dos entrevistados aponta para uma predominância de

aposentados (S3, S4, S5, S9, S10, S11, S16) e pessoas em inatividade (S1, S2,

S12, S13, S15).

Treze entrevistados apresentam renda média familiar entre um e dois salários

mínimos. Apenas três deles possuem renda entre dois e três salários mínimos.

44

5 RESULTADOS E DISCUSSÕES

Conhecer a saúde mental dos sujeitos que convivem com uma deficiência

visual requer um olhar sensível frente ao contexto social em que estes sujeitos estão

inseridos, como são tratados no meio social e a maneira pela qual são

condicionados a agir.

Nesta abordagem, destaca-se a contribuição de fatores individuais e

contextuais como determinantes da saúde mental e suas repercussões nos modos

de ser e andar a vida, imersos em uma trama de relações intercambiáveis: saúde

física, trabalho, condições econômicas, aspectos educacionais, interação social,

lazer, autonomia, condições de acessibilidade e valores sociais.

Ao aproximar-se da realidade vivencial dos sujeitos com uma deficiência

visual, observamos que certas características fazem parte do processo de

determinação psicossocial: história de vida, organização social e familiar, aspectos

culturais, aspectos financeiros, dentre outros, abarcados pelas múltiplas formas de

viver com a deficiência.

Assim, é que a constituição do sujeito psicológico envolve as dimensões

individual e coletiva. No âmbito individual, interações entre saúde física e mental são

identificadas.

O diagnóstico e a assimilação de uma deficiência visual repercutem na

subjetividade e antecipa novas realidades existenciais que por sua vez, requerem

abordagens de enfrentamento.

Neste ínterim, o modo de instalação, idade do acometimento, presença de

comorbidades ou de dor, o grau da deficiência e a capacidade de lidar com a

adversidade são elementos chaves na maneira pela qual a perda visual é

vivenciada.

Tendo como substrato os determinantes sociais de saúde, a partir dos

discursos provenientes das entrevistas, foram delimitadas as seguintes categorias

temáticas: Saúde e sofrimento psíquico, abordando da clínica individual às reações

emocionais no encontro com o não ver; A autonomia e seus desafios cotidianos;

Interação social e suas redes de pertencimento; Os valores e a cultura nos

processos de normalização e estigmatização; A educação, seus limites e

45

possibilidades; A conjuntura do trabalho nos processos de inclusão e exclusão

social.

Estas categorias foram construídas, buscando-se a compreensão dos modos

de vida dos sujeitos da pesquisa, com direcionamento capaz de atender com maior

fidedignidade possível aos objetivos propostos, contudo sem esgotar as múltiplas

determinações de saúde, devido à incompletude quanto à abrangência conceitual

extraída do material em análise.

5.1 Saúde e sofrimento psíquico no encontro com o não ver e seus modos de

andar a vida

De acordo com Almeida Filho e Andrade (2003), o tema saúde-doença,

enquanto objeto complexo, deve ser apreendido com base em suas diferentes

dimensões ou faces hierárquicas, partindo-se do nível microestrutural (molecular ou

celular), passando pelo subindividual (órgãos ou sistemas), pela clínica individual,

pela epidemiologia e por fim, pelas interfaces ambientais e simbólicas. Nesta

abordagem totalizadora e de múltiplas determinações, respeita-se a complexidade

dos fenômenos da vida, saúde, doença, sofrimento e morte (BATISTELLA, 2007).

Assim, parte-se de um nicho proximal ao indivíduo, no tocante à sua saúde,

tendo a saúde mental como objeto analítico. Em categorias subsequentes, os

entornos mesodistais do processo saúde-doença são contemplados na análise, a

partir da experimentação da deficiência visual, por meio do aprofundamento nas

dimensões determinantes da superestrutura saúde/enfermidade.

Nesse sentido, a deficiência visual pode ser vista em diferentes graus,

podendo ser caracterizada como cegueira congênita e cegueira adquirida. A primeira

refere-se àquela que a pessoa já nasce com ela, ou seja, ocorre antes ou durante o

nascimento. A segunda, a pessoa adquire em qualquer outro período da vida

(ALMEIDA, 2013).

Existem diferenças experienciais entre cegos congênitos e adquiridos, uma

vez que o cego congênito não apresenta sentimentos de perda, pois ele nunca teve

essa experiência, a cegueira para eles não é algo insuperável, trágico, pois se

desenvolveu e aprendeu sem esse sentido. Entretanto, a cegueira adquirida causa

uma ruptura nos padrões já constituídos de comunicação, mobilidade, trabalho,

46

recreação e sentimentos, tornando-se uma experiência inevitavelmente traumática

(AMIRALIAN, 1997).

Fica explícito que, no caso de deficiências adquiridas, há uma ruptura na vida

subjetiva e cotidiana do sujeito:

É uma dificuldade, lógico, não vou tapar o sol com a peneira, eu fiquei deficiente com quase 30 anos de idade, que eu vou fazer 29 agora e que é bastante difícil. [...] Eu fiquei com medo de ficar com depressão, porque eu passei uma semana dentro de casa, sem vontade de comer, sem vontade de falar com as pessoas, desejando a morte. Pra mim o mundo tinha acabado (S1).

No caso de S5, apesar de ter iniciado a deficiência visual na infância, houve

agravamento na idade adulta, com repercussão na sua dinâmica de vida e bem-

estar e comprometimento de seu estado funcional.

Desde três anos de idade eu sou ruim da vista, quase cegava. Sei que minha mãe fez umas promessas e eu melhorei. Aí agora começou a ficar ruim. Faz mais de 10 anos que começou a piorar. Af Maria! Tem dias que dá vontade de me enforcar num pé de coentro, porque é ruim demais. [...] Lá eu só vivo nas calçadas olhando pro mundo (S5).

Para S12, experimentar a deficiência visual no início da idade adulta envolve

uma insegurança em suas pretensões de vida e realização pessoal, munindo-se de

uma atitude reflexiva e contemplativa de sua situação prévia à deficiência.

No começo eu tinha 18 anos, foi bem difícil sim. Eu pensava que não ia conseguir mais arrumar alguém. A gente que é novo pensa logo ninguém vai querer mais namorar com a gente. Pensa logo que os amigos vai ser mesmo aquele mesmo jeito com a gente. Parei de jogar bola. [...] Aqui e acolá quando você fica sozinho no quarto, bate aquela tristeza, sabe. Ela bate, você fica pensando como você enxergava de primeira, aí é difícil, sabe (S12).

Segundo Pereira (2008), seja em deficiências congênitas ou adquiridas, a

ocorrência de uma deficiência altera – em maior ou menor grau – os modos de vida

da pessoa, considerando-se também o universo sociocultural no qual está imerso,

uma vez que nela estão colocadas as concepções, as explicações e os

comportamentos próprios daquele contexto.

47

Estudos realizados parecem mostrar que quanto mais cedo ocorre a cegueira

maior será sua influência sobre o desenvolvimento da personalidade e maior o peso

concedido à ausência da visão, enquanto que, nas cegueiras adquiridas

posteriormente, os efeitos sociais e as condições do sujeito anteriores ao evento

frustrador tornam-se preponderantes (AMIRALIAN, 1997).

Há, entre os cegos, diferenças quanto à forma de instalação súbita ou

progressiva da deficiência. Fator de grande peso nos efeitos que a cegueira produz

no desenvolvimento dos sujeitos.

Nessa tônica, S3 e S8 vivenciaram condições de perda visual súbita, seja

com intensas reações emocionais ou com ruptura na vida cotidiana e retração social.

Vejamos:

Eu trabalhava na agricultura e uma carroça de boi virou por cima de mim e cortou minha cabeça. Eu vi a visão diferente e fui bater ali na clínica e cheguei lá e disse: Dr. tô vendo uma coisa diferente, quando ele chegou lá, ele disse: sua retina tá descolada, amigo. Aquilo foi um choque pra mim, eu sozinho, aí eu fiquei desesperado (S3). Eu sofri um acidente, em 2003, fui atropelado por um ônibus, e com um mês depois começou a dar o problema do descolamento de retina no meu olho. Depois fiz várias cirurgias, mas não houve jeito: cegueira completa. Eu tinha uma vida bem ativa, aí quando eu perdi, eu fiquei muito dentro de casa, trancado, foi difícil pra mim aceitar. Foi isso, eu passei nesse processo dois anos (S8).

Por outro lado, S2, ao se deparar com uma forma progressiva de instalação

da deficiência visual, expressa uma maior capacidade adaptativa e de

enfrentamento positivo.

Meu problema de visão começou de uns tempos pra cá, há pouco tempo, uns três anos. Fui perdendo aos poucos. Enfrentei como qualquer um enfrenta e possa enfrentar um dia (S2).

Diante do exposto, compreendemos que a pessoa, cuja perda da visão deu-

se forma súbita, reage inicialmente ao choque sofrido de modo intenso e, só

posteriormente, passa a lamentar as perdas percebidas, num processo de

conscientização. Já na cegueira progressiva, a ausência do choque é uma

característica comum, favorecendo a convivência com a ideia de que pode tornar-se

cego, permitindo um maior tempo para elaboração de estratégias de enfrentamento,

48

por meio de acesso à informação e apoio, mesmo que conviva com um estado de

contínua ansiedade pela ameaça de um perigo iminente (AMIRALIAN, 1997).

Diferenças quanto à quantidade de visão residual são referidas também como

interferentes no modo de ajustamento do sujeito às demandas cotidianas, bem como

na sua percepção de sujeito deficiente. Como demonstrado por S1, o agravamento

da deficiência trouxe nítido prejuízo no seu planejamento de vida:

Agora que antes, quando eu ainda enxergava um pouco, eu não tive um impacto que nem eu tive agora recente, que eu fiz a cirurgia pra ver se colava a retina em maio de 2015, dia 12 de maio, só que a retina descolou no dia 9 de Junho, menos de um mês. Agora que eu vi mesmo que eu fiquei deficiente visual, porque até os 20% eu não me considerava deficiente visual, eu queria ter uma vida normal, queria ter filhos, tinha planos na minha vida, mas infelizmente agora que caiu a consciência, assim, a ficha, como se diz, que eu fiquei deficiente visual, e o pior foi o diagnóstico, que não tem mais como reverter, ficou irreversível. Agora eu tô tentando superar, porque eu ainda não superei não. (S1).

Segundo Santos (2004), cegueira pode se referir a vários graus de visão

residual e não significa, necessariamente, total incapacidade para enxergar, mas

sim, prejuízos que comprometem a execução das tarefas rotineiras.

Conforme o grau de visão residual, passam a existir diferenças de impacto

psicossocial, modulando a capacidade adaptativa, os modos de enfrentamento, a

aceitação e a reorganização, influências importantes sobre a gravidade da própria

incapacidade relacionada com a deficiência visual e preditores do estado de bem-

estar (GARCIA, 2014).

Desse modo, uma vez instalada a deficiência visual, o indivíduo passa a

enfrentar possíveis consequências, seja por sintomas decorrentes da patologia de

base, seja pelo surgimento de comorbidades decorrentes direta ou indiretamente da

condição visual.

Pessoas com deficiência visual apresentam uma redução no controle do

equilíbrio corporal, acarretando em dificuldades para deambular. Isso se

correlaciona a um maior grau de inatividade física e um maior risco de quedas

(JONES; CREWS; DANIELSON, 2010).

Algumas consequências adversas para a saúde física são manifestadas após

a perda visual e o convívio com a nova realidade de vida. São expressas por alguns

sujeitos quando inqueridos acerca das principais mudanças e limitações, advindas

49

após o diagnóstico, e os modos de enfrentamento recrutados, mitigando-se as

práticas de lazer, socialização, autonomia e disposição para a vida, além de uma

maior vulnerabilidade à certas comorbidades, notadamente as cardiovasculares e

osteometabólicas. Seguem os exemplos:

Depois da deficiência, acabou-se minha força e meu fôlego (S4). Eu gosto muito de jogo de futebol, eu já joguei muito, hoje eu não jogo mais. Joguei até o ano passado, mas machuquei o joelho. Com essa dificuldade eu ainda jogava (S7). No momento eu não me considero mais com boa saúde não. Se eu der uma carreirinha daqui pra porta do hospital se não me segurar eu caio, não tenho mais fôlego. A força que eu possuía antigamente quando eu trabalhava, eu não tenho mais. O preparo do meu corpo acabou porque eu corria atrás de bola, 180 minutos e não cansava. Muita coisa eu perdi. Aí as pessoas me chamam de gordo. Quero tentar fazer o que eu fazia e não consigo mais. Não sou mais o que eu era não! (S4). Eu aumentei muito de peso, e tem que caminhar, mas eu não posso tá caminhando. É muito ruim. Eu fico só dentro de casa, só (S10). Só não varro casa, porque canso. Eu sofro de pressão também. Tem dias que a pressão sobe muito de preocupação, desembesta mesmo. Um dia deu um negócio na minha boca, ficou com a boca torta... trombose (S5).

Além disso, segundo Valter et al. (2010), há alta prevalência de obesidade

entre pessoas com deficiência física e visual. Isto se dá devido a maior restrição no

desempenho normal de suas atividades cotidianas e ao sedentarismo, além de uma

inadequada ingestão alimentar, qualitativa e quantitativamente. Como consequência,

são mais propensos ao desenvolvimento de condições de risco, tais como

problemas ósseos e musculares, diabetes, hipertensão arterial, dislipidemia e

síndrome metabólica, acarretando em uma maior tendência de desenvolvimento de

doenças cardiovasculares (SERON et al., 2012).

Outro aspecto notado é que enquanto alguns pesquisadores centram suas

questões na análise das dificuldades decorrentes da ausência ou limitação da

percepção visual, outros consideram as condições sociais como causa das maiores

dificuldades enfrentadas pelos cegos (AMIRALIAN, 1997). Entretanto, na presente

pesquisa, tais situações se superpõem e interagem em reforço mútuo e

50

indissociável, delineando os aspectos psicossociais e afetivos dos sujeitos em

análise, numa trama de relações intercambiáveis.

Destarte, a dor é uma experiência recorrente diante de uma alteração ocular e

expressa uma manifestação da patologia subjacente, diretamente (S11, S12 e S16)

ou em decorrência de sofrimento psíquico (S5).

Às vezes dá dor de cabeça que eu só falto correr doida. A dor de cabeça pensando na vida... tem dia que eu penso: sei lá como é que eu vou viver... morrer logo... (S5). Eu sinto muita dor em cima dos olhos e os olhos é só correndo lágrima e doendo (S11). Se eu dormir pro lado do olho afetado ele dói. Aqui e acolá ele ainda dói, tem pontos ainda dentro dele (S12). Tem horas que a gente não se sente normal, porque quando bate aquele... Aqui acolá fica doendo, aí você fica com aquilo pra você, assim, pensando que aquilo vai ser pro resto da sua vida. Saber que isso é pro resto da sua vida doendo desse jeito. Aí é bem difícil a gente encarar (S12). O que me deixa mais aflito hoje é a dor (S12). A lente é importada, incomoda demais, porque coça muito. [...] Sinto muita dor de cabeça por causa do glaucoma, dói muito (S16). Eu lavo roupa, eu lavo meus pratos, eu varro a casa, eu passo pano na casa. Tem dias que eu posso fazer, tem dias que eu não posso, porque a dor de cabeça e a tontura às vezes não deixa (S16).

De acordo com Cunha e Mayrink (2011), há uma influência negativa na

qualidade de vida e nas relações sociais daqueles que experimentam uma dor

crônica. Isto se deve a uma maior associação de fatores como depressão,

incapacidade física e funcional, dependência, afastamento social, mudanças na

sexualidade, alterações na dinâmica familiar, desequilíbrio econômico,

desesperança e sentimento de morte, acarretando sofrimento físico e psíquico. Além

disso, observa-se uma maior incidência de sintomas como fadiga, anorexia,

alterações do sono, constipação, náuseas e dificuldade de concentração, entre

outros.

Apesar de não ser uma sintomatologia universal encontrada nos relatos,

percebemos que para os que apontam a dor crônica como uma manifestação

rotineira, esta se faz às custas de implicações para a subjetividade dos mesmos e

51

consequentemente para o seu bem-estar emocional e social. Deste modo, a dor

crônica ocupa o centro da vida do indivíduo, uma vez que passa a limitar e

direcionar seus comportamentos e atitudes.

Segundo Fernandes (2009), não existe separação de fato, entre mente e

corpo, assim como se reconhece uma enorme influência do contexto social na saúde

e na doença. Deste modo, todo sintoma tem um componente físico, ao lado de

componentes emocionais e sociais, o que requer uma compreensão integral do ser

humano.

O conhecimento acerca de percepções de saúde mental e reações

emocionais vivenciadas por quem enfrenta uma deficiência visual permite

compreender melhor os comportamentos e suas influências na dinâmica social,

imersos num processo de retroalimentação.

Cabe ressaltar ainda a influência de história de vida, expectativas para o

futuro e a capacidade de aceitação como influenciadores na intensidade e qualidade

da apreensão emocional construída, particularmente, no tocante à deficiência

adquirida.

Para Barczinski (2001), do ponto de vista psicológico, mesmo o indivíduo

mais saudável mentalmente utilizará mecanismos importantes para a sua adaptação

à cegueira. Esses mecanismos são conhecidos como modos de enfrentamento.

Os entrevistados revelaram os sentimentos que os rondaram desde o início

do diagnóstico da deficiência até o presente, constatando, em alguns, a elaboração

de fases ou ciclos de transformação e, em outros, certo encarceramento em

sentimentos adversos, reflexos das influências recíprocas estabelecidas entre o

mundo interior e o mundo externo, perpassados pela marca de ser diferente ao se

deparar como deficiente visual. Esses foram apresentados como: choque,

desespero, raiva, ansiedade, medo, tristeza, angústia, depressão, sentimento de

inferioridade e desqualificação.

Küble-Ross (1981) descreve um modelo de enfrentamento no qual uma

pessoa pode experenciar diante de uma perda, luto ou tragédia sofrida. Este modelo

proporciona subsídios para que o sujeito psicológico consiga se reorganizar e é

composto por cinco estágios: choque e negação, raiva, barganha, depressão e

aceitação.

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Um estado de choque pode ser uma das primeiras reações enfrentadas

diante de uma perda de visão e geralmente vem com o diagnóstico. O indivíduo

torna-se atônito, imóvel e letárgico temporariamente, por necessitar de tempo para

absorção da ideia. S3 e S14 exemplificam este momento:

Aquilo foi um choque pra mim, eu sozinho, aí eu fiquei desesperado (S3); O início pra mim foi um desespero. Os primeiros dias foram muito ruins pra mim. Af Maria! é ruim uma escuridão só (S14).

Após o choque, segue-se uma subfase mais ou menos curta de negação,

momento este necessário para a compreensão, por parte do sujeito, daquilo que se

passa. Isso permite que o seu conteúdo psíquico elabore mecanismos ajustáveis ao

enfrentamento (KUBLER-ROSS, 1981).

Em seguida, o indivíduo percebe a perda sofrida e, portanto, é natural que ele

apresente reações orgânicas diante da agressão decorrente da perda de uma parte

sua. Ele pode apresentar sentimentos contraditórios e muitas vezes confusos, como:

raiva, medo, tristeza, culpa, depressão e dor. Com o tempo, a pessoa passa a

utilizar outras defesas. Surge, portanto, o segundo estágio, caracterizado pela raiva,

na qual o indivíduo vê-se mutilado de seus sonhos e planos, incomodado pelo

cenário externo às suas possibilidades momentâneas (KÜBLER-ROSS, 1981). S5,

S8 e S11 vivenciam este momento em seus cotidianos:

Sei lá, pra mim eu não tenho é juízo. Porque eu sou muito alvoroçada... Se eu tiver raiva de uma coisa, dá vontade de eu logo quebrar... Eu não tenho o juízo bem certo não (S5). Chega um momento que você se estressa, você se explode. Mas é o corpo que precisa disso, desabafar, explodir, até pra você descarregar isso. E isso é bom o corpo. Acho que saúde mental é um pouco de tudo. Você tem que explodir, tem que tirar o estresse (S8). Tem hora que eu fico muito aperreada, fico sem sossego, é uma agonia terrível. É uma coisa assim que não dá pra comparar. No dia que eu fico preocupada com qualquer coisa, de noite eu não consigo dormir, bolando, fico em claro. Eu fico muito preocupada, muito nervosa porque eu não posso enxergar (S11).

Segundo afirma Kubler-Ross (1981), a raiva é o deslocamento do problema

para o outro, que passa a ser visto como o responsável por sua adversidade.

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Outra fase de enfrentamento que pode estar presente no processo de

adaptação do indivíduo é a barganha. Esta se caracteriza pela ação do indivíduo de

negociar trocas entre o inconsciente e o real através do fantasioso, ou seja, o

indivíduo acredita que vai eliminar o problema com uma resolução mágica, a

exemplo da pessoa que recorre a Deus para obter a restituição visual (KÜBLER-

ROSS, 1981).

Eu tenho fé em Deus que eu recupero minha visão. A fé remove montanhas. Sou católica. Mas tenho fé em Deus. Nada pra Deus é custoso. Tenho fé em Deus que minha vista volta ao normal. Eu não perdi minha visão de uma vez? Ainda to vendo. Tenho muita fé em Deus, mas vou voltar a vê normal (S16). Se o sonho deles é ver, que eles lutem, que ele um dia consegue. Que Deus não dorme (S14). Eu vou passar por esse momento do transplante e to pedindo muito à Deus que me restabeleça minha visão e que eu possa ver normalmente, principalmente as coisas boas que as nossas vidas nos oferece (S7). Só Aquele mesmo pra me dar uma situação (S4).

Os relatos apontam um forte componente religioso no qual se ancoram

projeções, metas e sonhos, os quais permitem a elaboração de uma estratégia de

enfrentamento alicerçada na esperança, seja de voltar a enxergar, de estabilização

do quadro clínico, ou simplesmente de amparo.

A tristeza, angústia e depressão são marcas recorrentes em algum momento

na vida dos entrevistados. A maioria deles evidenciou estes sentimentos ao se

depararem com a perda visual, com prejuízo em suas qualidades de vida. Diversas

causas são apontadas: a perda visual em si, o desconhecimento de como enfrentá-

la, a falta de fé, a parada da vida profissional, o modo de comunicar a deficiência

pelo médico, o isolamento e a perda de autonomia. Seguem os relatos:

Eu fiquei com medo de ficar com depressão, porque eu passei uma semana dentro de casa, sem vontade de comer, sem vontade de falar com as pessoas, desejando a morte. Pra mim o mundo tinha acabado (S1). Alguns dias atrás, que eu não sei se tava entrando em depressão, que era o que as pessoas mais tinham medo, porque o meu pensamento era só desejo de morte (S1).

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No início eu tinha medo, angústia (S2). Eu fiquei muito preocupada, depressiva (S5). Dá depressão. Não tinha fé em nada. Nos primeiros anos dá depressão, porque não tem conhecimento de nada (S6). Esse problema eu comecei a enfrentar um pouco triste (S7). Eu tinha uma vida bem ativa, eu trabalhava, aí quando eu perdi, eu fiquei com depressão (S8). O médico falou assim pá puf. Eu tava vendo tudo rosa, ele examinou e disse... infelizmente, você vai perder a visão! Não sei se amanhã ou daqui a uma semana... mas você vai perder a sua visão. Foi bem traumático e ele foi logo duro. Se prepare psicologicamente e aconselho procurar o instituto de cegos. E foi dessa forma. Eu acho que eu fiquei mais depressivo por isso também, por não ter tido um preparo, foi automático (S8). Não é bom não. A pessoa fica desesperada. Tive depressão, vontade de tomar todos os remédios de uma só vez, chorando muito. Aquela angústia (S11). No começo fiquei até depressivo um pouco também, mas ali fiquei bem abatido mesmo, bem triste (S12). Eu no início eu fiquei triste (S16). Sentia desgosto de viver uma vida dessas, sem ter com quem chamar, pra qualquer coisa né, a dor maior ainda (S9). Eu senti desgosto, não vou mentir. Eu senti, a reação foi forte (S16). Não podia mexer nas coisas. Me sentia muito triste (S14).

Passados esses momentos de enfrentamento da condição de cegueira, os

indivíduos passam a se deparar com duas possibilidades: prolongamento de um

estado de luto ou aceitação. Alguns relatos apontam a coexistência de sentimentos

de tristeza e angústia, após meses ou anos do diagnóstico (S4, S7, S13, S15). Em

outros casos, tais sentimentos são intermitentes e convivem com a possibilidade de

aceitação da deficiência (S5, S7, S11, S12). Entretanto, em ambas as situações,

determinantes sociais de saúde desfavoráveis influenciam negativamente na saúde

mental e na existencialidade, próprias de cada um, não devendo ser ignoradas.

A esposa muitas vezes diz que fico um pouco quieto, calado (S7).

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Meu filho, a pessoa fica triste, né?. Fica pensando como era a vida de ontem, assim, pra vida de agora né? (S13). Agora to mais triste, calada. Tá sendo difícil (S15). Tando com a visão que Deus dá, a gente se sente mais elevado, e na situação que eu to, me sinto um cabra recuado, morto (S4). Afe Maria, tem dias que dá vontade de me enforcar num pé de coentro, porque é ruim demais. Tem dia que eu penso: sei lá como é que eu vou viver... morrer logo (S5). Não é coisa boa não. Tenho sofrido muito por isso. Tem hora que me dá um desengano, não dá vontade mais de comer. Tem dia que dá vontade de subir num canto assim e desabar. É muito triste a pessoa ter a sua visão e depois ser dependente de tudo (S11). Pra falar a realidade, aqui e acolá eu ainda fico assim triste, sabe? Aqui e acolá quando você fica sozinho no quarto, bate aquela tristeza, sabe. Ela bate você fica pensando como você enxergava de primeira, aí é difícil, sabe. Mas tem momento que você fica bem triste, bem abatido. Às vezes eu cheguei até a chorar já (S12). Quando alguém fala e eu não reconheço e a pessoa diz: tás ruim heim, não tá reconhecendo não? Isso mexe diretamente com nosso sentimento, com nossa cabeça mentalmente. Porque a gente fica se sentindo, um pouco assim, pela metade. Isso mexe diretamente com a nossa mente (S7).

Segundo Dalgalarrondo (2008), o medo é “caracterizado por referir-se a um

objeto mais ou menos preciso”. Deste modo, existe uma infinidade de fatores

desencadeantes do medo, que podem acometer pessoas em todas as faixas etárias,

a exemplo de se deparar com uma nova realidade visual deficitária intransponível.

Trata-se de um estado de progressiva insegurança e angústia, de impotência e

invalidez crescentes, ante a impressão iminente de que sucederá algo que se quer

evitar. Até certo ponto, também é fundamental para a autopreservação frente aos

obstáculos físicos e atitudinais que se deparam o sujeito deficiente visual. S13, S14

e S15 enfrentam o sentimento de medo em seus ajustamentos:

Meu principal medo é tá vivo, porque não é nunca como os tempos atrás (S13). Eu acho difícil frequentar esses locais porque eu tenho medo. A pessoa fica com medo mais que a visão da gente normal (S14). Tenho medo de nunca mais voltar a enxergar. Tá sendo difícil (S15).

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O último estágio, de aceitação ou acomodação é descrita por Kübler-Ross

(1981) como uma possibilidade de compreensão do que foi perdido, em que porção

foi esta perda e como isto influenciará a vida deste indivíduo agora com limitações

às suas ações. Desta maneira, o sujeito se torna capaz de conviver com as suas

limitações integrando-as em sua vida, como demonstrou o participante S4:

Vamos levando... E tem que sorrir, brincar... que chorar não dá jeito... Tem que passar o dia assim mesmo, Eu tô satisfeito demais e quero viver até quando os meus filhos já tiverem se virando... Eu só espero isso aí, cada dia mais a rotina baixar. E a mulher diz: qualquer coisa eu saio puxando você. E eu digo, pois eu vou precisar mesmo. Minha força é Deus e ela é meu guia (S4).

O processo de aceitação pode também mobilizar aqueles que estão ao seu

redor: familiares, amigos, comunidade. S8 refere-se a dificuldades na compreensão

familiar de sua condição, o que pode retardar o processo de aceitação ou mesmo

inviabilizá-lo, tendo em vista a representatividade que o apoio familiar exerce neste

momento: “Eu já aceitei, mas eles ainda tem aquela dificuldade de perceber que tem

alguém cego dentro de casa ou na família... foi difícil pra mim aceitar...” (S8).

Para a vítima de cegueira adquirida na idade adulta, esta acomodação pode

ou não acontecer, pois dependerá da intensidade que a perda for sentida. S5

expressa um estado de aceitação parcial: “Eu demorei a aceitar esse problema da

visão. Eu acho que ainda não tô nem aceitando direito” (S5).

Santos (2004), afirma que a tarefa de aceitação das mudanças suscitadas

pela perda da visão não é um processo fácil, nem tampouco imediato. Segundo este

autor, em decorrência da perda de visão, outras perdas ocorrem como: seus

interesses, suas aspirações, sua posição social, sua capacidade, sua aparência e

seus amigos. No início, a pessoa pode reagir expressando seus sentimentos de ira,

depressão ou pesar e em seguida começar a se conscientizar sobre sua condição,

limites e possibilidades, que se relacionam intrinsecamente à história de cada um, e

a seus recursos internos e externos. São realidades estampadas por S7 e S1:

Para tudo nós temos nosso momento, e saber que há tempo para tudo. Esse meu tempo eu tenho que aceitar que é um tempo mais limitado (S7). Aí foi quando eu comecei a enxergar com outros olhos, né? Os olhos que não tão deficientes, né? E, aí eu penso dessa forma, que a vida continua , e que é uma dificuldade, lógico, não vou tapar o sol com a

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peneira, eu fiquei deficiente com quase 30 anos de idade, que eu vou fazer 29 agora, e que é bastante difícil, mas se eu colocar toda hora na minha mente que vai ser difícil, vai ser difícil, aí eu não vou conseguir, mas se eu colocar que eu vou conseguir, vai ser um dia após o outro, que é isso que eu tô vivendo, tô vivendo o hoje e amanhã vai ser outro dia e todos os dias eu to procurando me adaptar à deficiência (S1).

Apesar de técnica e didaticamente válidas, as fases propostas por Kübler-

Ross (1981) estabelecem um panorama de existencialidade possível, no tocante às

manifestações psicológicas, inspiradas pelo processo de encarnação de uma

deficiência. Entretanto, essa realidade não se aplica à deficiência congênita,

representada por um sujeito da amostra. Assim, como medidas diretivas e não

imperativas, essas fases incorporam novos prismas psíquicos no enfrentamento

suscitado pela marca da diferença.

Enfrentar, deste modo, requer do sujeito uma postura de encontros com o

estranho em si mesmo, reaprendendo modos próprios de encarar-se. A aceitação,

nesta perspectiva, requer considerar instrumentos reforçadores de autoestima,

autoconfiança, apoio social e aparatos micro e macrossociais, nos quais o sujeito se

constitui e é constituído.

5.2 A autonomia e seus desafios cotidianos

A perda ou comprometimento da autonomia para as atividades de vida diária

é recorrente na vida dos sujeitos da amostra. Trata-se de uma das habilidades ou

aptidões que são mais precocemente afetadas frente à perda visual, gerando

sentimentos de inutilidade, tristeza, desgosto, raiva e frustração, como vislumbrados

em S5, S11, S12, S13, S14, S15 e S16.

Eu deixei de fazer tudo. Não faço mais nada. Eu cuidava da minha casa, lavava roupa, fazia as coisas, que agora não consigo fazer nada. Passo o dia dentro de casa, andando pegada nas paredes. Se a pessoa querer fazer as coisas e a pessoa dentro de casa não consegue. Não sabe onde tem nada (S11). É muito triste a pessoa ter a sua visão e depois ser dependente de tudo. Pra vestir uma roupa, pra saber se tá a avessa, não é mole não. Tenho sofrido muito. Se a pessoa querer fazer as coisas e a pessoa dentro de casa não consegue. Não sabe onde tem nada. É isso aí que o meu sofrimento agora é esse (S11).

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Hoje, se for pegar um copo não pego direito, vou botar água no copo, às vezes boto em outro lugar, derrubo na mesa. Agora não, que eu já me adaptei mais, mas no começo eu batia na porta, era bem difícil (S12). Costurar eu costurava, mas agora eu tô ruim demais. Se eu for botar uma linha numa agulha eu passo o dia todinho pelejando e não acerto, é difícil (S5). Mas eu deixei mesmo o crochê, fazia crochê demais. Aí agora eu vou fazer, tenho logo raiva, solto os pontos e não faço mais nunca (S5). O terreiro, eu sempre abastecia sempre limpa, agora eu tenho desgosto porque não tenho mais essa oportunidade, de varrer todo dia. Eu quero poder fazer, mas não tenho como... levar aquela poeira, receber aquele sol (S13). A maior dificuldade é de cozinhar. Não posso mexer na cozinha, o fogo (S14). Antes eu arrumava casa, lavava uma louça, arrumava minha roupa (S15). Eu fazia as coisas, dava conta da casa toda, agora não posso fazer tudo não (S16). Meus dedos é tudo queimado, porque eu bato assim nas panelas. Só vivo com os dedos queimados. Porque eu bato nas panelas, aí os dedos tudo preto de queimadura (S5). E dentro de casa, o fogão né? Que eu tento lá na marra, ver se eu consigo fazer alguma coisa, e eu sinto muita dificuldade... que eu tenho medo. O óleo já chapiscou em mim, eu tenho medo de virar. Eu coloco muito a panela fora da boca. E às vezes meu esposo fica brigando comigo porque ele trabalha e quando ele chega, eu já tenho feito as coisas. Aí ele fica com essa preocupação de acidentar, uma queimadura ou algo parecido (S1).

A perda da autonomia repercute no modo de vida do sujeito, que passa do

estado de independência para uma dependência relativa de apoio frente às

situações outrora concebidas, como se observa em S10 e S15. Apesar disso,

percebe-se em S11 o anseio pela retomada da autonomia frente a demandas

cotidianas de manutenção doméstica. Já S14 associa a perda de autonomia à

incapacidade de cuidado dos filhos.

O mais difícil é andar sozinha, comer uma coisa sozinha, de fazer as coisas do dia a dia (S15).

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A dificuldade é a gente tá precisando depender das pessoas. Eu não gosto de tá... me dê isso, me dê aquilo, tem que sempre tá pedindo, eu não gosto (S10). Hoje eu desejo, que eu possa ao menos fazer minhas coisas dentro de casa (S11). O principal obstáculo é cuidar dos meus filhos. A gente que não vê, a melhor vontade que tem é ver e cuidar dos filhos, cuidar da casa (S14).

Autonomia, para a pessoa com deficiência visual, caracteriza-se pela própria

regra ou autoridade para conduzir a vida pessoal e social. Pode ser avaliada em

atividades da vida diária, no lazer, na vida emocional, na independência do trajeto de

ir e vir, na vida profissional, entre outros (ACIEM; MAZZOTTA, 2013).

As pessoas com cegueira adquirida tendem a revelar maior vulnerabilidade

psicológica e menor capacidade de enfrentar adequadamente os desafios e as

fontes de estresse decorrentes da condição de cegueira. Deste modo, tornam-se

mais fragilizados quanto aos recursos psicológicos, facilitadores e promotores do

bem-estar emocional, autonomia e integração social (GARCIA, 2014).

O cenário assumido, ao se deparar com a condição de cegueira, alberga

situações impeditivas para alguns de atuar no ambiente externo com autonomia e

segurança. A isso se relaciona uma razoável perda de liberdade, direito este

conquistado como lema de revoluções clássicas, porém mitigado por aqueles que

não enxergam:

Sinto muita dificuldade de me locomover. Essa dificuldade eu sinto bastante, principalmente à noite (S7). Sinto muita dificuldade de andar na cidade por causa do claridão. Se eu sair pra caminhar a pé sou sujeito a ser pego, por causa da dificuldade da visão (S9).

As incapacidades resultantes da deficiência destacam a necessidade de

autonomia e independência, almejadas pelos entrevistados. Garcia (2014) salienta a

importância que a orientação e a mobilidade têm na vida de uma pessoa cega, pelos

benefícios de diversas ordens que apresentam: em nível psicológico, contribuem de

maneira positiva para melhorar o conceito de si próprio; no aspeto físico, permitem

toda uma exercitação corporal que vai desenvolver a capacidade motora e a

motricidade fina, tão importantes para o bem-estar geral; em termos sociais, criam

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no indivíduo oportunidades de relacionamento e de realizar tarefas no seu dia-a-dia

de forma autônoma. Entretanto, essa busca de liberdade pretendida depara-se com

uma realidade histórica de falta de acessibilidade urbana, de prédios e espaços

interiores; revelada, de modo reiterado pelos entrevistados, como um dos maiores

empecilhos de permeabilidade ao meio externo ao de seus locais de moradia.

Outro tema recorrente na fala dos sujeitos da amostra é o da falta de

acessibilidade urbana. Esta pode denunciar uma importante causa de restrição de

participação na vida social de pessoas com uma deficiência sensorial ou física, aqui

denunciadas:

São muitos os obstáculos: o nível das calçadas, reformas em ruas,

transportes mal adaptados, o que passa a gerar sentimentos de insegurança e medo

frente a essa realidade, além do risco iminente de acidentes. Disso resulta, em

certos casos, uma maior predisposição a um indesejável isolamento social, como

exemplificam alguns sujeitos:

A acessibilidade na minha cidade tá zero, não tem nada. Tem um pouquinho em Natal (S6). Mas é o fator físico mesmo na cidade, estrutural mesmo que eu percebo, os transportes, o supermercado, as dificuldades são essas (S8). A rua que eu moro tão mexendo, não dá nem pra pessoa caminhar (S10). Sinto dificuldade com o nível das calçadas, você chega num certo ponto que você pensa que o final dela já é aqui, mas não, já tem sido antes, aqui acolá você finda quase caindo (S12). Agora com essa parte da pessoa entrando pela frente complica, porque a pessoa já não vê bem e ainda passa numa escada estreitinha, ainda subir, aí uma demora medonha, atrapalha tudo. Quando você vai entrar lá atrás tá tudo cheio, lotado, tá sufocado. Mas é isso mesmo, são as barreiras que a gente tem que enfrentar mesmo (S10). Tinha medo de atravessar a pista, aí eu pedia ajuda (S1). Eu acho dificuldade quando atravessar numa pista, assim, na BR (S13). Tenho dificuldade pra atravessar os carros. Teve um carro que jogou o carro por cima de mim (S16).

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Agora só vivo presa dentro de casa... quando saio é caindo pra aqui pra acolá. (S5). Agora que pra mim mesmo eu queria era andar, caminhar, eu não tenho condições, pra ali onde eu moro não tem condições (S10). Tando com a visão que Deus dá, a gente se sente mais elevado, e na situação que eu to, me sinto um cabra recuado, morto, porque eu com minha visão atravesso um trânsito, faço muitas coisas, sem a visão eu recuo, que não posso fazer nada (S4).

O tema da acessibilidade é regulamentado pela Lei Federal nº 10.098, de

2000, cujo objetivo é promover o acesso de pessoas deficientes ou com mobilidade

reduzida a locais públicos. A lei inclui no universo dos deficientes os físicos,

auditivos e visuais, já que necessitam da eliminação de barreiras que lhes assegure

acesso aos bens culturais e sociais, além de segurança na locomoção. Sendo

assim, estabelece normas e critérios básicos para que estes sujeitos tenham o

direito de ir e vir com segurança, mediante a eliminação “de barreiras e obstáculos

nas vias e espaços públicos, no mobiliário urbano, na construção e reforma de

edifícios, nos meios de transporte e de comunicação” (BRASIL, 2000b). Contudo,

percebe-se uma realidade em que a inobservância da lei é uma constante, onde o

descuido, o descaso e a inércia se alternam, perpetuando um cenário pouco

favorável àquele que busca a sua emancipação como cidadão livre.

A situação de falta de acessibilidade adequada não é um problema apenas

dos espaços públicos da cidade. Prédios e espaços interiores também se deparam

com uma inconformidade de ajustamento aos padrões exigíveis de acessibilidade

para uma circulação efetiva e segura de transeuntes deficientes, como expressa S8.

Eu sempre to indo... ao shopping, sempre acompanhado. Preciso ter a necessidade de tá andando com uma pessoa acompanhante, até porque o shopping não tem acessibilidade, piso tátil. Eles até colocam acessibilidade, mas não se informam para a acessibilidade universal (S8). Os setores públicos e privados têm que ser trabalhados a normas internacionalmente, como a norma tá (S8).

No que se refere propriamente aos deficientes visuais, a lei prevê a

implantação de dispositivos sonoros nos semáforos para orientar a travessia de ruas

e avenidas com trânsito intenso. Também menciona que os projetos e traçados dos

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elementos de urbanização públicos e privados de uso coletivo sigam os parâmetros

estabelecidos pelas normas técnicas de acessibilidade da Associação Brasileira de

Normas Técnicas – ABNT (ABNT, 2004).

Deste modo, a determinação do uso dos parâmetros técnicos da ABNT,

especificada na lei, aponta a urgência da utilização de padrões nacionalmente

aplicáveis, com vistas a garantir a efetividade do direito de liberdade de locomoção,

corolário aos princípios de cidadania e justiça social. Nestes termos, a NBR 9050 de

2004, estabelece critérios técnicos e dispõem sobre os parâmetros de acessibilidade

a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos (ABNT, 2004).

Outra realidade perceptível é a falta de engajamento social nos modos de

interação com o sujeito deficiente, seja priorizando o acesso ou auxiliando uma

travessia. Esse comportamento ancora-se, muitas vezes, no desconhecimento ou na

insensibilidade para visualizar um público de invisibilidades históricas.

A falta de respeito dos motoristas, na faixa de pedestre, as calçadas, a dificuldade maior é essa. Porque eu costumo dizer que a gente tá numa selva de pedras... e a gente com deficiência, não só com deficiência visual, mas os cadeirantes também... e as outras deficiências... as pessoas não sabem lidar com a gente. A gente que tem que tá o tempo todo explicando. E o que eu vejo é a falta de informação, que não chega até essas pessoas. Eu vejo na mídia que tem formação pra tudo, mas não tem formação pra orientar a população com as pessoas que precisam. Porque tem propaganda pra isso, pra aquilo, mas não tem pra dizer: olhe, quando tiver um cadeirante, ajude... olhe, quando tiver um deficiente visual, ajude (S8). Do jeito que ele quer respeito, a gente deveria ter respeito também. No semáforo, o sinal tá vermelho, e o carro já tá acelerando. Ninguém perde dois minutos do seu tempo pra ajudar a atravessar a rua. Eu tenho raiva disso (S8). Eu não saio na rua sozinha. A primeira vez que eu saí uma moto ia me matando (S14).

Segundo Gofman (1988), a sociedade ao estabelecer padrões de atributos

individuais, estampados numa relação categórica, passa a adotar, muitas vezes,

atitudes hostis e de inaparência quando se depara com uma pessoa estigmatizada,

considerada uma espécie menos desejável, uma pessoa completamente má,

perigosa ou fraca. Nisso sucede a desconsideração de criatura comum que se torna

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uma pessoa estragada, diminuída e desacreditada. Esse traço se impõe a atenção e

pode afastar aqueles que ele encontra.

Na contramão dessa cena, como proposta inspiradora e reconciliadora, a Lei

francesa nº 102 de 11 de fevereiro de 2005 enuncia em seu artigo 2º: “Toda pessoa

deficiente tem o direito à solidariedade do conjunto da coletividade nacional, que lhe

garanta, em virtude dessa obrigação, o acesso aos direitos fundamentais

reconhecidos a todos os cidadãos, assim como o pleno exercício de sua cidadania”

(FRANÇA, 2005).

Tal assertiva se justifica nos dizeres clarificadores de Habermas (1999 apud

TURCATTO 2010), “[...] à medida que a individuação avança, mais o sujeito

particular se envolve numa rede cada vez mais densa, e ao mesmo tempo sutil, de

dependências recíprocas e de necessidades expostas de proteção”.

Também a falta de acessibilidade urbana, de prédios e espaços interiores,

desagua nas práticas de lazer, minguando as suas possibilidades e retalhando um

elemento indispensável à promoção de saúde. São destacadas restrições para

participar de atividades de lazer, como apontam S5, S10 e S14:

Eu acho difícil frequentar esses locais porque eu tenho medo. A pessoa fica com medo mais que a visão da gente normal (S14). A gente sente aquele negócio. Porque eu sempre gostava de pescar, eu gostava de andar, aí hoje eu não posso, não tenho como ir (S10). Se eu tivesse a minha vista boa, visse o mundo direito, passeasse... agora eu só vivo mais em casa (S5).

A cegueira adquirida provoca um corte radical nos padrões já aprendidos e

vivenciados em diferentes níveis, entre os quais incluem o lazer, a mobilidade, e a

sociabilidade, caracterizando uma experiência traumática e corrosiva em nível de

saúde mental ou bem-estar psicológico (GARCIA, 2014).

Para Garcia (2014), o lazer seria um domínio fundamental para a satisfação

com a vida, a qual por sua vez integra a dimensão cognitiva do bem-estar subjetivo.

Neste direcionamento, Santos (2004) considera que as atividades de lazer

são categorias que trazem benefícios e renovação às pessoas. Estas atividades

podem envolver tanto o contato com outras pessoas como o trabalho, e representam

coisas que a pessoa escolhe fazer porque se sente bem e não fazer por obrigação.

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Além disso, Santos (2004) demonstrou que a vida social e o lazer são determinantes

que podem influenciar a forma como a perda da visão é enfrentada.

5.3 Interação social e suas redes de pertencimento

Prejuízos nas relações interpessoais são reiteradamente demonstradas nas

falas dos sujeitos. Passa a haver redução marcante nas interações com o outro,

subtraindo as trocas afetivas ou o sentimento de pertencimento a grupos sociais:

amigos, família, igreja, desporto, política, etc. Isto culmina no afastamento social

demarcando um contexto de rupturas ou atenuação de trocas experienciais. S1, S6,

S8 e S12 expressam preocupações ou consequências adversas demarcadas em

seus entornos afetivos.

No começo eu tinha 18 anos, foi bem difícil sim, eu pensava que não ia conseguir mais arrumar alguém. A gente que é novo pensa logo ninguém vai querer mais namorar com a gente. Pensa logo que os amigos vai ser mesmo aquele mesmo jeito com a gente (S12). Namorava muito, tinha 2, 3. Depois da deficiência mudou isso. Mas é melhor por que aparecem outras (S6). No início, quando eu perdi a visão, eu não tava nem querendo conversar com meu esposo eu queria mais (S1). A separação minha de minha esposa eu atribuo à falta em certas coisas de necessidade feminina, e ela sentiu essa falta. E isso foi depois de minha perda de visão (S8).

Na verdade a instalação da deficiência na idade adulta atinge tanto a pessoa,

quanto seus familiares e amigos e representa um sério prejuízo, pois além da perda

da visão ocorrem outras perdas associadas como das habilidades básicas, as quais

incluem as comunicacionais e de relacionar-se socialmente (MAIA; DEL PRETTE;

FREITAS, 2008), reveladas a seguir:

E uma das coisas que eu fiquei assim mais surpresa infelizmente, foi uma surpresa negativa, foi em relação às minhas amizades, porque todas ligavam pra mim, falavam comigo, na hora que eu fiquei... né? que eu deveria ter um apoio. Para mim, um amigo, você escolheu um irmão. Eu tinha meus amigos como se fossem irmãos. E eu disse até a uma de minhas amigas parece que minha cegueira é contagiosa, porque todo mundo se afastou de mim, sabe? Todo mundo tem esse pensamento de que penalidade e eu fiquei muito triste, por ter

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passado por essa sozinho, sem apoio, né, das pessoas que eu tinha como amigos. E hoje a deficiência foi até bom, porque eu to revendo a minha vida, revendo as pessoas que realmente me dão valor né? Infelizmente nos dedos são poucos (S1). E ali eu vejo todos os meus amigos praticando o que eu praticava, e não posso mais chegar né? Eu me achei muito só. Acostumado a tá no meio da turma, trabalhando, porque eles são meus amigos, mas não é mais como era, porque eu tava no meio da comunidade trabalhando e eu comecei a me sentir só. Para quem convive com a sua turma se acha muito mais avançado (S4). Acaba a vida de amizade, de festa, porque eu ia muito a festa. Saía toda noite. Não tive muito apoio das pessoas (S6). Hoje me reservo muito mais em casa, em razão até dessa visão. Eu gosto muito de andar, pra mim, eu gosto muito de gente, e aí eu to me reservando um pouco em razão dessa dificuldade de estar me atingindo minha visão. E eu, em razão disso, às vezes eu até me reservo um pouco, porque, por exemplo, teve umas pessoas com 15 metros de distância, eu não consigo enxergar quem é aquela pessoa pra mim cumprimentar com mais precisão. Nisso aí eu não deixo nem, muitas vezes, as pessoas perceberem. Que a minha pouca saída é em razão disso (S7). Mesmo jeito é a pessoa, tando bom, não quer ser acompanhado por um doente. Porque pode ter algum problema e ele levar a culpa (S9). Porque quando tava só eu andava uns 50 metros, porque eu ia na oficina de um colega meu, aí eu ficava conversando e voltava. Agora eu já não posso ir só pra casa (S10). Porque aqueles que antigamente eram assim com a pessoa, e até dependia de mim e tudo, hoje pouco aparece (S9). Porque eles só me convidam pra cantos que eu sei que não dá pra mim ir (S10). Eu participo de muito evento. Às vezes quando eu chego eu fico querendo me soltar, porque sou muito dinâmico, a minha idade já não me permite muito. Mas eu ainda sou jovem. Eu chego com vontade de me soltar, isso é de mim, e às vezes as pessoas acham que eu não me solto porque eu to sendo orgulhoso, e não é. Eu chego num canto e gosto logo de cumprimentar todo mundo pra eu logo me enturmar. E essa dificuldade eu sinto bastante, principalmente à noite. Se eu puder, a partir das 19hs, 20hs, to lá tentando ao menos escutar a televisão, e procuro sempre me resguardar (S7). A S14 de antes era muito danada, muito festada, gostava muito de festa, de beber, de ir pras baladas, brincar com meus amigos, correr, dançar. Hoje não faço nada disso. Tô mais quieta, só dentro de casa mesmo. Não saio pra canto nenhum mais, mas tenho vontade e

66

muito. Nunca tentei sair não, assim pra festa, essas coisas, eu nunca tentei não. Sinto falta dessa vida de antes (S14). Eu me fechei mais um pouco pra certo tipo de ambiente. Ambiente que tem muita gente, muito barulho, eu já me distanciei. Não posso tá em canto que tem muita gente, que tem som elevado, eu prefiro ficar mais em casa, num canto mais calmo. Eu já me fechei já pra esse lado (S8).

Fica evidenciado que o comprometimento de habilidades sociais, por sua vez,

favorece o contexto de privações de vida comunitária e restrição de interações

sociais saudáveis, propiciando o afastamento social e as adversidades psicológicas

advindas desse cenário, e em última análise, o comprometimento de saúde mental.

Figueira (2014) sustenta que a família é a unidade de cuidado da pessoa que

adquiriu uma deficiência e a forma de lidar com este membro dependerá de

características da dinâmica familiar e de suas redes valorativas.

Nessa perspectiva, a família tanto pode servir como uma rede de apoio

quanto inibir o processo de inclusão social para o seu membro com uma deficiência.

Por se tratar de uma dinâmica mais transacional do que fixa, as relações familiares

precisam ser repensadas e elaboradas constantemente, na medida em que novas

funções sociais e profissionais de seus membros se instauram, readaptando-se a

cada momento (AMIRALIAN, 2009).

Entretanto, Mantoan (1997) salienta que é comum a falta de preparo por parte

das famílias para lidar com um membro com qualquer tipo de deficiência, por

constituir uma situação traumática e desestabilizante, propiciando mudanças

radicais no curso da vida e na organização familiar, como demonstra S4: “Os

familiares Deus já levou quase tudo, o que tá restando eu não considero nem como

irmão, porque não vem na minha casa. E muito pouco eu vou na dele, porque eu

não tenho condição” (S4).

Por sua vez, S14, em razão de sua deficiência visual, recorre ao apoio familiar

para representá-la em momentos de confraternização e homenagem na escola de

sua filha, esquivando-se de participar. Como podemos observar em: “Quando tem

festinha no dia das mães, eu boto a minha cunhada pra ir” (S14).

Para que o processo de inclusão se efetive, o sujeito com uma deficiência

deve poder assumir-se como indivíduo, construído ou reconstruído a partir de

relações com qualidade, desde o ambiente familiar, quanto escolar, amigos,

vizinhos, etc. num processo relacional dialeticamente construído entre os sujeitos.

67

Mas trata-se de uma realidade complexa esculpida na forma como nossa sociedade

é organizada, com seus princípios, valores e crenças, culturalmente introjetados e

disseminados (MANTOAN, 1997).

A pessoa com deficiência visual apresenta maior isolamento social por meio

de dificuldades no relacionamento interpessoal, o que torna evidente a fragilidade

dos apoios sociais, muitas vezes reduzidos à família nuclear (MAIA; DEL PRETTE;

FREITAS, 2008; AOKI; OLIVER; NICOLAU, 2011).

Isto é ilustrado por S15, ao passo que S7 tenta suprir esta barreira mantendo,

mesmo que parcialmente, sua rede de coesão social.

É difícil pra mim ir sozinha à casa de minhas amigas, ir à igreja (S15). Sou religioso, participo do terço dos homens. Faz uns três meses que eu não vou ao terço dos homens, exatamente porque é à noite, aí eu fico um pouco meio acanhado diante da situação, porque me chamam pra ler uma coisa. Mas eu participo de todos esses grupos, de político, de futebol, religioso, católico, vou sempre à missa (S7).

Faltando o feedback saudável do intercâmbio social quotidiano com os outros,

a pessoa que se auto isola, possivelmente, torna-se desconfiada, deprimida, hostil,

ansiosa e confusa (GOFMAN, 1988).

O estudo de Kef (2002) comprovou que o ser humano, independentemente da

idade, é mais feliz e capaz de desenvolver suas potencialidades, quando se sente

seguro e sabe que existem uma ou mais pessoas que virão em seu auxílio sempre

que surjam dificuldades. O bom relacionamento com familiares e amigos contribui

para a superação e enfrentamento da cegueira e das limitações visuais, além de

favorecer o ajustamento social destas pessoas (SANTOS, 2004).

Dessa maneira, ter apoio social significa compartilhar informações, obter

auxílio nos momentos de crise, participar de eventos sociais com repercussões

positivas no aspecto psicossocial, como as melhorias da autoestima, da confiança

pessoal e da saúde mental (AOKI; OLIVER; NICOLAU, 2011).

Os entrevistados, em sua maioria, defrontam-se com o isolamento social nos

intercâmbios cotidianos, entretanto denotam laços familiares de apoio em seus

enfrentamentos. Os que obtêm a presença constante de amigos e familiares para

além de suas residências, tendem a apresentar uma postura mais dinâmica e

atuante frente às realidades que os cercam.

68

5.4 Os valores e a cultura nos processos de normalização e estigmatização

Entre as marcas milenares interferentes dos modos próprios de andar a vida

com a liberdade da qual uma pessoa com deficiência requer, processos de

estigmatização e preconceitos latentes no seio comunitário avultuam-se diante da

estranheza a modelos elegíveis de estética e funcionamento orgânico ou psíquico.

A deficiência visual, por sua vez, congrega realidades físicas e funcionais que

suscitam diferentes reações neste convívio. São barreiras à inclusão de fato e à

saúde mental almejada, por meio do afastamento social ou hostilidade suscitada

pelo desconhecimento ou pela estigmatização (GOFMAN,1988).

Durante muito tempo, foi utilizado o termo “cego”; posteriormente, essa

expressão foi considerada por algumas pessoas como estigmatizante. Outras

expressões foram utilizadas para substituí-la, porém, dependendo do contexto e da

forma como são empregadas, apresentam características semelhantes (BRUMER;

PAVEI; MOCELIN, 2004). Isto é contextualizado por S12:

No começo eu senti preconceito das pessoas sim. Ficam apelidando você, chamando você de cego, de ceguinho, ficam falando várias coisas que a gente ali fica guardando só pra gente sabe? Aí a gente chega nem a comentar com eles não. Mas eu já disse a eles que é uma coisa bem difícil pra quem sofre com a doença. É bem difícil uma pessoa cutucar e bater bem em cima da ferida ali. Acho que é uma coisa bem desrespeitosa. A pessoa que é aleijado, a pessoa chegar ali e chamar ela de aleijado não é bom. Que Nem eu que tenho essa deficiência, chegam chamando você de cego, ceguinho, aí ficam apelidando assim a gente direto (S12).

Segundo Goffman (1988, p. 85), o estigma é uma espécie de marca, uma

diferença de valor negativa, que tem por eixo o sujeito, seu corpo e sua experiência,

caracterizando o indivíduo que está inabilitado para a aceitação social plena.

É percebido como consequência de uma doença ou uma situação, objetos de

discriminação social, devendo ser pensado como um processo social, ligado ao

poder e à dominação, e, em última análise, ao funcionamento das desigualdades

sociais. A perspectiva do sofrimento passa a se revelar como um ponto chave neste

cenário (MONTEIRO; VILLELA, 2013, p. 82-84). Como podemos ver na fala de S12:

69

No início, até hoje, tem gente que fica assim quando vai olhar pra você, o foco dele é olhar pra sua doença. Às vezes também no início tem amigos seus que vai tirar brincadeira com você, fica apelidando você, tem vários tipos de coisa assim desse tipo (S12).

Segundo Amaral (1998, p. 16-17), o “contágio osmótico” é uma versão do

preconceito, que se caracteriza como o temor do contato e do convívio, numa

espécie de recusa em ser visto como um deficiente. Isso foi revelado no relato de

S9:

Os amigos às vezes não quer se encostar perto da pessoa, porque acham que pode ser uma doença transmissível. E não querem ter responsabilidade com ninguém. Quase todo mundo é assim (S9).

O indivíduo estigmatizado também pode reagir antecipadamente de maneira

defensiva, ao invés de se retrair, age com agressividade, provocando nos outros

algumas respostas também desagradáveis. Este processo pode gerar assim, a

marginalização da pessoa estigmatizada (MELO, 2000; MONTE et al., 2009),

conforme experiencia S8:

É claro que muita coisa estressa mesmo, os professores que não dão atenção, esquecem que tem um cego dentro de sala de aula. Em tanto você repetir, chega um momento que você se estressa, você se explode (S8).

Pessoas estigmatizadas também podem se isolar, tornarem-se desconfiadas

e deprimidas: “Eu digo, ai meu Deus, será que eu vou ficar cega, mas antes tá

morto... aí o menino diz vó não diga isso não” (S5).

Segundo Amiralian (1997), o sujeito com uma deficiência visual confronta-se

cotidianamente com um fato perturbador: o mundo dos videntes, que alimenta

sentimentos de comparação suscitando a desqualificação, o isolamento, a solidão e

a inveja. S1 demonstra uma concepção de preconceito para com a sua nova

condição, adquirida há apenas 3 meses, suscitando uma autoimagem desconstruída

por meio de uma invisibilidade de seus atributos individuais.

Ai meu Deus, acho que é o preconceito comigo, né? Deu comigo mesmo. Eu tenho vergonha de sair, tenho vergonha de admitir que eu fiquei deficiente visual, porque pra mim é como sei lá, uma parte

70

de mim não existisse mais. Parece que eu perdi a personalidade, sei lá, minhas qualidades, e foi tudo resumido nessa deficiência. Pra mim eu não tenho mais as qualidades que eu tinha (S1). Eu mesmo pensava que eu era uma coitada, que eu não era mais ninguém (S1).

A partir de um ideário de fragilidade, inferioridade e incapacidade estabelecido

em torno da pessoa com deficiência, suscita-se a noção de que o preconceito e

exclusão são considerados normais (SANTOS; OLIVEIRA, 2009).

Trata-se, portanto, de um mecanismo de negação social, já que as diferenças

encontradas são tidas como falta, carência ou impossibilidade. Este entendimento se

valida à medida que a sociedade demanda padrões de funcionalidade, metas e

resultados padronizados, desconsiderando as individualidades e novas

condicionalidades (SILVA, 2006). Além disso, a deficiência revela ao outro a

fragilidade e imperfeição humanas que se almejam negar (GOFMAN, 1988).

S1 e S6 denunciam esta realidade, encarcerada em normas sociais

estagnadas à aceitação da diferença:

Mas meus tios, meu irmão, minha sogra, tem esse v de me vê assim como se eu fosse mesmo uma inválida (S1). Quando eu disse, não, as pessoas tão pensando de mim hoje o que eu um dia pensei de um deficiente, que era um coitado, que era um tadinho. Eu tive essa penalidade no deficiente, só que eu não quero aceitar que ninguém aja comigo da forma que eu agi com as pessoas né, eu não quero porque, sei lá, é diferente, quando é com a gente. Quando é com outra pessoa, a gente acha que nunca vai acontecer com a gente. Quando acontece... (S1). Tem a minoria que eu sinto que acham que eu não sou capaz de nada (S6).

Antigos comportamentos perpetuam-se amontoando o espesso caule do

preconceito, mascarado por atitudes estereotipadas de compreensão e humanismo

(SANTOS; OLIVEIRA, 2009). Isso é percebido por S1, S9 e S14.

Daí quando as pessoas percebem, elas dizem: ah, você é deficiente visual, ah coitadinha, tão nova. Aí tem essa penalidade (S1). Eu acho que as pessoas, a forma como elas tratam o deficiente visual, todo deficiente, mas como eu to na área de deficiente visual, vou falar por mim, deficiente visual. Esse preconceito, de achar, sei

71

lá, que a gente morreu, que tá um morto vivo, sabe, é o que as pessoas tratam: coitada, tadinha e já começa a dizer essas palavras e eu já tô tentando me adaptar escutando isso, aí me ferra mais ainda. Acho que os preconceitos das pessoas devia ter não sei se psicólogo, sei lá, ou algo do tipo, pra orientar mais, divulgar mais, mais as qualidades do deficiente visual, do que a deficiência. Eu acho que deveria as qualidades tá mais à vista do que a deficiência. Que os meios de comunicação, rádio e TV divulgam tanto coisa que não presta, fazendo apologia à bebida, cigarro, a um monte de coisa, e por que não faz essas propagandas para ajudar o deficiente visual? (S1). Uns mudaram, ficam assim com dó da pessoa, porque a pessoa tando doente sem ter jeito do que dá ali. Eu encaro com naturalidade, porque se fosse ajeitar é pior, não dá jeito né? (S9). Eu acho que eles veem que eu não vejo, aí eles criaram mais amor a mim. Eu sinto pelo tom da voz deles, parece que eles têm pena de mim, sabe? (S14).

As famílias e os amigos do deficiente visual tendem a adotar condutas de

superproteção, por perceberem a possibilidade de riscos reais socialmente

construídos. Isso reforça, cada vez mais, o isolamento e o medo de relacionar-se,

prejudicando a dinâmica de vida social, afetiva, cognitiva e emocional. É uma atitude

percebida por S12 ao se deparar com a condição de cegueira (JULIÃO; PAIVA;

SHIMANO; CONTI; SANTOS, 2013).

Algumas vezes sim, tem familiares meus que no início eles queriam tratar diferente, só que eu não queria que eles me tratassem diferente não. Eu queria que eles me tratassem normal, uma pessoa normal. Me olhassem como uma pessoa normal. Eles tudo era com cuidado em mim, não podia sair pra um canto que eram eles ali... tratando uma pessoa mais especial. Não, eu queria ser igual a todo mundo, queria ser tratado igual a todo mundo, visto como uma pessoa normal (S12).

Segundo Castel (2008, p. 14), a discriminação negativa é a

instrumentalização da alteridade, constituída em favor da exclusão e marca seu

portador com um defeito quase indelével. Ser discriminado negativamente significa

ser associado a um destino embasado numa característica que não se escolhe, mas

que os outros devolvem como uma espécie de estigma. Isso se observa nas falas de

S1 e S10, gerando afastamento social.

E uma das coisas que eu fiquei assim mais surpresa infelizmente, foi uma surpresa negativa, foi em relação às minhas amizades, porque

72

todas ligavam pra mim, falavam comigo, na hora que eu fiquei né, que eu deveria ter um apoio... Para mim, um amigo, você escolheu um irmão. Eu tinha meus amigos como se fossem irmãos. E eu disse até a uma de minhas amigas parece que minha cegueira é contagiosa, porque todo mundo se afastou de mim, sabe? todo mundo tem esse pensamento de que penalidade e eu fiquei muito triste, por ter passado por essa sozinho, sem apoio, né, das pessoas que eu tinha como amigos. E hoje a deficiência foi até bom, porque eu to revendo a minha vida, revendo as pessoas que realmente me dão valor né? Infelizmente nos dedos são poucos (S1). Teve diferença na forma que os familiares de tratavam antes e agora? Teve muita diferença. Eu não vou negar que tem, que sempre tem. Porque aqueles que antigamente eram assim com a pessoa, e até dependia de mim e tudo, hoje pouco aparece (S10).

S8 enfatiza a invisibilidade socialmente construída no entorno da deficiência,

notadamente a deficiência visual, em espaços públicos de circulação, nos quais a

solidariedade se impõe como uma importante ferramenta de inclusão e participação,

porém pouco revelada.

As pessoas não tão muito preocupadas com quem tá entrando nesses ambientes. A falta de respeito dos motoristas, na faixa de pedestre, as calçadas, a dificuldade maior é essa. Porque eu costumo dizer que a gente tá numa selva de pedras... e a gente com deficiência, não só com deficiência visual, mas os cadeirantes também... e as outras deficiências... as pessoas não sabem lidar com a gente. A gente que tem que tá o tempo todo explicando. E o que eu vejo é a falta de informação, que não chega até essas pessoas. Eu vejo na mídia que tem formação pra tudo, mas não tem formação pra orientar a população com as pessoas que precisam. Porque tem propaganda pra isso, pra aquilo, mas não tem pra dizer: olhe, quando tiver um cadeirante, ajude...olhe, quando tiver um deficiente visual, ajude. Eu só tenho raiva de quem enxerga, porque não respeita a gente, porque ele acha que o tempo dele é mais curto que o da gente. Porque ele tem que passar por a gente sem respeitar. Do jeito que ele quer respeito, a gente deveria ter respeito também. No semáforo, o sinal tá vermelho, e o carro já tá acelerando. Ninguém perde dois minutos do seu tempo pra ajudar a atravessar a rua. Eu tenho raiva disso (S8).

A incompreensão gerada no convívio com pessoas com uma deficiência

visual pode acarretar atitudes de hostilidade, críticas e desentendimentos nessa

interação, uma vez que a denúncia estética da imperfeição pode estar ausente. O

que também parece perturbar nos contatos com pessoas com deficiência é o

desconhecimento de como lidar com elas, posto que dentre as características das

relações sociais contemporâneas, a previsibilidade é um componente essencial

73

(SILVA, 2006). S4, S7, S8 e S12 vivenciam situações adversas de incompreensão

em suas relações sociais cotidianas.

As pessoas olham pra mim e dizem: não tem quem diga. As pessoas olham pra mim e não tem quem diga que a minha visão é desse jeito... e dizem: rapaz, você tá mentindo? Aí eu fico calado e saio de perto, não digo que tá certo ou tá errado não. Eu me sinto um pouco constrangido, porque a pessoa tá se desfazendo... Aí eu saio de perto e saio na brincadeira... saio sem esculhambar, eu fico na minha... (S4). Isso é uma barreira muito grande, pois as pessoas acham que eu to muito besta, porque não cumprimento. Às vezes as pessoas acham que eu não me solto porque eu to sendo orgulhoso, e não é. Eu chego num canto e gosto logo de cumprimentar todo mundo pra eu logo me enturmar. E essa dificuldade eu sinto bastante, principalmente à noite (S7). Quando alguém fala e eu não reconheço e a pessoa diz: tás ruim heim não tá reconhecendo não? Isso meche diretamente com nosso sentimento, com nossa cabeça mentalmente. Porque a gente fica se sentindo, um pouco assim, pela metade. Isso meche diretamente com a nossa mente (S7). A gente, se chegar pra um amigo, que ta com uma visão boa, se eu dialogar isso pra ele, ele vai mangar de mim, ele vai dizer: você tá do mesmo jeito, tá se desfazendo. Eu digo, rapaz não é se desfazer. Eles dizem assim: rapaz, quem era você que tá sendo agora? Eu digo. Será o que Deus quiser (S4). Mas no começo tinha, tinha deles que ficavam criticando (S12). E ainda hoje, muitos dizem, olha, tá vendo... eles ainda não aceitam a perda ainda (S8). Uns ainda tem um pouco de sentimento, outros levam na graça, e eu acompanho eles, que eu não vou fazer nada (S4). Inicialmente os meus familiares não se importaram muito, porque na minha opinião, eu avisei pra todos, mas nenhum procuraram, sei lá. Achavam que era mentira, ou tava de brincadeira, ou que era um problema simples, que não era pra tanto (S8).

Constatamos a necessidade de uma democratização profunda que supõe

novas regras de relacionamento que vão ao encontro da integração e da

multiculturalidade, tolerância e respeito pelas diferenças, dando resposta à enorme

diversidade cultural e étnica (MONTE, 2009).

O estigma e a discriminação podem ser combatidos por meio de intervenções

de longo prazo, do amplo envolvimento multissetorial e da inclusão daqueles que

74

possuem tal condição, favorecidos pelo contato pessoal direto e o marketing social

(OMS, 2012), reiterados por S7 e S8.

Eu acho que deveria, à princípio, é fazer uma campanha educativa, porque o problema é que a gente acha que o que tá acontecendo comigo hoje, não pode acontecer com os outros amanhã. Eu antes, eu não tinha essa visão. E o que a gente analisa de pessoas com problema visual é alarmante (S7). Deveria fazer uma campanha educativa, conscientizar o pessoal (S7). Eu acho que a dificuldade maior pra gente é essa, é não ter apoio pra orientar as outras pessoas... (S8). Porque tem muitas pessoas mal informadas, mal instruídas para orientar a própria população (S8).

Segundo Castel (2008, p. 13), a discriminação positiva consiste em fazer mais

por aqueles que têm menos. Trata-se de desdobrar esforços suplementares em

favor de populações carentes de recursos a fim de integrá-las ao regime comum e

ajudá-las a reencontrar este regime. Entretanto, para Monteiro e Villela (2013, p. 17),

a compreensão entre condições de saúde, estigma e discriminação deve "ir além da

descrição das experiências individuais e levar em conta os marcadores sociais da

diferença que historicamente produzem desigualdades, como classe social, nível

educacional, condições de trabalho, dentre outros”.

5.5 A educação, seus limites e possibilidades

A educação constitui um fator de ampla relevância na determinação da saúde,

uma vez que menores possibilidades de ingresso no mercado de trabalho se

associam a um menor rendimento escolar, acarretando oportunidades limitadas de

formação de capital humano, menos oportunidades de emprego e menor

produtividade durante a vida adulta. Disso decorre um ciclo-vicioso de pobreza e

miséria (BADZIAK, MOURA, 2010; OMS, 2012).

Dos dezesseis entrevistados, onze possuem ensino fundamental incompleto

ou são analfabetos; quatro possuem ensino médio e apenas um possui nível

superior (S7).

75

Destacamos, ainda, o fato de que, dos cinco entrevistados que habitam na

zona rural ou distrito, todos possuem baixa escolaridade, não ultrapassando o

ensino fundamental.

Posto isso, delineamos a fala de S2 quando infere que a partir de dificuldades

para a leitura, revelou-se o diagnóstico da perda visual, que em seu caso foi

gradativa. Além disso, tal acometimento conduziu à interrupção dos estudos.

Conforme S2 registra:

Descobri o problema de visão quando eu não conseguia enxergar as letras quando eu ia pra escola. Minha maior dificuldade é a de enxergar as letras, de escrever, por isso parei os estudos. Só estudei até a primeira série (S2).

Em geral, crianças com deficiência têm menos probabilidade de começar a

escola, além de índices mais baixos de permanência e aprovação. Além disso,

adultos com deficiência experimentam índices significativamente mais baixos de

término do Ciclo Fundamental e menor média de anos de escolaridade (OMS, 2012).

Um estudo, que avaliou o rendimento escolar de alunos com deficiência

visual, constatou a existência de associação entre baixa acuidade visual e baixo

rendimento escolar na amostra avaliada. Entre os escolares com baixa acuidade

visual, 25% dos alunos apresentaram rendimento escolar regular ou insatisfatório

(TOLEDO et al., 2010).

Jones, Crews e Danielson (2010), ao avaliar idosos com deficiência visual,

também constataram menores níveis educacionais no grupo avaliado. Em parte, isso

se deve ao fato das pessoas com deficiência enfrentarem barreiras no acesso a

materiais e serviços educacionais. Tamanha dificuldade é exacerbada nas

comunidades mais pobres (OMS, 2012).

No entanto, o desconhecimento de ferramentas e instrumentos de apoio para

o estudo frente a uma dificuldade de enxergar é notório em S6. Trata-se de mais um

entrave à manutenção do processo de ensino e aprendizagem de pessoas que

venham a adquirir uma deficiência visual, alimentando a exclusão educacional diante

de tal fato. Conforme exprimiu S6: “Quando eu perdi a visão eu não tinha

conhecimento de nada. Não sabia que tinha como eu estudar” (S6).

A conjuntura social na qual se inserem os sujeitos é uma interferente direta

das possibilidades e limitações para o estudo. A história de vida familiar e as

76

condições financeiras levam, muitas vezes, a uma busca por melhoria desta

realidade emancipando os sujeitos da vida escolar para uma vida de trabalho,

exemplificada por S3 e S4:

Eu nasci e me criei na agricultura. Estudo? Meu pai queria que eu estudasse muito, mas não deu. Mas eu me dediquei na agricultura (S3). Eu cresci os olhos pro serviço pra ganhar logo dinheiro, aí acabou, perdi a oportunidade (S4). Agora tem uns que nascem com merecimento já vai melhor, né. Que já nasce com berço de ouro, tem mais condições, tem mais ajuda e já sobe mais no grau. Agora tem uns que já nascem com o pouco que não tem condições, aí ele tem que seguir o rumo do pai... e finda naquilo ali mesmo. O meu lado já foi mais curto, meu pai encostava pedra e tive que seguir o rumo dele, porque o lado do estudo naquela época não dava, porque ele teve dez filhos, e o que ele ganhava só dava pra comer. E meu pai dizia, olhe eu quero que trabalhe e que não entre na vida do mundo, e eu comecei a pegar o ritmo dele e dediquei só ao trabalho (S4).

A educação é encarada por alguns sujeitos como uma ferramenta de

desenvolvimento pessoal, proporcionando o alcance de sonhos e objetivos, a

possibilidade de lidar com situações práticas do dia a dia ou a desenvoltura para as

habilidades de comunicação e expressão. Constatamos tal recorrência quando

afirmam S4 e S13:

Quem tem mais conhecimento, vai mais adiante. [...] Se eu fosse um homem de leitura, eu acho que eu não tava nesse grau aqui não (S4). Às vezes a mulher precisa sair de casa, eu tenho que ficar em casa. Ela ajeita um problema melhor, porque ela tem leitura (S4). Porque a pessoa que não sabe ler não sabe explicar tanto. A pessoa que sabe ler sabe explicar tudo que passa, tudo que sente (S13).

A educação alberga um horizonte no qual os sujeitos com uma deficiência

visual podem vislumbrar um caminho de emancipação da condição de luto e

afastamento social por meio da integração social, desenvolvimento intelectual,

reforço da autoestima e aquisição de novas habilidades e competências.

77

Minha cunhada falou que ia colocar eu no colégio, pra ver se eu concluía o terceiro. Eu disse tá, foi quando eu fui mais me animando (S1). E fui em 2008, e comecei minha reabilitação. Meu objetivo era aprender o braile e música. Foram as duas coisas que eu entrei com o objetivo. Aí foi surgindo a necessidade de estudar, de voltar a estudar. Fiz tudo depois que perdi a visão, ensino fundamental e ensino médio (S8).

Fica caracterizada a educação como determinante social vinculado tanto ao

nível proximal do indivíduo, quanto ao meso e distal. Isso porque permite uma

ressignificação do enfrentar a deficiência, oportunizando novos pilares no

soerguimento desta condição, bem como, propiciando integração microssocial tendo

as políticas públicas como articuladora e garantidora deste direito.

5.6 A conjuntura do trabalho nos processos de inclusão e exclusão social

A relação da saúde com o trabalho pode ser vista sob dois enfoques: como

um problema ambiental, de acordo com a corrente clássica da Saúde Ocupacional; e

como um fenômeno coletivo, a partir das compreensões advindas pela

Epidemiologia Social (LAURELL, 1981). Neste último, segundo Possas (1989, p.

219), no centro dos elementos que contribuem para o perfil da morbimortalidade da

população, está a inserção socioeconômica, sendo essa, de um lado, mediada por

fatores vinculados ao modo de vida (estilo de vida e condições de vida) e, por outro,

pela participação na estrutura ocupacional (mercado de trabalho, condições de

trabalho e processo de trabalho).

O trabalho é uma das facetas da vida mais fortemente afetada ao se adquirir

uma deficiência, notadamente uma deficiência visual. Surgem sentimentos de

incapacidade, frustração, medo e insegurança, que combinados interferem nas

condições de ajustamento físico e psíquico à prática laboral. Por sua vez, a

inatividade retroalimenta o estado de impotência, comprometendo a saúde mental e

social.

O início pra mim foi um choque, Não poder trabalhar. Eu me dediquei na agricultura. Sou muito trabalhador. E você parar de uma vez é um choque (S3).

78

Eu era um homem que não rejeitava trabalho não, toda hora era hora. Desse tempo pra cá eu fui caindo de produção. No meu serviço a visão não dá mais pra trabalhar, a vontade eu tenho, mas não posso mais trabalhar, que é trabalho na pedra né. E por outro lado acabou-se minha força e meu fôlego (S4). Antes de perder a visão eu levava a vida normal, estudava, trabalhava como comerciante, vendedora autônoma e fazia serviço de babá. Infelizmente agora me considero uma inválida (S1). Antes do agravamento eu cuidava da agricultura, Hoje, A principal dificuldade é tá sem poder trabalhar (S9). Eu era babá de uma criança. Agora eu não consigo fazer nada (S15). Porque se fosse depender pra mim tá dando aula hoje diretamente, eu ia sentir muita dificuldade (S7).

Estudos revelam que as taxas de emprego caem com o surgimento da

deficiência, e continuam a cair com a duração de deficiência, indicando que as

pessoas abandonam a força de trabalho precocemente quando se tornam

deficientes. Isso se relaciona a diversos motivos: falhas nos sistemas de transporte e

acessibilidade; falta de disposição em arcar com os custos e adaptação do local de

trabalho; falhas nos serviços profissionais de reabilitação e capacitação; falta de

acesso aos recursos tecnológicos; falta de qualificação profissional e discriminação

no ambiente de trabalho (OMS, 2012; BRUMER et al., 2004).

Por sua vez, a segregação profissional destes indivíduos perpetua seu papel

de excepcional (GLAT, 1995), já que o corpo deficiente é insuficiente para uma

sociedade que demanda dele o uso intensivo, tendo suas ações controladas e

corrigidas em função de uma estética corporal hegemônica (SILVA, 2006).

Às vezes, a consequência da aquisição de uma deficiência recai sobre os

demais membros da família, ao denotar a necessidade de cuidado. Isso leva a

privações conjuntas da capacidade para o trabalho, refletindo em um maior impacto

nas condições materiais de vida familiar, como se observa em S11:

Quando eu tinha minha vida eu ia pro roçado trabalhar, ajudar meu marido. Agora meu marido quase que não trabalha, porque sempre tá do meu lado, ele só fica junto comigo. Não pode trabalhar pra tá cuidando de mim (S11).

Um importante custo indireto da deficiência está associado à perda de

produtividade no trabalho entre pessoas com deficiência e a relativa perda de

79

impostos. As perdas aumentam quando membros das famílias abandonam seus

empregos ou reduzem o número de horas trabalhadas para cuidar de algum

membro deficiente da família. A perda de produtividade pode resultar do acúmulo

insuficiente de capital humano, da falta de emprego ou do subemprego. Pessoas

com deficiência em idade de trabalhar apresentam baixas taxas de empregabilidade

e taxas muito mais altas de desemprego do que pessoas sem deficiências. Menores

taxas de participação no mercado de trabalho são uma das principais vias através

da qual a deficiência pode levar à pobreza (OMS, 2012). Assim sendo, há

probabilidades de a família da pessoa deficiente descobrir-se ocupando uma

posição inferior àquela de que desfrutava anteriormente (GOLFMAN, 1988).

O emprego traz benefícios sociais e pessoais por se tratar de um ambiente

promotor de socialização e trocas experienciais, favorecendo o senso de coesão

social e de dignidade humana (OMS, 2012). Essa realidade é afetada quando uma

deficiência visual se instala, uma vez que o isolamento conduz a prejuízos concretos

na interação social e na qualidade de vida, redimensionando os espaços de

circulação.

Exceto por S2 e S6, ambos estudantes, e S14, do lar, os demais

entrevistados apresentaram efeitos adversos diretos da perda visual na prática do

trabalho, conduzindo-os à inatividade ou à readaptação (S7).

Para quem convive com a sua turma se acha muito mais avançado. E se ficar sozinho, o senhor se acha um pouco caído, né, assim é o meu caso. E ali eu vejo todos os meus amigos praticando o que eu praticava, e não posso mais chegar, né. Eu me achei muito só. Acostumado a tá no meio da turma, trabalhando. Porque eles são meus amigos, mas não é mais como era, porque eu tava no meio da comunidade trabalhando e eu comecei a me sentir só (S4). Eu tinha uma vida bem ativa, eu trabalhava, era vendedor. Quando eu perdi a visão fiquei muito dentro de casa, trancado (S8). Porque quando eu tinha minha oficina, minha casa era cheia. Em dia de domingo, dia de sábado, eu ia pra lá, terminava, botava almoço, a turma comia. Todo mundo chegava do trabalho pra falar logo lá. Mas hoje não vai ninguém (S10). Também não posso mais trabalhar na agricultura [...]. Agora eu só vivo mais em casa (S5). Em 1991, eu trabalhava na firma, e sempre tinha dificuldade. Hoje eu vivo só da minha rede pra sala. Eu fico só ali mesmo, não tem pra onde ir. que eu sinto a dificuldade, sabe (S10).

80

Hoje eu fico só mais dentro de casa. Porque a pessoa vai querer fazer outras coisas e não consegue, não pode (S13).

Outra perspectiva do trabalho é a capacidade dele atuar como elemento de

realização pessoal.

Hoje não tô trabalhando mais porque não tem jeito, mas eu gosto de trabalhar (S4). Meu sonho é trabalhar (S2). Não tô trabalhando, mas eu tenho vontade (S5). Quero, de repente, se for pra voltar a sala de aula, pra mim fazer uma coisa que eu sempre gostei de fazer, trocar conhecimento com os alunos (S7).

A relação entre o homem e o trabalho se dá desde o início da existência,

reforçando que o processo de transformação gerado pela força orgânica do homem

é capaz de transformá-lo em um elemento incluso na sociedade e gerador da sua

própria vida. Deste modo, o empenho produtivo de pessoas com deficiência

aumenta o bem-estar individual (OMS, 2012), uma vez que faz referência à própria

utilidade da pessoa humana (TEIXEIRA; GUIMARÃES, 2006).

Em alguns casos, a necessidade psicológica de manter-se no trabalho

impulsiona a reconstrução da vida onde a invalidez não anula a capacidade

produtiva. Outros casos, a mudança de profissão funciona como uma mola

propulsora da própria existência, com vistas à reabilitação psicossocial.

A reabilitação foi identificada em S7, que se manteve atuando na área de sua

formação, porém redirecionado a uma prática mais condizente com seus limites e

possibilidades. Assim, S7 registrou: “Seis anos atrás eu era professor diretamente

de sala de aula. Hoje eu não to mais em sala de aula, porque peguei uma função na

educação, que desse mais essa liberdade, de tá mais ali, numa biblioteca, mais à

disposição” (S7).

Já S8 interrompeu sua atividade profissional e passou a aprender um novo

ofício:

Foi em 2008, e comecei minha reabilitação. Mas eu acredito que futuramente eu vou poder fazer tudo. É tanto que eu to a caminho de

81

dá aula em escola pública, eu to procurando meios e estudando meios pra eu conseguir futuramente quando eu terminar o meu curso, em dar aula igual a uma pessoa dita normal em sala de aula (S8).

Quando a deficiência ocorre na fase adulta produtiva, independente da

contribuição à seguridade social, o trabalhador que adquiriu a deficiência deverá

participar de um processo de habilitação e reabilitação e, consequentemente, a

promoção de sua integração na vida comunitária, o que inclui o mercado de

trabalho.

Desse modo, a habilitação consiste na capacitação para o exercício de uma

função por meio das competências e habilidades reveladas e pela condição da

execução dos trabalhos com a meta precípua de resgate da independência e

autonomia (TEIXEIRA; GUIMARÃES, 2006).

Entretanto, quando são encontradas dificuldades de acesso a serviços

especializados de reabilitação, ao trabalho e educação, as pessoas com deficiência

passam a apresentar risco elevado de vulnerabilidade social, perpetuando índices

elevados de desigualdades e injustiça social (OMS, 2012). Esta realidade é

fortemente reiterada por Castel (1987), ao denunciar que o que se esconde atrás da

deficiência não é a erupção do patológico, mas o universo da desigualdade, uma vez

que a noção de deficiência coloca em saliência o desempenho coletivo, indutor de

desadaptação social, relacionada à segregação, marginalização e exclusão.

Nesta pesquisa, percebemos que as condições financeiras são o resultante

de fatores individuais, micro e macrossociais, os quais incluem a incapacidade para

o trabalho, o nível educacional, as condições prévias de existência dos pais, os

fatores resultantes do comprometimento da saúde mental e a situação de

vulnerabilidade por escassez de oportunidades, incentivos e reabilitação. Soma-se

ainda a falta de acolhimento inclusivo e sem barreiras dos indivíduos com deficiência

visual no contexto social. Nesse cenário, sobressaem os condicionantes que

acarretam prejuízos nas condições materiais, soterrando as possibilidades de vida

digna para além do cumprimento de necessidades mínimas de existência.

O Estado é fruto do desenvolvimento histórico e foi concebido para suprir as

necessidades da sociedade, entre as quais incluem as mediações dos conflitos

sociais (CASTEL, 2003, P. 344-345). Deve agir, portanto, sobre as causas dos

problemas sociais de modo estratégico, desarmando os pontos de tensão, evitando

82

as rupturas e reconciliando os que caíram aquém da linha de flutuação permitida.

Trata-se do Estado social, alternativa para os problemas gerados pelo capitalismo.

(CASTEL, 2003, p. 610). Sobre esse aspecto, os sujeitos S4 e S9 realçam:

As barreiras que eu encontro é o salarinho pouco, olho pra dentro de casa, se a gente não puder regar, a gente passa necessidade. Se eu tivesse com minha visão melhor e minha saúde, um pouco salariozinho com Deus é muito. Eu podia arrumar outra coisinha por fora, pra ir melhorando, mas não pra mim, pros meus filhos, pra não ver eles sofrendo. E o maiorzinho tem diabetes pesada, e tudo depende desse meu salarinho... Porque eu não tenho condição. Vamos levando a vida que Deus dá. O que Deus bota na mesa, vamos comendo. O salário que Deus me dá, passar com tudo é pesado. Aí vamos levando, no dia que a gente não poder comer o ovo, come feijão. No dia que a gente não poder comer um pedacinho de carne, vamos levando... (S4). O principal obstáculo é tá sem poder trabalhar, querer comprar uma coisa e não pode comprar (S9). Agora tem uns que nascem com merecimento já vai melhor, né. Que já nasce com berço de ouro, tem mais condições, tem mais ajuda e já sobe mais no grau. Agora tem uns que já nascem com o pouco que não tem condições, aí ele tem que seguir o rumo do pai...e finda naquilo ali mesmo. O meu lado já foi mais curto, meu pai encostava pedra e tive que seguir o rumo dele, porque o lado do estudo naquela época não dava, porque ele teve dez filhos, e o que ele ganhava só dava pra comer (S4).

O comprometimento dos aspectos físicos-materiais, a escassez e a

desigualdade de recursos econômicos ocupam lugar de destaque na produção da

saúde e da doença, como elemento promotor de iniquidade, estresse e perturbações

mentais (BUSS; PELLEGRINI, 2007; GARCIA, 2014).

Diversos estudos comprovam que as pessoas com deficiência são mais

pobres e tem maiores dificuldades de se beneficiarem do desenvolvimento, do que

as pessoas sem deficiências. Fiorati e Elui (2015) atribuem essa realidade a

processos marcantes de exclusão do mercado de trabalho, dos mecanismos de

geração de renda, da educação e do acesso às oportunidades sociais de modo

equitativo.

A isso se relaciona uma maior probabilidade de desemprego e menor renda,

mesmo quando empregadas, parecendo piorar com a gravidade da deficiência.

Soma-se o fato de que com certa frequência requerem mais recursos devido ao

83

tratamento médico, dispositivos assistivos, ou a necessidade de cuidado pessoal

(OMS, 2012).

Aoki, Oliver e Nicolau (2011), estudando as condições de vida em uma

população com deficiência no município de São Paulo, identificaram que a pobreza e

a desigualdade social foram fatores que dificultaram o acesso dessa população a

bens e serviços essenciais para a vida humana e, em alguns casos, fator que

contribuiu para a aquisição da deficiência.

Tendo em vista as pessoas com deficiência cuja inclusão não seria promovida

pelas políticas de incentivo à entrada no mercado de trabalho apenas, o Benefício

de Prestação Continuada (BPC) foi criado como um instrumento de proteção básica

para beneficiar os deficientes e suas famílias da situação de vulnerabilidade social

em decorrência do desemprego, da pobreza e do emprego informal.

Essa política social de segurança e renda garante a percepção de um salário

mínimo mensal destinado aos idosos e às pessoas com deficiência de baixa renda,

com vista a construção de uma rede de proteção social como garantia de cidadania,

reduzindo a vulnerabilidade social (JULIÃO; PAIVA; SHIMANO; CONTI; SANTOS,

2013). Os relatos que se seguem contextualizam esta realidade infringente em suas

rotinas, minorando suas possibilidades de vida digna condizentes com aquilo que se

preconiza para o alcance das necessidades materiais e de saúde, intimamente

relacionados.

São muitos gastos. Tem o aluguel, tem o gás, tem a energia, e o dinheiro quase não dá. Estou tentando conseguir essa aposentadoria pra ajudar (S16). Porque eu não tenho condições. Com o benefício eu vou levando o resto da minha vida, meus filhos e minha família, minha mulherzinha. [...] O serviço social foi lá em casa e disse que esse menino precisa de muita coisa (S4). Cuido de cinco filhos e um marido... Meu marido tem glaucoma e é pior do que eu e não pode também trabalhar. [...] vivo de bolsa família. Tô batalhando pra conseguir o benefício da assistência social (S13).

Não há como se atingir a saúde preconizada pelos instrumentos normativos e

de regulamentação, já descritos e plenamente justificados, sem uma atenção voltada

ao alcance de resultados satisfatórios, capazes de sobrepor aos impasses e

84

adversidades, advindos do descuido para com os determinantes sociais de saúde.

Em última análise, a observância destes fatores contextuais promove saúde mental,

pois são peças chaves indissolúveis nas estruturas individuais, e também, micro e

macrossociais.

Como uma proposta de conciliação e síntese dos resultados e discussões

apresentados, a Figura 2, a seguir, caracteriza um panorama dos múltiplos

determinantes sociais de saúde da pessoa com deficiência sob um olhar conjugado

com vistas à atenção e garantia da saúde mental almejada.

Figura 2 – Panorama das múltiplas determinações sociais para a saúde mental

do sujeito com deficiência visual

Fonte: Elaboração do autor.

A partir desse direcionamento, evidenciamos uma realidade sistêmica

multideterminada quando se fala em saúde mental e deficiência visual. O

atendimento desses vetores possibilita um trilhar de vida mais condizente com os

85

anseios e potencialidades humanas frente às infidelidades do meio que nos cerca,

minimizadas ao nível do inevitável e aceitável.

Como um campo bastante polissêmico e plural, saúde mental diz respeito ao

estado mental dos sujeitos e das coletividades, condições altamente complexas,

promotoras das possibilidades da existência humana e social (AMARANTE, 2007).

Esse terreno torna-se particularmente fértil ao cultivo de articulações de saberes e

práticas com o campo da deficiência, enquanto objeto científico capaz de subsidiar o

planejamento e a reorientação dos serviços de saúde mental. Esta objetiva a

incorporação e reorganização da subjetividade, favorecendo, em última análise, a

inclusão de fato e a saúde coletiva pleiteadas.

Os atores, inseridos nessa trajetória de cuidado individual e coletivo, passam

a ser identificados como potência transformadora, capazes de esculpir com

particular significado os modos de andar a vida, tão particulares quanto à pluralidade

de fenótipos que a raça humana nos revela.

86

6 CONSIDERAÇÕES FINAIS

A saúde mental, como parte indissolúvel da saúde de um indivíduo, se

estrutura por meio de um aparato normativo constituído de atributos individuais

dinâmicos e historicamente aprendidos, bem como de uma conjuntura social mais ou

menos favorável às competências que a vida nos impõe. Trata-se dos determinantes

sociais de saúde, os quais se circunscrevem e influenciam nas possibilidades de

vida, inclusive quando uma deficiência visual se instala e novas demandas surgem.

Nesse contexto, o sujeito deficiente visual depara-se com uma realidade

ambivalente num mundo de adversidades e contradições, ao mesmo tempo em que

é desafiado constantemente a soerguer novas normas de vida. Esse marco dual, por

sua vez, se aprofunda e se revela na medida em que a inércia na atenção às

necessidades humanas básicas, e atitudes excludentes e normalizantes, se

perpetuam no entorno comunitário.

Ainda vivemos numa sociedade na qual a pessoa com deficiência precisa se

adaptar ao meio e se reinserir, num esforço unidirecional. Isso reflete o fato de que a

vida social não se modifica em alinhamento necessário para os novos modos de

fazer a vida andar.

O presente estudo objetivou analisar a contribuição dos determinantes sociais

de saúde no cotidiano de sujeitos com deficiência visual, a partir da identificação das

dificuldades encontradas e das estratégias de enfrentamento empregadas, com

ênfase na saúde mental. A partir disto, foi possível conhecer aspectos peculiares da

vida da pessoa com deficiência visual, por meio da interação do contexto social na

saúde mental dos sujeitos pesquisados.

Constatamos que a vivência da deficiência visual suscita novas abordagens

cotidianas e modos de enfrentamento, peculiares a cada ser, influenciados por

determinantes sociais que lhes rodeiam: saúde, autonomia, relações sociais,

preconceito, educação, trabalho e renda. Por conseguinte, nesse processo de

relações recíprocas, o sujeito deficiente constrói-se ou desconstrói-se, influenciado

pelo arcabouço psicoemocional afluente.

Entre os modos estruturantes de enfrentar a condição do não ver, por meio de

vivência de fases do luto, em um processo de reconstrução, ficou evidenciada essa

realidade apenas nos casos de perda visual adquirida, ao passo que na deficiência

87

congênita, o sujeito constrói sua identidade sem rupturas perceptíveis, naturalizando

a diferença sensorial.

Sucede do encontro entre a subjetividade e as representações sociais da

deficiência visual o construto singular de normalidade e anormalidade vinculadas à

conceitos arraigados de limitações e possibilidades. Depreende-se que a percepção

de inconformidade com o sentir-se normal na expressão de vida cotidiana se revela

nos discursos, balizados por ideários de saúde desalinhados com a presença da

diversidade humana que lhe confere a multiplicidade de tons e cores. Esta, por sua

vez, caracteriza a variabilidade da vida, que comporta irregularidades, diferenças e

anomalias.

A libertação do cárcere em torno da deficiência visual se estabelece

descortinando o sofrimento psíquico que enevoa a relação consigo e com o outro,

restabelecendo os vínculos e as rédeas da própria vida, descaracterizando-se como

patológico para ressurgir como normativo, no processo de inclusão social. Todavia,

essa inclusão, de fato, inadiavelmente almejada e juridicamente prevista, só poderá

se concretizar à medida que os direitos universais a uma vida digna e interativa se

instaurem, permitindo o escopo da diferença na igualdade dos seres humanos que

lhes confere a existência.

Desse modo, normatividade não é adaptação; é criação de novas normas de

vida, convocando todos os outros a experimentar a diferença. Dessa experiência,

constrói-se uma sociedade receptiva e sensível ao acolhimento e convivência com a

diferença. Não mais como impotência e incapacidade, mas como oportunidade de

experimentação de novos modos de viver, alimentando uma maior capacidade de

tolerância às infidelidades do meio, constantemente vigiadas.

Com vistas a esta efetivação, considerar a implementação de currículos

capazes de contemplar a temática da deficiência em todos os níveis de ensino

proporciona uma retomada valorativa frente à diferença que nos cerca. Também, os

serviços de saúde, inclusive de apoio psicossocial, devem acolher as demandas

relativas ao sofrimento psíquico e seus desdobramentos interferentes na

homeostase social daqueles que se constituem a partir de alguma deficiência. As

famílias, igualmente, como instrumentos de amparo, acolhida e sustento, devem

esforçar-se para uma abordagem receptiva de um membro familiar com deficiência,

munindo-o de ferramentas promotoras da autoconfiança e emancipação.

88

Particularmente, os resultados saltaram aos nossos olhos, permitindo-nos

respostas, mesmo que inacabadas ao questionamento propósito de nossas

inquietações. Aferimos, em um grupamento de sujeitos, as possibilidades

inspiradoras de uma convivência pacífica com a deficiência, estampadas numa

cortina de autopercepção de normalidade e modos próprios de enfrentar os limites

individuais em uma sociedade preconceituosa.

O contributo advindo por meio de novas pesquisas poderá suprir lacunas no

tocante à compreensão de fenômenos de estigmatizações concorrentes à

deficiência visual, na perspectiva da saúde mental, tais como obesidade, pobreza,

racismo, diversidade sexual e de gênero, dentre outros.

Os desafios revelados nessa pesquisa recrutam esforços coletivos das

instâncias gestoras e de toda a sociedade, visando a promoção de saúde mental da

pessoa com deficiência visual, garantida a partir de sua plena participação no

entorno comunitário e do respeito às diferenças próprias de cada um.

89

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102

APÊNDICES

103

APÊNDICE A – Roteiro de entrevista semiestruturada

Universidade Federal do Rio Grande do Norte

Centro de Ciências da saúde

Programa de Pós Graduação em Saúde Coletiva

Pesquisadores: Érico Gurgel Amorim (Mestrando) e Jacileide Guimarães (Orientadora)

ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA

Projeto de Pesquisa: Saúde mental de sujeitos com deficiência visual sob a ótica dos determinantes sociais de saúde

Identificação e aspectos socioculturais: 1. Entrevistado: 2. Sexo: 3. Idade: 4. Escolaridade: 5. Local de moradia: 6. Estado civil: 7. Mora com quem: 8. Tem filho(s)?: 9. Ocupação: 10. Religião: 11. Renda média familiar: a. ( ) sem renda b. ( ) menos de 1 Salário mínimo c. ( ) 1 a 2 Salários mínimos d. ( ) 3 a 5 Salários mínimos e. ( ) Mais de 5 Salários mínimos 13. Ano de início ou diagnóstico da deficiência visual: 14. Causa da deficiência visual: 15. Forma de instalação da deficiência visual: a. ( ) abrupta b. ( ) insidiosa 16. Grau da deficiência visual atual: a. ( ) visão subnormal b. ( ) cegueira total Questões norteadoras Parte 1 - Lidando com a deficiência visual no cotidiano (Três questões): 1. Como você enfrentou o início da deficiência visual? 2. Você encontra alguma barreira ou dificuldade no seu dia-a-dia por causa da deficiência? 3. Se sim, de que modo você lida com essas dificuldades? Parte 2 - Contexto psicossocial (Sete questões): 4. Que locais você costuma frequentar em seu dia-a-dia? 5. Como você se sente ao frequentar tais ambientes? 6. Quem são as pessoas com quem você interage no seu cotidiano?

104

7. O que você acha da atitude dessas pessoas em relação à sua deficiência? 8. O que é ter boa saúde mental para você?

9. Como você considera o seu estado atual de saúde mental? 10. O que pode ser feito para garantir uma melhor saúde mental às pessoas deficientes visuais?

105

APÊNDICE B – Termo de consentimento livre e esclarecido

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE - UFRN

CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA

CURSO DE MESTRADO EM SAÚDE COLETIVA

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – TCLE

ESCLARECIMENTOS

Este é um convite para você participar da pesquisa intitulada "Determinantes psicossociais no cotidiano de sujeitos com deficiência visual: do normal ao patológico", cuja pesquisadora responsável é a Professora Dra. Jacileide Guimarães. Esta pesquisa objetiva analisar a contribuição dos determinantes psicossociais no cotidiano de sujeitos com deficiência visual.

A justificativa que estimula a realização deste estudo é a necessidade de conhecer o que favorece a perspectiva da inclusão social em detrimento da histórica exclusão social vivenciada por pessoas com deficiência, em particular, deficiência visual.

Tais informações são cruciais para a reflexão sobre o papel que a visão cumpre no desempenho dos processos de autonomia e inserção social e com isso permitir aos deficientes e profissionais envolvidos repensem suas práticas, contribuindo para transformações e inovações no campo científico.

Caso você decida participar, faremos uma coleta de dados através de entrevista semiestruturada que será gravada em aparelho eletrônico e digital, como forma de captar as informações de forma concisa. A sua participação não garantirá benefícios individuais, mas contribuirá na produção de conhecimentos favoráveis à sustentação dos compromissos sociais com a atenção à saúde da pessoa com deficiência. Além disso, este procedimento poderá gerar pequenos desconfortos devido ao acesso dos pesquisadores às suas informações compartilhadas e oferecerá riscos mínimos à sua saúde. Caso ocorram, serão de responsabilidade da pesquisadora minimizá-los.

Salientamos que os dados coletados serão mantidos em sigilo e utilizados tão somente para fins científicos, otimizando o compromisso, por parte da pesquisadora, em manter anonimato de sua participação e minimizar risco de exposição do seu profissionalismo. Os dados das entrevistas serão transcritos em arquivo digital e, após analisados na finalização do estudo, serão arquivados em local seguro na UFRN sob a responsabilidade da coordenadora da pesquisa. A divulgação dos resultados será feita de forma a não identificar os participantes.

Destacamos que ao se voluntariar na pesquisa você ficará com uma cópia deste documento, proporcionando-lhe conveniência de desistir da pesquisa a qualquer momento desejado, retirando seu consentimento, sem que lhe seja imputada penalidades e/ou prejuízos. Caso ocorram custos não previstos advindos da sua participação na pesquisa e/ou danos eventuais, desde que comprovados

106

legalmente, serão devidamente ressarcidos e/ou indenizados pela pesquisadora responsável.

Durante a coleta de dados será utilizado um instrumento específico para a entrevista devidamente validado para os propósitos da pesquisa e coerente com os preceitos éticos estabelecidos pela Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (CNS/MS).

Toda dúvida que você tiver a respeito desta pesquisa poderá perguntar diretamente à Professora Dra. Jacileide Guimarães no Programa de Pós Graduação em Saúde Coletiva (PPGSCol), localizado no Departamento de Odontologia da UFRN, ou ainda pelo email ppgscol@dod.ufrn.br, ou através do telefone (84) 3215-4133.

Dúvidas a respeito da ética dessa pesquisa poderão ser questionadas ao Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), localizado no terceiro subsolo do hospital, ou por telefone/fax (84) 3342-5003.

Contando com a sua colaboração, agradecemos antecipadamente.

CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Eu, ____________________________________________________________, após ter sido esclarecido(a) sobre os objetivos, importância e o modo como os dados serão coletados nessa pesquisa, além de conhecer os benefícios, riscos, desconfortos e todos os meus direitos, concordo em participar voluntariamente e autorizo a divulgação das informações oferecidas em congressos e/ou publicações científicas, desde que nenhum dado possa me identificar. Natal/RN, ____ de ____________de 2015.

___________________________________________

Assinatura do participante da pesquisa

COMPROMISSO DA PESQUISADORA

Como pesquisadora responsável deste estudo, assumo o compromisso em proceder com os direitos que foram esclarecidos e assegurados aos participantes, assim como manter sigilo e confidencialidade sobre a identidade do mesmo. Declaro ainda estar ciente que na inobservância do compromisso assumido, estarei infringindo as normas da Resolução 466/12 do CNS/MS. Natal/RN, ____ de ____________de 2015.

___________________________________________

Prof. Dra. Jacileide Guimarães

Orientadora/pesquisadora responsável

107

APÊNDICE C – Caracterização dos entrevistados

Sujeitos Idade Localidade Zona Escolaridade Estado civil

Renda familiar

Ocupação Início da DV

Forma de instalação

Grau da DV

S1 28 São Gonçalo do Amarante

Urbana Ensino médio

completo

União estável

2 Vendedora em inatividade

2 mese

s

Abrupta Cegueira total

S2 20 Cerro Corá Rural Ensino fundamental incompleto

Solteiro 1 Estudante inativo

3 amos

Insidiosa Visão subnor

mal

S3 52 Monte das Gabeleiras

Urbana Ensino fundamental

completo

Casado 3 Agricultor aposentado

20 anos

Abrupta Visão subnor

mal monoc

ular

S4 51 Macaíba Urbana Analfabeto União estável

1 Pedreiro aposentado

5 anos

Insidiosa Visão subnor

mal

S5 60 Campo Redondo

Urbana Ensino fundamental incompleto

Viúvo 3 Agricultora aposentada

10 anos

Insidiosa Visão subnor

mal

S6 26 Lagoa de Pedras

Urbana Ensino médio

completo

Solteiro 1,5 Estudante 6 anos

Insidiosa Visão subnor

mal

S7 46 São Gonçalo do Amarante

Urbana Ensino superior -

Pedagogia

Casado 3 Professor em readaptação

5 anos

Insidiosa Visão submormal

S8 34 Natal Urbana Nível superior

incompleto

Solteiro 1,5 Estudante de licenciatura em

Música

12 anos

Abrupta Cegueira total

S9 52 Lages Pintada

Distrito Ensino fundamental incompleto

União estável

1 Agricultor aposentado

11 anos

Insidiosa Visão subnor

mal

S10 59 Natal Urbana Ensino fundamental incompleto

Casado 2 Mecânico de refrigeração - Aposentado

3 anos

Abrupta Visão subnor

mal

S11 52 Santo Antônio do

Salto da Onça

Urbana Ensino fundamental incompleto

Casado 2 Agricultora aposentada

6 mese

s

Abrupta Cegueira total

S12 20 Serra do Mel

Rural Ensino fundamental incompleto

Solteiro 1 Desempregado 2 anos

Abrupta Visão subnor

mal monoc

ular

S13 48 São José do Mipibu

Distrito Ensino fundamental incompleto

União estável

< 1 Agricultora em inatividade

3 anos

Abrupta Visão subnor

mal

S14 29 Jardim do Seridó

Rural Ensino fundamental incompleto

Casado 1 Do lar - BPC 4 anos

Abrupta Cegueira total

S15 22 Natal Urbana Ensino fundamental incompleto

Solteiro 1 Desempregada - BPC

6 mese

s

S16 54 Parnamirim Urbana Ensino médio

completo

União estável

< 1 Agricultor aposentado

1 ano Abrupta Visão subnor

mal

108

ANEXO

109

ANEXO A – Parecer consubstanciado do Comitê de Ética em Pesquisa

HOSPITAL UNIVERSITÁRIO ONOFRE LOPES-HUOL/UFRN

PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP

DADOS DO PROJETO DE PESQUISA

Título da Pesquisa: Determinantes psicossociais no cotidiano de sujeitos com

deficiência visual: do normal ao patológico

Pesquisador: JACILEIDE GUIMARÃES

Área Temática:

Versão: 2

CAAE: 45730015.0.0000.5292

Instituição Proponente: Pós-Graduação em Saúde Coletiva Patrocinador

Principal: Financiamento Próprio

DADOS DO PARECER

Número do Parecer: 1.157.507 Data da Relatoria: 24/07/2015

Apresentação do Projeto:

A presente pesquisa caracteriza-se como uma pesquisa exploratória, descritiva de

abordagem qualitativa que tem como objetivo analisar a contribuição dos

determinantes psicossociais no cotidiano de sujeitos com deficiência visual. Os

sujeitos da pesquisa serão usuários do ambulatório de oftalmologia do Hospital

Universitário Onofre Lopes (HUOL), na cidade de Natal/RN. O procedimento

empregado para a coleta de dados será entrevista semiestruturada com questões

norteadoras do fenômeno investigado e a análise será realizada à luz do método de

análise temática

Objetivo da Pesquisa:

Objetivo Primário:

• Analisar a contribuição dos determinantes psicossociais no cotidiano de sujeitos

com deficiência visual. Objetivo Secundário:

• Identificar as dificuldades encontradas no contexto psicossocial por deficientes

visuais;

Descrever as estratégias de enfrentamento empregadas em relação às

adversidades cotidianas vivenciadas;

• Investigar a percepção de saúde mental de pessoas com deficiência visual com

base em suas experiências singulares.

110

Avaliação dos Riscos e Benefícios:

Riscos:

O procedimento de coleta de dados, através da entrevista semiestruturada,

oferecerá riscos mínimos à saúde dos participantes e poderá gerar pequenos

desconfortos devido ao acesso dos pesquisadores às informações compartilhadas.

Caso ocorram, estes riscos serão minimizados através das seguintes providências:

haverá permissão do participante para retirar-se da pesquisa no momento em que

este achar conveniente sem nenhum prejuízo; intervenções pontuais do

entrevistador e retomada da questão norteadora da pesquisa, a fim de reduzir

possíveis desconfortos.

Benefícios:

Os benefícios garantidos aos sujeitos da pesquisa corresponderão à ampliação dos

conhecimentos através da reflexão acerca do problema em investigação. Além

disso, a participação do sujeito contribuirá na discussão sobre o processo de

trabalho instituído e despertará para a produção de novas práticas assistenciais,

favoráveis à sustentação dos compromissos sociais com a rede de atenção em

saúde de Natal/RN

Comentários e Considerações sobre a Pesquisa:

A pesquisa em análise encontra-se bem estruturada e possui relevância para o meio

acadêmico e social.

Considerações sobre os Termos de apresentação obrigatória:

Foram apresentados todos os termos obrigatórios.

Recomendações:

Em relatoria anterior, observou-se que o cronograma de execução apresentava

período de coleta de dados anterior a apreciação e aprovação pelo CEP/HUOL,

razão pela qual recomendou-se a pesquisadora que adequasse o cronograma, bem

como apresentasse carta de comprometimento.

Tais recomendações foram atendidas e as pendências sanadas.

Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações:

Sem pendências ou inadequações. Pugna-se pela aprovação.

Situação do Parecer: Aprovado

Necessita Apreciação da CONEP: Não

Considerações Finais a critério do CEP:

NATAL, 23 de Julho de 2015

Assinado por: HELIO ROBERTO HEKIS (Coordenador)