Resumo tese 2011_sc_pestana
-
Upload
sandra-camara-pestana -
Category
Health & Medicine
-
view
240 -
download
0
Transcript of Resumo tese 2011_sc_pestana
![Page 1: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/1.jpg)
1
Tese de Mestrado:
Saúde Web 2.0: o papel das comunidades virtuais doentes na área da saúde.
UM ESTUDO DE CASO PARA PORTUGAL
Sandra Câmara Pestana Orientador: Prof. Doutor Paulo Kuteev Moreira
Discussão Tese 09 Março 2011
![Page 2: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/2.jpg)
2
Questões de Investigação
Principais razões do seu aparecimento
Comunidades Virtuais de Doentes (C.V.D.)
Quais são as suas vantagens, inconvenientes e limitações para a saúde
pública?
Estudo de caso para
Portugal
![Page 3: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/3.jpg)
3
Comunidades Virtuais de Doentes, porquê?
![Page 4: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/4.jpg)
4
REDE SOCIAL: “ (…) Quando uma rede de computadores liga pessoas, estamos perante uma rede social. Da mesma forma que uma rede de computadores é um conjunto de maquinas ligadas por um conjunto de cabos, uma rede social é um grupo de pessoas (ou organizações ou outras entidades sociais) ligadas por um conjunto de relações sociais”. Wellman (1997)
COMUNIDADE VIRTUAL: “(…) as comunidades virtuais são redes sociais criadas e relacionadas através de meios electrónicos. Estas comunidades já existiam bem antes da World Wide Web sendo que, hoje, o seu principal meio de comunicação é a Internet “. Eysenbach (2004)
![Page 5: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/5.jpg)
Não existe ainda uma definição clara do conceito de comunidade virtual. Neste trabalho adotou-se o seguinte conceito:
“We define an online community as a group of people with a
common interest or a shared purpose whose interactions are
governed by policies in the form of tacit assumptions, rituals,
protocols, rules, and laws and who use computer systems to
support and mediate social interaction and facilitate a sense of
togetherness.”
5
![Page 6: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/6.jpg)
6
Novas possibilidades de comunicação entre os consumidores
(C2C = consumer to consumer)
Eysenbach (2001)
TIC´s aplicadas à saúde
Capacidade dos consumidores interagirem com seus sistemas de saúde online (B2C = business to consumer)
Melhoria das transmissões de dados entre instituições (B2B = business to business)
Efeitos
Web 2.0
possibilita
![Page 7: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/7.jpg)
7
Os doentes precisam de esclarecimentos sobre informação médica que lhes é transmitida e obter respostas a perguntas que não ficam esclarecidas durante as consultas médicas. A consulta é vista como um ponto de partida: ocorre naquele momento, naquela altura.
Depois da consulta, o paciente não encontra nem um apoio afectivo contínuo no seu médico nem uma disponibilidade total.
Os doentes recorrem ao apoio das comunidades virtuais porque, na partilha de experiencias com outros doentes com a mesma patologia, encontram respostas às suas dúvidas. Johnson e Ambrose (2006)
Comunidades Virtuais de Doentes (C.V.D.) mais representativas: doenças crónicas
As C.V.D. são também constituidas por familiares e cuidadores informais dos doentes.
![Page 8: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/8.jpg)
8 Fonte: van Uden-Kraan, Drossaert, Taal, Seydel e van de Larr (2009)
Nas C.V.D. “os doentes encontram o apoio para ter mais confiança neles próprios e as forças para enfrentar a doença”.
1. Doentes mais informados 2. Promoção da integração social: (+) contactos (-) solidão (-)stress 3. Maior confiança na relação entre o doente e o seu médico 4. Melhor aceitação da doença por parte do doente 5. Doente mais confiante nos tratamentos 6. Maior optimismo e controlo sobre o futuro 7. Maior nível de auto-estima
1. Troca de informações 2. Apoio emocional 3. Reconhecimento 4. Partilha de experiências 5. Ajudar os outros
“Empowering outcome” “Empowering process”
Empowerment
![Page 9: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/9.jpg)
9
Comunidades Virtuais de Doentes,
Exemplos de sucesso
E.U.A Inglaterra Espanha
![Page 10: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/10.jpg)
![Page 11: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/11.jpg)
![Page 12: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/12.jpg)
![Page 13: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/13.jpg)
![Page 14: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/14.jpg)
Os resultados das pesquisas realizadas neste universo são publicados e destinam-se a pacientes, seus cuidadores, familiares e amigos, médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde
![Page 15: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/15.jpg)
![Page 16: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/16.jpg)
![Page 17: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/17.jpg)
![Page 18: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/18.jpg)
18
Esperança
Apoio
Solidariedade Informação
Anonimato
Partilha
Entreajuda
Como eu
Reconhecimento
Estudo de Caso
![Page 19: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/19.jpg)
19
Considerações
Fontes: UMIC, Eurostat, Marktest, Netsonda
Os Portugueses e as TIC´s
Entidade mais próxima do doente
Representam e defendem os direitos dos doentes
Conhecimento aprofundado da doença
Transmitem credibilidade e confiança
Participação crescente da sociedade civil no sector da saúde
As Comunidades
Virtuais de Doentes em
Portugal
Associações de Doentes ONG,IPSS, Cidadãos
A pesquisa de informação sobre saúde na @ duplicou (2005-2009)
57% dos portugueses utilizam a @
Tx penetração @ nos lares aumentou mais de 26 vezes (1997 e 2010)
28% dos portugueses usam @ para pesquisar informação sobre saúde
+ 2 milhões de utilizadores
18% hospitais disponibilizam @ doentes internados
![Page 20: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/20.jpg)
20
• Amostra: 9 entidades
• Tipo de estudo: exploratório e descritivo permite uma melhor descrição e caracterização do fenómeno social das C.V.D.
Estudo de caso: metodologia
• Registo Dados: entrevistas individuais
• Tratamento dos Dados:- Transcrição das entrevistas - 8 categorias de perguntas principais e 46 subcategorias
![Page 21: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/21.jpg)
21
8 Categorias 46 Subcategorias
1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de Doentes?
• Ajuda • Insuficiência das consultas • Informação • Identificação com pares • Isolamento • Anonimato • Partilha
2. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online e/ou Grupos de Apoio Presenciais?
• Complementaridade • Indefinido
3. Influência das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio online na relação entre doente e médico
• Benéfica • Contraproducente
4. Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online em Portugal
• Falta de recursos • Falta de experiência e receios • Falta de Organização • Falta de utilidade percebida
5. Moderadores das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online
• Mediação necessária • Mediação dependente do objectivo • Moderador: Não profissional de saúde • Moderador: Profissional de saúde • Papel do moderador • Competências do moderador online • Moderação presencial
![Page 22: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/22.jpg)
22
8 Categorias 46 Subcategorias
6. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online impacto na saúde pública
• Apoio emocional • Literacia em saúde • Abrangência • Solidariedade e cidadania
7. Credibilidade da informação nas Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online
• Critérios de credibilidade • Inexistência de controlo
8. Vantagens, Inconvenientes e Limitações Vantagens: • Anonimato • Disponibilidade • Quebra de Isolamento • Solidariedade • Literacia em saúde • Fluidez e rapidez na divulgação da informação • Partilha • Abrangência • Identificação com pares • Incentivo à procura Inconvenientes e Limitações: • Informações Incorrectas • Digital Divide • Moderador não qualificado • Automedicação • Credibilidade • Adição • Despersonalização • Falta de Reconhecimento
![Page 23: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/23.jpg)
23
1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de Doentes?
REDE+ SPEM
REDE+ SNG
APCL LPCS SPEM
ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM SNG SPEM
ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM
ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7
Consultas Insuf.
Partilha
Ajuda
Identif. Pares
Informação
Isolamento
Frequência
![Page 24: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/24.jpg)
24
Vida RealVida Real
Estigma social
Esperança
Solidão
Angustia
Incompreensão
Exclusão social
Comunidade Comunidade VirtualVirtual
Apoio
SolidariedadeInformação
Anonimato
Partilha
EntreajudaComo euComo eu
Reconhecimento
l
l
l
l
R E A L V I R T U A L
l
Vida RealVida RealVida RealVida Real
Estigma social
Esperança
Solidão
Angustia
Incompreensão
Exclusão social
Comunidade Comunidade VirtualVirtual
Apoio
SolidariedadeInformação
Anonimato
Partilha
EntreajudaComo euComo eu
Reconhecimento
Comunidade Comunidade VirtualVirtual
Apoio
SolidariedadeInformação
Anonimato
Partilha
EntreajudaComo euComo eu
Reconhecimento
l
l
l
l
R E A L V I R T U A L
l
Pares
“Partilha = Solidariedade e comprensâo”
Estigma e exclusão social são constantes.
Longos periodos de solidão
1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de Doentes? (Cont.)
![Page 25: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/25.jpg)
25
APAMCM
ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Indefinido
Complementar
“serão sempre complementares e nunca poderão vir a substituir totalmente o apoio presencial”.
2. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online e/ou Grupos de Apoio Presenciais?
Frequência
![Page 26: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/26.jpg)
26
3. Influencia das Comunidades Virtuais de Doentes/
Grupos de Apoio Online na relação entre doente e médico
Frequência
APAMCM
ALZHEIMER ARTEMIS APCL LPCS REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7
Contraproducente
Benéfica
“a partilha de conhecimentos e de experiências entre os pares reduz a ansiedade dos doentes, dos seus familiares e cuidadores informais. Doentes mais esclarecidos tornam-se mais participativos”
Frequência
![Page 27: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/27.jpg)
27
4. Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/
Grupos de Apoio Online em Portugal
“As C.V.D são ainda insignificantes em Portugal, por razões financeiras pela falta de experiência nesta área e utilidade percebida.”
ARTEMIS REDE+
ARTEMIS APCL APAMCM
APAMCM LPCS SPEM
GIRA LPCS SNG SPEM
0 1 2 3 4
Falta UtilidadePercebida
Falta Organização
Falta RecursosHumanos
FaltaExper./Receios
Frequência
![Page 28: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/28.jpg)
28
5. Moderadores das Comunidades Virtuais de Doentes/
Grupos de Apoio Online
Frequência
APAMCM SNG
APAMCM LPCS SPEM
ARTEMIS APAMCM SPEM
ARTEMIS LPCS SNG SPEM
ALZHEIMER APCL GIRA LPCS SNG
0 1 2 3 4 5
CompetênciasModerador
Papel Moderador
Moderador NãoProf. Saúde
MediaçãoNecessária
Prof. Saúde
Frequência
Moderação: sim ou não? Perfil moderador ?
![Page 29: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/29.jpg)
29
6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na saúde pública
ALZHEIMER APCL
APCL LPCS
ARTEMIS REDE+ SPEM
ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7 8
Solidariedade/cidadania
Abrangência
Apoio Emocional
Literacia em Saúde
Frequência
![Page 30: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/30.jpg)
30
6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na saúde pública (cont.)
É consensual o sentimento que estas comunidades são “geradoras de conhecimento”, “um veiculo importante para a disseminação da informação e do saber”, que “aprendemos uns com os outros”, que se trata de uma oportunidade para “informar ao mesmo tempo que socializar” e porque, infelizmente, “nos hospitais, continua-se a lidar com camas e não com pessoas”. É indiscutível a contribuição positiva que estas comunidades virtuais
no incremento do nível de literacia em saúde da sociedade civil. e resposta às causas: “(…) O Facebook tem um papel extremamente importante para a saúde pública na medida em que contribuiu para a passagem de 1 400 dadores em 2002, para 215 000 em 2010 (…).” (A.P.C.L.).
![Page 31: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/31.jpg)
31
7. Credibilidade da informação nas Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online
ALZHEIMERARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM
ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
RegulamentaçãoInexistente
Confiança naInstituição
Frequência
Desconhecimento da Norma U.E. (CCE 2002) sobre Critérios de Qualidade nos Sitios web ligados à saúde e Código Hon
![Page 32: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/32.jpg)
32
8 a. Vantagens
APCL SNG SPEM
REDE+ SNG SPEM
APAMCM REDE+ SPEM
APCL APAMCM LPCS REDE+
ALZHEIMER APAMCM REDE+ SPEM
ARTEMIS APCL GIRA LPCS SNG
ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM
ALZHEIMER APAMCM GIRA REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6
Rapidez Divulg.
Disponibilidade
Anonimato
Abrangência
Solidariedade
Identif. Pares
Literacia Saúde
Quebra Isolamento
Frequência
![Page 33: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/33.jpg)
33
8 b. Inconvenientes, Limitações
LPCS
ALZHEIMER APAMCM
SNG SPEM
ARTEMIS REDE+
APCL LPCS SPEM
ALZHEIMER LPCS SNG
ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG
ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEM
0 1 2 3 4 5 6 7 8
Adição
Automedicação
Digital Divide
Falta Reconhecimento
Despersonalização
Credibilidade
Moderador não Qualif.
Inf. Incorrecta
Frequência
![Page 34: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/34.jpg)
34
Conclusões:
Recomendações & Investigações Futuras
![Page 35: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/35.jpg)
35
Vantagens
Limitações
Inconvenientes
Revisão Critica da Literatura
Estudo de Caso Portugal
Empowerment do doente Maior literacia em saúde
Melhor relação: profissional-doente-familia-instituição Anonimato
Eliminação barreiras geograficas Disponibilidade 24/24; qualquer parte do mundo
Digital Divide Questão linguistica
Informação incorrecta/ volume Situações falaciosas
Adição com actividade online Automedicação
![Page 36: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/36.jpg)
36
Recomendações/ Temas de Investigação para Portugal
Estimular a comunidade científica e académica
para a realização de estudos e investigação
Organismo de supervisão para
garantir a aplicação da norma U.E.
Grupos de trabalhos entre Associações de
Doentes para troca de experiências
sobre C.V.D.
Replicar este estudo junto de doentes
Estudar o impacto das CVD na redução dos
custos do S.N.S.
Eficácia dos G.A.Online
versus G.A.Presencial
![Page 37: Resumo tese 2011_sc_pestana](https://reader033.fdocumentos.tips/reader033/viewer/2022042607/55841fa0d8b42aa15a8b4ce3/html5/thumbnails/37.jpg)
37