Relatório específico do país

Brasil

Pesquisa global com pacientes

Qual o maior obstáculo com

que já se deparou na luta

contra a Hepatite Viral?

1

Quando

tento fazer

tratamento com um

novo medicamento e ele é

recusado pelo serviço de

saúde de meu país

A HCV Quest foi uma pesquisa global com quase

4000 pessoas com hepatite C. Os resultados dão

uma impressionante - e às vezes chocante -

visão sobre as experiências das pessoas que

convivem com a hepatite C.

A pesquisa global foi desenvolvida e realizada pela

World Hepatitis Alliance de julho a dezembro de

2014. A pesquisa foi promovida através da mídia

social e pelos canais da World Hepatitis Alliance,

e recebeu o apoio de muitos grupos de pacientes

e profissionais de saúde, que compartilharam links

para a pesquisa on-line ou distribuíram cópias

impressas em suas clínicas.

Todas as respostas foram traduzidas e analisadas,

incluindo muitos milhares de respostas em texto

livre compartilhando conhecimentos sobre a

realidade da vida com a hepatite C.

Um relatório global dos resultados foi lançado

em abril de 2015 no Congresso Internacional

do Fígado em Viena.

Este relatório específico do país resume as respostas

de 64 pessoas do Brasil, com informações sobre as

experiências que elas compartilharam e comparações

pertinentes com as observações regionais.

Para os fins do presente relatório, o Brasil é definido

como parte da região das Américas da Organização

Mundial da Saúde (OMS), e tem sido comparado

com outras nações da região, incluindo a

Argentina e o México.

SOBRE A HCV QUEST

HCV Quest Relatório específico do país

Descaso,

tenho de trabalhar

8 horas diárias, me sinto

muito cansada, fraca e os

médicos dizem que estou bem,

e devo continuar com as

8 horas

Não poder

desabafar com

ninguém. Medo do

preconceito que vou

sofrer. Meu namorado

distanciou.

2

HCV Quest Relatório específico do país

CONCLUSÕES DA PESQUISA

• Apenas 13% dos entrevistados sabiam o que era hepatite C antes

que fazerem testes para confirmar a doença

• Dos que sabiam, 25% disseram que sua informação veio de

um profissional de saúde, e apenas 13% disseram que ela

veio de campanhas de conscientização do governo

• Ao todo, apenas 27% dos entrevistados foram testados

para hepatite C porque seu médico sugeriu um teste

• Um teste de hepatite C não foi oferecido a quase

80% dos entrevistados que relataram a seus médicos

sintomas da hepatite C

• Metade de todos os entrevistados tinham fibrose

hepática quando foram diagnosticados com hepatite C,

e 13% tinham cirrose

1. Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015.Lancet 2015;385:117–71.

2. Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57

3. Organização Mundial da Saúde (OMS). Hepatitis C. Fact Sheet N. 164. Genebra, Suíça, 2014. Disponível em: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/

4. Organização Mundial da Saúde (OMS). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Genebra, Suíça, 2014. Disponível em: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26

O QUE ISTO SIGNIFICA?

Mais deve ser feito para conscientizar o público e os médicos sobre a hepatite C

A uma proporção muito baixa dos pesquisados foi oferecido um teste de hepatite C pelo seu médico, mesmo quando eles

relataram sintomas da doença.

Isto indica falta de conscientização dos médicos sobre os fatores de risco e os sintomas da doença, o que coloca os pacientes sob

um risco significativo de danos ao fígado devidos à hepatite C não diagnosticada, como estes dados também mostram.

Quantas pessoas estão doentes e não procuraram fazer o teste? Quantas delas vão esperar anos por um diagnóstico adequado,

e qual será seu estado de saúde no momento em que isso acontecer?

Os governos precisam ter uma abordagem muito mais proativa e responsável para educar o público

e os profissionais de saúde sobre a hepatite C.

A conscientização do público e dos médicos e o conhecimento sobre a hepatite C é deficiente

A hepatite C é uma das causas mais comuns das doenças do fígado em todo o mundo [1]

Cerca de 2.409.000 adultos (1,6%) no Brasil tiveram

hepatite C em 2013, com um total de 80-150 milhões de pessoas convivendo com a doença crônica em todo o

mundo [2,3]

As mortes relacionadas à hepatite C estão aumentando, e 700.000 pessoas morreram no mundo todo em 2013 [1]

Atualmente não existe vacina para a hepatite C [3,4]

RESUMO DOS FATOS

Conscientização sobre a hepatite C antes do diagnóstico entre os entrevistados pela HCV Quest. Dados do país com

base em 63 respostas

Quase 9 em cada 10 entrevistados não sabia o que era hepatite C antes do diagnóstico

Porcentagem de entrevistados pela HCV Quest. Dados do país com base em 59 respostas

A apenas 1 em cada 5 entrevistados foi oferecido um teste de

hepatite C ao relatar sintomas de hepatite C a seu médico

87,3%

22,0%

3

Apoio ao paciente

CONCLUSÕES DA PESQUISA

• Mais de 60% dos entrevistados disseram que a hepatite C afetou negativamente a forma ou a quantidade de trabalho que são

capazes de fazer

• 19% dos entrevistados no Brasil acharam que sua educação foi ‘significativamente’ afetada por serem portadores de hepatite C

• Quase 20% dos entrevistados acharam que sofreram discriminação no trabalho ou na educação e/ou acreditam que suas

perspectivas foram afetadas por causa de sua hepatite C

• Mais de um quarto (26%) dos entrevistados disseram que se

sentiriam desconfortáveis em falar sobre sua hepatite C com

seu chefe ou colegas, e apenas 22% disseram aos colegas

que tinham hepatite C

• Muitas pessoas achavam que a hepatite C afetaria

suas relações pessoais e profissionais; quase metade

relatou algum impacto negativo sobre as relações

com colegas e amigos, e cerca de 40% relataram

um impacto negativo sobre o relacionamento

com familiares e parceiros

• Dos entrevistados que relataram um impacto

negativo sobre os relacionamentos, 9%

disseram que o impacto sobre os parceiros

havia sido ‘muito forte’. 8% disseram o mesmo

dos relacionamentos com colegas e amigos; esta

porcentagem foi o dobro da média regional em toda

a região

O QUE ISTO SIGNIFICA?

A hepatite C afeta todos os aspectos da vida de uma pessoa

Mais de um quarto dos entrevistados relataram um impacto

‘muito significativo’ sobre a saúde física, e uma quantidade muito

maior deles (35%) avaliaram o impacto sobre a sua saúde psicológica

como sendo ‘muito significativo’.

Os impactos emocionais e psicológicos da hepatite C podem afetar

as relações pessoais, assim como os impactos físicos pode limitar

a capacidade dos indivíduos de trabalhar ou de obter o máximo

benefício da educação.

Os governos precisam ver que o verdadeiro custo da

hepatite C é físico, emocional, psicológico, econômico

e social, afetando famílias e locais de trabalho,

assim como os indivíduos.

Um grande número de entrevistados achava que a hepatite C teve um “impacto muito significativo” osobre seu bem-estar físico, emocional e psicológico

A hepatite C exerce um impacto significativo sobre a saúde e os relacionamentos, e algumas pessoas sofrem discriminação no trabalho ou na educação

A hepatite C afeta sua saúde física, emocional ou psicológica e mental?

Impacto muito significativo sobre a saúde física

Impacto muito significativo sobre a saúde emocional

Impacto muito significativo sobre a saúde psicológica e mental

Respostas baseadas em dados nacionais (saúde física, n = 58; emocional, n = 59; psicológica e mental, n=57)

27,1%

35,1%

25,9%

4

HCV Quest Relatório específico do país

CONCLUSÕES DA PESQUISA

• Quase 40% dos entrevistados não ficaram satisfeitos (pontuação 1-2

na escala de 5 pontos) com as informações que receberam quando

foram diagnosticados com hepatite C

• 34% foram colocados em contato com um grupo

ou organização de pacientes local no momento do

diagnóstico, e muitos mais (57%) então acessaram os sites

de associações de pacientes para obter mais informações

• Dos que disseram que estavam cientes das organizações

de pacientes que operam em seu país, 84% disseram

que viram organizações de pacientes com hepatite C

envolvidos ativamente no apoio a pacientes

• 44% dos entrevistados no Brasil disseram que eram

membros de uma associação de pacientes. Esta

porcentagem foi muito maior do que em outros países

da região das Américas, onde apenas 18% dos pacientes

mexicanos e 27% dos pacientes argentinos disseram que

eram membros de uma associação de pacientes

O QUE ISTO SIGNIFICA?

Associações de pacientes estão fornecendo informações onde os profissionais

de saúde não estão

Apenas uma pequena proporção de entrevistados nos disseram que

tinham recebido uma quantidade de informações considerada suficiente

ou necessária quando foram diagnosticados. Não há nenhuma razão pela

qual os pacientes não devam receber a informação de que necessitam para

responder às suas perguntas neste momento, bem como receber o apoio de

que precisam para adotar estratégias positivas para conviver com a hepatite C.

Quanto há falta de informação, os pacientes procuram obter ajuda

nos grupos de pacientes, e as percepções de seu apoio são

esmagadoramente positivas. As equipes de saúde podem e devem

fazer mais para indicar os pacientes para os grupos de

pacientes, que fornecem uma fonte contínua

de apoio, compreensão e informações

de alta qualidade.

70% dos entrevistados acharam

que receberam informações insuficientes quando

diagnosticados com hepatite C

Os indivíduos com hepatite C querem obter mais informações

Dados do país com base em 62 respostas

5 Igual ou mais do que pretendia/

necessitava

4

1 Muito pouco

2

3

14,5

30,6 29,0

12,9

12,9

Proporção de pacientes pesquisados (%)

5

Apoio ao paciente

CONCLUSÕES DA PESQUISA

• A maioria (89%) dos entrevistados disse ter acesso a um especialista em hepatite C ou médico em quem confiavam como uma autoridade sobre a doença

• No entanto, enquanto mais de um terço (37%) dos entrevistados no Brasil classificaram as comunicações com seu profissional de saúde como ‘exemplares’, cerca de 20% classificaram as comunicações como ‘totalmente insatisfatórias’ ou ‘insatisfatórias’

• Embora uma alta porcentagem (75%) dos entrevistados tenham se sentido confiantes para fazer perguntas durante as consultas com seu médico, apenas 40% se sentiram da mesma forma durante as consultas com seu especialista, e apenas 20% se sentiram da mesma forma durante as consultas com sua enfermeira(o)

• 36% dos entrevistados não tinham acordado um plano de tratamento com seus profissionais de saúde, apesar do fato de que 77% destes pacientes achasse que ter um plano de tratamento seria benéfico para eles

O QUE ISTO SIGNIFICA?

Os pacientes não se sentem compreendidos pelos profissionais

de saúde

A maioria dos pacientes que responderam à pesquisa no Brasil nos disseram que acham que não têm acesso à assistência especializada em hepatite C, mas muitos se sentem pouco confiantes para fazer

perguntas, especialmente a especialistas e enfermeiros.

Os profissionais de saúde precisam demonstrar um entendimento do impacto da convivência com a hepatite C. A melhoria nas comunicações permitiria que as preocupações e preferências

dos pacientes fossem ouvidas, e ajudaria a melhorar a qualidade das interações com as equipes de saúde.

Todo paciente merece o direito de opinar sobre as decisões relativas à sua

saúde e tratamento.

Mais de 40% dos entrevistados

consideraram que as enfermeiros não entendiam*

o impacto total da hepatite C sobre suas vidas

Embora a confiança nos médicos seja alta, os pacientes nem sempre se sentem compreendidos por suas equipes de saúde

*Pontuação 1-2 de 5 Dados do país com base em 62 respostas

Mais de 20% dos entrevistados

consideraram que os médicos não entendiam*

o impacto total da hepatite C sobre suas vidas

*Pontuação 1-2 de 5 Dados do país com base em 63 respostas

5 Totalmente

1 De forma alguma

2

3

4

22,6

19,4

16,1

8,1

33,9

Proporção de pacientes pesquisados (%)

5 Totalmente

1 De forma alguma

2

3

4

7,9

15,9

14,3

7,9

54,0

Proporção de pacientes pesquisados (%)

6

Kit de ferramentas da HCV Quest

Estimulando mudanças em seu país para transformar a vida das pessoas com hepatite C

Como você pode usar este relatório? Nossas sugestões:

O relatório do país da HCV Quest é um recurso que esperamos que você possa usar para apoiar:

DEFESA DOS DIREITOS – junto à mídia, governo,

profissionais de saúde

• Para melhorar a resposta do governo e dos serviços de

saúde com relação à hepatite C

• Para elevar o perfil da hepatite C dentro do governo e da

população em geral

• Para reduzir o estigma e a discriminação

COLABORAÇÃO – com a mídia, governo, profissionais de

saúde e pacientes

• Para destacar o impacto das questões específicas em seu

país

• Para oferecer apoio e aconselhamento sobre como

enfrentar os problemas

Melhorar a conscientização e a compreensão da hepatite C

• Use os dados da pesquisa para comunicar claramente aos

governos e profissionais médicos o verdadeiro impacto da

hepatite C e a importância da conscientização sobre:

- O ônus invisível sobre a saúde mental, emocional e

psicológica

- Os custos pessoais e sociais da doença não tratada

- O impacto do estigma e da discriminação sobre a vida

pessoal e profissional

• Oferecer à mídia a experiência e o acesso a fatos e números

da pesquisa, e a histórias de pacientes, para destacar os

ônus associados à infecção pelo vírus da hepatite C

• Responsabilizar os governos pela WHA63.18, na qual eles

se comprometeram a usar o Dia Mundial da Hepatite para

aumentar a conscientização do público

• Oferecer-se para colaborar com ou apoiar campanhas

governamentais, tais como uma parceria com o Dia

Mundial da Hepatite

Melhorar os testes e as informações disponíveis no momento do diagnóstico

• Realçar os dados do relatório sobre as oportunidades

de testes perdidas e instar os governos a melhorar o

conhecimento dos sintomas entre os profissionais de saúde

• Usar comparações nacionais e regionais no relatório para

mostrar como as práticas em alguns países, como testes de

rotina, melhoraram a detecção precoce e os resultados do

tratamento

• Aconselhar o governo sobre o tipo de informações e

materiais que devem ser fornecidos, e colaborar com os

governos e profissionais de saúde para produzir os materiais

• Destacar a falta de informações disponíveis e oferecer-se

para cooperar com os profissionais médicos para assegurar

que informações e apoio suficientes sejam prestados aos

pacientes no momento do diagnóstico, incluindo o acesso

a grupos de pacientes, por exemplo, pedindo detalhes

de contato de grupos de pacientes a serem incluídos nos

materiais do governo e sites de organizações nacionais,

como grupos de hepatologia

7

Acabar com o estigma e a discriminação social

• Use citações e conclusões do relatório para destacar a

mudança de vida que pode ser causada pelo impacto do

estigma e da discriminação

• Desenvolver um conjunto de evidências sobre a

discriminação através de novas pesquisas, como a execução

de sua própria pesquisa on-line

• Use os dados do relatório para pressionar os governos a

combater a discriminação através de legislação específica

contra a discriminação

Capacitar os doentes e aumentar sua participação nas decisões de tratamento

• Certificar-se de que nas cirurgias, os médicos e hospitais

tenham detalhes de contato e informações de grupos de

pacientes

• Informar os próprios pacientes sobre seu direito de

participar das decisões de tratamento, por exemplo

realizando seminários, fornecendo informações a

pacientes em sites na web, ou através de folhetos

• Educar os médicos sobre os benefícios das parcerias

com pacientes, como melhor aderência ou mais

recursos – envolver os médicos de outras áreas de

terapia nas quais estas tenham sido bem-sucedidas para

propor esta discussão

8

HCV Quest Relatório específico do país

Caso

não tenha

recebido tratamento ou

tenha recebido tratamento mas,

até agora, não tenha sido

bem-sucedido, o que significaria

para si uma cura?

Não ver mais nos olhos dos

outros o receio de contágio

Uma segunda vida,

começar de novo

Uma grande vitória

A HCV Quest foi patrocinada pela AbbVieAbbVie