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Capítulo 5

Qualidade de Vida e Instrumentos para Avaliação de Doenças Crônicas –

Revisão de Literatura

Valéria Aparecida MassonMestre em Enfermagem – UNICAMP.

Maria Inês MonteiroMestre em Educação – Unicamp; Doutora em Enfermagem – USP

Professora Associada – Departamento de Enfermagem – FCM – Unicamp.

Tatiana Giovanelli VedovatoMestre em Enfermagem – UNICAMP.

As doenças crônicas são agravos que apresentam pelo me-nos uma das seguintes características: são permanentes, pro-duzem incapacidade/defi ciências residuais, são causadas por alterações patológicas irreversíveis, exigem formação especial do doente para a reabilitação, ou podem exigir longos perí-odos de supervisão, observação ou cuidados (OMS, 1972). O grupo das doenças crônicas compreende majoritariamen-te doenças cardiovasculares, diabetes, câncer e doenças res-piratórias crônicas. Muitas doenças deste grupo têm fatores de risco comuns, e demandam por assistência continuada de serviços e ônus progressivo, na razão direta do envelhe-cimento dos indivíduos e da população (Achutti et al, 2004). As doenças crônicas afetam pessoas de todas as faixas etárias e podem acarretar efeitos danosos, além de complicações e prejuízos multidimensionais na vida do paciente prejudican-do sua qualidade de vida e podem também trazer implicações econômicas no seu controle e tratamento (Aguiar, 2008). A

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avaliação dos efeitos das doenças crônicas sobre a vida das pessoas é de grande importância em termos de saúde pública, tendo como referência a utilização de instrumentos de avalia-ção da qualidade de vida, que tem como vantagem a inclusão de aspectos subjetivos, geralmente não abordados por outros critérios de avaliação (Santos et al, 2006).

Em 1998 a Organização Mundial da Saúde (OMS) defi niu a Qualidade de Vida (QV) como “a percepção do individuo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expec-tativas, padrões e preocupações”.

Evolução histórica das pesquisas em qualidade de vida

De acordo com Ciconelli et al (1997) desde a década de 1970 o número de pesquisas com o objetivo de avaliar a per-cepção da doença e seu respectivo tratamento vêm crescendo. Em 1977 o crescimento do número de pesquisas e artigos para mensuração da qualidade de vida resultou na inclusão do ter-mo “qualidade de vida” como palavra-chave no Medical Subject Heading (MeSH) da US National Libray of Medicine (PubMed). O número crescente de artigos nessa área tem demonstrado o interesse pela Qualidade de Vida nas duas últimas décadas. Inicialmente na década de 1970, os pesquisadores se concen-traram na construção e no desenvolvimento de instrumentos que buscavam quantifi car a QV. Entretanto com a elaboração do Quality of Well Being Scale (QWB), em 1973, as funções dos instrumentos de avaliação foram ampliadas, incorporando jul-gamentos de valor na avaliação do status de saúde ou nos re-sultados do tratamento (Patrick et al, 1973).

A carência de ferramentas que avaliassem a qualidade de vida na perspectiva transcultural levou a Organização Mun-dial da Saúde (OMS) na década de 90 a criação do instru-mento WHOQOL-100. A versão em português foi realizada por Fleck e col (Fleck, 1999).

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Instrumentos de avaliação de qualidade de vida: genéricos e específi cos

Os instrumentos de qualidade de vida permitem explorar o efeito de uma doença sobre a vida do indivíduo, avaliando aspectos como as disfunções, desconfortos físicos e emocionais, contribuindo na decisão, planejamento e avaliação de determi-nados tipos de tratamentos (Leal, 2008). Podem ser divididos em genéricos e específi cos, sendo os genéricos multidimensio-nais, possibilitando a mensuração de diversos aspectos como ca-pacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, emocionais e saúde mental. Geral-mente são aplicados em vários tipos de doenças, intervenções médicas, tratamentos e em culturas e lugares diferentes (Aguiar et al, 2008). Os instrumentos específi cos, em geral, avaliam di-versos aspectos quanto a percepção geral da qualidade de vida, entretanto sua ênfase é sobre os sintomas, incapacidades ou li-mitações (Leal, 2008; Aguiar et al, 2008).

Diante da existência de inúmeros instrumentos utilizados para avaliação da qualidade de vida esta síntese da literatu-ra teve por objetivo: identifi car e descrever os instrumen-tos genéricos mais utilizados para avaliação da qualidade de vida correlacionando-os com as principais doenças crônicas e identifi car e descrever os instrumentos específi cos para dife-rentes tipos de doença crônica, faixa etária e/ou etnia.

Método

Foi realizada pesquisa nas bases de dados Medline, Lilacs, além do Pub Med e Scielo, no período de 2005 a 2010 com as palavras- chave: life quality and chronic disease and instrument . Foram identifi cados 297 artigos no MEDLINE, dos quais foram selecionados 19 para análise. No PubMed identifi cados 553 ar-tigos, sendo selecionados 26; no LILACS havia três artigos e foi selecionado um e, no SCIELO, 13, dos quais foram seleciona-dos nove. Ao término do levantamento foram selecionados 57 artigos por meio da leitura na íntegra do resumo, e posterior-mente, excluídos aqueles que não utilizavam instrumentos de avaliação da qualidade de vida ou que tratavam de patologias

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crônicas transmissíveis ou neoplasias malignas. Foram selecio-nados na segunda fase 31 artigos que avaliavam por meio de diferentes instrumentos específi cos ou genéricos a qualidade de vida de indivíduos de diversas faixas etárias e nacionali-dades, com as seguintes doenças crônicas: diabetes, doenças respiratórias, doenças renais crônicas, doenças do trato gas-trointestinal, neurológicas, cardiovasculares e dermatológicas.

Resultados e discussão

As patologias encontradas nos 31 artigos selecionados foram incluídas em sete grupos distintos: doenças metabó-licas, diabete melito (3,2%); doenças do trato gastrointestinal (22,6%), doenças renais (6,5%), doenças cardiovasculares (12,9%), doenças dermatológicas (6,5%), neurológicas/auto-imunes/dor crônica (18,7%) e congênitas/genéticas (9,7%).

Com relação à faixa etária dos sujeitos 16,1% dos artigos tinham como objetivo a avaliação da qualidade de vida en-tre crianças e adolescentes com diferentes tipos de doenças crônicas, tais como: epilepsia, rinite alérgica, asma e doenças reumáticas. Em 9,7% dos artigos analisados o objetivo era o desenvolvimento de instrumentos específi cos para avalia-ção da qualidade de vida entre doentes crônicos de diferentes etnias tais como chineses, coreanos e dinamarqueses. Entre os estudos selecionados 16,1% foram conduzidos no Brasil, 9,7% na Ásia e 74,2% na Europa e América do Norte.

Os instrumentos genéricos foram utilizados em 22,6% dos artigos identifi cados, como o Medical Outcomes Study 36 – Item short form health survey (SF-36), o Word Health Organization Quali-ty of Life (WHOQOL), o EUROQOL e o Nottingham Health Profi le (NPH). Todos foram traduzidos e validados no Brasil. O ins-trumento de avaliação genérico mais utilizado nos artigos pes-quisados foi o SF-36, sua utilização ocorreu para a avaliação da qualidade de vida nas seguintes patologias: doença pulmonar obstrutiva crônica, hipertensão arterial, hemofi lia, doença renal crônica e rinosinusite crônica. Este instrumento apresenta oito domínios: capacidade funcional, aspectos físicos, emocional, saúde mental, aspectos sociais, dor e percepção geral de saúde, seu escore varia de 0 a 100 pontos (Ciconelli et al, 1999).

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O EUROQOL foi utilizado em um artigo da avaliação de qua-lidade de vida na doença pulmonar obstrutiva crônica. É um instrumento multidimensional que avalia o estado de saúde e apresenta duas seções: o EQ-5D que contém cinco domínios: mobilidade, cuidados próprios, atividade habitual, dor/descon-forto e ansiedade/depressão e a escala EAV em que o paciente gradua seu estado geral de saúde de 0 a 100 (Aguiar et al 2008). O WHOQOL foi utilizado para avaliar dor crônica, o instrumen-to consiste em cem perguntas referentes a seis domínios: físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, meio am-biente e espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais (Fleck, 1999). O Perfi l de Saúde de Nottingham (PSN) foi utilizado para avaliar qualidade de vida no acidente vascular encefálico. É um questionário auto-administrado, constituído por 38 itens, base-ados na classifi cação de incapacidade descrita pela Organização Mundial da Saúde, com respostas no formato “sim/não” (Teixei-ra-Salmela et al 2004).

Na maior parte dos artigos analisados (77,4%) foram uti-lizados instrumentos específi cos de avaliação da qualidade de vida. Para avaliação da qualidade de vida em sujeitos porta-dores de doenças crônicas do trato digestivo foram encontra-dos: Infl amatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ) utilizado em condições clínicas infl amatórias intestinais (Pontes et al 2004), o (SF- LDQOL) utilizado na avaliação de portadores de doenças hepáticas (Kanwal et al 2008); e Chronic Liver Disease Especifi c Quality Life (CLD-QOL) desenvolvido para avaliação da qualidade de vida especifi camente para doenças hepáticas em coreanos (Lee et al 2008).

Para avaliação do impacto sobre a qualidade de vida de pacientes portadores de doenças respiratórias crônicas foram identifi cados: o Saint George´s Respiratory Questionnaire in Man-darim Chinese (SGRQ) (Xu at al 2009). Hofer e colaboradores (2008) usaram o German Mac New Disease Questionnaire para reabilitação e tratamento de pacientes com doenças cardio-vasculares tais como: infarto, angina e arritmias. Abdel-Ka-der et al (2009) utilizaram o questionário específi co Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting (SEIQOL-DW) para sujeitos com doença renal crônica.

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Considerações Finais

Os instrumentos específi cos foram utilizados para avalia-ção de pessoas com doença crônica do trato gastrointestinal, respiratório, cardiovascular e renal. São patologias de siste-mas complexos e vitais, que têm particularidades e devem ser aprofundadas pelos pesquisadores, com a fi nalidade de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas. Foi iden-tifi cada, de maneira geral, nos artigos analisados a maior utilização de instrumentos de qualidade de vida específi cos para alguns tipos de doenças crônicas, caracterizando uma necessidade dos autores em se aprofundarem cada vez mais em determinadas patologias a fi m de tentarem amenizar os danos causados pela cronicidade que refl etem diretamente na vida dos doentes crônicos.

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do conceito da QVT amplamente utilizada na literatura, mas prioriza o apontamento de fatores que determinam o sucesso nos programas de QVT, não apresentando indicadores para a avaliação da QVT.

Ainda que se tratem de modelos pioneiros e amplamente utilizados, esses foram propostos há pelo menos duas déca-das, abrindo margem para a indagação sobre a atualidade de tais modelos. Há de se reconhecer, também, que estes mode-los foram validados a partir da população estadunidense, cuja cultura difere-se demasiadamente da sociedade brasileira.

Frente ao estudo apresentado, exprime-se a existência de um embate no que diz respeito à escolha de um modelo de avaliação da QVT. Cada um dos referidos modelos apresenta suas respectivas vantagens e desvantagens, as quais devem ser analisadas antes da opção de utilização por um dos mo-delos. Todavia, a inexistência de um modelo adequado para a fomentação de determinados estudos perfaz com que se faça necessário a construção de instrumentos específi cos, condi-zentes com as populações a serem examinadas.

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