PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA … · i universidade federal do rio grande do norte...
95
i UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS, LETRAS E ARTES PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA (PPGPSI/UFRN) NECESSIDADES E APOIO SOCIAL EM FAMILIARES DE PACIENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS NA UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA MÔNICA GUIMARÃES KLEMIG GOMES DE MELO BRITTO NATAL/RN 2018
Transcript of PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA … · i universidade federal do rio grande do norte...
i
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE
CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS, LETRAS E ARTES
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA (PPGPSI/UFRN)
NECESSIDADES E APOIO SOCIAL EM FAMILIARES DE PACIENTES EM CUIDADOS
PALIATIVOS NA UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA
MÔNICA GUIMARÃES KLEMIG GOMES DE MELO BRITTO
NATAL/RN
2018
ii
MÔNICA GUIMARÃES KLEMIG GOMES DE MELO BRITTO
Dissertação elaborada sob orientação da Profa.
Dra. Eulália Maria Chaves Maia e apresentada ao
Programa de Pós-Graduação em Psicologia da
Universidade Federal do Rio Grande do Norte,
como requisito parcial para a obtenção do título de
Mestre em Psicologia.
NATAL
2018
III
Universidade Federal do Rio Grande do Norte - UFRN
Sistema de Bibliotecas - SISBI Catalogação de Publicação na Fonte. UFRN - Biblioteca Setorial do Centro de Ciências Humanas,
Letras e Artes - CCHLA
CDU 364-787.2 RN/UF/BS-CCHLA
1. Cuidados paliativos - Dissertação. 2. Unidade de terapia
intensiva - Dissertação. 3. Família - Dissertação. 4. Apoio
social - Dissertação. I. Maia, Eulália Maria Chaves. II. Título.
Britto, Monica Guimaraes Klemig Gomes de Melo.
Necessidades e apoio social em familiares de pacientes em
cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva / Monica
Guimaraes Klemig Gomes de Melo Britto. - Natal, 2018.
94f.: il.
Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Ciências
Humanas, Letras e Artes, Programa de Pós-Graduação em
Psicologia.
Orientadora: Profa. Dra. Eulália Maria Chaves Maia.
IV
Universidade Federal do Rio Grande do Norte
Centro de Ciências Humanas, Letras e Artes
Programa de Pós-Graduação em Psicologia
A dissertação “NECESSIDADES E APOIO SOCIAL EM FAMILIARES DE PACIENTES
EM CUIDADOS PALIATIVOS NA UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA”, elaborada por
Monica Guimarães Klemig Gomes de Melo Britto, foi considerada
________________________ pelos membros da Banca Examinadora e
___________________ pelo Programa de Pós-Graduação em Psicologia, como requisito
parcial à obtenção do título de MESTRE EM PSICOLOGIA.
Natal, RN, ____ de _____________ de 2018
BANCA EXAMINADORA
___________________________________________
Profa. Dra. Eulália Maria Chaves Maia (Presidente da Banca)
Universidade Federal do Rio Grande do Norte - UFRN
___________________________________________
Profa. Dra. Rodrigo da Silva Maia (Examinador Externo)
Centro Universitário Facex - UNIFACEX
___________________________________________
Profa. Dra. Weruska Alcoforado Costa (Examinadora Externa)
Hospital Universitário Onofre Lopes- HUOL
V
No dia em que a morte bater á sua porta
Que lhe oferecerás?
Porei diante de minha hóspede o vaso
Cheio de minha vida.
Não a deixarei ir de mãos vazias.
(Rabindranath Tagore)
VI
Á todos os familiares que participaram desta pesquisa
VII
AGRADECIMENTOS
A gratidão é algo muito especial que emana o bem que recebemos em algum momento
e que sempre deve ser transmitido adiante. Aqui venho agradecer a Deus que em Sua infinita
bondade e misericórdia ilumina e guia meus passos. Minha fé e a certeza de que tudo na vida
tem seu momento e propósito conforta minha alma e me faz continuar a caminhar.
Á minha família, por ter compreendido e apoiado minha escolha e renúncias para que
esse mestrado se concretizasse. Não posso deixar de expressar a gratidão por fazer parte de uma
família que tem em sua origem a garra pela busca em manter os valores morais e éticos,
atrelados ao estudo e esforço para o bem. Sou feliz por conseguir manter nossas raízes.
Ao meu grande parceiro, companheiro e amado marido, César, por te resgatado em
mim algo que estava adormecido e reascendido o prazer no estudo. Á você toda a minha
gratidão pela compreensão e parceria no dia-a-dia, ajudando para que eu pudesse conciliar as
tarefas acadêmicas com os compromissos de casa e, em especial, com os pequenos Gigi e Guga.
Por eles e para eles tudo faz sentido.
À minha orientadora, minha “mãe da ciência”, Profa. Dra. Eulália Maria Chaves Maia,
por todo seu suporte com afeto; pela sua espera paciente no período em que precisei seguir por
outros caminhos, para que depois de um tempo pudesse retornar ao seu colo. Jamais esquecerei
pelo que fez e faz por mim. Á você minha eterna gratidão!
Aos amigos que me apoiaram, acreditando e reforçando em mim o desejo por seguir o
mestrado. Vocês que, mesmo distantes sinto-as bem pertinho pela energia maravilhosa que
compartilham comigo. Ás ex estagiárias, minhas lindas que sempre diziam que este caminho
eu teria que percorrer.
Nesta caminhada uma surpresa grande, encontrar irmãos, parceiros, confidentes,
pessoas que vivem a alegria de cada conquista. Turma maravilhosa: Rodrigo, Karina,
VIII
Alessandra, Maria Helena, Brenda, Elan e Júlia. Muito legal estar com vocês neste grupo da
Pós. E vamos adiante!
Não poderia deixar de agradecer uma amiga em especial que se tornou um “anjo” na
minha vida. Ela que conseguiu, na sua forma especial de ser, me colocar “nos eixos” em muitos
momentos. Jamais você se livrará de mim. Agradeço a Hedyanne, por tudo que já fez e
acrescentou à minha vida.
Aos amigos de trabalho e de instituição, que fizeram e fazem dos dias momentos
melhores e agradáveis. Meu muito obrigado a Casa de Saúde São Lucas pela permissão de que
a pesquisa se concretizasse. Meus agradecimentos a vocês, em especial a Dr. Miguel Sicolo,
uma referência de profissional que instiga diariamente a busca por mais conhecimento e
aprimoramento na assistência junto aos nossos pacientes.
A todos e todas da turma do mestrado do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da
UFRN (PPGPsi/UFRN) de 2016 por estes dois anos experiência e descobrimentos.
Aos Prof. Dr. Marlos Bezerra e Dra. Maihana Dantas, pelas contribuições como leitores
nas bancas dos seminários de dissertação. Muito bom tê-los por perto.
Aos Profs. Dr. Rodrigo Maia e Dra. Weruska Alcoforado, meu imenso agradecimento,
inicialmente, por aceitar participar da defesa desta dissertação. Meu muito obrigado!
Por fim, agradeço imensamente a todos os familiares que contribuíram para a construção
do meu interesse sobre o tema desta pesquisa, bem como para a elaboração deste trabalho.
Debruçar-me sobre o universo dos Cuidados Paliativos foi uma das experiências mais
gratificantes para mim. Ter a oportunidade de estar junto e acolher muitas dores e delícias na
vivência com as dinâmicas familiares, principalmente em momento tão delicado como na perda
iminente de um ser amado, me faz eternamente grata. Cuidar de todos vocês fez um grande
sentido neste momento enquanto pesquisadora mas também como ser humano. Á todos vocês
meu carinho e gratidão.
IX
Sumário
LISTA DE TABELAS ......................................................................................................................11
LISTA DE SIGLAS ................................................................................................................................12
RESUMO .........................................................................................................................................13
ABSTRACT .....................................................................................................................................14
1. Introdução .................................................................................................................................15
2 . Referencial Teórico ......................................................................................................................19
2.1 Cuidados Paliativos na Unidade de Terapia Intensiva ..............................................................19
2.2 A família vivenciando os Cuidados Paliativos na UTI ..............................................................25
2.3 Necessidades dos familiares de pacientes na UTI .....................................................................30
2.4 Apoio Social como fator de proteção .......................................................................................33
2. Objetivos...................................................................................................................................38
3.1 Geral .......................................................................................................................................38
3.2 Específicos ..............................................................................................................................38
3. Método .....................................................................................................................................39
4.1 Delineamento do estudo ..........................................................................................................39
4.2 Participantes ............................................................................................................................39
4.3 Instrumentos............................................................................................................................41
4.3.1 Questionário sociodemográfico ........................................................................................41
4.3.2 Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares de Terapia Intensiva -INEFTI .....41
4.3.3 Escala de Apoio Social - EAS ...........................................................................................42
4.4 Aspectos Éticos .......................................................................................................................43
4.5 Coleta dos dados .....................................................................................................................43
4.6 Análise dos dados ....................................................................................................................45
4. Resultados e discussão ..............................................................................................................47
5.1 Caracterização da amostra .......................................................................................................47
5.2 Relação entre as necessidades e o apoio social percebido .........................................................50
4.3 Necessidades dos familiares de pacientes em cuidados paliativos na UTI ...........................51
5.4 Apoio social percebido pelos familiares recebendo Cuidados Paliativos na UTI .......................55
5.5 Potenciais relações entre variáveis sociodemográficas, necessidades e percepção de apoio social
dos familiares de pacientes em CP na UTI .....................................................................................57
X
5. Conclusão .................................................................................................................................72
6. Referências ...............................................................................................................................76
ANEXO ............................................................................................................................................90
APÊNDICE ......................................................................................................................................93
XI
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 – Perfil geral dos familiares............................................................................ 47
Tabela 2 – Correlação entre as dimensões do instrumentos INEFTI e EAS................ 51
Tabela 3 – Comparação das dimensões do INEFTI..................................................... 52
Tabela 4 – Comparação múltiplas entre as dimensões do INEFTI.................................52
Tabela 5 - Comparação entre dimensões sobre EAS.....................................................55
Tabela 6 - Comparação múltiplas entre as dimensões da EAS......................................55
Tabela 7 - Comparação dos itens do INEFTI por idade ...............................................58
Tabela 8 – Comparação dos itens do INEFTI por estado civil .................................... 59
Tabela 9 – Comparação dos itens do INEFTI por afirmação se possui ensino superior
.......................................................................................................................................61
Tabela 10 - Comparação dos itens do INEFTI por afirmação se é aposentado ........... 65
Tabela 11 – Comparação dos itens do INEFTI por renda familiar ..............................67
Tabela 12 – Comparação dos itens do INEFTI por grau parentesco ............................68
Tabela 13 – Comparação dos itens da EAS por afirmação se é aposentado ................69
Tabela 14 - Comparação dos itens da EAS por renda familiar ....................................70
XII
LISTA DE SIGLAS
CSSL: Casa de Saúde São Lucas
UFRN: Universidade Federal do Rio Grande do Norte
CP: Cuidados Paliativos
UTI: Unidade de Terapia Intensiva
RN: Rio Grande do Norte
INEFTI: Inventário de Necessidades e Estressores em Terapia Intensiva
EAS: Escala de Apoio Social
MS: Ministério da Saúde
TCLE: Termo de Consentimento Livre Esclarecido
XIII
RESUMO
Cuidados Paliativos são ações que visam amenizar sintomas desagradáveis, provocados por
uma doença como também pelo tratamento. Objetivam melhorar a qualidade de vida dos
pacientes, abrangendo o cuidado à família e à comunidade. No contexto hospitalar, a Unidade
de Terapia Intensiva é um dos ambientes onde eles podem ocorrer, tendo também a família
como objeto de intervenção, estudo e investigação psicológica, visto que este grupo de pessoas
têm necessidades específicas e apresentam alterações emocionais durante o acompanhamento
da internação neste ambiente. Ademais, no contexto de assistência à família de pacientes em
Cuidados Paliativos surge a relevância de verificar a percepção de apoio social no
enfrentamento desta realidade. A literatura aponta o apoio social como proteção que resguarda
o indivíduo de riscos ocasionados por crises patológicas, sendo essencial para a promoção da
saúde. Objetivou-se investigar necessidades e percepções de apoio social em familiares de
pacientes em Cuidados Paliativos na Unidade de Terapia Intensiva. Trata-se de uma pesquisa
quantitativa, de natureza exploratória e corte transversal com 52 familiares de hospital privado
em Natal. Foram utilizados questionário sociodemográfico, Inventário de Necessidades e
Estressores de Familiares em Terapia Intensiva e Escala de Apoio Social. A análise se deu por
meio da estatística descritiva e inferencial, além do uso de softwares de processamento
estatístico de dados. Em relação ao perfil dos respondentes, foi possível verificar que eram
familiares: mulheres (88,46%), acima de 45 anos (55,77%), filhas (59,62%), casadas ou com
união estável (44,23%), com ensino superior (65,39%), católicas (65,39%) e renda familiar
acima de 4 salários-mínimos (67,31%). Os resultados sugerem apoio social satisfatório, com
significância estatística á dimensão afetiva (M: 90,0) apontam associações significativas entre
itens deste apoio e variáveis como maior renda familiar com os participantes aposentados. A
presença de necessidades esteve relacionada as dimensões segurança (M: 3,87) e informação
(M: 3,68). Evidências apontam para a presença de relação significativa entre itens destas e
aspectos relacionados a idade, escolaridade, renda familiar, com especial atenção para
intervenções junto á família de pacientes em CP e sua rede de relacionamentos, aqui
representada pela família e equipe de saúde. É aconselhado o desenvolvimento de estratégias
que atendam às necessidades deste grupo.
Palavras-chave: Cuidados paliativos; Unidade de terapia intensiva; família; apoio social.
XIV
ABSTRACT
Palliative Care are actions that aim to alleviate unpleasant symptoms caused by a disease as
well as by treatment. They aim to improve the patients' quality of life, encompassing care for
the family and the community. In the hospital context, the Intensive Care Unit is one of the
environments where it can occur, with the family also being the object of intervention, study
and psychological investigation. This group of people have specific needs and present
emotional changes during the follow-up of hospitalization in this environment. In addition, in
the context of assistance to the family of patients in Palliative Care the relevance of verifying
the perception of social support in the confrontation of this reality arises. The literature points
to social support as a shield, that protects the individual from risks caused by pathological
crises, and therefore is essential for the promotion of health. The objective of this study is to
investigate the needs and perceptions of social support in family members of patients in
Palliative Care in the Intensive Care Unit. This is a quantitative, exploratory and cross-sectional
study among 52 relatives of a private hospital in Natal. Sociodemographic questionnaire,
Inventory of Needs and Stressors of Families in Intensive Care and Social Support Scale were
used. The analysis was based on descriptive and inferential statistics, in addition to the use of
statistical data processing software. Regarding the profile of the respondents, it was possible to
verify that they were familiar: women (88,46%), over 45 years (55,77%), daughters (59,62%),
married or have a stable marriage (44,23%), with higher education (65,39%), catholics
(65,39%) and family income above 4 wage -minimums (67,31%). The results suggest
satisfactory social support, with statistical significance to the affective dimension (M: 90,0),
and point to significant associations between items of this support and variables such as higher
family income with retired participants. The presence of needs was related to the dimensions
of security (M: 3,87) and information (M: 3,68). Evidence indicates the presence of a significant
relationship between these items and aspects related to age, schooling, family income, with
special attention to interventions with regard to the family of patients in PC and their network
of relationships, represented here by the family and health team. It is advisable to develop
strategies that meet the needs of this group.
Keywords: Palliative care; Intensive Care Unit; family; social support.
15
1. Introdução
O fenômeno da morte está inserido dentro do campo de estudos na psicologia do
desenvolvimento. Nas diversas fases da vida a morte é compreendida de maneiras diferentes,
motivo para que esta temática seja discutida na área da saúde (Hohendorff & Melo, 2009).
Assim como o nascer, a morte faz parte do processo de vida do ser humano, sendo considerada
natural biologicamente (Combinato & Queiroz, 2006; Vicensi, 2016). De acordo com a teoria
de Erikson (1959) o ser humano passa por fases que são caracterizadas por crises, sendo estas
esperadas e relevantes para que ocorra o desenvolvimento. A morte se torna esperada, sendo
considerada a última etapa do ciclo vital (Eizirik, Polanczyk, & Eizirik, 2013).
A vivência do processo do morrer vem passando por mudanças, começando pelo local
onde a morte vem mais ocorrendo. No passado as pessoas morriam em suas casas, ao lado dos
familiares e interagindo com tudo que representava sua vida (Ariès, 2003). Na atualidade, a
morte vem ocorrendo em ambientes hospitalares, onde a tecnologia e o fazer médico se faz
presente, principalmente na Unidade de Terapia Intensiva - UTI (Coelho & Yankaskas, 2017;
Mazutti, Nascimento & Fumis, 2016). Com os avanços no campo da saúde, os recursos para o
controle de doenças, principalmente as crônicas, vem prolongando o processo de morte dos
pacientes, gerando mudanças na forma de vivenciá-lo (Vicensi, 2016). Uma das perspectivas
de assistência diante da proximidade da morte são os Cuidados Paliativos (CP).
Os CP são ações que visam amenizar sintomas desagradáveis, provocados por uma
doença como também pelo tratamento. Segundo a Organização Mundial de Saúde (WHO,
2017), CP são uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes (adultos e
16
crianças) e suas famílias que enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais.
Previne e alivia o sofrimento através da identificação precoce, avaliação correta e tratamento
da dor e outros problemas, sejam eles físicos, psicossociais ou espirituais.
O cuidar envolve atos humanos no processo de assistir o indivíduo, a família e a
comunidade, englobando tanto valores humanitários quanto científicos (Silva, Campos &
Pereira, 2011). Desta forma, os CP ampliam a perspectiva de cuidado, de forma contínua e
específica com foco no controle da dor e compreendendo os diversos aspectos
biopsicossocioespirituais do paciente e sua família (Silva, Souza, Pedreira, Santos & Faustino,
2013).
É possível prestar assistência dentro da perspectiva dos CP em diferentes contextos,
como clínica dia, hospices, em domicílio, nos hospitais, além de serviços de consultoria e
suporte para o enfrentamento do luto (Melo & Caponero, 2009). Com relação ao contexto
hospitalar, os CP podem ocorrer nos diversos setores em que o paciente estiver internado, como
na UTI, local onde se faz relevante proporcionar uma atenção específica e continuada ao
paciente e sua família (Mazutti, et al., 2016; Silva et al., 2013).
Diante de qualquer doença que ameace a vida os CP podem e devem ser aplicados,
inclusive desde o seu início, tanto nos casos em que existe a possibilidade do paciente se
beneficiar com os recursos disponíveis na UTI, para ajudar em sua recuperação, quanto nas
situações em que a probabilidade de sobrevida é pequena (Silva et al., 2011). Autores reforçam
a relevância da utilização dos CP como forma de assistência, concomitante aos curativos, com
foco na prevenção e tratamento do sofrimento do paciente e seus familiares (Fonseca, Mendes
& Fonseca, 2012; Freitas & Pereira, 2013; Mendonça, Moreira & Carvalho, 2012).
A internação na UTI desperta sentimento de insegurança, ansiedade e temor da morte
que podem exacerbar, no paciente e em seus familiares, a crise desencadeada pelo adoecimento
(Sell, Sell, Nascimento, Padilha & Carvalho, 2012; Passos et al., 2015). De acordo com Erikson
17
(1959), este tipo de crise não é esperada no desenvolvimento do indivíduo, causando uma
mobilização de forças para supera-la, visto que ocorre situacionalmente (Papalia, 2013).
Quando um membro da família adoece e é internado, instala-se uma crise marcada pela
doença grave e isto pode gerar uma desorganização das relações entre estes membros, como
também um desequilíbrio nos papéis ocupados por cada um. Neste contexto, a família também
necessita de apoio no enfrentamento das adversidades ocasionadas por este momento (Silva &
Andreoli, 2010; Camponogara et al., 2013).
Diante dos sentimentos e suas fragilidades, torna-se importante inserir, na prática
assistencial em UTI, o atendimento aos familiares (Frizon, Nascimento, Bertoncello & Martins,
2011). No processo da assistência global ao paciente em UTI, a família também é inserida,
devendo também ser objeto de intervenção, estudo e investigação psicológica (Soares, 2007),
visto que também possuem necessidades.
As necessidades são conceituadas como algo essencial, exigido pelas pessoas e que,
quando supridas, aliviam ou diminuem a aflição e a angústia imediatas e melhoram a percepção
de bem-estar (Freitas, Kimura & Ferreira, 2007). Para Ferreira (2008), quando a pessoa recebe
o diagnóstico de doença fora de possibilidade de cura, a família sofre junto com ela e o impacto
é sempre muito doloroso. Diferentes reações ocorrem, diante disso, entre os grupos familiares,
gerando a necessidade de compreender as mesmas para um melhor cuidado. Nesse sentido,
quando se trata de pacientes em situação de CP ou contexto no qual a perspectiva de
recuperação é muito pequena, o cuidado assume uma importância maior, visto que os familiares
têm necessidades específicas e apresentam frequências elevadas de estresse, distúrbios do
humor e ansiedade durante o acompanhamento da internação na UTI (Soares, 2007).
Outro constructo que merece atenção na realidade em questão, é o apoio social
percebido, que refere-se ao conjunto de informação que leva o indivíduo a crer que é amado e
apoiado, tendo valor e estima, pertencendo a uma rede de comunicação e de obrigações mútuas
18
(Cobb, 1976). Em condições de fragilidade, como no caso de doença na família, este constructo
se torna relevante, inclusive sendo fator de proteção determinante à saúde das pessoas,
contribuindo para o bem-estar físico, emocional, social, entre outros. Os conceitos dentro da
temática precisam ser bem diferenciados para não gerar conflito, visto que há diferenças entre
o apoio social recebido e o percebido. Este último refere-se ao suporte reconhecido como
disponível caso precise (Gonçalves, Pawlowski, Bandeira & Piccininni, 2011).
A seguir, o texto foi estruturado em seis partes. A fundamentação teórica que contempla
o aprofundamento das temáticas sobre os CP, a família, suas necessidades, a percepção de apoio
social, considerando conceitos, emoções, sendo desafios para sua prática na UTI. Em seguida,
foram expostos os objetivos geral e específicos. O método foi explicitado apresentando a
amostra, instrumentos utilizados, descrição do local de pesquisa, relato dos procedimentos
adotados para coleta e análise dos dados, bem como os aspectos éticos considerados. Na
sequência, foram apresentados os resultados e as discussões, com ênfase na caracterização da
amostra, suas necessidades, nas percepções de apoio social, além das relações encontradas entre
os constructos e dados sociodemográficos. Por fim, são apontadas as considerações finais. As
referências, os anexos e os apêndices foram inseridos como últimos elementos da dissertação.
19
2 . Referencial Teórico
2.1 Cuidados Paliativos na Unidade de Terapia Intensiva
A Unidade de Terapia Intensiva (UTI) é o espaço do hospital destinado à assistência ao
paciente grave que precisa de cuidados contínuos e ininterruptos, por meio de uma equipe de
saúde qualificada e equipamentos avançados e sofisticados (Alcantara, Sant’Anna & Souza,
2013). Neste espaço prevalece a técnica no lidar com os aparelhos, e sua dinâmica de
funcionamento exige habilidades e conhecimentos tecnológicos específicos e especializados
(Passos et al., 2015).
Trata-se de um recurso disponível na maioria dos hospitais de grande porte, destinado
ao tratamento de pacientes gravemente enfermos, considerados especiais pela sua condição
física e psicológica, bem como pela demanda de cuidados que necessitam e que são fornecidos
(Condes et al., 2012). Para muitos, ainda é um ambiente novo e desconhecido, possuidor de
diversos aparelhos e procedimentos nunca vistos e ameaçadores, tanto para o paciente quanto
para sua família (Barth, Weigel, Dummer, Machado & Tisott, 2016; Vasconcelos et al., 2016).
Na estruturação de uma UTI, alguns aspectos relevantes devem ser considerados com
relação ao bem-estar, conforto, privacidade e maior proximidade dos pacientes internados.
Busca-se evoluir na construção das UTIs, a partir do desenvolvimento de um ambiente que
cause menos estranhamento àqueles que delas precisam (Orlando, 2002). Os leitos em que os
pacientes ficam devem ser separados, o espaço precisa obedecer aos padrões preestabelecidos,
como também a quantidade de médicos e equipe de enfermagem deve ser proporcional a
quantidade de leitos existentes (MS, 2010).
20
Além das diferentes disposições, visto que cada UTI tem sua estrutura, as características
ambientais específicas devem existir para restabelecer os pacientes considerados graves
(Condes et al., 2012). Aparelhagem como monitores, respiradores, bombas de infusão,
cateteres, sondas, entre outros insumos, são utilizados pela equipe médica e de enfermagem de
acordo com a necessidade do paciente (Resolução n°07, 2010). Condes et al (2012) ainda refere
que algumas UTIs procuram, juntamente ao aspecto tecnológico, introduzir aparatos que
servem como suporte ao paciente como, relógios, sons, televisão, espaço para fotos de família,
entre outros objetos úteis para o paciente.
Há um rigor na rotina o que faz do espaço distinto de qualquer outro local que seja
familiar para o paciente. A esta realidade dá-se o nome de processo de mecanização da UTI,
caracterizado por uso de equipamentos, formulários a ser preenchidos, instruções e regras a ser
obedecidas, isolamento, luz constante, ruídos, entre outros aspectos adversos ao ambiente
(Vicensi, 2016).
Assim, além dos avanços nas esferas tecnológica e medicamentosa, verifica-se na UTI
a necessidade do desenvolvimento dos aspectos humanos, sendo um desafio para os
profissionais de saúde, aliar o conhecimento técnico ao cuidado humanizado (Alcantara et al.,
2013; Passos et al., 2015). Estudos têm evidenciado a necessidade de unir esses dois aspectos,
técnico e humano, de forma equilibrada, com o objetivo de atender as necessidades emocionais
com o uso da tecnologia (Alcantara et al., 2013; Fernandes & Silva, 2016; Passos et al., 2015;
Reis, Gabarra & Moré, 2016).
Há uma crescente demanda de encaminhamentos para esta unidade, em função de alguns
fatores, como o avanço tecnológico no tratamento de inúmeras doenças e o aumento na
sobrevida da população e de pessoas com doenças graves. Assim, esta realidade de assistência
tornou-se indispensável diante da nova conjuntura evolutiva da assistência à saúde, com
21
controle das enfermidades crônico-não infecciosas (Monteiro, Magalhães, Carneiro & Machado
2016; Santos, Almeida & Rocha, 2012).
Segundo o Conselho Federal de Medicina (CFM,2016) as admissões na UTI devem ser
baseadas em: diagnóstico e necessidade do paciente; serviços médicos disponíveis na
instituição; priorização de acordo com a condição do paciente; disponibilidade de leitos; e
potencial benefício para o paciente com as intervenções terapêuticas e prognóstico. Além disto,
alguns itens devem ser considerados neste processo como: diagnóstico clínico, gravidade da
doença, idade, comorbidades, prognóstico, proposta de tratamento, resposta ao tratamento já
instituído, parada cardíaca recente, avaliação da qualidade de vida prévia e desejos do paciente
e dos familiares (Garcia, 2004).
A evolução do paciente grave na UTI pode se dar de forma satisfatória, levando a sua
recuperação, mas também pode ocorrer das medidas de suporte avançado de vida não atinjam
os objetivos de evitar a morte, o que vai demandar uma abordagem diferenciada que vise o
conforto do paciente, sem ações curativas (Coelho & Yankaskas, 2017). Assim, na rotina
assistencial da UTI situações antagônicas são vivenciadas, ora salvando vidas, ora prolongando
o sofrimento, quando o paciente encontra-se fora das possibilidades de cura, sendo inevitável
sua morte (Santos et al., 2016).
Mesmo com o avanço na medicina para a cura e tratamento de comorbidades, ainda se
tem altos números de casos em que o quadro avançado da doença faz o paciente necessitar de
atenção paliativa (Mendonça et al., 2012). Verifica-se na UTI a presença de pacientes que
podem se recuperar quanto os que estão em fase avançada da doença, considerado em final de
vida (Vicensi, 2016).
Novas percepções e práticas na UTI estão diretamente relacionadas à questão da morte
e do morrer com dignidade, na intenção de evitar tratamentos fúteis que só prolongam o
sofrimento do paciente e sua família, sendo campo de estudo relevante para a saúde (Mazutti et
22
al., 2016; Vicensi, 2016). Como medida de não proporcionar essa condição negativa e que,
muitas vezes, só geram uma sobrevida dos pacientes mas sem benefício algum, pode-se fazer
uso da prática de Cuidados Paliativos (CP), inclusive na UTI, sendo considerada uma filosofia
de cuidado neste ambiente (Silva et al., 2013).
Seu conceito evoluiu ao longo do tempo passando a dar relevância à pessoa doente,
às suas necessidades como também as da família, ou seja o corpo ou órgão doente, a idade e
tipo de doença deixaram de ser prioritário do cuidado (Burlá & Py, 2014). Eles focam na
qualidade de vida dos pacientes e suas famílias, quando diante de doença que ameace a vida,
além de prevenir e aliviar o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e
tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais (WHO, 2017).
A partir da definição acima pela Organização Mundial de Saúde (OMS), Byock (2009)
elenca princípios que clarificam o conceito (Gomes & Othero, 2016):
• A morte deve ser compreendida como um processo natural, parte da vida, e a qualidade de
vida é o principal objetivo clínico;
• Os Cuidados Paliativos não antecipam a morte, nem prologam o processo de morrer;
• A família deve ser cuidada com tanto empenho como o doente. Paciente e familiares formam
a chamada unidade de cuidados;
• O controle de sintomas é um objetivo fundamental da assistência. Os sintomas devem ser
rotineiramente avaliados e efetivamente manejados;
• As decisões sobre os tratamentos médicos devem ser feitas de maneira ética. Pacientes e
familiares têm direito a informações acuradas sobre sua condição e opções de tratamento; as
decisões devem ser tomadas de maneira compartilhada, respeitando-se valores étnicos e
culturais;
• Cuidados Paliativos são necessariamente providos por uma equipe interdisciplinar;
23
• A fragmentação da saúde tem sido uma consequência da sofisticação da medicina moderna.
Em contraposição, os Cuidados Paliativos englobam, ainda, a coordenação dos cuidados e
provêm a continuidade da assistência;
• A experiência do adoecimento deve ser compreendida de uma maneira global e, portanto, os
aspectos espirituais também são incorporados na promoção do cuidado;
• A assistência não se encerra com a morte do paciente, mas se estende no apoio ao luto da
família, pelo período que for necessário.
Os CP podem ser oferecidos no curso inicial de uma doença progressiva, avançada e
incurável, devendo ser aplicados como um continuum, em diversas etapas do curso da doença
(Burlá & Py, 2014). A OMS (2007) pontua que eles podem e devem ser oferecidos
concomitantemente ao cuidado curativo, pois não são excludentes para a prevenção e
tratamento do sofrimento do paciente e seus familiares (Freitas & Pereira, 2013; Monteiro,
Magalhães, Féres-Carneiro & Machado, 2016; Moritz et al., 2008). Algumas discussões acerca
deste tema tem enfatizado a importância da integração precoce entre CP e curativos a todas as
pessoas com doenças ameaçadoras da vida, considerando as necessidades dos pacientes e seus
familiares (Mazutti, et al., 2016; Mendonça et al., 2012; OMS, 2007).
Os CP não são incompatíveis com a UTI pois muitas vezes torna-se necessário fazer a
transição dos cuidados intensivos terapêuticos para os intensivos facilitadores de alívio dos
sintomas desagradáveis, até a morte (Fonseca & Fonseca, 2010). Neste ambiente eles vem
sendo desenvolvidos, inclusive sendo campo de estudo e pesquisa, promovendo uma assistência
diferenciada tanto ao paciente quanto a família, favorecendo um processo de morte sem dor,
com conforto e dignidade, principalmente nas situações de final de vida (Fonseca et al., 2012;
Mazutti, et al., 2016; Sanches, Nascimento & Lima, 2014).
Cabe enfatizar a diferença existente entre CP, enquanto modalidade de intervenção e
cuidados de fim de vida, que são parte importante do primeiro. Neste processo tem-se a
24
assistência que o paciente deve receber durante a última etapa de sua vida, a partir do momento
em que se constata o declínio progressivo da sua condição de vida com a proximidade da morte
(Watson, Lucas, Hoy & Wells, 2009).
Em estudo com idosos em CP na UTI verificou-se cinco domínios de qualidade nos
cuidados ao final de vida (Fonseca et al., 2012). São eles: controlar a dor e manejar
adequadamente os sintomas; evitar o prolongamento inapropriado da vida, com sofrimento
desnecessário, por meio do uso de medidas curativas; manter a autonomia do paciente; aliviar
o estresse e; fortalecer as relações com familiares. Estes domínios fazem parte das intervenções
em CP e enfatizam a complexidade deste cuidado centrado no paciente e em sua família.
Os CP também são uma opção para dar suporte aos profissionais de saúde na assistência
ao paciente que esteja em fase final de vida, na medida em que estabelece práticas mais
individualizadas e humanizadas, levando em consideração as necessidades do paciente e sua
família. Na UTI eles também dão suporte aos pacientes e familiares, podendo proporcionar um
ambiente mais confortável, a melhor cura e maior conscientização a respeito da terminalidade
da vida (Coelho & Yankaskas, 2017).
Como maneira de facilitar o desenvolvimento de uma boa prática de CP na UTI, a
implantação de protocolos se torna relevante, visto que podem auxiliar nas tomadas de decisões
e condutas levando em consideração o equilíbrio entre ações paliativas e curativas em condições
críticas (Coelho & Yankaskas 2017; Silva et al., 2013; Vicensi, 2016). Esta medida também
favorece a interação junto aos familiares, sujeitos que vem sendo inseridos nos ambientes de
UTI e que fazem parte no processo assistencial dos CP (Alves, Andrade, Melo, Cavalcante &
Angelim, 2015; Monteiro, Magalhães & Machado, 2017; Pinheiro, Martins, Rafael & Lima,
2016; Silva et al., 2013).
25
2.2 A família vivenciando os Cuidados Paliativos na UTI
A família vem passando por mudanças ao longo do tempo demandando novas formas
de entende-la e lidar frente suas necessidades. Aspectos históricos, culturais e socioeconômicos
têm forte influência na sua compreensão como também determinando as novas configurações
de relacionamento entre os seus membros como também com o mundo (Falceto & Waldemar,
2013).
Segundo Souza (2010), entende-se como família a unidade social de proximidade
diretamente ligada ao paciente através do amor podendo ou não ter laços legais ou de
consanguinidade. Embora também tenham papéis e funções, o seu principal valor são os
relacionamentos que são insubstituíveis (Carter & McGoldrick, 1995).
Segundo Erikson (1959) o ser humano passa por fases que são caracterizadas por crises,
sendo estas esperadas e relevantes para que ocorra o desenvolvimento. Entende-se por crise um
estado psicológico onde o fator desencadeante é o desequilíbrio entre a percepção da
dificuldade, a importância do problema e os recursos disponíveis para sua solução (Aguiar,
1998). Vale destacar a existência de crises inesperadas, ou seja, que não fazem parte do processo
evolutivo do indivíduo, sendo a doença uma delas.
Com relação a família, esta passa por transições coincidindo com as crises do
desenvolvimento do indivíduo, precisando lidar com períodos em que ajustes são necessários
para o estabelecimento de seu equilíbrio (Falceto & Waldemar, 2013). Elas reagem as crises
com padrões de comportamento construídos ao longo da vida. Há discussão acerca das fases do
desenvolvimento da família e sua forma de lidar com as doenças, principalmente as crônicas
(Rolland, 1995).
As doenças crônicas, são aquelas que apresentam início gradual, com duração longa ou
incerta, que, em geral, apresentam múltiplas causas e cujo tratamento envolva mudanças de
26
estilo de vida, em um processo de cuidado contínuo que, usualmente, não leva à cura (MS,
2014). Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) elas são as que têm uma ou mais das
seguintes características: são permanentes, produzem incapacidade/deficiências residuais, são
causadas por alterações patológicas irreversíveis, exigem uma formação especial do doente para
a reabilitação, ou podem exigir longos períodos de supervisão, observação ou cuidados.
Para haver o desdobramento de uma doença crônica do ponto de vista do
desenvolvimento, faz-se necessário compreender a inter-relação entre três fios evolutivos: a
doença e os ciclos de vida do indivíduo e da família (Rolland, 1995). Segundo o autor para cada
fase existe tarefas desenvolvimentais psicossociais que exigem forças, atitudes ou mudanças
familiares diferentes.
A família é de vital importância nas questões referentes aos processo saúde/doença do
seu familiar. Quando ocorre uma hospitalização se dá um rompimento do equilíbrio
estabelecido entre seus membros, necessitando de uma reorganização para lidar a nova
realidade (Freitas, Mussi & Menezes, 2012; Frizon, Nascimento & Bertoncello 2012; Sell et
al., 2012).
Famílias com maior capacidade de se ajustar e reagir às adversidades enfrentam melhor
as dificuldades da vida (Falceto & Waldemar, 2013). Somado a esta habilidade tem-se o apoio
efetivo que pode contribuir para melhorar a condição emocional dos familiares (Sell et al.,
2012).
Normalmente o processo do adoecer provoca fragilidade emocional no paciente e em sua
família, visto que não esperam nem estão preparados para lidar com tal realidade, podendo se
exacerbar frente necessidade de internação hospitalar, principalmente se esta for em UTI. A
permanência de um membro familiar na unidade pode ser interpretada como uma ameaça a
vida, somado ao distanciamento físico entre as partes (Sell et al., 2012). Assim, quando se fala
em admissão na UTI tanto o paciente quanto seus familiares experimentam uma grande crise
27
que é marcada pelo desequilíbrio físico e emocional (Reis, et al., 2016), o que vai demandar da
equipe ações para dar suporte aos envolvidos neste processo.
A UTI traz um paradoxo no que concerne à sua função: para alguns pacientes e
familiares ela é um local para se morrer, enquanto que para outros presta a melhor assistência
em virtude do aparato tecnológico que oferece a quem necessita (Vicensi, 2016). Para esta
autora, existe também a visão de que o espaço passa uma percepção de hostilidade a quem ali
chega. Esta dicotomia acerca da função da UTI remete na visão de que ao mesmo tempo em
que é local de recuperação para pacientes graves, também é espaço de morte o que gera medo
e angústia.
Para pacientes e familiares, a internação na UTI é considerado um acontecimento
estressante envolvendo fatores como: risco de morte, incertezas frente o tratamento e
recuperação, medo de não ter bons resultados, do prognóstico, ansiedade, tristeza, sofrimento,
impotência além de limitações com o afastamento do familiar (Frizon et al., 2011; Passos et al.,
2015). Com isto, é necessário saber qual o significado que esta realidade tem para a família
como também suas implicações para a vida e a rotina dos seus membros sendo, desta forma,
possível compreender suas atitudes, comportamentos, expectativas e percepções relacionadas a
hospitalização (Sell et al., 2012).
Com relação ao distanciamento, a literatura evidencia que é prejudicial à recuperação
do paciente como também ao bem-estar do família, visto que é uma realidade o ambiente da
UTI promover o afastamento do paciente da sua família, havendo, deste modo, necessidade de
maior atenção e cuidado e este grupo específico por parte dos profissionais que fazem parte da
equipe de saúde (Vidal, Araújo, Perreault & Azevedo, 2013). Uma possibilidade de amparo,
tanto para o paciente quanto para seus familiares, é a visita que, segundo estudo, pode contribuir
para a melhora do estado emocional dos familiares (Nunes, 2017).
28
Algumas reações emocionais são evidenciadas na família, tais como: medo, culpa,
ansiedade, angústias, além do sofrimento pela separação com o membro da família internado
(Maestri, Nascimento, Bertoncello & Martins, 2012; Santos & Garegnato, 2013; Souza, Barilli,
& Azeredo, 2014; Spohr, Freitas, Ilha, Nicola & Gehlen, 2013). Diante dos diversos
sentimentos que eles podem vivenciar nesta situação de crise, torna-se importante inserir, na
prática assistencial em UTI, o atendimento a este grupo (Frizon, et al., 2011).
Para o indivíduo internado, a família constitui o grupo social mais importante e tem a
função de auxiliar na estabilidade emocional, felicidade e bem-estar de seus membros (Puggina
et al., 2014). Ela faz parte do processo de atendimento à saúde do paciente, precisando receber
cuidados durante a vivência na UTI, para que possa lidar com tal situação, devendo também ser
objeto de intervenção, estudo e investigação psicológica (Soares, 2007), visto que também
possuem necessidades.
Entendendo a família como extensão do paciente, faz-se necessário expandir o cuidado
aos familiares com oferecimento de apoio e confiança a estes (Gotardo & Silva, 2005; Silva et
al., 2011). O cuidar envolve atos humanos no processo de assistir o indivíduo, a família e a
comunidade, englobando tanto valores humanitários quanto científicos (Silva et al., 2011).
O processo de cuidar da família na assistência deve envolver acolhimento, que faz parte
da base de atuação da equipe paliativista, compreendendo todas as dimensões físicas,
emocionais, sociais e espirituais envolvidas (Silva et al., 2013). Desta forma, a assistência aos
familiares é de responsabilidades de todos da UTI (Soares, 2007), sendo uma discussão atual,
visto que está preconizado na Política Nacional de Atenção ao Paciente Crítico (MS, 2005).
No que concerne à família frente os CP, estudos têm mostrado que a inserção dos CP na
UTI pode contribuir na diminuição do tempo usado na determinação dos objetivos e
tratamentos, unindo aos desejos e valores do paciente/família (Mazutti et al., 2016). Para isso,
29
se faz necessário que o atendimento aos familiares seja parte do cuidado nas instituições, com
foco ampliado para eles (Alcantara et al., 2013; Silva et al., 2013).
Assim, assistência centrada no binômio paciente/família deve ocorrer durante todo o
processo de doença do indivíduo (Silva et al., 2013), com a integração da família nos CP (Freitas
& Pereira, 2013). Os profissionais precisam estabelecer laços com a família, o que facilitará no
diálogo franco sobre as situações limítrofes e que exigem decisões, discutindo os CP com ela
(Alcantara et al., 2013).
Com relação aos pacientes idosos, população que vem fazendo uso da assistência em UTI,
estudos verificam que a família é consultada durante o processo de definição deste tipo de
assistência a qual proporcionará a oportunidade de intervir sob outro prisma, oferecendo
conforto, alívio e respeito à autonomia do paciente e de seus familiares (Fonseca & Fonseca
2010; Fonseca et al., 2012). A inclusão da família nos processos decisórios engloba o respeito
pelos seus desejos e dos pacientes, compreendendo tanto o contexto individual quanto as
diversas nuances que geram a internação do idoso, havendo também atenção aos aspectos
globais e ao contexto familiar dos pacientes (Fonseca & Fonseca, 2010).
Cabe aqui reforçar que muito se tem a fazer junto aos familiares de pacientes em CP na
UTI. Estudos tem enfatizado que ainda é precária a atenção dada a eles, o que compromete a
assistência e fere o que está preconizado pelas diretrizes dos CP, inclusive nas UTIs (Freitas &
Pereira, 2013; Souza et al., 2014; Vargas et al., 2013). Pesquisas fazem-se necessárias com
intuito de evidenciar a relevância de práticas em saúde junto aos familiares, como também para
oferecer subsídios ao desenvolvimento de ações direcionadas a esta população.
30
2.3 Necessidades dos familiares de pacientes na UTI
O termo necessidade tem sua origem no latim necessitare significando “qualidade ou
caráter de necessário”; já a palavra necessário significa “aquilo que é essencial, indispensável,”
(Amora, 2014).
A terminologia necessidade pode ser analisada de formas diferentes. De acordo com a
teoria da motivação humana de Maslow é um estado de tensão que funciona como força
motivadora e determina a ação. Outra maneira é seguir uma abordagem que visa o alcance de
objetivos, sendo a necessidade uma lacuna entre o estado real do indivíduo e seus objetivos
(Liss, 1994).
Quando se vivencia um estado de desequilíbrio, o indivíduo busca a resolução para
retornar a condição anterior, de equilíbrio. Este movimento acontece frente situações de crise
nas quais se cria condições em busca de melhor bem-estar possível (Boss, Bryant & Mancini,
2017; Jamison, Ganong & Proulx, 2017; Walsh, 2016).
Em contextos de doenças, esta realidade é bem evidente nos pacientes e seus familiares,
visto que exige das pessoas envolvidas a busca por soluções para os seus problemas, em direção
de suas forças e potencialidades (Horta & Fernandes, 2018). Eventualmente, faz-se relevante
algum tipo de auxílio para que este retorno aconteça e a equipe de saúde pode contribuir neste
processo (Gotardo & Silva, 2005). Uma alternativa é o trabalho do psicólogo na equipe,
ajudando para a manutenção, prevenção ou reversão dos desequilíbrios existentes (Alves et al.,
2015).
Leske (1986) conceitua as necessidades dos familiares como algo essencial, exigido
pelas pessoas e que, quando supridas, aliviam e melhoram a percepção de bem-estar. A partir
deste conceito e fazendo relação com o processo de doença e hospitalização, muitas demandas
surgem, no grupo familiar, e estas vão depender de como este vai apreender e elaborar a
31
realidade inesperada, visto que não existe uma forma única de lidar com as adversidades
(Minozzo & Costa, 2013; Walsh, 2016).
Alguns autores afirmam que apesar de existir necessidades comuns aos seres humanos,
particularidades individuais também são evidenciadas, o que tem relação com a fisiologia e o
ambiente em que se está inserido, além do aspecto cultural. Desta forma, ao se intervir com
famílias, deve-se buscar compreender as dinâmicas de funcionamento que sofrem mudanças ao
longo do ciclo de evolução de vida (Carter & McGoldrick, 1995).
Na UTI, atender as reais necessidades da família representa uma maneira de prestar
assistência e cuidado. A intenção é proporcionar a qualidade de vida dos envolvidos, visto que
considerando as suas necessidades obtém-se possível equilíbrio para o enfrentamento do
contexto crítico (Mendonça et al., 2012).
O primeiro estudo envolvendo familiares foi realizado por Molter (1979) no qual
descreveu as necessidades percebidas e seu grau de importância pelos familiares de pacientes
críticos. A autora construiu um questionário com 45 itens que foram pontuados de acordo com
o seu grau de importância.
O trabalho de Molter foi replicado por Leske (1986) que fez uma reorganização
randômica do instrumento e passou a receber o nome de Critical Care Family Needs Inventory
(CCFNI), composto pelas mesmas 45 necessidades. Após isto realizou uma análise fatorial na
qual observou cinco dimensões: suporte, conforto, informação, proximidade e segurança
(Leske, 1991).
O CCFNI tem sido utilizado na sua forma original, mas também vem sendo traduzida e
adaptada por diferentes países e populações, nos seus respectivos idiomas, inclusive no Brasil
(Freitas, 2005). Neste país, inicialmente foi realizada uma adaptação transcultural e validação
do instrumento por Castro (1999) que identificou as necessidades mais importantes para os
32
familiares, analisando também a relação entre o nível de estresse vivenciado com o grau de
satisfação das necessidades.
A partir do estudo de Castro o instrumento passou a ser chamado de Inventário de
Necessidades e Estressores de Familiares em Terapia Intensiva (INEFTI). Ele foi validado em
escala de razão por Morgon e Guiradello (2004) com familiares de pacientes internados na UTI.
Cabe pontuar que diversos aspectos irão influenciar nas necessidades dos familiares tais
como fatores físicos, emocionais, interacionais, entre outros (Fortunatti, 2014). Este autor
realizou um estudo de revisão de literatura utilizando o CCFNI e foi verificado que a cultura
influencia as necessidades dos familiares. Segundo o autor, alguns relatos sugerem que crenças,
valores, religião, além da localização geográfica influenciaria na forma de priorizar as suas
necessidades (Fortunatti, 2014).
Vários estudos tem evidenciado as necessidades de familiares sob diferentes enfoques. A
maioria são de caráter qualitativo, investigando a importância e a satisfação deles,
principalmente em relação a UTI (Camponogara et al., 2013; Ribeiro & Santos, 2008; Spohr et
al., 2013). Porém, tem crescido o número de estudos de caráter quantitativo, inclusive utilizando
o INEFTI, tanto avaliando as necessidades dos parentes em UTI adulto quanto em contextos de
bebês e crianças (Almeida et al., 2012; Escobar, Yañez & Palencia, 2014; Puggins et al., 2014;
Silva et al., 2014; Soares et al., 2010; Proença et al., 2017).
Existem evidências de demandas emergentes durante a experiência na UTI relacionadas
a comunicação, conforto, apoio, segurança e proximidade (Almeida et al., 2012; Camponogara
et al., 2013; Fortunatti, 2014; Maestri et al., 2012; Puggina et al., 2014; Spohr et al., 2013).
Dentre as demandas evidenciadas, a informação surge como um dos aspectos prioritários
nas necessidades dos familiares (Fernandes & Silva, 2016; Reis et al., 2016; Souza, Barilli &
Azeredo, 2014). Outros estudos acrescentam a segurança como outra necessidade evidente nas
avaliações feitas pelos familiares (Fabrellas Pérez & Ribas, 2007; Silva et al., 2014).
33
Com relação a comunicação, alguns estudos tem a evidenciado como ferramenta para
manter a família informada sobre a realidade do paciente (Soares, 2007; Soares, Santos &
Gasparino, 2010; Spohr et al., 2013), como também a relevância do compartilhamento de
decisões por meio de comunicação interdisciplinar, aberta e verdadeira com familiares
(Gristina, De Gaudio, Mazzon & Curtis, 2011; Knickle, Mc Naughton & Downar, 2012).
Avaliando as necessidades dos familiares na UTI é possível implementar ações que
venham a promover acolhimento e práticas de humanização em prol do bem-estar e equilíbrio
deles. Porém, a equipe encontra limitações em considerar o contexto familiar e social como
parte integrante da assistência ao paciente, que gera a necessidade de capacitação,
sensibilização e estímulo para que ocorra uma mudança nesta perspectiva (Alves et al., 2015;
Monteiro et al., 2017; Proença et al., 2017).
2.4 Apoio Social como fator de proteção
Ao longo da vida, o indivíduo pode ou não receber ajuda. Quando ocorre, vem de uma
rede social composta por grupo de pessoas com os quais mantém contato ou algum tipo de
vínculo social (Bowling, 1997). Esta rede pode ser formada por relacionamentos tanto mais
próximos (familiares e amigos íntimos) como também formais (outras pessoas e grupos), sendo
um movimento mútuo (Cobb, 1976; Canesqui & Barsaglini, 2012).
Fazendo parte desta rede tem-se o apoio (ou suporte) social que refere-se ao conjunto
de informação que leva o indivíduo crer que é amado e apoiado, tendo valor e estima
pertencendo a uma rede de comunicação e de obrigações mútuas (Cobb, 1976). Segundo Caplan
(1974), ele é um sistema formado por relações formais e informais através do qual um indivíduo
recebe ajuda emocional, cognitiva e material para enfrentar situações geradoras de estresse.
34
O apoio social é um construto complexo e multidimensional que se relaciona com a
saúde e bem-estar do indivíduo, ajudando-o na compreensão da influência positiva ou negativa
das relações, na forma como este lida com as adversidades ao longo do desenvolvimento
(Marôco, Campos, Vinagre & Pais-Ribeiro, 2013). Ele é disponibilizado pela rede de
relacionamentos do sujeito e tem sido descrito como uma percepção subjetiva da qualidade do
suporte avaliado pelo indivíduo, necessitando ser individualizado, integral e dinâmico
(Rodrigues & Ferreira, 2012).
A rede social e o apoio social são considerados como recursos importantes e que podem
favorecer no enfrentamento de diferentes situações difíceis. Este último abrange a estrutura da
rede de relacionamentos sociais e a adequação de sua função, sobretudo o grau de satisfação da
pessoa com o apoio que recebe. Sua existência está relacionada à dimensão estrutural e
institucional ligada ao indivíduo e tem sido fortemente associada com desfechos positivos
(Amendola, Alvarenga & Oliveira, 2011).
Autores clássicos nesta temática afirmam a existência de dimensões funcionais para o
apoio social (Bowling, 1997; Norbeck & Tilden, 1981; Östergren, Hanson, Isacsson & Tejler,
1991; Sherbourne & Stewart, 1991), sendo elas:
a) Apoio emocional: que diz respeito a receber demonstrações de afeto positivo e
empatia, ser encorajado a expressar sentimentos de confiança empatia, carinho, amor,
confiança, estima, afeto, escuta e interesse. Este apoio busca estimar a habilidade da rede social
em satisfazer as necessidades individuais em relação a problemas emocionais, confidenciais e
de encorajamento em momentos difíceis da vida (Östergren et al.,1991);
b) Apoio afetivo: refere-se a demonstrações físicas de afeto, como por exemplo, o toque,
o abraço, entre outros;
c) Interação social positiva: diz respeito a companhia, ter alguém com quem se distrair
e fazer coisas agradáveis;
35
d) Apoio de informação: relaciona-se a informações utilizadas pela pessoa para lidar
com problemas. Este apoio é medido através da disponibilidade de aconselhamentos, sugestões,
diretrizes e informações;
e) Apoio instrumental ou material: reflete a disponibilidade de serviços práticos e
recursos materiais, onde estão incluídos, em situações emergenciais, a ajuda em dinheiro ou o
auxílio nas tarefas da casa, por exemplo.
Ainda investigando as causas do apoio social, Bullock (2004) refere que ele é
determinado pelas relações interpessoais correspondentes às funções emocional, informativa e
instrumental, que podem influenciar no seu grau de satisfação, a depender da disponibilidade e
qualidade. O apoio emocional está ligado ao afeto, amor, empatia, respeito; o informativo está
relacionado as sugestões, informações, conselhos e opiniões; e o instrumental se refere ao
auxílio financeiro, tempo dedicado e disponibilização de recursos, bens e serviços.
Esta temática vem sendo debatida por décadas, em diversos campos de estudo, como a
psicologia e a sociologia (Canesqui & Barsaglini, 2012). Na área da saúde, os estudos iniciais
foram relacionados aos efeitos do apoio social sobre os diferentes estressores quer sejam,
sociais, biológicos, ambientais, individuais e coletivos, que afetavam a fragilidade dos
indivíduos e geravam quadros crônicos, psicológicos e psicossomáticos (Norbeck & Tilden,
1983).
Para Cobb (1976) o apoio social tem caráter protetivo, determinante da saúde das
pessoas. Estudos tem enfatizado que, em condições inadequadas de apoio, há risco de
comprometimento da saúde, inclusive de morte, como em caso de população jovem e adulta
(Félix et al., 2016; Kleiman & Liu, 2014). Desta forma, em situações adversas de estresse, como
no caso de contextos com consequências negativas de doenças graves, o apoio social é
considerado fator de proteção, pois a disponibilidade de ter alguém que forneça ajuda ou apoio
emocional contribui para o enfrentamento da realidade (Sherbourne & Stewart, 1991).
36
Cabe aqui diferenciar o apoio social percebido do recebido. O primeiro refere-se ao
suporte reconhecido como disponível caso precise, já o segunde descreve o suporte social que
foi recebido por alguém (Cramer, Henderson & Scott, 1997). Ambos são relevantes porém
sofrem influências diferentes, pela ótica de quem analisa, por exemplo, um indivíduo pode
receber um determinado tipo de apoio mas não percebe-lo como tal. No caso deste estudo, o
primeiro será considerado para análise.
Neste sentido, é relevante se destacar a percepção que o indivíduo tem sobre o apoio
que recebe. Este tipo de apoio sofre influência de acordo com o significado que é dado pela
pessoa em determinada situação pela satisfação ou não com o auxílio recebido e a qualidade do
relacionamento mantido com o provedor (Gonçalves et al., 2011).
Em pesquisa recente, foram investigados instrumentos utilizados para medir o apoio
social através de artigos publicados no período de 2009 a 2014 e concluiu-se que este constructo
associa-se à promoção de benefícios para a saúde (Dantas, Alchieri & Maia, 2015). Estes dados
soma ao que Cobb (1976) apontava acerca dos efeitos do apoio social efetivo na redução dos
custos nos cuidados médicos.
Vem sendo uma crescente a quantidade de pesquisas abordando a relação do apoio
social e saúde. Tem-se encontrado evidências nos campos da longevidade, gravidez, puerpério,
familiares cuidadores, entre outros (Dantas, Araújo, Revorêdo, Pereira & Maia, 2015). No que
se refere a familiares de pacientes em UTI tem estudos direcionados a população de pais em
UTI neonatal como frente de algumas doenças crônicas na adolescência, porém verifica-se uma
carência relacionada ao grupo de familiares de pacientes adultos o que estimula a produção
científica neste campo. Diante disto, lança-se a hipótese de que seja relevante verificar o apoio
social percebido por eles, especificamente em contextos de CP na UTI.
Em UTI, as famílias descrevem positivamente o apoio percebido com a interação com
outros familiares, nas quais há o compartilhamento de experiências (Reis et al., 2016). Com
37
relação aos familiares de pacientes em risco de morte, estudo tem evidenciado que eles
concebem a estrutura familiar como relevante e fonte de maior apoio (Nunes, Gomes, Reis
Santos & Oliveira, 2017). Isto é explicado pelo movimento familiar em se voltar para a
internação, gerando maior união entre os membros e a manutenção dos processos
autorregulatórios da dinâmica familiar (Reis, et al., 2016; Santos, 2013). Assim, esta esfera
ainda é vista como forte estrutura de ajuda no processo de enfrentamento de situações de
doenças e hospitalizações.
Algumas reflexões e relações desenvolvidas por alguns estudos foram evitadas, pelo uso
indiscriminado dos conceitos de suporte, apoio e rede social o que poderia comprometer a
construção teórica acerca do apoio social, além de não terem foco investigativo. Considerando
a deficiência no conhecimento público nessa área, reforça-se, pois, a necessidade de maior
investigação do apoio social junto a familiares de pacientes em CP na UTI.
38
3. Objetivos
3.1 Geral
Investigar a existência de correlação entre as necessidades e o apoio social percebido
pelos familiares de pacientes em cuidados paliativos na UTI.
3.2 Específicos
a) Avaliar as necessidades dos familiares de pacientes em cuidados paliativos internados na
UTI;
b) Caracterizar o apoio social percebido pelos familiares de pacientes em cuidados paliativos
na UTI;
c) Averiguar potenciais correlações entre necessidades, apoio social e aspectos sócio
demográficos dos participantes.
39
4. Método
4.1 Delineamento do estudo
Trata-se de pesquisa com caráter exploratório, quantitativo, transversal e correlacional.
Segundo Gray (2012) o delineamento correlacional verifica a relação entre variáveis e a força
desta relação, porém isto não implica em uma relação de causa. Já o corte transversal envolve
obter informações de uma única vez a partir de pessoas em uma série de diferentes condições
que, espera-se, são significativas para a mudança (Breakwel, Fife-Schaw, Hammond, & Smith,
2010).
4.2 Participantes
O número de participantes foi definido por amostragem não probabilística por
julgamento (Bussab & Bolfarine, 2005). O cálculo amostral se deu com base no levantamento
de quantidade de pacientes internados na UTI, no último ano, entre Julho de 2014 a Junho 2015,
que antecedeu ao início do projeto de pesquisa, neste mesmo hospital. Foram encontradas
registro de 1402 pacientes internados na UTI durante o período assinalado, o que representa
aproximadamente 59 pacientes internados mensalmente. Para o cálculo amostral, considerou-
se que pelo menos um familiar destes pacientes frequente a Unidade de Terapia Intensiva para
acompanhar o quadro clínico do mesmo. Estimando o Erro Amostral de 5% e Nível de
Confiança de 95%, obteve-se uma amostra de acordo com o seguinte balanço:
40
No qual N seria o tamanho da população, logo 59. Z representa o valor crítico
correspondente ao grau de confiança desejado, que é de 95% (erro amostral de 5%), sendo Z =
1,96. π é a proporção populacional de indivíduos que pertence à categoria que será estudada.
Contudo, quando não se sabe sobre esta proporção, pode-se atribuir o valor de 0,5, conforme
Levine, Stephan, Krenhbiel e Berenson (2013). Assim:
𝑛 =59 . 1,962 . 0,5 . 0,5
0,052(59 − 1) + 1,962 . 0,5 . 0,5
𝑛 =56,6636
0,145 + 0,9604=
56,6636
1,1054= 51,26
Como indivíduos são seres de valores discretos e não contínuos, o resultado deve ser
arredondado. Utilizando regras da lógica matemática, o valor passou a ser igual a
aproximadamente, sendo assim, foram entrevistados 52 familiares. Cabe aqui informar que não
foi possível selecionar para o cálculo amostral a quantidade de pacientes em CP que estavam
internados na UTI, visto ser comum o paciente passar a receber este tipo de assistência após
entrar na unidade, como também outros casos que no início da internação não se enquadravam
na condição específica e após intercorrências de ordens diversas, passou a ser cuidado dentro
da perspectiva em questão.
Foram incluídos na amostra familiares de pacientes em cuidados paliativos internados
em prazo mínimo de 24 horas na UTI, respeitando o preconizado nas avaliações estatísticas
específicas de internação na unidade. Os participantes devem ter idade entre 19 e 59 anos e
deverão aceitar participar da pesquisa, mediante a assinatura do termo de consentimento livre e
esclarecido. Foram excluídos os familiares idosos a partir de 60 anos em função das
)1()1(
)1(22
2
cp
c
ZN
NZn
41
peculiaridades cognitivas deste período do desenvolvimento, conforme Moraes, Marino e
Santos (2010).
A pesquisa se deu na UTI de um hospital geral privado na cidade do Natal/ RN, local
composto por dez leitos, sendo dois de isolamento. Cabe informar que o familiar participante
da pesquisa foi o identificado como cuidador e responsável pelo paciente, visto que se mantinha
mais presente e participativo na rotina e acompanhamento ao mesmo na UTI, como também
era o membro que participava nos processos decisórios relacionados aos cuidados do seu ente.
Assim, foi considerado um familiar por cada paciente internado na unidade.
4.3 Instrumentos
A escolha dos instrumentos para a realização deste trabalho se deu por estes
possibilitarem avaliar os aspectos referidos nos objetivos do presente trabalho, como também
serem utilizados em outros estudos com população semelhante. São eles:
4.3.1 Questionário sociodemográfico
Trata-se de uma entrevista estruturada elaborada pela pesquisadora que tem como
objetivos obter informações sociodemográficas e clínicas como como idade, sexo, estado civil,
escolaridade/tempo de estudo, profissão, renda familiar, religião, além de características de sua
condição de moradia, bem como a relação de parentesco com o paciente (Apêndice A);
4.3.2 Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares de Terapia Intensiva -INEFTI
42
Trata-se de um instrumento derivado do Critical Care Family Needs Inventory
(CCFNI), adaptado e validado para a cultura brasileira, que avalia a importância das
necessidades de familiares de pacientes em UTI e a satisfação com o atendimento nesta unidade.
O instrumento aborda necessidades relacionadas a cinco dimensões: Informação, Segurança,
Proximidade Suporte e Conforto (Anexo A). A versão disponível em português é composta por
43 itens (Castro, 1999; Morgon & Guirardello, 2004). O sistema de pontuação adotado foi o
mesmo do CCFNI, com variação de 1 a 4 (não importante a importantíssimo e insatisfeito a
totalmente satisfeito), de forma a facilitar a comparação com outros estudos, portanto o escore
total do instrumento pode variar de 43 a 172. Conforme adotado em alguns estudos, as
necessidades com média ≥ a 3 foram definidas com importantes (Freitas et al., 2007; Lee &
Lau, 2003; Tin, French & Leung, 1999). A distribuição dos itens por dimensão adotada neste
estudo foi: segurança com 7 itens (1, 5, 14, 17, 33, 40, 41), proximidade com 9 itens (6, 10, 29,
34, 37, 38, 39, 42, 43), informação com 8 itens (3, 4, 11, 13, 15, 16, 19, 36), conforto com 6
itens (8,20,21,23,28,32) e suporte com 13 itens (2, 7, 9, 12, 18, 22, 24, 25, 26, 27, 30, 31, 35).
4.3.3 Escala de Apoio Social - EAS
Para avaliar a percepção do apoio social por esses familiares, foi utilizada a Escala de
Apoio Social (EAS), validada para a realidade brasileira por Griep (2003). Ela é uma escala
composta por 19 itens (Anexo B), tipo likert, contendo cada um, cinco alternativas que variam,
com respostas que vão do nunca (1) ao sempre (5). Esta escala mensura a frequência com que
o indivíduo percebe que pode contar com pessoas que o apoiem em situações diversas,
contendo, em sua versão original, cinco dimensões funcionais de apoio social: a) apoio
emocional (itens 2,8,15,18) – relacionada à percepção de pessoas em quem confiar ou para falar
de seus problemas; b) apoio afetivo (itens 5,9,19) - associada a demonstrações de afeto, tais
43
como pessoas que o amem e o façam sentir querido; c) interação social positiva (itens
6,10,13,17) - envolve aspectos referentes a ter com quem se distrair e fazer coisas agradáveis,
como, por exemplo, atividades de lazer; d) apoio de informação (itens 3,7,12,16) – refere-se à
presença de informações que podem ajudar o indivíduo a lidar com problemas; e) apoio material
(itens 1,4,11,14) - reflete a disponibilidade de apoio em serviços práticos, tais como pessoas
para preparar suas refeições, e que o leve ao médico (Griep, Chor, Faerstein, Werneck & Lopes,
2005; Sherbourne & Stewart, 1991).
Na verificação dos resultados, a soma da pontuação obtida pelas questões de cada uma
das dimensões é dividida pelo escore máximo possível na mesma dimensão, que varia de acordo
com o número de perguntas. O resultado do total de pontos obtidos dividido pela pontuação
máxima da dimensão é multiplicado por 100 (Chor, Griep, Lopes & Faerstein, 2001). É
relevante enfatizar que não existem pontos de corte que classifiquem o indivíduo de maneira
qualitativa (Griep, 2003). Assim, quanto mais próximo de 100, for a pontuação na escala,
melhor o apoio social percebido (Chor et al., 2001).
4.4 Aspectos Éticos
O presente estudo foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisas da
Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) sob o número 1.618.239, seguindo,
portanto as diretrizes da Res. 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. A participação dos
sujeitos foi voluntária, assim, estes formalizaram que concordavam em participar da pesquisa
mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice B).
4.5 Coleta dos dados
44
Inicialmente, foi realizado o estudo piloto nos meses de Julho e Agosto de 2016, com 6
participantes, quantidade equivalente a 10% do total da amostra de sujeitos calculados para
significância do resultado que foi de 52 sujeitos. Durante esta fase, foi observado que os
familiares tiveram uma boa compreensão e aceitação dos instrumentos, como também que não
havia necessidade de mudanças nos instrumentos utilizados, o que favoreceu o seguimento da
pesquisa, conforme planejado.
Além da adequação dos instrumentos escolhidos, o estudo piloto pode evidenciar a
forma de aplicação e adaptação de perguntas que necessitavam de explicação visto que não
estavam sendo compreendidas. Neste momento foi verificada a necessidade de adequar uma
abordagem explicativa aos participantes para que compreendessem melhor os objetivos da
pesquisa como também as perguntas dos instrumentos.
Após o estudo piloto foi iniciada a coleta de dados que se deu no período compreendido
entre Agosto/2016 a Julho/2017. A pesquisa foi apresentada aos familiares dos pacientes que
se enquadravam nos critérios de inclusão. Quando o convite era aceito, o participante assinava
o Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE) para, na sequência, participar da
pesquisa.
O contato com os participantes foi realizado no período em que tinham membro da
família internado na UTI. Como a pesquisadora atua como profissional de psicologia na referida
instituição, a coleta foi facilitada pela sua constante presença e conhecimento de todos dos casos
clínicos internados na UTI.
Posteriormente, os instrumentos foram aplicados em forma de entrevista,
individualmente, realizada a partir da explicação por parte do pesquisador, para garantir a
compreensão homogênea acerca do material a ser utilizado. Foi realizada a entrevista
semiestruturada, com aplicação do questionário sociodemográfico, contendo dados
45
socioeconômicos, seguida dos instrumentos INEFTI e EAS, nesta sequência. A aplicação dos
instrumentos foi realizada em um único encontro.
Após a coleta as informações foram armazenadas em banco de dados para serem
utilizadas na dissertação. Os dados obtidos serão analisados com detalhes na seção a seguir.
4.6 Análise dos dados
O banco de dados foi construído em formato EXCEL, versão 2010, para realização das
tabelas descritivas e aplicação de testes estatísticos utilizou-se o programa Statistical Package
for the Social Science (SPSS), versão 20.0. A correção dos instrumentos foi realizada com base
nas recomendações específicas da literatura especializada. Após a computação dos dados foram
analisados os histogramas e suas respectivas curvas normais, bem como o Teste de normalidade
de Shapiro Wilks a fim de subsidiar a decisão sobre o tratamento estatístico dos dados. Assim,
todas as variáveis não apresentaram distribuição normal, o que determinou o uso de teste
estatísticos não paramétricos.
Nas avaliações dos itens e dimensões dos dois instrumentos, analisaram-se estatísticas
descritivas de medidas de tendência e de dispersão dos dados, como por exemplo: mínimo,
máximo, média e desvio padrão. Além disso, nos dados sociodemográficos, realizou-se análise
descritiva por meio de distribuições de frequências absolutas e relativas (%), sendo
apresentadas em tabelas e/ou gráficos. Optou-se por analisar itens dos instrumentos, e não suas
dimensões, em virtude de ser possível fazer comparações com a literatura de referência que
evidencia as análises desta forma.
Para responder ao objetivo geral e investigar se existe relação entre as necessidades e o
apoio social percebido pelos familiares de pacientes em cuidados paliativos na UTI, foi
utilizado o Teste não paramétrico de Correlação de Spearman.
46
Na comparação entre as dimensões dentro de cada instrumento avaliado, aplicou-se teste
não paramétrico de Kruskal-Wallis, para um nível de significância de 5%. Este cálculo buscou
responder aos objetivos: (a) Avaliar as necessidades dos familiares de pacientes em CP
internados na UTI; e (b) Caracterizar o apoio social percebido pelos familiares de pacientes em
CP na UTI.
Além disso, a fim de investigar possíveis relações entre variáveis sociodemográficas, as
necessidades e o apoio social nos participantes, foi utilizado o teste não paramétrico de Mann-
Whitney. Esses se remetem ao seguinte objetivo: (c) averiguar potenciais relações entre
necessidades, apoio social e aspectos sociodemográficos em familiares de pacientes em CP na
UTI. Salienta-se que no uso da estatística inferencial foi adotado como significante um nível de
5% para o erro alfa, assim a hipótese nula foi rejeitada quando p<0,05.
A confiabilidade dos dados foi verificada através do índice de alfa de Cronbach, que
avaliou as dimensões dos instrumentos quanto à frequência sobre a Escala de Apoio Social -
EAS e o nível de importância com relação ao Inventário de Necessidade e Estressores de
Familiares em Terapia – INEFTI. Foi obtido um alfa de Cronbach acima de 0,70, o que
classifica a consistência dos dados como satisfatória em ambos os instrumentos de pesquisa.
47
5. Resultados e discussão
5.1 Caracterização da amostra
Neste tópico, foram evidenciados os dados referentes ao aspectos sociodemográficos
dos familiares. Na Tabela 1, tem-se o perfil dos participantes avaliados.
Tabela 1: Perfil geral dos familiares
Perfil do entrevistado Frequência absoluta %
Sexo Feminino 46 88,46
Masculino 6 11,54
Faixa etária Até 45 anos 23 44,23
Acima de 45 anos 29 55,77
Estado civil
Casado/União estável 23 44,23
Solteiro 15 28,85
Divorciado 13 25,00
Viúvo 1 1,92
Afirmação se fica sozinha maior
parte do dia
Não 37 71,15
Sim 15 28,85
Grau de escolaridade
Ensino fundamental 1 1,92
Ensino médio 17 32,69
Ensino superior 34 65,39
Afirmação se é aposentado Não 39 75,00
Sim 13 25,00
Renda familiar Até 4 salários mínimos 17 32,69
Acima de 4 salários mínimos 35 67,31
Religião
Católica 34 65,39
Espírita 7 13,46
Outra religião 7 13,46
Não possui 4 7,69
Grau parentesco
Filho 31 59,62
Outro grau de parentesco 15 28,85
Cônjuge 6 11,53
Total 52 100
48
Na amostra de participantes foi evidenciada, com relação ao sexo, uma grande diferença,
sendo a maioria composta por mulheres. Este dado corrobora com a literatura no que se refere
ao perfil de cuidadores composto por mulheres (Camponogara et al., 2013; Escobar, Yañez, &
Palencia, 2014; Fumis, Razani, Faria, & Schettino, 2015; Lucchese, Citero, De Marco,
Andreoli, & Nogueira-Martins, 2008; Almeida et al., 2012; Soares, Santos, & Gasparino, 2010).
Este contexto dos estudos reflete o papel chave da mulher na sociedade e em especial no grupo
familiar, desempenhando ações de cuidado.
Com relação a idade, 55% dos familiares tinham acima de 45 anos, com variação entre
46 e 60 anos, sendo a média de 44,46 anos com desvio padrão de 12,04. Já os demais
participantes apresentaram idade até 45 anos (44%), entre 20 e 45 anos. Este dado corrobora
com literaturas nacionais e internacionais que evidenciam o mesmo perfil de idade dos
familiares (Camponogara et al., 2013; Menléndez, 2010; Santana-Cabrera, Ramírez-Rodríguez,
& Garcia-Martul, 2007). Em contrapartida, outro estudo verificou que a maioria dos idosos
internados, em condições de fim de vida, eram cuidados por também idosos (Monteiro et al.,
2017), o que vem sendo uma crescente em virtude do processo de longevidade pelo qual a
população vem vivenciando com o avanço da medicina e os processos de tratamentos de
doenças crônicas (Anjos et al., 2015).
Quanto ao estado civil, 44% são casados ou mantém união estável, 28% são solteiros,
25% divorciados e 1% viúvos. Cabe aqui ressaltar que este dado está em conformidade com a
literatura a respeito do estado civil dos familiares (Soares et al., 2010). Quanto ao grau de
parentesco em relação ao paciente, os filhos são a maioria, enquanto que outro parentesco é
composto por irmãos, sobrinhos, netos e cunhados, e a grande minoria são cônjuges. Neste
quesito, outras pesquisas também obtiveram os mesmos resultados (Fabrellas et al., 2007;
Puggina et al., 2014). Mesmo com as mudanças atuais com relação aos novos arranjos
49
familiares, verifica-se filhos adotando a responsabilidade no cuidado e acompanhamento do
genitor doente.
Com relação aos aspectos socioeconômicos como a escolaridade, renda familiar e
atividade remunerada, a maioria dos familiares apresentam formação superior (65%), renda
familiar acima de 4 salários mínimos (67%) e exercem atividade remunerada (75%). Este perfil
foi semelhante ao encontrado em outros estudos (Fumis et al., 2015; Serra et al., 2009). Outra
pesquisa comparativa das necessidades dos familiares em UTI em contextos públicos e privados
evidenciou-se, neste último, indivíduos com nível superior em maior prevalência que no
primeiro (Freitas et al., 2007).
Em outro trabalho em contexto público prevaleceu familiares com grau de escolaridade
que variou entre fundamental e médio (Almeida et al.,2012). Diferentemente do encontrado na
literatura a escolaridade dos participantes também está em consonância com a realidade social
da população estudada que tem mais acesso à educação e oportunidade de investir neste campo.
Relacionado a escolaridade, a variável ocupação mereceu atenção nesta pesquisa, na
qual a grande maioria dos participantes tinha vida produtiva exercendo trabalho ligado a
profissão. Porém, diferiu de estudos no qual os participantes foram pessoas em fase
economicamente produtiva, até pela idade que apresentavam, mas com nível de escolaridade
baixo (Escobar, et al., 2014; Soares et al., 2010).
A religião católica foi predominante em 34 familiares, seguida da espírita que manteve
a mesma porcentagem com relação as outras religiões. Ainda houveram 4 participantes que
informaram não ter religião. Tal dado tem relação ao fato de que o catolicismo ser a religião
predominante no Brasil, além de que as pessoas batizadas se consideram desta religião, mesmo
não praticando-a (Almeida & Monteiro,2001; IBGE, 2010).
Pesquisas sobre a influência da religião no processo de enfrentamento dos familiares
diante a doença de um membro da família mostra que a católica prevalece (Fumis et al., 2015;
50
Almeida et al., 2012; Proença et al., 2017; Soares et al., 2010). Outro aspecto que se apresentou
como relevante na experiência dos referidos familiares foi o suporte espiritual, exercido tanto
pelas enfermeiras, quanto por líderes religiosos. Neste contexto, a fé se apresentou como a única
alternativa possível diante do prognóstico reservado (Kisorio & Langley, 2016; Pinheiro et al.,
2016).
A religião é considerada um suporte social relevante, visto que as pessoas podem
encontrar nela a ajuda que necessitam diante de momentos difíceis na vida, como a doença
grave de um familiar (Franqueira, Magalhães, & Féres-Carneiro, 2015; Monteiro et al., 2017;
Nunes et al., 2017). Estudos tem enfatizado que, diante do fim de vida, várias questões
perpassam este processo, dentre elas as religiosas o que ajudarão no enfrentamento da realidade
(Lima, Amazonas, & Menezes, 2012; Monteiro et al., 2017).
Os tópicos a seguir procuram oferecer os resultados á luz dos objetivos investigados e
suas discussões na pesquisa. Será seguida a ordem de acordo com o objetivo geral e os
específicos.
5.2 Relação entre as necessidades e o apoio social percebido
O objetivo geral do presente estudo buscou responder a seguinte questão de pesquisa:
Existe relação entre as necessidades e o apoio social em familiares de pacientes em CP na UTI?
Para responder a este questionamento foi utilizado o Teste de Correlação de Spearman a fim de
investigar possíveis relações entre os referidos aspectos.
Ao comparar os instrumentos utilizados, EAS e INEFTI, pode-se constatar que não se
tem evidências de correlações estatisticamente significantes entre as dimensões (Tabela 2). Este
resultado pode ser explicado através da análise de que o apoio social percebido não influencia
51
nas necessidades apresentadas pelos familiares, o que enfatiza a questão da subjetividade do
indivíduo, ou seja o que é relevante para um não o é para o outro.
Outra explicação para tal fenômeno seria o fato das questões terem escalas e pontuações
diferentes para as respostas, além de que o instrumento INEFTI apresenta maior número de
itens, o que foi verificado em estudo, utilizando instrumentos equivalentes (Tamanini,
Dambros, D’Ancona, Palma & Neto, 2004). Assim, os instrumentos, mesmo investigando
aspectos que se cruzam, enquanto conceitos, não tem influência um sobre o outro.
Ao avaliar as dimensões dentro de cada instrumento, tem-se correlações
estatisticamente significantes, sendo classificados de forma geral entre moderada e forte. Com
relação ao INEFTI este resultado também foi verificado na análise dos itens em estudo nacional
(Freitas et al., 2007).
Tabela 2: Correlação entre as dimensões do instrumentos INEFTI e EAS
Variáveis EAS E1 E2 E3 E4 E5 INEFTI I1 I2 I3 I4 I5
EAS 1 0,80* 0,93* 0,92* 0,75* 0,88* 0,14 0,07 0,08 0,17 0,03 0,20
E1 – Material 1 0,64* 0,64* 0,46* 0,56* 0,20 0,02 0,10 0,22 0,13 0,25
E2 – Emocional 1 0,87* 0,73* 0,81* 0,19 0,11 0,18 0,17 0,08 0,22
E3 – Informação 1 0,63* 0,82* 0,11 -0,01 0,04 0,12 -0,01 0,22
E4 – Afetivo 1 0,70* 0,07 0,27 0,02 0,18 -0,06 0,06
E5 - Interação social 1 0,04 0,11 0,01 0,11 -0,08 0,06
INEFTI 1 0,53* 0,84* 0,67* 0,78* 0,89*
I1 – Segurança 1 0,43* 0,53* 0,24 0,36*
I2 – Proximidade 1 0,58* 0,54* 0,63*
I3 – Informação 1 0,36* 0,45*
I4 – Conforto 1 0,68*
I5 – Suporte 1
*Valor - p < 0,05
a. Necessidades dos familiares de pacientes em cuidados paliativos na UTI
O primeiro objetivo específico do presente trabalho buscou responder a seguinte questão
de pesquisa: Quais as necessidades que os familiares de paciente em CP na UTI tem? Como
52
resposta a esta questão foram verificados os resultados referentes a mediana dos itens de
necessidade, com relação a importância e suas dimensões.
Analisando as dimensões do INEFTI obteve-se evidências de diferença estatística entre
elas. (Tabela 3). Nesta verificou-se que as dimensões Informação e Segurança foram as
consideradas mais importantes para os familiares. Este resultado é corroborado por outras
pesquisas que verificam a importância das duas dimensões pelos familiares. Nestes foi também
utilizado o INEFTI para avaliar as necessidades dos familiares (Fortunatti, 2014; Lucchese et
al., 2008; Almeida et al., 2012).
Tabela 3: Comparação das dimensões do INEFTI
Dimensão Mínimo Máximo 25% Mediana 75% Média DP Valor - p
(1) Segurança 3,29 4,00 3,86 4,00 4,00 3,87 0,19
< 0,001
(2) Proximidade 2,67 4,00 3,28 3,50 3,78 3,52 0,36
(3) Informação 3,13 4,00 3,50 3,75 3,88 3,68 0,24
(4) Conforto 2,00 4,00 2,83 3,17 3,50 3,19 0,45
(5) Suporte 1,85 4,00 3,15 3,46 3,65 3,38 0,43
DP: Desvio Padrão
Na Tabela 4 o teste de comparação múltiplas, oferece a evidência que as dimensões de
segurança e informação apresentaram maior nível de importância. De acordo com os dados
abaixo verifica-se que as duas dimensões se destacam, apresentando diferença significativa, o
que fazem delas as mais relevantes.
Tabela 4: Comparação múltiplas entre as dimensões do INEFTI
Comparação Diferença significativa Comparação Diferença significativa
01 – 02 ** 02 - 04 **
01 – 03 NS 02 - 05 NS
01 – 04 ** 03 - 04 **
01 – 05 ** 03 - 05 **
02 – 03 NS 04 - 05 NS
**Significativo NS-Não Significativo
53
Outra pesquisa usando o instrumento modificado verificou que a qualidade das
informações estava associado com resultados positivos no que se refere a conhecimento das
necessidades e o aumento da satisfação dos familiares (Neves et al., 2009). Este dado reforça a
relevância da equipe em fornecer informações e facilitar para que haja um canal de
comunicação aberto, efetivo e afetivo com os familiares.
O aspecto informacional é de extrema relevância para a família que se sente mais
confiante e segura quando orientada e informada sobre o que ocorre na UTI com seu ente
querido, visto que a falta de clareza das informações é considerada um fator negativo
(Camponogara et al., 2013). Acrescenta-se a necessidade da família em ter atenção de um
profissional para saber informações que vai desde situações sobre como o ente querido passou
a noite até notícias sobre o tratamento e prognóstico (Proença et al., 2017).
Com relação a dimensão segurança, estudos verificaram que ela tem relevância para os
familiares visto que está relacionada às necessidades de sentir-se seguro, menos ansioso e
temeroso quanto ao quadro clínico e prognóstico de se seu ente querido (Puggina et al., 2014;
Soares et al., 2010). Neste sentido, faz-se premente a implementação de medidas que
comtemplem dados sobre a rotina da UTI, os cuidados prestados no ambiente, com informações
precisas e claras, o que atende a necessidade de segurança deles. Aqui cabe acrescentar que, em
estudo com familiares em UTI neonatal, as necessidades de informação, segurança e suporte
estão interligadas, pois informações claras e objetivas sobre a evolução do paciente diminuem
os sentimentos de desconforto e a angústia da família, otimizando a comunicação entre equipe
e família (Silva et al., 2014).
Em se tratando de familiares de pacientes em CP, a literatura nacional e internacional
enfatiza a relevância da comunicação, como aspecto fundamental para intermediar as relações,
sendo facilitadora na resolução de problemas e manutenção do bem-estar (Almeida & Garcia,
2015; Fabrellas et al., 2007; Fortunatti,2014; Vasconcelos et al., 2016).
54
A comunicação é um fator importante no processo de humanização, estando
interligados. Porém, ainda se tem fragilidades nas equipes, pois são escassas as ações para
otimizar e melhorar as práticas nesta área (Coelho & Yankaskas, 2017; Félix et al., 2014;
Proença et al., 2017). Isto pode se dar em virtude de diversos aspectos como, a rotina agitada
da equipe, com foco no paciente, a falta de conhecimentos ligados ao processo informacional e
sua importância, além da falta de profissionais habilitados, como o psicólogo, que possa
contribuir junto a equipe, com ações interdisciplinares em prol da humanização do serviço
(Alves et al., 2015; Hermes & Lamarca, 2013; Moreira, Martins & Castro, 2012; Rezende,
Gomes & Machado, 2014).
Como proposta para a resolução desta lacuna, uma equipe de CP se torna importante
para que possa oferecer condições que facilitem o diálogo e discussões. Esta equipe pode atuar
como suporte à UTI oferecendo assistência especializada e intermediando a relação entre
intensivistas e familiares que, às vezes, é conflituosa (Fonseca & Fonseca, 2010).
É comum as famílias desejarem informações mas procuram não decidir sobre as
condutas junto ao seu ente querido, confiando na equipe médica esta tarefa. De acordo com
Higginson et al. (2016) as famílias querem informação e entendimento sobre o processo, mesmo
não desejando ter grande envolvimento nele, julgando a tomada de decisões como conceito
negativo. Frente a este aspecto peculiar da família, reforça-se a importância da equipe ter
cuidado com relação a como será desenvolvido o canal de comunicação.
Autores nesta área pontuam que ao estabelecer a comunicação eficaz necessária,
consegue-se compreender as expectativas do paciente e família o que é relevante na vivência
dos CP (Mazutti et al., 2016). Estudos reforçam a importância de se utilizar de comunicação
empática, efetiva e afetiva no atendimento à demanda da família, nos contextos de
terminalidade de vida, respeitando os limites de cada um (Silva et al., 2011; Souza et al., 2014).
55
5.4 Apoio social percebido pelos familiares recebendo Cuidados Paliativos na UTI
O segundo objetivo específico do presente trabalho buscou responder a seguinte questão
de pesquisa: Qual o apoio social percebido pelos familiares na UTI vivendo ações de CP com
ente querido? Como resposta a esta questão de pesquisa foram verificados os resultados
referentes a mediana dos escores de apoio social.
Analisando as dimensões da EAS tem-se evidências de diferenças estatística entre elas
(ver Tabela 5). Verifica-se que a dimensão afetiva apresentou maior escore.
Tabela 5: Comparação entre as dimensões da EAS
Dimensão Mínimo Máximo 25% Mediana 75% Média DP CV Valor - p
(1) Material 30,00 100,00 65,00 80,00 92,50 76,73 18,65 24,31
< 0,001
(2) Emocional 30,00 100,00 67,50 85,00 97,50 80,19 18,23 22,73
(3) Informação 30,00 100,00 67,50 85,00 100,00 81,83 18,45 22,54
(4) Afetivo 40,00 100,00 86,67 100,00 100,00 90,00 15,37 17,08
(5) Interação social 35,00 100,00 70,00 82,50 97,50 81,83 16,66 20,36
DP: Desvio Padrão CV: Coeficiente de Variação
Na Tabela 6 o teste de comparação múltiplas, oferece a evidência que a dimensão afetiva
apresentou maior pontuação com relação a frequência.
Tabela 6: Comparação múltiplas entre as dimensões da EAS
Comparação Diferença significativa Comparação Diferença significativa
01 - 02 NS 02 - 04 **
01 - 03 NS 02 - 05 NS
01 - 04 ** 03 - 04 **
01 - 05 NS 03 - 05 NS
02 - 03 NS 04 - 05 **
**Significativo NS-Não Significativo
Diferente dos resultados desta pesquisa, a literatura tem evidenciado que os familiares
tem percebido apoio emocional proveniente de diferentes esferas como da própria família,
comunidade, instituições religiosas (Epperly, 2000; Ferriss, 2002; Menezes, Moré & Barros,
56
2015; Rodrigues & Ferreira, 2012). Aqui cabe inferir que muitas vezes o próprio familiar tem
a atitude de pedir ajuda, nos aspectos informacional, físico e afetivo para pessoas de sua rede,
inclusive profissionais de saúde (Santos, 2013).
Com relação e equipe hospitalar, Menezes et al, (2015) referindo-se a familiares de
crianças hospitalizadas, constataram que eles percebem o apoio emocional da equipe, tanto
médica e de enfermagem, quanto profissionais de apoio, como limpeza e nutrição. Este dado é
significativo, visto que a vivência hospitalar estimula o desenvolvimento de vínculos entre a
família e os profissionais que ali trabalham, contribuindo no enfrentamento da situação
estressante e isto pode amenizar o sofrimento inerente ao processo.
Em situações estressantes, o vínculo com pessoas com quem pode contar tranquiliza e
protege a família de sentimentos negativos, melhorando o bem-estar e amenizando o
sofrimento, a angústia e o medo (Santana, Zanin & Maniglia, 2008). Como fazendo parte da
rede de suporte à família, a equipe hospitalar precisa estar atenta a necessidade e a importância
de se buscar meios de compreende-la e atendê-la de forma mais humanizada e acolhedora,
fazendo dela e do paciente uma única unidade, pois somente por meio de atitudes como estas é
que pode-se entender a realidade e os sentimentos que estes possuem, e desta forma, dar o
suporte necessário a esses familiares (Vasconcelos et al., 2016).
As famílias vivenciando a hospitalização buscam apoio dos demais membros do grupo
familiar e de sua rede social na tentativa de se adaptar a essa nova experiência, redimensionando
papéis e fortalecendo-se em suas condições (Nunes et al., 2017). Esta realidade está em
conformidade com a literatura que afirma ser o suporte social e familiar um determinante
importante no ajustamento familiar em situações de adoecimento e perdas (Lima et al., 2012;
Santos, 2013).
Outro aspecto relacionado ao apoio social emocional é a religião. Por meio desta a
família pode ter sua ansiedade e sofrimento amenizado, visto que normalmente tem aflorado
57
suas questões de ordem religiosa em situações de sofrimento com o membro da família
internado (Lima et al., 2012). Assim, a religião contribui no encorajamento em momentos
difíceis da vida, como frente a possibilidade de morte de um ente querido.
5.5 Potenciais relações entre variáveis sociodemográficas, necessidades e percepção de
apoio social dos familiares de pacientes em CP na UTI
O terceiro objetivo específico do presente trabalho visou responder o seguinte
questionamento: Quais as relações entre as necessidades, apoio social e aspectos
sociodemográficos em familiares de pacientes que estão na UTI em CP? Para tanto, foram
investigadas as possíveis relações entre os aspectos supracitados.
Analisando os resultados da EAS com os aspectos sociodemográficos, não houveram
evidências de diferenças estatística com relação as variáveis: sexo, faixa etária, estado civil, se
fica sozinho maior parte do dia, ensino superior, os aposentados e o grau de parentesco.
Com relação ao INEFTI e as variáveis sociodemográficas não houveram evidências de
diferenças estatística com as seguintes: sexo, faixa etária, estado civil, se fica sozinho a maior
parte do dia, grau de escolaridade, aposentados, renda familiar e grau de parentesco. Foi
utilizado o teste Kruskal Wallis para analisar os itens dos instrumentos com relação a variável
grau de parentesco, enquanto o teste de Mann-Whitney para avaliar as outras variáveis
sociodemográficas.
Foi encontrada evidência de diferença estatística no item 17 do INEFTI - “Estar seguro
que o melhor tratamento possível está sendo dado ao paciente” - com relação à faixa etária. De
acordo com a Tabela 7, os pacientes acima de 45 anos tiveram maior média sobre o respectivo
atributo.
58
Tabela 7: Comparação dos itens do INEFTI por idade
Itens Até 45 anos Acima de 45 anos
Valor-p Mediana Média Desvio padrão Mediana Média Desvio padrão
1 4,00 3,87 0,34 4,00 3,86 0,35 0,938 2 4,00 3,74 0,54 4,00 3,62 0,56 0,351
3 4,00 3,78 0,42 4,00 3,93 0,26 0,123
4 4,00 3,30 0,82 4,00 3,48 0,78 0,389
5 4,00 3,87 0,34 4,00 3,83 0,38 0,680
6 4,00 3,61 0,58 4,00 3,66 0,48 0,894
7 4,00 3,35 0,83 3,00 3,31 0,76 0,730
8 3,00 2,74 0,92 3,00 3,14 0,83 0,099
9 4,00 3,74 0,69 4,00 3,66 0,67 0,421
10 3,00 3,13 0,76 3,00 2,76 1,12 0,308
11 4,00 3,57 0,51 4,00 3,69 0,47 0,359
12 4,00 3,74 0,54 4,00 3,69 0,60 0,812
13 4,00 3,83 0,39 4,00 3,93 0,26 0,244
14 4,00 3,83 0,39 4,00 3,72 0,65 0,726
15 4,00 3,91 0,29 4,00 3,83 0,38 0,375
16 4,00 3,87 0,34 4,00 3,83 0,38 0,680
17 4,00 3,78 0,42 4,00 3,97 0,19 0,042*
18 3,00 2,65 1,03 3,00 2,69 1,07 0,886
19 4,00 3,83 0,39 4,00 3,83 0,38 0,989
20 3,00 3,09 0,85 4,00 3,41 0,82 0,113
21 4,00 3,43 0,73 4,00 3,48 0,69 0,817
22 3,00 3,35 0,78 3,00 2,90 0,94 0,064
23 3,00 2,57 1,08 2,00 2,38 1,12 0,536
24 4,00 3,39 0,89 4,00 3,31 0,93 0,725
25 4,00 3,57 0,51 4,00 3,69 0,66 0,179
26 4,00 3,48 0,59 4,00 3,38 0,90 0,925
27 3,00 3,26 0,86 4,00 3,48 0,83 0,259
28 4,00 3,74 0,45 4,00 3,62 0,68 0,648
29 3,00 3,39 0,66 4,00 3,48 0,63 0,598
30 3,00 3,30 0,76 4,00 3,55 0,63 0,205
31 4,00 3,43 0,73 4,00 3,52 0,69 0,642
32 3,00 3,17 0,94 4,00 3,41 0,78 0,346
33 4,00 3,83 0,39 4,00 3,83 0,38 0,989
34 4,00 3,43 0,79 4,00 3,66 0,48 0,387
35 3,00 3,09 0,95 3,00 3,14 0,95 0,814
36 4,00 3,30 1,02 3,00 2,93 1,00 0,118
37 4,00 3,65 0,49 4,00 3,76 0,44 0,405
38 4,00 3,57 0,66 4,00 3,66 0,72 0,437
39 4,00 3,78 0,42 4,00 3,83 0,60 0,296
40 4,00 3,96 0,21 4,00 3,93 0,26 0,698
41 4,00 3,91 0,29 4,00 3,97 0,19 0,425
42 4,00 3,91 0,29 4,00 3,90 0,31 0,843
43 4,00 3,17 1,19 3,00 3,07 1,10 0,558 *Valor - p < 0,05
O item em destaque faz parte da dimensão segurança e tem a representação da
necessidade da família em ter garantido que a melhor assistência está sendo dada ao seu ente
querido. Em estudo internacional sobre as necessidades mais importantes para os familiares de
pacientes em UTI, os autores verificaram que a amostra composta por pessoas acima dos 45
59
anos identificaram a segurança, associada a confiança, como a necessidade mais importante
(Fabrellas et al., 2007). Em contrapartida, em outros dados na literatura, os familiares de idade
em torno de 40-42 anos tem reconhecido a segurança como relevante (Proença et al., 2017;
Puggina, et al., 2014). Ainda em estudo sobre as necessidade de famílias que receberam alta da
UTI, a idade ficou entre 21- 25 anos identificando a necessidade destacada (item 17) como a
segunda mais importante, dentro da dimensão segurança (Escobar et al., 2014).
Estes dados evidenciam o quanto é relevante para a família ter assegurada que a
assistência prestada ao seu familiar doente é a melhor. Em pesquisa acerca das necessidades
dos familiares á luz do INEFTI, as famílias americanas consideraram o item 17 o mais
importante (Fortunatti, 2014), porém, nesta pesquisa não se obteve dados sociodemográficos
acerca do grupo pesquisado. Isto recai sobre a responsabilidade dos profissionais em
desenvolver excelentes práticas de cuidado na assistência junto aos pacientes em CP na UTI de
forma mais acolhedora e aberta.
Continuando a análise de itens do INEFTI, tem-se evidências de diferença estatística
dos itens 17 “Estar seguro que o melhor tratamento possível está sendo dado ao paciente” e 39
“Receber informações sobre o paciente no mínimo uma vez ao dia” com relação ao estado civil.
Na Tabela 8 os familiares solteiros tiveram maior média sobre os respectivos atributos.
Tabela 8: Comparação dos itens do INEFTI por estado civil
Itens Casado/União Consensual Solteiro
Valor-p Mediana Média Desvio padrão Mediana Média Desvio padrão
1 4,00 3,83 0,39 4,00 3,90 0,31 0,464 2 4,00 3,70 0,56 4,00 3,66 0,55 0,727
3 4,00 3,87 0,34 4,00 3,86 0,35 0,938
4 4,00 3,48 0,85 4,00 3,34 0,77 0,389
5 4,00 3,78 0,42 4,00 3,90 0,31 0,263
6 4,00 3,61 0,58 4,00 3,66 0,48 0,894
7 3,00 3,22 0,95 3,00 3,41 0,63 0,662
8 3,00 2,83 0,83 3,00 3,07 0,92 0,303
9 4,00 3,65 0,71 4,00 3,72 0,65 0,651
10 3,00 2,96 0,98 3,00 2,90 1,01 0,823
11 4,00 3,74 0,45 4,00 3,55 0,51 0,167
12 4,00 3,70 0,56 4,00 3,72 0,59 0,707
13 4,00 3,96 0,21 4,00 3,83 0,38 0,152
14 4,00 3,78 0,42 4,00 3,76 0,64 0,736
60
15 4,00 3,87 0,34 4,00 3,86 0,35 0,938
16 4,00 3,74 0,45 4,00 3,93 0,26 0,059
17 4,00 3,78 0,42 4,00 3,97 0,19 0,042*
18 3,00 2,74 1,05 3,00 2,62 1,05 0,660
19 4,00 3,78 0,42 4,00 3,86 0,35 0,456
20 4,00 3,35 0,83 3,00 3,21 0,86 0,521
21 4,00 3,43 0,73 4,00 3,48 0,69 0,817
22 3,00 3,00 0,90 3,00 3,17 0,89 0,439
23 3,00 2,74 1,18 2,00 2,24 0,99 0,103
24 4,00 3,30 0,88 4,00 3,38 0,94 0,590
25 4,00 3,57 0,73 4,00 3,69 0,47 0,701
26 4,00 3,26 0,96 4,00 3,55 0,57 0,394
27 4,00 3,39 0,94 4,00 3,38 0,78 0,656
28 4,00 3,61 0,50 4,00 3,72 0,65 0,182
29 3,00 3,30 0,63 4,00 3,55 0,63 0,129
30 4,00 3,43 0,84 3,00 3,45 0,57 0,626
31 4,00 3,52 0,73 4,00 3,45 0,69 0,554
32 4,00 3,43 0,84 3,00 3,21 0,86 0,236
33 4,00 3,74 0,45 4,00 3,90 0,31 0,140
34 4,00 3,65 0,71 4,00 3,48 0,57 0,133
35 4,00 3,39 0,78 3,00 2,90 1,01 0,068
36 3,00 2,87 1,01 4,00 3,28 1,00 0,100
37 4,00 3,65 0,49 4,00 3,76 0,44 0,405
38 4,00 3,52 0,85 4,00 3,69 0,54 0,668
39 4,00 3,61 0,72 4,00 3,97 0,19 0,008*
40 4,00 3,91 0,29 4,00 3,97 0,19 0,425
41 4,00 3,96 0,21 4,00 3,93 0,26 0,698
42 4,00 3,83 0,39 4,00 3,97 0,19 0,093
43 4,00 3,09 1,16 4,00 3,14 1,13 0,856 *Valor - p < 0,05
Os dois itens significativos fazem parte das dimensões segurança e proximidade,
respectivamente. O estado civil aparece em alguns estudos que oferecem dados contrários ao
obtido nesta pesquisa. Neles, os familiares são casados (Freitas et al., 2007), estando, inclusive,
na condição de cônjuge do paciente (Almeida et al., 2012). O resultado desta pesquisa tem
relação direta com o perfil de pacientes que estavam em CP na UTI, composto por mulheres
viúvas, em sua grande maioria. Assim, as mesmas passavam a ser cuidadas por filhos.
Somando-se a isso tem também a perspectiva comum do filho solteiro ser o que fica na tarefa
de cuidador do ente querido, o que justifica a alta média dos itens 17 e 39.
Em estudo com familiares em UTI neonatal, também se obteve uma amostra composta
por pessoas casadas atribuindo a maior necessidade relacionada ao item de segurança citado
nesta pesquisa (Soares et al., 2010). Com relação a este dado, tem-se a explicação de que
61
normalmente quem responsabiliza-se pelo cuidado do bebê é a própria mãe, considerada a
familiar principal cuidadora.
Uma alternativa que pode oferecer maior sentimento de segurança como também de
proximidade em relação ao paciente, além da satisfação com o serviço prestado, é o processo
de mudança nas rotinas de visitação nas UTIs (Macedo, Santos, Miranda, Terra & Alves 2016).
Algumas tem implementado a visitação aberta como dispositivo adotado na humanização dos
serviços em saúde no Brasil (Camponogara et al., 2013; MS, 2010; Spohr et al., 2013), ou seja,
o familiar podendo permanecer no ambiente ou fazer visitas a qualquer momento.
Durante a visita, os familiares tem a oportunidade de saber informações acerca do
membro familiar internado, bem como sentir-se mais próximos dele, o que gera segurança
(Nunes, 2017). Neste momento é possível proporcionar aos parentes a participação da rotina de
cuidados e saber mais informações acerca da condição e evolução clínica do seu ente querido.
Este dado é corroborado em pesquisa que buscou avaliar ansiedade, depressão e satisfação com
a abertura de visitas para parentes em UTI no Brasil (Fumis et al., 2015).
Itens do INEFTI tiveram evidências de diferença estatística quando comparados com o
nível de escolaridade. O item 16, “Saber que tratamento médico está sendo dado ao paciente”,
obteve maior média pelos familiares com ensino superior; já o 36, “Ajudar a cuidar do paciente
na UTI”, apresentou menor média frente o nível ensino superior (Tabela 9).
Tabela 9: Comparação dos itens do INEFTI por afirmação se possui ensino superior
Itens Sim Não
Valor-p Mediana Média Desvio padrão Mediana Média Desvio padrão
1 4,00 3,85 0,36 4,00 3,89 0,32 0,720 2 4,00 3,68 0,53 4,00 3,67 0,59 0,951
3 4,00 3,88 0,33 4,00 3,83 0,38 0,626
4 4,00 3,41 0,82 4,00 3,39 0,78 0,837
5 4,00 3,85 0,36 4,00 3,83 0,38 0,854
6 4,00 3,68 0,47 4,00 3,56 0,62 0,554
7 3,00 3,29 0,84 3,50 3,39 0,70 0,816
8 3,00 2,97 0,94 3,00 2,94 0,80 0,816
9 4,00 3,74 0,62 4,00 3,61 0,78 0,546
10 3,00 2,97 0,97 3,00 2,83 1,04 0,678
11 4,00 3,65 0,49 4,00 3,61 0,50 0,800
62
12 4,00 3,68 0,64 4,00 3,78 0,43 0,793
13 4,00 3,91 0,29 4,00 3,83 0,38 0,404
14 4,00 3,79 0,41 4,00 3,72 0,75 0,811
15 4,00 3,88 0,33 4,00 3,83 0,38 0,626
16 4,00 3,94 0,24 4,00 3,67 0,49 0,010*
17 4,00 3,91 0,29 4,00 3,83 0,38 0,404
18 3,00 2,71 1,03 3,00 2,61 1,09 0,795
19 4,00 3,85 0,36 4,00 3,78 0,43 0,500
20 3,50 3,32 0,77 3,00 3,17 0,99 0,699
21 4,00 3,44 0,79 3,50 3,50 0,51 0,843
22 3,00 3,15 0,93 3,00 3,00 0,84 0,419
23 2,00 2,35 1,12 3,00 2,67 1,03 0,320
24 3,50 3,21 0,98 4,00 3,61 0,70 0,122
25 4,00 3,65 0,65 4,00 3,61 0,50 0,548
26 4,00 3,38 0,85 4,00 3,50 0,62 0,854
27 4,00 3,29 0,94 4,00 3,56 0,62 0,436
28 4,00 3,71 0,46 4,00 3,61 0,78 1,000
29 3,50 3,38 0,70 4,00 3,56 0,51 0,476
30 4,00 3,41 0,74 4,00 3,50 0,62 0,786
31 4,00 3,56 0,66 3,00 3,33 0,77 0,229
32 3,00 3,29 0,84 4,00 3,33 0,91 0,735
33 4,00 3,88 0,33 4,00 3,72 0,46 0,150
34 4,00 3,59 0,70 3,50 3,50 0,51 0,310
35 3,00 3,06 1,07 3,00 3,22 0,65 0,935
36 3,00 2,88 1,04 4,00 3,50 0,86 0,025*
37 4,00 3,76 0,43 4,00 3,61 0,50 0,249
38 4,00 3,59 0,74 4,00 3,67 0,59 0,846
39 4,00 3,82 0,58 4,00 3,78 0,43 0,357
40 4,00 3,94 0,24 4,00 3,94 0,24 0,962
41 4,00 3,91 0,29 4,00 4,00 0,00 0,199
42 4,00 3,91 0,29 4,00 3,89 0,32 0,792
43 4,00 3,03 1,19 4,00 3,28 1,02 0,583 *Valor - p < 0,05
Ambos os itens fazem parte da dimensão informação, considerada como muito
importante em diversos estudos. Tanto em pesquisas com familiares de pacientes adultos quanto
em contexto de UTI pediátrica e neonatal, a dimensão informação recebe atenção, visto que as
famílias exprimem o desejo de obter mais detalhes sobre o que ocorre com seu ente querido
(Barth et al., 2016; Fernandes & Silva, 2016; Nunes, 2017; Silva et al., 2014; Soares et al.,
2010).
Neste dado faz-se importante pensar que quanto maior nível de escolaridade do familiar,
mais necessidade tem de obter informação sobre o tratamento médico dado ao paciente. Esta
realidade é compatível com aspectos ligados ao acesso a informação e a busca pela mesma
63
ativamente, o que faz dos familiares atuantes e participantes no processo assistencial do
membro familiar doente.
Existe uma carência significativa na relação entre familiares e médicos e a comunicação
estabelecida entre eles. Em se tratando de CP na UTI, familiares tem relatado dificuldade no
acesso ao profissional e quando este encontro ocorre tem-se conflito a respeito do prognóstico
(Fumis, Nishimoto & Deheinzelin, 2008). Com isto, a equipe de saúde necessita desenvolver o
diálogo, com a excelência na comunicação, como ferramenta que auxilie os familiares na
vivência do momento de crise, acolhendo e dando suporte a eles (Nunes et al., 2017).
Uma alternativa para esta lacuna seria o fornecimento de folhetos informativos sobre
doenças crônicas graves, reuniões de suporte e informação guiadas por um médico de
paliativista, profissionais da enfermagem e trabalhadores sociais ou capelães (Carson et al.,
2016), como também um profissional especialista em comunicação para facilitar e mediar as
reuniões familiares (Curtis et al., 2016). Assim, seria possível otimizar a rede de comunicação
para melhorar e atender a demanda familiar gerando satisfação com o serviço prestado.
Com relação a escolaridade, o grau de nível superior foi evidenciado em pesquisas
realizadas em instituições públicas e privadas (Camponogara et al., 2013; Freitas et al., 2007).
Em contrapartida, foi encontrado um estudo cuja amostra de familiares apresentou níveis de
escolaridade menores, com identificação de necessidades de informação também presentes
(Fabrellas et al., 2007). Cabe aqui ressaltar que as condições socioeconômicas e culturais
impactam na forma como, tanto pacientes quanto familiares, lidam com a vivência em UTI e a
doença crítica, gerando em algumas situações conflitos que podem ser sanados via ações
individualizadas de cuidado, por parte da equipe (Barth et al., 2016). Assim, se faz relevante o
desenvolvimento de estratégias para melhorar a relação dos envolvidos no processo assistencial
em UTI, com foco nas necessidades dos clientes que recebem o serviço, ajustando-se à realidade
intelectual de cada um.
64
Nesta pesquisa, os participantes consideraram menos importante ajudar nos cuidados
junto ao paciente enquanto o mesmo estava na UTI. Quando se refere a familiares de crianças
e bebês, a literatura traz que estes sentem-se satisfeitos participando da rotina de cuidados, o
que também foi verificado pela equipe de enfermagem (Silva et al., 2014; Soares et al., 2010).
Este dado pode ter relação com o movimento materno de cuidar dos filhos, o que pode ser
intensificado nos processos de doença/hospitalização. No que tange ao paciente adulto, as
famílias devem ser encorajadas a cuidar do paciente, visto que este movimento é considerado
positivo para a aproximação e união entre os membros durante a internação na UTI (Ribeiro &
Santos, 2008).
Em levantamento acerca das experiências dos membros da família com cuidados de fim
de vida, em UTI adulto, o envolvimento traria paz de espírito após a morte do paciente, visto
que eles acreditavam que seus parentes hospitalizados eram capazes de escutar, sentir a
presença e se sentir cuidados por eles (Kisorio & Langley, 2016). Ademais, mesmo que
depositando confiança na equipe frente aos cuidados prestados, a família sente necessidade de
participar do processo de doença/hospitalização do familiar, desejando manter-se participativa
e próxima ao paciente, principalmente em situações de fim de vida (Macedo et al., 2016).
Outra variável que apresentou evidências de diferença estatística foi com relação a
ocupação, na qual os participantes aposentados tiveram maior média com relação ao item 8,
“Ter uma boa lanchonete no hospital” (Tabela 10). Em estudo comparativo com relação as
necessidades dos familiares em hospital público e privado, foi verificado que, neste último, os
participantes valorizavam o item considerando-o dentro das necessidades de conforto o que
corrobora com o dado encontrado na pesquisa (Freitas et al., 2007). Este resultado pode estar
associado ao maior grau de instrução e renda deste grupo que se torna mais exigente com
relação aos serviços que a instituição oferece.
65
Ademais, ao acompanhar os familiares de pacientes na UTI, especificamente os que tem
seu ente em CP, é verificado que os mesmos sentem uma necessidade de permanecer nas
instalações do hospital, mesmo sabendo que só podem visitar os paciente nos horários limitados
para isto. Neste sentido, a lanchonete se torna necessária para que possam ter o suporte para
fazer suas refeições, sem precisar sair e consequentemente se distanciar mais do paciente.
Tabela 10: Comparação dos itens do INEFTI por afirmação se é aposentado
Itens Sim Não
Valor-p Mediana Média Desvio padrão Mediana Média Desvio padrão
1 4,00 3,92 0,28 4,00 3,85 0,37 0,486 2 4,00 3,62 0,51 4,00 3,69 0,57 0,462
3 4,00 3,92 0,28 4,00 3,85 0,37 0,486
4 4,00 3,62 0,65 4,00 3,33 0,84 0,289
5 4,00 3,92 0,28 4,00 3,82 0,39 0,379
6 4,00 3,77 0,44 4,00 3,59 0,55 0,301
7 4,00 3,62 0,51 3,00 3,23 0,84 0,159
8 4,00 3,38 0,87 3,00 2,82 0,85 0,044*
9 4,00 3,77 0,44 4,00 3,67 0,74 0,931
10 3,00 2,77 1,09 3,00 2,97 0,96 0,555
11 4,00 3,69 0,48 4,00 3,62 0,49 0,621
12 4,00 3,77 0,60 4,00 3,69 0,57 0,508
13 4,00 3,92 0,28 4,00 3,87 0,34 0,620
14 4,00 3,69 0,85 4,00 3,79 0,41 0,781
15 4,00 3,77 0,44 4,00 3,90 0,31 0,245
16 4,00 3,85 0,38 4,00 3,85 0,37 1,000
17 4,00 4,00 0,00 4,00 3,85 0,37 0,136
18 3,00 2,69 1,25 3,00 2,67 0,98 0,861
19 4,00 4,00 0,00 4,00 3,77 0,43 0,059
20 4,00 3,38 0,96 3,00 3,23 0,81 0,376
21 4,00 3,62 0,51 4,00 3,41 0,75 0,455
22 3,00 3,15 0,69 3,00 3,08 0,96 0,937
23 2,00 2,38 1,12 3,00 2,49 1,10 0,751
24 4,00 3,77 0,44 4,00 3,21 0,98 0,062
25 4,00 3,62 0,87 4,00 3,64 0,49 0,509
26 4,00 3,54 0,66 4,00 3,38 0,81 0,608
27 4,00 3,62 0,51 4,00 3,31 0,92 0,413
28 4,00 3,77 0,44 4,00 3,64 0,63 0,573
29 4,00 3,62 0,51 3,00 3,38 0,67 0,313
30 4,00 3,69 0,48 3,00 3,36 0,74 0,153
31 4,00 3,62 0,51 4,00 3,44 0,75 0,553
32 3,00 3,31 0,75 4,00 3,31 0,89 0,789
33 4,00 3,77 0,44 4,00 3,85 0,37 0,530
34 3,00 3,46 0,52 4,00 3,59 0,68 0,264
35 4,00 3,46 0,66 3,00 3,00 1,00 0,162
36 3,00 3,15 0,99 3,00 3,08 1,04 0,866
37 4,00 3,77 0,44 4,00 3,69 0,47 0,600
38 4,00 3,77 0,44 4,00 3,56 0,75 0,497
39 4,00 3,92 0,28 4,00 3,77 0,58 0,371
40 4,00 3,92 0,28 4,00 3,95 0,22 0,734
41 4,00 4,00 0,00 4,00 3,92 0,27 0,308
42 4,00 3,92 0,28 4,00 3,90 0,31 0,788
66
43 4,00 3,23 1,01 4,00 3,08 1,18 0,799 *Valor - p < 0,05
Com relação a renda familiar, os participantes que tinham acima de 4 salários mínimos
tiveram maior média em dois itens: 18, “Ter um lugar em que possa ficar sozinho enquanto
estiver no hospital” e; 31, “Saber quais os outros profissionais podem me ajudar” (ver Tabela
11). Estes itens foram pouco relatado na literatura como sendo necessidade relevante para esta
população (Freitas et al., 2007). Porém, quando se trata de familiares de crianças estes itens são
considerados relevantes (Silva et al., 2014).
Com base em levantamento feito pelo IBGE (2010), a renda familiar está classificada
em E, quando vai até dois salários-mínimos (SM), D quando varia entre 2 a 4 SM, C, ficando
entre 4 e 10 SM, B, de 10 a 20 SM e A quando é acima de 20 SM. Nesta pesquisa, os
participantes se enquadraram na classificação C e B, resultado que corrobora com pesquisa
realizada em ambiente privado onde os participantes identificam como necessidades aspectos
ligados ao maior suporte e conforto (Freitas et al., 2007).
Outro estudo evidencia a importância do suporte (dimensão que tem os itens deste
resultado) para as famílias em situações de fragilidade, como doença e hospitalização (Escobar
et al., 2014). Mesmo sendo competência de toda a equipe, alguns estudos tem apontado a
importância do psicólogo atuando junto as famílias com intuito de amenizar o sofrimento,
facilitar o canal de interação entre a tríade paciente-família-equipe, além de oferecer apoio e
conforto, do ponto de vista emocional (Alves et al., 2015; Macedo et al., 2016; Nunes, 2017).
Isto reforça a relevância deste profissional agregando valor na assistência, inclusive nos CP
(Hermes & Lamarca, 2013; Melo, Valero & Menezes, 2013; Rezende, Gomes & Machado,
2014).
67
Tabela 11: Comparação dos itens do INEFTI por renda familiar
Itens Até 4 salários mínimos Acima de 4 salários mínimos
Valor-p Mediana Média Desvio padrão Mediana Média Desvio padrão
1 4,00 3,82 0,39 4,00 3,89 0,32 0,542 2 4,00 3,53 0,72 4,00 3,74 0,44 0,355
3 4,00 3,88 0,33 4,00 3,86 0,36 0,805
4 3,00 3,41 0,62 4,00 3,40 0,88 0,636
5 4,00 3,82 0,39 4,00 3,86 0,36 0,755
6 4,00 3,47 0,62 4,00 3,71 0,46 0,158
7 3,00 3,24 0,83 4,00 3,37 0,77 0,540
8 3,00 2,71 0,77 3,00 3,09 0,92 0,136
9 4,00 3,53 0,80 4,00 3,77 0,60 0,151
10 3,00 2,59 1,06 3,00 3,09 0,92 0,107
11 3,00 3,47 0,51 4,00 3,71 0,46 0,090
12 4,00 3,71 0,59 4,00 3,71 0,57 0,958
13 4,00 3,82 0,39 4,00 3,91 0,28 0,341
14 4,00 3,76 0,75 4,00 3,77 0,43 0,408
15 4,00 3,76 0,44 4,00 3,91 0,28 0,142
16 4,00 3,76 0,44 4,00 3,89 0,32 0,231
17 4,00 4,00 0,00 4,00 3,83 0,38 0,072
18 2,00 2,18 0,95 3,00 2,91 1,01 0,016*
19 4,00 3,88 0,33 4,00 3,80 0,41 0,466
20 3,00 3,18 0,95 3,00 3,31 0,80 0,695
21 3,00 3,41 0,51 4,00 3,49 0,78 0,306
22 3,00 2,88 0,78 3,00 3,20 0,93 0,108
23 3,00 2,47 0,94 2,00 2,46 1,17 0,960
24 4,00 3,53 0,62 4,00 3,26 1,01 0,554
25 4,00 3,65 0,49 4,00 3,63 0,65 0,899
26 3,00 3,24 0,83 4,00 3,51 0,74 0,165
27 3,00 3,35 0,70 4,00 3,40 0,91 0,490
28 4,00 3,59 0,80 4,00 3,71 0,46 0,853
29 4,00 3,41 0,71 4,00 3,46 0,61 0,922
30 3,00 3,35 0,61 4,00 3,49 0,74 0,296
31 3,00 3,12 0,70 4,00 3,66 0,64 0,002*
32 4,00 3,24 0,97 3,00 3,34 0,80 0,855
33 4,00 3,76 0,44 4,00 3,86 0,36 0,413
34 4,00 3,59 0,51 4,00 3,54 0,70 0,909
35 3,00 3,24 0,66 3,00 3,06 1,06 0,851
36 4,00 3,12 1,17 3,00 3,09 0,95 0,692
37 4,00 3,59 0,51 4,00 3,77 0,43 0,176
38 4,00 3,65 0,61 4,00 3,60 0,74 0,990
39 4,00 3,94 0,24 4,00 3,74 0,61 0,185
40 4,00 4,00 0,00 4,00 3,91 0,28 0,218
41 4,00 4,00 0,00 4,00 3,91 0,28 0,218
42 4,00 3,88 0,33 4,00 3,91 0,28 0,717
43 3,00 2,88 1,22 4,00 3,23 1,09 0,347 *Valor - p < 0,05
Analisando a variável grau de parentesco, os filhos ou outros parentes (irmão, sobrinho
e neto) obtiveram diferença estatística em itens que fazem parte de três dimensões: informação,
conforto e segurança, respectivamente. 19 “Saber exatamente o que está sendo feito para o
paciente”, 28 “Ter certeza que tudo está bem para deixar o hospital por algum tempo” e 40
68
“Sentir que o pessoal do hospital se interessa pelo paciente” (Tabela 12). Esses dados tiveram
maior média nos respectivos itens.
Tabela 12: Comparação dos itens do INEFTI por grau parentesco
Itens Cônjuge Filho Outros
Valor-p Mediana Média DP Mediana Média DP Mediana Média DP
1 4,00 3,83 0,41 4,00 3,87 0,34 4,00 3,87 0,35 0,970 2 3,50 3,50 0,55 4,00 3,68 0,48 4,00 3,73 0,70 0,339
3 4,00 3,67 0,52 4,00 3,94 0,25 4,00 3,80 0,41 0,148
4 3,50 3,50 0,55 4,00 3,48 0,85 3,00 3,20 0,77 0,320
5 4,00 3,83 0,41 4,00 3,87 0,34 4,00 3,80 0,41 0,822
6 4,00 3,67 0,52 4,00 3,58 0,56 4,00 3,73 0,46 0,692
7 3,00 3,17 0,75 3,00 3,35 0,75 4,00 3,33 0,90 0,753
8 3,00 2,83 0,75 3,00 3,06 0,85 3,00 2,80 1,01 0,593
9 4,00 3,67 0,52 4,00 3,65 0,80 4,00 3,80 0,41 0,824
10 3,00 2,83 0,98 3,00 2,74 1,03 4,00 3,33 0,82 0,161
11 4,00 3,67 0,52 4,00 3,68 0,48 4,00 3,53 0,52 0,632
12 4,00 3,83 0,41 4,00 3,74 0,58 4,00 3,60 0,63 0,559
13 4,00 3,83 0,41 4,00 3,94 0,25 4,00 3,80 0,41 0,376
14 3,50 3,50 0,55 4,00 3,77 0,62 4,00 3,87 0,35 0,145
15 4,00 3,83 0,41 4,00 3,90 0,30 4,00 3,80 0,41 0,617
16 4,00 3,67 0,52 4,00 3,87 0,34 4,00 3,87 0,35 0,439
17 4,00 3,67 0,52 4,00 3,90 0,30 4,00 3,93 0,26 0,204
18 2,50 2,33 0,82 3,00 2,65 1,11 3,00 2,87 0,99 0,517
19 3,50 3,50 0,55 4,00 3,81 0,40 4,00 4,00 0,00 0,023*
20 3,00 3,33 0,52 4,00 3,26 0,89 3,00 3,27 0,88 0,988
21 3,00 3,17 0,41 4,00 3,58 0,67 3,00 3,33 0,82 0,113
22 3,00 3,17 0,75 3,00 2,97 0,91 4,00 3,33 0,90 0,330
23 3,00 2,83 1,17 2,00 2,26 1,06 3,00 2,73 1,10 0,253
24 3,50 3,33 0,82 4,00 3,26 1,00 4,00 3,53 0,74 0,681
25 3,00 3,00 1,10 4,00 3,68 0,48 4,00 3,80 0,41 0,082
26 3,00 3,33 0,52 4,00 3,39 0,88 4,00 3,53 0,64 0,689
27 3,50 3,50 0,55 4,00 3,29 0,97 4,00 3,53 0,64 0,849
28 3,00 3,17 0,41 4,00 3,77 0,62 4,00 3,67 0,49 0,006*
29 3,00 3,33 0,52 4,00 3,45 0,62 4,00 3,47 0,74 0,767
30 3,50 3,50 0,55 4,00 3,39 0,76 4,00 3,53 0,64 0,849
31 3,50 3,50 0,55 4,00 3,45 0,81 4,00 3,53 0,52 0,975
32 3,00 3,17 0,75 4,00 3,32 0,87 4,00 3,33 0,90 0,758
33 3,50 3,50 0,55 4,00 3,90 0,30 4,00 3,80 0,41 0,058
34 4,00 3,67 0,52 4,00 3,55 0,68 4,00 3,53 0,64 0,934
35 3,50 3,50 0,55 3,00 3,00 1,00 3,00 3,20 0,94 0,529
36 3,00 3,00 0,63 3,00 3,03 1,11 4,00 3,27 0,96 0,649
37 3,00 3,33 0,52 4,00 3,74 0,44 4,00 3,80 0,41 0,091
38 3,50 3,50 0,55 4,00 3,55 0,81 4,00 3,80 0,41 0,441
39 4,00 3,67 0,52 4,00 3,77 0,62 4,00 3,93 0,26 0,324
40 4,00 3,67 0,52 4,00 3,97 0,18 4,00 4,00 0,00 0,009*
41 4,00 4,00 0,00 4,00 3,94 0,25 4,00 3,93 0,26 0,815
42 4,00 3,67 0,52 4,00 3,90 0,30 4,00 4,00 0,00 0,068
43 4,00 3,50 0,84 3,00 3,00 1,13 4,00 3,20 1,26 0,469 *Valor - p < 0,05
É evidente que os familiares se mantém preocupados com seu ente. Na situação de fim
de vida eles verbalizam anseios acerca do cuidado prestado ao paciente, buscando ter garantido
69
que o melhor está sendo oferecido a eles (Félix et al., 2014). Corroborando com os dados
encontrados, estudo que avaliou as necessidades de familiares de pacientes em UTI neonatal
verificou estes itens fazendo parte das mais relevantes para eles (Soares et al., 2010). Porém,
neste mesmo estudo os participantes foram composto por mães, visto que foi realizada em uma
UTI neonatal, ambiente onde quem mais acompanha o bebê é a mãe.
Os familiares que se enquadravam na variável aposentado tiveram maior média em
relação aos itens 3 “Pessoa para lhe dar bons conselhos em uma situação de crise” e 4 “Pessoa
para levá-la ao médico” (ver Tabela 13). Este dado corrobora com a literatura que evidencia a
busca por suporte social por parte dos familiares filhos que tem pais internados em UTI (Lima
et al., 2012). Aqui cabe acrescentar o compartilhamento de experiências entre familiares que
vivenciam a mesma situação, fazendo parte de uma rede de apoio comum e que pode favorecer
a criação de ajudas mútuas (Reis et al., 2016).
Este resultado traz reflexão acerca da necessidade de se desenvolver uma política de
atenção aos familiares que estão com parentes em CP internados na UTI, visto que tal contexto
causa muita fragilidade nestes sujeitos que acabam por demandar mais cuidado. É comum
familiares sinalizarem que não conseguem tomar atitudes frente situações simples do cotidiano,
o que exige uma mobilização maior das pessoas próximas, sejam parentes, amigos, e até
profissionais no oferecimento de suporte á eles.
Tabela 13: Comparação dos itens da EAS por afirmação se é aposentado
Itens Sim Não
Valor-p Mediana Média Desvio padrão Mediana Média Desvio padrão
1 5,00 4,15 1,34 4,00 3,95 1,15 0,350 2 5,00 4,31 1,18 4,00 4,13 0,98 0,340
3 5,00 4,69 0,63 4,00 4,10 0,91 0,038*
4 5,00 4,38 0,87 4,00 3,59 1,21 0,031*
5 5,00 4,69 0,85 5,00 4,56 0,82 0,482
6 4,00 4,31 0,85 4,00 4,21 0,92 0,792
7 5,00 4,31 0,85 4,00 3,97 1,22 0,502
8 5,00 4,38 1,19 4,00 4,08 0,98 0,193
9 5,00 4,46 1,05 5,00 4,44 0,82 0,619
10 4,00 4,15 0,99 4,00 4,00 1,03 0,631
11 4,00 3,46 1,61 4,00 3,87 1,28 0,449
70
12 5,00 4,38 0,87 4,00 4,03 1,06 0,285
13 4,00 4,23 0,83 4,00 3,92 0,98 0,353
14 4,00 3,46 1,39 4,00 3,90 1,12 0,327
15 5,00 4,38 1,04 4,00 3,74 1,27 0,086
16 4,00 4,15 0,80 4,00 3,87 1,22 0,648
17 4,00 4,15 0,80 4,00 4,08 0,96 0,911
18 4,00 4,08 0,86 4,00 3,72 1,15 0,385
19 5,00 4,62 0,87 5,00 4,41 0,99 0,468 *Valor - p < 0,05
A variável renda familiar com relação a itens do EAS obteve evidências de diferença
estatística em cinco deles: 2, “Pessoa para lhe ouvir quando você precisar falar”; 3, “Pessoa
para lhe dar bons conselhos em uma situação de crise”; 6, “Pessoa para se divertir junto”; 7,
“Pessoa para lhe dar informações que a ajude a compreender uma determinada situação” e 17,
“Pessoa com quem fazer coisas agradáveis”. Neste caso, os familiares com renda familiar acima
de 4 salários mínimos tiveram maior média nos respectivos atributos (Tabela 14).
Tabela 14: Comparação dos itens da EAS por renda familiar
Itens Até 4 salários mínimos Acima de 4 salários mínimos
Valor-p Mediana Média Desvio padrão Mediana Média Desvio padrão
1 4,00 3,71 1,36 5,00 4,14 1,09 0,249 2 4,00 3,65 1,22 5,00 4,43 0,81 0,022*
3 3,00 3,82 0,95 5,00 4,46 0,78 0,020*
4 3,00 3,41 1,23 4,00 3,97 1,12 0,090
5 5,00 4,35 1,06 5,00 4,71 0,67 0,302
6 4,00 3,76 1,09 5,00 4,46 0,70 0,021*
7 3,00 3,59 1,12 5,00 4,29 1,10 0,024*
8 4,00 3,82 1,01 5,00 4,31 1,02 0,079
9 5,00 4,35 1,06 5,00 4,49 0,78 0,934
10 4,00 3,94 0,97 4,00 4,09 1,04 0,496
11 4,00 3,47 1,42 5,00 3,91 1,34 0,225
12 4,00 3,88 1,05 5,00 4,23 1,00 0,220
13 4,00 3,71 1,05 4,00 4,14 0,88 0,117
14 4,00 3,53 1,18 4,00 3,91 1,20 0,204
15 3,00 3,47 1,28 5,00 4,11 1,18 0,062
16 3,00 3,59 1,12 4,00 4,11 1,11 0,090
17 3,00 3,65 1,00 4,00 4,31 0,80 0,018*
18 3,00 3,41 1,06 4,00 4,00 1,06 0,052
19 5,00 4,06 1,25 5,00 4,66 0,73 0,052 *Valor - p < 0,05
Os participantes desta pesquisa, por fazerem parte de um camada social privilegiada,
com maior condição financeira, detém maior acesso a redes de apoio que acabam por auxiliar
frente a realidade de hospitalização – doença - fim de vida. De modo geral, as famílias utilizam
71
estratégias de enfrentamento nestes contextos, sendo uma delas o apoio social, evidenciado na
literatura como um dos mais utilizados (Lima et al., 2012; Menezes et al., 2015; Santos, 2013).
Cabe informar que faz-se relevante ter o cuidado para não confundir estratégias de
enfrentamento com foco no apoio social do apoio percebido pelos familiares, o que pode gerar
confusão nas análises visto que são constructos diferentes. Acrescenta-se neste ponto da análise
a carência na literatura acerca do apoio social percebido pela família em UTI, o que dificulta
análises e comparações com outros estudos.
72
6. Conclusão
O objetivo do presente estudo foi verificar correlação entre percepção de apoio social e
as necessidades dos familiares de pacientes em CP na UTI. Não houve evidências para se
acreditar na relação entre percepção de apoio social e necessidades nos familiares estudados, o
que surpreendeu a pesquisadora, visto que esperava-se uma relação entre eles. Diante desta
realidade, se faz necessário outras pesquisas que possam corroborar ou refutar os achados.
Considera-se que tal propósito não foi alcançado, em virtude da amostra de participantes
ter sido pequena, o que pode ter prejudicado nos resultados. Na análise destes, foi verificada
uma literatura ainda escassa quando se trata de familiares fazendo parte deste grupo específico
na UTI, o que dificulta análises comparativas, no que se refere ao apoio social como também
as suas necessidades.
Dentre as dimensões de apoio social, a afetiva foi a que se destacou, sendo considerada
a mais importante para os familiares. Este tipo de apoio pode ser obtido pela própria família,
comunidade e instituições religiosas, também pelos profissionais de saúde que são considerados
fonte importante, mas que nem sempre estão disponíveis e capacitados para tal.
Com base nos resultados sobre apoio social percebido, entende-se que fatores protetivos
de possuir maior renda esteve associado a itens do apoio social, além do grupo composto por
aposentados que tiveram significância estatística nos familiares em questão. Mesmo obtendo
boa percepção de apoio social, é importante alertar os profissionais sobre este grupo de pessoas
que necessita ser apoiado e acolhido frente a situação de fim de vida de um ente querido na
UTI. A literatura enfatiza a carência de ações por parte da equipe que precisa evoluir neste
campo.
73
Os achados deste estudo também apontam para a presença de necessidades dos
familiares. Elas se caracterizaram por demandas de informação e segurança, primordialmente,
o que pode gerar sentimentos negativos e insatisfações, quando não atendidas. A idade acima
de 45 anos, filhos solteiros, com escolaridade equivalente ao ensino superior, renda familiar
acima de 4 salários mínimos, além da condição de estar aposentado, apareceram como aspectos
relacionados as necessidades, carecendo de mais pesquisas a fim de aprofundar a compreensão
dessa relação.
Apesar das limitações encontradas pelas equipes de UTIs, sugere-se a criação e o
fortalecimento de estratégias com foco no atendimento ás necessidades dos familiares. Assim,
além do familiar cuidador, deve ser dada especial atenção as intervenções junto à rede de
relacionamentos que se mantém, aqui composta especialmente pela família e pela equipe de
saúde. Acrescenta-se a utilização de suporte religioso como fonte de apoio social, reconhecido
na literatura como relevante.
O papel do psicólogo junto aos familiares na UTI, em especial nas equipes de CP, pode
ajudar no fortalecimento e estreitamento dos laços entre as famílias e a equipe, inclusive,
proporcionando uma melhor comunicação entre eles. Além disto, o trabalho do psicólogo
contribui para a compreensão dos aspectos psicológicos que fazem parte do processo de doença/
hospitalização e fim de vida.
Os familiares de pacientes internados apresentam diversas formas de vivenciar a
hospitalização do seu membro doente e tem necessidades que merecem atenção e cuidados por
parte dos profissionais da equipe de saúde. Quando se trata de pacientes em CP, as demandas
da família se altera, exigindo mais desta equipe.
A assistência junto aos familiares de pacientes em CP na UTI pressupõe avaliação
dinâmica das situações de risco emocional e prontidão para identificar problemas de forma a
poder atuar, a depender do problema encontrado, de maneira a impedir um resultado
74
desfavorável, como por exemplo, distúrbios emocionais nestes familiares. A ausência de
cuidado e assistência à família compromete a perspectiva de cuidado integral ao paciente.
Como sugestões, apoia-se maior investimento por parte das equipes de saúde em
fornecer maior assistência aos familiares em UTI quando fragilizados pela possibilidade de
morte de um membro da família, como também o desenvolvimento de pesquisas com maior
número de participantes para se analisar resultados que venham a corroborar com os obtidos.
Ademais, sabe-se que os CP nas UTIs é um campo de prática já desenvolvido no país,
favorecendo uma melhor assistência no momento da morte neste ambiente. Aspecto pouco
explorado é a compreensão das necessidades dos familiares no contexto de CP. Assim, como a
internação de um membro da família na UTI mobiliza emoções neste grupo, o que caracteriza
uma crise situacional e gera necessidade de mecanismos adaptativos, a realidade dos CP pode
fazer emergir reações que são acompanhadas de demandas que merecem ser atendidas no
cuidado aos mesmos. Dentre as necessidades tem-se: de receber informações, conforto, suporte,
sentir-se seguro e próximo.
Diante disso, o presente estudo busca dar visibilidade ás necessidades dos familiares de
pacientes sob CP na UTI que não podem ser ignoradas tendo em vista que o cuidado deve
promover a integralidade da assistência ao paciente e sua família, dentro do modelo
biopsicossocial para compreender a saúde. Além da relevância em obter informações acerca do
apoio social percebido pela família o que pode influenciar no enfrentamento da realidade crítica
em questão, contribuindo para o bem-estar e prevenindo possíveis complicações.
Estudos mostraram que várias esferas da vida de membros da família são afetados,
incluindo financeiro, relacionamentos, educação e trabalho, tempo de lazer e atividades sociais.
Neste sentido o apoio social pode ser um recurso relevante que venha a oferecer acolhimento e
atenção frente as demandas que possam emergir.
75
Os dados provenientes dessa pesquisa podem ser relevantes, também, para o
conhecimento científico e acadêmico visto que cada vez mais as pessoas doentes estão sendo
encaminhadas às UTIs, utilizando os recursos materiais, tecnológicos e humanos existentes,
mas também recebendo os CP, quando a cura não é mais possível. Junto com eles, sua família,
com toda a subjetividade envolvida no processo de internação.
Limitações foram evidenciadas neste estudo. Além da número reduzido de participantes,
que mesmo obedecendo cálculo para determinar amostragem, gerou a reflexão sobre
possibilidade de ter interferido nos resultados. Outra limitação encontrada foi em relação a ter
familiares cuidadores com idade superior a 60 anos, visto que muitos destes foram excluídos
da pesquisa em função dos critérios de seleção, mesmo sendo verificado condições emocionais
e, principalmente, cognitivas para participar da pesquisa. Cabe aqui a reflexão de melhor
avaliação acerca deste critério de exclusão para pesquisas futuras.
Em conclusão, as famílias expressam interações sistêmicas adaptativas e resilientes
frente ao processo de hospitalização, utilizando recursos próprios, da equipe de saúde e da rede
de apoio social e espiritual. Assim, infere-se que os profissionais de saúde devem aprimorar
seus saberes e ações de cuidado com a família, promovendo práticas interdisciplinares, ao
encontro das demandas desta clientela para que possam ser supridas e gerem uma satisfação, e
com isto possa amenizar o sofrimento relacionado ao lidar com a realidade em questão.
Com isso, faz-se relevante o desenvolvimento de pesquisas sobre a temática com intuito
de aumentar e corroborar com o que os estudos já evidenciam sobre a realidade estabelecida e
que precisa de mais envolvimento e aceitação pela equipe de saúde que assiste o paciente na
UTI. Os CP na UTI são uma realidade factível por tudo que vem sendo vivenciado nos atuais
contextos de envelhecimento populacional e avanço da medicina.
76
7. Referências
Aguiar, R.W. (1998). Intervenções em Crise, In A. V. Cordioli (Org.), Psicoterapias:
abordagens atuais (pp. 153-158). Porto Alegre: Artes Médicas.
Alcantara, L., S., Sant’Anna, J., L., & Souza, M., G., N. (2013). Adoecimento e finitude:
considerações sobre a abordagem interdisciplinar no centro de tratamento intensivo
oncológico. Ciência & saúde coletiva, 18(9), 2507-2514.
https://www.scielosp.org/article/csc/2013.v18n9/2507-2514/
Almeida, K. L. dos S., & Garcia, D. M. (2015). O uso de estratégias de comunicação em
cuidados paliativos no Brasil: revisão integrativa. Cogitare enfermagem, 20(4), 725-732.
https://revistas.ufpr.br/cogitare/article/view/39509/26647
Almeida, A. B. de Neto, Evangelhista, D. T. O., Tsuda, F. C., Piccinin, M. de J., Roquejani, A.
C., & Kosour, C. (2012). Percepção dos familiares de pacientes internados em unidade de
terapia intensiva em relação á atuação da fisioterapia e á identificação de suas necessidades.
Fisioterapia Pesquisa, 19(4), 332-338.
http://www.scielo.br/pdf/fp/v19n4/a07v19n4
Almeida, R., & Monteiro, P. (2001). Trânsito religioso no Brasil. São Paulo em Perspectiva,
15(3), 92-101.
http://dx.doi.org/10.1590/S0102-88392001000300012
Alves, R. F., Andrade, S. F. O., Melo, M. O., Cavalcante, K. B., & Angelim, R. M. (2015).
Cuidados paliativos: desafios para cuidadores e profissionais de saúde. Fractal: revista de
psicologia, 27(2), 165-76.
http://www.periodicoshumanas.uff.br/Fractal/article/view/943
Amendola F., Oliveira M. A. C., & Alvarenga M. R. M. (2011). Influence of social support on
the quality of life of family caregivers while caring for people with dependence. Rev Esc
Enferm USP, 45(4), 884-889.
http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342011000400013
Amora, A. S. (2014). Minidicionário Soares Amora da língua portuguesa. Ed.20°, São Paulo:
Saraiva.
Ariès, P. (2003). História da morte no ocidente. Rio de Janeiro: Ediouro.
Armstrong, T. (2011). Odisseia do desenvolvimento humano: navegando pelos 12 estágios da
vida. Porto Alegre: Artmed.
77
Anjos, K. F. dos, Boery, R. N. S. de O., Pereira, R., Pedreira, L. C., Vilela, A. B. A., & Rosa,
D. de O. S. (2015). Associação entre apoio social e qualidade de vida de cuidadores
familiares de idosos dependentes. Ciência e saúde coletiva, 20(5), 1321-1330.
http://www.scielo.br/pdf/csc/v20n5/pt_1413-8123-csc-20-05-01321.pdf
Barth, A. A., Weigel, B. D., Dummer, C. D., Machado, K. C., & Tisott, T. M. (2016).
Estressores em familiares de pacientes internados na unidade de terapia intensiva. Revista.
Brasileira de Terapia. Intensiva, 38(3), 323-29.
DOI: 10.5935/0103-507X.20160055
Bocchi S. C. M., & Angelo M. (2008). Entre a liberdade e a reclusão: o apoio social como
componente da qualidade de vida do binômio cuidador familiar-pessoa dependente. Revista
Latino-Americana Enfermagem, 16(1), 15-23.
http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692008000100003
Boss, P., Bryant, C. M., Mancini, J. A. (2017). Family stress management: a contextual
approach. 3 ed. Los Angeles, Sage.
Bowling, A. (1997). Measuring social networks and social support. In: A. Bowling (Org.),
Measuring health: a review of quality of life measurements scales (pp. 91-109).
Buckingham: Open University Press.
Breakwell, G. M., Fife-Shaw, C., Hammond, S., & Smith, J. A. (2010). Métodos de Pesquisa
em Psicologia (3° ed.). Porto Alegre: Artmed.
Bullock, K. (2004). Family social support. In: P. J. Bomar (Org.), Promoting Health in
Families: Applying Family Research and Theory to Nursing Practice (pp. 143-161).
Philadelphia: Saunders Elsevier.
Burlá, C., & Py, L. (2014). Palliative care: science and protection at the end of life. Cadernos
de Saúde Pública, 30(6), 1-3.
http://dx.doi.org/10.1590/0102-311XPE020614
Bussab, W. & Bolfarine, H. (2005). Elementos de amostragem. São Paulo: Edgar Blucher.
Byock, I. (2009). Principles of palliative care medicine. In: Walsh, D. et al. Palliative medicine.
Philadelphia, USA: Saunders Elsevier, 33-41.
Camponogara, S., Santos, T. M., Rodrigues, I. L., Frota, L., Amaro, D., & Turra, M. (2013).
Perceptions and needs of relatives of patients hospitalized in an intensive care unit. Journal
of research: fundamental care online, 5(4),622-634.
DOI: 10.9789/2175-5361.2013v5n4p622
Canesqui, A. M., & Barsaglini, R. A. (2012). Apoio social e saúde: pontos de vista das ciências
sociais e humanas. Ciência e saúde coletiva, 17(5); 1103-14.
https://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S1413-
81232012000500002&script=sci_abstract&tlng=pt
Caplan, G. (1964). Principles of Preventive Psychiatry, Nova Iorque: Basic books.
78
Carson, S. S., Cox, C. E., Wallenstein, S., Hanson, L. C., Danis, M., Tulsky, J. A., & Nelson,
J. E. (2016). Effect of palliative care–led meetings for families of patients with chronic
critical illness: a randomized clinical trial. JAMA, 316(1), 51-62.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27380343
Carter, B., & McGoldrick, M. (1995). As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura
para a terapia familiar. In B. Carter & M. McGoldrick (Org.), As mudanças no ciclo de
vida familiar (pp.7-29). Porto alegre: Artmed.
Castro, D. S. (1999). Estresse e estressores dos familiares de pacientes com traumatismo crânio
encefálico em terapia intensiva (Tese de doutorado). Escola de Enfermagem, UFRJ, Rio
de Janeiro, RJ, Brasil.
Chor, D., Griep, R. H., Lopes, C. S., & Faerstein, E. (2001). Medidas de rede e apoio social no
Estudo Pró-Saúde: pré-testes e estudo piloto. Cadernos de Saúde Pública, 17(4), 887-896.
http://www.scielo.br/pdf/csp/v17n4/5294.pdf
Cobb, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine, 38, 300-
314.
http://dx.doi.org/10.1097/00006842-197609000-00003
Coelho, C. B. T., & Yankaskas, J. (2017). Novos conceitos de cuidados paliativos na unidade
de terapia intensiva. Revista Brasileira de Terapia Intensiva, 29(2), 222-30.
http://www.scielo.br/pdf/rbti/v29n2/0103-507X-rbti-29-02-0222.pdf
Combinato, D. S. & Queiroz, M. de S. (2006). Morte: uma visão psicossocial. Estudos de
psicologia, 11(2), 209-216.
http://www.redalyc.org/html/261/26111210/
Condes, R. P., Uwagoya, K. S. H., Iavelgerg, A. H., Pozzani, A. F., Carvalho, A. M., Sasso, L.
G. C., et.al. (2012). Atendimento psicológico em unidade de terapia intensiva. In W. L.
Bruscatto (Org.), A psicologia na saúde: Da atenção primária à alta complexidade (pp.
183-197). São Paulo: Casa do Psicólogo.
Conselho Federal de Medicina - CFM (2016). Resolução n° 2. 156 (17 de Novembro).
Estabelece os critérios de admissão e alta em unidade de terapia intensiva. Brasília, DF.
https://portal.cfm.org.br/index.php?option=com_content&view=article&id=26557:2016-
11-17-13-28-46&catid=3
Cramer, D., Henderson, S., & Scott, R. (1997). Mental health and desired social support: a four-
wave panel study. Journal of Social and Personal Relationships, 14(6), 761-75.
http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0265407597146003
Curtis, J. R., Treece, P. D., Nielsen, E. L., Gold, J., Ciechanowski, P. S., Shannon, S. E.,
Khandelwal, N., Young, J. P., & Engelberg, R. A. (2016). Randomized trial of
communication facilitators to reduce family distress and intensity of end-of-life care. Am J
Respir Crit Care Med., 193(2), 154–162.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26378963
79
Dantas, M. M. C., Alchieri, J. C., & Maia, E. M. C. (2015). Instrumentos empleados en la
evaluación del apoyo social. Acta psiquiátrica y psicológica de América Latina, 61(4):
305-313.
Dantas, M. M. C., Araújo, P. C. B. de, Revorêdo, L. da S., Pereira, H. G., & Maia, E. M. C.
(2015). Mães de recém-nascidos prematuros e a termo hospitalizados: Avaliação do apoio
social e da sintomatologia ansiogênica. Acta Colombiana de Psicología, 18(2), 129-138.
http://www.dx.doi.org/10.14718/ACP.2015.18.2.11
Eizirik, C. L., Polanczyk, G. V., & Eizirik, M. (2013). A morte: última etapa do ciclo vital. In
C. L. Eizirik, & A. M. S. Bassols (Orgs.), O ciclo da vida humana (pp. 241-250). Porto
Alegre: Artmed.
Erikson, E. H. (1959). Identity and Life Cycle. Nova York: International Universities Press.
Escobar, D.S.G., Yañez, D. M. A., & Palencia, C. P. S. (2014). Inventario de necessidades de
los familiares egresados de la unidad de cuidado intensivo. Rev. cien. cuidad. 11(2), 46-58.
DOI: http://dx.doi.org/10.22463/17949831.197
Epperly B. G. (2000). Prayer, process, and the future of medicine. J Relig Health, 39(1), 23-37.
https://link.springer.com/article/10.1023/A:1004686624118
Fabrellas, I. H., Pérez, Y. V., & Ribas, E.P. (2007). Qué es importante para los familiares de
los pacientes de uma unidad de cuidados intensivos. Enfermería intensiva, 18(3), 106- 114.
DOI: 10.1016/S1130-2399(07)74392-4
Falceto, O. G., & Waldemar, J. O. C. (2013). O ciclo vital da família. In C. L. Eizirik & A. M.
S. Bassols (Orgs.), O ciclo da vida humana (pp. 95-109). Porto Alegre: Artmed.
Ferriss A. L. (2002). Religion and the quality of life. J Happiness Stud, 3(3), 199-215.
https://link.springer.com/article/10.1023/A:1020684404438
Félix, T. A. (2016). Fatores de risco para tentativa de suicídio: produção de conhecimento no
Brasil. Revista Contexto & Saúde, 16(31), 172-85.
https://doi.org/10.21527/2176-7114.2016.31.173-185.
Félix, T. A., Ferreira, F. V., Oliveira, E. N., Eloia, S. C., Gomes, B. V., & Eloia, S. M. C.
(2014). Prática da humanização na visita em unidade de terapia intensiva. Revista
enfermagem contemporânea, 3(2), 143-153.
DOI: http://dx.doi.org/10.17267/2317-3378rec.v3i2.381
Félix, T. A., Oliveira, E. N., Lopes, M. V. de O., Parente, J. R. F., Dias, M. S. de A., & Moreira,
R. M. M. (2016). Fatores de risco para tentativa de suicídio: produção de conhecimento no
Brasil. Revista contexto & saúde, 16(31), 172-185.
http://dx.doi.org/10.21527/2176-7114.2016.31.173-185
Fernandes, M. J. C., & Silva, A. L. (2016). Os significados do cuidado de enfermagem á família
em uma unidade de cuidados intensivos. Revista de enfermagem UFPE on line, 10(6),
1899-1908.
80
DOI: https://doi.org/10.5205/1981-8963-v10i6a11200p1899-1908-2016
Ferreira N. M. L. A, Souza C. L. B., & Stuchi Z. (2008). Cuidados paliativos e família. Revista
Ciências Medicas, 17(1), 33-42.
http://periodicos.puc-
campinas.edu.br/seer/index.php/cienciasmedicas/article/view/742/722
Fonseca, A. C., & Fonseca, M. J. M. (2010). Cuidados paliativos para idosos na unidade de
terapia intensiva: realidade factível. Scientia médica, 20(4), 301-309.
http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/scientiamedica/article/viewFile/7510/582
9&a=bi&pagenumber=1&w=100
Fonseca, A. C., Mendes Jr, W. V., & Fonseca, M. J. M. (2012). Cuidados paliativos para idosos
na unidade de terapia intensiva: revisão sistemática. Revista brasileira de terapia intensiva,
24(2), 197-206.
http://dx.doi.org/10.1590/S0103-507X2012000200017
Fortunatti, C. F. P. (2014). Major needs of critical family members in light of critical care family
needs inventory. Investigação e educação em enfermagem, 32(2), 306-316.
http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v32n2/v32n2a13.pdf
Franqueira, A. M. R., Magalhães, A. S., & Féres-Carneiro, T. (2015). O luto pelo filho adulto
sob a ótica das mães. Estudos de Psicologia, 32(3), 487-497. http://dx.doi.org/10.1590/0103-166X2015000300013
Freitas K. S. (2005). Necessidades de familiares em unidades de terapia intensiva: análise
comparativa entre hospital público e privado (Dissertação de Mestrado). Escola de
enfermagem, USP, São Paulo, SP, Brasil.
DOI: 10.11606/D.7.2005.tde-18042006-163318
Freitas K. S., Kimura M., & Ferreira K. A. S. L. (2007). Necessidades de familiares de pacientes
em Unidade de Terapia Intensiva: análise comparativa entre hospital público e privado.
Revista Latino-americana Enfermagem, 15(1), 84-92.
http://www.redalyc.org/html/2814/281421872013/
Freitas, K. S., Mussi, F. C., & Menezes, I. G. (2012). Desconfortos vividos no cotidiano de
familiares de pessoas internadas na UTI. Escola Anna Nery, 16(4), 704-711.
http://www.redalyc.org/pdf/1277/127728365009.pdf
Freitas, N., O., & Pereira, M., V., G. (2013). Percepção dos enfermeiros sobre cuidados
paliativos e o manejo da dor na UTI. O mundo da saúde, 37(4),450-457.
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/percepcao_enfermeiros_sobre_cuida
dos_paliativos.pdf
Frizon, G., Nascimento, E. R. P., & Bertoncello, K. C. G. (2012). Necessidades dos familiares
na sala de espera de uma unidade de terapia intensiva. Cogitare enfermagem, 17(4), 683-
689.
http://www.redalyc.org/html/4836/483648965011/
81
Frizon, G., Nascimento, E. R. P., Bertoncello, K. C. G., & Martins, J. de J. (2011). Familiares
na sala de espera de uma unidade de terapia intensiva: sentimentos revelados. Revista
Gaúcha de Enfermagem, 32(1), 72-78.
http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v32n1/a09v32n1
Fumis, R. R. L., Nishimoto, I. N., & Deheinzelin, D. (2008). Families’ interactions with
physicians in the intensive care unit: the impact on family’ssatisfaction. Journal of critical
care, 23(3), 281- 286.
https://doi.org/10.1016/j.jcrc.2007.04.004
Fumis, R.R.L., Razani, O. T., Faria, P. P., & Schettino, G. (2015). Anxiety, depression and
satisfaction in close relatives of patients in na open visiting policy intensive care unit in
Brazil. Journal of critical care, 30, 440-446.
https://doi.org/10.1016/j.jcrc.2014.11.022
Gomes, A. L. Z., & Othero, M. B. (2016). Cuidados paliativos. Estudos avançados, 30(88),
155- 166.
http://www.scielo.br/pdf/ea/v30n88/0103-4014-ea-30-88-0155.pdf
Gotardo, G. I. B., & Silva, C. A. (2005). O cuidado dispensado aos familiares na unidade de
terapia intensiva. Revista de enfermagem da UERJ, 13, 223- 228.
https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/184
Gonçalves, T. R., Pawlowski, J., Bandeira, D. R., & Piccinini, C. A. (2011). Avaliação de apoio
social em estudos brasileiros: Aspectos conceituais e instrumentos. Ciência & Saúde
Coletiva, 16(3), 1755-1769.
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232011000300012
Gray, D. E. (2012). Pesquisa no mundo real. Porto Alegre: Penso.
Griep, R. H. (2003). Confiabilidade e validade de instrumentos de medida de rede social e de
apoio social utilizados no Estudo Pró- Saúde (Tese de doutorado). Fundação Oswaldo
Cruz, Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/4487
Griep, R. H., Chor, D., Faerstein, E., Werneck, G. L., & Lopes, C. (2005). Validade de
constructo de escala de apoio social do Medical Outcomes Study adaptada para o português
no Estudo Pró-Saúde. Caderno de Saúde Pública, 21(3), 703-714.
https://www.scielosp.org/article/csp/2005.v21n3/703-714/
Gristina, G., R., De Gaudio, R., Mazzon, D., & Curtis, J. R. (2011). End of life care in Italian
intensive care units: where are we now? Minerva anestesiology, 77(9), 911-920.
http://europepmc.org/abstract/med/21878873
Hermes, H. R., & Lamarca, I. C. A. (2013). Cuidados paliativos: um abordagem a partir das
categorias profissionais de saúde. Ciência & saúde coletiva, 18(9), 2577-2588.
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900012
82
Higginson, I. J., Rumble, C., Shipman, C., Koffman, J., Sleeman, K. E., Morgan, M., &
Costantini, M. (2016). The value of uncertainty in critical illness? An ethnographic study
of patterns and conflicts in care and decision-making trajectories. BMC Anesthesiology.
16(11), 1-11.
DOI 10.1186/s12871-016-0177-2
Hohendorff, J. V., & Melo, W. V. (2009). Compreensão da morte e desenvolvimento humano:
contribuições à psicologia hospitalar. Estudos e pesquisas em psicologia, 9(2), 480-492.
http://www.revispsi.uerj.br/v9n2/artigos/pdf/v9n2a14.pdf
Horta, A. L. de M., & Fernandes, H. (2018). Família e crise: contribuições do pensamento
sistêmico para o cuidado familiar. Revista Brasileira de Enfermagem, 71(2), 249-250.
DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2018710201
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE. (2010). Classes sociais por faixa de
salário mínimo.
https://www.ibge.gov.br/estatisticas-novoportal/multidominio/condicoes-de-vida-
desigualdade-e-pobreza/9662-censo-demografico-2010.html?edicao=9749&t=destaques
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE. (2010). Características gerais da
população, religião e pessoas com deficiência.
https://www.ibge.gov.br/estatisticas-novoportal/multidominio/condicoes-de-vida-
desigualdade-e-pobreza/9662-censo-demografico-2010.html?edicao=9749&t=sobre
Jaminson, T. B., Ganong, L., & Proulx, C. M. (2017). Unmarried coparenting in the context of
poverty: understanding the relationship between stress, Family resource, management and
resilience. Journal of Family and Economic Issues, 38(3), 439-452.
http://dx.doi.org/10.1007/s10834-016-9518-z
Kisorio, L. C., & Langley, G. C. (2016). End-of-life care in intensive care unit: Family
experiences. Intensive and Critical Care Nursing, 35, 57-65.
http://dx.doi.org/10.1016/j.iccn.2016.03.003
Kleiman, E. M., & Liu, R. T. (2014). Social support as a protective factor in suicide: Findings
from two nationally representative samples. J Affect Disord., 150(2), 540-545.
https://doi.org/10.1016/j.jad.2013.01.033
Knickle, K., Mc Naughton, N., & Downar, J. (2012). Beyond winning: mediation, conflict
resolution, and non-rational sources of conflict in the ICU. Critical care, 16(308), 1-5.
https://doi.org/10.1186/CC11141
Kovács, M. J. (2008). Desenvolvimento da tanatologia: estudos sobre a morte e o morrer.
Paidéia, 18(41), 457-468.
http://www.redalyc.org/html/3054/305423763004/
Lee, L. Y., & Lau, Y. L. (2003). Immediate needs of adult Family menbers of adult intensive
care patients in Hong Kong. J. Clin. Nurs, 12(4), 490-500.
https://doi.org/10.1046/j.1365-2702.2003.00743.x
83
Leske, J. S. (1986). Needs of relatives of critical care patients: a follow up. Heart Lung, 15(2),
189-93.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3633247
Leske, J. S. (1991). Internal psychometric properties of the critical care Family needs inventory.
Heart Lung, 20(3), 235-244.
http://europepmc.org/abstract/med/2032860
Levine, D. M., Stephan, D. F., Krenhbiel, T. C., & Berenson, M. L. (2013). Estatística - Teoria
e Aplicações usando o Microsoft Excel em Português. (6° ed.), Rio de Janeiro: LTC.
Lima, F. A., Amazonas, M. C. L. A., & Menezes, W. N. (2012). Estratégias de enfrentamento
(coping) de hijos que tienen la madre o el padre internado em uma unidad de terapia
intensiva (uti). Divers.: perspect..psicol., 8(1), 151-164.
http://www.scielo.org.co/pdf/dpp/v8n1/v8n1a11.pdf
Liss, P.E. (1994). On need and quality of life. In L. Nordenfelt. Concepts and meansurement of
quali of life in health care. Boston, Kluwer academic.
Lucchese, A. C., Citero, V. de A., De Marco, A., Andreoli, S. B., & Nogueira-Martins, L. A.
(2008). The needs of members of the families of general hospital inpatients. Sao Paulo
Med. J., 126(2), 128-131.
http://www.scielo.br/pdf/spmj/v126n2/a13v1262.pdf
Macedo, F. R. M., Santos, S. V. M. dos, Miranda, R. P. R., Terra, F. de S., & Alves, S. P. L.
(2016). Satisfação de clientes e familiares sobre o atendimento em unidade de terapia
intensiva. Arq. Ciência e Saúde, 23(3), 44-49.
https://doi.org/10.17696/2318-3691.23.3.2016.320
Maestri, E., Nascimento, E. R. P., Bertoncello, K. C. G., & Martins, J. J. (2012). Estratégia para
o acolhimento dos familiares dos pacientes na unidade de terapia intensiva. Revista
enfermagem UERJ, 20(1), 73-78.
DOI: https://doi.org/10.12957/reuerj.2012.3980
Marôco, J. P., Campos, J. A. D. B., Vinagre, M. da G., & Pais-Ribeiro, J. L. (2013). Adaptação
transcultural Brasil-Portugal da escala de satisfação com o suporte social para estudantes
do ensino superior. Psicologia: reflexão e crítica, 27(2), 247-56.
DOI: 10.1590/1678-7153.201427205
Mazutti, S., R., G., Nascimento, A., F., & Fumis, R., R., L. (2016). Limitação de suporte
avançado de vida em pacientes admitidos em unidade de terapia intensiva com cuidados
paliativos integrados. Revista brasileira de terapia intensiva, 28(3), 294-300.
DOI: 10.5935/0103-507X.20160042
Melo, A. G. C., & Caponero, R. (2009). Cuidados paliativos: abordagem contínua e integral.
In: F. S. Santos (Org.) Cuidados paliativos: discutindo a vida, a morte e o morrer. São
Paulo: Atheneu.
84
Melo, A. C. de, Valero, F. F., & Menezes, M. (2013). A intervenção psicológica em cuidados
paliativos. Psicologia, saúde & doenças, 14(3), 452- 469.
http://www.scielo.mec.pt/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1645-00862013000300007
Mendonça, A. C. A., Moreira, M. C., & Carvalho, V. (2012). Atenção paliativa oncológica em
unidade de terapia intensiva: um estudo da produção científica da enfermagem. Escola
Anna Nery, 16(4), 817-823.
http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=127728365025
Menezes, M., Moré, C. L. O. O., & Barros, L. (2015). Redes Sociais Significativas de
Familiares Acompanhantes de Crianças Hospitalizadas. Investigación Cualitativa en
Salud, 1, 553-558.
https://proceedings.ciaiq.org/index.php/ciaiq2015/article/view/126/122
Menléndez-Escalante, J. (2010). Necesidades que presentan los familiares de los pacientes
ingressados em las áreas críticas del hospital de Huaral [Tesis]. Peru, Universidad Ncional
Mayor de San Marcos.
http://ateneo.ummsm.edu.pe/ateneo/bitstream/123456789/3198/1/Melendez_Escalante_Je
ssica.pdf.
Ministério da Saúde – MS (2014). Portaria nº 483 (1º de Abril). Redefine a Rede de Atenção à
Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e
estabelece diretrizes para a organização das suas linhas de cuidado. Brasília, DF.
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0483_01_04_2014.html
Ministério da Saúde – MS (2005). Portaria n°. 1071 (4 de Julho). Determina que a Secretaria
de Atenção à Saúde submeta à Consulta Pública a minuta da Política Nacional de Atenção
ao Paciente Crítico. Brasília, DF.
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2005/prt1071_04_07_2005.html
Ministério da Saúde- MS (2010). Cartilha da política nacional de humanização. Visita aberta
e direito a acompanhante. Brasília, DF.
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/folder/politica_nacional_humanizacao_pnh_1ed.pdf
Ministério da Saúde – MS (2010). Resolução n°07 (24 de Fevereiro). Dispõe sobre os requisitos
mínimos para funcionamento de Unidades de Terapia Intensiva e dá outras providências.
Brasília,DF.
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/anvisa/2010/res0007_24_02_2010.html
Minozzo F., & Costa I. (2013). Matrix support in mental health: strengthening family health in
clinical work with crisis situations. Rev Latino Am Psicopat Fund., 16(3), 438-450.
http://www.scielo.br/pdf/rlpf/v16n3/a07v16n3.pdf
Molter, N. C. (1979). Needs of relatives of critically ill patientes: a descriptive study. Heart
Lung, 8(2), 332-339.
https://www.researchgate.net/publication/22883217
85
Monteiro, M. C., Magalhães, A. S., Féres-Carneiro, T., & Machado, R. N. (2016).
Terminalidade em UTI: dimensões emocionais e éticas do cuidado do médico intensivista.
Psicologia em estudo, 21(1), 65-75.
http://www.redalyc.org/pdf/2871/287146384009.pdf
Monteiro, M. C., Magalhães, A. S., & Machado, R.N. (2017). A morte em cena na uti: a família
diante da terminalidade. Temas em psicologia, 25(3), 1285-1299.
DOI: 10.9788/TP2017.3-17Pt
Moraes, E. N., Marino, M. C de A., & Santos, R. R. (2010). Principais síndromes geriátricas.
Revista Médica Minas Gerais, 20(1), 54-66.
http://rmmg.org/artigo/detalhes/383
Moreira, E. K. C. B., Martins, T. M., & Castro, M. M. de. (2012). Representação social da
psicologia hospitalar para familiares de pacientes hospitalizados em unidades de terapia
intensiva. Revista da sociedade brasileira de psicologia hospitalar, 15(1), 134-162.
http://pepsic.bvsalud.org/pdf/rsbph/v15n1/v15n1a09.pdf
Morgon, F. H., & Guirardello, E. B. (2004). Validação da escala de razão das necessidades de
familiares em unidade de terapia intensiva. Revista latino-americana de enfermagem,
12(2), 198-203.
DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692004000200008
Moritz, R. D., Lago, P. M., Souza, R. P., Silva, N. B., Meneses, F. A., Othero, J. C. B., Machado,
F. O., Piva, J. P., Dias, M. D. A., Verdeal, J. C. R., Rocha, E., Viana, R. A. P. P., Magalhães,
A. M. P. B., & Azeredo, N. (2008). Terminalidade e cuidados paliativos na unidade de
terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva, 20(4), 422-8.
http://hdl.handle.net/10183/22970
Neves, F. B. C. S., Dantas, M. P., Bitencourt, A. G. V., Vieira, P. S., Magalhães, L. T., Teles,
J. M. M., Farias, A. M. de C., & Messeder, O. H. C. (2009). Análise da satisfação dos
familiares em unidade de terapia intensiva. Revista Brasileira de Terapia Intensiva, 21(1),
32-37.
http://dx.doi.org/10.1590/S0103-507X2009000100005
Norbeck, J. S., & Tilden, V. P. (1983). Life, stress, social support and emotional disequilibrium
in complications of pregnancy: a prospesctive, multivariate study. J. Health Soc.
Behaviour, 24(1), 30-46.
DOI: 10.2307/2136301
Nunes, M. E. P. (2017). Percepção de familiares sobre visitas a pacientes e regras em unidade
de terapia intensiva. Arq. Ciênc. Saúde, 24(3), 84-88.
DOI: https://doi.org/10.17696/2318-3691.24.3.2017.669
Nunes, E. C. D. A., Gomes, D. R. G., Reis, S. O., Santos, C. L., & Oliveira, F. A. (2017). Family
dynamics face the risk of death - a systemic analysis of the hospitalization process. Cienc
Cuid Saude, 16(3), 1-9.
DOI: 10.4025/cienccuidsaude.v16i3.34996
86
Orlando, J. M. C. (2002). UTI: muito além da técnica... a humanização e a arte do intensivismo.
São Paulo: Atheneu.
Östergren, P. O., Hanson, B. S., Isacsson, S.O., & Tejler L. (1991). Social network, social
support and acute chest complaints among young and middle-aged patients in an
Emergency Department - a case-control study. Social Science and Medicine; 33, 257-267.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1925689
Papalia, D. E. (2013). Desenvolvimento humano (12° ed.). Porto Alegre: Artmed.
Passos, S. S. S., Silva, J. O., Santana, V. S., Santos, V. M. N., Pereira, A., & Santos, L. M.
(2015). O acolhimento no cuidado à família numa unidade de terapia intensiva. Revista
enfermagem UERJ, 23(3), 368-374.
DOI: http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2015.6259
Pinheiro, M. L. D. A., Martins, F. D. P., Rafael, C. M. D. O., & Lima, U. T. S. D. (2016).
Paciente oncológico em cuidados paliativos: a perspectiva do familiar cuidador. Rev.
enferm. UFPE on line, 10(5), 1749-1755.
https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/
Puggina, A. C., Lenne, A., Carbonari, K. F. B. S. F., Parejo, L. S., Sapatini, T. F., & Silva, M.
J. P. (2014). Percepção da comunicação, satisfação e necessidades dos familiares em
unidade de terapia intensiva. Escola Anna Nery revista de enfermagem, 18(2), 277-283.
http://dx.doi.org/10.5935/1414-8145.20140040
Reis, L. C. C., Gabarra, L. M., & Moré, C. L. O. O. (2016). As repercussões do processo de
internação em UTI adulto na perspectiva de familiares. Temas em Psicologia, 24(3), 815-
828.
DOI: 10.9788/TP2016.3-03
Rezende, L. C. S., Gomes, C. S., & Machado, M. E. da C. (2014). A finitude e o papel do
psicólogo: perspectivas em cuidados paliativos. Revista psicologia e saúde, 6(1), 28-36.
http://pepsic.bvsalud.org/pdf/rpsaude/v6n1/v6n1a05.pdf
Ribeiro, J. A., & Santos, M. da S. S. dos (2008). Diagnóstico de necessidades da família de
clientes adultos na unidade de terapia intensiva: revisão de literatura. Cogitare enferm,
13(3), 437- 442.
DOI: http://dx.doi.org/10.5380/ce.v13i3.13041
Rodrigues, J. S. M., & Ferreira, N. M. L.A. (2012). Estrutura e funcionalidade da rede de apoio
social do adulto com câncer. Acta Paul Enferm, 25(5), 781-7.
http://www.redalyc.org/pdf/3070/307026618010.pdf
Rolland, J. S. (1995). Doença crônica e o ciclo de vida familiar. In B. Carter & M. McGoldrick
(Orgs.), As mudanças no ciclo de vida familiar (pp. 373-392). Porto alegre: Artmed.
87
Sanches, M. V. P., Nascimento, L. C., & Lima, R. A. G. D. (2014). Children and adolescents
with cancer under palliative care: experience of family members. Revista brasileira de
enfermagem, 67(1), 28-35.
DOI 10.5935/0034-7167.20140003
Santana-Cabrera, L., Ramírez-Rodríguez, A., & Garcia-Martul, M. (2007). Encuesta de
satisfacción a los familiares de pacientes críticos. Med. Intensiva, 31(2), 57- 61.
https://doi.org/10.1016/S0210-5691(07)74776-9
Santana J. J., Zanin C. R., & Maniglia J. V. (2008). Cancer patients: coping strategies, social
network and social support. Paidéia, 18(40), 371-84. Portuguese
http://dx.doi.org/10.1590/S0103-863X2008000200013
Santos, Q. N. (2013). Estratégia de enfrentamento (coping) da família ante um membro familiar
hospitalizado: uma revisão de literatura brasileira. Adrances in health psychology, 21(2),
40-47.
http://www.scielo.br/pdf/paideia/v18n40/13.pdf
Santos, S. J. dos, Almeida, S. A. de, & Rocha Jr., J. R. (2012). A atuação do psicólogo na
unidade de terapia intensiva (UTI). Cadernos de graduação – ciências biológicas e da
saúde fits, 1(1), 11-16.
https://periodicos.set.edu.br/index.php/fitsbiosaude/article/viewFile/461/195
Santos, F. P. P. G., Comassetto, I., Porciúncula, A. I. C., Santos, R. M., Ferreira, F. A. S., & de
Magalhães, A. P. N. (2016). Ortotanásia e distanásia: percepção dos profissionais de saúde
de uma Unidade de Terapia Intensiva/Orthothanasia and dysthanasia: perception of health
professionals of an Intensive Care Unit. Ciência, Cuidado e Saúde, 15(2), 288-296.
DOI: 10.4025/cienccuidsaude.v15i2.26017
Santos, D., G., & Garegnato, R., C., A. (2013). Familiares de pacientes em coma internados na
unidade de terapia intensiva: percepções e comportamentos. Revista eletrônica de
enfermagem, 15(2), 487-495.
http://dx.doi.org/10.5216/ree.v15i2.16929
Sell, C. T., Sell, B. T., Nascimento, E. R. P., Padilha, M. I., & Carvalho, J. B. de (2012).
Alterações na dinâmica familiar com a hospitalização em unidade de terapia intensiva.
Revista enfermagem UERJ, 20(4), 488-492.
http://www.facenf.uerj.br/v20n4/v20n4a13.pdf
Sherbourne, C. D., & Stewart, A L. (1991). The MOS social support survey. Social Science and
Medicine, 32, 705-714.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2035047
Silva, A. L M., & Andreoli, P. B. de A. (2010). O trabalho do psicólogo em UTI e UCO. In S.
M. C. Ismael. A prática da psicologia e sua interface com as doenças (2° ed.). São Paulo:
Casa do Psicólogo.
88
Silva, R. S. da, Campos, A. E. R., & Pereira, A. (2011). Cuidando do paciente no processo de
morte na unidade de terapia intensiva. Revista escola de enfermagem da USP, 45(3), 738-
744.
http://www.redalyc.org/pdf/3610/361033310027.pdf
Silva, A. C. O., Santos, D. M. A., Silva, D. C. M., Souza, F. G. M., Lima, H. R. F. O., & Moura,
M. R. L. A. (2014). Identifying the needs of support, safety, information, proximity and
comfort of families of children hospitalized. Revista de enfermagem da UFPI, 3(2), 42-48.
https://doi.org/10.26694/reufpi.v3i2.1700
Silva, C. F. da, Souza, D. M., Pedreira, L. C., Santos, M. R. dos, & Faustino, T. N. (2013).
Concepções da equipe multiprofissional sobre a implementação dos cuidados paliativos na
unidade de terapia intensiva. Ciência & saúde coletiva, 18(9), 2597-2604.
https://www.scielosp.org/pdf/csc/2013.v18n9/2597-2604/pt
Soares, M. (2007). Cuidando da família de pacientes em situação de terminalidade internados
na Unidade de Terapia Intensiva. Revista Brasileira de Terapia Intensiva, 19(4), 481-484.
http://dx.doi.org/10.1590/S0103-507X2007000400013
Soares, L. O., Santos, R. F. dos, & Gasparino, R. C. (2010). Necessidades de familiares de
pacientes internados em unidade de terapia intensiva neonatal. Texto contexto de
enfermagem, 19(4), 644-650.
http://www.redalyc.org/pdf/714/71416100006.pdf
Souza, R. P. (2010). Rotinas de Humanização em Medicina Intensiva. São Paulo: Atheneu.
Souza, T. L., Barilli, S. L. S., & Azeredo, N. S. G. (2014). Perspectiva de familiares sobre o
processo de morrer em unidade de terapia intensiva. Texto contexto de enfermagem, 23(3),
751-757.
http://dx.doi.org/10.1590/0104-07072014002200012
Spohr, V. M., Freitas, H. M. B., Ilha, S., Nicola, G. D. O., Zamberian, C., & Gehlen, M. H.
(2013). Sentimentos despertados em familiares de pessoas internadas na unidade de terapia
intensiva. Cogitare enfermagem, 18(4), 736-742.
http://www.redalyc.org/pdf/4836/483649282016.pdf
Tamanini, J. T. N., Dambros, M., D’Ancona, C. A. L., Palma, P. C. R., & Neto, N. R. Jr. (2004).
Validação para o português do “International Consultation on Incontinence Questionnaire
Short Form” (ICIQ-SF). Rev Saúde Pública, 38(3), 438-44.
http://www.scielo.br/pdf/rsp/v38n3/20662.pdf
Tin, M. K., French P., & Leung K. K. (1999). The needs of the Family the critically ill
neurosugical pacients: a comparison og nurses’ and Family members’ perceptions. J
Neurosci Nurs. 31(6), 348-56.
DOI: https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2007.02.005
Vargas, M. A. de O., Vivan, J., Vieira, R. W., Mancia, J. R., Ramos, F. R. S., Ferrazzo, S., &
Bitencourt, J. V. de O. V. (2013). Ressignificando o cuidado em uma unidade
89
especializada em cuidados paliativos: uma realidade possível? Texto contexto
enfermagem, 22(3), 637-645.
http://www.scielo.br/pdf/tce/v22n3/v22n3a09.pdf
Vasconcelos, E. V., Freitas, K. O., Silva, S. E. D., Baia, R. S. M., Tavares, R. S., & Araújo, J.
S. (2016). O cotidiano de familiares de pacientes internados na uti: um estudo com as
representações sociais. J. res.: fundam. care. Online, 8(2), 4313-4327.
DOI: 10.9789/2175-5361.2016.v8i2.4313-4327
Vicensi, M. C. (2016). Reflexão sobre a morte e o morrer na UTI: a perspectiva do profissional.
Revista bioética, 24(1), 64-72.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422016241107
Vidal, V. L. L., Araújo, S. T. C. de, Perreault, M., & Azevedo, A. L. de (2013). O familiar
acompanhante como estímulo comportamental de pacientes internados em terapia
intensiva. Escola Anna Nery, 17(3), 409-415.
http://www.redalyc.org/pdf/1277/127728368002.pdf
Walsh, F. (2016). Strenghening Family resilience. 3 ed. New York, Guilford Press.
Watson, M., Lucas, C., Hoy, A., & Wells, J. (2009). Oxford hand-book of palliative care. New
York: Oxford University Press.
World Health Organization (2007). Palliative care. Cancer control: knowledge into action:
WHO guide for effective programs. Module 05. Genève.
http://www.who.int/cancer/media/en/408.pdf
90
ANEXO A
91
ANEXO B
ESCALA DE APOIO SOCIAL –EAS (Griep,2003)
Se precisar com frequência você conta com
alguém
Nunca Raramente Ás vezes Quase
Sempre
Sempre
1. que a ajude se ficar de cama
2. para lhe ouvir quando você precisar falar
3. para lhe dar bons conselhos em uma situação de
crise
4. para levá-la ao médico
5. que demonstre amor e afeto por você
6. para se divertir junto
7. para lhe dar informações que a ajude a
compreender uma determinada situação
8. em quem confiar ou para falar de você ou sobre
seus problemas
9. que lhe dê um abraço
10. com quem relaxar
11. para preparar refeições, se você não puder
prepará-las
12. de quem você realmente quer conselhos
13. com quem distrair a cabeça
14. para ajudá-la nas tarefas diárias, se você ficar
doente
15. para compartilhar preocupações e medos mais
íntimos
16. para dar sugestões de como lidar com um
problema pessoal
17. com quem fazer coisas agradáveis
18. que compreenda seus problemas
19. que você ame e que faça você se sentir querida
92
APÊNDICE A
QUESTIONÁRIO SÓCIO-DEMOGRÁFICO
Nome (Iniciais): __________ Sexo:( ) Feminino ( ) Masculino Idade: ________
Estado Civil: ( ) solteiro(a) ( ) casado(a) ( ) união consensual ( )
divorciado/separado(a) ( ) Viúva ( ) Outro_________
Quantas pessoas moram com o Sr(a)? _______ (Incluí-lo na contagem)
Quantos cômodos têm sua casa? _______________
Fica sozinho a maior parte do dia? ( )Sim ( )Não
Escolaridade:( ) Nunca estudou ( ) Fundamental ( ) Médio ( ) Superior ( ) Pós-
graduado
( )Completo ( )Incompleto
Aposentado(a) e/ou Pensionista? ( )Sim ( )Não
Renda Familiar (Salário Mínimo – SM): ( ) Menos de 1 SM ( ) 1 SM ( ) 2 SM (
)3 SM ( ) 4 SM ( ) 5 SM ( ) Mais de 5 SM
Religião: ( ) Católica ( ) Evangélica ( ) Espírita ( ) Outra ( ) Não tem
Profissão_______________________________________________________________
Grau de parentesco com o paciente: ( ) cônjuge ( ) filho(a) ( ) irmão(ã) ( ) outros
93
APÊNDICE B
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE
CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS, LETRAS E ARTES
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – TCLE
Este é um convite para você participar da pesquisa “necessidades e apoio social em
familiares de pacientes sob cuidados paliativos em unidade de terapia intensiva”, que tem
como pesquisador responsável pela Profª Drª Eulália Maria Chaves Maia, de autoria da
psicóloga Monica Guimarães Klemig Gomes de Melo Britto.
Esta pesquisa pretende investigaras necessidades dos familiares de pacientes sob cuidados
paliativos em Unidade de Terapia Intensiva como também o apoio social percebido por estes
familiares. Sua participação é livre, o que significa que você poderá desistira qualquer
momento, sem que isso lhe traga nenhum prejuízo.
O motivo que nos leva a fazer este estudo consiste em levantar, analisar e satisfazer as
necessidades dos familiares de pacientes sob cuidados paliativos em UTI como também o
apoio social recebido, utilizando, de forma objetiva, instrumentos de avaliação das
necessidades dos familiares de pacientes em UTI, além de realizar o levantamento do apoio
social percebido pelos familiares no lidar com a realidade de ter um membro da família sob
cuidados paliativos em UTI. A partir destas duas avaliações pretende-se correlacionar o apoio
social com as necessidades dos familiares em UTI.
Caso decida aceitar o convite, você será submetido(a)a uma entrevista individual, com o
objetivo de responder a um questionário sobre informações pessoais e de saúde, Inventário
de Necessidades e Estressores de Familiares de Terapia Intensiva (INEFTI) e Escala de Apoio
Social (EAS). O tempo para preenchimento destes instrumentos é de 45 minutos.
Os riscos envolvidos com sua participação são mínimos, ou seja, o risco que você corre é
semelhante àquele sentido num exame físico ou psicológico de rotina. Pode acontecer um
desconforto em função do relato da vivência do familiar de um paciente da UTI, o qual será
94
minimizado através de medidas de apoio psicológico no momento da entrevista e possíveis
encaminhamentos. Você pode se recusar a responder as perguntas que lhe cause
constrangimento de qualquer natureza.
Quanto aos benefícios, você ajudará no desenvolvimento do levantamento de necessidades
emergentes dos familiares em contexto de UTI, como também na compreensão de presença
ou não de apoio social que venha a influenciar nestas necessidades contribuindo para o
manejo de cada familiar em suas necessidades. Caso seja verificada a necessidade de
acompanhamento com psicólogo a partir da sua participação nessa pesquisa, você terá
assistência por parte da equipe de psicologia do hospital durante o período em que o seu
familiar estiver internado na UTI.
Em qualquer momento, se você sofrer algum dano comprovadamente decorrente desta
pesquisa, você terá direito a indenização.
Todas as informações obtidas serão sigilosas e seu nome não será identificado em nenhum
momento. Os dados serão guardados pelo pesquisador responsável por essa pesquisa na sala
do Grupo de Estudos Psicologia e Saúde (GEPS), no Laboratório de Psicologia da
Universidade Federal do Rio Grande do Norte, por um período de 5 anos, e a divulgação dos
resultados será feita de forma a não identificar os voluntários. Se você tiver algum gasto que
seja devido à sua participação na pesquisa, você será ressarcido, caso solicite.
Você ficará com uma via deste Termo e qualquer dúvida que você tiver a respeito desta
pesquisa, poderá perguntar diretamente para Eulália Maria Chaves Maia, na Sala 616 do
Laboratório de Psicologia, Setor Verde do Campus Universitário Central da Universidade
Federal do Rio Grande do Norte ou pelo telefone 3215-3592, Ramal 220.
Dúvidas a respeito da ética dessa pesquisa poderão ser questionadas ao Comitê de Ética em
Pesquisa da UFRN, no endereço CP 1666, Natal/RN, CEP: 59078-970 ou pelo
telefone(84)3215-3135. Consentimento Livre e Esclarecido
Após ter sido esclarecido sobre os objetivos, importância e o modo como os dados serão
coletados nessa pesquisa, além de conhecer os riscos, desconfortos e benefícios que ela trará
para mim e ter ficado ciente de todos os meus direitos, concordo em participar da pesquisa
“necessidades e apoio social em familiares de pacientes sob cuidados paliativos em unidade
de terapia intensiva”, e autorizo a divulgação das informações por mim fornecidas em
congressos e/ou publicações científicas desde que nenhum dado possa me identificar.
95
Natal ____ / ____/ ____.
Assinatura do participante da pesquisa
Declaração do pesquisador responsável
Como pesquisador responsável pelo estudo pesquisa “necessidades e apoio social em
familiares de pacientes sob cuidados paliativos em unidade de terapia intensiva”, declaro que
assumo a inteira responsabilidade de cumprir fielmente os procedimentos metodologicamente
e direitos que foram esclarecidos e assegurados ao participante desse estudo, assim como
manter sigilo e confidencialidade sobre a identidade do mesmo.
Declaro ainda estar ciente que na inobservância do compromisso ora assumido estarei
infringindo as normas e diretrizes propostas pela Resolução 466/12 do Conselho Nacional de
Saúde – CNS, que regulamenta as pesquisas envolvendo o ser humano.
Natal ____ / ____/ ____.
___________________________________________________________________________ Profa. Dra. Eulália Maria Chaves
Impressão
datiloscópica do
participante
