Plano de Acção e Orçamento Editorial em Assembleia...

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Órgãos Sociais da Respira Assembleia Geral Presidente: António de Matos Pereira 1ª Secretaria: Anabela Rica Martins Pires 2º Secretaria: Joana de Matos Coelho Albino Direcção Presidente: M.ª Luisa Gentil Soares Branco Vice Presidente: José Duarte Coelho Albino Tesoureira: Maria Isabel Beja Nunes Saraiva Secretária: Maria Lúcia Pereira Nunes Vogal: Carlos M. F. Rodrigues Pires Suplentes: 1ª Maria Felismina da Silva Vieira 2ª M.ª José Dias Pinheiro do Amaral 3ª Maria Ircilia Conceição Bento 4ª Ana Sofia Rodrigues Agostinho 5ª José Manuel Gonçalves Alves Conselho Fiscal Presidente: Ana M.ª Consiglieri Pedroso 1º Vogal: Manuel Engrossa Marques 2º Vogal: Carlos Manuel Costa Moreira Suplentes: 1ª José Semedo Bento 2º Luis Cagica Pinto Magalhães 3º Carlos Alberto Duarte Alves Trindade Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas Ano VII • Nº 28 • Out / Nov / Dez 2014 • Distribuição Gratuita Ficha técnica: Propriedade: Respira - Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas | IPSS e Pessoa Colectiva nº. 507953304 | Directores: Maria Pereira Nunes e Maria Isabel Nunes Beja Saraiva Periodicidade: trimestral | Redacção e Composição: Rua Infante Dom Pedro, nº 10B, 1700-243 Lisboa | Telef.(+351)964926708 | [email protected] www.respira.pt | ISSN 1645-6238 | Depósito Legal: nº.272119/09 Tiragem: 2000 exemplares | Isento de registo na ERC ao abrigo do artigo 12º, nº.1A, do Decreto Regulamentar nº.8/99, de 9 de Junho Editorial > > página 3 > > No decorrer de 2014 a Respira cum- priu o Plano de Acção traçado para o ano que agora vai chegar ao fim. Para isso foi fundamental o trabalho voluntário dos Membros dos seus Corpos Sociais, o empenho de al- guns dos seus associados efectivos e apoiantes, bem como o dos profis- sionais com que desenvolve os seus projectos. As Instituições não são en- tidades abstractas, são o reflexo das pessoas que as constituem. Também foi, e é fundamental o pa- trocínio e o apoio das entidades que reconhecem a seriedade do nosso trabalho e acreditam na nossa ido- neidade. 2015 está à porta e já temos novos objectivos estratégicos a alcançar, barreiras e obstáculos para ultra- passar. Iremos, apesar das circunstâncias difíceis em que vivemos, conseguir responder positivamente às neces- sidades das pessoas com doenças respiratórias crónicas porque a nossa Acção é norteada pela Visão, Missão institucionais e Valores como a Equi- dade, o Respeito, a Confiança e a Va- lorização Pessoal. Luisa Soares Branco No dia 18 de Dezembro realizou-se a Assembleia Geral da RESPIRA desti- nada à aprovação do Plano de Acção para 2015 , bem com do respectivo Or- çamento Previsional. O Plano de Acção para 2015 reflecte as condicionantes económicas e financei- ras existentes e a dificuldade de obter novas parcerias e receitas. E sintetiza, um conjunto de acções a desenvolver em 2015 tendo como objectivo princi- pal contribuir para: Promover a Respira como associa- ção de referência na área da saúde respiratória; Fomentar a saúde respiratória na po- pulação em geral; Desencadear acções que divulguem a necessidade de acesso à preven- ção, ao diagnóstico precoce e à rea- bilitação respiratória das pessoas com DPOC; Promover a melhoria da qualidade de vida dos associados e a sua inserção na vida familiar e na comunidade. Assim, os objectivos estratégicos estão subdivididos em grandes áreas de inter- venção com destaque para os seguintes: Recursos Humanos Recrutar voluntários para apoiar a As- sociação nos eventos; Plano de Acção e Orçamento previsional para 2015 aprovados em Assembleia Geral Revitalizar o trabalho de voluntariado dos membros dos Corpos Sociais; Divulgar as posições da Respira junto dos media e da comunidade. Relacionamento com os Associados Aumentar o número de associa- dos efectivos, efectivos/familiares e apoiantes, através de campanhas que divulguem a existência da nossa Associação junto das pessoas com doenças respiratórias crónicas e da comunidade; Estabelecer Parcerias com Socie- dades Cientificas e outras Organiza- ções, de modo a que possamos dar resposta às necessidades dos nos- sos associados; Promover acções de sensibilização, a nível dos Cuidados de Saúde Pri- mários – Unidades de Saúde Familiar e Centros de Saúde e dos cuidados diferenciados – Consultas de Pneu- mologia, de modo a que a Respira se torne uma associação de referência para os doentes com patologia do foro respiratório; Manter a actividade do Grupo de Orientação e Aconselhamento, quan- tificando o apoio prestado, de modo a que o seu trabalho se torne uma mais-valia para os doentes com pato- logia respiratória; Angariar novas Parcerias com diver- sas Entidades e Empresas com o ob- jectivo de obter benefícios directos para os nossos associados; Reiniciar a descentralização e regiona- lização da Respira, através de reuniões dos Corpos Sociais da Instituição com os Associados e Entidades regionais. Relacionamento com a Comunidade Promover uma campanha de pre- venção do tabagismo junto dos ado- lescentes e jovens adultos, a nível nacional, em parceria com outras En- tidades da Sociedade Civil, nomea- damente a FPP, entre outros; nº 28 1

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Órgãos Sociais da RespiraAssembleia GeralPresidente:António de Matos Pereira1ª Secretaria: Anabela Rica Martins Pires 2º Secretaria: Joana de Matos Coelho AlbinoDirecção Presidente: M.ª Luisa Gentil Soares Branco Vice Presidente: José Duarte Coelho Albino Tesoureira: Maria Isabel Beja Nunes Saraiva Secretária: Maria Lúcia Pereira NunesVogal: Carlos M. F. Rodrigues Pires

Suplentes: 1ª Maria Felismina da Silva Vieira 2ª M.ª José Dias Pinheiro do Amaral 3ª Maria Ircilia Conceição Bento 4ª Ana Sofia Rodrigues Agostinho 5ª José Manuel Gonçalves AlvesConselho Fiscal Presidente: Ana M.ª Consiglieri Pedroso 1º Vogal: Manuel Engrossa Marques 2º Vogal: Carlos Manuel Costa Moreira Suplentes:1ª José Semedo Bento 2º Luis Cagica Pinto Magalhães 3º Carlos Alberto Duarte Alves Trindade

Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas

Ano VII • Nº 28 • Out / Nov / Dez 2014 • Distribuição Gratuita

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Editorial

> > página 3 > >

No decorrer de 2014 a Respira cum-priu o Plano de Acção traçado para o ano que agora vai chegar ao fim.Para isso foi fundamental o trabalho voluntário dos Membros dos seus Corpos Sociais, o empenho de al-guns dos seus associados efectivos e apoiantes, bem como o dos profis-sionais com que desenvolve os seus projectos. As Instituições não são en-tidades abstractas, são o reflexo das pessoas que as constituem.Também foi, e é fundamental o pa-trocínio e o apoio das entidades que reconhecem a seriedade do nosso trabalho e acreditam na nossa ido-neidade.2015 está à porta e já temos novos objectivos estratégicos a alcançar, barreiras e obstáculos para ultra-passar.Iremos, apesar das circunstâncias difíceis em que vivemos, conseguir responder positivamente às neces-sidades das pessoas com doenças respiratórias crónicas porque a nossa Acção é norteada pela Visão, Missão institucionais e Valores como a Equi-dade, o Respeito, a Confiança e a Va-lorização Pessoal.

Luisa Soares Branco

No dia 18 de Dezembro realizou-se a Assembleia Geral da RESPIRA desti-nada à aprovação do Plano de Acção para 2015 , bem com do respectivo Or-çamento Previsional.O Plano de Acção para 2015 reflecte as condicionantes económicas e financei-ras existentes e a dificuldade de obter novas parcerias e receitas. E sintetiza, um conjunto de acções a desenvolver em 2015 tendo como objectivo princi-pal contribuir para: • Promover a Respira como associa-

ção de referência na área da saúde respiratória;

• Fomentar a saúde respiratória na po-pulação em geral;

• Desencadear acções que divulguem a necessidade de acesso à preven-ção, ao diagnóstico precoce e à rea-bilitação respiratória das pessoas com DPOC;

• Promover a melhoria da qualidade de vida dos associados e a sua inserção na vida familiar e na comunidade.

Assim, os objectivos estratégicos estão subdivididos em grandes áreas de inter-venção com destaque para os seguintes: Recursos Humanos• Recrutar voluntários para apoiar a As-

sociação nos eventos;

Plano de Acção e Orçamento previsional para 2015 aprovados em Assembleia Geral

• Revitalizar o trabalho de voluntariado dos membros dos Corpos Sociais;

• Divulgar as posições da Respira junto dos media e da comunidade.

Relacionamento com os Associados• Aumentar o número de associa-

dos efectivos, efectivos/familiares e apoiantes, através de campanhas que divulguem a existência da nossa Associação junto das pessoas com doenças respiratórias crónicas e da comunidade;

• Estabelecer Parcerias com Socie-dades Cientificas e outras Organiza-ções, de modo a que possamos dar resposta às necessidades dos nos-sos associados;

• Promover acções de sensibilização, a nível dos Cuidados de Saúde Pri-mários – Unidades de Saúde Familiar e Centros de Saúde e dos cuidados diferenciados – Consultas de Pneu-mologia, de modo a que a Respira se torne uma associação de referência para os doentes com patologia do foro respiratório;

• Manter a actividade do Grupo de Orientação e Aconselhamento, quan-tificando o apoio prestado, de modo a que o seu trabalho se torne uma mais-valia para os doentes com pato-logia respiratória;

• Angariar novas Parcerias com diver-sas Entidades e Empresas com o ob-jectivo de obter benefícios directos para os nossos associados;

• Reiniciar a descentralização e regiona-lização da Respira, através de reuniões dos Corpos Sociais da Instituição com os Associados e Entidades regionais.

Relacionamento com a Comunidade• Promover uma campanha de pre-

venção do tabagismo junto dos ado-lescentes e jovens adultos, a nível nacional, em parceria com outras En-tidades da Sociedade Civil, nomea-damente a FPP, entre outros;

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SPAIC – Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia ClínicaSPP – Sociedade Portuguesa de Pneu-mologia

ANF – Associação Nacional de Farmá-ciasAPIFARMA – Associação Portuguesa de Indústria Farmacêutica

No Dia Mundial da Pneumonia, a RES-PIRA divulgou uma brochura, com texto da Maria José Dias Pinheiro, sobre esta doença com o objectivo de informar so-bre as principais formas de contágio, sintomas e tratamento adequado, tendo em vista uma maior sensibilização para a doença. O diagnóstico tardio, potenciado pela semelhança dos sintomas com outras doenças do sistema respiratório, multi-plica anualmente o número de mortes e internamentos por Pneumonia.Um estudo recente da Comissão de In-fecciologia Respiratória da Sociedade Portuguesa de Pneumologia revela um aumento de 27,6% nos casos de pneu-monia comum, em apenas 10 anos. Os mais afectados são adultos com mais de 50 anos, bem como pessoas com doen-ças crónicas: Asma, DPOC, Doenças Cardíacas, Diabetes. O alcoolismo e ta-bagismo são factores de risco que tam-bém podem potenciar as pneumonias.Arrepios de frio, febre, tosse, com ou sem expectoração, dificuldade respi-ratória ou mesmo falta de ar, cansaço, dor no peito, dor de cabeça e dores

musculares, são os sintomas a que é preciso estar atento.Na prevenção da doença recomen-da-se a frequência de ambientes não poluídos, não fumar e passear ao ar li-vre, adicionalmente, todas as pessoas com mais de 65 anos, devem fazer a vacina da gripe sazonal anualmente. A vacinação anti-pneumocócica pre-vine formas graves da infecção como

a Pneumonia e a Meningite. A brochura “A Pneumonia” foi, inicialmen-te, distribuída na Praça da Figueira, em Lisboa, no âmbito da campanha “Esqua-drão Pneumonia”, da Sociedade Portu-guesa de Pneumologia e posteriormente distribuída pela nossa Associação.Estará, brevemente, disponível em www.respira.pt

A Direcção da Respira

Pode afectar pessoas de todas as idades, especialmente os mais jovens e os mais velhos, e é causada principalmente por bactérias, vírus ou outros agentes infecciosos. A maior parte das pneumonias é adquirida na

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comunidade, através da aspiração de bactérias que existem normalmente na parte superior da nasofaringe, mas também podem surgir através de inalação de gotículas infectadas provenientes de outros doentes.

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Brochura A Pneumonia

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> > página 1 > >• Manter as sessões de informação

para prevenção do tabagismo nas Escolas Secundárias da região me-tropolitana de Lisboa, prevendo-se a realização de quatro sessões, abran-gendo cerca de quinhentos alunos;

• Promover acções de rastreio da DPOC, através de espirometrias, a realizar em farmácias de várias re-giões do País, em parceria com enti-dades públicas e privadas;

• Promover uma acção de informação para as pessoas dos grupos de risco e com doenças respiratórias, como forma de sensibilização para a doen-ça e suas terapêuticas;

Técnica e Institucional• Mobilizar e motivar a acção dos Grupos

de Trabalho de modo a levarem a cabo a consecução dos seus objectivos;

• Realizar duas acções de sensibiliza-ção/formação a Profissionais de Saú-de, em parceria com as suas Socie-dades Profissionais e Empresas da área da saúde respiratória;

• Manter e incrementar o trabalho de-senvolvido com Entidades Oficiais;

• Continuar a defender, de forma ine-quívoca, os direitos específicos das pessoas com doenças respiratórias crónicas junto das Entidades Oficiais e, em conjunto com estas e outras Organizações, desenvolver iniciati-vas que contribuam para a melhoria da qualidade de vida dos nossos as-sociados;

• Dar resposta às solicitações de gru-pos de trabalho de especialistas na área da Saúde Respiratória;

• Reforçar o relacionamento com Asso-ciações congéneres a nível europeu - EFA e ERS - e mundial - ICC, mantendo a representação da Respira em Reu-niões, Congressos e colaborando na elaboração de estudos e publicações.

Informação e Comunicação• Continuar a publicação trimestral do

Jornal O2, de modo a que se torne um veículo de informação sobre as dificuldades de acesso e equidade aos tratamentos vivenciadas pelas pessoas com doenças respiratórias crónicas no nosso País;

• Divulgar a nossa actividade através da atualização trimestral do nosso Site;

• Iniciar a página da Respira no Facebook;• Promover a divulgação da Respira

junto do público em geral, através da distribuição do folheto institucional, de entrevistas, reportagens, etc., com o apoio da agência de comunicação;

• Negociar o patrocínio financeiro ne-cessário para elaboração de folhetos e de brochuras de informação/formação para associados e público em geral.

Logístico, Administrativo e Jurídico• Adequar os Estatutos da Respira ao

Decreto-lei nº 172-A/2014, publicado em D:R. de 14 de Novembro (Estatu-tos das IPSS);

• Manter a colaboração com as Institui-ções nossas parceiras nos aspectos logístico, administrativo e jurídico.

Parcerias e Relações Externas• Reforçar, como prioridade estratégi-

ca, o relacionamento com os nossos parceiros nacionais;

• Representar a Respira na EFA e man-

ter a participação em reuniões de tra-balho como representantes da mes-ma, quando solicitado;

• Prosseguir/reforçar o relacionamento com as Entidades Locais, Autarquias e Juntas de Freguesias, interessadas em colaborar com a Respira;

• Prosseguir com o desenvolvimento de sinergias com Entidades Oficiais na área da Saúde e da Segurança Social, tendo como finalidade a re-presentação das pessoas com Doen-ças Respiratórias Crónicas, com es-pecial ênfase na defesa dos direitos específicos dos nossos associados.

Eventos • Celebração do VIII Aniversário da

Respira a 9 de Fevereiro;• Em colaboração com as respectivas

Sociedades Cientificas e outras Insti-tuições celebrar:

· O Dia Mundial Sem Tabaco, a 31 de Maio;

· O Dia Mundial da DPOC, a 18 de Novembro.

Aumento de receita • Aumento da receita através de uma

acção de fundraising junto da so-ciedade em geral, num dos eventos atrás enunciados.

Tendo em vista a execução do Plano de Acção para 2015, foi aprovado um Or-çamento no montante de € 43.450,00.Agradecemos uma vez mais a todos os que, nossos associados e patroci-nadores, têm colaborado e permitido à RESPIRA a prossecução da sua Visão e Missão.

A Direcção da Respira

Plano de Acção e Orçamento 2015

A Linde Saúde e a Respira assinaram a 26 de Novembro um Protocolo de Cooperação referente ao Programa de Reabilitação Respiratória do AIR Caire Centre, em Lisboa.Este Programa de Reabilitação Respi-ratória visa proporcionar às pessoas com doenças respiratórias crónicas a melhoria da sua qualidade de vida e tolerância ao esforço, a diminuição dos seus sintomas, que se traduzem na sua autonomia e na capacidade de auto-gestão da sua doença.

Este Protocolo, assinado na presença do Director Geral Ibérico, Dr. Christo-ph Stein e do Director da Europa do Sul Dr. Arnold Coppin da Linde, pro-porciona um benefício de 7,5% de desconto em todos os serviços de diagnóstico e tratamento, no âmbito da Reabilitação Respiratória, a to-dos os associados da RESPIRA que comprovem a sua condição mediante apresentação do cartão de associado ou declaração substituta.

A Direcção da Respira

Linde Saúde e Respira assinam Protocolo

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No dia 02 de Novembro de 2014 realizou--se a XI Maratona do Port/EDP que reu-niu milhares de atletas, mais de cinco mil, amantes da modalidade e que teve a cobertura mediática conhecida.Cinco atletas de Sesimbra, amadores e de algum modo veteranos, amigos da Respi-ra e dos seus membros, quiseram home-nagear a nossa Associação, correndo a Maratona, pela 2ª vez consecutiva, com a camisola da Respira, promovendo e dan-do-nos conhecer.A equipa destes maratonistas é patrocina-da por um Restaurante em Sesimbra “Bar-caDelta”, cujo proprietário prescinde da pu-blicidade ao seu estabelecimento em favor da divulgação da Respira já que considera esta causa muito mais importante.De salientar que estes atletas estão sempre dispostos à divulgação da DPOC, por soli-dariedade e voluntariado. Um obrigado ao José Carvalho, António Cascais, Miguel Pinto e restante equipa “BarcaDelta”.

Luis Cagica

XI Maratona do Porto/EDP

Madrid 5 -7 Novembro de 2014Teve lugar em Madrid a 1ª Cimeira Glo-bal para pessoas com DPOC. Esta Cimeira foi promovida pela Fundação DPOC, instituição Americana sem fins lucrativos dedicada a desenvolver pro-gramas que melhorem a qualidade de vida das pessoas com DPOC.A EFA, representada pelo membro da sua Direcção Isabel Saraiva, participou nesta Cimeira através de uma apre-sentação que versou o trabalho de-senvolvido pela EFA sobre o tema dos padrões mínimos de cuidados para Pessoas com DPOC e Alpha1. No âmbito desta apresentação foi evi-denciada a Metodologia de Trabalho que constou de um Inquérito sobre 5 áreas chave: Prevenção e Diagnóstico, Gestão e Terapêutica, Reabilitação e Doentes Alpha1. Estiveram envolvidos e participaram

activamente nesta fase 16 Países eu-ropeus. O nosso País esteve presente através da Respira, na pessoa de José Duarte Albino, Vice- Presidente.Dos resultados obtidos foi possível ex-trair diversas conclusões sobre as ex-pectativas das Pessoas com DPOC, entre as quais se salientam:• Necessidade de um Diagnóstico Pre-

coce com utilização de espirometrias;• Cessação tabágica com acesso a

consultas e à terapêutica;• Aumento do número de centros de

Reabilitação Respiratória;• Necessidade de melhorar o ar am-

biente;• Participação dos doentes, através

de Associações representativas, nos processos que envolvam decisões relacionada com a sua doença.

Isabel Saraiva e José Duarte Albino

O Dia Mundial da DPOC celebrado este ano a 19 de Novembro foi comemorado em Lisboa pela Sociedade Portuguesa de Pneumonia, SPP, com a campanha “Somos o que respiramos” associando--se ao movimento Internacional “Healthy Lungs For Life” promovido pela Euro-pean Respiratory Society (ERS) e da Eu-ropean Lung Foundation (ELF).A Respira como Instituição Parceira foi convidada a participar na iniciativa com que assinalou esta data com uma ação de rastreios gratuitos, realizados na Praça da Figueira, em Lisboa.

Maria Pereira Nunes

Dia Mundial da DPOC

I COPD Global Patient Leadership Summit

A Fundação Portuguesa do Pulmão organizou e promoveu a IV Feira da Saúde Respiratória que decorreu nos dias 28 e 29 de Novembro, no Pa-vilhão do Conhecimento em Lisboa.A Respira esteve presente, respon-dendo, assim ao convite da FPP, com um stand para divulgação da Instituição, distribuição de material publicado na área da saúde respi-ratória e angariação de novos as-sociados.Dinamizou um workshop com o tema “Conviver com a DPOC “, dia 29 , Sá-bado durante a tarde. Como oradores Luisa Soares Branco, José Duarte Albino, Manuel Engrossa Marques e Luis Cagica Pinto de Ma-

galhães puderam dar o seu testemu-nho enquanto pessoas com DPOC e de como cada um convive diariamen-te com os seus sintomas, desenvolve estratégias para resolver e ultrapassar as dificuldades sentidas.Após a apresentação seguiu-se um debate muito dinâmico e interactivo com as pessoas presentes, profis-sionais de saúde e familiares, que in-cidiu na necessidade da prevenção do tabagismo na pré adolescência e adolescência.Foi lançado o desafio para a FPP e a Respira elaborarem um Programa a desenvolver junto daquelas faixas etárias em 2015.

Maria Pereira Nunes

IV Feira da Saúde Respiratória

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A apresentação da versão portugue-sa desta brochura teve lugar no 29 de Outubro, no Tivoli Caffée por iniciativa da Respira com o apoio da VitalAire.O Dr. Jorge Correia, Director Geral da VitalAire, dirigiu umas palavras de boas vindas aos convidados presentes.A Prof. Dra. Cristina Bárbara, Directora do Plano Nacional das Doenças Respi-ratórias, apresentou este Estudo reali-zado pela Federação Europeia das As-sociações de Pessoas com Alergias e Doenças das Vias Respiratórias – EFA (European Federation of Allergy and Ai-rways Diseases Patients Associations) em conjunto com a Fundação Euro-peia do Pulmão – ELF (European Lung Foundation). Realizado em 2012 junto de 29 companhias aéreas europeias, o Estudo aponta a necessidade de aler-tar para a discriminação que se verifi-ca nas viagens aéreas e para o traba-lho que falta realizar de modo que as pessoas com doenças respiratórias te-nham acesso a viagens de avião como qualquer outra pessoa. Nos prefácios desta brochura, Bre-da Flood, Presidente da EFA e Monica Fletcher, Presidente da ELF, sublinham que ao viajar de avião com oxigénio na Europa os doentes a fazer oxigenote-

rapia de longa duração (OLD) sofrem “discriminação evidenciada pelas tari-fas exorbitantes associadas ao forne-cimento de oxigénio aos doentes que necessitam de oxigenoterapia”, pelas inconsistências reveladas no setor das companhias de aviação em termos das tarifas cobradas pela utilização de oxigénio e que um dos objectivos do Estudo é “contribuir para aumentar a consciencialização dos responsáveis políticos quanto às dificuldades enfren-tadas pelas pessoas com doenças pul-monares”. O Estudo contém também histórias de doentes que viajam com oxigénio na Europa, nomeadamente de Portugal, verdadeiros testemunhos da discriminação de que são alvo, instru-ções e preços das companhias aéreas da União Europeia, as normas e regula-mentos da AESA (Autoridade Europeia para a Segurança da Navegação Aé-rea) para doentes e tripulação de cabi-na e as conclusões.O Embaixador da Respira, o actor João Didelet leu dois depoimentos de doen-tes incluídos na brochura e a Dra. Luisa Soares Branco, Presidente da Respira prestou o seu testemunho como pas-sageira num voo interno para os Açores e como passageira num voo interna-

“Viajar de avião com oxigénio na Europa” – uma brochura da EFA para Doentes com Doenças Respiratórias Crónicas

cional para Roma para participar na 1ª Reunião Internacional de Pessoas com DPOC, focando que para além das dificuldades no embarque e desem-barque, tratamento a bordo, a viagem encarece o dobro ou o triplo do preço habitual, o que revela de uma discrimi-nação inadmissível e que apenas três companhias aéreas na Europa forne-cem oxigénio gratuito a bordo.Seguiu-se um interessante e frutuo-so debate entre os convidados pre-sentes, tendo a Dra. Isabel Saraiva informado que já se tinham iniciado contactos e reuniões entre a EFA, Comissão Europeia e as Companhias Aéreas com o objectivo de alterar as tarifas actuais e criar um código de boas práticas. Neste debate a Prof. Dra. Cristina Bárbara propôs que a Respira e os responsáveis do Plano Nacional das Doenças Respiratórias trabalhassem em conjunto para sen-sibilizar as Entidades competentes para esta problemática.A edição europeia deste livro foi pa-trocinada pela “AirLiquide Internatio-nal” e pela “Almirall”. A edição por-tuguesa (tradução e publicação) foi patrocinada pela VitalAire.

Luisa Soares Branco

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Nos dias 14 e 15 de Outubro teve lu-gar, na sede da EFA em Bruxelas mais uma sessão de treino e formação “Meet&Greet”, na qual participaram representantes de Espanha, Bulgária, Holanda, Croácia Reino Unido e Itália.A RESPIRA fez-se representar pela Isa-bel Saraiva, Tesoureira da Direcção, e membro da Direcção da EFA.Esta sessão centrou-se na análise da composição e dos poderes do Parla-mento Europeu, após as eleições, bem como da nova Comissão, nomeada-mente do perfil e responsabilidades do Comissário encarregado dos temas de saúde e da DGSANCO (Direcção Geral da Saúde e dos Consumidores).Foram, também, abordadas as neces-sidades de defesa dos interesses das pessoas com doenças respiratórias e formas de organizar as respectivas prioridades, tendo em vista o processo legislativo que decorre a nível daquelas instituições comunitárias, nomeada-mente as matérias referentes aos dis-

positivos médicos e à qualidade do ar.Neste contexto foram realizadas visitas a deputados europeus, tendo a repre-sentante da RESPIRA tido oportunida-de de se encontrar com o deputado português Carlos Coelho (PPE) a quem entregou diversa documentação tanto sobre a RESPIRA como sobre a EFA.Uma avaliação das ferramentas de co-municação da EFA, tendo como objec-tivo melhorar a comunicação com os membros e traduzir melhor as mensa-gens da EFA foi, também, uma maté-ria tratada, assim como uma exposição sobre o tema mHealth (tilização de dis-positivos móveis, nomeadamente Tele-fone e Tablet entre outros, para difun-dir matérias relacionadas com saúde). Uma sessão inteiramente dedicada à legislação sobre Dispositivos Médicos fechou esta sessão de formação.Para mais informações, consultar o Re-latório da avaliação em: www.efanet.org.

Isabel Saraiva

Teve lugar em Lisboa no passado dia 15 de Novembro uma reunião de treino e trabalho entre a EFA e a RESPIRA. O alvo desta reunião foi o de, com o apoio da EFA, ser possível à Respira identif icar os de-safios na área do desenvolvimento dos seus projectos, das suas activi-dades e do relacionamento com os parceiros.Este Projecto a que foi dado o nome de “Capacity Building” teve a sua génese no reconhecimento de que era necessário um aumento no apoio aos membros da para refor-çarem as suas capacidades ao ní-vel dos respectivos países.Tendo a RESPIRA demonstrado in-teresse em participar neste Projec-to, foi escolhida para juntamente

com a Itália e Lituânia integrarem uma 1ª fase.A reunião foi estruturada em duas partes distintas: a primeira, a cargo da EFA tinha como objectivos, entre outros, a identif icação de possíveis descontinuidades na estrutura or-ganizativa e sugestões para a sua correção, e prestar informação so-bre os processos de financiamento e de desenvolvimento e motivação de voluntários. A segunda parte foi orientada por um Moderador e con-sistiu numa discussão interna des-tinada a produzir uma nova análise SWOT da nossa Instituição.Para mais informações consultar www.efa.org “Capacity Building Project Update”.

Isabel Saraiva

Decorreu em Bruxelas entre os dias 16 e 17 de Outubro o MedTech Fórum or-ganizado pelas empresas de tecnologia médica (dispositivos médicos e diag-nósticos in-vitro).O tema deste Fórum estava relacionado com o papel da Indústria de Tecnologia Médica num contexto de necessidades e expectativas crescentes e de orça-mentos escassos (“More needs. Higher expectations. Smaller budgets. Can the European MedTech industry deliver?”). A EFA foi convidada a assistir ao 8º en-contro da Plataforma de Diálogo entre os Doentes e a Indústria, bem como ao workshop “Acrescentar valor ao seu negócio através de parcerias com os doentes”, tendo a representação sido assegurada pelo membro da Direcção da EFA Isabel Saraiva.No âmbito destas reuniões, foram apre-sentados os pilares que devem servir de base para uma empresa desenvolver a sua actividade centrada nos doentes:Segurança acima de tudoRespeito mútuoAcessibilidadeBem como a concretização de acções que preencham necessidades sentidas pelos doentes e que não se encontrem satisfeitas.Uma análise da legislação sobre dispo-sitivos médicos e diagnósticos in-vitro que se encontra em processo de revi-são a nível europeu foi outro dos temas abordados.O workshop reuniu representantes dos Doentes, dos Médicos e da Indústria tendo sido unânime a conclusão: pro-mover a cooperação com os doentes é a melhor forma de assegurar que a sua voz será ouvida e considerada.

Isabel Saraiva

Encontro da EFA com a RESPIRA

Participação no Fórum MedTech em Bruxelas

A Respira em Bruxelas