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INSTITUTO MATERNO INFANTIL PROFESSOR FERNANDO FIGUEIRA – IMIP PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE MATERNO INFANTIL CURSO DE MESTRADO PERCEPÇÕES E SENTIMENTOS DOS CUIDADORES SOBRE A QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS MENORES DE CINCO ANOS COM PARALISIA CEREBRAL DORALICE RIBEIRO GOUVEIA LIMA RECIFE - 2008
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INSTITUTO MATERNO INFANTIL PROFESSOR FERNANDO FIGUEIRA – IMIP
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE MATERNO INFANTIL
CURSO DE MESTRADO
PERCEPÇÕES E SENTIMENTOS DOS CUIDADORES SOBRE A
QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS MENORES DE CINCO
ANOS COM PARALISIA CEREBRAL
DORALICE RIBEIRO GOUVEIA LIMA
RECIFE - 2008
INSTITUTO MATERNO INFANTIL PROFESSOR FERNANDO FIGUEIRA – IMIP
PERCEPÇÕES E SENTIMENTOS DOS CUIDADORES SOBRE A
QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS MENORES DE CINCO ANOS COM
PARALISIA CEREBRAL
Dissertação apresentada ao Colegiado
do Programa de Pós-Graduação stricto
sensu em Saúde Materno Infantil do
IMIP como parte dos requisitos para
obtenção do grau de Mestre em Saúde
Materno Infantil.
ORIENTADORA: Profa.Dra. Katia Virginia de Oliveira Feliciano
CO-ORIENTADORA: Profa.Dra. Ana Rodrigues Falbo
RECIFE – 2008
DEDICATÓRIA
Ao meu pai, Fernando Gouveia, sempre presente em minha vida. A minha mãe, Maria
José Gouveia, que não está mais aqui, mas que ia gostar de ver este momento.
Às mães das crianças, que confiaram em mim e se expuseram em relatos tão profundos
e delicados.
A minha orientadora, Kátia Feliciano, pela compreensão, empenho, dedicação e apoio.
Muito obrigada. Mesmo.
Foram muitas as crianças que caminharam ao meu lado durante os últimos 17 anos de
profissão. Dedico este trabalho a cada uma delas.
AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus que é minha fonte de bem estar e de Vida. Meu refúgio.
A minha família, que caminha ao meu lado.
A minha co-orientadora, Ana Falbo, pela dedicação e suporte.
Ao IMIP pelas oportunidades oferecidas para o meu crescimento profissional.
Aos profissionais do setor de Fisioterapia Respiratória do IMIP, principalmente,
Aninha, Marcela e Theresa.
A Elizabete Rejane Oliveira dos Santos, obrigada pelo empenho e pela atenção nas
transcrições.
A todos os professores do mestrado pelo compartilhamento dos seus conhecimentos.
A todos que de alguma forma contribuíram para construção deste trabalho.
LISTA DE ABREVIATURAS
CIDID Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e
Desvantagens
CHQ Children Health Questionnaire
CQ Caregiver Questionnaire
ICF International Classification of Functioning, Disability
and Health
IMIP Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira
INSS Instituto Nacional de Seguro Social
LAQ Lifestyle Assessment Questionnaire
OMS Organização Mundial de Saúde
PC Paralisia Cerebral
PODCI Pediatric Outcomes Data Collection Instrument
SUS Sistema Único de Saúde
WHOQOL Group Grupo de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde
World Health Organization Quality of Life Group
WHOQOL-100 Instrumento de avaliação de Qualidade de Vida
World Health Organization Quality of Life Assesment
RESUMO
Estudos têm mostrado a importância das expectativas dos principais responsáveis pelos
cuidados sobre a qualidade de vida da criança com problema neuropsicomotor. As
percepções dos cuidadores sobre a qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral
(PC) estão profundamente relacionadas ao investimento na reabilitação da criança. O
objetivo desta pesquisa foi compreender as percepções dos cuidadores acerca da
qualidade de vida de crianças menores de cinco anos com PC. Trata-se de pesquisa
qualitativa realizada no Instituto Materno Infantil Prof. Fernando Figueira, no Recife, de
fevereiro a julho de 2007, incluindo sete mães, principais cuidadores de crianças
menores de cinco anos com PC diagnosticada há mais de seis meses. Para coleta de
dados foram utilizados: um formulário para caracterização clínica da criança e um
roteiro para entrevista semi-estruturada com o cuidador. As entrevistas foram gravadas
e transcritas na íntegra, com o número total de informantes sendo definido por
saturação. Na análise foram identificados os “núcleos de sentido” expressados como
categorias empíricas desenvolvidas pelos participantes, estando relacionadas à
qualidade de vida. As crianças são de ambos os sexos, com idade entre 10 e 58 meses,
todas apresentando deficiência severa. Em um contexto de dependência econômica e
isolamento social, evidencia-se a multidimensionalidade da percepção dos cuidadores
acerca da qualidade de vida dessas crianças: dependência física, reabilitação, conforto,
estabilidade financeira, condições psicológicas, suporte dos serviços de saúde, apoio
familiar, ambiente físico, aceitação social, amor e carinho. É conferida enorme
valorização ao tratamento reabilitador, considerado como elemento central para inclusão
social e bem-estar das crianças. As mães estão empenhadas em assegurar acesso aos
serviços de reabilitação e realizar o reforço domiciliar do trabalho efetuado pelos
profissionais, sobretudo na fisioterapia motora, apesar das dificuldades no acesso
organizacional, suporte informacional insuficiente e limitações do transporte. Essas
mães que vivem sob precárias condições de sobrevivência e sob constante sobrecarga
física e emocional estão submetidas a restrições para o exercício da cidadania. Isso
mostra a importância de fortalecer as abordagens terapêuticas que visam melhorar a
qualidade de vida, tomando como referência o contexto sociocultural e o ambiente da
vida diária para identificar as necessidades individuais, familiares e sociais.
Palavras-chave: Paralisia Cerebral, Qualidade de vida, Cuidadores, Reabilitação,
Saúde da Criança, Promoção da Saúde.
ABSTRACT
Studies have shown the importance of the expectations of those mainly responsible for
the children with neurodevelopmental disabilities and their quality of life concerns. The
investments in rehabilitation are deeply affected by their perceptions of the well-being
of children. The objective this research was to understanding the caregiver’s perceptions
about the quality of life of children with cerebral palsy (CP). This qualitative research
was carried out, from February to July 2007, at the Prof. Fernando Figueira
Maternal/Infant Institute (IMIP), in Recife, including seven mothers who are the main
caregivers for children under five years of age who were clinically diagnosed with CP
in IMIP more than six months ago. In data collection were used: a structured form to
obtain information from the children’s clinical history and a guide for semi-structured
interview. The interviews were recorded and integrally transcribed and the total number
of the informants was defined by saturation. In analysis were identified the “meaning
unit” that expressed themselves as empirical categories developed by the participants
themselves concerning quality of life. The children are from both genders, aged
between 10 and 58 months, all have shown severe deficiencies. In an economic
dependence and social isolation context, the reports show the multi dimensions of
perceptions concerning aspects related to the quality of life of these children: financial
stability, independence concerning daily activities, rehabilitation, physical comfort,
psychological state, health services, family support, physical environment, social
acceptance, love and care. The mothers give enormous value to rehabilitation treatment,
considering it as a central element for the children’s social inclusion and well-being.
They are engaged in assuring access to rehabilitation services, mainly concerning motor
physiotherapy, despite the difficulties for organizational access, insufficient information
support and transportation limitations. These caregivers who live under precarious
conditions of survival and under constant physical and emotional drain show limitations
for exercising their citizenship. Its reveal the importance of strengthening therapeutic
approaches that aim at improving the quality of life, taking as a reference the socio-
cultural and daily life environment context in order to identify individual, family and
social needs.
Key words: Cerebral Palsy, Quality of life, Caregivers, Rehabilitation, Child Health,
Health Promotion.
SUMÁRIO
DEDICATÓRIA
III
AGRADECIMENTOS
IV
LISTA DE ABREVIATURAS
VI
RESUMO
VII
ABSTRACT
VIII
I. INTRODUÇÃO 1
II. JUSTIFICATIVA 7
III. OBJETIVOS 8
3.1. Objetivo Geral 8
3.2. Objetivos Específicos 8
IV. MÉTODOS 9
4.1. Campo de pesquisa 9
4.2. Trabalho de campo 10
4.3. Análise do material 12
V. ASPÉCTOS ÉTICOS 14
VI. RESULTADOS 15
6.1. Percepções de cuidadores de baixa condição socioeconômica acerca da qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral
16
6.2. Reabilitação e qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral: a visão dos cuidadores
35
VII. CONSIDERAÇÕES FINAIS
55
VIII. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
56
APÊNDICES 59
1. Formulário para caracterização clínica da criança portadora de paralisia cerebral
60
2. Roteiro para entrevista semi-estruturada com cuidadores 61
3. Termo de consentimento livre e esclarecido 64
I. INTRODUÇÃO
A qualidade de vida dos portadores de paralisia cerebral adquire importância no
mundo à medida que a sua freqüência vem crescendo, devido, em particular nos países
desenvolvidos, ao efeito adverso da utilização de novas tecnologias que têm propiciado
o aumento da sobrevivência de recém-nascidos prematuros e com peso abaixo de
1500gr1-3. Nos países desenvolvidos a incidência da paralisia cerebral é estimada entre
1,5 e 2,5 por 1000 nascimentos4,5, enquanto nos subdesenvolvidos esta incidência tem
alcançado índices de 7 por 1000 nascimentos6. No Brasil, estima-se que ocorram entre
30000 e 40000 novos casos por ano6.
A paralisia cerebral foi originalmente descrita por William Little, em 1861. Para
Little, o parto prematuro, laborioso ou que causasse lesões na cabeça ou pescoço do
bebê, durante o nascimento, poderia causar alterações nos membros do neonato e
rigidez espástica decorrente da asfixia7. Em 2004 foi realizado Workshop Internacional
sobre Definição e Classificação de Paralisia Cerebral, com o objetivo de refinar e
atualizar o conceito da doença com base nos conhecimentos emergentes. Sob a
concordância do grupo de expertos a paralisia cerebral passou a ser definida como
sendo um agrupamento de alterações do desenvolvimento do movimento e postura,
causando limitação da atividade, que são atribuídas a distúrbio cerebral não-
progressivo, ocorrido na fase pré-natal, natal ou pós-natal8.
Os fatores de risco para paralisia cerebral estão associados à história de
abortamento espontâneo, baixo nível socioeconômico, intervalos muito longos ou muito
curtos entre as gestações, histórico familiar de doença motora, presença de
malformações congênitas, retardo do crescimento fetal intra-uterino, gravidez gemelar,
anormalidades na apresentação do feto, hipertiroidismo materno, uso de hormônio
tiroidiano e estrógenos. Durante o período perinatal está relacionada ao descolamento
prematuro da placenta, anóxia intra-uterina, prematuridade, presença de mecônio,
valores baixos do Apgar, encefalopatia do recém-nascido e alterações inespecíficas,
como bradicardia fetal, entre outras 9.
As principais características clínicas da paralisia cerebral são as alterações
motoras, apresentando-se, de acordo com o critério topográfico, sob a forma de
quadriplegia, hemiplegia e diplegia ou segundo a disfunção motora como tipos
espásticos, discinéticos, incluindo os hipotônicos, coreoatetóides e os atáxicos e mistos9.
A maioria dos casos é do tipo misto, ainda que seja possível identificar qual a disfunção
motora predominante e os vários tipos de paralisia cerebral apresentam diferenças
importantes no grau de deficiência e na limitação do desempenho pessoal5.
As deficiências motoras tendem a ser acompanhadas por problemas visuais,
auditivos e cognitivos, alterações da fala, do comportamento e da aprendizagem,
epilepsia, complicações ortopédicas (escoliose, instabilidade articular), disfunções do
intestino e bexiga, disartria, disfagia, bem como as alterações do crescimento e da
nutrição 1,9. A criança portadora de paralisia cerebral pode apresentar níveis normais de
inteligência ou atraso intelectual devido não apenas às lesões cerebrais, mas também à
falta de experiências resultante de suas deficiências10.
Desde 1989, de acordo com a Classificação Internacional de Deficiências,
Incapacidades e Desvantagens (CIDID), elaborada pela Organização Mundial da Saúde
(OMS), a deficiência é toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função
psicológica, fisiológica ou anatômica. A incapacidade é toda restrição ou falta da
capacidade de realizar uma atividade na forma ou na medida em que se considera
normal para um ser humano, a qual decorrente de uma deficiência. Já a desvantagem é
uma situação prejudicial para um determinado indivíduo, em conseqüência de uma
deficiência ou uma incapacidade que limita ou impede o desempenho de um papel que é
normal em seu caso, por exemplo, em função da idade, sexo e fatores sociais e
culturais11.
A melhoria da qualidade de vida representa um desafio importante das políticas
públicas relacionadas às pessoas com necessidades especiais. No Brasil, apesar de
assegurada pela Constituição Federal11 de 1988 e pela legislação12 produzida desde
então, tem sido complexa a construção de parcerias entre níveis de governo para
viabilizar a proteção ao portador de deficiência. Isso implica na criação de ambientes
favoráveis em relação às idéias e aos valores sobre a deficiência e ao desenvolvimento
das potencialidades na vida diária, levando em conta a locomoção nos espaços públicos
e domiciliares, o lazer, o esporte, o acesso à informação e o apoio dos serviços sociais e
de saúde. A participação da sociedade, do governo e das instituições não-
governamentais é elemento imprescindível para concretizar essas transformações11.
Os serviços de saúde desempenham um papel fundamental na qualidade de vida
da criança com paralisia cerebral, fundamentalmente, mediante a melhoria da
funcionalidade, isto é, do aumento da capacidade potencial da criança, considerando a
sua condição particular, em termos de locomoção, desenvolvimento cognitivo, interação
social e independência11. Estudos sobre qualidade de vida relacionada à saúde de
crianças com este agravo mostram a valorização da função física e da limitação devido à
função física pelas crianças doentes e seus cuidadores14-17.
Apesar da responsabilidade dos serviços de saúde na definição do diagnóstico, o
suporte fornecido por esses serviços passa a ter um significado especial a partir do
momento em que a família é informada que a criança é portadora de paralisia cerebral.
O grau de dependência de longo prazo da criança, cuja presença no meio familiar
exigirá redefinições de papéis e mudanças no cotidiano de cada membro desse núcleo,
faz com que seja muito importante a compreensão e o envolvimento dos pais desde a
época do diagnóstico1, 17.
O trabalho executado pela equipe de saúde é também essencial para o manejo
domiciliar das necessidades produzidas pela paralisia cerebral. A família precisa
compreender a relevância do manuseio na reabilitação da criança, pois a falta de
orientação para alimentar, dar banho, pegar ao colo e ajudar na locomoção, tem
conseqüências bastante negativas sobre o seu desenvolvimento, uma vez que cria
dificuldades para que seja cuidada de maneira adequada, podendo tornar mais
vulnerável a relação mãe-filho10.
Nesse sentido, as intervenções precoces e intensivas produzem melhores
resultados em relação à criança com paralisia cerebral e favorecem a adaptação da
família, pois aumentam a segurança para lidar com as necessidades especiais5,10.
Convém se atentar que a adaptação das famílias que vivenciam essa situação está
relacionada tanto à gravidade da deficiência, ao grau de dependência e ao temperamento
da criança, quanto às características da organização familiar, ao nível socioeconômico e
à escolaridade dos pais, além da disponibilidade de suporte dos serviços sociais e de
saúde10.
Na busca de qualidade de vida para a criança com paralisia cerebral, as
expectativas sobre o sucesso do seu processo de reabilitação fazem com que as mães e
as famílias tenham muitos questionamentos sobre o futuro, tais como: se a criança vai
conseguir andar, falar e compreender as pessoas, se ela vai poder freqüentar a escola
com outras crianças, etc. As expectativas se transformam ao longo do tempo em
decorrência das vivências, assim, na medida em que vai sendo adquirida uma melhor
compreensão do diagnóstico e da complexidade do manejo diário da doença, existe uma
tendência para que aumentem também o nível de exigência em relação ao tratamento
oferecido à criança, visando à obtenção de resultados10.
Souza e Pires10 relacionam a intensidade do investimento na reabilitação da
criança com paralisia cerebral ao grau de expectativas maternas, tendo constatado uma
relação direta entre expectativas positivas e maior investimento no tratamento da
criança. Convém atentar para a influência das condições de sobrevivência e dos
significados atribuídos à paralisia cerebral sobre as expectativas dos cuidadores, pois, a
satisfação relacionada à qualidade de vida pode indicar baixas expectativas sobre a
reabilitação e habilitação da criança.
A contribuição dos serviços sociais e de saúde para qualidade de vida destas
crianças depende da compreensão da experiência dos seus cuidadores10,17. Cabe lembrar
que são distintos os significados assumidos pela qualidade de vida que comumente é
percebida pelas pessoas como uma maior ou menor distância em relação aos padrões de
conforto e bem-estar estabelecidos como referência num determinado contexto
sociocultural. Esses parâmetros abrangem as necessidades como alimentação,
saneamento, habitação, trabalho, educação, saúde e lazer, além de amor, liberdade,
solidariedade e inserção social, realização pessoal e felicidade, relacionando o bem-estar
objetivo e subjetivo em múltiplos domínios da vida com as metas, expectativas e
interesses das pessoas18,19.
Na conceituação de qualidade de vida identifica-se uma vertente genérica que não
menciona agravos e outra relacionada à saúde que pode se restringir aos sintomas e às
disfunções ou ter um caráter multidimensional embora enfatize os sintomas,
incapacidades ou limitações ocasionadas por enfermidade 15,16,19,20. Para Waters et al.,15
o recurso às escalas específicas, focalizadas nas dificuldades e limitações físicas em
detrimento das dimensões positivas, na avaliação da qualidade de vida relacionada à
saúde em crianças com paralisia cerebral é um indicativo da falta de uma visão mais
ampla do conceito e da inexistência de escalas que avaliem de fato a qualidade de vida
nestas crianças.
Além do mais, convém chamar a atenção que as escalas disponíveis avaliam
domínios que foram pré-definidos por clínicos e pesquisadores, traduzindo o ponto de
vista técnico sobre o problema. Com o propósito de acrescentar uma outra perspectiva,
nos últimos anos, tem havido uma valorização crescente dos métodos qualitativos para
conhecer os principais significados, valores e sentimentos ao redor das quais se
organizam os discursos sobre a qualidade de vida das crianças portadores deste agravo,
tentando uma maior compreensão da visão das crianças e dos seus principais
cuidadores15,16,19,20.
II. JUSTIFICATIVA
As expectativas dos cuidadores quanto à qualidade de vida da criança com
paralisia cerebral estão profundamente relacionadas ao investimento na sua reabilitação
e habilitação. Além disso, resultados positivos atribuídos a esse investimento podem
reforçar a disposição para enfrentar novos desafios, em virtude da antevisão de outras
conquistas no desenvolvimento das potencialidades da criança na vida cotidiana10,17,21.
Apesar de que a contribuição dos serviços sociais e de saúde é condicionada pelas
percepções e sentimentos de cuidadores acerca da qualidade de vida da criança, no
Brasil, são escassos os estudos qualitativos sobre esta temática.
A abordagem utilizada neste estudo está de acordo com as diretrizes da Política
Nacional de Humanização, do Ministério da Saúde22, na medida em que valoriza as
experiências dos usuários, com o propósito de levar em conta, no processo de atenção à
saúde, as suas necessidades, desejos e interesses. A transformação das práticas em saúde
pressupõe que seja dado o devido valor aos aspectos subjetivos nelas presentes. A
melhoria da qualidade de vida das crianças portadoras de paralisia cerebral decorre, ao
menos em parte, da qualidade e eficiência dos serviços prestados por instituições
solidárias que acolhem aos seus cuidadores.
Este estudo é relevante, também, para o IMIP que atua como serviço de referência
para diagnóstico e tratamento de portadores de paralisia cerebral. Uma maior
compreensão dos significados conferidos à qualidade de vida por cuidadores que
demandam diretamente à unidade, certamente, poderá constituir-se como importante
estímulo para mudanças dos conceitos e práticas de sua equipe multidisciplinar, no
sentido de proporcionar assistência mais humanizada e integral ao portador de
deficiência e seus familiares.
III. OBJETIVOS
3.1. Geral
Compreender as percepções e os sentimentos de cuidadores em relação à
qualidade de vida de crianças menores de cinco anos portadoras de paralisia cerebral.
3.2. Específicos
3.2.1. Descrever as características sociais, econômicas e demográficas da criança,
da família e do seu cuidador.
3.2.2. Caracterizar o tipo de paralisia cerebral, as disfunções do desenvolvimento,
as morbidades associadas e o suporte oferecido pelos serviços sociais e de
saúde.
3.2.3. Reconstruir a rotina de cuidados, evidenciando as percepções e os
sentimentos do cuidador sobre as necessidades especiais e a qualidade de
vida da criança.
IV. MÉTODOS
Estudo qualitativo que utilizou a representação social como meio para
compreender as percepções, as opiniões e os sentimentos de cuidadores acerca da
qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral. Adotou-se a conceituação de
Minayo23 que considera as representações sociais como categorias de pensamento, ação
e sentimento que expressam dada realidade, à medida que a explicam, justificam ou
questionam. Assim, o contexto social pode ser apreendido como um mundo de
significados passíveis de investigação e a linguagem comum ou “fala” é a matéria-
prima para conhecer as distintas maneiras de pensar, sentir e agir em relação à saúde e à
doença.
4.1. Campo de pesquisa
Este estudo foi realizado no Ambulatório de Fisioterapia do Instituto Materno
Infantil Professor Fernando Figueira (IMIP), hospital credenciado pelos Ministérios da
Saúde e da Educação como, respectivamente, Centro Nacional de Referência para
Programas de Assistência Integral à Saúde da Mulher e da Criança e Hospital de
Ensino, localizado na cidade do Recife, Pernambuco. Nesse Serviço, as crianças com
paralisia cerebral que fazem acompanhamento ambulatorial, bem como aquelas que
estão hospitalizadas, são atendidas por equipe multidisciplinar, especializada em
pediatria, integrada por psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas,
odontólogos, enfermeiros e médicos especialistas de distintas áreas do conhecimento.
4.2. Trabalho de campo
A coleta de dados foi realizada de fevereiro a julho de 2007, com a seleção sendo
feita por conveniência. Foram identificadas nove mães, principais cuidadores, de
crianças menores de cinco anos de idade com paralisia cerebral, independentemente do
grau de incapacidade, cujo diagnóstico clínico havia sido estabelecido há mais de seis
meses. Excluiu-se um cuidador por dificuldade de expressar aspectos fundamentais da
experiência e outro cuja criança era portadora de deficiência moderada. Restaram sete
cuidadores de crianças com a forma grave da doença.
A adoção destes critérios de inclusão é uma decorrência do reconhecimento de
que: (1) as intervenções mais precoces dos serviços de saúde produzem melhores
resultados no tocante à reabilitação da criança com deficiência5,10; e (2) a definição do
diagnóstico pelo profissional tende a provocar mudanças no significado e manejo dado
à doença por enfermos e cuidadores24. O que torna essencial a delimitação de um tempo
mínimo para o diagnóstico de paralisia cerebral.
Para coleta de dados foram utilizados: (1) um formulário estruturado para
caracterizar, a partir das informações registradas no prontuário da criança: o tipo de
paralisia cerebral, as disfunções do desenvolvimento neuropsicomotor, os distúrbios
associados, as doenças secundárias, as internações e as indicações para tratamento
reabilitador (Apêndice 1); e (2) um roteiro para entrevista semi-estruturada com a
pessoa que é a principal responsável pelo cuidado da criança portadora de paralisia
cerebral, contemplando as seguintes dimensões: características sócio-demográficas,
suporte dos serviços sociais, suporte dos serviços de saúde, cotidiano do cuidado à
criança especial, percepções e sentimentos relacionados às necessidades especiais e
qualidade de vida da criança10,13,17. (Apêndice 2).
Para fins de aprimoramento do roteiro e preparação do pesquisador para lidar de
maneira qualificada com a prática da entrevista semi-estruturada, foi realizado um
estudo piloto. A entrevista semi-estruturada é uma técnica de pesquisa que exige do
pesquisador as seguintes habilidades: ser capaz de fazer boas perguntas e interpretar as
respostas; ser um bom ouvinte, não se deixando enganar por suas próprias pré-
concepções; ter uma noção clara das questões que estão sendo estudadas; ter capacidade
de ser adaptável e flexível para tirar vantagem da confrontação dos itens previstos com
as vivências particulares, permitindo identificar o que requer maior exploração em cada
depoimento25.
As entrevistas foram realizadas em sala cedida pelo IMIP, após agendamento,
utilizando gravador para garantir a qualidade do registro dos depoimentos. A duração de
cada sessão de entrevista dependeu da disponibilidade do informante, tendo sido gasto,
em média, 50 minutos. As entrevistas foram conduzidas de forma a estimular o relato
do cotidiano de cuidados especiais, a partir das quais foram exploradas as vivências
particulares, com base nos aspectos contemplados no roteiro. Foram realizadas duas
sessões com cada informante. As características paralingüísticas não foram trabalhadas,
mas foi dedicada atenção aos sentimentos e reações dos participantes, bem como à
interação do pesquisador e do pesquisado 23,25.
As percepções sobre a situação da entrevista e as informações dadas com o
gravador desligado foram registradas no caderno de campo como notas breves.22 Após
cada sessão, a entrevista foi transcrita na íntegra para que fosse feita uma cuidadosa
aproximação a todo material produzido, avaliando a necessidade de realizar outras
sessões. A coleta dos dados foi finalizada quando as informações começaram a se
repetir, evidenciando um processo de saturação23.
4.3. Análise do material
Após a organização do material, a análise de cada entrevista foi iniciada pela
leitura flutuante seguida pelo exame minucioso para compreender as idéias nucleares
em relação aos eixos temáticos que expressam as vivências e as percepções desses
cuidadores: comunicação do diagnóstico, cotidiano de cuidados, rede informal de apoio,
rede formal de suporte, reações paternas, reações de familiares e amigos, mudanças na
vida familiar, preocupações maternas, sentimentos maternos e expectativas maternas.
Este processo de interpretação das falas levou à definição dos “núcleos de sentido” que
se expressaram como categorias empíricas desenvolvidas pelos próprios participantes,
dizendo respeito aos domínios da qualidade de vida: limitação devido à função,
reabilitação, conforto, estabilidade financeira, condições psicológicas, suporte dos
serviços de saúde, apoio familiar, ambiente físico e aceitação social. A unidade de
contexto foi a entrevista como um todo23,27.
Para aprofundar a compreensão dos “núcleos de sentido” das mensagens contidas
nos depoimentos, as técnicas de análise de conteúdo27 foram submetidas ao que
Minayo23 denomina de superação dialética, assim os significados manifestos e latentes
serão interpretados tendo como referência o contexto sócio-histórico. Ou seja, a
linguagem deve ser analisada sempre em relação a uma situação em que faz sentido, até
porque o que se pretende é compreender a realidade sobre a qual os cuidadores estão
falando. Por meio da leitura transversal serão identificadas as principais tendências nos
conjuntos diferenciados de entrevistas.
Quanto à generalização de seus resultados, vários autores de distintas correntes de
pensamento, tais como Yin25, Bardin27, Patton28 e Worthen et al.29, entre outros, adotam
uma posição semelhante com relação à validade externa da pesquisa qualitativa, ou seja,
a aplicação de seus resultados a outros contextos não é automática, pressupondo a
mediação interpretativa, a compreensão da especificidade do contexto. É a mediação
interpretativa que torna possível a comparação de resultados de estudos desenvolvidos
em grupos e contextos diferentes, assim como a utilização de idéias desenvolvidas em
uma pesquisa como instrumento para analisar outros dados.
V. ASPECTOS ÉTICOS
Os cuidadores selecionados foram informados sobre os objetivos e a importância
da pesquisa, o caráter espontâneo da participação e o sigilo da informação, tendo
assinado o consentimento livre e esclarecido (Apêndice 3), respeitando-se os princípios
éticos para pesquisa envolvendo seres humanos, de acordo com os postulados da
declaração de Helsinque (emendada em Hong-Kong, 1989) e a resolução 196/1996 do
Conselho Nacional de Saúde. O trabalho de campo deste estudo foi iniciado somente
após a sua aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa do IMIP, de acordo com o
parecer nº874 emitido em 09 de outubro de 2006.
VI. RESULTADOS
Os resultados desta pesquisa estão sendo apresentados na forma de dois artigos
para publicação.
6.1 Percepções de cuidadores de baixa condição socioeconômica acerca
da qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral
Doralice Ribeiro Gouveia Lima1
Katia Virginia de Oliveira Feliciano2
Ana Rodrigues Falbo3
1. Fisioterapeuta. Ambulatório de Fisioterapia Respiratória do Instituto Materno Infantil
Professor Fernando Figueira (IMIP). Aluna do Mestrado em Saúde Materno Infantil do
IMIP.
2. Médica sanitarista. Docente PhD do Curso de Pós-graduação em Saúde Materno
Infantil do IMIP.
3. Médica pediatra. Docente PhD do Curso de Pós-graduação em Saúde Materno
Infantil do IMIP.
Autor responsável: Doralice Ribeiro Gouveia Lima
e-mail: [email protected]
Resumo
Estudos têm mostrado que as decisões relacionadas com o investimento na reabilitação
são profundamente afetadas pelas percepções dos principais responsáveis pelos
cuidados acerca do bem-estar da criança com problema neuropsicomotor. O objetivo
deste artigo é contribuir para a compreensão de significados e intencionalidade das
vivências relacionadas à qualidade de vida da criança com paralisia cerebral. Método:
pesquisa qualitativa realizada no Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira,
Recife, Nordeste, Brasil, incluindo sete mães, principais cuidadores de crianças menores
de cinco anos com paralisia cerebral. Utilizaram-se formulário para caracterizar quadro
clínico e entrevista semi-estruturada para, mediante análise de conteúdo, apreender as
“unidades de sentido” relacionadas à qualidade de vida. Resultados: num contexto de
dependência econômica e isolamento social, os relatos evidenciam a
multidimensionalidade da percepção dos aspectos relacionados à qualidade de vida da
criança com deficiência: dependência nas atividades diárias, reabilitação, conforto,
estabilidade financeira, condições psicológicas, serviços de saúde, apoio familiar,
ambiente físico, aceitação social, amor e carinho. Apesar das expectativas acerca das
transformações do ambiente físico e social e do acesso a serviços especializados, a
participação social não foi mencionada como instrumento de luta. Conclusões: o
profundo desgaste físico e emocional de mães que vivem premidas pelas necessidades
da criança especial, sob precárias condições de sobrevivência, mostra as restrições para
exercício da cidadania e o descompasso entre o que é percebido como necessário e o
que de fato é buscado para propiciar bem-estar à criança.
Palavras-chave: Paralisia Cerebral, Qualidade de Vida, Saúde da Criança, Cuidadores,
Promoção da Saúde
Abstract
Background: Studies have shown that decisions related to investments in rehabilitation
are deeply affected by the perceptions of those mainly responsible for the caring of the
well-being of children with neurodevelopmental disabilities. This article aims to
contribute to the understanding of the meaning and intentionality of the experiences
related to the quality of life of children with cerebral palsy. Method: qualitative
research carried out at the Maternal/Infant Institute, Recife, Brazil, including seven
mothers who are the main caregivers for children under five years of age with CP. A
form was used to characterize the clinical picture and a semi-structured interview
through content analysis to comprise the “meaning units” interesting quality of life.
Results: in an economic dependence and social isolation context, the reports show the
multi dimensions of perceptions concerning aspects related to the quality of life of these
children: financial stability, independence concerning daily activities, rehabilitation,
physical comfort, psychological state, health services, family support, physical
environment, social acceptance, love and care. Despite the expectations concerning
changes in the physical and social environment as well as changes regarding access to
specialized services, social participation was not an area of concern. Conclusions: these
mothers who live burdened by their children’s special needs, who live under precarious
conditions of survival and under constant physical and emotional drain show limitations
for exercising their citizenship and the disparity between what is perceived as necessary
for their care and what is in fact looked for to provide for the children’s well-being.
Key words: Cerebral palsy, Quality of life, Child Health, Caregivers, Promotion of
Health.
Introdução
Este artigo aborda as percepções de cuidadores acerca da qualidade de vida de
crianças com paralisia cerebral (PC), a partir dos sentidos presentes nos depoimentos
sobre as vivências cotidianas. Estudos têm mostrado a importância das expectativas dos
principais responsáveis pelos cuidados sobre a qualidade de vida da criança com
problema neuropsicomotor1,2. Sousa e Pires3 associam a intensidade do investimento na
reabilitação às antevisões positivas dos resultados e os resultados positivos atribuídos ao
investimento, a uma maior disposição para enfrentar novos desafios. A contribuição dos
serviços sociais e de saúde para qualidade de vida destas crianças, sobretudo quando a
deficiência é grave, depende da compreensão da experiência dos seus cuidadores.
A PC é definida como um grupo de desordens não progressivas do
desenvolvimento, movimento e postura que provoca limitação de atividade. Desordens
passíveis de mudanças com a idade, resultantes de lesões cerebrais ocorridas no período
pré-natal, perinatal ou pós-natal4. As deficiências motoras tendem a ser acompanhadas
por epilepsia, problemas visuais e auditivos, distúrbios da comunicação, percepção,
comportamento e aprendizagem, complicações ortopédicas, disfunções do intestino e
bexiga, disfagia, alterações do crescimento e nutrição4,5.
A freqüência da PC vem crescendo no mundo todo, sobretudo devido à maior
sobrevivência de recém-nascidos prematuros e com peso abaixo de 1500gr 6-8. Em
1998, Odding et al.9 constataram que a prevalência da PC, entre 2,0 e 2,5 casos por
1000 nascidos vivos, era semelhante em oito paises da Europa, Estados Unidos e
Austrália, encontrando uma relação inversa entre a prevalência desta enfermidade e o
estrato socioeconômico da família. No Brasil, são escassas as pesquisas
epidemiológicas para determinar a freqüência da PC, mas estima-se que ocorrem entre
30000 e 40000 novos casos por ano10. Segundo o censo de 2000, 14,5% da população
brasileira apresenta algum tipo de deficiência, colocando os problemas de
desenvolvimento como um dos agravos de maior prevalência na infância e
adolescência11.
A qualidade de vida dos portadores de deficiência adquire importância no país,
desde 1988, quando a Constituição Federal12 estabelece ser da “competência comum da
União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios cuidarem da saúde e da
assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência”.
Gradualmente, as leis dispõem sobre o apoio dos serviços sociais e de saúde e a criação
de ambientes físicos e sociais favoráveis, visando ao desenvolvimento das
potencialidades da criança na vida cotidiana. É assegurado o benefício assistencial de
um salário mínimo mensal e a gratuidade no sistema de transporte13.
A noção de qualidade de vida permeia o cotidiano da população e dos
profissionais e gestores de distintas áreas. Após ampla revisão da literatura, Seidl e
Zannon14 constataram que, no âmbito da saúde, a utilização desta noção vem crescendo
nas últimas décadas devido às mudanças no conceito de saúde e doença que abarca,
agora, além dos aspectos biológicos, os condicionantes socioeconômicos e culturais do
processo. Como conseqüência, a promoção da saúde e a prevenção de doenças passaram
a ser valorizadas, tornando a melhoria da qualidade de vida num dos resultados
esperados das políticas públicas e das práticas assistenciais do setor.
Partindo do princípio de que a definição de qualidade de vida deve considerar a
percepção do indivíduo e suas relações com o meio ambiente, o Grupo de Qualidade de
Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL Group), desenvolveu um projeto
multicêntrico para elaborar o WHOQOL-100, instrumento de avaliação construído
numa perspectiva internacional15. O reconhecimento da multidimensionalidade
conduziu a conceituação da qualidade de vida como sendo “a percepção do indivíduo de
sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em
relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Os 100 itens do
instrumento combinam elementos positivos e negativos da experiência em seis
domínios da vida: físico, psicológico, independência nas atividades da vida cotidiana,
meio ambiente, relações sociais e aspectos espirituais, religião e crenças pessoais.
Desde os anos 90, são utilizados para medir qualidade de vida relacionada à
saúde, em crianças com PC, instrumentos que identificam, principalmente, ausência de
saúde e desempenho funcional16. Um dos instrumentos mais largamente utilizado é o
Children Health Questionnaire (CHQ), o qual foi adaptado culturalmente e aplicado no
Brasil, por Morales16, abrangendo: função física, dor e desconforto corporal, limitação
devido à função física e aos aspectos emocionais, percepção de saúde, alterações na
saúde, saúde mental, saúde global, comportamento em geral e auto-estima. Esse
instrumento contempla também aspectos relacionados à família: impacto emocional nos
pais, impacto no tempo dos pais, atividades familiares e coesão familiar16,18.
As escalas comumente aplicadas em crianças com PC avaliam domínios que
foram pré-definidos por clínicos e pesquisadores, traduzindo o ponto de vista técnico
sobre o problema. Permanece em aberto a questão sobre quais são os domínios
constitutivos da qualidade de vida da perspectiva de crianças com PC e seus familiares.
Isso tem propiciado uma valorização crescente dos métodos qualitativos para conhecer
os principais significados, valores e sentimentos que orientam os discursos e as práticas
relacionadas à qualidade de vida dos portadores deste agravo, tentando uma maior
compreensão da visão das crianças e dos seus principais cuidadores14,16,18,19.
Nesse sentido, estudo qualitativo foi realizado em países da Europa, por
McManus et al.18 encontrando mobilidade, transporte, apoio dos pais e para os pais,
atitudes de indivíduos e instituições em relação à criança, burocracia e acesso à
informação sobre os direitos, como os fatores ambientais que mais preocupam os pais
de crianças com PC. Na Austrália, utilizando abordagem qualitativa, Waters et al.16
identificaram o que os pais e as próprias crianças consideram necessário para ter
qualidade de vida: ausência de dor e desconforto físico, habilidade para desenvolver as
tarefas da vida diária, participação regular em atividades físicas e sociais, auto-estima,
bem-estar emocional e social, interação com a comunidade, comunicação, saúde da
família, ambiente físico favorável à acessibilidade, estabilidade financeira e acesso a
serviços de saúde.
Embora não haja um consenso acerca do conceito de qualidade de vida, as
pesquisas concordam sobre o caráter subjetivo e multidimensional da percepção de
bem-estar diante das condições de vida e da importância do contexto socioeconômico e
cultural sobre os modos de pensar, sentir e agir14,15,19,20. Apesar de sua grande
contribuição, as escalas efetuam uma abordagem “objetivante” das dimensões
subjetivas da experiência humana, portanto, não permitem desvelar a complexidade das
vivências. Neste estudo, a opção pelo método qualitativo teve como propósito
compreender os significados atribuídos à qualidade de vida da criança com PC. Os seus
resultados poderão ser úteis para qualificar a prática clínica, o manejo comunitário e
fornecer subsídios ao aperfeiçoamento das políticas públicas relacionadas com os
portadores de deficiência14,16,19.
Método
Pesquisa qualitativa que utiliza a teoria da representação social, segundo a
conceituação de Minayo21 que considera as representações sociais como categorias de
pensamento, ação e sentimento que expressam dada realidade, à medida que a explicam,
justificam ou questionam. Realizada no Ambulatório de Fisioterapia do Instituto
Materno Infantil Professor Fernando Figueira (IMIP), hospital que é Centro Nacional de
Referência para Assistência Integral à Saúde da Criança, localizado no Recife, Nordeste
do Brasil, onde as crianças com PC são atendidas por equipe multidisciplinar. O estudo
foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do IMIP.
No período de fevereiro a julho de 2007, uma das pesquisadoras (d.r.g.l.) realizou
entrevistas semi-estruturadas com nove principais cuidadores de crianças menores de
cinco anos de idade, com diagnóstico clínico de PC estabelecido no IMIP há mais de
seis meses. Excluiu-se um cuidador por dificuldade de comunicação e outro por cuidar
de criança com deficiência leve. Neste artigo, são apresentados apenas os resultados
relacionados aos sete cuidadores de crianças com deficiência grave.
Consideraram-se, na escolha do grupo etário, os efeitos positivos das intervenções
profissionais mais precoces na reabilitação do portador de deficiência3,4 e, na
delimitação do tempo mínimo de diagnóstico, as mudanças que a definição do
diagnóstico pelo profissional tende a provocar no significado e manejo dado à
enfermidade por doentes e cuidadores22. As entrevistas, gravadas e transcritas na
íntegra, foram feitas em sala da instituição, sendo necessárias duas sessões para
aprofundar o roteiro. A coleta foi encerrada quando as idéias acerca das questões
formuladas começaram a se repetir, evidenciando a saturação21.
Utilizaram-se para coleta de dados: (1) formulário estruturado para obter
informações do prontuário da criança: tipo de PC, disfunções do desenvolvimento
neuropsicomotor, distúrbios associados, doenças secundárias, internações e indicações
para reabilitação; e (2) roteiro para entrevista semi-estruturada: características sócio-
demográficas da criança, do cuidador e da família; cotidiano do cuidado à criança
especial; suporte dos serviços sociais e de saúde; percepções e sentimentos relacionados
às necessidades especiais e qualidade de vida da criança. Foi realizado estudo piloto. As
características paralingüísticas não foram trabalhadas, mas foi dedicada atenção aos
sentimentos e reações dos participantes.
A análise de cada entrevista foi iniciada pela apreensão dos sentidos manifestos,
seguida pela compreensão dos significados latentes, tendo como referência o contexto
sócio-histórico. Foram definidos os “núcleos de sentido” que se expressaram como
categorias empíricas desenvolvidas pelos próprios participantes, dizendo respeito à
qualidade de vida: dependência física, reabilitação, conforto, estabilidade financeira,
condições psicológicas, suporte social (formal e informal), ambiente físico e aceitação
social. Mediante leitura transversal foram identificadas as principais semelhanças e
diferenças entre entrevistas. A reflexão sobre o material empírico e o quadro teórico
permitiu aprofundar a interpretação.
Cabe lembrar que a mediação interpretativa possibilita a comparação de
resultados de estudos realizados em grupos e contextos diferentes, bem como a
utilização de idéias desenvolvidas numa pesquisa como instrumento para analisar outros
dados23.
Resultados
As crianças participantes são de ambos os sexos, têm entre 10 e 58 meses de idade
e residem em distintas microrregiões do estado de Pernambuco. A PC resultou
principalmente de causas perinatais. Todas apresentam incapacidade física grave
acompanhada de epilepsia, problemas cognitivos e distúrbios da comunicação, sendo
comuns a disfagia e o refluxo gastro-esofágico. (Quadro 1). Todas recebem benefício
mensal do Instituto Nacional de Seguro Social (INSS). Os seus principais cuidadores
são as mães, com idade entre 18 e 39 anos. Quatro têm o primeiro grau incompleto de
escolaridade. A criança, comumente, é a principal fonte de renda fixa da família.
(Quadro 2).
A disponibilidade de suporte social imediato é considerada essencial para atenuar
o desgaste físico materno e propiciar condições mais satisfatórias à criança. Assim,
valem-se, principalmente, da ajuda dos irmãos maiores e/ou do pai na rotina doméstica
e na busca de oferecer à criança conforto físico, estímulo ao desenvolvimento
neuropsicomotor e afeto. Sobrecarregadas pelas exigências do cuidado à criança
especial, as mães manifestam sua gratidão, mas percebem o apoio intradomiciliar como
insuficiente. A família extensiva colabora pouco, quase sempre mediante ajuda
financeira dos avós, os contatos sociais tendem a ser escassos, havendo a percepção de
rejeição à criança deficiente.
Apesar da dificuldade de adaptar a dinâmica familiar às novas exigências da
rotina e da inconstância dos próprios sentimentos na tentativa de aceitar o fato
consumado e manter a esperança, o cotidiano é perpassado pelo cuidado com o bem-
estar da criança. Os relatos mostram a valorização da aprendizagem constante para
realizar atividades simples da vida diária que requerem habilidades técnicas quando se
trata da criança com PC, como alimentação e banho. As mães sentem orgulho do
amadurecimento conquistado, permitindo a superação da insegurança originada pela
complexidade do manejo da deficiência motora e distúrbios associados.
Elas relacionam a mobilidade e a capacidade de realização das atividades da vida
cotidiana à qualidade de vida, empenhando-se para assegurar acesso à reabilitação nos
serviços especializados e construir a própria competência, visando ao reforço domiciliar
do trabalho efetuado ou apenas orientado por profissionais, sobretudo na fisioterapia
motora. Praticamente todas as crianças cumprem agenda de consultas médicas
especializadas. Há enorme insatisfação com o acesso organizacional, em particular ao
tratamento reabilitador, além da necessidade de receber mais informações e orientações
dos profissionais que prestam assistência.
A percepção da alegria e do prazer da criança faz com que as mães prolonguem o
tempo dedicado ao banho, a pegar no colo e a passear no entorno da casa. Elas tentam
atenuar o desprazer provocado, principalmente, pelo uso de dispositivos mecânicos de
auxílio ao tratamento reabilitador. Os depoimentos revelam o cuidado com a
conscientização dos irmãos e/ou do pai sobre a importância das brincadeiras e das
conversas para estimular a capacidade de interação, integrando a criança ao ambiente
familiar. A rejeição da criança pelo pai provoca dor e revolta, conforme relato das mães
separadas. Todas as mães fazem questão que a criança esteja presente durante as
atividades rotineiras da casa. Prática que mescla a vigilância constante para garantir a
segurança física e a preocupação em evitar o isolamento. A dedicação ao filho especial
desperta sentimento de culpa porque os outros filhos ficam relegados e podem cobrar o
cuidado materno.
As mães demonstram irritação com a abordagem nos espaços públicos para
explicar a condição da criança e consideram imprescindível a criação de ambientes
favoráveis à integração social, expressando a pretensão de que as crianças especiais
sejam tratadas “normalmente”. A tentativa de normalização pode ser um indicativo da
falta de aceitação materna da condição da criança: duas mães já haviam pensado matar a
criança e depois cometer suicídio. Todas sentem uma tristeza que não passa nunca.
Alguns relatos evidenciam as dificuldades de avaliar o que acontece no presente e
definir antevisões quanto ao futuro da criança. O isolamento social é uma constante no
cotidiano da criança e do seu grupo doméstico.
Compreendido como essencial para o bem-estar da criança e do seu cuidador
devido, particularmente, aos deslocamentos constantes para serviços especializados, o
transporte é problemático. A disponibilidade é mais importante no interior, onde as
crianças tendem a depender do suporte institucional dos municípios, enquanto a falta de
adaptações nos ônibus para cadeira de roda é ressaltada nas outras áreas. Obstáculos
arquitetônicos como falta de adaptação de veículos para transporte coletivo, de
logradouros e edifícios de uso público justificam, ao menos em parte, o caráter
excepcional das atividades de lazer que são relacionadas de maneira sistemática à
qualidade de vida da criança.
Quando estimuladas a expressar as preocupações com a qualidade de vida da
criança, as mães destacam as condições financeiras, o acesso a tratamento reabilitador, o
apoio da rede informal, a inclusão social e o transporte. Apesar da referência ao suporte
formal, sobretudo à reabilitação motora, todas consideram como aspectos decisivos para
a qualidade de vida atual da criança, os sentimentos de amor, carinho e
responsabilização maternos, valorizando a participação do pai e/ou irmãos.
Aparentemente, são estes elementos que impulsionam a busca por superação dos
obstáculos que emergem do confronto diário entre as necessidades especiais e as
limitações dos recursos financeiros, do suporte formal e informal, do ambiente
doméstico e do ambiente físico e social. É árdua a construção do bem-estar do portador
de PC, exigindo uma luta permanente em favor da criança.
Discussão
Num contexto de profunda dependência econômica e isolamento social das
famílias, praticamente todos os domínios da qualidade de vida identificados pela OMS15
emergem no cotidiano dos cuidados prestados pela mãe, recebendo uma ênfase
diferenciada devido à valorização atribuída pelo cuidador às múltiplas e diversificadas
necessidades especiais da criança. É preciso notar que os relatos da experiência diária
mostram um espectro mais amplo de componentes da qualidade de vida, quando
comparados com aqueles presentes nas respostas dadas às questões que estimulam a
reflexão sobre os condicionantes do bem-estar da criança. A compreensão daquilo que é
fundamental para a qualidade de vida da criança com deficiência é, fundamentalmente,
uma construção da prática. É um processo de aprendizagem constante que tende a
aumentar o nível de exigência na expectativa de oferecer um melhor padrão de vida à
criança3.
Para Park et al.20, as inter-relações entre pobreza, oportunidades, desenvolvimento
de habilidades e competências, rotina doméstica e condições emocionais repercutem
significativamente no processo de inclusão de crianças com deficiência. Sousa e Pires3,
ao estudar o comportamento de mães portuguesas, de formação universitária, em
relação aos filhos menores de cinco anos com PC, identificaram também a
aprendizagem continua que visa à inserção social da criança. Inseridas noutros
ambientes socioculturais e familiares, essas mães, pensando a longo prazo, ampliaram o
projeto de reabilitação mediante o envolvimento direto na adaptação do meio e
mudança na perspectiva social atual, participando de associações para dar visibilidade
ao problema da integração da pessoa deficiente à sociedade.
Neste estudo, apesar das expectativas acerca das transformações do ambiente
físico e social e do acesso a serviços especializados para facilitar a integração à
sociedade, nenhuma mãe mencionou a participação social como instrumento de luta. O
profundo desgaste físico e emocional de mães que vivem premidas pelo atendimento
das necessidades da criança especial, em contextos de precárias condições de
sobrevivência, apoio familiar insatisfatório e obstáculos no acesso ao suporte formal,
evidenciando as restrições no efetivo espaço social para exercício da cidadania.
Acentua-se, portanto, o descompasso entre o que é percebido como sendo necessário e o
que de fato é buscado para propiciar bem-estar à criança. As mães se distanciam da
perspectiva da garantia de direitos, a qual envolve sociedade, governo e instituições3,18.
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Quadro 1: Características sócio-demográficas e clínicas das crianças com Paralisia Cerebral
Caso
Idade Sexo Procedência Tipo clínico Disfunções associadas
1 31 meses Masculino Interior Tetraparética Forma grave
Epilepsia, disfagia, refluxo gastro-esofágico, estrabismo, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
2
30 meses Masculino Interior Tetraparética Forma grave
Epilepsia, microcefalia, refluxo gastro-esofágico, desnutrição crônica, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
3
35 meses Masculino Região Metropolitana
Tetraparética Forma grave
Epilepsia, microcefalia, disfagia, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
4 50 meses
Masculino Região Metropolitana
Tetraparética Forma grave
Epilepsia, disfagia, amaurose, escoliose, estrabismo, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
5
10 meses Feminino Recife Tetraparética Forma grave
Epilepsia, disfagia, refluxo gastro-esofágico, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
6
40 meses Feminino Recife Tetraparética Forma grave
Epilepsia, disfagia, escoliose, estrabismo, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
7
58 meses Feminino Interior Tetraparética Forma grave
Epilepsia, microcefalia, escoliose, constipação crônica, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
Quadro 2: Características sócio-demográficas do principal cuidador e das famílias das crianças portadoras de Paralisia Cerebral
Caso
Idade Sexo Escolaridade Parentesco criança
Situação conjugal
Principal provedor
Tipo de composição da família
1 34 anos Feminino 7ª série Mãe Separada
Criança Mulher responsável pela família, sem companheiro, com filhos
2
18 anos Feminino 4ª série Mãe Casada Criança (única fonte de renda fixa)
Casal com filhos
3
39 anos Feminino 6ª série Mãe Vive junto Criança (única fonte de renda fixa)
Casal com filhos
4 36 anos Feminino 2º grau
Mãe Separada Criança e Mãe Mulher responsável pela família, sem companheiro, com filhos
5
24 anos Feminino 2º grau Mãe Casada Criança (única fonte de renda fixa)
Casal com filhos
6
25 anos Feminino 2º grau Mãe Solteira Criança Casal com filhos e com parentes
7
26 anos Feminino 6ª série Mãe Casada Pai Casal com filhos
6.2. Reabilitação e qualidade de vida de crianças com paralisia
cerebral: a visão dos cuidadores
Doralice Ribeiro Gouveia Lima1
Katia Virginia de Oliveira Feliciano2
Ana Rodrigues Falbo3
1. Fisioterapeuta. Ambulatório de Fisioterapia Respiratória do Instituto Materno Infantil
Professor Fernando Figueira (IMIP). Aluna do Mestrado em Saúde Materno Infantil do
IMIP.
2. Médica sanitarista. Docente PhD do Curso de Pós-graduação em Saúde Materno
Infantil do IMIP.
3. Médica pediatra. Docente PhD do Curso de Pós-graduação em Saúde Materno
Infantil do IMIP.
Autor responsável: Doralice Ribeiro Gouveia Lima
e-mail: [email protected]
Resumo
Objetivo: compreender o significado atribuído à reabilitação nos discursos de
cuidadores acerca da qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral. Método:
pesquisa qualitativa realizada no Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira,
Recife, Nordeste do Brasil, de fevereiro a julho de 2007, incluindo sete mães, principais
cuidadores de crianças menores de cinco anos com paralisia cerebral. Utilizaram-se
formulário para caracterizar quadro clínico e entrevista semi-estruturada para, mediante
análise de conteúdo, compreender as representações sociais da reabilitação. Resultados:
as mães conferem uma enorme valorização ao tratamento reabilitador, considerado
como elemento central para inclusão social e bem-estar das crianças. Estão empenhadas
em assegurar acesso aos serviços de reabilitação e realizar o reforço domiciliar do
trabalho efetuado por profissionais, sobretudo na fisioterapia motora, apesar das
dificuldades no acesso organizacional, suporte informacional insuficiente, limitações do
transporte, escassez de recursos financeiros, redefinições das expectativas de sucesso,
pressões do ambiente familiar, desgaste físico e emocional. Conclusões: os resultados
mostram a importância de fortalecer as abordagens terapêuticas que visam melhorar a
qualidade de vida, tomando como referência o contexto sociocultural e o ambiente da
vida diária para identificar as necessidades individuais e familiares.
Palavras-chave: Reabilitação, Qualidade de Vida, Saúde da Criança, Paralisia Cerebral,
Cuidadores
Abstract
Objective: To understand the meaning that is attributed to rehabilitation in the
caregivers’ statements concerning the quality of life of children with cerebral palsy.
Method: qualitative research carried out at Professor Fernando Figueira Maternal/Infant
Institute, Recife, Brazil, from February to July 2007, with seven mothers who are the
main caregivers of children under five with cerebral palsy. A form and a semi-
structured interview were used to characterize clinical situation and through content
analysis to understand the “meaning units” concerning rehabilitation. Results: The
mothers give enormous value to rehabilitation treatment, considering it as a central
element for the children’s social inclusion and well-being. They are engaged in assuring
access to rehabilitation services and carry out the reinforcement of the work done by the
professionals at home, mainly concerning motor physiotherapy, despite the difficulties
for organizational access, insufficient information support, transportation limitations,
financial resource shortages, redefinitions of expectations of success, family
environment pressures and physical and emotional wear. Conclusions: Results show
the importance of strengthening therapeutic approaches that aim at improving the
quality of life, taking as a reference the socio-cultural and daily life environment
context in order to identify individual and family needs.
Keywords: Rehabilitation, Quality of life, Children health, Cerebral palsy, Caregivers
Introdução
A garantia dos direitos à qualidade de vida da pessoa com paralisia cerebral (PC)
adquire relevância crescente no mundo, à medida que aumenta a ocorrência de casos,
sobretudo devido à maior sobrevivência de recém-nascidos prematuros e com peso
abaixo de 1500gr1,2. No Brasil, a Constituição Federal estabelece, desde 1988, que é da
“competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios
cuidarem da saúde e da assistência pública, da proteção e garantia das pessoas
portadoras de deficiência”3. São escassas as pesquisas para determinar a freqüência da
PC no país, mas estima-se que ocorrem entre 30000 e 40000 novos casos por ano4. O
censo de 2000 demonstra que 14,5% da população brasileira apresentam algum tipo de
deficiência, colocando os problemas de desenvolvimento como um dos agravos de
maior prevalência na infância e na adolescência5.
A PC é uma doença crônica e incurável que exige tratamento ao longo da vida,
cuja maior prevalência ocorre entre famílias de baixo nível socioeconômico,
envolvendo altos custos financeiros, o que torna essencial o suporte dos serviços
sociais6. O atendimento das necessidades especiais demanda grande utilização de
serviços de saúde para assistência médica e reabilitação. Porterfield e McBride7 alertam
para a associação entre baixo estrato socioeconômico, baixa escolaridade e menor
percepção da necessidade de utilizar os serviços de saúde entre cuidadores de crianças
especiais.
O tratamento reabilitador das crianças com PC deve ser realizado por uma equipe
multidisciplinar, sendo o principal enfoque terapêutico o fisioterápico, mas o terapeuta
ocupacional, o fonoaudiólogo, o psicólogo e o pedagogo desempenham papéis muitos
importantes nesse processo8. Número crescente de métodos de tratamento, os quais
implicam em distintas concepções sobre reabilitação, está disponível visando aprimorar
a função motora, estimular estratégias compensatórias de desenvolvimento e promover
maior grau de independência funcional dos portadores de PC8-11.
A reabilitação da criança demanda a combinação dos esforços, pois o reforço
domiciliar é essencial para garantir a efetividade do tratamento. Neste sentido, os
profissionais orientam e adaptam condutas e procedimentos ao longo do processo
terapêutico para potencializar a utilização dos recursos disponíveis nos serviços, nas
comunidades e nos domicílios. É da competência dos pais continuarem em casa o
trabalho que é desenvolvido nos serviços, ajustando de forma sistemática os
procedimentos adotados com a criança ao contexto doméstico e comunitário12,13.
Vários estudos sobre qualidade de vida de crianças com este agravo mostram a
valorização da função física e da dependência física pelas crianças doentes e seus
cuidadores9,14,15. Ademais, segundo Odman et al.11, a melhora no estado de saúde, a
troca de informações, o cuidado respeitoso e que oferece suporte às necessidades e a
capacitação da criança e da família são os aspectos considerados pelos pais como
tradutores da maior qualidade dos serviços de saúde. Os pais associam, com maior
freqüência, o alcance das expectativas acerca do tratamento às necessidades mais
globais da criança do que ao progresso percebido na função física.
Nos últimos anos, profissionais e pesquisadores têm mostrado um crescente
interesse nas abordagens terapêuticas que tornem a melhoria da qualidade de vida num
dos resultados esperados da atenção de saúde10,11,16. A conceituação de qualidade de
vida desperta controvérsia, mas existe concordância sobre a subjetividade e
multidimensionalidade da percepção de bem-estar14,15,17-19. O Grupo de Qualidade de
Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL Group)19 define a qualidade de
vida como sendo “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da
cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos,
expectativas, padrões e preocupações”, considerando elementos da experiência em seis
domínios da vida: físico, psicológico, nível de independência nas atividades da vida
cotidiana, meio ambiente, relações sociais e aspectos espirituais, religião e crenças
pessoais.
De acordo com esta perspectiva ampliada da reabilitação da pessoa com
deficiência, a International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF),
proposta pela Organização Mundial de Saúde para obter uma visão mais global dos
efeitos das condições de saúde na vida do indivíduo, abrange as dimensões biológica e
social, incluindo a participação na sociedade9. Logo, compete às equipes de saúde
identificar as áreas nas quais crianças com PC e seus cuidadores se sentem mais
vulneráveis, buscando maior efetividade na satisfação das necessidades individuais e
familiares14,15.
A legislação brasileira dispõe sobre o apoio dos serviços de saúde e serviços
sociais e a criação de ambientes físicos e sociais favoráveis ao desenvolvimento das
potencialidades da criança na vida cotidiana 3. Cabe ao Sistema Único de Saúde (SUS) a
operacionalização das dimensões preventivas, curativas, promocionais e reabilitadoras
das ações de saúde específicas para os portadores de deficiência e voltadas para doenças
e agravos comuns à infância, considerando as pessoas, famílias e comunidades no
sentido de reduzir os problemas funcionais e favorecer a inclusão da criança especial20.
Apesar da contribuição dos serviços de saúde ser afetada pelas percepções de
cuidadores acerca da reabilitação11, no Brasil, não escassos os estudos sobre esta
temática. Daí a relevância deste artigo que aborda o significado conferido à reabilitação
nos discursos de cuidadores sobre a qualidade de vida de crianças com PC. Os
resultados apresentados poderão ser úteis para qualificar a prática clínica, o manejo
comunitário e fornecer subsídios ao aperfeiçoamento das políticas públicas voltadas aos
portadores de deficiência14,15,17,18.
Método
Pesquisa qualitativa realizada no Ambulatório de Fisioterapia do Instituto
Materno Infantil Professor Fernando Figueira (IMIP), hospital que é Centro Nacional de
Referência para Assistência Integral à Saúde da Criança, localizado no Recife,
Pernambuco, Nordeste do Brasil, onde as crianças com PC são atendidas por equipe
multidisciplinar. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do IMIP.
No período de fevereiro a julho de 2007, uma das pesquisadoras (d.r.g.l.) realizou
entrevistas semi-estruturadas com nove principais cuidadores de crianças menores de
cinco anos de idade, com diagnóstico clínico de PC estabelecido no IMIP há mais de
seis meses. Excluiu-se um cuidador por dificuldade de comunicação e outro por cuidar
de criança com deficiência leve. Neste artigo, são apresentados apenas os resultados
relacionados aos sete cuidadores de crianças com deficiência grave.
Consideraram-se, na escolha do grupo etário, os efeitos positivos das intervenções
profissionais mais precoces na reabilitação do portador de deficiência 13,22 e, na
delimitação do tempo mínimo de diagnóstico, as mudanças que a definição do
diagnóstico pelo profissional tende a provocar no significado e manejo dado à
enfermidade por doentes e cuidadores23. As entrevistas, gravadas e transcritas na
íntegra, foram feitas em sala da instituição, sendo necessárias duas sessões para
aprofundar o roteiro. A coleta foi encerrada quando as idéias acerca das questões
formuladas começaram a se repetir, evidenciando a saturação21.
Utilizaram-se para coleta de dados: (1) formulário estruturado para obter
informações do prontuário da criança: tipo de PC, disfunções do desenvolvimento
neuropsicomotor, distúrbios associados, doenças secundárias, internações e indicações
para reabilitação; e (2) roteiro para entrevista semi-estruturada: características sócio-
demográficas da criança, do cuidador e da família; cotidiano do cuidado à criança
especial; suporte dos serviços sociais e de saúde; percepções e sentimentos relacionados
às necessidades especiais e qualidade de vida da criança. Foi realizado estudo piloto. Na
situação da entrevista foi dedicada atenção aos sentimentos e reações das participantes.
Na análise de cada entrevista buscou-se a compreensão dos sentidos manifestos e
latentes, sendo definidos os “núcleos de sentido” que se expressaram como categorias
empíricas, desenvolvidas pelos próprios participantes, relacionadas à reabilitação como
componente da qualidade de vida: dependência física, aceitação social, acesso
organizacional, suporte informacional, acesso a equipamentos, acesso geográfico,
ambiente físico e transporte. Foram identificadas as principais semelhanças e diferenças
entre entrevistas. A comparação de resultados de estudos realizados em grupos e
contextos diferentes e a utilização de idéias desenvolvidas numa pesquisa como
instrumento para analisar outros dados pressupõem a compreensão da especificidade
dos contextos diversificados de vida24.
Resultados
As crianças participantes são de ambos os sexos, têm entre 10 e 58 meses de idade
e residem em distintas microrregiões do estado de Pernambuco. A PC resultou
principalmente de causas perinatais. Todas apresentam incapacidade física grave
acompanhada de epilepsia, problemas cognitivos e distúrbios da comunicação, sendo
comuns a disfagia e o refluxo gastro-esofágico. (Quadro 1). Todas recebem benefício
mensal do Instituto Nacional de Seguro Social (INSS). Os seus principais cuidadores
são as mães, com idade entre 18 e 39 anos. Quatro têm o primeiro grau incompleto de
escolaridade e as outras concluíram o segundo grau. Quatro são casadas ou vivem
maritalmente com o pai da criança. Para três famílias a criança é a única fonte de renda
fixa, sendo geralmente a principal fonte.
Receber a notícia de que o filho é uma criança com necessidades especiais foi
doloroso e chocante. A sensação de desamparo, muitas vezes, sendo acentuada pela
falta de compreensão da linguagem utilizada pelos profissionais. Essas mães se sentiram
“perdidas”, precisando empreender esforços na busca por informações para
compreender a doença e identificar ações para recuperar as funções comprometidas. As
dúvidas sobre “se a criança vai andar e falar”, surgidas na hora da comunicação do
diagnóstico de PC, permeiam o processo continuado de redefinições das expectativas
maternas de sucesso acerca da redução das conseqüências da deficiência.
O manejo das necessidades especiais pressupõe alta demanda de cuidados gerais e
atividades para reabilitação das crianças, mas as mães precisam atender também as
solicitações da vida familiar. Na rotina doméstica e na busca de oferecer à criança
conforto físico, estímulo ao desenvolvimento neuropsicomotor e afeto contam,
fundamentalmente, com a ajuda dos irmãos maiores e/ou do pai. Num contexto
sociocultural onde se evidencia a discriminação ao portador de deficiência, é comum a
percepção de rejeição pela família extensiva e a relutância de familiares em ficar com a
criança devido ao temor originado pela incapacidade motora e a labilidade clínica. O
isolamento social atinge a criança e o seu grupo doméstico.
As mães associam à mobilidade e à independência nas atividades da vida diária ao
bem-estar da criança e empenham-se em assegurar acesso aos serviços de saúde, às
vezes por iniciativa pessoal. Conforme o Quadro 2, afora uma criança que realizou
apenas consultas médicas esporádicas e fisioterapia respiratória – mãe adolescente, com
o nível de escolaridade mais baixo dentre as entrevistadas, residente no interior, com o
benefício mensal representando a única fonte de renda fixa da casa – praticamente todas
cumprem agenda de atenção especializada, sobretudo no tratamento reabilitador. Apesar
da preocupação em não provocar desconforto ou fadiga na criança é corriqueiro o
reforço domiciliar do trabalho efetuado pelos profissionais.
Na visão dessas mães são poucos os serviços públicos que oferecem suporte à
reabilitação (terapia visual, fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia motora).
Nesses, o excesso de demanda posterga o início do tratamento e tende a reduzir a
freqüência e o tempo dedicado às atividades reabilitadoras, provocando insatisfação
com a qualidade da atenção prestada à criança. O confronto oferta e demanda torna
proibitivo receber o mesmo tipo de tratamento reabilitador em mais de um serviço,
levando às mães a omitirem informações. As dificuldades são ainda maiores para as
crianças que residem no interior de Pernambuco.
Os relatos evidenciam que ao longo do tempo, geralmente, as informações
atendem às necessidades pontuais. Limitação reforçada pelo fato de que os tratamentos
podem ser realizados em serviços diferentes, sem que haja interlocução entre os
profissionais. Embora o suporte informacional seja considerado insuficiente, é comum
receberem orientações sobre o uso de equipamentos para auxiliar no desempenho das
atividades e no tratamento reabilitador, a correção da postura para não prejudicar as
aquisições motoras da criança e a introdução de estímulos nas atividades e brincadeiras
integradas à rotina da família. Os serviços propiciam a convivência com outras mães
que estão vivendo uma situação semelhante, o que ajuda no ajustamento das práticas e
das expectativas maternas.
Como essas crianças apresentam incapacidade física grave, o excesso de demanda
compromete, também, a continuidade do tratamento pela falta de expectativa técnica
quanto ao progresso. É grande o temor materno de que a criança venha a ser afastada de
algum tratamento considerado importante, particularmente da fisioterapia motora, da
qual três crianças encontram-se excluídas. As mães destas crianças continuam
recebendo orientações e tentam fazer a manutenção da função motora presente, mas
sentem-se profundamente magoadas e revoltadas pela decisão institucional.
A consciência, bastante generalizada, de que o comprometimento motor grave
torna imprescindível o tratamento reabilitador intensivo, faz com que as mães sintam-se
constrangidas, impotentes e frustradas pela falta de recursos para que os filhos utilizem
os serviços privados e os aparelhos de que necessitam como órteses, próteses, cadeiras
de roda e andadores. Elas criticam a burocracia para acesso a equipamentos no SUS,
com as longas filas de espera retardando a efetivação desse direito. Algumas, na
tentativa de ganhar tempo recorrem a conhecidos e a organizações não-governamentais.
Por sua vez, a falta de adaptação nos transportes coletivos para cadeira de rodas e
os obstáculos arquitetônicos dos espaços públicos, considerados fundamentais para a
qualidade de vida, comprometem a mobilidade da criança que já não pode ser carregada
no colo. Num ambiente de pobreza, a necessidade de receber ajuda de outra pessoa no
deslocamento da criança implica em gastos com passagens. Dentre elas há quem sugira
a descentralização dos serviços para facilitar o acesso geográfico.
A disponibilidade materna para realizar a reabilitação física persiste, apesar das
dificuldades no acesso organizacional e geográfico, do desgaste físico e emocional, das
limitações dos recursos financeiros, das cobranças e insatisfações provocadas pela
presença da criança no ambiente doméstico e do apoio familiar insuficiente. Em alguns
casos, as antevisões excessivamente otimistas que aparentemente indicam dificuldades
de avaliação do que acontece no presente, superdimensionando as potencialidades da
criança para responder ao investimento na reabilitação, parecem conferir razão ao
esforço cotidiano na busca de efetivar a integração social da criança.
É interessante notar como a observação do dia-a-dia das outras crianças, ao
mesmo tempo acentua o sentimento de perda, o luto diante da situação do filho portador
de deficiência, e reforça a necessidade de dedicação ao tratamento reabilitador. É um
longo caminho de amadurecimento pessoal e renovação continuada da esperança para
manter viva a luta na busca de transformar em realidade as expectativas de ver o filho
brincando, indo à escola e respondendo pelo próprio cuidado.
Discussão
Num contexto onde os seus principais cuidadores manifestam nos discursos sobre
as práticas uma grande valorização do tratamento reabilitador, considerado elemento
central do bem-estar das crianças com PC, convém reconhecer o enorme desafio que a
melhoria da qualidade de vida dos portadores de deficiência representa para as políticas
públicas. Neste sentido, faz quase duas décadas que a legislação brasileira contempla o
direito a serviços sociais e de saúde e a criação de ambientes físicos e sociais
favoráveis3. Contudo, tem sido lenta a transformação do compromisso em ação, sendo
ainda insatisfatório o desenvolvimento de parcerias entre os distintos níveis de governo
para viabilizar a efetivação do previsto.
A complexidade que encerra a transformação do ambiente físico fica evidente,
inclusive, em países onde existe um maior respeito aos direitos humanos. As limitações
da participação em decorrência da falta de adaptação no transporte e nos logradouros
públicos foram bastante enfatizadas em pesquisa realizada na Europa por McManus et
al.25. Neste estudo, o empenho em garantir acesso ao tratamento reabilitador representa
um importante motivo para as críticas maternas relacionadas à inadequação do ambiente
físico.
O isolamento social dessas famílias pode acentuar o preconceito e estigma da
doença, dificultando o seu enfrentamento. As abordagens terapêuticas voltadas para a
qualidade de vida reconhecem que as representações da PC influenciam os modos de
agir, portanto, o envolvimento da família na rotina dos cuidados requeridos pela criança.
Aspecto fundamental, já que o processo de reabilitação da criança exige do cuidador
disponibilidade total e desempenho de múltiplas funções 13.
No setor saúde, as limitações no acesso organizacional e na qualidade da
assistência reabilitadora evidenciam a distância entre o proposto pelo SUS20 e a atuação
dos serviços especializados, com repercussões negativas na reabilitação dessas crianças.
No momento em que foram informadas do diagnóstico, as mães se ressentiram da falta
de clareza na linguagem dos profissionais de saúde. A noticia desencadeia reações que,
em grande parte, decorrem do tipo de informação e do modo como ela é fornecida, da
atitude da pessoa que informa e do apoio que essa família recebe da equipe de saúde
12,26. Degenais et al.26 mostram a importância das informações sobre a PC e o seu
manejo. Ferrari e Morete 27 falam da inteligibilidade, receptividade e espaço para que o
outro expresse dúvidas e inquietações, traduzindo uma atitude acolhedora na
comunicação do diagnóstico.
As mães se revelam insatisfeitas com a qualidade do suporte informacional ao
longo do tempo. Opiniões negativas sobre a informação recebida dos serviços são
encontradas também em países europeus onde, semelhante a esta pesquisa, os
cuidadores se sentem obrigados a buscar soluções por conta própria25. A relação da
equipe com o cuidador é essencial para reabilitação da criança, inclusive na adequação
das expectativas acerca dos resultados possíveis de alcançar. As conquistas referentes
ao bem-estar dependem do acesso à informação técnica e sobre os direitos do portador
de deficiência. Os significados atribuídos à qualidade de vida pelos profissionais de
saúde não podem ficar restritos a um referencial clínico que relaciona qualidade de vida
às condições físicas e biológicas da criança18.
O apoio da equipe é ainda mais importante porque a noção de luta permanente em
favor da criança é uma característica marcante da trajetória de prestação de cuidados.
Cabe se atentar para a influência das condições de sobrevivência e dos significados
conferidos à PC sobre as expectativas dos cuidadores, pois a satisfação quanto à
qualidade de vida pode indicar baixas expectativas de reabilitação da criança. Sousa e
Pires13 alertam que altos níveis de insatisfação dos cuidadores em relação ao suporte
técnico traduzem a percepção de uma grande distância entre suas expectativas e a
qualidade de vida real da criança. Pesquisadores identificaram uma relação direta entre
expectativas positivas e maior investimento no tratamento da criança 13,28.
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Quadro 1: Características sócio-demográficas e clínicas das crianças com paralisia cerebral
Caso
Idade Sexo Procedência Tipo clínico Disfunções associadas
1 31 meses Masculino Interior Tetraparética Forma grave
Epilepsia, disfagia, refluxo gastro-esofágico, estrabismo, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
2
30 meses Masculino Interior Tetraparética Forma grave
Epilepsia, microcefalia, refluxo gastro-esofágico, desnutrição crônica, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
3
35 meses Masculino Região Metropolitana
Tetraparética Forma grave
Epilepsia, microcefalia, disfagia, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
4 50 meses
Masculino Região Metropolitana
Tetraparética Forma grave
Epilepsia, disfagia, amaurose, escoliose, estrabismo, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
5
10 meses Feminino Recife Tetraparética Forma grave
Epilepsia, disfagia, refluxo gastro-esofágico, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
6
40 meses Feminino Recife Tetraparética Forma grave
Epilepsia, disfagia, escoliose, estrabismo, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
7
58 meses Feminino Interior Tetraparética Forma grave
Epilepsia, microcefalia, escoliose, constipação crônica, problemas cognitivos, distúrbios da comunicação
Quadro 2: Utilização da rede de serviços especializados pelas crianças com paralisia cerebral
Caso Assistência Médica especializada
Reabilitação: atividades anteriores
Reabilitação: atividades atuais
1 Consultas agendadas
Fisioterapia motora Terapia visual
Fonoaudiologia Terapia ocupacional (orientações 2/2 meses) Fisioterapia respiratória
2
Demanda espontânea
Não
Fisioterapia respiratória
3 Consultas agendadas
Fisioterapia motora Terapia visual e ocupacional
Fisioterapia respiratória
4 Consultas agendadas
Terapia visual Fisioterapia respiratória
Fisioterapia motora Fonoaudiologia Terapia ocupacional
5 Consultas agendadas
Fonoaudiologia Terapia ocupacional e visual Fisioterapia respiratória
6 Consultas agendadas
Fonoaudiologia Fisioterapia motora
Encaminhada terapia visual Fisioterapia respiratória
7 Consultas agendadas
__ Fonoaudiologia Terapia ocupacional (orientações, periodicidade variável) Fisioterapia motora Fisioterapia respiratória
VII. CONSIDERAÇÕES FINAIS
As reflexões sobre os resultados apontam para o caráter imprescindível do
fortalecimento das abordagens terapêuticas que visam melhorar a qualidade de vida,
tomando como referência o contexto sociocultural e o ambiente da vida diária para
identificar as áreas nas quais as crianças e suas famílias se sentem mais vulneráveis.
Assim, buscando maior efetividade na satisfação das necessidades individuais e
coletivas 16,24.
Cabe reconhecer o enorme desafio que a promoção da saúde dos portadores de
deficiência representa para as políticas públicas, mas é premente o desenvolvimento de
parcerias entre os distintos níveis de governo e entre os distintos setores de atividades
comprometidos com a qualidade de vida para viabilizar a efetivação do que está
previsto, faz quase duas décadas, na legislação brasileira13. Avanços que pressupõem,
também, transformações nas concepções e práticas dos profissionais de saúde que não
podem ficar restritos a um referencial clínico da qualidade de vida19.
VIII. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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20. Seidl EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e
metodológicos. Caderno de Saúde Pública 2004; 20(2): 580-588.
21. White-Koning M, Bourdet-Loubère S, Colver A, Grandjean H. Subjective quality of
life in children with intellectual impairment – how can it be assessed. Develomental
Medicine & Child Neurology 2005; 47:281-285.
22. Ministério da Saúde. Secretaria Executiva. Núcleo Técnico da Política Nacional de
Humanização. Humaniza SUS: Política Nacional de Humanização. Brasília: Ministério
da Saúde, 2004.
23. Minayo MCS. Desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 9ªedição.
São Paulo: Hucitec; 2006.
24. Kleinman A. The illness narratives: suffering, healing and the human condition.
New York: Basic Books, 1988.
25. Yin RK. Estudo de caso: planejamento e métodos. 2ª edição. Porto Alegre (RS):
Artmed; 2001.
26. Triviños ANS. Introdução à pesquisa em ciências sociais: a pesquisa qualitativa em
educação. São Paulo: Atlas; 1987.
27. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 1977.
28. Patton MQ. How to use qualitative methods in evaluation. Third edition. United
States of America: Sage Publications; 1989.
29. Worthen BR, Sanders JR., Fitzpatrick JL. Avaliações centradas nos participantes.
In: Avaliação de Programas: concepções e práticas. São Paulo: Editora Gente; 2004. p.
223-243.
APÊNDICES
APÊNDICE 1:
FORMULÁRIO PARA CARACTERIZAÇÃO CLÍNICA DA CRIANÇA PORTADORA DE PARALISIA CEREBRAL
NOME DA CRIANÇA: _________________________________Nº REGISTRO: ___________
IDADE: __________ SEXO___________ PROCEDÊNCIA:__________________________
DIAGNÓSTICO (tipo de paralisia cerebral):_________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
DISFUNÇÕES ASSOCIADAS:___________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
DOENÇAS SECUNDÁRIAS: ____________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
HOSPITALIZAÇÕES: __________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
TRATAMENTO DE REABILITAÇÃO (especificar as instituições):______________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
OBSERVAÇÕES:______________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
______________________________________________________________________
APÊNDICE 2:
ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA COM CUIDADORES
1. Características sócio-demográficas:
• Criança: sexo, idade, procedência, benefício previdenciário, como é gasto o dinheiro
do benefício e condições de acomodação no domicílio..
o Cuidador: sexo, idade, local de residência, escolaridade (último ano que estudou até
o fim/completou na escola), ocupação atual/prévia, relação de parentesco com a
criança, situação conjugal atual/ prévia, religião, qual a relação do companheiro
com a criança, participação social (grupos religiosos, outras).
o Família: tamanho e composição da família, renda familiar e principal provedor da
família.
2. Cotidiano de cuidados à criança especial
• Reconstrução da rotina da criança: detalhar a maneira como ocupa o tempo pela
manhã, tarde e à noite, em cada dia da semana, descrevendo o dia-a-dia dentro e fora
do domicílio, de forma que seja possível conhecer os auxílios recebidos e as
atividades e os tratamentos realizados, bem como aqueles que estão envolvidos
nesse processo (serviços, instituições e pessoas).
• Rede informal de apoio: detalhar para cada pessoa mencionada
(anterior e atual): sexo, idade, escolaridade, mora/morava na casa da
criança, relação com a criança, tipo de ajuda que foi/está sendo dada,
tempo que ajudou/está ajudando, número de vezes por semana,
número de horas por semana, opinião do cuidador sobre a ajuda dada
à criança, outras necessidades de ajuda.
• Em relação às atividades de tratamento que estão sendo/foram realizadas em casa
com a criança, esclarecer quais as orientações recebidas e quem orientou.
Treinamentos recebidos para cuidar da criança, identificando o que foi ensinado e os
responsáveis pelos treinamentos.
• Atividades relacionadas com a criança que gosta mais de realizar/ que não gosta de
realizar, os motivos para esses sentimentos. As dificuldades identificadas para
cuidar da criança e formas de superação das dificuldades.
3. Rede formal de suporte
• Suporte dos serviços sociais: instituições que fornecem apoio ao cuidado da
criança (previdência social, grupos de apoio e associações de portadores de
deficiências, Prefeituras, outras) e tipo de apoio oferecido. Identificar
facilidades/dificuldades para começar/continuar recebendo o auxílio.
• Suporte dos serviços de saúde: como tomou conhecimento do diagnóstico (quem,
como e a quem informou) e opinião sobre a maneira como a noticia foi dada.
Assistência de puericultura (vínculo com serviço da rede básica), demanda por
doenças secundárias (freqüência, serviços utilizados, tipos de morbidade),
internamentos hospitalares (freqüência, motivos e serviços utilizados), realização ou
indicação de procedimento cirúrgico e atividades de reabilitação e habilitação.
Identificar facilidades/dificuldades para iniciar/continuar desenvolvendo o
tratamento.
o Percepção e expectativa sobre o suporte recebido, outras necessidades que
gostaria que fossem atendidas e sugestões para melhorar a vida da criança.
4. Percepções e sentimentos relacionados às necessidades especiais
• Sentimentos ao ser comunicado do diagnóstico, reação do pai da
criança/família/amigos ao serem informados do diagnóstico, como estão reagindo às
necessidades especiais da criança no transcurso do tempo.
• As principais preocupações com a criança, as expectativas quanto à reabilitação e
habilitação, os sentimentos diante da situação da criança e as percepções e
sentimentos sobre as repercussões das necessidades da criança na
organização/dinâmica familiar. Para todos esses aspectos considerar as mudanças
ocorridas desde o diagnóstico até o momento atual, bem como as razões que
justificam essas transformações.
5. Qualidade de vida da criança
• Os significados atribuídos pelo cuidador à qualidade de vida da criança, as
percepções sobre contribuições, necessidades e dificuldades relacionadas ao bem-
estar da criança, além das expectativas acerca da qualidade de vida da mesma,
levando em conta as mudanças ocorridas ao longo do tempo.
APÊNDICE 3:
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Autora: Doralice Ribeiro Gouveia Lima
Título: Percepções e sentimentos dos cuidadores sobre a qualidade de vida de crianças
menores de cinco anos como paralisia cerebral
Esta pesquisa tem o objetivo de conhecer os sentimentos e as expectativas dos
cuidadores de crianças portadoras de paralisia cerebral em relação à qualidade de vida.
Para este fim, os dados serão colhidos por meio de entrevistas gravadas com o cuidador
principal da criança e de consulta ao prontuário da criança.
É garantido ao participante: direito a qualquer esclarecimento sobre a pesquisa em
qualquer fase da mesma através dos telefones 9142-8382 (pesquisadora) ou 2122-4702
(Comitê de Ética); direito a participar ou retirar seu consentimento em qualquer fase da
pesquisa; confidencialidade e anonimato: as informações serão sigilosas e os
participantes não serão identificados.
O menor continuará a ser atendido no IMIP, dispondo de toda a atenção,
independente de sua participação no estudo.
Eu,________________________________________________aceito participar como
informante da pesquisa acima referida.
Data:
Assinatura: ______________________________________________
