CAPA

Sumário:

IntroduçãoA descentralização tem sido um elemento importante na construção de novas

práticas de saúde, considerando um sistema federativo especial, em que os

municípios são entes federados, dotados de autonomia política, administrativa

e financeira, com um papel de protagonista da gestão do sistema de saúde em

seu território, definido constitucionalmente. Essa pesquisa teve como objeto de

estudo a avaliação dos aspectos da gestão em saúde em municípios de

pequeno porte da microrregião de Brasília. O objetivo geral foi avaliar o

processo de implementação do SUS em municípios de pequeno porte da

microrregião de Brasília; e os objetivos específicos foram caracterizar a

estrutura organizacional do sistema de saúde, identificar os fatores que

contribuíram para a implementação do SUS e conhecer os limites encontrados

no processo de implementação do SUS. Foram abordadas algumas

considerações sobre políticas públicas, processo da política de saúde no Brasil

e descentralização em saúde. A estratégia de pesquisa utilizada foi o estudo de

caso por ser uma investigação empírica que investiga um fenômeno

contemporâneo em profundidade e em seu contexto de vida real. Utilizamos

como técnicas de coleta de dados a entrevista semiestruturada, análise

documental e observação direta. Os sujeitos do estudo constituíram-se em

gestores e técnicos/gestores da SMS. Tem como campo de investigação dois

municípios de pequeno porte da microrregião de Jequié. Na análise cedo

dados foi utilizada a Técnica de Análise de Conteúdo de Bardin. Os dados

empíricos evidenciaram que existe uma dependência do financiamento federal

para o desenvolvimento das ações e serviços de saúde, além da dificuldade

com relação à acessibilidade dos usuários aos serviços especializados de

média e alta complexidade. O de Plano de Carreiras, Cargos e Salários

contribui para a rotatividade de profissionais nas diversas áreas de atuação do

sistema municipal de saúde. Como avanços foram identificados à elaboração

de instrumentos básicos de gestão de forma sistematizada, práticas de

avaliação e planejamento e o conhecimento dos gestores a cerca da realidade

local. Por tais razões, há necessidade de mudança de direcionalidade na

política municipal de saúde dos municípios-caso, tanto na gestão do sistema,

quanto na reorganização do modelo de atenção, visando reduzir as

dificuldades e limites identificados e garantir uma assistência de qualidade a

população.

1- Etapa12- Identifique as principais origens dos problemas na organização do

sistema de saúde durante o percurso de Ana.

1.1 No meu pensar esses horários não são flexíveis as Famílias que utilizam,

porque os mesmos as vezes tem que faltar ao serviço, e chegar muito cedo pra

conseguir uma consulta. Por isso particularmente eu acho que poderia

prorrogar os dias e os horários de funcionamento.

E nós sabemos que existe a lei para isto.

desigualdade no acesso aos serviços de saúde;�� multiplicidade e descoordenação entre as instituições atuantes no setor;�� desorganização dos recursos empregados nas ações de saúde,�� baixa resolutividade e produtividade dos recursos existentes e falta��de integralidade da atenção;

escassez de recursos financeiros;�� gestão centralizada e pouco participativa.��Nas atividades diárias nos serviços, os profissionais de saúde deveriam seguir

as orientações e as rotinas estabelecidas no sistema de saúde, como as

rotinas para internação e para a prestação de serviços de assistência (o que

fazer, como fazer, o que atender e a quem encaminhar), mas infelizmente

neste nosso brasil não funciona desta forma.

A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas

sociais e econômicas que visem à redução do risco da doença e de outros

agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e aos serviços para a sua

promoção, proteção

e recuperação (Brasil, 1988, Art.196).

2.1 Organização em relação a saúde entre os municípios?

Em relação aos mecanismos de participação social, nos Planos Municipais e

entrevistas com gestores, sete municípios registraram a existência de

conselhos locais de saúde em mais de uma unidade de saúde da família.

Entretanto, a maioria dos entrevistados (profissionais e usuários) em 16

municípios afirmou ser pouco frequente a "realização de reuniões com

participação da comunidade sobre temas de saúde ou de cidadania".

Quanto à existência de instrumentos de planejamento e programação, com uso

regular dos sistemas de informação em saúde e unidades informatizadas,

houve confirmação em quatro municípios pela maioria dos profissionais. Para

os gestores e os coordenadores da Atenção Básica/PSF, em apenas três

municípios, identificaram-se o monitoramento e a avaliação como práticas

consolidadas. Nos demais, as entrevistas apontaram para processos iniciais de

institucionalização, necessidade de suporte e infraestrutura, falta de definições

relativas ao pessoal e pouca capacitação para análise de desempenho.

Em nenhum município foram encontradas unidades de saúde da família com

algum mecanismo de autonomia financeira como fundo de caixa para

pagamento de pequenas despesas. Em 15 municípios, a autonomia técnico-

operacional foi referida pela maioria dos profissionais. Contudo, ao se

investigar as inovações na gestão municipal com a implantação do PSF foram

relatadas experiências singulares em cinco municípios, destacando-se entre

outros, o chamado co-gestão de coletivos, baseado no "método da roda", de

Campos 26.

Com referência às práticas de oferta, nos 21 municípios, predominaram os

critérios de áreas críticas de risco sócio-epidemiológico e cobertura assistencial

para a expansão de cobertura do PSF. Quanto à cobertura do PSF, em 14

municípios variaram entre 15% e 70%. Os outros, entre 70% e 100%. Os

municípios de médio porte tiveram as maiores coberturas, enquanto as

metrópoles tiveram os menores.

Na integração do PSF à rede de atenção, constatou-se na análise documental,

a existência de central de exames e de consultas especializadas em cerca de

19 municípios. Entretanto, depoimentos de todos os entrevistados (gestores,

profissionais e usuários) no conjunto dos municípios revelaram que, em graus

variados, havia dificuldades de referência e contra referencia.

Metade dos municípios havia implantado o Serviço de Atendimento Móvel de

Urgência (SAMU) e/ou Central de Urgência e Emergência. Nos demais,

permanecia o atendimento por ambulância. Em 15 municípios, os usuários e

profissionais referiram dificuldades ao utilizarem os serviços de urgência. Nove

informaram possuir central de marcação de internação, mas a maioria dos

usuários e profissionais entrevistados referiram dificuldades para acessá-las.

Em 12 municípios, em pelo menos uma das equipes de saúde da família

identificou-se presença da equipe de saúde bucal. Ressalta-se que alguns

municípios estavam buscando inserir assistência odontológica em algumas

unidades, mas ainda não se constituía equipe integrada à equipe de saúde da

família.

Na assistência farmacêutica, a observação revelou que 19 municípios

registraram existência de setor formal na Secretaria Municipal de Saúde.

Dentre estes, 15, apresentavam esta atividade na maioria das unidades,

contando com espaço físico adequado e técnico responsável. No entanto, a

maioria referiu problemas relevantes de estrutura e organização. Apenas cinco

municípios produziam ou utilizavam

Medicamentos ligados a práticas naturais e ou complementares.

Considerando a sustentabilidade, foram observados três tipos de questão. Um

primeiro ponto relacionado ao processo de licitação para compras e constituía,

na visão dos gestores, importante obstáculo a ser superado, visto que

comprometia a regularidade de estoques das unidades.

Um segundo ponto refere-se à estrutura das unidades. A observação mostrou

que, em apenas quatro municípios, as estruturas físicas eram adequadas,

resultados de construção e ou reformas das unidades dentro dos padrões

preconizados pelo Ministério da Saúde. Nos demais, a grande parte das

unidades de saúde da família eram alugadas e com estrutura física inadequada

ao trabalho das equipes.

Os resultados acima foram sistematizados para classificar os estágios de

desenvolvimento da organização.

Dimensão do cuidado integralO vínculo que expressa as relações de confiança e de satisfação entre

usuários e profissionais foi o critério de maior evidência positiva e identificado

como consensual em 15 municípios, mesmo nas áreas com estrutura

organizacional incipiente, como zonas rurais e ou de periferia das metrópoles.

Há reconhecimento das unidades de saúde da família como "porta de entrada,

valorização do território, horário integral e atuação do agente comunitário de

saúde". Sinaliza para mudanças na organização do sistema de saúde e das

práticas de cuidado, quando comparadas ao modelo anterior de atenção, mais

tradicionais e curativos, de grande custo e que levam à insatisfação dos

envolvidos.

Alguns municípios vêm efetuando práticas acolhedoras em consonância com a

política de humanização do SUS. Na maior parte dos municípios, enfrenta

questões como falta de estruturação e pessoal (ambiência e atitude), mais

acentuada na zona rural. Foram apontados ainda: precariedades nas unidades

(notadamente na zona rural); excessiva priorização de grupos específicos

(quase exclusividade dos crônicos); protocolos incipientes; predomínio de

práticas curativo-individuais.

As dificuldades apareceram como associadas a quantitativos altos de

atendimento por equipe (acima de mil famílias); excesso de demanda;

sobrecarga de trabalho profissional; limitadas práticas de promoção da saúde.

No que diz respeito à acessibilidade às consultas na unidade e aos

encaminhamentos, os usuários referiram existir grande demanda para

atendimento, com permanência de filas nas próprias unidades de saúde da

família. O tempo de espera, de um modo geral, variou entre 1 a 7 dias, sendo

que em uma das capitais identificou-se o maior tempo de espera, entre 8 e 15

dias. Tal problema torna-se maior em relação a exames laboratoriais, consultas

especializadas e internações. Com as centrais informatizadas aparecem filas

eletrônicas que levam até meses para atender as demandas de atendimento.

3.1Tomando como referência o modelo de federalismo adotado no Brasil, como pode ser interpretado o caso de Ana?Observou-se uma premência na necessidade da Ana de regulação da

referência e contra referência entre os setores públicos, privados e

filantrópicos; de enfrentamento da dê precarização não apenas do vínculo,

mas, do trabalho; de recortes territoriais que se harmonizem com a construção

de processos indenitários.

Os resultados apontam para construção de uma racionalidade técnica que

amplie as contribuições das ferramentas epidemiológicas oferecendo a

complementaridade de outros suportes como as ciências humanas e sociais de

modo a abarcar a ampliação da própria ampliação do conceito de saúde.

O estudo contribuiu para institucionalização de avaliação na medida em que a

construção de padrões avaliativos das diferentes dimensões abriu

possibilidades de aplicabilidade de metodologias e revisão contínua dos seus

resultados. Neste sentido, favorece processos avaliativos de natureza interna

(auto avaliação) e externa que subsidiem a gestão nas tomadas de decisão.

Os padrões, apresentados como passíveis de mudanças, podem revelar

ganhos e retrocessos e, assim, reforçar situações desejáveis e correções de

rotas na conversão do modelo.

Por fim, é imperioso que se constituam, mais e novos processos investigativos

que estimem com mais precisão os impactos do PROESF (Programa de

Expansão e Consolidação da Saúde da Família), e envolvam atores locais.

Estes devem ser voltados para o aprofundamento de questões, problemas, e

singularidades detectadas nessa etapa de modo a subsidiar a adequação, o

redirecionamento, a formulação de políticas, planos, programas e processos

inovadores que viabilizem aos sistemas locais de saúde a possibilidade de se

tornarem mais autônomos, efetivos e equânimes para consolidação do SUS.

4.1De que maneira os pressupostos em defesa da descentralização contribuiriam com a melhoria dos serviços de saúde à Ana?No caso da Ana infelizmente as leis não foram cumpridas como sempre, pois

nossos direitos de cidadão a saúde cada vez mais está escassa.

O Direito à saúde é parte de um conjunto de direitos chamados de direitos

sociais, que têm como inspiração o valor da igualdade entre as pessoas. No

Brasil este direito apenas foi reconhecido na Constituição Federal de 1988,

antes disso o Estado apenas oferecia atendimento à saúde para trabalhadores

com carteira assinada e suas famílias, as outras pessoas tinham acesso a

estes serviços como um favor e não como um direito. Durante a Constituinte de

1988 as responsabilidades do Estado são re A saúde “é direito de todos e

dever do Estado”. Assim começa o artigo 196 da Constituição Federal de 1988,

que completou 25 anos em outubro. O documento foi responsável pela criação

do Sistema Único de Saúde (SUS), órgão que tem a tarefa de fazer valer o que

foi promulgado pela Constituição e de fato oferecer serviços de saúde para

todos os cidadãos brasileiros. Pensadas e promover a saúde de todos passa

a ser seu dever:“Garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do

risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às

ações e serviços para a promoção, proteção e recuperação”

Etapa2

A desigualdade em saúde pode ser definida como a diferença no acesso a

recursos e a fatores que influenciam a saúde, os quais podem se alterar por

circunstâncias e contextos sociais ou por meio de políticas públicas; esse tipo

de desigualdade é pensado sob o prisma de grupos sociais em desvantagens,

e não indivíduos, sendo a saúde uma desvantagem adicional a esses grupos

menos favorecidos socialmente. Também se pode focalizar a desigualdade em

saúde sob a ótica das diferenças na condição de saúde ou na distribuição de

seus determinantes entre diferentes grupos populacionais: algumas diferenças

são atribuíveis a variações biológicas ou de livre escolha, e outras são

atribuíveis ao ambiente externo e a condições em geral alheias ao controle dos

grupos em questão. No primeiro caso, pode ser eticamente impossível ou

ideologicamente inaceitável mudar os determinantes de saúde e, assim, as

desigualdades em saúde são inevitáveis. No segundo, a distribuição desigual

pode ser desnecessária e evitável, portanto injusta.

Não devemos conciliar nem confundir desigualdade em saúde com o estado de

saúde de um determinado grupo ou determinados indivíduos; aquela se remete

às vantagens e desvantagens de alguns destes agentes em relação a outros: é

o acesso desigual aos recursos presentes na sociedade. Tais recursos são

meios de poder e controle social, e os que mais contribuem para a

desigualdade são aqueles que podem ser restritos e vetados a algumas

classes. Outro fator importante que correlaciona recursos sociais e

desigualdade é o seu modo de distribuição e a maneira que são utilizados: a

possibilidade de escolha dentre tais recursos e meios sociais não é a mesma

para os diferentes estratos da sociedade e, uma vez que estão sempre fazendo

escolhas, eles tem em seu poder um leque diferenciado, que pode variar

dependendo, por exemplo, da raça, gênero, etnia ou classe do indivíduo,

potencializando o impacto de desigualdade.

As divisões e desigualdades sociais se manifestam dentro das organizações e

instituições da sociedade, sendo categorias não fixas, pois estão sempre,

apesar de vagarosamente, alterando-se, e também em constante construção,

com o objetivo de se tornarem duráveis. Estas divisões incluem todos os

agentes em categorizações que, por sua vez, são sobrepostas; apesar disso,

uma mesma pessoa pode ocupar diferentes categorias, dificultando, assim,

uma divisão precisa e acurada.

Analisar a saúde com um viés sociológico significa pensá-la como uma

construção social, como algo que é definido socialmente. Desta forma, a

doença e a saúde são pensadas como fatos não-universais, posto que

dependem da cultura, do contexto, da sociedade em que se está inserido; são

formas dinâmicas e multicausais. Significa também refletir sobre a doença a

partir de múltiplos focos, levando em conta um amplo conjunto de fatores de

risco – mecanismos não fixos que conduzem à doença – para tentar explicá-la,

pois cada um destes fatores apresenta pequenos impactos sobre a doença e,

ao contrário da epidemiologia médica, levamos em consideração todos os

fatores sociais, inclusive os mais longínquos, e não atribuímos um maior valor

de causalidade às circunstâncias que estão mais próximas da doença, uma vez

que estas circunstâncias são variáveis, mas as doenças persistem. Devemos,

primeiramente, analisar aquilo que precede os fatores de risco e que se

manifesta de diferentes maneiras, como os estilos de vida e comportamentais

de grupos e indivíduos, assim como o seu estado de existência, ou seja, o que

eles possuem ou o que fazem como atividades diárias. Deste modo, as

circunstâncias sociais da vida são causas fundamentais da saúde e da doença.

Sistema adotada para o financiamento dos serviços de saúde:

Antes do advento do Sistema Único de Saúde (SUS), a atuação do Ministério

da Saúde se resumia às atividades de promoção de saúde e prevenção de

doenças (por exemplo, vacinação), realizadas em caráter universal, e à

assistência médico-hospitalar para poucas doenças; servia aos indigentes, ou

seja, a quem não tinha acesso ao atendimento pelo Instituto Nacional de

Assistência Médica da Previdência Social. O movimento da Reforma Sanitária

nasceu no meio acadêmico no início da década de 70 como forma de oposição

técnica e política ao regime militar, sendo abraçado por outros setores da

sociedade e pelo partido de oposição da época.

A 8ª CNS resultou na implantação do Sistema Unificado e Descentralizado de

Saúde (SUDS), um convênio entre o INAMPS e os governos estaduais, mas o

mais importante foi ter formado as bases para a seção "Da Saúde" da

Constituição brasileira de 5 de outubro de 1988.

A implantação do SUS foi realizada de forma gradual: primeiro veio o SUDS;

depois, a incorporação do INAMPS ao Ministério da Saúde (Decreto nº 99.060,

de 7 de março de 1990); e por fim a Lei Orgânica da Saúde (Lei nº 8.080, de 19

de setembro de 1990) fundou o SUS. Em poucos meses foi lançada a Lei nº

8.142, de 28 de dezembro de 1990, que imprimiu ao SUS uma de suas

principais características: o controle social, ou seja, a participação dos usuários

(população) na gestão do serviço. O INAMPS só foi extinto em 27 de julho de

1993 pela Lei nº 8.689.

O SUS deve ser entendido como um processo em marcha de produção social

da saúde, que não se iniciou em 1988, com a sua inclusão na Constituição

Federal, nem tão pouco tem um momento definido para ser concluído. Ao

contrário, resulta de propostas defendidas ao longo de muitos anos pelo

conjunto da sociedade e por muitos anos ainda estará sujeito a

aprimoramentos. Segundo a legislação brasileira, a saúde é um direito

fundamental do ser humano, cabendo ao poder público (União, Estados,

Distrito Federal e Municípios) garantir este direito, através de políticas sociais e

econômicas que visem à redução dos riscos de se adoecer e morrer, bem

como o acesso universal e igualitário às ações e serviços de promoção,

proteção e recuperação da saúde.

O acesso universal (princípio da universalidade), significa que ao SUS compete

atender a toda população, seja através dos serviços estatais prestados pela

União, Distrito Federal, Estados e Municípios, seja através dos serviços

privados conveniados ou contratados com o poder público.

O acesso igualitário (princípio da equidade) não significa que o SUS deva tratar

a todos de forma igual, mas sim respeitar os direitos de cada um, segundo as

suas diferenças, apoiando-se mais na convicção íntima da justiça natural do

que na letra da lei.

Tanto a Constituição Federal como as leis orgânicas da saúde (8.080 e 8.142)

estabelecem que saúde é direito de todos e dever do estado e suas ações e

serviços devem ser organizados com a participação da comunidade. Isso quer

dizer que o SUS impõe o direito de cidadania que deve ser exercido,

institucionalmente, através dos Conselhos de Saúde, em cada esfera de

governo – federal estadual e municipal. Embora em muitos lugares, os

Conselhos de Saúde não sejam mais do que palco de imposições

governamentais e de influências partidárias ou corporativas, no geral o

resultado parece apontar para a democratização da saúde. Avaliações dos

Conselhos de Saúde existentes apontam para a necessidade de se propiciar a

capacitação dos conselheiros mediante cursos regulares e de prover, de forma

sistemática, as informações necessárias para o exercício do controle social da

saúde.

A estratégia adotada no Brasil que reconhece o município como principal

responsável pela saúde de sua população. Municipalizar é transferir para as

cidades a responsabilidade e os recursos necessários para exercerem

plenamente as funções de coordenação, negociação, planejamento,

acompanhamento, controle, avaliação e auditoria da saúde local, controlando

os recursos financeiros, as ações e os serviços de saúde prestados em seu

território. O princípio da descentralização político-administrativa da saúde foi

definido pela Constituição de 1988, preconizando a autonomia dos municípios

e a localização dos serviços de saúde na esfera municipal, próximos dos

cidadãos e de seus problemas de saúde. O Brasil apresenta grandes

diversidades econômico-sociais, climáticas e culturais que tornam a

descentralização administrativa fundamental: ela possibilita que os municípios

assumam a gestão da saúde em seus territórios de acordo com as

necessidades e características de suas populações. Estimula naesfera

municipal novas competências e capacidades político-institucionais. Os

estados e a União devem contribuir para a descentralização do SUS,

fornecendo cooperação técnica e financeira para o processo de

municipalização.

As ações e serviços de Saúde, implementados pelos estados, municípios e

Distrito Federal são financiados com recursos próprios da União, estados e

municípios e de outras fontes suplementares de financiamento, todos

devidamente contemplados no orçamento da seguridade social. Cada esfera

governamental deve assegurar o aporte regular de recursos ao respectivo

fundo de saúde de acordo com a Emenda Constitucional nº 29, de 2000. As

transferências, regulares ou eventuais, da União para estados, municípios e

Distrito Federal estão condicionadas à contrapartida destes níveis de governo,

em conformidade com as normas legais vigentes (Lei de Diretrizes

Orçamentárias e outras). Esses repasses ocorrem por meio de transferências

"fundo a fundo", realizadas pelo Fundo Nacional de Saúde (FNS) diretamente

para os estados, Distrito Federal e municípios, ou pelo Fundo Estadual de

Saúde aos municípios, de forma regular e automática, propiciando que

gestores estaduais e municipais contem com recursos previamente pactuados,

no devido tempo, para o cumprimento de sua programação de ações e serviços

de Saúde. As transferências regulares e automáticas constituem a principal

modalidade de transferência de recursos federais para os estados, municípios

e Distrito Federal, para financiamento das ações e serviços de saúde,

contemplando as transferências "fundo a fundo" e os pagamentos diretos os

prestadores de serviços e beneficiários cadastrados de acordo com os valores

e condições estabelecidas em portarias do Ministério da Saúde. As

transferências voluntárias são, por sua vez, entregas de recursos correntes ou

de capital a outra esfera da federação para cooperação, auxílio ou assistência

financeira não decorrente de determinação constitucional, legal, ou que se

destine ao SUS.

Comparativo com a realidade atual do Sistema Único de Saúde (SUS)

O maior desafio do Sistema Único de Saúde hoje, no Brasil, é político, porque

garantir financiamento para um sistema, que tem que passar por um conjunto

de negociações e de interesses no Congresso Nacional, no Executivo, no pacto

de federação com estados, municípios, União, implica em uma decisão

essencialmente política. É preciso redefinir as relações público-privadas. O

SUS sustenta muitos dos serviços do setor privado, particularmente os planos

de saúde. Os tratamentos mais caros vão para o SUS e não para os planos de

saúde que são pagos. Ou ainda se formos considerar que no sistema de

saúde, na sua relação público/privado, o estado brasileiro faz renúncia fiscal,

ou seja, deixa de recolher impostos que as pessoas, as famílias ou as

empresas deveriam fazê-lo. Com isso está dando subsídios ao setor privado

para que ele venha crescer. Essa relação é eminentemente política e, portanto,

vai precisar de um acúmulo de forças para modificar essa situação que não é

favorável ao SUS. Têm-se como perspectiva do SUS a proposta de avanço da

universalidade para a equidade, e se queremos reduzir as desigualdades,

precisamos modificar a distribuição de renda. Esses exemplos são ilustrações

de que um desafio muito grande do SUS é político. E se quisermos mudar o

modelo de atenção para garantir a integralidade e não ser um sistema voltado

exclusivamente para hospitais e tecnologias de alta densidade de capital, mas

garantir direito à saúde pela integralidade da atenção, essa também é uma

decisão política que vai envolver profissionais de saúde que foram formados

com uma determinada lógica e que terão que redefinir as lógicas e

racionalidades que orientam seus processos de trabalho. A sociedade precisa

saber dessas contradições e entendimentos no sentido de se mobilizar para

garantir seu direito à saúde.

É possível identificar elementos propulsores à implementação de alterações

para superar os obstáculos identificados no SUS. Através da adoção de

vinculações institucionais associadas ao estabelecimento de pisos básicos em

todos os níveis de atendimento, auxiliando uma sistemática de contratualização

que efetivamente seja aderente às necessidades e prioridades diferenciadas de

atendimento. Já existem várias inovações organizacionais e gerenciais em

andamento e coerentes com uma mecânica de contratualização que vise

aumentar os níveis de acesso, cobertura e ordenamento das ações e serviços.

Etapa 3Você sabia que pode consultar seu prontuário médico no momento que

desejar? Que tem direito a uma conta detalhada especificando todas as

despesas do tratamento? Que o hospital é obrigado a informar a origem do

sangue utilizado nas transfusões? Pois esses são alguns dos chamados

Direitos do Paciente – uma série de 35 garantias que médicos e hospitais

devem levar em conta para preservar a ética em sua conduta profissional e a

saúde dos pacientes, claro. O problema é que, apesar de asseguradas por lei,

essas normas são praticamente desconhecidas. Hospitais, clínicas e postos de

saúde não têm obrigação de afixá-las em local de fácil visualização e os

manuais onde elas constam são difíceis de encontrar – o publicado pelo

Conselho Regional de Medicina de São Paulo (CREMESP), por exemplo, está

esgotado. Por isso é que Viva Saúde reuniu aqui todos esses itens, facilitando

sua consulta. Faça valer os seus direitos e saiba a quem recorrer caso eles

sejam desrespeitados.

Artigo 196 da Constituição Federal

Publicado por Sandra de Andrade em maio 8, 2009

Estar informados sobre os nossos direitos é fundamental, pois somente assim

poderemos lutar e fazer com que eles sejam realmente respeitados. O Art. 196

da Constituição Federal, lei maior de nosso país, diz:

“A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas

sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros

agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua

promoção, proteção e recuperação.”

Por meio do Sistema Único de Saúde – SUS, todo cidadão brasileiro tem direito

a realização de exames, internações, consultas, tratamentos e acessos aos

medicamentos.

Mas afinal, o que é o SUS? De acordo com o advogado e presidente executivo

da ONG MAMAinfo, Dr. Tiago Farina Matos, o SUS pode ser compreendido

como um grande plano de saúde justamente por atender todos os cidadãos

brasileiros. “O SUS foi criado em 1988 com a promulgação da Constituição

Federal. Ele é fruto de uma intensa mobilização da sociedade, uma força

popular que fez com que o direito à saúde fosse incorporado aos direitos

fundamentais” ressalta o advogado.

O SUS apresenta características que o fazem diferenciados: Ele é universal,

atende a todos independentemente de qualquer critério, ele é gratuito e integral

já que atende desde problemas “não tão graves” a problemas “gravíssimos”,

mesmo aqueles que exigem equipamentos de última geração.

E para quem se destina o SUS? Qualquer cidadão brasileiro pode utilizar o

SUS, independentemente de qualquer contribuição. Ninguém precisa pagar

para usufrui do SUS. O acesso não pode sofrer qualquer tipo de discriminação

seja de raça, credo e condição financeira.

Mesmo aqueles que possuem plano de saúde podem utilizar o SUS?

Sim, mesmo aqueles que possuem planos de saúde podem utilizar os serviços

do SUS. No Brasil, aproximadamente 40 milhões de pessoas possuem plano

de saúde, isto equivale a 20% da população brasileira. Os 80% restantes

utilizam apenas o Sistema Único de Saúde.

Segundo Dr. Tiago, a partir da Lei nº 9.656/98, lei que rege os planos de

saúde, ficou estabelecido que: Sempre que um paciente beneficiado do plano

de saúde for atendido pelo SUS, o plano de saúde deverá ressarcir o SUS de

todos os gastos envolvidos neste tratamento. No entanto, o governo vem

negligenciando a cobrança desse ressarcimento, impedindo que uma parcela

do orçamento seja reinvestido na saúde.

É inegável que o SUS apresenta falhas em seu sistema, principalmente

relacionadas ao tempo de acesso ao diagnóstico e tratamento da doença. O

que cada um dos cidadãos, diante desse problema, podem fazer para agilizar o

acesso?

Neste caso é importante que o médico ateste a urgência do inicio do

tratamento e, assim, o paciente, munido desse atestado, pode exigir das

autoridades maior agilidade.

Dr. Tiago alerta: “Uma sugestão é o paciente formular um requerimento por

escrito ao diretor do hospital, se não der certo, ao Secretario de Saúde do seu

município ou estado. São mecanismos que podem colaborar para um

tratamento mais eficiente e mais rápido”

Há também a possibilidade de que se o paciente não conseguir pelas vias

administrativas, ele ingresse com uma ação, já que o direito à Saúde é um

direito previsto na constituição, um direito fundamental que tem que ser

assegurado. E o judiciário tem um papel importante que é obrigar os

governantes e o hospital a prestar atendimento de acordo com as

necessidades do paciente.

A paciente deve ter bem clara a urgência da realização do exame. E deve pedir

ao médico que ateste essa urgência.

Taxas e tributos podem ser cobrados no SUS?“Não é lícita a cobrança pelo SUS de taxas para a realização de exames ou

qualquer tipo de procedimento que seja relacionada à saúde da população. E

nós não devemos aceitar qualquer tipo de cobrança.” explica Dr. Tiago.

Diante dessa situação há diversos canais a disposição do paciente para que

seja feita essa denuncia:

-A Ouvidoria Geral do SUS – http://www.saude.gov.br/ ou pelo Disk

Saúde: 0800611997;

– Boletim de ocorrência em qualquer delegacia;

– Ministério Público;

– Diretoria do Hospital;

Você sabia que através do SUS, mulheres que realizam mastectomia radical

podem realizar gratuitamente a reconstrução mamária? Existe uma lei

especifica que fala sobre a cirurgia de reconstrução mamária que é um direito

tanto do paciente do SUS como pacientes que utilizam o plano de saúde. De

acordo com o advogado, a reconstrução mamária pode ser feita logo após a

cirurgia, dependendo da avaliação do médico. “Normalmente, os próprios

médicos, quando é feita a cirurgia de retirada da mama, eles orientam o

pacientes sobre como proceder para a realização da reconstrução mamária.

Toda paciente pode exigir durante a consulta ou durante o tratamento a

marcação e o agendamento da reconstrução mamaria. Tudo vai depender,

obviamente, da avaliação do médico. Se é caso para esse tipo de

procedimento ou não. O próprio hospital em que a paciente estiver se tratando

deve encaminhá-la para uma Instituição que tenha esse tipo de serviço.”

Frequentemente recebemos perguntas sobre como ter acesso aos

medicamentos do SUS, por exemplo: “A Ana está fazendo tratamento para o

câncer de mama e o seu médico receitou um remédio extremamente caro”.

Não temos condições de pagar. O médico disse que era para procurarmos

esse remédio no SUS. No entanto, o funcionário do SUS disse que este

remédio não tem.

Como devo proceder?”“Dependendo da avaliação do médico, se ele entender que esse medicamento

é fundamental para o tratamento, o paciente deve endereçar uma carta para o

Secretario da Saúde ou para o Diretor do Hospital. Nesta carta, o paciente

deve informar a situação atual, a necessidade do medicamento, juntamente

com o relatório e o receituário médico e solicitar que esse medicamento seja

fornecido em um prazo razoável (5 dias; 48 horas). Caso haja a necessidade

de o paciente entrar com uma ação judicial, esse documento serve como uma

prova de que o paciente pediu, solicitou a medicação através desse carta antes

de entrar com o pedido judicial”

Viver com dignidade é, sobretudo, viver com a certeza de que seus direitos serão respeitados e garantidos. Lute por eles. Informe-se!

A lei n° 11.664 sancionada pelo presidente Luis Inácio Lula da Silva no ano

passado entrará em vigor hoje, quarta-feira, dia 29 de abril. A nova lei prevê a

realização da mamografia a todas as mulheres a partir dos 40 anos. De acordo

com a médica mastologista e presidente da FEMAMA – Federação Brasileira

de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama, Dra Maira Caleffi – a

lei 11.664 tem como objetivo garantir o direito às usuárias do SUS o acesso a

exames confiáveis para a detecção do câncer de mama e do câncer de colo de

útero, aumentando significativamente as chances de cura e de tratamentos

menos radicais como, por exemplo, a mastectômica (retirada total da mama).

Atualmente a mamografia é o único exame capaz de diagnosticar os tumores

em estágios iniciais e assintomáticos, isto é, quando não apresenta sintomas e

não são palpáveis no autoexame (exame que a mulher realiza todo mês para o

autoconhecimento das suas mamas) e o exame clínico (exame feito

anualmente pelo médico ginecologista ou enfermeira treinada).

“Esta lei possibilita incitar a discussão, a busca de soluções para aumentar o

acesso e o envolvimento da sociedade civil das próprias mulheres nas

questões com sua própria saúde” explica Dra. Maira. A implantação da nova lei

e a definição da periodicidade para a realização dos exames dependerá de

inúmeros fatores, entre eles a capacidade de mobilização da sociedade civil

para garantir o direito de todas as mulheres a prevenção e a detecção precoce

do câncer.

Outro ponto muito importante de discussão são os novos custos que a lei

provocará. “Sabemos das dificuldades do SUS em relação ao financiamento da

saúde e sabemos também de movimentos no legislativo tendentes a agravar

esta situação. Cabe ao INCA, às organizações de defesa da saúde e de defesa

de direitos e aos cidadãos e cidadãs brasileiras mobilizarem-se no sentido de

garantir e manter um sistema de saúde universal, equitativo e integral como

afirma a Constituição Brasileira” comenta a presidente da FEMAMA.

Ainda hoje no país, é inexpressível o número de programas efetivos de

rastreamento para o câncer, em especial o de mama, o que dificulta a detecção

precoce, contribuindo com o aumento dos índices de mortalidade pela doença.

Por esse motivo, se faz necessária uma maior conscientização e sensibilização

entre as mulheres, os profissionais da saúde e, principalmente, entre os

legisladores e gestores das políticas públicas para garantir que a população

tenha acesso ilimitado a todos os serviços de saúde.

É direito do paciente com câncer conhecer e ter acesso a seu prontuário e a

toda documentação acumulada durante o tratamento desde atestados, laudos

até resultados de exames. Vimos que o prontuário do paciente deve apresentar

o histórico do paciente com câncer, o início e a evolução da doença, o

raciocínio clínico adotado para o diagnóstico e para o tratamento, os exames

realizados, a conduta terapêutica e todos os relatórios e anotações clínicas

relativas ao paciente. Além disso, o paciente com câncer tem direito a ter seu

diagnóstico e tratamento por escrito, de modo claro e legível, identificados com

o nome do médico e seu registro no respectivo Conselho de Medicina.

Você, paciente com câncer, tem o direito de ter toda esta documentação que é

de extrema importância para instrução de todo e qualquer pedido jurídico.

Todos esses documentos são essenciais para que os pacientes com câncer

possam exercer seus direitos. É com essa documentação que os pacientes

com câncer irão comprovar tudo aquilo que precisarem pedir aos órgãos

públicos como Receita Federal e INSS ou às entidades privadas como bancos

e planos de saúde. É muito importante que os pacientes com câncer tenham

em mãos as vias originais de seus laudos médicos, exames, atestados,

biópsias, radiografias e tomografias. Medidas judiciais não necessitam de

documentação autenticada.Dependendo do caso, é importante também ter os

laudos e exames médicos, as radiografias e as tomografias realizadas antes do

diagnóstico do câncer, para comprovar que a doença não era pré-existente em

casos de questionamentos dos planos de saúde. Guarde-os muito bem. Antes

de entrar com uma medida judicial, tire cópia autenticada, no Cartório ou

Tabelionato, de todos os documentos principais, guardando os originais em

local seguro.

Caso você não tenha consigo algum documento médico, saiba que todos os

dados dos prontuários médicos dos pacientes são arquivados e protegidos pelo

Código de Ética Médica. O paciente com câncer (ou algum familiar) pode ter

acesso às informações arquivadas. Elabore um requerimento dirigido ao

médico, ao hospital ou ao posto de saúde em que foi realizado o atendimento

médico, fazendo seu pedido em relação à documentação.

Todo requerimento ou pedido deve ser feito em duas vias, para se obter recibo

de entrega na cópia. Uma cópia fica com o órgão para o qual o direito está

sendo pleiteado. Exija e conserve sempre o protocolo de entrega (carimbo de

data e assinatura) porque ele é de fundamental importância para contagem dos

prazos.

Outros documentos importantes:Tenha sempre em mãos os documentos que listamos a seguir. Quando

solicitados, apresente a cópia autenticada:

– Certidões de nascimento, casamento, divórcio, óbito, dos pacientes e de seus dependentes;

– Carteira de Trabalho e Previdência Social;

– Extratos do FGTS;

– Contrato de plano de saúde, de seguros

– Contrato de financiamento da casa própria;

– Cartão do PIS/PASEP

– Carnês de contribuição previdenciária;

– Declarações do Imposto de Renda;

– Carta de concessão da aposentadoria;

– Outros documentos que possam comprovar situações previstas em lei e que

garantam direitos.

Portanto, o primeiro passa para entrar com qualquer pedido é ter em mãos a

documentação pessoal e médica em ordem e em mãos, com cópias

autenticadas..

Etapa 4:Viver uma situação feliz é ter motivo para boas lembranças. Viver uma situação

de sofrimento é ter uma cicatriz. Lembrar o que fez sofrer é abrir a cicatriz, e

sentir a dor novamente, às vezes com uma intensidade, ainda maior. Escrever

não foi fácil, e nem tudo foi dito, pois algumas coisas pesaram tanto, que não

consegui elaborar, meu estomago doía, às vezes, parecia que eu ia regurgitar

no teclado. Também, me emocionei, senti saudades, saudades de pessoas

boas, carinhosas, humanas, de GENTE de verdade.

GENTE é quem dá saudade.

Os sentimentos foram de saudade, raiva, autopiedade, injustiça,

desumanidade, compaixão, desamparo, amor e desamor. Mas, se alguém ler,

e de alguma forma, o que aqui estiver escrito puder ajudar a este alguém, a

escrever a sua própria história, sem achar que é boba, menos importante ou

sem valia, já valeu o esforço. Pois foi um esforço, um exercício, que me fez

reviver momentos que fizeram de mim, quem sou agora. Antes de começar

minha história, conto o relato, que escutei de uma paciente, que recebia

quimioterapia, para combater uma leucemia:

“Dei graças a Deus ao saber que tinha câncer, enfim um diagnóstico, pois os

médicos me mandaram para o psiquiatra, achavam que eu estava louca. Eu

pensava que tinha uma doença incomum, nunca antes estudada, tinha

sintomas e não tinha diagnóstico”.

Tenho Mieloma Múltiplo, um câncer na medula óssea. Tive meu diagnóstico

ao completar 44 anos de idade, em junho de 2009, após anos sofrendo com

uma anemia que me tirava toda a energia, mas que os médicos não

pesquisavam. Fiquei anos sofrendo, me sentia cansada, sem energia, cada vez

mais enfraquecida. Os médicos diziam que minha anemia era leve, não muito

preocupante, e que era "coisa do meu organismo", “uma medula preguiçosa".

Como eu não me sentia bem, estava constantemente indo aos médicos, com o

tempo, o diagnóstico "perverso" era de paciente poliqueixosa. Queixas que não

eram investigadas, minha médica, Clínica Geral, sugeria amigavelmente, que

minha fadiga e constantes gripes, gastrites, enxaquecas, sinusites, e cansaço,

eram manifestações psicossomáticas. Até os meus vinte e dois anos de idade,

eu era outra pessoa, trabalhava, muito, fazia ballet, cuidava de minha casa,

estava sempre pronta para qualquer atividade. Acordava ainda de madrugada

para trabalhar, e me sentia sempre bem disposta. Aos vinte e dois anos, minha

energia começou a esgotar-se. Lembro-me bem minha idade, pois foi quando

parei com o ballet, comecei a me sentir muito cansada e meu emprego, na

época, que eu gostava muito, passou a ser um fardo para mim. Começaram

então os problemas de saúde, dores horríveis no estomago, as endoscopias

relatavam gastrite estomacal, esofagite, hérnia, em 1994, uma hemorragia

digestiva. Aos vinte e três, sofri um aborto espontâneo, de uma gravidez não

planejada, mas muito bem vinda, não tive maiores complicações fisiológicas, e

as dificuldades emocionais advindas deste acontecimento, foram resolvidas

com o tempo. Paralelamente, episódios de sinusite, que eram freqüentes e

cada vez mais severos, em 1998 um episódio severo, que me deixou em casa,

de atestado médico por uma semana, com muita febre (alta) e fraqueza. As

gripes eram freqüentes, todo mês, em alguns períodos, duas vezes ao mês.

Uma colega de faculdade, um dia ao se despedir, ao final de um semestre, me

disse um tanto quanto incomodada: “vê se vai ao médico, suas gripes são

intermináveis”. Eu ia aos médicos, eu tentava me cuidar. Eu, também, fazia

análise, e ficava constrangida, não só perante a médica Clínica Geral, como

também, perante a minha psicanalista, pois estava sempre doente, mas nada

grave, e tudo levavam a crer que era de fundo emocional, “psicossomático”.

Era muito sofrido para mim, eu me sentia fraca, sem vitalidade, faltava energia

para tudo. Preguiçosa, indolente, neurótica? Eu me sentia doente, e me sentia

culpada por isto. Estaria eu, querendo estar doente, para justificar minha falta

de energia, que poderia ser uma falta de vontade? Eu me sentia só, sozinha na

minha fraqueza. Apenas o Gou, meu marido, via meu estado e compreendia

que não era indolência de minha parte. No ano de 2000, comecei a sentir fortes

dores nas costas, decidi que não comentaria com minha psicanalista e nem iria

ao médico. Eu estava saindo de uma crise de gastrite muito forte, que mais

uma vez, me levou a fazer endoscopia, tomar remédios, etc. Como dizer que

eu estava como mais uma nova dor? Fiquei sentindo a dor por uma semana,

doía cada dia mais, quando eu entrava debaixo do chuveiro a dor era horrível,

parecia que minha pele estava machucada. Mas eu estava decidida a não me

queixar para ninguém, não aguentava mais aquele olhar de desconfiança,

aqueles comentários, insatisfeitos e desconfiados, sobre minha eterna saúde

frágil. Para minha sorte eu tinha uma consulta, de controle semestral, com

minha ginecologista. Ao começar a consulta disse que estava bem, e que era

só uma consulta de rotina, porém na noite anterior havia tido febre, que eu

pensava ser uma gripe chegando. Ao me examinar, a ginecologista percebeu,

entre meus seios, pequenas bolhas, que haviam surgido naquela manhã. Logo,

somou as bolhas à febre, olhou minhas costas, percebeu que também tinham

as mesmas bolhas, e me disse que eu estava com herpes zoster. Fui no

mesmo dia a uma dermatologista, e ela me perguntou se eu não sentia dores

nas costas, enfim, falei para alguém da dor, que me acompanhava fazia uma

semana. Nessa época, eu já não acreditava em meus sintomas, era tanta dor

de cabeça, quinzenais e em certos períodos semanais, gripes, sinusites,

gastrites, eu já não acreditava em mim, tinha vergonha de me sentir tão fraca, e

medo que me julgassem preguiçosa. Ficava tentando provar que não era uma

pessoa indolente, me justificava por estar sempre muito cansada, e me sentia

constrangida, por perceber que não tinha a mesma disposição e energia que

outras mulheres da minha idade. O Gou era a única pessoa que não tinha um

olhar e uma escuta crítica, diante de minha pouca energia. Em 2004, pensando

estar sobre forte crise de estresse, cheguei a perder parte das sobrancelhas,

os pêlos caíram, procurei outro médico – também Clínico Geral, em busca de

um diagnóstico diferenciado. Este me encaminhou para uma hematologista,

que na época detectou, para além da anemia, baixa de vitamina B12. Esta

receitou Citoneurim (comprimidos - 2 caixas), após termino da medicação, a

vitamina B12 voltou aos índices normais, e a anemia melhorou. Seis meses

depois, voltei para uma consulta, taxas de vitamina B12 normais, e novamente

anêmica. Quando perguntei se era normal estar sempre anêmica, a

hematologista, disse ser “coisa própria do organismo”, “uma medula

preguiçosa”. Tantas vezes, pensei, em frente à médica, em sugerir que

solicitasse exames para dosar as proteínas no sangue, ou para investigar

minha medula. Afinal, de onde vinha aquela fraqueza, se minha anemia não

era “importante”, apesar de contínua? Não poderia haver outro motivo? Mas eu

não sugeria, não tinha coragem, afinal, eu estava sempre com tantas queixas,

que poderia parecer hipocondria de minha parte. Deste período em diante,

passei a fazer consultas mais freqüentes (de seis em seis meses – e quando

necessário de quatro em quatro) com minha médica de origem - Clínica Geral,

para controlar a taxa de B12 e a anemia. O quadro se repetia, normalizava a

B12 com Citoneurim, uso oral, e a anemia tinha pouca melhora. As dores de

cabeça tornaram-se mais fortes, além de quinzenais, também, me deixavam

incapacitada por três ou quatro dias, trabalhar naquela situação era um

tormento. A caminho do diagnóstico: comigo foi assim. Em agosto de 2008,

surgiu um nódulo submandibular. A princípio, a médica disse que

provavelmente era uma glândula salivar entupida, disse para massagear e

colocar compressa de água quente. Após um mês, ao perceber que o nódulo

continuava como antes, ela indicou um cirurgião, este disse para não tocar no

nódulo, esquece-lo, que se o nódulo não sumisse em quarenta dias, eu deveria

marcar nova consulta. Após quarenta dias, não conseguindo agendar com o

médico, marquei consulta com um otorrinolaringologista, ele pediu vários

exames, incluindo ultrassom e hemograma. Ao ver os resultados, esse médico

sugeriu que eu procurasse um hematologista, para tratar a anemia, e um outro

cirurgião para verificar o nódulo. Na época, comecei a pesquisar o que poderia

ser aquele nódulo, o resultado da busca de informações, pela internet, em

artigos científicos, sugeria linfoma. Fiquei preocupada, só sabia que era um

câncer, não tinha maiores informações. Porém os médicos que viram o nódulo

não pareceram preocupados ou desconfiados de um diagnóstico tão grave. Em

outubro de 2008 procurei outro cirurgião geral, este disse que o nódulo era uma

bobagem. Em novembro de 2008, em consulta com outro hematologista, ele

não considerou o nódulo preocupante, prescreveu Citoneurim, para aumentar a

vitamina B12 e marcou retorno para fevereiro de 2009. Em janeiro de 2009,

estava em férias em outro estado, e por duas vezes tive um mal estar. Como

eu sempre me sentia desconfortável, já estava acostumada a ter mal estar. Em

fevereiro de 2009, os índices de B12 eram bons e a anemia persistia. Além

disto, eu tinha dores de cabeça cada vez mais incapacitantes, nos anos de

2008 e 2009, eu não conseguia me levantar da cama, quando vinham as

crises. Elas estavam acontecendo a cada dez dias, duravam de 3 a 4 dias,

também tinha sudorese noturna, que uma médica julgou ser da idade, talvez eu

estivesse entrando na menopausa, e ainda tinha coceiras nas pernas, que

ficavam feridas de tanto coçar. Eu já estava muito desgastada com tantos

exames, muitas vezes, quando os médicos me diziam que minha “medula era

preguiçosa”, aumentava minha vontade de pedir para pesquisar melhor minha

medula, mas eu não fiz. O que foi uma grande bobagem de minha parte, afinal,

eu não me sentia bem, estava cada vez mais fraca, sem forças, e com medo

do julgamento alheio. Porém, em fevereiro de 2009, ao retornar ao

hematologista, eu insisti com o médico dizendo que não considerava normal a

manutenção da anemia. Uma vez que os exames mostravam que os níveis de

vitamina B12 estavam normais, eles não eram responsáveis pela anemia.

Também relatei a ele, que minha fadiga estava crônica, contei que quando eu

ia ao supermercado, precisa dormir ao chegar em casa, não conseguia guardar

as compras de tão cansada. Sentia-me exausta, inclusive, em períodos de

férias. Insisti que pesquisasse minha anemia, e atendendo ao meu pedido, o

médico solicitou exames laboratoriais para descartar a possibilidade de

Talassemia. Os resultados foram normais e o hematologista considerou ser a

anemia “coisa própria do meu organismo”. Como eu havia me consultado com

este hematologista em fevereiro, guardei o pedido de exames (hemograma e

vitamina B12), que ficava sempre comigo, para as consultas de controle com a

Clinica Geral. Ao invés de voltar nela, naquele mês, decidi adiar mais três

meses, visto que o hematologista disse que eu estava bem, e que não

precisava me preocupar. Em junho de 2009, fiz exames laboratoriais, com a

intenção de levá-los para controle com a Clinica Geral, mas os resultados me

geraram preocupação, sabia que algo estava errado: (vitamina B12 = 2000 -

dois mil; a anemia piorou - hemoglobina de 10,4 em fevereiro/2009 passou

para 9,6. Ao invés de ir à médica, marquei uma nova consulta com o

hematologista que havia me atendido em fevereiro. Eu disse a ele que os

resultados não estavam bons e que eu estava preocupada. Ele solicitou novos

exames laboratoriais, entre eles, a eletroforese de proteínas.

O dia do diagnóstico: Quando meu marido envelheceu dez anos em uma noite.

Quando, finalmente, tive o diagnóstico, foi numa sexta-feira no início da

noite, o médico disse que não sabia precisar se era Mioma Múltiplo ou

Waldestron. Eu perguntei se era câncer, ele respondeu que sim.

Acrescentando que outro médico assumiria meu tratamento. “Simples assim”.

O Gou tentou conversar com o médico, perguntou a ele: “Como assim, câncer?

Ela esteve aqui em fevereiro e estava tudo bem, não estava? Este câncer

surgiu do nada? De repente?” O médico disse que não sabia precisar quando

eu adoeci, e terminou a consulta.

Eu e meu marido ficamos DESAMPARADOS. Eu vi nos olhos do Gou, uma

dor que só me lembro de ter visto uma vez em minha vida. Foi quando eu tinha

5 anos idade e meu irmão mais velho, com 6 anos, recebeu por telefone a

notícia que meu pai tinha morrido, ele havia sido assassinado. Foi a segunda

vez em minha vida, que o sofrimento de uma pessoa amada, doía tanto em

mim, que minha própria dor desaparecera. No momento do diagnóstico, o mais

difícil foi ver o sofrimento dele, estamos casados há muitos anos, e não temos

filhos, por opção, planejávamos envelhecer juntos, saudáveis, cuidando um do

outro, felizes. O medo de não mais envelhecermos juntos, nos invadiu. Saímos

do consultório, naquela sexta-feira, sem uma palavra de alento daquele

médico, que encerrou a consulta, mesmo com o Gou tentando conversar com

ele, entender o que estava acontecendo, desnorteado. Eu, sem palavras. Sem

rumo, ao chegarmos em casa, o Gou chorava e dizia que não queria me ver

sofrer. Eu dizia a ele que não iria sofrer, e que não morreria de câncer. Na

verdade, eu estava aliviada, enfim eu tinha um diagnóstico, eu poderia ser

tratada e me sentir bem, com energia. Não sei quando surgiu o mieloma

múltiplo em meu corpo, não sei se todos os sintomas relatados eram sinais da

doença, mas naquele momento o que importava é que eu poderia me tratar e

me sentir melhor. A madrugada pós-diagnóstico: E a resposta tranquilizadora e

humana, de uma pessoa (médica) desconhecida.

Naquela noite não tínhamos fome, nem sono, tínhamos um momento único

de consolo mútuo. Fomos buscar, naquela madrugada que seguia, ajuda na

internet. Começamos a pesquisar tudo sobre mieloma múltiplo, lendo artigos

científicos, e quais eram os melhores médicos / pesquisadores, através do

Currículo Lattes dos mesmos. Pesquisamos sobre a doença, sobre tratamentos

e prognósticos. Enviamos e-mails para médicos que publicaram sobre o

assunto, junto com os resultados de meus exames. Não confiávamos mais

nos hematologistas e clínicos que até então nos atendiam em nossa cidade, pois eles nunca pesquisaram “aquela” anemia persistente, nem

escutaram as minhas queixas. No dia seguinte ao diagnóstico, no sábado à

tarde, uma médica hematologista da Paraíba nos respondeu o nome dela:

Flávia Pimenta. Jamais esqueceremos o que ela fez por nós. Foi um momento

de emoção e alívio, estávamos sem nos alimentar, sem dormir, imobilizados.

Esta médica, disse para nos acalmarmos, que tinha a possibilidade de

tratamento e de transplante, disse que pelos meus exames, tudo indicava que

era mesmo mieloma, e não Waldestron. Choramos aliviado, alguém nos

escutou.

Outros médicos surgiram em nossas vidas: Graças a Deus!

Dias depois, outros médicos também nos responderam. A Dra. Vânia

Hungria, hoje minha amiga e minha médica, a Dra. Rosa Milena, a Dra. Mihoko

Yamamoto, todas muito atenciosas comigo. Aqui em minha cidade, conheci a

Dra. Nelma Clementino, com quem me consultei uma vez. Foi logo após o

diagnóstico, ela colocou a mim e ao Gou no colo, nos acalmou, ficou mais de

três horas conosco em seu consultório, num dia em que havia enterrado uma

tia, e finalizou a consulta com um caloroso abraço. Aí conhecemos o Dr.

Leandro Santiago, que foi o primeiro médico que nos acompanhou aqui, depois

quando comecei a me consultar com a Vânia, ele passou a trabalhar junto com

ela, escutando a voz de sua experiência. Ele foi muito importante para nós,

pois nos conheceu em um momento de desconfiança total. Achávamos que

todos os médicos eram negligentes. Leandro era firme em suas respostas, sem

ser arrogante. Era humildade, carinhoso e paciente. Ele se mudou de cidade,

foi difícil, pois já havia me afeiçoado muito a ele. Mas ele me deixou com o Dr.

Caio Cesar Ribeiro, ele, também, é jovem. Assim como o Leandro, tem idade

para ser meu filho, mas é integro e muito atencioso, tem carinho nos olhos, e é

o que preciso. Caio tem a humildade para entender que a Vânia, é uma expert

em Mieloma, e segue suas orientações, sem se sentir menos por isto.

O tratamento inicial: Em julho de 2009, fiz o Mielograma e a biópsia, eu estava com mais de 70%

de infiltração de plasmáticos. Não tive lesões ósseas, mas já estava com

osteoporose na coluna lombar e osteogenia no fêmur. Comecei o meu

tratamento no final julho de 2009, em três de fevereiro de 2010, fiz o

transplante autólogo de medula óssea (TMO). Não citarei nomes de médicos,

hospitais, clínicas, enfermeiros, etc., por um simples motivo: “nunca se sabe o

dia de amanhã”. Em minha primeira consulta, 45 dias pós-transplante, a Vânia

me perguntou como eu havia sido tratada, eu disse, “bem” (o que não era

totalmente verdade), “mas que não me submeteria ao transplante, novamente,

porque foi muito difícil”. Eu sabia que ainda estava muito frágil, com a saúde

muito debilitada, e que poderia voltar a ser internada, e iria estar sob os

“cuidados” daqueles mesmos profissionais, dos bons e dos horríveis. Realmente, precisei passar por nova internação, mas antes, contarei como foi

minha internação, para o transplante.

O Transplante autólogos de Medula Óssea / TMO Fiz o transplante pelo SUS, por isto dividi o quarto com outra paciente, uma

garota jovem, que fez transplante halogênico, para tratar uma leucemia.

Quanto à estrutura hospitalar, tudo muito simples, mas com os devidos

cuidados. Em sua maioria, os profissionais eram solícitos e atenciosos. O

problema, a meu ver, começa pelo fato de que, quem fica na linha frente, com

maior contato com os pacientes, são os auxiliares de enfermagem, pouco

qualificados, insatisfeitos com o salário, com a chefia e estressados. Eles

estavam, sempre, cansados, pois noventa por cento deles tinha um segundo

emprego, ou estudava, e muitos faziam as duas coisas, tinham um segundo

emprego e estudavam. Antes da internação, quando fui colocar o cateter, para

a coleta de células, eu estava com muito medo, não sabia como seria a

implantação do cateter, se era um procedimento doloroso (?), nunca havia

sentindo tanto medo. Disseram que o procedimento aconteceria às oito horas

da manhã. Quando, finalmente, as 14 h e 30 min., entrei para a sala de

procedimento, a enfermeira discutia com o auxiliar de enfermagem do setor,

apontando falhas do local e de material. Foi tão inoportuna a discussão que

num determinado momento eu pedi que parassem: “olha eu já estou com

medo, assim vocês estão me deixando com mais medo, por favor, me ajudem”.

De repente, duas funcionárias batem na porta, dizendo que é hora de limpar o

setor, a enfermeira e o auxiliar, saem da sala, e eu fiquei lá, deitada,

angustiada, e com duas pessoas lavando o chão. Quando o médico chegou,

fez algumas perguntas ao auxiliar, que respondeu não ser função dele, e que

nunca havia auxiliado naquele tipo de procedimento. O médico disse que iria

dizendo para ele o que fazer. Eu disse ao médico do meu medo, ele falou que

seria rápido e faria o possível para ser indolor. Quando cobriram o meu rosto,

me dei o direito de chorar, lembro-me de ter pensado que aquele era o

momento mais difícil pelo qual eu tinha passado. Quando estava no meio do

procedimento, entrou outro médico na sala, muito nervoso, começou a contar

para o médico que já havia implantado dezoito cateteres, naquele dia.

Reclamava que estava sobrecarregado de pacientes e ainda sendo

pressionado pela chefia. Quando acabou o procedimento, fui para a sala de RX

e depois para a realização da coleta, onde fiquei por quatro horas. A médica e

as duas enfermeiras que acompanharam toda a coleta foram ótimas, em todos

os sentidos. Atenciosas, competentes, atentas. Saímos do hospital as vinte

duas horas, daquele dia. Quinze dias após a coleta, internei para o Transplante

Autologo de Medula Óssea – TMO. Implantei outro cateter, que só foi retirado

no dia de mina alta. Fui bem recebida no dia da internação, mas logo pude

perceber que as enfermeiras executam, na maior parte do tempo, funções

burocráticas, e que eu estaria nas mãos dos auxiliares. PRIMEIRAMENTE, que

fique registrado, que meus médicos, o responsável por meu transplante, era o

chefe do setor – TMO, e a médica responsável por meu tratamento, a Vânia, é

muito respeitada naquele hospital. Percebi que poderia ter um tratamento mais

“cuidadoso”, se com sutileza, fizesse saber quem eram os “meus” médicos.

Claro que fiz isso, o que não impediu a imperícia e a negligência de alguns. No

plantão da manhã, tinha uma auxiliar, que se gabava de trabalhar na instituição

há quase vinte anos, ela me tratava bem, mas não tinha os cuidados devidos

com a higiene. Eu não a via lavar as mãos para entrar no quarto, não usava

luvas para manipular o cateter e nem usava algodão com álcool. Eu ia

conversando, com muito cuidado, falando que já havia trabalhado na área

hospitalar, o que é verdade, e dos cuidados com infecção, mas acho que ela

era limitada demais. O pior é que o turno da manhã é a mais sobrecarregada

de procedimentos burocráticos para a enfermeira, que raramente ia ao meu

quarto. Algumas vezes, faltava funcionário para este turno, que é por natureza,

um horário de grande estresse para funcionários e por conseqüência, para os

pacientes. Existe uma rotina de procedimentos a ser cumprida, e os pacientes

são enquadrados nesta rotina, independente de seu estado clínico. Se o

paciente passou a noite em claro, por dor e efeitos colaterais, não é

considerado. Ele deve se levantar, tomar banho, etc. Enquanto isto, as

auxiliares trocam a roupa de cama, aí vem o desjejum, e lá pelas onze horas, a

“calma”, volta a reinar. Caso não tenha condições físicas de tomar banho

sozinho, um auxiliar irá “ajuda-lo”. Um comentário importante sobre o banho:

No momento da internação nos é ensinado como deve ser o banho, recebemos

um pacote com 4 ou 5 compressas (que não são descartáveis). Se lembro

bem, uma para lavar a cabeça, uma para as axilas e tronco, uma para as

partes intimas, outra para as pernas e pés. Estas compressas são usadas em

procedimentos, limpeza de vômito, etc. Não existe a inscrição, do tipo:

compressa exclusiva para o banho. Também nos são entregues dois lençóis,

um para enxugar o corpo, outro para estender no chão em que vamos pisar

para nos secar. Três dias antes de minha alta, uma enfermeira voltou das

férias. Quando esta viu, um auxiliar estender no chão um lençol, para cobrir o

vômito de minha companheira de quarto, ela disse: “Isto não pode acontecer,

quem garante que a lavagem da roupa em nossa lavanderia, mata todos os

germes e bactérias?” O auxiliar, perguntou qual era a opção para aquela

prática que era “padrão” no Setor do TMO. A enfermeira não soube responder. Antes da maratona de procedimentos obrigatórios da manhã, tem a visita

relâmpago dos médicos. E se mais de um médico for visitá-lo, pode ter a

certeza: você não está bem. Caso contrário, você só verá o médico por, no

máximo, cinco minutos, geralmente, um residente, pois o médico responsável,

só entra no quarto quando a situação (o estado de saúde do paciente) requer

maiores cuidados. Penso que no TMO todo minuto requer cuidado.

No turno da tarde, trabalhava o auxiliar que estava no dia da implantação do

cateter, para a coleta de células, um homem amargo, de poucas palavras,

nenhum sorriso. Um dia, por volta do meu dia (D+9), eu estava me sentindo

muito fraca. Tive febre durante a noite, muitas dores na região lombar e na

boca, e não conseguia me alimentar devido a muco site. Ainda não havia tido a

pega de minha medula, estava num dia muito difícil e dolorido. Eu me levantei

para ir ao banheiro, e este auxiliar chegou ao quarto para me dar uma

medicação, via cateter. Não consegui ir ao banheiro, e cai na minha cama,

desmaiei. Não sei o que ele fez, mas quando acordei outro auxiliar, o único

com carinho e atenção dos três, daquele turno, estava com a mão em meu

cateter, colocando a medicação, e me pediu desculpas, disse que o colega

dele estava muito nervoso. Eu estava sem forças, e não perguntei o que havia

acontecido. Naquela tarde, o auxiliar “nervoso” não voltou ao quarto. O pior, é

que este cidadão, também trabalhava no Hospital do Câncer daquela cidade,

não acho que gente “nervosa” deva trabalhar com gente SOFRIDA. Mas

tinha este atende que cuidou de mim, jovem, atencioso, porém inexperiente,

trabalhava como cuidador de idosos no período manhã, no TMO à tarde e

estudava no curso técnico de enfermagem à noite. Eu sabia de sua

inexperiência, mas ele fazia tudo certinho, com higiene e cuidado, além de

muito educado. O terceiro, era um sujeito muito estranho, cursava graduação

em enfermagem, ele não deveria trabalhar ali. Havia apenas cinco dias em que

eu havia recebido minhas células, percebi que ele estava com a voz diferente,

perguntei se ele estava gripado, o que inviabilizaria sua entrada naquele

quarto. Ele disse que só estava com a garganta “irritada”. Eu perguntei se

ele poderia estar ali, ele disse que não estava com ela inflamada. Mas...

quando ele voltou ao quarto, estava com uma máscara, porém, no pescoço.

Este sujeito estava dentro de meu quarto, quando viu pelo vidro, o

Superintendente da Instituição chegando ao setor do TMO (eu o vi chegar pelo

vidro da porta, e perguntei quem era). Este auxiliar colocou, imediatamente, a

máscara. Naquele momento, percebi que ele sabia que estava agindo errado, e

colocando nossas vidas em risco. A minha, a de minha companheira de quarto,

e das outras duas senhoras, do quarto ao lado, também transplantadas. Eu não

reclamei com a enfermeira, ela era muito carinhosa comigo, me tratava bem,

mas não exercia nenhuma autoridade sobre os auxiliares de seu turno. Quando

meu marido chegou, contei a ele, ele disse que eu deveria denunciar, mas

depois concordou comigo, sabendo que no setor estava, sempre, faltando

funcionário, todos correndo muito, poderiam no máximo pedir para que ele não

entrasse em meu quarto. Resolvemos não arriscar, pois não sabíamos o que

isto poderia acarretar, afinal, eles tinham acesso à farmácia, e tudo o que ia

para mim. Este auxiliar tinha uma má vontade e uma arrogância, que fazia

o turno da tarde ser pior que o da manhã. De manhã eu tinha muita dificuldade,

no corre-corre das auxiliares, banho, arrumação do quarto, etc. Principalmente

quando quem me dava a medicação era a auxiliar “experiente”, que não tinha

os devidos cuidados, ela tinha que dar conta do serviço, e para isso, fazia tudo

correndo. Mas à tarde a presença dos dois auxiliares ruins naquele turno, fazia

com o tempo custasse a passar.

O turno da noite começou triste para mim, pela situação que eu vivia, e pela

falta de funcionários em minha primeira noite de internação. O Gou havia

ficado até as oito horas da noite comigo, a visita era de 16 às 20 horas,

diariamente. Naquele primeiro dia, ele ficou lá no hospital, o tempo todo, do

lado de fora, para “garantir” que eu ficaria bem. Antes de ir embora ele me

disse que estava perdido, sem saber o que fazer. Estávamos em outro estado,

ele hospedado num hotel, e sabíamos que era o começo de um tempo peculiar

em nossas vidas. Quando ele foi embora, me vi naquele quarto de hospital,

sozinha, até a meia noite, as duas auxiliares que trabalhavam naquele turno,

não puderam ir ao meu quarto. Outras duas senhoras internaram no mesmo

dia que eu, além delas, tinha uma senhora, que havia feito um transplante

halogênico, e estava internada com complicações. Naquela noite, a enfermeira

chefe do plantão não foi trabalhar, nem o terceiro auxiliar, que deveria

completar o quadro de funcionários. As duas auxiliares, que estavam sozinhas

e, responsáveis pelo plantão, ficaram das dezenove horas, até a meia noite,

cuidando desta paciente que estava grave. Somente depois de levá-la para a

UTI, é que uma das auxiliares entrou no meu quarto, se desculpou e percebeu

que eu estava chorando. Tornamos-nos amigas, sempre que era seu plantão,

dia sim, dia não, ela ia para meu quarto à noite, e conversamos bastante. O

plantão da noite era sempre mais tranquilo, tinha uma auxiliar que já tinha feita

quimioterapia para tratar um câncer de mama. Esta mulher era uma ótima

profissional, humana, carinhosa, atenciosa. Nos meus momentos mais difíceis,

devido à mucosite, ela sempre dizia saber que não estava sendo fácil, mas que

eu deveria acreditar que aquele momento difícil passaria. Apenas uma auxiliar

a noite era ruim, em uma noite difícil, eu havia enfraquecido muito, além da

muco site, estava tendo febre há alguns dias, já havia recebido duas

transfusões, e era um momento delicado. Eu havia desmaiado à tarde, e

quando esta auxiliar chegou à noite. Para dizer que eu deveria ir me pesar, eu

pesava três vezes por dia, nos três plantões, eu pedi ajuda a ela, pois não

conseguia me levantar sozinha. Ela me disse, em um tom muito agressivo e

impaciente, que deveria me esforçar, que estava sendo dengosa. Olhei para

ela, e perguntei, humildemente? “Você acha mesmo, que alguém nas minhas

condições consegue ser dengosa? Estou sem comer a vários dias, minha boca

dói, hoje nem a morfina fez parar a dor, não consigo engolir NADA. Desmaios

só de ir ao banheiro estão usando fraldas, pois não controlo a diarreia, vomito

todas as vezes que escovo os dentes, e não tenho um fio de cabelo na cabeça,

o que faz com que meu couro cabeludo grude no travesseiro. Você tem certeza

que estou sendo dengosa por te pedir ajuda?” Levantei, fui me apoiando na

parede, até a balança, que ficava no corredor, e outra enfermeira me segurou

na volta.

Muitas são as lembranças, recebi carinho e atenção de muitos auxiliares, e

enfermeiros, quando fiquei mais fragilizada, devido à mucosite, também recebi

cuidados dentários (laser), e da equipe de fisioterapia para conseguir respirar

melhor. As funcionárias da copa se desdobravam em cuidados e preocupação,

para que eu me alimentasse sempre disponíveis e atenciosas. Muitos

funcionários do hospital, inclusive do porteiro a alguns enfermeiros de outras

alas, também recebi muito carinho, o que fez com que os momentos de dor

fossem suportáveis. Ah, e claro, o Gou ia me visitar, todos os dias.

O cuidado com os outros: Mesmo que nosso momento seja difícil, ninguém

tem culpa de nossos problemas. Algo me chamou a atenção, e fica aqui, para

que todos reflitam:

Mesmo nos momentos de medo, angústia, dor e dor forte, nunca deixei de

dizer, ”por favor,”, “muito obrigada”, “você poderia fazer a gentileza”, é possível

fazer isto para mim”, “desculpe incomodar, sei que está no meio da

madrugada, mas...” Os funcionários do hospital estranhavam minha boa

educação, diziam que não era comum serem bem tratados.

Ninguém deve tratar ninguém com falta de gentileza, eu odeio ser tratada

com rispidez, portanto não trato ninguém assim. É imperdoável, seja num

hospital, na padaria, no aeroporto, etc., pessoas se tratando com grosseria.

ESCUTA: escutar o paciente deveria ser uma cadeira, uma disciplina na faculdade de

medicina, e nos cursos técnicos da área de saúde também. Certo dia,

amanheci muito inchada, levantei para ir ao banheiro, e meu rosto estava

redondo, bastante inchado. Eu ainda não tinha tido a “pega” medular. Quando

a médica entrou no quarto, falei para ela que eu estava inchada, meus pés e

mãos, também estavam inchados, mas ela olhou minha perna, apertou e disse

que eu não estava inchada. Eu lhe informei que quando retenho líquido, não

costumo ter as pernas inchadas, e sim, o meu rosto pés e mãos, e que eu

poderia garantir que eu estava inchada. Ela não escutou, insistiu que eu não

estava inchada. Mais ou menos, duas horas depois, fui para a primeira

pesagem do dia, quatro quilos acima da última pesagem, na noite anterior. À

tarde, na segunda pesagem do dia, mais um quilo “extra”, e a noite eu já

somava, 5 quilos a mais, que na pesagem da noite anterior. No meio da

madrugada, comecei a sentir falta de ar, não conseguia ficar deitada, pois não

conseguia respirar, a auxiliar chamou a médica, plantonista do Pronto Socorro,

esta receitou um diurético, oxigênio, e melhorei um pouco. Ao amanhecer, veio

o fisioterapeuta para me ajudar a respirar, depois de quatro dias de fisioterapia,

melhorei. Recebi alta ao completar dezoito dias de internação, não foi tão

horrível quanto pensei que seria, mas também não foi fácil. Convivi com

pessoas ótimas e com pessoas ruins. E em minha conta, até aquele momento,

as pessoas ótimas eram a maioria.

À volta para a casa: Na verdade, uma kitinete que o Gou alugou, para

chamarmos de lar.

Fui para “casa”, o Gou recebeu autorização das duas Instituições de Ensino

Superior em que trabalhava, para me acompanhar. Esta liberação remunerada

foi inusitada e entendida por nós como um gesto de carinho e humanidade, por

parte dos dirigentes dessas Instituições. Isto possibilitou que ele alugasse um

apartamento, que foi nosso lar, por setenta dias. Até chegar em “casa”, eu não

tinha noção do quanto estava fraca. Eu tinha que voltar ao hospital,

periodicamente, para consultas e exames, o que era muito desgastante. Em

casa, quase não conseguia me levantar, meus músculos estavam fracos,

levantar, assentar e deitar era muito difícil. Eu sentia dores por todo o corpo,

dores que persistiram por quatro meses. Eu gemia o tempo todo, a noite era

uma tortura, eu não conseguia dormir, toda posição era dolorida. Sempre que

eu ia escovar os dentes eu vomitava, isto por dois meses após o TMO, a

diarreia estava mais controlada, também eu quase não comia, e quando comia

vomitava. Os dias foram passando, e quase um mês após minha alta, o que

significava um mês e meio pós-transplante, fui a minha médica, ela perguntou

como eu havia sido tratada no hospital, eu disse que bem. Achei melhor não

reclamar, não dizer da parte ruim, dos profissionais ruins. Eu ainda estava

fraca, sentia-me muito fragilizada, sabia que poderia precisar voltar para o

hospital. Se fosse internada de novo, ficaria sob os “cuidados” dos mesmos.

Porém, o pior ainda estava por vir. Três dias após a consulta com minha

médica, comecei a sentir uma dormência na boca, e uma dor na orelha direita.

No outro dia, a dormência, que era somente no lado direito, veio acompanhada

de uma dor, suportável. No terceiro dia, a dor veio intensa, de uma hora para

outra ficou insuportável. A recomendação do hospital era: “qualquer sintoma

diferente, telefone, para nós”. Era um sábado, telefonei para o hospital, disse o

que estava acontecendo, me orientaram a ir para lá, um médico me atenderia.

Contei ao médico que a dormência havia começado, lentamente, há três dias, e

a dor naquele momento era intensa, porém, era um sintoma unilateral.

Somente a metade do lábio e da língua estava dormente, e que a dor era

intermitente. Era um médico residente ou acadêmico, não sei dizer, mas ele

telefonou para o médico responsável, e este mandou fazer bochechos com

bicarbonato de sódio. Fui para casa e fiz o bochecho, o que piorou muito a

situação, pois queimou a boca, no local onde estava dormente. Passei a noite

com dor e sem conseguir comer. No domingo, telefonei às sete horas da

manhã para o hospital, sabia que um plantão estava começando. A enfermeira

atendeu, contei a ela que o bochecho não tinha dado certo, que piorara o

quadro e perguntei se podia ir até lá, para ser atendida por um médico. Ela

disse que conversaria com o médico responsável, para eu ligar uma hora

depois. Eu retornei a ligação, ela falou para eu tomar TRAMAL, de 8 em 8

horas, e para fazer bochechos com chá de camomila. Eu segui as orientações,

mas a dor só aumentava, então, no meio da tarde telefonei, novamente, a

mesma enfermeira atendeu, eu perguntei se poderia ir ao hospital, pois a dor

era muito forte e eu não estava conseguindo comer. Ela disse que não tinha

médico naquele momento, para eu continuar com os bochechos e que o

remédio faria efeito. Às dezenove horas daquele domingo, telefonei,

novamente, para o hospital, eu sabia que o plantão era outro. O enfermeiro da

noite atendeu e me disse que a enfermeira do dia havia explicado o meu caso

para ele, e que no dia seguinte, na segunda feira, eu deveria ir lá, para o

médico me examinar. Eu expliquei que não havia dormido na noite anterior e

que estava com muita dor, que não aguentaria até o amanhecer. Ele disse para

tomar o remédio para dor. Eu, também, disse a ele que havia surgido uma

bolha perto de minha boca, que eu suspeitava estar com Herpes Zoster. Mas

ele insistiu que eu só deveria ir para o hospital no outro dia, para não tocar na

bolha, e que no dia seguinte o médico me atenderia. Ao desligar o telefone,

chorando de dor, meu marido sugeriu que eu levantasse da cama, e tentasse

ver televisão, ou usasse a internet, para tentar distrair e esquecer a dor. Antes

fui ao banheiro, olhei meu rosto e tive a certeza, eu estava com Herpes Zoster.

Fui para o computador, procurei informações e mostrei para o Gou, ele

também, não teve dúvida. Foi uma noite pavorosa, eu andava naquele

minúsculo apartamento de um lado para o outro, chorando de dor, o Gou no

quarto, levantava de hora em hora, sem saber o que fazer para me ajudar. As

cinco da manhã resolveram ir para o hospital, desta vez sem telefonar antes,

como fomos orientados. Cheguei ao hospital às seis horas da manhã, eu ainda

tomei o cuidado de ir de máscara, sabia que entraria em contato, com uma

auxiliar que estava no oitavo mês de gestação, e com pacientes

transplantados, não queria colocar ninguém em risco. Procuramos o enfermeiro

do plantão noturno, ele nos mandou aguardar na sala de exames. Às sete e

trinta da manhã pediram que eu saísse da sala, pois um paciente estava

chegando do interior, pós-transplantado, e precisava usar o oxigênio. Ele

estava muito debilitado e não poderia ter contato comigo. Eu fiquei no corredor,

até as onze horas da manhã, tudo o que eu conseguia fazer era chorar de dor.

O Gou foi algumas vezes pedir para me atenderem, e mandavam esperar.

Duas enfermeiras me viram no corredor, uma me mandou retirar a máscara,

outra logo após mandou colocar. Às nove horas, passou uma médica no

corredor, viu meu rosto, no momento sem máscara. Eu estava careca, com o

rosto muito inchado, e machucado pelo Herpes, naquela hora, as bolhas já

haviam aumentado muito. Ela perguntou por que eu chorava, o Gou explicou

que eu sentia dor. Ele falou por mim, pois minha boca (língua) inchou tanto que

quase não conseguia falar, minha boca tinha muitas bolhas e não abria. Esta

médica foi até o setor de TMO e voltou dizendo que eu seria atendida, o que

aconteceu somente às onze horas. A sensação de impotência é tão grande,

que o Gou tinha pena de mim, por causa de meu sofrimento, que era a dor. Eu

tinha pena dele, por causa de seu sofrimento, não poder fazer nada para me

ajudar. Às onze horas fui atendida pela médica responsável, ela disse que não

poderia ter chegado naquele grau do Herpes, então expliquei minhas

tentativas, desde sábado para ser tratada. Ela também explicou que era um

caso para internação, mas, não tinha leito disponível. Comecei o tratamento,

com morfina para dor, e dois medicamentos próprios para o Herpes. Na

segunda à noite, mesmo depois da última injeção de morfina, a dor era grande.

Saímos do hospital às nove horas da noite, fui para casa, e fiquei a noite toda,

novamente, andando de um lado para o outro, desesperada com a dor.

Novamente, fomos para o hospital, chegamos às cinco horas da manhã. Fui

atendida às 10 horas, para receber a primeira medicação. O médico chefe do

setor chegou e o Gou perguntou a ele se havia alguma coisa que pudéssemos

fazer, se havia algum medicamento que pudesse melhorar meu estado. Ele

disse que se me aplicassem mais morfina poderia complicar meu transplante, o

Gou disse que entendia isto, mas perguntou novamente, se tinha outra solução

e o médico alterou o tom da conversa: “Meu senhor, se eu tivesse um leito a

internaria, mas não tenho leito e não posso resolver esta situação”.

A enfermeira disse para voltarmos para casa, que quando a médica

responsável terminasse a reunião, ela a informaria de meu estado. Uma hora

após chegarmos em casa, a enfermeira nos telefonou dizendo que a médica

nos chamou de volta. Ao ver meu rosto, ainda mais inchado e tomado pelo

Herpes, a médica tentou, com a ajuda de outro médico, até as quatorze horas,

um hospital para que eu fosse internada. Fui encaminhada para um hospital,

fiquei no isolamento até as vinte e uma horas daquela terça-feira, quando

finalmente, o convênio liberou a internação, pois eu estava em outro estado.

Somente às nove horas da noite pude subir para o quarto. O Gou, assim como

eu, havia passado todo aquele dia sem comer nada, e o pior, em pé na

recepção do hospital, que estava lotada, esperando a autorização, enquanto eu

aguardava no isolamento, onde me serviram uma sopa, que não consegui

comer, de DOR. Ser internada foi um alívio, eu seria tratada. Fiquei mais oito

dias internada e três meses depois a dor sumiu. Até hoje, sinto o lábio um

pouco dormente, mas isto não é nada. Do transplante, fui me recuperando aos

poucos, voltamos para nossa cidade, setenta dias pós transplante, fui me

fortalecendo, e aos poucos voltando a minha rotina.

Em janeiro de 2011, apenas dez meses após o TMO, meu pico monoclonal

começou a subir. Voltei a tomar Talidomida. Este foi um momento difícil, tive

muito medo, talvez pela primeira vez, desde o diagnóstico, medo de morrer. O

transplante conteve o mieloma, só por dez meses, eu não sabia o grau de

agressividade de minha doença, nem como meu organismo reagiria ao

tratamento. Sentia-me mal, e tinha medo, muito medo, eu não sabia se sentia

mal pelo efeito colateral do remédio, ou se era por causa do câncer.

Até então, eu estava bem, comecei a sentir-me bem, cinco meses pós-

transplante, às vezes imagina que em uns seis ou sete anos a doença seria

“reativada”, mas que aí já haveriam descoberto a cura, ledo engano. Talvez,

este tenha sido o momento de maior medo, para mim. Medo real da morte,

medo da falta de controle do câncer, que poderia me matar em pouco tempo.

Meu pensamento era: antes todos me diziam que eu ficaria bem pós-

transplante, mas e aí? Eu havia feito o primeiro transplante, fiquei bem, por uns

cinco meses, e era cedo demais, para um segundo transplante.

Comecei um tratamento com Talidomida, mas meu pico monoclonal

continuou subindo. Parti para a quimioterapia com Velcade + Dexametasona.

Paralelamente, muitas coisas aconteceram em minha vida. Conheci outras

pessoas com mieloma, alguns muito bem sucedidos em seu primeiro

transplante, outros nem tanto. Alguns com muita fé e esperança, outros que

não resistiram e infelizmente morreram.

O que tenho aprendido, sobre pessoas, é que: primeiro, tem muita gente

“sem noção”; segundo, a solidariedade tem prazo de validade. Dá falta de

“noção, vou exemplificar: Sempre achei muito estranho as pessoas irem visitar

um recém-nascido, logo que este chega em casa. A mãe ainda está se

recuperando do parto, se acostumando com aquele novo e amado ser, e as

pessoas insistem em interromper este processo. Fazem visitas, que causam

desgaste físico na mãe, e pai, além de colocar me risco àquela criaturinha

frágil, com imunidade ainda em construção, sem vacinas e proteção. Muitos,

ainda exageram nos perfumes, cheiro de cigarro, etc. Além das gargalhadas

altas, e falta de “desconfiometro”. Esta falta de noção, também acontece

quando alguém perde um ente querido. Visitas intermináveis, num momento de

dor, de cansaço físico e emocional, num momento em que àquele que perdeu

alguém, não se sente só, pois tem a dor na “carne viva” como companheira.

Com o passar dos meses, as pessoas somem, pois a obrigação social de

manifestar a tal da solidariedade, já foi cumprida. Então, nada de visitas, ou

telefonemas, e-mail, ou mesmo, sinal de fumaça. Depois do sofrimento da

perda e do desgaste de “ter” que receber visitas de condolências, vem o vazio

total. Assim, também, acontece com os que se descobrem doentes. Muitos

telefonemas, muitas visitas, e depois o doente se pergunta: “com quem posso

contar?”.

Com o câncer, tem uma coisa que ainda não sei se é a tal “falta de noção”,

ou perversidade mesmo, a gente escuta cada absurdo. Eu escutei, mais de

uma vez, que “você sabe, câncer é uma praga, leva mesmo” Entenda-se leva

como, “mata mesmo”. Quando recebi meu diagnostico, foi num período que a

gripe H1N1, estava matando, era um surto sem controle, isto foi em junho de

2009. Eu estava com a imunidade baixa, e diante dos casos de gripe, a medida

que as pessoas foram sabendo de meu câncer e me telefonavam, eu dizia que

não estava recebendo visitas. Foi minha salvação, os telefonemas eram

constantes (sempre das mesmas pessoas), claro que algumas (POUCAS),

eram sinceras e ainda me telefonam. Mas a maioria queria saber sobre o

estágio em que descobri a doença e quais eram as minhas chances. Algumas

pessoas me ligaram, dizendo que me amavam muito, que eu podia contar com

elas para o que precisasse, e eu fiquei emocionada. Com o passar dos meses,

fiquei foi me sentindo idiota por me emocionar com àquelas pessoas, sem

telefonemas, sem resposta de e-mail. É isto, telefonar, visitar, dizer “conte

comigo”, é uma questão de função social. Mas solidariedade, AMOR, isto

recebi de alguns (poucos) familiares, alguns (pouquíssimos) amigos e a todo

instante, incondicionalmente de meu MARIDO, o Gou.

Relacionamentos sejam familiares ou de amizade, eu acreditava que se

sustentassem, num compromisso velado, como o matrimonio: na alegria e na

tristeza, na saúde e na doença, na riqueza e na pobreza. Eu e o Gou

escutamos muitas palavras “doces”, muitos falaram de DEUS, mas

pouquíssimos, seguiram seus mandamentos.

Mas, a solidão do câncer, não se restringe aos saudáveis, àqueles que não

podem parar suas vidas para nos dar carinho e atenção. Percebo que os

próprios pacientes, de Mieloma Múltiplo (salvo raras exceções), são pouco

solidários, pouco atuantes, pouco sensíveis ao outro e não sabem o que é

união, luta, “trabalho de formiga”. Todos colocam seus nomes em uma lista de

contatos, dizem que querem participar de um grupo de apoio, mas não

respondem aos e-mails, ignoram as tentativas de fazer um abaixo assinado

para aprovação de importante medicamento no país. É estranho, porque

enviam e-mails de piadas, bobagens mil, mas quando se trata de coisa séria,

de nossa vida, de nossa saúde, salve-se quem puder.

Claro que existem ÓTIMOS pacientes, poucos, mas existem. Estes são

parceiros, compartilham os bons e maus momentos.

Aos médicos: Extensivo aos profissionais da saúde.

Em relação aos médicos, seria incrível ter um médico que me tratasse com

carinho, não falo de educação, sorrisos e apertos de mão. Falo de um médico

que visse meu coração, que ao auscultar meu pulmão, percebesse meus

sentimentos. Achas que estou querendo de mais, né? Tudo bem, eu também já

cheguei a esta conclusão. Então, por favor, que sejam competentes,

tecnicamente, que não sejam negligentes comigo, nem com ninguém. Ok! Se

não conseguem ser verdadeiramente carinhosos, o que seria perfeito, pelo

menos, escute seus pacientes: Investiguem suas queixas e busquem um

diagnóstico; Depois, amparem os pacientes no momento de dizer que eles têm

um câncer incurável, diga que todo o esforço será feito para que eles vivam; E

por último, esclareçam aos pacientes e familiares, sobre a doença. Retornem

e-mails e telefonemas, nenhum paciente quer bater papo. Não deixe que seus

pacientes fiquem constrangidos, quando precisam lhes telefonar ou enviar e-

mail, solicitando informação. E, POR FAVOR: lavem as mãos antes de

examinarem seus pacientes.

Este apelo, de cuidados com a higiene, se estende aos profissionais da saúde,

principalmente, auxiliares e enfermeiros.

Certa vez, fiz uma reclamação, sobre a falta de higiene e cuidados básicos,

em uma sala de infusão, e a médica responsável pelo setor me respondeu:

“erros acontecem, não deveriam, mas acontecem”.

Eu respondi: Erro em medicina é sinônimo de morte.

Como estou hoje: Maio de 2012.

Após alguns ciclos da quimioterapia com Velcade + Dexametasona, meu

pico monoclonal voltou a subir. Outro momento tenso. Fiz uma biópsia, 40%

infiltração de plasmáticos.

Dois meses depois, novo protocolo: Velcade + Dexametasona +

Ciclofosfamida. O resultado da eletroforese de proteínas demonstrou que a

doença está em progressão.

Agora estou entrando na justiça, para receber, por meu Plano de saúde, o

REVLIMID, que poderá me manter viva, contendo por mais tempo a progressão

do câncer.

Não sei se viverei muito, ou pouco, não sei muita coisa.

Neste momento em que escrevo estas últimas linhas, pouco vejo as teclas,

pois não consigo parar de chorar. Às vezes reviver uma dor, é duplamente

dolorido, mas tudo que aqui está relatado é minha verdade, é o que vivi. Se

tiver mágoa, tristeza e sofrimento, é real, passei muitos anos, sendo a

preguiçosa e “fraquinha”, depois passei a ser a doente.

Mas tem muitas coisas boas nestas linhas, tem “aqueles” familiares que me

dão amor, e estão comigo: Irmãos, sobrinhos, tios, tias, primos, cunhadas. Têm

os poucos, mas verdadeiros, amigos, que telefonam, enviam e-mail e me

transmitem carinho: Beth, minha amiga da faculdade, Alba e Isidoro, pais de

meu aluno Felipe, que morreu com leucemia, aos seis anos de idade. As duas

“Cidas”, uma técnica em radiologia, e outra secretária de minha ginecologista,

sempre atenciosas comigo. A Gisa, que trabalhou comigo, quando eu era

professora. A Silmara, que foi colega de trabalho do Gou, hoje, ela e a família,

se tornaram nossos amigos. A Luana, o Júnior e todos da célula, que oram por

nós. Fiz amigos (quase íntimos) pela internet, nunca os vi pessoalmente, mas

compartilho com eles o momento mais importante de minha vida: a luta para

me manter viva! Agradeço o carinho da Rosa Shirley, seus e-mails contando,

deliciosamente, o seu dia e os almoços de domingo, e pelas dicas, preciosas

no pós TMO. Foi minha primeira amiga virtual, também transplantada, com

quem me sinto “em casa”. A Maria Carmen, professora universitária, cunhada

de uma tia minha. Ela trabalhou com oncologia e sempre me deu muitas dicas,

de como me cuidar. Telefona para mim, cuida de mim, e melhor: me chama de

“menina”. Estou grisalha e um tanto abatida, nesses casos, menina é ótimo,

né? O Imbert, de Jataí / Goiás, ele e sua mulher, Elizangela, logo se tornaram

nossos amigos, e tenho aprendido muito com eles. O Bruzzi, que como não me

conhece muito, parece gostar muito mim. Ah, e a Francisca esposa dele,

também. São carinhosos e atenciosos comigo. Tomara que quando me

conhecerem melhor continue gostando de mim. A convivência mostra um lado,

que a internet, deixa escondidinho, Rsrsrs.

Tem o meu AMOR, o Gou, meu MARDIO, companheiro de todos os

momentos, que me faz sentir que ser mulher, com ou sem cabelo, com ou sem

câncer, com ou sem muitas coisas, é sempre possível.

A possibilidade da morte parece irreal e, ao mesmo tempo, tão perto. Pensar

em nunca mais ver o Gou e as pessoas que amo, causa uma dor

DILACERANTE.

Propus um pacto ao MM. Que ele fique quietinho, e viva mancinho dentro de

mim. Pois se eu morrer, ele morre também.

Peço a Deus para viver, se sou merecedora da vida ou não, é outra história.

Quem sabe um dia, eu publique histórias mais antigas, escritas antes do

câncer. E talvez, juntos, cheguemos à conclusão que meu querido amigo

Imbert, chegou: “Então, a pergunta certa não é por que eu, mas por que não

eu?”

Gimeni.

Maio de 2012.

A saúde pública em nosso estado:Brasília – O Distrito Federal tem um déficit de atendimento de 1,5 milhão de

pessoas no sistema público de saúde, segundo estimativas da Secretaria de

Saúde (SES) do governo do Distrito Federal (GDF). Em 2012, foram mais de 7

milhões de atendimentos de urgência e emergência em Brasília e no Entorno –

região que inclui cidades do Distrito Federal, de Goiás e de Minas Gerais -, nas

59 unidades da secretaria; entre hospitais, unidades mistas, centros de

referência e centros de Atenção Psicossocial (Caps). Nos três primeiros meses

deste ano, os atendimentos já ultrapassaram 2,4 milhões, de acordo com

dados do resumo dos serviços médico-hospitalares da SES.

Uma das principais deficiências da saúde no DF está na falta de leitos. Hoje, há

menos leitos disponíveis que no ano passado. Dos atuais 4.375, 188 estão

bloqueados, o que anula os 29 leitos abertos entre 2012 e 2013. Em 2013,

foram, do total de atendimentos entre janeiro e março, 44,6 mil internações,

18,2 mil cirurgias, 418,2 mil exames radiológicos, 4,3 milhões exames

patológicos e 418,2 mil exames de imagem, como ultrassonografia, tomografia

e ressonância magnética.

Para observar as condições do sistema de saúde no DF, a Agência Brasil

visitou cinco dos principais hospitais públicos na região: o Hospital de Base, no

Plano Piloto e principal instituição hospitalar da região; e os hospitais regionais

de Taguatinga (HRT), de Ceilândia (HRC), do Gama (HRG) e de Planaltina

(HRP), nas respectivas regiões administrativas. Somados, esses cinco

hospitais fizeram 25% de todos os atendimentos na rede pública da capital

federal nos três primeiros meses de 2013 (603,6 mil). O de Taguatinga foi o

que recebeu mais pacientes no período (136,5 mil), seguido pelo de Ceilândia

(134,8 mil) e pelo Hospital de Base (129,2 mil).

No caso do Hospital Regional de Taguatinga, que atendeu o maior número de

pessoas, a expectativa para o atendimento de um paciente que chega por volta

das 8h da manhã, sentindo dores, mas sem risco iminente de morte, é na

madrugada do dia seguinte, informaram atendentes que pediram para não ser

identificados. No dia da visita da Agência Brasil, havia cerca de 200 pessoas

aguardando na emergência, e apenas um médico e dois profissionais para

fazer triagem, segundo as atendentes. Elas, dependendo do caso, orientam o

paciente a ir à Unidade de Pronto-Atendimento (UPA) para ser examinado mais

rapidamente, em vez de esperar no hospital.

Depoimento:“Eu não gosto de vir aqui, só venho em último caso porque o atendimento

demora muito”, disse Edalina da Silva, 43 anos, que acompanhava o filho de 7

anos. O coordenador-geral de Saúde de Taguatinga, Otavio Rodrigues,

explicou que há, em média, três ou quatro médicos na Emergência,

dependendo da especialidade e do turno. Em relação à demora a o

atendimento, ele informou que as consultas são feitas de acordo com a

classificação de risco. Além disso, destacou que a quantidade de pacientes que

precisam de atendimento primário é muito grande.

Sobre as condições do hospital, também há reclamações a respeito de falta de

médicos, leitos e materiais hospitalares básicos – como filme para revelar

exames de raios-X. Em enfermarias de doenças infecto-contagiosas, onde os

pacientes deveriam ficar em isolamento, chegam a ser colocadas seis pessoas

em um mesmo espaço físico. O coordenador da unidade de Taguatinga disse

que estão sendo feitos investimentos na manutenção e na troca de

equipamentos, o que permitirá exames mais especializados.

No Hospital da Ceilândia, a situação também é precária. Na entrada, muitos

pacientes estavam irritados com a falta de informações sobre os horários dos

médicos e com a demora em triagem e atendimento. No local desde às 7h da

manhã, Rosa Guedes, 33 anos, foi informada somente por volta das 11h que o

dentista que estava aguardando só chegaria às 14h. Nos corredores da

emergência, os pacientes ficam deitados em macas sujas, sem lençóis, em

meio ao mau cheiro, aguardando atendimento por horas. Os leitos dos casos

de urgência se confundem com os de pacientes internados, cujas macas são

separadas por divisórias de tecido presas em estruturas metálicas

enferrujadas.

5. CONCLUSÃOO que se pôde constatar através desta pesquisa, é que o serviço de saúde do

nosso município está precário. Quando alguém procura o serviço de saúde

municipal espera ser bem atendido desde a pessoa que marca a consulta ao

médico. Espera também que este profissional seja pontual, seja cordial e que

dê um atendimento adequado. Mas o que a pesquisa aponta são funcionários

despreparados, médicos com total desrespeito no atendimento dessas

pessoas, o atraso, o não cumprimento de sua carga horária, o jeito de tratar de

alguns desses profissionais levam desconforto aos usuários da saúde, e não

produzindo como se espera.

O cumprimento do horário é essencial para um atendimento de qualidade e é

isso que todos os usuários esperam, a reciclagem dos profissionais se faz

necessária, e é preciso que eles conversem mais com seus pacientes, pois

saber ouvir é uma virtude, muitas vezes os pacientes querem mesmo é

exteriorizar suas angústias, e mesmo atrás de uma queixa inicial existe a

verdadeira razão pelo qual ele procura o serviço de saúde. Tendo muitas vezes

profissionais deparando com diagnósticos que nem eles poderiam imaginar.

Através de uma conversa cordial poderá descobrir as causas de muitas

doenças, assim proporcionando um atendimento digno e que venha de

encontro aos anseios desses usuários. Para que possa ter esse diálogo é

preciso que o paciente se sinta seguro, pois é através dessa interação que o

atendimento será melhor e o paciente sairá satisfeito.

O espaço físico é inadequado e interfere num atendimento de qualidade, pois

não tem privacidade entre médico e paciente. A falta de privacidade faz com

que o atendimento, além de todos os problemas já citados, ainda causa o

maior desconforto para os pacientes.

O que se se pode também observar quanto ao atendimento, pois não existe,

nem com capacitação laborativa de RH, nem capacitação para o atendimento

adequado ao usuário.

Para que todos os problemas sejam solucionados, esperamos do Prefeito

juntamente com o Secretário Municipal de Saúde e uma Gestão de Qualidade,

e só se pode chegar a essa qualidade proporcionando treinamento, e

reciclando seus dos funcionários, de saúde aplicando um Padrão de Qualidade.

Cada etapa vencida injeta mais energia e disposição aos envolvidos, onde se

passa a enxergar novos desafios na busca constante da melhoria continua.

Não se deve hesitar em iniciar a implantação da qualidade total, pois vai deixar

de ser um referencial para se tornar um pré-requisito para a seleção natural

junto ás diversas instituições de saúde em um curto espaço de tempo.

Melhorar a qualidade dos serviços de saúde exige cuidar para que o Gestor

Municipal juntamente com o Secretário Municipal de Saúde sejam orientados

no sentido de um trabalho eficiente com a utilização adequada dos recursos.

A saúde no Brasil deixa muito a desejar, por dois motivos: os escassos

recursos disponíveis, que muitas vezes são gastos de maneira incorreta, sendo

frequentemente desviados e, a ineficiência do uso da verba pública. Essa

situação clama por modelos de gestão adequados, que otimizem os recursos

aplicados, trazendo melhora da produtividade e satisfação plena das pessoas

assistidas quanto aos profissionais que atuam na área de prestação de

serviços de saúde.

Elaborar um treinamento eficaz e agradável é preciso ter os objetivos bem

definidos, é preciso também conhecer quais são as habilidades, atitudes ou

conhecimentos que os treinandos devem desenvolver. Uma vez escolhido o

que treinar e o conteúdo a ser ministrado, o próximo passo é achar o como

fazer. Deve se evitar longas exposições. Programe exercícios práticos,

simulações, dinâmicas de grupo e dramatizações. O líder treinador deve ser

qualificado para aplicar estas técnicas ou contratar profissional qualificado para

elaborar e executar o treinamento. E por fim o treinamento deve ter uma

avaliação de reação dos treinando e um plano de ação e acompanhamento

PALADINI (2000), cita em sua obra que os aspectos que levam o poder público

a se interessar e a discutir qualidades e produtividade, é a possibilidade de

reeleição, a Lei de Responsabilidade Fiscal (LRF) fica mais acentua quando os

órgãos públicos estão sendo pressionados a serem mais eficientes.

Espera-se, com este trabalho, contribuir para a discussão de alternativas que

visem melhorar a administração pública de mecanismos que permitam

aprimorar a gestão prestando melhores serviços aos cidadãos.

Não tivemos a pretensão de esgotar as possibilidades abertas para a

compreensão da experiência de ser doente de câncer. Mesmo que

quiséssemos, tal ambição não lograria êxito porque o fenômeno em si é

inesgotável, se apresenta num contínuo revelar, mostra-se sob determinados

aspectos e se oculta por outros. Não podemos generalizar os nossos achados

como “a” experiência de viver com câncer, contudo, podemos configurá-los

como uma das possibilidades abertas ao existir com câncer.

Os relatos dos pacientes com os quais tivemos o privilégio de conviver durante

o trabalho foram de uma riqueza ímpar. As narrativas deles, repletas de

emoções, nos convidam a pensar na nossa prática profissional. Estão

constantemente a nos lembrar que eles, embora doentes, são pessoas, e que

gostariam que os profissionais de saúde que os acompanham num trecho difícil

de suas trajetórias, se lembrassem disso e não ficassem restritos somente à

doença e seu tratamento. Eles querem sinceridade, paciência e acolhimento.

Neste sentido, o trabalho do psicólogo atento se revela como uma importante

contribuição na assistência ao paciente e seus familiares, bem como na

atenção aos próprios profissionais envolvidos.

O viver com câncer é um viver intenso, é um abrir-se a plenas emoções, é um

penoso forjar da fragilidade em força. Passar pela experiência de estar com

uma doença tão fortemente vinculada à morte é sofrer uma série de

interposições no projeto de vida. É ter a vida em suspenso. Assim, nossa

atuação junto a essas pessoas deve ser no sentido de atuarmos como agentes

facilitadores para que o ser que sofre possa contextualizar sua existência num

mundo novo, modificado pela presença da doença. Colaborar com o paciente

na sua busca por uma existência saudável, ainda que momentaneamente

esteja vivenciando e enfrentando inúmeras restrições a esse existir, deve ser a

nossa principal tarefa.

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