Maria Julia Kovács - Ministério da...
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Laboratório de Estudos sobre a Morte
Instituto de Psicologia da USP
QUESTÕES ÉTICAS E CUIDADOS ÀFAMILIA DO PACIENTE ONCOLÓGICO
Maria Julia Kovács
A PSICOLOGIA E A BIOÉTICA CONTRIBUIÇÕES
A questão da pessoa;
Apropriação da vida, autonomia, possibilidade de escolha;
Sentido da vida, da existência, história e seu lugar no mundo;
Dignidade - qualidade de vida, dignidade no processo de morrer -
último ato humano.
PRINCÍPIOS
�Beneficência - não maleficência -Fazer bem, não prejudicar, não causar
dano.
�Autonomia - capacidade da pessoa governar-se, escolher
�Justiça - garantir a distribuição justa, equitativa e universal dos benefícios
QUESTÕES
Dignidade - qualidade de vida, diminuição do sofrimento
Competência –informação sobre diagnóstico, tratamentos e prognóstico
Pessoa é o centro da reflexão bioética. ti
co
CÂNCER - SÉCULO XXI
Comunicação do diagnóstico - evitar “conspiração do silêncio”
Opções de tratamento - Custo/benefício – Qualidade de vida
Dimensões: física, psíquica, social e espiritual
Morrer com dignidade – Evitar distanásia
UNIDADE DE CUIDADOS: PACIENTE E A FAMÍLIA .
Cuidados no fim da vida
MEDOS DO PACIENTE ONCOLÓGICO
�Dependência nas atividades cotidianas.
�Não compreensão: diagnóstico, tratamentos.
� Processo de morrer com dor e sofrimento.
�“ Eutanásia econômica”.
� Distanásia, prolongamento do sofrimento sem qualidade de vida.
�Tornar -se sobrecarga para família
�Sofrimento em várias esferas: problemas somáticos, isolamento, sensação abandono, não ver sentido na vida.
�Sentir -se “desinvestido” – sentimento de inutilidade
�Não ter quem cuide – diminuição dos cuidadores familiares
MEDOS DO PACIENTE ONCOLÓGICO
MEDO DOS FAMILIARES
�Diminuição do número cuidadores familiares – sobrecarga do cuidador
principal
�Aumento do tempo de doença com sintomas incapacitantes – sentimentos
de impotência ao ver o sofrimento com o agravamento da doença
�De não conseguir tratar em domicílio.
�Por razões econômicas não poder proporcionar o melhor tratamento para
o seu familiar.
PEDIDOS PARA MORRER -PACIENTES COM CÂNCER
AVANÇADO
Pedidos para morrer
Possíveis motivos:
�Dor e sofrimento subtratados
� Depressão - solidão
�Sentir-se como sobrecarga para os familiares
�Resposta ao “desinvestimento” - família e profissionais
PEDIDOS PARA MORRER - FAMILIARES
Dos familiares - sofrimento muito intenso - impotência
ESCLARECIMENTOS:
Pedir para morrer é diferente de pedir para matar (HENNEZEL)
Diferenciar ajudar no processo de morrer, qualidade e dignidade no processo de morrer e eutanásia.
FamFamíílias lias –– situasituaçõções de crisees de crise
�Doença�Perdas e processo de luto�Acidentes/Traumas�SuicídioConsiderar:�Ciclo da família�Reações diferentes de cada membro
Família – Paciente -Comunicação
Níveis de consciência:�Segredo: Paciente não sabe. Silêncio�Suspeita: Paciente desconfia, não há
comunicação�Consciência mútua: Todos sabem, mas
ninguém fala�Consciência aberta: Todos sabem e
falam a respeito.
LUTO ANTECIPATLUTO ANTECIPATÓÓRIO RIO -- FAMFAMÍÍLIALIA
�Lidar com a possibilidade de perda�Tomar consciência e expressar
sentimentos�Aprofundar relações�Processo de luto – aprendizagem
existencial – conhecimento de si e do outro
CRISES CRISES –– FATORES DE RISCOFATORES DE RISCO
Problemas econômicosLugar de quem foi perdido
Relações conflituosasPerdas múltiplas
Sistemas de crença envolvendo: culpa e vergonhaHistória familiar de lutos mal elaborados
Fatores familiares que dificultam o Fatores familiares que dificultam o
processo do lutoprocesso do luto
⇒⇒FamFamíílias lias simbisimbióóticasticas;;
⇒⇒FamFamíílias desorganizadas ou desestruturadas antes lias desorganizadas ou desestruturadas antes do adoecimento;do adoecimento;
⇒⇒ Pouca tolerPouca tolerâância e apoio mncia e apoio múútuo;tuo;
⇒⇒Falta de flexibilidade ;Falta de flexibilidade ;
⇒⇒ Problemas de comunicaProblemas de comunicaçãção: segredos, bloqueios, o: segredos, bloqueios, ressentimentoressentimento
⇒⇒FamFamíílias muito pequenas lias muito pequenas –– rede social diminurede social diminuíídada
Famílias - Perdas
Perdas afetam estrutura familiar .
TAREFAS:
• Reconhecer realidade da morte – Compartilhar experiências entre seus membros.
• Reorganização: Adoecimento e perdas afetam o equilíbrio e novas organizações devem acontecer.
• Cada família tem seus sub-sistemas que precisam ser trabalhados.
FAMILIARES
• Perdas progressivas –luto antecipatório.
• Sentimentos intensos, ambivalentes-Impotência e culpa.
• Identificar o CUIDADOR PRINCIPAL
FATORES DE RISCO - FAMILIARES
• Presenciar o sofrimento do paciente:
• Sentir que não está fazendo o melhor possível – culpa
• Cuidador principal –“Esquecendo” da própria vida
• Famílias pequenas –sobrecarga
• Pessoas com estrutura frágil de personalidade
• Relação ambivalente com o paciente
• Múltiplos estresses: Financeiro, trabalho, outros doentes...
TRABALHO FAMILIAR TRABALHO FAMILIAR –– O QUE O QUE CUIDARCUIDAR
Necessidades de cada pessoa da família Facilitar a comunicação; respeito/tolerânciaBuscar os recursos internos de cada elemento da famíliaAbordagem grupal - somar e complementar recursos de cada pessoa
TRABALHO FAMILIAR TRABALHO FAMILIAR –– O QUE O QUE CUIDARCUIDAR
�Facilitar a expressão de sentimentos�Reconhecer e compartilhar a realidade
da morte�Ajudar na reorganização do sistema
familiar�Buscar novos significados�Ajudar na realização de rituais�Rever histórias familiares
Cuidando de familiares no contexto hospitalar
• Dar acolhida ao familiar.• Permitir expressão dos
sentimentos.• Proceder à escuta.• Permitir rituais de despedida
e finalizações.• Oferecer espaço de
cuidados nestes primeiros momentos.
• Permitir a presença de familiares.
• Como permitir estes processos sem perturbar a dinâmica, por exemplo, de uma UTI?