Mapeamento do Fluxo de Diagnóstico e Atendimento do Câncer ... · das condições de tratamento e...

institutodesiderata

11111

Mapeamento do Fluxo de Diagnóstico eAtendimento do Câncer Pediátrico no

Município do Rio de Janeiro: identificando as possíveis barreiras de acesso a esses serviços

Janeiro de 2005 3Cláudia Brito - ENSP/FIOCRUZ

Mapeamento do Fluxo de Diagnóstico e Atendimento do Câncer Pediátrico no Município do Rio de Janeiro

22222

institutodesiderata

33333

Mapeamento do Fluxo de Diagnóstico eAtendimento do Câncer Pediátrico noMunicípio do Rio de Janeiro:identificando as possíveis barreiras de acesso a esses serviços

Cláudia BritoPesquisadora da Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio AroucaFundação Oswaldo CruzRio de Janeiro, RJ


44444

institutodesiderata

55555

Índice

0708131416394142

Apresentação

Introdução

Objetivos

Método

Resultados

Discussão

Conclusões

Referência Bibliográfica


66666

institutodesiderata

77777

ApresentaçãoEste estudo se insere na agenda do Programa Vencere Viver, cujo objetivo é contribuir para a melhoriadas condições de tratamento e cura do câncer infantil.As ações do programa são elabo-radas dentro deuma perspectiva de articulação com os principaisatores ligados a causa do câncer na infância, e emsintonia com a Política Nacional de Saúde.

Em abril de 2004 foi realizado o I Workshop doPrograma Vencer e Viver que abordou o tema da“Atenção à Oncologia Pediátrica no Rio de Janeiro”.Participaram deste evento a Secretaria Estadual deSaúde, a Secretaria Municipal de Saúde, o InstitutoNacional do Câncer, a Escola Nacional de Saúde Pública– ENSP/Fiocruz, além de representantes dos seteprincipais serviços de oncologia pediátrica que atuamno Estado. Naquela ocasião ficou patente a necessidadede um mapeamento dos pontos de estrangulamentona rede de atenção à saúde, que provocam grandeatraso no diagnóstico do câncer infantil.

Em função disso, o Instituto Desiderata, emarticulação com os principais atores ligados àoncologia pediátrica, em especial a SecretariaMunicipal de Saúde, encomendou este estudo àEscola Nacional de Saúde Pública – ENSP/Fiocruzcom o objetivo de oferecer uma fotografia dasprincipais barreiras de acesso ao diagnóstico para opaciente que apresenta sinais e sintomas do câncerinfantil.

Guilherme FreringPresidente do Conselho Diretor

Beatriz AzeredoDiretora

O Instituto Desiderata espera que os resultadosapresentados neste trabalho possam contribuir paraorientar os investimentos e que resultem na melhoriadas condições de tratamento e cura do câncer infantilno Estado do Rio de Janeiro.


88888

IntroduçãoEsta publicação apresenta os resultados da pesquisasobre mapeamento do acesso para o diagnóstico e parao tratamento do câncer na infância nos quatro principaiscentros de referência em oncologia pediátrica no estadodo Rio de Janeiro. O trabalho pretende, ainda, apontaros fatores relacionados com a maior e a menor agilidadepara se ter a confirmação diagnóstica e para iniciar otratamento do câncer pediátrico.

Desta maneira, a partir dos resultados dessa pesquisa,aliado aos resultados de duas outras pesquisas járealizadas por Barbosa (2004) e por Koifman (2004)explorando o mesmo tema - oncologia pediátrica,acredita-se que se contribua com informaçõesimportantes para o planejamento de saúde e para aimplementação de ações que melhore a qualidadedo cuidado, através do acesso precoce ao tratamentooncológico pediátrico.

O câncer pediátrico, apesar de não ter grandeincidência, apresenta baixa possibilidade deprevenção primária, tem curto período de latência,com elevado poder invasivo (Linet, 1999). Alémdessas características, sabe-se que o diagnósticoprecoce aliado ao tratamento adequado em tempohábil pode contribuir sobre-maneira para que agrande maioria dos casos diagnos-ticados tenhapossibilidade de cura.

O câncer na sua grande maioria é uma doença detratamento caro, com envolvimento multiprofissional

e dos vários níveis de atenção. Em se tratando deum câncer não muito freqüente, como o câncer nainfância, requer ainda que o tratamento seja realizadoem centros especializados, com o intuito de aumentaras possibilidades de cura ou sobrevida do paciente.Nesse contexto, a precocidade do diagnóstico e doinício do tratamento ocupa um papel fundamental,visto que ela contribui sobremaneira para a utilizaçãode procedimentos menos agressivos, para aefetividade das terapêuticas adotadas, e por meiodisso, para a qualidade do cuidado e para a diminuiçãodos custos.

No campo da política de saúde, para as doenças emgeral, um dos objetivos precípuo é a prevençãoprimária, entretanto, nem sempre isso é possível.No caso do câncer pediátrico, as medidas práticasespecíficas de prevenção primária são de difícilimplementação, assim, o foco recai sobre a prevençãosecundária. Neste sentido, ter maiores informaçõesacerca de quando está se dando o diagnóstico, bemcomo da identificação dos fatores que podem estarcontribuindo para o seu retardo, são de extremaimportância para o controle desse tipo de câncer.

Investigações sobre as razões para a demora nodiagnóstico e/ou início do tratamento nos países emdesenvolvimento constitui-se num vasto campo depesquisa. O tratamento do câncer é complexo, econseqüentemente várias barreiras como plano desaúde privado, tipo de unidade, distribuição dos

institutodesiderata

99999

O câncer na infância, sobretudo na faixa de 0-14 anos,apresenta maior incidência no sexo masculino(Kramarova, 1998). Em relação ao câncer no adulto, ocâncer infantil difere-se quanto ao padrão de localização,de características histológicas e de evolução clínica, sendomais freqüentemente observados os hematológicos(sobretudo leucemias e linfomas) e os tumores dosistema nervoso central. Estes tumores são responsáveispor aproximadamente 60% do total de neoplasia nestafaixa etária (Kramarova, 1998). Também são freqüentesos retinoblastomas, os rabdomiosarcomas, tumoresósseos e tumores renais (tumor de Wilmes).

Apesar de ser um evento raro na faixa etária infantil,em 1994 as neoplasias foram responsáveis por 8% dosóbitos, ocupando a quarta posição entre as causas deóbito, seguindo-se às causas externas, doenças doaparelho respiratório e doenças infecciosas (SIM, 1998).As leucemias representam não só a causa de maiorincidência, mas também a de maior mortalidade porneoplasia na infância, correspondendo a cerca de 39%das mortes na Europa (Martos & Olsen, 1993 apudRodrigues, 2002) e 50% nas Américas, Oceania e Ásia(Levi et al., 1995 apud Rodrigues, 2002).

A queda da mortalidade por neoplasia infantil emdiversos países deve-se principalmente ao aumento daprobabilidade de sobrevida para a maioria dos casosde tumores, por meio do diagnóstico mais precoce e

Epidemiologia docâncer na infância

serviços, transporte, local de moradia, níveleconômico-social, dentre outros, que servem paralimitar o acesso, podem emergir durante cada fasedo tratamento. Esses fatores podem ainda atuarde diferentes maneiras em uma ou em várias fasesao longo da detecção e tratamento do câncer até ofinal da vida, e todos podem contribuir paradiferentes resultados (IOM, 1999).

Assim, a relevância desse tema deve-se, ainda, àpossibilidade de disponibilizar para os gestores dosistema de saúde informações que os auxilie emdecisões de aplicação dos recursos, para o planeja-mento das ações de saúde e na melhoria daqualidade da assistência oncológica no País.

Na perspectiva de contribuir nesse campo, essapesquisa objetivou mapear, a partir das informaçõesobtidas com responsáveis de pacientes pediátricoscom câncer, com profissionais de saúde e coletadasem prontuários, o fluxo de acesso ao diagnósticoe ao início do tratamento percorrido por pacientesatendidos nas quatro principais unidades localizadasno município do Rio de Janeiro, identificando seusfatores intervenientes.


1010101010

da maior efetividade das intervenções terapêuticas apli-cadas (Latorre & Franco, 1996). Os avanços terapêuticosno tratamento das leucemias da infância, sobretudo nospaíses desenvolvidos, contribuíram para a queda dosindicadores de mortalidade (La Vecchia, 1998).

No Brasil, comparando-se a mortalidade por câncerna infância observada por estados da federação,constatamos que em anos recentes, São Paulo vemapresentando menores taxas de mortalidade no sexomasculino em relação aos demais (Koifman, 2004).

A tendência da mortalidade é o principal padrãoutilizado para medir o progresso geral em oncologiaporque ela capta os efeitos da prevenção, da detecçãoprecoce e do tratamento (IOM, 1999).

A sobrevida para os tumores pediátricos aos cinco anosapós o diagnóstico tem crescido nos Estados Unidosda América (EUA), passando de 28% (1960) para cercade 70% ao final da década de 80 (Greenlee et al., 2001apud Rodrigues, 2002). Nos paises em desenvolvimentoessas estimativas são baixas: 37,5% em Bangalore - Índia(Nandakumar et al., 1996 apud Rodrigues, 2002), 37%na Naníbia (Sriamporn et al., 1996 apud Rodrigues,2002) e 48% no município de Goiânia (Braga, 2000).

Dentre os diversos fatores que podem interferir naspiores estimativas de sobrevida dos pacientes pediátricoscom câncer, o diagnóstico avançado, a demora naprocura de cuidados assistenciais e a menor acessibi-lidade aos recentes avanços terapêuticos ganhamdestaque. Contudo, o diagnóstico do câncer infantil emestágio precoce é dificultado pelos sinais e sintomasiniciais que são bastante inespecíficos. Outros estudossugerem a influência de fatores demográficos e sócio-econômico-culturais na sobrevida dos pacientespediátricos com neoplasia.

A importância do acessoprecoce ao diagnóstico

e ao tratamentoe seus fatores

condicionantes

O conceito de acesso aos serviços de saúde é complexo,e expressa o grau de ajuste entre as necessidades dosusuários e a oferta de serviços de saúde (Donabedian,1980). Assim, fatores ligados à oferta podem reprimiro acesso. Sabe-se também que a cobertura por planosde saúde e a possibilidade de utilização de recursospróprios são fatores relacionados a diferenças no usode serviços de saúde. Estudo realizado por Pinheiro etal. (2002) demonstraram que há diferença na utilizaçãodos serviços de saúde brasileiros relacionados ao gênero,a faixa-etária, a área de residência e a cobertura porplanos de saúde.

Um dos componentes do acesso destacados porDonabedian (1980) aponta que a distância geográficaatua como barreira ao acesso de forma diferenciadade acordo com o nível de complexidade dos serviçosdemandados; assim, os deslocamentos em busca deserviços especializados serão, normalmente, mais longosdo que aqueles que demandam níveis de atenção maissimples. Oliveira et al, (2004) demonstraram, com estudobrasileiro, que a desigualdade regional no acesso é aindamais marcante em relação aos serviços mais complexos.

institutodesiderata

1111111111

A atualorganização da

assistência oncológicano estado do

Rio de Janeiro

A rede do Sistema Único de Saúde (SUS) deassistência oncológica no estado do Rio de Janeiro éconstituída de 25 unidades, incluindo os doishospitais municipalizados (Lagoa e Cardoso Fontes)e o Hospital dos Servidores do Estado que, apesarde prestarem assistência oncológica, ainda não seencontram credenciados no SUS para essa finalidade(Bertolasce & Brito, 2000).

A distribuição desses serviços por região, nível decomplexidade e natureza jurídica mostra que se há,quantitativamente, entre capital e interior, e naturezajurídica, um equilíbrio entre unidades oncológicascredenciadas, existe, entretanto, um desequilíbrio doponto de vista qualitativo. Isto pode ser demonstradopela concentração das unidades públicas e de Centrode Alta Complexidade Oncológica (CACON) nacapital do estado, e das privadas com fins lucrativose das unidades isoladas no interior do estado (Brito,2004).

As unidades oncológicas localizadas no município doRio de Janeiro representam a referência dos munícipes

O tema ganha relevância devido à força de associação,já demonstrada em diversos estudos, entre adificuldade de acesso e piores resultados em saúde,mesmo que as razões dessa iniqüidade no acesso nãoestejam ainda bem entendidas.

Em relação aos fatores que influenciam o intervalode tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico,a procrastinação dos sintomas por parte dos pacientese a incapacidade do médico em diagnosticar o câncerseriam fatores relacionados ao aumento da morta-lidade. O diagnóstico do câncer depende dacapacidade do paciente e sua família em procurar oserviço médico e da perspicácia do médico empensar na possibilidade de câncer e estabelecer opronto diagnóstico e adequado encaminhamento(Kutner et al., 1958 apud Rodrigues, 2002). Este fatoganha destaque em relação ao câncer pediátricodevido este ser raro e os sintomas poderem suscitaroutras doenças benignas, o que pode diminuir aschances do médico, diante de um paciente semdiagnóstico, de pensar na possibilidade de ser umdiagnóstico de neoplasia.

Assim, os estudos sobre o entendimento das causasdo atraso do diagnóstico são fundamentais paraimplementação de ações efetivas que visem adetecção precoce do câncer, e conseqüentemente,contribuirão para a maior sobrevida dos pacientes emaior percentual de cura nessa área.


1212121212

do estado do Rio de Janeiro para o atendimento aocâncer na infância, sobretudo para os tumores sólidos(Bertolasce & Brito, 2000). As unidades assistenciaismais relevantes do ponto de vista do quantitativo deprocedimentos realizados pelo Sistema Único deSaúde, totalizando cerca de 75% dos atendimentosno estado, são: (1) o Instituto Nacional do Câncer(INCA); (2) o Instituto Estadual de Hematologia(Hemorio); (3) o Instituto de Puericultura e PediatriaMatargão Gesteira (IPPMG - UFRJ), e (4) o HospitalMario Kröeff (HMK).

Em 2002, o INCA isoladamente foi responsávelpor 43,5% das hospitalizações por câncer na infânciano município do Rio de Janeiro, seguido doHemorio com 19,3%, IPPMG com 7,0% e doHospital Mario Kröeff com 5,2% (Koifman, 2004).Outras unidades, especialmente municipais euniversitárias, também contribuem com a assistênciaoncológica pediátrica na cidade.

A partir de investigação da produção oncológicatomando como base a Autorização de InternaçãoHospitalar (SIH/SUS) no ano de 2002, Koifman(2004) apontou diferenças nas características doscentros em decorrência do perfil das localizaçõestumorais nos pacientes atendidos. No IPPMGhouve prevalência dos tumores hematológicos, querepresentaram 84% das suas internações. No HMK,houve maior freqüência dos tumores sólidos (86%das internações). Os tumores sólidos, no INCA,representaram 63% da sua produção hospitalar.

Acerca da procedência segundo municípios deresidência dos pacientes diagnosticados no INCA,no período de 2001-2002, tomando como base oRegistro Hospitalar de Câncer (RHC), verificou-se

que 71% provêm da região metropolitana do Riode Janeiro (41% da capital) e 24% de municípios dointerior do estado.

Se por um lado, a partir das análises acerca daprodução das unidades credenciadas com o SUS,podemos identificar os serviços mais procuradosquando se tem a suspeita ou o diagnóstico de câncerpediátrico, sabemos também, que o pacienteoncológico do SUS freqüentemente recorre aosrecursos desse sistema para atender às suas diversasnecessidades.

O acesso aos serviços de saúde, seja para diagnóstico,seja para tratamento, nesta área, representa umproblema conhecido e persistente, agravado pelaausência de fluxos de regulação estabelecidos. Assim,informações que possam auxiliar a implementaçãode ações que visem aumentar o percentual depacientes que iniciem o tratamento em fase precoceda doença são relevantes do ponto de vista dadiminuição da mortalidade por esse tipo de causa,do aumento de sobrevida e da efetividade dotratamento. Ademais, esses resultados contribuem,conseqüentemente, para a diminuição dos recursosaplicados para o tratamento do câncer pediátrico,potencializando a melhor aplicação dos mesmos.

Desta forma, na perspectiva de adicionarconhecimento em relação à quantidade de tempodespendido entre a suspeita de câncer e aconfirmação do diagnóstico, entre o diagnóstico e aprimeira consulta, bem como os fatores quecondicionam barreiras na agilização desses percursos,elaborou-se a presente pesquisa contemplando osobjetivos a seguir.

institutodesiderata

1313131313

Objetivos - Geral

Identificar os principais fluxos no processo de atençãoao câncer infantil, a partir da suspeita e, especialmentequanto ao acesso para diagnóstico e atendimento docâncer pediátrico no município do Rio de Janeiro,tomando como base informações coletadas com osresponsáveis de pacientes e em prontuários médicos,nos principais hospitais atuantes na especialidade.

Mapear fluxos de diagnósticos de câncerpediátricos de pacientes atendidos nas quatroprincipais unidades do município do Rio deJaneiro, que corresponde à 75% do atendimentodo estado do Rio de Janeiro.Mapear fluxos de atendimento ao câncer pediátricodos pacientes atendidos nas quatro principais unidadesdo município do Rio de Janeiro, que corresponde à75% do atendimento do estado do Rio de Janeiro.Calcular o tempo médio entre o início dos sintomasde câncer pediátrico e a confirmação diagnóstica.Calcular o tempo médio entre a confirmaçãodiagnóstica de câncer pediátrico e a primeiraconsulta no CACON.Identificar os possíveis fatores que interferem notempo médio entre o início dos sintomas e aconfirmação diagnóstica do câncer pediátrico.Descrever as principais formas de triagem depacientes pediátricos com neoplasia, identificadasnas quatro unidades do estudo.

Específicos


1414141414

Universo de interesse eobtenção dos dados

O universo de interesse desta pesquisa foi um grupode cinqüenta e seis responsáveis de pacientes menoresde 18 anos com câncer primário, diagnosticados apartir de janeiro de 2004. Não se usou procedimentoestatístico como critério de escolha do paciente, poisnão se pretendeu ter representatividade da populaçãoatendida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nasunidades estudadas, mas sim uma aproximaçãorelativa aos possíveis fatores que condicionam atrasono diagnóstico e no início do tratamento. Entretanto,tentou-se buscar os casos seguindo aproporcionalidade do volume de atendimento SUSdas unidades estudadas no município.

Assim, a pesquisa foi realizada nas quatro principaisunidades localizadas no município do Rio de Janeiro,quais sejam, INCA, Hemorio, HMK e IPPMG. Foramcoletadas informações a partir de entrevistas semi-

MétodoDesenho do estudo

Com vistas a atender os objetivos desta pesquisa foielaborado um estudo observacional retrospectivo,envolvendo (1) entrevista com responsáveis porpacientes pediátricos com câncer, (2) análise dosprontuários dos respectivos pacientes entrevistadose (3) entrevistas com profissionais de saúde.

estruturadas com responsáveis por pacientes pediátricoscom câncer e através dos prontuários dos pacientescujos responsáveis foram entrevistados. Além disso,foram realizadas entrevistas com dois profissionais desaúde de cada unidade estudada com intuito dedescrever a porta de entrada de cada hospital. O períodode coleta variou entre julho/2004 a outubro/2004.

Os tipos de tumores e o quantitativo de casosentrevistados por unidade foram orientados peloperfil e pela produção de cada hospital. Este estudonão objetivou seguir a proporcionalidade dos gruposde tumores mais incidentes na infância, cujos onco-hematológicos têm maior proporção em relação aossólidos, uma vez que se sabe que os recursos utilizadospara a confirmação diagnóstica dos tumores sólidossão mais complexos do que para os tumoreshematológicos. Assim, esperou-se captar a maiorvariedade de fluxos existentes e fatores intervenientespara o acesso até o diagnóstico dos tumores sólidos.Com esta finalidade, estudou-se o fluxo de acessoao diagnóstico e à primeira consulta no CACON,em 32 casos de tumores sólidos e 24 casos detumores hematológicos, perfazendo 56 casos decâncer pediátrico.

Devido ao critério de oportunidade para escolha doscasos analisados, bem como da baixa incidência dedeterminados tumores na infância, não foi foco desteestudo a coleta de dados a partir da representatividadedos diversos tipos de tumores observados na infância.Entretanto, tentou-se uma representação mínima dostumores mais incidentes para cada grupo. A Tabela1 apresenta a distribuição dos tipos de tumoresestudados por unidades.

institutodesiderata

1515151515

Variáveis de InteresseBaseou-se nas variáveis descritas pela literatura comosendo intervenientes para facilitar ou retardar o acessoaos recursos dos serviços de saúde para a escolhadas variáveis independentes de interesse. Nessesentido, foram estudadas as características sócio-demográficas e clínicas dos pacientes e, característicasda história clínica da doença e relativas às unidadesde saúde. Essas variáveis foram coletadas a partir deentrevistas com responsáveis e complementadas cominformações provenientes dos prontuários analisados.

Considerações ÉticasDevido à operacionalização dessa pesquisa necessitarde acesso a informações sigilosas e privadas contidasnos prontuários e de entrevista com responsáveis depacientes, foi necessário à análise do seu conteúdopelos Comitês de Ética em Pesquisa (CEP) doshospitais pesquisados. Assim, essa pesquisa foiaprovada pelo CEP do Hemorio sob o nº 35/04,pelo CEP do IPPMG em 11/08/2004, pelaComissão Científica de Estudos Clínicos do INCAem reunião no dia 06/08/2004 e pelo CEP doINCA em 29/09/2004.

Análise dos DadosAs informações provenientes das entrevistas comresponsáveis e com profissionais de saúde, bemcomo às coletadas em prontuários foram analisadasde forma descritiva, com distribuições percentuaisdos dados pelas categorias de interesse.

Tabela 1Tabela 1Tabela 1Tabela 1Tabela 1Distribuição dos Tumores estudados por CACON (n=56)

1----17211

9,1----

9,163,618,2100,0

83------

11

72,727,3

------

100,0

--5444-320

--

25,020,020,020,0

-15,0100,0

2101--1--

14

14,371,47,1--

7,1--

100,0

111364467556

19,623,210,77,17,110,712,58,9

100,0

HMK Hemorio INCA IPPMG Total HMK Hemorio INCA IPPMG Total HMK Hemorio INCA IPPMG Total HMK Hemorio INCA IPPMG Total HMK Hemorio INCA IPPMG Total N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N %

DiagnósticoDiagnósticoDiagnósticoDiagnósticoDiagnósticoLeucemiaLinfomaNeuroblastomaOsteossarcomaRetinoblastomaSarcoma de partes molesSistema nervoso centralTumor de Wilmes

Total de casos por Unidade


1616161616

Resultados

Descrição da porta deentrada dos quatro

principais CACON noestado do Rio de Janeiro,

segundo os profissionaisde saúde

Os resultados estão organizados em duas etapas: (1)a descrição da porta de entrada das unidadespesquisadas e (2) os resultados relacionados com oacesso ao diagnóstico e ao tratamento do câncerpediátrico.

Nas unidades estudadas houve, na maioria das vezes,mais de uma porta de entrada para o tratamento docâncer pediátrico. Verificou-se também que entre asunidades há formas específicas e distintas de acesso.

institutodesiderata

1717171717

IPPMG-UFRJ

A porta de entrada do IPPMG é realizada pelo setorde triagem durante o período das 8 horas às 16 horas,de segunda-feira a sexta-feira. Após esse horário enos finais de semana, a porta de entrada passa a sero setor de emergência. O setor de emergênciatambém atende os pacientes com queixas agudas quechegam ao IPPMG. É exigido pelo setor de triagemum encami-nhamento médico ou alguma queixagrave, quando o paciente será encaminhado aoambulatório para ser avaliado.

Outra forma de entrada possível é a transferênciade pacientes internados em outros hospitais comsuspeita ou diagnóstico confirmado de câncer. Nessescasos há a necessidade de contato prévio entre ohospital de origem e o serviço de hematologia doIPPMG e a disponibilidade do leito/serviçorequisitado.

A limitação no acesso ao IPPMG, segundo o relatodos profissionais entrevistados, é o atendimento dostumores do Sistema Nervoso Central em decorrênciado IPPMG não dispor de Centro de TerapiaIntensiva.

Hemorio

Existe no hospital um setor de triagem onde sãoencaminhados todos os casos com suspeita oudiagnostico de cânceres onco-hematológicos quechegam a unidade. Aos pacientes que chegam pelaprimeira vez ao Hemorio é exigido que tragam oexame diagnóstico alterado e/ou encaminhamentode um profissional médico para serem atendidos pelatriagem. Segundo o relato dos profissionais datriagem, as únicas limitações de acesso ao Hemoriosão doenças não hematológicas ou já estar sendotratado em outro serviço especializado. Não hálimitação quanto ao número de atendimento por diapelo setor de triagem.


1818181818

Hospital Mario Kröeff

Apesar do HMK dispor de um setor de triagem,todos os pacientes pediátricos com suspeita de câncerou diagnóstico confirmados são encaminhados aoserviço de oncologia pediátrica e avaliados peloprofissional médico da enfermaria. Não existe alimitação quanto ao número de pacientes atendidose quanto ao horário de atendimento dos pacientesque chegam no HMK. Além disso, desde que hajasuspeita de câncer, não é necessário encaminhamentomédico para que o paciente seja avaliado pelo médicodo HMK.

A limitação no acesso ao HMK, segundo o relatodos profissionais entrevistados, é o atendimento detumores que necessitam de tratamento intensivo ede cirurgias.

INCA

Todos os pacientes que chegam ao INCA sãoencaminhados ao setor de triagem que funcionamde segunda-feira a sexta-feira, das 7 horas às 11 horas.Este setor não estipula um número específico deatendimentos, portanto, é necessário que o pacientechegue até às 11 horas. Após o atendimento pelosetor de triagem, o paciente é encaminhado para oambulatório de pediatria para ser avaliado sobreabertura ou não de número de matrícula. O horáriode funcionamento do ambulatório é de segunda-feira a sexta-feira, das 8 horas às 16 horas. Para seratendido pelo setor de triagem é necessárioencaminhamento e/ou exame diagnóstico comsuspeita ou confirmação de câncer e/ou lâmina doexame diagnóstico.

Outras formas de acesso ao INCA são astransferências para o Centro de Terapia IntensivaPediátrica e para o setor de internação pediátrica(enfermarias oncológica e hematológica). Nessescasos, é necessária a disponibilidade do serviço e aautorização prévia por algum profissional do INCAque responda pelo setor.

A limitação no acesso ao INCA, segundo o relatodos profissionais entrevistados, é o atendimento deAnemia Aplástica e de pacientes que já iniciaramtratamento em outra unidade.

institutodesiderata

1919191919

Resultado relativo aoacesso ao diagnóstico e

ao tratamento do câncerpediátrico segundo

entrevista comresponsáveis e análise

de prontuário -Descrição geral dos casos

Os gráficos de 1 a 3 destacam a distribuição dapopulação estudada segundo variáveis demográficas.Houve ligeiro predomínio do sexo feminino (59%)e com faixa etária no diagnóstico entre 2 a 6 anos(43%), onde concentram-se as maiores incidênciasdo câncer na infância. A média de idade nodiagnóstico foi de 6,2 anos, variando de 0,1 a 17,9anos, com mediana de 5,3 e desvio padrão de 4,5anos. Em relação ao local de residência, 23 (41%)casos residiam na capital do estado, mas a grandemaioria (n=48; 86%) era moradores da regiãometropolitana do Rio de Janeiro (Município do Riode Janeiro, Baixada Fluminense e Metropolitana II).

Observando as variáveis sócio-econômicas, dispostasna Tabela 2, podemos perceber que a escolaridade doresponsável mais prevalente foi o 1º grau incompleto(27%), seguido do 1º grau completo (21%), entretanto,27% (n=15) não passaram do nível primário.

Corroborando estes achados, a ocupaçãoprofissional dos responsáveis é, de forma geral,condizente com níveis de escolaridade fundamentais,sendo a maioria “do lar” (46%). Completando asinformações acerca das características sócio-econômicas da população estudada, apenas sete (12%)pacientes estavam cobertos por seguro de saúdeprivado no momento do diagnóstico.


2020202020

FemininoMasculino

Gráfico 1Gráfico 1Gráfico 1Gráfico 1Gráfico 1Distribuição por sexo (n=56)

Gráfico 2Gráfico 2Gráfico 2Gráfico 2Gráfico 2Distribuição por faixa etária (n=56)

Fonte: entrevista com responsável/prontuário


41%

59%

> 2 < 6 anos< 2 anos> 10 < 18 anos> 6 < 10 anos

43%

18%

21%

18%

institutodesiderata

2121212121

Gráfico 3Gráfico 3Gráfico 3Gráfico 3Gráfico 3Distribuição por local de residência (n=56)


Bx. FluminenseBx. LitorâneaMetropolitana IIRegião NorteSerranaAP 1AP 2AP 3AP 4AP 5

35%

7%

9%

4%

4%

2%

4%

15%4%

16%


2222222222

Tabela 2Tabela 2Tabela 2Tabela 2Tabela 2Distribuição do nível de escolaridade e ocupação dos responsáveis e cobertura por plano de saúde (n=56)

NNNNN %%%%%Variáveis Sócio - EconômicaVariáveis Sócio - EconômicaVariáveis Sócio - EconômicaVariáveis Sócio - EconômicaVariáveis Sócio - Econômica

EscolaridadeEscolaridadeEscolaridadeEscolaridadeEscolaridadeAnalfabeta 1 1,8Primário incompleto 11 19,6Primário completo 3 5,41º grau incompleto 15 26,81º grau completo 12 21,42º grau incompleto 4 7,12º grau completo 7 12,53º grau incompleto 1 1,83º grau completo 2 3,6OcupaçãoOcupaçãoOcupaçãoOcupaçãoOcupaçãoDo lar 26 46,4Biscateiro 8 14,3Doméstica/diarista 7 12,5Atendente 5 8,9Aux serviços gerais 3 5,4Cozinheira 2 3,6Cabeleireira 2 3,6Motorista 1 1,8Aux de enfermagem 1 1,8Aux administrativo 1 1,8Plano de Saúde PrivadoPlano de Saúde PrivadoPlano de Saúde PrivadoPlano de Saúde PrivadoPlano de Saúde PrivadoSim 7 12,5Não 49 87,5


institutodesiderata

2323232323

Informações relativas à

obtenção diagnóstica

Sobre as variáveis que realçam a história clínica dadoença, do ponto de vista dos responsáveis, os sintomasmais freqüentes foram "febre" e "tumor/aumento dogânglio", ambos com 34%. Os sintomas maisprevalentes por tipo de câncer foram: "febre" (64%)para Leucemia; "perda de peso" (46%) para Linfoma;"febre" e "tumor/aumento do gânglio" paraNeuroblastoma, respectivamente com 67% e 50%;"tumor/aumento do gânglio" para Sarcoma de PartesMoles e do Tecido Conjuntivo (SPMTC) e para Tumorde Wilms, com respectivos valores de 67% e 60%. Alémdisso, em todos os casos de Osteossarcoma (n=4) e deRetinoblastoma (n=4) foram observadas queixasrelativas à "dores nos membros" e à "leucocoria",respectivamente (Tabela 3).

Quem primeiro percebeu os sintomas foi predomi-nantemente um dos responsáveis (87%), seguido dopaciente (n=4; 7%), geralmente já na idade jovem.O profissional médico suspeitou de que algo diferenteestava acontecendo com a criança em apenas 4 casos(7%), sendo que um desses casos foi conjuntamentecom o responsável (Gráfico 4).

Os gráficos 4 - 7 demonstram que a unidade hospitalar(43%) foi preponderantemente a primeira unidade aser procurada no momento do aparecimento dossintomas e que, apesar desta unidade ter maiorcomplexidade do que a porta de entrada proposta pela

organização do SUS, apenas 14% do total das primeirasunidades procuradas conseguiram diagnosticar o tipode tumor do paciente. Do total de unidades procuradaspara diagnóstico dos sintomas, um pouco mais dametade (52%) encaminhou o paciente.

A Tabela 4 mostra que a suspeita diagnóstica maisfreqüente foi "verme" (16%; n=8), apesar de esses casosjá apresentarem tumor palpável. Em relação ao tipode câncer, a "anemia" (n=3; 50%) foi a suspeitadiagnóstica mais freqüente para o Neuroblastoma, oque pode indicar tumores diagnos-ticados em faseavançada da doença. Os tumores de Wilmes não tiveramuma concentração da suspeita diagnostica e os Linfomasforam os tumores que tiveram a maior variação nasuspeita diagnóstica, sendo a "anemia" e a "caxumba"os mais freqüentes (n=3; 23% ambos).

Pode-se observar no Gráfico 8, que 55% (31) dospacientes precisaram ir mais de quatro vezes a unidadede saúde para ter a confirmação do diagnóstico decâncer, podendo esta unidade ser a mesma ou outradiferente. O cruzamento desta variável com os tiposde câncer estudados apontou que as Leucemias e osRetinoblastomas foram os que precisaram ir menosvezes a unidades de saúde para se ter à confirmaçãodiagnóstica, enquanto que os Osteossarcomas, osTumores do Sistema Nervoso Central (SNC) e,sobretudo, os Neuroblastomas e os Linfomas


2424242424

Tabela 3Tabela 3Tabela 3Tabela 3Tabela 3Distribuição dos sintomas por tipo de câncer

7332120013022013100001000100

011

63,627,327,318,29,118,20,00,09,127,30,018,218,20,09,127,39,10,00,00,00,09,10,00,00,09,10,00,0

0,0100,0

5503610022000001004011001000

013

38,538,50,023,146,27,70,00,015,415,40,00,00,00,00,07,70,00,030,80,07,77,70,00,07,70,00,00,0

0,0100,0

4302110000000000012003000011

06

66,750,00,033,316,716,70,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,016,733,30,00,050,00,00,00,00,016,716,7

0,0100,0

1000100010000000040000000002

04

25,00,00,00,025,00,00,00,025,00,00,00,00,00,00,00,00,0

100,00,00,00,00,00,00,00,00,00,050,0

0,0100,0

0000001400000000000000100000

04

0,00,00,00,00,00,025,0100,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,025,00,00,00,00,00,0

0,0100,0

0402000010000000001101000010

06

0,066,70,033,30,00,00,00,016,70,00,00,00,00,00,00,00,00,016,716,70,016,70,00,00,00,016,70,0

0,0100,0

1102001000400100010020120002

07

14,314,30,028,60,00,014,30,00,00,057,10,00,014,30,00,00,014,30,00,028,60,014,328,60,00,00,028,6

0,0100,0

1300110010100011001001000001

15

20,060,00,00,020,020,00,00,020,00,020,00,00,00,020,020,00,00,020,00,00,020,00,00,00,00,00,020,0

20,0100,0

19193111052465522125168137221126

1142

13,413,42,17,77,03,51,42,84,23,53,51,41,40,71,43,50,74,25,60,72,14,91,41,40,70,71,44,2

0,7100,0

Leuc Linf Neuro Osteo Retino SPMTC SNC Wilms Total Leuc Linf Neuro Osteo Retino SPMTC SNC Wilms Total Leuc Linf Neuro Osteo Retino SPMTC SNC Wilms Total Leuc Linf Neuro Osteo Retino SPMTC SNC Wilms Total Leuc Linf Neuro Osteo Retino SPMTC SNC Wilms TotalN % N % N % N % N % N % N % N % N %N % N % N % N % N % N % N % N % N %N % N % N % N % N % N % N % N % N %N % N % N % N % N % N % N % N % N %N % N % N % N % N % N % N % N % N %

Diagnóstico/SintomasDiagnóstico/SintomasDiagnóstico/SintomasDiagnóstico/SintomasDiagnóstico/SintomasFebreTumor/Aumento de gânglioResfriadoÂnsia/VômitoPerda de PesoSangramentosEstrabismoLeucocoriaAnorexiaProstração/FadigaCefaléiaAmigdaliteEquimoses/PetéquiasAlteração da VozAlteração na cor da urinaDor ÓsseaPalidez/AnemiaDor nos membrosDor abdominalObstrução/Retenção UrináriaTonteira/DesmaioDistensão AbdominalPerda VisãoSonolênciaDispnéiaEdemaDiarréiaDificuldade na marcha/Perda movimentosConvulsão

Total Tumor

institutodesiderata

2525252525

Gráfico 4Gráfico 4Gráfico 4Gráfico 4Gráfico 4Distribuição de quem percebeu os primeiros sintomas da doença (n = 56)

Gráfico 5Gráfico 5Gráfico 5Gráfico 5Gráfico 5Freqüência do tipo da 1ª unidade procurada para o diagnóstico dos sintomas (n = 56)



ResponsávelResponsável/MédicoResponsável/PacienteResponsável/ProfessorMédicoPaciente77%

HospitalConsultório médicoPosto de saúdePAM/PoliclínicaMédico Família

2%7%

2%

5%

7%

43%

25%

25%

5%

2%


2626262626

Gráfico 6Gráfico 6Gráfico 6Gráfico 6Gráfico 6Freqüência de diagnóstico do tipo do tumor pela 1ª unidade procurada para o diagnóstico dos sintomas(n = 56)

Gráfico 7Gráfico 7Gráfico 7Gráfico 7Gráfico 7Freqüência de diagnóstico do tipo do tumor pela 1ª unidade procurada para o diagnóstico dos sintomas(n = 56)



1ª unidade conseguiudiagnosticar?NãoSim

1ª unidadeencaminhou?NãoSim

86%

14%

48%

52%

institutodesiderata

2727272727

compareceram mais vezes a unidades de saúde paradiagnóstico (Gráfico 8).

Ainda sobre a busca do diagnóstico, 75% relataramterem encontrado dificuldades para a obtenção dodiagnóstico (Gráfico 9), e apontaram os problemasrelacionados com a capacitação do profissionalmédico (49%) e com os exames de apoio diagnóstico(20%) como sendo os principais motivos para oatraso no diagnóstico (Tabela 5). Dentre os problemasrelativos à capitação do médico, houve destaque parao despreparo dos médicos, os diagnósticos e laudoserrados. Acerca dos problemas relativos aos examesde diagnose, a maior insatisfação foi sobre adificuldade/demora para realização do exame e/ou para obtenção do laudo.

No Gráfico 9, para o grupo de responsáveis queinformou não ter tido dificuldades para se obter odiagnóstico (n = 14), foi freqüente a menção sobreterem tido "sorte" pelo fato de seus filhos teremsido atendidos por um médico treinado em algumcentro oncológico e, portanto, suspeitaram maisbrevemente de câncer.

Em relação ao tempo despendido entre o início dossintomas e a confirmação diagnóstica encontrado nogrupo estudado e disposto no Gráfico 10, pode-seobservar que 71% (n = 40) dos casos levaram mais de30 dias para ter o diagnóstico, dos quais, 29 (52% dototal) levaram mais de 60 dias. Em decorrência de havermuitos casos (n = 33) onde a confirmação diagnósticafoi realizada dentro dos centros especializados paratratamento oncológicos, calculou-se também o tempoentre o início dos sintomas e a primeira consultanos CACON para verificar se houve diferençasubstancial no tempo despendido entre o início dos

sintomas e a chegada a uma unidade oncológica.Contudo, não houve diferença substancial entre asdistintas formas de cálculo do tempo, apenas umpequeno aumento no grupo de menor tempodespendido (até 30 dias) e no de maior tempo (de 120ou mais dias). Assim, a média do tempo entre o iníciodos sintomas e a confirmação diagnóstica foi de 122dias, variando entre 1 a 545 dias, mediana de 66 dias edesvio padrão de 137 dias, enquanto que a média dotempo entre início dos sintomas e a primeira consultafoi de 113 dias, variando entre zero a 57 dias, medianade -1,5 e desvio padrão de 28 dias.

Sobre o local de moradia dos pacientes, pode-seobservar no Gráfico 11 que os pacientes da RegiãoSerrana (n=2; 13,3%), e sobretudo os da BaixadaFluminense (n=7; 46,7%), foram os que levaram maistempo entre o início dos sintomas e a confirmaçãodiagnóstica, enquanto os residentes da ÁreaProgramática 5 tiveram uma maior concentração decasos na classe de tempo de até 60 dias.

A relação entre o tempo desde o início dos sintomasaté a obtenção do diagnóstico por tipo de tumor podeser observada no Gráfico 12. As leucemias (n=6; 38%)apresentaram a maior proporção do diagnóstico ematé 30 dias, enquanto os tumores do SNC (n=3; 20%)e, principalmente os linfomas (n=6; 40%), foram osque levaram mais tempo para ter a confirmaçãodiagnóstica. Em relação ao estadiamento, os tumoresdiagnosticados em estádio localizado (n=3) tiveram amaior concentração dos casos na classe de menor tempoentre o início dos sintomas e o diagnóstico (até 30 dias)e os tumores diagnosticados em estádios metastáticos(n=9) e ignorados (n=8) foram os que levaram maistempo (mais de 60 dias) entre o início dos sintomas e odiagnóstico (Gráfico 13).


2828282828

Tabela 4Tabela 4Tabela 4Tabela 4Tabela 4Distribuição das suspeitas diagnósticas por tipo de câncer

Leuc Linf Neuro Osteo Retino SPMTC SNC Wilms Total Leuc Linf Neuro Osteo Retino SPMTC SNC Wilms Total Leuc Linf Neuro Osteo Retino SPMTC SNC Wilms Total Leuc Linf Neuro Osteo Retino SPMTC SNC Wilms Total Leuc Linf Neuro Osteo Retino SPMTC SNC Wilms TotalN % N % N % N % N % N % N % N % N %N % N % N % N % N % N % N % N % N %N % N % N % N % N % N % N % N % N %N % N % N % N % N % N % N % N % N %N % N % N % N % N % N % N % N % N %

Diagnóstico/SuspeitasDiagnóstico/SuspeitasDiagnóstico/SuspeitasDiagnóstico/SuspeitasDiagnóstico/SuspeitasVermeAnemiaPneumoniaCaxumbaAmigdaliteSinusiteAdenomegaliaAnorexiaBroquiteCoisa de criançaDistensão muscularFalta de cálcioGasesHemangiomaHepatiteHepatoesplenomegaliaInfecção intestinalInfecção urináriaLuxaçãoMeningiteNão era nadaOtitePerna mais curtaPielonefritePressão altaProblema de colunaProblema de tireóideProblema de vistaReação medicamentosaTuberculose

Total Tumor

10102010000000010000000101000011

9,10,09,10,018,20,09,10,00,00,00,00,00,00,00,09,10,00,00,00,00,00,00,09,10,09,10,00,00,00,0

100,0

33230001100000000000010000100113

23,123,115,423,10,00,00,07,77,70,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,07,70,00,00,00,07,70,00,07,7

100,0

2300000001100010100000000000006

33,350,00,00,00,00,00,00,00,016,716,70,00,00,016,70,016,70,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,0

100,0

0000000000000000001000100000004

0,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,025,00,00,00,025,00,00,00,00,00,00,00,0

100,0

0000000000000000000000000000004

0,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,0

100,0

2010000000000100000000000000006

33,30,016,70,00,00,00,00,00,00,00,00,00,016,70,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,0

100,0

0000020000010000000100000001007

0,00,00,00,00,028,60,00,00,00,00,014,30,00,00,00,00,00,00,014,30,00,00,00,00,00,00,014,30,00,0

100,0

0000000000001000010010001000105

0,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,00,020,00,00,00,00,020,00,00,020,00,00,00,020,00,00,00,020,00,0

100,0

86432211111111111111111111111156

14,310,77,15,43,63,61,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,81,8

100,0

institutodesiderata

2929292929

Gráfico 9Gráfico 9Gráfico 9Gráfico 9Gráfico 9Percentual de responsáveis que relataram terem encontrado dificuldades para obter o diagnóstico de câncerdos seus filhos (n = 56)


Gráfico 8Gráfico 8Gráfico 8Gráfico 8Gráfico 8Distribuição do número de visitas a unidade de saúde para obtenção do diagnóstico por tipo de tumor(n = 56)


14

12

10

8

6

4

2

0

NãoSim

25%

75%

Leuc Linf Neuro Osteo Retino SPMTC SNC Wilms

10 ou mais vezes5 a 9 vezesAté 4 vezes


3030303030

Gráfico 10Gráfico 10Gráfico 10Gráfico 10Gráfico 10Tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico, e tempo entre o início dos sintomas a 1ª consulta em dias(n = 56)

Tabela 5Tabela 5Tabela 5Tabela 5Tabela 5Freqüência das dificuldades encontradas para se obter o diagnóstico, segundo relato do responsável

NNNNN % % % % %Dificuldades identificadasDificuldades identificadasDificuldades identificadasDificuldades identificadasDificuldades identificadaspara obtenção do diagnósticopara obtenção do diagnósticopara obtenção do diagnósticopara obtenção do diagnósticopara obtenção do diagnósticoProblemas de Capacitação do Profissional Médico 38 48,7Problemas relacionados aos Exames de Diagnóstico 16 20,5Problemas de falta de recursos/vaga no Sistema de Saúde 13 16,7Problemas outros do Sistema 5 6,4Problemas Sócio-econômicos 4 5,1Outros 2 2,6

Total de Dificuldades 78 100,0

Sem dificuldade 14 -



20

18

16

14

12

10

8

6

4

2

0

Tempo entre sintoma e diagnóstico em diasTempo entre sintoma e 1ª consulta no CACON em dias

institutodesiderata

3131313131

Gráfico 11Gráfico 11Gráfico 11Gráfico 11Gráfico 11Tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico por local de residência (n = 56)

Gráfico 12Gráfico 12Gráfico 12Gráfico 12Gráfico 12Tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico por tipo de tumor (n = 56)



14

12

10

8

6

4

2

0

0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20

> 120 dias> 60 < 120 dias> 30 < 60 dias< 30 dias



3232323232

Gráfico 13Gráfico 13Gráfico 13Gráfico 13Gráfico 13Tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico por estadiamento (n = 56)


14

12

10

8

6

4

2

0


institutodesiderata

3333333333

Informações relativas ao

atendimento nos CACON

Os resultados acerca do atendimento nos CACONdemonstraram que 68% relataram não terem tidodificuldade para iniciar e/ou manter o tratamentodo câncer dos seus filhos (Gráfico 14). Para os 32%dos que declararam terem tido pelo menos algumtipo de dificuldade, a demora para marcar examesdiagnósticos e/ou para obtenção do laudo (n=9;41%) foram os mais mencionados pelos responsáveisentrevistados. Em seguida, foi mencionada adificuldade de transporte entre o local de residênciados pacientes e o CACON (n=4; 18%), conformepode ser verificado na Tabela 6.

Acerca da informação do estadiamento dos tumoresnos prontuários verificou-se que para 25% (n=14)dos casos não constavam quaisquer informaçõesquanto ao estadiamento do tumor. Dos tumorescujos estadiamentos eram conhecidos, 75% (n=18)dos pacientes foram diagnosticados sem perspectivade cura da doença, sendo que destes, 12 casos jáestavam em fase metastática da doença. AsLeucemias e os tumores do SNC foram excluídosda classificação quanto ao estadiamento (Gráfico 15).

Em relação ao tempo despendido entre o diagnósticoe a primeira consulta nos CACON, 30% (n=17) doscasos diagnosticados com câncer levaram menos de15 dias até a primeira consulta nos centros especializadospara tratamento. Contudo, 59% (n=33) só conseguiramter a confirmação do diagnóstico dentro dos CACON

(Gráfico 16). Para esse grupo que foi diagnosticadonos CACON, a distribuição dos casos mostrou que amaioria (n=17; 52%) levou menos de 15 dias, entretanto,15% (n=5) dos casos levaram 60 dias ou mais para tera confirmação diagnóstica dentro dos centrosoncológicos (Gráfico 17).

O tempo entre o diagnóstico e a 1ª consulta nosCACON variou entre local de residência, tipo de tumore estadiamento, conforme pode ser observado nosGráficos 18-20, respectivamente. Os pacientes daBaixada Fluminense (n=2; 33%) e da Área Programática5 (n=2; 33%), portadores de Linfomas (n=3; 50%) etumores do SNC (n=3; 50%), e os pacientes comtumores sem anotação do estadiamento nos prontuários(n=4; 67%) foram os que levaram mais tempo entre odiagnóstico e a 1ª consulta nos CACON.

Acerca do quantitativo de unidades de saúdepercorridas/utilizadas para tratamento, disposto noGráfico 21, observou-se que 30% (n=17) dos pacientesnecessitaram comparecer a mais de uma unidade parater acesso completo ao seu tratamento. Esses casos estãoprincipalmente relacionados ao tratamento dos tumoresdo SNC, cujo Hospital Mario Kröeff não tem estruturapara realizar cirurgia desse tipo de tumor; aos casos deretinoblastoma que são atendidos no INCA e utilizama intervenção terapêutica do laser no Hospital dosServidores e a falta de assistência intensiva no IPPMG.


3434343434

Tabela 6Tabela 6Tabela 6Tabela 6Tabela 6Freqüência das dificuldades encontradas para iniciar/manter o tratamento, segundo relato do responsável

NNNNN % % % % %Dificuldades relatadas paraDificuldades relatadas paraDificuldades relatadas paraDificuldades relatadas paraDificuldades relatadas parainiciar/manter o tratamentoiniciar/manter o tratamentoiniciar/manter o tratamentoiniciar/manter o tratamentoiniciar/manter o tratamentoDemora fazer exames/Obter resultados 9 40,9Dificuldade de transporte 4 18,2Falta de Vaga CTI Pediátrico 2 9,1Laudo Histopatológico Errado 2 9,1Dificuldade para operar 1 4,5Falta condições clínicas do paciente 1 4,5Falta de medicamento 1 4,5Falta do anestesista para exame 1 4,5Falta Médico 1 4,5

Total de Dificuldades 22 100,0

Sem dificuldades 38 -

Gráfico 14Gráfico 14Gráfico 14Gráfico 14Gráfico 14Percentual de responsáveis que relataram terem encontrado dificuldades durante o tratamento dos seusfilhos (n = 56)


NãoSim68%

32%

institutodesiderata

3535353535

Gráfico 16Gráfico 16Gráfico 16Gráfico 16Gráfico 16Tempo entre o diagnóstico e a 1ª consulta no CACON em dias (n = 56)

Gráfico 15Gráfico 15Gráfico 15Gráfico 15Gráfico 15Distribuição por Estadiamento (n = 56)



35

30

25

20

15

10

5

0

Não se aplica (Leuc/SNC)IgnoradoMetastáticoAvançado (loco-reg)Localizado

25%

21% 11%

11%

32%

Diagnóstico posterior à 1ª consulta no CACON16 ou mais diasMenos de 15 dias


3636363636

Gráfico 18Gráfico 18Gráfico 18Gráfico 18Gráfico 18Tempo entre o diagnóstico e a 1ª consulta no CACON por local de residência (n= 56)

Gráfico 17Gráfico 17Gráfico 17Gráfico 17Gráfico 17Distribuição do tempo entre o diagnóstico e a 1ª consulta no CACON em dias, entre os pacientes quetiveram o diagnóstico dentro dos CACON (n = 33)



20

15

10

5

0

0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20

> 60 dias ou mais> 30 < 60 dias> 15 < 30 dias< 15 dias

Pós 1ª consulta> 15 dias< 15 dias

institutodesiderata

3737373737

Gráfico 20Gráfico 20Gráfico 20Gráfico 20Gráfico 20Tempo entre o diagnóstico e a 1ª consulta no CACON por estadiamento (n= 56)

Gráfico19Gráfico19Gráfico19Gráfico19Gráfico19Tempo entre o diagnóstico e a 1ª consulta no CACON por tipo de tumor (n= 56)



14

12

10

8

6

4

2

0

14

12

10

8

6

4

2

0




3838383838

Gráfico 21Gráfico 21Gráfico 21Gráfico 21Gráfico 21Distribuição do número de unidade de saúde percorridas/utilizadas para tratamento (n = 56)


Houve dificuldadepara iniciar/mantero tratamento?NãoSim

68%

32%

institutodesiderata

3939393939

DiscussãoNessa pesquisa, em decorrência de algumas unidadesterem uma concentração de determinados tipos detumores e da coleta de dados seguir um pouco esseperfil, pode ter havido o confundimento entre asvariáveis "tipo de tumor" e "unidade deatendimento". Como conseqüência, alguns resultadosque apontaram atraso do diagnóstico relacionadoaos tipos de tumores podem estar confundidos como local de atendimento. Apesar disso, esse estudofornece material para ser investigado e aprofundadonas unidades de tratamento e no próprio sistema desaúde, auxiliando os gestores e dirigentes no seutrabalho de melhoria contínua do sistema de saúde.

A ampla variedade de sintomas, muita das vezes tãoinespecíficos, aponta para uma reflexão do quantopode ser difícil o diagnóstico precoce do câncerfocado no sintoma. Contudo, a sua persistência e aquantidade de unidades percorrida em busca dediagnóstico pode ser um grande sinal de alerta parao médico. Outro dado corrobora esta recomendaçãoe refere-se à falta de concentração de suspeitadiagnóstica por tumor, demonstrando também queo processo de diagnóstico do câncer pediátrico podesuscitar diversas hipóteses diagnósticas do ponto devista do médico e contribuir para atrasar o diagnósticodo tumor.

As informações obtidas acerca dos primeiros atendi-mentos no momento inicial dos sintomas sublinhama desarticulação da rede, possibilitando que casos não

diagnosticados pela primeira unidade procurada nãofossem encaminhados. Houve também relatos sobrea desconfiança nas unidades de saúde pelosresponsáveis, que interromperam o seguimento dainvestigação diagnóstica na primeira unidadeprocurada, e foram em busca de outras unidades desaúde, a revelia do preconizado pela organização dosistema de saúde.

Sabe-se que o diagnóstico precoce e o tratamentoadequado e em tempo hábil são fatores fundamentaispara se obter maiores chances de cura e menormortalidade nos casos de câncer infantil. Destaforma, merece ser sublinhado que, nesse estudo, osproblemas relacionados aos exames diagnósticos(dificuldade de acesso ao exame, laudo incorreto,falta de disponibilidade do anestesista para seproceder aos exames de imagem, demora nosresultados de exames imuno-histoquímicos, dentreoutros) tiveram destaque no relato dos respon-sáveisdos pacientes como sendo fatores importantes parao retardo tanto no diagnóstico quanto no início dotratamento. A investigação desses motivos podeauxiliar na elaboração de estratégias cujo objetivoseja aumentar a proporção do diagnóstico precocedo câncer pediátrico.

Em relação ao prontuário médico, destaca-se a suaimportância como instrumento de registro doprocesso e resultado do cuidado prestado. Nesseestudo, foram observados diversos prontuários com


4040404040

informações incompletas quanto a um aspectoimportante para o tratamento dos pacientes: oestadiamento do tumor. Esse fato ganha maiorrelevância nas unidades que também têm a finalidadede ensino, já que pode contribuir para uma assistênciae um ensino de pior qualidade.

Em decorrência de o câncer pediátrico apresentarbaixa possibilidade de prevenção primária edesenvolvimento acelerado do tumor, os esforçosno sentido de melhorar os indicadores de resultadoda assistência recaem, priori-tariamente, sobre odiagnóstico precoce. Por esse motivo, sublinha-se anecessidade de implantar ações por parte de dirigentese gestores que diminuam o tempo entre o início dossintomas e a confirmação diagnóstica, através daeliminação de barreiras que contribuem para o retardodo diagnóstico e do início do tratamento.

Nesse sentido, os achados provenientes deste estudopodem contribuir, em aspectos gerais, para aimplemen-tação de ações efetivas que visem adetecção precoce do câncer e para melhorar asdiferenças no acesso encontradas em relação ao tipodo tumor e ao local de residência do paciente.

Como proposta para superar alguns problemasapresentados sugere-se maior integração da rede,implantação de pólos de detecção precoce commaior agilidade aos exames de diagnose e aos seusrespectivos laudos, treinamento aos profissionaismédicos e aos graduandos de medicina para odiagnóstico diferencial do câncer. Ressalta-se, por fim,a importância de realizar outros estudos que geremnovos conhecimentos e aprofundem a discussãoneste campo.

institutodesiderata

4141414141

ConclusõesEsta pesquisa objetivou mapear o acesso aodiagnóstico e ao atendimento do câncer pediátrico,bem como identificar os fatores que podemcondicionar atraso no diagnóstico e tratamento dessetipo de câncer. Nessa direção, tomando como baseos resultados analisados, conclui-se que no grupo depacientes estudados:

1. o hospital foi a primeira unidade de saúde a serprocurada no aparecimento dos sintomas para amaioria dos pacientes;

2. a maioria dos responsáveis relatou que encontroudificuldades para a obtenção do diagnóstico dos seusfilhos, e atribuiu aos problemas de capacitaçãoprofissional do médico e aos problemas relativosaos exames de diagnose como sendo os principaismotivos para o atraso no diagnóstico;

3. a maior proporção dos casos teve que ir a unidadede saúde por mais de 5 vezes para obter o diagnóstico;

4. os Linfomas, Neuroblastomas, Osteossarcomase os tumores do SNC foram os que necessitaram irmais vezes às unidades de saúde para a obtenção dodiagnóstico;

5. um elevado número de casos levou mais de 60 diasentre os sintomas e o diagnóstico, sendo os Linfomasaqueles que levaram mais tempo, e as leucemias e ostumores de Wilmes os que levaram menos tempo;

6. os pacientes que moram na Baixada Fluminenseforam os que levaram mais tempo entre o sintoma eo diagnóstico;

7. a maioria dos casos teve o diagnóstico do tumornos CACON;

8. os pacientes que moram na AP5 e na BaixadaFluminense foram os que levaram mais tempo entreo diagnóstico e a 1ª consulta no CACON.


4242424242

ReferênciaBibliográfica

BARBOSA, P. R., 2004. Diagnóstico das condiçõesde gestão em hospitais de referência atuantes emoncologia pediátrica. Publicação Instituto Desiderata,Rio de Janeiro.

BERTHOLASCE, A. C. A.; BRITO, C., 2000.Diretrizes para reorganização, reorientação eacompanhamento da assistência oncológica no estadodo Rio de Janeiro. <http://www.saude.rj.gov.br/transparencia na gestão/diretrizes da atençãooncológica/>.

BRAGA, P. E. B., 2000. Câncer na Infância:tendências e análise de sobrevida em Goiânia (1989- 1996). Dissertação de Mestrado, São Paulo:Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto.

BRITO, C., 2004. Avaliação do Tratamento àPaciente com Câncer de Mama nas UnidadesOncológicas do Sistema Único de Saúde no Estadodo Rio de Janeiro. Dissertação de Mestrado, Rio deJaneiro: ENSP/FIOCRUZ.

DONABEDIAN, A ., 1980. The definition of qualityand approaches to its assessment, In: Explorationsin quality assessment and monitoring, Michigan:Health Adm. Press.

Institute of Medicine (IOM) & Commission on LifeSciences, National Research Concil, 1999. EnsuringQuality to Cancer Care. National Cancer PolicyBoard.(M. Hewitt & J. V. Simone, editors). NationalAcademy Press. Washington, D. C, 1-226.

KOIFMAN, S., 2004. Câncer na Infância no Rio deJaneiro: distribuição epidemiológica e característicasda atenção a saúde. Publicação Instituto Desiderata,Rio de Janeiro.

KRAMAROVA E., PARKIN DM, DRAPER GJ,et al., 1998. International Incidence of ChildhoodCancer, Vol II. IARC Sci Publ (144): 1-391.

LATORRE, M. R. D. O., FRANCO, E. L.Epidemiologia dos tumores na infância. Acta OncolBras. 16:201-219.

LINET, M. S.; RIES, L. A; SMITH, M. A.; et al.,1999. Cancer surveillance series: recent trends inchildhood cancer incidence and mortality as indicatorsof the quality of medical care in the developedworld. J Nat Câncer Inst 91 (12): 1051-1058.

OLIVEIRA, E. X. G.; CARVALHO, M. S.;TRAVASSOS, C., 2004. Territórios do Sistema Único

institutodesiderata

4343434343

de Saúde mapeamento das redes de atençãohospitalar. Cadernos de Saúde Pública, 20 (2).

PINHEIRO, R. S.; VIACAVA, F.; TRAVASSOS, C.;BRITO, A. S., 2002. Gênero, morbidade, acesso eutilização dos serviços de saúde no Brasil. Ciêncai &Saúde Coletiva, 7 (4): 687-707.

RODRIGUES, K. E. S., 2002. Estudos dos fatoresque influenciam o atraso no diagnóstico dasneoplasias malignas pediátrica dos pacientesadmitidos no Hospital do Câncer de São Paulo noperíodo de 1991 a 2002. Dissertação de Mestrado,São Paulo: Fundação Antônio Prudente.Sistema de Informação de Mortalidade (SIM), 1998.disponível em www.datasus.gov.br

LA VECCHIA, C; LEVI, F; et al., 1998. Trends inchildhood cancer mortality as indicators of the qualityof medical care in the developed world. Cancer 83(10): 2223-2227.


4444444444

institutodesiderata

4545454545

Guilherme Frering Presidente

Antonia Frering Vice-Presidente

Armínio Fraga

Beatriz Cardoso

Heloisa Helena de Oliveira

Luciano Huck

Marcos Sarvat (1)

Mauro Salles

Pedro Leitão (2)

Sergio Bermudes

Wanda Engel (3)

Joaquim Dias

Luiz do Amaral de França Pereira

Maria Fernanda Dias de Carvalho

Beatriz AzeredoDiretora

Glória MoogGerente da Área de Oncologia Pediátrica

Liesel Mack FilgueirasGerente da Área de Desenvolvimento de Crianças e Jovens

Valéria CanellasGerente Administrativa

Equipe Técnica

Coordenadores dos Comitês: (1) Oncologia Pediátrica, (2) Desenvolvimento Institucional, (3) Desenvolvimento de Crianças e Jovens.

Conselho Diretor

Conselho Fiscal


4646464646

Mapeamento do Fluxo de Diagnóstico e Atendimento do Câncer ... · das condições de tratamento e...

Documents

Transcript of Mapeamento do Fluxo de Diagnóstico e Atendimento do Câncer ... · das condições de tratamento e...