Jorge C¢ndido de Assis e Outros - Conversando Sobre a Esquizofrenia 4 - Estigma, Como as...

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Jorge Cndido de Assis Ceclia Cruz Villares Rodrigo Affonseca Bressan

CONVERSANDO SOBRE

a esquizofrenia

Estigma Como as pessoas se sentem

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Sobre os autoresJorge Cndido de Assis portador de esquizofrenia h 22 anos, atualmente aluno do curso de Filosofia da Universidade de So Paulo (USP) e diretor adjunto da Associao Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE). Tem participado e ministrado aulas para o curso de medicina da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP), palestrante nos trs ltimos Congressos Brasileiros de Psiquiatria. Ceclia Cruz Villares vice-presidente da ABRE; terapeuta ocupacional e terapeuta de famlia; mestre em sade mental e doutoranda pela UNIFESP, onde trabalha no Programa de Esquizofrenia (PROESQ) e supervisiona alunas do curso de Especializao em Terapia Ocupacional em Sade Mental. Participa ativamente em mbitos nacional e internacional do estudo e combate ao estigma relacionado aos transtornos mentais. Rodrigo Affonseca Bressan familiar de uma pessoa que teve esquizofrenia e membro da ABRE; professor adjunto do Departamento de Psiquiatra da UNIFESP; Ph.D. pelo Institute of Psychiatry, University of London, onde professor honorrio; coordenador do PROESQ e coordenador do Laboratrio de Neurocincias Clnicas (LiNC), ambos da UNIFESP.

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Sumrio

Introduo ........................................................... 4 Desconhecimento, onde tudo comea... ....... 6 Aceitao das limitaes .................................. 8 Loucura, uma palavra que pode machucar .........................................10 Uma conscincia difcil ...................................12 Devo dizer que tenho esquizofrenia? ...........14 Situaes possveis ...........................................16 Isolamento .........................................................18 Oportunidades perdidas.................................20 Esquizofrenia e uso de drogas .......................22 Ser que um dia eu serei totalmente aceito? ...........................................24 Esperana realista ............................................26

IntroduoA esquizofrenia e a forma como ela se manifesta so desconhecidas para a grande maioria das pessoas, como conseqncia, elas rotulam as pessoas que tm a doena por seu comportamento diferente, sem perceberem que essa atitude gera sofrimento e isolamento. Nossa inteno em abordar estigma na srie Conversando sobre a esquizofrenia apresentar vrias questes vividas pelas pessoas com esquizofrenia e por seus familiares que so pouco conversadas. Estigma uma palavra que significa uma marca negativa colocada sobre a pessoa. Vivemos hoje uma situao em que as pessoas com transtornos mentais, em particular a esquizofrenia, mobilizam-se para ter seus direitos reconhecidos. Infelizmente, essa uma situao que no se resolve unicamente com leis contra a discriminao. Trata-se de uma questo mais profunda, que tem razes na histria e na maneira como as pessoas aprendem seus valores na vida em sociedade. O estigma em relao aos transtornos mentais tem grande impacto na vida dos portadores, por isto, vem sendo muito estudado e comea a ser uma preocupao das autoridades em sade. necessrio, por um lado, diminuir a desinformao, por meio de programas educativos e de movimentos sociais de defesa de direitos. Por outro lado, as pessoas afetadas pelo estigma podem ter suas vidas mais preservadas se souberem como lidar com as situaes que ele as impe. Neste livreto, continuaremos a histria de nossos personagens Gabriel, Carlos e Francisca, portadores de esquizofrenia que passam por situaes de vida que ilustram como as vrias facetas do estigma afetam a vida das pessoas portadoras de esquizofrenia e de seus familiares. Nossa abordagem privilegia as vivncias e como lidar com elas. Temos a convico de que mudanas s sero efetivadas com a conscientizao das pessoas com transtornos mentais e de seus familiares. Essas pessoas tm grande responsabilidade, pois, por meio4

de suas atitudes, mudaro a forma como as pessoas na sociedade comportam-se diante da doena mental. Esperamos, com este livreto, que nossos leitores possam perceber que transtornos mentais, como a esquizofrenia, so doenas que tm tratamento e deveriam ser vistos como qualquer outra doena fsica. Esperamos tambm contribuir com informaes teis para melhorar a qualidade de vida dos portadores e de seus familiares e para reduzir um sofrimento que em grande parte pode ser evitado. muito triste ver as pessoas rotulando as outras de esquizofrnicas. Vai ver uma tima pessoa, uma pessoa simptica, compreensiva, dcil. Ento, a expresso do rtulo uma coisa realmente impressionante, as pessoas gostam de rotular. Eu li em um livro que o ser humano considerado um universo em miniatura, ento, como voc pode chegar em um universo e car rotulando isto ou aquilo, e as outras coisas no contam? Por que no arrancar o rtulo? No precisa de mais nada, apenas olhar para dentro do frasco e ver o que tem dentro. Romilda Viana Lima

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Desconhecimento, onde tudo comea...Aprendemos como as coisas e as pessoas so por meio do convvio em sociedade, famlia, escola, trabalho e entre amigos. Aprendemos nas relaes por intermdio do hbito. E o que visto como diferente est dentro do campo do desconhecido. Assim com a esquizofrenia imagine como seria viver sem que as outras pessoas tivessem noo do que se passa com voc! isso o que acontece com as pessoas com esquizofrenia. Gabriel, um ano depois da segunda crise aguda com a esquizofrenia, faz um grande esforo para manter a sade e desenhar novos caminhos para sua vida. Seus familiares hoje entendem que a esquizofrenia uma doena que traz consigo diculdades a serem vencidas e apiam Gabriel aceitando tambm seu modo de lidar com as coisas cotidianas. Entretanto, infelizmente, no assim no bairro onde Gabriel mora. Por ter sido internado na ala psiquitrica de um hospital e continuar em tratamento, no sair muito de casa, ser mais retrado e tmido e no trabalhar nem estudar, Gabriel vai sendo rotulado como incapaz, algum que no vale a pena se relacionar ou como um estranho, menos gente que os outros. Gabriel percebe quando as pessoas o evitam, ou pior, quando o tratam como se ele no percebesse ou no entendesse as atitudes discriminatrias. Isso o entristece, como se ele tivesse uma marca na testa dizendo que diferente dos outros. Para se defender e evitar essas situaes constrangedoras, ele fica a maior parte do tempo em casa, de forma a diminuir um sofrimento desnecessrio. O nico lugar em que ele bem aceito no local de tratamento, onde ele vai uma vez por semana. Em uma consulta, Gabriel trouxe essa decepo em sua feio, e Dr. Marcelo procurou saber o que estava passando. Gabriel contou uma srie de situaes em que as atitudes discriminatrias das pessoas o fe6

riram muito, dizendo com lgrimas nos olhos: Conviver com a doena e seguir os tratamentos eu aceito, mas por que sou tratado desse jeito?. Dr. Marcelo, percebendo a situao to delicada, escolheu bem as palavras para ajudar Gabriel, disse: Gabriel, as pessoas em geral s olham as aparncias, elas no conseguem enxergar muito alm de si mesmas. Essas coisas que voc est contando-me tm um nome tcnico, chama-se estigma. Quando eu era criana, eu era gordinho e sempre era deixado de lado nas brincadeiras das outras crianas na rua em que morava. Eu no tenho uma soluo para o estigma que voc e eu vivemos, eu procuro viver bem comigo mesmo e no dar importncia para o desconhecimento das pessoas. Voc um bom rapaz e tem muitas qualidades, no deixe que o estigma faa voc se esquecer disso. Gabriel ouviu o que Dr. Marcelo contou com ateno e ficou pensando nessa questo do estigma. Ser que tem soluo? Qual o motivo da discriminao? D para fazer algo para evit-lo? D para conviver com isso? Ser que um dia eu vou ser totalmente aceito? Esperamos discutir algumas dessas questes levantadas por Gabriel ao longo deste livreto.7

Aceitao das limitaesA esquizofrenia uma doena que para muitas pessoas causa limitaes, decorrentes da perda de algumas habilidades, tais como diculdade para conversar, fazer e manter amigos e realizar algumas tarefas do dia-a-dia. A percepo dessas perdas gera uma sensao de incapacidade e um sentimento de inferioridade. Ns vivemos atravessados por muitos sentimentos e situaes, no d para classicar o que cada coisa, mas sentimentos de constante inferioridade e baixa autoestima fazem nossas limitaes carem ainda maiores e parecerem intransponveis. No entanto, preciso lembrar que todas as pessoas tm limitaes, essa uma caracterstica humana. O grande desao aprender a lidar com as limitaes que fazem parte de nossas vidas. O Carlos, amigo que o Gabriel conheceu no hospital, melhorou bastante da esquizofrenia resistente com a clozapina. Hoje no se sente perseguido, praticamente no ouve mais vozes e sabe distinguir quando elas aparecem, deixou de falar sozinho e melhorou a forma de se vestir, mas continua um pouco diferente do habitual. Entretanto, para Carlos, todas as dificuldades que ele tem no cotidiano so associadas esquizofrenia, como se ela explicasse tudo. Muitas pessoas com esquizofrenia tm essa postura, principalmente porque as experincias vividas com a doena so muito marcantes. Lembrando que cada pessoa nica e evitando-se generali