Iracema Salatiel Barbosa de Alencar - UFPR · Foto: Iracema Salatiel Setembro/1998 SÃO PAULO-...
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Iracema Salatiel Barbosa de Alencar
BUSCA NACIONAL DE DOADOR VOLUNTÁRIO DE MEDULA ÓSSEA
ATUALIZAÇÃO DE DADOS
VI Curso de Conscientização Sobre Doação de Medula Óssea29 de abril de 2008
HEMEPAR-LIGH-UFPR
• Histórico do REDOME - 1º da América Latina
• Atualização dos Dados
• SISTEMA SISTEMA -- H L AH L A (antígenos leucocitárioshumanos) – marcador genético importante nos tranplantes de células tronco hematopoéticas(TCTH),determinando uma maior ou menor aceitação do enxerto;
Sistema polimórfico - HLAHLA-- Classe I (A,B,C) e Classe I (A,B,C) e HLA Classe II ( DRB1* e DQB1HLA Classe II ( DRB1* e DQB1*)
Pacientes com patologias tais como Leucemias Agudas, Leucemia Mielóide Crônica,Anemia Aplástica ( falta de produção de células sanguíneas), Síndromes de Imunodeficiência ...
QUEM PRECISA DE UM DOADOR DE MEDULA ÓSSEA
Irmão HLA idênticoBusca Extendida na FamíliaRegistros de Doadores Voluntários(18 – 55 anos//saudável)
ONDE ENCONTRAR ESTE DOADOR
Lei Mendel – herança genética: 25 % de chance de um irmão ( mesmos pais) ser compatível (HLA), podendo aumentar para 35 % em famílias mais numerosas
180.000.000 hab
HLA- ETNIA - DIVERSIDADE GENÉTICA
Dr. José Roberto Feresin Moraes
Foto: Iracema Salatiel
Setembro/1998
SÃO PAULO- Fundação PRO-SANGUE1993-1998
Um pouco mais de 4.000 doadores
INCAINCA
MSMS
Legislação Brasileira-Regulamentação TCTH 1999-2000-2004-2006
•• Pagamento pelos procedimentos;Pagamento pelos procedimentos;
•• CritCritéérios para a busca nacional/ internacional;rios para a busca nacional/ internacional;
••Responsabilidades;Responsabilidades;
•• Gerenciamento do INCA (TGerenciamento do INCA (Téécnica) e Fundacnica) e Fundaçção ão Ary Ary FrauzinoFrauzino (Financeiro)(Financeiro)
Art. 7º Pesquisa Internacional somente após ser feita no REDOME e no RENACORD.
PORTARIA N º 2480/GM Em 17 de novembrode 2004.
Art. 10. Cadastro único / REREME cujo acesso aotransplante deve seguir os Critérios de Priorização:
Grau de urgência,doença,possibibilidade de cura, tempo de entrada
ENTRADA DA MÍDIA -2000 – ABORDAGEM NA NOVELA “ LAÇOS DE FAMÍLIA” TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA
2000-2003 – APRENDIZADO – 1ª. FASE ENVOLVENDO MAIS TRANSPLANTE COM DOADOR DO EXTERIOR;
2004- 2007 – MAIS LABORATÓRIOS E CENTROS DE TRANSPLANTES NÃO APARENTADOS + AUMENTO DE DOADORES DE MO ( 2006-2007) + TX COM DOADOR BRASIL;
EVOLUÇÃO
INCLUSÃO DO DOADOR
HEMOCENTROHEMOCENTRO
LABORATLABORATÓÓRIOS DE HISTOCOMPATIBILIDADE RIOS DE HISTOCOMPATIBILIDADE
REDOMEREDOME--NETNET
REDOME
S
INCLUSÃO DO PACIENTE
MMÉÉDICODICO
REREMEREREME--NETNET
CENTROS DE TRANSPLANTES APARENTADOS E CENTROS DE TRANSPLANTES APARENTADOS E NÃO APARENTADOSNÃO APARENTADOS-- AVALIADORES AVALIADORES
INCAINCA
REDOME x REREME
S
BUSCA - SISMATCH
2006 -DESENVOLVIMENTO DO SISTEMA DE ENTRADA DOS DOADORES- REDOME-NET -DATA-SUS COM O APOIO DO INCA
REREME-NET – DATA-INCA
SISMATCH- DATA-INCA COM O APOIO DA EQUIPE TÉCNICA DE HISTOCOMPATIBILIDADE
TECNOLOGIA DA INFORMAÇÃO
FEV/06 - IMPLANTAÇÃO DO REREME-NET
DIVISÃO DE INFORMÁTICA DO INCA
REREME
CRUZAMENTO DE DADOS DO PACIENTE( REREME-NET ) E DOADOR ( REDOME-NET)
ESFORÇO DE EQUIPES MULTIDISCIPLINARES ENVOLVIDAS COM O PACIENTE E O DOADOR
APOIO POLÍTICO IMPORTANTE AO PROJETO
MS- 2000/2007
PARTICIPAÇÃO ATIVA DO INCA NAS CAMPANHAS COM PARCERIAS IMPORTANTES DE EMPRESAS DE PORTE
COORDENAR E ORGANIZAR TODO O FLUXO DE INFORMAÇOE ENVOLVENDO:
• O PACIENTE ( INFORMAR AO MÉDICO/ATENDER AS PRIORIDADES DOS CENTROS DE TRANSPLANTES/ AGILIZAR A BUSCA/ ORIENTAR AS FAMÍLIAS QUANDO NECESSÁRIO);
• O DOADOR ( HEMOCENTROS PARA CONTACTAR DOADOR PARA AMOSTRA CONFIRMATÓRIA/ CONTACTAR OS LABORATÓRIOS COBRANDO RESULTADOS DE EXAMES DE POTENCIAIS DOADORES)
•VALIDAÇÃO DO SISTEMA DE INFORMATIZAÇÃO;
• PREPARAÇÃO DA DOCUMENTAÇÃO ANVISA
QUAL O NOSSO PAPEL NA BUSCA? QUAL O NOSSO PAPEL NA BUSCA?
1ª. FASE :PACIENTE COMPATÍVEL COM O DOADOR (MATCH 6X6 - HLA- A,B e DRB1- baixa resolução
2ª. FASE : Classe II de ALTA RESOLUÇÃO COMPATÍVEL
3ª. FASE : TESTE CONFIRMATÓRIO – REPETIÇÃO DO HLA DOPACIENTE E DOADOR
PACIENTE FICA NA SITUAÇÃO DE AGUARDANDO TX
BUSCA DE UM DOADOR
POR QUE A DEMORA EM FINALIZAR O PAR (PACIENTE+DOADOR)?
TRABALHO DA PSICÓLOGA E ASSISTENTE SOCIALDA EQUIPE
RECEPTIVIDADE DO DOADOR/- TEMPO BASTANTE LONGO
• DOADOR SEM CONTATO – PAPEL DO HEMOCENTRO
NÃO BASTA CAPTAR DOADORES.
A TIPIFICAÇÃO HLAHLA DEVE SER FEITA DE FORMA RÁPIDA PARA QUE DE FATO ESSE DOADOR SEJA UMA REALIDADE PARA O REGISTRO.
QUANTO TEMPO NA REALIZAÇÃO DE HR e AMOSTRA P/ CT
0
9
18
27
36
45
54
63
72
81
90
2004 2005 2006 2007 2008
35
DIASCLASSE II- HR
AMOSTRA PARA CT
TRABALHO JUNTO AOS LAB(S) E HEMOCENTROS
BUSCAR O MELHOR DOADOR – HLA MAIS COMPATÍVELTESTE CONFIRMATÓRIO
MAIS DOADORES SERÃO CONVOCADOS EXIGINDO + AGILIDADE NO
PROCESSO
BUSCA NACIONAL : REDOME E BRASILCORD
BUSCA INTERNACIONAL ( NMDP/CRIR/NYBC)Custo Médio de $ 31,000 valor corresponde ao processo da busca e não ao transplante
SEM DOADOR
BUSCA DE DOADOR NÃO APARENTADO
REREME
DADOS ATUALIZADOS DA BUSCA NACIONAL
2000-2007
N = 556.416 DOADOES (DEZ/ 2007)N = 556.416 DOADOES (DEZ/ 2007)
DOADORES VOLUNTÁRIOS DE MEDULA ÓSSEA
0
70.000
140.000
210.000
280.000
350.000
420.000
490.000
560.000
630.000
to 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
35
74.664
N = 556.416 DOADORES (DEZ 2007)N = 556.416 DOADORES (DEZ 2007)
IDADE83,5 % - 18-45 anos2% > 55 anos14,5% - 45- 55 anos
Feminino - 54,4%Masculino - 45,6%
REDOME- NET ENDEREÇO RESIDENCIAL – 2006-2007
0
20000
40000
60000
80000
100000
SP MG PR RJ RS ES SC NO NE COE SEMIDENT
N = 4 2 1.1 5 0
NE=25.567 –6%
DOADORES QUE FIZERAM A DOAÇÃO(UF):
SP=50 ES-3PR=31 GO-1RJ=31 MS-1MG=14 PA-1SC=7 PE-1RS=6 SEM ID-13
N = 159
REDOME- NET ENDEREÇO RESIDENCIAL
20082008
0
700
1400
2100
2800
3500
4200
4900
5600
6300
7000
AL CE PI BA PE RN SE PB MA
N = 74.664 DOADORESN = 74.664 DOADORES
NE – 13.382 - 18 %
DOADORES VOLUNTÁRIOS DE MEDULA ÓSSEA N= 556.416
3.215 = 0,6%
23.957 = 4,3%
20.943 = 3,7 %
300.087 = 54%
208.214 = 37,4 % CONCENTRAÇÃO DE
LABORATÓRIOS SUL/SUD
REREME
2000 - 2007
0
90
180
270
360
450
540
630
720
810
900
até1999
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007
> 50 % < 18 anos~ 60 % - masculino
N=786
N = 4.988 Pacientes
> 80 % LMC /LLA/LMA/AAS/AF / SMD
REREME
SCUP - 51%
Mo (SP-9,6 % ) = 49 %
N= 505 (Brasil E Exterior)
TCTH – FONTE DE CÉLULAS- 2000/2007
0
20
40
60
80
100
120
140
160
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007
35 29
67
1111 3 5
94
7
27
TCTH- DOADOR NÃO RELACIONADO 2000 – 2007N = 505 ( 34 RE-TX)
BRASIL – 69%MO/SP/CB
REREME
INTERN.31 %
0
10
20
30
40
50
60
70
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007
2016
36
5664
53
11
2
TCTH- DOADOR NÃO RELACIONADO- SCUP2000- 2007
N = 2582007 – 47%
BRASIL
REREME
2007 – 53 % INTERNACIONAL
0
10
20
30
40
50
60
70
80
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007
TCTH-DOADOR NÃO RELACIONADO- MEDULA ÓSSEA
2000- 2007 2007 - 89 %BRASIL
INTERNACIONAL N=247
PACIENTES AGUARDANDO TRANSPLANTE COM DOADOR IDENTIFICADO
74 % BRASIL
MÉDIA DE TX/MÊS = 11.2 ( 2007)
N = 1 9 9
BRASILCORD – REDE DE BANCOS DE SANGUE DE CORDÃO UMBILICAL E PLACENTÁRIO – MS-2004
11ºº. TCTH. TCTH–– CORDÃO BRASILEIRO CORDÃO BRASILEIRO Hospital Amaral de CarvalhoHospital Amaral de Carvalho--JAJAÚÚ ––SP / OUT 2004SP / OUT 2004
5X6 (MM5X6 (MM--B) B) –– TCN TCN -- 6,4 x 106,4 x 10 7 7
1957 UNIDADES 1957 UNIDADES –– INCA e HIAE = 51 Unidades INCA e HIAE = 51 Unidades = 2, 6 %= 2, 6 %
CONCENTRACONCENTRAÇÇÃO REGIÃO SUL E ÃO REGIÃO SUL E SUDESTESUDESTE
HC-UFPR /CEMO-INCA-RJ/HC-FMUSP/HIAE-SP//HAC-JAÚ-
SP/BOLDRINI-CAMPINAS/UNICAMP-CAMPINAS/IOP-GRAACC-SP/HC-
UFMG/REAL PORTUGUES-PE/HC-POA/RS/ HC-FMRP-SP/HUCFF-
FUNDÃO-RJ
CENTROS DE TRANSPLANTES NÃO APARENTADOS
C O N C L U S Ã O :
•• O crescimento do REDOME leva ao aumento do nO crescimento do REDOME leva ao aumento do núúmero mero de TCTH com doador brasileiro;de TCTH com doador brasileiro;
• Expansão do Banco de Cordão Umbilical : mais oferta de doadores ( crianças);
• CONSCIENTIZAÇÃO DO DOADOR ;
• Aumentar o No. de leitos x Centros TCTH;
• Agilizar o tempo de busca ( HR/Amostra CT/ CT);
• Estão sendo criados mecanismos para oferecer nossos doadores para os pacientes do exterior;
• Infra-estrutura que atenda a demanda.
• Adequar a legislação com a dinâmica do processo
REREME
REDE DE COLABORADORES
• MS / SNT /CNCDO (S)• INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER• FUNDAÇÃO ARY FRAUZINO• DATA-SUS / DATA-INCA
REREME
• HEMOCENTROS• LAB(S) DE HISTOCOMPATIBILIDADE• CENTROS DE TCTH
• DOADORES• PACIENTES E FAMILIARES• ASSOCIAÇÕES DE APOIO AO PACIENTE
EQUIPE
Regina MarquezSimone Cristina Sta.RosaCelso MoraesDouglas VidmontieneJosefa Maria P. FernandesMaria do Carmo LeitePatricia SenaCarla PimentelJoseli Carvalho
Luis Fernando BouzasIracema Salatiel B. de AlencarDanielli Cristina Muniz OliveiraIzabella Salomão
Miriam BaronItala Coelho
REREME
REREME - REDOME