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Capítulo I – Introdução

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INTRODUÇÃO

Reflectindo no desenvolvimento do raciocínio clínico que considera cinco níveis de

evolução: principiante, avançado, competente, proficiente e perito (Espe-Sherwindt, 2002),

vou tentar enquadrá-lo no meu percurso como intervencionista precoce, associando em

paralelo o percurso da Intervenção Precoce (IP) correspondente.

Tradicionalmente, o modelo das práticas educativas caracterizou-se por uma

intervenção centrada na criança, a pré-escola como local de intervenção, o educador como

agente de intervenção e os pais como receptores dos resultados e recomendações dos

profissionais e observadores quanto ao processo de avaliação, planificação e intervenção.

As práticas desenvolvidas como profissional principiante corresponderam a este período

infrutífero da IP.

Os resultados pobres de uma prática centrada na criança, levaram-me a questionar

esta prática e a tentar procurar outras soluções, correspondendo, assim, a uma nova etapa

da minha carreira profissional. A esta etapa e traçando um paralelo com o raciocínio

clínico, penso estar situada num nível avançado em que a visão global do problema ainda

era ofuscada pela carência de conceptualizações teóricas.

Esta necessidade de tais conceptualizações que me ajudassem a compreender e

desenvolver um trabalho com as famílias das crianças a quem dava apoio educativo,

guiaram-me na busca de conhecimentos adequados e actuais. Tive essa oportunidade no

Instituto de Estudos da Criança. Ao longo do percurso académico conduzido por este

Instituto, foram-me administrados conhecimentos ao nível das necessidades de

desenvolvimento das crianças em risco e das necessidades e aspirações das suas famílias.

Penso que durante este período me fui tornando mais competente.

Num nível mais avançado de proficiência, a visão global do que deve ser um trabalho

centrado na família guia-me no percurso que efectivamente desejo percorrer. Considerando

a intervenção orientada pelo próprio consumidor, as suas necessidades e a sua rede de

apoio social, numa base individualizada e ajustando as minhas atitudes, crenças,

conhecimentos, capacidades a cada família que irei encontrar, de uma forma flexível aos

seus sinais e pistas, numa reflexão própria e contínua não como elemento perito na

parceria, mas antes como perito na adaptação às necessidades da família.


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Foi com este objectivo em mente que me prôpus desenvolver este projecto de

investigação, no sentido de aprofundar conhecimentos no domínio das necessidades e

apoios sociais das famílias da área geográfica abrangida pela Coordenação da Área

Educativa de Entre Douro e Vouga.

Este trabalho de investigação, produto de uma busca incessante de informação, é,

assim, constituído por quatro capítulos que passaremos a descrever.

No primeiro capítulo correspondente à introdução, para além de dar conta da

organização interna do trabalho, também pretendemos que se contituisse como que um

guião onde o leitor pudesse de forma rápida ficar a conhecer a sua importância, o

problema, os objectivos, as questões de pesquisa e as limitações do estudo, bem como a

operacionalização de termos.

No segundo capítulo é feita uma revisão da literatura, no que concerne aos aspectos

históricos e contemporâneos da IP, uma abordagem às características das famílias

Portuguesas à entrada do novo milénio, e a importância dada pela literatura ao

reconhecimento das necessidades, recursos, avaliação e participação das famílias para um

trabalho nelas centrado.

A parte prática deste estudo é realizada no terceiro capítulo, onde retratamos os

aspectos ligados à metodologia do estudo, nomeadamente a população e a amostra, os

instrumentos e os procedimentos de recolha de dados, e a apresentação dos resultados

referentes às análises estatísticas efectuadas.

No capítulo quatro procedemos, numa primeira fase, à discussão dos resultados

considerando as questões de pesquisa inicialmente formuladas e, numa segunda fase, às

conclusões gerais do estudo e possíveis implicações e sugestões para as práticas em IP.


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1. FORMULAÇÃO DO PROBLEMA

“Following the birth of a child with disabilities, the family needs emotional and practical

means of support.”

(Carpenter, 2000 p.136)

“Despite everything that has been written about supporting families over the past decade,

their needs are still not met.”

(Carpenter, 2000 p.135)

Estas duas afirmações de Carpenter apontam para um problema pertinente. Se por

um lado, o autor refere que as famílias de crianças com Necessidades Especiais (NE)

necessitam de apoio, simultaneamente refere que as necessidades destas famílias ainda não

estão a ser satisfeitas.

Como nos refere Pilisuk e Parks (1986 cit. por Dunst et al., 1994) a família é quem

define a necessidade dos serviços de apoio. Logo, os serviços de IP, para serem eficazes,

devem considerar as necessidades da família (Affleck, Tennen Rowe Roscher & Walker,

1989; Dunst & Trivette 1990 cit. por Guralnick, 1997).

A importância de reconhecer as necessidades das famílias de crianças com NE está

bem documentada em diferentes perspectivas conceptuais e teóricas. A teoria dos sistemas

da família afirma que as necessidades individuais e familiares são forças que guiam o

comportamento. Por outro lado, o modelo de intervenção centrado na família considera que

quando as famílias conseguem satisfazer as necessidades dos seus membros, promovem a

aquisição de competências, que por sua vez, tornam os pais mais capazes de arranjar

tempo, energia e recursos para o bem-estar dos seus membros (Dunst et al, 1994).

A avaliação e a identificação das forças e necessidades da família por parte do

profissional, segundo Bailey (1991, cit. por McGonigel et al., 1991), consistem em

primeiro de tudo que o profissional determine o que as famílias querem para si mesmas e

para as suas crianças e o que elas precisam dos profissionais para o conseguirem. Neste

contexto uma necessidade da família é vista como um desejo expresso de serviços,

enquanto as forças da família são os recursos percepcionados pela família, que podem

satisfazer as suas necessidades.


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Os profissionais corresponsabilizam as famílias reconhecendo e apoiando o uso dos

recursos (formais e informais) e das forças das famílias na satisfação das suas

necessidades.

O comportamento de ajuda, articulado por diferentes serviços, deve identificar

claramente os recursos formais e informais em cada família, que correspondam às suas

necessidades e simultaneamente as corresponsabilizem e as capacitem, tornando-as mais

autónomas na procura de soluções para os seus problemas.

Muitos estudos têm relatado que o investimento dos pais no desenvolvimento da sua

criança com NE está relacionado com o modo como os serviços de IP formais e informais

e os apoios são consistentes com as necessidades e prioridades, bem como correspondem

às rotinas da família (Bailey, McWilliam, Darkes, Hebbeler, Simeonsson, Spiker, &

Wagner, 1998; Filer & Mahoney, 1996; Gallimore et al., 1993 cit. por Guralnick, 2002).

Mas, colocam-se as seguintes questões:

• Quais as necessidades das famílias? As famílias sentem mais necessidades de apoio

directamente relacionadas com a própria família ou mais necessidades de apoio

directamente relacionadas com a criança?

Pois a selecção de um determinado tipo de necessidade de apoio tem influências

directas no tipo de prestação de serviços que devem ser fornecidos.

• Que características das famílias podem influenciar as suas necessidades e apoios?

• Para além dos apoios formais com que apoios informais as famílias podem contar

para a satisfação das suas necessidades?

Estudos sobre o apoio social realçam a importância dos apoios informais prestados

pelos membros da rede pessoal da família.

Baseando-nos num modelo centrado na família em que ao profissional de IP é

atribuído um papel de parceiro colaborativo com as famílias, é exigido que este inicie onde

a família está, levando-o a questionar quais as suas necessidades; que identifique factores

capazes de influenciar essas necessidades, o que corresponde a avaliar as características e


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recursos intra e extrafamiliar (formais e informais) da família; e que construa uma relação

com a família nos parâmetros que esta estabeleceu, o que equivale a perguntar-lhes quais

as suas prioridades, qual o seu desejo de participação na tomada de decisões, como

elemento da equipa multidisciplinar.

2. OBJECTIVOS DO ESTUDO

As implicações que uma criança com NE pode trazer para o seio familiar, o modo

como as características das famílias podem exercer sobre a identificação das necessidades e

utilidade do apoio social, são as premissas que guiam esta investigação. Assim, pretende-se

realizar uma recolha de informação, junto dos principais actores educativos – as famílias –

que nos permita:

• Conhecer as necessidades das famílias, nomeadamente as necessidades de

informação, de apoio social e familiar, financeiras, de explicar a outros, de tomar

conta da criança e de serviços comunitários.

• Conhecer o grau de utilidade dos diferentes elementos da rede de apoio social das

famílias, nomeadamente os familiares, as relações próximas, os grupos sociais, os

profissionais e os grupos de profissionais.

• Analisar de que modo uma maior utilidade das diversas fontes de apoio social,

disponibilizados pela rede de apoio social das famílias, são mais capazes de

satisfazer as necessidades, verificando-se assim uma diminuição das necessidades

expressas.

• Verificar de que forma as características da família como os papéis parentais, a

idade dos pais e da criança, a severidade da NE, a escolaridade dos pais e o

estatuto socioeconómico, influenciam as suas necessidades e a utilidade da sua

rede de apoio social.


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3. QUESTÕES DE PESQUISA

Partindo deste conjunto de objectivos, as questões de pesquisa que pretendemos dar

resposta neste estudo, são formuladas do seguinte modo:

1. Será que, as famílias com mais necessidades consideram de maior utilidade, as

diversas fontes de apoio social disponibilizadas pela sua rede?

2. Será que, a idade da criança é uma variável diferenciadora do tipo de

necessidades expressas, bem como do grau de utilidade dos elementos da sua rede

de apoio social?

3. Será que, a idade dos pais é uma variável diferenciadora do tipo de necessidades

expressas e do grau de utilidade dos elementos da sua rede de apoio social?

4. Será que, a escolaridade dos pais é uma variável diferenciadora do tipo de

necessidades expressas e do grau de utilidade dos elementos da sua rede de apoio

social?

5. Como é que, o grau de severidade da NE da criança afectará a forma como as

famílias identificam as suas necessidades e o grau de utilidade do apoio

disponibilizado pelos elementos da sua rede de apoio social?

6. Como é que, o estatuto socioeconómico da família afectará a forma como

identificam as suas necessidades e o apoio disponibilizado pelos elementos da sua

rede de apoio social?

7. Como é que, o tipo de colaboração entre os cônjuges/companheiros afectará a

forma como as famílias identificam as suas necessidades e o grau de utilidade dos

elementos da sua rede de apoio social?


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4. OPERACIONALIZAÇÃO DE TERMOS

INTERVENÇÃO PRECOCE – Entende-se por IP um conjunto de intervenções,

dirigidas à população infantil dos 0-6 anos, à família e ao ambiente, tendo como

objectivo dar resposta o mais precocemente às necessidades transitórias ou

permanentes que apresentam as crianças com problemas de desenvolvimento ou em

situação de risco. Estas intervenções devem considerar a globalidade da criança

sendo planificadas por uma equipa de profissionais de orientação interdisciplinar ou

transdisciplinar (Libro Blanco de la Atención Temprana cit. por Boavida, 2003)

NECESSIDADES ESPECIAIS – Termo que designa as crianças que podem ser

consideradas como tendo necessidades educativas especiais, sobredotação ou em

risco de desenvolver problemas (Correia e Martins, 2002).

NECESSIDADES DA FAMÍLIA – Aspirações, objectivos, projectos pessoais que agem

como um conjunto de forças que afectam o comportamento dos diferentes membros

da família e podem ser geradas por acontecimentos e circunstâncias quer de dentro

quer de fora da família (Dunst et al., 1994).

FORÇAS DA FAMÍLIA – Conhecimentos, capacidades e aptidões da unidade familiar e

de cada um dos seus membros usados para identificar as necessidades e para a

obtenção dos recursos e apoios necessários que respondam às necessidades da

família (Dunst et al., 1994).

PRIORIDADES DA FAMÍLIA – Escolhas e desejos da família de como quer que a IP

seja incluída na sua vida (McGonigel et al., 1991).

RECURSOS DA FAMÍLIA – Forças, habilidades e apoios formais e informais que

podem ser mobilizados para satisfazer as necessidades, preocupações ou resultados

da família (McGonigel et al., 1991).


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REDE DE APOIO SOCIAL – Pessoas ou instituições com quem a família e os seus

membros têm contacto, quer directa, quer indirectamente, representando uma fonte

primária de apoio para as famílias e para os membros individuais (Dunst e Trivette

1990, cit. por Chowdhury et al, 1996).

CAPACITAR – Criar oportunidades para que todos os membros da família possam

demonstrar e adquirir competências que consolidem o funcionamento familiar (Dunst

et al., 1988).

CORRESPONSABILIZAR – significa criar oportunidades para que todos os membros

da família possam demonstrar e adquirir competências que consolidem o

funcionamento familiar (Dunst et al., 1988).

PLANO INDIVIDUALIZADO DE APOIO À FAMÍLIA (P.I.A.F.) – Constitui a

interacção, colaboração e parceria entre pais e profissionais, focando-se e centrando-

se na família. Resulta num documento escrito descrevendo serviços a prestar, bem

como a sua coordenação. Este plano faz uma listagem de objectivos individualizados

para as famílias e seus filhos/as (< 3 anos), cuja concretização depende do contributo

de múltiplas instituições. O P.I.A.F. reconhece que as famílias são fundamentais para

o sucesso da IP com os seus filhos/as” (Federal Register, 1989).

PRESTAÇÃO DE SERVIÇOS CENTRADOS NA FAMÍLIA – corresponde a um

conjunto de diferentes disciplinas e instituições que reconhecem a importância

fulcral da família na vida dos indivíduos, orienta-se por um conjunto de escolhas

devidamente informadas feitas pela família e foca-se nos seus pontos fortes e nas

suas capacidades (Allen & Petr, 1996).


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5. DELIMITAÇÕES E LIMITAÇÕES DO ESTUDO

O rigor científico deve caracterizar os estudos desenvolvidos no âmbito de uma

graduação académica como é o caso de mestrado. Contudo, as características que são

inerentes à condição humana, quer como investigador quer como população investigada,

são difíceis de controlar. Neste parágrafo faço uma análise às delimitações e limitações que

fomos encontrando ao longo do desenvolvimento desta investigação.

• O critério grau de NE foi baseado na opinião de quem preencheu o questionário e

não em critérios rigorosos de avaliação.

• Os sujeitos que em maior percentagem responderam aos questionários foram as

mães das crianças com NE, havendo autores que referem que as necessidades

expressas pelas mães diferem significativamente das expressas, por exemplo,

pelos pais.

• O critério usado para a selecção da amostra foi o da conveniência e não um

método de amostragem aleatório o que poderá inviezar os resultados do estudo.

• O processo da recolha da informação, através das educadoras de infância do

ensino especial, poderá ter levado as famílias a distocerem a informação pedida,

não sendo mais realísticas pois alguma dessa informação relaciona-se, quer

directa quer indirectamente, com esses profissionais.

• Apesar das comparações entre os resultados obtidos, referentes a uma

determinada população Portuguesa, e os resultados obtidos por outros estudos,

nomeadamente Americanos, devem-se sempre salvaguardar as diferenças

culturais.


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6. IMPORTÂNCIA DO ESTUDO

Hornby (1991) refere que logo a seguir ao nascimento de uma criança com NE, os

pais sentem necessidades: necessidades do diagnóstico do problema da sua criança, a

necessidade de obter informação compreensível, exacta e actualizada sobre a NE, a

necessidade de receber apoio emocional, e a necessidade de conhecer outros pais de

crianças com NE parecidas.

Ainda neste contexto, Simeonsson (2000) reforça a ideia que as famílias de crianças

com NE sentem necessidades complexas, momentâneas ou contínuas, em diferentes

dimensões: necessidades de informação, necessidade de suporte, necessidades de

explicação aos outros, necessidades de serviços da comunidade, necessidades financeiras e

necessidades sobre o funcionamento da família.

Contudo, cada família é única, com características particulares, necessidades

específicas, recursos formais, informais e comunitários diferenciados, exigindo dos

profissionais uma aproximação individualizada a cada família. Pois, como refere, por um

lado, Coutinho (1996) avaliar as necessidades das famílias constitui uma base para adequar

e individualizar os serviços de IP e, por outro lado, Bailey et al. (1988; 1990) a

identificação das necessidades permite estabelecer prioridades para os serviços de IP e

identificar metas para a intervenção. A determinação de uma necessidade indicada para

ajuda é a parte fundamental da intervenção do apoio social

A investigação teórica comprova também que as opiniões dos profissionais e da

família, relativamente às necessidades, não são coincidentes. Os profissionais não foram

treinados para desenvolverem um trabalho junto das famílias e estão pouco conscientes da

valorização das suas necessidades e recursos. Sendo assim, a disparidade entre as

necessidades percebidas pelos profissionais e pelas próprias famílias, revela que os

profissionais nem sempre se apercebem que os destinatários dos programas de IP se podem

encontrar submersos por outro tipo de exigências mais imediatas.

Dunst (2000) refere que IP consiste na prestação de recursos e serviços a famílias de

crianças pequenas, por parte dos membros de redes de apoio sociais de apoio formal e

informal, que influenciam tanto directa como indirectamente o funcionamento da criança,

dos pais e das famílias.


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À luz desta definição sistémica social de IP, da interdependência que se estabelece

entre as noções de IP e de apoio social, da utilidade de conhecer as necessidades das

famílias para adequar os esforços da intervenção, reveste-se para nós a importância deste

trabalho. Para além de proporcionar instrumentos de avaliação que permitem aos

profissionais avaliar as necessidades, as características e apoios formais e informais da

família, tenta também dar a conhecer quais são as características, as necessidades e apoios

de uma determinada população Portuguesa, que carece de estudos neste domínio, bem

como estabeler relações entre estas três variáveis e reflectir sobre a sua implicação para

uma prática adequada de IP.

Por outro lado, aspira ser um pequeno contributo para o desenvolvimento de serviços

de IP centrados na família, no nosso país, uma vez que estudos recentes (Pereira, 2003)

veêm confirmar a existência de uma reciprocidade entre o grau de satisfação das famílias e

os comportamentos centrados na família dos profissionais de IP.

Atendendo à forma como a avaliação das necessidades e dos recursos são

importantes num contexto de ajuda eficaz em IP, contextualizado nos modelos

contemporâneos centrados na família, parece-nos que a abordagem temática que nos

propomos neste estudo ganha assim relevância. Essa relavância encontra a sua expressão

máxima na afirmação de Almeida (2003) que indica que os Portugueses consideram a

família, como um dos domínios da vida a que maior importância atribuem e em que

mais confiança depositam.

Capítulo II – Revisão da Literatura

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1. INTERVENÇÃO PRECOCE: ASPECTOS HISTÓRICOS E

CONTEMPORÂNEOS

De acordo com Boring (1950 cit. por Peterson, 1987) os profissionais e

investigadores de uma determinada esfera de conhecimento, necessitam conhecer o seu

percurso histórico para serem capazes de avaliar o significado dos novos movimentos e

métodos.

Para entendermos a IP dos nossos dias, temos de nos reportar ao passado e ao

domínio de múltiplas disciplinas. Só através desta visão seremos capazes de conhecer as

linhas de pensamento e as correntes filosóficas que estiveram na base de uma intervenção

iniciada precocemente.

Este capítulo está dividido em três partes: as raízes históricas da IP, a evolução de

teorias e modelos sobre o desenvolvimento e os modelos contemporâneos de

desenvolvimento.

1.1. RAÍZES HISTÓRICAS DA INTERVENÇÃO PRECOCE

1.1.1. EDUCAÇÃO PRÉ-ESCOLAR

A preocupação pela educação da criança pequena foi surgindo ao longo da história

da humanidade, com filósofos e pedagogos que salientaram a importância da educação das

crianças até aos seis anos de idade.

Coménius (1592 – 1670), por exemplo, acentuou as qualidades inaptas da criança e

enfatizou a maleabilidade do comportamento humano. Caracterizou a “School of the

mother” como o contexto mais adequado para a educação nos primeiros seis anos de vida,

onde espontaneamente a criança poderia realizar as suas experiências.

John Locke (1632 – 1704), defendeu o ponto de vista de que os seres humanos

desempenham um papel passivo no seu desenvolvimento. Popularizou a noção de Tabula

rasa, consistindo o desenvolvimento em experiências ambientais que imprimem

conhecimento nessa tábua. Desafiou o conceito dominante da época de um determinismo

ao nível do comportamento e competências da criança. Considera que a mente humana não


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é provida de um reservatório de ideias inaptas (mente como um recipiente vazio), mas

essas ideias surgem das sensações, actividades e da prática (forças ambientais – pais,

escola e instituições sociais). Por esse motivo as crianças devem ser educadas e treinadas

para obterem um lugar na sociedade.

Rousseau (1712 – 1788), defensor da ideia que a criança é um ser naturalmente puro

e cheio de potencialidades, defende uma abordagem “laissez-faire”. A orientação educativa

mais adequada é a que proporciona a espontaneidade e a realização das capacidades

individuais da criança. Vê a educação não tanto como o educador deve fazer mas, mais

importante, o que o educador deve abster-se de fazer para não interferir com o desabrochar

natural da criança.

Pestalozzi (1746 – 1827), aplicou, na sala de aula, as ideias das teorias sobre

educação precoce. Foi contra a exclusão dos pobres das aprendizagens precoces, a

utilização excessiva da memória e a punição. Defendeu o amor e a bondade como o meio

para ajudar a criança a desenvolver as suas capacidades físicas e intelectuais.

Froebel (1772 – 1852 cit. por Serrano 2001), cujo contributo da sua filosofia,

enfatizou alguns princípios básicos:

• A educação deve ser passiva no sentido em que deve em 1º lugar proteger e

desenvolver a criança e não ser prescritiva ou controladora.

• A actividade lúdica é natural nas crianças e deve constituir o centro do currículo.

• A actividade lúdica e livre constitui o meio através do qual a criança aprende e

se desenvolve mentalmente.

Atibui-se a Froebel o desenvolvimento do primeiro jardim-de-infância, na Alemanha,

a que chamou de “Kindergarden”, baseado numa filosofia sedimentada em valores

religiosos tradicionais e na crença do jogo supervisionado (Shonkoff & Meisels, 1990).

Nas classes de Kindergarden o currículo era organizado por aquilo a que Froebel designou

de “presentes” (a actividade motora), de “ocupações” (trabalho manual pré-definido) e de

“brincadeiras da mãe” (consistindo em jogos e canções). Com a emigração de Alemães

para os Estados Unidos, as ideias de Froebel começaram a prosperar naquele país. O


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movimento de reforma dos Kindergarden foi iniciado por G. Stanley Hall & Jonh Dewey

que criticaram a sua rigidez e desvalorização dos aspectos do desenvolvimento científico.

1.1.2. EDUCAÇÃO ESPECIAL

O percurso da educação especial fornece-nos um enquadramento através do qual

podemos entender hoje a IP.

Apesar das tentativas de Itard, no final do séc. XVIII, para ensinar o “rapaz de

Aveyron”, o menino selvagem, utilizando técnicas hoje conhecidas por modificação do

comportamento, é Seguin, um seu discípulo, que é reconhecido como o pioneiro nesta área

(Shonkoff & Meisels, 1990). Seguin desenvolveu um método fisiológico de educação,

baseado na avaliação detalhada de áreas fortes e fracas e num plano específico de

actividades sensório-motoras para corrigir dificuldades específicas. Surge como um

pioneiro na IP por considerar importante a educação especial iniciada precocemente.

Caldwell (1973 cit. por Shonkoff & Meisels, 1990) refere três grandes períodos

históricos da mudança de atitude e práticas face à educação de crianças com NE: Esquecer

e Esconder, Diagnosticar e Segregar, Identificar e Ajudar. Na primeira metade deste século

as crianças com NE eram escondidas para evitar embaraçar as suas famílias. O segundo

período corresponde às atitudes que prevaleceram nos 50 e 60, as crianças com NE foram

testadas, etiquetadas, e isoladas baseadas na suposição que necessitavam de protecção. O

terceiro período -Identicar e ajudar- começou nos anos 70 e foi marcado por esforços para

fornecer serviços apropriados de intervenção o mais cedo possível.

Shonkoff & Meisels (1990) acrescentaram mais um período de evolução para

descrever os últimos 15 anos dos serviços de educação especial, chamando-lhe Educar e

Incluir. As metas deste período são, segundo os autores: travar as consequências das

condições deficientes, prevenir a ocorrência de distúrbios mais severos, conceder plenos

direitos às famílias das crianças com necessidades especiais, aumentar as oportunidades

para todas as crianças atingirem o seu potencial, integrando-as tanto quanto possível nas

classes regulares e na sociedade.


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1.1.3. EDUCAÇÃO COMPENSATÓRIA

No início dos anos 60, podemos referir o movimento da educação compensatória

com um dos percursores da IP.

Os programas de Educação compensatória são criados para prevenir as desvantagens

socioeconómicas de crianças em risco ambiental, que se consideravam como prognóstico

de insucesso escolar e oportunidades limitadas de vida.

De acordo com Simeonsson (1991, cit. por Veiga, 1995) os objectivos da

intervenção visam “prevenir ou reduzir as potenciais alterações no desenvolvimento da

criança (...) através da promoção de condições para um desenvolvimento normal, anulando

ou reduzindo as condições que o possam impedir.”

Um dos exemplos mais conhecidos deste tipo de intervenção é o programa Head

Start, com o qual a prevenção deixa de ser uma preocupação secundária e passa a ser um

aspecto crucial. Neste programa, serviços de saúde, cuidados de alimentação, serviços

psicológicos e sociais bem como os pais e a família, actuam conjuntamente.

Guralnick (1997) refere que este programa, ao reconhecer a ligação entre a saúde da

criança e o seu desenvolvimento, a importância de um controlo comunitário, a ênfase no

suporte dado aos pais nas suas tomadas de decisão e a necessidade de coordenar

eficazmente os serviços necessários em vários domínios, veio definir os componentes dos

modelos emergentes dos programas eficazes e actuais em IP.

A avaliação deste programa veio demonstrar que quando há um esforço concertado

para se trabalhar directamente com as famílias, a intervenção surte efeitos mais positivos

(Mahoney et al., 1998).

1.2. EVOLUÇÃO DE TEORIAS E MODELOS DE DESENVOLVIMENTO

Ao longo do tempo, o estudo do desenvolvimento humano teve sempre como

preocupação o estudo das influências que poderiam interferir nesse processo de

desenvolvimento e que de alguma forma lhe poderia alterar os resultados posteriores.

A grande questão que se colocou foi a de saber qual o papel que cada indivíduo

desempenha no seu desenvolvimento, sobressaindo dois pontos de vista: um que sustenta


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que o organismo humano desempenha um papel passivo no desenvolvimento, sendo este

moldado por forças ambientais que estão fora do seu controlo e dos seus próprios corpos e

outro que considera o ser humano como participantes activos no seu próprio

desenvolvimento (Faw, 1980).

Altman & Rogoff (1987 cit. por Bairrão, 1992), propõem quatro perspectivas que

podem incluir as linhas do pensamento dominantes da investigação contemporânea: a

perspectiva dos traços, a perspectiva interaccionista, a perspectiva organísmica e a

perspectiva transaccional.

1.2.1. DEBATE NATURE-NURTURE

1.2.1.1. CONTINUO DE MORBILIDADE REPRODUTIVA

A perspectiva dos traços é habitualmente definida como o estudo do

indivíduo, da mente ou dos processos psicológicos e mentais. Estas

entidades são encaradas como processos intra psíquicos que determinam o

funcionamento psicológico do indivíduo e que obedecem a um percurso

pré-estabelecido do desenvolvimento, de forma mais ou menos

independente dos contextos sociais e físicos e de factores temporais e de

mudança (Bairrão, 1992 p.8).

O desenvolvimento como processo desligado das influências ambientais e assentando

em mecanismos internos ao próprio individuo, dependendo o comportamento inteiramente

da maturação neurológica, tem a sua expressão na teoria maturacionista.

Esta teoria realça o papel desempenhado pelos sistemas biológicos do indivíduo na

determinação dos padrões do desenvolvimento. Arnold Gesell, pediatra e psicólogo,

conduziu estudos, nos finais dos anos 20, sobre as competências das crianças com um

desenvolvimento normal e o desenvolvimento de crianças nascidas prematuramente.

O seu método de observação produziu um conjunto de dados, que continua a

influenciar a construção de instrumentos de avaliação sobre o desenvolvimento, até aos

nossos dias (Shonkoff & Meiseles, 1990).


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Gesell (1925) coloca a ênfase nos processos de crescimento e de maturação no

desenvolvimento, realçando o papel activo desempenhado pelos sistemas biológicos do

indivíduo na determinação dos padrões desse desenvolvimento, podendo essa

predisposição ser inibida por uma severa privação ambiental (Faw, 1980). Estabeleceu

normas definitivas para o crescimento e alterações do comportamento para as crianças até

aos cinco anos. Considera que o crescimento presente relaciona-se com o crescimento

passado e que o complexo comportamental total está suspenso num estado de maior

formação. Mudanças maturacionais levam a mudanças na interacção, a forma como a

criança resolve este problema torna-se no alicerce da construção da sua personalidade.

Trata-se deste modo de uma série de níveis de maturidade, ao longo dos quais a

criança se vai progressivamente dirigindo para um nível de comportamento mais elevado.

É invariável a sequência destes estádios, mas não a data do seu aparecimento, servindo as

etapas do crescimento como quadro de referência para se poder localizar o nível de

maturidade que uma criança atingiu num determinado aspecto do comportamento (Borges,

1987).

Nos anos 50, o ponto de vista da perspectiva dos traços, associado ao

reconhecimento crescente da relação entre acontecimentos perinatais adversos e distúrbios

neurodesenvolvimentais futuros, vai popularizar a expressão “continuum of reproductive

casualty” - “contínuo de morbilidade reprodutiva” (Lilienfeld & Parkhurst, 1951;

Lilienfeld & Pasamanick, 1954 cit. por Shonkoff & Meisels, 1990; Bairrão, 1994)

Neste modelo, baixo peso ao nascer, alterações ou doenças do recém-nascido,

problemas de hipoxia, etc., isto é, risco perinatal e condições de complicações neonatais,

iriam inevitavelmente conduzir a défices desenvolvimentais, sobretudo a nível cognitivo

(Bairrão, 1994).

O modelo linear do desenvolvimento humano de Gesell, ancorado no modelo médico

e dominante até aos anos 50, foi posto em causa pelos argumentos da perspectiva

interaccionista.

A visão interaccionista onde, entre outros, os modelos comportamentais

claramente se incluem, assume a existência separada de contextos, de

indivíduos, de processos psicológicos e de variáveis temporais. Por sua vez,

a análise das interacções assenta na compreensão das relações causais entre


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antecedentes e consequentes das variáveis individuais e ambientais, segundo

um processo sistémicas, objectivo e replicável (Bairrão, 1992 p.9).

Os behavioristas consideram que na ausência de lesões cerebrais significativas, o

desenvolvimento da criança é controlado por forças ambientais (Shonkoff & Meisels, 1990

p.12).

Watson (1924) acredita que o desenvolvimento da criança pode ser inteiramente

determinado pelo elaborado aumento de mudanças do comportamento e associações. O

processo mental interno e a maturação inapta têm uma influência mínima.

Watson compreendia a aprendizagem como o mecanismo chave para a estabilização

do desenvolvimento e do comportamento, desde o nascimento à maturidade. Reflectindo o

ponto de vista de que os seres humanos são participantes passivos no seu desenvolvimento,

enfatiza a importância do ambiente para moldar o desenvolvimento da criança. O

desenvolvimento era compreendido como um processo mecânico que poderia ser reduzido

a unidades fundamentais de aprendizagem.

O ambiente fornece padrões de reforço ou prémios que moldam e determinam a

resposta da criança. Esta aprende através de uma série de respostas do seu comportamento

e da associação entre o seu comportamento e a acção do ambiente.

Esta teoria continua, nos nossos dias, a ser útil (nomeadamente no trabalho com

crianças autistas) quando se pretende lidar com comportamentos disruptivos, na mudança

de um comportamento isolado ou ensinar habilidades simples. Contudo não tem em conta

as competências da criança, a motivação, emoções ou os mecanismos internos do

comportamento.

Enquanto Watson defendia o behaviorismo e a importância do ambiente, Gesell

colocava a ênfase nos processos de crescimento e maturação no desenvolvimento.

Contudo, a controvérsia sobre o impacto relativo nature-nurture no processo de

desenvolvimento continuava.

Esta dicotomia veio a encontrar resolução com o advento da revolução cognitiva de

Piaget, nos anos 50 e 60 quando as fronteiras entre o domínio biológico e social se

quebram, iniciando-se uma conceptualização alternativa ao modelo nature-nurture.


21

Piaget, biólogo, epistemólogo e psicólogo, estudou os processos cognitivos,

valorizando o papel das estruturas cognitivas nos comportamentos da criança e a

capacidade organizativa do sujeito, face aos estímulos ambientais, salientando o papel

activo da criança na dinamização do seu próprio desenvolvimento (Borges, 1987).

Piaget via as crianças como participantes activos nas suas experiências de vida,

incorporando constantemente experiências (isto é, assimilação) nas suas próprias estruturas

mentais e físicas, criando assim, um sistema organizado de acções (esquema). Os

esquemas de uma criança constituem a base para o entendimento do seu mundo e também

para o entendimento de novas experiências. Quando confrontada com um novo evento, a

criança modifica os seus comportamento e estruturas mentais para lidar com ele (isto é,

acomodação).

Piaget (1952), sustenta que a criança traz ao seu ambiente o seu próprio programa de

desenvolvimento e usa o ambiente para facilitar a sua implementação (Faw, 1980).

Enfatizando a participação activa dos seres humanos no seu desenvolvimento, elaborou um

modelo de desenvolvimento cognitivo que demonstra os efeitos da maturação cognitiva na

capacidade da criança dominar conceitos progressivamente mais complexos. A criança

progride através de sequências de desenvolvimento universais e invariantes, em que cada

estádio é marcado por características de organização do pensamento e de actividade.

O reconhecimento da natureza activa e construtiva da criança, foi verificado em

estudos de pesquisa, em desenvolvimentos típicos e atípicos (Simeonsson, 2000).

Vygotsky (1978) acrescenta ao modelo de Piaget a importância do contexto social no

desenvolvimento e aprendizagem da criança. Os dois autores atribuem ao jogo, às

experiências, às práticas educativas e à exploração do meio um papel fundamental no

desenvolvimento do pensamento simbólico e abstracto.

Embora o modelo interaccional melhore a eficácia geral na predictabilidade dos

factores de risco que conduzem a resultados pobres de desenvolvimento, é, contudo,

insuficiente para facilitar a nossa compreensão acerca dos mecanismos que conduzem à

perturbação tardia do desenvolvimento (Sameroff & Chandler, 1975).


22

Bairrão (1992) considera os princípios piagetianos e o modelo do determinismo

recíproco de Bandura dentro de uma perspectiva organísmica ou sistémica. Para o autor,

esta perspectiva é definida como o estudo de sistemas psicológicos dinâmicos e holísticos

nos quais a pessoa e os componentes do meio circundante exibem entre si relações e

influências complexas e recíprocas, continuando, como na perspectiva interaccionista, a

unidade de análise é o todo ou o sistema pessoa-meio, como partes separadas, embora

inter-relacionando-se de forma complexa.

Para Bandura e seus seguidores (1963, 1971), a imitação dos modelos e o ambiente

são as modalidades predominantes da aprendizagem, determinando estes, quando e como

uma criança aprende. Com os processos da atenção, da retenção, da reprodução motora, e

do reforço, a criança aprende habilidades, atitudes, e novas estratégias. Para esta teoria, a

contribuição dos próprios recursos internos da criança, a iniciativa e a prontidão para

aprender, são vistas como pouco importantes. Os teóricos da aprendizagem social

enfatizaram a importância de estruturas sociais para o crescimento de uma criança.

Sameroff & Chandler (1975) após uma revisão dos estudos sobre os factores

perinatais no desenvolvimento, concluíram que "se continuarmos a acreditar que um

contínuo da morbilidade reprodutiva existe, a sua importância limita-se à comparação das

influências massivas de factores socioeconómicos no desenvolvimento prenatal e

pósnatal."

1.2.1.2. CONTINUO DE ACIDENTES DE SOCIALIZAÇÃO

Birch & Gussow (1970 cit. por Sameroff, 1975) argumentaram que o risco elevado

das crianças está associado com o status social desfavorecido e à etnicidade. Ao realizar

um estudo onde estiveram presentes estas duas variáveis, Pasamanick, Knobloch, &

Lilienfeld (1956) concluíram que a proporção de crianças com problemas aumentava cerca

de três vezes mais nas famílias brancas com um estatuto socioeconómico baixo e cerca de

dez vezes mais nas famílias não brancas, com o mesmo estatuto socioeconómico,

comparativamente à proporção observada nas famílias brancas com um estatuto

socioeconómico elevado.


23

Por outro lado, um estudo longitudinal realizado na ilha do Kauai (Werner, Bierman

& French, 1989,1992) constituído por uma amostra de 698 crianças, Polinésias, Porto

riquenhas e Portuguesas nascidas em 1955. Na sua maioria expostas a múltiplos factores de

risco entre os quais complicações peri-natais, psicopatologia parental, instabilidade

familiar e pobreza crónica e cujos dados foram recolhidos no nascimento, no período pós

parto e nas idades de 1, 2, 10, 18, 32 e 40 anos. Os resultados sugerem que uma em cada

três crianças desenvolveram problemas de aprendizagem e ou comportamento, nas duas

primeiras décadas das suas vidas (Serrano, 2001).

Sameroff (1975 p. 273) afirma que “os resultados do estudo de Kauai parecem

indicar que as complicações perinatais estão consistentemente relacionadas com o

desenvolvimento físico e psicológico futuro das crianças apenas quando combinadas com

circunstâncias ambientais persistentemente pobres”. O autor conclui que “dez vezes mais

crianças tiveram problemas relacionados com os efeitos de um ambiente pobre do que com

os efeitos perinatais”.

Sameroff & Fiese (1990) referem que quando a família e as variáveis culturais

promovem o desenvolvimento, as crianças com complicações na altura do nascimento não

se distinguem das outras, por outro lado, quando as variáveis culturais da família impedem

e dificultam o desenvolvimento, até as crianças sem complicações biológicas podem

desenvolver graves défices.

Assim, o estatuto socioeconómico parece ter uma influência mais forte no curso do

desenvolvimento do que a história perinatal. Estas evidências sugerem que o paradigma de

contínuo de morbilidade reprodutivo não é suficiente para explicar o desenvolvimento,

evolui-se para um paradigma que Sameroff & Chandler (1975) designam de “continuum of

caretaking casuality” - “contínuo de acidentes de socialização” (Bairrão, 1994) que aponta

para os efeitos transaccionais de factores familiares, sociais e ambientais no

desenvolvimento humano.

Mais importante que os acidentes reprodutivos, é o ambiente da prestação de

cuidados em que os ambientes apoiantes, compensatórios e normalizantes podem eliminar

os efeitos das complicações precoces. Por outro lado, ambientes stressantes, depressivos ou

baixo nível educacional parental parecem exacerbar as dificuldades iniciais.


24

Porém, nesta tentativa de compreensão dos problemas de desenvolvimento, ainda é

ignorada a influência das características individuais da criança, no ambiente ao qual está

exposta.

O estudo de crianças provenientes de famílias negligentes ou abusivas veio

evidenciar características dos pais (baixo QI e níveis elevados de agressividade,

impulsividade e imaturidade) que os poderia predispor mais ao abuso. Contudo, outros pais

com características similares não abusavam das suas crianças.

Sameroff & Chandler (1975) encontraram sustentação para a hipótese de que as

crianças com determinadas características (baixo peso ao nascer e prematuras) poderiam

predispor os pais ao abuso ou negligência.

“The effects of birth complications on later development can be mediated by the attitudes of

the child`s caretakers” (Sameroff & Chandler, 1975 p.209).

Bell (1968 cit. por Sameroff, 1975) fez uma revisão da literatura sobre os efeitos na

interacção dos cuidados e concluiu que muitos desses estudos mostravam que as crianças

estão mais envolvidas na determinação da natureza das relações interpessoais do que o que

se supunha. Bell (1968) considera que muitos comportamentos parentais não são emitidos

espontaneamente, mas sim, desencadeados pelas características e comportamentos da

própria criança.

Thomas, Chess & Birch (1968 cit. por Sameroff, 1975) estudaram as mudanças que

ocorrem no temperamento das crianças em função das transacções com o seu ambiente

familiar. Dos resultados obtidos etiquetaram a criança como difícil se esta apresentasse

determinadas características como reacções intensas quando despertados e adaptabilidade e

irregularidade pobres no seu funcionamento biológico. Se os pais se ajustassem ao

temperamento difícil da criança, o resultado do comportamento provavelmente era bom. Se

não, as dificuldades e o distúrbio de comportamento eram frequentes. A transacção não era

simplesmente a influência unidireccional dos pais na criança, mas também a influência

recíproca da criança nos seus pais.

Conhecendo apenas o temperamento da criança ou conhecendo apenas as atitudes e

as práticas dos pais, não permitiria que se predissesse o resultado do desenvolvimento para

a criança. Parece que são as características das transacções específicas que ocorrem entre


25

as crianças e seus pais que determina o curso do desenvolvimento subsequente (Sameroff

& Chandler, 1975).

Nem o contínuo de morbilidade reprodutiva nem o contínuo de acidentes de

socialização, isoladamente, têm um valor de prognóstico acerca das

características do processo de desenvolvimento, mas é provavelmente a

combinação destas dimensões que torna possível a compreensão do

desenvolvimento possível (Sameroff, 1975 p.278).

Para se conseguir uma compreensão dos fenómenos comportamentais é necessário

fazer-se a complementaridade das diferentes perspectivas, anteriormente citadas. Neste

sentido, a abordagem transaccional situa-se numa perspectiva eclética, a qual pressupõe

uma complementaridade de modelos oriundos da psicologia (Bairrão, 1992).

A influência penetrante do modelo transaccional na IP é evidente nas contínuas

aplicações nas questões sobre a avaliação e a intervenção (Simeonsson, 2000).

1.2.2. A IMPORTÂNCIA DA RELAÇÃO NA 1ª INFÂNCIA

Na segunda metade do século XX, proliferaram estudos sobre a importância da

relação na 1ª Infância. Spitz (1945) estudou as consequências adversas de privação nas

relações humanas precoces. A sua investigação debruçou-se sobre os efeitos da

institucionalização (hospitais e orfanatos), no desenvolvimento cognitivo e socioemocional

das crianças, realçando um impacto destrutivo no seu desenvolvimento. Esta síndrome a

que designou de hospitalismo determina perturbações com carácter grave, chegando à

invalidez completa da capacidade de adaptação social.

Contudo, Spitz & Wolf (1946 cit. por Dunst 1996) demonstraram que as crianças

criadas numa enfermaria e cujas mães tinham oportunidade de interagir diariamente com

elas, demonstraram resultados significativamente melhores comparadas com crianças

criadas em casa sem estimulação adequada.

Skeels & Dye (1939) estudaram os efeitos de diferentes tipos de experiências no

desenvolvimento cognitivo de crianças institucionalizadas. Os resultados obtidos são


26

compatíveis com uma IP, pois as crianças que receberam estimulação suplementar tiveram

ganhos evidentes em termos de QI.

Bowlby (1951) chama a atenção para a importância crítica da relação mãe/criança no

desenvolvimento saudável da criança. Subsequentemente formulou a sua teoria da

vinculação com a qual forneceu fundamentos teóricos para os investigadores da adaptação

socioemocional dos bébes (Ainsworth, 1969; Bowlby, 1969 cit. por Shonkoff & Meisels,

1990). Bowlby considera essencial à saúde da criança de pouca idade o calor, a intimidade

e a relação constante com a mãe (ou quem, em carácter permanente a substitui). A ausência

desta relação mãe/criança foi denominada por Bowlby de privação materna.

Estes estudos ao evidenciarem os efeitos ambientais da intervenção e a educação

precoce das crianças, no seu desenvolvimento e comportamento, veio indicar qual o rumo

que a IP deveria seguir, bem como indicar-nos a eficácia da família em proporcionar

experiências ambientais que podem influenciar o curso do desenvolvimento da criança.

1.3. MODELOS CONTEMPORÂNEOS DE DESENVOLVIMENTO

Se por um lado as teorias do século passado sobre o desenvolvimento da criança,

enfatizaram a importância do desenvolvimento precoce e das influências ambientais como

determinantes desse desenvolvimento, por outro lado, as teorias contemporâneas

trouxeram um novo enquadramento que expandiu significativamente a forma como a IP

tem sido implementada e conceptualizada (Dunst, 1996).

A abordagem às raízes históricas da IP e aos contributos da investigação sobre o

desenvolvimento da criança trouxe novas luzes para encarar a intervenção com crianças

pequenas.

Actualmente os profissionais baseiam as suas práticas em três modelos

contemporâneos do desenvolvimento: Modelo Transaccional de Sameroff & Chandler

(1975), Modelo da Ecologia do Desenvolvimento de Urie Bronfenbrenner (1979) e o

Modelo de Apoio Social Centrado na Família de Dunst (1985).


27

1.3.1. MODELO TRANSACCIONAL

Sameroff & Chandler (1975) alargaram a investigação realizada por Bell (1968), que

argumentava que o comportamento era bidireccional e propuseram o modelo transaccional

no qual o indivíduo e o ambiente são interdependentes e em constante interacção (Bailey &

Wolery, 1992).

Neste modelo, o desenvolvimento da criança é visto como o produto de

interacções dinâmicas e contínuas da criança e da experiência fornecida pela

família e o contexto social. As experiências fornecidas pelo ambiente não

são independentes da criança, pois esta pode ter sido uma forte determinante

nessas experiências, mas os resultados do desenvolvimento não podem ser

descritos sem uma análise dos efeitos do ambiente na criança (Sameroff &

Chandler, 1975 p.142).

Para os autores, o que é a criança em qualquer ponto do tempo, não é função do

estado inicial da criança, nem do estado inicial do ambiente, mas sim de uma complexa

função da interacção da criança com o ambiente ao longo do tempo.

O resultado da criança não é só um produto cumulativo de uma série de interacções e

transacções, mas é também o resultado de como o indivíduo percebe, define e interpreta as

experiências (Bailey & Wolery, 1992).

Os efeitos desenvolvimentais têm a haver com uma cadeia causal que se estende no

tempo e se enquadra numa estrutura interpretativa. Para explicar esta estrutura Sameroff &

Fiese (1990) introduzem a noção de “environtype”. Para os autores, o “environtype” está

para a organização social assim como o genótipo está para a organização biológica. A

organização social regula a forma como o ser humano se enquadra na sociedade e opera

através da família e dos padrões de socialização culturais.

Os factores ambientais contidos nos códigos culturais, familiares e paternos, regulam

o desenvolvimento cognitivo e socioemocional da criança para que seja capaz de

desempenhar o papel definido pela sociedade.


28

O comportamento da criança em qualquer ponto do tempo é o produto de

transacções entre o fenótipo, que é a criança, o environtype, que é a fonte

externa de experiência, e o genótipo que é a fonte de organização biológica

(Sameroff & Fiese, 1990 p.143).

Sameroff (1975) refere que é o carácter específico das transacções que decorrentes

entre a criança e o seu ambiente que parece determinar o curso subsequente do seu

desenvolvimento. A intervenção que se centra apenas na criança é limitada, salientando-se

a importância das modificações que devem ocorrer no meio, quer para potenciar melhores

condições quer para anular influências de variáveis negativas.

Assim, os autores consideram que os problemas encontrados na intervenção devem

ser encarados como o produto das experiências e percepções dos seus participantes.

Ao reconhecer este modelo, a IP aceita que os factores biológicos podem ser

modificados por factores ambientais, e que as vulnerabilidades do desenvolvimento podem

ter etiologias sociais e ambientais (Shonkoff & Meisels, 1990).

Os autores afirmam ainda que o conhecimento da natureza transaccional do

desenvolvimento, os potenciais benefícios dos serviços de IP e a influência da qualidade do

ambiente, de cuidados trazidos à luz pelas pesquisas sobre desenvolvimento da criança,

forneceram a base para o desenvolvimento de estratégias de intervenção para modificar

esse ambiente.

1.3.2. MODELO DA ECOLOGIA DO DESENVOLVIMENTO

Kurt Lewin foi o primeiro autor a associar o termo ecologia à psicologia,

influenciando outros teóricos do desenvolvimento (Bairrão, 1992). Bronfenbrenner (1974)

critica a psicologia do desenvolvimento na sua forma tradicional e chama a atenção para os

contextos do comportamento e sua importância no desenvolvimento, propondo um modelo

que privilegia as relações dinâmicas e recíprocas entre indivíduo e meio, como alternativa

aos estudos laboratoriais centrados na criança, que na altura dominavam na psicologia do

desenvolvimento (Bairrão, 1992).


29

Em 1977, Bronfenbrenner definiu a ecologia do desenvolvimento humano como o

estudo científico da interacção mútua e progressiva entre, por um lado, um indivíduo

activo em constante desenvolvimento e, por outro lado, as propriedades sempre em

transformação dos meios imediatos em que o indivíduo vive, sendo este processo

influenciado pelas relações entre os contextos mais imediatos e os contextos mais vastos

em que aqueles se integram (Portugal, 1992).

Desta definição há a destacar o sujeito como ser dinâmico, em desenvolvimento, que

se move, reestrutura e recria progressivamente o meio onde se encontra; a reciprocidade da

interacção sujeito/mundo e a interacção entre vários contextos.

Neste sentido Bronfenbrenner conceptualiza o contexto de desenvolvimento em

termos de uma hierarquia de sistemas com quatro níveis progressivamente mais

abrangentes: o microssistema, o mesossistema, o exossistema e o macrossistema

(Bronfenbrenner e Crouter, 1983 cit. por Bairrão, 1992).

Bronfenbrenner (1976, 1977, 1979) considera que uma mudança numa parte de um

sistema vão produzir mudanças em outros sistemas.

O ambiente relevante para a criança não se limita ao seu contexto imediato (casa,

escola, familiares, amigos e vizinhos) mas, engloba as interacções entre os vários

contextos. O imediato (microssistema), as relações que se estabelecem entre os diferentes

agentes do contexto imediato (mesossistema), os contextos em que a criança não participa

mas que influenciam as actividades do contexto imediato (exossistema) e os padrões

institucionais da cultura de que os sistemas são expressões concretas (macrossistema).

O desenvolvimento da criança resulta do complexo de interacções que se

estabelecem entre os diferentes sistemas nos quais a criança e a família se movem.

Uma intervenção, ao nível de uma perspectiva ecológica do desenvolvimento, deve

fornecer serviços que dêem às famílias e suas crianças um suporte congruente com a sua

ecologia e consistente com os objectivos manifestados pela família (Bailey & Wolery,

1992).

Nesta perspectiva fica claro que nenhum factor singular controla nenhum resultado

para o desenvolvimento. Uma análise causal deve envolver múltiplos factores em múltiplos

níveis (Sameroff, 1992).


30

Usando a palavra ecológico pretendemos transmitir o modo como o

organismo e o seu ambiente imediato (nicho ecológico) respondem um ao

outro. Significa que não podemos entender as relações íntimas entre as

crianças e seus pais sem compreender como as condições que cercam a

família afectam a interacção criança/pais e definem as suas experiências

(Garbarino, 1992 p.19).

Apesar do modelo transaccional do desenvolvimento da criança ter demonstrado que

a família e outras características ecológicas podiam influenciar o desenvolvimento da

criança, para além do pré-determinismo biológico, Dunst et al. (1985,1986 cit. por

Mahoney et al., 1998) relacionam o desenvolvimento da criança não com a quantidade ou

o tipo de serviços que a criança recebe mas sim com o número e a qualidade do apoio

social de que os pais beneficiam.

1.3.3. MODELO DE APOIO SOCIAL CENTRADO NA FAMÍLIA

Este modelo foi desenvolvido inicialmente por Dunst, em 1985, e continuado

posteriormente por Dunst et al., (1988, 1994), considerando actualmente uma terceira

geração do modelo, Dunst (2000).

Dunst et al. (1988, 1994) apresentam-nos um modelo, baseado na teoria de sistemas

e na ecologia humana, para identificar as necessidades e preocupações da família, os

recursos intrafamiliares e extrafamiliares para irem ao encontro das suas necessidades e as

forças e capacidades da família para mobilizar apoios e recursos.

De acordo com os autores as metas para as práticas de avaliação e intervenção

centrada na família consistem na identificação das necessidades da família, na localização

de recursos e apoios para irem ao encontro dessas necessidades, e na ajuda às famílias para

usarem as suas capacidades, bem como aprenderem novas competências para mobilizar

recursos de forma a satisfazer necessidades. Se isto for feito de forma que a família seja

mais competente e capaz para mobilizar recursos, que por sua vez influenciam

positivamente a criança, os pais e o funcionamento familiar, a família tornar-se-á

corresponsabilizada “par excellence” (Dunst et al., 1988, 1994).


31

A eficácia do modelo no estabelecimento de uma relação de ajuda e nas práticas de

corresponsabilização depende de três pressupostos fundamentais: 1) à partida as pessoas

possuem já algumas competências ou capacidade de se tornarem competentes; 2) as falhas

em demonstrar competências não são devidas a défices individuais, mais sim à falha dos

sistemas sociais em criar oportunidades para que essas competências se manifestem, a que

os autores denominam de experiências capacitantes; 3) a pessoa que procura ajuda deve

atribuir o comportamento de mudança às suas acções, para que possa adquirir um sentido

de controlo sobre os problemas familiares que enfrenta, ou seja, corresponsabilizar a

pessoa.

1.3.3.1. O MODELO DA PRIMEIRA GERAÇÃO

Na publicação de Enabling and Empowering Families: Principles and Guidelines for

Practice (Dunst et al., 1988) o Modelo de Apoio Social Centrado na Família é

esquematizado em 4 componentes: necessidades e aspirações da família, estilo de

funcionamento familiar (forças e capacidades), apoios e recursos sociais e o

comportamento de ajuda do profissional (ver Figura 1).

Os três primeiros componentes são partes separadas mas interdependentes do

processo de avaliação e intervenção centrado na família. O último componente é visto

como o modo pelo qual as famílias são capacitadas e corresponsabilizadas pelo

profissional, para obter e usar as suas competências na procura de apoios e na mobilização

de recursos de forma a satisfazer necessidades.

Os autores operacionalizam o modelo, obtendo a colaboração pais-profissionais,

recorrendo a práticas de apoio participadas e que potenciam competências, em três

momentos diferentes. Primeiro, identificar prioridades, necessidades, desejos,

preocupações, aspirações da família. Segundo, identificar fontes de apoio

informais/formais e recursos para dar resposta a intenções e a objectivos mencionados.

Terceiro, mobilizar os apoios e recursos, considerando as capacidades existentes ou

promovendo a aquisição de novas competências pela família (Correia e Serrano 1998).

Para Dunst et al. (1988,1994) usar o modelo centrado na família para que ela seja

capacitada e corresponsabilizada, requer que as trocas entre quem pede a ajuda e quem a dá


32

tenham certas características: relação de parceria; comunicação eficaz; honestidade

(explicitando o propósito, o que será perguntado e como vai ser usada a informação); a

confidencialidade; o entendimento e a atenção do profissional para as necessidades,

preocupações, projectos da família; a colocação da ênfase nas soluções e não nas causas;

promover o movimento das preocupações para as necessidades e para as acções, criando

trocas interactivas em que ouvindo, promove a partilha por parte da família, a partilha

promove a compreensão do profissional, esta compreensão promove a sua exploração e da

família, e a exploração promove acção e a competência da família.

A família é considerada a unidade de intervenção constituída por elementos

interdependentes com pontos fortes e capacidades que apoiando-a e fortalecendo-a terá

mais hipóteses de ter um impacto positivo em todos os seus membros (Hobbs, 1975;

Hobbs et al., 1984 cit. por Dunst et al., 1994). À família cabe o papel de identificação das

suas aspirações e necessidades.

O modelo centrado na família adopta a perspectiva sistémica social que a considera

inserida em redes e sistemas de apoio social, formal e informal (Dunst, 1985; Dunst et al.,

1988). A rede social da família dispõe de uma grande quantidade de apoios e recursos que

podem ser usados para satisfazer necessidades e aspirações. Ao criar e usar o sistema de

apoio natural, estaremos a criar ligações positivas e proactivas entre os seus membros e a

rede de apoio.

Hobbs et al. (1984 cit. por Dunst, et al., 1994) consideram que satisfazer as

necessidades da família não requer necessariamente o envolvimento de serviços

burocráticos formais mas, ajudar os pais a considerarem os apoios sociais primários como,

os membros da família, parentes próximos, vizinhos e associações voluntárias. Quando as

pessoas reconhecem que têm necessidades geralmente consultam os membros da família,

amigos e vizinhos para se aconselharem sobre os recursos da comunidade que melhor

corresponde às suas necessidades (Gottlieb, 1983 cit. por Dunst et al., 1994).

O apoio informal foi positivamente relacionado com diferentes aspectos da criança,

dos pais e do funcionamento da família. O apoio do intervencionista era considerado mais

útil e benéfico se este fosse considerado como um membro da família (Dunst, 2000).

A corresponsabilizaçao proactiva através das parcerias – “The proactive

empowerment throught partnerships” – tem em conta três princípios.


33

O princípio da corresponsabilização das famílias através da criação de oportunidades

para obter conhecimentos e competências necessários para lidar com os problemas,

satisfazer as suas necessidades, realizar projectos pessoais e atingir metas desejadas. O

profissional deve considerar as forças, capacidades e o potencial de cada família. A meta é

fazer com que a família demonstre as suas capacidades na satisfação das suas necessidades

e aspirações, de forma a promover um sentido de controlo e domínio intrafamiliar sobre

aspectos importantes do funcionamento familiar.

Figura 1 – Os componentes fundamentais das práticas centradas na família

Fonte: Dunst, C. J.; Trivette C.M. & Deal A.G. (1988). Enabling and empowering families: Principles and guidelines for practice. Cambridge, MA: Brookline Books (p.10).


34

O princípio da promoção proactiva que enfatiza os pontos fortes da família focando-

se na promoção da aquisição de conhecimentos e competências que tornem a família mais

competente, fortalecendo o funcionamento familiar. O comportamento de ajuda consiste

em promover e apoiar o funcionamento familiar de modo a que isso engrandeça a

aquisição de competências que permitam o aumento do controlo familiar sobre actividades

subsequentes (Anthony 1979 cit. por Dunst et al., 1994).

E o princípio das parcerias em detrimento dos relacionamentos paternalistas na sua

forma tradicional (Slater e Wikler, 1986; Solomon, 1985; Dunst et al., 1988,1994).

O modelo parte do pressuposto que todas as famílias têm pontos fortes e

capacidades. Se o profissional os levar em consideração, a família poderá não só ser mais

capaz de responder favoravelmente às intervenções, como as possibilidades de ter um

impacto positivo na família, como um todo, aumentarão consideravelmente. Do ponto de

vista dos autores fortalecer as famílias é promover a sua habilidade para usar as forças a

fim de satisfazer necessidades e assim produzir mudanças positivas no funcionamento

familiar.

1.3.3.2. O MODELO DA SEGUNDA GERAÇÃO

O desenvolvimento da investigação e os avanços na prática referentes ao modelo

anterior resultaram num modelo mais elaborado de apoio e reforço das potencialidades da

família, demonstrado na publicação de Supporting and Strengthening Families: Vol. 1.

Methods, Strategies and Practices (Dunst, et al., 1994).

Neste modelo os autores definem os componentes-chave de um programa de IP

centrado na família (Quadro 1). O modelo integra desde as necessidades identificadas pelas

famílias, aos resultados, se as práticas forem implementadas de uma forma consistente quer

com os princípios de apoio à família, quer com a filosofia de corresponsabilização. Os sete

componentes que o constituem são descritos a seguir:

1. Princípios a considerarem no apoio à família.

Relacionam-se com as convicções e valores de como os serviços, recursos e apoios

deveriam ser disponibilizados ou proporcionados às famílias, que participam nos


35

programas de IP (Dunst, 1995; Deal, Trivette e Thompson, 1990 cit. por Dunst, 1998).

Considerando-se que os serviços deveriam ser proporcionados em termos individuais, as

práticas deveriam partir dos pontos fortes e dos recursos informais da comunidade,

reforçando-os, enquanto formas de dar respostas às necessidades identificadas pelas

famílias.

2. Uma filosofia de corresponsabilização da família.

Os princípios de apoio centrado na família têm a sua maior expressão numa filosofia de

corresponsabilização em que os pais têm um papel fulcral na tomada de decisões em

relação a todos os aspectos do seu envolvimento nos programas de IP e de serviços de

apoio à família. Uma filosofia de corresponsabilização da família exige uma mudança

quer na forma de ver as famílias quer na definição de papéis e responsabilização dos

profissionais como parte de uma relação de ajuda (Rappaport, 1981, 1987 cit. por Dunst

et al., 1994). Considerando-se que todas as famílias têm pontos fortes, ou a capacidade

de se tornarem mais competentes pelo recurso a um vasto leque de experiências e

oportunidades para que essas competências se manifestem.

3. Necessidades da família

Este modelo valoriza as práticas de intervenção orientadas pelos próprios consumidores

em detrimento das práticas de prescrição de soluções, reflectindo-se em práticas que dão

respostas ao que as famílias consideram como recursos necessários a uma vida normal,

em família e em comunidade (Dunst et al., 1994).

De acordo com Weissbourd (1987 cit. por Dunst et al., 1994), todas as famílias,

independentemente do estatuto socioeconómico ou de outras características, têm

diversas necessidades que podem ser satisfeitas pelos programas de apoio às famílias.

“Consequently, it is not simply a matter of whether or not family needs are met, but rather the

manner in which needs are met that is likely to have empowering consequences.” (Dunst et al.,

1994 p.3).


36

4. Categorias de Necessidades

Os autores consideram que os programas de apoio mais eficazes são os que consideram

as necessidades mais abrangentes, individualizadas e em constante mudança das

famílias. E que ajudam a família a identificar os recursos mais adaptados ao seu estilo

de vida familiar. A habilidade para identificar adequadamente as necessidades das

famílias, bem como os recursos para as satisfazer, exige ao profissional conhecer o que

as famílias desejam para um funcionamento estável, para o crescimento individual e

familiar e para o seu bem-estar (Dunst et al., 1994).

5. Práticas a Nível de Programa

Os programas de IP e de apoio centrado na família recorrem a práticas que se baseiam

nas necessidades, nos pontos fortes, nos recursos existentes e a práticas que ao

disponibilizar ajuda potenciam competências. O objectivo destas práticas é de

proporcionar recursos às famílias como forma de apoio e que potenciam competências

(Dunst et al., 1994). As práticas de intervenção que se baseiam nas necessidades são

aquelas em que as famílias têm um papel essencial na sua definição.

6. Fontes de apoio

Os programas de apoio à família que empregam práticas de intervenção baseadas nos

recursos reconhecem um largo grupo de pessoas, grupos, organizações, programas e

agências da comunidade como potenciais fontes de apoio para dar respostas às

necessidades da família e desenvolverem esforços no sentido de fazer com que essas

pessoas sejam opções de recursos viáveis.

Um método prático para valorizar recursos para satisfazer necessidades da família é usar

fontes de apoio informais em vez de fontes de apoio profissionais (Dunst et al., 1994).


37

Quadro 1 – Componentes-chave de um Programa de IP Centrado na Família

FILOSOFIA DA CORRESPONSABILIZAÇÃO

Necessidades da família

Categorias de necessidades

Práticas a nível de programa Fontes de apoio Resultados

A família

enquanto

iniciadora e

consumidora da

intervenção

precoce/

programas de

apoio à família

Desenvolvimento/

educação da

criança

Educação/enrique

cimento do adulto

Cuidados de

saúde/educação

Actividades e

necessidades

vivenciais e

recreativas

Economia

Transporte

Práticas baseadas

nas necessidades

diagnosticadas

Práticas baseadas

nos pontos fortes

Práticas baseadas

em recursos

existentes

Práticas que, ao

disponibilizar

ajuda, potenciam

as competências

Membros da família

Família alargada/

indivíduos com

afinidades

Amigos/vizinhos

Membros e grupos

da Igreja

Sacerdotes

Médicos

Centros recreativos

Grupos comunitários

Programas Head

Start

Grupos de apoio

mútuo

Grupos de apoio de

pais

Programas de

educação infantil

Programas de apoio

à família

Escolaboraa públicas

Centros de saúde

Hospitais

Programas de

serviço comunitário

Comportamento e

desenvolvimento

da criança e da

família

Reconhecimento

por parte da

criança e da

família de um

sentido de

controlo

Qualidade de vida

(satisfação, bem-

estar, estabilidade

da família, etc.)

PRINCÍPIOS A CONSIDERAR NO APOIO À FAMÍLIA

Fonte: Traduzido e adaptado de Supporting and Strengthening Families: Aims and Principles of

Family Support Programs (p.42) de C.J. Dunst, C.M.Trivette e A.G.Deal, 1994, Brookline Books,

Cambridge, Massachusetts.


38

7. Resultados

A nível dos resultados, do desenvolvimento e implementação de programas de IP, que

levam em conta os componentes acima referidos, revelam: um aumento das

competências comportamentais; a promoção do desenvolvimento da criança, dos pais e

da família; um incremento da corresponsabilização e da eficácia pessoal e um leque de

indicadores da qualidade de vida da família (bem-estar, satisfação, etc.)

Da implementação do modelo descrito, bem como dos seus princípios, os autores

apresentam um conjunto de lições que configuraram e influenciaram os programas de IP

(Dunst, 1998).

• A adopção de princípios de apoio à família, sendo uma condição necessária, não é

suficiente para que um programa de IP/apoio seja orientado por uma filosofia que

se centra na família (sendo imprescindível a passagem dos princípios às práticas).

• A passagem da filosofia da corresponsabilização à prática deverá ser pensada em

termos de um extenso leque de experiências e oportunidades que levam os

indivíduos a pôr em acção as capacidades já existentes e a aprender novas

competências.

• As práticas de IP eficazes são aquelas que dão resposta às necessidades de cariz

geral das famílias, assim como o fazem também em relação às necessidades

particulares e em constante mudança das famílias e dos seus membros individuais.

• As práticas centradas na família tem mais probabilidades de ocorrer quando os

programas e os profissionais demonstram importantes mudanças paradigmáticas na

forma como perspectivam os objectivos, métodos e resultados da IP

(nomeadamente quando consideram o fulcro da intervenção identificado pela

família, quando as práticas se baseiam em pontos fortes e potenciam competências

e, quando baseiam as suas práticas nos recursos).


39

• Quando se recorre a abordagens baseadas em recursos ao invés de abordagens

baseadas em serviços para estruturar as práticas de IP, as competências que se

proporcionam às crianças e famílias são maximizadas.

• Os benefícios da IP têm mais probabilidades de ocorrer quando os recursos que

potencializam as capacidades comportamentais e promovem o desenvolvimento,

resultam de atribuições respeitantes à auto-eficácia dos indivíduos e melhoram a

qualidade de vida, quer das crianças, quer das famílias.

1.3.3.3. O MODELO DA TERCEIRA GERAÇÃO

O modelo da terceira geração (Figura 2) reflecte os princípios e as práticas

recomendadas para a IP e inclui as oportunidades de aprendizagem da criança (Dunst &

Bruder, 1999), o apoio aos pais (Cowan, Powell, & Cowan, 1998), e o apoio e os recursos

da família/comunidade (Trivette et al., 1997) centrados na família (cit. por Dunst, 2000).

O apoio aos pais inclui formação e orientação, quer para fortalecer as competências

e os conhecimentos existentes, quer para promover a aquisição de novas aptidões

necessárias para educar a criança e aumentar as oportunidades de aprendizagem. O apoio e

os recursos da família/comunidade incluem os recursos intrafamiliares, e os recursos

informais e formais da comunidade e da família que os pais necessitam de forma a terem

tempo e energia para se envolverem nas actividades de educação e de pais. Nas práticas

centradas nas famílias, estes recursos têm um papel central nas decisões que envolvem a

criança, os pais e as prioridades e preferências da família (Dunst, 2000). Se se conhece

bem a importância das oportunidades de aprendizagem da criança nos contextos formais,

não é tão bem conhecida a importância das oportunidades de aprendizagem da criança

nos contextos de vida informal na família e na comunidade. Daí que a outra esfera do

modelo se debruçe sobre as oportunidades de aprendizagem da criança, nos contextos mais

naturais (Dunst, 2001 cit. por Serrano, Pereira e Carvalho, 2003).


40

Figura 2 – Os componentes do modelo integrado centrado na família

Fonte: Dunst, C. J. (2000). Revisiting `Rethinking early intervention`. Topics in Early

Childhood Special Education, vol. 20 (p.101).

A intercepção das oportunidades de aprendizagem da criança com o apoio e os

recursos da família/comunidade define as actividades contextualizadas para as

oportunidades de aprendizagens na família e na comunidade (Dunst & Bruder, 1999). As

actividades contextualizadas incluem as diferentes experiências e oportunidades da criança

no seu dia-a-dia, rotinas e rituais da família, em ocasiões e eventos especiais, nas

celebrações e tradições da família e da comunidade, etc.

A intercepção das oportunidades de aprendizagem da criança com o apoio aos

pais define os estilos parentais e as práticas de ensino mais capazes de terem


41

consequências positivas no desenvolvimento, já que as actividades do contexto familiar são

a maior fonte de aprendizagem para a criança.

A intercepção do apoio e dos recursos da família/comunidade com o apoio aos

pais definem as oportunidades participadas que os pais têm com os membros da rede de

apoio social, influenciando as suas atitudes e comportamentos.

Este modelo de terceira geração tem sido usado como um enquadramento para

conceptualizar estruturar as praticas em IP. Dado que a intervenção directa dos

profissionais tem menos influencia que o envolvimento de pessoas significativas para a

criança e família e que a vida em família e em comunidade proporciona diferentes

experiências que dão à criança oportunidades de aprendizagem enriquecidas, então os

programas de IP devem ser pensados nos contextos naturais da família e da comunidade.

Pois, como refere McWilliam (2002, cit. por Serrano, Pereira e Carvalho, 2003) a

aprendizagem da criança acontece no espaço entre visitas domiciliárias, dai que os

profissionais de IP devam conhecer a a importância das oportunidades de aprendizagem da

criança nos contextos naturais, ajustando a intervenção aos recursos das comunidades,

interesses, potencialidades e estilos de vida de cada família, sendo assim a vida das

famílias mais qualificada, normalizada e inclusiva.

1.3.3.4. CLARIFICAÇÃO DE CONCEITOS

Como podemos entender até aqui, sobre o que foi dito acerca das práticas de

intervenção e avaliação, baseadas nas necessidades e centradas na família, o modelo

corresponde a uma conceptualização de intervenção que se distancia da forma tradicional

de prestação de serviços e de recursos. Para esclarecer todas as dúvidas, os autores

procedem à clarificação de alguns parâmetros que podem ser visualizados no Quadro 2

(Dunst, 1989; Dunst et al., 1988,1994).


42

Quadro 2 – Clarificação de Conceitos sobre o modelo centrado na família

CONCEITO ERRADO CLARIFICAÇÃO DO CONCEITO

O modelo está orientado para o

défice.

Se a família identificar as suas necessidades, desejos e aspirações

e a intervenção for responsiva às suas preocupações e metas,

então o modelo baseia-se nos pontos fortes e nos recursos

intrafamiliares.

O modelo não tem em atenção

as considerações do

profissional quanto às

necessidades de intervenção

O modelo é responsivo, e a sua base de intervenção considera o

que a família acha importante para si, contudo o profissional tem

a obrigação ética de, sensivelmente, levar a atenção da família

para as áreas que este considera importante.

O modelo falha em responder

adequadamente às

necessidades da criança.

Se o modelo for correctamente aplicado, é altamente responsivo

às necessidades da criança bem como dos outros elementos, isto

porque, se por um lado a criança é um membro da família, por

outro a grande maioria de necessidades identificadas pelos pais

são preocupações acerca do bem-estar, crescimento e

desenvolvimento da criança.

Algumas famílias não sabem

quais as suas necessidades nem

dizer o que querem, daí que o

profissional o tenha de fazer.

A falta de habilidade para expressar necessidades deve-se à falta

de oportunidades para o fazer. Quando o profissional proporciona

à família esta oportunidade (perguntando-lhe o que deseja, o que

pensa e o que sente que é melhor para si), com o tempo e a

prática serão capazes de o fazer sozinhos.

O modelo coloca o profissional

a “actuar contra ”a sua opinião

profissional e padrões éticos.

Primeiro o profissional deve ouvir e ajudar a família a articular as

suas preocupações e desejos e se as necessidades e metas forem

contra a “melhor opinião do profissional”, deve ser sensivelmente

explicado à família. Contudo se a decisão da família for legítima

e legal deve prevalecer sobre qualquer outra.

As escalas de avaliação e os

procedimentos de intervenção

são intrusivos

Quando as razões do procedimento usado são bem explicados e

divulgados às famílias e, quando estas sabem que se não

quiserem não têm de responder, esta situação não acontece. Até

porque um procedimento eficaz apenas analisa o que a família

considera importante sobre si.


43

As práticas do modelo

significam ser “tudo para

todos”.

Ser responsivo às necessidades da família não significa fazer tudo

ou prestar todos os serviços e recursos, mas antes ajudar a família

a aceder a recursos e serviços apropriados.

Todas as necessidades

identificadas pela família

devem de ser satisfeitas pela

equipa de profissionais.

Apesar dos recursos da equipa serem importantes não são a única

fonte de apoio para satisfazer necessidades. O papel do

profissional é informar e ligar a família às diferentes fontes de

apoio e recurso da comunidade.

Vários estudos têm salientado que apesar das práticas propostas por uma abordagem

centrada na família serem consideradas ideais por pais e profissionais, as práticas actuais

não vão ao encontro de uma filosofia centrada na família (Ernest et al., 1997 cit. por Dunst,

2002). Realça-se ainda uma discrepância entre as poucas práticas centradas na família

relatadas pelos pais e as que os serviços de IP dizem oferecer (Dunst et al., 1991; McBride

et al., 1993 cit. por Dunst, 2002).

Os problemas que se colocam a uma aproximação centrada na família, não são de

fácil resolução e envolvem aspectos como negociação e confrontação de conflitos, em vez

da actual aceitação total da opinião do “perito”.

“No one can speak with final authority for the family or the young child with disabilities

individual selves within the colaborative self called the early intervention team, a team that

includes the family at its center, will perhaps frequently feel uncertain and anxious.” Brinker (1992

p.11)


44

2. UMA ABORDAGEM ÀS FAMILIAS

Se o nascimento de uma criança normal traz modificações evidentes para a família, o

impacto do nascimento de criança com NE na família, provavelmente, será muito maior.

Neste capítulo tentaremos analisar as características das famílias e particularmente das

famílias que têm crianças com NE. Por conseguinte, a ideia que desde os anos 70 a família

em Portugal tem registado transformações profundas e a análise de dados demográficos

que reflectem variações a nível regional, são aspectos que serão abordados neste ponto,

com o objectivo de compreender as famílias Portuguesas e mais especificamente as

famílias de crianças com NE.

2.1. CARACTERÍSTICAS DAS FAMÍLIAS

Nem sempre a IP teve a família como objectivo de avaliação e intervenção. As

sucessivas aproximações passaram por três fases. Na primeira fase a avaliação e a

intervenção era focada quase exclusivamente na criança; numa segunda fase houve o

reconhecimento dos pais como professores dos seus filhos, baseando-se a IP na

modificação do comportamento em que os pais eram treinados para aumentar as

capacidades ou diminuir comportamentos disruptivos; numa terceira fase reconhece-se a

família como alvo de avaliação e de intervenção, argumentando-se que ela é o contexto

ecológico em que a criança funciona (Bronfenbrenner, 1979) e um sistema com

necessidades individuais e colaborativas (Campbell & Draper, 1985 cit. por Simeonsson,

1988).

Apesar da diversidade de famílias que tendem a existir devido ao aumento da taxa de

divórcios e de segundos casamentos, Simeonsson (1988) realça que existem características

típicas na maioria das famílias, em termos das suas dimensões estrutural, funcional e

desenvolvimental.


45

2.1.1. CARACTERÍSTICAS ESTRUTURAIS

Ao nível das características estruturais temos dois tipos de análise. Um diz respeito à

composição da família, i.e. quem são os membros que constituem as famílias. Reflectindo

esta análise sobre as tendências sociológicas actuais das novas formas familiares (exemplo:

as famílias monoparentais), Simeonsson (1988) afirma ainda assim ser possível considerar

a composição da família imediata (uma ou mais crianças e a mãe e/ou o pai, em que quer a

criança quer os pais têm papéis e necessidades únicas) e a família alargada (avós maternos e

paternos, tios e primos). Os membros da família imediata e mais alargada são portadores de

histórias e necessidades para as relações familiares. Conhecer estas necessidades

individuais e colaborativas implica averiguar a composição da família.

“Defining the functional family unit and significant members of that unit is important,

however, in assessing family functioning and developing realistic intervention plans.”

(Simeonsson, 1988 p.21)

O outro nível de análise estrutural baseia-se nas propriedades sistémicas da família

em contexto, em que as relações dinâmicas entre os membros da família transcendem os

papéis individuais. Os indivíduos criam e reforçam a estrutura e esta socializa e controla a

pessoa (Massey, 1986 cit. por Simeonsson, 1988).

Na família, como sistema, os seus membros estabelecem papéis, relações, crescem,

desenvolvem e mudam enquanto interagem mutuamente. A presença de uma criança com

NE terá um impacto na família como um todo, nomeadamente a nível económico,

vocacional, das relações sociais e da satisfação familiar (Fine & Nissenbaum, 2000).

As investigações sobre o impacto da criança com NE na família, inicialmente só se

referiam à adaptação da mãe, contudo, mais recentemente, tem havido interesse no pai

(Gallagher et al., 1981,1983 cit. por Simeonsson, 1988), nos irmãos e na família alargada.

Estes estudos actuais revelam que a experiência da mãe é, provavelmente, a mais

substancialmente afectada.

McLinden (1990) descreve, no seu estudo, o impacto de uma criança com NE na

forma como os pais e as mães vêem diferentes aspectos da sua vida diária. Apesar de não

ter sido encontrada significância estatística entre as mães e os pais para a escala de apoio

social, em termos de exigência de tempo e de bem-estar, o estudo revela uma frequência


46

maior da ocorrência de um impacto negativo no tempo e bem-estar pessoal da mãe.

Aproximadamente 40% das mães consideravam desproporcional a atribuição do seu tempo

à criança com NE, em detrimento do tempo para elas próprias ou para os restantes

membros da família. Conclui o estudo que as mães têm uma maior frequência de

exigências de tempo para cuidar da sua criança do que os pais, experimentando mais vezes

estados psicológicos e emocionais negativos. Contudo, usam mais frequentemente

estratégias mais positivas para lidar com a sua criança.

Estes dados são consistentes com os encontrados por Frey, Fewell e Vadasy (1989

cit. por Brinker, 1992) que analisaram a adaptação a uma criança com NE pelos múltiplos

membros da família. A adaptação inicial do pai foi correlacionada com a adaptação

subsequente quer da mãe quer do desenvolvimento da criança, enquanto a adaptação inicial

da mãe não foi correlacionada nem com a adaptação subsequente da mãe nem do

desenvolvimento subsequente da criança

2.1.2. CARACTERÍSTICAS FUNCIONAIS

Referindo-se às características funcionais, Bailey et al., (1992) fazem a seguinte

afirmação:

“ Focus on the needs, tasks or functions experienced by families as they seek to adapt to

demands or events either external or internal to the family”

Dentro de uma família há funções que devem ser cumpridas pelos seus membros

individualmente ou pelos subsistemas que a compõe para que o processo de adaptação e

ajustamento seja conseguido, e logo, haja um funcionamento familiar adequado. Embora

existam funções específicas atribuídas tradicionalmente, para os diferentes membros de

cada família em particular, essa distribuição de funções pode ser única.

Simeonsson (1988) atribui aos pais o papel de professores da disciplina, de prover

cuidados de saúde, de líder moral/ético e o papel de cuidar da casa. A criança é o alvo a

quem a família deve sustentar e um membro do sistema familiar. Aos irmãos cabe o papel

de modelo, de substituto dos pais e de companheiro de jogo. Aos avós é atribuído o papel

de conselheiros, educadores do neto e um recurso da família alargada. O estatuto


47

socioeconómico e os grupos étnicos contribuem para a variação das funções da família e

para os valores atribuídos a essas funções.

Numa família de uma criança com NE esta atribuição de papéis pode não estar tão

bem delimitada. Estas crianças, a maior parte das vezes, exigem cuidados ou tarefas

adicionais, com consequências para a própria criança, como por exemplo sucessivas

hospitalizações, procedimentos médicos intrusivos e pouco usuais, consequências sociais

associadas à separação da família e a exposição a um largo número de adultos não

familiares desde muito cedo (Battle, 1974 cit. por Simeonsson, 1988). E para a família,

como por exemplo, sono interrompido, provisão de dietas complicadas ou tratamentos

médicos específicos e a aceitação de respostas atípicas ou limitadas para estimulação e

educação (Travis, 1976; Marcus, 1977; Fraiberg, 1974 cit. por Simeonsson, 1988).

Farran, Metager e Sparling (1986 cit. por Simeonsson, 1988) enfatizam que a

inconstância destas tarefas provoca mudanças imediatas na família, bem como crises

repetidas e mudanças de papéis. Só uma avaliação periódica do impacto dessas exigências

adicionais na família poderá ser a base para um entendimento do funcionamento familiar.

2.1.3. CARACTERÍSTICAS DESENVOLVIMENTAIS

Combrinck-Graham (1985 cit. por Simeonsson, 1988) defende um modelo cíclico de

vida das famílias, uma espiral da vida das famílias através das gerações. Este modelo

atribui as mudanças desenvolvimentais que nelas se verificam, ao longo das suas gerações,

a dois tipos de forças: as centrifugas e as centrípetas. As forças centrífugas contribuem

para o afastamento da família, enquanto as forças centrípetas agem para organizar ou juntar

a família.

Uma força centrípeta corresponde a eventos como o nascimento ou a educação de

uma criança, que determinam funções para os pais e para os avós que servem para os unir,

focando-se a energia e os recursos no apoio comum. Enquanto o período da adolescência

corresponde a uma fase em que o jovem deseja a sua independência e separação da família

nuclear, resultando numa força centrífuga. O ciclo de vida vai-se repetir quando este jovem

tiver a sua própria família. As forças centrípetas e centrífugas são respectivamente factores

de apoio e de autonomia que agem sobre as famílias.


48

Simeonsson (1988) aponta para dois tipos de implicações que esta concepção do

ciclo de vida das famílias pode trazer para a intervenção com as famílias de crianças com

NE. A primeira dessas implicações aponta para o reconhecimento que as famílias estão

envolvidas num ciclo repetitivo de formação como unidade e de separação como

indivíduo. A segunda aponta para um melhor entendimento de um desenvolvimento

desadaptado, que consiste numa situação que pode ocorrer no sistema familiar e que não se

modifica com o tempo de forma a tornar-se mais centrípeta ou centrifuga.

“ The additional demand characteristics of a handicapped child are likely to prolong or

maintain the centripetal period of contributions to dysfunctional adaptation, within and across

generations of the family system.” (Simeonsson, 1988 p.38)

Por seu lado, Skrtic, Summers, Brotherson e Turnbull (1984 cit. por D´Amato &

Yoshida, 1991) consideram o conceito de ciclo de vida útil para os prestadores de serviços.

Pois o stress causado pela mudança de um estádio para o outro do ciclo de vida exige uma

intervenção mais eficaz, além de que as famílias que se encontram em estádios de

desenvolvimento diferentes manifestam características e necessidades divergentes.

Segundo Hammer & Turner (1996, cit. por Turner, 2000) o processo de ajustamento

dos pais a uma criança com NE é afectado por factores como o estatuto socioeconómico, a

disponibilidade e o uso dos sistemas de apoio, a estabilidade entre o casal, a constelação da

família, a saúde psicológica dos pais, as crenças religiosas e culturais, a natureza e

visibilidade do problema e as estratégias dos membros da família para lidar com ele. Os

autores defendem também que os pais sentem necessidades pessoais, necessidades da

família e necessidades de carreira ou ocupacionais. Se houver uma prioridade contínua a

qualquer uma delas, poderá levar a um impacto negativo. Ao longo do tempo, cada uma

tem prioridade sobre a outra, tendo de haver um delicado balanço.

Para os pais de crianças com NE, estas necessidades desenvolvimentais dizem

respeito aos cuidados com a criança, resultando num aumento de responsabilidades

financeiras, sobrecarga para o prestador de cuidados, de restrições no estilo de vida

familiar e nas oportunidades de careira, que por sua vez são condições que podem levar a

um aumento de stress e do funcionamento psicológico. Sendo crucial que estas famílias

tenham apoios e recursos especiais, oportunidade para ter um dia livre para haver um


49

balanço entre as necessidades da criança e as suas próprias necessidades. A satisfação de

necessidades não deve ser vista só do ponto de vista dos pais para as crianças mas também

a satisfação das próprias necessidades dos pais.

“ If parents do not find appropriate ways to meet their own needs, the quality of their

parenting deteriorates” (Hammer & Turner, 1996 cit. por Turner, 2000 p.127).

Figura 3 – Pirâmide das Necessidades Humanas

Fonte: Esquema adaptado de Estanqueiro, 1992

Ainda, enquadrando-nos neste dominio de necessidades pessoais e familiares,

podemos dar ênfase à teoria de auto-actualização de Maslow que colocou as necessidades

básicas numa hierarquia decrescente como podemos observar na Figura 3. Dunst et. al.

(1988,1994) baseando-se nesta teoria, sugerem que as necessidades familiares não

satisfeitas em áreas básicas, como a nutrição, a habitação, a segurança, os cuidados de

saúde, etc., afectam negativamente o bem-estar parental e assumem vantagem sobre as

necessidades educativas da criança. Daí que os programas de IP devam reconhecer e

atender em primeiro lugar às necessidades prioritárias das famílias.

Necessidade de realização profissional

Necessidade de estima e apreço

Necessidade de convivência e afecto

Necessidade de protecção e segurança

Necessidades biológicas


50

Os intervencionistas precoces que desejem compreender e apoiar as famílias de

crianças com NE devem avaliar as suas características estruturais, funcionais e

desenvolvimentais, numa base individual.

2.2. ESTRUTURA FAMILIAR PORTUGUESA

Estar conscientes das mudanças que se tem registado na população familiar

portuguesa e conhecer os indicadores demográficos que caracterizam essa população, face

à especificidade da nossa amostra, poderá ser um contributo na forma como encaramos a

especificidade de cada família de crianças com NE.

As famílias são grandes, pequenas, extensas, nucleares, multi-geracionais, com um

elemento de casal ou com dois, com os avós, podendo viver debaixo do mesmo tecto ou

não. Tornamo-nos parte da família por nascimento, adopção, casamento ou por desejo

mútuo de apoio. A família é uma cultura em si mesmo, com diferentes valores e formas

únicas de realizar os seus sonhos. Juntas, as famílias são a fonte de riqueza cultural. As

famílias criam vizinhos, comunidade estados e nações (Winton, 1999 cit. por Carpenter

2000).

A Constituição Portuguesa faz diversas referências à família, considerando-a como

elemento fundamental da sociedade e do Estado. Aos filhos a lei reconhece, na actualidade,

uma importância maior do que no passado; o direito da família está organizado de forma a

garantir os interesses dos filhos em qualquer ocasião. Aos pais incumbe promover, de

acordo com as suas possibilidades o desenvolvimento físico, intelectual e moral dos filhos.

Também aos pais, pertence o poder de decidir, nomeadamente sobre a educação escolar,

religiosa, cultural e recreativa dos filhos.

A família parece ser indubitavelmente o agente de socialização privilegiado que

confere aos seus elementos mais novos status social através do habitus1 e das estratégias

______________________________________________________________________

(1) O habitus prevê e condiciona, de uma forma geral, as práticas familiares e é influenciado pela classe

social e grupo étnico a que as famílias pertencem.


51

familiares. Estes vão estruturar a personalidade dos socializados, a sua forma de entender a

vida, a sociedade e a aprendizagem de papéis sociais.

“A família tem sido moldada pelas sociedades, os seus sistemas económicos e culturais e as

religiões, mas que também ela, através do processo de socialização dos indivíduos, concorre

simultaneamente, para a reprodução e dinâmicas das sociedades.” (Leandro, 2001, p.51).

Desta forma conceptualiza-se a socialização como multidimensional e sistémica em

que os diferentes elementos sociais se influenciam simultaneamente.

A socialização primária (operada pela família) é determinante em toda a vida do

indivíduo, ainda que a socialização secundária (operada pela escola, meios de comunicação

e grupos de pares) tenha vindo a tornar-se cada vez mais importante. Contudo, a família

continua a ser a instância basilar em matéria educativa.

A investigação tem demonstrado (Almeida, 2003) que a família em Portugal em

termos de estrutura composição e dimensão média dos agregados familiares tem registado

algumas transformações profundas. Os dados actuais, registados entre 1991-2001,

consolidam ou acentuam tendências evolutivas já captadas em outras épocas:

• Aumento do número de “famílias clássicas” devido ao aumento de “famílias

unipessoais”

• Queda da dimensão média da familia

• Perda de relevo das famílias numerosas

• Concentração das famílias de 2 ou 3 pessoas

• Acréscimo de casais sem filhos

• Avanço expressivo dos núcleos monoparentais

Relativamente à conjugalidade (constituição e dissolução) os resultados obtidos nos

sensos de 2001 confirmam:

• Decréscimo das taxas de de nupcialidade e casamentos na igreja

• Aumento crescente das uniões de facto e dos casamentos com co-residência prévia

dos noivos

• Subida da taxa de divórcio

• Entrada massiva da mulher no mercado de emprego


52

Os comportamentos familiares Portugueses sofreram na última década mudanças

acentuadas. Essas mudanças, vividas a velocidades, ritmos e timings diferentes consoante

as regiões do país e os grupos sociais considerados, apesar de seguirem a tendência

europeia, entram tardiamente na modernidade demográfica. Os indicadores demográficos

nacionais, revelam um país que ora se aproxima da média comunitária, ora se afasta dela

mantendo-se fiel a aspectos tradicionais. Contudo, a intensidade de algumas dessas

mudanças não destrói a relevância genérica atribuída pelos Portugueses à família, a qual é

sistematicamente representada como um dos domínios da vida a que maior importância

atribuem e em que mais confiança depositam (Almeida, 2003).

2.2.1. ESPECIFICIDADE FAMILIAR DA AMOSTRA

Apesar das mudanças que se têm registado a nível nacional, os modos de estar e

encarar a família podem ser diferenciados consoante a região do país em que nos

encontramos (Almeida et al., 1998).

As disparidades regionais são uma marca distintiva. Ao considerarmos que as

famílias da nossa amostra pertencem a sete concelhos diferentes, haverá interesse em

conhecer a sua especificidade face das tendências que caracterizam a população

Portuguesa na sua generalidade.

A leitura do Quadro 3 sugere-nos que à excepção do índice de envelhecimento da

população e da taxa de nados vivos fora do casamento, que são os indicadores

demográficos que registam valores inferiores face à percentagem nacional global, os

diferentes concelhos, caracterizam-se por peculiariedades distintas. Os dados realçam que

os concelhos de Espinho, de Oliveira de Azeméis e de Santa Maria da Feira (apesar

apresentarem, estes dois últimos, uma taxa maior de casamentos católicos) são os

concelhos que mais se aproximam às tendências registadas no país. No concelho de Santa

Maria da Feira regista-se a maior taxa de crescimento natural relativamente ao país e aos

restantes concelhos.


53

Quadro 3 – Indicadores Demográficos das Famílias em 2001

Taxa de Natalidade

Taxa de

Crescimento Natural

Taxa de Nupcialidade

Taxa de Divórcio

Nados Vivos Fora

do casamento

Casamentos Católicos

Indice de Envelheci-

mento

%0 %

Portugal 10.9 0.7 5.7 1.8 23.8 62.5 103.6

Espinho 11.5 2.9 7.6 1.9 23.1 61.7 72.4

Castelo de

Paiva

12.5

1.8

7.7

0.9

6.5

85.7

61.9

Arouca

10.0

0.5

6.3

1.1

15.0

86.8

86.2

Oliveira

de Azeméis

10.4

2.7

5.5

1.2

13.1

77.0

77.2

S. M. Feira

11.8

5.2

5.3

1.4

14.0

81.1

63.5

S. J.

Madeira

11.6

4.4

4.6

2.3

18.5

60.4

66.3

Vale de Cambra

9.1

-0.4

6.1

0.8

13.4

74.5

96.3

Fonte: Instituto Nacional de Estatística – Portugal

Dos indicadores demográficos referentes ao concelho de Castelo de Paiva podemos

realçar uma taxa de nupcialidade superior à da média nacional (tal como Espinho), uma

taxa de casamentos católicos também superior (só superada por Arouca) e uma taxa menor

de nados vivos fora do casamento (a menor dentro dos concelhos de onde foi retirada a

amostra). As maiores peculiaridades do concelho de S. João da Madeira são maiores taxas

de crescimento natural (só superada pelo concelho de Santa Maria da Feira) e de divórcio

(a maior dentro dos concelhos de onde foi retirada a amostra). Finalmente, o concelho de

Vale de Cambra destaca-se dos restantes concelhos, de onde foi retirada a amostra, e da

população Portuguesa por apresentar as menores taxas de natalidade, de crescimento

natural e de divórcio.


54

3. NECESSIDADES E RECURSOS

De acordo com Hobbs et al. (1984, cit. por Dunst et al. 1988) a meta da intervenção é

identificar as necessidades familiares, determinar os recursos formais e informais para

satisfazer essas necessidades e ajudar a ligar as famílias com os recursos identificados.

O modo como as famílias de crianças com NE percepcionam as suas necessidades e

os seus recursos são elementos importantes para a actuação dos profissionais que com elas

trabalham, quer para a satisfação dessas mesmas necessidades, quer para ajuda na

identificação de diferentes fontes de apoio, numa base individualizada.

Os resultados da investigação têm revelado uma relação inversa entre as

necessidades e os apoios que as famílias documentam. As famílias que manifestam muitas

necessidades revelam menos apoios e as que percepcionam mais apoios expressam menos

necessidades (Reyes-Blanes et al., 1999).

O grau de eficácia dos apoios disponibilizados pela rede de apoio da família são tão

mais eficazes quanto mais esses apoios vão ao encontro das necessidades identificadas pela

família (Dunst & Leet 1987 cit. por McWilliam et al., 1996).

3.1. NECESSIDADES DAS FAMÍLIAS

“Uma vida familiar de sucesso requer que todas as necessidades das famílias, incluindo as

dos pais, sejam identificadas e resolvidas.”

(Pereira, 1998, p.14)

“Working with families with handicapped children must, therefore take into account the

needs of families.”

(Russell, 1986, p.24 cit. por Morgado e Beja, 2000)

“Pivotal to the family-centred model is its focus upon the needs of the entire family rather

than on the needs of the child: the respect for family diversity and the emphases on flexible and

responsive service and upon parental choice and decision-making.”

(Dunst, Johanson, Trivette e Hamby, 1991 cit. por Carpenter, 2000)


55

As necessidades (aspirações, metas, projectos pessoais, etc.) são um dos maiores

conjuntos de forças que modelam o comportamento dos diferentes membros da família,

sendo essas necessidades muitas vezes provocadas por acontecimentos e circunstâncias de

dentro e de fora da família. (Dunst & Deal, 1987; Dunst & Trivette 1988; Fisher, Nadler &

DePaulo, 1983a; Garbarino, 1982; Little 1983; Palys, 1980 cit. por Dunst et al.,

1988,1994).

Logo a seguir ao nascimento de uma criança com NE os pais, segundo Hornby

(1991) sentem diferentes tipos de necessidades:

• Necessidade que o diagnóstico do problema da sua criança lhes seja transmitido com

sensibilidade e de forma construtiva, num local privado, por um profissional

sensível, com uma visão positiva e realista, que conheça as possíveis causas e

consequências e os serviços disponíveis. O primeiro contacto dos pais com o

profissional que lhes fornece o diagnóstico inicial determinará as suas relações

futuras com outros profissionais.

• Necessidade de obter informação compreensível, exacta e actualizada sobre a NE,

sugestões para facilitar o desenvolvimento da criança e informação sobre os serviços

disponíveis para os ajudar nos cuidados à criança.

• Necessidades de receber apoio emocional, ou seja, precisam de alguém para

expressar e explicar os seus sentimentos e de alguém que os ajude a compreender as

suas reacções e das pessoas que estão à sua volta, para que consigam uma adaptação

bem sucedida à situação.

• Necessidade de conhecer outros pais de crianças com NE parecidas porém, enquanto

alguns pais querem esse encontro pouco depois do diagnóstico, outros não querem

este encontro por vários meses ou até anos.

Simeonsson (2000) reforça a ideia de que, as famílias de crianças com NE sentem

necessidades complexas, momentâneas ou contínuas, em diferentes dimensões:

necessidades de informação, necessidade de suporte, necessidades de explicação aos


56

outros, necessidades de serviços da comunidade, necessidades financeiras e necessidades

sobre o funcionamento da família.

Dunst et al. (1994) consideram que as famílias podem estar sujeitas a dois tipos de

necessidades: as necessidades do dia-a-dia e as necessidades que variam em função de

mudanças na situação familiar, antecipadas ou não. O recurso financeiro para duas

refeições diárias, a necessidade de informação sobre as escolas onde poderão colocar o seu

filho ou a necessidade de obter apoio emocional devido a um caso de morte de um membro

da família, são respectivamente exemplos destas necessidades.

Além do tipo de necessidades os autores ainda identificam doze categorias de

necessidades:

• Necessidades económicas

• Necessidades físicas e ambientais

• Necessidades de alimentação e vestuário

• Necessidades de cuidados médicos e dentários

• Necessidades de emprego e vocacionais

• Necessidades de comunicação e transporte

• Necessidades de educação e enriquecimento dos adultos

• Necessidades de educação e intervenção para as crianças

• Necessidades de cuidados para as crianças

• Necessidades recreativas

• Necessidades emocionais

• Necessidades culturais e sociais

No Quadro 4 são dados exemplos de alguns recursos que as famílias usualmente

pedem, em cada categoria de necessidades. A estrutura do quadro torna possível avaliar as

necessidades e simultaneamente identificar recursos para as satisfazer.


57

Quadro 4 – Taxonomia de Necessidades

CATEGORIAS DE

NECESSIDADES RECURSOS

Económicas

• Dinheiro para as necessidades

• Dinheiro para as emergências

• Dinheiro para necessidades especiais / projectos

• Dinheiro para o futuro

• Nível estável de rendimento

Físicas

• Ambiente limpo

• Habitação adequada (espaço, segurança, ambiente)

• Vizinhança segura

• Calor adequado, água e encanamento

• Casa acessível a outros recursos

• Recursos para reparos e manutenção da casa

Alimentação / Vestuário • Comida adequada para duas refeições diárias

• Roupa suficiente para cada estação

• Meio adequados para tratar da roupa

Médicas / Dentárias • Profissionais médicos/dentários de confiança

• Cuidados de saúde adequados e disponíveis

• Meios para adquirir cuidados médico/dentário

Vocacionais

• Oportunidade para trabalhar

• Satisfação com o emprego (dentro e fora de casa)

• Segurança no trabalho

• Trabalho disponível e acessível

Transporte / Comunicação • Meio para levar os membros da família onde é preciso ir

• Meio para contactar familiares, amigos e outras fontes de apoio

Educação do Adulto • Oportunidades apropriadas disponíveis de educação do adulto

• Acessíveis oportunidades educacionais

Educação da Criança • Acessíveis oportunidades educacionais para a criança

• Oportunidades/ actividades para ajudar ensinar/jogar com a criança

• Brinquedos apropriados e outros materiais educativos

Cuidados para a Criança

• Ajuda nas rotinas dos cuidados diários

• Alguém que fique com a criança numa emergência

• Cuidados disponíveis/babysitting para os pais irem trabalhar

• Alguém que fique com a criança nos dias de folga

Recreativas • Oportunidades para actividades recreativas para os membros individuais da família, para o casal e para

toda a família

• Facilidades recreativas disponíveis para o membro individual, o casal e toda a família

Emocionais

• Relações intrafamiliares positivas

• Relações positivas fora da família

• Companhia

• Sentido de pertencer a uma família ou a um grupo

• Oportunidade para passar tempo com pessoas significativas

Culturais / Sociais • Oportunidades para partilhar experiências étnicas com outros

• Oportunidades para se envolver em afazeres da comunidade/culturais

• Afazeres da comunidade/culturais acessíveis

Fonte: Traduzido e adaptado de Supporting and Strengthening Families: Needs-Based Family-Centered

Intervention Practices (p.92) de C.J. Dunst, C.M.Trivette e A.G.Deal, 1994, Brookline Books,

Cambridge, Massachusetts.


58

Existem diferentes situações, factores e condições que podem definir as necessidades

das famílias, são o que os autores referem de determinantes de necessidades, realçando

quatro tipos:

1) Mudanças no ciclo de vida, quer devido a mudanças normativas (casamento,

aniversário da criança, entrada na escola), quer a mudanças não-normativas (nascimento

de uma criança com NE, perda do emprego). Quando as práticas de avaliação e

intervenção se baseiam nas necessidades e são centradas na família, estas mudanças

devem ser consideradas. Os profissionais devem de estar conscientes do ciclo de vida das

famílias e saber as complicações de que as exigências e respostas de ter uma criança com

NE pode trazer para o funcionamento familiar. Por exemplo, quando uma família com

uma criança sem NE consegue alcançar uma independência individual, a família da

criança com NE, pode ainda funcionar como se tivesse uma criança dependente (Hanline,

1991, Turnbull & Turnbull, 1997 cit. Fine & Nissenbaum, 2000).

2) A estrutura e organização da família podem ter repercussões nas suas definições,

funções e necessidades. A diminuição do número de nascimentos, o aumento da

esperança de vida, a mudança do papel da mulher, o aumento da taxa de divórcios e

segundos casamentos vêm dar nova ênfase na forma de encarar a família e certamente

determinará a necessidade de diferentes recursos (como por exemplo procurar quem

fica com a criança para as mães poderem ir trabalhar).

3) A influência dos valores e crenças culturais, étnicas e religiosas vão determinar as

rotinas e rituais das famílias, i.e. o seu estilo de funcionamento. Dunst et al. (1988)

consideram que não existem estilos de funcionamento certos ou errados mas diferentes

estilos.

4) O contexto da comunidade, i.e. onde e as características especificas da comunidade em

que a família vive, influenciará a necessidade ou desejo de diferentes tipos de recursos.

Compreender essa comunidade traz benefícios para a compreensão das preocupações e

necessidades das famílias.


59

Considerando estes determinantes na implementação das práticas de intervenção e

avaliação centradas na família, ajudar-nos-á a identificar necessidades e a encontrar

recursos para as satisfazer.

3.1.1. RELAÇÃO ENTRE NECESSIDADES E PREOCUPAÇÕES

As práticas de intervenção e avaliação baseadas nas necessidades e centradas na

família promovem o fluxo de recursos e apoios para as famílias em resposta às aspirações e

desejos dos membros individuais da família e do seu todo. Contudo, o profissional

necessita de reconhecer as diferenças entre preocupações e necessidades bem como a

relação entre si (Dunst et al., 1988, 1994).

Definindo operacionalmente preocupação como a percepção ou a indicação da

discrepância entre o que é e o que deveria ser (por exemplo as preocupações dos pais

acerca do seu filho com 18 meses que não caminha), ou seja, deve haver consciência da

família e dos seus membros de que a sua situação é substancialmente diferente daquela que

eles gostariam que fosse. Os conceitos como ansiedade, problemas, dificuldades,

inquietações reflectem uma discrepância entre o que é e o que deveria ser.

Por outro lado, necessidade é definida como o discernimento ou a indicação de que

um recurso é preciso ou desejado de modo a alcançar uma meta (Exemplo: preciso saber

mais acerca do que posso fazer para ajudar o meu filho a andar. Onde posso obter

informação e conselhos para ensiná-la a andar). Os conceitos como desejos, metas,

aspirações, prioridades e intenções, são usados com o mesmo significado de necessidade e

reflectem esforço para procurar apoios e recursos necessários à resolução dos problemas e

assim reduzir/eliminar a discrepância entre o que é e o que deveria ser.

Enquanto as preocupações conduzem às percepções das discrepâncias, as

necessidades são condições que conduzem ao reconhecimento que um recurso reduzirá as

discrepâncias entre o que é e o que deveria ser (i.e. identifica soluções).

A identificação das necessidades é o processo através do qual o profissional deve

ajudar as famílias a transformarem as suas preocupações em necessidades, e consiste em

ouvir as preocupações das famílias, ajudá-las a clarificar essas preocupações de modo a

identificar recursos para as necessidades, reduzindo as discrepâncias.


60

Para que o indivíduo ou a família perceba ou indique a necessidade de um recurso,

além do reconhecimento da discrepância (consciência psicológica) deve haver o

discernimento pessoal de que a discrepância influencia actualmente, ou influenciará o seu

comportamento (influência de valor). Seguidamente deve ter consciência que há um

recurso que reduzirá a discrepância e o desejo de o obter (reconhecimento da necessidade).

O reconhecimento da necessidade acontece sempre que algo (por exemplo, um recurso) é

identificado como uma forma de ajuda que reduzirá a discrepância percebida. Finalmente,

deve haver um reconhecimento que há um modo de obter um recurso para satisfazer a

necessidade (identificação da solução). Em muitas situações as famílias não se apercebem

das necessidades porque não vêem nenhum modo de como os recursos podem ser obtidos,

embora esses recursos existam (Dunst et al., 1994). A capacidade para reconhecer a

influência destas quatro características é um passo importante na identificação das

necessidades.

3.1.2. MÉTODOS E ESTRATÉGIAS PARA IDENTIFICAR

NECESSIDADES

Dunst et al. (1994) apresentam três métodos para identificar e definir as necessidades

da família: as entrevistas, a observação e as escalas de avaliação. O uso de qualquer um

destes métodos ajuda a clarificar e a identificar as preocupações e os desejos dos elementos

da família, sob a sua própria perspectiva e não a de outrem.

O objectivo do processo de identificação das necessidades é promover a sua

identificação e estabelecer as suas prioridades, metas e aspirações da família. Este processo

requer do profissional prontidão e boa vontade para investir tempo e energia para ouvir os

diferentes membros da família, compreender as suas perspectivas e pontos de vista, sobre a

sua própria situação. No ANEXO A deste trabalho poderá ter acesso a alguns exemplos de

questões que o profissional pode colocar para conduzir melhor o processo de identificação

das necessidades e exemplos de questões que podem ser úteis para ajudar a família a

clarificar as preocupações e a identificar necessidades.


61

Hartman e Laird (1983 cit. por Dunst et al., 1994) referem que nas práticas de

avaliação baseadas nas necessidades, o objectivo principal das entrevistas deve incidir

sobre as preocupações que mobilizaram as famílias a procurar ajuda.

O método da observação pode ser muito eficaz, porque permite considerar um

membro da família individualmente, a interacção entre os diferentes membros ou o

ambiente físico e social da família. Contudo, este método exige que se tomem algumas

precauções, porque o facto de o profissional, durante as suas observações, ter percebido a

existência de uma necessidade, esta situação não é suficientemente evidente para que a

necessidade exista para a família. Ele deve ser sensível à situação da família e não assumir

que existe uma necessidade até que a família a indique. Deve sim partilhar as suas

observações com a família. A decisão é da família, se a situação a preocupa ou não, se

querem ou não procurar opções para dar respostas às necessidades e se identifica as suas

preocupações como merecendo atenção.

Um outro método referido pelos autores são as escalas de avaliação, especificas para

avaliar as necessidades das famílias, podendo referir-se:

• Family Needs Survey (Bailey e Simeonsson, 1985)

• How Can We Help? Scale (Child Development Resources, 1988)

• Parent Needs Survey (Darling, 1988)

• Family Needs Scale (Dunst, Cooper, Weeldreyer, Snyder e Chase, 1988)

• Family Resources Scale (Dunst e Leet, 1987)

• Parent Needs Inventory (Fewell, Meyer e Schell, 1981)

O critério de selecção de uma escala deve ter a ver com a melhor adequação possível

entre conteúdo da escala e a informação que se deseja obter. O uso das escalas para

identificar as necessidades das famílias deve ser feito de forma a garantir que os dados da

avaliação sejam úteis e proactivos, em vez de reactivos e intrusivos (Dunst et al., 1994).

O modelo de intervenção e avaliação baseado nas necessidades e centrado na família

enfatiza a participação activa da família e do profissional na identificação das

preocupações e necessidades.


62

Quando no processo de identificação das necessidades e da mobilização de recursos

as forças das famílias e as suas capacidades são realçadas, então as famílias estarão a ser

fortalecidas e corresponsabilizadas.

3.1.3. VARIÁVEIS SOCIODEMOGRÁFICAS INDICADORAS DE

NECESSIDADES

McNaughton (1994) refere que certos indicadores sociodemográficos como os

papéis parentais (McLinden, 1990; Upshur, 1991), a idade da criança (D`Amato &

Yoshida, 1991), a idade dos pais (Fagan, Dore & Math, 1991), o grau de severidade da

NE da criança (Sandow, Clarke, Cox & Stewart, 1981) e o estatuto socioeconómico da

família (Bailey, Blasco & Simeonsson, 1992) podem influenciar as percepções dos pais

sobre as necessidades da família.

• PAPÉIS PARENTAIS

Como já foi referido neste Capítulo, as investigações sobre o impacto de uma

criança com NE na família, revelam que estas crianças exigem cuidados ou tarefas

adicionais provocando a inconsistência destes cuidados, crises repetidas e mudanças de

papéis.

Assumindo-se que os membros da família não são todos afectados da mesma forma

pela presença de uma criança com NE, existem dados que indicam que as mães e os pais

não diferem em termos de percepção de stress, em termos gerais (Salisbury, 1987 cit. por

McLinden, 1990), contudo as mães podem experimentar níveis mais altos de alguns tipos

de stress do que os pais, atribuindo-se este facto a que as mães possam ser mais realistas

acerca do problema da criança (Beckman & Bristol, 1987 cit. por McLinden, 1990) e que

estejam submetidas a um maior número de exigências de tempo como resultado da divisão

de papéis na família (Trivette, 1982 cit. por McLinden, 1990).

A investigação indica que são as mães que lidam com a maioria das tarefas

domésticas e com os cuidados prestados à criança (Cooper & Allred, 1992 cit. por Reyes-


63

Blanes et al., 1999; Fewell & Vadasy, 1986; Hornby, 1995 cit. por Carpenter, 2000;

McLinden, 1990; Bailey et al., 1992).

McLinden (1990) realça que 45% das mães e 38% dos pais dizem que ter uma

criança com NE os ajudou a aprender melhores formas de lidar com os problemas, que

42% das mães responderam não ter tempo para si mesmas e que 33.3% das mães dizem

que as exigências da sua criança afectam as férias da família.

Beavers et al. (1986, cit. por Albuquerque, 1996) reforçam a ideia que uma forte

aliança parental e a divisão de responsabilidades são factores indicativos de melhor

adaptação familiar à deficiência mental.

• IDADE DA CRIANÇA

Num estudo comparativo das necessidades de informação dos pais de crianças com

NE em diferentes estádios do ciclo de vida (0-2 anos, 3-5 anos e 6-12 anos). D`Amato &

Yoshida (1991) realçam que estes pais necessitam continuamente de informação

terapêutica, vocacional e educacional, podendo-se realçar a necessidade de informações

médicas e de diagnóstico para o grupo dos 0-2 anos, as necessidades de informação sobre a

linguagem e o futuro para o grupo dos 3-5 anos e a necessidade de informação sobre

programas suplementares e o futuro para o grupo dos 6-12 anos.

Por seu lado, Bernheimer, Young & Winton (1983 cit. por Albuquerque, 1996), ao

entrevistarem famílias de crianças com NE entre um e três anos, encontraram três períodos

de stress parental, designadamente o do diagnóstico inicial, o da procura e obtenção dos

primeiros serviços e o da transição dos programas de intervenção precoce para os pré-

escolares, constituindo a transição, nos níveis etários mais avançados, como ocasiões

particularmente problemáticas.

Contudo, Bailey et al. (1992) consideram que a idade, bem como a ordem de

nascimento e a raça não são determinantes das necessidades expressas quer pelas mães

quer pelos pais.


64

• IDADE DOS PAIS

As evidências sugerem que a presença de uma criança na família é um acontecimento

stressante para os pais de todas as idades (Guelzow, Bird & Koball, 1991 cit. por Fagan et

al., 1991).

Contudo, Fagan et al. (1991) consideram que ser mãe na adolescência pode ser

especialmente stressante, porque as exigências de pais competem com as tarefas de

desenvolvimento da adolescência. No seu estudo, para conhecer a influência que a idade

pode ter na atitude das mães adolescentes acerca das instituições para cuidar da criança, os

autores encontraram correlações entre as duas variáveis. Enquanto as adolescentes mais

novas sendo incapazes de diferenciar as suas necessidades de cuidados das do seu bebé,

projectam o desejo de cuidados da sua mãe para o seu bebé, rejeitando outras formas de

cuidados. As adolescentes mais velhas que já transferiram os seus vínculos emocionais

quer para os seus pares quer para outros adultos, manifestaram atitudes mais positivas

acerca dessas instituições. Sendo a maturidade psico-social responsável pela atitude das

jovens mães sobre o atendimento da sua criança em instituições ou em casa.

Segundo Pereira (1998) os pais mais jovens apresentam maiores níveis de stress face

a uma criança com NE devido à sua inexperiência de vida e falta de preparação para educar

a criança.

• SEVERIDADE DA NE

Num outro estudo, desenvolvido por Upshur (1991), as mães de crianças com

problemas severos atribuem menos benefícios à aprendizagem de técnicas e mais

benefícios à satisfação de necessidades dos outros membros da família, quando

comparadas com mães de crianças com problemas moderados ou ligeiros.

Eheart & Ciccone (1982) fizeram uma correspondência entre a intensificação das

necessidades maternas e a gravidade da severidade da NE, nas famílias de estatuto

socioeconómico desfavorecido. Por outro lado, a um menor número de alterações nas

rotinas familiares também foi associado um grau de severidade ligeira (Nihira, Meyers &

Mink, 1980; Minnes, 1986, 1988 cit. por Albuquerque, 1996).


65

Por conseguinte Reyes-Blanes et al. (1999) consideram que as mães de crianças com

uma NE mais severa e as mães solteiras indicam altos níveis de necessidades.

McWilliam et al. (1996) referem que o tipo e a severidade do problema da criança

determinarão os tipos de situação que a família enfrentará com o seu crescimento. Quanto

maior for a dependência da criança dos pais para as necessidades básicas (correr, andar,

necessidades de higiene e entretenimento) mais restrições os pais terão de enfrentar.

Segundo Carpenter (2003), a severidade da problemática da criança, seja a que nível

for, pode contribuir para um grau de exaustão dos pais, do qual depende a sua tolerância ao

stress, experimentando alguns pais um pessimismo crónico e risco de esgotamento das suas

funções. A IP deveria, segundo o autor, procurar com empenho e vigorosamente tentar

alterar estes resultados.

• ESTATUTO SOCIOECONÓMICO DA FAMÍLIA

Bailey et al. (1992) encontraram uma significância estatística entre o estatuto

socioeconómico da família e as suas necessidades financeiras, considerando que as mães

que usufruíam de baixos rendimentos indicavam mais necessidades financeiras do que as

mães com rendimentos médios ou acima da média.

O estatuto socioeconómico contribui para a variação das funções da família e para os

valores atribuídos a essas funções (Simeonsson, 1988).

Por outro lado, Chowdhury et al (1996) ao pretender estudar a natureza, a fonte e o

tipo de necessidades das famílias de crianças com NE pertencentes a classes sócio

económicas e culturais diferentes, realçam que quer o total de necessidades sentidas quer o

total de necessidades satisfeitas relacionam-se com o ambiente favorecido ou

desfavorecido das famílias.


66

3.2. RECURSOS DAS FAMÍLIAS

Uma boa adaptação da família não é a ausência de stress, mas antes a forma como a

família usa os recursos para lidar com eventos stressantes (Fine & Nissenbaum, 2000).

McGonigel et al. (1991) definem recursos das famílias como as suas capacidades, os

seus pontos fortes e os seus apoios formais e informais que podem ser mobilizados para

satisfazer as suas necessidades, preocupações ou objectivos.

Os pontos fortes de uma família estão representados na sua habilidade para partilhar

preocupações bem como reconhecer a necessidade de certos recursos (Dunst et al., 1994).

Contudo, muitas vezes a família não tem consciência dos recursos disponíveis para

dar respostas às suas necessidades, sendo o papel do profissional o de prover o

conhecimento ou as informações acerca das diferentes perspectivas ou opções que a

família possa não ter considerado. Esta partilha de possíveis opções só deve acontecer

depois da família ter indicado preocupação ou desejo de obter um recurso. O profissional

deve seguir a orientação da família e simultaneamente deve prover informação adicional

que possa ser benéfica como indicação e em resposta à situação da família.

Segundo McWilliam et al. (1996) o apoio prestado pelo serviço de IP, é o de

melhorar o impacto do problema da criança e preparar os pais para lidarem efectivamente

com as situações que lhes surgirem pela vida fora e assim possam viver uma vida o mais

normal possível não obstante as implicações trazidas por uma criança com NE.

Para alcançarem estes objectivos os pais devem conhecer os apoios e recursos

disponíveis na comunidade e usar os seus recursos intrafamiliares para obter ajuda e lidar

com as dificuldades. Falaremos de seguida destes dois tipos de recursos.

3.2.1. RECURSOS INTRAFAMILIARES E FUNCIONAMENTO

FAMILIAR

O modo como a família lida com os eventos de vida bem como promove o

crescimento e desenvolvimento dos seus membros, depende em parte do seu estilo de

funcionamento familiar. O estilo de funcionamento familiar refere-se a uma combinação de


67

pontos fortes e capacidades existentes e a destreza para os usar na mobilização, ou criação

de recursos, necessários para a satisfação de necessidades (Dunst et al., 1988).

Os pontos fortes e as capacidades das famílias são de natureza interpessoal e

interfamiliar e são vistos como um conjunto de recursos que promovem e realçam o estilo

de funcionamento familiar. Esses pontos fortes e capacidades representam recursos

intrafamiliares para satisfazer as necessidades e simultaneamente são competências que as

famílias empregam para mobilizar ou criar recursos extrafamiliares.

De uma forma geral, os recursos intrafamiliares, ou estilo de funcionamento familiar,

são factores considerados importantes para a saúde e o bem-estar da família (Sanders,

Walters e Montgomery, 1985; Stinnett et al., 1985; Folkman e al., 1986; Lewis et al.,

1976).

A consequência da existência de pontos fortes e capacidades para as práticas dos

profissionais deve, em primeiro lugar, chamar a sua atenção para o facto de todas as

famílias terem pontos fortes e capacidades que são valiosos recursos. Em segundo lugar,

reconhecendo a sua presença e empregando esses pontos fortes e capacidades na satisfação

das necessidades, o profissional estará a melhorar o funcionamento da família e, em

terceiro lugar ao construir e fortalecer o reservatório de recursos da família, o profissional

tornará a unidade familiar mais forte e mais capaz de negociar o seu curso de

desenvolvimento (Dunst et al., 1988).

O que se pede aos profissionais é que estes não ignorem ou negligenciem os pontos

fortes e as capacidades das famílias, porque estes são os seus recursos intrafamiliares para

satisfazer as suas necessidades. Sendo o seu papel o de promover as habilidades das

famílias para identificar e utilizar os seus próprios recursos.

O reconhecimento pelo profissional das forças familiares é o primeiro passo para as

ajudar a reconhecer e a usar as suas próprias forças (incrementando assim essas

capacidades) e apoiar a família na localização e uso dos recursos que necessitam,

correspondendo estas etapas ao desenvolvimento e implementação do plano de

intervenção, segundo McWilliam et al. (1996).


68

3.2.2. RECURSOS EXTRAFAMILIARES E APOIO SOCIAL

O modo como a família lida com os eventos de vida, como promove o crescimento

e desenvolvimento dos seus membros, depende também em parte das fontes de apoio e dos

recursos extrafamiliares (Dunst et al., 1988).

As fontes de apoio consistem num grande leque de pessoas de uma dada

comunidade: grupos, organizações, programas e agências, sendo o papel do profissional o

de tornar essas fontes viáveis como opções de recurso.

Os recursos extrafamiliares dizem respeito às fontes de apoio externas à família e que

esta pode disponibilizar de modo a satisfazer necessidades, correspondendo ao que os

autores denominam de apoio social. Este apoio social pode ser de dois tipos: o apoio

formal e o apoio informal.

O apoio informal inclui os indivíduos (família, amigos, vizinhos, etc.) e os grupos

sociais (igreja, clubes sociais, etc.) que podem prover apoio em resposta aos eventos de

vida normativos e não normativos.

O apoio formal inclui os profissionais (médicos especialistas da criança, assistentes

sociais, terapeutas, etc.) e as agências (hospitais, programa de intervenção precoce, centro

de saúde, etc.).

A investigação tem demonstrado que o recurso a fontes de apoio informal é mais

eficaz do que o uso de apoios formais, daí que o profissional deva valorizar e promover o

uso dessas fontes de apoio na satisfação das necessidades das famílias.

Numa revisão feita por Dunst et al. (1988) acerca do apoio social, os autores referem

que o apoio social influencia a saúde e o bem-estar da família (Cohen & Syme, 1985;

Patterson & McCubbin, 1983), a adaptação a crises familiares (Moos, 1986), a satisfação

nas tarefas parentais (Crinic, Greenberg, Ragozin, Robinson & Basham, 1983), estilos de

interacção parental (Trivette & Dunst, 1987), aspirações pessoais para os seus filhos (Lazar

& Darlington, 1982), o temperamento da criança (Affleck, Tennen, Allen & Gershaman,

1986) e o comportamento e desenvolvimento da criança (Crinic, Greenberg & Slough,

1986).

Segundo esta perspectiva, a definição de IP deve ser expandida e ser considerada

como a provisão de apoio (i.e. recursos providos por outros) dos elementos da cadeia


69

formal e informal que directa ou indirectamente influenciam o funcionamento da criança e

da família, sendo esta definição, contrastante com as definições tradicionais de IP que

consideravam o nível de envolvimento no programa ou a provisão de um profissional

específico para tratamento terapêutico ou educacional (Dunst et al., 1988,1994).

Dunst, Trivette e Cross (1986a, 1986b cit. por Albuquerque, 1996) também notaram

que as crianças com NE, em idade pré-escolar, que manifestaram ganhos mais

significativos nos seus quocientes de desenvolvimento eram aquelas cujos pais estimavam

a qualidade do apoio recebido como muito proveitosa.

Upshur (1991) ao avaliar a satisfação de 91 mães e pais com os serviços de IP indica-

nos que os pais que classificam os serviços de IP como mais úteis são aqueles que

consideram as suas fontes de apoio social também mais úteis.

“Furthermore, it is not the amount of support they have available to them, but rather the

degree to which parents perceive the support they receive as meeting the needs they have identified

for themselves and their child.”

(Dunst & Leet, 1987 cit.por McWilliam et al, 1996 p.126)

Num outro estudo levado a cabo por Lanners & Mombaerts (2000) em que se

pretendia avaliar a satisfação dos pais com os serviços de IP dentro de alguns países da

Europa, os autores concluíram que os serviços de IP não satisfaziam as expectativas dos

pais relativamente ao acesso a redes de apoio social, quer para a criança, quer para os pais.

Daí que os autores consideram ser necessário desenvolver estratégias para habilitar os

profissionais a ajudarem os pais a acederem às redes de apoio social.

Por outro lado, Affleck, Tennen, Rowe, Roscher & Walker (1989 cit. por Upshur,

1991) concluíram do seu estudo que a necessidade de apoio das mães e a forma como o

apoio é oferecido, influenciará o seu uso e sentimentos acerca da eficácia do apoio. Tão

importante como “que” serviços estão disponíveis é “como” os serviços são fornecidos.

Dunst (2000) define IP como a prestação de recursos e serviços a famílias de

crianças pequenas, por parte dos membros de redes de apoio sociais de apoio formal e

informal, que influenciam tanto directa como indirectamente o funcionamento da criança,

dos pais e das famílias, estabelecendo assim, uma interdependência entre IP e o apoio


70

social que deve ser considerada e reconhecida quando se deseja implementar uma

intervenção centrada na família. Isto, porque é a rede de apoio social (recursos intra-

familiares, formais, informais e comunitários) que fornece à família apoios e recursos e as

oportunidades e experiências de apoio proporcionadas pelos diferentes elementos da rede,

que não o programa de IP, operam como uma forma de IP.

3.2.3. PRÁTICAS DE INTERVENÇÃO BASEADAS NOS RECURSOS

Como já foi referido as famílias sentem necessidades económicas, sociais e culturais,

tornando-se evidente que nem o profissional isoladamente nem a equipa de profissionais

(quando existe) poderão dar resposta à satisfação desta diversidade de necessidades. Daí

que seja necessário proceder à definição de práticas centradas nos recursos e práticas

centradas nos serviços, para compreender a vantagem dos recursos sobre os serviços.

Enquanto um serviço é definido como uma actividade particular ou específica

empregada por um profissional, ou conjunto de profissionais, para prestar ajuda ou

assistência a um indivíduo ou grupo, os recursos, por outro lado, são definidos como o

vasto leque de possibilidades de ajuda ou assistência da comunidade que podem ser

mobilizados e usados para ir ao encontro das necessidades individuais ou do grupo (Dunst

et al., 1994).

Para os autores, as práticas baseadas nos serviços são limitadas e limitam, enquanto

as baseadas nos recursos são expansivas e expandem, porque se focam na mobilização de

um largo número de apoios da comunidade para satisfazer as necessidades da criança e da

família. A aproximação baseada nos recursos promove a mobilização e a utilização de

múltiplas fontes de apoio formais e informais da comunidade.

Dunst et al. (1997) referem cinco diferenças substanciais entre as duas aproximações

e que são sumariadas no Quadro 5.

Nas práticas baseadas nos recursos, a capacidade para adequadamente identificar os

recursos da comunidade que melhor servem a família, exige que o profissional conheça o

que as famílias pedem para um funcionamento estável, um crescimento individual e

familiar e para o seu bem-estar.


71

Quadro 5 – Diferenças entre práticas baseadas em recursos e práticas baseadas em serviços.

PRÁTICAS BASEADAS NOS

SERVIÇOS PRÁTICAS BASEADAS NOS

RECURSOS

Baseadas no profissional (as soluções são definidas em termos dos conhecimentos do perito)

Baseadas na comunidade (as soluções são definidas em termos de recursos e apoios

disponíveis de um vasto leque de pessoas e organizações da comunidade)

Paradigma de carência (os serviços prestados pelos profissionais são poucos.

Paradigma de sinergia (os recursos da comunidade são diversos ricos, expansíveis e

renováveis)

Ênfase no apoio formal (as soluções para ir ao encontro das necessidades da família e da criança

residem no que o profissional, ou conjunto de profissionais “faz melhor”)

Ênfase no apoio formal e informal (as soluções para ir ao encontro das necessidades da família e

da criança são definidas em termos da mobilização de apoios formais e informais dos membros da estrutura social da comunidade da

família e da criança)

Ênfase no défice (as intervenções centram-se na correcção dos défices)

Ênfase nas capacidades (as intervenções são baseadas nos pontos fortes dos elementos individuais e da família como um todo)

Soluções de fora-para-dentro (prescrição de respostas do exterior por diferentes

especialidades)

Soluções de dentro-para-fora (para responder às necessidades identificadas pela família são usados

recursos exteriores)

Fonte: Trivette, C; Dunst, C. e Deal A. (1997). Resource-based approach to early intervention. In S. K.

Thurman, J.R. Cornwell e S.R. Gottwald (Eds.), Contexts of early intervention: systems and settings

(p.77).

Os membros da estrutura pessoal e social da família, os grupos associativos, os

diferentes programas e profissionais de uma dada comunidade e os serviços de

profissionais específicos, correspondem a diferentes fontes de apoio da comunidade que

devem ser usados como recurso para ir ao encontro das necessidades das famílias.

Partilhar continuamente com as famílias os recursos disponíveis na comunidade e

encorajar a usá-los para a satisfação das suas necessidades, fará com que as famílias se

tornem mais capazes de aceder a esses recursos. Fortalecer e apoiar as famílias é atender às


72

necessidades, fornecendo-lhes apoios, capacidades e informações e recursos que

necessitam para satisfazer essas necessidades.

Os profissionais devem estar conscientes que enquanto prestadores de serviços são

apenas um dos elementos de rede de apoio da família. As fontes de apoio existentes antes

da sua chegada não devem ser substituídas, porque serão necessárias quando o profissional

deixar de intervir com aquela família.

Upshur (1991) encontrou um maior incremento na satisfação dos pais que

participaram num programa de apoio ao casamento, bem como uma associação entre os

problemas pais/família e a sua satisfação através do grupo de amigos.

3.2.4. MÉTODOS E ESTRATÉGIAS PARA IDENTIFICAR RECURSOS

O uso de métodos e estratégias para mobilizar recursos para ir ao encontro das

necessidades envolve basicamente: especificar as necessidades das famílias, identificar

fontes de apoio e de recursos para satisfazer necessidades, fazer um levantamento da rede

social da família. Para cada necessidade da família deve ser identificada uma variedade de

opções, bem como a sua disponibilidade como fonte de apoio e recurso.

Considerando que as necessidades das famílias já foram identificadas e traduzidas

numa afirmação (o plano individualizado de apoio à família é o documento onde poderão

encontrar as necessidades sob a forma de afirmações), e que a família já indicou a

necessidade de um recurso, o passo seguinte é o de identificar as fontes de apoio e recursos

para ir ao encontro das necessidades. É necessário fazer um levantamento das pessoas e

instituições que a família e os seus membros directa ou indirectamente contactam, i.e. a

estrutura pessoal e social da família.

Para cada necessidade identificada pela família, devem ser seleccionados os apoios e

recursos que mais probabilidades têm de satisfazer essa necessidade. Ao elaborar esta

correspondência (necessidade «-» recursos) o profissional deve ser sensível ao

comportamento verbal e não verbal da família e ao modo como esta reage às diferentes

opções de recurso, e sempre que possível deve usar a resposta da família para o ajudar a

clarificar a situação (exemplo: “ Indicou-me que a sua tia poderá estar disponível para


73

levar a sua criança à terapia, mas eu senti que estava hesitante em lhe perguntar. Existe

alguma razão para isso?).

Através do comportamento verbal e não verbal da família o profissional pode

verificar o seu consentimento para procurar e pedir ajuda bem como o consentimento da

utilização do recurso indicado para prestar ajuda e assistência.

A determinação de uma necessidade indicada para ajuda é a parte fundamental da

intervenção do apoio social. Todos os esforços da intervenção devem-se basear nestas

necessidades, identificadas pela família, para obter sucesso no funcionamento dos pais, da

criança e da família (Dunst et al., 1994).

A observação, as entrevistas e os self-reports são procedimentos que nos podem

ajudar a identificar potenciais fontes de apoio e suporte dentro da estrutura pessoal e social

da família. Simultaneamente, indicam-nos quais as características das trocas entre a família

e o profissional que promovem ou impedem a mobilização dos recursos (Dunst et al.,

1994).

Falar de necessidades, métodos e estratégias para identificar as necessidades das

famílias não faz sentido se seguidamente não houver a disponibilização dos recursos

necessários à consecução desse fim.

3.2.5. ADEQUAÇÃO DE RECURSOS

Dunst et al. (1988,1994) avaliaram a adequação dos recursos e as necessidades das

famílias com crianças pequenas, através da Family Resources Scale. Este instrumento

avalia aspectos como a habitação, alimentação, transporte, acesso a serviços de saúde,

emprego, tempo para si próprio e para a família ou assistência nos cuidados à criança.

Estes autores verificaram que:

• As necessidades pessoais e familiares formam uma hierarquia e constituem um

conjunto de forças que modelam o comportamento. As necessidades insatisfeitas

são as primeiras a influenciar e a direccionar o comportamento (Lewin, 1931;


74

Murray, 1938; Hull, 1943; Maslow, 1954; Hartman & Laird, 1983 cit. por Dunst

et al., 1988, 1994).

• As mães que relataram uma inadequação dos recursos eram menos susceptíveis de

ver as necessidades educacionais e terapêuticas da criança em primeiro plano e,

consequentemente não investiam tempo e energia nesse propósito.

• A incompatibilidade entre o que o profissional e as famílias vêem como as

necessidades da criança, dos pais ou da família, diminui a probabilidade da

família aderir às prescrições dos profissionais (Zola, 1966 cit. por Dunst et al.,

1994).

O estudo provou que os recursos eram uma forma de apoio que afecta a saúde e o

bem-estar (Cohen & Syme, 1985a) o comportamento humano e o funcionamento familiar

(Bronfenbrenner, 1979; Garbarino, 1982; Hartman & Laird, 1983; Minuchin 1985) e a

aderência ao regime de prescrições do profissional (DePaulo, Nadler, & Fisher, 1983; Zola,

1966 cit. por Dunst et al., 1994). Não espere assim, por parte das famílias, a adesão a tais

prescrições. Ter-se-á que optar por práticas de intervenção que dão resposta ao que as

famílias consideram como recursos necessários para uma vida normal em família e em

comunidade (Dunst & Leet, 1987; Dunst, Leet & Trivette, 1988; Dunst & Trivette, 1988b,

cit. por Dunst, 1998).

Estes resultados trazem implicações para as práticas de IP e para um trabalho

centrado na família:

1. Fica claro ser indispensável avaliar as necessidades das famílias, visto que quando

as necessidades básicas não são satisfeitas a probabilidade dos pais intervirem ao nível da

criança são poucas. Por outro lado, quando o profissional não tem em conta as

necessidades das famílias, certamente irá encontrar resistência aumentando o stress e

afectando negativamente a saúde e o bem-estar familiar (Dunst et al., 1994).

2. A avaliação das necessidades das famílias deverá guiar a intervenção do

profissional na provisão de apoios para providenciar os recursos necessários para ir de

encontro às necessidades insatisfeitas. Por exemplo, McLinden (1990) indica que 30% das

mães e 35% dos pais consideram problemático encontrar um prestador de cuidados de


75

confiança, afectando este facto o tempo que a família possa estar junta, sem a criança com

NE. A necessidade destes pais de passarem algum tempo sem a criança deve guiar o

profissional na identificação de recursos disponíveis na comunidade para fazer face a essa

necessidade.

3. O profissional deve adoptar uma posição proactiva em relação às famílias e aos

seus apoios, considerando sempre a forma de como estes apoios poderão ser usados para

satisfazer as necessidades individuais e familiares (Dunst et al., 1988).

A optimização do apoio consiste na congruência entre o apoio dispensado e as

necessidades identificadas e expressas pela família. Isto é, segundo Dunst et al. (1988) o

apoio formal tem efeitos mínimos ou nulos quando insensível às solicitações familiares, e

máximos quando canalizado para a satisfação dessas mesmas necessidades.

3.2.6. VARIÁVEIS SOCIODEMOGRÁFICAS INDICADORAS DE

APOIOS E RECURSOS

Os pais de crianças com NE têm necessidades desenvolvimentais similares aos

outros pais, mas são especialmente vulneráveis ao aumento dos níveis de stress

relacionados com os recursos e apoios da família, os eventos da vida da família, a coesão

familiar, a severidade do problema da criança e a constelação da família (Turner, 2000).

Em outras investigações têm sido encontradas outras variáveis sociodemográficas da

família e da criança, os papéis parentais (Simeonsson, 1988), a idade da criança

(D`Amato & Yoshida, 1991), a severidade da NE (Sandow et al., 1981), a escolaridade

dos pais (Chowdhury et al, 1996), o estatuto socioeconómico da família (Bailey et al.

1992), o local de residência e o estado civil da mãe (Reyes-Blanes et al., 1999) como

influenciando a sua rede de apoio social e os seus recursos.

• PAPÉIS PARENTAIS

Num estudo em que os pais de uma criança com menos de cinco anos e com um

handicap severo, foram entrevistados em três ocasiões, o maior stress manifestado pelas

mães foi atribuído ao facto dos pais não partilharem as tarefas dos cuidados da criança


76

(Simeonsson, 1988). Por outro lado, as famílias que podiam contar com quatro ou mais

elementos da família alargada e amigos, sentiam mais autonomia para cuidar da criança.

Quando há discórdia conjugal até mesmo um grau de severidade ligeira se acentua

(Albuquerque, 1996), dai que uma relação de apoio mútuo neste subsistema familiar seja

um recurso poderoso para qualquer um dos conjuges.

Consistentemente, a dificuldade do marido em prestar apoio à esposa, que

diariamente tem uma elevada sobrecarga de trabalho, está bem documentado no estudo de

Erickson (1976 cit. por Pereira, 1998) com pais de crianças com Síndrome de Down,

considerando-se que as responsabilidades associadas às tarefas domésticas prestadas à

criança com NE podem ter um impacto no bem-estar psicológico, físico e financeiro dos

pais (Seligman & Reyerson, 1982 cit. por Pereira, 1998).

• IDADE DA CRIANÇA

D`Amato & Yoshida (1991) realçam que o foco do apoio necessário aos pais varia ao

longo do ciclo de vida. Quando questionados sobre os serviços ou programas que

desejavam para si e para a sua criança 90% dos pais de crianças entre os 0-2 anos sentem

que as suas necessidades estavam a ser satisfeitas e dizem não necessitar de nenhum

serviço; comparativamente 45% dos pais das crianças dos 3-5 anos, dizem não necessitar

de nenhum serviço e apenas 10% dos pais das crianças entre os 6-12 anos responderam não

necessitar de serviços.

Suelzle & Keenan (1981 cit. por D`Amato & Yoshida, 1991) vêm dar consistência a

estes dados através do seu estudo com 330 famílias de crianças com NE. Os autores dizem

que os pais das crianças mais novas usam mais serviços do que os pais das crianças mais

velhas que são menos apoiados, mais isolados e com mais necessidades de serviços.

• SEVERIDADE DA NE

Sandow et al. (1981) desenvolveram um estudo com pais de crianças, em idade pré-

escolar, que apresentavam problemas com diferentes graus de severidade (moderado,

severo e profundo), realçando que o grau de severidade dita o que os pais consideram por

sucesso de intervenção para a criança. Enquanto que os pais de crianças com um problema


77

moderado consideram sucesso de intervenção o incremento no envolvimento intelectual e

social. Já as famílias de crianças com um problema grave vêem o sucesso em termos de

apoio pessoal e no grau em que a sua “sobrecarga é aliviada”. Apoio pessoal é para estas

mães apoio emocional (ter alguém com quem falar) e prático (informações sobre como

obter apoio financeiro, informações sobre instituições que a possam ajudar).

Por conseguinte Reyes-Blanes et al. (1999) consideram que as mães de crianças com

NE mais significativas indicam mais necessidades de apoio.

Num estudo com bebés de alto-risco ao longo do seu primeiro ano de vida, verificou-

se que as respostas da mãe a um questionário sobre o apoio social, no 1º mês do bebé,

prediziam comportamentos posteriores dos bebés em situações de interacção com as mães.

E que o apoio das fontes próximas (marido, amigos ou vizinhos) predizia aos 4 meses a

reciprocidade e o tom afectivo dos comportamentos infantis, e aos 12 meses a segurança da

vinculação às mães e a contingência das respostas dos bebés às solicitações maternas

(Crnic et al., 1983, 1986, cit. por Albuquerque, 1996).

• ESCOLARIDADE DOS PAIS

Chowdhury et al (1996) ao desenvolverem um estudo com o objectivo de avaliar a

rede de apoio social das crianças sócio e culturalmente desfavorecidas da Índia,

encontraram que a escolaridade dos pais dessas crianças correlacionava-se com o total das

necessidades sentidas e satisfeitas, com o apoio recebido de dentro da família e com o

apoio negativo.

• ESTATUTO SOCIOECONÓMICO DA FAMÍLIA

Bailey et al. (1992) realçam que apesar das famílias com estatuto socioeconómico

alto poderem disponibilizar de mais recursos financeiros, as famílias com estatuto

socioeconómico baixo, que habitualmente têm um agregado familiar mais numeroso, têm

uma rede de recursos informais mais extensa.

Por outro lado, as famílias de crianças com deficiência mental, das classes média e

alta, são as que mais frequentemente se empenham na criação de serviços adicionais para


78

os seus filhos ou para si próprias, que acedem mais facilmente ou retiram maior proveito

dos existentes (Wikler, 1986a cit. por Albuquerque, 1996).

Estes dados parecem ir ao encontro da afirmação de Chowdhury et al. (1996) de que

as famílias diferem quantitativamente e qualitativamente nos seus sistemas de apoio e

recursos em virtude da sua posição na estrutura social da sociedade. Os autores

encontraram ainda uma relação estatística entre o ambiente favorecido ou desfavorecido

das famílias com o apoio percepcionado quer de dentro quer de fora da familia

• LOCAL DE RESIDÊNCIA DA FAMÍLIA

Reyes-Blanes et al. (1999) num estudo com 39 mães Porto Riquenhas a viverem na

Florida e com 55 mães, também Porto Riquenhas, a viverem na sua terra natal revelam que

o local de residência foi um factor diferenciador das percepções das mães sobre os apoios

familiares. Mittler (1995 cit. por Carpenter, 2000) realça que o apoio que está disponível para as

famílias, na sua área de residência, é fundamental na determinação da sua qualidade de

vida.

• ESTADO CIVIL DA MÃE

Reyes-Blanes et al. (1999) indicam o estado civil da mãe como um factor predizível

da quantidade de apoio percepcionado. As mães solteiras manifestaram significativamente

menos fontes de apoio, do que as mães casadas, e logo a necessidade de um maior apoio

social.

Consistentemente Trivette e Dunst (1992 cit. por Reyes-Blanes et al., 1999)

documentam uma variação do apoio social em função do estado civil. Enquanto as mães

casadas dizem obter mais apoio informal, as mães solteiras obtêm mais apoios externos. O

estudo realça que a partilha de papéis intrafamiliares e o apoio extrafamiliar disponível, são

recursos das mães para satisfazer as exigências relacionadas com o seu estado civil.

A presença do marido, mesmo que não participe nos cuidados diários prestados à

criança, parece favorecer a capacidade da mãe para enfrentar o problema do filho

(Friedrich, 1979; Karak & Marvin, 1984 cit. por Pereira, 1998).


79

4. IMPORTÂNCIA DA AVALIAÇÃO NA INDIVIDUALIZAÇÃO

DAS INTERVENÇÕES

A importância de apoios e serviços individualizados para as famílias, na IP tem sido

sublinhada por diferentes autores (Bailey et al., 1986; Dunst, 1985).

Dadas as implicações que uma criança com NE pode trazer para o seio familiar,

conferindo-lhe características particulares, estas famílias apresentam um amplo leque de

necessidades, sendo, por isso imperioso individualizar os serviços de IP de forma a obter

uma abordagem centrada na família (Coutinho, 1996).

“ The expression of family needs cannot be predicted on the basis of broad child or family

categories but, rather, is unique to individual families.”

(Bailey et al., 1992, p.9)

As intervenções verdadeiramente individualizadas são as que se dirigem às

necessidades da família, promovem a sua capacidade para identificar e satisfazer

necessidades, tornando assim a família mais competente e capaz (Bailey et al., 1988)

Seguidamente iremos abordar quais os fundamentos, as barreiras e os procedimentos

para uma avaliação eficaz da família e como prestar intervenções individualizadas.

4.1. FUNDAMENTOS PARA A AVALIAÇÃO DAS FAMÍLIAS

Bailey (1988) considera que uma avaliação compreensiva dos pontos fortes e

necessidades das famílias é um pré-requesito necessário para a prestação de serviços

individualizados. Para os autores existem diferentes motivos para conduzir uma avaliação

baseada na família: 1) para os teóricos contemporâneos a criança é uma parte do sistema

mais alargado que é a família, entre os quais se estabelecem relações bidireccionais (Bell,

1968; Sameroff & Chandler, 1975 cit. por Bailey, 1988); 2) identificar as necessidades

únicas das famílias de crianças com NE (como o apoio emocional devido ao nascimento de

uma criança com NE, necessidade de ajuda para localizar um jardim-de-infância/ama para

a criança, necessidade de ajuda para habilitar os irmãos a lidar com a criança, necessidade


80

de informação sobre serviços necessários para o futuro) é um processo complexo. Apesar

de nem todas as famílias de crianças com NE terem todas estas necessidades, devido ao seu

sistema de apoio natural que lhes permite adaptar à criança e ao funcionamento familiar,

estas famílias têm necessidades além das associadas aos cuidados de uma criança sem

necessidades educativas (Farber, 1959; Gallagher, Beckman & Cross, 1983; Murphy 1982

cit. por Bailey, 1988); 3) o reconhecimento do “lado saudável do funcionamento familiar”,

ou seja, os seus pontos fortes e recursos, contrariando a perspectiva baseada no défice para

o reconhecimento da promoção das capacidades da família (Dunst, 1986). Turnbull e

Turnbull (1986) defendem que uma criança com NE pode mesmo exercer uma influência

positiva nos membros da família; 4) outro motivo para uma avaliação à família relaciona-

se com as metas actuais da IP, sendo tradicionalmente a sua base de intervenção a criança,

a investigação tem argumentado que os resultados das famílias podem ser tão importantes

como os resultados da criança (Bailey et al., 1986; Bailey & Simeonsson, 1984; Bailey,

1988; Dunst, 1985).

4.2. BARREIRAS A UMA AVALIAÇÃO EFICAZ DA FAMÍLIA

Bailey (1988) refere que a maioria dos programas de IP não avaliam as necessidades

das famílias, oferecendo serviços standardizados para todas as famílias,

independentemente das suas necessidades individuais. Os programas que esporadicamente

são individualizados são baseados nos juízos que o profissional faz acerca do que ele

considera serem as necessidades da família. Consistentemente com estes dados está ainda a

seguinte afirmação:

“Althought some differentiation in family-oriented programming occurs, it seems to be

based on a more general categorization of family type rather than on individual family needs.”

(Krauss e Jacobs, 1990)


81

Bailey (1988) aponta cinco barreiras às quais se pode atribuir este erro sistemático:

1) Barreiras conceptuais que dizem respeito à falta de modelos funcionais para

conceptualizar a família e as suas necessidades. Alguns modelos existentes são

oriundos de campos disciplinares com diferentes perspectivas da família,

nomeadamente da perspectiva da sociologia, da perspectiva da teoria dos

sistemas, da perspectiva da teoria do stress familiar, da perspectiva da teoria do

ciclo de vida da família (Krauss & Jacobs, 1990).

2) Barreiras no que respeita aos instrumentos de avaliação da família. Apesar de

existirem muitos instrumentos de avaliação da criança para determinar as suas

áreas fortes e fracas com vista a uma posterior planificação dos objectivos e

serviços, o intervencionista precoce carece de instrumentos de avaliação da

família, o que se impõe desde logo como uma barreira.

3) Os intervencionistas como uma barreira. As características destes profissionais

podem funcionar como uma barreira para uma avaliação eficaz da família, porque

a formação tradicional destes profissionais transmitia mais competências ao nível

do conhecimento sobre a criança (desenvolvimento da criança, procedimentos de

avaliação da criança, considerações sobre o problema e práticas efectivas de

ensino) e menos experiência no domínio da avaliação da família, carecendo de

conhecimentos, quer para um trabalho, quer acerca dos instrumentos ou

estratégias para trabalhar com famílias (Bailey, 1988).

4) Barreiras institucionais dizem respeito aos próprios programas, enquanto alguns

destes programas enfatizam apenas serviços para crianças, outros prestam serviços

fragmentados ou duplicados.

5) Barreiras familiares que podem ser de diferentes tipos. Os pais que não estão

interessados em que as suas necessidades, os seus relacionamentos ou o seu

sistema de apoio sejam avaliados por considerarem essa avaliação intrusiva ou

irrelevante para as necessidades da sua criança. As famílias com carências


82

económicas podem não estar interessados nos aspectos relativos ao funcionamento

familiar, pois é para eles um aspecto irrelevante. As famílias que só recentemente

receberam a notícia do problema do seu filho podem estar indisponíveis para

responder a questionários sobre a família e poderá ainda haver famílias com

capacidades limitadas de expressão que afectam a sua habilidade para comunicar

adequadamente com os profissionais (Bailey, 1988).

Muitas e variadas são as barreiras para uma avaliação da família, e a própria selecção

de um instrumento específico de avaliação poderá influenciar as decisões subsequentes.

4.3. PROCEDIMENTOS PARA UMA AVALIAÇÃO EFICAZ DA FAMÍLIA

A avaliação das necessidades da família numa base individualizada exige dos

profissionais de IP uma comunicação eficaz com os membros da família, o

estabelecimento de relações positivas e de colaboração, estar em sintonia com os

objectivos das famílias, providenciar serviços seleccionados para as famílias e referir

diferentes fontes de apoio sempre que sejam apropriadas, num processo em que o

profissional é sensível às necessidades, valores e prioridades da família (Simeonsson &

Bailey, 1990).

Segundo Bailey (1988) uma avaliação eficaz à família deve abranger importantes

domínios da família, incorporar múltiplas fontes e instrumentos para obter informação,

reconhecer a importância dos valores e tradições da família, determinar as prioridades das

famílias no que concerne aos objectivos e serviços, e modificar-se sempre que necessário,

de acordo com as exigências do programa, avaliando regularmente os resultados da

família.

a) Domínios de Avaliação

Relativamente aos domínios em que as famílias podem ser avaliadas, o autor sugere

cinco domínios: as necessidades e características da criança que podem influenciar o


83

funcionamento familiar, as interacções pais-criança, as necessidades da família, os

acontecimentos críticos e os pontos fortes das famílias.

b) Diversidade de Fontes e Instrumentos de Informação

Qualquer decisão para a intervenção deve ser baseada numa avaliação

multidimensional e incorporar as perspectivas e os comportamentos dos diferentes

elementos da família e desta como uma unidade, bem como os seus objectivos para a

criança.

Bailey et al. (1992) salientam que as necessidades manifestadas pelos pais podem

diferir estruturalmente e quantitativamente das necessidades expressas pela mãe,

sustentando a importância da averiguação das necessidades particulares de cada família

bem como a dos membros individuais que a constituem.

Ao referir-se às múltiplas fontes e instrumentos para obter informação, Bailey (1988)

salienta o recurso que os educadores fazem à combinação de diferentes métodos como os

testes directos, a observação naturalista, as entrevistas aos pais para determinar as

capacidades da criança e os contextos em que essas capacidades são demonstradas. Da

mesma forma uma avaliação compreensiva da família deve usar múltiplas aproximações

para obter informação (Hetherington, 1984; Mott et al., 1986; Odom & Shuster, 1986).

c) Valores e Tradições Familiares

Uma avaliação eficaz da família deve dar importância aos seus valores e tradições.

Os valores culturais e as crenças influenciam as metas familiares para a IP (Lynch, 1986

cit. por Bailey, 1988). Se o intervencionista precoce não reconhece a força dos valores

familiares e implementa serviços ou impõe metas que entram em conflito com esses

valores, as probabilidades de insucesso são muito maiores.

Os valores e crenças da família reflectem-se no processo de adaptação e acomodação

a novas rotinas, ou o ajustamento a velhas rotinas, exigidas pelo nascimento de uma

criança com NE.


84

Uma abordagem centrada na família respeita e ajusta-se às rotinas familiares. Para

isso, o intervencionista precoce permite que os pais funcionem como pais e não como

terapeutas, avalia as necessidades da criança à luz do contexto da vida familiar, desenvolve

intervenções enquadradas nas rotinas familiares e constrói/fortalece o sistema de apoio

natural da família, sem o substituir por serviços (McWilliam et al., 1996).

“If we are to convey a philosophy consistente with a family-centered approach, our actions

and words should communicate a respect for the unique life style and values of each family and a

willingness to adapt our services to meet the priorities established by the family.”

(McWilliam et al., 1996 p.19)

Numa perspectiva de intervenção, ao providenciar apoios e serviços nos contextos

naturais e inclusivos e a disponibilidade de estratégias criativas para o fazer, a IP estará a

ser mais compatível com as rotinas da família e mesmo a incrementar a participação no

desenvolvimento da criança (Dunst, 2001 cit. por cit. por Guralnick, 2002).

Por outro lado, e segundo McWilliam et al. (1996) reconhecer os pontos fortes das

famílias, com valores e crenças diferentes das do profissional, das famílias menos

informadas, ou daquelas com competências e recursos limitados é uma tarefa difícil.

Contudo estas famílias também possuem competências ou a capacidade de as adquirir.

Num estudo desenvolvido por Sontag & Schacht (1994) com a pretensão de

comparar grupos de pais de diferentes etnias, relativamente ao tipo de participação e às

necessidades de informação na IP, estes autores relatam que a diversidade de experiências

étnicas e culturais diferem de diferentes formas da cultura dominante, requerendo

estratégias adaptadas às necessidades únicas da família para que todas as famílias possam

ser incluídas no processo de decisão.

d) Prioridades das Famílias

Bailey & Wolery (1992) definem a avaliação das famílias como “um processo

progressivo e interactivo através do qual os profissionais recolhem informação no sentido

de determinar as prioridades da família para os objectivos e serviços.”


85

A recolha de informação da família tem como objectivo principal assegurar que as

intervenções sejam conduzidas pelas suas prioridades e fundamentadas nos recursos das

famílias.

As prioridades das famílias são definidas, por McGonigel et al. (1991), como um

conjunto de aspectos e escolhas da família que reflectem a forma como quer incluir a IP na

sua vida.

Enquanto umas famílias desejam que a intervenção se foque na criança, outras

desejam que a intervenção se foque na família. Em qualquer um dos casos, podemos estar

face a uma abordagem centrada na família, desde que ela esteja consciente que o foco na

família é também uma opção (McWilliam et al., 1995).

Numa avaliação eficaz das necessidades das famílias, o profissional deve ter em

consideração as suas prioridades para alcançar metas e serviços, ajudar na consecução

dessas prioridades, identificando os recursos familiares que melhor se relacionem com tais

prioridades.

Identificar as prioridades da família é simultaneamente assegurar que as intervenções

são planeadas e implementadas de forma a respeitar essas prioridades e não as dos

profissionais (McWilliam et al., 1996).

Deve ser um processo contínuo porque as prioridades também podem mudar devido

a diferentes factores, temporários ou permanentes, (hospitalização, mudança de emprego,

ou apenas mudança de opinião). Estas mudanças nas prioridades da família devem ser

acompanhadas por mudanças nos serviços e no plano de intervenção para dar resposta à

mudança das prioridades. Só desta forma é que a intervenção estará a responder às

mudanças nas prioridades da família.

“If we are to be responsive to the priorities of families, we must first be aware of the changes

parents experience and, second, be flexible enough to adjust our services and interventions

acording to families revised priorities and situations.”


Para que isto seja possível, o profissional deve permitir às famílias comunicar

claramente o que é importante para elas. Partilhar informação sobre os serviços e recursos

disponíveis na comunidade e ajudar a alcançar os que melhor se podem ajustar às suas

prioridades. Adoptando-se sempre uma atitude desprovida de juízos de valor. A capacidade


86

de ajustar os serviços e o plano de intervenção às prioridades expressas requerem uma

comunicação contínua com as famílias.

Contudo, muitos estudos relatam que os pais e os profissionais nem sempre estão de

acordo quanto às prioridades (Blackard & Barsh, 1982; Cadman, Goldsmith & Bashim,

1984; Wikler et al., 1981 cit. por Bailey, 1988).

Num estudo realizado por Coutinho (1996) com o objectivo de conhecer quais as

divergências entre os pais e os técnicos relativamente às principais dificuldades sentidas

pelas famílias das crianças com NE, as suas necessidades prioritárias e as suas

expectativas, os resultados demonstram claras discrepâncias de opiniões no que diz

respeito aos técnicos. Enquanto para os pais as suas dificuldades estavam relacionadas com

os serviços (30.8%), para os técnicos as maiores dificuldades dos pais estavam

relacionadas com a própria família (38.7%). As necessidades prioritárias para os pais

centravam-se no apoio à criança (53.6%), para os técnicos as maiores necessidades de

apoio situavam-se a nível da família (65.2%). Quanto às expectativas das famílias em

relação aos técnicos e destes em relação às familias, também se verificou a mesma

tendência de diferença de opiniões. Enquanto que os pais esperam dos profissionais

aspectos de ordem profisional tal como a competência (59.1%), os profissionais

consideram que as famílias esperam deles, o que a autora denomina de “expectativas

idealizadas” onde incui “milagres”,”curas” e a resolução imediata dos problemas (39.8%).

Quanto mais os profissionais se esforcem por atender às prioridades da família, mais

capazes são de desenvolver relações próximas com ela. E logo, a família será mais capaz

de ver o intervencionista precoce como um potencial recurso para atender as suas

necessidades (McWilliam et al., 1995).

Para as famílias despenderem tempo e energia na colaboração com os profissionais

de IP, é necessário que os objectivos que estão a ser trabalhados tenham em conta as metas

e as prioridades das famílias. As práticas centradas na família são guiadas pelas prioridades

das famílias para alcançar metas e serviços.


87

e) O Programa

A análise de programas que focavam o desenvolvimento da criança, revelaram-se

ecologicamente limitados.

Actualmente a definição de IP passa pelo termo centrado na família e no mesmo

sentido de evolução, os programas que a servem também sofreram uma mudança de

paradigma:

O sucesso dos programas de IP demonstra que estes se devem centrar nas

necessidades da família, basearem-se nas comunidades locais, serem

capazes de cuidadosamente e de forma eficaz integrar as contribuições de

múltiplas disciplinas, e terem a capacidade de planear e coordenar apoios e

serviços de numerosas agências dentro de um enquadramento de sistemas.

(Guralnick, 1997).

O tipo de programa é considerado uma variável contextual em que a criança e a

família estão envolvidas. Os programas podem oferecer uma diversidade de serviços, mas

simultaneamente conduzir a um conjunto de problemas. Como por exemplo, os programas

domiciliários podem não respeitar o dia de folga dos pais ou focarem-se demasiado no

ensino de competências aos pais e nas interacções pais-criança. Segundo Bailey (1988) a

avaliação da família deve-se centrar mais nas competências dos pais, num apoio mais

generalizado ou em outros problemas da família.

As famílias têm expectativas diferentes relativamente aos programas. Eles esperam

que os programas lhes forneçam um prognóstico ou conhecimentos acerca do problema da

criança, conselhos sobre a forma como lidar com aspectos específicos do desenvolvimento

de capacidades (alimentação, vestuário, controlo dos esfíncteres), ouçam os seus

sentimentos e preocupações ou ainda lhes indiquem um tipo específico de serviços

(McWilliam et al., 1996). Estas expectativas dependem da percepção da família sobre o

problema da criança, as suas interacções anteriores com outros profissionais e as suas

preocupações e prioridades.

Upshur (1991) realça que o programa deve ser flexível e individualizado para ir ao

encontro das necessidades das famílias. Por outro lado, foca a necessidade de um feedback

constante dos pais, sobre os serviços, permitindo assim, quer a avaliação das actividades do


88

programa quer o entendimento das necessidades das famílias. Através deste processo

poderemos tornar possível a mudança do programa centrado na criança para o programa

centrado na família.

Bruder e Staff (1998 cit. por Serrano e Correia, 2003) consideram que a meta que se

coloca aos programas de IP é a de incrementar a participação das crianças com NE e suas

famílias em actividades da comunidade. Deste ponto de vista os programas devem

obedecer a uma filosofia inclusiva em que a colaboração, entre educadores, pais e outros

agentes educativos, é a chave da sua eficácia.

Por outro lado, Bailey (1996 cit. por Serrano e Correia, 2003) alarga os propósitos

dos programas de IP, alegando que estes devem ser inclusivos, centrados na família,

interdisciplinares e prestados de forma articulada.

f) Monitorização dos progressos

Considerando que as necessidades das famílias não são estáticas, que têm altos e

baixos em função de novos eventos e de agentes stressores bem como devido a mudanças

desenvolvimentais da família (Soloman, 1973; Wikler et al., 1981 cit. por Bailey, 1988). É

requerida uma avaliação periódica face a uma avaliação isolada.

Assim, como tradicionalmente os profissionais avaliavam os resultados da criança,

como consequência da sua participação no programa, devem agora passar a avaliar as

necessidades, prioridades e os pontos fortes da família, que podem ter sido o resultado da

sua participação no programa de IP.

Um outro motivo para se proceder a uma avaliação periódica diz respeito à própria

avaliação do programa. O programa ao considerar as realizações, mudanças e o feedback

da família pode fornecer serviços mais apropriados.

“Such monitoring of progress should help interventionists recognize when interventions and

services for families are effective and when they need to be changed.” (Bailey, 1988, p. 5)

Uma meta-análise (Fuchs & Fuchs, 1986 cit. por Bailey, 1988) sobre os

procedimentos de avaliação formativa vem dar suporte a esta afirmação. O estudo conclui

que nas salas de aula em que os professores frequentemente mediam e analisavam os

progressos das crianças, significativos progressos foram notados.


89

A informação que a família transmite, sobre as suas necessidades e prioridades em

constante mudança, deve levar os programas a monitorizar os seus recursos e objectivos na

sua satisfação.

Assim, uma nova exigência é requerida à IP, a de integrar uma avaliação eficaz à

família. O intervencionista precoce além de ter que assumir um compromisso com uma

avaliação eficaz das famílias tem também de assumir o compromisso de prestação de

serviços que resultaram dessa mesma avaliação (Krauss & Jacobs, 1990).

Segundo McWilliam et al. (1996) os resultados a longo prazo da IP são uma

consequência dos resultados a curto prazo, e só serão alcançados se a IP:

• Encoraja e apoia as famílias para que independentemente mobilizem os seus

recursos.

• Apoia as famílias na resolução dos problemas.

• Enquadra as intervenções na vida diária das famílias.

• Revê as metas e estratégias da intervenção face às mudanças dos desejos e

necessidades das famílias.

• Facilita ligações entre a família e o seu sistema de apoios.

De acordo com a DEC (Division of Early Childhood) as práticas de uma avaliação

com qualidade na IP são aquelas que em os profissionais e a família colaboram na sua

planificação e implementação, é individualizada e apropriada para a criança e família,

fornece informação necessária para a intervenção e na qual os profissionais partilham com

respeito informação útil (Sandall, McLean e Smith, 2000 cit. por Serrano e Correia, 2003).

Em traços gerais, poderíamos resumir a avaliação das famílias na afirmação de

Turnbull (1991, p.39):

A chave de uma avaliação centrada na família é que as preferências

individuais são identificadas e respeitadas e que as famílias participam no

processo de acordo com o que sentem que é certo para elas.


90

5. PARTICIPAÇÃO FAMILIAR E A INTERVENÇÃO PRECOCE

O sucesso da IP depende do envolvimento e participação dos pais de crianças com

NE no processo educativo. Para promover esse envolvimento e participação é necessário

conhecer as necessidades das famílias enquanto micro-sistemas particulares (Morgado &

Beja, 2000).

Os pais como os principais decisores quanto à sua criança com NE podem alterar o

sistema da estrutura da IP. A sua diversidade de necessidades requer profissionais mais

flexíveis e responsivos (Sontag & Schacht, 1994).

Beverly & Thomas (1999) consideram que a avaliação da família é um processo

conjunto com o processo de colaboração na tomada de decisões, ao longo dos contactos

formais e informais que os profissionais estabelecem com a família.

5.1. FUNDAMENTOS PARA A PARTICIPAÇÃO FAMILIAR

A participação das famílias nos EUA tem acompanhado as sucessivas modificações

na legislação. Num primeiro momento, os pais das crianças com NE acompanhavam os

seus filhos aos programas de intervenção ou terapia administrados pelos intervencionistas

que assumiam o papel de professor/terapeuta. Na fase seguinte, correspondo aos anos 70 e

influenciada pela P.L. 94-142, que delega nos pais capacidades para monitorizar e

influenciar as decisões educacionais. Subsequentemente, as leis de 1984 (P.L. 98-199) e de

1986 (P.L. 99-457) vêm apoiar a necessidade de uma participação parental. Sendo estes

considerados clientes legítimos da IP.

Esta progressiva mudança de foco teve como fundamentos diferentes factores,

nomeadamente o reconhecimento de que a participação dos pais favorecia a criança

(Turnbull & Turnbull, 1982), a pouca eficácia da intervenção focada na criança

(Simeonsson et al. 1992), o sucesso dos pais como agentes de modificação do

comportamento (Kaiser e Fox, 1986, cit. por Simeonsson & Bailey, 1990).

Turnbull & Turnbull (1982 cit. por Simeonsson & Bailey, 1990) realçam que as

necessidades, os valores e o estilo de vida das famílias são factores capazes de influenciar a

sua participação. Consistentemente com estes dados está ainda a seguinte afirmação:


91

“Family involvement is increasingly being urged in early intervention because of diverse

family needs.” (Bailey, 1988 p.21)

Contudo, a investigação tem relatado discrepâncias entre a legislação Americana, a

filosofia e as práticas acerca da participação da família na IP, considerando-se que os

serviços prestados pela IP são mais baseados nas necessidades das crianças ou na equipa

do que nas necessidades e preferências da família (Sussell et al., 1996; Mahoney &

O`Sullivan, 1990 cit. por Beverly & Thomas, 1999).

5.2. AS PREFERÊNCIAS NA PARTICIPAÇÃO FAMILIAR

Se as prioridades das famílias são diferentes e podem estar em constante mudança,

também a forma como preferem relacionar-se com os profissionais é característico de cada

família (McWilliam et al. 1996).

Simeonsson & Bailey (1990) consideram que a IP focada na família pode variar num

“continuum” de forma, foco e complexidade, dependendo da interacção entre as variáveis

da criança, da família e do programa. Considerando sete dimensões de participação nos

programas de IP, o nível zero corresponde a uma não participação electiva, seguindo-se na

sequência uma participação passiva, uma participação a nível do consumidor, uma

participação focada nas necessidades de informação e das capacidades, uma participação

pessoal, uma participação comportamental e por último, uma participação ao nível

psicológico.

O profissional deve determinar as vontades e as expectativas da família quanto à sua

participação, ou não (Bailey & Wolery, 1992; Beverly & Thomas, 1999), pois elas podem

não desejar participar no processo de avaliação ou mesmo prover a informação.

Face à recolha da informação a família pode desempenhar quatro tipos de papéis: de

receptor, da informação recolhida (ainda que outros pais desejem ter um papel mais

importante como identificar o tipo de informação que desejam receber); de observador,

quando a criança está a ser avaliada; de informante, podendo confirmar, refutar ou

modificar as conclusões a que os profissionais chegaram; e participantes, na recolha de

dados (como por exemplo: dados sobre o ciclo vigília/sono, a alimentação, o controlo dos

esfíncteres, etc.).


92

Sontag & Schacht (1994) realçam que 89% dos pais da sua amostra, ajudavam os

profissionais a tomar decisões acerca do programa da criança, e que uma das actividades

que mais probabilidade tinha de aumentar a participação dos pais (76%) era a obtenção de

todo o tipo de informação acerca dos serviços que estavam disponíveis.

A informação de que as famílias querem partilhar e as formas como demonstram os

seus interesses, recursos e prioridades, mostram ao profissional a informação relevante

(McWilliam et al., 1996).

“Of primary importance in discussing family involvement in assessment activities, however,

is the recognition that not all families will want or choose to participate in assessments, much less

to do so in an active manner.” (McWilliam et al., 1996 p.75)

Face à avaliação, as expectativas das famílias podem ir desde uma avaliação

diagnóstico, aos resultados da avaliação, às predições sobre o futuro, ao comportamento e

às habilidades da criança, à informação específica sobre o desenvolvimento ou

simplesmente desejarem um plano de intervenção global.

“Recognizing and supporting the family´s preferences for the type and level of participation

in assessment is critical to building a positive relationship.” (McWilliam et al., 1996 p.76)

O programa, que pode ou não encorajar a participação e a relação entre os

prestadores de cuidados e a equipa de IP, é a chave para a dimensão da participação

(Bailey et al., 1998; Epps e Jackson, 2000 cit. por Unger et al., 2001).

Os programas apoiantes que consideram a cooperação e o respeito mútuo, podem

servir de moderadores para a decisão de participação a fim de satisfazer necessidades da

família (Hoy, Tarter & KottKamp, 1991 cit. por Unger et al., 2001).

Existe, no entanto, uma diferença entre a família fazer uma escolha de não participar

no programa de IP e não estar consciente que esses programas existem ou o que podem

oferecer (Palfrey, Singer, Walker & Butter, 1987 cit. por Brinker, 1992).


93

Mesmo face a necessidades familiares significativas, o profissional deve sempre

respeitar a decisão de participação dos pais, pois podem existir importantes factores

moderadores que influenciam essa colaboração e que são desconhecidos pelo profissional.

Por exemplo, McLinden (1990) realça no seu estudo que os programas devem avaliar

cuidadosamente o desejo das mães em participar no programa educacional do seu filho,

porque muitas vezes o não envolvimento significa a necessidade da mãe de ter tempo

disponível quer para si quer para os outros elementos da família. Intervenção, no caso de

sobrecarga das mães, significaria para a autora ajudá-las a minimizar ou a gerir o seu

tempo e a encontrar prestadores de cuidados. Contudo, as preferências de participação dos

pais também podem mudar ao longo do tempo. Por exemplo, pais que inicialmente não

partilhavam informações pessoais e que com o tempo participam cada vez mais, ou vice-

versa.

Num estudo desenvolvido por Unger et al. (2001) sobre a participação em famílias

monoparentais com baixos rendimentos cujas crianças entraram pela primeira vez no

programa de IP, ficou demonstrado que as necessidades das famílias e o seu

funcionamento estavam positivamente relacionados com a participação do prestador de

cuidados primários no programa. As dificuldades no funcionamento familiar e os poucos

conhecimentos sobre o desenvolvimento da criança foram relacionados com maior

participação do prestador de cuidados primários.

Estes resultados são consistentes com a investigação que sugere que os programas de

IP são mais eficazes em famílias com maiores necessidades (Badley et al., 2001; Green et

al., 1997; Parker et al., 1998 cit. por Unger et al., 2001).

Segundo Morgado e Beja (2000) o papel dos técnicos na participação familiar

implica a consideração das características peculiares de cada micro-sistema familiar de

forma a potenciar adequadamente os esforços, empenho e competências de todos os

intervenientes. Contudo, as práticas centradas na família devem oferecer e respeitar as

escolhas das famílias sobre o seu nível de participação.

Porém, comunicar aos pais a especificidade das práticas centradas na família e os

serviços de apoio à família pode aumentar a sua participação (Bernstein & Martin, 1992;

Collins & Collins, 1990; Stephenson, 1992, cit. por Unger et al., 2001).


94

Desde os primeiros contactos devemos dizer-lhes que abraçamos esta filosofia, não

apenas com palavras mas através das nossas acções. A qualidade de interacção pais-

profissional está nas pequenas coisas que o profissional diz e faz. Alcançando desta forma

os resultados de uma filosofia centrada na família, mesmo em programas, instituições e

serviços, não centrados na família. (McWilliam et al., 1996).

5.3. PARTICIPAÇÃO NA TOMADA DE DECISÕES

A DEC (Division of Early Intervention) refere a participação das famílias como uma

pratica recomendada para a qualidade dos programas de IP. Definindo participação como

“a família como membro igual no trabalho em parceria com a equipa em todos os aspectos

do sistema de IP, incluindo os aspectos sobre os cuidados com a sua criança e a todos os

níveis de tomada de decisão” (DEC, 1993 cit. por Beverly & Thomas, 1999).

Desde 1990 que, nos EUA, se tem assistido a uma renovada conceptualização do

papel activo e de colaboração dos pais nos programas de IP. Têm-se desenvolvido esforços

para uma participação activa dos pais na tomada de decisões, contrariamente ao seu papel

passivo e no desenvolvimento de serviços para outras pessoas significativas para os pais

(exemplo: os avós e os irmãos). E, colocada a ênfase na colaboração no desenvolvimento

de práticas orientadas pelas famílias (Murphy et al., 1995)

A filosofia das práticas centradas na família considera-a como a identidade única

capaz de identificar as suas preocupações, prioridades e recursos e que os serviços devem

ser avaliados, planeados e implementados com a participação da família na tomada de

decisões.

Apesar de numa abordagem centrada na família, os pais serem considerados os

decisores irrevogáveis nos assuntos que a si e à sua criança dizem respeito, eles apenas

tomarão essa posição, se o profissional tornar esse papel claro através das suas e acções

(McWilliam et al., 1996). Porque até aqui, foi-lhe sempre atribuído um papel passivo.

Dizer-lhes que a escolha é deles, assegurar que têm a informação necessária para

tomar decisões (para que as famílias estejam em posição de tomar decisões, é necessário

terem conhecimentos e saber como aceder às opções de serviços disponíveis na


95

comunidade) e respeitá-las nas suas decisões. Uma das primeiras decisões que os pais

devem tomar é de querer, ou não, a ajuda dos serviços que lhes prestamos.

Um estudo qualitativo, desenvolvido no Colorado com 30 famílias (Able-Boone,

Sandall, Loughry & Frederick, 1990 cit. por McWilliam et al., 1995), demonstrou que as

famílias esperam que os profissionais lhes forneçam informação precisa e lhes dêem

oportunidades para tomarem decisões. A obtenção da informação e a tomada de decisões

são processos que a família ora deseja controlar, ora deseja delegar essa função no

intervencionista precoce (Beverly & Thomas, 1999).

Como referem Sontag & Schacht (1994, p.430):

“Parents perceive themselves as highly involved and competent decision makers in regard to

their child`s special needs; therefore, professionals must not usurp the role of decision maker from

parents in the early intervention process.”

Brinckerhoff & Vincent (1986 cit. por Bailey, 1988) referem que uma maior

participação dos pais na avaliação do desenvolvimento da criança aumentava a tomada de

decisões no programa.

E como Beckman et al. (1996 cit. por Carpenter, 2000) referem, ver as famílias como

um parceiro igual na tomada das decisões, não diminui o papel do profissional como

prestador de serviços ou o valor das suas experiências.

“When placed in pivotal decision-making roles in all aspects of the selection and provision

of supports and resources, families are provided with enabling experiences associated with

empowering consequences.” (Dunst, Trivette, & Deal, 1988, 1994)

Habilitar os pais na tomada de decisões implica que, quando surge uma dificuldade

ou problema, o profissional se articule com a família na sua resolução, e não resolvendo-o

por si, proporcionando assim, a aquisição pela família de capacidades de resolução de

problemas necessárias para se tornarem eficazes na tomada de decisões (McWilliam et al.,

1996).


96

Mais importante que resolver os problemas pela família, é guiá-los no processo de

tomada de decisões, que consiste segundo McWilliam et al. (1996), nos seguintes passos:

• Analisar os factores que contribuíram para a situação

• Discutir o seu impacto nos diferentes membros da família

• Explorar as várias opções e recursos disponíveis na sua resolução

• Medir os prós e os contras de cada opção

• Tomar uma decisão e elaborar um plano de acção

O papel activo das famílias no processo de tomada de decisões é conseguido quando

se reconhece a importância da sua contribuição, as suas capacidades para a resolução de

problemas e se encoraja a sua participação no processo disponibilizando informações.

If we want to convey that they are the decision makers, we give them the

necessary information and offer them choices. If we want to convey that we

respect their opinions, we listen. If we want to convey that we are there to

meet they concerns, we are responsive to their stated needs and priorities. If

we want to convey that they are competente, we recognize and acknowlegde

their skills and abilities (McWilliam et al., 1996 p.29).

Concluímos este capítulo sobre participação familiar com as seguintes afirmações,

que no nosso entender, são as expressões máximas do que deve ser a participação, à luz de

uma abordagem centrada na família:

“The role of the family is not an educational extension of the intervention program. Rather,

then opposite is true, the intervention program should be an extension of the family.”

(Wrigth, Granger e Sameroff 1984, cit por McWilliam et al., 1996 p.143)

“Parents are in the driver´s seat, and our job is to assist them in ways that help them get

where they want to go and that are consistente with their values and lifestyles.”



97

Deste modo, parece-nos mais correcto que em vez de falarmos sobre participação da

família nos serviços, começarmos a falar de participação do profissional nas metas e

objectivos que a família pretende alcançar em que as famílias e os profissionais partilham

responsabilidades, trabalham em colaboração e tomam decisões em conjunto sob práticas

que são individuais e flexíveis, reforçam o funcionamento familiar e baseiam-se nas

competências e nos pontos fortes da família (Sandall, McLean e Smith, 2000 cit. por

Serrano e Correia, 2003).

O resultado da avaliação da família e da criança culminará no Plano Individualizado

de Apoio à Família (Krauss & Jacobs, 1990). Este plano é o veículo fundamental de todos

os pressupostos teóricos e empíricos nas práticas de IP que requer, por um lado, que os

profissionais olhem para as necessidades das crianças à luz do contexto familiar e, por

outro, requer a partilha do poder com os membros da família no processo de tomada de

decisões.


98

6. PLANO INDIVIDUALIZADO DE APOIO À FAMÍLIA

O Plano Individualizado de Apoio à Família (PIAF) é a interacção, colaboração e

parceria entre pais e profissionais, que resulta num plano escrito que regista os objectivos

individuais da criança e família e descreve recursos/serviços e sua articulação no apoio aos

objectivos.O seu propósito é o de identificar e organizar recursos formais e informais

necessários para que as famílias alcancem os seus objectivos. Constitui uma promessa para

as crianças e famílias de que as suas forças serão reconhecidas e construídas, que as suas

necessidades serão tidas em atenção, respeitando as suas crenças e valores e que as suas

esperanças e aspirações serão encorajadas e facilitadas (Espe-Sherwindt, 2002).

Uma das metas de legislação Americana para incrementar a participação dos pais

com os serviços de IP é o PIAF, em que os pais e profissionais trabalham em colaboração

com o fim de alcançar resultados para a criança e família. Resultados estes que reflectem

as prioridades e preocupações das famílias (Mahoney & Filer, 1996).

Segundo McWilliam et al. (1998) o PIAF deve ser um documento para as famílias,

bem como para os profissionais, que reflecte as necessidades das famílias e as práticas

recomendadas (algo menos será injusto para as famílias) e simultaneamente ser funcional

(i.e., útil para as famílias e para os serviços).

Mahoney et al. (1990) realçam que as mães que beneficiavam de um PIAF recebiam

mais serviços ao nível da família do que as mães que não beneficiavam, isto porque se foca

nas necessidades e forças da família.

“Effective and efficient IFSPs are ones that promote and enhance the process of identifying

family needs and mobilization of resources and supports to meet needs.”(Dunst et al., 1994 p.61)


99

McGonigel et al. (1991) definem um conjunto de princípios para o desenvolvimento

do PIAF que se baseam numa filosofia centrada na família que encara a promoção das suas

forças e competências:

1. As crianças e os bebés dependem exclusivamente das suas famílias para a sua

sobrevivência e educação. Esta dependência requer uma abordagem à IP centrada na

família.

2. A definição de família utilizada pelos Estados e pelos programas deve reflectir a

diversidade de padrões e estruturas familiares.

3. Cada família tem uma estrutura própria, assim como papéis, valores, crenças e formas

de lidar com os seus problemas. O respeito e a aceitação dessa diversidade são a base

da IP centrada na família.

4. Os sistemas e estratégias de IP devem respeitar a diversidade racial, étnica, cultural e

socioeconómica das famílias.

5. O respeito pela autonomia, independência e capacidades de decisão das famílias

significa que esta deve ser capaz de escolher o nível e a natureza do seu envolvimento

na IP.

6. A colaboração e parcerias família/profissionais são a chave para a IP centrada na

família e para a implementação bem sucedida do PIAF.

7. Trabalhar com as famílias numa abordagem de promoção das suas habilidades e

competências requer que os profissionais reexaminem os seus papéis e práticas

tradicionais e desenvolvam novas práticas sempre que necessário, práticas que

promovam o respeito mútuo e as parcerias.

8. Os serviços de IP deverão ser flexíveis, acessíveis além de dar respostas às necessidades

idenficadas pelas famílias.

9. Os serviços de IP deverão ser prestados sobre o princípio de normalização, ou seja, as

famílias deverão ter acesso aos serviços que, por sua vez, deverão ser prestados da

forma mais natural possível e adaptados ao ambiente em que estão inseridas, para que

possam promover a inclusão da criança e da família na comunidade.

10. Nenhum serviço ou programa consegue responder às diversas e complexas

necessidades das crianças com NE, nem das suas famílias. Por isso, é necessário uma

abordagem em equipa quer para o planeamento quer para a implementação do PIAF.


100

6.1. PLANO INDIVIDUALIZADO DE APOIO À FAMÍLIA NAS

PRÁTICAS DE INTERVENÇÃO PRECOCE

No desenvolvimento de um PIAF, que se quer centrado na família, há a considerar

certas condicionantes, nomeadamente se a família guia o processo do PIAF através dos

seus valores e decisões, se está familiarizada quanto ao seu formato, conteúdo, uso e

importância, se é questionada sobre como prefere desenvolver o plano de intervenção (Ex:

a família que prefere estar com o grupo profissional, ou apenas com um profissional na

identificação das suas preferências para as estratégias de intervenção), se lhe é dada a

possibilidade de decidir sobre a participação de outras pessoas significativas para si, no

PIAF.

Para que o PIAF seja considerado como instrumento da esfera familiar e não da

esfera do profissional é necessário que tenha em consideração (McWilliam et al., 1996,

p.113):

• As metas da família para a criança e para si própria, isto porque a família é a unidade

de intervenção da IP.

• O respeito pelas prioridade das famílias, compreendendo os motivos, porque escolheu

essas prioridades (Ex: os pais de uma criança com NE severa, referem como prioridade

que a sua criança fale. Questionando-os porque querem que a sua criança fale, eles

podem referir que assim a criança já pode dizer-lhes o que quer e, logo, não chore

tanto).

• O respeito pelos recursos que a família já usa para a satisfação das metas, ou explora

os recursos disponíveis. (Ex: dada uma prioridade de questionar-se a família sobre a

forma como já lidam com a situação, ou como pensam que se poderia resolver o

problema, sugere ao profissional os recursos disponíveis e usados, potenciais barreiras

para a intervenção e as capacidades dos pais.

• O plano é útil e usado, devendo os pais entender e concordar com o seu conteúdo.

• Os pais têm um sentimento de direito de propriedade do plano que é disponibilizado

por eles.

• O plano inclui metas que são importantes para a família.


101

• As actividades para a realização das metas, além de serem do agrado da criança e da

família, são também inseridas nas rotinas do dia-a-dia.

• Há uma grande probabilidade de realização das metas dentro de um período de tempo

relativamente curto.

• Os recursos são disponíveis e acessíveis para implementar as actividades (Ex: tempo,

dinheiro, energia, apoio emocional, espaço, materiais).

• O plano de intervenção é submisso a mudanças frequentes e actualizações.

• O plano é revisto frequentemente e a planificação é um processo contínuo.

• O plano é tão prático que é usado como um memorando que se coloca na porta do

frigorífico.

O processo de desenvolvimento do PIAF consiste na obtenção, partilha e

troca de informação entre a família e a equipa para habilitar as famílias a

fazerem escolhas informadas acerca dos serviços de IP que querem para

si e para as suas crianças (McGonigel et al., 1991 p.15).

Considerando que o processo do PIAF é mais importante do que o plano em si

mesmo e que esse processo não é conceptualizado como uma simples progressão de

passos (McGonigel et al., 1991), passaremos de seguida a analisar as actividades

chave que ocorrem como parte do processo do PIAF (Figura 4).

• Primeiros contactos entre a família e os serviços de IP

Se as preferências e prioridades das famílias moldam o processo do PIAF,

então essas preferências e prioridades devem ser identificadas o mais cedo

possível. Ao longo dos primeiros contactos, os serviços de IP devem ficar a

conhecer as escolhas da família de envolvimento com os serviços e como

deseja partilhar a informação. Contudo, esta é uma actividade que continua

ao longo de todo o processo.


102

• Planificar a avaliação

Para planear uma avaliação adequada a cada família e criança, a equipa deve

obter e trocar informação sobre as características da criança e avaliações

anteriores da criança, as preferências de envolvimento da família e as

prioridades da família para si e para a criança.

• Avaliação da criança

Consiste em identificar e obter a perspectiva da família/profissional sobre as

necessidades e os pontos fortes da criança.

• Identificação das preocupações, prioridades e recursos

Neste componente não se trata de avaliar a família em si, mas antes é um

processo que consiste em ajudar as famílias a identificar as suas forças e

necessidades relacionadas com o desenvolvimento da família.

• Desenvolvimento de resultados

Reporta-se a uma revisão em que a equipa do PIAF (onde os pais estão

incluídos) faz escolhas entre o leque de prioridades, negociam estratégias,

actividades e serviços que mais probabilidades têm de obter sucesso nos

resultados finais.

• Implementação do PIAF

Consiste nos processos, métodos e procedimentos usados para obter os

resultados do PIAF. Os recursos e serviços devem ser guiados pelo princípio

da normalização, ser baseados na comunidade, responder as necessidades da

família e da criança e promover a interdependência da família com a

comunidade.


103

• Avaliação formal e informal do PIAF

A família e a equipa avaliam a adequação dos resultados e a eficácia do PIAF

na satisfação das necessidades da criança e da família. Para além de que a

família também pode avaliar o processo do PIAF e o programa de IP.

Figura 4 – Processo de desenvolvimento e implementação do PIAF

Fonte: McGonigel, M. J.; Kaufmann, R.K. e Hurth, J.L. (1991). The IFSP Sequence. In

McGonigel, M. J.; kaufmann, R.K. e Johnson, B.H. (Eds.), Guidelines and recommended practices

for the individualized family service plan. Bethesda: Maryland. Association for the Care of

Children`s Health. (p.16)

Primeiros contactos entre as famílias e os serviços de IP

Planificar a avaliação

Avaliação da criança

Identificação das preocupações, prioridades e

recursos

Desenvolvimento de resultados

Implementação do PIAF

Avaliação formal e informal do

PIAF

Monitorização

Referência

Não necessita de serviços ou o programa não é adequado

para a necessidade


104

6.2. PLANO INDIVIDUALIZADO DE APOIO À FAMÍLIA NA

LEGISLAÇÃO PORTUGUESA

O Despacho Conjunto nº.891/99, que regulamenta a IP a nível Nacional, prevê no

seu ponto 6.3.3b) que a equipa de IP deve construir, com a família, um Plano Individual de

Intervenção (PII), baseada na avaliação conjunta das necessidades, prioridades e recursos

da família.

O que o despacho designa de PII, aqui é tratado como Plano Individualizado de

Apoio à Família (PIAF), por esta designação se encontrar mais difundida junto dos

profissionais de IP, bem como na literatura da àrea.

A abordagem da Legislação Portuguesa de IP parece estar em consonância com a

afirmação de Dunst et al. (1988) que refere que o processo de desenvolvimento do PIAF

deve ser flexível e continuamente dar respostas às necessidades expressas pelas famílias,

devendo para isso ser um instrumento flexível e funcional para identificar e satisfazer essas

necessidades.

Teoricamente a lei que fundamenta o uso do PIAF, além de incumbir às equipas de

intervenção directa, conjuntamente com as famílias, a elaboração, execução e avaliação do

PIAF (ponto 9.3.2 e 6.3.3b) realça também que os profissionais de IP devem reconhecer a

família como uma identidade a quem compete tomar decisões sobre assuntos que lhe

digam directamente respeito, reconhecendo, por outro lado, as competências e a autonomia

da família para mobilizar e utilizar os recursos que necessita (ponto 6.2.1). Reconhece-se

igualmente a contribuição familiar para a eficácia do apoio.

Do PIAF devem constar (ponto 6.4.1):

a) Diagnóstico global da situação da criança (saúde, capacidades e competências e

características comportamentais)

b) Identificação dos recursos e necessidades da criança e da família, efectuada com

esta, em estreita colaboração e em partilha de informação.

c) Os apoios a prestar, tomados entre profissionais e família, a quem foi dada

informação e a possibilidade de tomar decisões.

d) Data de início e o período provável de duração.

e) Periodicidade da avaliação.


105

A investigação tem revelado que só à luz do PIAF é possível desenvolver um

trabalho centrado na família em que a criança é vista no contexto familiar, tornando-se

possível responder às suas preocupações e prioridades, trabalhar em parcerias e habilitar a

família a usar os recursos para satisfazer as suas necessidades (Bailey, McWilliam, Winton

& Simeonsson, 1991; Dunst, Johanson, Trivette & Hamby, 1991 cit. por McWilliam et al.

1998).

Contudo, a investigação portuguesa carece de informação sobre a adequação entre as

práticas previstas no despacho e o uso efectivo pelos profissionais do instrumento e dos

pressupostos teóricos nele contidos.

Capítulo III – Metodologia

107

1. DESENHO DA INVESTIGAÇÃO

A finalidade deste estudo é o de avaliar as necessidades e a rede de apoios sociais das

famílias de crianças com NE em função de um conjunto de características que essas

famílias apresentam. Em termos da profundidade do estudo, optamos por um modelo de

investigação exploratório que é caracterizado, segundo Almeida e Freire (2000), por um

maior grau indutivo ou de descoberta de pontos de continuidade ou de pregnância numa

dada realidade.

Relativamente à metodologia o presente estudo é classificado como quantitativo

porque tem como objectivo explicar, predizer e controlar os fenómenos e através da

objectividade dos procedimentos e da quantificação das medidas, tenta encontrar

regularidades e leis explicativas do seu objecto de estudo (Almeida e Freire, 2000).

Tendo em consideração a sua finalidade, profundidade e tipo de metodologia os

objectivos traçados no âmbito deste estudo, e como já foram referidos, são formulados do

seguinte modo:

• Conhecer as necessidades das famílias, nomeadamente as necessidades de

informação, de apoio social e familiar, financeiras, de explicar a outros, de tomar

conta da criança e de serviços comunitários.

• Conhecer o grau de utilidade dos diferentes elementos da rede de apoio social das

famílias, nomeadamente os familiares, as relações próximas, os grupos sociais, os

profissionais e os grupos de profissionais.

• Analisar de que modo uma maior utilidade das diversas fontes de apoio social,

disponibilizados pela rede de apoio social das famílias, são mais capazes de

satisfazer as necessidades, verificando-se assim uma diminuição das necessidades

expressas.

• Verificar de que forma as características da família como os papéis parentais, a

idade dos pais e da criança, a severidade da NE, a escolaridade dos pais e o


108

estatuto socioeconómico, influenciam as suas necessidades e a utilidade da sua

rede de apoio social.

Partindo deste conjunto de objectivos, as questões de pesquisa que pretendemos dar

resposta neste estudo, foram assim formuladas:

1. Será que, as famílias com mais necessidades consideram de maior utilidade, as


2. Será que, a idade da criança é uma variável diferenciadora do tipo de

necessidades expressas, bem como do grau de utilidade dos elementos da sua rede

de apoio social?

3. Será que, a idade dos pais é uma variável diferenciadora do tipo de necessidades

expressas e do grau de utilidade dos elementos da sua rede de apoio social?

4. Será que, a escolaridade dos pais é uma variável diferenciadora do tipo de

necessidades expressas e do grau de utilidade dos elementos da sua rede de apoio

social?

5. Como é que, o grau de severidade da NE da criança afectará a forma como as

famílias identificam as suas necessidades e o grau de utilidade do apoio


6. Como é que, o estatuto socioeconómico da família afectará a forma como

identificam as suas necessidades e o apoio disponibilizado pelos elementos da sua


7. Como é que, o tipo de colaboração entre os cônjuges/companheiros afectará a

forma como as famílias identificam as suas necessidades e o grau de utilidade dos



109

2. POPULAÇÃO E AMOSTRA

A população deste estudo é a família de crianças com NE, entre os 0 e os 5 anos que

residam na área geográfica que, em termos educativos, está sob a responsabilidade da

Coordenação da Àrea Educativa de Entre Douro e Vouga. Nesse espaço educativo,

incluem-se os concelhos de Arouca, Castelo de Paiva, Vale de Cambra, Espinho, S. João

da Madeira, Oliveira de Azeméis e Santa Maria da Feira.

No Quadro 6 estabelece-se a relação entre o número de questionários entregues e os

devolvidos, por concelho. Por motivos de maior rigor no tratamento estatístico da

informação recolhida, foi necessário eliminarem-se 5 questionários que não completaram

os requisitos mínimos de preenchimento.

Quadro 6 – Relação entre os questionários entregues e devolvidos por concelho

Questionários

Concelho Entregues Devolvidos

Arouca 10 10

Oliveira de Azeméis 51 38

Castelo de Paiva 15 11

S. João da Madeira 10 10

Vale de Cambra 10 8

Espinho 20 17

Sta. Maria da Feira 60 52

Total 176 146


110

3. PROCEDIMENTOS

Num primeiro momento a Coordenação da Área Educativa de Entre Douro e Vouga

foi contactada telefonicamente, disponibilizando os contactos das Equipas Coordenadoras

dos Apoios Educativos que servem a referida área geográfica.

Num segundo momento estas equipas, que são designadas e agrupadas por A

(Oliveira de Azeméis/Arouca), B (Castelo de Paiva), C (S. João da Madeira/Vale de

Cambra) e D (Espinho/Santa Maria da Feira) também foram contactadas telefonicamente.

Foram informadas do objectivo do estudo, solicitada a sua colaboração e a indicação, em

termos gerais, do número de famílias de crianças com NE que os seus serviços apoiavam.

Posteriormente, receberam em mão uma carta que descrevia os objectivos do estudo, a

instituição onde estava a ser desenvolvida e o parecer do orientador sobre o estudo em

causa (ANEXO B). As referidas equipas facilitaram os dados sobre as instituições e as

educadoras do ensino especial, como elementos de referência para estabelecer os contactos

desejados com as famílias.

O passo seguinte foi o contacto pessoal com todas as educadoras de infância do

ensino especial afim de pedir a sua colaboração na distribuição dos questionários pelas

famílias e a indicação de que, quando necessário, estas pudessem ajudar as famílias no seu

preenchimento. Gostaríamos de salvaguardar que, proporcionada a oportunidade de

contacto directo com a família, o investigador desempenhava esse papel.

Este processo demorou sensivelmente 3 meses, correspondendo aos meses de Maio,

Junho e Julho de 2003.


111

4. INSTRUMENTOS

O questionário usado com o fim de obter a informação necessária para o

desenvolvimento desta investigação (ANEXO C), é constituído pelos seguintes

instrumentos de avaliação: Ficha de Caracterização Sociodemográfica da Família, o

Inventário das Necessidades da Família (Bailey & Simeonsson, 1988) e a Escala de

Avaliação do Apoio Social à Família (Dunst et al., 1988).

Este questionário inclui também uma apresentação inicial que foca o objectivo da

investigação, a garantia da confidencialidade dos dados e o anonimato do sujeito, o pedido

de colaboração e a referência que não existem respostas certas ou erradas mas apenas a

opinião do sujeito.

4.1. CARACTERIZAÇÃO SOCIODEMOGRÁFICA DA FAMÍLIA

Esta ficha pretende obter informações sobre a criança e a família, solicitando ao

inquirido que indique relativamente à criança dados como, a idade, o sexo, o tipo de

necessidade específica, o grau de severidade da NE e o local em que é apoiada, bem como

dados referentes à caracterização da família, tais como a constituição do agregado familiar,

o número de irmãos, a idade dos pais, a profissão, as habilitações académicas e o estado

civil. Além destes dados pretende-se que o inquirido indique o tipo de colaboração (não

colabora, colabora por vezes, colabora muitas vezes, colabora sempre) que existe entre os

cônjuges/companheiros nos cuidados prestados à criança e na realização das tarefas

domésticas.

4.2. INVENTÁRIO DAS NECESSIDADES DA FAMÍLIA

O instrumento usado para avaliar as necessidades da família foi a adaptação do

Family Needs Survey (Bailey e Simeonsson, 1988; Bailey, Blasco e Simeonsson, 1992),

feita para Portugal, com autorização dos autores, por Serrano (1999b) – O Inventário das

Necessidades da Família. Este instrumento traduzido é constituído por 32 itens agrupados

em seis subescalas: necessidades de informação, necessidades de apoio social e familiar,


112

necessidades financeiras, necessidades de explicar a outros, necessidades de tomar conta

da criança e necessidades de serviços da comunidade.

A subescala necessidade de apoio profissional constituída por três itens (padre,

conselheiro/advogado e tempo para falar com o professor ou terapeuta da minha criança)

incluída na Family Needs Scale (Bailey, Blasco & Simeonsson, 1992) não está presente na

versão traduzida.

O objectivo do instrumento é identificar as necessidades da família com o propósito

de estabelecer prioridades para os serviços prestados pela IP.

Para cada item o inquirido deve assinalar com uma (X) numa das seguintes opções:

Não Necessito deste Tipo de Ajuda, Não Tenho a Certeza, Necessito deste Tipo de Ajuda.

a) Subescala Necessidades de Informação (itens 1 a 7)

Bailey e Simeonsson (1988) consideram que os pais de crianças com NE necessitam

de mais informação para educar a sua criança do que os pais de uma criança sem NE. Esta

subescala pretende assim saber se os pais das crianças com NE sentem necessidades de

informação sobre: como as crianças crescem e se desenvolvem, como brincar com a

criança, como pegar na criança, como lidar com o comportamento da criança, informações

sobre qualquer problema ou deficiência da criança e necessidade de informação sobre os

serviços actuais e futuros.

As preocupações dos pais sobre o futuro da criança têm sido bem documentadas por

diversas investigações (Bailey & Simeonsson, 1988; McLinden, 1990), bem como a

necessidade de informação sobre os serviços presentes, sobre formas de ensinar a criança e

informações sobre a NE da criança (Bailey & Simeonsson, 1988).

b) Subescala Necessidades de Apoio Social e Familiar (itens 8 a 15)

Esta segunda subescala avalia as necessidades dos pais de apoio informal e formal

como ter alguém na família ou ter amigos com quem falar ou, ter alguém que ajude algum

dos elementos do casal a aceitar a condição da criança, que ajude a família a discutir

problemas e a encontrar soluções, que ajude a família a apoiarem-se uns aos outros ou que

ajude a família a tomar decisões sobre tarefas familiares e actividades recreativas.


113

c) Subescala Necessidades Financeiras (itens 16 a 21)

Considerando que a presença de uma criança com NE é muitas vezes sinónimo de

despesas adicionais para a família, esta subescala pretende avaliar as necessidades dos pais,

respeitantes a ajudas financeiras para obter equipamentos especiais e brinquedos para a

criança, para pagar a infantário/terapia/ama ou outros serviços, ajuda para despesas mais

elementares como comida, casa, cuidados médicos, roupas ou transportes ou ajuda para

conseguir um emprego.

A identificação das necessidades financeiras da família permite ao profissional

proporcionar informação útil sobre possíveis ajudas, (segurança social ou outros serviços

não governamentais) ou mesmo sugerir outras famílias que foram bem sucedidas na

obtenção deste tipo de ajudas (Pereira, 1998).

d) Subescala Necessidades de Explicar a Outros (itens 22 a 26)

Esta subescala avalia a necessidade das famílias de explicar a condição da sua criança

a diferentes pessoas (pais, pais do marido, irmãos e irmãs, vizinhos, estranhos e a outras

crianças) e a necessidade de encontrar informação escrita sobre outras famílias com uma

criança com o mesmo problema da sua.

e) Subescala Necessidades de Tomar Conta da Criança (itens 27 a 29)

As exigências adicionais colocadas aos pais de crianças com NE, quer a nível de

cuidados diários quer a nível financeiro, levam a que estas famílias tenham necessidade de

amas/baby-sitters ou infantários/pré-escolas para deixarem a sua criança enquanto vão

trabalhar, ou simplesmente necessitam de alguém que lhes fique com a sua criança para

que possam, por exemplo, ir à missa. Contudo, McLinden (1990) realça no seu estudo que

30% das mães e 34% dos pais consideram que encontrar um prestador de cuidados é uma

tarefa problemática.

f) Subescala Necessidades de Serviços da Comunidade (itens 30 a 32)

Cada família está inserida numa comunidade que por sua vez é constituída por

famílias, profissionais e cidadãos, os quais representam a rede de serviços dessa

comunidade capazes de dar respostas às necessidades das famílias de crianças com NE

(Correia e Serrano, 1998).


114

Assim, os pais necessitam muitas vezes de assistência para aceder a esses serviços

(MacEachron, Pensky & Hawes, 1986 cit. por Bailey & Simeonsson, 1988).

Nesta subescala é avaliada as necessidades da família de assistência para localizar

médicos/dentistas ou para encontrar outros pais de crianças com o mesmo problema que a

sua. As mães de crianças com NE documentaram a necessidade de ler sobre o assunto e

falar com pais de outras crianças como a sua (Bailey & Simeonsson, 1988).

No final, o inquirido tem a oportunidade de indicar, por ordem de preferência, as

cinco necessidades mais importantes para a sua família, bem como sugerir outras que não

sejam contempladas pelo instrumento.

Para se obter a distribuição das necessidades expressas pelas famílias, atribuiu-se a

cada tipo de resposta um valor:

(0) - Não Necessito deste Tipo de Ajuda

(1) - Não Tenho a Certeza

(2) - Necessito deste Tipo de Ajuda

Posteriormente faz-se o somatório do total das respostas em cada uma das categorias.

A validade e a utilidade deste instrumento, quer para os pais, quer para as famílias

têm sido demonstrados por diferentes estudos (Bailey, 1988; Bailey & Simeonsson, 1988);

Bailey et al., 1992; Bailey & Blasco, 1990).

O grau de confiança da escala (Bailey & Simeonsson, 1988) foi obtido através da

comparação de duas administrações com um intervalo de 6 meses. Numa primeira

administração com uma amostra de 34 famílias e numa segunda administração com uma

amostra de 20 famílias obteve-se uma pontuação de .67 (p<.001) e .81 (p<.001) para mães

e pais respectivamente. Existindo também correspondências entre as classificações das

mães e dos pais de .52 (p<.01).

Sexton e Al. (1992, cit. por Reyes-Blanes et al., 1999) verificaram que o instrumento

tem uma elevada consistência interna quer para a pontuação total (.91) quer para as

pontuações das subescalas (.65 para .86). Foram também encontradas correlações positivas

entre a avaliação das necessidades dos pais e o seu bem-estar pessoal: famílias com

elevado grau de necessidades reportam mais problemas emocionais e físicos (Dunst &

Leet, 1987; Dunst, Vance & Cooper, 1986 cit. por Bailey & Blasco, 1990).


115

4.3. ESCALA DE AVALIAÇÃO DO APOIO SOCIAL À FAMÍLIA

A Escala de Avaliação do Apoio Social à Família usada nesta investigação é uma

tradução feita para Portugal, com a autorização dos autores, por Coutinho e Xavier (1997)

de Family Support Scale (Dunst, Jenkins & Trivette, 1984). Este instrumento tem sido

usado para medir as percepções das famílias de crianças com NE sobre a utilidade e

disponibilidade das diversas fontes de apoio social da sua rede de apoio.

A versão original da escala é constituída por 20 itens, dos quais dois com resposta

aberta. Na versão Portuguesa, a Escala de Avaliação do Apoio Social à família é

constituída por pelos mesmos, 20 itens, existindo apenas um para resposta aberta (item

nº20), tendo o outro dado lugar à opção “vizinhos” (item nº9).

O inquirido, para cada um dos itens anteriores pode seleccionar uma das seguintes

opções de resposta: Não Disponível, Nada útil, Por vezes é útil, Geralmente é útil, É muito

útil, Muitíssimo útil.

Os 18 itens da Family Support Scale e os 19 da Escala de Avaliação do Apoio Social

estão distribuídos por cinco subescalas da seguinte forma:

a) Subescala Família (itens 1,2,3,4,5 e 8)

Nesta subescala podemos avaliar a utilidade dos diferentes membros da rede informal

da família como os pais, familiares, filhos e cônjuge/companheiro do inquirido bem como

os pais e familiares do cônjuge/companheiro do inquirido.

b) Subescala Relações Próximas (itens 6,7,9,10 e 11)

Nas relações próximas incluem-se os membros informais da rede de apoio social da

família, tais como: os amigos do inquirido e os amigos do seu cônjuge/companheiro, os

vizinhos, outros pais e os colegas de trabalho.

c) Subescala Grupos Sociais (itens 12,13 e 14)

Nesta subescala podemos avaliar como elementos informais da rede social da

família, tais como: grupos de pais, grupos sociais/clubes e os membros da igreja/padre são

úteis para as famílias da nossa amostra.


116

d) Subescala Profissionais (itens 15 e 18)

Nesta subescala referente aos profissionais, podemos avaliar o grau de utilidade do

médico da família ou da criança e outros profissionais especializados (assistentes sociais,

terapeutas, professores) para as famílias da nossa amostra.

e) Subescala Grupos Profissionais (itens 16,17 e 19)

Nos grupos de profissionais estão incluídos, o programa de intervenção precoce, os

elementos da creche/jardim-de-infância e outros serviços (saúde, serviços sociais, saúde

mental) da rede informal de apoio à família.

As respostas dos sujeitos serão tratadas quantitativamente, daí que se tenha atribuído

a cada tipo de resposta um valor:

(0) – Não Disponível

(1) - Nada útil

(2) - Por vezes é útil

(3) - Geralmente é útil

(4) - É muito útil

(5) - Muitíssimo útil

Cada indivíduo ficará com duas pontuações, uma pontuação para cada subescala

(adiciona-se os valores atribuídos a cada um dos seus itens) e uma pontuação total

(somatório das pontuações anteriores), ficando, assim, a ser conhecido, o número de fontes

de apoio disponíveis e o valor total que lhes é atribuído.

O grau de confiança e de validade da escala foram comprovados no estudo

desenvolvido por Dunst et al., (1988), que incluiu 139 pais (96 mães e 43 pais) de crianças

com NE, em idade pré-escolar, sendo a consistência interna de .77 e o grau de confiança

de .75 (coeficiente de bipartição). Um e dezoito meses após os resultados obtidos foram,

respectivamente, r= .75 (SD=.17, p<.001) e , r= .41 (SD=.18, p<.05) para a correlação

entre os itens e de , r= .91 (p<.001) e , r= .47 (SD=.18, p<.01) para a pontuação total da

escala. A escala foi também relacionada com o bem estar dos pais (r= .28, p<.01), com a

integridade da unidade familiar, (r= .18, p<.01) e com as percepções dos pais sobre o

comportamento da criança (r= .19, p<.05).


117

Estes dados revertem para o uso desta escala para a intervenção, na medida em que

as respostas do inquirido sejam objecto de apreciação/reflexão sobre o motivo pelo qual

certos membros da rede pessoal da família possam ou não ser usados como fontes de apoio

e recurso para satisfazer as respectivas necessidades (Dunst et al., 1988).

4.4. ANÁLISE DA CLASSIFICAÇÃO DO ESTATUTO SOCIOECONÓMICO

Com o objectivo de tentar acompanhar as importantes transformações no leque das

actividades profissionais e na estrutura socioeconómica das populações, houve a

necessidade de proceder a um ajustamento, em termos de dimensão e de critério da

variável estatuto socioeconómico (Lima, Dores e Costa, 1991).

Para estes autores, os grupos socioeconómicos são uma variável derivada de um

conjunto de variáveis de base referentes ao domínio sócio-profissional, captando aspectos

diferentes mas relacionados desse domínio e que pretendem traduzir a estruturação das

sociedades contemporâneas.

Contudo, e como nos faz ver Queirós (1991 cit. por Albuquerque, 1996) a pertença a

um estrato social não depende somente da actividade profissional desempenhada.

Deste modo, no nosso estudo, para definir o estatuto socioeconómico atendemos a

dois tipos de indicadores: a profissão e as habilitações académicas (Sem Estudos, 1º

Ciclo; 2º Ciclo; 3º Ciclo; Ensino Secundário; Curso Médio / Superior).

A relação que se pode estabelecer entre estas três variáveis está demonstrado no

Quadro 7 e obedece às classificações elaboradas a nível do contexto nacional,

nomeadamente de Lima, Dores e Costa (1991) e de Sedas Nunes e Miranda (1969). A

análise do estatuto socioeconómico, em cada caso concreto, teve sempre em atenção as

classificações mais elevadas do casal em termos da variável profissão e da variável

habilitações académicas.


118

Quadro 7 – Relação entre Estatuto Socioeconómico - Profissão - Habilitações Académicas

ESTATUTO SOCIOECONÓMICO PROFISSÃO HABILITAÇÕES

ACADÉMICAS

Elevado

Grandes patrões da indústria, do comércio e da agricultura; quadros dirigentes da função

pública e das empresas; profissões intelectuais e científicas; oficiais superiores

das Forças Armadas.

1º Ciclo ao Curso Médio /

Superior

Médio

Pequenos e médios proprietários; profissões liberais, técnicas e equiparadas de competência média; empregados

administrativos; pessoal dos serviços de protecção e segurança.

3º Ciclo Secundário

Curso Médio / Superior

Inferior-alto

Rendeiros; trabalhadores qualificados da produção industrial e dos serviços; artesões e trabalhadores de artes gráficas; operadores de instalações industriais e máquinas fixas;

condutores e montadores; encarregados, capatazes e profissões similares da produção

industrial; empregados de comércio.

2º Ciclo 1º Ciclo

Sem Estudos

Inferior-baixo

Camponeses e pescadores; trabalhadores não qualificados da indústria extractiva e transformadora, da construção civil e dos

transportes; vendedores ambulantes; empregados domésticos, pessoal de limpeza

e outros trabalhadores não especializados dos serviços; porteiros, distribuidores e

trabalhadores de recolha do lixo.

2º Ciclo 1º Ciclo

Sem Estudos

Fonte: Adaptado de Albuquerque (1996). A criança com deficiência mental ligeira (p.184) (On-line). Disponível: http: //www.snripd.msst.gov.pt


119

5. APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS

As informações recolhidas através da aplicação do questionário sobre as

necessidades e a avaliação dos apoios sociais das famílias, são maioritariamente respostas

de índole fechado e apenas uma resposta é de índole aberta. Para esta última, foi feita a

análise de conteúdo (ANEXO D).

Para a análise estatística dos dados desta investigação de cariz quantitativo, fez-se

uso do programa SPSS (Statistical Package for the Social Sciences-versão 10.0) e de

diferentes procedimentos estatísticos nele contidos.

5.1. CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DA AMOSTRA

A nossa amostra é constituída por 146 famílias, de crianças com NE (Quadro 8), as

quais vamos de seguida passar a caracterizar. Começando pela idade das crianças destas

famílias, e como já foi referido anteriormente, têm idades compreendidas entre menos de 1

ano (idade mínima) e 5 anos (idade máxima). A média obtida das idades das crianças

através da análise descritiva, é de 3.78 anos. A faixa etária dos 5 anos é a mais

representada com cerca de 41.1%, seguindo-se a dos 3 e 4 anos respectivamente com

28.3% e 19.2%. Menos representadas estão as idades de menos de 1 ano, 1 ano e 2 anos

(1.4%, 2.7% e 12.3%, respectivamente). Do total do número de crianças, 60.3% são do

sexo masculino e 39.7% do sexo feminino.

O tipo de NE da criança, mais frequente no nosso estudo, com 36.3%, é o atraso de

desenvolvimento sendo, seguido com percentagens inferiores pela paralisia cerebral (13%)

e pelo Síndrome de Down (12.3%). As NE menos frequentes são a spina bífida e a

epilepsia (0.7%). Os restantes tipos estão distribuídas entre as percentagens de 2.1% (outra

deficiência motora) e a de 7.5% (outro tipo de necessidade educativa).

O grau de severidade da NE, com mais expressão, é o grau moderado com 47.3%

seguindo-se, por ordem decrescente, o grau ligeiro (28.1%), o grau severo (14.4%) e o grau

profundo (10.3%).


120

Quadro 8 – Variáveis Sociodemográficas da Família

Colaboração Cuidados Criança

Não Colabora Colabora Por Vezes Colabora Muitas vezes Colabora Sempre Colaboração Tarefas Domésticas

Não colabora Colabora por vezes Colabora muitas vezes Colabora sempre Grau de necessidade

Ligeiro Moderado Severo Profundo Estado Civil dos Pais

Casados Divorciados Separados Não Casados

%

21.2 22.6 16.4 39.7

%

35.626.7

13 24.7

%

28.1 47.314.4 10.3

%

80.82.7 3.4 13

Escolaridade

Sem estudos 1º Ciclo 2º Ciclo 3º Ciclo Secundário Curso Médio / Superior

%

Mãe

8.2 26.7 39.7 12.3

8.9 4.1

%

Pai

4.5 39.437.1

9.8 5.3 3.8

Idade da criança

Menos de 1 ano 1 ano 2 anos 3 anos 4 anos 5 anos

Sexo

Masculino Feminino Tipo de Necessidade

Atraso de Desenvolvimento Autismo Paralisia Cerebral Síndroma de Down Spina Bífida Outra Deficiência Motora Multi-deficiência Deficiência Visual Deficiência Auditiva Problemas a nível da linguagem Distúrbios Emocionais Epilepsia Outro Preenchimento do questionário

Pai Mãe Pais Avó Mãe adoptiva Tia Questionários por Concelho

Arouca Oliveira de Azeméis S. João Madeira Vale de Cambra Castelo de Paiva S. M. Feira Espinho

%

1.4 2.7

12.3 23.3 19.2 41.1

%

60.339.7

%

36.34.8 13

12.3 0.7 2.1 5.5 3.4 6.2 4.8 2.7 0.7 7.5

%

6.8 83.6

2.7 4.8 1.4 0.7

%

6.8 26.0

6.8 5.5 7.5

35.611.6

Agregado Familiar

1 Filho 2 Filhos 3 ou mais filhos Avós Outros Estatuto Socioeconómico

Elevado Médio Inferior-Alto Inferior-Baixo

%

41.4 42.815.8 27.4 13.0

%

3.4 14.4 68.513.7


121

A idade mínima dos pais é de 19 anos para a mãe e de 22 anos para o pai. A idade

máxima encontrada no universo dos inquiridos foi de 45 anos para a mãe e de 48 anos para

o pai. Quanto à média foram encontrados os valores de 31.96 anos para a mãe e de 35.48

anos para o pai. Estes resultados realçam que os cônjuges/companheiros da nossa amostra

não são muito jovens, nem de idade avançada.

Quanto às habilitações académicas dos progenitores, 26.7% e 39.7% das mães e

39.4% e 37.1% dos pais apresentam respectivamente o nível de escolaridade

correspondente ao 1º e 2º ciclo. Estes dados apontam, desde logo, para uma maior

percentagem de famílias classificadas como pertencendo a um estatuto socioeconómico

inferior-alto (68.5%).

Quanto ao grau de colaboração existente entre os cônjuges/companheiros

verificamos, da leitura do mesmo Quadro, que depende do tipo de colaboração

considerada. Quando se trata de cuidar da criança os cônjuges/companheiros colaboram

ligeiramente mais do que quando se trata de realizar as tarefas domésticas. Provavelmente,

podemos atribuir este resultado, ao papel tradicionalista que a sociedade tem atribuído, aos

elementos que a compõe, em função do sexo.

A elevada percentagem de casados (80.8%), vem confirmar os dados já

anteriormente referidos de que os concelhos (à excepção de dois) do âmbito da área

geográfica da Coordenação da Àrea Educativa de Entre o Douro e Vouga têm uma taxa de

casamentos superior à da média Nacional (62.5%). Na sua maioria estas famílias apenas

têm 1 filho (41.4%) ou 2 filhos (42.8%). Em 27.4% dos casos verifica-se a presença dos

avós e em 13% dos casos a presença de outros familiares (tios, primos e outros). Realçando

estes dados, verificamos que o tipo de composição da família nuclear prevalece em relação

ao tipo de família compostas.

Os questionários foram em 83.6% dos casos preenchidos pela mãe e apenas 6.8%

foram preenchidos pelo pai, 4.8% preenchidos pela avó, 2.7% pela mãe e pelo pai e 1.4%

pela mãe adoptiva.

Os concelhos mais representados são os de Oliveira de Azeméis (26%), Santa Maria

da Feira (35.6%) e Espinho (11.6%). Os restantes concelhos têm percentagens menos

representativas e equivalentes entre si, das quais podemos salientar os concelhos de Arouca

e S. João da Madeira (6.8%), Vale de Cambra (5,5%) e o concelho de Castelo de Paiva

(7,5%).


122

5.2. DESCRIÇÃO DOS RESULTADOS DA APLICAÇÃO DO INVENTÁRIO

DAS NECESSIDADES DA FAMÍLIA

O Inventário das Necessidades da Família (Anexo C) foi, como se disse

anteriormente, o instrumento usado para recolher informação sobre as necessidades das

famílias de crianças com NE. Estas necessidades estão distribuídas pelas suas seis

subescalas que passaremos de seguida a descrever os resultados.

a) Subescala Necessidades de Informação (itens 1 a 7)

Os resultados obtidos da aplicação do Inventário das Necessidades da Família

revelam que, em média, a percentagem de indivíduos que dizem necessitar (45.4%) e os

que dizem não necessitar (41%) do tipo de informação proporcionadas por esta subescala

está sensivelmente equiparada. A percentagem de 13.6% refere-se aos indivíduos que não

têm certeza se efectivamente necessitam ou não deste tipo de ajuda (Quadro 9).

Nesta subescala de necessidades de informação, as mais referidas são as

necessidades de informação sobre os serviços que a criança possa vir a beneficiar no futuro

(78.1%), informação acerca de qualquer problema ou deficiência que a criança possa ter

(61%), informação acerca dos serviços que a criança beneficia no presente (55.5%).

Quadro 9 – Percentagens de respostas na subescala Necessidades de Informação

Informação sobre o

desenvolvimento da criança

Informação sobre como falar/brincar

com a criança

Informação sobre como

pegar na criança

Informação sobre como lidar com a

criança

Informação sobre

qualquer tipo de deficiência que a criança

possa ter

Informação sobre os serviços

presentes prestados à

criança

Informação sobre serviços futuros que a criança possa vir a beneficiar

Percentagem

Média

Não necessito 46,6 47,3 85,6 43,2 22,6 33,6 8,2 41,0

Não tenho certeza 15,8 12,3 7,5 18,5 16,4 11 13,7 13,6

Necessito 37,7 40,4 6,8 38,4 61 55,5 78,1 45,4

Todas as outras necessidades de informação, contempladas por esta subescala, são

mais consideradas pelas famílias como não necessitadas. Em certos casos com muita

expressão, como acontece com a necessidade de informação sobre a forma como pegar na


123

criança, em que 85.6% das famílias diz não necessitar, ou com menos expressão como as

necessidades de informação sobre como as crianças crescem e se desenvolvem (37,7%

necessita e 46.6% não necessita), informação sobre como lidar com a criança de e (38.4%

necessita e 43.2% não necessita) e na necessidade de informação sobre como brincar ou

falar com a criança (40.4% necessita e 47.3% não necessita).

b) Subescala Necessidades de Apoio Social e Familiar (itens 8 a 15)

Em termos globais, 57.5% dos inquiridos dizem não necessitar de Apoio Social e

Familiar, 28.8% refere que necessita deste tipo de apoio e 13,7% não tem a certeza

(Quadro 10). Os itens que claramente são considerados como não necessitados pelas

famílias são os que se relacionam com o funcionamento interno da família no seu dia-a-

dia. Ou seja, ajuda para discutir problemas e encontrar soluções, ajuda para os elementos

da família se apoiarem uns aos outros nos momentos difíceis, apoio para ajudar o

conjugue/companheiro a aceitar a condição da criança, a necessidade de ajuda para decidir

quem faz as tarefas caseiras, tomar conta das crianças e outras tarefas familiares ou mesmo

a necessidade de ajuda para decidir quais as actividades recreativas familiares e como as

efectuar.

Contudo quando se trata da necessidade de mais tempo em proveito pessoal (55,5%)

e da necessidade de ter mais amigos com quem falar (43,2%) as famílias já consideram

estes itens de apoio social e familiar como necessários.

Quadro 10 – Percentagens de respostas na subescala Necessidades de Apoio Social e Familiar

Ter alguém na família com quem possa falar

sobre problemas / preocupaçõ

es

Ter amigos

com quem falar

Ter mais tempo para si mesmo

Apoio para ajudar o

cônjuge a aceitar a

condição da criança

Ajuda para discutir

problemas e encontrar soluções

Ajuda para se apoiarem

uns aos outros em momentos

difíceis

Ajuda para decidir quem irá fazer as

tarefas caseiras,

tomar conta das crianças

e outras tarefas

familiares

Ajuda para decidir quais

as actividades recreativas familiares e

como as executarem

Percentagem Média

Não necessito 52,1 44,5 32,2 67,8 55,5 56,2 81,5 70,5 57,5

Não tenho certeza 13,7 12,3 12,3 14,4 18,5 14,4 9,6 14,4 13,7

Necessito 34,2 43,2 55,5 17,8 26 29,5 8,9 15,1 28,8


124

c) Subescala Necessidades Financeiras (itens 16 a 21)

O cálculo das percentagens médias das diferentes possibilidades de resposta (Quadro

11) sublinha que 59.9% dos inquiridos não tem necessidades financeiras. Contudo, dois

itens merecem destaque. As famílias revelam sentir carências em termos de necessidades

básicas (47.9%), ou seja, necessitam de ajuda para pagar despesas tais como comida, casa,

cuidados médicos, roupas ou transportes. Também manifestam necessidades (49.3%)

relacionadas com o atendimento à criança, tendo necessidade de ajuda para pagar a terapia,

infantário ou outros serviços para a sua criança.

Todos os outros itens respeitantes às necessidades financeiras da família quer seja

conseguir uma ama, brinquedos e equipamento especial para a criança, quer seja conseguir

um emprego para o inquirido, são considerados como não necessitados.

Quadro 11 – Percentagens de respostas na subescala Necessidades Financeiras

Ajuda para pagar

despesas tais como comida, casa, cuidados

médicos, roupas ou

transportes

Ajuda para arranjar

qualquer tipo de

equipamento especial que a

sua criança necessite

Ajuda para pagar a terapia,

infantário ou outros serviços que a criança

necessite

Ajuda para conseguir um

emprego

Ajuda para pagar a uma

ama

Ajuda pagar brinquedos que

a criança necessite

Percenta

gem

Média

Não necessito 46,6 53,4 40,4 71,2 80,1 67,8 59,9

Não tenho certeza 5,5 13,7 10,3 7,5 4,1 6,8 8,0

Necessito 47,9 32,9 49,3 21,2 15,8 25,3 32,1

d) Subescala Necessidades de Explicar a Outros (itens 22 a 26)

De uma forma geral as famílias inquiridas revelaram necessitar pouco (Quadro 12),

de ajuda para explicar a outros o problema da sua criança (18.6% para necessito e 70.3%

para não necessito e 11.1% indica não ter a certeza).

A necessidade para explicar o problema da criança a diferentes elementos como aos

seus pais/pais do seu cônjuge/companheiro (11%), aos irmãos ou irmãs do inquirido

(9,6%), a outras crianças (14,4%) ou mesmo a necessidade de ajuda para saber como

responder aos amigos, vizinhos ou estranhos quando eles fizerem perguntas acerca da

criança (17,1%) são considerados pouco necessários.


125

Contudo, quando se trata de obter ajuda para encontrar informação escrita sobre

outras famílias que possuem uma criança como a sua, 41,1% das famílias dizem necessitar.

Quadro 12 – Percentagens de respostas na subescala Necessidades de Explicar a Outros

Ajuda para explicar o

problema da criança aos pais ou aos pais do seu cônjuge / companheiro

Ajuda para explicar o

problema da sua criança aos

irmãos ou irmãs

Ajuda para saber como responder

aos vizinhos, amigos ou

estranhos quando estes lhe fazem

perguntas sobre a sua criança

Ajuda para saber como explicar o problema da sua criança a outras

crianças

Ajuda para encontrar

informação escrita sobre outras

famílias que têm uma criança como

a sua

Percenta gem

Média

Não necessito 82,2 81,5 71,9 71,2 44,5 70,3

Não tenho certeza 6,8 8,9 11 14,4 14,4 11,1

Necessito 11 9,6 17,1 14,4 41,1 18,6

e) Subescala Necessidades de Tomar Conta da Criança (itens 27 a 29)

Comparativamente às necessidades de explicar a outros o problema da criança, as

necessidades da família de tomar conta da criança, também foi considerada como pouco

necessária pelos inquiridos (86.3% para não necessito e 8.2% para necessito) (Quadro 13).

Contudo a percentagem de respostas indicadas como não tenho a certeza, diminuiu

consideravelmente o que pode revelar maiores certezas dos inquiridos quanto à

necessidade ou não deste tipo de ajuda.

Quadro 13 – Percentagens de respostas na subescala Necessidades Tomar Conta da Criança

Ajuda para localizar amas/baby-sitters

Ajuda para localizar um infantário ou pré-escola para a

criança

Ajuda para encontrar alguém que fique com a criança para ir

à missa

Percentagem

Média

Não necessito 88,4 84,2 86,3 86,3

Não tenho certeza 6,2 4,1 6,2 5,5

Necessito 5,5 11,6 7,5 8,2


126

Explicitando, para cada item que compõe a subescala, a necessidade de ajuda para

localizar amas/baby-sitters obteve apenas uma percentagem de respostas de 5,5%, a

necessidade de ajuda para encontrar alguém que fique com a criança para poder ir à missa

obteve uma percentagem de 7,5% e a necessidade de ajuda para localizar um infantário ou

pré-escola para a criança a percentagem de 11,6% das respostas.

f) Subescala Necessidades de Serviços da Comunidade (itens 30 a 32)

Esta última subescala do Inventário das Necessidades da Família segue a mesma

tendência das anteriores (Quadro 14). Com 52.7% dos inquiridos a responderem não

necessitarem, 16.4% dizem não têm a certeza e 30.8% necessitam de serviços da

comunidade.

Um total de 41,1% dos inquiridos responderam que sentem necessidade de ajuda

para encontrar-se e falar com pais de outras crianças como a deles. Enquanto que 27,4%

das famílias manifestam ter necessidade de ajuda para localizar um médico que o

compreenda e compreenda as necessidades da sua criança e 24% manifesta necessitar de

ajuda para localizar um dentista que possa tratar a sua criança.

Quadro 14 – Percentagens de respostas na subescala Necessidades Serviços da Comunidade

Encontrar-se com pais de outras crianças como a sua

Ajuda para encontrar um médico que compreenda a si e

as necessidades da sua criança

Ajuda para localizar um dentista que possa tratar a sua

criança

Percentagem

Média

Não necessito 37 58,2 63 52,7

Não tenho certeza 21,9 14,4 13 16,4

Necessito 41,1 27,4 24 30,8


127

Desta descrição dos resultados obtidos da aplicação do Inventário das Necessidades

da Família, fica claramente visível que as famílias da nossa amostra, em termos globais,

não sentem necessidades de explicar a outros o problema da sua criança e nem para

localizar alguém que fique com a criança. Sentem poucas necessidades de apoio social e

familiar, necessidades financeiras e necessidades de serviços da comunidade. Sendo as

necessidades de informação o tipo de necessidades que as famílias mais consideram

necessitar (ver Gráfico 1).

Contudo, analisando estes dados com maior rigor (Gráfico 2), podemos realçar

alguns itens, incluídos em diferentes subescalas, que as famílias valorizam como sendo

necessários: os itens sobre as necessidades de informação sobre qualquer tipo de

deficiência que a criança possa ter e sobre os serviços presentes e futuros (correspondendo

aos itens 5,6 e 7); os itens ter mais amigos com quem falar e ter mais tempo para si da

subescala necessidades de apoio social e familiar (itens 9 e 10); da subescala financeira

podemos realçar a necessidade de ajuda para pagar despesas tais como comida, casa,

cuidados médicos, roupas ou transportes e de ajuda para pagar a terapia, infantário ou

outros serviços que a criança necessite (itens 16 e 18).

E finalmente, as famílias da nossa amostra também consideram importante um outro

tipo de ajuda que, apesar de situadas em duas subescalas diferentes, referem-se

basicamente à necessidade de obter informação escrita e encontrar-se com famílias de

outras crianças como a sua (itens 26 e 30).


128

Gráfico 1 – Distribuição das respostas nas subescalas do Inventário das Necessidades

da Família.

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Nec.

de

info

rmaç

ãoNe

c. a

poio

soc

ial

Nec.

fina

ncei

ras

Nec.

de

expl

icar

a o

utro

s

Nec.

tom

ar c

onta

da

cr.

Nec

serv

iços

com

unid

ade

Não necessito

Não tenho a certeza

Necessito


129

Gráfico 2 – Percentagem dos itens considerados necessários do Inventário das

Necessidades da Família.

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32

Itens do Inventário das Necessidades da Família

Perc

enta

gem

Legenda:

1. Informação sobre o desenvolvimento da criança 2. Informação sobre como falar/brincar com a criança 3. Informação sobre como pegar na criança 4. Informação sobre como pegar na criança 5. Informação sobre qualquer tipo de deficiência que a criança possa ter 6. Informação sobre os serviços presentes prestados à criança 7. Informação sobre serviços futuros que a criança possa vir a beneficiar 8. Ter alguém na família com quem possa falar sobre problemas / preocupações 9. Ter amigos com quem falar 10. Ter mais tempo para si mesmo 11. Apoio para ajudar o cônjuge a aceitar a condição da criança 12. Ajuda para discutir problemas e encontrar soluções 13. Ajuda para se apoiarem uns aos outros em momentos difíceis 14. Ajuda para decidir quem irá fazer as tarefas caseiras, tomar conta das crianças e outras tarefas familiares 15. Ajuda para decidir quais as actividades recreativas familiares e como as executarem 16. Ajuda para pagar despesas tais como comida, casa, cuidados médicos, roupas ou transportes 17. Ajuda para arranjar qualquer tipo de equipamento especial que a sua criança necessite 18. Ajuda para pagar a terapia, infantário ou outros serviços que a criança necessite 19. Ajuda para conseguir um emprego


130

20. Ajuda para pagar a uma ama 21. Ajuda pagar brinquedos que a criança necessite 22. Ajuda para explicar o problema da criança aos pais ou aos pais do seu cônjuge / companheiro 23. Ajuda para explicar o problema da sua criança aos irmãos ou irmãs 24. Ajuda para saber como responder aos vizinhos, amigos ou estranhos quando estes lhe fazem perguntas sobre a sua criança 25. Ajuda para saber como explicar o problema da sua criança a outras crianças 26. Ajuda para encontrar informação escrita sobre outras famílias que têm uma criança como a sua 27. Ajuda para localizar amas/baby-sitters 28. Ajuda para localizar um infantário ou pré-escola para a criança 29. Ajuda para encontrar alguém que fique com a criança para ir à missa 30. Encontrar-se com pais de outras crianças como a sua 31. Ajuda para encontrar um médico que compreenda a si e as necessidades da sua criança 32. Ajuda para localizar um dentista que possa tratar a sua criança

5.3. DESCRIÇÃO DOS RESULTADOS DA APLICAÇÃO DA ESCALA DE

AVALIAÇÃO DO APOIO SOCIAL

A Escala de Avaliação do Apoio Social (Anexo C), foi usada no nosso estudo para

avaliar (de 0 a 5) a utilidade dos diferentes elementos da rede de apoio social da família.

Como a escala é contituida por 19 elementos que podem prestar apoio social às famílias,

vemos que a sua amplitude total pode variar entre 0 pontos (para todas as respostas não

disponível) e 95 pontos (para todas as respostas muitíssimo útil). A média total obtida que

corresponde à da soma das médias das diferentes subescalas, foi de 38.18. Considerando a

amplitude por subescalas (Quadro 15) temos, para a subescala família (constituída por 6

itens) uma amplitude que varia entre os 0 e 30 pontos. Para a subescala relações próximas

(constituída por 5 itens) temos uma amplitude entre os 0 e os 25 pontos. A amplitude para

as subescalas grupos sociais e grupos de profissionais (constituídas por 3 itens) varia entre

os 0 e os 15 pontos. E, finalmente para a subescala profissionais (constituída por 2 itens)

uma amplitude entre os 0 e os 10 pontos.

a) Subescala Família (itens 1,2,3,4,5 e 8)

Da aplicação da Escala de Avaliação do Apoio Social constatou-se, como se pode

visualizar no Quadro 15, que os inquiridos consideram em média os elementos da

subescala família como por vezes útil (média =13.75). Os elementos da família mais

valorizados em termos de apoio social são os familiares directos do inquirido (pais e


131

familiares) e o cônjuge/companheiro, sendo este último considerado, em média, como

geralmente útil. Os pais do cônjuge/companheiro, os familiares do cônjuge/companheiro e

os filhos são considerados como nada útil.

b) Subescala Relações Próximas (itens 6,7,9,10 e 11)

Nesta subescala relações próximas, estão incluídos os membros informais da rede de

apoio social da família. Dentro destes, os amigos do inquirido e do cônjuge/companheiro e

os vizinhos são considerados pelas famílias como nada útil, enquanto os outros pais e os

colegas de trabalho são considerados, em média pelas famílias, como não disponíveis. Isto

mostra que as relações próximas das famílias da nossa amostra são, para estas, em média

nada úteis em termos do apoio social que lhes prestam.

c) Subescala Grupos Sociais (itens 12,13 e 14)

Os elementos informais da rede social da família, tais como, grupos de pais, grupos

sociais/clubes e os membros da igreja/padre, que constituem esta subescala, são em média

considerados como não disponíveis para as famílias da nossa amostra (média=1.87).

Contudo, a análise das médias denota que os grupos sociais/clubes e os membros da

igreja/padre estão ligeiramente mais disponíveis que os grupos de pais.

d) Subescala Profissionais (itens 15 e 18)

Da avaliação da utilidade do médico da família ou da criança e de outros

profissionais individuais especializados como do técnico de serviço social, terapeutas e

professores, são para as famílias da nossa amostra, tidos como geralmente úteis (média=

6.72). O médico de família ou da criança é considerado como por vezes útil, muito

próximo do geralmente útil e os profissionais individuais especializados como geralmente

úteis, também muito próximos de muito úteis.


132

Quadro 15 – Especificação do Significado da Média nos Itens da Escala de Avaliação do Apoio Social

Não Disponivel

Nada Útil

Por vezes Útil

Geralmente Útil

Pais X

Familiares X

Pais do cônjuge / companheiro X

Familiares do cônjuge / companheiro X

Cônjuge / companheiro X

Sube

scal

a Fa

míli

a

Filhos X

Amigos X

Amigos do conjuge/companheiro X

Vizinhos X

Outros Pais X

Sube

scal

a R

elaç

ões p

róxi

mas

Colegas de Trabalho X

Grupos de Pais X

Grupos sociais/clubes X

Sube

scal

a G

rupo

s Soc

iais

Membros da igreja/padre X

Médico de família/criança X

Sube

scal

a Pr

ofis

sion

ais

Profissionais (serv. social, terapeutas, professores, etc) X

Programa de interv. precoce X

Creche / Jardim de Infância X

Sube

scal

a G

rupo

s pr

ofis

sion

ais

Serviços (saúde, sociais, mentais) X


133

e) Subescala Grupos Profissionais (itens 16,17 e 19)

Os grupos de profissionais tais como, o programa de intervenção precoce, os

elementos da creche/jardim-de-infância e outros serviços (saúde, serviços sociais, saúde

mental) da rede formal de apoio à família, são considerados por esta como geralmente úteis

(média = 9.52). Comparando as médias obtidas pelos três elementos, verificamos que são

muito próximas entre si.

Da descrição dos resultados obtidos da aplicação da Escala de Avaliação do Apoio

Social temos a salientar dois aspectos. O primeiro, é que nenhum dos elementos da rede de

apoio à família foi considerado, como muito útil ou como muitíssimo útil. Realça-se assim

que as famílias, o máximo que valorizam a utilidade dos elementos da sua rede de apoio

social é de geralmente útil. O segundo, refere-se à homogeneidade de respostas dentro da

subescala grupos sociais (não disponível) e a homogeneidade de respostas dentro da

subescala grupos de profissionais (geralmente útil). Verifica-se que os grupos sociais

existentes nas comunidades onde residem as famílias da nossa amostra, que têm no seu

seio uma criança com NE, são considerados como não lhes disponibilizando apoio social.

Por outro lado, enquanto apenas um dos elementos da rede de apoio informal da família foi

considerada de geralmente útil (o cônjuge/companheiro), todos os elementos dos grupos de

profissionais, e que prestam apoio formal, são tidos com esse grau de utilidade.

5.4. RELAÇÕES ENTRE AS NECESSIDADES DA FAMÍLIA E O APOIO

SOCIAL PRESTADO PELOS DIFERENTES ELEMENTOS DA REDE DE

APOIO

No nosso estudo, para verificarmos a existência, ou não, de relação entre as

necessidades da família e a utilidade de apoio social prestado pelos diferentes elementos da

rede de apoio, calculou-se o coeficiente de correlação de Pearson. O valor estatístico

resultante deste procedimento estatístico pode oscilar entre -1.00 (relação negativa) e o

+1.00 (relação positiva), podendo mesmo estabelecer-se uma correlação nula que indica

uma ausência de relação. Quando a oscilação dos resultados nas duas variáveis ocorrem no

mesmo sentido, estamos perante uma relação positiva. Quando a oscilação dos resultados

ocorre no sentido inverso, então estamos perante uma relação negativa (Almeida e Freire,


134

2000). Quanto mais próxima a correlação é da unidade, seja positiva ou negativa, mais

perfeita ela é.

Quadro 16 – Correlações entre subescalas do Inventário das Necessidades da Família e as subescalas da Escala de Avaliação do Apoio Social

INVENTÁRIO DAS NECESSIDADES DA FAMÍLIA ESCALA DE AVALIAÇAO DO APOIO SOCIAL

Sube

scal

as

Informação

Apoio Social e Familiar

Finanças Explicar a outros

Tomar conta da Criança

Serviços da

Comuni-dade

Família Relações Próximas

Grupos Sociais Profissionais

Escala de Av. Apoio

Social

Apoio Social e Familiar

,443**

Finanças ,314** ,348**

Explicar a outros ,404** ,542** ,301**

Tomar Conta da Criança

,283** ,259** ,453** ,342**

Serviços da

Comuni-dade

,444** ,412** ,263** ,414** ,359**

Familia ,010 -,104 -,223** ,081 -,147 -,020

Relações Próximas ,137 ,090 -,083 ,104 -,102 ,148 ,486**

Grupos Sociais ,079 ,112 ,011 -,039 ,010 ,095 ,247** ,427**

Subescala Profis-sionais

,061 ,053 -,047 -,012 -,123 ,001 ,372** ,384** ,195**

Grupos Profis-sionais

,282** ,156 -,024 ,069 -,063 ,124 ,307** ,320** ,276** ,553**

Inventá-rio das Nec. da Família

- - - - - - - - - - ,047

** Correlação é significativa ao nível (0.01) * Correlação é significativa ao nível (0.05)

Iremos analisar, em primeiro lugar, a correlação global entre os dois instrumentos.

Seguidamente, vamos analisar as correlações dentro de cada instrumento. Em terceiro

lugar, iremos analisar as correlações entre as subescalas dos dois instrumentos (Quadro

16).


135

Ao correlacionarmos a pontuação global do Inventário das Necessidades da Família

com a pontuação global da Escala de Avaliação do Apoio Social, verificamos que não se

relacionam (r=.047), realçando este resultado que as necessidades sentidas pelas famílias

nada tem a ver com a forma como valorizam o apoio social.

Das correlações dentro de cada instrumento verificamos que, relativamente ao

Inventário das Necessidades da Família, encontramos correlações positivas e todas

significativas entre as subescalas que o compõem. Deste resultado podemos depreender

que as necessidades estão relacionadas umas com as outras. Ou seja, quando uma família

manifesta necessidade de um determinado tipo de ajuda, também tem necessidades dos

outros tipos de ajudas, proporcionados por esta subescala.

Relativamente à Escala de Avaliação do Apoio Social também foram encontradas

correlações positivas e todas significativas entre as subescalas que a compõem. Estes

resultados sugerem que, quando uma família considera como útil determinado elemento da

sua rede de apoio social, também considerada útil os restantes elementos identificados na

respectiva escala.

Porém, analisando as correlações entre as subescalas do Inventário das Necessidades

da Família com as subescalas da Escala de Avaliação do Apoio Social, podemos verificar a

existência de uma correlação positiva e outra negativa, ambas significativas, entre os

dois instrumentos. Especificando, encontramos uma correlação negativa e significativa

entre a subescala necessidades financeiras e a subescala família (r=-.223) e uma

correlação positiva e significativa entre a subescala necessidades de informação e a

subescala grupos de profissionais (r=.282). A correlação negativa encontrada entre a subescala necessidades financeiras do

Inventário das Necessidades e a subescala família da escala de Avaliação do Apoio Social

sugere a existência de uma relação inversa entre as duas subescalas. Ou seja, quanto mais

uma família manifesta necessidades financeiras, tal como pagar despesas do quotidiano,

comprar equipamento especial para a criança, de menos utilidade consideram o apoio dos

elementos da família (pais e familiares do inquirido, pais e familiares do

cônjuge/companheiro, cônjuge/companheiro e filhos). Quanto menores são as necessidades

financeiras das famílias, de maior utilidade é o apoio que documentam receber dos

elementos constituintes da subescala família. Sendo interessante verificar que a utilidade


136

do apoio prestado pelos elementos da família é inversamente proporcional às necessidades

financeiras das famílias de crianças com NE.

A correlação positiva encontrada entre a subescala necessidades de informação do

Inventário das Necessidades e a subescala grupos de profissionais da Escala de Avaliação

do Apoio social sugere a existência de uma relação directamente proporcional entre as

duas subescalas. Assim, quanto mais necessidades de informação as famílias manifestam,

tal como informação sobre como as crianças crescem e se desenvolvem, como falar,

brincar, pegar, lidar com a criança e informação sobre serviços presentes, futuros ou

qualquer problema que a criança possa ter, de maior utilidade consideram o apoio

disponibilizado pelos grupos de profissionais que poderão ser os elementos da creche ou

infantário, os elementos do programa de intervenção precoce ou mesmo os elementos do

serviço de saúde e dos serviços sociais. Por outro lado, quando estes grupos de

profissionais são considerados como menos úteis, menos necessidades de informação as

famílias relatam ter.

5.5. RELAÇÕES ENTRE AS VARIÁVEIS SOCIODEMOGRÁFICAS E OS

INSTUMENTOS

Para sabermos se as características sociodemográficas da família são indicadoras das

suas necessidades ou se influenciam a utilidade dos elementos da sua rede de apoio social,

vamos de seguida proceder ao tratamento destes dados através da estatística inferencial,

nomeadamente da análise da variância ANOVA e do procedimento estatístico R de

Pearson.

Contudo, dos dados obtidos da análise descritiva, verificamos que certas variáveis

sociodemográficas, na nossa amostra, não são susceptíveis de tratamento estatístico devido

à grande homogeneidade de respostas dadas pelas famílias inquiridas, sendo disso

exemplos, o estado civil dos pais (80.8% são casados), a presença dos avós e outros na

família (72,6% e 87%, respectivamente não estão presentes na família nuclear) e o tipo de

NE (36.3% é atraso global de desenvolvimento enquanto os restantes tipos de NE têm

valores pouco significativos) (Quadro 8).


137

Esta elevada incidência de respostas, numa das categorias relativas a estas variáveis

sociodemográficas, não nos permite realizar comparações entre grupos nestas variáveis por

serem estes grupos muito desequilibrados em termos de amostra.

5.5.1. RELAÇÕES ENTRE AS VARIÁVEIS SOCIODEMOGRÁFICAS E AS

NECESSIDADES EXPRESSAS PELA FAMÍLIA

Da correlação efectuada entre a variável sociodemográfica, a idade da criança e as

necessidades expressas pela família (Quadro 17), podemos realçar uma correlação

negativa e significativa (r=-.266) entre essa variável e a subescala tomar conta da criança.

Verifica-se que, quanto mais nova é a criança mais necessidades as famílias sentem de

terem alguém que cuide da sua criança, quer seja para tomar conta ao longo do dia, como

amas/baby-sitters, infantário ou pré-escola, quer seja por um período breve de tempo como

por exemplo ir à missa. Porém, a idade da criança não se correlaciona com a escala global

das necessidades.

Para a variável sociodemográfica, a idade da mãe, não foi encontrada nenhuma

correlação com nenhuma das subescalas do Inventário das Necessidades das Famílias nem

com a escala global. Como podemos verificar da leitura do Quadro 17 a idade da mãe não

é uma variável diferenciadora do tipo de necessidades que as famílias sentem.

Da leitura do mesmo Quadro, verificamos que a idade do pai apenas se correlaciona

com a subescala necessidades financeiras. A correlação negativa e significativa (r=-.202)

encontrada, realça que quanto menor é a idade do pai, mais necessidades financeiras as

famílias sentem, talvez devido ao facto de que no início de uma carreira profissional, além

de os salários serem mais baixos, também ainda há uma instabilidade profissional

traduzida muitas vezes por empregos precários. Apesar destas duas correlações

estatisticamente significativas entre a idade da criança e a subescala tomar conta da criança

e a idade do pai e a subescala necessidades financeiras, podemos depreender de que, de

forma global, as necessidades das famílias não se correlacionam com a idade da criança,

nem com a idade da mãe ou do pai.

Se em termos financeiros é significativa a idade do pai, também é a escolaridade da

mãe (r=-.224). Ou seja, se uma família tem simultaneamente um pai jovem e uma mãe com


138

poucos anos de escolaridade então essa família manifestará muitas mais necessidades

financeiras do que uma família que apenas só tem uma das anteriores condições. Por outro

lado, quanto menor for a escolaridade do pai menos necessidades a família tem de explicar

o problema da sua criança a outros (r=184), nomeadamente a ajuda para encontrar

informação escrita sobre outras famílias que têm uma criança como a sua. O facto de ter

mais escolaridade, no caso do pai, determina também que tem mais necessidades de

conhecer outras famílias com uma criança nas mesmas condições. Será que os pais com

mais escolaridade estão mais conscientes, informados ou preocupados com o problema da

sua criança e dai esta sua maior necessidade? É uma questão que fica em aberto.

Contudo quer a escolaridade da mãe quer a do pai não são, em termos globais,

características que predizem as necessidades das famílias de crianças com NE, como se

pode ver no Quadro 17.

Quadro 17 – Correlações entre Variáveis Sociodemograficas e o Inventário das Necessidades das Famílias

Subescala Idade Criança

Idade Mãe

Idade Pai

Escolari-dade Pai

Escolari-dade Mãe

Colabo-ração

Cuidados Criança

Colabo-ração

Tarefas Domésticas

Informação -,036 -,106 -,136 ,043 ,008 -,062 -,084

Social e Familiar ,045 ,026 ,101 ,112 ,070 -,204(*) -,199(*)

Finanças -,127 -,152 -,202(*) -,125 -,224(**) -,260(**) -,252(**)

Explicar -,124 -,069 -,046 ,184(*) ,082 -,046 -,073

Tomar conta

criança -,266(**) -,143 -,133 -,102 -,136 -,140 -,119

Comuni-dade -,024 -,050 -,096 -,020 ,068 -,095 -,104

Total Inventário Necessi-

dades -,091 -,103 -,099 ,046 -,023 -,205(*) -,212(*)

** Correlação é significativa ao nível (0.01) * Correlação é significativa ao nível (0.05)


139

Relativamente às variáveis colaboração entre os cônjuges/companheiros nos

cuidados à criança e na realização das tarefas domésticas podemos verificar, da leitura

do Quadro 17, que as duas se correlacionam com as necessidades da família (r=-.205 e

r=-.212, respectivamente). Estas correlações negativas e significativas realçam que quanto

menos colaboração se estabelecer entre os cônjuges/companheiros nos cuidados à criança e

na realização das tarefas domésticas mais necessidades são demonstradas pelas famílias.

Concretamente, este tipo de correlação verifica-se entre a colaboração nos cuidados à

criança e a colaboração nas tarefas domésticas com as subescalas social e familiar (r=-

.204 e r=-.199, respectivamente) e financeira (r=-.260 e r=-.252, respectivamente). Para a

subescala social e familiar, quanto menor for a colaboração entre os

cônjuges/companheiros nos cuidados à criança e na realização das tarefas domésticas

maiores são as necessidades de apoio para ajudar o cônjuge/companheiro a aceitar a

condição da criança (r=-.182 e r=-.167, respectivamente). Quanto menor for a colaboração

entre os cônjuges/companheiros na realização das tarefas domésticas maior é a necessidade

de ajuda para discutir problemas e encontrar soluções e a necessidade de ajuda para os

elementos da família se apoiarem uns aos outros em momentos difíceis (r=-.234 e r=-.193,

respectivamente).

Para a subescala financeira podemos sublinhar que quanto menor for a colaboração

entre os cônjuges/companheiros nos cuidados à criança e na realização das tarefas

domésticas maiores são as necessidades de ajuda para pagar despesas tais como comida,

casa, cuidados médicos, roupas ou transportes (r=-.300 e r=-.301, respectivamente) e a

necessidade de ajuda para pagar a terapia, infantário ou outros serviços que a criança

necessite (r=-.335 e r=-.291, respectivamente).

Destes resultados, e considerando também os obtidos por Rees (1983 cit. por

Simeonsson, 1988), podemos estabelecer relações entre as necessidades das famílias e a

partilha das tarefas, entre os cônjuges/companheiros, relativas aos cuidados com a criança

e nas tarefas domésticas.

Consistentemente com estes resultados está o estudo de Seligman & Reyerson (1982

cit. por Pereira, 1998) que consideram que as responsabilidades associadas às tarefas

domésticas prestadas à criança com NE podem ter um impacto nas necessidades

financeiras dos pais.


140

Da análise efectuada entre o estatuto socioeconómico e as necessidades através da

análise da variância ANOVA (Quadro18), verificamos que, pertencer a determinado

estatuto socioeconómico não faz diferença nas necessidades sentidas. Excepcionalmente só

haverá diferenças para a subescala finanças (p=.004). Nesta subescala verifica-se que os

estatutos socioeconómicos mais baixos são os que mostram médias mais altas o que nos

indica que são esses os que afirmam ter mais necessidades financeiras. Ou seja, as famílias

dos estatutos socioeconómicos inferior-baixo e inferior-alto sentem mais necessidades

financeiras do que as famílias dos estatutos socioeconómicos médio e elevado.

Quadro 18 – Relações entre o Estatuto Socioeconómico e as Necessidades Financeiras

Subescala Estatuto Socioeconómico N Média Desvio Padrão F Significância

Finanças

Elevado Médio Inferior-alto Inferior-baixo Total

5 21

100 20

146

2,6000 2,4762 4,4200 6,2500 4,3288

2,7928 2,9089 3,4994 3,7679 3,5663

4,548 ,004*

*ANOVA significativa ao nível 0.05

Fazendo o teste Post Hoc Scheffe, encontramos diferenças entre o estatuto

socioeconómico médio e o inferior-baixo. Isto significa que, se uma família pertencer a um

estatuto socioeconómico médio e outra pertencer a um estatuto socioeconómico inferior-

baixo, haverá diferenças na forma como sentem as necessidades financeiras. Enquanto as

famílias de estatuto socioeconómico médio dizem ter poucas necessidades financeiras

(média=20), as famílias de estatuto socioeconómico inferior baixo dizem ter muitas

necessidades financeiras (média=26.7).

Assim, parece que a pertença a determinado estatuto socioeconómico é indicativo do

grau de necessidades financeiras percepcionadas. Considerando que a atribuição de um

estatuto socioeconómico a uma família se deveu a duas variáveis, escolaridade e profissão,

tendo sido sempre considerado, no casal, a escolaridade mais elevada e a profissão mais

qualificada. Faz sentido que nas famílias com níveis de escolaridade baixos e empregos

menos qualificados, tenham menos recursos económicos e daí mais necessidades

financeiras.


141

Da comparação efectuada entre a variável severidade da NE da criança e as

necessidades das famílias, através do procedimento estatístico ANOVA, não foram

encontradas diferenças com significado estatístico, não se encontrando assim

correspondência entre a intensificação das necessidades das famílias e a gravidade da

severidade da NE, contrariamente ao que nos documentam Eheart & Ciccone (1982).

5.5.2. RELAÇÕES ENTRE AS VARIÁVEIS SOCIODEMOGRÁFICAS E O

APOIO SOCIAL REFERIDO PELA FAMÍLIA

Da leitura do Quadro 19 podemos verificar que as idades da criança e dos pais não

estão correlacionadas com o apoio social recebido dos elementos da rede de apoio da

família. Apenas a idade da criança se correlaciona negativamente com a subescala

família (r=-210), ou seja, quanto menor é a idade da criança de maior utilidade é

considerado o apoio disponibilizado pelos elementos da rede social familiar,

nomeadamente os pais e os pais do cônjuge/companheiro, os familiares e os familiares do

cônjuge/companheiro, o cônjuge/companheiro e os filhos.

Uma característica da família que foi encontrada como tendo implicações na forma

como a família percepciona a utilidade da sua rede de apoio foi a escolaridade quer do pai

quer da mãe (r= 307 e r= 278, respectivamente). Numa família com uma criança com NE

quanto maior for a escolaridade do pai e da mãe, maior é considerada a utilidade dos

elementos da sua rede de apoio informal família e relações próximas bem como da sua

rede de apoio informal profissionais.

Quanto às variáveis colaboração entre os cônjuges/companheiros nos cuidados à

criança e na realização das tarefas domésticas podemos verificar, da leitura do mesmo

Quadro, que as duas variáveis se correlacionam com a escala de avaliação do apoio

social (r=.214 e r=.219, respectivamente). Realçando estes valores, temos que, quanto

maior for colaboração entre os cônjuges/companheiros nos cuidados à criança e na

realização das tarefas domésticas de maior utilidade é considerada a rede de apoio social da

família. Sendo mesmo significativo para a subescala família em que quanto maior for a

colaboração entre os cônjuges/companheiros nos cuidados à criança e na realização das

tarefas domésticas de maior utilidade é percepcionado o apoio disponibilizado pelos pais e


142

os pais do cônjuge/companheiro, os familiares do cônjuge/companheiro, o

cônjuge/companheiro e os filhos.

Como referem Nihira, Meyers & Mink (1980 cit. por Albuquerque, 1996) uma

relação de apoio mútuo no subsistema familiar cônjuges/companheiros é um recurso

poderoso para qualquer um dos seus elementos dado que, como verificamos no nosso

estudo, a colaboração entre eles no que toca nos cuidados à criança e na realização das

tarefas domésticas tem implicações práticas na forma como é considerado o apoio

disponibilizado pelos diferentes elementos da sua rede de apoio social.

Quadro 19 – Correlações entre Variáveis Sociodemograficas e a Escala de Avaliação do Apoio Social

Subescala Idade Criança

Idade Mãe

Idade Pai

Escolari-dade Pai

Escolari- dade Mãe

Colaboração Cuidados à

Criança

Colaboração Tarefas

Domésticas

Familia -,210(*) ,005 -,121 ,348(**) ,281(**) ,413(**) ,368(**)

Relações próximas ,021 ,074 ,038 ,238(**) ,176(*) ,071 ,123

Grupos sociais -,071 ,163 ,065 ,035 ,038 ,014 ,150

Profissionais ,033 ,067 ,048 ,261(**) ,284(**) ,099 ,029

Grupos profissionais ,121 ,036 ,029 ,090 ,164 -,050 -,100

Escala Avaliação

Apoio Social Total

-,078 ,072 -,006 ,307(**) ,278(**) ,214(*) ,219(**)

** Correlação é significativa ao nível 0.01 * Correlação é significativa ao nível 0.05

Da relação efectuada entre a variável severidade da NE da criança e a Escala de

Avaliação do Apoio Social, através do procedimento estatístico ANOVA, não foram

encontrados valores com significado estatístico, não se verificando assim que, segundo

Reyes-Blanes et al. (1999), as mães de crianças com NE mais significativas indiquem mais

necessidades de apoio.

A utilização do procedimento estatístico ANOVA entre a variável estatuto

socioeconómico e a Escala de Avaliação do Apoio Social (Quadro 20), faz realçar que a

pertença da família a determinado estatuto socioeconómico determina a forma como esta


143

percepciona a utilidade do apoio social (p=.005). Foram encontrados resultados

estatisticamente significativos para todas as subescalas, excepto para a subescala grupos

sociais. Considera-se assim, que as famílias de estatuto socioeconómico mais elevado

consideram de maior utilidade o apoio disponibilizado pelos elementos da sua rede familiar

(pais e familiares do inquirido, pais e familiares do cônjuge/companheiro do inquirido,

cônjuge/companheiro e filhos), pelos elementos da sua rede de relações próximas (amigos

do inquirido e do cônjuge/companheiro, vizinhos, outros pais e colegas de trabalho) e pelos

profissionais. Contudo, são as famílias de estatuto socioeconómico elevado que menos

valorizam a utilidade do apoio prestado pelos grupos de profissionais (média=6.6).

Quadro 20 – Relações entre o Estatuto Socioeconómico e Escala de Avaliação do Apoio Social

Subescala Estatuto Socioeconómico N Média Desvio Padrão F Significância

Familia


5 21 96 19

141

18,4000 16,7143 13,6458

9,7895 13,7518

9,1269 6,8275 6,0871 5,2343 6,4754

5,119 ,002*

Relações Próximas


5 21 95 19

140

13,8000 7,6667 6,1368 3,8421 6,3286

8,2583 5,9861 4,6348 3,8768 5,1711

6,051 ,001*

Grupos sociais


5 21 95 19

140

2,2000 2,2381 1,9263 1,1579 1,8786

4,9193 2,8267 2,4936 1,7405 2,5572

,674 ,569

Profissionais


5 21 95 19

140

7,8000 7,8571 6,5158 6,2632 6,7286

1,7889 1,8784 2,2685 2,1562 2,2307

2,849 ,040*

Grupos profissionais


5 21 95 19

140

6,6000 10,9524

9,1895 10,3684

9,5214

2,9665 2,5392 3,6123 2,2413 3,3831

3,360 ,021*

Escala Apoio

Social Total


5 21 96 19

141

48,8000 45,4286 37,1667 31,4211 38,0355

20,8255 14,9217 13,9952 10,1725 14,4640

4,507 ,005*

** ANOVA é significativa ao nível 0.01 * ANOVA é significativa ao nível 0.05


144

Fazendo o teste Post Hoc Scheffe encontramos diferenças na subescala família, entre

o estatuto socioeconómico médio e o inferior-baixo. Ou seja, as famílias de estatuto

socioeconómico médio valorizam mais o apoio disponibilizado pelos elementos da

subescala família (média=16.7) enquanto as famílias pertencentes ao estatuto

socioeconómico inferior baixo valorizam menos o apoio disponibilizado pelos elementos

da subescala família (média=9.7).

A aplicação do mesmo teste, para a subescala relações próximas, faz realçar

diferenças entre o estatuto socioeconómico elevado (média=13.8) e o inferior-baixo (média

=3.8) e o estatuto socioeconómico elevado (média =13.8) e o inferior-alto (média =6.1).

Ou seja, as famílias de estatuto socioeconómico elevado valorizam mais o apoio

disponibilizado pelos elementos da sua rede de relações próximas enquanto as famílias de

estatuto socioeconómico inferior-alto e inferior-baixo valorizam menos o apoio

disponibilizado pelos elementos da sua rede de relações próximas.

Capítulo IV – Discussões e Conclusões

146

1. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

Na primeira fase deste estudo, em que procedemos à revisão da literatura,

procurámos analisar as variáveis que a literatura e a investigação empírica têm vindo a

considerar como importantes na área das necessidades e dos apoios sociais das famílias de

crianças com NE. Numa segunda fase, elaborámos as questões de pesquisa que nos

pareceram pertinentes, dado o estudo realizado anteriormente. Nesta fase do nosso estudo

passaremos a discutir os resultados por nós obtidos à luz da literatura recolhida e das

questões de pesquisa formuladas.

1.1. Resultados da primeira questão de investigação: Será que, as

famílias com mais necessidades consideram de maior utilidade as


No nosso estudo, verificámos que em geral as famílias sentem poucas necessidades e

as que foram encontradas vão ao encontro das encontradas por outros estudos. No que diz

respeito às necessidades de informação, estudos tais como o de McLinden (1990),

D`Amato & Yoshida (1991), Bailey et al. (1992), Sontag & Schacht (1994), McWilliam et

al. (1995), Morgado & Beja (2000) e Pereira (1998) também realçam esta necessidade

como uma das mais frequentes. D`Amato & Yoshida (1991) referem que os pais de

crianças com NE necessitam continuamente de informação terapêutica, vocacional e

educacional. No que concerne aos itens referentes às necessidades do próprio inquirido

(ter mais amigos com quem falar e ter mais tempo para si) que foi encontrado no nosso

estudo como uma necessidade preeminente também foi encontrado em outros estudos

como uma necessidade das famílias de crianças com NE, nomeadamente Upshur (1991),

McLinden (1990) e Pereira (1998). Upshur (1991) documenta uma associação entre os

problemas pais/família e a sua satisfação com o apoio fornecido pelo grupo dos amigos

Um outro tipo de necessidade que as famílias dizem necessitar diz respeito às

necessidades básicas de sobrevivência (ajuda para pagar despesas tais como comida,

casa, cuidados médicos, roupas ou transportes) também é documentada no estudo de

Serrano (2003). E a ajuda para pagar serviços que prestam atendimento à criança (terapia,


147

infantário ou outros serviços que a criança necessite). A necessidade de contacto com

outras famílias de crianças com a mesma NE (obter informação escrita e encontrar-se com

famílias de outras crianças como a sua) foi também encontrada no nosso estudo como uma

necessidade relevante. À semelhança dos resultados documentados por outros estudos tais

como D´Amato & Yoshida (1991) e Pereira (1998). A literatura também realça que o

contacto entre os pais, é um meio de apoio em que estes podem aprender novas habilidades

e ganhar mais confiança (Hornby e Murray, 1983 cit. por Hornby, 1991), daí que os

profissionais de IP devam facilitar estes contactos.

Por outro lado, em termos da utilidade de apoio social, as famílias valorizam como

mais úteis os seguintes elementos da sua rede de apoio informal: pais e familiares do

inquirido e o cônjuge/companheiro e os elementos da sua rede de apoio formal: médico

de família/criança, profissionais individuais e os grupos de profissionais (PIP, creche/

jardim de infância e serviços saúde/sociais/mentais). Estes dados são consistentes com os

obtidos por Suelzle e Keenan (1981 cit. por Albuquerque, 1996) que referem que alguns

pais de crianças com NE apontam os profissionais de diversos serviços como a sua mais

frequente fonte de apoio.

Ao estabelecermos correlações entre as necessidades das famílias e o apoio social

percepcionado, não encontramos relações. Contrariamente ao que nos veicula Reyes-

Blanes et al. (1999) que associa a altos niveís de apoio percepcionado a menos

necessidades expressas pelas famílias. Como não se encontraram relações entre a

globalidade das necessidades das famílias e a globalidade da utilidade do apoio social, a

resposta à primeira questão do nosso estudo, que pondera se as famílias com mais

necessidades consideram de maior utilidade as diversas fontes de apoio social

disponibilizadas pela sua rede, é assim negativa.

Contudo, a análise por subescalas, demonstrou que quando as famílias manifestam

necessidades de informação, tal como informação sobre como as crianças crescem e se

desenvolvem, como falar, brincar, pegar, lidar com a criança e informação sobre serviços

presentes, futuros ou qualquer problema que a criança possa ter, de maior utilidade

consideram o apoio disponibilizado pelos grupos de profissionais que poderão ser os

elementos da creche ou infantário, os elementos do programa de IP ou mesmo os

elementos do serviço de saúde e dos serviços sociais. Estes resultados são coincidentes

com os encontrados por Serrano (2003) que verificou no seu estudo qualitativo com 13


148

famílias, de crianças pequenas com NE do distrito de Braga, sobre os seus apoios formais e

informais, que são os serviços médicos, educacionais, terapêuticos e sociais que prestam

apoio às famílias no que toca às necessidades de informação.

Também demonstramos que quando uma família manifesta necessidades

financeiras tal como pagar despesas do quotidiano, comprar equipamento especial para a

criança, de menos utilidade considera o apoio disponibilizado pelos elementos da família

(pais e familiares do inquirido, pais e familiares do cônjuge/companheiro,

cônjuge/companheiro e filhos), verificando-se que a utilidade do apoio prestado pelos

elementos da família é inversamente proporcional às necessidades financeiras das famílias

de crianças com NE. Uma possível explicação para este facto é a grande percentagem de

famílias da nossa amostra que pertencem ao estatuto socioeconómico inferior-alto (68.5%).

Logo, se uma percentagem elevada de famílias pertence a um estatuto socioeconómico

baixo, depreende-se que a sua rede de apoio familiar também estará incluída nesse estatuto

socioeconómico e não terá muitos recursos económicos para ajudar a família da criança

com NE em termos financeiros.

1.2. Resultados da segunda questão de investigação: Será que, a idade

da criança é uma variável diferenciadora do tipo de necessidades

expressas, bem como do grau de utilidade dos elementos da sua


A idade da criança, em termos globais, não foi encontrada como uma variável

diferenciadora do tipo de necessidades expressas, tal como referem Bailey et al. (1992) a

idade da criança não é determinante das necessidades expressas quer pelas mães quer pelos

pais do seu estudo.

A idade da criança também não foi encontrada como uma variável diferenciadora da

utilidade dos elementos da sua rede de apoio social, contrariamente ao verificado por

D`Amato & Yoshida (1991) e Suelzle & Keenan (1981) que estabelecem relações entre a

idade da criança e a utilidade dos elementos da rede de apoio formal da família.

Consideram os autores que os pais das crianças mais novas usam mais serviços do que os


149

pais das crianças mais velhas que são menos apoiados, mais isolados e com mais

necessidades de serviços.

Porém, verificou-se que quanto mais nova é a criança mais necessidades as famílias

sentem, de terem alguém que cuide da sua criança, nomeadamente amas/baby-sitters,

infantário ou pré-escola, ou por exemplo, alguém que fique com a criança para o prestador

de cuidados ir à missa. E tal como nos referem Bernheimer, Young & Winton (1983 cit.

por Albuquerque, 1996) a procura e obtenção dos primeiros serviços para as suas crianças

com NE entre um e os três anos pode constituir para os pais um dos três períodos de stress

parental. Apesar do nosso estudo não abordar o stress parental, é importante alertar os

profissionais que trabalham com crianças nesta faixa etária e suas famílias desta

necessidade, uma vez não satisfeita pode ter implicações na dinâmica familiar.

Verificamos também que quanto mais nova é a criança de maior utilidade é

considerado o apoio disponibilizado pelos elementos da rede social familiar,

nomeadamente os pais e os pais do cônjuge/companheiro, os familiares e os familiares do

cônjuge/companheiro, o cônjuge/companheiro e os filhos. Sendo do senso comum claro

que quanto mais nova for uma criança, de mais cuidados necessitará, e logo, mais os pais

têm necessidades de terem alguém que lhes preste cuidados, na sua ausência.

Respondendo à segunda questão do nosso estudo, podemos dizer que a idade da

criança não é uma variável diferenciadora do tipo de necessidades expressas, bem

como não é uma variável diferenciadora da utilidade dos elementos da rede de apoio

da família.

1.3. Resultados da terceira questão de investigação: Será que, a idade

dos pais é uma variável diferenciadora do tipo de necessidades

expressas e do grau de utilidade dos elementos da sua rede de apoio

social?

Apesar de alguns autores (Guelzow et al., 1991; Fagan et al., 1991; McNaughton,

1994 e Pereira, 1998) terem sugerido que a idade dos pais era uma característica que podia

influenciar as percepções da família sobre as necessidades e a utilidade do apoio social, no

estudo por nós elaborado não foram encontradas relações, podendo-se, provavelmente


150

dever este facto a que a idade dos pais, que constituem a nossa amostra, varia ao longo de

um intervalo, não havendo predominância de pais muito jovens nem de pais com muita

idade. Daí que não se possam fazer comparações. No entanto, foi encontrado que quanto

menor é a idade do pai, mais necessidades financeiras as famílias sentem, tendo sido

sugerido que os pais mais novos estão mais sujeitos a uma maior precariedade laboral

muitas vezes presente nos primeiros anos no mercado de trabalho.

Respondendo à terceira questão do nosso estudo podemos dizer que idade dos pais

não é uma variável diferenciadora do tipo de necessidades expressas, bem como não é

uma variável diferenciadora da utilidade dos elementos da rede de apoio da família.

1.4. Resultados da quarta questão de investigação: Será que, a

escolaridade dos pais é uma variável diferenciadora do tipo de

necessidades expressas e do grau de utilidade dos elementos da sua


Relembrando, os graus de escolaridade com maiores percentagens de inquiridos são

o 1º e o 2º ciclo do ensino básico, quer para as mães quer para os pais das famílias da nossa

amostra. Encontramos também que a escolaridade da mãe, comparativamente à do pai, é

ligeiramente superior a partir do 2º ciclo até ao curso médio/superior, depreendendo-se que

as mães são mais escolarizadas.

Em termos globais, o grau de instrução não é um factor de prognóstico das

necessidades das famílias. Pontualmente, a escolaridade da mãe relaciona-se com as

necessidades financeiras e a escolaridade do pai com a necessidade de explicar a outros o

problema da sua criança. No caso da mãe, se esta tem mais instrução então a família sente

menos necessidades financeiras. No caso do pai, se tem mais instrução, então a família

manifesta mais necessidades de ajuda para encontrar informação escrita sobre outras

famílias que têm uma criança como a sua. Estes dados parecem coincidir com a realidade,

pois se a mãe tem uma melhor formação, isso vai permitir-lhe encontrar um emprego mais

bem remunerado, manifestando assim a família menos necessidades financeiras. Uma

melhor formação no caso do pai parece ser sinónimo de mais interesse na procura de

informação sobre outras famílias que tenham uma criança com as NE da sua.


151

Quando avaliamos a utilidade do apoio social em função da escolaridade dos pais,

encontramos valores estatisticamente significativos. A uma maior escolaridade dos

cônjuges/companheiros foi associado uma maior utilidade dos elementos da família, das

relações próximas e dos profissionais. Parece que os pais com mais escolaridade têm mais

competências na utilização eficaz dos elementos da rede de apoio social referidos e, logo

os considerem como mais úteis.

Assim, nesta quarta questão do nosso estudo que estabelece relação entre a

escolaridade dos pais e as necessidades da família e a escolaridade dos pais e a utilidade da

sua rede de apoio social temos suporte para responder negativamente à primeira parte da

questão e afirmativamente à segunda parte da questão. A escolaridade dos pais não é um

factor que prediga as necessidades da família, mas é um factor capaz de predizer o

grau de utilidade dos apoios sociais, nomeadamente dos elementos da sua rede

familiar, relações próximas e profissionais.

1.5. Resultados da quinta questão de investigação: Como é que, o grau

de severidade da NE da criança afectará a forma como as famílias

identificam as suas necessidades e o grau de utilidade do apoio


No nosso estudo não foram encontradas relações entre o grau de severidade da NE

quer para as necessidades, quer para a utilidade dos apoios sociais. Não se verificando que,

segundo Randall & Parker (1999 cit. por Carpenter, 2003), a severidade da problemática da

criança, seja a que nível for, pode contribuir para um grau de exaustão dos pais, o qual

depende a sua tolerância ao stress, experimentando alguns pais um pessimismo crónico e

risco de esgotamento das suas funções.

Uma explicação para este resultado poderá ser atribuída à percepção que as famílias

têm sobre uma sociedade que valoriza pouco a criança com NE (como podemos verificar

da análise de conteúdo da resposta aberta, esta foi uma das necessidades mais referidas

pelas famílias) (ver ANEXO D). E daí que, segundo Wilson (2003 cit. por Carpenter,

2003) pai de uma criança com NE, considera que admitir que a sua criança acarreta mais

trabalho que as outras crianças, não é fácil. Porque, estas famílias têm dificuldade em


152

encontrar ajudas que sejam livres de juízos de valor, numa sociedade que segundo ele tem

atitudes desajustadas face às crianças com NE. Como refere Wilson:

“Pedir apoio não significa que não amamos a nossa criança, ou que estamos a tentar

livrarmo-nos dela.”

E como admite uma mãe do nosso estudo:

“Sinto necessidade que a sociedade, os pais e os governantes aceitem estes cidadãos em

igualdade de direitos como todos os outros.”

Será que as famílias do nosso estudo, e nomeadamente as que têm crianças com NE

mais severas, não manifestam mais necessidades e não consideram a sua rede de apoio

familiar mais útil, porque consideram que a sociedade em que estão inseridas está

carregada de preconceitos, injustiças e estigmas, tratando o ser diferente de forma

desigual?

Só um estudo mais aprofundado sobre a forma como os pais de crianças com um

maior grau de NE vêem o modo como a sociedade inclui a família e a criança com NE, e

como isso afecta as suas necessidades e o grau de utilidade da sua rede de apoio, é que nos

poderia levar a tirar conclusões. Por agora resta-nos dizer que, no nosso estudo, e

considerando a quinta questão, o grau de severidade da NE da criança não afecta a

forma como as famílias percepcionam as suas necessidades e o grau de utilidade do

apoio disponibilizado pelos elementos da sua rede de apoio social.

1.6. Resultados da sexta questão de investigação: Como é que, o

estatuto socioeconómico das famílias afectará a forma como

identificam as suas necessidades e o apoio disponibilizado pelos


Verificámos que as famílias de estatuto socioeconómico mais desfavorecido

manifestam mais necessidades financeiras. As famílias dos estatutos socioeconómicos

inferior-baixo e inferior-alto sentem mais necessidades financeiras do que as famílias dos

estatutos socioeconómicos médio e elevado. Estes resultados são consonantes com os

encontrados por Bailey et al. (1992) que relatam que as mães de baixo rendimento, do seu

estudo, indicavam mais necessidades financeiras do que as mães de rendimentos médios ou


153

altos. Os estudos de Pereira (1998), Morgado e Beja (2000) e Serrano (2003) também

mostram relações entre as necessidades financeiras das famílias e o baixo estatuto

socioeconómico, na população Portuguesa.

Segundo Hammer & Turner (1996 cit. por Turner, 2000) uma das necessidades

desenvolvimentais para os pais de crianças com NE, dizem respeito aos cuidados com a

criança, resultando num aumento de responsabilidades financeiras. Quando a estas famílias

está também associado níveis de escolaridade baixos e empregos menos qualificados,

sendo assim classificadas em estatutos socioeconómico mais baixos, naturalmente terão

menos recursos económicos e logo, mais necessidades financeiras.

Contudo, e apesar desta relação, no nosso estudo e em termos globais, o estatuto

socioeconómico das famílias, não afecta a forma como as famílias consideram as suas

necessidades.

Verificámos, por outro lado, que as famílias socioeconomicamente mais favorecidas

valorizam mais o apoio disponibilizado pelos diferentes elementos da sua rede social, à

excepção dos grupos de profissionais que são mais valorizados pelos estatutos

socioeconómicos médio e inferior baixo. Os elementos que constituem os grupos sociais,

não foram considerados úteis, quer pelas famílias de estatuto socioeconómico mais

elevado, quer pelas famílias de estatuto socioeconómico mais baixo. Tal como nos refere

Chowdhury et al. (1996) as famílias diferem quantitativamente e qualitativamente nos seus

sistemas de apoio e recursos em virtude da sua posição na estrutura social da sociedade.

Parece que o contexto social, no que concerne ao apoio às famílias de crianças com NE, ou

é mais acessível ou é melhor rentabilizado pelas famílias de estatuto socioeconómico mais

elevado.

Analisando as diferenças entre grupos, as famílias de estatuto socioeconómico médio

valorizam mais os elementos da rede de apoio familiar (os pais dos cônjuges/companheiro,

os familiares dos cônjuges/companheiros, o cônjuge/companheiro e os filhos) do que as

famílias de estatuto socioeconómico inferior-baixo, e as famílias de estatuto

socioeconómico elevado valorizam mais os elementos da rede de relações próximas

(amigos do inquirido e do cônjuge/companheiro, vizinhos, outros pais e colegas de

trabalho) do que as famílias de estatuto socioeconómico inferior-baixo e inferior-alto.

Estes resultados são consistentes com os obtidos por Serrano (2003) que considera,

no seu estudo, que as famílias de estatuto socioeconómico baixo contam com mais


154

elementos da rede formal de apoio do que com elementos da rede informal de apoio.

Contrariando o que Bailey et al. (1992) realçam sobre as famílias de estatuto

socioeconómico baixo que, para os autores, habitualmente têm um agregado familiar mais

numeroso e logo têm uma rede de recursos informais mais extensa.

Por outro lado, as famílias de estatuto socioeconómico mais elevado consideram

mais útil o apoio disponibilizado quer pela sua rede de apoio formal (à excepção dos

grupos de profissionais), quer informal. Segundo Wikler (1986a cit. por Albuquerque,

1996) estas são as famílias que mais frequentemente se empenham na criação de serviços

adicionais para os seus filhos ou para si próprias, que acedem mais facilmente ou retiram

maior proveito dos existentes.

Assim, o estatuto socioeconómico foi encontrado, no nosso estudo, como uma

característica das famílias de crianças com NE capaz de afectar a forma como

consideram a utilidade do apoio disponibilizado pelos elementos da sua rede de apoio

social, à semelhança do estudo de Chowdhury et al. (1996).

1.7. Resultados da sétima questão de investigação: Como é que, o tipo

de colaboração entre os cônjuges/companheiros afectará a forma

como as famílias identificam as suas necessidades e o grau de

utilidade dos elementos da sua rede de apoio social?

A colaboração entre os cônjuges/companheiros nos cuidados à criança e na

realização das tarefas domésticas, no nosso estudo, foram encontradas como variáveis

que afectam a forma como as famílias identificam as suas necessidades e a utilidade da

sua rede de apoio social.

Estes dois tipos de colaboração, no que concerne às necessidades, actuam de forma

inversa. Quanto maior for a colaboração entre os cônjuges/companheiros, menores são as

necessidades da família em termos de apoio social e familiar e financeiro. Ou seja, quando

há colaboração na realização das tarefas domésticas, no subsistema familiar

cônjuges/companheiros, verifica-se menos necessidades da família de apoio ao nível do

seu funcionamento familiar, nomeadamente ajuda para discutir problemas e encontrar

soluções, ajuda para se apoiarem uns aos outros em momentos difíceis e ajuda para ajudar


155

o cônjuge/companheiro a aceitar a condição da criança. Este último tipo de ajuda também é

menos referido quando há maior colaboração nos cuidados à criança. E finalmente, a nível

financeiro, as famílias que relatam mais colaboração entre os cônjuges/companheiros,

referem também menos necessidades financeiras.

Os resultados obtidos entre necessidades financeiras e as responsabilidades

associadas às tarefas domésticas prestadas à criança vão ao encontro dos encontrados por

Seligman & Reyerson (1982 cit. por Pereira, 1998).

Quanto à utilidade do apoio social, verificámos que quando há colaboração entre os

cônjuges/companheiros nos cuidados à criança e na realização das tarefas domésticas,

todos os elementos da subescala família são considerados como mais úteis, excepto os

familiares do inquirido.

Se na revisão feita por Dunst et al. (1988) acerca do apoio social, os autores referem

que o apoio social influencia a satisfação nas tarefas parentais (Crinic, Greenberg,

Ragozin, Robinson & Basham, 1983), modestamente podemos acrescentar que a

colaboração nas tarefas domésticas e nos cuidados à criança, influenciam o grau de

utilidade dos elementos da família.

Ainda do nosso estudo, no tratamento da resposta aberta, obtivemos elementos que

comprovam que uma das necessidades mais manifestadas pelas famílias, juntamente com a

aceitação e compreensão da comunidade é o apoio e compreensão entre os pais da criança

(ANEXO D).

Ao verificarmos no nosso estudo, que a colaboração entre os cônjuges/companheiros

traz implicações práticas quer na forma como é considerado o apoio disponibilizado pelos

elementos da sua rede de apoio familiar quer na forma como são consideradas as

necessidades de apoio social e familiar e financeiras estamos a obter dados consistentes

com os referidos por Kazak e Clark (1986 cit. por Albuquerque, 1996) que referem que no

subsistema familiar uma relação de apoio mútuo é um recurso poderoso para os seus

elementos.


156

2. CONCLUSÕES E RECOMENDAÇÕES

No nosso estudo verificámos, à semelhança de Bailey et al. (1992), que as

necessidades mais prevalecentes seleccionadas pelas famílias dizem respeito às da área das

necessidades de informação, da área das necessidades financeiras e às necessidades

específicas de oportunidades para ler e obter informação acerca de outras famílias de

crianças com NE. Foram ainda encontradas, neste estudo, mais duas necessidades

prevalecentes seleccionadas da área do apoio social e familiar.

Ao nível das necessidades de informação, as famílias desejam obter informações

sobre os serviços que a sua criança pode beneficiar no futuro, os serviços actualmente

recebidos e informação sobre as NE da criança. Por outro lado, os grupos de profissionais

são vistos unicamente como uma fonte de informação e logo são valorizados pelas famílias

para preenchimento dessa função. Como vimos da investigação teórica os pais preferem os

profissionais que lhes dêem informação relevante e precisa (Beverly & Thomas, 1999;

Sontag & Schacht, 1994; McWilliam et al., 1995).

Tal como foi encontrado, pelos autores atrás descritos, também as famílias da nossa

amostra esperam que os profissionais lhes forneçam informação precisa e relevante, numa

variedade de formatos e com uma linguagem adequada ao seu nível educacional e às suas

necessidades. Assim, os serviços que mais probabilidades têm de ir ao encontro das

necessidades identificadas pelas famílias são os que, ao organizar e apresentar essa

informação, fazem-no de forma a reflectir as características únicas de cada família.

Contrariamente ao que provavelmente os profissionais imaginam que estas famílias

esperam deles, parece que as famílias não esperam dos profissionais, uma atitude

paternalista, removendo os problemas do seio familiar, mas apenas que lhes transmitam

uma diversidade de possíveis escolhas para poderem tomar decisões, e logo, sentirem-se

mais competentes e com maior controlo sobre os serviços, recursos e apoios.

Sendo cada família única, só ela própria é capaz de identificar os seus pontos fortes,

necessidades, prioridades e recursos. Daí que o processo de avaliação, planificação e

intervenção só façam sentido quando a família neles participa e onde têm oportunidades

para tomarem decisões por si. Por outro lado, coloca-se a seguinte questão: como poderão


157

os profissionais de IP trazerem as famílias para fazerem parte da equipa que se quer

transdisciplinar?

“- Não – disse o principezinho. -Ando à procura de amigos. «Cativar» quer dizer o quê?

-É uma coisa que toda a gente se esqueceu – disse a raposa. - Quer dizer «criar laços» …

-Criar laços?

-Sim, laços – disse a raposa. - Ora vê: por enquanto tu não és para mim senão um rapazinho

perfeitamente igual a cem mil outros rapazinhos. E eu não preciso de ti. E tu também não precisas

de mim. Por enquanto eu não sou para ti senão uma raposa igual a cem mil outras raposas. Mas, se

tu me cativares, passamos a precisar um do outro.

(…)

A raposa calou-se e ficou a olhar para o principezinho durante muito tempo.

- Se fazes favor … Cativa-me! – Acabou finalmente por pedir.

- Eu bem gostava – respondeu o principezinho, – mas não tenho muito tempo.

- Só conhecemos o que cativamos – disse a raposa. - Os homens deixaram de ter tempo para

conhecer o que quer que seja. (…) Se queres um amigo cativa-me!

- E tenho de fazer o quê? – Disse o principezinho.

- Tens de ter muita paciência. Primeiro, sentas-te longe de mim, assim, na relva. Eu olho

para ti pelo canto do olho e tu não dizes nada. A linguagem é uma fonte de mal-entendidos. Mas

podes-te sentar cada dia um bocadinho mais perto…” (Saint-Exupéry, 2003 p.68)

Na minha opinião este pequeno extracto do livro “O Principezinho” revela aos

profissionais o que é preciso fazer para se conseguir uma aproximação individualizada à

família e com ela desenvolver uma parceria colaborativa. Se os profissionais forem

colaboradores eficazes, tal como as famílias nos pedem, estas irão reconhecer essa partilha

de informação e simultaneamente partilhar informação sobre si. E deste modo, a partilha

de informação entre pais e profissionais torna-se recíproca e multi-direccional.

Nesta perspectiva de elemento colaborativo na parceria, o papel do profissional deixa

de ser o de satisfazer as necessidades indicadas pela família, que corresponde ao seu papel

tradicional de prover recursos e de experte, para assim passar a ter um papel de assistência

à família no desenvolvimento de capacidades para aceder ao que necessita.

Como foi demonstrado anteriormente, na sua grande maioria, estas famílias provêm

de estatutos socioeconómicos baixos, podendo isso explicar a prevalência de necessidades


158

básicas como a nutrição, o vestuário, a habitação, os transportes, a segurança e os cuidados

de saúde. Dada a importância destas necessidades no funcionamento básico de qualquer

família, provavelmente elas guiam o seu comportamento, levando-a a gastar tempo e

energia na sua satisfação, porque se impõe como imperativas. Pois segundo Maslow, que

colocou as necessidades numa hierarquia desde a mais até à menos importante, argumenta

que as necessidades básicas insatisfeitas controlam o comportamento e interferem com a

realização de necessidades a nível superior.

Desta constatação podem decorrer três implicações para um trabalho centrado na

família. Primeiro, os profissionais devem estar conscientes de uma abordagem

individualizada para a identificação das necessidades. Segundo, os profissionais devem dar

a oportunidade à família de sequencializar as necessidades segundo as suas próprias

prioridades. Terceiro, os programas de IP devem reflectir a hierarquia das necessidades

estabelecidas pela família. Quando alguma destas três condições não é satisfeita, estaremos

a contribuir para uma diminuição da probabilidade de uma intervenção ao nível da criança,

por parte do prestador de cuidados primários e simultaneamente podemos afectar

negativamente a saúde e o bem-estar da família (Dunst et al., 1988), dado que, a falta de

meios básicos, tal como a nutrição, o vestuário, a habitação, a segurança, os cuidados de

saúde, concentram os esforços da família na sua satisfação.

A energia das famílias da nossa amostra pode também estar a ser usada numa

situação, pessoa ou relacionamento mais crítico, tal como parece ser a necessidade de

maior disponibilidade de tempo para si ou ter mais amigos com quem falar. Como no

nosso estudo, 83.6% dos questionários foram preenchidos pelas mães, podemos atribuir

que aproximadamente 55.5% dessas mães dizem necessitar de mais tempo para si mesmas.

Corroborando com estes dados, temos o estudo de McLinden (1990) que realça que 42%,

das mães do seu estudo responderam não ter tempo para si devido às exigências que se

colocam em cuidar da sua criança com NE. A constatação deste facto pela equipa de IP

exige uma avaliação cuidada ao programa de modo a verificar de que forma a mãe

pretende participar no programa educacional da sua criança para assim se evitarem os seus

problemas de falta de tempo para si.

A necessidade demonstrada de contacto destas famílias com outras famílias de

crianças com a mesma problemática (encontros e informação escrita) faz realçar a

importância de os profissionais de IP estarem informados das diferentes associações,


159

tenham conhecimento de bibliografia escrita por pais sobre a sua criança com NE,

promovam encontros entre famílias, ou mesmo que forneçam contactos de outras famílias

em situações idênticas. Deste modo, o profissional ao partilhar este tipo de informação

com as famílias estará a ir ao encontro das suas necessidades. E, caso seja o desejo da

família, este objectivo poderá constar no PIAF.

O PIAF é o documento que pertence às famílias, pois nele estão identificadas as suas

necessidades e objectivos, os seus pontos fortes e os recursos/serviços que poderão

satisfazer os seus objectivos. O PIAF é também um plano colaborativo, pois deve ser

elaborado de forma articulada com os profissionais mas cujas decisões, quer sejam grandes

quer pequenas, são tomadas com a família. Para a sua elaboração é necessário identificar

os elementos da sua rede de apoio formal e informal da sua comunidade com quem a

família mantém uma relação de confiança. No nosso estudo, verificamos que os elementos

que geralmente são mais úteis na vida das nossas famílias são o cônjuge/companheiro, os

profissionais individuais e os grupos de profissionais (PIP, creche/ jardim de infância e

serviços saúde/sociais/mentais). E os elementos que por vezes são úteis são os pais e

familiares do inquirido e o médico de família/criança. Assim, parece que, à excepção da

utilidade do cônjuge/companheiro, as famílias da nossa amostra contam mais com

elementos da rede de apoio formal do que informal, apesar da literatura ter demonstrado

que o apoio informal é mais eficaz.

Será que as famílias da nossa amostra não usam mais apoios informais, porque os

apoios formais que lhes prestam ajuda e assistência estão a criar-lhes como que uma

espécie de dependência dos seus serviços, os quais são pouco consistentes e com um

período de duração curta, ao contrário dos apoios informais que são para toda a vida? Só

um estudo onde se analisem com maior rigor estas variáveis é que nos poderia dar

elementos para tirarmos conclusões correctas. Contudo, numa perspectiva actual de IP

(Dunst, 2000) o apoio proporcionado pela rede de apoio informal e da comunidade operam

como uma forma de IP.

Dos resultados obtidos verificamos que as características da família, como a

escolaridade dos pais e o estatuto socioeconómico, afectam o modo como estas

percepcionam a utilidade dos seus apoios sociais. Quanto menor for a escolaridade dos pais

e o estatuto socioeconómico de menor utilidade são considerados os elementos da sua rede


160

de apoio informal. E no nosso estudo, a maior percentagem das famílias concentra-se nos

estatutos socioeconómicos mais baixos e exibem um grau de escolaridade baixa.

Estes dados realçam, por um lado, que a manipulação dos apoios exige competências

por parte das famílias, e por outro lado, trazem implicações para as práticas de IP. Ou seja,

os profissionais ao elaborarem os programas, conjuntamente com as famílias e mais

concretamente com aquelas em que a escolarização dos pais é menos elevada e o seu nível

socioeconómico também é baixo, devem utilizar diferentes estratégias, tal como sugerir a

sua participação em grupos da sua comunidade, dar informações sobre grupos de pais,

grupos sociais e clubes da sua comunidade, convidar outros elementos da família ou

relações próximas a participarem na avaliação/intervenção, desenvolver competências

sociais de modo que as famílias usem os diferentes elementos da sua rede de apoio

informal social como opção viável para a satisfação das suas necessidades. Assim, o

profissional estará a fortalecer o sistema de apoio natural da família e a tornar a sua

utilização numa fonte primária de apoio e recurso para satisfação das necessidades. Ao

promover e apoiar a actuação da família na utilização destes apoios, fortalece-se a

aquisição de capacidades que lhe vão permitir resolver problemas futuros.

Para além da escolaridade dos pais e do estatuto socioeconómico da família,

podemos ainda acrescentar que o tipo de colaboração entre os cônjuges/companheiros pode

ter também uma forte influência na forma como as famílias consideram a utilidade dos

seus apoios sociais, bem como as suas necessidades.

Assim parece que, como vimos da revisão da literatura, a relevância de relações

interpessoais coesas e harmoniosas dentro da família reafirma-se quando se examina um

dos seus subsistemas específicos que é a das interacções entre os cônjuges/companheiros.

Neste caso, uma relação de apoio mútuo, no que concerne à colaboração nas tarefas

domésticas e nos cuidados à criança, constitui um recurso poderoso para os seus elementos

dado que diminui as necessidades sentidas pelas famílias e simultaneamente engrandece a

utilidade dos elementos da rede de apoio social, nomeadamente da família mais próxima.

E como realça uma mãe do nosso estudo, quando foi questionada sobre as suas

necessidades:

“Tantas e ao mesmo tempo tão poucas, comparando com outras famílias mais

necessitadas e carentes de ajuda e saúde. Mas graças, porque tenho a ajuda do meu marido

para cuidar dele dentro das nossas possibilidades.”


161

Por conseguinte uma outra família refere “O marido não ajuda nada”. Parece-nos que

estas palavras são a expressão de uma angústia que é a falta de apoio do marido e que

implicitamente, traduzem, necessidades e carência de apoio conjugal.

Estes resultados sugerem que a IP deve direccionar a sua atenção para a compreensão

das adaptações recíprocas entre os membros de díades das famílias de crianças com NE,

bem como para a delineação das estratégias de intervenção que melhor se ajustam às

necessidades e recursos particulares.

Avaliar as necessidades das famílias, acima de tudo, permite individualizar as

intervenções contudo, o profissional deve ter em atenção que as necessidades não são

estáticas, mas dependem das transições que se podem operar ao longo do ciclo de vida da

família. Daí que, para proporcionar intervenções mais eficazes, deva ajustar-se às

necessidades em constante mudança das famílias e invista nos recursos informais mais

capazes de satisfazer essas necessidades.

A conceitualização teórica do modelo centrado na família advoca que os processos

de obtenção de informação e de tomada de decisões sejam processos colaborativos entre

profissional-família, respeitando sempre os seus desejos, necessidades e prioridades. O

papel de parceiro colaborativo, atribuído ao profissional de IP, exige que este inicie onde a

família está, que identifique factores capazes de influenciar as suas necessidades e recursos

e construa uma relação com a família nos parâmetros que esta estabeleceu. É assim exigido

às práticas de IP que dêem resposta ao que as famílias consideram como recursos

necessários para uma vida normal, em família e em comunidade; que apoiem e fortaleçam

o funcionamento da família e que optimizem o apoio.

O modelo centrado na família em que se reconhece as suas necessidades e os seus

recursos proporciona que a disparidade entre as necessidades sentidas pelas famílias e as

percepcionadas pelos profissionais, tem pouca probabilidade de acontecer, porque a IP

centrada na família é construída na colaboração e parceria entre famílias e profissionais.

Por outro lado, é o modelo que mais respeita os direitos das crianças com NE, o que

promove a igualdade de oportunidades e a melhoria da qualidade das suas vidas.

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