Instituto Ronald McDonald

Missão do Instituto Ronald McDonald

“Promover a saúde e a qualidade de vida de

crianças e adolescentes com câncer”

Programa Diagnóstico Precoce

Objetivo: Contribuir com a identificação precoce do câncer em crianças e adolescentes, reduzindo o tempo entre o aparecimento de sinais e sintomas e o diagnóstico da doença

em um serviço especializado.

Capacitação de profissionais da Atenção Básica de Saúde, pediatras e estudantes de medicina

Em 2018, o Programa completou 10 anos de existência.

Livro Diagnóstico Precoce

Fortaleza-CESantarém-PA

Pesquisa e intercâmbio científico

São Luís - MA

Qualidade no tratamento médico

Promoção do acesso e o não abandono do tratamento

Suporte psicossocial a pacientes e familiares

Objetivo: elevar as taxas de cura dos pequenos pacientes com câncer, viabilizando:

Programa Atenção Integral

Teresina/PI Brasília/DF

“Uma casa longe de casa.”

Jahu - SP

Belém - PA

Objetivo: oferecer gratuitamente hospedagem, alimentação, transporte e apoio psicossocial a adolescentes e crianças com câncer que estão emtratamento fora de suas cidades de origem,

bem como para seus familiares.

Rio de Janeiro- RJ Moema - SP

Santo André - SP

Campinas - SP

Itaquera-SP (inauguração em out/19)

Programa Casa Ronald McDonald

Programa Espaço da Família “Um espaço acolhedor para a família, dentro

do hospital.”

Erasto Gaertner, Curitiba - PR

GPACI - Sorocaba - SP Hospital do Amor - Barretos - SP

Hospital José de Alencar Brasília - DF

Hospital de Câncer de Mato Grosso, Cuiabá - MT

GRAACC - São Paulo - SP

Objetivo: oferecer conforto e acolhimento dentro das unidades médicas para adolescentese crianças em tratamento de câncer e familiares que os acompanham, contribuindo

para reduzir o abandono do tratamento.

ITACI – São Paulo – SP (inauguração prevista 2º sem. 2019)

RESULTADOS DOS

04 PROGRAMAS

DO IRM EM 20 ANOS

CASA RONALD McDONALD

537 milrefeições servidas

76%taxa de ocupação

média/ano

6Casas Ronald

McDonald

17 milmil viagens gratuitas de

ida e volta a hospitais

9 milatendimentos a crianças e

adolescentes com câncer

e seus familiares

ESPAÇO DA FAMÍLIA RONALD McDONALD

57 milatendimentos a crianças e adolescentes

com câncer e seus familiares

83%taxa de ocupação

média/ano

6Espaços daFamília

Ronald McDonald

DIAGNÓSTICO PRECOCE

204municípios de

8 estados

20instituições

parceiras

26.306profissionais

capacitados

10.962.699Crianças e adolescentes

impactados

Saudáveis

Hospital

Casa

Câncer

Redução do abandono e

não aderência do tratamento

Outras

patologiasATENÇÃO INTEGRAL

28 milatendimentos a crianças e

adolescentes com câncer

média/ano

21estados +DF

Linha de Ação A

Linha de Ação C

Linha de Ação B

Linha de Ação D

7170

108instituições

1.123projetos

O Instituto Ronald McDonald foi eleito a

melhor ONG do Brasil na categoria saúde.

Fonte: Instituto Doar | melhores.org.br

Também venceu como uma das

100 Melhores ONGs do Brasil em 2018

pelo segundo ano consecutivo.

• Critérios para o cadastro de instituições parceiras

• Avaliação de projetos por Conselhos:

Conselho Científico médicos renomados

Conselho Executivo executivos

• Alinhamento dos projetos aos Programas do Instituto

• Assinatura de convênio por projeto

• Controle de prestações de contas

• Auditoria dos projetos

• Auditoria externa pela Audisa

Conselho Fiscal

• Profissionais qualificados e infraestrutura adequada

Prestação de Contas do investimento

Parcerias

estratégicas:

Prestação de Contas do investimentoParcerias

estratégicas:

Critérios para

o cadastro de

instituições parceiras

Avaliação de projetos por Conselhos

• Conselho Científico médicos renomados

• Conselho Executivo executivos

Alinhamento dos

projetos aos Programas

do Instituto

Assinatura de convênio

por projeto

Controle de

prestações de

contas

Auditoria externa

dos projetos e

Conselho Fiscal

Profissionais

qualificados e

infraestrutura

adequada

Selos:

Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica

Por que

o câncer

infantojuvenil?

O câncer é uma das doenças que mais matam crianças e adolescentes

no Brasil.

A cada hora, um novo caso de câncer surge no país.

Estimativas apontam que anualmente 3.800 crianças

podem estar morrendo sem diagnóstico e

sem tratamento.

CHANCES DE CURA DO CANCER

INFANTOJUVENIL

Onde queremos chegar?

Fonte: Instituto Nacional do Câncer

35%48%

64%

2002 20181988 2028

85%

1º McDia

Feliz no

Brasil

OBJETIVO A SER ALCANÇADO

Elevar o número de crianças

tratadas em hospitais

especializados e

estruturados em câncer

infantojuvenil.

Ampliar a cobertura de

crianças e adolescentes

através da capacitação de

profissionais de saúde para

facilitar o acesso ao

tratamento e diagnosticar

precocemente o câncer

infantil e juvenil.

Disponibilizar exames que

permitam diagnosticar com

precisão o tipo de câncer e

definir o protocolo clínico

adequado.

Aumentar a

adesão a pesquisas clínicas

e a adesão aos

protocolos clínicos.

Ampliar a cobertura da

população de 0 a 19 anos e

manter atualizados os

registros hospitalares

de câncer.

Aumentar a disponibilidade

de estruturas adequadas para

reduzir o abandono do

tratamento.

Ampliar a disponibilidade de

cuidados centrados na família

para reduzir o sofrimento

físico, emocional e social

desde o diagnóstico até

a alta médica.

METAS DA CAUSAda oncologia pediátrica

PRINCIPAIS DESAFIOS

Cerca de 20% das crianças que conseguem chegar ao tratamento são tratadas em hospitais sem habilitação em oncologia pediátrica;

Muitos serviços habilitados ainda precisam de investimento para se adequar aos critérios de habilitação da Portaria MS/SAS 140 de 2014.

Elevar o número de crianças e

adolescentes tratados em

hospitais especializados e

estruturados em câncer

infantojuvenil.

Meta 01

Situação dos Serviços que Atendem Oncologia Pediátrica no Brasil

Número de Serviços habilitados ( MS ou Gestor Estadual) 87Número de Serviços habilitados com Unid. Internação, Unid.

Ambulatorial e UTI adequadas. 35Número de Serviços habilitados com Unid. Internação, Unid.

Ambulatorial e UTI que precisam de melhorias 39Número de Serviços habilitados sem unidades exclusivas para

crianças e adolescentes com câncer 13

F:\6.Projetos\Planejamento Estratégico\2018\Planejamento 2018\Futuro do Instituto - planilhas a apresentacao final\Plataforma de planilha de diagnóstico localV6.xlsx

Fonte de Informações: Visitas Técnicas do Instituto Ronald McDonald

F:\6.Projetos\Visita Técnica\2018\Curitiba\Questionários\Formulário de Check List -Curitiba.xlsx

PRINCIPAIS DESAFIOS

Em 10 anos de existência do Programa Diagnóstico Precoce, o Instituto Ronald McDonald em parceria com inúmeras instituições do Brasil capacitou mais de 26.000 profissionais da Atenção Básica de Saúde. Esse total representa que menos de 20 % do crianças e adolescentes foram cobertos por profissionais capacitados para realizar a suspeição qualificada do câncer infantil e encaminhar para o centro de referência habilitado em oncologia pediátrico mais próximo.

Ampliar o número de crianças e adolescentes cobertos por

profissionais de saúde capacitados para diagnosticar

precocemente o câncer infantojuvenil e facilitar o

acesso ao tratamento.

Centrais de Regulação

Atenção Básica

Média Complexidade

Alta Complexidade

Estado beneficiado

Nº de munícipio alcançados

Instituições Parceiras

Alagoas 14 1

Bahia 10 2

Ceará 8 1

Maranhão 8 1

Mato Grosso do Sul 15 1

Minas Gerais 22 2

Pará 5 1

Paraná 35 3

Pernambuco 7 1

Rio de Janeiro 8 1

Rio Grande do Norte 10 1

Rio Grande do Sul 8 1

São Paulo 51 3

Vitória 3 1

14 204 20

Resultados do Programa Diagnóstico Precoce: 2008-2018

10.962.699

26.306

Fonte: Relatórios Técnicos das instituições participantes do Programa (2008-2018)

31.460.987

42.325.985 41.892.501

27.813.11925.919.592

44.229.838

29.287.691

40.499.267

25.117.683

0

5.000.000

10.000.000

15.000.000

20.000.000

25.000.000

30.000.000

35.000.000

40.000.000

45.000.000

50.000.000

Piloto 2008 Edital 2009 Edital 2010 -2011

Aditamento2012

Edital 20122013

Edital 20132014

Edital 2014Destinação

2015

Edital 2015 CP2016

Edital 2016 CP2017

GAP Crianças e adolescentes impactados (0 a 19 anos) População total (0 a 19 anos) residente no Estado

Cobertura da População de 0-19 x População dos Estados Impactados

Gráfico: IRM, 2019.

Fonte: População de 0 a 19 anos – IBGE ; Relatórios Técnicos das instituições participantes do Programa (2008-2018)

PRINCIPAIS DESAFIOS

Muitos serviços habilitados em oncologia pediátrica não possuem acesso à exames para diagnosticar o tipo específico de câncer e permitir que o oncologista pediátrico defina o protocolo clínico

mais adequado.. Exames como citogenética, imunohistoquíca e exame de biologia molecular não são cobertos pelo Sistema

Único de Saúde. Esses exames são fundamentais para definir o protocolo de

tratamento mais adequado.

Disponibilizar exames que

permitam diagnosticar com

precisão o tipo de câncer e definir

o protocolo clínico adequado.

Aumentar aadesão a pesquisas clínicas e

aos protocolos clínicos.

Meta 03

Aumentar a

adesão a pesquisas clínicas e

aos protocolos clínicos.

Protocolos clínicos específicos para a oncologia pediátrica

compilam décadas de conhecimento de pesquisas

passadas para dar aos profissionais segurança no

tratamento, o que reduz riscos e aumenta as chances de

cura dos pacientes.

As principais dificuldades para os serviços médicos

aderirem aos protocolos são:

Falta de acesso a exames;

Falta de equipe capacitada;

Ausência de programas de incentivo.

Meta 04

Exames de Confirmação Diagnóstica Necessários

Imunohistoquímica

Citogenética

Biologia molecular

AVALIAÇÃO DA ABORDAGEM DIAGNÓSTICA EM PACIENTES ENCAMINHADOS AO CENTRO DE TRATAMENTO

ONCOLÓGICORoberta Nolasco Rocha , Simone de Oliveira Coelho , Ricardo Vianna de Carvalho , Francisca Norma Gutierrez , Arovel Moura Junior , Ana Rodrigues , Avelino Machado , Sima Ferman , Paulo Faria.

44% dos pacientes analisados entre 2009 e 2019 precisaram da imunohistoquímica para fechar o diagnóstico do câncer infantil.

Disponível no SUS apenas para 1 tipo de câncer: Linfomas

PRINCIPAIS DESAFIOS

Nos hospitais habilitados em oncologia pediátrica, ainda existe uma grande defasagem na atualização dos Registros Hospitalares de Câncer (RHCs), documentos essenciais para planejar políticas

públicas e monitorar a evolução das chances de cura;

Os hospitais da rede privada de saúde não possuem obrigatoriedade de preencher os RHCs. Isso causa uma distorção

da realizada do câncer infantil no Brasil.

Ampliar a população de 0 a 19

coberta por RHCs atualizados,

Meta 05

Número de casos por faixa etária infantil detalhada segundo Ano de 1 consulta - 2016

Faixa etária detalhada

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 Total

TOTAL 328 333 328 291 276 237 207 177 185 176 159 183 178 218 251 287 307 287 283 301 4992

2016 328 333 328 291 276 237 207 177 185 176 159 183 178 218 251 287 307 287 283 301 4992

Fonte: Informações do Registro Hospitalar de Câncer - Tabulador Hospitalar

Todos os Estados

Número de casos registrados em 2016

Ano de 1 consulta

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 Total

TOTAL 90 108 128 126 79 77 75 71 72 64 78 78 92 81 78 104 97 128 102 116 1844

2017 90 108 128 126 79 77 75 71 72 64 78 78 92 81 78 104 97 128 102 116 1844

Número de casos por faixa etária infantil detalhada segundo Ano de 1 consulta – 2017

Fonte: Informações do Registro Hospitalar de Câncer - Tabulador Hospitalar

Todos os Estados

Número de casos registrados em 2017

PRINCIPAIS DESAFIOS

A maioria das famílias precisa se deslocar para tratar seus filhos. Muitas famílias não possuem acesso às Casas de Apoio que

permitam que elas permaneçam próximas ao hospital;

Sem receber hospedagem, alimentação e transporte enquanto durar o tratamento, muitas famílias abandonam o tratamento.

Essas casas de apoio, em sua maioria, recebem pouco apoio governamental para custear suas atividades.

Aumentar a disponibilidade de

estruturas adequadas para reduzir

o abandono do tratamento.

Meta 06

Casas de Apoio no Brasil

Casas de Apoio já apoiadas ou que são apoiadas pelo Instituto

34 Casas em excelentes condições 18

Fonte: Visitas Técnicas realizadas pelo Instituto Ronald McDonald com a SOBOPE

PRINCIPAIS DESAFIOS

O conceito de cuidados paliativos ainda é associado a cuidados no fim da vida, mesmo em profissionais que trabalham na área de oncologia pediátrica.

Sem cuidados centrados na família para diminuir o sofrimento físico, emocional e social, o impacto do câncer é muito pesado para todos os membros e pode

prejudicar a recuperação da criança ou adolescente.

Ampliar a disponibilidade de

cuidados centrados na família

para reduzir o sofrimento físico,

emocional e social desde o

diagnóstico até

a alta médica.

Meta 07

Cuidados Centrados na Família

A Organização Mundial de Saúde (OMS)definiu cuidados paliativos pediátricoscomo: cuidado total ativo para o corpo,a mente e o espírito e que tambémenvolve o apoio à família. Ele começaquando a doença é diagnosticada econtinua independentemente se acriança está ou não recebendotratamento direto [ no momento].

Sintomas do tratamento: perda de energia,náusea, tosse, perda de apetite e sintomaspsicológicos – tristeza, nervosismo,preocupações, irritabilidade).

Problemas financeiros da família em virtude dadoença, distância da família, vulnerabilidadesocial.

GACC- AMAZONAS

Atrás de grandes organizações há grandes líderes!

Obrigada!