Liliane Ferreira da Silva

GASTROSTOMIA EM DEMNCIA AVANADA: CRENAS E CONDUTAS GERIATRAS E FONOAUDILOGOS

Trabalho apresentado banca examinadora para concluso do Curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais

Belo Horizonte 20101

Liliane Ferreira da Silva

GASTROSTOMIA EM DEMNCIA AVANADA: CRENAS E CONDUTAS GERIATRAS E FONOAUDILOGOS

Trabalho apresentado banca examinadora para concluso do Curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais

Orientadora: rica de Arajo Brando Couto Co-orientadora: Luciana Cristina

Belo Horizonte 20102

Dedicatria Dedico este trabalho a todos que contriburam para a minha formao acadmica, em especial aos fonoaudilogos e geriatras que aceitaram participar desta pesquisa. Dedico tambm professora e orientadora rica Couto, minha famlia e amigos, cujo incentivo e apoio foram essenciais para o desenvolvimento deste trabalho.

3

Agradecimentos Agradeo a Deus, Aquele de que tudo cuida, por ter zelado especialmente por este projeto. Agradeo aos meus pais Joo e Aparecida, que juntamente com a tia Geni, me apoiaram incondicionalmente e velaram pelo meu sonho profissional. Agradeo especialmente ao meu irmo Wesley, grande colaborador desta pesquisa. Pesquisa que adubou nele o sonho de ser um grande mdico e assim est sendo. As amigas da Fonoaudiologia, por tornarem os meus dias mais alegres e pelo apoio em todos os momentos. Aos meus familiares e amigos por compreenderem meus momentos de ausncia e por torcerem pelo meu sucesso. minha orientadora rica Couto e co-orientadora Luciana Cristina pelo carinho, apoio e confiana depositada em mim. Aos geriatras e fonoaudilogos que voluntariamente participaram desta pesquisa, contribuindo com informaes para toda a comunidade cientfica. Agradeo tambm a todos que de alguma forma contriburam para o meu crescimento profissional e me ajudaram na realizao deste trabalho.

4

Sumrio

Lista de Abreviaes e Siglas.......................................................................6 Lista de Ilustraes ......................................................................................7 Resumo expandido......................................................................................8 Consideraes Iniciais ................................................................................10 Mtodos .....................................................................................................11 Artigo- Gastrostomia em demncia avanada: crenas e condutas de mdicos e fonoaudilogos 1- Resumo..................................................................................................13 2- Abstract.............................................................................................15 3- Introduo ..........................................................................................16 4- Mtodos .............................................................................................. 21 5- Resultados ........................................................................................... 23 6- Discusso ........................................................................................... 28 7- Concluso ............................................................................................ 30 8- Referncias Bibliogrficas .....................................................................32 Consideraes finais....................................................................................34 Referncias Bibliogrficas............................................................................35 Anexos .......................................................................................................37 Anexo 1: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.....................37 Anexo 2: Questionrio......................................................................39

5

Lista de Abreviaes e Siglas SLPs: speech-language pathologists PEG: percutaneous endoscopic gastrostomy

6

Lista de ilustraes TABELA 1- Condutas dos profissionais no manejo da disfagia aguda em um paciente com demncia em estgio avanado..............................................22 TABELA 2 -Condutas dos profissionais no manejo da disfagia aguda em um paciente com demncia em estgio avanado..............................................23 TABELA 3- Crenas dos profissionais acerca da utilizao da gastrostomia como atendimento padro..............................................................................24 TABELA 4- Fatores intrnsecos e extrnsecos que influenciam na indicao da gastrostomia como via alternativa de alimentao.........................................25

7

Resumo expandido Gastrostomia em demncia avanada: crenas e condutas de geriatras e fonoaudilogos Introduo: A demncia uma sndrome neurodegenerativa

progressiva e de acordo com estimativas populacionais, o nmero de pessoas portadoras de demncia passar de 24,3 milhes em 2001 para 81,1 milhes em 2040.1 Pacientes com demncia avanada experienciam alteraes de apetite e dificuldades na coordenao dos movimentos dos rgos

fonoarticulatrios, levando ao prejuzo do funcionamento do processo de deglutio, levando frequentemente a disfagia severa. A gastrostomia um recurso amplamente utilizado com o objetivo de facilitar a ingesta de alimento, melhorar o aporte nutricional, minimizar as lceras por presso e

conseqentemente melhorar a qualidade de vida dos indivduos com demncia avanada. No entanto, parte significativa da literatura atual contradiz tais benefcios e levanta evidncias acerca dos malefcios do uso da gastrostomia. Apesar das inmeras contradies sobre o tema, tal interveno continua sendo amplamente praticada. O conhecimento acerca das reais implicaes da gastrostomia relevante na elaborao de direcionamentos que levem homogeneizao do atendimento ao paciente com demncia avanada, auxiliando na interveno mdica e fonoaudiolgica. Objetivo: Caracterizar as crenas e condutas de geriatras e fonoaudilogos de Belo Horizonte acerca da recomendao e benefcios percebidos em relao ao uso da gastrostomia por pacientes com demncia avanada. Mtodos: O estudo constou de aplicao de um questionrio em 40 profissionais da sade, distribudos em dois grupos, a saber: 20 fonoaudilogos que atuam na rede hospitalar pblica e privada de Belo Horizonte, 20 mdicos geriatras que atuam na rede hospitalar pblica e privada de Belo Horizonte. O questionrio aplicado uma traduo e adaptao livre de um estudo realizado por Sharp & Shega (2009). 10 Os resultados obtidos foram dispostos em planilhas do Excel para organizao do banco de dados e posteriormente analisados estatisticamente. Resultados: Observou-se uma significativa discordncia entre as crenas e condutas dos profissionais geriatras e os fonoaudilogos na indicao de gastrostomia pacientes com demncia avanada. Os fonoaudilogos que responderam a8

pesquisa, ao contrrio dos geriatras, relataram acreditar na eficcia da gastrostomia, dado no corroborado pela literatura atual. Os geriatras tendem a discordar total ou parcialmente com a crenaa de que gastrostomia diminuiu o tempo de alimentao (60%), aumenta a sobrevida (95%), aumenta o conforto do paciente (75%), melhora o estado funcional (90%) e melhora a qualidade de vida (80%). Por outro lado a maioria dos fonoaudilogos se mantm neutros, ou concordam total ou parcialmente com estas crenas. A conduta mais freqente entre os geriatras foi a hipodermclise (78,9%) e pelos

fonoaudilogos a alimentao por via oral assistida, com ou sem restrio de alguma consistncia (45%). Concluso: As crenas e condutas que envolvem a deciso da indicao de nutrio e hidratao artificial, principalmente a gastrostomia, em pacientes que se encontram em estgios finais de demncia se mostrou um tema complexo e divergente. Os resultados encontrados refletem a necessidade de continuar a pesquisa e discusso do tema. No se sugere a eliminao da recomendao da gastrostomia e sim a criao de programas educacionais que busquem a sistematizao das condutas e melhorem o processo de tomada de deciso de indicao dessa via. DESCRITORES: Demncia, Transtornos da deglutio; Gastrostomia, Prtica profissional.

9

Consideraes iniciais A idealizao deste trabalho se deu pelo interesse na rea do envelhecimento humano e pela anlise da literatura acerca da atuao fonoaudiolgica nos distrbios demncias. O uso de nutrio e hidratao artificial em pacientes que se encontram em estgios finais de demncia uma questo complexa e por vezes controversa. Este tema vem se tornando cada vez mais importante uma vez que a prevalncia da demncia continuar a aumentar com o envelhecimento da populao. O conhecimento acerca das reais implicaes da gastrostomia relevante na elaborao de direcionamentos que levem homogeneizao do atendimento ao paciente com demncia avanada, auxiliando na interveno mdica e fonoaudiolgica e amenizando problemas clnicos, ticos e de poltica de sade associados indicao da gastrostomia nesses pacientes.

10

Mtodos METODOLOGIA O estudo constou de aplicao de um questionrio em 40 profissionais da sade, distribudos em dois grupos, a saber: 20 fonoaudilogos que atuam na rede hospitalar pblica e privada de Belo Horizonte, 20 mdicos geriatras que atuam na rede hospitalar pblica e privada de Belo Horizonte. Foram excludos da pesquisa aqueles que no concordaram em assinar o termo de consentimento livre e esclarecido, totalizando 0 indivduos. Este estudo foi aprovado pelo Comit de tica e Pesquisa da UFMG, parecer n ETIC 0100.0.203.000-10. O questionrio aplicado uma traduo e adaptao livre de um estudo realizado por Sharp & Shega (2009).10 O questionrio auto-aplicvel e contm cerca de quarenta questes que deveriam ser respondidas numa escala que alterna de 1 a 5, sendo 1 discordo totalmente e 5 concordo totalmente. O questionrio est estruturado da seguinte forma: uma primeira parte com questes acerca das crenas e prticas padres na indicao da gastrostomia em pacientes com demncia avanada; uma segunda parte com um caso clnico descrevendo um paciente com demncia avanada que desenvolveu disfagia aguda, com questes sobre como o entrevistado iria gerir um caso semelhante; e uma terceira ltima parte com questes acerca dos fatores que influenciam na recomendao da gastrostomia em pacientes com demncia avanada. O tempo gasto para responde-lo foi de aproximadamente dez minutos, sendo que os pesquisadores acompanharam sem interferir no preenchimento do mesmo. Os mdicos e fonoaudilogos foram convidados a participar da pesquisa por meio de convite verbal dos pesquisadores. A aplicao dos questionrios foi realizada nos locais de trabalho dos profissionais ou em locais de preferncia dos mesmos. Foi realizada uma orientao quanto aos objetivos da pesquisa, sua importncia e sigilo das informaes, assim como o carter voluntrio da sua participao.

11

Os resultados obtidos foram digitados em um banco de dados desenvolvido no Excel. Os resultados descritivos foram obtidos utilizando frequncias e porcentagens para as caractersticas das diversas variveis categricas presentes no questionrio. Para avaliar a associao entre as caractersticas avaliadas e a categoria profissional (mdicos e fonoaudilogos) foi utilizado o Teste exato de Fisher devido ao tamanho da amostra ser relativamente pequeno. Considerou-se um de significncia de 5%.

12

REFERNCIAS

12. BISHOP, A., FOSTER, N. E., THOMAS, E., & HAY, E. M. How does the self-reported clinical management of patients with low back pain relate to the attitudes and beliefs of health care practitioners? A survey of UK general practitioners and physiotherapists. Pain, 135, 187195. 2008.

6. ERIC J. PALECEK, ET AL. Comfort Feeding Only: A Proposal to Bring Clarity to Decision-Making Regarding Difficulty with Eating for Persons with Advanced Dementia.JAGS 58:580584, 2010.

11. FERREIRA K., SABTOS AN. Hipodermclise: um mtodo alternativo para a administrao de fluidos e medicamentos pela via subcutnea. Prtica Hospitalar set/out 2009.

2. GREEN, R. C.. Diagnstico e tratamento da doena de Alzheimer e outras demncias. Rio de Janeiro: EPUC, 2001.

7. HENDERSON CT, TRUMBORE LS, MOBARHAN S, BEBYA R, MILES TP. Prolonged tube feeding in long-term care: nutritional status and clinical outcomes. J Am Coll Nutr 1992;11:309-25.

3. Lynne M. Murphy, MSN, RN, CNSN; Timothy O. Lipman, MD. Percutaneous endoscopic gastrostomy does not prolong survival in patients with dementia. 2003 Jun 9;163(11):1351-3.

4. MCCANN RM, HALLWJ, GROTH-JUNCKER A. Confort care for terminally ill patients. The appropriate use of nutrition and hydration. Jama 1994.

8. PECK A, COHEN CE, MULVIHILL MN. Long-term enteral feeding of aged demented nursing home patients. J Am Geriatr 1990.

13

1. SAMPSON, E.L.; CANDY, B.; JONES, L. Enteral tube feeding for older people with advaned dementia. London: Wiley, 2009.

10. SHARP, H. M; SHEGA, J. W. Feeding tube placement in patients with advanced dementia: the beliaes and practice patterns of speechlanguage pathologists. Chicago: American journal of speech-language pathology, 2009.

9. SHEGA, J. W. et AL. Barries to limiting the pratice of feeding tube placement in advanced dementia.Chicago: Journal of palliative medicine, 2002.

5. TIMOTHY KWOK; M TANG; J WOO. The Management of Demented People with Feeding Problem.INT Int J Geriatr Psychiatry 2001; 16: 337339.

14

Consideraes finais A realizao deste trabalho foi gratificante e contribuiu muito para o meu crescimento pessoal e acadmico. Esta pesquisa trata-se de um estudo piloto com um nmero pequeno de indivduos pesquisados e com possveis adaptaes no questionrio. Os resultados encontrados refletem a necessidade de continuar a pesquisa e discusso do tema. No se sugere a eliminao da recomendao da gastrostomia e sim a criao de programas educacionais que busquem a sistematizao das condutas e melhorem o processo de tomada de deciso de indicao dessa via.

15

REFERNCIAS

13. BISHOP, A., FOSTER, N. E., THOMAS, E., & HAY, E. M. How does the self-reported clinical management of patients with low back pain relate to the attitudes and beliefs of health care practitioners? A survey of UK general practitioners and physiotherapists. Pain, 135, 187195. 2008.

10. ERIC J. PALECEK, ET AL. Comfort Feeding Only: A Proposal to Bring Clarity to Decision-Making Regarding Difficulty with Eating for Persons with Advanced Dementia.JAGS 58:580584, 2010.

12. FERREIRA K., SABTOS AN. Hipodermclise: um mtodo alternativo para a administrao de fluidos e medicamentos pela via subcutnea. Prtica Hospitalar set/out 2009.

6. GREEN, R. C.. Diagnstico e tratamento da doena de Alzheimer e outras demncias. Rio de Janeiro: EPUC, 2001.

11. HENDERSON CT, TRUMBORE LS, MOBARHAN S, BEBYA R, MILES TP. Prolonged tube feeding in long-term care: nutritional status and clinical outcomes. J Am Coll Nutr 1992;11:309-25.

7. Lynne M. Murphy, MSN, RN, CNSN; Timothy O. Lipman, MD. Percutaneous endoscopic gastrostomy does not prolong survival in patients with dementia. 2003 Jun 9;163(11):1351-3.

8. MCCANN RM, HALLWJ, GROTH-JUNCKER A. Confort care for terminally ill patients. The appropriate use of nutrition and hydration. Jama 1994.

12. PECK A, COHEN CE, MULVIHILL MN. Long-term enteral feeding of aged demented nursing home patients. J Am Geriatr 1990.

16

2. SAMPSON, E.L.; CANDY, B.; JONES, L. Enteral tube feeding for older people with advaned dementia. London: Wiley, 2009.

11. SHARP, H. M; SHEGA, J. W. Feeding tube placement in patients with advanced dementia: the beliaes and practice patterns of speechlanguage pathologists. Chicago: American journal of speech-language pathology, 2009.

13. SHEGA, J. W. et AL. Barries to limiting the pratice of feeding tube placement in advanced dementia.Chicago: Journal of palliative medicine, 2002.

9. TIMOTHY KWOK; M TANG; J WOO. The Management of Demented People with Feeding Problem.INT Int J Geriatr Psychiatry 2001; 16: 337339.

17

Anexos Anexo 1 Termo de consentimento livre e esclarecido: Voc est sendo convidado a participar da pesquisa O uso da gastrostomia em pacientes com demncia avanada: crenas e condutas de mdicos e fonoaudilogos da cidade de Belo Horizonte que tem como objetivo caracterizar as crenas e condutas de mdicos e fonoaudilogos de Belo Horizonte acerca da recomendao e benefcios do uso da gastrostomia em pacientes idosos com demncia avanada. Esta pesquisa se justifica pela controversa existente acerca da indicao de vias alternativas de alimentao em pacientes com demncia avanada, especificamente a gastrostomia. Os supostos benefcios da gastrostomia observados por profissionais que a indicam incluem melhora da sobrevida, melhor estado nutricional e reduo do risco de complicaes por pneumonia aspirativa. Contudo, parte significativa literatura atual contradiz tais benefcios e levanta evidncias acerca dos malefcios do uso da gastrostomia. Apesar das inmeras contradies sobre o tema, tal interveno continua sendo amplamente praticada. Para participar desta pesquisa voc precisar responder a perguntas contidas em um questionrio auto-aplicvel, contendo cerca de quarenta questes. Estas esto dispostas numa escala que alterna de 0 a 5, sendo 0 discordo totalmente e 5 concordo totalmente. O questionrio abrange questes sobre o conhecimento dos supostos benefcios do uso da gastrostomia em pacientes com demncia avanada, a conduta clinica e os fatores que influenciam na recomendao da gastrostomia em pacientes com demncia avanada. O tempo gasto para responder este questionrio de aproximadamente dez minutos. Sua participao nesta pesquisa no implica em qualquer dano material, fsico ou moral, assim como tambm no resulta em qualquer benefcio material, sendo portanto de carter voluntrio. As informaes coletadas tero um carter confidencial e sero utilizados para fins desta pesquisa, podendo ser o resultado divulgado em artigo de revista cientfica sem, no entanto, colocar em evidncia a identidade dos participantes. Voc no ter nenhuma despesa, sendo de responsabilidade dos pesquisadores os gastos com impresso, xerox ou com qualquer outra eventualidade. Os pesquisadores ficam disponveis a esclarecer quaisquer dvidas, antes, durante e aps o trmino do estudo e publicao dos resultados. Fica18

assegurado seu direito de recusar-se a participar da pesquisa ou se retirar da mesma a qualquer momento, sem que haja qualquer dano ou represso, por parte dos pesquisadores. Agradecemos anteciosamente, rica de Arajo Brando Couto, Luciana Cristina Matos da Cunha e Liliane Ferreira da Silva. Baseado neste termo, eu, _______________________________________________ CI ___________________________, rgo expedidor ____________, aceito participar da pesquisa O uso da gastrostomia em pacientes com demncia avanada: crenas e condutas de mdicos e fonoaudilogos da cidade de Belo Horizonte em acordo com as informaes acima expostas. Belo Horizonte, ________ de ___________________ de 2010. De acordo. _______________________________________________ _________________________ rica de Arajo Brando Couto __________________________ Luciana Cristina Matos da Cunha ____________________ Liliane Ferreira da Silva Pesquisadores: rica de Arajo Brando Couto fonoaudiloga, professora assistente do curso de Fonoaudiologia da Universidade Federal de Minas Gerais. Tel: 31 9977 9063 Luciana Cristina Matos da Cunha fonoaudiloga, colaboradora do Centro de Referncia do Idoso Jenny Faria. Tel: 31 8854 9054 Liliane Ferreira da Silva- graduanda do curso de Fonoaudiologia da Universidade Federal de Minas Gerais. Tel: 31 9959 0502 Comit de tica em pesquisa da Universidade Federal de Minas Gerais: Unidade Administrativa 2- Compus Pampulha UFMG Tel: 34094592

19

Anexo 2QUESTIONRIO:A demncia uma sndrome decorrente de uma doena cerebral, usualmente de natureza crnica ou progressiva, na qual h perturbao de mltiplas funes corticais superiores, incluindo memria, pensamento, orientao compreenso, clculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento. No h obnubilao de conscincia. Os comprometimentos da funo cognitiva so comumente acompanhados, e ocasionalmente precedidos, por deteriorao no controle emocional, no comportamento social ou na motivao. Esta sndrome ocorre na doena de Alzheimer, na doena crebro vascular e em outras condies que, primria ou secundariamente, afetam o crebro(CID-10, Organizao Mundial da Sade)

( ) FONOAUDILOGO ( ) MDICO Idade: Gnero: Especialidade: Anos de experincia: Local de trabalho: Experincia com demncia e gastrostomia: Esta primeira parte do questionrio busca verificar seus conhecimentos acerca dos benefcios da gastrostomia em pacientes idosos com demncia avanada. Responda assinalando na rgua o grau de concordncia que voc possui com afirmativa. Proporciona maior facilidade para ofertar medicamentos: 0 Melhora o estado nutricional: 5

Diminui o tempo de alimentao: 0 5 Reduz a recorrncia de pneumonia aspirativa: 0 5 Promove a melhora das lceras de presso: 0 5 Aumenta o tempo de sobrevida: 0 5 Diminui a sobrecarga do cuidador: 0 5 Aumenta o conforto do paciente: 0 Melhora o estado funcional: 0 Melhora a qualidade de vida: 0 5

5

5 20

Esta parte do questionrio visa verificar sua opinio acerca das condutas no manejo da disfagia aguda em pacientes idosos com demncia em estgio avanado. Responda assinalando na rgua o grau de concordncia que voc possui com a conduta descrita, supondo que voc esteja gerindo um caso semelhante. Gastrostomia: 0 5 Qualquer via alternativa de alimentao, sem especificao: 0 5 Alimentao via oral assistida, com ou sem restrio de alguma consistncia alimentar: 0 5 Tanto a alimentao oral quanto a no-oral: 0 Hipodermclise: 0 Sonda nasogstrica: 0 Nutrio parenteral total: 0 5

5

5

5

Esta parte do questionrio objetiva verificar sua opinio acerca da recomendao da gastrostomia em idosos com demncia avanada como atendimento padro. Responda assinalando na rgua o grau de concordncia que voc possui com afirmativa. Atendimento padro em meu local de trabalho: 0 5 Atendimento padro em Belo Horizonte: 0 5 Atendimento padro em Minas Gerais: 0 5 Deve ser o atendimento padro: 0 5 Se voc fosse o paciente, gostaria que sua famlia escolhesse a gastrostomia: 0 5

21

Esta ltima parte do questionrio procura obter sua opinio acerca dos fatores que influenciam sua deciso para indicao da gastrostomia em pacientes idosos com demncia avanada. Para facilitar, optou-se por divid-los em dois grupos, a saber: 1) fatores intrnsecos: fatores inerentes ao prprio paciente e a sua condio clnica e 2) extrnsecos: fatores externos ao paciente. Responda assinalando na rgua o grau de concordncia que voc possui com afirmativa. Fatores intrnsecos Desejo anteriormente afirmado pelo paciente: 0 5 Risco de pneumonia aspirativa: 0 5 Histria clnica de pneumonia aspirativa: 0 Baixa ingesto calrica: 0 Qualidade de vida: 5

5

0 5 Prognstico ruim de sade em geral: 0 Condio cognitiva: 0 Expectativa de vida: 5

5

0 5 Presena de imobilidade completa: 0 Sade oral: 0 Habilidade de comunicao: 0 Idade do paciente: 0 Estado emocional do paciente: 0 5

5

5

5

5

22

Fatores extrnsecos: Preferncia da famlia favorvel colocao da sonda: 0 5 Facilidade de acesso ao local de recebimento da dieta: 0 5 Disponibilidade de deslocamento da famlia/cuidador para aquisio da dieta: 0 5 Custo para o paciente e para sua famlia: 0 Custo para a sociedade: 5

0 5 Disponibilidade da equipe de sade para suporte: 0 5

23