Falando EM #17

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Revista nova do Falando Em

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  • Anjo sem asas:as histriascontinuam

    A presidente eltrica da Apemerj

    A vida maravilhosa se voc no tiver

    medo dela

    Charles Chaplin

    Quando dano, aEM no atrapalhameu ritmo de vida

    A dica mantero corpo emmovimento

  • 2Recado

    Falando EM uma publicao do Programa BIA Biogen Idec Atendimento ao Cliente. Destinada exclusivamente a pacientes inscritos no Programa BIA e seus mdicos - www.programabia.com.br - ExpEdiEntE: Limay Editora / Diretor Presidente: Jos Carlos Assef Jornalista responsvel: Walter Salton Vieira MTB 12.458 Direo de Arte: Marcello Marxz - Tiragem: 5 mil Periodicidade trimestral Cartas e sugestes para Redao: e-mail editora@limay.com.br- Tel: (11) 3186-5610. proibida a reproduo, total ou parcial, de todo o contedo sem autorizao da revista.

    LogoFSC

    sta edio mais um exemplo que confirma nosso compromisso de levar informao de qualidade ao leitor.

    Uma das mais tradicionais associaes de pacientes do Brasil (Apemerj) comemorou 25 anos. Conhea o trabalho deles e o de sua presidente, Luzia Lopes, portadora de Esclerose Mltipla (EM) h mais de 28 anos.

    Saiba tambm como Christiane Padoin, uma ex-professora que adora danar, consegue manter suas atividades e conviver bem com a EM.

    Praticar exerccios fsicos um grande aliado em qualquer fase do tratamento da EM. O neurologista Rodrigo Thomaz comenta a importncia desta atividade para os pacientes que relatam dificuldades de locomoo, um dos principais temas que a classe mdica aborda em seu consultrio.

    Leia as dicas para exerccios de mos e punhos e as novas histrias das enfermeiras do Programa BIA, assim como outras notcias de seu interesse.

    tima leitura! E aproveitamos para renovar o convite que voc participe de sua FALANDO EM, sugerindo temas pelo e-mail editora@limay.com.br ou pelo telefone (11) 3186-5610.

    E

    CHEGOU SUA VEZ DE COLABORAR

  • 3SumRio

    TENHO EM: E DA?A ex-professora Christiane, direita, adora danar. E no deixa a EM atrapalhar seu ritmo de vida.

    8

    GRUPO DE APOIO Apemerj faz 25 anos com Luzia, sua presidente eltrica.

    6ENFERMEIRAS BIANovas histrias da nossa equipe dos anjos sem asas.

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    OPINIOA dica manter o corpo em movimento, segundo Dr. Rodrigo.

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    10MEXA-SEExerccios sob medida para mos e punhos.

    VOC E O BIA Tem novas informaes no site. Acesse a rea Restrita e descubra num click.

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    Paciente

    Mdico(a)

    ADM

    rea Restrita

  • 4 *COREN-SP: 025863*COREN-SP: 025863

    Falando EM continua a mostrar as histrias da equipe de enfermeiras do Programa BIA pelo Brasil. Veja como cada uma est preparada para atender cerca de 40 pacientes por ms com profissionalismo, dedicao e entusiasmo.

    Mais anjos sem asas

    enfeRmeiRaS bia

    EU E MEUS PACIENTES SOMOS UMA EQUIPE. preciso ter vontade, cora-gem, pensamento positivo e determi-nao para vencer qualquer desafio! Trabalhando juntos, a gente consegue.

    Michele C. Miyauti* no cansa de repetir esta e outras mensagens aos seus pacientes. Nascida em So Pau-lo, ela responsvel pelo atendimento do Programa BIA na regio de Ribeiro Preto (SP). J foi professora de curso tcnico de enfermagem e faz parte do grupo de pesquisa no cuidado criana e ao adolescente na Escola de Enfer-magem da Universidade de So Paulo (USP) desta cidade.

    A escolha pela profisso foi consequn-cia de um drama familiar. Perdi o pai aos 5 anos. Aos 14, fui xeretar uma ma-letinha em casa e vi a certido de bito dele, com os termos morte enceflica e traumatismo craniano. Fiquei curiosa e queria descobrir seu significado.

    4

  • 5**COREN-SP: 190990

    Falando EM Revista do Programa BIA #17

    Na mesma ocasio, sua tia disse de um sonho no realizado de ser mdica, e que iria transferir este sonho para ela. Deste episdio em diante, cresceu meu interesse na sade e ele continua at hoje, mas como enfermeira; o cuidar e o ajudar sempre estiveram presentes em minha vida.

    Michele sente-se privilegiada em partici-par do Programa BIA. Agradeo a con-fiana que os pacientes depositam em mim, a alegria e a gentileza com que me recebem. Explico sempre que assim como uma s andorinha no faz vero, o trata-mento sem a ajuda deles tambm no traz o sucesso. Afinal, somos uma equipe!

    TINhA MEdO dA AgUlhA.

    Expliquei que h pacientes com problemas maiores do que este e ven-ceram com dedicao e coragem. Ela precisava conquistar a autonomia to sonhada para fazer a autoaplicao sem precisar recorrer a ningum! A batalha s terminou depois da terceira visita.

    A enfermeira Mirtes dos Santos Oliveira** relata este caso como um dos momen-tos mais significativos de sua profisso. Paulista de Taboo da Serra, uma das responsveis pelo atendimento do Pro-grama BIA na cidade de So Paulo. Ela comenta sobre esta paciente que tinha verdadeiro pavor da agulha! Durante trs anos, ela lutou contra esse medo e s recebia a aplicao na farmcia. Por se tratar de uma pessoa muito reserva-

    da, esta situao a deixava incomodada e isso era um obstculo para a adeso ao tratamento.

    Sua especialidade com portadores de EM (Esclerose Mltipla) resultado de alguns anos trabalhando em programas de aten-dimento. Coleciona histrias e momentos de alegria, de satisfao - mas tambm de apreenso e de cuidados especiais.

    Prestes a terminar seu curso de ps-graduao em Estratgia da Sade da Famlia pela UNASP (Centro Universi-trio Adventista-SP), Mirtes se identifi-cou com a profisso aps acompanhar os cuidados que sua me recebeu de outras enfermeiras. Fiquei fascinada com o carinho e com a dedicao de-las; e eu, ao lado. Ela acredita que h situaes que parecem ser impossveis de contornar at o momento em que a superamos com vontade. Ao vencer, estamos preparados para atingir outros objetivos porque a vida tem que conti-nuar mesmo com EM.

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  • 6GRupo de apoio

    Em 1983, a carioca Luzia Lopes Trinda-de recebeu seu primeiro diagnstico de Esclerose Mltipla (EM). Quatro anos depois, junto com outra portadora des-ta doena, Emilia Rosa Grilo dos San-tos, resolveu fundar uma associao de apoio a pacientes no Rio de Janeiro. De l para c, muitas histrias de superao foram colecionadas. Localizada atualmente em um prdio no centro do Rio, a Apemerj (Associao de Pacientes com EM do Estado do Rio de Janeiro) mantm hoje um grupo de associados que gira em torno de 800.

    Alm do apoio do corpo de volunt-rios, eles recebem cuidados de fonoau-diloga, psicloga e, em breve, de um novo fisioterapeuta. Dependendo das circunstncias, os associados so dire-cionados para a marcao de consultas

    nos ambulatrios de trs grandes hos-pitais federais: o da Lagoa, o Universit-rio da Ilha do Fundo e o dos Servidores Pblicos.

    Parceiros de tratamento Sete voluntrios, no sistema de rodzio, ficam de planto na sede, das 10h s 16h. O imvel foi cedido pelo governo do estado em regime de cesso por 10 anos, com salas de reunio e de atendimento.

    Entre os voluntrios, esto Lena Rabelo e a filha Juliana, que desde os 12 anos foi diagnosticada com EM e, agora, com 26, atende aos associados com um dinamis-mo que impressiona a todos.

    Em geral, os voluntrios tm algum pa-rente ou amigo com esta doena ou at esto diagnosticados com EM. O exem-plo mais marcante vem da fonoaudilo-

    Veja a histria da presidente da segundamais antiga associao de pacientes do Brasil.

    Podia me aPosentar.MAS ME SENTIA TIL mesmo Com em.

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  • 7Falando EM Revista do Programa BIA #17

    ga Maria Beatriz A. Bayma,* portadora de EM, que atende os associados como se fossem parceiros de tratamento.

    A psicloga Tnia Amaral** completa o quadro de profissionais de sade, ocupan-do a vice-presidncia. Ela recebe associa-dos na sede ou, em alguns casos especiais, em seu consultrio particular.

    A entidade realiza com frequncia encon-tros abertos com temas variados, cujo ob-jetivo orientar sobre tratamento, dar apoio psicolgico e promover a consolidao de laos familiares, comenta.

    Passamos nossa experinciaEm julho de 1990, a convite da Dra. Regi-na Alvarenga,*** chefe do Setor de Neu-rologia, a Apemerj comeou um trabalho diferenciado que continua at hoje: auxi-liar mdicos no servio do ambulatrio de neurologia do Hospital da Lagoa para o atendimento de pacientes com EM.

    Somos responsveis pelo encaminhamen-to e, aps a consulta mdica, vamos bater um papo com eles, passando nossa experi-ncia e oferecendo apoio multidisciplinar, diz Luzia.

    Toda quarta-feira, das 12h s 22h, ela e mais 3 voluntrios esto no hospital, rece-bendo em mdia 50 pacientes/dia. L es-to cadastrados mais de 1.200, sendo 825 com diagnstico confirmado de EM.

    Jubileu de prata com novo objetivoNo dia 11 de agosto, a Apemerj comemo-rou 25 anos (foto acima), fazendo um ba-lano de suas atividades e se preparando para fazer uma campanha que pretende angariar recursos.

    Foram 17 anos trabalhando com EM Luzia se aposentou como tcnica em ele-tricidade da Light, companhia de energia. Seu trabalho era operacional, subindo em postes, verificando a rede eltrica e outras atividades com potencial de risco.

    Por vezes, devido aos surtos da doena, era deslocada para outra rea ou tirava uma li-cena mdica, porm nunca desistiu de tra-balhar. Eu podia me aposentar por causa da EM, mas s fiz depois de completar o tem-po de servio. Trabalhava e me sentia til. Foram 17 anos exercendo minha atividade com o diagnstico, tendo apoio dos colegas e das chefias da empresa. E principalmente com o incentivo da nossa entidade, diz Lu-zia, a eltrica presidente da Apemerj, com 64 anos de idade bem vividos.

    Luzia (blusa rosa) e colaboradores da entidade

    *CRFa-RJ: 3960 **CRP-RJ: 17727-05 ***CRM-RJ: 164747

  • 8Tenho em. e da?

    Numa certa manh em 1995, Christiane Padoin Monteil, ento com 31 anos, de pai francs