Anjo sem asas:as históriascontinuam

A presidente “elétrica” da Apemerj

“A vida é maravilhosa se você não tiver

medo dela”

Charles Chaplin

“Quando danço, aEM não atrapalhameu ritmo de vida”

A dica é mantero corpo emmovimento

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Recado

Falando EM é uma publicação do Programa BIA – Biogen Idec – Atendimento ao Cliente. Destinada exclusivamente a pacientes inscritos no Programa BIA e seus médicos - www.programabia.com.br - ExpEdiEntE: Limay Editora / Diretor – Presidente: José Carlos Assef – Jornalista responsável: Walter Salton Vieira – MTB 12.458 – Direção de Arte: Marcello Marx’z - Tiragem: 5 mil – Periodicidade trimestral – Cartas e sugestões para Redação: e-mail editora@limay.com.br- Tel: (11) 3186-5610. É proibida a reprodução, total ou parcial, de todo o conteúdo sem autorização da revista.

LogoFSC

sta edição é mais um exemplo que confirma nosso compromisso de levar informação de qualidade ao leitor.

Uma das mais tradicionais associações de pacientes do Brasil (Apemerj) comemorou 25 anos. Conheça o trabalho deles e o de sua presidente, Luzia Lopes, portadora de Esclerose Múltipla (EM) há mais de 28 anos.

Saiba também como Christiane Padoin, uma ex-professora que adora dançar, consegue manter suas atividades e conviver bem com a EM.

Praticar exercícios físicos é um grande aliado em qualquer fase do tratamento da EM. O neurologista Rodrigo Thomaz comenta a importância desta atividade para os pacientes que relatam dificuldades de locomoção, um dos principais temas que a classe médica aborda em seu consultório.

Leia as dicas para exercícios de mãos e punhos e as novas histórias das enfermeiras do Programa BIA, assim como outras notícias de seu interesse.

Ótima leitura! E aproveitamos para renovar o convite que você participe de sua FALANDO EM, sugerindo temas pelo e-mail editora@limay.com.br ou pelo telefone (11) 3186-5610.

E

CHEGOU SUA VEZ DE COLABORAR

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SumáRio

TENHO EM: E DAÍ?A ex-professora Christiane, à direita, adora dançar. E não deixa a EM atrapalhar seu ritmo de vida.

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GRUPO DE APOIO Apemerj faz 25 anos com Luzia, sua presidente “elétrica”.

6ENFERMEIRAS BIANovas histórias da nossa equipe dos anjos sem asas.

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OPINIÃOA dica é manter o corpo em movimento, segundo Dr. Rodrigo.

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10MEXA-SEExercícios sob medida para mãos e punhos.

VOCÊ E O BIA Tem novas informações no site. Acesse a Área Restrita e descubra num click.

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Paciente

Médico(a)

ADM

Área Restrita

4 *COREN-SP: 025863*COREN-SP: 025863

Falando EM continua a mostrar as histórias da equipe de enfermeiras do Programa BIA pelo Brasil. Veja como cada uma está preparada para atender cerca de 40 pacientes por mês com profissionalismo, dedicação e entusiasmo.

Mais anjos sem asas

enfeRmeiRaS bia

“EU E MEUS PACIENTES SOMOS UMA EQUIPE.É preciso ter vontade, cora-gem, pensamento positivo e determi-nação para vencer qualquer desafio! Trabalhando juntos, a gente consegue.”

Michele C. Miyauti* não cansa de repetir esta e outras mensagens aos seus pacientes. Nascida em São Pau-lo, ela é responsável pelo atendimento do Programa BIA na região de Ribeirão Preto (SP). Já foi professora de curso técnico de enfermagem e faz parte do grupo de pesquisa no cuidado à criança e ao adolescente na Escola de Enfer-magem da Universidade de São Paulo (USP) desta cidade.

A escolha pela profissão foi consequên-cia de um drama familiar. ”Perdi o pai aos 5 anos. Aos 14, fui xeretar uma ma-letinha em casa e vi a certidão de óbito dele, com os termos morte encefálica e traumatismo craniano. Fiquei curiosa e queria descobrir seu significado.”

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5**COREN-SP: 190990

Falando EM – Revista do Programa BIA #17

Na mesma ocasião, sua tia disse de um sonho não realizado de ser médica, e que iria transferir este sonho para ela. “Deste episódio em diante, cresceu meu interesse na saúde e ele continua até hoje, mas como enfermeira; o cuidar e o ajudar sempre estiveram presentes em minha vida.”

Michele sente-se privilegiada em partici-par do Programa BIA. “Agradeço a con-fiança que os pacientes depositam em mim, a alegria e a gentileza com que me recebem. Explico sempre que assim como uma só andorinha não faz verão, o trata-mento sem a ajuda deles também não traz o sucesso. Afinal, somos uma equipe!”

“TINhA MEdO dA AgUlhA.

Expliquei que há pacientes com problemas maiores do que este e ven-ceram com dedicação e coragem. Ela precisava conquistar a autonomia tão sonhada para fazer a autoaplicação sem precisar recorrer a ninguém! A batalha só terminou depois da terceira visita.”

A enfermeira Mirtes dos Santos Oliveira** relata este caso como um dos momen-tos mais significativos de sua profissão. Paulista de Taboão da Serra, é uma das responsáveis pelo atendimento do Pro-grama BIA na cidade de São Paulo. Ela comenta sobre esta paciente que tinha verdadeiro pavor da agulha! “Durante três anos, ela lutou contra esse medo e só recebia a aplicação na farmácia. Por se tratar de uma pessoa muito reserva-

da, esta situação a deixava incomodada e isso era um obstáculo para a adesão ao tratamento.”

Sua especialidade com portadores de EM (Esclerose Múltipla) é resultado de alguns anos trabalhando em programas de aten-dimento. Coleciona histórias e momentos de alegria, de satisfação - mas também de apreensão e de cuidados especiais.

Prestes a terminar seu curso de pós-graduação em Estratégia da Saúde da Família pela UNASP (Centro Universi-tário Adventista-SP), Mirtes se identifi-cou com a profissão após acompanhar os cuidados que sua mãe recebeu de outras enfermeiras. ”Fiquei fascinada com o carinho e com a dedicação de-las; e eu, ao lado”. Ela acredita que há situações que parecem ser impossíveis de contornar até o momento em que a superamos com vontade. “Ao vencer, estamos preparados para atingir outros objetivos porque a vida tem que conti-nuar mesmo com EM.”

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GRupo de apoio

Em 1983, a carioca Luzia Lopes Trinda-de recebeu seu primeiro diagnóstico de Esclerose Múltipla (EM). Quatro anos depois, junto com outra portadora des-ta doença, Emilia Rosa Grilo dos San-tos, resolveu fundar uma associação de apoio a pacientes no Rio de Janeiro. De lá para cá, muitas histórias de superação foram colecionadas. Localizada atualmente em um prédio no centro do Rio, a Apemerj (Associação de Pacientes com EM do Estado do Rio de Janeiro) mantém hoje um grupo de associados que gira em torno de 800.

Além do apoio do corpo de voluntá-rios, eles recebem cuidados de fonoau-dióloga, psicóloga e, em breve, de um novo fisioterapeuta. Dependendo das circunstâncias, os associados são dire-cionados para a marcação de consultas

nos ambulatórios de três grandes hos-pitais federais: o da Lagoa, o Universitá-rio da Ilha do Fundão e o dos Servidores Públicos.

Parceiros de tratamento Sete voluntários, no sistema de rodízio, ficam de plantão na sede, das 10h às 16h. O imóvel foi cedido pelo governo do estado em regime de cessão por 10 anos, com salas de reunião e de atendimento.

Entre os voluntários, estão Lena Rabelo e a filha Juliana, que desde os 12 anos foi diagnosticada com EM e, agora, com 26, atende aos associados com um dinamis-mo que impressiona a todos.

Em geral, os voluntários têm algum pa-rente ou amigo com esta doença ou até estão diagnosticados com EM. O exem-plo mais marcante vem da fonoaudiólo-

Veja a história da presidente da segundamais antiga associação de pacientes do Brasil.

“Podia me aPosentar.MAS ME SENTIA ÚTIL mesmo Com em.”

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Falando EM – Revista do Programa BIA #17

ga Maria Beatriz A. Bayma,* portadora de EM, que atende os associados como se fossem parceiros de tratamento.

A psicóloga Tânia Amaral** completa o quadro de profissionais de saúde, ocupan-do a vice-presidência. Ela recebe associa-dos na sede ou, em alguns casos especiais, em seu consultório particular.

“A entidade realiza com frequência encon-tros abertos com temas variados, cujo ob-jetivo é orientar sobre tratamento, dar apoio psicológico e promover a consolidação de laços familiares,” comenta.

“Passamos nossa experiência”Em julho de 1990, a convite da Dra. Regi-na Alvarenga,*** chefe do Setor de Neu-rologia, a Apemerj começou um trabalho diferenciado que continua até hoje: auxi-liar médicos no serviço do ambulatório de neurologia do Hospital da Lagoa para o atendimento de pacientes com EM.

“Somos responsáveis pelo encaminhamen-to e, após a consulta médica, vamos bater um papo com eles, passando nossa experi-ência e oferecendo apoio multidisciplinar,” diz Luzia.

Toda quarta-feira, das 12h às 22h, ela e mais 3 voluntários estão no hospital, rece-bendo em média 50 pacientes/dia. Lá es-tão cadastrados mais de 1.200, sendo 825 com diagnóstico confirmado de EM.

Jubileu de prata com novo objetivoNo dia 11 de agosto, a Apemerj comemo-rou 25 anos (foto acima), fazendo um ba-lanço de suas atividades e se preparando para fazer uma campanha que pretende angariar recursos.

Foram 17 anos trabalhando com EM Luzia se aposentou como técnica em ele-tricidade da Light, companhia de energia. Seu trabalho era operacional, subindo em postes, verificando a rede elétrica e outras atividades com potencial de risco.

Por vezes, devido aos surtos da doença, era deslocada para outra área ou tirava uma li-cença médica, porém nunca desistiu de tra-balhar. “Eu podia me aposentar por causa da EM, mas só fiz depois de completar o tem-po de serviço. Trabalhava e me sentia útil. Foram 17 anos exercendo minha atividade com o diagnóstico, tendo apoio dos colegas e das chefias da empresa. E principalmente com o incentivo da nossa entidade”, diz Lu-zia, a “elétrica” presidente da Apemerj, com 64 anos de idade bem vividos.

Luzia (blusa rosa) e colaboradores da entidade

*CRFa-RJ: 3960 **CRP-RJ: 17727-05 ***CRM-RJ: 164747

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Tenho em. e daí?

Numa certa manhã em 1995, Christiane Padoin Monteil, então com 31 anos, de pai francês e mãe italiana, acordou completa-mente cega em Araçatuba (SP). O pânico que se instalou a fez procurar um oftalmo-logista. A consulta, desanimadora: o médi-co não sabia o que estava acontecendo!

Na procura por ajuda, ela encontrou um neurologista que sugeriu um exame no Paraná. Mas a família relutou. A visão foi voltando paulatinamente e o assunto es-quecido. Em 2003, ela voltou a ter proble-mas de visão quando lia um livro. Marcou consulta com o oftalmologista que diag-nosticou diplopia visual (visão dupla). Ele aconselhou também a ida para um neu-rologista depois de ouvir a história da

“cegueira temporária”. Conselho aceito, novos exames e o diagnóstico: Esclerose Múltipla (EM). Às vezes, sintomas são inespecíficos

Esta “cegueira temporária” foi o surto mais forte que Christiane apresentou. Os primeiros sintomas surgiram aos 19 anos quando estudava agronomia na Universi-dade Federal da Grande Dourados (MS). Ao fazer uma medição topográfica de uma área no campo, sentiu uma vertigem e caiu. Acudida pelos colegas, ouviu uma profes-sora dizer: “Tá vendo... não se alimentou direito, deu tontura”.

Por vezes, os sintomas da EM são inespecí-ficos, necessitando a atuação de um espe-

Christiane quer passar sua experiência de como enfrentar a doença dançando.

EM QUER CARINHO; sE TRATo BEM,

ELA FICA QUIETINHA E mE dEIxA ATé dAnçAR.

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Falando EM – Revista do Programa BIA #17

cialista para um correto diagnóstico. Na época, pouco se sabia sobre EM. Christiane só foi entender a complexidade de todos estes episódios quando fez exames de líquor e de ressonância magnética em São Paulo. “Fiquei 20 anos com EM e não sabia”, diz Christiane, agora com 48 anos, dois filhos e moradora em Araraquara (SP).

“A EM dança comigo”

Christiane está em tratamento há quase 10 anos e muita coisa mudou.

“Parei de trabalhar como professora da pré-escola, passei a cuidar da doença e dos meus filhos com toda atenção e ca-rinho. Por insistência deles, fiz amizade com a Estela Balceiro, uma pessoa mara-vilhosa que adora dançar. Sempre fui meio sem ritmo. Passei a frequentar uma escola de dança e adorei. Aprendi bolero, serta-nejo, forró e até um pouco de samba. Es-tou sempre saindo com as amigas para dançar”. Esta atividade pode ser encarada também como uma sessão de exercícios físicos e de socialização para os portadores de EM, segundo neurologistas.

Uma das barreiras que, vez por outra, en-frenta é a autoaplicação. No começo do tratamento, fazia na farmácia; depois, apli-cava sozinha; desistiu em seguida. Hoje, com o incentivo da enfermeira do Programa

BIA, voltou a fazer sozinha. Embora hoje esteja com uma perda de coordenação fina

na mão direita (está se exercitando para fazer outras ativida-des com a esquer-da, como digitar no computador), ela tem um dese-jo: fazer vestibular para terapia ocu-pacional!

“Tenho uma vontade enorme de passar a minha experiência para outras pessoas. E a terapia ocupacional pode ser a melhor for-ma para isso. Sigo o caminho da Madre Te-resa de Calcutá. Quando perguntaram para ela o que é a religião e quem era Deus, dis-se: Para mim, a religião é o amor, e Deus é o meu próximo.”

Ela só não quer parar de dançar. “É a forma de me libertar. Por isso a EM dança comigo.”

Vai reclamar do quê?

Há pouco tempo, Christiane foi fazer um check up com um cardiologista. Exames feitos, resultados normais. Então, sua filha que a acompanhava, perguntou na frente dos dois: ”Mãe, você não vai falar com o doutor da sua EM?” O médico se surpre-endeu! Christiane respondeu: “É claro que vou conversar sobre este problema porque sigo o tratamento com rigor. Mas deixa a EM quietinha. Se eu a trato bem, ela vai re-clamar do quê?”

Christiane com os filhos, Caroline e Will

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meXa-Se

MãosEstes exercícios podem ser feitos em pacientes sentados em uma cadeira, banco ou cadeira de rodas com encosto.

Mobilizações de mão

• Segure a mão pelos dedos e, delicada-mente, empurre para cima com uma mão e para baixo com a outra.

• Com isso, os ossos da mão vão se des-lizando até que a palma da mão esteja totalmente esticada.

• Repita 2 a 3 vezes.

Amplitude de movimento de polegar

• Segure a mão e o polegar.• Mova o polegar de dentro para fora e

para o lado.• Repita 2 a 3 vezes.

Extensão e flexão dos dedos

• Segure a mão para estabilizar o punho.• Dobre os dedos para a frente, tentando

dobrar todas as articulações.• Volte depois para a posição reta.• Repita 2 a 3 vezes.

*Adaptado de Stretchng with a Helper for People with MS, da série Staying Well, da National Multiple Sclerosis Society. disponível : http://www.nationalmssociety.org/multimedia-library/brochures/index.aspx. Acesso em 06/07/2012.

EXERCÍCIOS DE MÃOS E DE PUNHOs

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Falando EM – Revista do Programa BIA #17

PunhosEstes exercícios podem ser feitos em pacientes sentados em uma cadeira, banco ou cadeira de rodas com encosto.

Amplitude de movimento do punho

Posição inicial

• Paciente deitado de costas, com braço distante do ombro, cotovelo dobrado com a mão apontando em direção ao teto.

• Segure a mão do paciente com uma mão, e o punho com a outra.

Passo 1: Dobre o punho para frente, tanto quanto possível com conforto, sem dor para o paciente.

Passo 2: Dobre o punho para trás, tan-to quanto possível, com conforto, sem dor para o paciente.

Passo 3: Retorne à posição inicial.

Passo 4: Dobre o punho lateralmente, tanto quanto possível, com conforto, sem dor, na direção do dedo mínimo.

Passo 5: Dobre o punho lateralmente, tanto quanto possível, com conforto, sem dor, na direção do polegar.• Volte à posição inicial. Descanso. Em

seguida, repita o exercício 2 a 3 vezes.

Nesta editoria publicamos dicas de exercícios, criados por entidades médico-científicas de credibilidade.*

Será necessário a ajuda de um cuidador.

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opinião

A DICA É MANTER O CORPO EM MOVIMENTO

Para o Dr. Rodrigo Thomaz,* o estímulo aos movimentos musculares é tão importante quanto a tomada da medicação na Esclerose Múltipla (EM).

O músculo tem memóriaEm qualquer estágio da EM, o paciente pode sentir queixas de fraqueza leve até a ausência de força muscular, dormên-cia e formigamento nas pernas, tonturas, vertigens e desequilíbrios que atrapalham seu caminhar. Na linguagem médica, são definidos como déficit de mobilidade, isto é, dificuldades de locomoção.

Esses fatos dependem da evolução da doença, mas podem ser enfrentados a qualquer momento pela adesão a um programa de exercícios e de atividades físicas.

Além de aliviar o estresse, a atividade física e os exercícios ajudam a fortalecer

a musculatura dos membros, aumenta a resistência cardiopulmonar, possibilita maior ganho de agilidade e na redução e manutenção de peso - condições muito importantes para as pessoas com dificul-dades de locomoção.

“Mesmo que o paciente tenha um leve comprometimento de caminhar ou episó-dios de desequilíbrio, um corpo treinado evita, por exemplo, maiores problemas de locomoção e de quedas eventuais. O músculo tem memória, isto é, se for estimulado, aquecido, movimentado, ele reage, não esquece a atividade motora”, diz Dr. Rodrigo. Prova disto são os atle-tas e pessoas que praticam algum tipo de esporte com frequência: eles se recu-

*Neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein e membro da Catem (Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla) da Santa Casa de Misericórdia, ambos de São Paulo – CRM-SP: 98577.

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Falando EM – Revista do Programa BIA #17

peram com maior rapidez de lesões musculares do que os sedentários.

Apoio e estímulo familiarTécnicas de alongamento, método pi-lates, musculação, natação e ativida-des aeróbicas em geral são os mais adequados para os pacientes com dificuldades de locomoção.

Alguns deles até rejeitam a ideia de usar instrumentos de marcha de apoio lateral, de apoio bilateral (bengala ca-nadense ou muletas tradicionais) e de múltiplo apoio (andadores ou cadeira de rodas).

Porém, se o corpo estiver treinado para usar qualquer destes instrumen-tos, mesmo de forma transitória ou permanente, o impacto será muito menor na sua qualidade de vida, aju-dando no tratamento.

Apesar destes apare-lhos transferirem segu-rança para a locomoção, eles deixam, de certa forma, o paciente aco-modado, neutralizando as possibilidades de re-cuperação pelo estímulo da musculatura.

Por isso é importante a participação da família e dos cuidadores. Eles de-vem incentivar o paciente com EM a se movimentar com ou sem ajuda dos instrumentos de marcha, e estimular a adoção dos exercícios físicos como uma rotina no tratamento, visando até mesmo um aspecto preventivo.

“Quanto mais tempo o paciente per-manecer em pé, aumentar a distância percorrida com ou sem ajuda destes instrumentos de marcha (excetuan-do-se a cadeira de rodas que deve ser reservada para longas distâncias) e movimentar seu corpo com exer-cícios, maiores benefícios serão so-mados ao tratamento, impedindo que problemas de locomoção possam gerar maiores graus de dificuldades no dia a dia”, diz o médico.

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opinião

É fundamental que o corpo do paciente com EM esteja treinado para enfren-tar as dificuldades de locomoção com maior vigor muscular e com mais dis-posição física.

Alertar é precisoOutro fator importante que ajuda no tratamento é avisar o médico quando surge um surto que comprometa o ca-minhar: o paciente deve relatar imedia-tamente o fato.

Desta forma, ele poderá iniciar um pro-cesso de tratamento do surto e de reabi-litação física adequados à situação. Ou o médico poderá sugerir a aplicação de outra intervenção medicamentosa.

Dr. Rodrigo observa que exercícios físi-cos já comprovaram ser um aliado para pacientes com atuais e futuros proble-mas de locomoção.

A ciência está avançando na perspec-tiva da criação de novos medicamentos que diminuem os surtos e a gravidade dos mesmos, e com reais possibilida-des que possam regenerar as áreas afetadas pelo cérebro.

“Atualmente, as medicações combina-das com exercícios físicos adequados podem se constituir num binômio de terapêutica aplicável e eficiente aos portadores de EM com déficit de mo-bilidade. Na verdade, não podemos deixar que ela interfira nos movimentos do paciente em qualquer momento da vida.”

Técnicas de alongamento, método

pilates, musculação, natação e atividades aeróbicas em geral

são os exercícios mais adequados.

Nos exercícios aquáticos, é necessário evi-tar temperaturas inferiores a 27° (devido ao risco de exacerbação da espasticidade) e superiores a 29°, pois algumas pessoas apresentam sensibilidade ao calor, poden-do ter aumento da fadiga e presença de distúrbios oftalmológicos.**

**http://tudosobrenatacao.blogspot.com.br/2010/06/natacao-x-esclerose-multipla.html. Acessado em: 04/10/2012

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Falando EM, à sua disposiçãoA Área Restrita do paciente do Programa BIA ganhou mais informação: acesso ao conteúdo completo das edições da Re-vista Falando EM. Escrita em linguagem bem informativa, ela apresenta assun-tos do seu interesse, com depoimentos de pacientes, dicas práticas de uso da medicação, orientações de médicos e de outros profissionais da saúde; enfim, uma prestação de serviços diversificada.

E você pode participar: envie suges-tões sobre matérias que gostaria de ler, as dicas que gostaria de compartilhar com leitores, além de outros temas para editora@limay.com.br.

Atendimento diário 0800 724-00-55O Programa BIA conta com o atendi-mento via 0800, de segunda a sexta-fei-ra, das 8h às 20h, composto por expe-rientes profissionais na área da saúde.

Eles estão dispostos a auxiliar os pacien-tes nas dúvidas referentes ao acesso do medicamento, cadastro no Programa, acompanhamento durante o tratamen-to, além de ser um elo importante entre o paciente e o enfermeiro responsável pelas visitas domiciliares.

SAC personalizadoComo uma extensão ao atendimento dos profissionais do Programa BIA, con-tamos com um departamento de SAC composto por profissionais farmacêu-ticos. Eles estão prontos para atender às demandas relacionadas às dúvidas de aplicação e conservação dos medi-camentos, questões gerais sobre a EM, reações adversas e todo suporte refe-rente a assuntos de farmacovigilância.

INFORMAÇÃO DE QUALIDADE ON LINE

Viaje pelo www.programabia.com.br e se atualize.

Dicas práticas

na aplicação do

medicamento

Nossos anjos

sem asas pelo

Brasil

Marília e Daniel:

dois exemplos de

determinação

Veja o atendimento

personalizado do

Programa BIA

Aprendi que não posso escolher como me sinto,

mas posso escolher o que fazer a respeito.Shakespeare

Anjo sem asas:as históriascontinuamA presidente “elétrica” da Apemerj

“A vida é maravilhosa se você não tiver medo dela”Charles Chaplin

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biogen idecatendimento ao cliente

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Impresso em Novembro de 2012. Material exclusivo para pacientes inscritos no Programa BIA e seus médicos.