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Epilepsia em crianças: pais subestimam a qualidade de vida de criança com doença crônica Estudo revela que crianças com epilepsia dizem que vivem melhor do que os seus pais pensam. Veja por que isso acontece e o que fazer se você estiver nessa situação  Drielle Sá, Nádia Mariano e Raquel Temistocles

Ter um filho com epilepsia exige, sim, alguns cuidados especiais, como o controle diário da medicação, frequentes visitas aos médicos e a responsabilidade de informar às pessoas que convivem com a criança sobre a doença. Mas será que a proteção exagerada e faz bem para seu filho? Um estudo feito por especialistas em neurologia daUniversidade da Califórnia (EUA) mostra que os pais têm a sensação de que o filho com epilepsia tem uma qualidade de vida inferior às demais crianças. Mas, quando os pesquisadores perguntaram às crianças com a doença o que elas achavam de suas vidas, afirmaram que estavam muito bem, sim!. Os pesquisadores descobriram que as avaliações dos pais sobre a qualidade de vida das crianças eram significativamente mais baixas para os seus filhos com epilepsia. Os fatoresconsiderados foram saúde, autoestima e disposição física. Em contraste, as crianças coma doença avaliaram sua própria qualidade de vida igual a de seus irmãos. Foram avaliadas 143 crianças com epilepsia, a maioria com 12 anos, comparando cada uma com um irmão, saudável e não-epiléptico. A avaliação foi feita por meio de entrevistas pessoais oito a nove anos após o diagnóstico inicial, utilizando o Child Health Questionnaire, questionário que considera as versões dos pais e dos filhos sobre um mesmo assunto.  Por que os pais tendem a acreditar que a vida dos filhos não é boa o suficiente? Porqueeles vêem a doença crônica como uma barreira que, em tese, impede a criança de ter uma vida melhor. Christine Bower Baca, uma das médicas responsáveis pelo estudo, explica que ter uma doença crônica ou uma deficiência não significa necessariamente que a pessoa está insatisfeita com sua vida, apesar de que outros possam pensar. “Tal distorção poderia levar a uma subestimação da qualidade de vida da criança.” Reconhecer as reais necessidades da criança é importante para a busca de um tratamento eficiente e para a melhor compreensão dos pais de como cuidar dos filhos.  O estudo também aponta que aproximadamente 45 mil crianças menores de 15 anos desenvolvem epilepsia a cada ano. As causas podem ser problemas com o desenvolvimento do cérebro antes do nascimento, a falta de oxigênio durante ou após o parto, traumatismos cranianos, tumores, convulsão com febre prolongada, genética, ou infecções no cérebro.  75% das pessoas não recebem tratamento 

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Boa parte das pessoas não tem tratamento por falta de conhecimento sobre seus sintomas e perigos. A boa notícia é que ela tem cura, e as chances disso são ainda maiores quando o diagnóstico é feito nos primeiros anos de vida da criança. Um estudo divulgado pela Organização Mundial de Saúde revelou que cerca de 75% das pessoas que sofrem de epilepsia no mundo deixam de receber tratamento, e isso se deve muito mais à falta de conhecimento sobre a doença do que ao valor do seu tratamento. Esse distúrbio é mais comum entre as crianças do que entre os adultos (cerca de 5% da população jovem tem o problema) e sua causa na maioria dos casos é desconhecida.Algumas vezes, a doença pode ser passageira, desaparecendo ainda na infância naturalmente, o que não dispensa a avaliação e tratamento - no Brasil todos os remédios necessários são fornecidos pelo governo. Alguns sinais ficam mais evidentes nos primeiros anos na escola , quando ela pode apresentar falta de atenção enquanto escreve ou assiste às aulas, e isso pode atrapalhar o rendimento escolar. Uma das formas de perceber o problema pode ser quando, durante um ditado, a criança escreveapenas partes do que o professor fala, sem registrar grandes pedaços do texto dito. Como os professores podem não saber diferenciar se a criança tem déficit de atenção ou epilepsia de fato, cabe a eles observar os alunos e orientar os pais a procurarem um especialista. Segundo Rogério Tuma, neurologista do Hospital Sírio Libanês (SP), a doença pode ser constatada logo depois que a criança nasce, quando o médico já pode perceber se o bebê apresenta contrações constantes em algum músculo do corpo. Se ele suspeitar que elas indicam epilepsia, é pedido um exame de eletroencefalograma para analisar as descargas elétricas do cérebro e constatar se há de fato disfunção em algumas células. O diagnóstico precoce aumenta muito as chances de cura, e o tratamento normalmente é feito à base de medicamentos. Só em casos em que a causa da epilepsia é conhecida e muito específica (como um tumor ou após um acidente que comprometeu a estrutura do cérebro) é possível fazer uma cirurgia para sanar o problema. A epilepsia não é uma doença transmissível e acontece quando alguns neurônios não funcionam corretamente. Essa disfunção se manifesta em contrações involuntárias de alguns músculos do corpo ou até do corpo inteiro durante alguns segundos. Outro sintoma é o que os médicos chamam de ausência (quando a pessoa parece olhar para onada, pisca com frequência ou estala os lábios, como se não estivesse percebendo o que está ao seu redor). Esses períodos em que a pessoa parece inconsciente ou quando tem essas contrações são conhecidos como crises. Numa crise mais grave, a pessoa pode chegar até mesmo a ter convulsões. 

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comentários Tais - Sorocaba/SP | 19/04/2010 03:04

Meu filho começou a ter crises epiléticas aos 6 meses de idade, hoje com 4 anos ainda estamos na luta e em busca de um medicamento que acabe com as convulsões, passamos por períodos difíceis em que as crises (convulsões) eram praticamente diárias, já passamos por 4 médicos e testamos vários tipos de medicamentos, agora estamos testando um medicamento importado, que parece estar dando o resultado esperado, o nome é Keppra, enfim encontramos uma médica que nos dá todo o suporte necessário. Temos fé que um dia tudo isto irá passar... Afinal Deus dá filhos especiais para pais especiais... Quem quiser trocar informações sobre o assunto, podem enviar e-mail para tais_helena_1@hotmail.com.

Andrea - Brasília/DF | 16/04/2010 08:22

Meu esposo teve uma convulsão Ha dois anos,quando foi diagnosticado a epilepsia.Ap[os esse episodio houve outro 4 meses depois,e eu estava deresguardo do meu bebê com apenas 12 dias. Foi bastante dificil,vivo sempre com medo que elel tenhaoutra crise.

Dra. Claudinéa Guedes Yamashiro - São Paulo/SP | 16/04/2010 02:23

O tratamento pela acupuntura sistêmica associado a crâniopuntura chinesa ajuda acontrolar as crises e promove a melhora ou alívio dos sintomas em geral, bem como potencializa o efeito do tratamento medicamentoso. www.claudineayamashiro.com.br

Mariana - Belo Horizonte/MG | 13/04/2010 03:52

Minha filha de 3anos começou a ter convulsões em no final de 2008, teve a primeira a noite levei ela para o pronto socorro ela foi direto para o CTI e depois de dois dias recebeu alta com o diagnostico de convulsão febril. Ano passado em setembro teve outra crise essa foi de dia e teve duas crises seguidas deu uma e passou logo em seguida teve outra que só parou com medicamentos. Ela foi para oCTI e de lá saiu com o mesmo diagnostico convulsão febril e tomando Gardenal. Como a pediatra da minha filha sempre suspeitou desse diagnostico pediu que ela fosse em outra Neuro ela disse que convulsão febril sempre passa sem medicamento e como demorou ela me disse que minha filha tinha é Epilepsia. priscila ferrari - Limeira/SP | 13/04/2010 03:17

minha filha tem epilepsia e sempre tem crises de ausencia .o tratamento dela nao to conseguindo pelo governo nao .Precisei entrar com uma açao na prefeitura pra fornecer os remedios mas ate agora nada,e muito dificil e os remedios sao caros

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