DEPARTAMENTO DE TAQUIGRAFIA, REVISÃO E REDAÇÃO NÚCLEO DE ... · a Sub-Relatoria de Turismo e...

CÂMARA DOS DEPUTADOS

DEPARTAMENTO DE TAQUIGRAFIA, REVISÃO E REDAÇÃO

NÚCLEO DE REDAÇÃO FINAL EM COMISSÕES

TEXTO COM REDAÇÃO FINAL

COMISSÃO ESPECIAL - PL 3638/00 - ESTATUTO DO PORTADOR DE NECESSIDADESESPECIAIS

EVENTO: AUDIÊNCIA PÚBLICA N°: 1084/04 DATA: 26/8/2004INÍCIO: 10h40min TÉRMINO: 12h24min DURAÇÃO: 01h44minTEMPO DE GRAVAÇÃO: 0144min PÁGINAS: 32 QUARTOS: 21

DEPOENTE/CONVIDADO – QUALIFICAÇÃO

LUIZ ALBERTO SILVA – Presidente da Federação Nacional das APAEs — FENAPAE.MARIA DOLORES RODRIGUEZ CABIRTA – Presidenta da Federação Brasileira de Instituiçõesde Excepcionais, de Integração Social e Defesa da Cidadania — FEBIEX.LIZAIR DE MORAES GUARINO – Presidenta da Federação Nacional das Sociedades Pestalozzi.

SUMÁRIO: Debate sobre o Estatuto do Portador de Necessidades Especiais.

OBSERVAÇÕES

CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALComissão Especial PL 3638/00 - Estatuto do PortadoNúmero: 1084/04 Data: 26/08/2004

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O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Havendo número

regimental, declaro abertos os trabalhos da 5ª reunião ordinária desta Comissão

destinada a proferir parecer ao PL nº 3.638, de 2000, do Sr. Paulo Paim, que institui

o Estatuto do Portador de Necessidades Especiais e dá outras providências.

Registro nosso pedido de desculpas pelo atraso para iniciar esta reunião.

Tendo em vista a distribuição de cópias da ata da 4ª reunião a todos os

membros, indago da necessidade de sua leitura.

O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Sr. Presidente, em primeiro

lugar, peço dispensa da leitura da ata. Em segundo, anuncio ao Plenário que fiz um

pedido à Presidência da Câmara dos Deputados para mudar o nome da Comissão,

atendendo a pedido da CONADE e de outras entidades. Assim que o Presidente

assinar, o nome será “Portadores de Deficiência”, conforme solicitação feita.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Tendo sido solicitada a

dispensa da leitura da ata, coloco-a em discussão. (Pausa.)

Não havendo quem queira discuti-la, passamos à votação.

Os Srs. Deputados que a aprovam permaneçam como se encontram.

(Pausa.)

Aprovada.

Foram recebidas as seguintes correspondências:

Ofício nº 220, de 5 de julho, que justifica a ausência da Deputada Professora

Raquel Teixeira à reunião de instalação desta Comissão, realizada no dia 25 de

maio do corrente ano, devido a compromissos previamente agendados no Ministério

da Educação.

Fax do gabinete do Deputado Marcus Vicente, que encaminha cópia de

atestado médico justificando as ausências de S.Exa no período de 30 de junho a 14

de julho do corrente ano.

Ofício nº 235, de 2004, e 23/08, do Deputado Edson Duarte, Líder do Partido

Verde, indicando o Deputado Deley para integrar a Comissão, na qualidade de

membro suplente, em substituição ao Deputado Sarney Filho.

Comunico aos senhores membros que o prazo das 40 sessões de que a

Comissão dispunha para analisar o PL nº 3.638, de 2000, do Sr. Paulo Paim, expirou


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no 23 de agosto, mas já se encontra na Secretaria-Geral da Mesa requerimento

nosso solicitando sua prorrogação.

Comunico, ainda, que a Câmara dos Deputados participará, pela primeira vez,

da Feira do Livro de Brasília, em sua 23ª edição. O evento será realizado de 27 de

agosto a 7 de setembro, no Pátio Brasil Shopping. Durante o evento será lançada a

publicação “Legislação Brasileira sobre a Pessoa Portadora de Deficiência”, em data

a ser definida, trazendo uma coletânea da legislação federal consolidada sobre o

tema.

Ordem do Dia.

A presente reunião destina-se à realização de audiência pública com os

seguintes convidados:

Dr. Luiz Alberto Silva, Presidente da Federação Nacional das APAEs —

FENAPAE. S.Sa. está presente? (Pausa.) Convido-o para sentar-se à mesa.

A Dra. Lizair de Moraes Guarino não se encontra presente. S.Sa. é

Presidente da Federação Nacional das Sociedades Pestalozzi.

Dra. Maria Dolores Rodriguez Cabirta, Presidente da Federação Brasileira de

Instituições de Excepcionais, de Integração Social e de Defesa da Cidadania —

FEBIEX. Convido-a para tomar assento à mesa.

Antes de passarmos à pauta desta reunião, peço ao Relator, Deputado Celso

Russomanno, que estabeleça as Sub-Relatorias desta Comissão.

O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Sr. Presidente, Sras. e Srs.

Deputados, senhoras e senhores convidados, solicitei ao Sr. Presidente que

déssemos condição para que todos os Deputados membros desta Comissão

participassem dos trabalhos. Para isso, decidimos dividi-los em Sub-Relatorias. A

pedido dos Deputados, definimos a distribuição conforme a área de especialidade de

cada um, pois todos os que integram esta Comissão, de uma forma ou de outra, têm

um trabalho voltado para a questão do deficiente.

O Deputado Ricardo Izar, por exemplo, foi muito atuante na elaboração da

Constituição de 1988. Na verdade, praticamente todos os artigos que falam a

respeito do deficiente na Constituição têm a mão do Deputado Ricardo Izar. O

Deputado Eduardo Barbosa também tem um trabalho maravilhoso, do qual nem é

preciso falar.


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Dessa forma, a Deputada Almerinda de Carvalho ficou com a Sub-Relatoria

de Educação; os Deputados Coronel Alves e Deley querem a Sub-Relatoria do

Desporto e conversaremos com ambos para saber da possibilidade de os dois

trabalharem na mesma Relatoria; o Deputado Eduardo Barbosa, também a seu

pedido, ficou com as entidades de atendimento; o Deputado Ildeu Araújo ficou com a

Sub-Relatoria da Justiça, pois tem trabalho voltado para essa área. Enfim, todos

estão aqui porque querem, e é muito gratificante saber disso.

A Deputada Laura Carneiro ficou com a Sub-Relatoria do Orçamento; a

Deputada Luci Choinacki ficou com a Sub-Relatoria de Saúde; a Deputada Maria do

Rosário ficou com a Sub-Relatoria da Cultura; a Deputada Marinha Raupp ficou com

a Sub-Relatoria de Turismo e Lazer. Se não me engano, a Deputada Marinha Raupp

negociou com o Deputado Pastor Reinaldo e fez uma troca para a Sub-Relatoria de

Acessibilidade, e o Deputado Pastor Reinaldo está com a Sub-Relatoria de Turismo

e Lazer — a secretaria precisa ver isso depois. O Deputado Ricardo Izar ficou com a

Sub-Relatoria de Trabalho e Capacitação.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Obrigado.

Conforme o roteiro de trabalho aprovado por esta Comissão, o objetivo da

criação das 10 Sub-Relatorias temáticas, além de tornar céleres e mais participativos

os trabalhos, como disse o Deputado Celso Russomanno, é coletar subsídios, por

intermédio de debates nos Estados e em Brasília, em prazo a ser acordado, sobre

temas abordados pelos projetos de lei em apreciação nesta Casa.

Cada Sub-Relator apresentará à Comissão as conclusões e propostas obtidas

nos encontros, com enfoque das seguintes categorias de deficiência: física, auditiva,

visual, mental e múltipla.

Os Sub-Relatores deverão observar as legislações em vigor. A Consultoria

Legislativa da Casa proverá os meios para cada Sub-Relator apresentar o Relatório,

para isso basta que cada gabinete encaminhe à Consultoria pedido de pesquisa e

estudo.

Lembro a cada Sub-Relator que estamos correndo contra o relógio e

precisamos, ainda este ano, após as eleições municipais, encaminhar ao Sr. Relator

os textos que cada Sub-Relator apresentar.


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Os mais de 15 milhões de deficientes aguardam a participação ativa de cada

um de nós no encaminhamento das soluções para conceder-lhes os direitos

constitucionais que facilitarão sua acessibilidade e inclusão social.

Com a palavra o Deputado Celso Russomanno.

O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Sr. Presidente, gostaria de

solicitar aos Sub-Relatores que, dentro do trabalho realizado, como discutido

anteriormente, cada um siga a legislação em vigor, acrescentando inclusive as

legislações estaduais e municipais que venham somar-se à legislação federal, de tal

forma que os direitos já conquistados de forma alguma sejam ameaçados.

Muito obrigado.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Gostaria de agradecer a

participação de todos e passar a palavra aos convidados, a começar pelo Dr. Luiz

Alberto Silva, Presidente da Federação Nacional das APAEs — FENAPAE.

É importante salientar que a audiência pública desta manhã visa oferecer

subsídios ao Sub-Relator das entidades prestadoras de serviço, das entidades de

atendimento, o companheiro Deputado Eduardo Barbosa, a quem pediria, se houver

interesse, que dividisse a Mesa com o Deputado Celso Russomanno.

Para esclarecimento dos debatedores, devo dizer que é indispensável

conhecermos em profundidade os trabalhos mais importantes desses setores.

Também é indispensável que nós, Deputados, saibamos das dificuldades legais por

que passam essas instituições, inclusive para garantir a ampliação do atendimento

aos portadores de deficiência. Sabemos que um número muito pequeno de pessoas

está sendo atendida no País e precisamos encontrar a sistemática que garanta

atendimento universalizado às pessoas deficientes, que aguardam ansiosamente

atitudes e políticas públicas verdadeiramente coerentes, eficazes e resolutivas no

atendimento a suas necessidades.

Passo a palavra ao Sr. Luiz Alberto Silva, Presidente da FENAPAE. V.Sa.

dispõe de 20 minutos.

O SR. LUIZ ALBERTO SILVA - Sr. Presidentes, Sras. e Srs. Deputados,

quero cumprimentar todos, em especial os representantes das instituições. É uma

satisfação para a Federação Nacional das APAEs ser convidada para debater o

assunto.


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A Federação Nacional das APAEs, considerada a maior no mundo, é uma

instituição atuante no País. Em recente Fórum Internacional de Inclusão, houve o

reconhecimento público da grandeza do movimento das APAEs. Participamos desse

fórum internacional e fomos eleitos delegados para a Região do Cone Sul.

Tornou-se recomendação internacional aos países termos uma política de

inclusão educacional específica para cada área de deficiência, isso porque temos

reclamado a inclusão educacional específica para a deficiência mental, dados os

grandes complicadores e interpretações que vêm sendo feitas no País por teóricos e

especialistas, que trazem prejuízo à pessoa com deficiência mental.

Salientamos que o movimento da Federação Nacional das APAEs é favorável

à inclusão. Queremos a inclusão da pessoa com deficiência mental, mas sabemos

que muitas delas precisam da escola especial. E a escola especial vem sendo

combatida veementemente no País. Inclusive, muitas fundações, empresas e outras

entidades não mais realizam atendimento, porque é difícil fazê-lo. É mais fácil

realizar seminários e congressos para discutir teorias de como se faz a verdadeira

inclusão. E a inclusão neste País tem que ser prática, na base, porque temos que

atender pessoas que vivem na pobreza extrema. A ordem internacional hoje é

pobreza e inclusão. Nesse aspecto, ressalto que este ano o movimento das APAEs

completa 50 anos e é especialista no atendimento à pobreza.

Salientamos a situação que se verifica hoje no âmbito das escolas regulares,

onde há um grau elevado de exclusão das pessoas ditas normais. É o caso do

transtorno de déficit de atenção, que se caracteriza por impulsividade, falta de

atenção, hiperatividade. Esses alunos não têm onde ser atendidos. E sabemos, por

experiência profissional, que quando a criança tem um problema, o problema está

na família.

A Saúde não tem um programa definido para o atendimento dessas pessoas.

Esse é um fato estrangulador para que inclusão se dê a contento na área da

deficiência mental.

O Ministério da Saúde implantou recentemente o Fórum de Saúde Mental, do

qual a Federação faz parte. O coordenador foi muito feliz quando disse que não

devemos teorizar o que tem que ser feito; temos que ver na prática o que está

acontecendo e implementar as ações necessárias.


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É o caso da Portaria da Saúde nº 336, que trata dos Centros de Atenção

Psicossocial — CAPS. Alertei que é hora de abrirmos uma discussão neste País

para criar um CAPS educacional, que atenda à família e à escola. Isso é necessário

para que a inclusão aconteça. A escola inclusiva não causará o desaparecimento da

escola especial, porque a escola inclusiva é aquela que tem rampas, banheiros

adaptados para deficientes físicos, instrumentos necessários para receber os cegos.

Em relação à inclusão dos surdos, afirma-se que para que isso aconteça há a

necessidade de um intérprete na sala de aula. Não é verdade. Hoje no País temos a

língua de sinais, uma segunda língua. Então, é preciso que o Ministro da Educação

baixe imediatamente portaria determinando que da escola infantil ao ensino médio

todos têm que aprender a língua de sinais. Inclusive, tem que haver um MOBRAL da

língua de sinais para nós, senão o surdo continuará sendo excluído aqui, no

supermercado, no clube, onde estiver. Todos nós temos que conhecer a língua de

sinais para que haja a verdadeira inclusão da pessoa surda.

Nosso País, em comparação com outros países, é um dos mais ricos em

legislação, está muito avançado nesse processo. Porém, verificamos que há uma

grande distância entre a lei e o cumprimento dela. A grande bandeira de nossas

instituições é que haja o cumprimento das leis.

Hoje há em nosso País o CONAD, que exerce O controle social. Ali estão

representadas 18 instituições da sociedade e mais 18 do Governo. O CONAD hoje é

uma grande força. Nós, instituições, fazemos parte do CONAD. Ali há discussão

profunda a respeito daquilo que queremos: o cumprimento das leis existentes ou a

criação de novas leis que venham ao encontro de cada segmento, atendam ao

interesse de cada área de deficientes. Então, no momento em que o interesse é do

deficiente físico, do surdo, do cego, ou do deficiente mental, nós nos unimos,

discutimos e agimos para que isso produza os efeitos que almejamos. Não

queremos que as leis sejam criadas para ficar no papel, mas para que sejam

cumpridas.

Tem havido várias discussões. Nesse sentido, esta audiência pública é muito

importante. Somos favoráveis à criação de inúmeras outras leis ou de um estatuto

que regule a área. Mas hoje a grande preocupação do CONAD, que também é

nossa, é que ele não venha a cercear leis já existentes, mas que represente um

avanço em relação a tudo o que existe. Por exemplo: em relação à inclusão, que o


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estatuto possa provocar um grande debate nacional a respeito e fazê-lo caminhar na

base, na prática, para mostrar isso a um grupo — digo que não chega a 10 pessoas

— que faz grande pressão junto ao Ministério de Educação. Mas este Ministério não

reconhece que a escola especial é necessária. Inclusive, hoje o movimento das

APAES, que atende 230 mil pessoas no País, está sendo condenado a segregar

pessoas, porque proporciona educação especial, principalmente para pessoas que

vivem abaixo da linha de pobreza.

Queremos que o Estatuto faça essa discussão de base e mostre se há ou

não necessidade de escolas especiais. Se não há, como serão atendidas essas

pessoas? Estamos presentes em cerca de 2 mil Municípios, mas há 3.500 que

merecem CPI nesta Casa para verificar como os deficientes estão sendo atendidos,

porque não têm escolas especiais. Onde estão essas pessoas?

Acabamos de fundar uma APAE em Sergipe. Às 8 horas, no dia da abertura,

havia 25 crianças para se matricular, e na hora da posse, às 20 horas, já havia 50.

Perguntei àqueles pais se seus filhos tinham estudado alguma vez e constatei que

nenhum tinha ido à escola. Havia uma pessoa de 42 anos, microcefálica, que nunca

foi. Estava vindo pela primeira vez porque a APAE abriu aquela unidade, fruto de

processo de mobilização comunitária.

Isso está acontecendo em 3.500 Municípios. Onde não houver escola

especial da APAE ou de outra entidade, as pessoas ficam presas num quarto ou

amarradas num pé de mesa, para que os pais possam trabalhar. Isso é exclusão,

que não podemos aceitar.

Apoiamos qualquer legislação ou outra iniciativa no sentido de criar Estatuto

que venha ao encontro de todas as leis já existentes — por isso é necessário um

grande debate. Que possamos corrigir o que hoje incomoda as organizações que

lutam pelas pessoas com deficiência.

O momento é adequado. Mas é claro que uma das entidades que precisa ser

chamada para essa grande discussão que será realizada em cada área que os

Deputados estão trabalhando é o CONADE, em que estão representados 18

segmentos. Confesso até que eu desconhecia uma área que hoje está conosco, os

ostomizados. Nem esperávamos que essas pessoas fossem consideradas

deficientes. Estão conosco, lutando, buscando sanar suas dificuldades, até mesmo


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ter o direito de adquirir uma bolsa que lhes permita conviver em sociedade, como

qualquer outra pessoa.

No CONADE há a representação da sociedade, que poderá colocar no

documento tudo o que já existe e o que ainda não está contemplado, nossa maior

preocupação. O CONADE tem a preocupação de que o documento a ser criado não

cerceie os direitos adquiridos. Não é essa a intenção, tenho certeza, dos portadores

de deficiência, o que se constata pela mobilização desse movimento.

Ressalto que a Federação Nacional é favorável, quer discutir, participar, dar

suas sugestões. Porém, entendemos que esse projeto, ou qualquer lei que hoje

tramita no Congresso Nacional, deve ter o aval do CONADE, responsável pelo

controle social das pessoas com deficiência e reconhecido por todas as entidades.

Em suas comissões é feita grande discussão, que vem ao encontro daquilo que

queremos: um documento que realmente dê a essas pessoas o direito à inclusão, à

saúde; o direito social que nós, ditos normais, acreditamos ter. Na verdade,

verificamos hoje que não temos mais direito à segurança.

Tanto as pessoas ditas normais quanto as com deficiência temos o direito de

viver na sociedade. Penso que isso é possível devido às leis que regulam essa

situação. O que mais se afirma hoje é que o Brasil é rico em legislação que trata das

pessoas com deficiência. Porém, deixo bem clara a distância que existe hoje entre a

lei e o cumprimento dela. Quando há a regulamentação das leis, verificamos essa

distância.

Cito o caso do PAED, em que para nós, do movimento das APAEs, isso fica

patente: um pai tem 2 filhos, um dito normal e o outro, deficiente mental; um vai para

a escola comum e o outro não consegue permanecer nela porque não acompanha o

ritmo de ensino. A Federação Nacional interpreta que a escola regular é um lugar

onde há um currículo sistemático a ser cumprido porque o País confia a esses

cidadãos o futuro do Brasil. As pessoas que têm dificuldade de acompanhar e não

conseguem romper seus limites têm que receber atenção especial. E essa atenção

especial, na saúde, na educação, no social, passa por uma escola especial. Esse é

o nosso entendimento. E a escola especial tem um compromisso dobrado em

relação à escola regular: romper esses limites. Uma pessoa poderá passar dias,

meses, anos, ou a vida inteira na escola especial, até ingressar no mercado de


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trabalho. Muitas vezes nem conseguem ingressar nele, e esta é a população

atendida pelas APAEs em todo o País.

Salientamos nossa posição nesse sentido. Entendemos a importância de

discutir e apoiar qualquer iniciativa nesse sentido. Mas gostaríamos que qualquer lei

passasse pelo CONADE, porque lá temos 18 segmentos de portadores de

deficiência representados em âmbito nacional. Queremos concretizar os direitos que

já existem, garantidos na própria Constituição. Penso até que seria o momento de

termos uma legislação reguladora que garantisse o cumprimento das leis existentes.

Penso que após esta primeira intervenção possam surgir comentários e

debates a respeito. Estamos à disposição para quaisquer esclarecimentos.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Muito obrigado, Sr. Luiz

Alberto Silva.

Com a palavra a Sra. Maria Dolores Rodrigues Cabirta, Presidenta da

Federação Brasileira de Instituições de Excepcionais — FEBIEX, que dispõe de 20

minutos.

A SRA. MARIA DOLORES RODRIGUES CABIRTA - Muito obrigado, Sr.

Presidente.

Bom-dia a todos. Ressalto que “estou” Presidenta da FEBIEX, mas, antes

disso, sou mãe de um portador de deficiência há 40 anos. Sou casada com um

brasileiro e por isso estou neste País. Não vim para cá pela imigração, mas sim pelo

casamento.

Quando recebi o convite para aqui comparecer e li a primeira versão do

projeto de Estatuto, fiquei satisfeita em dar minha contribuição, principalmente a de

mãe de uma pessoa portadora de deficiência, que acompanha há 40 anos o

desenvolvimento das leis no Brasil. Como disse meu colega, há leis formidáveis,

mas vemos que realmente há muitas dificuldades para que sejam executadas.

Vivenciamos mudanças, e parece que há ciclos: um Governo faz uma coisa, nos

acomodamos a ela, nos arrumamos nas instituições, nos orientamos para aquilo. Aí,

vem outra mudança e tornamos a partir do zero. Isso me preocupa muito.

Quando vi o projeto do Estatuto, pensei que através dele viesse alguma coisa

mais definitiva. Tive que ler o Estatuto umas 3 vezes, porque represento uma

categoria que não consegui encontrar muito claramente no texto. São os portadores

de deficiência mais comprometidos, vindos de uma família muito pobre, que, até


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pela falta de instrução familiar, procuram tarde os serviços. Não encontrei no texto

como esse setor seria acompanhado, como seriam abordadas essas questões. Vejo

que já existe uma terrível dificuldade de a família pobre acompanhar a gravidez.

Quando a criança nasce, o hospital também não dá nenhuma orientação. A criança

nasce numa família pobre, fragilizada, que, na hora do nascimento passa por um

trauma muito grande e não recebe orientação para que ela tenha atendimento

imediato. Quem faz isso são entidades como a APAE, que buscam as crianças que

nascem com Síndrome de Down — é o caso do meu filho. Então, essa família vai

tarde para o serviço, e a criança perde horas e dias preciosos e irrecuperáveis para

seu desenvolvimento — o portador de deficiência precisa de 48 horas/dia e o dia só

tem 24. Esses primeiros meses são irrecuperáveis, o que preocupa muito. Para mim,

teria que ser garantido o que está previsto nas leis, o que também não ocorre.

Quando chegam à primeira infância, essas crianças têm dificuldades de

acesso aos serviços. São as entidades que estão dando suporte para esse acesso.

Também me assusta, como disse o Dr. Luiz, querer fazer a inclusão na escola

passando por cima de tudo. Acho importante a inclusão. O meu filho esteve em uma

escola de crianças ditas normais. Tive recursos para colocá-lo lá, ele acompanhou

muito bem e aprendeu cedo a ler. Mas para a criança pobre, isso não acontece

devido à falta de instrução familiar. A família não compreende o alcance disso.

Não acho que se deveria fazer a inclusão à força, metida pela garganta de

todo mundo. Na educação, tem-se que tomar cuidado e respeitar o tempo da criança

para que esta possa acompanhar a escola. E só quem vai dar esse tempo é a

escola que está preparada para isso. Não é a nossa escola pública, que por

enquanto não está. Isso vai trazer um prejuízo muito grande porque depois as

crianças vão voltar para as entidades em situação pior, pois aquelas horas e dias

perdidos não vão ter recuperação.

A criança dita normal, quando não acompanha, não quer ir para a escola ou

perde anos, faz o supletivo lá na frente. Para essa daqui não existe supletivo. Tem-

se que ter muito cuidado com essa criança. Não pode ser feito dessa forma. No

Estatuto, não vi muito isso. Só vi dificuldades. Para mim não ficou claro como ficará

a nossa criança portadora de deficiência mental e outras e aquelas com deficiências

mais graves. Para mim, não está retratado no Estatuto. Sinceramente, não vi. Posso

não ter entendido, mas não vi isso, o que preocupa muito. Nas entidades lidamos


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com famílias muito pobres, para quem temos de dar até alimentação. Isso vai gerar

um prejuízo muito grande.

Outra coisa que também me preocupa é que as entidades estão sendo vistas

como se fossem contra a inclusão da pessoa portadora de deficiência. Não sei por

quê. Não são contra, porém, pensam em outras coisas que possam vir. Elas têm a

realidade na mão, e que ainda é muito triste. As leis são formidáveis, mas não

aconteceram ainda. A maior parte ainda está caminhando.

A criança com deficiência mental chega à idade adulta e mesmo a preparada

para a inclusão no mercado de trabalho não consegue entrar nele. O surdo

consegue, assim como o cego, mas não o deficiente mental. Quando tem deficiência

mental, não. Parece-me que teria de haver essa proteção no Estatuto.

Por exemplo, na entidade em que estou, a criança muito comprometida não

chegará a isso. Temos uma ligação muito forte com a APAE, que tem um trabalho

muito bom para inclusão no mercado. Mesmo assim, não consegue; é um ou outro.

Mesmo estando preparado, não consegue. A criança não é protegida. Diz a lei que

tem de haver 2%. Daí colocam o cadeirante, até o surdo ou o cego, mas o portador

de deficiência mental leve, que realmente pode ter um emprego —por exemplo, de

empacotador em supermercado — não consegue, porque não lhe dão. É deficiência

mental, ponto; está lá, segregado. Essas categorias de deficiência têm de ser

amarradas.

Estava lendo a nova versão feita por um Deputado sobre habilitação e

reabilitação e considero o capítulo muito reduzido. Não é só aquilo que está ali. É

preciso haver discussão mais ampla. O senhor falou sobre correr contra o tempo,

mas acho que estamos satisfeitos, pelo menos neste primeiro momento. Para nós, é

como se a discussão estivesse começando. Concordo em que seria melhor fazer

junto com o CONADE, porque lá as federações estão representadas, assim como os

tipos de deficiência. É por aí que vamos chegar a algum lugar. Porém, acho o

capítulo sobre reabilitação e habilitação muito reduzido. Sinceramente, a mim não

satisfaz de jeito nenhum o que está posto ali.

Um portador de deficiência mental precisa de acompanhamento a vida toda,

para não sofrer regressão. Chamamos esse processo de manutenção. Nas

entidades, temos experiência de quando essa manutenção não é dada. Sai uma

criança que a família resolve tirar porque está boazinha, está muito boa, com 14, 15


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anos, e sofre uma terrível regressão lá fora. Isso acontece porque a família não

soube dar e não teve condições, às vezes de instrução, de dar o acompanhamento

que ela precisará. Não existe isso. Depois que se quebrou aquilo e ela tenta voltar, a

instituição quase não tem mais o que fazer. Ela chega com vícios, tiques, não sei

quantas coisas que não tinha. Também há famílias que até fazem isso por

irresponsabilidade. Acham que as crianças já estão há muito tempo, que já deram

muito tempo para os filhos e não querem mais.

A família também teria que receber acompanhamento. Me parece muito

importante que o Poder Público acompanhe essas pessoas pela vida toda. Sabemos

que a sobrevivência de nossas famílias é muito fragilizada pela condição

socioeconômica. Há, por exemplo, o fato de a mãe ter de fazer faxina na sexta-feira.

Quando são 5 membros na família, o salário mínimo que a criança recebe não é

suficiente para que a mãe não precise trabalhar. A mãe tem que buscar aquela

faxina na sexta-feira, e nessa hora já se desligou do acompanhamento, com

prejuízos para a criança.

Na instituição, acompanhamos muitos casos. Hoje pela manhã, estava

contando um. Temos lá uma mãe que andava sempre com uma sacola nas costas,

uma mochila pesada. Eu disse: “Venha cá. Por que você traz essa mochila para cá

enquanto espera o menino?” Ela respondeu: “Porque minha casa não tem porta nem

janela e tenho que trazer para que não me roubem”. No acompanhamento mais de

perto desse menino, que fala mal, a professora perguntou. “Reginaldo, o que você

quer ser quando crescer?” Ele disse: “Quero ser ladrão.” Porque lá o ladrão tem

tudo.

A maioria das pessoas portadoras de deficiência são dessas famílias, que

teriam de ser amparadas. Li num dos informes que me entregaram hoje pela manhã

sobre habitação e me lembrei desse caso. A pessoa seria ajudada no momento da

compra, porém, muitas não têm essa condição.

Como resolveremos o problema da criança que nasce em família pobre, e

ainda vulnerável pela condição de portadora de deficiência? A vida inteira, por ser

considerada menor de idade, precisará de um tutor, seja o Estado, seja um membro

qualquer da família, que geralmente não tem condições de mantê-la dignamente.

Como poderíamos, já que aqui estamos como legisladores, ajudar as famílias nessa

situação?


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No meu caso, por exemplo, pude dar ao meu filho escola paga, desde o

jardim da infância. Ele estudou em escola particular até o 6º ano primário. No

entanto, devido à grade curricular de Matemática, Física e outras matérias, a mesma

que é dada às crianças ditas normais, ele não teve condições de acompanhar e,

portanto, não pôde prosseguir. Nós, que temos outros filhos normais, sabemos que

se os deficientes não forem à aula, terão prejuízo, mas eles precisam ter o seu

tempo. Até podem chegar a algum lugar, caso sejam incluídos numa classe de

crianças normais, mas não poderão se livrar de acompanhamento pedagógico em

outro horário. Eles não devem ser matriculados numa escola que dá aula durante 4

horas, e pronto: salve-se quem puder! Não acho que deva ser assim. Devemos lhes

garantir esse direito na escola em que estejam matriculados. As federações — as

entidades bem sabem — preparam a criança, quando está no nível, mais ou menos,

do 3º ano, fase em que pode ser acompanhada, e fazem a inclusão. No entanto, não

a soltam no mundo, mas têm a preocupação de continuar esse acompanhamento.

Dizer que haverá inclusão de qualquer forma é irrealidade, é não ter o pé no

chão. Afirmar que todos podem se beneficiar da inclusão social, tudo bem; porém,

dentro da educação formal, tem que ser respeitado o tempo daquela criança, não

pode ser diferente. Nas entidades, conseguimos colocar crianças para dentro de

sala de aula no tempo de 20 minutos; outras, em meia hora; outras, em uma; outras,

até em duas. Mas, enfim, devemos ter a consciência de respeitar o tempo de cada

um, pois cada ser humano é diferente. Então, como queremos incluir tudo de uma

vez? A palavra e a lei são falhas, porque ambas são ditas e feitas por homens.

Temos de ter muito cuidado para não falhar, porque são vidas que estão nas nossas

mãos. Os nossos filhos precisam de 48 horas — digo-lhes isto com toda a

honestidade. Se a família não tiver a consciência de que terá de se dedicar a seu

filho durante 48 horas — lembrando que o dia tem somente 24 — a lei, pura e

simplesmente, não conseguirá incluí-lo. Isso não vai acontecer.

Quando eu soube, na sexta-feira, que viria aqui, e como só tinha à disposição

aquele primeiro Estatuto, além das mudanças relativas à inclusão feitas pelo

Ministério da Educação, levei para casa uma porção de material que é remetido para

a nossa instituição, com o intuito de fazer uma leitura antecipada, e pensei: “Meu

Deus, é verdade? isso pode acontecer?” Acho que não. Imaginar o contrário é

desconhecer totalmente a realidade e o que é a pessoa com deficiência.


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É a realidade. Não é normal ver no Brasil o livre acesso dos deficientes, a

exemplo de outros lugares. O usuário de cadeira de rodas e o cego precisariam,

para se locomover livremente, de calçadas adaptadas e de semáforos sonoros, que

apitam. Isso não é normal. Há casos em que os deficientes não têm acesso a

ônibus, porque os motoristas nem param no ponto quando os percebem lá.

Em Salvador, tentamos fazer um trabalho com os motoristas de ônibus,

através das empresas, para que tivessem consciência de que precisariam parar nos

pontos para que o deficiente pudesse entrar com a cadeira de rodas. São poucos os

ônibus adaptados, e eles ainda não param.

Concluindo, espero que os senhores tenham sucesso nesse projeto, e que

sejam levadas em consideração todas as deficiências, porque no Estatuto ainda não

encontrei muito claramente a nossa. Se outra vez precisarem de nós, com certeza a

Federação estará à disposição de todos.

Muito obrigada.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Agradeço à Dra. Dolores

a exposição, que seguramente contribuirá para a formulação do Estatuto.

Registro a ilustre presença dos Deputados Almerinda de Carvalho, Ildeu

Araújo e Ricardo Izar; e a chegada da Dra. Lizair de Moraes Guarino, Presidenta da

Federação Nacional das Sociedades Pestalozzi. Solicito a S.Sa. que venha à Mesa,

porque a sua contribuição está sendo demandada a partir de agora.

O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Sr. Presidente, pela ordem. As

perguntas serão feitas no final das exposições?

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Nobre Deputado, assim

que terminar a participação da Dra. Lizair de Moraes, passaremos a palavra a

V.Exas.

O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Sr. Presidente, quero apenas

fazer o seguinte comunicado: tenho audiência marcada na Comissão de Defesa do

Consumidor. Esta semana, tivemos de retirar do ar comercial do UNIBANCO, que,

infelizmente, feriu o art. 37 do Código do Consumidor, por ser abusivo. No comercial,

2 crianças, bem pequenas, saem de pijama e entram no carro do pai. Quando ele as

vê, sentadas no banco de trás, as conduzidas de novo à casa. De repente, elas

aparecem no elevador do prédio onde o pai trabalha e se instalam debaixo da mesa

do escritório. Então, puxam o pai pelas mãos até o UNIBANCO, onde são recebidos


15

pelo Miguel Falabella e pela Débora Bloch, artistas contratados para a campanha do

banco. O Falabella saca do bolso 2 pirulitos e os sacode, para em seguida dá-los às

crianças, por terem trazido o pai até o UNIBANCO.

Isso criou um problema imenso no Brasil. Muitos pais reclamaram que as

crianças queriam ir até o banco para também ganhar pirulito. Infelizmente, aquilo

estava induzindo a criança ao erro, o que proíbe o art. 37 do Código de Defesa do

Consumidor. Diante disso, chamei para comparecerem hoje à Comissão de Defesa

do Consumidor o UNIBANCO e a W/Brasil, com o intuito de assinarem Termo de

Ajustamento de Conduta e retirem o comercial do ar.

Como essas pessoas já estão me esperando na Comissão de Defesa do

Consumidor, solicito ao nobre Deputado Eduardo Barbosa, Sub-Relator, que tome

meu lugar.

Acrescento ao Dr. Luiz Alberto Silva que pretendemos apenar — com cadeia,

inclusive — aquele que não cumprir a lei. A única forma de fazê-lo é com multa e

cadeia. É preciso que a sociedade dê condição de inclusão ao deficiente, seja qual

for sua deficiência. Não adianta termos só leis. V.Sa. tem toda a razão. Eu

conversava com o Deputado Eduardo Barbosa no sentido de que temos de apenar

tais pessoas de maneira rigorosa.

À Dra. Maria Dolores devo dizer que este primeiro esboço do projeto não é o

que tramitará. Na verdade, estamos preocupados com toda a legislação. Já existem

legislações municipais e estaduais muito adiantadas, que a federal ainda não

acompanhou. Queremos a participação de todos. Pedimos que estejam presentes

nas audiências públicas e expressem o que estão pensando. Com certeza, o

primeiro esboço dos Sub-Relatores chegará às mãos de todas as entidades.

Queremos ouvi-los, porque o Congresso Nacional é a Casa do povo. Estamos

abertos para receber todo tipo de orientação, informação e contribuição. Vamos

trabalhar nesse sentido.

Quero saber se estão aqui os representantes do CONADE, que foram

convidados.

O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Também fazem parte as

entidades.

Espero que sempre estejam presentes nas audiências, e não apenas a

Secretaria, no sentido de informarem todas as entidades. V.Sas. sempre estão


16

convidados a conversar conosco, para fazermos coisas boas. A experiência de cada

um é importantíssima para o nosso trabalho.

A partir deste momento, o nobre Deputado Eduardo Barbosa assumirá a

Relatoria.

Muito obrigado, Sr. Presidente.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Muito obrigado,

Deputado Celso Russomanno.

Registro que este debate está se dando justamente no momento em que se

comemora a Semana Nacional do Deficiente. Por isso, cumprimento as pessoas

com deficiência, os profissionais que atuam na área e todas as pessoas de bem

interessadas na inclusão verdadeira e responsável de todos os brasileiros.

Não tenho dúvida de que entregaremos ao povo brasileiro um Estatuto ou

projeto de lei que seja referência na inclusão de pessoas com deficiência. Tenho

convicção de que os Deputados, através das experiências acumuladas por uma

série de organizações e pessoas, conseguirão elaborar legislação a ser votada pelo

Plenário desta Casa e pelo Senado e a ser sancionada pelo Presidente Lula, com o

aval do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência.

Estamos aqui para resolver as grandes questões que envolvem a nossa categoria,

refazer o que tem de ser refeito e reconstruir a legislação com base nas experiências

anteriores. Entregaremos ao povo brasileiro uma lei sábia e justa, que permita a

participação efetiva dos deficientes na sociedade.

Antes de passar a palavra à Dra. Lizair de Moraes Guarino, saliento que, no

próximo esforço concentrado, tentaremos realizar audiência pública da Subcomissão

do Trabalho e da Capacitação nesta sala. Já encarrego o Deputado Ricardo Izar

pela organização do evento, junto conosco e com a Assessoria.

Muito obrigado.

Com a palavra a Dra. Lizair.

A SRA. LIZAIR DE MORAES GUARINO - Em primeiro lugar, quero pedir

desculpas pela minha demora devido ao atraso do vôo que me trouxe do Rio.

Em segundo lugar, quero dizer que fico muito satisfeita em ter sido convidada

para falar sobre o Estatuto da Pessoa Portadora de Deficiência, cujo esboço

acompanhei, desde o início, com o Senador Paulo Paim. Esse esboço foi discutido


17

no CONADE, cujo parecer em desacordo com o Estatuto merecia, na minha opinião,

ser melhorado.

Precisamos de um Estatuto que realmente avance. Não pode haver

regressão. Ao longo do tempo — há 45 anos estou lutando na área e sou a mais

velha entre vocês —, tem havido muito retrocesso, principalmente na área

financeira.

Em 1964, quando começamos o trabalho, recebíamos, para a manutenção da

criança com deficiência mental, 3 salários mínimos. Hoje, recebemos 0,35%. O SUS

não aumenta desde 1997. Não adianta fazer lei para retroceder. Não se pode

cumprir a lei quando se vive trabalhando com o pires na mão.

No Estatuto, deve ficar claro como esses direitos serão exercidos

principalmente em relação às entidades. Vi que, no Estatuto do Senador Paulo

Paim, quase não existe a parte das entidades. Mas os outros 2 projetos falam delas,

o que é importante.

No Brasil, gostamos de imitar todo mundo e, quando surge uma moda,

achamos que é a melhor. Há pouco tempo, no Ministério da Educação, por exemplo,

surgiu o tema da inclusão. Somos a favor dela, há muitos anos; minha escola é

inclusiva. O problema é que não se ouvem as pessoas que fazem educação

especial, mas os teóricos.

Há um rebuliço de pessoas que nunca trabalharam com crianças deficientes

mentais numa escola e nem sabem o que elas são. O deficiente físico pode falar; o

deficiente mental nem pode se exteriorizar. Está havendo um erro muito grande.

Em reunião para a qual fui convidada deixei claro que nossa instituição tem

80 anos — a APAE tem 50 — de trabalho com essas crianças.

Então, agora vai se ouvir uma professora de universidade que nunca

trabalhou com deficiente mental, mas que quer vender livro? É um absurdo. Estão

se aproveitando do deficiente físico para dar consultoria e vender livros, ou seja,

para ganhar dinheiro. Temos de corrigir esse erro; não podemos deixar que o

deficiente seja usado dessa forma. Todo mundo acha bonito, porque se trata de

professora emérita. Mas quem está lá dentro, trabalhando com a criança, somos

nós.

As crianças, além de deficientes, são muito carentes. Suas mães não têm

dinheiro sequer para comprar comida. Tanto que, na Casa da Família, tentamos lhes


18

dar cestas básicas. Segunda-feira, as crianças chegam à escola morrendo de fome.

Alguns ainda dizem que se destina muito à merenda escolar — 0,13%,

correspondentes a 6 centavos. É uma brincadeira que o País está fazendo. Estão

elaborando normas e estatutos, mas estão se esquecendo de transformar essa

criança em cidadão.

Não estamos aqui para brincar. Nós, que assumimos uma responsabilidade

social, que trabalhamos com organizações civis, temos um objetivo: tornar o

portador de deficiência um cidadão. Para isso, temos de trabalhar até conseguir que

ele entre no mercado de trabalho. Temos de atuar dessa maneira.

Temos, também, tentado ajudar essas crianças por intermédio das mães. Se

não ajudarmos a família, não conseguiremos nada. Temos procurado garantir o

sustento dessas mães. Criei a Casa da Família para que as mães pudessem fazer

artesanato. Consegui pessoas para dar o curso, e hoje elas se mantêm através da

venda de seus produtos. Agora estou montando uma padaria com a mesma

finalidade, porque elas não têm dinheiro para se manter. Pergunto: como melhorar a

qualidade de vida dessas crianças se suas mães não conseguem se sustentar?

O Estatuto será um importante mecanismo na medida em que priorize a base

e fixe deveres, direitos e recursos para executar o processo. Senão, de nada adianta

ficarmos aqui discutindo. Há também a Lei nº 7.853, que é maravilhosa.

Acho também importante V.Exas. ouvirem as federações e irem às

instituições. Em nossa entidade há 780 crianças portadoras de deficiência, e outras

150 esperam por vaga. A cada dia aparecem mais. São cidadãos como qualquer

outro, mas não temos meios de realizar nosso trabalho de forma digna.

Há Prefeito que diz: “Isso não é comigo; é assunto da alçada federal ou

estadual”. Aí, pergunto: eles não são munícipes? são ETs, por acaso? Então, cada

um empurra para o outro lado. É difícil!

Escrevi algumas coisas para dizer aqui, mas prefiro falar sobre o que estou

sentindo por dentro. Lutamos há muito tempo e ficamos tristes ao perceber que as

coisas estão regredindo, em vez de avançar na parte prática. Teorizar é muito fácil.

Difícil é lidar no dia-a-dia com essas crianças.

Precisa haver recursos e fiscalização para saber se a criança está realmente

se tornando um cidadão. Ela tem de estudar, aprender a se socializar, tornar-se

cidadão para conseguir trabalhar.


19

É uma responsabilidade muito grande, como já disseram aqui, colocar uma

criança com necessidade especial numa escola comum, numa classe com 30 ou 40

alunos, e que não dispõe de professoras com boa estrutura. É um crime.

Diziam que os 2 países com maior experiência nessa área eram a Itália e a

Espanha. Então, fui lá conferir. Primeiro, à Espanha, na época da Declaração de

Salamanca, quando o trabalho começou a ser executado. Pois bem. Ano retrasado,

o Ministério da Educação fez avaliação do ensino fundamental — inclusive eu, a

Rosa e o Eduardo temos esse decreto — e concluiu que eles radicalizaram lá na

Espanha. Foi verificado que as crianças portadoras de deficiência não estavam

sendo aproveitadas e estavam prejudicando o ensino fundamental. Então, em

dezembro de 2001, o Rei Juan Carlos fez outro decreto sobre educação,

modificando tudo. Ou seja, voltou-se à estaca zero. Estão exatamente como

estamos hoje.

Depois, fui à Itália, que diziam ser mais radical. Passei um dia inteiro visitando

as escolas de base. A diretora de uma delas me disse que não havia fundos, e que

para incluir uma criança com necessidades especiais teria de haver 12, no máximo

20 crianças numa sala de aula e 2 professoras. A Itália não tem recursos para isso.

Disse ainda que teria de contar com um grupo de apoio muito grande, com técnicos

especializados. Perguntei quantos centros de apoio ela possuía. Ela respondeu que

apenas 10 ou 20, para 500 escolas. Então, que apoio ela está dando? “Temos de

pensar nisso”, ela afirmou. Isso foi em outubro do ano retrasado. Em fevereiro do

ano seguinte saiu nova lei da educação retirando toda aquela radicalidade.

Fui convidada pelo Ministro da França para conhecer a inclusão feita lá. Mas

a França não faz inclusão; a França faz integração. E é um país muito conservador,

com uma história educacional que todo mundo conhece. Pois bem. Visitamos

universidades e instituições do governo, e a única inclusão que realmente vimos foi

uma escola que tinha uma classe especial para surdos — os quais haviam sido

convidados pelo Comitê Europeu para servirem de consultores. E uma pessoa que

trabalha nessa área, na Sorbone, havia sido convidada para coordenar esse Comitê

Europeu. E daí já está se mudando tudo.

Então, temos de pensar bem. O Brasil já tem um trabalho muito bom, de 80

anos. Começamos esse trabalho em 1925 e as APAEs surgiram em 1954. A

educação especial vem somente muito depois. O primeiro órgão do Ministério da


20

Educação nessa área só surge em 1960; primeiro, a CADEME e, depois, o

CENESP, em 1973. Antes não havia nada disso na área de educação.

Nós, que trabalhamos nessa área, vamos discutir com as crianças, com as

mães. Por exemplo, o Senador Flávio Arns disse que não coloca seu filho numa

classe inclusiva. Ele quer que o seu filho tenha colegas para brincar. Muito bem. O

menino está freqüentando uma escola modelo, lá em Curitiba, e nela há uma classe

especial; e ele está muito bem: já sabe lidar com computador, está trabalhando até.

O Senador me disse que os amigos dele vão a sua casa, se divertem, brincam, mas

que são pessoas como seu filho. Agora, imaginem o menino Osvaldo dando as suas

gargalhadas diante de uma pessoa dita normal. Esta não iria entender. Portanto, tem

de haver essa socialização entre eles.

Era para eu falar mais sobre o Estatuto, mas aqui quero falar sobre essas

coisas que me deixam muito triste, porque já venho lutando há muito tempo. Antes

era com a D. Helena; estávamos sempre brigando de mão dadas. E, quando

começávamos a ficar numa situação melhor, sempre surgia algo que nos

atrapalhava e regredíamos.

O que está acontecendo agora é uma catástrofe, porque quase todo mundo

aqui falava que era preciso acabar com as escolas especiais! Acho que isso merece

cadeia! Colocar uma criança deficiente numa escola que não tem nenhuma

estrutura... Porque na minha escola inclusiva são 10 crianças para cada professora,

e existe toda uma equipe técnica: psicologia, fonoaudiologia, terapia educacional,

musicoterapia.

Desculpem-me por falar tão francamente, mas é a experiência que temos de

muitos anos. Estou ficando cansada; já estou velha e já briguei muito. Espero que

agora, com esse Estatuto, não regridamos. Temos é de avançar na parte prática e

não na teórica. São muitas coisas para fazer e não há dinheiro.

Agradeço muito a todos por estarem aqui. Sempre na hora em que

precisarem estarei aqui, porque estou sempre aqui na Capital — participo do

CONADE e de várias organizações.

Há pouco tempo estive no Ministério da Educação para expor minha

experiência, não só teórica mas também prática, pois também trabalho com

crianças, todas as manhãs. Quando entro no refeitório, canto com as minhas

crianças; convivo com elas no dia-a-dia. As pessoas precisam saber que é


21

necessário conviver com essas crianças, principalmente com as mães, enfim, com

todo aquele grupo que vive, sofre e luta. Conhecemos uma senhora que é mãe de 4

filhos deficientes; nossa vice-presidente tem 3 irmãos deficientes e não tem recursos

para, com seu trabalho, manter a todos. E não podemos reclamar de nossos

problemas.

Na expectativa de que realmente seja aprovado um Estatuto digno de nosso

País, agradeço a todos. Muito obrigada.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) – Agradecemos à Profa.

Lizair de Moraes Guarino a belíssima exposição.

Concedo primeiramente a palavra ao Deputado Ricardo Izar, que tem viagem

marcada.

O SR. DEPUTADO RICARDO IZAR – Obrigado, Sr. Presidente.

Meus cumprimentos aos palestrantes, cujas exposições foram muito úteis a

todos nós.

Senti em todos os convidados uma grande dúvida ou preocupação quanto ao

Estatuto. Não existe estatuto; o estatuto nós vamos fazer, juntamente com a

sociedade, com as pessoas interessadas.

Estou aqui há 18 anos, e há 18 anos me preocupo com os problemas dos

portadores de deficiência. E sempre me sentia sozinho. Mas agora, nesta

Legislatura, estou tendo a felicidade de contar com os Deputados Leonardo Mattos e

Eduardo Barbosa, entre muitos outros também interessados em resolver esse

problema social. Sinto que temos hoje uma equipe, e talvez formemos um grupo

parlamentar em defesa da pessoa portadora de deficiência, o que é muito

importante.

Cada palavra de nossos convidados fazia-me pensar que o grande problema

é o financeiro. Esta Casa precisa se preocupar com o Orçamento da União — para

onde vai o dinheiro e o que é feito com ele? Pois creio que agora teremos condições

de nos organizar para isso.

O fato é que as dificuldades são imensas. A Profa. Lizair falou das leis.

Olhando para trás, até 1988 existia muito pouco em termos de legislação. Foi com a

Constituinte que começamos encaixar alguma coisa — pouca, mas alguma coisa.

Depois vieram outra leis. Agora, se cabe a nós, do Parlamento, fazer as leis,


22

executá-las cabe ao Poder Executivo. Precisamos pressionar o Executivo para que

execute as leis.

O problema das pessoas portadoras de deficiência é seriíssimo, realmente

muito grave. É um problema para o Executivo, para o Legislativo, para toda a

sociedade. Precisamos dar dinheiro às escolas especiais, às APAEs e a todas as

entidades preocupadas com o assunto. Precisamos lutar muito.

Espero um trabalho maravilhoso por parte de nosso Presidente, de nosso

Relator e de todos nós Deputados. Vamos aprontar este Estatuto até o final deste

ano, mas com a participação da sociedade. E os senhores não se preocupem, que

vão também participar de sua elaboração; para tanto, mandem-nos sugestões, ou

melhor, elaborem o estatuto que desejam e enviem o texto para nós, que vamos

lutar por sua aprovação. Estamos muito empenhados em resolver esse problema e,

se Deus quiser, vamos conseguir.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) – Com a palavra a

Deputada Almerinda de Carvalho.

A SRA. DEPUTADA ALMERINDA DE CARVALHO – Em primeiro lugar,

agradeço aos nossos palestrantes sua presença nesta Comissão.

Embora não tenha chegado a tempo de ouvir o Dr. Luiz Alberto Silva, senti na

exposição da Profa. Maria Dolores um certo desânimo. Ela disse que tem um filho a

quem deu todas as condições, mas que a desanimava saber que muitas pessoas

não recebem nenhuma ajuda. Pois entendo perfeitamente o que a senhora sente,

pois é o mesmo que sentimos nós. Também eu sou do Rio de Janeiro. Estive,

semana passada, na APAE de Niterói. Na verdade, sou de São João de Meriti,

Baixada Fluminense, e já estive várias vezes na APAE daquele Município. Posso

dizer o que é o trabalho daquelas pessoas com as crianças portadoras de

deficiência, principalmente com as portadoras de deficiência mental, as mais difíceis

de lidar e que mais precisam de atenção.

Projeto de autoria do Deputado Eduardo Barbosa foi vetado pelo Presidente

da República. Mais tarde, S.Exa. parece ter-se sensibilizado para o problema e, por

meio de medida provisória, estabeleceu que o portador de deficiência receba 33

reais e 50 centavos por ano... A Deputada Marinha Raupp, então Relatora — tanto

eu como ela somos do PMDB — fizemos tudo o que nos foi possível fazer,

relativamente à medida provisória e ao relatório. Tentamos estipular um valor mais


23

ou menos equivalente ao que é repassado para a escola regular, pouco mais de 500

reais, mas não nos foi permitido estipular o valor, que, conforme ficamos sabendo

depois, seria de apenas 33 reais e 50 centavos por ano. Vejam que o valor para a

merenda da escola regular é de 13 centavos por dia; logo, muitas vezes, não há

como dar comida adequada às crianças. Num Município carente como São João do

Meriti é comum que mães venham até nós para reclamar disso, e somos obrigados a

explicar-lhes que o valor repassado pelo Governo é de apenas 13 centavos por dia.

Estou em meu segundo mandato e sei que esse assunto teve muito pouca

importância até agora. Ouvindo em plenário assuntos ou projetos relacionados a

esta questão, perguntava-me quem eram os deficientes, se as crianças ou nós,

porque não percebemos o quanto elas precisam de nossa ajuda.

Note-se que ainda temos a felicidade de contar com pessoas como os

senhores, que se empenham em trabalho tão bonito e tão difícil.

Creio que finalmente estamos no caminho certo. Finalmente, estamos nos

colocando no lugar do outro e sentindo na carne o que é lidar com esses problemas.

Ficamos de fato sensibilizados. No entanto, ainda assim precisamos muito da

participação dos senhores.

Distribuímos o estudo do Estatuto por temas. Coube a mim o tema

‘educação’. Pois eu e os colegas responsáveis pelos demais temas gostaríamos

muito de contar com a contribuição dos senhores, que é importantíssima. E vejam

que queremos fazer um Estatuto que esteja baseado não na nossa visão, mas na

visão daqueles que de fato trabalham com deficientes. É certo que vamos visitar

várias entidades e ouvir as pessoas que têm experiência no assunto — e cada um,

cada lugar tem uma experiência diferente —, pois só quem convive com o problema

no dia-a-dia sabe realmente o que se passa.

A contribuição dos senhores é importantíssima para que realizemos um

trabalho que surta efeito. Porque não nos interessa um estatuto de gaveta, que não

funcione; queremos um estatuto que realmente funcione.

Nosso grande problema é, sem dúvida, a falta de recursos, sem os quais nada se

faz. Temos de trabalhar para que os recursos destinados a essas entidades sejam

mais representativos. Talvez seja preciso mostrar uma visão diferente; talvez seja

preciso fazer no Palácio do Planalto uma solenidade que mostre ao Presidente da

República o quanto essas crianças precisam de atenção.


24

Muito obrigada.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) – No próximo dia 2, o

Presidente Lula estará recebendo os atletas deficientes que irão a Atenas, em

setembro, para participar das Paraolimpíadas. Seria importante que cada um de nós

também lá estivesse para prestar uma homenagem a esses atletas. Espero que

sejam muito bem-sucedidos e nos tragam vitórias substantivas e importantes.

Gostaria de pedir agora a contribuição do nosso Relator, Deputado Eduardo

Barbosa. Registro aqui que todo este debate está servindo de subsídio para a Sub-

relatoria, da qual S.Exa. é o responsável, que trata das entidades de atendimento às

pessoas com deficiência.

Com a palavra o Deputado Eduardo Barbosa.

O SR. DEPUTADO EDUARDO BARBOSA – Obrigado. Os nossos

cumprimentos a todos.

Gostaria de fazer uma observação importante: nesta Mesa estão

representadas as 3 maiores federações de nosso País que trabalham com

deficientes. A Federação das APAEs, movimento ao qual pertenço — como disse o

Dr. Luiz Alberto — atende sozinha a 230 mil pessoas em 200 Municípios e tem 50

anos de história. Estamos pois comemorando o nosso cinqüentenário. Inclusive, o

Movimento das APAEs colocou como tema da Semana Nacional do Excepcional,

que transcorre esta semana, de 21 a 28 de agosto, Uma Trajetória de Conquistas,

mostrando que os movimentos e as organizações é que têm, ao longo desses anos,

forçado as conquistas. Temos tido várias conquistas, sim. Na realidade, apesar do

clima de desabafo da Mesa, conseguimos, como foi dito aqui, alguns avanços na

legislação brasileira, que é um referencial para o mundo todo; com certeza, já

mudamos vários paradigmas com relação ao portador de deficiência.

Vemos o Deputado Leonardo Mattos presidir nossa Comissão. Na década

anterior não era sequer cogitado o fato de um deficiente estar presente nos espaços

de decisão.

Afora isso, já percebemos outro olhar da pessoa comum em relação à pessoa

com deficiência. Hoje já se vê o deficiente como pessoa com possibilidade de

convivência, participação em comunidade, direito ao esporte e ao lazer. Só que,

como foi dito pela Mesa, se já temos alguns dos portadores de deficiência usufruindo


25

desses direitos que a lei lhes conferiu, os outros, entretanto — a grande maioria —,

ainda enfrentam um processo de exclusão social.

Considerando-se que o IBGE afirma que 14% da população brasileira é

portadora de deficiência, temos um número muito pequeno de pessoas deficientes

com acesso às políticas públicas fundamentais e essenciais para seu

desenvolvimento.

Na realidade, essas políticas de atendimento foram executadas e exercidas

ao longo dessa história de 80 anos da Pestalozzi, 50 anos da APAE e de 30 anos da

FEBIEX, sendo executadas quase que exclusivamente pelas organizações

não-governamentais.

É natural que o que foi discutido nesta Mesa aconteça. Aquelas que

cumpriam aquelas tarefas são agora as primas pobres e injustiçadas nesse

processo de avanço da inclusão social, sendo que, antes, elas sozinhas é que

garantiam esse processo.

Como Relator do Estatuto nessa área, acho que este seria um momento

importante para avançarmos no campo da responsabilidade dessas organizações no

conjunto da sociedade, talvez conseguindo definir, no Estatuto, que tipos de

parcerias são possíveis, nas diversas esferas de governo, com essas organizações,

para que não ocorra o inverso. Na realidade, o que acontece hoje é o seguinte: as

organizações surgem por iniciativa da sociedade — de familiares, profissionais ou

amigos — e, depois, vão buscar apoio junto aos governos e junto à sociedade. Mas

acredito que devemos fazer a inversão: o Governo tem de reconhecer que não tem

como fazer sozinho e que precisa dessa mobilização da sociedade para poder

atender à universalização, no que diz respeito ao atendimento a pessoas portadoras

de deficiência; e ainda estabelecer com clareza que tipos de parceria serão feitas.

Enquanto o Governo hoje, por exemplo, luta com todas as forças para aprovar

o PPP (o projeto referente às parcerias público-privadas) no Senado, que representa

justamente a busca da iniciativa privada para algumas funções públicas. Trata-se

daquelas organizações não-governamentais que já militam e trabalham na área

social e que são colocadas, às vezes, como entidades que não são bem vistas

dentro de um conceito de função do Estado que o Governo hoje tem; ou seja, todos

os atendimentos às pessoas, na área social, deveriam ser exclusivamente públicos.

Quem dera pudéssemos ter isso! Coisa que, nesses anos todos de Brasil, vimos que


26

é difícil de ser construída. No entanto, há espaço para assumir outras funções

públicas, e agora com caráter inclusive lucrativo — por exemplo, as concessões de

estradas, que é algo lucrativo. Ora, deveria ser uma função exclusivamente pública a

conservação e manutenção das estradas. Então, acho que podemos avançar numa

parceria público-privada. Entretanto, no que se refere às entidades, ainda somos

restritivos, e cada vez mais. Inclusive, como foi dito aqui, o Orçamento anualmente

revela para nós uma redução. Ao longo dos 9 anos que estou nesta Casa, sempre

tivemos que trabalhar “correndo atrás do rabo”, como sempre digo, para não perder

o que já se tinha antes no Orçamento. E todas as conquistas que tivemos, no que

toca ao Orçamento, foram de recomposição e não de avanço.

Isso é muito complexo e acredito que esta Comissão, depois de findos seus

trabalhos, criará um grupo parlamentar para que se possa avançar no que diz

respeito ao Orçamento, porque nossos gritos são muito isolados, muito solitários.

Gostaria então de solicitar às federações — talvez aqui não haja condições de

fazê-lo oficialmente — que fizessem uma reflexão interna e, depois, enviassem

resultados para nós. Poderíamos, desta forma, marcar uma reunião entre este Sub-

Relator e as federações, a fim de identificarmos o que se pode prever em termos de

parcerias concretas envolvendo todas as áreas. E tudo aquilo que não seja

pertinente ao capítulo por cujas proposições serei responsável na apresentação

poderei encaminhar aos outros relatores para exame.

Por exemplo, a Deputada Almerinda de Carvalho está com uma área

essencial, que é a de educação. Ela não presenciou o início das exposições.

Aproveito a presença da Deputada, para reforçar uma idéia lançada aqui. Refiro-me

à guerra que temos hoje entre escola inclusiva e escola especial. No devido capítulo

do Estatuto teremos condições de avançar sobre qual o papel da escola especial no

processo de educação voltado para as pessoas portadoras de deficiência.

Apesar de a Constituição prever que o aluno portador de deficiência deve ser

preferencialmente matriculado na rede regular de ensino, o preferencialmente vem já

com a previsão de que há necessidade de outros serviços. A LDB, da mesma forma,

prevê as parcerias das escolas públicas, dos órgãos públicos de educação,

juntamente com as organizações, para que haja uma complementação de

atendimento, uma suplementação de atendimento. Seriam assim parcerias no

atendimento.


27

Portanto, as leis maiores já prevêem isso. Mas, na prática, o que se percebe é

uma tentativa ainda de exclusão dessas escolas especiais de um sistema

educacional mais amplo. Não se tem claramente até hoje o que pretende o Governo

em matéria de parceria com essas entidades.

Estamos sempre aqui, no Congresso, lutando por um orçamento melhor, visto

que as organizações não conseguem mais se manter com esses parcos recursos.

No entanto, o próprio Governo não define a parceria que deve ser feita com essas

entidades nem nos dá o recurso necessário para promovê-las.

Acredito que, no capítulo da educação, teremos uma definição mais clara a

respeito dessa relação da escola pública, da escola regular com as escolas sem fins

lucrativos, as escolas privadas que atuam na educação especial.

Da minha parte, vejo como foi importante nos reunirmos nesta Mesa, para os

debates que tivemos aqui, que nos mostraram claramente a inquietação das

organizações da sociedade em relação ao que se tem, na prática, em termos de

atendimento aos deficientes.

O Deputado Luiz Alberto disse uma coisa muito importante: temos de

considerar também, na redação do Estatuto, a deficiência por áreas. É muito

complicado fazer programas de atendimento às necessidades específicas da pessoa

portadora de deficiência, se não se divide o atendimento por área de deficiência. E

sempre lembrando que temos algumas necessidades do deficiente que são também

necessidades comuns, não só a eles como também ao homem comum, em geral.

Mas temos também necessidades específicas, conforme a área de deficiência. Aqui

foi citada a questão da linguagem por sinais, a necessidade de um intérprete; e

também o fato de que os deficientes com maior comprometimento mental e motor

quase sempre são alijados do processo de atendimento. Na realidade, isso serve

para todos os relatores das áreas. Vamos tentar elaborar o Estatuto, identificando

essas necessidades que o Deputado Luiz Alberto mencionou e atentando à

problemática específica de cada deficiência.

A Profa. Dolores ressaltou um aspecto muito importante, que é a questão do

deficiente mais comprometido. A este temos de dar uma atenção especial. A

legislação nessa área talvez seja ainda acanhada, principalmente quando os

deficientes hoje mais severos, os deficientes múltiplos, têm atingido uma média de

vida maior do que há uma ou duas décadas. Portanto, a problemática torna-se maior


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para a própria família, porque eles vão crescendo e vão ficando mais dependentes;

e os pais ficam com mais dificuldades de cuidar do básico mesmo, porque, às vezes,

não conseguem nem mesmo carregá-los. Porque até hoje, neste País, as pessoas

não têm direito a uma cadeira de rodas decente, adequada e adaptada à deficiência

específica. E vale dizer que a tecnologia já desenvolveu cadeiras para todo tipo de

deficiência, inclusive para os altamente comprometidos, dando-lhes mais condição

de postura, favorecendo as atividades diárias, como alimentação, higienização e,

inclusive, a socialização. No entanto, a nossa moçada está realmente sem acesso a

essas cadeiras mais modernas. Da fala da Dolores eu gostaria então de pinçar isto:

que, em todos os capítulos, olhemos com atenção para os deficientes mais

comprometidos.

A Profa. Lizair, como de praxe, quebra toda a formalidade dos nossos

debates. Mas ela já tem o direito adquirido de fazê-lo, porque tem mais de 50 anos

de serviços prestados ao País. O que ela nos mostra com clareza é a questão do

peso do orçamento. Vejo que não adianta sonharmos com um estatuto, se não

conseguirmos realmente amarrá-lo a alguma proposição orçamentária. Parece que

esse desafio está com a Deputada Laura Carneiro, que vai relatar sobre a parte

relativa a orçamento. Hoje, o Governo tem horror de falar em vinculação de recursos

para qualquer área. Mas espero que possamos trabalhar na questão orçamentária, a

fim de garantir um percentual digno para a população com deficiência, dentro dos

percentuais de vinculação já existentes nas áreas de saúde e educação; e estamos

lutando para melhorar a área de Assistência também. Talvez assim consigamos

administrar melhor as necessidades do serviço.

Ademais, até por estarmos sendo filmados pela TV Câmara, não podemos

deixar de aproveitar a oportunidade e dar um recado. Estamos às vésperas das

eleições municipais e gostaríamos de solicitar a todos os candidatos a Prefeito que

garantissem, em seus programas de governo, uma política de atenção à pessoa

com deficiência, porque, na realidade, o que vemos na base é o inverso. Muitas

vezes, a Administração Pública delega a responsabilidade por esse atendimento a

pessoas com deficiências às APAES e Pestalozzis, jogando sobre elas toda a

responsabilidade. Mas não prevêem nenhum programa de governo com políticas

reais de atendimento, inclusive em parceria com as organizações. Aproveito pois

este espaço, quando todas as APAES do País comemoram a Semana Nacional da


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Pessoa com Deficiência, para pedir aos candidatos a prefeito que apresentem, de

forma muito concreta, proposições que vão desde um rebaixamento de meio fio, —

apesar de a Lei de Acessibilidade assim o exigir, a maioria dos Municípios não têm

feito isso — até a garantia de um mercado de trabalho que favoreça os portadores

de deficiência.

Agradeço a participação dos nossos convidados. Espero agendar, em breve,

uma reunião de trabalho, quando vocês poderão trazer os pontos que solicitei,

porque serão importantes.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) – Agradeço a participação

do Deputado Eduardo Barbosa.

Alguém, quebrando o Regimento Interno, gostaria de trazer alguma

contribuição?

Tem a palavra a Sra. Deputada Almerinda de Carvalho

A SRA. DEPUTADA ALMERINDA DE CARVALHO – Gostaria de dizer que a

APAE fará 50 anos em 11 de dezembro e que solicitei uma sessão solene na

Câmara dos Deputados para homenagearmos o seu trabalho. Espero trazer

algumas pessoas do Estado do Rio de Janeiro. Quanto mais falarmos sobre o

assunto mais mobilizaremos a opinião pública. Precisamos não só do apoio das

autoridades, como também da opinião pública nessa questão. Antecipo que vocês

receberão nosso convite para participar dessa sessão solene.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) – A Maria Dolores também

quer se manifestar.

A SRA. MARIA DOLORES RODRIQUES CABIRTA - Gostaria de dizer ao

Deputado Eduardo Barbosa que em Salvador já fizemos alguns contatos com o

candidato a Prefeito, o Senador César Borges. E que também estamos

encaminhando para outros nesse sentido que o Deputado apontou. Fomos até um

pouco mais atrevidos. Dissemos-lhe que, na hora da escolha do Secretário de

Assistência Social, gostaríamos de ser ouvidos. Sabemos, é claro, que é uma

escolha política, mas que, se houver vários nomes, queremos ser ouvidos. Fomos

ousados nesse ponto. A APAE, a Pestalozzi e a FEBIEX , em conjunto, já se

pronunciaram junto a esse candidato. Faremos o mesmo com relação aos demais.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) – Tem a palavra o Sr. Luiz

Alberto Silva.


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O SR. LUIZ ALBERTO SILVA - Aproveito a oportunidade, até porque

estamos na Semana Nacional da Pessoa com Deficiência — o movimento faz um

trabalho de conscientização em todo o Brasil —, para deixar um pedido. Aliás, na

semana que vem, faríamos uma caminhada pela Casa do povo, mas, em vista do

fato de que os Deputados e os Senadores estão em suas bases, apoiando seus

candidatos, deixaremos isso para depois das eleições. Pedimos ao MEC que volte a

financiar a construção, ampliação e reforma de escolas, dando-lhes condições de se

espalharem pelo País. Queremos estar presentes nos outros 3.500 Municípios que

não possuem uma APAE, porque neles também existem pessoas com deficiência

mental que estão sendo excluídas, e a nossa Constituição não permite isso. Onde

funcionam as nossas escolas há filas de 70, 80, 100 pessoas, porque não podemos

atendê-las sozinhos. Onde está a inclusão? O MEC, há mais de 8 anos, sempre

calça sapato alto quando se fala de inclusão. E, quando se corta o financiamento de

apoio a construções dessas escolas, na verdade se está praticando a exclusão do

processo.

Quero aproveitar a oportunidade também para dar uma receita — a receita de

bolo, como se diz — aos Prefeitos, aos Governadores e ao Presidente da República.

É a receita de como se faz a inclusão no País. É simples. Basta pegar os Ministros e

os Secretários de Estados e Municípios e dizer-lhes assim: “Hoje é dia de cego,

vamos pôr uma venda nos olhos e vamos ficar cegos por um dia”. Depois disso eles

farão tudo o que é preciso na inclusão. Outro exemplo: “Hoje é dia de se tornar

surdo neste País. Vamos pôr um tampão nos ouvidos, e ficar surdos por 24 horas”.

E mais um exemplo: “Hoje você vai ser deficiente físico; vai ficar em cima de uma

cadeira de rodas por 24 horas”. Assim vão descobrir que nos aeroportos, por

exemplo, quando não há a ponte móvel de desembarque, isto representa uma

agressão às pessoas deficientes, que vão ter de descer pela escada — e num

tempo em que há tecnologia de elevador de escada! Por que a INFRAERO não tem,

pelo menos, um elevador de escada, para que o cadeirante possa subir e descer,

como todos nós, com tranqüilidade, para acessar e sair do avião? Isso é que é

inclusão nesse processo.

Agora, eu pergunto: como é que nós podemos pedir que os Ministros e os

Secretários de Estados e Municípios fiquem durante 24 horas como deficientes

mentais? Aí eu não sei a fórmula. A deficiência mental é complexa, e, neste País,


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ela não está recebendo o tratamento de complexidade que exige. Este é o nosso

grito. Estamos praticando a exclusão em nome da inclusão. E muito mais: a maior

exclusão está nas escolas regulares, por falta de uma saúde com olhar holístico

voltado para a educação.

São essas as reivindicações que eu deixaria, nesta semana em que nós

comemoramos... Aliás, não é de comemoração, mas de sensibilização e de

reivindicação dos direitos dessas pessoas, seja na área social, de saúde e

educação, para que elas tenham, no mínimo, os mesmos direitos que nós, ditos

normais, temos.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Alguém mais deseja

fazer alguma consideração?

A SRA. LIZAIR DE MORAES GUARINO - Quero agradecer essa colocação

da Deputada Almerinda. Eu acho que S.Exa. pode nos ajudar muito em relação a

isso. Estamos vivendo há algum tempo um drama muito grande, porque, na

verdade, tudo que estão fazendo, estão fazendo contra as escolas especiais. Está-

se fazendo uma luta muito grande, inclusive porque sabemos que as Prefeituras e

os Estados não têm nem professor. No Rio de Janeiro, a senhora sabe, conhece

como é que está a situação por lá. É greve atrás de greve. Então, não há

possibilidade. Assim, eu acho que na educação a senhora pode ser uma grande

parceira nossa nesse sentido.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) – Não havendo mais nada

a ser tratado, gostaria de agradecer imensamente a presença, a participação e a

contribuição de todos. Agradeço ainda à TV Câmara, que nos tem apoiado com a

retransmissão das nossas audiências públicas, aos Deputados que aqui estiveram

presentes e à própria Assessoria da Câmara, que tem dado um apoio

importantíssimo a todos nós.

Muito obrigado.

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