CUIDADOS PALIATIVOS EM NEONATOLOGIA

Raquel Santos FerreiraCentro de Tratamento Intensivo Neonatal 1 – HCFMUSP

GAI (Grupo de Apoio Integral)

HISTÓRICO DO CUIDADOS PALIATIVOS

- Anos 60: Reino Unido, CicelySaunders (médica, assistente social, enfermeira)

- 1967: criação do St. Christophers Hospice, Londres

- Anos 70: Elisabeth Kubler-Ross, psiquiatra suíça, naturalizada americana, traz o conceito de paliativos para a América (EUA)

- 1974/75: hospice na cidade de Connecticut

- 1990: primeira definição daOMS definição voltada paraos portadores de câncer(assistência integral aospacientes, visando oscuidados de final de vida)

- 2002: conceito ampliado paradoenças não responsivas aotratamento curativo

- Conceito atual: abordagem que melhora a qualidadevida de pacientes que enfrentam doençasameaçadoras da vida.

Pela OMS são o cuidado ativo total do corpo, mente eespírito da criança e envolvem também dar apoio àfamília. Eles começam quando a doença é diagnosticadae continua independentemente de haver ou nãotratamento dirigido à doença.

- Mudança de conceito ao longo dos anos:

Fim de vida >> doenças incuráveis >> doençasameaçadoras de vida

CUIDADOS PALIATIVOS NA PEDIATRIA???

CUIDADOS PALIATIVOS NA NEONATOLOGIA???

Desafios:

- Cultural;

- Crianças criticamente enfermas demandam um cuidado mais

intensivos que os adultos, recebendo intervenções mais precoces e

numerosas durante a doença;

- Maior variabilidade de resposta às intervenções realizadas;

- Pouco conhecimento sobre a sobrevida e evolução de doenças raras;

- O tempo de doença de uma criança pode ser prolongado, variável e

imprevisível;

- O luto da família é “mais intenso” e de maior duração;

- Alguém representa os interesses da criança.

ASPECTOS JURÍDICOS:

Conselho Federal de Medicina – Res 1805/2006

Art. 1º É permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal.

§ 1º O médico tem a obrigação de esclarecer ao doente ou ao seu representante legal as modalidades terapêuticas adequadas para cada situação.

§2º A decisão referida no caput deve ser fundamentada e registrada no prontuário.

§3º É assegurado ao doente ou a se representante legal o direito de solicitar uma segunda opinião médica.

Conselho Federal de Medicina – Res 1805/2006

Art. 2º O doente continuará a receber todos os cuidados necessários paraaliviar os sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistênciaintegral, o conforto físico, psíquico, social e espiritual, inclusiveassegurando-lhe o direito da alta hospitalar.

Distanásia é a prática pela qual se prolonga, através de meios artificiais e desproporcionais, a vida de um enfermo incurável. Também pode ser conhecida como “obstinação terapêutica”.

Distanásia : morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento

Dicionário da Língua Portuguesa novo Aurélio século XXI

Ortotanásia pode ser definida como o não prolongamentoartificial do processo natural de morte, onde o médico, semprovocar diretamente a morte do indivíduo, suspende ostratamentos extraordinários que apenas trariam maisdesconforto e sofrimento ao doente, sem melhorias práticas

Ministério Público Federal – 2007

Ação Civil Pública contra o Conselho Federal de Medicina:

• Pedido de revogação da resolução acima alegando que ortotanásia, assim como eutanásia, caracterizaria crime de homicídio.

Justiça Federal julgou improcedente a Ação do Ministério Público e a Resolução nº 1508/2006 a vigorar.

“Esta resolução serve como alerta contra a distanásia eé constitucional, não acarreta violação a nenhum dispositivo penal, não representa apologia ao homicídio nem incentiva a prática de qualquer conduta criminosa ou ilícita e está absolutamente de acordo com a nossa Legislação.”

Cuidado Paliativo, CREMESP, 2008

Conselho Federal de Medicina – Código de Ética Médica -2009Capítulo 1 – Item XXIII – Princípios Fundamentais da Medicina

“ nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os Cuidados Paliativos apropriados.”

Conselho Federal de Medicina – Código de Ética Médica -2009Capítulo 1 – Item XXIII – Princípios Fundamentais da Medicina

“ nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os Cuidados Paliativos disponíveis, sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou,na sua impossibilidade, a de seu representante legal”

• Discussão de caso entre equipes para respaldar decisões de não iniciar algumas terapias ou de interromper tratamentos;

• Respeito ao pátrio-poder;

• Comitê de Bioética para auxílio e suporte em decisões difíceis;

MITOS:

- Cuidados paliativos (CP) é para criança com doença

terminal;

- CP é para criança que tem câncer;

- Tratamentos curativos e CP são excludentes;

- CP é para acelerar a morte;

- CP é igual a não fazer mais nada, má qualidade de atenção;

- Crianças em CP sempre estão incluídas em ordens de não

RCP;

QUEM SÃO OS CASOS ELEGÍVEIS A CUIDADOS PALIATIVOS???

INDICAÇÕES DE CP NEONATAL

RN no limite da viabilidade, com extremo baixo peso e IG muito prematura, como os < de 24 sem. ou 500g se não houver retardo de crescimento. E

aqueles com peso < 750g ou IG<27semanas, que desenvolveram complicações sérias, que limitem

a vida com o passar do tempo;

Malformações congênitas múltiplas, que impliquem em limitação da vida;

Problemas genéticos, como as trissomias do 13, 15 e 18 ou a osteogenesisimperfecta e ainda erros inatos do metabolismo, cuja evolução seja

desfavorável, mesmo quando há terapia disponível;

Problemas renais como síndrome de Potter, agenesia ou hipoplasia renal bilateral importante, insuficiência renal grave, alguns casos de rins

policísticos, com necessidade de diálise;

INDICAÇÕES DE CP NEONATALAlterações do sistema nervoso central como anencefalia, acrania, holoprosencefalia, encefalocele gigante, hidroanencefalia, doença

neurodegenerativa que exija ventilação mecânica;

Malformações cardíacas, como a acardia ou cardiopatias complexas inoperáveis;

RN que não respondam ao tratamento apesar de todos os esforços para ajudá-lo a se recuperar: sobreviventes de paradas cárdio-respiratória (PCR) de repetição; injúrias cerebrais severas, como a hemorragia intracraniana

grave com leucomalácia; asfxia perinatal severa com encefalopatia hipóxico-isquêmica; disfunção de múltiplos órgãos; enterocolite

necrotizante ou vólvulo com perda de grandes extensões do intestino.

Catlin A, Carter B. Creation of a neonatal end of-life palliative care protocol. J Perinatol.

Não início ou interrupção de reanimação em sala de parto:

• “Não iniciar a reanimação em sala de parto é a conduta apropriada para recém-nascidos com IG confirmada < 23 semanas ou PN < 400g, anencefalia ou trissomia do 18 ou 13 confirmadas”

International Guidelines for Neonatal Resuscitation- Pediatrics, 2000

Como era:

Como é hoje:

Sobrevida pós-natal de recém-nascidos no limite da viabilidade

Aspecto éticos da assistência ao recém-nascido em sala de parto ≥ 34 semanas:

• Não iniciar a reanimação quando houver comprovação diagnóstica ante-natalde malformação congênita letal ou potencialmente letal, considerando-se a vontade dos pais e os avanços terapêuticos existentes para decidir quanto à conduta em sala de parto

• Discussão deve ocorrer de preferência antes do parto

• “se não houver certeza quanto à decisão de não reanimar o RN, todos os s procedimentos necessários devem ser feitos de acordo com o fluxograma de reanimação neonatal.”

Reanimação do Recém-Nascido ≥ 34 semanas em sala de parto: Diretrizes 2016 da Sociedade Brasileira de Pediatria -26 de janeiro de 2016

Vale ressaltar que cuidados paliativos não é sinônimo depaciente “terminalizado” ou em cuidado de fim da vida.

Um paciente sob cuidado paliativo pode estar numa fase de seucuidado que visa a alta hospitalar por exemplo. Essas fases devemser rotineiramente reavaliadas para que se estabeleça o melhorplano terapêutico de acordo com o objetivo de cuidado ATUAL dopaciente.

Cuidados Paliativos e Objetivo de cuidado

1. Após o nascimento, à medida em que a doençaprogride, a ênfase do cuidado vaiprogressivamente deixando de ser curativa paraser paliativa.

curativo paliativo

www.togetherforshortlives.org

2. Tratamentos invasivos podem ser usados paraprolongar a vida e e melhorar a qualidade de vidado paciente em paralelo ao cuidado paliativo,sendo cada um deles predominante em cada faseda doença

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3. Não há cura possível e o objetivo de cuidado épaliativo desde o diagnóstico

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4. No início, não estava claro que tratava-se de umadoença terminal e o cuidado paliativo é indicadoquando se esclarece o diagnóstico

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Planejamento do cuidado paliativo:

1. Entendimento da doença, tratamento disponível esuas possíveis limitações;

2. Definições dos objetivos e intervenções médicas;3. Prover as necessidades individualizadas e antecipar

eventos;

OBJETIVO PRINCIPAL: CUIDAR DO DOENTE NA SUATOTALIDADE E DE SUA FAMÍLIA!

- Controle de sintomas- Validar as emoções dos familiares e da equipe- Cultivar a consciência prognóstico- Discutir objetivos e planejamento cuidado

O QUE FAZER ???

Não existe “não fazer nada”

O que podemos fazer?

• Proporcionar a melhor qualidade possível de vida para o RN

• Promover conforto e alívio de sintomas físicos

• Alívio de sofrimento emocional da família

• Suporte espiritual

• Respeito aos valores desta família

• Manter o suporte emocional após a morte , no período do luto.

Reflexões sobre Cuidados Paliativos no Período Neonatal, Bueno M, 2007

Na Consulta Pré-natal...

- Explicar sobre o diagnóstico- Abordagem multidisciplinar- Atendimento seriado: dar tempo para a família

processar a quebra do “ideal”- Descrever o prognóstico esperado- Validar as emoções, a crença no milagre- Desenhar os caminhos de acordo com os desfechos

possíveis (explorar as esperanças e desenvolvermetas)

- Explicar que não existe “não fazer nada” semprevai ser oferecido o melhor CUIDADO

- “Qual o melhor cuidado para seu filho?”- Possíveis causas de sofrimento, angústia- Valores importante para a família: aspectos

religiosos/espirituais; dinâmica familiar, social

- Alinhar planejamento de cuidado com afamília

- Alinhar planejamento de cuidado com aequipe

Tomada de decisão

O processo deve ser dividido em três estágios:- Decisão médica: médico responsável pelo paciente;

discutir com pelo menos outro médico; reunião comequipe

- Deliberação: autonomia (delegado aos pais)- Efetivação

• Fornecer a informação de forma mais clara possível

• Evitar dar informações confusas/ com margem a dupla interpretação (morte ≠ deficiência)

• Crianças não são diagnósticos

• A informação deve ser personalizada

• Fornecer informações de programas de seguimento

Janvier A et als, 2016

• Discutir os desfechos reais no dia a dia

• Valorizar o papel destes pais

• Oferecer grupos de apoio

• Usar sempre o nome da criança

Janvier A et als, 2016

O que é importante para a família?

• Saber como os possíveis desfechos afetam a criança e sua família.

• Entender como será a integração da criança e da família na sociedade

• O desfecho Felicidade é uma possibilidade ?

• Resiliência : famílias que vivem o “recém-nascido de prognósticoreservado” encontram um Sentido e Esperança na vida daquela criança.

Janvier A et als, 2016

Tratamento sintomático diante do desconforto aparente:

Analgesia- Escalas de dor- Medidas não farmacológicas Aleitamento materno Sacarose Sucção não nutritiva Método Canguru Redução de luz e som

Idade Conforto físico Distração Método cognitivo-comportamental

Lactente 0 a 1 ano

Embalar, canguru, chupeta, sacarose, diminuição da luz e ruído, massagem, toque terapêutico.

Música, canto, carinho e familiares de voz, bolhas, chupeta, celulares, canção de ninar e rimas.

Apoio aos pais e ensino orientado sobre como abordar o conforto

- Medicamentoso:• Dipirona• Fentanil• Morfina• Tramadol• Gabapentina

Sedação- Midazolan

Controle de temperatura

Fisioterapia: diminuição de secreção pulmonar e contraturas musculares

Se necessário

Uso de medicação anticonvulsivante

Uso de medicação para reduzir sialorréia

ATB?

Hemoderivados?

Qual o objetivo de cuidado atual??

Estudo Retrospectivo - Revisão Prontuários - 2005/2006

Classificação 1: Instáveis ( Sat, PA, FC, Diurese) X Estáveis

Classificação 2:a) RN q faleceram durante RCP (no withdrawing or withholding)b) RN q faleceram sem RCP ativa (no withdrawing / CPR withheld)c) RN moribundos com óbito ineviável. Extubação para falecer nos

braços dos pais (withdrawing/instável) d) RN extubação eletiva – Razão: qualidade de vida – decisão pais e

médicos – (withdrawing/estável)

J Pediatr 2010;156:33-7

WithholdingWithholding / / withdrawingwithdrawing VPM: 83% Chicago e 98% demais locaisVPM: 83% Chicago e 98% demais locaisExtubaçãoExtubação RN estável: SNC (43 a 73%), anomalia RN estável: SNC (43 a 73%), anomalia congcong, asfixia, HIC, asfixia, HIC

J Pediatr 2010;156:33-7

Curar algumas vezes, aliviar quase sempre, consolar sempre.

Kel_sferreira@yahoo.com.brOBRIGADA!!!