CONVERSANDO SOBRE a esquizofrenia

Estigma Como as pessoas se sentem 4

Jorge Cndido de AssisCeclia Cruz VillaresRodrigo Affonseca Bressan

Jorge Cndido de Assis portador de esquizofrenia h 22 anos, atualmente aluno do curso de Filosofia da Universidade de So Paulo (USP) e diretor adjunto da Associao Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE). Tem participado e ministrado aulas para o curso de medicina da Universidade Fe-deral de So Paulo (UNIFESP), palestrante nos trs ltimos Congressos Brasileiros de Psiquiatria.

Ceclia Cruz Villares vice-presidente da ABRE; terapeuta ocupacional e tera-peuta de famlia; mestre em sade mental e doutoranda pela UNIFESP, onde tra-balha no Programa de Esquizofrenia (PROESQ) e supervisiona alunas do curso de Especializao em Terapia Ocupacional em Sade Mental. Participa ativamente em mbitos nacional e internacional do estudo e combate ao estigma relacionado aos transtornos mentais.

Rodrigo Affonseca Bressan familiar de uma pessoa que teve esquizofrenia e membro da ABRE; professor adjunto do Departamento de Psiquiatra da UNIFESP; Ph.D. pelo Institute of Psychiatry, University of London, onde professor honorrio; coordenador do PROESQ e coordenador do Laboratrio de Neurocincias Clnicas (LiNC), ambos da UNIFESP.

Sobre os autores

Av. Vereador Jos Diniz, 3.300, 15o andar, Campo Belo 04604-006 So Paulo, SP. Fone: 11 3093-3300 www.segmentofarma.com.br segmentofarma@segmentofarma.com.br

Diretor geral: Idelcio D. Patricio Diretor executivo: Jorge Rangel Diretor administrativo-financeiro: Antonio Carlos Alves Dias Editor de arte: Maurcio Domingues Gerente de negcios: Marcela Crespi Assistente comercial: Karina Cardoso Coordenador geral: Alexandre Costa Coordenadora editorial: Fabiana Souza Projeto grfico: Renata Variso Diagramadora: Andrea T. H. Furushima Ilustraes: Claudio Murena Revisora: Renata Del Nero Produtores grficos: Fabio Rangel e Tiago Manga Cd. da publicao: 6837.03.08

Sumrio

Introduo ........................................................... 4

Desconhecimento, onde tudo comea... ....... 6

Aceitao das limitaes .................................. 8

Loucura, uma palavra que pode machucar .........................................10

Uma conscincia difcil ...................................12

Devo dizer que tenho esquizofrenia? ...........14

Situaes possveis ...........................................16

Isolamento .........................................................18

Oportunidades perdidas .................................20

Esquizofrenia e uso de drogas .......................22

Ser que um dia eu serei totalmente aceito? ...........................................24

Esperana realista ............................................26

4Introduo

A esquizofrenia e a forma como ela se manifesta so desconhecidas para a grande maioria das pessoas, como conseqncia, elas rotulam as pessoas que tm a doena por seu comportamento diferente, sem perceberem que essa atitude gera sofrimento e isolamento. Nossa inteno em abordar estigma na srie Conversando sobre a esqui-zofrenia apresentar vrias questes vividas pelas pessoas com es-quizofrenia e por seus familiares que so pouco conversadas.

Estigma uma palavra que significa uma marca negativa colocada sobre a pessoa. Vivemos hoje uma situao em que as pessoas com transtornos mentais, em particular a esquizofrenia, mobilizam-se para ter seus direitos reconhecidos. Infelizmente, essa uma situao que no se resolve unicamente com leis contra a discriminao. Trata-se de uma questo mais profunda, que tem razes na histria e na ma-neira como as pessoas aprendem seus valores na vida em sociedade. O estigma em relao aos transtornos mentais tem grande impacto na vida dos portadores, por isto, vem sendo muito estudado e comea a ser uma preocupao das autoridades em sade.

necessrio, por um lado, diminuir a desinformao, por meio de pro-gramas educativos e de movimentos sociais de defesa de direitos. Por outro lado, as pessoas afetadas pelo estigma podem ter suas vidas mais preservadas se souberem como lidar com as situaes que ele as impe.

Neste livreto, continuaremos a histria de nossos personagens Ga-briel, Carlos e Francisca, portadores de esquizofrenia que passam por situaes de vida que ilustram como as vrias facetas do estigma afe tam a vida das pessoas portadoras de esquizofrenia e de seus familiares.

Nossa abordagem privilegia as vivncias e como lidar com elas. Temos a convico de que mudanas s sero efetivadas com a cons-cientizao das pessoas com transtornos mentais e de seus fami-liares. Essas pessoas tm grande responsabilidade, pois, por meio

5de suas atitudes, mudaro a forma como as pessoas na sociedade comportam-se diante da doena mental.

Esperamos, com este livreto, que nossos leitores possam perceber que transtornos mentais, como a esquizofrenia, so doenas que tm tratamento e deveriam ser vistos como qualquer outra doena fsica. Esperamos tambm contribuir com informaes teis para melhorar a qualidade de vida dos portadores e de seus familiares e para reduzir um sofrimento que em grande parte pode ser evitado.

muito triste ver as pessoas rotulando as outras de esquizofrnicas. Vai ver uma tima pessoa, uma pessoa simptica, compreensiva, d-cil. Ento, a expresso do rtulo uma coisa realmente impressionan-te, as pessoas gostam de rotular. Eu li em um livro que o ser humano considerado um universo em miniatura, ento, como voc pode chegar em um universo e car rotulando isto ou aquilo, e as outras coisas no contam? Por que no arrancar o rtulo? No precisa de mais nada, apenas olhar para dentro do frasco e ver o que tem dentro.

Romilda Viana Lima

6Desconhecimento, onde tudo comea...Aprendemos como as coisas e as pessoas so por meio do convvio em sociedade, famlia, escola, trabalho e entre amigos. Aprendemos nas relaes por intermdio do hbito. E o que visto como diferen-te est dentro do campo do desconhecido. Assim com a esquizofre-nia imagine como seria viver sem que as outras pessoas tivessem noo do que se passa com voc! isso o que acontece com as pessoas com esquizofrenia.

Gabriel, um ano depois da segunda crise aguda com a esquizofrenia, faz um grande esforo para manter a sade e desenhar novos cami-nhos para sua vida. Seus familiares hoje entendem que a esquizofrenia uma doena que traz consigo di culdades a serem vencidas e apiam Gabriel aceitando tambm seu modo de lidar com as coisas cotidianas.

Entretanto, infelizmente, no assim no bairro onde Gabriel mora. Por ter sido internado na ala psiquitrica de um hospital e continuar em tratamento, no sair muito de casa, ser mais retrado e tmido e no trabalhar nem estudar, Gabriel vai sendo rotulado como incapaz, algum que no vale a pena se relacionar ou como um estranho, me-nos gente que os outros.

Gabriel percebe quando as pessoas o evitam, ou pior, quando o tratam como se ele no percebesse ou no entendesse as atitudes discriminatrias. Isso o entristece, como se ele tivesse uma marca na testa dizendo que diferente dos outros. Para se defender e evitar essas situaes constrangedoras, ele fica a maior parte do tempo em casa, de forma a diminuir um sofrimento desnecessrio. O nico lugar em que ele bem aceito no local de tratamento, onde ele vai uma vez por semana.

Em uma consulta, Gabriel trouxe essa decepo em sua feio, e Dr. Marcelo procurou saber o que estava passando. Gabriel contou uma srie de situaes em que as atitudes discriminatrias das pessoas o fe-

7riram muito, dizendo com lgrimas nos olhos: Conviver com a doena e seguir os tratamentos eu aceito, mas por que sou tratado desse jeito?.

Dr. Marcelo, percebendo a situao to delicada, escolheu bem as palavras para ajudar Gabriel, disse: Gabriel, as pessoas em geral s olham as aparncias, elas no conseguem enxergar muito alm de si mesmas. Essas coisas que voc est contando-me tm um nome tcnico, chama-se estigma. Quando eu era criana, eu era gordinho e sempre era deixado de lado nas brincadeiras das outras crianas na rua em que morava. Eu no tenho uma soluo para o estigma que voc e eu vivemos, eu procuro viver bem comigo mesmo e no dar importncia para o desconhecimento das pessoas. Voc um bom rapaz e tem muitas qualidades, no deixe que o estigma faa voc se esquecer disso.

Gabriel ouviu o que Dr. Marcelo contou com ateno e ficou pen-sando nessa questo do estigma. Ser que tem soluo? Qual o motivo da discriminao? D para fazer algo para evit-lo? D para conviver com isso? Ser que um dia eu vou ser totalmente aceito?

Esperamos discutir algumas dessas questes levantadas por Gabriel ao longo deste livreto.

8Aceitao das limitaesA esquizofrenia uma doena que para muitas pessoas causa limita-es, decorrentes da perda de algumas habilidades, tais como di cul-dade para conversar, fazer e manter amigos e realizar algumas tarefas do dia-a-dia. A percepo dessas perdas gera uma sensao de inca-pacidade e um sentimento de inferioridade. Ns vivemos atravessados por muitos sentimentos e situaes, no d para classi car o que cada coisa, mas sentimentos de constante inferioridade e baixa auto-estima fazem nossas limitaes carem ainda maiores e parecerem intransponveis. No entanto, preciso lembrar que todas as pessoas tm limitaes, essa uma caracterstica humana. O grande desa o aprender a lidar com as limitaes que fazem parte de nossas vidas.

O Carlos, amigo que o Gabriel conheceu no hospital, melhorou bas-tante da esquizofrenia resistente com a clozapina. Hoje no se sente perseguido, praticamente no ouve mais vozes e sabe distinguir quan-do elas aparecem, deixou de falar sozinho e melhorou a forma de se vestir, mas continua um pouco diferente do habitual. Entretanto, para Carlos, todas as dificuldades que ele tem no cotidiano so associadas esquizofrenia, como se ela explicasse tudo. Muitas pessoas com esquizofrenia tm essa postura, principalmente porque as experin-cias vividas com a doena so muito marcantes. Lembrando que cada pessoa nica e evitando-se generalizar, cada uma tem seu tempo de amadurecimento para diferenciar o que so dificuldades da doena e o que so dificuldades da vida, as quais todos esto sujeitos.

Francisca, a outra amiga que Gabriel conheceu durante a interna-o, tambm melhorou muito, os delrios e as alucinaes pratica-mente desapareceram, ela readquiriu a vaidade natural das moas de sua idade e cuida da aparncia. Entretanto, ela no desenvolveu uma crtica da doena, na verdade ela no acha que est doente e segue o tratamento em virtude da postura firme dos pais. Em muitas situa-

9es, Francisca considera-se incompreendida e reclama da insensibi-lidade das pessoas. Para muitas pessoas, as experincias vividas na esquizofrenia so to profundas que a maneira que elas conseguem lidar com seus desdobramentos negando sua existncia.

Gabriel vive uma questo existencial muito marcante, sabe que o tra-tamento necessrio, pois teve a experincia de desistir e ter uma re-cada. Isso, porm, trouxe a conscincia de que as limitaes di cultam muito sua vida, e o fato de ainda no haver cura para a esquizofrenia leva-o a uma profunda desiluso em relao vida, alm da falta de perspectivas. Lembre-se de que o motivo da internao de Gabriel foi o risco de suicdio. Pois bem, agora Gabriel no corre esse risco, pois est sendo bem tratado e tem o acolhimento da famlia. Entretanto muitas pessoas com esquizofrenia no suportam essa situao de desmoraliza-o crnica vivida por Gabriel e vem no suicdio a nica alternativa para por m ao sofrimento ou a uma vida sem projetos e realizaes. Infeliz-mente algumas pessoas acabam tendo xito e efetivamente se suicidam.

A preveno do suicdio uma preocupao constante no trata-mento da esquizofrenia. Ela se d ao proporcionar espaos de aco-lhimento e dilogo, que ajudam a pessoa a elaborar e compartilhar as profundas questes existenciais colocadas pela esquizofrenia em sua vida e ter uma melhor aceitao das limitaes.

101010

Loucura, uma palavra que pode machucar

Ao longo dos sculos, pessoas como Gabriel, Carlos e Francisca fo-ram rotuladas de loucas e internadas em asilos pelo resto da vida. Felizmente, nos ltimos cinqenta anos, foram desenvolvidos trata-mentos que permitem que essas pessoas vivam na comunidade, me-dicamentos mais atuais, at mesmo, permitem que estas vivam com qualidade. Acontece que o peso desse rtulo ainda muito forte na sociedade, onde ainda h muito desconhecimento e desinformao. O estigma o resultado de como os transtornos mentais so vistos em seu tempo; se sabemos hoje que transtornos mentais so doenas que tm tratamento, devemos trabalhar para que sejam vistos como qualquer outra doena fsica.

Ainda h muito a se fazer para que a sociedade trate com dignidade as pessoas com transtornos mentais, para que se crie a conscincia de que esses transtornos so condies to humanas quanto tantas outras e que precisam de ateno no mundo atual. Rotular as pessoas de loucas uma atitude errada, pois junto ao rtulo vem a excluso social. No se d a devida ateno para o fato de que o transtorno mental um problema de sade srio, que precisa de investimentos assim como as outras reas da medicina, pois ele tem tratamento.

Hoje, enquanto escrevemos este texto, h movimentos sociais em todo o mundo trabalhando pelos direitos das pessoas com transtor-nos mentais. Em muitos lugares, ainda hoje, pessoas com transtornos mentais so tratadas de forma desumana. Um caminho importante a ser seguido o do combate ao estigma, e ele comea pela informao e educao das pessoas na sociedade, para que mudem o compor-tamento, da discriminao para a aceitao e a tolerncia, pois as pessoas com transtornos mentais merecem os mesmos espaos que todos os cidados. Essa mudana por si s contribui de forma decisi-va para o respeito aos direitos e tratamentos humanizados.

111111

Apresentamos aqui como podem ser esses tratamentos huma-nizados, por intermdio da histria de Gabriel, Carlos e Francisca. nossa inteno tanto esclarecer que mesmo com os melhores tra-tamentos e medicamentos, a esquizofrenia uma doena que exige cuidado constante e muita perseverana, como afirmar que a doena uma situao humana como tantas outras que as pessoas vivem e enfrentam. Para melhor conviver e lidar com essa doena complexa, necessrio fazer um esforo conjunto, respeitar as condies de cada um, tanto do portador e de sua famlia quanto dos profissionais de sade mental.

No existem solues prontas, mas acreditamos que elas po-dem ser encontradas sempre a partir do dilogo entre os envolvidos. O dilogo nos fortalece, at mesmo, para lidar com o estigma em nossas vidas e contribuir para uma sociedade sem rtulos. Isso se d na medida em que exista a aceitao da presena da esquizofrenia, sem se envergonhar ou ficar no lugar de vtima. Algum j disse que o oprimido quem tem nas mos o poder de libertar tanto o oprimido quanto o opressor. Vento ao nosso favor quem faz somos ns.

12

Uma conscincia difcil

H uma distncia entre entender uma determinada situao e saber conviver com ela. Conhecer o caminho diferente de trilhar o cami-nho. Conviver com a esquizofrenia na prpria pele coloca uma srie de situaes difceis, e o caminho para lidar com elas um apren-dizado constante. A esquizofrenia aparece normalmente entre o final da adolescncia e o comeo da vida adulta, perodo em que a pessoa est definindo seu lugar no mundo, e a doena marca uma quebra de expectativas e acarreta vrias perdas. muito difcil distinguir quais questes so decorrncias da doena e quais so conseqncias das situaes vividas pela pessoa. As decorrncias da doena precisam de tratamentos, em que os medicamentos so fundamentais. As si-tuaes vividas pela pessoa demandam um aprendizado que ela quem deve construir. Vejamos como Gabriel lida com o auto-estigma.

Lembremos um pouco da histria de Gabriel: quando a esquizofre-nia apareceu em sua vida, ele estava no primeiro emprego, que ele deixou para estudar para o vestibular e no conseguiu passar; depois de se recuperar, entra em um cursinho pr-vestibular, no decorrer do qual ele tem a recada e passa pela internao; desde a internao ele tem uma vida mais limitada pela doena e faz um grande esforo para manter uma rotina saudvel.

Diante dessa histria, Gabriel se sente diminudo quando olha para a vida dos irmos e dos antigos amigos de colgio. Esse senti-mento de fracasso diante da vida algo que ele no controla, sem-pre aparece dentro dele. Gabriel gostaria de ter uma vida como a de todo mundo, mas no consegue. No h medicamento para esse sentimento negativo em relao a si mesmo. Muitas pessoas com esquizofrenia vivem com ele pela vida toda, como se todos os dias fossem nublados e cinzas.

13

Gabriel conversa sempre com Snia, a psicloga. Ela sabe que no adianta fazer interpretaes e procura ajudar Gabriel a conhecer esses sentimentos, pois v nesse processo o caminho concreto para Gabriel mud-los.

Jlia, sua irm, sempre o convida para passear, mesmo sabendo que ele quase sempre recusa. Renato, seu irmo, todos os sbados convida Gabriel para jogar futebol, mesmo com ele no aceitando. Seu pai deixou de trazer trabalho para casa e passou a assistir te-leviso com a famlia noite e a participar das conversas. A me de Gabriel sempre puxa conversa com o filho durante o dia, mesmo com ele falando pouco. Os familiares de Gabriel foram aprendendo com o tempo que esse apoio cotidiano mais efetivo do que dar conselhos ou obrigar a pessoa a fazer o que no quer. O ambiente fundamental para que as mudanas ocorram em seu tempo certo.

As mudanas em nossas vidas levam tempo, e as grandes so mais demoradas. Gabriel est construindo a base para seu cresci-mento interior. Quem olha de longe uma pessoa com esquizofrenia falando de suas questes normalmente no se d conta que ela est aprendendo e mudando em seu prprio tempo. Na vivncia com a esquizofrenia necessrio ter pacincia, pois as transformaes po-sitivas vo instalando-se aos poucos.

14

Devo dizer que tenho esquizofrenia?Existem vrias formas de discriminao em relao aos portadores de esquizofrenia, com base em preconceitos (ou julgamentos prvios), ou seja, mesmo que a pessoa no d nenhum motivo para isso. Por exem-plo, considerar que ela incapaz ou no tem inteligncia; julgar que ela perigosa ou no con vel; achar que ela no percebe quando est sendo manipulada ou que lcito direcionar suas aes; fazer piadas de mau gosto ou menosprezar o que a pessoa diz; entre outros. Diante dessas situaes, vlido ocultar que se tem esquizofrenia? Quando revelar e quando ocultar? Essas so questes difceis, pois no h uma resposta certa ou uma melhor postura a priori. A melhor atitude varia de acordo com as circunstncias e as pessoas para quem se conta sobre a doena.

Algumas pessoas contam para todos que conhecem que so portado-ras de esquizofrenia e quem as aceita para qualquer atividade ou relacio-namento o faz sabendo dessa condio. Existem outros portadores que no contam para ningum, dizem que essa uma questo particular e ningum precisa saber. Existe uma posio intermediria, ou seja, abrir-se para pessoas nas quais se con a e se tem intimidade, mas no para outras, com quem se tem um contato pro ssional ou super cial, tal como o gerente de sua conta no banco, o professor ou o porteiro do prdio.

Entendemos que no exista uma regra ou uma postura que seja a mais correta. Atitudes discriminatrias dependem das pessoas e da dinmica que se estabelece nos relacionamentos e no h uma fr-mula para prev-las ou como evit-las totalmente. difcil reduzir a rotulao, que como vimos tem uma construo atravs da histria; tambm difcil combater o preconceito, que uma resposta emocional que as pessoas tm diante das pessoas com transtornos mentais. Mas possvel reduzir a discriminao no comportamento das pessoas por intermdio da informao e da educao!

15

A prtica nos mostra que se a pessoa que tem esquizofrenia con-seguir no se deixar afetar demais pelos comportamentos discrimina-trios j deu um grande passo. Isso no fcil e no simples, mas o caminho mais efetivo. Por meio da experincia, cada pessoa com esquizofrenia aprende em quais situaes e para quais pessoas con-veniente contar que tem a doena e para quais no .

No se deixar paralisar pelos comportamentos discriminatrios s possvel quando dentro de ns conseguimos entender que muitas pessoas ignoram que suas atitudes podem ofender e prejudicar os outros. Aprender a identi car quais pessoas nos compreendem e so abertas para um relacionamento saudvel nos permite construir uma rede de relaes na qual nos sentimos fortalecidos e passamos a dar menor peso para o estigma em nossas vidas.

Combater o estigma uma necessidade fundamental para uma sociedade mais justa, para que as pessoas com transtornos mentais tenham seu espao respeitado. Entretanto, na vida cotidiana devemos, para bem viver, no deixar que o preconceito e a discriminao nos tornem pessoas amargas, pois isso nos priva de aproveitar as relaes grati cantes com as pessoas que no nos estigmatizam.

16

Situaes possveisA forma como convivemos com o diagnstico e se contamos ou no para os outros so questes muito importantes, pois afetam diretamente como somos tratados. Apresentaremos a seguir algumas situaes vividas por Gabriel, Carlos e Francisca a m de melhor ilustrar essas situaes.

Um grupo de colegas de classe de Jlia, irm do Gabriel, reuniu-se em casa para fazer um trabalho da escola. Tratava-se de um assunto complicado, chamado trigonometria. Gabriel, vendo que eles, apesar de consultarem o livro vrias vezes, no conseguiam resolver as questes, perguntou se eles queriam ajuda. Sabendo que Gabriel tem esquizofrenia, eles disseram que no, achando que seria muito difcil para ele entender. Gabriel no se abateu: pegou a lista de exerccios, viu que era um assunto que tinha aprendido bem quando fez cursinho, e resolveu todos os exer-ccios sem nem pegar o livro. A atitude de Gabriel ao ignorar o precon-ceito dos garotos e ajud-los fez com que ele se sentisse bem (melhorou sua auto-estima) e mudou a forma da irm e de seus amigos o verem.

Carlos se veste de maneira incomum, e seu jeito de andar e se comportar um tanto diferente. Certa vez, Carlos estava voltando do hospital para casa e resolveu parar para almoar, pois sua me havia o avisado que no poderia fazer o almoo em casa. A moa que ca na porta do restaurante entregando as comandas disse para Carlos que no havia mesas disponveis, mesmo havendo mesas sem ningum, provavelmente em virtude da forma como Carlos se apresen tava. Car-los questionou que estava vendo mesas vazias, e a moa virou e foi chamar o gerente, que pediu que Carlos se retirasse. Um rapaz que es-tava sentado perto e presenciou a situao tomou uma atitude, apro-ximou-se e disse: Qual o problema? O dinheiro do moo a diferente do dos outros aqui dentro? Ele vai almoar, seno o senhor vai ter problemas!. Carlos entrou, almoou, pagou e foi satisfeito para casa, pensando que no precisa abaixar a cabea para as pessoas.

17

A prima de Francisca estava formando-se na faculdade e convidou a famlia dela. O tio pediu para o pai no levar Francisca na formatura com medo que ela se comportasse de forma inapropriada. O pai de Francisca falou que se ela no fosse ele tambm no iria, pois da mesma forma que o irmo gostava da lha que estava formando-se ele gostava de Francisca. O tio pediu desculpas, Francisca, que nem cou sabendo da discusso, foi formatura e aproveitou a festa. Seu com-portamento no foi diferente do das outras moas que estavam l.

Essas situaes mostram que h vrias maneiras de combater o estigma quando ele nos afeta diretamente. Entretanto nem sempre isso fcil, pois preciso no abaixar a cabea e enfrentar, mesmo que seja necessrio pedir ajuda a amigos e conhecidos.

18

Isolamento

As pessoas com esquizofrenia, em geral, so mais isoladas, em parte por fatores da prpria doena, mas tambm pelas di culdades que a doena traz para as vivncias cotidianas. difcil separar essa duas coi-sas, entretanto, possvel avaliar como acontecem e assim entender melhor a situao de muitas pessoas que tm esquizofrenia. Vejamos como se d o isolamento na vida de Carlos.

Lembrando a histria de Carlos, desde o aparecimento da esquizo-frenia foram feitas vrias tentativas de tratamentos com medicamen-tos e dosagens diferentes, sem resultados satisfatrios. Carlos tem o que os mdicos chamam de esquizofrenia refratria, e s melhorou dos sintomas com o uso de um medicamento prprio para esses casos, chamado clozapina.

Carlos tem um jeito de ser e de se comportar um pouco diferente da maioria das pessoas, e as di culdades com a esquizofrenia refratria, por suas idias e crenas, acabou por afastar as pessoas do bairro onde ele mora. Ele passou momentos e situaes com a doena contando somente com o apoio de sua famlia. Atualmente, mesmo estando me-lhor e com a esquizofrenia sob controle, Carlos tem di culdade de fazer amizades e ter atividades fora de casa. Sai de casa somente para ir com sua me ao mercado e para ir ao tratamento. A nica pessoa com quem ele conversa com o Seu Fbio, o jornaleiro, que permite que ele leia as revistas de sua banca.

Muitas pessoas com esquizofrenia, como Carlos, vivem de maneira isolada, normalmente no prprio quarto. Ns conhecemos vrias pes-soas com esse per l. importante dizer que so pessoas sensveis e so boas amigas, mas infelizmente muito solitrias.

As pessoas no do muita ateno para aquelas que no tm inte-resses comuns aos seus, e isso assim para todo mundo, tanto que

1919

h muitas pessoas que se sentem solitrias. O estigma contribui muito para que as pessoas com esquizofrenia vivam isoladas, com poucos amigos, pois as pessoas no se do conta das qualidades humanas das pessoas com esquizofrenia e que elas podem ser boas amigas e boas companhias, desde que se respeite o jeito de ser de cada um.

A famlia pode contribuir para diminuir o isolamento da pessoa com esquizofrenia, bem como algumas formas de tratamento, no sentido de estimular a pessoa a ter atividades que propiciem contato social em locais onde elas so aceitas e tratadas com o respeito que todos merecem.

A me de Carlos estava comentando com a diretora da escola infantil do bairro que Carlos tem muito jeito com os sobrinhos pequenos, que gostam muito dele, e a diretora convidou Carlos para ser monitor na escola nas atividades de m de semana.

O isolamento social um dos aspectos da esquizofrenia mais dif-cil de ser tratado. Entretanto, nossa experincia mostra que quando as pessoas com esquizofrenia se sentem aceitas e acolhidas, o isolamento diminui e a qualidade de vida melhora.

20

Oportunidades perdidas

A aceitao de que se tem esquizofrenia um processo difcil, marca-do por perdas e desiluses. Muitas pessoas no aceitam e no seguem os tratamentos. Esse processo marcado por situaes e experincias que acabam por constituir o auto-estigma, e a pessoa muitas vezes perde boas oportunidades na vida por receio ou medo que experincias ruins do passado se repitam. Vejamos como isso se d com Gabriel.

Seu Paulo, o pai de Gabriel, trabalha com contabilidade e tem mui-tas empresas como clientes. Em uma conversa com um cliente antigo, ele contou tanto as di culdades quanto as qualidades do lho, entre elas que ele l muito e escreve muito bem. Em considerao a Seu Paulo, o cliente ofereceu uma vaga de estgio para Gabriel em sua em-presa, com a possibilidade de futura contratao como empregado.

O pai de Gabriel chegou em casa e foi contar a novidade para o filho. Disse: O Dr. Elsio, um cliente antigo l do escritrio, tem uma vaga de estgio para voc. Gabriel, voc vai poder ter um salrio en-quanto aprende uma profisso. Essa a oportunidade de dar um novo passo em sua vida!.

Gabriel na verdade se sentiu triste. Explicou para o pai o que ele achava: Pai, eu no sou o mesmo de anos atrs, meu raciocnio lento, eu tenho vergonha de falar da minha vida para as pessoas. O senhor j percebeu que eu no tenho amigos, eu no consigo fazer amigos. Como que eu vou trabalhar em uma rma grande desse jeito que eu sou?.

Seu Paulo pediu para Gabriel pensar no assunto, mas foi para seu quarto muito entristecido com o que ouviu do filho. Dona Mrcia, a me de Gabriel, foi conversar com ele. Seu Paulo disse no saber mais o que fazer para ajudar o filho. Ela, percebendo a decepo do marido, falou: Vamos ter f, nosso filho vai encontrar o caminho dele, talvez no seja o momento dele comear a trabalhar.

21

Muitos portadores de esquizofrenia perdem boas oportunidades na vida, principalmente por se sentirem diminudos ou incapazes. As oportunidades sempre aparecem, seja um curso, um emprego, uma viagem, enfim, coisas boas que poderiam melhorar suas vidas. En-tretanto, a vivncia da esquizofrenia e as situaes que ela coloca na vida da pessoa, em muitos casos, so como lentes cinzas que no permitem que se vejam as cores da vida.

Apesar de uma oferta de emprego ser positiva, tambm bastante estressante e traz consigo perguntas, tais como, Eu vou conseguir? ou Eu sou bom suficiente para isto?. O auto-estigma faz com que as pessoas pensem que so mais limitadas do que na realidade so. Ele dificulta que a pessoa veja suas reais capacidades. importante sempre lembrar que na esquizofrenia cada caso um caso e cada situao diferente da outra. importante procurar sempre melho-rar, no se desanimar ou achar que porque se tem esquizofrenia todas as portas esto fechadas, como pensa Gabriel nessa situao que acabamos de descrever.

22

Esquizofrenia e uso de drogas

As drogas so um problema grave de sade pblica, tanto as drogas lcitas, como as bebidas alcolicas e o cigarro, quanto as drogas ilci-tas, como a maconha, a cocana, o crack, o ecstasy e outras. Muitas pes soas com esquizofrenia fazem uso de drogas, o que di culta ainda mais suas vidas e o convvio familiar. No podemos rotular as pessoas como drogadas e virar a cara para o problema, pois elas precisam de ajuda e compreenso. Apresentaremos uma experincia de Gabriel com o uso de drogas e como isso afeta o fato de ele ter esquizofrenia.

Gabriel, no caminho de volta do tratamento, encontrou com um antigo amigo de colgio e sentou para conversar em um bar. Ficaram tomando cervejas e relembrando os velhos tempos. Gabriel, no acostumado a beber, logo sentiu os efeitos da cerveja, uma sensao de descontrao e facilidade para conversar. O amigo apresentou Gabriel para vrios ra-pazes que freqentam aquele bar, e todos o trataram como se fossem velhos amigos, isso comum nos bares espalhados pelos bairros.

Essa primeira experincia passou a se repetir, sempre que Gabriel se sentia triste, parava no bar e encontrava com os tais amigos. Eles o apresentaram para a maconha, e Gabriel se deixou levar pela conversa ilusria que a maconha uma erva natural e no faz mal, que todo mundo usa.

Com o uso da maconha, Gabriel voltou a se sentir perseguido, com um sentimento de culpa, e passou a se isolar da famlia, ficando tran-cado no quarto. Sua me percebeu que o filho comeou a beber e usar maconha e lembra-se da palestra em que explicaram que tanto o lcool quanto a maconha agravavam os sintomas da esquizofrenia e devem ser evitados pelos portadores. Ela aconselha Gabriel a parar, mas ao mesmo tempo esconde a situao de seu marido, com medo de sua reao e do conflito que vai gerar entre o filho e seu pai.

23

Um amigo do pai de Gabriel, morador antigo do bairro, conta para ele o que est acontecendo e o aconselha a lidar com tato com o filho, dizendo que brigar no ajuda a resolver o problema.

Aps receber essa informao, Seu Paulo teve uma conversa dura com Dona Mrcia, me de Gabriel. No dia seguinte, ligou para Dr. Mar-celo e explicou o problema, pediu ajuda para no tomar atitudes que pudessem piorar a situao. Dr. Marcelo prontamente marcou uma consulta com Gabriel e seus pais.

Foi uma consulta longa, e Dr. Marcelo foi enrgico com Gabriel, ex-plicou todos os efeitos das drogas e como elas afetam as pessoas com esquizofrenia. Props procedimentos bem rgidos para tratar a depen-dncia qumica de Gabriel e deixou bem claro que, se ele no seguisse, para seu prprio bem, providenciaria uma nova internao para Gabriel.

Gabriel compreendeu que estava usando a maconha para sentir-se aceito e para aliviar o sentimento de ser inferior ou diferente dos outros. Percebeu que o uso de substncias o estava prejudicando e concordou em seguir o tratamento e se afastou das drogas. Entre-tanto, muitos portadores tm mais dificuldades que Gabriel teve para deixar esses tipos de vcios e tm suas vidas muito prejudicadas. A dependncia qumica, assim como a esquizofrenia, uma doena e precisa ser tratada. H soluo para ela, mas preciso muito esforo, disciplina interna e adeso aos tratamentos.

24

Ser que um dia eu serei totalmente aceito?O convvio com a esquizofrenia na prpria vida, como vimos, uma mudana muito grande e que deixa marcas profundas. O estigma existe, ele exclui, magoa e diminui as chances de uma vida digna. Diante dessa realidade, as pessoas que tm esquizofrenia e seus familiares, para viver bem, tm de procurar em seu cotidiano e em sua comunidade espaos onde tenham a possibilidade de participar e serem aceitos. Isso s acontece quando estamos abertos para apren-der e crescer e quando no aceitamos o lugar de vtimas onde podem nos querer colocar.

Carlos vai aos tratamentos, mas o fato de justificar suas dificul-dades pela esquizofrenia a maneira que ele encontrou para ter um lugar no mundo. Isso no certo nem errado. Alm de passar horas na banca de jornal de Seu Fbio, conversando e olhando as revistas, Carlos tambm joga domin e cartas com os conhecidos no parque prximo sua casa. Nos fins de semana, ajuda como voluntrio nas atividades recreativas da escola infantil do bairro. Em casa, tem muito prazer em assistir aos filmes seriados na televiso. Essa a forma que ele encontra de viver bem. As coisas sempre podem melhorar, mas isso s acontece a partir do que se vive diariamente.

Francisca vai aos tratamentos porque seus pais deixam claro que para seu bem. Ela no acha que tem uma doena, mas deixou de brigar com os familiares e vizinhos para convenc-los de suas certe-zas. Gosta de escolher as roupas que vai usar cada dia, pede opinio para a me e para a irm. Sempre que pode vai passear no shopping perto de sua casa, sozinha ou com a irm, para ver as novidades. Uma vez por semana pega o nibus, vai ao centro cultural do bairro e faz um curso de mosaico que ocupa a tarde toda. Em casa gosta de ouvir msica e ver os cantores nos programas de televiso.

25

Gabriel encontrou um caminho ao conversar com Seu Agostinho, o marceneiro do bairro que o conhece desde criana. Conseguiu uma atividade como aprendiz com um pequeno salrio inicial. Agora, to-dos os dias ele vai marcenaria onde ajuda a fazer mveis, atividade que exige disciplina e capricho. Ele gosta do trabalho, principalmente do cheiro das madeiras e das conversas com Seu Agostinho. Quando chega em casa, sempre conta como foi seu dia para os pais e para os irmos. s vezes, sai com sua irm, Jlia, normalmente para ir ao cine-ma. Quando no est muito cansado vai com o irmo jogar futebol aos sbados. Segue rigorosamente os tratamentos, pois tomou conscin-cia que isso necessrio para que a esquizofrenia que controlada.

Ser totalmente aceito uma condio ideal, ningum o . Entende-mos que a melhor forma de lidar com o estigma da esquizofrenia no dia-a-dia no deixar que ele nos paralise diante das possibilidades que a vida oferece. Para isso, ajuda muito no nos compararmos com os outros e cuidarmos dos relacionamentos de tal forma a sermos aceitos e aceitarmos as pessoas.

26

Esperana realista

Neste volume da srie, procuramos abordar as di culdades que o es-tigma traz para a vida das pessoas com esquizofrenia e seus familiares, mas tambm procuramos mostrar que diante dos desa os prticos do cotidiano que as solues so possveis para uma vida com qualidade.

Os movimentos sociais de combate ao estigma dos transtornos mentais so muito importantes, principalmente para incentivar uma cultura de respeito e aceitao na sociedade e tambm para evidenciar a importncia de investimento em tratamentos de sade que respei-tem a dignidade e os direitos das pessoas afetadas e dos pro ssionais de sade mental.

Entretanto, muito importante ter clareza de que devemos tanto apoiar esses movimentos quanto tambm precisamos cuidar para que nosso dia-a-dia possa ser bom. So duas coisas diferentes e no devem ser confundidas, pois ser um ativista dos movimentos sociais no resol-ve os problemas que vivemos dentro de casa. Da mesma forma, car dentro de casa alienado em relao ao que nos afeta na sociedade tira a nossa identidade como cidados que tm direitos a serem respeitados.

Devemos lutar batalhas quando se tem a possibilidade de vitria, pois lutar sem saber para que apenas nos torna pessoas mais amargas. Por exemplo, Jorge, um dos autores desta srie, conviveu muitos anos com o vcio do lcool, mas se conscientizou de que h valores mais impor-tantes, como o convvio com os irmos e sobrinhos, e deixou o vcio. Da mesma forma, aprendeu depois de sua ltima crise com a esquizofrenia que os tratamentos so importantes no s para controlar a doena, mas tambm para poder conviver bem com a famlia e os amigos, evitando situaes que criam problemas e sofrimentos. Hoje participa ativamente da ABRE (Associao Brasileira de Familiares, Amigos e portadores de Esquizofrenia), pois acredita numa sociedade com menos estigma.

27

Sabemos das di culdades que a esquizofrenia coloca na vida das pessoas portadoras da doena e de seus familiares e, diante disso, es-colhemos situaes com base em fatos reais que podem ajudar nossos leitores a pensar como construir uma vida com qualidade na linha do tempo, por meio da esperana realista.

Vivemos em uma sociedade competitiva e muito fcil confundir nossas qualidades pessoais com os padres impostos por ela. Procu-ramos mostrar com as histrias de Gabriel, Carlos e Francisca que um entendimento importante que temos valor pelo que somos em nosso cotidiano e no pelas aparncias.

Lembramos que sempre existem caminhos diante das situaes colocadas pela esquizofrenia. O dilogo ajuda muito, conversar com pessoas que nos respeitam e saber ouvir e pensar sobre o que conver-samos fundamental para o crescimento pessoal necessrio para lidar com as situaes.

SQ

L.08

.A.9

00 (1

6165

61) -

Pro

duzi

do e

m fe

vere

iro/2

008

www.abrebrasil.org.br

A nossa inteno e a nossa motivao com essa srie de livretos contribuir para melhorar a vida das pessoas afetadas pela esquizofrenia e seus familiares.

Ns, os autores, temos grande interesse em conhe-cer as suas opinies e as suas experincias com a lei-tura, para isso mantemos abertos os seguintes canais de comunicao:

http://www.proesq.cepp.org.br

http://www.abrebrasil.org.br

IntroduoDesconhecimento, onde tudo comea... Aceitao das limitaesLoucura, uma palavra que pode machucar Uma conscincia difcilDevo dizer que tenho esquizofrenia?Situaes possveisIsolamentoOportunidades perdidasEsquizofrenia e uso de drogasSer que um dia eu vou ser totalmente aceito?Esperana realista