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WWW.SAUDE.GOV.BR Edição Especial v. 11, nº 3, nov. 2009 Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde INFORME Abrasco 30 anos: evento com mais de 6 mil participantes Com a temática de compromisso da ciência, tecnologia e inovação com o direito à saúde, foi realizado em Recife, de 31 de outubro a 04 de novembro, o IX Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva, da Associação Brasileira de Pós- Graduação em Saúde Coletiva (Abrasco). O evento reúne a comunidade científica que atua na área de ciência e tecnologia em saúde com os gestores e profissionais dos serviços de saúde pública, além de estudantes de pós-graduação e de graduação de todo o país. A nona edição do congresso prestou homenagem aos cientistas Carlos Chagas – pelo centenário da doença de Chagas – e Josué de Castro – no centenário do seu nascimento, por suas contribuições à sociedade brasileira no combate à fome e às desigualdades sociais. Daniele Souza/MS Cerimônia de Abertura: mais de duas mil pessoas no Teatro Guararapes Celebrando os 30 anos da Abrasco, foi realizado em Recife, o IX Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva. Na Cerimônia de Abertura, Arlindo Fábio de Sousa, da Fiocruz, fez alusão ao papel da Abrasco na construção de marcos e contextos estruturantes para a saúde no país. Antes de chamar os componentes da mesa de abertura, Arlindo lembrou da comemoração, em 2008, dos 20 anos do SUS, do 60º aniversário da Declaração Universal dos Direitos Humanos e os 30 anos de Alma-Ata. Participaram da solenidade o presidente da Abrasco, José da Rocha Carvalheiro; o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Reinaldo Guimarães; a representante da Secretaria Estadual de Saúde (SES) de Pernambuco, Ana Maria Albuquerque; o vice-prefeito de Olinda, Horácio Reis; a diretora do Núcleo de Saúde Pública da Universidade Federal de Pernambuco, Ronice Franco de Sá; o gerente da área de Tecnologia, Atenção em Saúde e Pesquisa do Escritório Central da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas), José Luis Di Fábio; o presidente da Comissão Científica do IX Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva, Eduardo Freese; o representante da Secretaria Municipal de Saúde de Recife, Thiago Feitosa; e o presidente do Conasems, Antonio Carlos Nardi. José Carvalheiro apresentou um painel histórico da realização dos oito congressos anteriores da Abrasco, desde a sua criação, em 1979, ressaltando o aniversário de 30

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Edição Especial

v. 11, nº 3, nov. 2009

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Abrasco 30 anos: evento com mais de 6 mil participantesCom a temática de compromisso da

ciência, tecnologia e inovação com o direito à saúde, foi realizado em Recife, de 31 de outubro a 04 de novembro, o IX Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva, da Associação Brasileira de Pós-Graduação em Saúde Coletiva (Abrasco). O evento reúne a comunidade científica que atua na área de ciência e tecnologia em saúde com os gestores e profissionais dos serviços de saúde pública, além de estudantes de pós-graduação e de graduação de todo o país.

A nona edição do congresso prestou homenagem aos cientistas Carlos Chagas – pelo centenário da doença de Chagas – e Josué de Castro – no centenário do seu nascimento, por suas contribuições à sociedade brasileira no combate à fome e às desigualdades sociais.

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Cerimônia de Abertura: mais de duas mil pessoas no Teatro Guararapes

Celebrando os 30 anos da Abrasco, foi realizado em Recife, o IX Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva. Na Cerimônia de Abertura, Arlindo Fábio de Sousa, da Fiocruz, fez alusão ao papel da Abrasco na construção de marcos e contextos estruturantes para a saúde no país.

Antes de chamar os componentes da mesa de abertura, Arlindo lembrou da comemoração, em 2008, dos 20 anos do SUS, do 60º aniversário da Declaração Universal dos Direitos Humanos e os 30 anos de Alma-Ata.

Participaram da solenidade o presidente da Abrasco, José da Rocha Carvalheiro; o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Reinaldo Guimarães; a representante da Secretaria Estadual de Saúde (SES) de Pernambuco, Ana Maria Albuquerque; o vice-prefeito de Olinda, Horácio Reis; a diretora do Núcleo de Saúde Pública da Universidade Federal de Pernambuco, Ronice Franco de Sá; o gerente da área de Tecnologia, Atenção em Saúde e Pesquisa do Escritório Central da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas), José Luis Di Fábio; o presidente da Comissão Científica do IX Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva, Eduardo Freese; o representante da Secretaria Municipal de Saúde de Recife, Thiago Feitosa; e o presidente do Conasems, Antonio Carlos Nardi.

José Carvalheiro apresentou um painel histórico da realização dos oito congressos anteriores da Abrasco, desde a sua criação, em 1979, ressaltando o aniversário de 30

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anos da instituição e sua atuação no campo da saúde coletiva. Ele também lembrou a longa trajetória de sanitaristas que se destacaram, desde o início do século XX, herdeiros de uma tradição que se iniciou no século XIX.

“Em apenas 15 anos, nosso Abrascão cresceu exponencialmente”, afirmou Eduardo Freese, ao citar as conquistas da Abrasco e instituições parceiras em seu discurso. Eduardo lembrou a importância de reunir, no mesmo espaço, gestores, profissionais de saúde, estudantes, entre outros participantes. Foram citadas as atividades científicas do congresso, que teve a apresentação de cinco mil trabalhos, em diferentes formatos.

José Luis Di Fábio lembrou o compromisso social do congresso, uma manifestação da saúde pública brasileira.

A história de produção de conhecimento em saúde da Abrasco e a importância do evento para apontar diretrizes para o SUS foram tópicos abordados pela secretária-executiva de Atenção à Saúde da SES, Ana Maria Albuquerque, representando o vice-governador de Pernambuco.

“Estamos cada vez mais consolidando parcerias com o Ministério da Saúde”, afirmou o vice-prefeito municipal de Olinda, Horário Reis, que reafirmou a importância do congresso para apontar caminhos de atuação. Horácio também mencionou o lançamento de um programa local para gerenciamento de informações de atenção

básica no Programa Saúde da Família. O secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos

Estratégicos, Reinaldo Guimarães, ressaltou o papel crescente da temática de ciência e tecnologia na organização de sistemas nacionais de saúde: “A partir da segunda metade do século XX e em velocidades cada vez maiores, as intervenções médico-sanitárias efetivas dirigidas à saúde dos humanos incorporam grandes quantidades de conhecimento científico e de tecnologias diretamente decorrentes deste”. Ele também destacou a importância de definição de prioridades e mencionou a elaboração da Agenda

Nacional de Prioridades de Pesquisa em Saúde, no âmbito do Ministério da Saúde, em processo constante de atualização. Para o secretário, é crucial a aproximação entre as políticas de saúde e de pesquisa em saúde para selar o compromisso entre o direito à saúde e as ações de ciência, tecnologia e inovação. Outro assunto abordado no discurso do secretário foram as campanhas do Ministério da Saúde, relacionadas à proibição do consumo de álcool após dirigir e ao fumo em locais fechados, criticadas pela mídia: “O argumento mais comumente utilizado é o de que não cabe ao Estado arbitrar e regular dilemas morais de grande impacto na sociedade. Se não a ele, a quem?”, questionou. Reinaldo também foi aplaudido, ao mencionar a medida da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) de fazer com que as farmácias voltem a ser instituições de saúde e não “quitandas de conveniência” e as críticas feitas com o mesmo argumento de atentado à liberdade de escolha dos indivíduos.

A Cerimônia foi finalizada com uma apresentação da Orquestra Criança Cidadã, composta por jovens da comunidade do Coque, em Recife, um projeto voltado à reinserção social de crianças e adolescentes por meio da música.

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Reinaldo Guimarães na solenidade de abertura

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Centenário da doença de Chagas e de Josué de CastroCerimônia conta com a participação do presidente Lula e do ministro Temporão em auditório lotado

O presidente da República Luiz Inácio Lula da Silva participou da Cerimônia Comemorativa ao centenário de nascimento de Josué de Castro e da descoberta da doença de Chagas, realizada em 03 de novembro, no IX Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva da Abrasco. Durante a Cerimônia, Lula recebeu uma escultura e uma placa de acrílico com o vetor da doença de Chagas do presidente da Comissão Científica do Congresso, Eduardo Freese, e do presidente da Fiocruz, Paulo Gadelha, para marcar as datas comemorativas.

No início de seu discurso, Lula solicitou um minuto de silêncio, em respeito aos dois passageiros, funcionários do Governo Federal, que morreram depois do pouso forçado de avião da Força Aérea Brasileira (FAB), durante viagem de campanha de vacinação de povos indígenas. Em seguida, mostrou foto com ambulância do SAMU, durante as operações de resgate, elogiando o programa e anunciando a publicação de edital para aquisição de mais de 1.600 ambulâncias do SAMU. Lula lembrou que o termo “saúde coletiva” foi criado no Brasil e que a temática hoje está presente na agenda de países da América Latina, do Caribe e da África. Nesse contexto, o presidente citou a criação da Abrasco: “Demos um passo extraordinário para discussão sobre saúde”. O presidente mencionou também a homenagem a Josué de Castro pelo que ele representou para o país: “Estamos fazendo hoje aquilo que Josué de Castro pensou que pudesse ser feito”, acrescentou.

“Maior congresso de saúde pública do mundo é esse, da Abrasco”. Com essas palavras, o ministro da Saúde, José Gomes Temporão, iniciou sua participação na Cerimônia, durante a qual mencionou que o Brasil nunca esteve tão bem avaliado no exterior, incluindo a área de saúde. “O esforço brasileiro dos últimos 20 anos de construção do SUS é elogiado e respeitado em todo o mundo”, afirmou Temporão, citando programas como o Programa Nacional de DST/Aids, “copiado no mundo”.

Em sua fala, o governador de Pernambuco, Eduardo Campos, destacou a política – com “P” maiúsculo – que criou o Sistema Único de Saúde (SUS), na Constituição de 88, e todos os avanços alcançados desde então, lembrando que ainda há muitos desafios. Eduardo também frisou a importância das homenagens a Josué de Castro e Carlos Chagas, que romperam barreiras e preconceitos e levaram, para Academia, questões relacionadas aos excluídos.

O presidente da Abrasco, José Carvalheiro, lembrou o aniversário de 30 anos da entidade e o marco da presença do presidente em um congresso de sanitaristas. Com

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Discurso do presidente Lula no congresso da Abrasco

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relação à área de saúde no país, afirmou: “Nós estamos assumindo posições cada vez de maior destaque na área internacional”.

O presidente da Comissão Científica do Congresso, Eduardo Freese, lembrou que Josué de Castro ganhou projeção internacional antes mesmo de ser reconhecido no Brasil. Josué de Castro denunciou a fome e tratou de questões pioneiras e de interesse global, como meio ambiente, paz e desenvolvimento sustentável, que se tornaram referências para movimentos culturais: “O legado de Josué de Castro nos aponta alguns dos caminhos que devemos percorrer”.

O presidente da Fiocruz, Paulo Gadelha, lembrou o centenário da descoberta da doença de Chagas, por Carlos Chagas, e a importância do trabalho do cientista para história da ciência biomédica mundial. Gadelha também ressaltou a importância do trabalho de Chagas para criação do Instituto Oswaldo Cruz, atual Fiocruz, estratégica para saúde e desenvolvimento nacional.

Estiveram presentes na Cerimônia o presidente da Comissão Científica do Congresso, Eduardo Freese; a parteira tradicional Josefa Maria Santos; o gerente da área de Tecnologia, Atenção em Saúde e Pesquisa do Escritório Central da Opas, José Luis Di Fábio; o presidente da Fiocruz, Paulo Gadelha; o presidente da Abrasco, José Carvalheiro; o prefeito de Olinda, Renildo Calheiros; o prefeito de Recife, João da Costa; o presidente da Assembleia Legislativa de Pernambuco, Guilherme Uchoa; o vice-governador de Pernambuco, João Lyra Neto; o governador de Pernambuco, Eduardo Campos; o ministro da Saúde, José Gomes Temporão; a ministra-chefe da Casa Civil, Dilma Rousseff; e o presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva.

Ao citar a aprovação do SUS e o trabalho de consolidação do SUS, Lula brincou e disse que iria sugerir a criação de um SUS nos EUA, por ser mais barato e de qualidade.

Lula citou o programa “Brasil Sorridente”, que receberá mais investimentos, para compra de laboratórios móveis que possam percorrer o país. Também mencionou o funcionamento de farmácias populares, o investimento no campo da assistência farmacêutica e a implantação do Programa Nacional

“Hoje em dia é muito fácil defender o SUS, mas há 20 anos não era assim, tivemos que lutar muito para criar este sistema”, Lula

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“ A saúde é um direito inalienável que deve estar à disposição de todos”, Temporão

SUS para os EUA

SUS para os EUA

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de Plantas Medicinais e Medicamentos Fitoterápicos, os programas de DST-Aids e de vacinação.

Foi citado o investimento de cerca de R$ 95 milhões para financiar 460 pesquisas na área de Doenças Negligenciadas, um problema ainda presente no país. Outro problema de saúde pública foi referido, o uso de drogas, e sugerido como tema central para um futuro congresso de saúde.

O ministro José Gomes Temporão comentou sobre sua participação em um evento internacional, no qual apresentou o Programa Saúde da Família e onde o epidemiologista Michael Marmot recomendou que os participantes aprendessem português e visitassem o país pois “no Brasil é que está acontecendo algo de novo no mundo, no campo da saúde pública”.

Temporão mencionou que, pela primeira no país, foi determinado o licenciamento compulsório de um medicamento, o Efavirenz, representando economia de recursos, entre outros benefícios. Com relação a medicamentos, ele também citou o ensino, na África, do processo de produção de antivirais genéricos.

O ministro citou a construção do SUS como obra “ para toda vida”, com a necessidade de refletir sobre seus desafios: “A saúde é um direito inalienável que deve estar à disposição de todos”, afirmou.

Como questões que necessitam ser pensadas, Temporão citou a questão da judicialização e a questão de direitos sexuais e reprodutivos, citando a morte de mulheres que realizam aborto ilegal, em condições inapropriadas, no país.

O ministro lembrou o “novo olhar” sobre a saúde, presente na Política Nacional de Humanização e a importância do Brasil deixar de ser um receptor passivo para produzir tecnologias no próprio país.

Desafios e oportunidades para a área de C & T e inovação Um grande debate sobre a pesquisa em saúde e as políticas públicas ocorreu durante o congresso da Abrasco, com a presença do secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde, Reinaldo Guimarães; do presidente da CAPES, Jorge Guimarães; da assessora da presidência do CNPq, na área de cooperação nacional, Ana Lúcia Assad; e de Hillegonda Novaes, da USP, coordenadora da discussão. Foi demonstrado o crescimento do fomento na área de saúde coletiva e foi colocado o desafio de dar continuidade a parcerias já estabelecidas, bem como promover a independência da área de ciência, tecnologia e inovação do país, ampliando a pesquisa, o ensino e a formação de recursos humanos.

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Avanço na área de saúde do país

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A partir do Diretório dos Grupos de Pesquisa no Brasil, do CNPq, Reinaldo Guimarães fez uma análise básica da evolução temporal, entre 2002 e 2008, da atividade de pesquisa em saúde coletiva: “A partir de 2004, com a base já estabilizada, esse crescimento é efetivo”, comentou. É possível observar, também, que a maior derivada está no crescimento de pesquisa com titulação doutoral, além do crescimento de grupos de pesquisa em todas as regiões do país.

No mesmo período, Reinaldo traçou um panorama da atuação do MS, ressaltando a revitalização do Departamento de Ciência em Tecnologia (Decit); a realização da 2ª Conferência Nacional de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde (2ª CNCTIS), na qual foi produzida a Agenda Nacional de Prioridades de Pesquisa em Saúde (ANPPS); a criação do Programa Pesquisa para o SUS – gestão compartilhada em saúde (PPSUS), uma parceria entre o CNPq, as fundações de amparo à pesquisa e secretarias de saúde e de ciência e tecnologia, como atividade de fomento descentralizado nos diversos estados da federação; e as parcerias com o Ministério da Ciência e Tecnologia – por meio do CNPq e Finep -, o BNDES e a Capes. “Essa estrutura fomentou algo em torno de R$ 600 milhões, com relação à saúde”, acrescentou.

Como projetos emblemáticos, Reinaldo citou a criação de redes, como a Rede de Pesquisa Clínica, a Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde (Rebrats) e a Rede Nacional de Terapia Celular (RNTC), a realização do Estudo Longitudinal da Saúde do Adulto (ELSA), a criação do Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos e a atuação da área do Complexo Industrial da Saúde, entre outras iniciativas .

O secretário destacou a importância das parcerias realizadas, ressaltando a necessidade de continuidade: “Entretanto, o SUS precisa de um órgão de fomento específico para pesquisa em saúde”, complementou. “Um desafio para o próximo Governo”.

De acordo com a apresentação de Jorge Guimarães, com dados da Capes/MEC, de 1998 a 2008, houve um crescimento regular - totalizando uma variação percentual de 203% - dos cursos de pós-graduação da área de saúde coletiva, assim como de programas de pós-graduação em saúde coletiva e seus docentes. De 2002 a 2008, o investimento da Capes em bolsas na área de saúde coletiva, em seus diversos programas, variou 206%.

Ao citar os programas de pós-doutorado da Capes, Jorge lembrou a parceria realizada com o MS, no Programa Nacional de Pós-Doutorado em Saúde, com o objetivo de fomentar atividades de pesquisa científica, tecnológica e de inovação, em temas estratégicos. Conhecido como Pós-Doc SUS, o programa, pioneiro, não só concederá auxílio financeiro para projetos de pesquisa como também bolsas de pós-doutorado, simultaneamente.

Para Jorge Guimarães, apesar dos avanços da Capes, a questão regional ainda é um desafio: “Preferimos propostas coletivas de regiões mais fragilizadas em termos de ensino”. O intuito é formar programas de pós-graduação com caráter interinstitucional.

Ele também ressaltou que saúde coletiva é uma área da Capes predominante em instituições públicas, situação bastante incomum em comparação com outras áreas temáticas. “A área de saúde é a maior área da Capes em pós-graduação. A questão desafiadora é a internacional. A área da saúde usa muito pouco nossa disponibilidade de parcerias internacionais”

Os dados trazidos por Ana Lucia Assad também corroboraram o crescimento do

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fomento, na área de saúde coletiva, em torno de 200%, de 2003 a 2008. Ela frisou o processo de gestão compartilhada de várias instituições, com vistas à ampliação da capacidade científica e tecnológica, à modernização, à pesquisa, ao desenvolvimento e à inovação, destacando a ação forte conjunta do Ministério da Saúde com CNPq e Capes.

Ana Assad destacou as metas do Programa de Aceleração do Crescimento (PAC) da Ciência, Tecnologia e Inovação. Além disso, também como uma parceria entre diversos órgãos públicos e pesquisadores, citou o investimento, em todo o país, nos Institutos Nacionais de Ciência e Tecnologia, para realização de pesquisas em temas estratégicos, formação de recursos humanos, transferência de tecnologia e divulgação científica. Ela lembrou a importância de se investir na formação de recursos humanos, indicando como grande desafio para a área de saúde no país.

Democratizando o saber científicoO conhecimento científico e tecnológico tem mudado

a vida humana. Descobertas e invenções científicas têm ajudado a prolongar a vida e a melhorar sua qualidade. Mas como fazer ciência de forma que, além da produção de conhecimento e tecnologias relacionadas, seja possível promover a saúde e vida para todos?

Como fazer para que esse conhecimento científico e seu processo de produção estejam ao alcance do cidadão comum? Esses foram questionamentos trazidos por Luis Eugenio Souza, do Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal da Bahia (ISC/UFBA), coordenador do painel Ciência e Cidadania, do qual participaram Ildeu de Castro Moreira (Departamento de Popularização e Difusão da Ciência e Tecnologia do Ministério da Ciência e Tecnologia), Gilvania de Melo (Decit) e Simone Bortoliero (UFBA).

Ildeu Moreira apontou como problema a necessidade de mudança radical da educação e como ponto essencial a educação não formal, em espaços que interagem com a ciência de forma mais lúdica. Ao invés de investir em um ensino baseado em uma visão redutora da realidade, é fundamental realizar uma divulgação da ciência que respeite o conhecimento das pessoas, que informe, mas oportunize o diálogo: “O conhecimento deve ser encarado de forma mais ampla do que a Academia coloca”. Ele alertou para a realização da 4ª Conferência Nacional de Ciência, Tecnologia e Inovação (CNCTI), em maio de 2010, uma oportunidade de aproximar a área de ciência e tecnologia da sociedade brasileira.

Inicialmente, o conceito de cidadania estava ligado à ideia de nação, língua e etnia. Hoje, está associado a práticas sociais e culturais que podem separar e unir pessoas, além da visão anterior, explicou Gilvania Melo, em sua apresentação. É importante fornecer a informação, como elemento para concretização da cidadania, mas é necessário ajudar o cidadão a se apropriar da informação: “ É tão importante dar acesso à informação como se munir de estratégias que capacitem pessoas a usar a informação de maneira segura e eficaz”. Considerar o público-alvo, promover o diálogo, perguntar ao invés de deduzir necessidades são meios e condições para que o processo de apropriação da

“Uma estratégia fundamental para o questionamento – inclusive pelos

próprios cientistas – do papel da ciência

na construção de uma efetiva cidadania é a democratização do

saber científico” Luis Eugenio Souza

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informação ocorra de forma efetiva.Para Simone Bortolero, o problema não é apenas compartilhar o conhecimento,

mas compartilhar o poder, porque ciência é poder. Simone fez um levantamento histórico dos principais temas abordados na televisão brasileira nas últimas décadas, relacionados à ciência. O problema enfocado atualmente na televisão – as drogas – foi colocado como um grave problema da saúde pública brasileira, que envolve questões diversas à saúde. Ela também traçou um perfil das diferentes visões de profissionais de jornalismo e de saúde. É necessário ter equipes multidisciplinares que pensem a saúde “fora dos seus muros”, mudando as abordagens, divulgando, por exemplo, pesquisas em saúde: “Tem que existir o compromisso do pesquisador em, além de publicar um artigo, fazer divulgação científica”. Para trabalhar com divulgação científica, a educação é fundamental, valorizando os saberes populares e fazendo uma conexão prática com a vida da pessoa.

Com relação aos jornalistas, Simone destacou a importância de desvincular o conceito de saúde da ausência de doença – conceito antigo que, segundo ela, muitos jornalistas ainda possuem -, sem “espetacularizar” a área da saúde. Um grande conflito é que o tempo da pesquisa é diferente do tempo do jornalista, que quer o resultado imediato. Ao passar uma informação, “não se pode divulgar ciência como verdade, porque é provisória”, completou.

O pesquisador Luiz Augusto Facchini foi eleito o novo presidente da Abrasco, em Assembléia Geral realizada durante o congresso. Ele é graduado em Medicina pela Universidade Federal de Santa Maria (1979), tem mestrado em Medicina Social, na Universidad Autonoma Metropolitana Xochimilco, México (1986) e doutorado em Medicina: Ciências Médicas pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1994). Realizou pós-doutoramento em Saúde Internacional na Harvard School of Public Health, nos Estados Unidos (1997). É professor associado do Departamento de Medicina Social e do Programa de Pós-Graduação em Epidemiologia da Universidade Federal de Pelotas. Atualmente, é membro do conselho diretor da UFPel, representando o Ministério da Educação, e chefe do Departamento de Medicina Social da UFPel. Representando a ABRASCO é membro titular do Conselho Nacional de Saúde (CNS) e coordenador da Comissão Intersetorial de Ciência e Tecnologia em Saúde do CNS.

Facchini eleito para presidência da Abrasco

Sistema facilitado de busca de informações em saúdeCom um novo layout e novas áreas temáticas,

foi lançado, durante o congresso da Abrasco, o novo portal da BVS Saúde Pública Brasil (BVS-SP), no estande da BVS. Sua principal inovação é a integração com todas as fontes de informação, o novo sistema de pesquisa integrada, chamado de IAHX, com novos recursos de busca, que facilitam a busca por informações. A BVS-SP tem por objetivo promover acesso on-line eficiente, universal e equitativo à informação científica e técnica – relevante, adequada e contextualizada - que responda à necessidade concreta em saúde.

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Rede de Nutrição em Saúde Pública baseada em evidênciasRealizada no Centro de Pesquisas Aggeu Magalhães, no campus da Universidade

Federal de Pernambuco, a oficina teve por objetivo discutir a proposta de formação de uma rede de avaliação de evidências voltada para a tomada de decisão nas políticas de alimentação e nutrição em saúde, buscando prioridades, além de fomentar o uso dessas evidências no meio acadêmico.

O evento contou com a participação da diretora do Decit, Leonor Pacheco, que citou a Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde da Criança e da Mulher (PNDS 2006) e destacou o trabalho de avaliação de tecnologias em saúde (ATS), realizado no Ministério da Saúde: “O aumento do gasto não necessariamente significa melhoria. Uma alternativa para a qualificação do gasto em saúde é a ATS”.

Como promover a discussão entre gestores e a Academia? Como aproximar os dois lados? Até que ponto Governo e Academia trabalham juntos para tornar a análise e vigilância nutricional uma coisa corriqueira? Quais as inovações necessárias? É preciso revisar linhas prioritárias de atuação e avaliar os resultados da produção científica existente? É necessário realizar novas investigações? Como identificar o que não tem efetividade? Essas foram algumas questões que surgiram durante as apresentações realizadas por Patrícia Jaime, do Núcleo de Pesquisas Epidemiológicas em Nutrição e Saúde /USP; Pedro Israel Lira, do Centro Colaborador em Alimentação e Nutrição da Região Nordeste; Ana Beatriz Vasconcellos, da Coordenação-Geral da Política de Alimentação e Nutrição/MS; e Leonor Pacheco, diretora do Decit, coordenadas por Estelamaris Monego, do Centro Colaborador em Alimentação e Nutrição da Região Centro-Oeste, seguidas de debate.Presente na oficina, o presidente da Abrasco, José Carvalheiro, lembrou a importância da realização da atividade em um congresso científico. Ele também parabenizou o esforço para disponibilizar os dados da PNDS 2006 e frisou a necessidade de divulgar seus resultados.

Lançamento do livro PNDS 2006

Depois da oficina, foi realizado o lançamento do livro PNDS 2006 – Dimensões do Processo Reprodutivo e da Saúde da Criança, organizado pelo Centro Brasileiro de Análise e Planejamento (CEBRAP), com a presença de Tânia Lago, pesquisadora da Área de População e Sociedade do CEBRAP e uma das organizadoras do livro. O livro reúne artigos científicos inéditos sobre os resultados da PNDS 2006 e comparações com as edições anteriores.

Tânia Lago lembrou o esforço de diversas pessoas que colaboraram para a realização da pesquisa e o compromisso social de divulgar e tornar os dados disponíveis para utilização “o máximo possível”. Ela apresentou as dificuldades em relação ao uso do banco de dados da PNDS e o documento metodológico que auxilia o seu uso. Informou, também, sobre a possibilidade de realização de curso para aprender a usar a informação.O registro dos avanços na área e das dificuldades ainda não superadas fornece elementos para formular e orientar políticas mais adequadas às necessidades de mulheres e crianças brasileiras.

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Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde da Criança e da Mulher – 2006

A Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde da Criança e da Mulher – 2006 descreveu o perfil da população feminina em idade fértil e de menores de cinco anos no Brasil e identificou as mudanças ocorridas na situação da saúde e da nutrição desses dois grupos nos últimos dez anos. Foram avaliadas aproximadamente 15 mil mulheres e cerca de 5 mil crianças menores de cinco anos, em 674 municípios brasileiros, como amostragem representativa das cinco macrorregiões brasileiras e do contexto urbano e rural. O retrato complexo e atual desses dois segmentos da população permite comparações internacionais e nacionais e o banco de dados que o descreve está disponível para acesso público no hotsite PNDS 2006. A primeira pesquisa foi realizada em 1986 e a segunda em 1996. No Brasil, o estudo está em sua terceira edição, que começou em 2006 e teve seus resultados divulgados em julho de 2008.

Com financiamento de R$ 7,7 milhões do Ministério da Saúde, por intermédio de cooperação técnica com a Unesco, a PNDS 2006 foi coordenada pelo Centro Brasileiro de Análise e Planejamento (CEBRAP) em articulação com quatro instituições parceiras, duas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) - o Núcleo de Estudos de População (NEPO) e o Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Ciências Médicas – e duas da Universidade de São Paulo (USP) - o Núcleo de Pesquisas em Nutrição e Saúde da Faculdade de Saúde Pública e o Laboratório de Nutrição do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto. Contou, ainda, com a participação de pesquisadores especialistas nos campos temáticos de estudo, tendo o Instituto Brasileiro de Opinião Pública e Estatística (Ibope) como executor do trabalho de campo.

Mais informações sobre os resultados divulgados em 2008: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/pnds/img/PNDSNacionaleditada.pdf

Novo modelo para fomento à pesquisa e ATSAs perspectivas para fomento à pesquisa e avaliação de tecnologias em saúde

(ATS), no Brasil e no mundo, foram discutidas durante debate que teve a participação de Leonor Pacheco, diretora do Decit; Lenir Santos, do Instituto de Direito Sanitário Aplicado; e Rosimary Almeida, do Programa de Engenharia Biomédica da COPPE/UFRJ. A coordenação do debate ficou a cargo de Maurício Barreto, epidemiologista e professor da UFBA.

A discussão foi centrada na hipótese de que, tal como em países desenvolvidos como Estados Unidos ou França, para que a avaliação de tecnologias em saúde possa avançar no país, é necessária a criação de um órgão de fomento capaz de direcionar e otimizar as pesquisas no Brasil.

Sobre o panorama da pesquisa em saúde no mundo, Leonor Pacheco frisou que, pela experiência observada em outros países e vivenciada no Decit, a política de indução para o fomento à pesquisa mostra-se mais efetiva que o fomento descentralizado: “No Brasil, existem dois exemplos exitosos que podem ser seguidos pela área da saúde: a Embrapa, na pesquisa agropecuária, e a Petrobras, na área energética”.

Maurício Barreto citou um estudo publicado pela National Science Foundation, que reconhece o aumento da produção científica na América Latina em comparação com outros países, onde as ciências da saúde se destacam. Além disso, o pesquisador

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ressaltou a importância da construção histórica do processo de fomento à pesquisa no Brasil, coordenado pelo Decit. Iniciado em 1994 com a 1ª Conferência Nacional de Ciência e Tecnologia em Saúde; depois com a realização da 2ª Conferência em 2004 onde foram aprovadas a Política Nacional de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde e a Agenda Nacional de Prioridades de Pesquisa (ANPPS) em Saúde. Segundo Barreto, “sem dúvida, o esforço que vem sendo historicamente construído é muito importante. Entretanto, todo esse processo precisa de mais coordenação e direcionamento de esforços para a efetiva sustentação científica e tecnológica em saúde no país”.

Rosimary Almeida discorreu sobre a importância da criação de um órgão de ATS. Citou o exemplo espanhol, onde o esforço era descentralizado em várias pequenas agências e, recentemente, uma mudança na legislação estabeleceu que o Instituto Carlos III coordenará as ações de ATS na Espanha. Ela frisou, ainda, que será necessária a capacitação tanto de profissionais quanto de gestores para atuar nesse órgão. “Cada vez mais aumenta a pressão pela incorporação de novas tecnologias na saúde. Portanto, é necessário concentrar os esforços e recursos e priorizar as demandas para poder avaliar as tecnologias em um tempo cada vez mais curto”. Além disso, a pesquisadora ressaltou a importância da disseminação científica no processo: “o órgão coordenador deverá ainda disseminar as informações para os diferentes atores, em diferentes linguagens. Esse processo é essencial”.

Já a advogada sanitarista, Lenir Santos, falou sobre os possíveis formatos jurídicos para a constituição de um órgão capaz de atender às demandas de avaliação de tecnologias em saúde. Seriam eles: uma autarquia, uma agência ou uma fundação estatal, cujo projeto de lei ainda não foi aprovado. Lenir ressaltou que todos os órgãos públicos, mesmo que não sejam da administração direta, sofrem supervisão do órgão executivo; por exemplo, o Ministério da Saúde. “As políticas serão sempre elaboradas pelos ministérios. O grande executor é que poderia ser essa entidade”.

Leonor Pacheco ressaltou a importância da revisão da ANPPS, após cinco anos de sua implementação. “Até hoje, mais de R$ 500 milhões foram investidos em cerca de 3 mil projetos de pesquisa, sendo mais de 500 projetos só em doenças negligenciadas”. Segundo Leonor, a intenção do Decit é revisar a Agenda, ainda em 2010, para terminar o governo com uma agenda revisada, garantindo assim a continuidade das ações. Leonor ressalta, que “apesar do Decit estar cumprindo suas metas, a criação dessa nova entidade de fomento garantirá estabilidade para área de pesquisa em saúde no Brasil”.

“A cada mês, milhares de artigos são depositados no Medline. Isso é a somatória do esforço de milhões de pessoas. No Brasil, falta direcionamento. Não se pode repetir as fragilidades cometidas por outros. Essa nova entidade tem que ser diferente, o campo da saúde é inovador”.

Maurício Barreto

“Precisa-se otimizar o tempo das pesquisas para subsidiar a tomada de decisão. As respostas vem ao encontro do trabalho em rede e da transferência de conhecimentos”.

Rosimary Almeida

12Novembro, 2009Edição Especial

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Doenças negligenciadas em focoPainel realizado durante o evento

apresentou iniciativas brasileiras na área de doenças negligenciadas (DN), bem como investimentos e prioridades de atuação. Coordenada por Euclides Castilho, da Faculdade de Saúde Pública/USP, a discussão teve apresentações de Eduardo Hage, do Departamento de Vigilância Epidemiológica/Secretaria de Vigilância em Saúde do MS; de Marge Tenório, do Decit/SCTIE/MS; além da participação da diretora do Decit, Leonor Pacheco.

Os aspectos conceituais de doenças negligenciadas (DN) foram apresentados por Eduardo Hage, que também traçou um panorama da incidência de algumas dessas doenças pelo país. Eduardo apresentou um quadro comparativo, entre a Organização Pan-Americana de Saúde e o Ministério da Saúde, de metas e estratégias de controle de DN.

Para Eduardo Hage, como estratégia para prevenção, controle e eliminação de doenças negligenciadas, é necessário priorizar intervenções para grupos populacionais mais pobres; ampliar o acesso destas populações aos serviços e ações de saúde; priorizar o desenvolvimento e ampliação de acesso a tecnologias em saúde; e assegurar e manter prioridade política em todos os níveis de gestão do SUS.

Marge Tenório, coordenadora adjunta da Coordenação geral de Fomento à Pesquisa do Decit, apresentou o processo de estruturação do fomento à pesquisa no país, no âmbito do MS, por meio de parcerias institucionais, da aproximação de pesquisa e necessidades políticas em saúde e pela definição de prioridades e ações estratégicas, como o combate a doenças negligenciadas. Ela falou sobre o Programa de Pesquisa e Desenvolvimento em Doenças Negligenciadas; os editais lançados pelo MS em parceria com o MCT, em consonância com prioridades estabelecidas em oficinas com gestores e pesquisadores, e a criação de Institutos Nacionais de Ciência e Tecnologia, iniciativas que, com a colaboração de outros parceiros, já somam um investimento de mais de R$ 113 milhões. Entre as ações destacadas, estão as criações da Rede Malária e da Rede Dengue, no esforço de promover o trabalho integrado, inter-regional e multidisciplinar, no combate às duas doenças. Marge citou, ainda, o esforço de investir em pesquisas translacionais para doenças negligenciadas e, nesse contexto, de investir em ATS para promover a incorporação de insumos estratégicos relacionados a doenças negligenciadas, com base em evidências científicas.

A diretora do Decit, Leonor Pacheco, ressaltou a necessidade de equilibrar as prioridades dos pesquisadores e dos gestores de saúde: ”o pesquisador sempre acha que o que ele pesquisa é o mais importante”. “Em todos os editais, a gente sempre busca o que pode ser aplicado ao SUS”, completou Marge Tenório.

Daniele S

ouza/MS

Eduardo Hage, Leonor Pacheco, Marge Tenório e Euclides Castilho debatem DN no Brasil

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Ciência, tecnologia e inovação em saúde e insumosCom o sub-tema de ciência, tecnologia e

inovação em saúde e insumos, foi realizada uma discussão, na qual técnicos do Decit estiveram presentes para falar sobre o Programa Pesquisa para o SUS: gestão compartilhada em saúde (PPSUS), a Rebrats e seu sistema de informação, a consolidação da Avaliação de Tecnologias em Saúde no Ministério da Saúde e o fomento a pesquisas com células-tronco.

A técnica de fomento descentralizado do Decit, Nair Ramos, apresentou o Decit, no contexto do MS, e falou sobre o PPSUS, programa de fomento presente em todas as unidades federativas do país que busca superar desigualdades regionais em C & T em saúde. Para viabilizar um edital de fomento voltado para as necessidades regionais, são realizadas Oficinas de Prioridades em cada estado, no intuito de aproximar a pesquisa das prioridades da Academia e do serviço: “O propósito do PPSUS é conseguir pesquisas que atendam ao serviço e à necessidade do Estado”, frisou Nair.

Para execução do PPSUS, existe uma parceria entre as Fundações de Amparo à Pesquisa, o CNPq e as Secretarias Estaduais de Ciência e Tecnologia e de Saúde. “Os estados estão dando cada vez mais aporte financeiro e isso se dá pela credibilidade e pelo sucesso do programa”, acrescentou Nair. Desde sua criação até 2007, o programa já apoiou 1.235 projetos de pesquisa, com investimentos da ordem de R$ 69 milhões para contratação dos projetos e acompanhamento e avaliação dos editais.

Outra atividade do Decit abordada no evento foi a ATS. Everton Silva, técnico da Coordenação de Avaliação de Tecnologias do Decit, falou sobre o lançamento da Rebrats, em 2008: a consolidação do esforço em ATS no Decit.

A Rebrats – que reúne órgãos gestores e instituições de ensino e pesquisa – busca elaborar estudos de ATS prioritários para o SUS, estabelecendo o elo entre avaliação e incorporação de tecnologias, para divulgar informação relevante e de qualidade. Para isso, os grupos de trabalho da Rebrats vêm estabelecendo linhas de atuação, bem como metodologias de padronização de qualidade de pesquisas: “É o contexto do mercado de saúde que gera a necessidade de uma rede e de evidências científicas para tomada de decisão. Nenhuma região tem as mesmas prioridades, por isso, cada vez mais se tem que buscar decisões baseadas em evidências”, explicou Everton.

Everton anunciou o lançamento do Sistema de Informação da Rebrats, ferramenta eletrônica que viabilizará a interlocução entre os membros da Rede e entre os membros e a sociedade e será o veículo de divulgação de produtos e de disseminação do

Daniele S

ouza/MS

Os técnicos do Decit Nair Ramos, Everton Silva e Marge Tenório em

discussão temática do congresso

14Novembro, 2009Edição Especial

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conhecimento sistematizado. O Sistema representará um fórum permanente para institucionalizar a ATS, produzir e divulgar informação relacionada a prioridades do país e do SUS e cruciais para o processo de tomada de decisão baseado em evidências científicas. Como resposta internacional ao trabalho desenvolvido no Brasil, o país foi escolhido para sediar, em 2011, o Health Technology Assessment International (HTAi), uma sociedade profissional internacional que busca apoiar o desenvolvimento, o uso e a disseminação da Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) no mundo, como forma de promover a introdução de inovações efetivas e o uso dos melhores recursos disponíveis na atenção à saúde.

O fomento a pesquisas com célula-tronco está dentro das grandes ações do MS, no esforço de estruturar a pesquisa em terapia celular de forma colaborativa em áreas definidas como prioritárias pela Política Nacional de Saúde: “Atualmente, o Brasil está junto com os países de ponta em terapia celular”, afirmou Marge Tenório.

Desde 2005, já foram realizadas quatro chamadas públicas: de terapia celular (2005), o estudo multicêntrico randomizado de terapia celular em cardiopatias (2005), de terapia celular (2008) e de centros de tecnologia celular (2008), com um investimento de mais de R$ 60 milhões em 124 projetos de pesquisa. Um dos resultados já alcançados foi o desenvolvimento da primeira linhagem de células-tronco embrionárias brasileiras, obtida pelo grupo de Lygia Pereira, da USP.

Em decorrência do trabalho desenvolvido na área de terapia celular e para potencializá-lo, em 2008, foi constituída a RNTC, com recursos para realização de pesquisas básicas, pré-clínicas e clínicas sobre diferentes tipos de células-tronco e patologias e para projetos de infraestrutura. O objetivo é viabilizar no país o cultivo de linhagens de células tronco e sua aplicação em pesquisa e desenvolvimento, além de proporcionar a realização de parcerias com o setor privado para: acordos de transferência de tecnologia, treinamento de pessoal e estudos clínicos.

VIII HTAi

Com o tema “ATS e a sustentabilidade dos sistemas de saúde para os próximos dez anos”, em junho de 2011, VIII HTAi será realizado na cidade do Rio de Janeiro. O evento representa grande oportunidade para promover a ATS no país, por isso, é crucial a participação de gestores e profissionais atuantes no sistema de saúde do Brasil, que podem se associar ao HTAi internacional. Para colaborar com esta iniciativa e promover a ATS, saiba mais sobre HTAi e divulgue sua realização.

Outras informações: [email protected].

O Sistema Rebrats será lançado no Auditório Emílio Ribas, no térreo do Ed. Sede do Ministério da Saúde. A Cerimônia ocorrerá às 10h do dia 25 de novembro. Mais informações

Sistema Rebrats

A SCTIE participou do estande do Ministério da Saúde durante o Abrascão. O foco do estande, na Expo Saúde Coletiva, foi a distribuição de materiais institucionais e informativos. Foram entregues quatro mil unidades de publicações como: PNDS 2006; 20 anos de pesquisa sobre aborto no Brasil; e Diretrizes Metodológicas Estudos de Avaliação Econômica de Tecnologias em Saúde e os folders do Decit e do lançamento do Horus - Sistema Nacional de Gestão da Assistência Farmacêutica.

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Regulação: ferramenta para garantia da ética em pesquisaA pesquisa é um dos grandes

fatores de intervenção na saúde da população e a melhor maneira de atender a necessidades do SUS. Para garantir a ética em pesquisa, foi criada, por meio da Resolução CNS 196/96, a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep) do Conselho Nacional de Saúde (CNS). Sua função é implementar normas e diretrizes regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, aprovadas pelo Conselho. A comissão atua por meio de Comitês de Ética em Pesquisa (CEP), organizados nas instituições onde as pesquisas se realizam, que devem revisar protocolos de pesquisa envolvendo seres humanos.

Em sua apresentação, Gysélle Saddi Tannous, coordenadora da Conep, falou sobre a evolução no sistema de avaliação ética – Sistema CEP/Conep e sobre desafios de proteção de sujeitos de pesquisa brasileiros, como a diversidade sócio-econômica e cultural – questões de autonomia, acessibilidade e equidade -, as dimensões territoriais (a questão de monitoramento) e a autonomia dos CEPs (o processo de formação permanente e os vínculos institucionais dos membros, por exemplo).

Gysélle anunciou o lançamento da Plataforma Brasil, em dezembro, que substituirá o Sisnep, garantindo melhor comunicação, transparência, agilidade e controle. Será possível verificar a participação do mesmo sujeito para pesquisas diferentes. Segundo Reinaldo Guimarães, secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, participante da discussão, essa Plataforma será, potencialmente, uma maneira de manter a eficiência do CEP/Conep, mediante o crescimento exponencial da pesquisa, com milhares de protocolos.

Reinaldo Guimarães discorreu, também, sobre a disjuntiva entre as leis naturais e as leis morais: “Dilemas morais aparecem e desaparecem com muito mais velocidade”, afirmou. Para fazer uma comparação, ele citou as experiências realizadas com humanos pelos nazistas durante a guerra e as experiências feitas em Cuba, inoculando o vírus em pessoas sadias, que resultaram na descoberta do mecanismo de transmissão da febre amarela. “É necessário que haja um mecanismo específico de regulação de dilemas morais no campo da pesquisa com seres humanos, como o nosso sistema CEP/Conep”.

Na realidade brasileira, Reinaldo Guimarães citou alguns dilemas recentes, como a utilização de células-tronco embrionárias para pesquisa – recentemente aprovada pelo STF -, a regulamentação do conceito de morte para o transplante de órgãos - “ a resposta ética ao dilema moral” – e o problema da interrupção da gravidez, proibida no país.

Uma questão importante, de acordo com o secretário, é a valorização legal da Resolução CNS 196/96. Se, por um lado, a legitimidade foi adquirida perante os pesquisadores; por outro, ainda há possibilidade de contestação judicial, problema que está sendo contornado por meio da formulação de lei, ainda em andamento.

Daniele S

ouza/MS

16Novembro, 2009Edição Especial

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ExpedienteO Informe Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde é produzido pela Coordenação-Geral de Gestão do Conhecimento do Departamento de Ciência e Tecnologia da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, do Ministério da Saúde. O Informe conta com a cooperação técnica da Unidade Técnica de Medicamentos, Tecnologia e Pesquisa da Representação da Organização Pan-Americana da Saúde/Organização Mundial da Saúde no Brasil.

MINISTRO DA SAÚDEJosé Gomes TemporãoSECRETÁRIO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOSESTRATÉGICOSReinaldo GuimarãesDIRETORA DO DEPARTAMENTO DE CIÊNCIA E TECNOLOGIALeonor Maria Pacheco SantosDIRETOR DO DEPARTAMENTO DE ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA E INSUMOS ESTRATÉGICOSJosé Miguel do Nascimento JúniorDIRETOR DO DEPARTAMENTO DO COMPLEXO INDUSTRIAL E INOVAÇÃO EM SAÚDEZich Moysés Júnior

COORDENADORA DE GESTÃO DO CONHECIMENTOGilvania MeloJORNALISTA RESPONSÁVEL: Daniele Souza (29370/RJ)DESIGNER / DIAGRAMAÇÃO:Emerson ëCello/Thainá SalviatoCONTATO: [email protected] 61 3315-3298 ou 3466COLABORAÇÃO: Alfredo Schechtman e Maria Beatriz Amaro.

Judicialização é destaque de debate na AbrascoSob a coordenação de Mário Scheffer, do Conselho Regional de Medicina de São

Paulo, o impacto das sentenças judiciais no exercício da gestão em saúde foi o tema debatido por Débora Diniz, do Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero (Anis); Lenir Santos, do Instituto de Direito Sanitário Aplicado; Regina Próspero, da Associação Paulista de Mucopolissacaridoses (APMPS), e Paulo Gilberto Leivas do Ministério Público Federal/RS.

O tema foi abordado por diversos ângulos: o direito dos cidadãos; a tese dos recursos finitos versus demanda crescente versus pressão das inovações tecnológicas por incorporação. Débora Diniz discorreu sobre quatro teses, onde colocou à tona a questão ética do que é considerado “justo em saúde” e ressaltou os dados de pesquisa onde ficou evidente que as demandas de judicialização não se concentram nas classes sociais mais elevadas, mas sim de usuários que não têm condições de arcar com o custo do tratamento solicitado.

Lenir Santos ressaltou o que descreve a Constituição Federal e a importância de se discutir com a sociedade o que é possível e o que não é possível em termos de financiamento da Saúde, destacando a importância de se seguir as recomendações advindas da audiência pública sobre judicialização da saúde, realizada pelo Supremo Tribunal Federal.

Os direitos do usuário foram destacados por Regina Próspero, presidente da APMPS. Doença metabólica hereditária, a Mucopolissacaridoses (MPS) caracteriza-se pela deficiência enzimática que gera diversas debilidades físicas em seus portadores e, sem tratamento, pode levá-los à morte prematuramente. A debatedora, que teve dois filhos com a síndrome, um deles já falecido, ressaltou que, no caso dos portadores de MPS, o acesso aos medicamentos e ao tratamento é o que tem garantido a qualidade de vida dos pacientes. Ela citou também a importância de se implementar a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, instituída pela Portaria nº 81, de janeiro de 2009.

O lado jurídico de análise das sentenças foi abordado por Paulo Leivas que frisou a necessidade de se capacitar os membros do judiciário em relação às questões da judicialização devido à dimensão “subjetiva” do direito à saúde. Ressaltou, ainda, que o Judiciário deve continuar cobrindo lacunas em áreas onde as políticas de saúde sejam inexistentes ou omissas e, mais uma vez, citou a audiência pública do STF como a grande balizadora para a questão.