CENTRO DE ENSINO SUPERIOR DO CEARÁ

FACULDADE CEARENSE – FAC

CURSO DE SERVIÇO SOCIAL

ANTONIA JESSICA RAMALHO DIEB VENUTO

O PAPEL DA FAMILIA NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA DE UMA CRIANÇA COM

AUTISMO

FORTALEZA

2014

ANTONIA JESSICA RAMALHO DIEB VENUTO

O PAPEL DA FAMILIA NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA DE UMA CRIANÇA COM

AUTISMO

Monografia submetida à aprovação do Curso de Serviço Social do Centro de Ensino Superior do Ceará Faculdade Cearense - FaC, como requisito parcial para obtenção do grau de Bacharel em Serviço Social. Orientador: MSc. Jefferson Falcão Sales

FORTALEZA

2014

ANTONIA JESSICA RAMALHO DIEB VENUTO

O PAPEL DA FAMILIA NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA DE UMA CRIANÇA COM

AUTISMO

Monografia apresentada como pré-requisito para obtenção do título de Bacharelado em Serviço Social, outorgado pela Faculdade Cearense – FaC, tendo sido aprovada pela banca examinadora composta pelos professores:

Data da aprovação:___/___/___

BANCA EXAMINADORA

_____________________________________________________ Prof. º MSc. Jefferson Falcão Sales (Orientador)

_____________________________________________________ Prof.ª MSc. Francisca Márcia Mourão Pereira

_____________________________________________________ Prof.ª MSc. Valdícia Falcão Sales

“Se você quiser, você pode.

O Universo conspira a favor do que deseja

com afinco e com amor.

Vá, lute, crie, recrie, forme-se, transforme-se,

Mas seja você!

A vida só faz sentindo quando sonhamos nossos sonhos.

Presentei a vida com o melhor de si,

Presentei a si com o melhor da vida!

E não espere o apito para dar a partida,

Ouça acima de tudo o seu coração

Porque nele soa a voz sagrada

Dando-lhe as lições para a ação!

Por que...

De repente, não mais que de repente...

Percebemos que a vida passou e o sonho calou...”

(Maria Dolores Fortes Alves).

Dedico este trabalho ao meu primo Saul e

aos meus tios, ao meu orientador Jefferson

e suas lindas filhas, Mariana e Marilia, à

minha família, e a Deus.

AGRADECIMENTOS

Gostaria de agradecer primeiramente a Deus, pelo dom da vida, pela força

e fé que tem me concedido todos os dias.

Agradeço profundamente à minha família, pelo amor incondicional, por

sempre ser o meu porto seguro, a minha rocha nos momentos complicados da vida,

e que sempre me apoiaram.

À minha mãe, Maria Clara, pelo exemplo de mulher guerreira, de força e

fé, obrigada pelo apoio, paciência e por sempre nos ensinar que o milagre acontece

nas nossas vidas, basta somente acreditarmos. Amo você, gatinha!

Ao meu pai, Paulo, agradeço também por todo amor e carinho, que apesar

das dificuldades sempre me apoiou para seguir em frente nesta caminhada árdua. Te

amo, pai.

Agradeço aos meus irmãos, que apesar das discussões, nos momentos

difíceis sabem apoiar uns aos outros, e gostaria de dizer que amo vocês.

À minha avó, Maria Isis, a matriarca da família, que sempre foi como minha

segunda mãe, agradeço pela atenção, pelo cuidado e pelo amor a mim, e a todos os

seus netos.

Aos meus tios, Derlângia, João Eudes, Liduina e Pedinho, tios que eu amo,

e que são exemplos de pessoas trabalhadoras, que têm todo meu respeito, carinho e

admiração.

Os meus sinceros agradecimentos à minha prima, Laís, por sempre me

ajudar nos momentos que mais precisei, principalmente nos muitos trabalhos da

faculdade.

Às minhas amigas queridas, Nadine e Cibelly, obrigado pela amizade

verdadeira, pela parceria, por estarem sempre me apoiando nos momentos difíceis da

minha vida. Minhas amigas para a vida toda, amo vocês.

Ao meu primo, Arthur, pois no momento de dificuldade familiar não permitiu

que eu deixasse de acreditar no meu sonho, e se hoje estou aqui também, é por causa

dele. Obrigada por acreditar em mim.

Agradeço também a minha igreja, principalmente aos meus pastores,

Elizangela e Elton, pelos seus ensinamentos, conselhos e cuidados com a minha vida.

E ao Ministério de dança, Mudança em Cristo, pelas palavras de apoio e pelas

orações, meu muito obrigada.

Ao meu namorado, pela total compreensão pela minha ausência devido ao

tempo dedicado a esta monografia, obrigado pelo apoio, pelo carinho, pelas palavras

de força e ânimo.

Agradeço também às Assistentes Sociais do Hospital Frotinha de

Messejana, Ilma, Fátima, e, minha supervisora, Gicélia, obrigada por me ensinar o

que é ser uma profissional, pela disponibilidade e pela dedicação. Meus sinceros

agradecimentos à Lena, secretaria do setor do Serviço Social deste hospital.

Ao meu primo, que foi a minha inspiração para a realização desta pesquisa,

obrigada pelos ensinamentos que você trouxe para a minha vida. Minha sincera

admiração aos meus tios e primos por enfrentarem as dificuldades em prol deste amor

imenso que têm por ele, por cuidarem dele com todo amor e carinho. Ele é um

presente de Deus, e fico orgulhosa em saber que tenho uma pessoa tão linda e

especial na minha família.

Agradeço a todos os meus professores e amigos que fizeram parte desta

jornada. Meus sinceros respeitos àqueles que têm o dom de ensinar e levar o

conhecimento. A todos os meus professores, agradeço a dedicação e paciência,

vocês fazem parte do sucesso de muitos, futuros, Assistentes Sociais.

E, finalmente, agradeço ao meu orientador pela paciência e dedicação.

Esta pesquisa, também, é em homenagem a você, pelas dificuldades enfrentadas e

pela dedicação à causa Autista. Obrigada por me apoiar neste momento maravilhoso

da minha vida.

RESUMO

O autismo, em nossos dias, tem sido um dos assuntos bastante citado pela mídia. O

autismo é um transtorno de difícil diagnóstico e, por esse motivo, muitas vezes a

descoberta do diagnóstico, pelos pais, não é feita de forma precoce. O transtorno do

espectro autista (TEA) afeta principalmente as áreas da comunicação, da socialização

e do comportamento, onde a mais afetada, dentre elas, é a interação social. Esta

socialização é demasiadamente importante para o desenvolvimento da criança

autista, sendo realizada, na maior parte do tempo, no ambiente escolar, com o contato

de outras crianças. O objetivo do presente trabalho é analisar e compreender o papel

da família na educação inclusiva das pessoas com autismo; identificar os limites e

desafios enfrentados pelos familiares, bem conhecer os direitos das pessoas com

transtorno do espectro autista (TEA) no âmbito social e escolar de acordo com a

legislação vigente. No processo da pesquisa, utilizou-se a abordagem qualitativa,

realizada através de pesquisa bibliográfica, documental e de campo para analise a

partir das teorias de autores como: Airès, Freire, Cunha, Dourado, Mittler e etc. A

coleta de dados se deu através da observação do diário de campo e entrevistas e com

depoimentos de familiares que propiciaram discussões que permitiram utilizá-los

como uma forma de análise para um estudo de caso das pessoas com transtorno do

espectro autista.

Palavras-chaves: Família. Autismo. Educação Inclusiva.

ABSTRACT

Now a days, autism is being a very cited topic by the media. This is a disorder which

is hard to identify, and because of this, when the parents find it out, it is never

premature. The Autism Spectre Disorder (ASD) affects mainly the communication,

socialisation and behaviour, where the most affected area is the social interaction. This

socialisation is overly important to the development of the autistic child, being made,

most of the time, in the scholar environment, with the other children contact. Thus, this

research has the objective to analyse the family role in the inclusive education,

identifying the limites and the challenges find, as well as, to know the rights of the

children who presents ASD within the social and educational context in accordance

with the current legislation. The research process used the qualitative approach made

by bibliographic, documentary and field research and they were took from theories of

authors such as Airès, Freire, Cunha, Dourado, Mittler, etc. The data collection was

held by field and interview observation. Also, it used the testimonial of the relatives

which gave place for discussion about the ASD carriers.

Key-words: Family. Autism. Inclusive Education.

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

APAE Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais

AI Autismo Infantil

BPC Benefício de Prestação Continua

ECA Estatuto da Criança e do Adolescente

LDB Lei de Diretrizes de Bases da Educação

LDBEN Lei de Diretrizes de Bases da Educação Nacional

LOAS Lei Orgânica de Assistência Social

MEC Ministério da Educação

NAMI Núcleo de Atenção Médica Integrada

ONU Organizações das Nações Unidas

TEA Transtorno do Espectro do Autismo

TGD Transtorno Global do Desenvolvimento

UNESCO Organização das Nações Unidas para Educação, Ciência e Cultura

UNIFOR Universidade de Fortaleza

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO ............................................................................................. 11

2 AUTISMO E EDUCAÇÃO INCLUSIVA ........................................................ 14

2.1 Autismo e suas características ................................................................. 14

2.2 O autista e seus direitos ............................................................................ 19

2.3 Educação como direito de pessoas autistas ........................................... 23

3 CONCEITO SOBRE FAMÍLIA...................................................................... 27

3.1 Aspectos históricos da família .................................................................. 27

3.2 A família da pessoa com deficiência ........................................................ 31

3.3 A educação inclusiva e a importância da família..................................... 35

4 ANÁLISE DA PESQUISA ............................................................................ 41

4.1 Participantes da pesquisa ......................................................................... 41

4.2 Análises dos resultados e das discussões .............................................. 42

4.3 História de Vida........................................................................................... 47

5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ......................................................................... 54

REFERÊNCIAS ............................................................................................ 57

APÊNDICES ................................................................................................. 61

APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E

ESCLARECIDO ........................................................................................... 62

APÊNDICE B - D E C L A R A Ç Ã O .......................................................... 63

APÊNDICE C – DIPLOMA DO REVISOR (Anverso) .................................. 64

APÊNDICE D – DIPLOMA DO REVISOR (Verso) ...................................... 65

APÊNDICE E – DESENHOS DO BENJAMIN .............................................. 66

11

1 INTRODUÇÃO

Atualmente, temos percebido uma série de discussões acerca da inclusão

educacional de pessoas com deficiência. E, juntamente com essas pessoas que

necessitam de um atendimento especial, estão os autistas, na busca da garantia

desses direitos, que encontram-se regulamentados na legislação do País.

O autismo é um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), que se

caracteriza por um conjunto de sintomas, por isso é considerado complexo e de difícil

diagnóstico. Desse modo, a dificuldade de tipificar o Transtorno do Espectro Autista

(TEA) se deve aos múltiplos sintomas – essa dificuldade de diagnóstico complica o

acesso dos autistas aos seus direitos.

Entretanto, deve-se considerar que as primeiras pesquisas sobre o autismo

surgiram há poucos anos. Assim, as pesquisas sobre o autismo, em se tratando de

pesquisas científicas, é algo muito recente. Todavia, alguns avanços já foram

conquistados, no que se relaciona à algumas leis que foram regulamentadas, das

quais a mais recente é a regulamentação da Lei 12.764, mais conhecida como: Lei

Berenice Piana1.

O presente trabalho tem como objetivo geral compreender o papel da

família na educação inclusiva de pessoas com autismo. Já os objetivos específicos

são: analisar qual concepção que os familiares atribuem à educação inclusiva;

identificar os limites e desafios encontrados pelos familiares na educação inclusiva, e

conhecer quais são os direitos dos autistas com relação à educação.

A aproximação com o objeto do estudo deu-se no decorrer do curso de

Serviço Social, quando foi realizado um projeto para a disciplina de Pesquisa em

Serviço Social II. Ao longo do processo de formação acadêmica, esta pesquisadora

participou de algumas palestras, e, através delas, teve a oportunidade de se

aprofundar, um pouco mais, na temática.

1 A lei leva o nome de Berenice Piana, mãe de um menino autista (hoje com 19 anos), que desde que

recebeu o diagnóstico de seu filho luta pelos direitos das pessoas com autismo. Berenice estudou por anos o assunto e sugeriu ideias para a implantação de políticas públicas que levaram à criação da Lei 12.764/12. Fonte: <http://www.fcee.sc.gov.br/index.php?option=com_content&task=view&id= 1555&Itemid=1>. Acesso em: 07 dez. 2014.

12

O interesse nesta pesquisa também é de ordem pessoal, pois a

pesquisadora tem um familiar autista, cuja família teve grandes dificuldades em

relação ao diagnóstico precoce. Entretanto, um dos maiores desafios foi encontrar

uma vaga em uma escola regular para que ele tivesse acesso a esse direito inclusivo.

Foi a partir dessa e de outras barreiras, que foram encontradas pela família, que esta

pesquisadora se sentiu desafiada pelo tema, e que se motivou a questionar/analisar

o papel da família na inclusão de pessoas autistas no ambiente escolar.

Desse modo, conforme Gil (2002), para a realização de uma pesquisa, o

caminho escolhido para se chegar ao resultado desejado dependerá da utilização

cuidadosa dos métodos, técnicas e outros procedimentos científicos (Gil, 2002). E,

assim foi conduzida esta pesquisa.

Como parte deste processo, utilizou-se, como critério de escolha para a

amostra, uma família que esteja vivenciando, ou já tenha vivenciado, as lutas e

dificuldades encontradas no processo de inclusão de um filho autista, em uma escola

do ensino regular.

Para a realização deste trabalho monográfico, utilizou-se da pesquisa de

natureza qualitativa, que pode ser definida como uma pesquisa que busca a realidade,

ou seja, trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, valores,

crenças e atitudes, que correspondem a um espaço das relações dos processos

(MINAYO, 1993).

Também será utilizada a pesquisa bibliográfica com base em materiais

como, livros, artigos científicos, e pesquisa documental, pois são fundamentais para

o referencial teórico, fundamentando a teoria, com posterior análise do conteúdo

adquirido por meio da coleta de dados.

A coleta de dados é fundamental para a pesquisa científica, e, como forma

de coleta, foi utilizada à observação, o diário de campo, e a entrevista para a o estudo

de caso. Todos os depoimentos de familiares, pessoas próximas e importantes que

convivem com o sujeito, serviram de base para esta pesquisa. Todos os depoimentos

foram gravados, e obtidos através da interação entre a pesquisadora e os

entrevistados.

13

Dessa forma, a pesquisa foi estruturada em três capítulos. O primeiro

capítulo apresenta o autismo e a educação inclusiva, resgatando a história do autismo

e aprofundando suas características. Nesse mesmo capitulo é destacado o autismo e

seus direitos, as políticas públicas e a legislação, e também é discutida a educação

como um direito das pessoas autistas, pois, mesmo a educação inclusiva sendo um

direito determinado por lei, este, muitas vezes, não se efetiva.

No segundo capitulo, destaca-se o conceito de família, fazendo um resgate

histórico da conhecida “instituição família”, que se inicia por volta do século XVI,

conforme alguns autores que discutem sobre este assunto. Em seguida, é discutido o

conceito da família de pessoas com deficiência, procurando conhecer a relação da

família com o sujeito, que durante muito tempo foram ignorados e desrespeitados pela

sociedade. E, por último, neste mesmo capitulo, analisamos a educação inclusiva e a

importância da família, em que entende-se que a instituição familiar é um lugar onde

se constroem expressões de sentimentos, e tem como papel fundamental a inclusão

social de pessoas com deficiência.

O terceiro e último capítulo apresenta a fase das análises e discussões da

pesquisa, onde é realizada uma análise dos dados que foram coletados através dos

discursos da história de vida do sujeito pesquisado. Isso permitiu conhecer a

concepção que os familiares atribuem à educação inclusiva, identificando os limites e

desafios encontrados pelos familiares na educação inclusiva, e quais os seus direitos

para a inclusão na educação.

Enfim, o desenvolvimento da pesquisa proporcionou uma maior

aproximação com o tema, permitindo conhecer um pouco mais sobre os direitos

sociais e civis, destas pessoas, e o papel da família como uma organização social. O

objetivo da escolha da temática é trazer à discussão, o papel da família na educação

inclusiva de pessoas com autismo, conhecendo seus direitos, na busca da efetivação

das políticas públicas.

14

2 AUTISMO E EDUCAÇÃO INCLUSIVA

Este capítulo trará como discussão, o autismo e as suas características.

Cunha (2014) salienta que o Transtorno do Espectro Autista é caracterizado por um

conjunto de sintomas que afeta a socialização, o comportamento e a comunicação.

Para aprofundar o assunto, serão discutidas as leis que garantem os

direitos de pessoas autistas, conhecendo um pouco mais sobre as leis e a sua

efetivação e, consequentemente, a educação inclusiva como a base para o

desenvolvimento humano e social e partindo do pressuposto que todo cidadão possui

direitos, garantidos na Constituição Brasileira.

2.1 Autismo e suas características

A palavra autismo origina-se do grego autós, que significa “de si mesmo”.

Esse termo foi utilizado pela primeira vez por Eugen Bleuler, em 1911, um psiquiatra

suíço. Ele estava em busca de descrever características de indivíduos acometidos por

esquizofrenia, conforme Cunha (2014).

Em 1943, um psiquiatra austríaco chamado Leo Kanner publicou as

primeiras pesquisas relacionadas ao autismo. Ele constatou uma nova síndrome na

psiquiatria infantil. Ele observou crianças com dificuldades no relacionamento

interpessoal, e também com dificuldade motora e atrasos na aquisição da fala.

O autismo gerou certa polêmica entre os estudiosos daquele período.

Segundo Rodrigues e Spencer (2010), não havia um consenso entre as opiniões de

Eugen Bleuler e Leo Kanner. Para Bleuler, o autismo dava-se como uma ausência da

realidade, com ênfase na vida interior, daí dava-se o impedimento de comunicar-se

com o mundo exterior. Já, para Kanner, havia uma insuficiência em estabelecer

relações sociais com outras pessoas.

Outro estudioso que discutirá sobre a mesma temática, será Hans

Asperger. A partir das pesquisas de Bleuler, Asperger, utiliza-se do termo autismo

para descrever crianças que apresentavam transtorno no relacionamento com o

ambiente ao seu redor.

15

Conforme a publicação “A Linha de Cuidados para Atenção às Pessoas

com Transtorno do Espectro do Autismo” (BRASIL, 2013), durante muito tempo o

autismo foi considerado uma psicose, e era tratado de modo inadequado, apenas

como um transtorno das fundações do psiquismo infantil, sendo caracterizado e

associado à forma e aos cuidados com que os pais tratam os filhos.

Porém, é na década de 80 que o autismo recebe reconhecimento, sendo

realizados estudos científicos para a descoberta do diagnóstico correto. É nesse

momento que o autismo passa a ser visto como uma síndrome, e ser tratado como

um distúrbio do desenvolvimento, e não mais como era visto, como “psicoses infantis”.

No Brasil, o conhecimento sobre o Transtorno do Espectro do Autismo

ganhou espaço gradativamente, pelo conceito utilizado por Kanner, e por abordagens

psicanalíticas. Durante a maior parte do século XX, as crianças autistas não tiveram

seus direitos assistenciais garantidos pelo Estado, sendo cuidadas, principalmente,

por redes filantrópicas.

É importante lembrar que no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)

existe certa dificuldade no seu correto diagnóstico, pois para conhecer é necessário

identificar. Pois conforme Facion (2005 apud CUNHA, 2014), pergunta-se o que é o

autismo, pois ainda não conseguiram uma definição, e uma delimitação consensual

das terminologias sobre ele. As multiplicidades das terminologias fenomenológicas e

respectivamente seus sinônimos demonstrará a complexidade do assunto.

Contudo, esse conceito foi sofrendo transformações e com o passar das

décadas será descrito por diferentes sinais.

Presentemente, o Autismo é visto como perturbação central de um conjunto de perturbações que compartilhando numeroso aspectos da “síndrome central”, não correspondem a critérios exigidos para esse diagnóstico. De fato, considera-se a existência de um espectro de perturbações, que alguns autores chamam de “Perturbações do Espectro do Autismo”. São vários os manuais que aprendem colocar todas as condições nessa característica de défices de interação social. (GERALDIS, 2005. p. 5).

De acordo com a publicação das Diretrizes de Atenção à Reabilitação da

Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), o diagnóstico pode ser dado

a partir das características descritas pela publicação que traz o conceito de autismo.

16

O conceito do Autismo Infantil (AI), portanto, se modificou desde a sua descrição inicial, passando a ser agrupado em um contínuo de condições com as quais guarda várias similaridades, que passam a ser denominadas de Transtornos Globais (ou Invasivos), ou do Desenvolvimento (TGD). Mais recentemente, denominaram-se o Transtorno do Espectro Autismo (TEA) para se referir a uma parte dos TGD: o Autismo; a Síndrome de Asperger; e o Transtorno Global do Desenvolvimento sem outra especificação [...]. O autismo é considerado uma síndrome neuropsiquiátrica. [...] (BRASIL, 2013, pág. 15).

Segundo Silva, Gaiato e Reveles (2012), o autismo é um transtorno global

do desenvolvimento infantil que pode ser identificado nos primeiros anos de vida e se

manifesta antes mesmo dos três anos de idade, e se prolonga por toda a sua vida. É

importante ressaltar que, desde cedo, a criança apresenta alterações nos seus

aspectos sociais do desenvolvimento.

Os autores apontam que uma pesquisa da Organização das Nações

Unidas (ONU) mostra que cerca de setenta milhões de pessoas no mundo possui o

transtorno do espectro autista, sendo que, nas crianças é mais comum do que o

câncer, diabetes e Aids.

De acordo com Dourado (2012), é muito importante o diagnóstico precoce

do Transtorno do Espectro do Autismo.

[...] a identificação precoce da falta de orientação social, da atenção

preferencial dos rostos e falas, assim como do não surgimento da atenção compartilhada no primeiro ano de vida. Não podemos esperar pelo surgimento dos sinais clássicos do autismo para intervir. O cérebro, nessa idade é bastante responsivo a intervenções, o que torna possível o redirecionamento da atenção da criança, preparando-a, com chances maiores de sucesso, para aquisição da linguagem simbólica. (DOURADO, 2012, pág. 51).

Por este motivo é importante a realização de um acompanhamento no

sentido da família ser orientada, fazendo-se necessária a troca de informações entre

os profissionais de saúde a família desta criança.

Conforme Silva, Gaiato e Reveles (2012), o autismo pode ser caracterizado

por um conjunto de sintomas que variam, mas a primeira área e a mais afetada é a

habilidade social. A segunda área comprometida é a comunicação não verbal e verbal.

A terceira trata das inadequações comportamentais.

Ressaltando que essas características variam conforme cada caso, sendo

que muitas crianças autistas tem a dificuldade de lidar com algo inesperado, e muitos

17

não têm a flexibilidade para a mudança da rotina em que eles vivem. No entanto é

extremamente importante a observação das características.

De acordo com os autores, a dificuldade nas funções sociais é à base de

uma das características do funcionamento autístico. É na socialização que o indivíduo

estabelecerá e aprenderá os costumes, a cultura, e as regras da sociedade a que

pertence - o indivíduo, antes de tudo, é um ser social. A outra dificuldade é a disfunção

da linguagem, pois a pessoa com autismo apresenta dificuldade em se comunicar

(utilização de poucas palavras, discurso monotônico), permanecendo isolada e

distante das outras pessoas.

Os autistas podem apresentar ainda, segundo Silva, Gaiato, Reveles

(2012), a dificuldade nas disfunções comportamentais, levando a um comportamento

mecanizado, estereotipado e repetitivo (balanceios corporais), ou comportamentos

disruptivos cognitivos (as rotinas, as compulsões) e o distúrbio do sono.

A Cartilha de Direitos das Pessoas com Autismo (2011) afirma que foram

identificados alguns transtornos, conforme a Classificação Internacional de Doenças

que estabelece um código para cada tipo de doença. Para os Transtornos Globais do

Desenvolvimento recebeu-se o código F84, que corresponde às categorias: o

transtorno infantil, autismo atípico, síndrome de Rett, síndrome de Asperger,

transtorno da hiperatividade associado a retardo metal e movimentos estereotipados,

entre outros.

Conforme Cunha (2014), o Transtorno do Espectro Autista possibilita vários

níveis de manifestações, podendo ser classificado de leve a moderado, e severo. As

manifestações do autismo variam intensamente, dependendo, também, da idade

cronológica do sujeito e do nível do desenvolvimento.

Convém lembrar que nem toda família que busca o atendimento para o seu

filho, o consegue - sabe-se que não é nada fácil. As redes de atendimentos, como a

Atenção Básica, são precárias, as instituições que atendem às pessoas autistas, em

sua maioria são filantrópicas, e existem filas de espera para uma vaga.

18

A falta de atendimento e vagas leva muitas dessas famílias a ficar com as

crianças dentro de casa sem nenhum tipo de atendimento de profissionais adequados,

gerando assim, o não desenvolvimento daquele indivíduo.

Segundo Silva, Gaiato, Reveles (2012), durante muitos anos, as famílias e

os cuidadores de uma pessoa com autismo foram bombardeados com informações

inadequadas sobre a causa do transtorno, o que gerou culpa e sofrimento sem motivo.

É necessário desmitificar algumas teorias que ainda são usadas por profissionais

desavisados.

Vale salientar que muitas famílias, por falta de conhecimento sobre o

Transtorno do Espectro Autista, acabam prendendo seus filhos em casa, devido ao

preconceito que sofrem por conta do autismo. Vítimas desse estigma carregam

consigo o peso de não pertencer ou não possuir uma identidade social igual ao

daquelas com padrão da normalidade.

Por isso, conforme o Artigo publicado por Ribeiro (2011), na Revista

Autismo, “O impacto do Autismo na Família”, é necessário passar pelo processo de

aceitação.

Com o diagnóstico, a família vive momentos de angústia e desesperança, muitas ainda passam um longo tempo negando a realidade e indo em busca de curas milagrosas. Sabe-se que até que consiga reestabelecer o equilíbrio perdido, a família pode passar por um grande período de isolamento. Após este período de desequilíbrio, as famílias passam por um período de aceitação e de maior tranquilidade, onde ocorre um gerenciamento de conflitos. (RIBEIRO, 2011, p. 6).

Entretanto, para enfrentar o preconceito que as famílias vivenciam é

necessário enfrentar os desafios, adquirindo conhecimentos sobre o assunto e buscar

oportunidades de mostrar suas potencialidades, autista ou não. Para compreender o

autismo é necessário buscar ajuda e entender que:

O grande “x” da questão para os pais, cuidadores e familiares não é só o saber tudo sobre o autismo, mas é estarem preparados para aprender diariamente aquilo que não sabe da criança. Vê-la como realmente é, até que ela se sinta compreendida. Isto é que mantem o frescor do ensinamento do cotidiano. Vocês se surpreenderão: ela tem muito mais a ensinar-lhes do que vocês a ela! (SILVA; GAIATO; REVELES, 2012, p. 102,103).

De acordo com os autores, a partir de pesquisas e estudos, entende-se que

a pessoa com autismo tem uma percepção diferente da nossa, ou seja, o modo de ver

19

o mundo. Conhecer o autismo é compreender o “mundo singular” no qual as pessoas

autistas vivem, e que somente com o tempo ele se tornará compreensível.

Devemos compreender que muitas dessas famílias têm o medo do

diagnóstico, pois muitas delas não sabem como lidar com a questão do cuidar. Muitas

vezes a família não tem o conhecimento de que é no dia a dia e com as intervenções

apropriadas que a criança se desenvolverá e mostrará as suas potencialidades.

É importante ressaltar que o autismo é um comprometimento crônico e

permanente, e, talvez pela convivência, as diferenças nunca foram bem aceitas na

sociedade, o que faz com que as pessoas sejam impiedosas com aqueles que fogem

do “padrão”. Por causa dessa circunstância são necessárias as leis, para defender e

efetivar os direitos dos sujeitos, a fim de serem incluídos e/ou reintegrados à

sociedade.

2.2 O autista e seus direitos

A família da pessoa autista é a mais afetada com a descoberta do

diagnóstico, o drama familiar dessas pessoas está para além da busca de

diagnosticar, mas na garantia dos direitos destas pessoas, pois fazer valer as leis do

nosso País é algo extremamente difícil.

Conforme Silva, Gaiato e Reveles (2012), quando o assunto é autismo, ele

é algo importante e específico que não deve ser tratado, os termos legais, de uma

maneira qualquer. O autismo tem características peculiares, e devido a isto, é

necessária uma política séria e específica para a garantia dos direitos destas pessoas.

Entretanto, o que se encontra sobre este assunto são políticas públicas e

legislações vagas na qual não se tem o Transtorno do Espectro Autista como

prioridade. A pessoa com autismo tem direitos como qualquer outra pessoa com o

“padrão de normalidade”, mas também necessitam de leis especificas para sua

condição.

Um dos primeiros passos para a inclusão das pessoas com deficiências no

Brasil foi a Constituição Federal de 1988, em que se define os direitos e deveres de

todos os cidadãos brasileiros. Em um dos primeiros artigos, no Artigo 3º, inciso IV,

20

“promove o bem a todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e

quaisquer outras formas de descriminação”. Porém é na Constituição, no Artigo 5º,

que ficará explícita a defesa desses direitos.

Artigo 5º. Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e a prioridade, nos termos seguintes. (BRASIL, 2012, pág. 8).

Também, nesses termos para a inclusão de pessoas com deficiência, foi

sancionada a lei 7.853, em 1989, pelo Presidente da República, José Sarney, que

dispõe sobre o atendimento a pessoas com deficiência, dando como direitos

fundamentais o lazer, a saúde, educação o trabalho, a previdência social, a educação,

o bem-estar social, pessoal e econômico.

A pessoa, enquanto criança e adolescente, possui, como direito previsto, o

Estatuto da Criança e do Adolescente – ECA (1990). Este estatuto surgiu como um

reforço aos direitos já existentes, podendo-se destacar os deveres dos pais com a

criança, e do Estado. No ECA, conforme o artigo 54º, é obrigação do Estado garantir

atendimento educacional especializados às pessoas com deficiência, sendo

preferencialmente nas redes regulares.

Todo jovem tem o direito a educação para garantir seu pleno

desenvolvimento como pessoa, para o exercício de cidadania, independentemente de

qualquer coisa.

Entende-se por atendimento educacional especializado um conjunto de

atividades, recursos de acessibilidade e pedagógicos organizados

institucionalmente, prestado de forma completar ou suplementar à formação dos alunos do ensino regular. (SILVA; GAIATO; REVELES, 2012, p. 232).

Também é garantido no Estatuto da criança e do adolescente(ECA) a

prática do esporte, lazer, cultura e a inserção no mundo do trabalho por meios de

programas e capacitações que são oferecidos pelo Estado.

Porém, outra lei que defende os direitos das pessoas com deficiência,

incluindo-se as pessoas com autismo, conforme a legislação brasileira, é Benefício de

Prestação Continuada (BPC). Trata-se de um benefício social que é regulamentado

pela Lei Orgânica de Assistência Social – LOAS, (lei 8.742/93), dando o direito a um

21

salário mínimo/mês para a pessoa que comprovar a deficiência e o nível de

incapacidade para a vida independente, e para o trabalho.

Entretanto, um grande marco para defesa e a inclusão de pessoas com

deficiência foram as declarações, onde a primeira constitui-se como a Declaração

Mundial da Educação para Todos, de 1990, comunicada em Jomtien, na Tailândia. A

qual tem como objetivo universalizar o acesso à educação e promover os meios para

a educação básica.

Artigo 3º. 5- As necessidades básicas de aprendizagem das pessoas portadora de deficiência requerem atenção especial. É preciso tomar medidas que garantam a igualdade de acesso à educação aos portadores de todo e qualquer tipo de deficiência, como parte integrante do sistema educativo. (UNESCO, 1998, pág. 4).

Outra declaração que também foi importante, foi a Declaração de

Salamanca, que foi publicada em 1994, e organizada pelo governo espanhol

juntamente com a UNESCO. Esta declaração trouxe consigo uma nova fase na busca

de uma educação melhor. O intuito era desenvolver a abordagem da educação

inclusiva, capacitando às escolas regulares para receber e atender crianças e jovens

com necessidades especiais.

O direito de todas as crianças à educação está proclamado na Declaração Universal dos Direitos Humanos e foi reafirmado com veemência pela Declaração sobre Educação para Todos. Todas as pessoas com deficiência têm o direito de expressar os seus desejos em relação a sua educação. Os pais têm o direito inerente de ser consultados sobre a forma de educação que melhor se adapte às necessidades, circunstâncias e aspirações dos seus filhos. (UNESCO, 1994, pág. 14-15).

No Brasil foi sancionada a Lei de Diretrizes de Bases da Educação Nacional

– LDB, (lei 9.394), de 1996, que foi substituindo as anteriores, de 1961, e 1971. Nessa

lei também é dada ênfase à educação especial, preferencialmente na rede de ensino

regular.

A inclusão é uma política que busca atender e defender todos os tipos de

pessoas com deficiências. A inclusão escolar tem como objetivo colocar todos os

alunos com deficiência em contato com os seus pares em um sistema regular de

ensino, facilitando assim, o desenvolvimento e ensinando a importância da

diversidade, e do respeito às diferenças da criança e do adolescente.

22

Foram muitas declarações, leis, decretos, portarias e resoluções, mas

nenhuma política especifica para o Transtorno do Espectro Autista. Só em 2012, após

várias mobilizações e movimentos sociais realizados por familiares deste transtorno,

foi que o Congresso Nacional aprovou a Lei 12.764, Lei Berenice Piana, que institui a

Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro

do Autismo.

Este documento faz referência à Convenção sobre os Direitos da Pessoa

com Deficiência, que define o autismo como uma deficiência, garantindo aos

acometidos pelo transtorno, ter seus direitos respeitados conforme a lei:

Artigo 9º. 1- A fim de possibilitas às pessoas com deficiência viver de forma independente de participar plenamente de todo os aspectos da vida, os Estados partes tomarão as medidas apropriadas para assegurar às pessoas com deficiência o acesso, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, ao meio físico, ao transporte, à informação e comunicação, inclusiva aos sistemas e tecnologias da informação e comunicação, bem como outros serviços e instalações abertos ao público ou de uso público, tanto na zona urbana como na rural. Essas medidas é que incluirão a identificação e a eliminação de obstáculos e barreiras à acessibilidade [...]. (BRASIL, 2011, pág. 34-35).

A Lei, Berenice Piana, como é conhecida, significa o compromisso do país

e da sociedade na execução de um conjunto de ações conjuntas nos níveis dos três

poderes. A lei tem como medida a proteção, a eliminação de qualquer forma de

discriminação, além de reafirmar todo o direito de cidadania ao seu público alvo. Visa

também atender as reinvindicações dos familiares com relação ao acesso de

informações de qualidade, a serviços especializados e a um atendimento voltado para

família.

São muitas as leis que foram sancionadas, voltadas para o direito a uma

educação inclusiva, no atendimento a pessoas com deficiência, isso tudo para ser

desenvolvido o modelo de educação inclusiva que temos na atualidade.

Vale lembrar que toda criança com deficiência ou não, sendo aluno, possui

seus limites e as suas potencialidades, visto que dependerá de cada aluno, de

profissionais e da instituição a maneira de como esses ensinamentos serão

aprendidos.

23

Não podemos esquecer esse direito garantido por lei: uma criança autista

que necessitar de ensino especial, terá esse direito garantido pelo Estado. Muitas

vezes é necessário recorrer a Secretaria de Educação para a criança ou o adolescente

seja matriculado na rede de ensino, de acordo com Silva, Gaiato e Reveles (2012).

Uma observação importante é que toda pessoa com autismo tenha seus

direitos garantidos por lei, porém esses direitos são difíceis de ser cumpridos em toda

a sua amplitude. É preciso, efetivamente, leis mais especificas voltadas ao assunto,

para que haja o acesso pleno ao sistema de educação, desenvolvendo assim a

diversidade e o respeito.

Apesar de todos os avanços, ainda há muitas coisas a serem realizadas,

como, por exemplo, a efetivação da Lei 12.764, que apesar de ter sido sancionada

pela atual Presidente da República, familiares de pessoas autistas ainda lutam para

que ela realmente seja cumprida futuramente, principalmente na luta por um

atendimento educacional especializado.

2.3 Educação como direito de pessoas autistas

A educação em uma perspectiva de inclusão é a base do desenvolvimento

humano e social. A educação inclusiva será abordada como um meio de efetivação

dos direitos da pessoa com autismo, tendo o poder de transformar a sociedade e o

indivíduo através do conhecimento adquirido.

Durante muito tempo, a educação era oferecida a uma pequena parcela da

população, ou seja, a uma minoria hegemônica, excluindo todos aqueles que não

faziam parte ou não pertenciam aos moldes convencionais. Com a evolução histórica

da humanidade e à adoção de leis, diretrizes, convenções, acordos e documentos, foi

promovido um processo de mudança que garantisse a igualdade entre os seres

humanos e o acesso a educação, como a base da sociedade, como salienta, Costa

(2009).

De acordo com Dessen e Polonia (2007), a educação e as escolas

constituem valores e reúnem uma diversidade de conhecimentos, atividades, regras,

permeadas por problemas e diferenças. É no ambiente escolar que os sujeitos

24

processam o seu desenvolvimento global, mediante as atividades dentro e fora da

sala de aula. No entanto, trata-se de um ambiente multicultural que abrange a

construção de laços afetivos e a inserção na sociedade.

Com a implantação do processo de educação inclusiva, a educação

passará a ser vista com outro olhar, beneficiando assim pessoas com deficiências,

garantindo o seu processo de cidadania, inclusão social e a construção de suas

relações sociais.

A discussão sobre a educação inclusiva é algo que vem sendo debatida há

muito tempo. No Brasil, a reforma da educação inclusiva ocorre a partir da assinatura

do acordo da Declaração Mundial de Educação para Todos, em 1990, e a Declaração

de Salamanca, em 1994.

Com o compromisso firmado pelo Brasil, conforme as declarações,

procurou-se respaldo legal para implementação desta política de inclusão, que se

encontra na Constituição Federal de 1988.

Artigo 205º. A educação, direito de todos e dever do Estado a da família, será promovida e incentivada com a colaboração da sociedade, visando ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o trabalho. Artigo 206º. O ensino será ministrado com base nos seguintes princípios: 1.igualdade de condições para o acesso e permanência na escola. (BRASIL 2012, p. 56).

Em 1996, foi publicada a Lei de Diretrizes de Bases da Educação Nacional

(LDB), segundo esta lei, reconhece-se que a educação é um instrumento fundamental

para a participação e interação de qualquer pessoa com deficiência. Conforme esta

Lei, no artigo 58, a educação especial é preferencialmente oferecida na rede regular

de ensino. No inciso I, diz que poderá haver um serviço de apoio para pessoas com

deficiência, para que possa se beneficiar do atendimento educacional nas escolas

regulares.

A Lei nº 9.394/96 é um grande avanço, que deixa claro que toda criança

tem o direito a uma educação inclusiva, um atendimento especial e que deve ser

integrado com um suporte pedagógico, médico, psicológico e social.

Segundo a Federação Nacional das APAEs (2003), com um atendimento

especializado, esta educação tornará as pessoas com deficiências aptas a viver de

25

acordo com suas diversidades, podendo, assim, prepará-las para o convívio em

sociedade. Mas, para que isto se realize, é necessário que as escolas estejam de

portas abertas para receber esses alunos, isso conforme a Lei da Acessibilidade

(10.098/00).

De acordo com as Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na

Educação Básica, existem alguns trechos de propostas que irão se destacar:

Cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprios; Os sistemas educativos devem ser projetados e os programas aplicados de modo que tenham em vista toda a gama dessas diferentes características e necessidades; As pessoas com necessidades educacionais especiais devem ter acesso às escolas comuns que deverão integrá-las numa pedagogia centralizada na criança, capaz de atender a essas necessidades; Adotar com força de lei ou como política, o princípio da educação integrada que permite a matrícula de todas as crianças em escolas comuns, a menos que haja razões convincentes para o contrário; [...] Toda pessoa com deficiência tem o direito de manifestar sus desejos quanto a sua educação, na medida da sua capacidade estar certa disso. [...] (BRASIL, 2001, p. 14-15).

Entretanto, no ano de 2003, o Ministério da Educação criou um programa

chamado Educação Inclusiva: direito à diversidade, em que o objetivo era formar

gestores e educadores para a transformação de um sistema educacional em sistema

inclusivo, tendo como princípio o direito dos alunos com necessidades especiais nas

escolas, de modo que o acesso seja permanente, e com qualidade, nas escolas

regulares.

Em 2004, o Ministério da Educação divulgou um documento, “O acesso de

alunos com deficiência às escolas e classes comuns da rede regular”, visando

propagar os conceitos atuais e adequados das diretrizes mundiais de inclusão na área

educacional.

No Brasil, antes da publicação do MEC (Portaria nº 948/2007) sobre a

Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, a

educação estava dividida entre educação regular e educação especial, porém, este

sistema educacional iniciou um processo de mudança. Atualmente passou a ser

definida como educação inclusiva, e reconhece as dificuldades que existem no

sistema e procura criar alternativas para superá-las.

Ao reconhecer que as dificuldades enfrentadas nos sistemas de ensino evidenciam a necessidade de confrontar as práticas discriminatórias e criar

26

alternativas para superá-las, a educação inclusiva assume espaço central no debate acerca da sociedade contemporânea e do papel da escola na superação da lógica da exclusão. A partir dos referenciais para a construção de sistemas educacionais inclusivos, a organização de escolas e classes especiais a serem repensadas, implicando uma mudança estrutural e cultural da escola para todos os alunos que tenham suas especificidades atendidas. (BRASIL, 2007, pág. 1)

São notórias as grandes dificuldades que têm sido enfrentadas na

educação, mas, hoje, o sistema regular de ensino brasileiro encontra-se mais sólido.

Atualmente a política pedagógica está teoricamente estruturada, mas nem sempre

funcional. Todavia, segundo Cunha (2014), o problema da educação não pode ser

resolvido apenas atualizando salas de aulas, atendendo as demandas da sociedade

pós-moderna, mas deve-se propor uma perspectiva de atuação para poder enfrentar

as dificuldades e desafios que há entre o modelo pedagógico emergente e o modelo

hegemônico, que se institucionalizou nas escolas através dos anos.

Por isso é importante dizer que para garantir este espaço nas escolas, na

rede regular de ensino, é necessário que exista um fortalecimento, participação e

conhecimento da legislação, tanto das famílias como dos grupos que estão juntos com

estes familiares, com intuito de fazer com que as pessoas e a sociedade vejam que

os seus filhos autistas são pessoas e que têm o mesmo direito que quaisquer outras

crianças.

27

3 CONCEITOS SOBRE FAMÍLIA

Este capítulo apresenta inicialmente o processo histórico da família,

traçando o perfil da instituição familiar e seus aspectos no mundo contemporâneo,

discutindo também a família e a pessoa com deficiência, e posteriormente a

importância da família para educação inclusiva.

De acordo com Sierra (2011), a família como espaço de aprendizado, a

socialização familiar será determinante para a formação da identidade do indivíduo na

transmissão de valores morais e sociais. Para tanto, o estudo será realizado na

intenção de que esta discussão possa ser aprofundada para conhecermos o papel da

instituição familiar, com seus membros e com a sociedade.

3.1 Aspectos históricos da família

A família é a instituição mais antiga da humanidade, durante séculos o

sentimento entre os familiares era desconhecido e a família obedecia apenas a um

poder hierárquico.

Segundo Ariés (1973), na Idade Média, o mundo dos sentimentos e dos

valores da família não existia tanto como na linhagem. Neste período, a instituição

familiar era apenas como uma sociedade de dependentes, e que as crianças,

juntamente com os serviçais, desempenhavam trabalhos domésticos que se

confundiam com uma forma de aprendizagem. Foi durante o século XVII, que, de

acordo com o autor, a realidade da família se transformou, passando a existir um

sentimento de preocupação da família para com a criança, na educação e na sua

aprendizagem.

Essa volta da criança ao lar foi um grande acontecimento: ela deu a família do século XVII sua principal característica, que a distanciava das famílias medievais. A criança tornou-se um elemento indispensável da vida quotidiana, e os adultos passaram a se preocupar com sua educação, carreira e futuro. Ela ainda não era o pivô de todo o sistema, mas tornara-se uma personagem mais consistente. Essa família do século XVII, entretanto, não era a família moderna: distinguia-se desta pela enorme massa de sociabilidade que conservava. (AIRÈS, 1973, p.189).

28

No Brasil, conforme Freire (1933), o modelo familiar constituído inicialmente

pela nossa sociedade foi baseado no modelo patriarcal, originário das invasões

burguesas dos europeus, mas principalmente dos portugueses, que trouxeram

consigo sua cultura. A escassez de mulheres brancas foi um dos fatores condicionante

para a existência da miscigenação entre os povos, constituindo-se, assim, um novo

modelo de família - uma sociedade familiar brasileira constituída por senhores e

escravos.

De acordo com Costa (2004), no sistema colonial o filho ocupava uma

posição instrumental dentro da família. Sua posição, vista de modo secundário, não

era o principal motivo das atividades familiares. Como os demais membros da sua

parentela estes só eram valorizados quando estavam a serviço do poder paterno. A

família funcionava como o epicentro do direito do pai, que comandava e monopolizava

o interesse da descendência e da mulher.

A casa-grande foi um símbolo desse tipo de organização do modelo

patriarcal, onde todos estavam sob o domínio e autoridade do patriarcado, para onde

convergia a vida social, política e econômica. A sua influência era percebida na Igreja,

no Estado, e em todas as instituições econômicas e sociais. Por outro lado, as famílias

contemporâneas, conforme Szymanski (2000) assumem o papel de uma instituição

que realiza a sua construção social e histórica, com uma missão socializadora de

caráter educacional, conforme a citação abaixo:

A família, nessa perspectiva, é uma das instituições responsáveis pelo processo de socialização, realizando mediante práticas exercidas por aqueles que têm o papel de transmissores - os pais – desenvolvidas junto aos que são receptores – os filhos. Tais práticas se concretizam em ações contínuas e habituais, nas trocas interpessoais. Seu caráter educativo se expressa na finalidade de transmissão de saberes, hábitos e conhecimentos, em procedimentos que garantam a sua aquisição e fixação e na sua constante avaliação dos membros receptores quanto ao seu grau de assimilação do que lhe foi transmitido. Há também, a reconsideração de estratégias de transmissão da herança cultural, conforme os conhecimentos acumulados por uma cultura. Embora não se trate de conhecimento sistematizado, é resultado de uma aprendizagem social transmitida de geração em geração. (SZYMANSKI, 2000, pág.16).

Sendo assim, os pais e mães devem compreender sua tarefa como um

papel socializador das mais diversas maneiras, assumindo e repassando para os

filhos a possibilidade de construir e se apropriar de saberes, ideologias e hábitos que

foram desenvolvidos ao longo de suas vidas.

29

Entretanto, este processo que nos remete ao caráter histórico da família é

considerado a partir dos modos culturais e dos momentos históricos que impõem

determinadas práticas da instituição familiar (Szymanski, 2000). Assim, como autora

afirma as crianças nem sempre ocuparam um importante lugar na vida familiar, foi no

decorrer da história que a criança ganhou status na instituição familiar.

No Brasil, as mudanças culturais e históricas são frutos de um conjunto de

fatores, dos quais podemos destacar a industrialização, a incorporação da mulher no

mercado de trabalho, o controle da natalidade, a expansão do mercado e o movimento

feminista. Isso traz novas formas de convivência conjugal e de realidades familiares.

De acordo com Moreira e Carellos (2012), a família foi ganhar visibilidade

passando a ser entendida como um espaço de conflitos, a partir da Constituição de

1988. Foi por meio da violência doméstica contra a mulher, enfatizada pelos

movimentos sociais, que houve um combate a essa violência. A constituição trouxe

consigo a garantia dos direitos da criança e do adolescente, mas que se efetivou, na

prática, em 1990, com o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).

Ambas as medidas foram um golpe, de algo que até então era

desconhecido, passando por cima daquilo que já estava instituído: o pátrio poder. O

ECA regulamentou e introduziu a necessidade de proteger legalmente qualquer

criança, independentemente se for contra seus próprios familiares ou se for reiterando

a convivência familiar.

É nesse contexto que o Estado e a família desempenham papéis similares,

com relação à atuação que regulam, impõem direito, poder e dever de proteção, e

assistência e de bem-estar. Portanto, a instituição familiar e o Estado são instituições

imprescindíveis para o bom funcionamento da sociedade.

Conforme Moraes (2011), a família que aparece na Constituição Federal

de 1988, fundamenta-se no princípio da igualdade de homens e mulheres, sendo

descrita como “base da sociedade”, a quem o Estado garante proteção. Nesta nova

família, ambos os cônjuges exercem igualmente seus direitos e os deveres referentes

à entidade familiar, nela também vai prevalecer a igualdade de direitos entre os filhos,

naturais ou adotados. E finalmente, o preceito legal da família passa a incluir qualquer

30

associação formada por pais e seus descendentes, reconhecendo as várias

possibilidades de arranjos familiares.

Na família contemporânea ocorre essa revolução, que se dará nas relações

de gêneros e de gerações, essa é a tendência do século XXI, um impacto no mundo

social.

Considerando que o correto é falar famílias e não família, a multiplicação de modelos de famílias demonstra a pluralidade, ao mesmo tempo em que mantém a ideia da unidade. Apesar das mudanças, a existência da família não parece ameaçada, mas o modelo da “sagrada família” – homem, mulher e filho – já não é mais o único legítimo. Famílias monoparentais, famílias homossexuais, famílias recombinadas ou recompostas são realidade nas sociedades contemporâneas. Mais distante do sagrado e mais próxima das afinidades, dos desejos e dos interesses, as famílias tornam-se mais diversificadas. (SIERRA, 2001, p. 73).

Na atualidade, a família deixa de ser aquela constituída unicamente pelo

homem e a mulher, o casamento formal. Hoje se constitui e abrange as famílias que

sejam formados pelo casamento civil ou religioso, pela união estável, por netos ou

sobrinhos, mãe solteira, pai solteiro e união de homoafetivos. Sem qualquer

discriminação, estabelecendo direito a todos os filhos, independente de legitimo,

naturais ou adotivos.

Sendo assim, com essas diversidades nas relações de gênero, esses

novos modelos de famílias requerem do pesquisador compreender que toda essa

estrutura, que ao longo do tempo vem se modificando, traz consigo, para cada família,

uma dinâmica específica que partirá do comportamento, interesses e problemas

individuais de cada sujeito. Conforme a abordagem:

A situação das famílias é também caracterizada por problemas sociais de natureza diversa, tais como atentados frequentes aos direitos humanos, exploração e abuso, barreiras econômicas, sociais e culturais ao desenvolvimento integral de seus membros. (FERRARI; KALOUSTIAN, 2012, p.12).

Em nossos dias a configuração familiar vem modificando-se

profundamente. Apesar de enfatizarem que a instituição familiar encontra-se

desestruturada e em processo de desagregação, ou de crise, a família ainda é

considerada um “porto seguro” para muitos jovens e crianças. É importante também

salientar, de acordo com Losacco (2010), que a família como organismo natural não

acaba, e que como organismo jurídico requer um novo modo para representação.

31

A família, apesar de todos os problemas e dificuldades ainda é aquela em

que se estrutura a construção de sentimento e de intimidade.

A família como expressão máxima da vida privada é lugar da intimidade, construção de sentimentos, expressão de sentimentos, onde se exterioriza o sofrimento psíquico que a vida de todos nós põe e repõe. É percebida como nicho afetivo e de relações necessárias à socialização dos indivíduos, que assim desenvolve o sentido de pertença a um campo relacional iniciador de relações iniciador de relações includentes na própria vida em sociedade. É um campo de mediação imprescindível. (CARVALHO, 2010, p. 271).

Em face disto, é necessário se pensar como está a família hoje, se

considerarmos as mudanças que tem ocorrido na sociedade, tentando identificar as

novas relações humanas, e quais as maneiras que as pessoas estão cuidando de

suas vidas familiares. Conforme Szymanski (2002) as mudanças que ocorrem no

mundo afetam a dinâmica familiar como um todo e, de forma particular a cada família,

conforme a sua composição, o seu pertencimento social e a sua história.

De acordo com Sarti (2010), embora as famílias continuem sendo uma

instituição de idealizações, a verdade é que a realidade e as mudanças em curso

abalam de tal maneira o modelo idealizado que se torna difícil sustentar a ideia de um

modelo “adequado”. Não se sabe mais o que é adequado e inadequado, considerando

a família. Enfim, a família contemporânea comporta uma enorme elasticidade.

Atualmente são inúmeros os desafios do cotidiano da instituição familiar,

isso devido aos diversos interesses da família, a preocupação com os filhos, a

realização profissional dos membros, o sustento da família e a cobrança para ser uma

instituição equilibrada. Portanto, a família de hoje é uma família repleta de

responsabilidades a serem enfrentadas, principalmente aquelas em que o membro

familiar é uma pessoa com deficiência.

Percebe-se, portanto, que esta responsabilidade está tornando-se maior,

pois pessoas com deficiência necessitam de cuidados e atenção. Cabe salientar que

a instituição familiar é responsável pelo cuidado com os seus membros, devendo

assisti-los e educá-los, e por esse motivo é muito importante o papel e o apoio familiar

a essas pessoas com deficiência.

3.2 A família da pessoa com deficiência

32

O conceito de família é bastante complexo, a família é um objeto de estudos

dentro de diferentes abordagens. Ao analisar sociologicamente, a família é

caracterizada como uma organização social que possui funções específicas, mas que

pode variar de acordo com o tempo e o período em que está situada. Com a evolução

da família perante a sociedade, ela passa a ter algumas atribuições como, de proteger,

educar, e de garantir o sustento.

Entretanto, ao mencionar o papel da família e a sua importância, não se

pode esquecer das famílias que convivem com as necessidades dos filhos com

deficiência, que por muito tempo foram negligenciadas pelo Estado.

Durante muito tempo na história, pessoas com deficiências foram

ignoradas, desrespeitadas e marginalizadas perante a sociedade. Até a própria

religião, com sua força cultural, colocando como exemplo a Deus, como um ser

perfeito, tinha a ideia da condição humana como a perfeição física e mental

(MAZZOTTA, 2003). Portanto, não existia nada que garantisse a esses sujeitos uma

qualidade de vida, uma garantia de direito que permitisse a igualdade entre os

cidadãos. Os seus cuidados muitas vezes ficavam sobre responsabilidade da família.

Observa-se que toda essa omissão, durante muito tempo, fez com que a

sociedade não tomasse uma postura em relação à organização de serviços prestados

para atender as necessidades desta população. Sendo assim,

[...] somente quando o “clima social” apresentou as condições favoráveis é que determinadas pessoas, homens ou mulheres, leigos ou profissionais, portadores de deficiência ou não, despontaram como líderes da sociedade em que viviam, para sensibilizar, impulsionar, propor, organizar medidas para o atendimento às pessoas portadoras de deficiência. Esses líderes, enquanto representantes dos interesses e necessidades das pessoas portadoras de deficiência, ou com elas identificados, abriram espaços nas várias áreas da vida social para a construção de conhecimentos e de alternativas de atuação com vista à melhoria das condições de vida de tais pessoas. (MAZZOTTA, 2003, p. 17).

Após vários movimentos e lutas, os deficientes e a família garantiram seu

espaço a partir da Constituição de 1988, que foi um marco importante no avanço para

efetivação dos Direitos Humanos, com a garantia de vários direitos em diversas áreas

como: saúde, educação e transportes. Outro fato importante que também se pode

citar foi a criação do Estatuto da Criança e do Adolescente, em 1990, que dispõe em

forma de lei, também, a garantia dos direitos da pessoa com deficiência.

33

A legislação atual traz como principal documento a Convenção dos Direitos

da Pessoa com Deficiência, que é um instrumento dos direitos humanos com a

explícita dimensão de desenvolvimento social. A convenção vem reafirmar que todas

as pessoas com deficiência devem gozar dos direitos humanos, garantindo assim, na

sociedade, a igualdade de oportunidades com os demais sujeitos.

Art. 1º O propósito da presente Convenção é promover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela dignidade inerente. Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições comas demais pessoas. (BRASIL, 2012, p. 26).

De fato a convenção tem o intuito de contribuir e corrigir as profundas

desvantagens sociais das pessoas com deficiência, estabelecendo a igualdade de

oportunidades e direitos entre todas as pessoas (BRASIL, 2012). Nesse sentido a

Convenção de Direitos da Pessoa com Deficiência ressalta em seu preâmbulo a

importância do atendimento aos familiares de pessoas com deficiência.

Convencidos de que as famílias são o núcleo natural e fundamental da sociedade e têm o direito de receber a proteção da sociedade e do Estado, e de que as pessoas com deficiência e seus familiares devem receber a proteção e a assistência necessárias para tornar as famílias capazes de contribuir para o exercício pleno e equitativo dos direitos das pessoas com deficiência. (BRASIL, 2012, pág. 25).

É a partir do nascimento dos filhos que a família, ao se deparar com o

diagnóstico de deficiência, encontra-se em uma situação inesperada, pois é

confrontada com suas próprias expectativas. Os planos futuros construídos para essa

criança são deixados de lado, e se inicia um processo de aceitação, desta família,

com a atual realidade que lhe é imposta.

Conforme Fiamenghi Junior e Messa (2007), alguns fatores determinam o

significado da experiência da família com a pessoa deficiente, como, por exemplo: as

situações de conflitos pelas quais atravessou a família, o sistema de crenças, a

capacidade para enfrentar as situações de mudança, a existência de um espaço deste

sujeito com deficiência dentro do ambiente familiar, a capacidade de comunicação do

grupo familiar, o nível cultural e socioeconômico da família, a existência ou não de

uma rede de apoio para atender a família e o indivíduo com deficiência, a capacidade

34

que a família tem em buscar ajuda. Esses são alguns fatores que influenciam a família

no momento do recebimento do diagnóstico de deficiência.

Mas, de acordo com Sprovieri e Assumpção Júnior (2001), a família quando

tem um “elemento-problema”, não cumpre o seu papel social que é o de educar o

indivíduo para participar da sociedade, segundo as suas normas. “Isso porque ela é

uma instituição social criada para formar indivíduos para essa mesma sociedade

segundo as suas regras que, hoje, em uma sociedade pragmática, contém dados de

seleção como eficiência e eficácia” (SPROVIERI; ASSUMPÇÃO JÚNIOR, 2001, p.

233). E, em face dessa situação, isso faz com que muitas famílias tenham certa

dificuldade em aceitar o diagnóstico. Apesar de vários avanços na forma da lei,

garantindo espaços para pessoas com deficiência, ainda existe, por parte da

sociedade, muito preconceito, quando a sociedade vai em busca daquele estereótipo

de perfeição. Entretanto, nem tudo que está na lei é efetivado, tendo em vista as

dificuldades encontradas por muitas famílias na busca de encontrarem escolas que

aceitem seus filhos, por exemplo.

No entanto, na busca de trabalhar a inclusão sob as formas da sociedade,

é importante que toda as pessoas com deficiência garantam espaço na educação,

partindo da perspectiva dos direitos humanos como direitos fundamentais

assegurados aos indivíduos. Assim,

Art. 26. 1.Todo ser humano tem direito à instrução. A instrução será gratuita, pelo menos nos graus elementares e fundamentais. A instrução elementar será obrigatória. A instrução técnico-profissional será acessível a todos, bem como a instrução superior, está baseada no mérito. 2. A instrução será orientada no sentido do pleno desenvolvimento da personalidade humana e do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos e pelas liberdades fundamentais. A instrução promoverá a compreensão, a tolerância e a amizade entre todas as nações e grupos raciais ou religiosos, e coadjuvará as atividades das Nações Unidas em prol da manutenção da paz. 3. Os pais têm prioridade de direito na escolha do gênero de instrução que será ministrada a seus filhos. (UNESCO, 1998).

É importante salientar que todos esses direitos garantidos para as pessoas

com deficiência vêm de lutas e batalhas constantes, movimentos esses que têm sido

fortalecidos por famílias e parentes desses sujeitos portadores desses direitos, e que

tem vivido cada dia na busca de sua efetivação, que já vimos, foram garantidos por

lei. Vale ressaltar que grande é o desafio das famílias de pessoas com deficiência,

35

mas é importante reconhecer os avanços e as grandes conquistas - é necessário que

todos esses avanços, como as leis em nosso País, sejam realmente efetivados.

Um exemplo de conquista para a efetivação de direitos de pessoas com

deficiência é a lei do autismo, que reconhece os direitos do autista - esta lei foi

sancionada em dezembro de 2012.

A Lei 12.764, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, foi publicada no Diário Oficial do último dia 28 de dezembro. Dentre os pontos previstos na Lei está a participação da comunidade na formação das políticas públicas voltadas para os autistas, além da implantação, acompanhamento e avaliação da mesma. Com a Lei, ficam asseguradas ainda o acesso a ações e serviços de saúde, incluindo: o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional [...]. Assim como o acesso a educação, ensino profissionalizante, à moradia, ao mercado de trabalho e à previdência e assistência social. (BRASIL, 2013).

É preciso a consciência de toda a sociedade para efetivar esses direitos, e

a inclusão das pessoas com deficiência seja verdadeiramente respeitada. É

importante reafirmar que os órgãos que constituem-se responsáveis pela implantação

de políticas inclusivas atendam às necessidades desses sujeitos, garantindo a

efetivação dos direitos que já são previstos em leis. Pois, de acordo com a

Constituição de 1988, todos somos iguais perante a lei, sem distinção de natureza, de

raça, de cor, sexo, opinião política ou índole, de origem nacional ou social,

independentemente de qualquer condição, possuímos direitos e temos que assegurá-

los para que se possa instituir, verdadeiramente, um país democrático.

3.3 A educação inclusiva e a importância da família

A família é um lugar de construção de sentido, de expressão de

sentimentos e de intimidade. É percebida como nicho afetivo de relações necessárias

para a socialização dos indivíduos, é o primeiro espaço para se iniciar uma

convivência com a sociedade. É um campo de mediação imprescindível.

Segundo Carvalho (2010), que se utiliza da ideia de Castels, a família tem

o papel de inclusão. O indivíduo possui trabalho e vínculos sociofamiliares, e encontra-

se potencialmente incluído nas redes de integração social. De fato, vínculos

sociofamiliares asseguram ao indivíduo seu pertencimento social.

36

Como já foi dito, a família tem uma importância fundamental para a inclusão

social, principalmente quando se trata da educação inclusiva, pois irá assumir um

papel de grande relevância para o desenvolvimento do sujeito em questão.

Conforme Barbosa (2012), o ingresso na escola é um marco importante

para toda criança, pois desenvolve o aprendizado em si e também contribui para o

desenvolvimento social. A vida escolar é especial e todos tem o direito de vivenciar

este momento, pois é no colégio ou na instituição de ensino que se aprende a

socializar, a conviver em grupo, trabalhar em equipe e conviver com as diferenças.

No entanto, durante muito tempo a vida escolar não fazia parte da história

de toda criança, pois muitas crianças com deficiência foram excluídas da sociedade e

não tinham o direito a uma educação regular.

A defesa da cidadania e o direito à educação das pessoas com deficiência

começou recentemente no País. Os primeiros movimentos ocorreram na Europa,

refletindo mudanças em grupos sociais, depois passou por alguns países, como os

Estados Unidos e Canadá para depois chegar ao Brasil, na época do Império, com D.

Pedro II.

No século XX são fundadas outras instituições com objetivo de atender, de

forma educacional, pessoas deficientes. Mas é somente na década de 1990, que as

pessoas com deficiências passam a ter direito de estudar em escolas regulares.

A Educação como um direito de todos os cidadãos foi estabelecida pela

Constituição Federal do Brasil (1988), e foi reafirmada pela Lei de Diretrizes e Bases

da Educação Nacional (LDBEN), no seu artigo 58, que define que a educação dos

alunos com necessidades especiais deve ser realizada, preferencialmente, na rede

de ensino regular (LIMA, 2006).

De acordo com Zucchetti (2011), também foi nesta década que foram

sendo construídas as bases políticas de inclusão no sistema regular de ensino,

passando a ser um marco mundial na educação inclusiva, entre elas a Conferência

Mundial da Educação para Todos (1990) e a Declaração de Salamanca (1994).

Conforme a Declaração de Salamanca (1994, pág. 6):

37

Reafirmando o direito à educação de todos os indivíduos tal como está inscrito na Declaração Universal dos Direitos do Homem 1948, e renovando a garantia dada pela comunidade mundial na Conferência Mundial sobre Educação para Todos de 1990 de assegurar esse direito, independentemente das diferenças individuais.

Esta Declaração contribuiu para impulsionar a Educação inclusiva em todo

o mundo. Os especialistas que estavam reunidos estabeleceram princípios

norteadores que mostrava que todas as escolas deveriam acolher todas as crianças,

independentemente das suas condições físicas, intelectuais, sociais, linguísticas

emocionais, entre outras. Portanto, a partir desse momento as escolas encontram-se

frente ao desafio de desenvolver uma pedagogia capaz de atender todas as crianças

(SÁNCHEZ, 2005).

O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) reafirma o direito à

educação, quando diz: “A criança e o adolescente tem direito à educação, visando o

pleno desenvolvimento de sua pessoa, preparo exercício da cidadania e qualificação

para o trabalho”. O ECA, no seu artigo 54, descreve o processo pedagógico para

aqueles com alguma deficiência, e ressalta o atendimento preferencialmente nas

redes de ensino regular.

No âmbito escolar a inclusão está ligada ao princípio de que toda criança e

adolescente é capaz de aprender.

A inclusão implica uma reforma radical nas escolas em termo de currículo, avaliação, pedagogia e forma de agrupamento dos alunos nas atividades de sala de aula. Ela é baseada no sistema de valores que faz com que todos se sintam bem-vindos e celebra a diversidade que tem como base o gênero, a nacionalidade, a raça, a linguagem de origem, o backgroud social, o nível de aquisição educacional ou a deficiência. (MITTLER, 2003, p. 34).

Segundo Lima (2006), a inclusão, cuja prática iniciou-se na década de 1980

e foi desenvolvendo-se nos anos 90, previa a necessidade de uma modificação na

sociedade para poder acolher todas as pessoas. Na educação as escolas comuns e

especiais precisam ser reestruturadas para atender a todo tipo de diversidade.

A autora também fala que tanto a integração como a inclusão são formas

de inserção social, mas a diferença é que, enquanto a primeira trata a deficiência como

um problema pessoal do sujeito e visa a manutenção das instituições, a segunda

considera as necessidades educacionais dos sujeitos como um problema social e

38

institucional, procurando levar mudanças para essas instituições. O termo inclusão irá

se relacionar com o conceito de pertencimento, o de fazer parte, o de construir.

A conquista do direito à educação inclusiva possibilita um desenvolvimento

pleno e, consequentemente, amplia os laços sociais, permitindo aos sujeitos com

deficiência um sentimento de pertencimento ao ambiente escolar.

Para a efetivação e a garantia desse direito faz-se necessário o

compromisso dos pais, e dos professores, para o desenvolvimento desse sujeito.

Inventar modos de trazer os professores e os pais para uma relação de trabalho melhor é válida para a própria causa e também beneficia todas as crianças, os pais e os professores. Além disso, pode provocar um impacto sobre a aprendizagem das crianças e promover a inclusão social, assim como a inclusão escolar, sobretudo aqueles pais que estão experimentando exclusão social. As crianças com necessidades especiais e a suas famílias também são beneficiadas de imediato sem a necessidade de princípios e procedimentos especiais. (MITTLER, 2003, p. 205).

Os pais de crianças ou adolescentes com deficiência têm uma grande

necessidade de relações de trabalho com os educadores, estas baseadas na

confiança e no entendimento entre ambas as partes.

Para muitos, a escola ainda está muito longe de atender de forma

adequada às crianças com deficiência, isso acontece pela existência de um grande

despreparo da escola em atender esses sujeitos.

A maioria das escolas está longe de se tornar inclusiva. O que existe em geral são escolas que desenvolvem projetos de inclusão parcial, os quais não estão associados a mudanças de base nestas instituições e continuam a atender aos alunos com deficiência em espaços escolares semi ou totalmente segregados, como classes especiais ou escolas especiais. (BRASIL, 2004, p. 30).

O processo de inclusão traz muitas implicações, é por esse motivo que é

desafiador e cheio de possibilidades para o educador e o educando. Podemos dizer

que a sociedade tem construído um processo inclusivo, mas, que ainda existe a

exclusão. Portanto o processo de inclusão nas escolas não ocorrerá da noite para o

dia, mas irá se configurar mediante um longo processo, por esse motivo é necessário

ter consciência e saber o tipo de estratégia que deve impulsionar esse processo

(LIMA, 2006).

39

Conforme a autora, a legislação é explicita na obrigação das escolas de

receber e efetivar as matrículas de toda criança, independentemente da sua

deficiência. No entanto, o importante é que ao receber esta criança, isso não seja algo

meramente formal, mas que existam, verdadeiramente, condições efetivas de realizar

integralmente as suas potencialidades.

A transformação da escola não é, portanto, uma mera exigência da inclusão escolar de pessoas com deficiência e/ou dificuldades de aprendizado. Assim sendo, ela deve ser encarada como um compromisso inadiável das escolas, que terá a inclusão como consequência. (BRASIL, 2004, p. 30).

Para as famílias de pessoas com autismo há uma grande dificuldade no

acesso à educação inclusiva. Isso se deve ao fato de muitas crianças, principalmente

aquelas que possuem o espectro autístico, terem dificuldades de socialização,

comprometimento na linguagem e comportamentos repetitivos, gerando a

necessidade de um atendimento individualizado, o que faz com que as instituições

não aceitem, ou cumpram, esse compromisso.

De acordo com Cunha (2014), é um grande desafio, para as famílias, a

inserção dos seus filhos autistas nas escolas regulares, bem como o acesso aos

materiais necessários para o seu desenvolvimento. Ensinar a inclusão social

utilizando-se dos materiais pedagógicos da escola, e inserindo a família neste

contexto, é fortalecê-los como núcleo básico das ações inclusivas e da cidadania.

Portanto, para que exista a inclusão no âmbito escolar é necessário,

principalmente, o respeito à diversidade, liberdade, equidade, e ao pluralismo. Isso

levará a uma construção de uma sociedade que interaja com as pessoas com

deficiência, resultando em uma sociedade verdadeiramente inclusiva. E, isso é um

dos desafios a ser enfrentado pelos sistemas de ensino, aprendendo a conhecer as

singularidades de cada educando, valorizando as diferenças, possibilitando, assim, a

construção de uma educação inclusiva, juntamente com as famílias dos alunos que

possuem algum tipo de deficiência.

Enfatiza-se a situação de aprendizagem como um processo relacional,

onde todos os envolvidos são corresponsáveis e se influenciam mutuamente: aluno,

escola, especialista e família. Todas as redes sociais envolvidas seriam

corresponsáveis tanto pelos recursos a serem utilizados, quanto pelos impasses que

surgem ao longo do caminho (POLITY, 2001).

40

Assim, podemos observar que os pais têm um papel importantíssimo no

atendimento e no desenvolvimento dos seus filhos que possuem algum tipo de

deficiência. É fundamental o trabalho conjunto entre os profissionais que estarão com

seus filhos, e a família.

Deve-se ressaltar a necessidade de que a instituição de ensino esteja

preparada para receber os mais diversos alunos, com suas especificidades e

particularidades, pois, caso contrário, pode ocorrer o inverso: no lugar da inclusão,

poderá ocorrer a exclusão. Isso pode vir a acontecer porque as escolas não oferecem

o suporte adequado, com professores preparados, instalações físicas adequadas e

programas voltados para diferentes perfis.

A educação inclusiva é um direito de todos, e é uma questão que vêm

sendo discutida em todo o mundo - a educação é a chave para uma sociedade mais

justa, com redução da pobreza, da opressão, da ignorância e da exclusão.

41

4 ANÁLISE DA PESQUISA

Neste último capitulo será abordada à pesquisa de natureza qualitativa. De

acordo com Chizzotti (2003), para a pesquisa qualitativa o conhecimento não é

apenas um conjunto de dados isolados, mas conectados. O sujeito observador é parte

integrante deste processo interpretando fenômenos e atribuindo significados.

Como técnica desta pesquisa, utiliza-se o estudo de caso. Conforme Godoy

(1995), esse é um instrumento cujo objeto é analisar profundamente um sujeito ou

uma situação particular com o intuito de vivenciar a realidade através da vida real do

sujeito pesquisado. A partir do que foi exposto, o estudo de caso será baseado na vida

de uma criança autista. As informações deste presente capítulo tiveram como fonte

depoimentos de familiares e as informações do diário de campo.

Para aprofundar esta análise, a pesquisa de campo foi realizada com

apenas um sujeito, buscando através da percepção de seus familiares os resultados

e discussões. E, por último, a narrativa da história de vida da criança autista.

4.1 Participantes da pesquisa

Como já foi dito anteriormente, a referente pesquisa terá como técnica a o

estudo de caso, cujo perfil é de uma criança autista que passa pelo processo da

educação inclusiva. A criança possui doze anos de idade, é mais novo de quatro filhos,

a mãe é dona de casa e seu pai é empresário e trabalha viajando.

O objetivo desta pesquisa tem como foco compreender o papel da família

para a educação inclusiva da criança autista, principalmente por saber-se das

inúmeras dificuldades que muitas famílias enfrentam para inclusão do seu filho em

uma escola, independentemente desta ser pública ou privada. Por esse motivo

utilizou-se o estudo de caso para aprofundar na vida real deste sujeito.

Mediante esse contexto foi através da pesquisa que se percebeu as

múltiplas expressões da questão social, embora estas não sejam percebidas pelos

familiares, as expressões da questão social se manifestam diariamente no cotidiano

42

deste sujeito e, também, dos seus familiares. Isso tudo pode ser compreendido

através dos depoimentos dos entrevistados pelo pesquisador.

Desse modo, primeiramente será realizada uma análise do estudo de caso

desta criança e da família, analisando os resultados e as discussões presentes nos

depoimentos e relatos pelos parentes e familiares deste sujeito.

Após a análise dos resultados e das discussões, será narrada à história da

criança, onde o enredo será contado na perspectiva da pesquisadora sobre criança.

Esta foi a maneira com a qual procurou-se homenagear a criança, tendo em vista que

ela possui grave dificuldade de se comunicar.

É necessário ressaltar que os entrevistados foram extremamente solícitos

em relação à coleta dos seus depoimentos. As entrevistas foram realizadas com os

pais, irmãos, com a prima que era a cuidadora na escola, e com uma tia que convive

com a criança.

4.2 Análises dos resultados e das discussões

A descoberta da gravidez normalmente é razão de felicidade para as

famílias. Muitas expectativas e fantasias são geradas por parte dos pais e familiares

em torno do nascimento desta criança. Segundo Fiamenghi Júnior e Messa (2007),

infelizmente, o comportamento da família torna-se diferente a partir da observação do

conjunto de sinais de possíveis complicações na criança.

[...] outra coisa que eu achava estranho, eu já tive três, e com o Benjamim quatro, todas as vezes ele chorava à toa e eu não sabia o porquê dele chorar, eu achava que ele tava sentindo cólica, que nada! Ia para Pediatra e quando chegava lá passava remédio, aí ele tomava e o menino não se calava [...] Todas às vezes, todos os dias, cinco horas esse menino chorava, aquele momento sabe, parece que era marcado para chorar, ele olhava para o teto como se tivesse vendo alguma coisa e eu dizia: o que esse menino vê tanto, os olhos dele era direto olhando para o lado, para o outro e o chão [...] (Raquel, mãe de Benjamim). Desde pequeno já notava que ele despertava no choro e a gente achava estranho, a gente pensava que fosse até algo ou alguém na casa, não sei, um espirito, como se ele visse alguma coisa e começava a chorar [...] (Jacó pai de Benjamim).

Observa-se através dos relatos dos pais, que já era perceptível uma

variação no comportamento da criança, e a preocupação dos pais em não

43

compreender o que se passava com seu filho. Conforme Silva, Gaiato e Reveles

(2012), o espectro autista pode manifestar-se de variadas formas, mas sempre terá

alguns traços similares. Por isso é necessário observar a criança, pois crianças com

transtorno grave se mostram mais evidentes na descoberta do diagnóstico, mas, em

outros casos, com sinais mais discretos, fica muito difícil a interpretação do

diagnóstico, gerando o retardo do tratamento.

Nota-se que a busca e a descoberta do diagnóstico corroboram para a

“perda” daquela criança “perfeita”, comprometendo a vida dos familiares do sujeito.

Usualmente as relações familiares são afetadas naquele momento quando um dos

membros apresenta alguma deficiência, esse pensamento é reforçado por Sprovieri e

Assumpção Júnior (2001), que retratam as limitações que serão vivenciadas por

familiares diante da deficiência.

[...] antes foi feito muitos exames para saber o que era, para saber se conseguia ouvir, se ele conseguia ver, falar..., aí ele esteve lá no NAMI, na Unifor, foi lá que eles deram muita força a gente, para poder descobrir o que ele tinha era autismo [...]. (Jacó, pai de Benjamim)

[...] É o dia-a-dia! É vinte quatro horas com ele! Eu sei tudo que ele quer, na hora que ele tá com fome, na hora que ele tá sentindo uma dor, na hora que ele quer fazer xixi, tudo eu sei, porque no dia-a-dia a gente aprende. É difícil para quem não entende, é muito difícil... (suspiro profundo) mas é uma criança tranquila, ele passa o dia todinho na televisão, quando não é, ele tá com saudade do violão, ele vai lá atrás tira o violão, bota em cima da cama e fica mexendo, quando se aborrece vai lá para fora, é assim. (Raquel mãe de Benjamim).

Nesse sentido, diante do que foi exposto, e conforme os autores Sprovieri

e Assumpção Júnior (2001), a busca do diagnóstico, o momento da descoberta e as

limitações que são geradas nos familiares são uma forma de luto, pois as dificuldades

vivenciadas diante da deficiência levam a alguns tipos de limitações permanentes,

colocando assim os pais em situação de luto. Pode-se compreender também que o

luto gera o afastamento da família em relação aos outros familiares, levando ao

isolamento social, onde a família daquela criança passa a viver em função dela.

Portanto, compreende-se que a família tem um papel importante na vida de

crianças com deficiência. Na realidade, a família é o primeiro grupo no qual o sujeito

é inserido, pode ser definida como um sistema social, e é a unidade básica para o

desenvolvimento de experiências, que, através das relações familiares e dos

acontecimentos, ganham seus próprios significados de experiências individuais,

44

conforme Sprovieri e Assumpção Júnior (2001). Portanto, a família é de grande

importância, porque muitas vezes acabam gerando determinações no comportamento

e na formação da personalidade de cada sujeito.

Os meninos (irmãos) são loucos por ele. O Benjamim é amado até demais, os meninos chegam do trabalho e correm pra dar um cheiro no Benjamim, abraçar, e se eu sair para algum lugar eu deixo com eles, eles banham, ajeitam, ajudam muito, eles nunca deixaram de amparar o Benjamim, na hora que eu tô ocupada, eles (irmãos) dão o banho. Nunca deixaram eu ficar preocupada com o Benjamim [...] Tudo é o amor né? Se o Benjamim tivesse nascido em uma família que gostasse de briga, que não aceitasse ele, Benjamim não seria assim [...] (Raquel, mãe de Benjamim).

Diante do que foi dito, através da fala da mãe, podemos dizer que a criança

autista não nasce agressiva, mas dependerá do convívio e do tratamento que os

familiares têm com esta criança.

No entanto, percebeu-se que apesar de todas as informações sobre este

assunto, ainda existiam alguns desafios a serem enfrentados, como, por exemplo, o

preconceito que muitas crianças e famílias sofrem por causa do autismo. A família do

sujeito desta pesquisa foi entrevistada e todos os familiares disseram que nunca

sofreram preconceito, mas em seus relatos podemos perceber veladamente o

preconceito que a família e a criança sofrem na tentativa da inclusão educacional.

Até hoje que eu saiba não teve preconceito não, contra ele não, aonde ele vai ele é querido. Apesar dele não parecer uma pessoa fisicamente diferente, mas mentalmente, sim... ele é aceito normalmente. (José, irmão de Benjamim).

No começo foi complicado devido ele ser autista, mas logo a mãe achou uma escola boa, barata e perto de casa. (José irmão de Benjamim).

Conforme Boralli (2008), a sociedade tende a marginalizar a criança autista

e a sua família. O preconceito muitas vezes é mascarado, pois não ocorre de forma

direta. A seguir, pode-se perceber que o depoimento da mãe e do pai reforçam a

discriminação e o desrespeito que sofre a família, e a criança com deficiência.

Primeiro fui no colégio, aí disseram que para colocar lá tinha que ter uma pessoa para ficar com ele, como certo, porque a professora não vai deixar o seu trabalho pra cuidar de uma criança especial [...] Elas disseram assim, a Assistente Social de lá: mãezinha, não deu muita sorte né? Mãezinha, porque aqui é muito grande, aqui se você colocar o Benjamim nesse colégio na hora do recreio é muita criança e perigoso pra ele. (Raquel, mãe de Benjamim).

Não foi fácil, porque a gente já tinha procurado colégio pra ele, (Benjamim) desde pequeno, mas nunca os colégios abriram as portas. Quando tinha algum que recebia, era muito caro e a gente não tinha condições de pagar,

45

porque tinha que pagar um salário a uma pessoa pra olhar para ele, fora a mensalidade dele. A gente não teve condições de colocar, e, além disso, tem o transporte, aí se tornava muito caro pra gente [...] (Jacó, pai de Benjamim).

Segundo o relato da mãe, compreende-se que a própria funcionária da

escola induziu a mãe a não colocar o seu filho na escola. Entende-se que esta é uma

situação velada de preconceito. Apesar de já ser garantida por lei, a inclusão, a escola

busca argumentações e ardis para não aceitar as crianças com autismo - muitas

dessas escolas utilizam-se de desculpas, alegando a falta de condições para receber

o aluno, ou até mesmo a falta de vagas.

Sendo assim, é necessário fazer com que a sociedade perceba a

discriminação e o peso que ela traz para as famílias de crianças autistas. De acordo

com Dutra (2005), a inclusão educacional garante que toda criança com deficiência

tem direito a educação, e esta é centrada no respeito e na valorização das diferenças.

Eu sei que ele teve uma melhora muito, muito grande. No colégio ele tava tendo uma socialização muito grande com aquelas crianças, as crianças dava força né, ele teve muito apoio [...]. (Raquel, mãe de Benjamim).

Benjamim era o chamego, todo mundo da escola que chegava perto dele beijava, brincava com ele. A professora gostava muito dele, toda vida que ele passava perto dela, ela cheirava ele, ela (professora) mesmo passava atividade para ele, e ela mesma fazia com Benjamim. (Ruth, itinerante e prima de Benjamim).

Portanto, o processo da educação inclusiva traz consigo os supostos

benefícios para as pessoas com deficiência, dentre eles, o aprendizado, a participação

e a integração com os outros alunos. Independentemente das dificuldades e das

limitações que possam evidenciar, cabe à escola adaptar-se criando novas situações

de aprendizagem (SILVA, 2009). É nesse sentido que se pode falar que a inclusão

não é somente alocar alunos dentro de uma sala de aula, mas entender as

dificuldades destes alunos, propondo estratégias para poder vencê-las. Por isso,

conforme a autora, é de suma importância o papel pedagógico do professor dentro da

sala de aula, com a flexibilização curricular e a pedagogia diferenciada centrada na

cooperação - essas são medidas que permitirão o aprendizado de todos os seus

alunos.

E, para a inclusão faz-se necessário gerir parcerias com outras instituições,

como as da área da saúde e da psicologia, que são fundamentais para a construção

da escola inclusiva. É imprescindível que haja uma interação perfeita entre a escola,

46

aluno, família e outras instituições, pois são elas, juntas, que farão uma educação

inclusiva de qualidade.

Desse modo, outra dificuldade que foi comentada por um dos entrevistados

se refere à falta de apoio da sociedade e do Estado, para com a família do autista,

pois essas famílias se sentem sozinhas, desamparadas pelo poder público, e

despreparadas para cuidar dos filhos com deficiência.

[...] eu tirei ele de lá pelo fato de ser uma viagem, ele tava grandinho, tinha 7 anos e tava ficando muito caro para ir para lá com ele..., tava pagando transporte, e outra coisa, lá vivia muito em greve, era greve demais devido não ter repasso do governo..., ai eu saí. Mas lá é muito bom [...] (Raquel, mãe de Benjamim).

O que nós esperamos é que, como tem aumentado muito... só quem sabe a quantidade de criança autista, criança que nasce com alguma especialidade, deficiência motora [...] só quem sabe a quantidade que tem, é quando tem um filho que a gente vai para essas instituições e vê a carência. São muitas pessoas necessitando e poucas instituições trabalhando para esse tipo de atendimento, que não tem. (Jacó, pai de Benjamim).

As pessoas com autismo contam com a proteção da Lei Federal nº 7.853/

89, e da Lei nº 12.764/12, que “garantem” atendimento adequado para as patologias

que possuem. Porém, esse direito é muito difícil de ser cumprido em toda a sua

amplitude, porque, reiteradas vezes, percebe-se que não existe o cumprimento da lei

por parte do Estado (SILVA, GAIATO E REVELE, 2012). No entanto, conforme a fala

do pai, este ainda acredita que, no futuro, esse apoio possa acontecer, devido ao

crescente número de diagnósticos de autismo.

Segundo o que foi mencionado nos depoimentos dos familiares, um dos

maiores desafios tem sido o acesso às políticas de inclusão. Com a restrição do

Estado ao acesso dessas políticas, a família tem um papel fundamental neste

processo de inclusão.

A família tem sempre que estar lutando, indo atrás pra ter os direitos. O Benjamim, como ele é autista, ele tem os seus direitos, toda criança especial tem seus direitos, é como a gente, pessoas normais. (Rubens, irmão de Benjamim).

É importante demais a família, porque se não for à família a primeira a dar o caminho para o tratamento e o acompanhamento, não é bom, por isso é importante a família ir em busca dos direitos. (Ruth, itinerante e prima de Benjamim).

A família é o princípio pra inclusão, se a família não ajuda, não acolhe, não educa... se não tentar educar e não tentar ajudar a criança que é autista, os outros de fora é que não vão ajudar. (José, irmão de Benjamim).

47

Portanto, a família tem um papel verdadeiramente importante, pois é vista

como a unidade básica e principal. Os familiares são necessários na luta pelas

garantias desses direitos à inclusão, garantindo a esta criança com autismo, um

ambiente propício para facilitar esse processo (SPROVIERI; ASSUMPÇÃO JÚNIOR,

2001).

Outra luta que também não é menos importante, se refere ao sonho de uma

mãe de ver seu filho se desenvolver. Não é só a busca do direito à inclusão, mas

compreende a busca por um acompanhamento digno, onde a criança possa aprender

a se tornar independente no futuro.

Eu digo para os meninos, que não bata no Benjamim, porque se eles fizerem alguma coisa com o Benjamim, e no dia que ele começar a falar, ele vai dizer tudo (risos). Porque eu acredito que um dia o Benjamim vai falar, eu acredito em Deus que ele vai dar o testemunho dele. (Raquel, mãe de Benjamim).

O futuro é algo incerto, mas pode-se perceber que no relato da mãe, ela

acredita que seu filho pode vir a falar e ter certa independência. Acredita-se que a

dedicação dos pais e dos familiares, e com a ajuda de profissionais qualificados, a

criança pode desenvolver e alcançar esta independência. Segundo Silva, Gaiato e

Revele (2012), hoje em dia pessoas autistas já têm alcançado a sua independência

através do trabalho e da aquisição de renda.

Por isso é importante buscar diversas maneiras para que esta

independência possa ocorrer, pois sabe-se que a realidade vivenciada nestes dias é

muito dura, mas espelhados na esperança citada pelos autores acima, pode-se

esperar que se construa um futuro diferente para as crianças autistas.

4.3 História de Vida

Minha mãe já estava com dois meses de gestação quando ela soube que

estava grávida novamente, pois é! Mais um a caminho, depois de dez anos, com trinta

e nove anos de idade, ela estava grávida do quarto filho.

48

A gravidez foi algo inesperado para todo mundo. Com a descoberta, todos

ficaram muitos felizes, até meus irmãos quando descobriram que teriam um irmão

mais novo - era a chegada de uma criança e isso era motivo de felicidade dentro de

casa.

Com o restante da família, avós, tios, primos foi o mesmo, a ansiedade da

minha chegada contagiava a todos. Depois que todos estavam sabendo, agora era a

espera do passar dos meses para saber se eu seria menino ou menina. Todos com

uma grande expectativa, e a cada mês que passava a ansiedade aumentava, pois

todos apostavam que, agora, seria uma menina, pois meus pais já têm três filhos

homens.

No quarto mês de gestação houve a grande descoberta, seria desvendado

o mistério, e, para surpresa de todos, seria mais um menino na família. Depois da

descoberta, agora outro motivo de felicidade era a escolha do nome, todos puderam

opinar, mas, depois de muitos nomes, enfim foi escolhido o meu nome, sabe qual é?

Pois é, meu nome agora é Benjamim, minha mãe escolheu, pois o nome dos meus

irmãos são todos nomes bíblicos, e por esse motivo a escolha deste nome para mim.

Eu gostei muito deste nome, e apesar de ainda estar dentro da barriga da minha mãe,

já entendo algumas coisas.

Depois de alguns meses, não consegui mais esperar. Minha mãe, Raquel,

acabou me trazendo a esse mundo com oito meses de gravidez. Nasci às 3h25, em

uma maternidade chamada Ana Júlia, na cidade de Caxias, no estado do Maranhão.

No meu nascimento minha mãe já notou algo de diferente em mim, ela achava que eu

tinha nascido com a cabecinha meio estranha, com essa dúvida ela perguntou a

doutora.

- Doutora ele nasceu com a cabeça como se ele tivesse batido, meio torta...

– disse.

– Eu fiquei preocupada com isso, mas botei-o para ir dormindo, uma hora

de lado e outra hora do outro lado, e até que foi ajudando.

Outra coisa que a minha mãe achava que eu tinha de diferente era o horário

em que eu chorava. Todas as vezes, quando chegava às cinco horas da tarde, eu

começava a chorar sem motivo algum. Todos na família, principalmente meus pais,

49

não sabiam o que fazer, pensavam que eu estava doente e me davam remédio, mas

eu não parava de chorar, até me levaram a uma médica e ela passou uma medicação,

mas nada resolvia.

Meu pai, Jacó, e meus irmãos, também achavam que havia algo de

estranho, eles diziam que ao olharem para mim eu não tinha o olhar fixo, sempre

desviava o meu olhar, e outras vezes eu ficava olhando para as paredes, para o teto...,

como se estivesse procurando algo. Eles sabiam que havia algo diferente, mas nunca

desconfiaram quais os motivos de eu viver daquele modo.

Aos três meses de nascido, minha mãe resolveu voltar para seu estado de

origem, o Ceará. Ao chegar a Fortaleza, continuava tudo do mesmo jeito, eu não

parava de chorar (como ainda tenho esses momentos, até hoje). O tempo foi

passando e meus irmãos e meu pai voltaram para Fortaleza também. No decorrer dos

meses, o meu comportamento, diferente das demais crianças da minha idade, se

tornava mais perceptível, pois não conseguia engatinhar e nem conseguia falar.

Devido a isso, minha mãe me levou ao médico, cheguei a fazer vários

exames..., o tempo passava e nada era diagnosticado. Minha mãe estava cada vez

mais preocupada por não saber o que havia comigo. Então, ela teve a ideia de me

levar a uma prima fonoaudióloga, neste período eu já estava com quase dois anos de

idade. Quando chegamos ao consultório da prima da minha mãe, Maria, ela começou

a me observar e notar que realmente havia algo de diferente em mim, foi quando Maria

perguntou:

- Raquel o que você acha que o Benjamim tem? – perguntou.

- Não sei! – disse minha mãe.

– Pela minha observação, e pelo comportamento dele, eu acho que o Benjamim é autista.

Minha mãe, neste momento, não sabia o que fazer - ela nem sabia o que

era autismo -, aí foi que Maria explicou como um autista, na maior parte das vezes, se

comportava. Depois de explicar sobre o autismo, minha prima disse que iria me

encaminhar para o NAMI (Núcleo de Atenção Médica Integrada da Universidade de

Fortaleza-UNIFOR), onde eles poderiam dar todo o apoio necessário para descobrir

realmente o que eu tinha.

50

No NAMI recebi todas as informações e ajuda de que precisava. Foi

naquele lugar que descobriram que eu tinha autismo. Naquela época eu não sabia

nem andar, e já tinha dois anos. Minha família ficou preocupada, mas depois, feliz,

pois, depois de tanto tempo, finalmente descobriram o que eu tinha, na realidade foi

algo totalmente diferente para eles, pois não entendiam e nem sabiam o que era

autismo.

Comecei a fazer o tratamento e fui acompanhado por uma psicóloga, uma

terapeuta ocupacional, uma fonoaudióloga, e outros mais. Aprendi a sentar e dar

meus primeiros passinhos. Pois é! Já estava aprendendo a andar, era um grande

avanço para mim e minha família - minha mãe estava muito feliz. Todos os

profissionais apoiavam e incentivavam a mim e minha mãe, pois eles acreditavam que

eu iria me desenvolver.

Após um período de tratamento, depois de ter aprendido a andar, eles

começaram a se preocupar para onde eu iria depois de encerrar meu tratamento lá,

qual seria a instituição que eu iria para poder ser acompanhado e continuar com o

tratamento. Então, eles conversaram com meus pais e resolveram me encaminhar

para duas instituições, em uma dessas não houve êxito, pois só trabalhavam na parte

motora, ou seja, só poderiam me auxiliar para eu conseguir andar, mas eu já estava

andando. Na outra instituição que trabalhava exatamente com o autismo houve uma

certa dificuldade, pois eu era muito novinho, e eles não recebiam crianças na minha

idade.

Depois de muita conversa dos meus pais com a instituição, dizendo que eu

precisava muito daquele atendimento, finalmente eles resolveram me aceitar. Eu seria

o mais novo da instituição, tinha apenas dois anos e cinco meses quando fui recebido.

Fiquei bastante tempo sendo acompanhado nesse lugar, trabalharam muito comigo e

me ensinaram muito também - minha mãe sempre me acompanhava.

Desenvolvi-me e aprendi muito, apesar de não conseguir falar eu gostava

de ficar com outras crianças iguais a mim. Quando cheguei aos meus sete anos de

idade, minha mãe resolveu me tirar de lá, ela estava tendo muita dificuldade em

conseguir me levar - estava saindo muito caro e estava tomando muito tempo dela.

Afinal, eu tenho três irmãos que precisam da minha mãe também.

51

Meu pai, Jacó, para sustentar a casa, trabalhava viajando, vendendo

alumínio e plástico. Ele passava a maior parte do tempo fora de casa e por isso não

tinha como me acompanhar neste processo do tratamento, mas sempre quando podia

ele estava comigo, cuidando de mim.

Quando eu saí da instituição, meus pais ficaram muito tristes, pois eles

gostavam muito de lá. Nela eu tinha um acompanhamento especializado, mas

também devido às greves por falta de pagamento dos funcionários, minha mãe me

tirou de lá. Aos cinco anos de idade, meus pais, depois de muita luta, conseguiram

um benefício para mim, o BPC (Benefício de Prestação Contínua) - já era uma grande

ajuda, pois haviam muitos gastos com remédios e fraldas.

Com a minha saída da instituição, minha mãe procurou outra instituição

mais próxima de casa, e demorou um pouco para encontrar, mas ela conseguiu.

Passei poucos meses nesse local, não deu muito certo, a pessoa que me

acompanhava não podia ir sempre comigo, então eu faltava muito.

Nesse tempo em que eu sai dessa instituição, minha mãe procurou outras

para que eu pudesse ter acompanhamento, mas sem nenhum êxito. Foi quando eu

voltei novamente para aquela instituição que ficava mais próxima de casa. Lá eu

estava passando poucas horas, nem chegava a ser meio período. Passei novamente

alguns meses nessa instituição, mas não deu certo, pois minha mãe achava que não

valeria apena, porque eu não tinha acompanhamento de profissionais qualificados

para melhorar o meu desenvolvimento.

Neste mesmo período, com a minha nova saída da instituição, meus pais

resolveram me colocar em uma escola. Começaram a procurar e perceberam que não

seria nada fácil encontrar uma escola que me aceitasse. Primeiro eles foram a uma

escola que é muito conhecida no bairro, lá eles explicaram meu caso, dizendo que eu

era autista e que precisava de um itinerante, mas logo colocaram obstáculos para não

me aceitarem. Meus pais ficaram tristes e nem perceberam que, naquela situação, eu

estava sofrendo preconceito por não ser uma criança “normal” como as outras que

estudavam lá.

Mas, mesmo assim, meus pais não desistiram e continuaram procurando,

pois, apesar de ser garantida por lei, a tal inclusão que é tão falada, não é cumprida.

52

Na segunda escola que meus pais estiveram foi indicação de uma

conhecida da família, porque a filha dela estudava em uma escola que, apesar de

pequena, era muito boa, e neste lugar eles iriam me aceitar.

Meus pais foram nesta segunda escola, conversaram com a diretora e eles

disseram que iriam fazer um teste para ver se eu me adaptava com os professores e

os alunos. Eu não precisava passar por isso, eu tinha o direito de estudar!

Enfim, consegui uma escola onde eu poderia estudar, só que, infelizmente,

a maioria das escolas não oferece pessoas capacitadas para cuidarem de mim Foi

então que minha mãe trouxe a minha prima Ruth para ser a minha itinerante. Eu

sempre entrava meia hora depois dos outros alunos e saía meia hora antes, pois

nunca gostei de estar perto de muitas pessoas ou de muito barulho, isso foi algo que

sempre me incomodou e que, até hoje, me incomoda.

No início, quando comecei a estudar, foi um pouco difícil me adaptar, eu

achava que tinha muita gente na sala de aula, não gostava de ficar parado, eu me

levantava e ficava andando na sala e nos corredores, até que me acostumei. Fiz

amizade com todos os meus coleguinhas, eu ficava feliz em saber que iria ao colégio,

mas havia dias em que eu ficava mais enjoado e recluso, mas também havia dias em

que eu gostava de brincar com os meus coleguinhas.

A minha professora, às vezes sentava comigo para me ajudar a fazer as

atividades - as minhas tarefas eram um pouco diferentes dos outros alunos, pois eles

sabiam ler e escrever, e eu não conseguia me comunicar. Na escola me desenvolvi

bastante, minha mãe acha que até meu comportamento melhorou, pois eu estava me

socializando com outras crianças que tinham a minha idade.

Nesse colégio passei quase dois anos estudando, fiquei triste porque tive

que sair, porque a minha itinerante não pôde mais me acompanhar e minha mãe não

encontrou outra pessoa para substituí-la.

Foi um momento difícil para mim, e agora estou em casa. Minha mãe está

muito preocupada, pois não conseguiu encontrar uma pessoa que fique comigo no

colégio, e também uma instituição que me atenda para eu ser acompanhado por

profissionais especializados. Por enquanto, minha mãe tem me levado ao psicólogo e

53

ao terapeuta ocupacional do plano de saúde - ela ainda procura vaga para o

fonoaudiólogo, mas ela acha que o tempo de atendimento é pouco.

Enfim, esses dias estou em casa, e todos buscam dar o melhor de si para

cuidarem de mim. Até meus irmãos cuidam de mim, às vezes me banham, me

arrumam e até me ajudam a comer. Meus irmãos gostam muito de mim, e sei que sou

muito amado, mas normalmente prefiro ficar sozinho com meu celular, ouvido minhas

músicas. Quando não estou com o celular, gosto de estar perto da televisão ouvindo

música, e também com meu violão – eu não toco nada, mas gosto de ficar mexendo

nele.

Minha mãe acredita que um dia ainda vou falar. Quem sabe um dia ainda

possa sair desse meu mundo singular e expressar um pouco dos meus sentimentos

para minha família e para o mundo. Talvez um dia eu possa dizer o que é ser um

autista neste mundo em que existem leis que garantem os nossos direitos, mas que

não são cumpridas.

54

5 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Inicialmente, com esta pesquisa, conseguimos destacar que o cotidiano

familiar da família de uma criança autista é difícil. A busca de um tratamento com

profissionais especializados e capacitados tem sido cheia de dificuldades e incertezas.

Atualmente, o descaso do Estado para com essas famílias, tem prejudicado o

acompanhamento destas crianças autistas.

No entanto, esta pesquisa foi realizada com o intuito de analisar o papel da

família na educação inclusiva de crianças autistas, atribuindo-lhes, também, os limites

e possibilidades da educação inclusiva na vida da criança com transtorno do espectro

autista.

A pesquisa bibliográfica, a ida ao campo e a observação dessa família foi

de grande importância, pois foi possível compreender e entender as dificuldades que

a família sofre para a garantia do espaço desta criança na sociedade em que vivemos.

A educação inclusiva, desde o período de sua origem, até os dias atuais,

obteve alguns avanços. Foi com o desenvolvimento de leis, resoluções e convenções

que se deram a garantia dos direitos das pessoas com deficiência, abrindo, assim,

possibilidade para as crianças com autismo. Entretanto, mesmo com estes avanços,

admite-se que ainda existem barreiras a serem vencidas, pois é necessária a

capacitação de profissionais verdadeiramente comprometidos para o atendimento

dessas crianças que sofrem com a exclusão da sociedade.

É nos depoimentos dos familiares que se percebem as dificuldades que a

família enfrenta, principalmente a mãe, que é a responsável pelo cuidado integral da

criança. Apesar dos relatos de dificuldade no cuidado de uma criança autista, percebe-

se a existência de uma grande força (segundo a própria mãe) que faz com que ela

não desista ou desanime. Os pais dizem, que apesar de terem um filho com

deficiência, eles acreditam que ter um filho especial é da vontade de Deus, um

presente que eles ganharam e que vão cuidar com amor e carinho, até o fim.

Os relatos possibilitaram compreender um pouco mais sobre a instituição

familiar, principalmente no relato da mãe, sobre o seu retorno a Fortaleza, vinda do

Maranhão, deixando lá, a sua família (esposo e filhos), com o objetivo de descobrir o

55

diagnóstico do filho. O relato mostra que, desde cedo, a criança já apresentava sinais

característicos de uma criança autista - coisa que a família desconhecia -, e que a

família passou a dedicar-se na descoberta do real motivo do comportamento daquela

criança.

Conforme Cunha (2014), devido o Transtorno do Espectro Autista ser tão

complexo, e alguns dos seus sintomas serem incertos, essa multiplicidade de sinais

faz com que o autismo permaneça, ainda, desconhecido de grande parte das pessoas

e profissionais.

Percebemos, também, que os familiares, ao falarmos sobre o preconceito,

nunca perceberam ações preconceituosas ou os sofreram. Mas, é importante e

pontual, ao analisar os depoimentos dos familiares, percebemos que o preconceito

existe sim, mas é feito de maneira velada. Observamos que esse preconceito parte

de profissionais que, na realidade, teriam o papel de incluírem essas crianças na

sociedade.

Portanto, a realidade é que a discriminação parte de alguns profissionais

que deveriam fazer a diferença no atendimento dessas crianças, incluindo-as na

educação, e fazendo com que elas consigam se socializar com outras crianças, com

o “padrão de normalidade” - mas o que se vê é exatamente o oposto. Isso nos leva a

pensar por qual motivo essas situações ainda acontecem: ou é desamor e falta de

aptidão, destes “profissionais”, ou é falta de seriedade dos governos que não fazem

cumprir suas próprias leis.

Para que a inclusão possa acontecer é necessário que exista a participação

de todos, da família, da escola e do próprio Estado, que também é responsável. É

esta parceria que faz com que a educação inclusiva possa dar certo, pois é necessário

que todos trabalhem juntos com o objetivo de educarem as crianças com deficiência.

Percebemos a falta de conhecimento dos familiares acerca da legislação

que rege os direitos da pessoa com deficiência e das pessoas autistas, o que

impossibilita acesso às políticas de Educação, Saúde e Assistência Social, direitos

adquiridos por essas pessoas com deficiência.

56

Desse modo, conseguimos perceber que alguns familiares só tomam

conhecimento sobre os direitos das crianças autistas através das instituições que da

qual está inserida, onde recebe a informação sobre o direito o BPC (Beneficio de

Prestação Continuada). Outros, ainda, só conhecem o direito à educação inclusiva

porque tiveram a necessidade de colocar a criança na escola. A verdade é que não

existe conhecimento – ou informações mais aprofundadas – sobre os direitos de uma

pessoa autista.

E, como foco principal desta pesquisa, compreendemos a dimensão do

papel da família da criança autista, na medida em que reconhecemos os seus

familiares como porta-vozes de suas necessidades, tendo em vista que ele, por si só,

não pode fazê-lo, pois não sabem se comunicar, se expressar, dizer como se sentem,

ou o que desejam. O papel da família dentro da educação inclusiva é ir em busca dos

direitos para a sua real efetivação, necessitando que ela lute para que sejam

garantidos esses direitos, e para que nenhuma criança com necessidades especiais

seja excluída e discriminada.

Portanto, é com a luta dessa minoria, representa muitas vezes por

familiares é que se conquistam mais espaços para os autistas, ampliando seus

acessos aos direitos adquiridos que são “garantidos” e regulamentados por lei, na

busca pela cidadania. A partir do que expusemos, fica a certeza de muito ainda pode

ser feito para que as pessoas com necessidades especiais possam ter seus direitos

assegurados, de fato. Esperamos que este trabalho possa influenciar outros

pesquisadores a dedicarem seu tempo a esta causa tão nobre e que muitas vezes é

considerada esquecida.

57

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60

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61

APÊNDICES

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APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Prezado(a) Participante:

Sou estudante do curso de graduação em Serviço Social da Faculdade

Cearense, e estou realizando uma pesquisa sob supervisão do professor Jefferson

Falcão Sales, cujo objetivo é analisar o papel da família na inclusão de uma criança

com autismo, buscando compreender como a família trabalha para que ocorra esta

inclusão educacional, como um direito da pessoa com autismo.

Sua participação envolve uma entrevista que será gravada, se assim você

permitir.

A participação nesse estudo é voluntária e se você decidir não participar ou

quiser desistir de continuar em qualquer momento, tem absoluta liberdade de fazê-lo.

Na publicação dos resultados desta pesquisa, sua identidade será mantida em sigilo.

Serão omitidas todas as informações que permitam identifica-lo(a).

Mesmo não tendo benefícios diretos em particular, indiretamente você estará

contribuindo para a compreensão do fenômeno estudado e para a produção de

conhecimentos científicos. Quaisquer dúvidas relativas à pesquisa poderão ser

esclarecidas pelo(s)_________________ por meio do telefone ___________ ou por

meio do e-mail: dieb.jessica@hotmail.com.

Fortaleza ____/____/____

_________________________________ Antônia Jéssica Ramalho Dieb Venuto Matrícula:___________

__________________________________________ Prof. MSc. Jefferson Falcão Sales (Orientador)

Consinto em participar deste estudo e declaro ter recebido uma cópia deste

termo de consentimento.

_________________________________ Fortaleza ____/____/____ Participante da pesquisa

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APÊNDICE B - D E C L A R A Ç Ã O

Eu, PAULO HENRIQUE DE OLIVEIRA NUNES, CPF. 936.245.495-53, graduado em

Letras – Português/Inglês, declaro ter realizado a correção ortográfica da Monografia

da Aluna: ANTONIA JESSICA RAMALHO DIEB VENUTO, portadora do RG:

2006097022268, de matrícula: 10001393, na instituição, tendo como título: “O PAPEL

DA FAMILIA NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA DE UMA CRIANÇA COM AUTISMO”, do

curso de Graduação em Serviço Social da Faculdade Cearense (FAC).

Por ser verdade, firmamos o presente.

Fortaleza, 17 de Dezembro de 2014.

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APÊNDICE C – DIPLOMA DO REVISOR (Anverso)

65

APÊNDICE D – DIPLOMA DO REVISOR (Verso)

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APÊNDICE E – DESENHOS DO BENJAMIN

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