AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM...

UNIVERSIDADE SÃO FRANCISCO Curso de Fisioterapia

AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM DOENÇA DE PARKINSON

Bragança Paulista 2010

CAROLINE TAIS RODRIGUES – R.A. 001200602203 JOICE APARECIDA DA SILVA – R.A. 001200700247


Monografia apresentada ao Curso de Fisioterapia da Universidade São Francisco, como requisito parcial para obtenção do título de Fisioterapeuta. Orientadora: Prof.a M.a Gianna Carla Cannonieri Nonose.

Bragança Paulista 2010

CAROLINE TAIS RODRIGUES JOICE APARECIDA DA SILVA


Banca examinadora:

__________________________________________________________ Prof.ª M.ª Gianna Carla Cannonieri Nonose (Orientadora) Universidade São Francisco

__________________________________________________________ Prof.ª D.ra Rosimeire Simprini Padula (Examinadora) Universidade São Francisco

__________________________________________________________ Prof. M.e Sérgio Jorge (Examinador) Universidade São Francisco

AGRADECIMENTOS

Agradecemos as nossas famílias que sempre nos apoiaram e incentivaram aos colegas

do curso de Fisioterapia que dividiram bons momentos ao longo da graduação e aos

professores que compartilharam conhecimentos e experiências despertando enorme respeito.

À professora Gianna Carla Cannonieri Nonose, pelo exemplo profissional e pela

organização com que conduziu o trabalho e aos voluntários que tornaram a realização do

estudo possível.

RESUMO

A Doença de Parkinson é uma das doenças degenerativa mais frequente do sistema nervoso central em indivíduos acima dos 50 anos. Estudos comprovaram que os sinais e sintomas apresentados pela doença afetam a qualidade de vida. O Parkinson’s Disease Questionnaire 39 (PDQ-39) é um questionário específico que avalia a qualidade de vida dos portadores da doença de Parkinson, são compostas de 39 perguntas de fácil entendimento que se subdividem em oito dimensões. O presente estudo avaliou a qualidade de vida em pacientes com Doença de Parkinson através da escala PDQ-39. Foram selecionados indivíduos de ambos os sexos, com diagnóstico de Doença de Parkinson entre os estágios 1 e 4 da escala de Hoehn & Yahr Modificada com idade igual ou superior a 50 anos. A análise mostrou que a média do escore total no PDQ-39 foi de 36,3, ocorrendo pior percepção da QV nas dimensões “Mobilidade” (48,9), “AVD’s” (41,2), “Bem estar Emocional” (40,3) e “Cognição” (27,1). As limitações motoras relacionadas à “Mobilidade” e “AVDs” e não-motoras como o “Bem estar Emocional” e “Cognição” apresentaram uma significativa correlação com a percepção de qualidade de vida dos portadores da doença de Parkinson. Programas de reabilitação que tem como objetivo melhorar a qualidade de vida deve focar seu tratamento nessas limitações. Palavras- chave: Doença de Parkinson. Qualidade de vida. PDQ-39.

ABSTRACT

The Parkinson Disease (PD) is a degenerative disease most common central nervous

system in individuals over 50 years. Studies have shown that the signs and symptoms of the disease affect quality of life. In the study used the Parkinson Disease Questionnaire 39 (PDQ-39), a specific questionnaire that assesses the QoL of patients with PD, are composed of 39 easy understanding of questions which are divided into eight dimensions. The present study evaluated the quality of life in patients with Parkinson’s disease through the scale PDQ-39. Were selected individuals of both sexes, diagnosed with Parkinson Disease between 1 and 4 level of Hoehn & Yahr Changed scale, and aged over 50 years. The analysis showed that the media total score in the PDQ-39 was 36.3, causing a worse perception of QoL in “Mobility” (48.9), “ADL’s” (41.2), “Emotional Well-being” (40.3) and “Cognition” (27.1). The motor limitations related with mobility and ADL’s and non-motor like emotional well-being and cognition showed a significant correlation with de QoL perception of the patients with PD. This facts suggest that rehabilitation programs have the objectivity of increase the QoL and should focus the treatment in these limitations. Key words: Parkinson’s Disease. Quality of life. PDQ-39.

LISTA DE TABELAS

TABELA 1 Dados sócios - demográficos dos pacientes com DP...........................................30

TABELA 2 Escore médio das dimensões da PDQ-39.............................................................30

TABELA 3 Coeficiente de correlação de Spearman...............................................................31

LISTA DE FIGURAS

FIGURA 1 Distribuição por sexo............................................................................................27

FIGURA 2 Distribuição por faixa etária.................................................................................28

FIGURA 3 Distribuição por escolaridade...............................................................................28

FIGURA 4 Distribuição por tempo de doença........................................................................29

FIGURA 5 Distribuição por estágio da doença (Hoehn e Yahr Modificada).........................29

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

DP - Doença de Parkinson

QV - Qualidade de Vida

AVD’s - Atividade de Vida Diária

PDQ-39 - Parkinson Disease Questionnarie-39

HY- Escala de Hoehn e Yahr

NB - Núcleos da Base

GPi - Globo Pálido Interno

GPe - Globo Pálido Externo

NSt - Núcleo Subtalâmico

SNc - Substância Negra Porção Compacta

SNr - Substância Negra Porção Reticulada

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO....................................................................................................................10

1.1 Doença de Parkinson..........................................................................................................10

1.2 Epidemiologia....................................................................................................................13

1.3 Fisiopatologia da Doença de Parkinson.............................................................................14

1.4 Sintomatologia da Doença de Parkinson...........................................................................16

1.5 Qualidade de vida na Doença de Parkinson.......................................................................20

2 PDQ-39.................................................................................................................................22

3 ESCALA DE ESTADIAMENTO DE HOEHN E YAHR................................................23

4 OBJETIVOS........................................................................................................................24

4.1 Objetivos Gerais................................................................................................................24

4.2 Objetivos Específicos........................................................................................................24

5 MÉTODOS..........................................................................................................................25

5.1 Desenho do Estudo............................................................................................................25

5.2 Local do Estudo.................................................................................................................25

5.3 Critérios de Inclusão..........................................................................................................25

5.4 Critérios de Exclusão.........................................................................................................25

5.5 Materiais............................................................................................................................25

5.6 Procedimentos...................................................................................................................26

5.7 Análise de Dados...............................................................................................................26

6 RESULTADO......................................................................................................................27

7 DISCUSSÃO.......................................................................................................................32

8 CONCLUSÃO.....................................................................................................................36

REFERÊNCIAS......................................................................................................................37

APÊNDICES...........................................................................................................................42

ANEXOS.................................................................................................................................45

1 INTRODUÇÃO

1.1 Doença de Parkinson

A Doença de Parkinson (DP) é uma das doenças degenerativas mais frequentes do

sistema nervoso central (SNC). É uma patologia crônica que acomete os gânglios da base. Ela

é caracterizada pela redução de dopamina na via nigro-estrial, resultando na morte de

neurônios da substância negra cerebral, acometendo principalmente o sistema motor e

acarretando impacto na função e qualidade de vida do indivíduo (SANTOS et al., 2010;

MELLO, BOTELHO, 2010).

A doença foi descrita inicialmente pelo médico inglês James Parkinson, em 1817,

sendo denominada “paralisia agitante”, caracterizada pela presença de movimentos

involuntários tremulantes, diminuição de força muscular, tendência para a inclinação do

tronco para frente com alteração da marcha (festinação), sem afetar os sentidos e o intelecto

(Teive, 1998). Com a evolução dos estudos foi caracterizada pelo surgimento do tremor

(inicialmente nas mãos e posteriormente mais difusos), piora da marcha (com passos mais

curtos) induzindo a frequentes quedas, obstipação, disartria, dificuldades na deglutição,

sialorréia constante, incontinência urinária e anartria. Em sua clássica descrição, Parkinson

ainda questionou a possibilidade da medula espinhal cervical com a junção da medula

oblonga ser a sede da doença, secundariamente a traumatismos locais. Apesar da divulgação

do ensaio sobre a paralisia agitante de Parkinson, a doença só foi definida cerca de 100 anos

depois, e o tratamento sofreu uma revolução nos anos 60, com a introdução do fármaco

levodopa. As drogas utilizadas nos tratamentos dos sintomas de DP, a maioria baseia-se na

estratégia de aumentar a estimulação dopaminérgica no estriado. Isto pode ser obtido

aumentando-se o suprimento local de dopamina com a Levodopa, que apenas minimiza os

sintomas e não contém a progressão da doença (RUBERT, REIS, ESTEVES, 2007; TUMAS,

2006; PRADO, 2008).

Jean-Martin Charcot mundialmente consagrado como o pai da neurologia contribuiu

com o estudo de Parkinson acrescentando várias contribuições pessoais na descrição do

quadro clínico, definindo a presença dos quatro sinais cardiais da doença, que são: tremor,

lentidão do movimento (bradicinesia), rigidez e dificuldades do equilíbrio. Apresentando

ainda critérios para o diagnóstico diferencial e sugerindo o primeiro tratamento para a doença

(TEIVE, 1998).

Um sintoma cardial definido por Charcot é o tremor, cujo início geralmente é

unilateral, em um membro superior (demonstrando o tremor característico das mãos),

observado durante o repouso e posteriormente tornando-se generalizado; definiu a presença da

alteração da postura, características de imobilidade e tendência à propulsão e retropulsão;

descreveu também as fáceis características ”em máscara”, onde os músculos da face ficam

imóveis, com os olhares fixos peculiar, produzindo uma expressão de tristeza, indiferença e

mesmo de estupidez. Foi citada também a escrita peculiar dos pacientes, com micrografia, a

disartria e hipofonia. Uma característica de extrema importância na DP, definida por Charcot,

que não havia sido descrita por Parkinson, foi a presença de rigidez muscular, no nível do

pescoço, tronco e das extremidades. Enfatizou a diferença da rigidez com a espasticidade,

acrescentando a ausência de hiperreflexia profunda na rigidez. Charcot discordou da descrição

original de Parkinson, quanto a preservação das funções corticais superiores na doença. Ele

considerou a presença da perda de memória, enfim, de uma disfunção cognitiva, fatos que são

bem conhecidos hoje (TEIVE, 1998).

Sabemos hoje que DP provém de uma perturbação em duas regiões dos núcleos da

base: a substância negra e o corpo estriado (núcleo caudado e putâmen). Essas massas

nucleares centrais de substância cinzenta contêm praticamente toda a dopamina do cérebro.

As células produtoras de dopamina morrem antes do aparecimento dos primeiros sinais da

doença em cerca de 80% dos casos. Esses sinais se caracterizam pelo início insidioso, sendo o

tremor, em 70% dos casos, o primeiro sintoma a aparecer (JONES, AUSTEN, 2000; ABE et

al., 2004).

Os sintomas frequentemente são unilaterais, tornando-se bilaterais com a evolução da

doença, entretanto, podendo permanecer restrita a um dos lados, por vários anos, agravando-

se constantemente antes que o outro lado seja afetado. O diagnóstico é confirmado se houver

presença de três sintomas da DP e se for concluído que não há outra doença afetando o

indivíduo. Caracterizada por distúrbios motores como o tremor, bradicinesia, rigidez,

dificuldades em realizar movimentos sequenciais ou repetitivos, freezing, além de déficits de

equilíbrio e na marcha, a DP também pode manifestar distúrbios não-motores, que se

apresentam como desordens cognitivas, déficit de memória, problemas relacionados à

disfunção visuo-espacial, lentidão nas respostas psicológicas, distúrbios do sono, demência e

depressão. Sendo comum também o indivíduo apresentar escrita diminuída, diminuição do

volume da voz e outras complicações tanto na fala como na deglutição (ABE et al., 2004;

LANA et al., 2007; STEIDL, ZIEGLER, FERREIRA, 2007).

Como consequência, o indivíduo acometido torna-se cada vez mais limitado a realizar

atividades, considerando que a atuação motora fina global e oral encontra-se extremamente

comprometida (SILVEIRA, BRASOLOTTO, 2005). Tais alterações podem ocorrer em

qualquer estágio da doença, mais tendem a ser mais intensa nas fases adiantadas e nos

pacientes mais idosos (PRADO et al., 2008).

O comprometimento emocional, o físico-mental, o econômico e o social associado às

complicações secundárias e aos sinais e sintomas da doença interferem no nível de

incapacidade do indivíduo e podem também influenciar negativamente na qualidade de vida

(QV), levando-o ao isolamento e a pouca participação na vida social (LANA et al., 2007).

A DP tem despertado grande interesse da comunidade científica na busca de melhores

tratamentos que possam proporcionar aos pacientes uma melhor qualidade de vida, tendo em

vista o incerto prognóstico e progressão da doença (ABE et al., 2004).

1.2 Epidemiologia

Por ser uma doença lenta e progressiva é mais comum em pessoas idosas, pois afeta 1

em cada 1.000 indivíduos acima de 65 anos e 1 em cada 100 após os 75 anos, segundo a

Organização Mundial de Saúde (OMS). Por volta dos cinquenta anos estima-se uma

prevalência de 128-187.000 casos. Apesar de em pequena porcentagem, pode ocorrer na faixa

dos 40, e até dos 30 anos, sendo que os homens são mais afetados que as mulheres (MATA,

BARROS, LIMA, 2008; MELLO, BOTELHO, 2010; MIZUTORI et al., 2010; SANTOS et

al., 2010).

Nos Estados Unidos estima-se que existam aproximadamente 800.000 pessoas com a

doença, sendo que a incidência é de 4,5 a 20,5 e a prevalência é de 31 a 347 por cada 100.000

(COELHO, PATRIZZI, OLIVEIRA, 2006).

Na Europa a incidência anual é de 5/100.000 a 346/100.000 e as prevalências variam

de 65,6/100.000 a 12500/100.000 (PERREIRA, GARRET, 2010).

No Brasil com o aumento da população de idosos é provável que ocorra o aumento de

casos da doença, mas ainda não existem estudos que comprovem esses dados.

1.3 Fisiopatologia da Doença de Parkinson

Os núcleos da base (NB) são um conjunto de estruturas cerebrais compostos pelos

núcleos caudado, putâmen, globo pálido, núcleo subtalâmico e substância negra. Essas

estruturas controlam a atividade motora por meio da regulação de impulsos neuromotores que

facilitam sua atividade tônica, auxiliando no planejamento e na execução de movimentos

sequenciais, como na marcha (GOBBI et al., 2006).

O núcleo caudado e o putâmen, juntos, formam um único núcleo, o estriado. O globo

pálido é dividido em segmentos internos (GPi) e externo (GPe). Juntos a esses agrupamentos

neurais de origem telencefálica são também considerados como núcleos da base o núcleo

subtalâmico (NSt) e a substância negra, respectivamente localizados no diencéfalo e

mesencéfalo. A substância negra por sua vez é dividida em porção compacta (SNc) e porção

reticulada (SNr). (SCALZO, TEIXEIRA-JÚNIOR, 2009).

Os NB possuem uma organização bem determinada, o estriado é a porta de entrada das

informações, recebendo grandes aferências glutamatérgicas do córtex sensório-motor. Por

outro lado, o GPi e a SNr consistem na saída de informações dos NB. No circuito motor o

putâmen é a principal entrada das projeções corticais e as eferências do GPi e SNr,

influenciam os neurônios dos núcleos ventrais do tálamo e posteriormente as áreas corticais

motoras (SCALZO, TEIXEIRA-JÚNIOR, 2009).

A atividade dos neurônios do tálamo é resultante da atividade das vias direta e

indireta. Na via direta os neurônios GABAérgicos do estriado inibem os neurônios

GABAérgicos do GPi e SNr, assim a ativação desta via promove a desinibição do tálamo,

pois o mesmo se encontra sob o controle inibitório tônico do GPi e SNr. Ao contrário da via

indireta, os neurônios GABAérgicos do estriado levam a inibição dos neurônios

GABAérgicos do GPe. A descarga dos neurônios do GPe promove inibição tônica dos

neurônios glutamatérgicos do NSt e esse promove a ativação dos neurônios GABAérgicos do

GPi e SNr, portanto, a ativação desta via resulta na diminuição da inibição do NSt e,

consequentemente, maior ativação do GPi e SNr, aumentando a inibição do tálamo

(SCALZO, TEIXEIRA-JÚNIOR, 2009).

Figura 1: Circuito das vias direta e indireta

Fonte: MA (1997)

A dopamina é um neurotransmissor que exerce efeitos tanto excitatórios como

inibitórios, dependendo dos receptores, através dos quais é exercido seu efeito, a diminuição

da disponibilidade de dopamina e sua redução na via nigro-estrial ocasiona aumento do

disparo tônico nos neurônios GABAérgicos localizados no GPi e SNr, decorrente da menor

facilitação da via direta e inibição da via indireta (SCALZO, TEIXEIRA-JÚNIOR, 2009).

Com a DP, a via direta fica hiper-inibida em função da redução de dopamina estriatal,

pois esta regula a atividade inibitória através do GABA e excitatória através do glutamato,

deixando a via inibitória hiper-ativa (GOBBI et al., 2006).

1.4 Sintomatologia da Doença de Parkinson

Distúrbios Motores

A DP é caracterizada por lentidão nas tarefas motoras, tremor de repouso, rigidez,

bradicinesia, alterações da postura, do equilíbrio e da marcha. Tais alterações podem ocorrer

em qualquer estágio da doença, mais tende a ser mais intensas nas fases avançadas e nos

pacientes mais idosos (PRADO et al., 2008; MELLO, BOTELHO, 2010).

Tremor

O primeiro sinal manifestado pela DP é o tremor em repouso, que piora durante a

marcha, diminui com os movimentos voluntários do segmento afetado, no esforço mental, em

situações de tensão emocional e durante o sono (SANT et al., 2008).

O tremor é um sinal positivo resultante da liberação de mecanismos cerebrais

normalmente inibidos pelos núcleos da base. O tremor é definido como a oscilação rítmica,

mecânica de uma parte do corpo. É classificada pela situação comportamental em que ocorre,

não importando o mecanismo subjacente (CARR, SHEPHERD, 2008).

É raro o aparecimento abrupto deste sintoma que acomete principalmente os membros,

quase sempre a parte distal das extremidades, podendo acometer o segmento cefálico e

mandíbula (mais comum como "bater de dentes"). Na forma mais conhecida, acomete os

dedos das mãos, tendo característica de "contar dinheiro" ou "rolar pílulas". A frequência do

tremor pode atingir de 4 a 6 HZ (PRADO, 2008).

Rigidez

A rigidez é caracterizada pela resistência ao movimento passivo em uma articulação.

Trata-se da hipertonia plástica, ocorrido por uma resistência à movimentação do membro

afetado, pode ser contínua ou intermitente, sendo este fenômeno chamado de "cano de

chumbo" ou "roda denteada" respectivamente. Esse acometimento da musculatura flexora

determina alterações típicas da postura, com ântero-flexão do tronco e semiflexão dos

membros (JONES, AUSTEN, 2000; BARBOSA, SALLEM, 2005; CARR, SHEPHERD,

2008).

A rigidez se dá pelo aumento da tonicidade ou inflexibilidade dos músculos. Ao

menos que seja controlada por medicamentos antiparkinsoniano, a rigidez estará sempre

presente, e aumentará durante o movimento. Quando presente pode apresentar-se de modo

acentuado em um dos lados do corpo, e quando afeta os membros, poderá atingir, também,

cabeça, pescoço, face e mandíbula (SILVEIRA, BRASOLOTTO, 2005).

Bradicinesia, Acinesia e Hipocinesia

A bradicinesia é um dos sinais mais característicos que serve para diferenciar o

Parkinson das outras alterações motoras. Refere-se especificamente a lentidão na execução de

movimentos, e é considerada o sintoma mais frequente na DP. A bradicinesia prejudica

principalmente na deambulação, por dificultar a realização do movimento, ocorrendo a perda

da capacidade de realizar ajustes rápidos na ação muscular, que são necessários para manter o

equilíbrio e iniciar está ação (BARBOSA, SALLEM, 2005; HAASE, MACHADO,

OLIVEIRA, 2008; MATA, BARROS, LIMA, 2008).

Para Carr e Shepherd (2008), a acinesia é o principal fator negativo da DP e o mais

incapacitante, é caracterizada pela falta de movimentos e lentidão na iniciação e execução de

planos motores automáticos e voluntários. Esse tipo de desordem motora pode englobar

incapacidade de sustentar os movimentos repetidos, dificuldade de realizar atos motores

simultâneos e fadigabilidade anormal. O retardo em iniciar os movimentos é causado pelo

atraso no cérebro em transmitir as instruções necessárias para as outras partes do corpo.

Quando as instruções são recebidas, o corpo responde lentamente (BARBOSA, SALLEM,

2005; SILVEIRA, BRASOLOTTO, 2005).

Hipocinesia é a dificuldade em alcançar um objeto desejado com um único movimento

contínuo, isto é uma redução da excursão do movimento, atraso em iniciar o movimento e

refletido possivelmente no tempo de ação prolongado, fadiga rápida aos movimentos

repetitivos e dificuldade em exercer tanto ações simultâneas como movimentos sequenciais.

(SILVEIRA, BRASOLOTTO, 2005). Manifestada pela redução da expressão facial

(hipomimia), diminuição da expressão gestual corporal, incluindo a diminuição ou ausência

dos movimentos associados dos membros superiores durante a marcha (marcha em bloco) e

redução da deglutição automática da saliva, levando ao seu acúmulo e perda pela comissura

labial (sialorréia). (BARBOSA, SALLEM, 2005).

Instabilidade Postural

A instabilidade postural é uma consequência da perda de reflexos de readaptação

postural, distúrbio que não ocorre na fase inicial da doença. A alteração postural é típica,

tendo uma postura flexionada ou encurvada para frente, pois os músculos flexores e adutores

tornam-se seletivamente mais contraídos, tanto nos membros superiores quanto nos inferiores.

Não se percebe essa postura na fase inicial, porém, com a evolução da doença, torna-se mais

perceptível (MATA, BARROS, LIMA, 2008; SANT et al., 2008).

A postura do portador com DP caracteriza-se por flexão (hiperlordose cervical) devido

à grande desordem que acontece no sistema visual, vestibular e proprioceptivo, podendo

acometer inclusive as vias respiratórias devido à perda da flexibilidade da musculatura

respiratória (Steidl; Ziegler, Ferreira, 2007). O paciente apresenta dificuldades em realizar os

movimentos compensatórios para adquirir equilíbrio e, assim caem com facilidade (JONES,

AUSTEN, 2000).

Marcha

Ao fazer uma caminhada há dificuldades para se desviar do centro de gravidade de um

pé para o outro, de modo que os seus passos tornam-se mais curtos e cambaleantes. Quando o

paciente se inclina muito para frente, denomina-se de aceleração involuntária na execução de

movimentos automáticos, sendo sua forma mais conhecida como festinação, que se

caracteriza por uma aceleração involuntária da marcha (JONES, AUSTEN, 2000).

Bloqueio motor (Freezing)

O bloqueio motor (freezing) é caracterizado pelos episódios de congelamento, perda

súbita da capacidade de iniciar ou sustentar uma atividade motora específica, principalmente

durante a marcha, quando o paciente se depara com um obstáculo real, como uma pequena

elevação do solo, ou apenas visual, como uma faixa pintada no solo (BARBOSA, SALLEM,

2005; CARR, SHEPHERD, 2008).

Distúrbios não-motores

Depressão e demência são duas grandes síndromes não-motoras que pode agravar e

trazer consequências problemáticas na evolução da DP, influenciando na QV do paciente,

aumentando os custos diretos ou indiretos do tratamento e sobrecarregando o cuidador

(KANGE, TEDRUS, 2009).

Depressão

A depressão é um do distúrbio neuropsiquiátrico mais comum na DP, é caracterizada

pelo alto nível de ansiedade, tristeza, irritabilidade, pessimismo sobre o futuro, preocupação

excessiva com a saúde, idéias delirantes, uma falta relativa de alucinações, sentimento de

culpa e autocrítica excessiva (BARBOSA, MELO, 2007).

Demência

A demência associada à doença refere-se a aquela que se desenvolve pelo menos doze

meses após a instalação das alterações motoras. Quando a demência se desenvolve nos

primeiros doze meses de evolução da doença, o critério de diagnóstico de demência é de

corpos de Lewy. Ela tem como principais características a lentificação do processo cognitivo,

apatia, comprometimento da memória e das funções executivas frontais. A demência na DP é

a manifestação mais grave e que aumenta o risco de morte, também acarreta na redução da

QV dos pacientes (MELO, BARBOSA, CARAMELLI, 2007).

1.5 Qualidade de vida na Doença de Parkinson

O conceito de qualidade de vida (QV) é muito complexo e engloba um conceito

multidimensional que enfatiza a avaliação subjetiva de satisfação pessoal em relação ao bem-

estar físico, emocional, funcional e social. A QV está relacionada a capacidade de ter

satisfações físicas, sociais, psicológicas e comportamentais. Um dos principais focos do

tratamento em indivíduo com doença crônica, como a de DP, deve ser a manutenção da QV,

sendo importante então conhecer as dimensões que abrangem esse conceito e os instrumentos

de medidas que avaliam o impacto da doença de Parkinson na QV. (CAMARGOS et al.,

2004)

Há um consenso geral de que é importante desenvolver terapias que não apenas

melhorem os sintomas específicos, mais que melhorem a qualidade de vida dos doentes.

(TUMAS, 2006)

Estudos demonstram que a avaliação da QV, em pacientes com Parkinson revelou um

impacto negativo da doença sobre a QV desses indivíduos. Sabe-se que existem poucos

estudos sobre o real impacto da doença na vida do paciente e de seus familiares. (LANA et

al., 2007)

Para Camargos et al. (2004), as medidas da qualidade de vida relacionadas à saúde

(QVRS), tornaram-se muito importantes nas três últimas décadas. Informações a este respeito

são fundamentais para o planejamento de estratégias e de custos efetivos de tratamento, além

de proporcionar bem-estar a pacientes crônicos, como os portadores de DP. Os sintomas como

tremor, rigidez, bradicinesia, podem acarretar limitações das Atividades de vida Diária

(AVD’s) na fase inicial da patologia. A inibição no nível de atividades gera mais imobilidade

ao paciente. Os episódios de freezing, juntamente com a hipocinesia, podem culminar na

perda de independência funcional. Os comprometimentos marcantes, limitação física

progressiva, deficiência no desempenho funcional e motores fazem dos aspectos físicos um

dos grandes responsáveis pela piora da QV destes indivíduos com Parkinson. Outros fatores

importantes neste declínio da QV dos pacientes são: o uso de doses elevadas de levodopa, a

presença de dependência nas AVD´s, presença de distúrbios do sono e flutuações motoras. A

maioria dos estudos mostra que o paciente tem uma queda da QV, com a progressão da

doença e está evidentemente associada ao estágio da doença. (TUMAS, 2006)

Conforme a doença vai evoluindo, os tremores podem resultar em derramamento de

bebidas e alimentos levando o indivíduo a incidentes embaraçosos, causando sentimentos de

isolamentos e inadequação social. A dificuldade de se movimentar, como na marcha e

congelamentos em situações sociais, pode deixar o indivíduo mais dependente e menos

confiante. (CARR, SHEPHERD, 2008)

Segundo Silveira e Brasolotto (2005), quando o paciente passa a ter sintomas de

disfagia, sua alimentação fica prejudicada, podendo comprometer o estado nutricional e a

qualidade de vida desses indivíduos em casos mais severos.

Em muitas das ações de vida diária, o paciente apresenta dificuldade como o

movimento de sentado para em pé e caminhar, que são movimentos sequenciais. Uma série

de estudos demonstraram que o movimento em pacientes com Parkinson é muito mais lento,

quando comparados com indivíduos normais e os intervalos entre as sequências também são

prolongado. (CARR, SHEPHERD, 2008)

De acordo com Camargos et al. (2004), com a progressão da doença, a QV de toda a

família fica alterada tanto pelos cuidados necessários tomados com o indivíduo acometido

pela doença quanto à sobrecarga financeira, ocorrendo então uma alteração nos papéis sociais

e nas atividades da família.

2 PDQ-39

Entre os vários testes utilizados para avaliar a QV dos pacientes com a DP o

Parkinson Disease Questionnarie-39 (PDQ-39) é um dos mais usados, por ser específico para

esta doença. Foi desenvolvido no Reino Unido em 1995 e traduzido em 30 línguas. Em nosso

país essa escala foi validada e considerada uma medida confiável para ser utilizada em

pacientes com DP. (SANTOS et al., 2010)

De acordo com Goulart e Pereira (2005), o questionário PDQ-39 é auto administrável

e foi desenvolvido com base em entrevistas com indivíduos portadores de DP, em cuja

perspectiva é focalizada a QV. É em parte baseada em um questionário genérico que avalia

vários aspectos do estado de saúde, mas é mais especifico quanto ás características especiais

da DP. É composto por 39 itens divididos em oito categorias: mobilidade (10 itens), atividade

da vida diária (6 itens), bem-estar emocional (6 itens), estigma, que avalia várias dificuldades

sociais em torno da DP (4 itens), apoio social, que avalia a percepção do apoio recebido nas

relações sociais (3 itens), cognição (4 itens), comunicação (3 itens) e desconforto corporal (3

itens).

Segundo Santos et al. (2010), cada questão tem uma pontuação que varia de zero a

quatro sendo; 0 = nunca; 1 = ocasionalmente; 2 = às vezes; 3 = frequentemente; 4 = sempre.

A pontuação total varia de 0 (nenhum problema) até 100 (máximo nível de problema), ou

seja, uma baixa pontuação indica a percepção de melhor estado de saúde do indivíduo. Foi

calculado o escore total de acordo com a seguinte formula: 100 x (soma dos escores dos

voluntários nas 39 questões/ 4 x 39). A dimensão de cada escore é obtida da mesma forma do

escore total.

3 ESCALA DE ESTADIAMENTO DE HOEHN E YAHR

A Escala de Hoehn e Yahr (HY - Degree of Disability Scale), foi desenvolvida em

1967, é considerada uma escala de avaliação da incapacidade dos indivíduos com DP capaz

de indicar o estado geral dos mesmos de forma rápida e prática. Na sua forma original ela

apresenta cinco itens de classificação para avaliar a gravidade da DP abrangendo medidas

globais de sinais e sintomas que permitem classificar o indivíduo quanto ao nível de

incapacidade. No estágio 1, são leves os sinais e sintomas e com prejuízo discreto do

desempenho motor, manifesta-se em apenas um lado do corpo. O estágio 2 caracteriza-se por

comprometimento bilateral, com disfunção mínima da postura e da marcha. O estágio 3 é

marcada por uma lentidão significativa do aspecto motor, causando alterações importantes de

equilíbrio. No estágio 4, são mais grave os sintomas havendo bradicinesia, rigidez muscular,

distúrbios graves da marcha e tendo incapacidade de viver independentemente. O último

estágio caracteriza-se por invalidez, dependência do paciente a um cuidador e perda de

autonomia. (LANA et al., 2007; CHRISTOFOLETTI et al., 2009)

Foi desenvolvida recentemente uma versão modificada da HY que inclui estágios

intermediários. Para avaliar a instabilidade postural, empurra-se bruscamente o paciente para

trás a partir dos ombros (teste do empurrão). O paciente com resposta normal recupera o

equilíbrio dando três passos para trás ou menos. O paciente que "se recupera na prova do

empurrão" (estágio 2,5) dá mais do que três passos, mas recupera o equilíbrio sem ajuda.

Pacientes com instabilidade podem cair se não forem amparados pelo examinador.

(GOULART, PEREIRA, 2005)

O presente estudo teve como principal objetivo verificar como os pacientes

acometidos com a doença de Parkinson lidam com sua patologia nas atividades de vida diária,

como desempenham suas funções e habilidades e como este paciente se vê perante a

sociedade. Utilizando o PDQ-39, questionário validado e de fácil entendimento, buscamos um

melhor entendimento sobre a qualidade de vida desse grupo de pacientes.

4 OBJETIVOS

4.1 Objetivos Gerais

- Avaliar a percepção de qualidade de vida em pacientes com doença de Parkinson.

4.2 Objetivos Específicos

- Caracterizar os pacientes selecionados, portadores de DP, quanto as suas disfunções;

- Avaliar e comparar os domínios envolvendo a qualidade de vida deste paciente;

- Comparar o nível de estadiamento da DP com a percepção de qualidade de vida do paciente.

5 MÉTODO

5.1 Desenho do Estudo

Estudo observacional transversal onde foi aplicado um questionário para levantamento

de dados sobre a QV de pacientes com Doença de Parkinson.

5.2 Local do Estudo

Os dados foram coletados dos pacientes com diagnóstico de doença de Parkinson em

atendimento na Clínica Escola de Fisioterapia da USF, Asilo São Vicente de Paulo e Centro

de Fisioterapia da Prefeitura Municipal de Bragança Paulista.

5.3 Critérios de Inclusão

- Diagnóstico confirmado pelo neurologista de DP idiopática; - Estágios entre 1 a 4 da Escala de Hoehn & Yahr (modificada); -Anuência do paciente ou familiar responsável por meio do Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido;

- Idade igual ou superior a 50 anos.

5.4 Critérios de Exclusão

Patologias ortopédicas ou respiratórias associadas à Doença de Parkinson que possam

influenciar no desempenho motor ou qualidade de vida desses pacientes.

5.5 Materiais

Foi utilizado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para participação na

pesquisa, a Escala de Estadiamento da doença de Hoehn & Yahr (modificada), a Ficha de

Avaliação própria do estudo e o Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida (PDQ-39)

em pacientes com Parkinson.

5.6 Procedimento

Inicialmente, o projeto foi encaminhado ao Comitê de Ética em Pesquisa da

Universidade São Francisco para análise (ANEXO A). Após aprovação, os pacientes foram

convidados a assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para participação na

pesquisa (APÊNDICE A). Após isso, foi realizada a avaliação do estadiamento da doença

utilizando a Escala de Hoehn & Yahr modificada (ANEXO B) e aplicada sob a forma de

entrevista, a Ficha de Avaliação própria do estudo (APÊNDICE B) e o Questionário de

Avaliação de Qualidade de Vida (ANEXO C).

5.7 Análise dos dados

Os dados do estudo foram transportados para planilhas do aplicativo Excel (versão) e

analisados de forma descritiva, sendo os resultados apresentados em forma de gráficos e

tabelas. Como muitas das amostras não apresentavam distribuição normal (Teste de Shapiro-

Wilk) foi utilizada a correlação de Spearman, visando investigar possíveis associações entre

as variáveis estudadas. O software utilizado foi o BioEstat - versão 5.0.

6 RESULTADO

O presente estudo analisou a qualidade de vida em um total de 9 indivíduos

portadores de Doença de Parkinson, sendo 5 homens e 4 mulheres, com média de idade de 71

± 9,51 variando entre 56 a 81 anos. Dos participantes, 56% são do sexo masculino e 44% do

sexo feminino (Figura 1).

Figura 1: Distribuição por Sexo

A faixa etária dos participantes foi dividida segundo a classificação internacional de

idades, constando que 18% dos indivíduos estão entre os 50 a 59 anos, 10% entre 60 a 69

anos, 47% entre os 70 a 79 anos e 26% entre os 80 a 89 anos (Figura 2).

Figura 2: Distribuição por faixa etária

Em relação à escolaridade, um indivíduo é analfabeto, 6 indivíduos interromperam os

estudos entre a 1º a 8º série do Ensino Fundamental ( EF), e dois indivíduos de 1º a 3º série do

Ensino Médio (EM), totalizando 11% de analfabetos, 67% no ensino fundamental e 22% no

ensino médio (Figura 3).

Figura 3: Distribuição por escolaridade

O tempo médio do início da doença de Parkinson foram de 6,33 anos com desvio

padrão de 6,32 variando entre 1 e 20 anos. Em relação ao tempo de doença encontrado nos

pacientes do estudo 67% estavam entre 1 a 5 anos (6 indivíduos), 11% entre 5 a 10 anos (1

indivíduo) e 22% acima de 10 anos (2 indivíduos) de doença (Figura 4).

Figura 4: Distribuição por tempo de doença

Seguindo a classificação de Hoehn e Yahr Modificada, o estudo observou que 40%

dos participantes se encontravam no estágio leve (1 a 2,5), 26% no estágio moderado (3) e

34% no estágio grave (4 e 5), com uma média de 2,61 e desvio padrão de 1,02 ( Figura 5).

Figura 5: Distribuição por estágio da doença (Hoehn e Yahr Modificada)

Na tabela 1 constam os dados sócios- demográficos dos pacientes com Parkinson.

Tabela 1: Dados sócios - demográficos dos pacientes com DP.

Valor Médio Desvio Padrão

Idade (anos) 71,33 9,51

Tempo de doença 6,33 6,32

Escala de Hoehn Yahr 2,61 1,02

Para avaliar a qualidade de vida dos voluntários foi utilizada a escala PDQ-39, o

escore total médio encontrado no estudo foi de 36,3. Para “Mobilidade” o escore médio foi

48,9, a “Atividade da Vida Diária” 41,2, o “Bem Estar Emocional” 40,3, “Estigma” 26,4,

“Apoio Social” 18,5, “Cognição” 27,1, “Comunicação” 14,8 e “Desconforto Corporal” 40,7.

(tabela 2)

Tabela 2: Escore médio das dimensões da PDQ-39.

Dimensões Mínimo Máximo Média

1. Mobilidade 0,0 100 48,9

2. Atividade de Vida Diária 0,0 100 41,2

3. Bem Estar Emocional 0,0 70,8 40,3

4. Estigma 0,0 43,8 26,4

5. Apoio Social 0,0 41,7 18,5

6. Cognição 0,0 81,3 27,1

7. Comunicação 0,0 83,3 14,8

8. Desconforto Corporal 0,0 91,7 40,7

Escore Total 2,6 68,6 36,3

Utilizando o Coeficiente de Correlação de Spearman, encontrou-se muito alta

correlação entre o escore total da PDQ-39 e a “Mobilidade” (rs =1, p= 0,0001), alta associação

entre as dimensões “AVDs” (rs =0,87, p= 0,0023), “Bem-estar” (rs =0,81, p= 0,0079) e

“Cognição” (rs =0,70, p= 0,0333) e moderada associação da dimensão “Apoio social” (rs

=0,67, p= 0,0465), “Estigma” (rs = 0,53, p= 0,1336) e “Desconforto Corporal” (rs =0,56, p=

0,1153). A magnitude das correlações foi classificada, segundo a classificação de Munro, em

baixa=0,26-0,49; moderada=0,50-0,69; alta=0,70-089; muito alta=0,90-1,00. O nível

significativo da correlação foi de p< 0,05. (Tabela 3)

Tabela 3: Coeficiente de correlação de Spearman (rs) entre o escore total do PDQ-39 e suas

dimensões e classificação de Munro para magnitude das correlações.

Dimensões rs p- valor Classificação

1. Mobilidade 1 0,0001 Muito alta

2. Atividade de Vida Diária 0,87 0,0023 Alta

3. Bem Estar Emocional 0,81 0,0079 Alta

4. Estigma 0,53 NS 0,1336 -

5. Apoio Social 0,67 0,0465 Moderada

6. Cognição 0,70 0,0333 Alta

7. Comunicação 0,20 NS 0,6022 -

8. Desconforto Corporal 0,56 NS 0,1153 -

Correlação significativa ao nível de p< 0,05. NS Correlação não significativa.

Utilizando a correlação de Spearman (p<0.05) não foi encontrada correlação

significativa entre a soma total do PDQ- 39 e o tempo da doença ( rs = 0,61, p= 0,08), já a

correlação entre a soma total do PDQ-39 e o Estadiamento da Doença é alta (rs = 0,80),

positiva e estatisticamente significante (p= 0,009).

7 DISCUSSÃO

Sabemos que a DP é crônica e afeta significantemente a QV (DAMIANO et al., 1999).

O presente estudo teve como principal objetivo avaliar a qualidade de vida em indivíduos com

DP utilizando a escala PDQ-39, sendo este instrumento considerado o mais apropriado e

confiável para avaliar a QV nesses indivíduos, pois avalia desde os aspectos físicos,

emocionais e ambientais, além de ser de fácil entendimento.

O estudo mostrou que a maioria dos voluntários era do sexo masculino (56%). Apesar

da doença se manifestar em ambos os sexos alguns estudos epidemiológicos demonstraram

que o sexo masculino é afetado com mais frequência assim como observado nesse estudo. O

mesmo achado foi encontrado por Jenkinson et al. (1997) e Souza et al. (2007), onde 57,2%

dos participantes eram do sexo masculino. Nojomi et al. (2010) também encontrou em seu

estudo uma maior porcentagem de portadores da DP do sexo masculino (67,5%).

O instrumento foi aplicado em forma de entrevista, para que sua compreensão fosse

bem clara e todas as perguntas fossem respondidas, pois a maioria dos participantes (67%)

possuía até a 4ª série do ensino fundamental. Lana et al. (2007) realizou da mesma maneira a

aplicação da escala PDQ-39 pelo fato de seus participantes terem também baixo grau de

escolaridade. No estudo de Nojomi et al. (2010) 40% dos pacientes possuíam baixo grau de

escolaridade. Krikmann et al. (2008) em seu estudo relata que o PDQ-39 pode ser auto-

administrado apenas para os pacientes que consigam executar essa tarefa, sendo que nos

casos mais graves deve ser utilizado em forma de entrevista.

O tempo da instalação da DP encontrada nesse estudo apresentou uma média de

6,3±6,3 variando entre 1 a 20 anos. No estudo de Scalzo et al. (2009) sobre QV em DP

observou-se uma média da doença de 7,7±4,7 variando entre 1 a 15 anos de doença. Tedrus et

al. (2010) em seu estudo encontrou uma média de 7,8±5,5 por tempo de doença variando

entre 1 a 25 anos. No estudo de Krikmann et al. (2008) o tempo de doença encontrado foi de

8,9±6,3 variando entre 1 a 35, isso demonstra que se comparado ao presente estudo o tempo

médio de doença encontrado foi menor que os demais. Isso pode ser justificado pelo baixo n

do estudo, pois apenas 3 pacientes apresentavam mais de 5 anos de doença.

O estudo utilizou a escala de Hoehn e Yahr Modificada (HY) a fim de avaliar o

estadiamento da DP. Na avaliação, ao classificar os voluntários conforme a escala HY

observou-se que 40% dos voluntários se encontravam entre os estágios de 1 a 2,5, 26% no

estágio 3 e 34% no estágio 4 e 5. Observa-se que a maior parte dos voluntários avaliados

encontra-se no estágio leve da doença. Sendo que no estágio 1 o acometimento é unilateral e

no estágio 2,5 o acometimento é bilateral leve com recuperação no teste do empurrão.

Nenhum voluntário avaliado encontrava-se no estágio 5 da escala Hoehn e Yahr, devido ao

elevado comprometimento cognitivo, tornando-os incapazes de responder ao questionário,

sendo excluído do estudo. No estudo de Nojomi et al. (2010) a maior parte dos avaliados,

46,5%, também se apresentaram no estágio 1 e 2, 40% no estágio 3 e apenas 11,5% no estágio

4 e 5. Souza et al. (2007), obtiveram a seguinte distribuição: 8,9% no estágio 1, 7,1% no

estágio 1,5, 16% no estágio 2, 35,7% no estágio 2,5, 32,1% no estágio 3 e nenhum nos

estágios 4 e 5, sendo a maioria de seus avaliados enquadrados no estágio leve da doença.

A pontuação média da PDQ-39 obtida pelos voluntários no presente estudo foi de

36,3. A pontuação total do PDQ-39 varia de 0 a 100, sendo que quanto menor a pontuação

melhor é a QV. Pelo escore do estudo apresentar uma baixa pontuação no total do PDQ-39 os

voluntários avaliados teriam uma boa percepção da qualidade de vida. Segundo Lana et al.

(2007), ainda não está disponível na literatura um ponto de corte que indique valores que

representem boa ou ruim percepção da QV. Se comparada a pontuação média de 25 obtida

por Lana ao avaliar 33 voluntários em seu estudo com a escala PDQ-39, o presente estudo

obteve uma pontuação superior, indicando uma pior percepção da QV nos voluntários. No

estudo de Nojomi et al. (2010) a pontuação média da escala PDQ-39 foi de 35,1, e 51% de

seus voluntários se apresentarem entre os estágios moderado e grave, mesma característica

dos sujeitos do presente estudo, onde 60% apresentam pontuação da HY maior do que 3. O

sujeitos do estudo de Lana et al. (2007) apresentaram melhor percepção da QV porém esses

indivíduos se encontravam entre o estágio leve a moderado da doença. Indivíduos com

quadros mais graves não participaram de sua pesquisa.

Neste estudo foi observada uma pior percepção na QV, principalmente nas dimensões

de “Mobilidade”, “Atividade de Vida Diária” e “Desconforto Corporal” do PDQ-39 (Tabela

2). Esse mesmo resultado foi observado no estudo de Tedrus et al. (2010), que associa a queda

da percepção de qualidade de vida com as dimensões relacionadas. Kange et al. (2009) em seu

estudo obtiveram resultado semelhante, indicando que essas dimensões relacionadas aos

aspectos físicos da doença são as que os portadores da DP apresentam pior percepção de sua

QV.

O estudo de Schrag et al. (2000) mostrou que os pacientes com acinesia e rigidez

apresentavam pior QV quando comparado ao outros sintomas.

Observamos nesse estudo uma correlação muito alta entre a dimensão “Mobilidade” e

o escore total no PDQ-39. Uma alta correlação entre o escore total e as dimensões “AVD’s”,

“Bem estar emocional” e “Cognição”. No estudo de Kange et al. (2009) observou-se alta

correlação entre o escore total no PDQ-39 e as dimensões “Mobilidade”, “AVD’s”, “Apoio

social” e moderada nas dimensões “Bem estar emocional” e “Estigma”. Lana et al. (2007) que

também realizou essa forma de comparação obteve alta correlação com o escore total do

PDQ-39 em relação a dimensão “Mobilidade” e moderada nas dimensões “AVD’s” e

“Comunicação”. Scalzo et al. (2009) realizaram esse tipo de analise com o PDQ-39 que foi

relatada uma moderada correlação entre o escore total e a dimensão “Bem estar emocional” e

baixa correlação com as dimensões “Mobilidade”, “AVD’s”, “Apoio social” e “Cognição”,

diferenciando-se dos outros estudos. Podemos observar na maioria dos estudos que a

dimensão mobilidade acaba sendo a mais prejudicada com a progressão da doença, afetando

assim, de uma forma mais direta a qualidade de vida desses pacientes. Krikmann et al. (2008)

observou uma moderada correlação entre o escore total no PDQ-39 e as dimensões

“Mobilidade” e “AVD’s”.

Os aspectos motores na DP são os mais comprometidos nas fases iniciais da doença e

pode estar relacionada a uma piora na percepção da qualidade de vida em relação ao escore

total do PDQ-39, principalmente na dimensão “Mobilidade”. Com a progressão da doença o

comprometimento motor afetaria o aspecto emocional e o social dos indivíduos. (LANA et

al., 2007; KANGE et al., 2009). Scalzo et al. (2009) em seu estudo relata que os sintomas

cognitivos interferem significativamente na QV em indivíduos com DP, com a progressão da

doença ocorre mudanças significativas na postura predispondo a frequentes quedas, isso

induziria a reação psicológica caracterizada por medo. Este medo de cair restringir a

mobilidade, autonomia e participação no meio social, levando o indivíduo a um declínio

funcional. Essa limitação gradual e incapacidade física no desempenho são fatores que pioram

a percepção da QV em indivíduos com DP. No presente estudo o fato da “Cognição”

(relacionando a concentração e memória) ter tido uma alta correlação com o escore total, pode

ser explicado pelo fato da maioria dos indivíduos estarem em estágio moderado e grave da DP

onde ocorre maior comprometimento físico, possíveis comprometimentos cognitivos ou

quadros de depressão.

As comparações dos escores com o tempo da doença mostraram que não existe

correlação entre eles, mas quando comparado com o Estadiamento da Doença esse resultado

se mostra significativo, indicando que conforme a doença progride o indivíduo tem uma piora

na percepção da qualidade de vida.

Esse resultado é corroborado pelo estudo de Sousa et al. (2007) que observou em seu

estudo que a gravidade da doença, avaliada através do estadiamento de Hoehn e Yahr, afeta

negativamente a QV em atividades envolvendo habilidades motoras. Schrag et al., (2000) em

seu estudo mostrou que quando a doença progride não só os problemas motores afetam a QV

mas os não motores também ajudam a proporcionar uma pior percepção da QV. Reuther et al.

(2007) em seu estudo observou que a escala PDQ-39 teve uma deterioração conforme o

resultado da escala HY indicando que com o avanço da doença a percepção da QV vai

piorando.

O questionário PDQ-39 e a escala de Hoehn e Yarh quando usados juntos mostram

resultados confiáveis, pois podemos identificar em que fase se encontra o portador da DP e

quais dimensões estão sendo afetadas. É importante que esse tipo de estudo seja realizado

com mais frequência para que as disfunções sejam descobertas na fase inicial da doença e

tratadas precocemente para que os indivíduos com a DP possam ter uma boa percepção da

qualidade de vida.

O número de indivíduos que responderam ao questionário foi muito pequeno, embora

buscamos voluntários em diversas instituições de Bragança Paulista – centros de reabilitação,

asilos e ambulatórios de neurologia. Essa situação pode dever-se à ausência de ambulatórios

específicos para a doença na região, dificultando a localização dos pacientes atendidos e ao

não encaminhamento ou participação dos pacientes com DP nos programas de reabilitação da

cidade. Muitos portadores da DP se escondem devido alguns sintomas causarem

constrangimento e acabam se isolando da família e do meio social. Talvez um convite público

através de cartazes afixados em locais de grande circulação facilitaria a identificação dos

indivíduos portadores de DP na região e aumentaria a participação deles em pesquisas futuras.

Sugerimos a realização de novos estudos com um número mais abrangente de indivíduos para

que possam ser identificados os fatores que influenciam a percepção de QV dessa população

para que as intervenções necessárias sejam realizados de maneira precoce e direcionada,

visando a melhoria e/ou manutenção da qualidade de vida nos portadores de Doença de

Parkinson.

8 CONCLUSÃO

O presente estudo avaliou a percepção QV em indivíduos com DP utilizando a escala

PDQ-39 e observou que os aspectos motores da DP podem estar relacionados a uma piora na

percepção da qualidade de vida em relação ao escore total do PDQ-39. Esse estudo indica que

as limitações motoras e não-motoras relacionadas a “Mobilidade, “AVD’s” e “Cognição”

possuem associação na percepção da QV desses indivíduos.

O estudo utilizou a escala de Hoehn e Yahr Modificada (HY) a fim de avaliar o

estadiamento da DP. Na avaliação, ao classificar os voluntários conforme a escala HY

observou-se que 40% dos voluntários se encontravam entre os estágios de 1 a 2,5, ou seja no

estágio mais leve da doença e 60% entre os estágios moderado e grave. As comparações dos

escores com o tempo da doença mostraram que não existe correlação entre eles, mas quando

comparado com o estadiamento da doença esse resultado se mostra significativo, indicando

que conforme a doença progride o indivíduo tem uma piora na percepção da qualidade de

vida.

Estes achados sugerem que o enfoque da reabilitação nesses domínios da doença pode

auxiliar numa melhor percepção de qualidade de vida dos pacientes com DP.

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APÊNDICES

APÊNDICE A

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM PARKINSON.

Responsável: Professora Gianna Carla Cannonieri Nonose e acadêmicas: Caroline Tais

Rodrigues e Joice Aparecida da Silva.

Eu__________________________________________________________________________________RG___

__________________,Endereço________________________________________________________________

________________, declaro que é de livre e espontânea vontade que estou participando como voluntário dessa

pesquisa, de responsabilidade da Professora Gianna Carla Cannonieri Nonose. Assim estou ciente que: I. O objetivo desta pesquisa é avaliar a qualidade de vida dos pacientes com doença de Parkinson, em

atendimento na Clínica de Fisioterapia da USF, Ambulatório de Neurologia da USF, e Asilo São

Vicente de Paula.

II. Durante este estudo será aplicado um Questionário de Avaliação da Qualidade de Vida em pacientes

com Parkinson, e uma Ficha de incapacidades.

III. Não será administrado nenhum tipo de medicamento.

IV. Os resultados obtidos serão mantidos em sigilo, não ocasionando exposição e/ou publicação do nome

do paciente.

V. Este estudo não oferecerá nenhum risco ao paciente, sendo de caráter avaliativo no qual o paciente

responderá a um Questionário de Qualidade de Vida.

VI. Obtive todas as informações necessárias para poder decidir conscientemente sobre a participação neste

estudo e estar livre para interromper minha participação na pesquisa a qualquer momento.

VII. O responsável poderá contactar o Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade São Francisco para

apresentar recursos e reclamações em relação ao estudo. (fone: (011) 4034-8028) ou os responsáveis

pelo estudo (fone: 4034-8133).

VIII. O TCLE será impresso em duas vias, sendo uma para os pesquisadores e outra para a voluntária.

Bragança Paulista, ____ de _______________ de 2010.

_______________________________________________________

Nome e assinatura do responsável

________________________________________________________

Responsável: Professora Gianna Carla Cannonieri Nonose

APÊNDICE B

FICHA DE AVALIAÇÃO DO PACIENTE

Data da Visita:

Nome:

Idade: Sexo: ( ) Masculino ( ) Feminino

Estado civil: ( )solteiro (a) ( )casado(a) ( )divorciado(a) ( )viúvo(a) ( )outros

Grau de instrução:

Profissão:

Início da Doença:

Queixa Principal:

Medicação:

Já realizou fisioterapia: ( ) sim Tempo: ___________________

( ) não

Funcionalidades nas AVD’s e AVP’s:

Dependente Independente Semi - independente

Higiene pessoal

Vestuário

Alimentação

Tarefas do lar

Deambulação em ambiente interno

Deambulação em ambiente externo

ANEXOS

ANEXO A

ANEXO B

ESCALA DE HOEHN & YAHR (modificada)

DATA DA AVALIAÇÃO___/____/___

Estágios da DP segundo a escala de Hoehn e Yahr (modificada) Estágio 0: Nenhum sinal da doença.

Estágio 1: Doença unilateral.

Estágio 1,5: Envolvimento unilateral e axial.

Estágio 2: Doença bilateral sem déficit de equilíbrio.

Estágio 2,5: Doença bilateral leve, com recuperação no “teste do empurrão”.

Estágio 3: Doença bilateral leve a moderada; alguma instabilidade postural; capacidade de

viver independente.

Estágio 4: Incapacidade grave, ainda capaz de caminhar ou permanecer de pé sem ajuda.

Estágio 5: Confinado à cama ou cadeira de rodas a não ser que receba ajuda.

Fonte: Adaptado de Schenkman, 2001.

ANEXO C QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA (PDQ-39) DEVIDO A TER A DOENÇA DE PARKINSON, com que frequência durante o último mês? Por favor, assinalar uma coluna cada questão.

Nunca Ocasionalmente Às vezes Frequentemente

Sempre, ou não posso de tudo fazer.

1. Teve dificuldades ao participar em atividades recreativas que gostaria de fazer?

2. Teve dificuldades no cuidar da sua casa, ex. faça você mesmo, lida da casa, cozinhar?

3. Teve dificuldades em carregar sacos de compras?

4. Teve problemas ao andar um quilometro?

5. Teve problemas ao andar 100 metros?

6. Teve problemas ao movimentar-se em casa tão facilmente como gostaria?

7. Teve dificuldades ao movimentar-se em locais públicos?

8. Necessitou de alguém para o acompanhar quando saiu?

9. Se sentiu assustado ou preocupado acerca de cair em público?

Por favor, verifique se assinalou uma coluna por cada questão, antes de passar à página seguinte.

QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA (PDQ-39) DEVIDO A TER A DOENÇA DE PARKINSON, com que frequência durante o último mês?

Por favor, assinalar uma coluna cada questão.



10. Esteve confinado a casa mais do que gostaria?

11. Teve dificuldades ao lavar-se?

12. Teve dificuldades em vestir-se?

13. Teve dificuldades ao apertar botões ou atacar sapato?

14. Teve problema em escrever legivelmente?

15. Teve dificuldades ao cortar a comida?

16. Teve dificuldades em pegar numa bebida sem a entornar?

17. Se sentiu deprimido?

18. Se sentiu isolado ou só?

19. Se sentiu lacrimoso ou choroso?


QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA (PDQ-39) DEVIDO A TER A DOENÇA DE PARKINSON, com que frequência durante o último mês? Por favor, assinalar uma coluna cada questão.



20. Se sentiu zangado ou amargurado?

21. Se sentiu ansioso? 22. Se sentiu preocupado acerca do seu futuro?

23. Sentiu que teve de ocultar a sua Parkinson de outras pessoas?

24. Evitou situação que envolva comer ou beber em público?

25. Se sentiu embaraçado em público devido a doença de Parkinson?

26. Se sentiu preocupado com as reações de outras pessoas?

27. Teve problemas de relacionamento com as pessoas mais chegadas?

28. Faltou-lhe o suporte da maneira que precisava da parte do seu esposo ou companheiro (a)? Sem do tem esposo ou companheiro, por favor, assinale nesta caixa ( )

29. Faltou-lhe o suporte de maneira que precisava da parte da sua família ou amigos?


QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA (PDQ-39) DEVIDO A TER A DOENÇA DE PARKINSON, com que frequência durante o último mês? Por favor, assinalar uma coluna cada questão.



30. Adormeceu inesperadamente durante o dia?

31. Teve problemas de concentração, ex. ao ler ou ao ver televisão?

32. Sentiu que a sua memória era má?

33. Teve sonhos perturbadores ou alucinações?

34. Teve dificuldades com a sua fala?

35. Se sentiu incapaz de comunicar devidamente com pessoas?

36. Se sentiu ignorado pelas outras pessoas?

37. Teve cãibra muscular ou espasmos?

38. Tem dores em articulações ou noutras partes do corpo?

39. Se sentiu desconfortavelmente quente ou frio?

Fonte: Adaptado de Costa, 2006.

QUESTIONARIO DE AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA (PDQ 39) DEVIDO A TER A DOENÇA DE PARKINSON, com que freqüência durante o último mês Por favor assinala uma coluna cada questão


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