APAHE-Comemoracoes dia Internacional Ataxias
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Dia Internacional das Ataxias
No dia 25 de Setembro assinalou, um pouco por todo o mundo, o Dia
Internacional das Ataxias.
Portugal não foi exceção.
Como tal, no passado dia 22 de Setembro de 2012, a APAHE organizou uma
sessão de esclarecimento, que teve lugar nas instalações da FCTUC –
Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade de Coimbra.
Eis alguns exemplos da divulgação desse evento:
http://www.apifarma.pt/cidadania/parcerias/associacoesdoentes/ADN/Paginas/APAHEassinal
aDiaInternacionaldasAtaxias.aspx
http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=6689
http://www.inr.pt/content/1/2661/comemorar-dia-internacional-das-ataxias
http://www.orpha.net/national/PT-PT/index/p%C3%A1gina-de-in%C3%ADcio/
http://saude.pt.msn.com/index.php?option=com_k2&view=item&id=577:dia-internacional-
das-ataxias&Itemid=152#.UDuLdcGPX9A
http://www.babelfamily.org/pt/ultimas-noticias/235?task=view
http://www.deficiente-forum.com/index.php
http://www.rcmpharma.com/pagina/eventos?page=1&date_filter[value][year]=2012&date_fil
ter[value][day]=0&date_filter[value][hour]=0&date_filter[value][minute]=0&date_filter[value]
[second]=0&date_filter[value][month]=9
http://labgen.anbioq.org/calendar/view.php?view=upcoming&course=1
https://sites.google.com/site/ccfml0915/congressos
http://www.sppsm.org/evento/dia-internacional-das-ataxias
Todas as intervenções, no evento, foram extremamente elucidativas.
O Prof. Vítor Neves começou por transmitir a sua experiência pessoal de como
é viver com a Doença de Machado-Joseph (SCA3).
Seguidamente os Drs. João Silva e Jorge Pinto Basto, ambos especialistas em
Genética Médica no IBMC – Instituto de Biologia Molecular e Celular da
Universidade do Porto, falaram da “Orphanet – o portal para as doenças raras
e os medicamentos órfãos” (http://www.orpha.net): o que é, para que serve e
como funciona.
Seguiu-se a Prof. Patrícia Maciel, com uma intervenção visando
maioritariamente a investigação sobre a Doença de Machado-Joseph; sobre a
investigação em que está envolvida, na Universidade do Minho, tivemos a
oportunidade de saber que esta, entre outros pontos, se dedica a analisar os
fármacos já existentes no mercado, para ver se estes podem, de alguma forma,
ajudar quem padece da Doença de Machado-Joseph. Se sim, essa seria uma
forma de ajudar já, ultrapassando assim as questões burocráticas e os anos de
espera que envolve a produção de um novo fármaco.
Por fim, o Dr. Luís Pereira de Almeida falou da investigação em que está
envolvido, sobre a Doença de Machado-Joseph, no Centro de Neurociências e
Biologia Celular da Universidade de Coimbra, nomeadamente sobre a terapia
génica que envolve a adição ou silenciamento de genes que têm de ser
entregues às células e muitas vezes ao núcleo das mesmas, cuja tarefa é feita
por vetores que geralmente são partículas derivadas de vírus, mas que foram
modificadas e por isso não são patogénicas. Ou seja, não causam doença nem
têm capacidade de se replicar; limitam-se a transportar o material genético para
as células e em seguida desaparecem, não havendo produção de novas
partículas virais.
A sala do Anfiteatro estava relativamente composta, com pouco mais de meia
centena de pessoas a assistir.
Apesar de convidado, o poder político e institucional não compareceu. Foram
convidados S. Exa. o Presidente da República, S. Exa. a Presidente da
Assembleia da República, S. Exa. o Primeiro-Ministro, S. Exa. o Ministro da
Saúde, S. Exa. o Diretor-Geral da Saúde, todos os partidos políticos com
assento parlamentar, entre outros. Dos nomeados, apenas responderam, ao n/
convite, os grupos parlamentares de 3 partidos políticos: o Partido Ecológico
“Os Verdes”, o Partido Comunista Português e o Bloco de Esquerda. Quer o
1.º, quer o 2.º, agradeceram o convite e lamentaram não poder estar presentes,
devido a compromissos já assumidos; o 3.º agradeceu o convite e disse que ia
tentar enviar um representante.
Temos algumas fotografias mas, desde já, apresentamos as n/ desculpas pela
qualidade das mesmas.